Stofnfrumuskipti

Stofnfrumuskipti í Svíþjóð Gagnlegar upplýsingar fyrir íslenska sjúklinga

Nóv. 2008 Arna S. Guðmundsdóttir

EFNISYFIRLIT 1.

FORMÁLI ........................................................................................................................ 2

2.

UNDIRBÚNINGUR Á ÍSLANDI...................................................................................... 2

2.1

Tryggingastofnun ríkisins ............................................................................................................. 2

2.2

Hvað þarf að taka með? ............................................................................................................... 3

3.

FERÐALAGIÐ ................................................................................................................. 3

4.

HUDDINGE SJUKHUS ................................................................................................... 4

4.1

Upplýsingar um næsta nágrenni .................................................................................................. 5

4.2

Fylgdarmenn / aðstandendur ....................................................................................................... 6

5.

B87- CAST DEILDIN CENTRUM FÖR ALLOGEN

STAMCELLSTRANSPLANTATION ............................................................................................ 7 5.1

Sjúkrastofan ................................................................................................................................. 8

5.2

Aðstaða fyrir aðstandendur .......................................................................................................... 9

5.2.1

Ronald McDonalds húsið ........................................................................................................................... 9

5.3

Þátttaka í rannsóknum ............................................................................................................... 10

5.4

Fæði ........................................................................................................................................... 10

5.5

Tungumál ................................................................................................................................... 11

6.

UNDIRBÚNINGSMEÐFERÐ FYRIR TRANSPLANTATION ........................................ 11

7.

BEINMERGSKIPTI (TRANSPLANTATION) ................................................................ 12

7.1

Stofnfrumugjafinn ....................................................................................................................... 12

7.2

Stofnfrumugjöfin og eftirmálar .................................................................................................... 13

7.2.1

8.

Einangrun ................................................................................................................................................ 13

DVÖL EFTIR ÚTSKRIFT FRÁ HUDDINGE ................................................................. 13

8.1

Stockholm Care ......................................................................................................................... 13

8.2

Húsnæði..................................................................................................................................... 14

8.3

Dagdeildin .................................................................................................................................. 14

8.4

Apótekið ..................................................................................................................................... 15

8.5

Endurhæfing - sjúkraþjálfun ....................................................................................................... 15

8.6

Leigubílar ................................................................................................................................... 15

8.7

Daglegt líf í Stokkhólmi eftir útskrift ............................................................................................ 16

9.

ÚTSKRIFT HEIM ........................................................................................................... 16

9.1

Læknisskoðanir á Huddinge....................................................................................................... 16

9.2

Flug heim ................................................................................................................................... 16

10.

HVAÐ TEKUR VIÐ HEIMA ? ........................................................................................ 17

10.1

Dagdeild og skoðanir ................................................................................................................. 17

10.2

Endurhæfing .............................................................................................................................. 17

10.3

LJÓSIÐ og dagskrá.................................................................................................................... 17

Bls. 1 af 18

4/2/2009

1.

Formáli

Þessi bæklingur er settur saman af undirritaðri, fyrir sjúklinga og aðstandendur sem eiga í vændum að fara til Svíþjóðar í stofnfrumuskipti. Bæklingurinn byggist á persónulegri reynslu minni við stofnfrumuskipti á Huddinge Sjukhus í ágúst – október 2008. Þá hafa fleiri fyrrverandi sjúklingar lagt hönd á plóg með sinni reynslu, viðbótum og öðru. Bestu þakkir fyrir það. Þessi bæklingur er eingöngu hugsaður sem viðbót við sænska bæklinginn frá Karolinska Sjukhuset og íslenska þýðingu hans, en mér fannst vanta reynslusögu á prenti, bæði áður en ég fór út og meðan á meðferð stóð.

Bæklingurinn er hugsaður sem „lifandi skjal“, svo menn geti bætt og breytt eftir því sem þurfa þykir. Fáir íslendingar þurfa á þessari utanför að halda ár hvert, svo ekki borgar sig að prenta bæklinginn í upplagi, heldur er betra að viðhalda honum rafrænt. Ég vona að þú njótir góðs af.

Arna S. Guðmundsdóttir

2.

Undirbúningur á Íslandi

Nokkru áður en haldið er af stað fer hjúkrunarfræðingur á LSH yfir helstu atriði með þér. Þú færð afhentan bækling um Karolinska Sjukhuset (á sænsku og lauslega þýddan á íslensku). Mælt er með að þið hittið fyrrverandi sjúkling sem hefur farið í gegnum meðferðina áður, til að fá fleiri upplýsingar. Þú ferð í ýmsar skoðanir, t.d. til tannlæknis og í beinmergsprufu. Þú tekur með þér ýmsa pappíra frá lækninum til að láta sænsku læknana fá.

Vegna reglna frá Persónuvernd getur Sendiráð Íslands í Svíþjóð ekki fengið upplýsingar um hverjir fara til læknismeðferðar erlendis. Hægt er að senda stuttan tölvupóst til íslenska sendiráðsins í Stokkhólmi, þar sem upplýst er nafn sjúklings og tímabil dvalar, svo sendiráðið sé meðvitað um að sjúklingur sé væntanlegur til landsins, ef ske kynni að þörf væri á aðstoð1.

2.1

Tryggingastofnun ríkisins

Sérstakir aðilar hjá TR gefa upplýsingar um hvenær íslendingar í læknismeðferð erlendis eigi að sækja um dagpeninga, einnig fyrir fylgdarmann og hvaða kostnað TR greiðir2.

Fáðu einnig upplýsingar um reglur varðandi fylgdarmannaskipti, en TR greiðir fyrir slíkt 4. hverja viku. TR er með sérstakar dagpeningareglur sem eru ekki þær sömu og koma fram á vef Fjármálaráðuneytisins.

Sjá sérstaklega reglur fyrir okkur á: http://www.tr.is/heilsa-og-sjukdomar/siglinganefnd/ Starfsfólk LSH aðstoðar með frekari upplýsingar.

1 2

http://www.iceland.org/se/islenska/Fyrirspurnir/ Tryggingastofnun ríkisins, Laugavegi 114, s. 5604400. Bjarney s. 5604519, Edda s. 5604555. www.tr.is

Bls. 2 af 18

4/2/2009

2.2

Hvað þarf að taka með?

Taka þarf „náttföt“, inniskó og léttan innifatnað, því ólíkt LSH er ætlast til að sjúklingar séu í eigin fötum allan tímann (hægt er að þvo fötin á Huddinge Sjukhus).

Takið léttan íþróttafatnað fyrir endurhæfingu, hreina íþróttaskó og útifatnað fyrir göngutúra, enda ætlast til að menn gangi úti á hverjum degi.

Bæði eru í boði sæng með gerviefni og teppi í sængurveri. Spyrjið sjúkraliðana. Ef sjúklingur vill frekar hafa með sér sína sæng er það í lagi. Þá þarf sjúklingur að skaffa sængurver og þvo þau sjálfur. Koddar og koddaver eru sköffuð og þvegin af spítalanum.

Farsíma og hleðslutæki, fartölvu ef hægt (ókeypis þráðlaust net er á spítalanum og inni á sjúkrastofu). Ekki gleyma ökuskírteini.

Góðar hugmyndir: Auka farsíma fyrir sænskt símakort. (Vegna kostnaðar við að hringja á leigubíla er gott að hafa annan farsíma með og kaupa sænskt símakort í hann.) Íslenskar hljóðbækur sem búið er að flytja á I-pod.

Heyrnartól með mikrofon („þyrluflugmanns-heyrnartól“). Íslensk tímarit. Ekki henda eftir lestur – bæta í nýja íslenska tímaritasafnið á deildinni !

Flakkara (hægt að tengja við sjónvarpið á sjúkrastofunni.)

Ferða- DVD spilara Mælt er með að kaupa túristabók um Stokkhólm, sérstaklega bókina „Stockholm“ frá Eye Witness Travel.

3.

Ferðalagið

Flogið er með Icelandair á almennu farrými. Tryggingastofnun samþykkir ferðina og þá má tengiliður hjá Icelandair (s. 5050485) bóka flugið. Þú þarft ekki að leggja út fyrir fluginu. Um leið er bókuð ferð til baka til Íslands, ca. 3 mánuðum seinna, og auðvitað er hægt að breyta þeirri dagsetningu þegar þar að kemur.

Tengiliðurinn hjá Icelandair er vel meðvitaður um sérstakar þarfir sjúklinga og gerir það sem hann getur til að gefa heimild fyrir aukinni farangursþyngd og hentugum sætum.

Lent er á Arlanda flugvelli í Stokkhólmi, Terminal 5, um 50 km. norðan við miðborgina.

Leigubílstjóri á vegum Stockholm Care tekur á móti ykkur (heldur á skilti með nafni sjúklings) þegar komið er út úr tollinum, og keyrir ykkur beina leið til Huddinge spítalans, sem liggur ca. 40 km suðvestur af miðborginni. Þessi ferð tekur rúmlega klukkustund.

Sjúklingur þarf ekki að greiða fyrir þessa ferð.

Við aðalinnganginn á Huddinge Sjukhus bíður starfsmaður Stockholm Care eftir þér og leiðir þig á deild B87 á spítalanum.

Bls. 3 af 18

4/2/2009

4.

Huddinge Sjukhus3

Huddinge Sjukhus er hluti af hinu gríðarstóra Karolinska Universitetssjukhus, sem er á fleiri stöðum i Stokkhólmi (stærst í Solna í N-Stokkhólmi). Huddinge Sjukhus er um 40 km. suðvestur af miðborg Svíþjóðar. Það er afar stórt, 5 hæðir ofanjarðar (4.-8. hæð) og 3 hæðir neðanjarðar. Það er byggt upp úr 1970 í stalínískum stíl og er endalausar gráar steinsteypublokkir og mjög ljótt að utan.

Eins og myndin sýnir er spítalinn 4 langar blokkir (blátt) og 2 stuttar með þvergöngum á milli, syðri-gangur og nyrðri-gangur (hvítir). Okkar deild, B87, er í austustu löngu blokkinni, rétt við inngang B4.

3

Sjá http://www.karolinska.se/templates/DivisionStart.aspx?id=54773&epslanguage=SV. Smellið á English ef vill.

Bls. 4 af 18

4/2/2009

4.1

Upplýsingar um næsta nágrenni

Hér að neðan er yfirlitsmynd yfir Huddinge Sjukhus svæðið. Lítill útgangur er við austustu blokkina þar sem B87 er (inngangur B4), og því mjög létt að fara á milli Ronald McDonalds hússins og spítalans.

Sunnan við spítalann er stórt opið garðsvæði og skógur sem hægt er að labba í. Lengra í burtu (S- og SV við spítalann) er úthverfið Tullinge með litlum sænskum einbýlishúsum og sætum görðum sem gaman er að labba um.

Rétt við spítalann norðan megin er úthverfið Flemingsberg, margar og háar litríkar blokkir, þar sem aðallega innflytjendur búa. Blokkirnar setja mikinn svip á svæðið. Í blokkinni næst spítalanum er stórmarkaður og nokkrar búðir og veitingastaðir, kallað Flemingsberg Centrum. Á og við spítalann eru nokkrir veitingastaðir og kaffiteríur sem eru opnir á daginn en loka sumir síðdegis. Í anddyri spítalans er lítil verslun sem er opin lengur. Þar er hægt að fá gos, samlokur , örbylgjurétti, vikublöð o.fl.

Beint fyrir utan aðalinngang spítalans í norður er lítil göngugata í átt að lestarstöðinni. Þar er blómabúð og nokkrir veitingastaðir td. Pizzustaður, austurlenskur og Subway sem loka kl.

19.

Göngugatan fyrir utan spítalann. Nokkrar búðir.

Bls. 5 af 18

4/2/2009

4.2

Fylgdarmenn / aðstandendur

Lestir frá Flemingsberg Lestarstöðin Flemingsberg er aðeins um 600 m austan spítalans. Þar keyrir s.k. Pendeltåg til Stokkhólms4. Ferðin til Stockholm Central tekur um 20 mínútur.

Meðan dvalið er á spítalanum borgar sig fyrir aðstandanda að kaupa mánaðarkort ef hann er duglegur að skreppa niður í bæ í Stokkhólmi. Annars skal kaupa „remse“, þ.e. klippikort með 16 stimplum á 180 SEK. Það kostar 3 stimpla til Stokkhólms. Almenna reglan er sú að ef enginn lestarvörður er í sölulúgunni, þá er ókeypis í lestina. Enginn tékkar á áfangastað.

Huddinge Center Næsta lestarstöð norðan Flemingsberg Station og í átt að Stokkhólmi er Huddinge Station, tekur aðeins 1 ½ mínútu að keyra með lestinni þangað. Þar er Huddinge Center utanhúss með nokkrum búðum, fata- og skóbúðum, bókabúð, bakaríi, SystemBolaget ( ÁTVR) og matvöruverslun.

Lestina er líka hægt að taka frá Flemingsberg í suður til Tullinge Station (endastöð lestar: Södertälje). Í Tullinge er verslunarmiðstöð innanhúss með fleiri búðum, innbyggð við lestarstöðina.

Golf Årsta Golf5 er æfingagolfvöllur sem er alveg í leiðinni frá Huddinge til Stokkhólms. Hann er opinn frá miðjum mars fram í miðjan október. Þar er hægt að spila 3 par 9 holu fyrir 80 SEK en annars leigja kylfu fyrir SEK 15 og 50 bolta fyrir 20 SEK. Ågesta Golfklub er svo 18 holu völlur miðja vegu milli Huddinge og Stokkhólms6.

4

Sjá www.sl.se Sjá http://www.arstagolf.se/ 6 Sjá http://www.agesta.se/ 5

Bls. 6 af 18

4/2/2009

Börn Ef börn eru með í för er leiksvæðið fyrir utan Ronald McDonalds gott, einnig er leiksvæði beint fyrir utan B4-útganginn, rétt við deild B87. Í Södertälje, SV af Huddinge er Tom Tits Experimentarium, skemmtilegt safn sem er sérsniðið fyrir börn. Einnig Junibacken á Djursgården sem er í minningu Astrid Lindgren.

Turistinformationen í Svíþjóð gefur reglulega út bækling um „Whats on“ fyrir börn og er mælt með því að nálgast einn slíkan á stóru túrista-upplýsingastofunni í miðborg Stokkhólms7. Það fást einnig bæklingar um öll söfn og ótal kort.

Líkamsrækt Líkamsræktarstöð (Flemingsberg Fitness Center8) er á Flemingsberg lestarstöðinni, efstu hæð. Þetta er ágætis stöð og verðið er í lægri kantinum.

Kongens Kurva Kongens Kurva er verslunarhverfi í um 10 km fjarlægð frá spítalanum, þar sem má finna IKEA, Rúmfatalagerinn, ToysRus og fleyra. Hægt er að taka strætó frá spítalanum og tekur ferðin um 20 mín.

5.

B87- CAST deildin

Centrum för allogen stamcellstransplantation Á deildinni eru 12 rúm fyrir sjúklinga, 6 einangrunarstofur og 6 einstaklingsstofur.

Deildin er á 8. hæð, efstu hæð sjúkrahússins.

Deildin virðist í innréttingu vera aðallega hugsuð fyrir börn, enda er töluvert um að börn séu þarna til meðferðar. Á hvítri tússtöflu frammi á gangi er hægt að sjá hvaða læknir er með mann á vakt og hvaða hjúkrunarfræðingar í hvert sinn.

Nokkur spil og bækur eru í bókaskápum á löngum ganginum, börn geta fengið lánaða ýmsa tölvuleiki.

1

Útsýni úr sjúkrastofu á B87.

Útsýni um glugga frá B87

7

Sjá m.a. http://alltforbarn.se/aktiviteter.php Sjá fleiri linka þar.

8

http://www.fitnesstation.se/ Bls. 7 af 18

4/2/2009

Lítið eldhús /kaffistofa er fyrir sjúklinga og fylgdarmenn, þar er ætlast til að sjúklingur og fylgdarmaður sæki sér morgunmat þegar þeir eru ekki í einangrun. Þar er ísskápur með mat sem sjúklingar og fylgdarmenn mega ganga í að vild, s.s. brauð og álegg, ávextir og grænmeti, kökur, frosnar pizzur, ávaxtadrykkir og gos. Þvottavél og þurrkari er á deildinni, bæði fyrir sjúklinga og Eldhús sjúklinga og aðstandenda á B87

fylgdarmann. (Þó eru þessi tæki oft í notkun eða jafnvel biluð og ekki ætti að gera ráð fyrir að geta alltaf notað þau. Bent er á þvottaaðstöðu á Ronald McDonald ef fylgdarmaður er þar.)

Sjúklingar sem dvelja á sjúkrahúsinu geta fengið heimsóknir meðan á meðferð stendur, eina skilyrðið er að gestir séu heilsuhraustir og ekki með kvef og hósta. Ekki eru ákveðnir heimsóknartímar.

5.1

Sjúkrastofan

Sjúkrastofan er einangrunarstofa, þ.e. tvöfaldur dyrabúnaður fram á gang. Af ganginum er gengið inn í litla forstofu. Þar er fatahengi og tauskápur og aðrar dyr inn á sjúkrastofuna. Inn á baðherbergi er ýmist farið úr forstofunni eða herberginu.

Inni á sjúkrastofunni eru tvö rúm, annað fyrir fylgdarmann. Einnig tveir stólar, lítið borð, sjónvarp, útvarp (sum með CD spilara) og tenging fyrir tölvu en einnig er þráðlaust netsamband. Á sjónvarpinu nást um 10 rásir. Einu norrænu stöðv„Sniglastofan“. Dæmigerð eins manns sjúkrastofa á B87. arnar sem nást eru sænskar.

Sjónvarpsblað kemur út á fimmtudögum og kostar 5 SEK í sjoppunni niðri í anddyri. Margar stöðvar bjóða ýmsar amerískar sápur, sem við þekkjum heiman frá.

Bls. 8 af 18

4/2/2009

Hægt er að fá gamaldags VHS tæki inn á stofuna og á B87 mikið magn af spólum. Þó aðallega fyrir börn. Tékkið samt á safninu. Því miður er ekki hægt að fá lánað DVD tæki.

Hægt er að tengja „flakkara“ við sjónvarpið ef þið eigið slíkan.

Sími Hægt er að fá tengdan borðsíma inn á stofuna og greiðir sjúklingur fyrir tenginguna og símakostnað. Sjúklingar geta hringt út af sjúkrahúsinu hvenær sem er en innhringingar eru til kl 21 á kvöldin að sænskum tíma. (Mér fannst þetta ekki borga sig, reikningurinn var hár og svo þurfti að borga hátt gjald fyrir að greiða hann í banka). Ég mæli í staðinn með að downloada s.k. Tölvusíma9 frá Símanum, en þá fær maður venjulegt símanúmer á Íslandi og getur hringt á íslenskum staðartaxta í íslenska heimasíma. Símhringingar fara fram í gegnum tölvuna. Þetta er einskonar Skype, en þróaðra.

5.2

Aðstaða fyrir aðstandendur

Fylgdarmaður getur pantað mat eins og sjúklingar og greiðir þá sérstaklega fyrir þann mat. Ekki er hægt að mæla sérstaklega með því, betra er að fá dagpeninga fyrir fylgdarmann í staðinn, enda margir litlir veitingastaðir í kring og oft getur fylgdarmaður fengið „gefins“ sama mat og sjúklingur fær. Þó finnst mörgum sjúkrahúsmaturinn allsstaðar eins, bragðlaus og ólystugur. Þegar hefur verið minnst á frían aðgang að ýmsu snarli fyrir fylgdarmann á öllum tímum.

5.2.1 Ronald McDonalds húsið10

Herbergi á Ronald Mc Donald.

9

Þótt sérstakt rúm sé fyrir fylgdarmann inni á stofu er hér sterklega mælt með að aðstandendur þiggi herbergi á stofnuninni Ronald McDonalds, sem er í um 300 m fjarlægð frá spítalanum, meðan á innlögn stendur. Þar eru fylgdarmenn með sér herbergi með baðherbergi, rúmi, stól og litlu skrifborði. Stærð herbergis fer eftir fjölda aðstandenda, t.d. fjölda

Sjá http://siminn.is/einstaklingar/netid/tolvusiminn/ Sjá http://www.ronaldmcdonaldhus.se/index.asp?design=23

10

Bls. 9 af 18

4/2/2009

barna. Allt annað er sameiginlegt, s.s. eldhús, mörg sjónvarpsherbergi, stofur og þvottaaðstaða. Hvert herbergi hefur sérísskáp og sérskáp í eldhúsi. Fylgdarmaður getur svo ákveðið frá degi til dags hvort hann gistir hjá sjúklingi eða í sínu herbergi á Ronald. Það er afar gott bæði fyrir sjúkling og fylgdarmann að geta valið að fá aðeins pásu og verið einn um tíma ef vill. . Einnig þarf að hafa í huga að ef fylgdarmaður fær kvef, getur hann ekki verið á spítalanum.

Eitt það besta við Ronalds húsið er að þar má fá lánaðan bíl. Leiga á bílnum er 3,5 SEK pr. km. Bensín og annar kostnaður innifalinn. Það getur haft mjög góð áhrif á líðan sjúklinga að leigja bílinn, heilan dag eða part úr degi, og keyra um nágrenni Stokkhólms til tilbreytingar frá spítalanum.

Við keyptum bókina „Atlas över Stor-Stockholm“ í bókabúðinni í Huddinge og notuðum hana ótæpilega! Meðan við dvöldum þarna var engin önnur ásókn í bílinn, enda flestir aðrir aðstandendur Svíar með eigin bíl.

5.3

Þátttaka í rannsóknum

Á undirbúningstíma eru nokkur stutt viðtöl vegna óska um að taka þátt í rannsóknum og geymslu á upplýsingum vegna meðferðarinnar. Veita þarf skriflegt samþykki fyrir hverri þeirra og að sjálfsögðu er heimilt að hafna allri þátttöku. Ein þeirra var rannsókn á hreyfingu á meðan á innlögn stæði og var þátttökublaðið þýtt á íslensku. Ef menn vilja vera duglegri að hreyfa sig en rannsóknin segir til um, er ráðlegt að afþakka þátttöku í henni.

5.4

Fæði

Matseðill er fyrir eina viku í einu, þar sem merkt er við hvað sjúklingur vill borða í hádegis- og kvöldmat. Hægt er að velja milli 4ra rétta, oftast kjöt eða fisk , grænmetisrétt, barnarétt og fljótandi/létttuggið. Hádegismatur er ca. 11:30 og kvöldmatur kl. 17, að sænskum sið. Hádegismatur og kvöldmatur er borinn fram af sjúkraliðum.

Alltaf er hægt að fá eitthvað milli mála, s.s. brauð, kökur, ís, súpur eða orkudrykki. Gos og djús er í eldhúsi á deildinni. Ef sjúklingar treysta sér ekki fram, þá sér fylgdarmaður eða sjúkraliðar um að koma með morgunmat.

Eftir stofnfrumuflutning er fylgst mjög náið með hvað sjúklingur borðar og drekkur mikið og er þetta allt skráð niður til að það liggi fyrir hvort sjúklingur nærist nægilega vel.

Sjúklingur er t.d. vigtaður 2var til 3var á dag!

Ef sjúklingi tekst ekki að borða og drekka nægilega mikið er gefinn vökvi í lyfjalegg og líka næring (eins og hvít málning í poka). Ef sjúklingi tekst ekki að borða neitt, er gefin fæða með sondu (slanga í gegnum nef og niður í maga). Sjá nánar í sænska bæklingnum.

Mikil áhersla er lögð á að sjúklingur borði nægilega, mest áhersla er þó lögð á að sjúklingur fái sem flestar kaloríur, 2100 á dag fyrir konur. Til að ná nægri orku er oft þægilegra að fá orkudrykki frekar en að borða, þeir eru léttari í maga og er auðveldara að fá Bls. 10 af 18

4/2/2009

þá niður heldur en fasta fæðu. Þetta á sérstaklega við ef sjúklingar eru með eymsli í hálsi og munni eða er óglatt.

Ef sjúklingur borðar ekki í 2 daga vegna óþæginda í hálsi er maturinn afpantaður, svo að ef aðstandandi vill nýta sér mat sjúklings þarf að láta vita að maturinn eigi að halda áfram að koma.

5.5

Tungumál

Samskipti við lækna og hjúkrunarfólk fara fram á ensku eða sænsku. Til að auðvelda samskipti getur verið ágætt að hafa aðgang að ordabok.is auk þess sem á netinu er hægt að fá aðgang að lexin sem er orðabók milli sænsku og ensku.

Sjúkraliðar og ræstingarfólk töluðu sum ekki ensku.

Hægt mun vera að fá túlk til að koma, hvort sem það er á dagdeild eða legudeild. Vegna vankunnáttu í fagmáli er þó betra að óska eftir að íslenski hjúkrunarfræðingurinn túlki ef mikið liggur við.

Einn íslenskur hjúkrunarfræðingur vinnur á deild B87, Sigrún Finnbogadóttir, sem gerir sér eftir megni far um að vera í sambandi við íslenska sjúklinga á deildinni, og talar að sjálfsögðu bæði íslensku og sænsku.

6.

Sigrún, íslenskur hjúkrunarfræðingur á B87.

Undirbúningsmeðferð fyrir transplantation

Fyrstu dagana á Huddinge er viðvera sjúklings lítil. Fyrsta daginn er almenn læknisskoðun og viðtal við lækni. Næstu daga eru tannlæknaskoðun, hjartalínurit og þá hefjast krabbameinslyfjagjafir (og geislun ef þarf).

Undirbúningsmeðferð tekur um 10 daga.

Lyfjagjafir eru yfirleitt kl. 8, kl. 14 og kl. 20. Ef ekkert er í gangi getur sjúklingur verið úti milli þess sem hann fær lyfjagjafir. Yfirleitt eru rannsóknir og stofugangur fyrir hádegi svo frá kl. 14 til kl. 20 er hægt að fara út af sjúkrahúsinu.

Hjúkrunarfræðingur gefur leyfi. Þá er um að gera að leika túrista og njóta tímans í Stokkhólmi eins og hjúkrunarfólk leyfir!

Ath. Læknar mæla ekki með að sjúklingar ferðist með lestum áður en meðferð byrjar og meðan á henni stendur. Það væri mjög óheppilegt fyrir sjúkling að veikjast af einhverju þegar lyfjameðferð er hafin!

Jonatan og Tore, hressir sjúkraliðar á B87.

Bls. 11 af 18

4/2/2009

Mælt er með að fara fljótlega í InformationsCenter for Turists í miðborg Svíþjóðar og sækja þar ýmsa túristabæklinga11. Það styttir líka tímann meðan maður liggur inni, að skoða þá og velja sér staði til að heimsækja, þegar maður má eftir innlögn. Þegar nær dregur að stofnfrumugjöf þá þyngist lyfjagjöf og er sjúklingur þá meira bundinn því að vera inni á sjúkrahúsinu, sérstaklega þegar lyf eru gefin í vökvaformi.

7.

Beinmergskipti (Transplantation)

7.1

Stofnfrumugjafinn

Ef fundist hefur systkini sem er heppilegur stofnfrumugjafi, þarf viðkomandi að mæta til Svíþjóðar u.þ.b. viku fyrir stofnfrumugjöf. (Ég lagðist t.d. inn 5. ágúst en Nína systir kom 8. ágúst og stofnfrumugjöfin var 14. og 15. ágúst.) Stofnfrumugjafinn fær þá Neupogensprautur sem örva stofnfrumurnar til að fjölga sér, svo þær fara út í blóðið og þá er hægt að sía þær út úr blóðinu í sérstakri vél.

Stofnfrumugjafi ræður hvort hann dvelur á hóteli í Stokkhólmi eða á Ronald McDonalds, en viðvera hans þessa daga fyrir stofnfrumugjöf þarf ekki að vera meiri en til að fá sprautu í 5 mínútur. Hann getur líka sprautað sig sjálfur ef hann vill heima á hóteli.

Að morgni transplantationsdags mætir stofnfrumugjafi niður á BlodCentralen í „harvesting“ á 5. hæð (jarðhæð), fær stórar nálar sitt í hvorn handlegginn, þar sem blóðið rennur úr einni þeirra, í gegnum ákveðna vél (ekki ósvipuð nýrnavél) og inn aftur í líkamann um hina nálina. Hægt er að horfa á bíómyndir á meðan. Hjúkrunarkona situr yfir gjafanum á meðan. Þetta tekur um 4 tíma.

Stundum þarf að endurtaka aðgerðina daginn eftir.

Stofnfrumugjafi getur ekki hreyft sig mikið á meðan (um að gera að pissa á undan!) Það má heimsækja gjafann á meðan á þessu stendur.

Nína systir í stofnfrumusöfnun (harvesting).

11

Tourist Centre, Stockholms city, Sergels Torg 1, plan K1 , SE-103 27 Stockholm.

Bls. 12 af 18

4/2/2009

7.2

Stofnfrumugjöfin og eftirmálar

Stofnfrumugjöfin er gefin sem vökvi í æð, þ.e í lyfjalegginn. Gjöfin getur tekið frá rúmum klukkutíma upp í nokkra tíma, eftir því hvort sjúklingur sýnir einhver skjálftaviðbrögð eða óþægindi. (Í mínu tilviki tók það um 80 mínútur og við spiluðum Matador á meðan.)

Eftir stofnfrumugjöf má búast við sjúkrahúsdvöl sem er að mestu í einangrun í a.m.k. tvær vikur, en oftast þrjár til fjórar. Þarna er krabbameinslyfjagjöf lokið og sjúklingur orðinn heldur þreyttari en fyrst og hvít blóðkorn fá. Á þessum tíma má búast við eftirfarandi : -Vægum hita, við honum er gefið hitalækkandi lyfið Alvadon (panodil).

-Sýkingum. Maður fær sýklalyf í legginn til að verjast sýkingum meðan hvít blóðkorn eru í Stofnfrumugjöfin lágmarki.

-Óþægindum í munni og hálsi, hægt er að fá gel eða spray til að draga úr óþægindum. Ef slímhúðin fer illa í hálsi eins og oft gerist, er gefið morfín, jafnvel með pumpu svo sjúklingur getur sjálfur gefið sér ákveðinn skammt.

-Höfuðverk, máttleysi, magaverkir.

-Niðurgangur, kláði eða þurrkur í húð, uppköst, lystarleysi.

Mest af þessu gengur yfir á skömmum tíma – þegar litið er til baka.

7.2.1 Einangrun Þegar gildin eru komin niður fyrir 0,5 er sjúklingur settur í einangrun. Það er þó ekki dramatískara en það að menn eiga áfram að fara út undir bert loft í labbitúr eftir kl. 18 á daginn, og lögð rík áhersla á það að menn hreyfi sig utanhúss á hverjum degi. Ef aðstandendur eru heilsugóðir mega þeir vera allan tímann hjá sjúklingi, en sjúklingur má ekki fara fram í eldhús að spjalla við aðra sjúklinga á meðan. Það er að sjálfsögðu mjög einstaklingsbundið, hve lengi menn eru svona lágir. Þegar Neutrofilarnir hafa mælst 0,2 í tvo daga í röð er sjúklingur tekinn úr einangrun og má þá fara að labba um frammi á gangi og jafnvel fara út undir bert loft á öðrum tímum en eftir kl. 18.

8.

Dvöl eftir útskrift frá Huddinge

8.1

Stockholm Care

Stockholm Care er stofnun sem sér um erlenda sjúklinga sem koma til meðferðar á sjúkrahúsinu. Þar er séð um gistingu eftir sjúkrahúsdvöl og leigubílamiða, borguð lyf í

Bls. 13 af 18

4/2/2009

apóteki og tekið á móti sjúklingi við komu til sjúkrahússins og tekið á vandamálum sem gætu komið upp.

8.2

Húsnæði

Stockholm Care sér um að útvega húsnæði fyrir sjúklinga. Búast má við að sjúklingur og fylgdarmaður dvelji a.m.k. tvo og hálfan mánuð í íbúð í Stokkhólmi.

Erfitt er að fá upplýsingar um hvaða íbúðir koma til greina fyrr en að því kemur. Íslenskum sjúklingum eru t.d. boðnar íbúðir í Bromma fyrir fjölskyldur með börn eða á Södermalm fyrir sjúklinga án barna.

Tengiliðir hjá Stockholm Care vita að húsnæði þarf að vera óvenju hreint, með sjónvarpi og aðgangi að helstu sjónvarpsrásum, nettenginu og almennum húsbúnaði.

Byggingarframkvæmdir í kringum íbúðina mega ekki vera í gangi þegar sjúklingur kemur í íbúð. Ekki er hægt að mæla með að sjúklingar dvelji í húsnæði í Flemingsberg en það eru blokkir sem eru stutt frá Huddinge.

(Sjúklingar geta einnig valið að dvelja á Ronald McDonalds eftir innlögn. Sjúklingar eru þar með sér herbergi og baðherbergi, en allt annað er sameiginlegt, s.s. eldhús, sjónvarpsherbergi og þvottaaðstaða. M.t.t ástands sjúklings sem er að koma beint úr einangrun er þó ekki æskilegt að vera í samskiptum við fólk sem ýmist eru sjúklingar eða aðstandendur. Annars er húsnæði og umhverfi Ronald McDonalds gott t.d. fyrir skamma dvöl fylgdarmanns, eins og áður sagði. ) Við fengum úthlutaða íbúð á Folkungagatan 59 á Södermalm og vorum afar ánægð með hana.

(Rétt er að benda á að ef sjúklingur biður um íbúð sem er stærri en 2ja herbergja (1 svefnherbergi) í gegnum Stockholm Care, krefst TR að sjúklingur borgi mismuninn á 2ja herbergja íbúð og þeirri sem skaffað er, þrátt fyrir að íbúðarverð sé undir viðmiðunarmörkum. Hægt er að komast hjá þessu með því að leggja sjálfur út fyrir leigunni og rukka svo gistinguna beint til TR. Stockholm Care er meðvitað um þessa (ó)reglu og er hjálpleg við að leysa þetta.)

8.3

Dagdeildin12

Eftir útskrift af B87 eiga sjúklingar að mæta reglulega til læknis í viðtal og í blóðprufur.

Dagdeildin heitir R53 og er á 5. hæð (jarðhæð), sjá mynd á bls. 4. Þar eru teknar blóðprufur, þvagprufur og önnur sýni sem þarf. Yfirleitt er komið á deildina tvisvar í viku í blóðprufur og í annað skiptið er einnig viðtal og skoðun hjá lækni. Maður tekur miða í afgreiðslu, bíður og fær pappíra sem afhenda skal lækni og hjúkrunarfræðingi.

Maður fær úthlutað einum hjúkrunarfræðingi sem maður kemur alltaf til. Hann fylgist vel með, spyr um líðan og hvort einhverjar breytingar hafi verið, ef það eru einhverjar spurningar þá hafa þeir beinan aðgang að læknum. Hann tekur blóðprufur úr leggnum og skiptir um umbúðir við legg og finnur tíma fyrir næstu viku í samráði við sjúkling.

Læknaviðtalið hverja viku gengur út á skoðun á húð og annað til að sjá hvort sjúklingur 12

Sjá: http://www.karolinska.se/templates/DivisionStart.aspx?id=41391&epslanguage=SV Bls. 14 af 18

4/2/2009

sé með GVHD (hýsilhöfnun), hlustun, breyta lyfjaskammti m.t.t. heilsu og fá uppáskrifuð ný eða fleiri lyf.

8.4

Apótekið

Á göngudeildartíma þarf oft að sækja lyf í apótekið sem er á Huddinge spítala, aðalgangi. Það gengur almennt vel. Stockholm Care borgar öll lyf. Ef einhver vandamál koma upp skal fara upp á deild B87 og fá aðstoð frá hjúkrunarfólki, eða á deild R53.

Við útskrift er gert svokallað „fuldmagt“ svo að aðstandandi geti sótt lyf fyrir sjúkling. Þetta er skráð í tölvukerfið og virkar eftir það í öllum apótekum.

Lyfseðlar eru bæði sendir rafrænt en einnig prentaðir út, það var yfirleitt þægilegra að hafa þá útprentaða til að geta framvísað þeim beint í apótekinu. Í einstaka tilviki eru lyfin ekki til og útvegar þá B87 lyfin úr lyfjabúri hjá sér, líka um helgar.

8.5

Endurhæfing - sjúkraþjálfun

Sjúkraþjálfari kemur inn á legudeild og upplýsir um þá sjúkraþjálfun sem er í boði eftir útskrift. Meðan á innlögn stendur er hægt að fá æfingahjól inn á stofu eða annað í samráði við sjúkraþjálfara. Einnig er mjög hvatt til göngutúra á hverjum degi, líka á einangrunartíma og þá eftir kl. 18, þegar minni umferð fólks er á ganginum.

Eftir útskrift er boðið upp á endurhæfingu 2var í viku á deild R41, 4. hæð, á mánudögum og fimmtudögum fyrir hádegi í 45 mínútur í stórum æfingasal, sem þá er sprittaður sérstaklega fyrir sjúklinga með lítið ónæmiskerfi. Prógram er búið til fyrir hvern og einn.

Ekki er hægt að fara í sturtu á eftir vegna smithættu.

8.6

Leigubílar

Þar sem sjúklingar mega ekki að ferðast með lestum eða strætó eftir stofnfrumuskiptin fá sjúklingar leigubílamiða, en þá á eingöngu að nota þegar sjúklingur fer úr íbúð og á sjúkrahús og til baka. Þegar leigubílamiðarnir eru notaðir verður að panta bíl í gegnum Färdtjänsten eða hringja í leigubílastöðvarnar TAXIKURIR eða í gulu leigubílana.13 Þegar leigubíll er pantaður þarf að tilgreina nafn, hvaðan og hvert á að fara og hvenær.

Einnig verður að muna að taka fram að viðkomandi sé með leigubílamiða (tjenestebilljett). Yfirleitt getur bíll verið kominn eftir 15 mínútur. Ef það gleymist að tilgreina við pöntun að nota eigi leigubílamiða þá neitar leigubílstjórinn oft að taka við honum. Sýnið ávallt miðann um leið og þið stígið upp í bílinn. Þegar farið er út úr bílnum fær maður útprentaða kvittun og helminginn af miðanum aftur. Ekki þarf að skrifa undir neitt og enginn virðist fara yfir notkunina, en það mun vera í athugun að bæta það.

13

Taxi Kurir: s. 08 300000. Färdtjänsten s. 08555 78100.

Bls. 15 af 18

4/2/2009

8.7

Daglegt líf í Stokkhólmi eftir útskrift

Algengt er að menn leggist inn með sýkingar öðru hvoru, eftir að þeir eru útskrifaðir. Þess á milli er um að gera að njóta lífsins eins og hægt er í Stokkhólmi, með þeim takmörkunum sem þarf að hafa. Þú mátt t.d. ekki taka lestir eða vera í margmenni.

Smám saman styrkist ónæmiskerfið og þú mátt vera utandyra með fleira fólk í kringum þig og sækja söfn og búðir á þeim tíma sem fáir eru þar, t.d. fyrir hádegi14. Lesið nánar um takmarkanir í sænska bæklingnum og ræðið við hjúkrunarfólkið.

Ef mikill áhugi er á frábærum söfnum Stokkhólms, er hægt að kaupa ýmis afsláttarkort.

Spyrjið t.d. um Kulturarvskortet (fæst eingöngu í Turistinformationen í miðborg Stokkhólms).

Hægt er að leigja hjól á ýmsum stöðum og líka bílaleigubíla. Ódýrasta bílaleigan er líklega á Q8 bensínstöðvunum15.

Prófið að kíkja á hvað íslendingafélagið í Stokkhólmi er að gera meðan þið dveljist þar16.

9.

Útskrift heim

9.1

Læknisskoðanir á Huddinge

Þegar um 100 dagar eru liðnir frá stofnfrumugjöf og ef allt hefur gengið vel, taka við læknisskoðanir vegna útskriftar. Mæta þarf sérstaklega í lungnapróf, hjá tannlækni, í beinmergsprufu o.fl. Þessum læknaskoðunum er raðað á 1-2 vikur.

Læknirinn manns á Dagdeild útskrifar mann svo, hefur samband við íslenska lækninn manns og sendir á hann niðurstöður allra rannsókna. Farið er yfir öll lyfin og lyfjaskammta og maður fer í apótekið á Huddinge og birgir sig upp af lyfjum fyrir heimferðina.

9.2

Flug heim

Flug er aftur tekið með Icelandair og þú búinn að hafa samband og breyta dagsetningu, eftir því sem læknar gefa leyfi til. Sjálfsagt er að krefjast þess að fá að sitja fremst í vélinni á almennu eða nýja „+“ farrýminu, og fara inn síðastur og svo fyrstur út á Íslandi, til að forðast smithættu. Ekki heldur hafa loftblásturinn á.

Okkar reynsla er sú að okkur var sýndur mikill skilningur þegar verið var að „boarda“ í vélina og ég áræddi að spyrja hvort við mættum sitja á Saga Class og var það heimilað. Fer eftir áhöfn í hvert skipti.

14

Aðalsíðan: http://www.alltomstockholm.se/ Sjá http://www.okq8.se/foretag/pastation/hyrbilar/personbilar 16 Sjá http://www.islendingafelagid.se/ 15

Bls. 16 af 18

4/2/2009

10. Hvað tekur við heima ?

10.1 Dagdeild og skoðanir Þegar heim kemur er best að hringja í lækninn sinn og bóka strax tíma með honum á LSH. Í fyrsta skipti við komu á LSH þarf að taka sérstakt próf vegna smithættu frá erlendum spítala (strok).

Eftir fyrstu heimsókn er maður kominn nokkurn veginn á sama stað og áður en farið var, blóðprufur 1 sinni í viku á Göngudeild krabbameins (11B) ásamt viðtali við lækni vikulega. Áfram snýst þó málið um GVHD og hinn gullna milliveg þar, í lyfjagjöfum.

10.2 Endurhæfing Boðið er upp á endurhæfingu 2var í viku á 5.hæð LSH undir stjórn sjúkraþjálfara.

Hann sníður æfingar að hverjum og einum. Einnig kemur til greina að fá tíma á Borgarspítalanum á „Göngudeild krabbameinsgreindra“, en þar er boðið upp á ýmislegt, s.s. jóga. Í báðum tilfellum skrifar læknirinn þinn upp á beiðni. Ræddu þessa möguleika við lækninn þinn.

10.3 LJÓSIÐ og dagskrá Ekki verður látið hjá líða að minnast á Ljósið17, sem er endurhæfingarog stuðningsmiðstöð fyrir krabbameins- og blóðsjúkdómsgreinda og aðstandendur þeirra. Ljósið er til húsa að Langholtsvegi 43.

Hér gefst alveg frábært tækifæri til að hreyfa sig og styrkja enn meira, áður en haldið er út í atvinnulífið aftur, og mjög fjölbreytt dagskrá þar stendur til boða.

Auðvitað geta þeir sem hafa gengist undir beinmergsskipti ekki tekið þátt í öllu vegna sýkingarhættu. En til boða fyrir okkur stendur líkamsrækt í Hreyfingu í Glæsibæ gegn afar vægu verði, stafagöngur, golfhermir, slökun og jóga, allt eftir því hvert áhugamálið er. Ég mæli sterklega með hreyfingu af einhverju tagi þar.

Iðjuþjálfi Ljóssins tekur við mann viðtal og saman er fundið út hvað hentar hverjum og einum. Látið alls ekki hjá líða að heimsækja þessa frábæru stofnun og sjá hvað þú og aðstandendur getið fengið út úr því !

17

Sjá http://ljosid.is/ Bls. 17 af 18

4/2/2009