Kraftur afmælisblað 2014

STUÐNINGSFÉLAG FYRIR UNGT FÓLK SEM GREINST HEFUR MEÐ KRABBAMEIN OG AÐSTANDENDUR

1. TBL. 2014 1

Kraftur 15 ára

Leiðari Halldóra Víðisdóttir formaður Krafts

Kraftur 15 ára Senn hefur viðburðarríkt ár í sögu Krafts runnið sitt skeið á enda. 15 ára afmælisár félagsins markar að mörgu leyti tímamót í sögu þess. Rótgrónir og mikilvægir þættir í starfsemi félagsins hafa haldið sínum sessi í áranna rás en þetta árið var ráðist í nýjungar sem munu bæta starfsemi félagsins og efla um ókomin ár. Á tímamótum sem þessum er eðlilegt að líta til baka og sjá hverju hefur verið áorkað. Höfum við gengið til góðs?

Kraftur var upphaflega stofnað af ungum frumkvöðlum sem voru annaðhvort ungir krabbameinsgreindir einstaklingar eða aðstandendur sem fannst þörf á úrræðum og stuðningi fyrir þennan aldurshóp.

2

WWW.CINTAMANI.IS

Kraftur Austurhraun 3 | Bankastræti 7 | Kringlan | Smáralind 15 ára

Fylgdu okkur á Instagram /cintamani_iceland

Finndu okkur á Facebook /cintamani.iceland

Markmið Krafts var að standa við bakið á þessum hóp, veita stuðning í formi jafningjastuðnings, veita fræðslu, standa að útgáfustarfsemi og standa að öðru leyti vörð um hagsmuni félagsmanna.

Svarið er já - við höfum gengið til góðs og við höfum staðið vörð um hagsmuni ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein og þeirra aðstandendur.

Stuðningsnet Krafts er okkar flaggskip en það hefur verið starfrækt frá stofnun félagsins, þó með breyttum formerkjum síðastliðin 5 ár. Þar til árið 2009 hafði stjórn Krafts umsjón með stuðningsnetinu en uppfrá þeim tíma hefur sálfræðingur haft faglega umsjón með þessum mikilvæga hlekk í starfseminni. Þannig er það enn í dag og erum við stolt af því. Við stöndum reglulega fyrir fræðslustarfsemi, fáum fyrirlesara á opin hús, höldum málþing o.fl. Útgáfustarfsemi félagsins hefur verið í blóma frá upphafi með Kraftsblaðið í broddi

fylkingar en það kemur út tvisvar á ári. Þar að auki hefur félagið staðið fyrir útgáfu LífsKrafts en sú bók hefur nú þrisvar verið endurprentuð. Einnig hefur félagið komið að útgáfu fleiri bóka og er ætlunin að halda því starfi áfram. Á þessu ári gaf Kraftur út bókina „Þegar foreldri fær krabbamein“ í samvinnu við Forlagið bókaútgáfu. Þessi bók er einskonar leiðarvísir fyrir aðstandendur um það hvernig ræða eigi við börn þegar foreldrar þeirra greinast með krabbamein. Einnig leit ný vefsíða dagsins ljós en sú eldri var orðin barn síns tíma. Stefnumótunarvinna í upphafi árs varð svo til þess að félagið fékk nýtt logo/merki en mikilvægt er fyrir félag eins og Kraft að taka vel á móti nýjungum og leyfa ferskum vindum að blása. Þeir viðburðir sem standa upp úr á afmælisárinu eru styrktartónleikar Krafts sem haldnir voru í Hörpu þann 17. september og afmælismálþingið sem haldið var á afmælisdegi félagsins.

Stærsta verkefnið sem Kraftur réðst í á árinu er án efa stofnun neyðarsjóðs en Kraftur er uggandi yfir vaxandi greiðsluþátttöku ungra krabbameinssjúklinga í heilbrigðiskerfinu og finnst nauðsynlegt að bregðast við. Jafn ánægjulegt og það er að geta orðið að liði og stutt við ungt fólk með krabbamein sem lendir í fjárhagsörðugleikum, þá er það jafnframt sorgleg staðreynd að stofna þurfi neyðarsjóð til þess að þessi hópur nái endum saman á meðan staðið er í jafn erfiðum veikindum og krabbamein er. Það er von okkar og trú að neyðarsjóður Krafts sé tímabundin lausn og að sjóðurinn verði lagður af

Kraftur 15 ára

þegar komið verður betur til móts við þennan hóp í heilbrigðiskerfinu.

Við erum stolt af uppruna félagsins og í blaðinu er viðtal við tvo frumkvöðla, þau Hildi Björk Hilmarsdóttur og Daníel Reynisson, en þau segjast jafnvel hafa óttast að félagið myndi lognast út af þegar eldhugarnir hættu en svo er ekki. Í blaðinu er líka viðtal við tvö ungmenni sem berjast við krabbamein og fjögurra barna móður sem ákvað að storka ekki örlögunum og lét fjarlægja bæði brjóst sín vegna fjölskyldusögu um brjóstakrabbamein. Þá er athyglisverð grein um kostnað í heilbrigðiskerfinu og grein um möguleika fólks sem hefur greinst með krabbamein til að eignast börn. Einnig er ítarleg umfjöllun um viðburði afmælisársins sem tóku mikið pláss hjá Krafti þetta árið.

Framtíðin er björt, Kraftur er öflugt félag sem hefur, ef eitthvað er, eflst enn frekar sl. misseri. Kraftur heldur ótrautt áfram að sinna hagsmunamálum fyrir félagsmenn sína á öllum vígstöðum, hvort heldur sem um er að ræða jafningastuðning, fræðslu, aukna sálfræðsluþjónustu eða með áframhaldandi baráttu fyrir lægri greiðslubyrði ungs fólks með krabbamein.

Til hamingju með 15 ára afmælið, kæru félagar!

Halldóra Víðisdóttir formaður Krafts

3

Viðtöl Bls. 3

Bls. 6

Formannspistill

Bls. 20

Bls. 17

Bls. 26

Bls. 40

Alls ekki erfið ákvörðun.

4

Bls. 36

HAM hjálpar fólki með krabbamein.

Viðtal við Gunnjónu Unu félagsráðgjafi hjá Krabbameinsfélagi Íslands um hugræna atferlismeðferð

Bls. 42

Bls. 50

Styrktaraðilar

Afmælismálþing Krafts

Bls. 35

Sungið fyrir Kraft

Bls. 36

Golfarar styrktu Kraft

Styrktartónleikar Í tilefni af stofnun Neyðarsjóðs Krafts og afmælisársins var ákveðið að fagna með afmælistónleikunum

Kvennakórinn Katla og karlakórinn Bartónar sameinuðu krafta sína.

Gjöf frá Verkís Kastað til bata

Bókaumfjöllun

Bls. 53

Þegar foreldri fær krabbamein Fjallað er um bókina „Þegar foreldri fær krabbamein“ og „Begga og áhyggjubollinn“

Bls. 56

Fleiri viðburðir Krafts á árinu Fjallað er um viðburði ársins í máli og myndum

5

Komdu í skoðum, minnkaðu líkurnar.

30

Kristján Oddsson yfirlæknir og sviðsstjóri Leitarsviðs KÍ skrifar um mikilvægi leghálsskoðunar til að fyrirbyggja leghálskrabbamein

Áfram með verkefnið, ekkert annað í boði.

Viðtal við Mist Edvardsdóttur fótboltakonu um baráttuna við krabbameinið og fótboltaframann

Bls. 47

Bls. 10 Bls. 30

Frjósemi fólks með krabbamein Berglind Ósk Birgisdóttir, hjúkrunarfræðingur og Gyða Eyjólfsdóttir, sálfræðingur fjalla um frjósemi krabbameinsveikra ásamt smáforriti sem þær eru með í vinnslu

Viðtal við Svanhildi Ástu Haig sem lét fjarlægja bæði brjóstin í forvarnarskyni

Viðburðir & umfjöllun

Kostnaður við krabbamein Jón Eggert Víðisson ber saman kostnað sjúklinga á Íslandi og Norðurlöndunum

Ég hugsa öðruvísi um lífið.

Viðtal við Bjarka Má Sigvaldason fótboltakappa

Sorg og sorgarstuðningur Lilja Sif Þorsteinsdóttir sálfræðingur fjallar um viðbrögð aðstandenda krabbameinssjúkr.

Kraftur hefur slitið barnsskónum.

Viðtal við Hildi Björk Hilmarsdóttur og Daníel Reynisson

Bls. 10

Greinar

Fatahönnuður fer í samstarf með konum með krabbamein Viðtal við Thelmu Björk Jónsdóttur um höfuðfötin sem hún hannaði í samstarfi við konur sem höfðu mist hárið

20 10 Cintamani styrkti stjórn Krafts með appelsínugulu peysunum, Partýbúðin gaf blöðrurnar.

Kraftur 15 ára

42

47

36

Kraftur stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur Skógarhlíð 8, 105 Reykjavík. Sími: 540-1911.

Gsm: 866-9600. Stuðningssími: 540-2700. www.kraftur.org, kraftur@kraftur.org Reikningsnúmer: 327- 26 - 571199-3009 Framkvæmdastjóri: Ragnheiður Davíðsdóttir ragnheidur@kraftur.org sími: 866-9600 Formaður Krafts: Halldóra Víðisdóttir formadur@kraftur.org Stjórn Krafts: Hulda Hjálmarsdóttir, Svanhildur Ásta Haig, Salvör Sæmundsdóttir, Julie Coadou, Sigríður Margrét Einarsdóttir, Umsjón stuðningsnets Krafts: Lilja Sif Þorsteinsdóttir, salfraedingur@kraftur.org sími: 866-9618 Ábyrgðarmaður og ritstjóri: Ragnheiður Davíðsdóttir, prófarkalestur: Lára H. Einarsdóttir. Hönnun og umbrot: Bára Ösp Kristgeirsdóttir, Forsíðumynd: Aníta Eldjárn Prentun: Prentmet

Kraftur 15 ára

Viðtal Ragnheiður Davíðsdóttir

Kraftur hefur slitið barnsskónum

„Þegar ég fór að leita að einhvers konar stuðningshópi, sérstaklega fyrir ungt fólk sem greindist með krabbamein, komst ég að því að hann var ekki til“

Segja þau Hildur Björk Hilmarsdóttir og Daníel Reynisson

6

Á 15 ára afmæli Krafts er við vel við hæfi að líta um öxl og skoða upphaf þess að Kraftur varð til. Af öðrum ólöstuðum eiga þau Hildur Björk Hilmarsdóttir og Daníel Reynisson hvað stærstan þátt í uppbyggingu félagsins í gegnum árin.

Hildur er einn af stofnendum Krafts en Daníel kom til starfa fyrir félagið á fyrsta árinu. Bæði hafa þau gegnt formennsku en þrátt fyrir að þau hafi nú dregið sig í hlé frá ábyrgðarstörfum fyrir Kraft, eru þau dyggir félagar og mæta reglulega á flesta fundi og uppákomur sem félagið stendur fyrir. Hildur og Daníel hafa enn afar sterkar taugar til Krafts eins og glöggt kemur fram í eftirfarandi spjalli við þau. „Mér er efst í huga hvað tíminn líður hratt,“ segir Hildur og minnist upphafsins. „Ég var 23 ára þegar ég greindist fyrst með bráðahvítblæði, árið 1994. Á þessum tíma var ég í námi við Kennaraháskóla Íslands, leigði íbúð, var á námslánum og í sambandi. Þegar ég fór að leita að einhvers konar stuðningshópi, sérstaklega fyrir ungt fólk sem greindist með krabbamein, komst ég að því að hann var ekki til. Þá fyrst kviknaði hugmyndin að stofnun hóps fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur,“ segir Hildur og talar um að vorið eftir greiningu hennar hafi hún heimsótt ungan mann á Landspítalann sem var mjög veikur á þeim tíma en eftir harða baráttu við krabbameinið hafi hann náð bata. „Ég greindist síðan aftur með bráðahvítblæði árið 1997 og tæpum tveimur árum síðar hitti ég aftur þennan unga mann, sem heitir Jón Bergur Hilmarsson, og eiginkonu hans, Árnýju Júlíusdóttur. Þá nefndi ég hugmyndina við hann um stofnun félags sem hefði hagsmuni ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur þess, að leiðarljósi. Jón Bergur og Árný kölluðu saman nokkra áhugasama einstaklinga sem hittust í stofunni heima hjá þeim Árnýju. Það má því segja að Kraftur hafi verið stofnaður við eldhúsborðið hjá þeim þann 1. október árið 1999.“

„Ég kom inn í Kraft skömmu eftir stofnun félagsins,“ segir Daníel. „Þá var ég 29 ára, nýgreindur með krabbamein og í miðri meðferð. Ég fann að mig vantaði jafningjastuðning; þ.e. mig langaði að tala við aðra sem hefðu svipaða reynslu og á sama aldri og ég. Við þessar aðstæður koma upp spurningar sem enginn heilbrigðisstarfsmaður getur svarað – heldur einungis þeir sem upplifað hafa sömu reynslu. Ég vissi af stofnun Krafts sem setti mig í samband við ungan mann sem gengið hafði í gegnum sömu reynslu og ég. Það veitti mér mikla hjálp og von að tala við hann,“ segir Daníel og leggur mikla áherslu á að jafningjastuðningurinn hafi alla tíð verið eitt af aðalsmerkjum Krafts. „Stuðningsnet Krafts er byggt upp af sjálfboðaliðum sem farið hafa í gegnum námskeið fagaðila og eru tilbúnir til þess að leggja sitt af mörkum til þeirra sem greinast með krabbamein og aðstandendur. Það er einn mikilvægasti hlekkurinn í starfsemi félagsins.“

7

Hildur talar um eftirminnilegan kynningarfund Krafts sem haldinn var í húsakynnum Krabbameinsfélagsins í febrúar árið 2000. „Það fylltist allt á 4. hæðinni og alls munu um 300 manns hafa mætt. Það gladdi okkur sérstaklega að sjá fjölda heilbrigðisstarfsmanna, lækna og hjúkrunarfólk, á meðal gesta.

Teningnum var sannarlega kastað með þessum fjöldafundi.

Ljóst var að þörf var fyrir félag eins og Kraft,“ segir Hildur og brosir við minninguna.

Hildur Björk Hilmarsdóttir & Daníel Reynisson Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

Viðburður

Afmælis málþing Krafts

1

2

Afmælisdagur Krafts, 1. október, var haldinn sérstaklega hátíðlegur í ár

8

Kraftur efndi til málþings sem bar yfirskriftina „Ungt fólk og krabbamein“, en þemað var málefni sem sérstaklega snerta ungt fólk. Málþingið hafði bæði forvarnarlegt gildi ásamt því að vekja fólk til umhugsunar um þau úrræði sem standa til boða hér á landi fyrir unga krabbameinsgreinda einstaklinga.

Kristján Oddsson yfirlæknir Leitarstöðvar KÍ, fjallaði um HPV veiruna, leghálskrabbamein og þá slæmu þróun að ungar konur mæta síður í krabbameinsskoðun. Eins og fram kom í fyrirlestri Kristjáns hefur dánartíðnin vegna sjúkdómsins stórlækkað sl. ár og áratugi og má rekja það beint til aukins eftirlits.

Gunnar Bjarni Ragnarsson, sérfræðingur í krabbameinslækningum, var með erindi sem bar heitið „Það er ekki sama hvað þú lætur upp í þig“. Innihald erindisins var tóbaks- og áfengisnotkun og hvaða áhrif þessir vímugjafar geta haft á krabbamein; sérstaklega krabbamein í munnholi og nefi.

Sr. Vigfús Bjarni Albertsson, sjúkrahúsprestur, fjallaði um samskipti í fjölskyldum þegar veikindi á borð við krabbamein koma upp. Hann lagði sérstaka áherslu á opin samskipti og að ekki sé talað undir rós, ekki heldur þegar börn eiga í hlut. Kraftur gaf nýlega út bókina „Þegar foreldri fær krabbamein“ sem er leiðarvísir um hvernig ræða eigi við börn um jafn

krabbamein árið 2009. Á meðan á veikindum hans stóð hélt hann úti bloggsíðu sem var svo gefin út í bók eftir andlát hans. Bókin heitir „Dagbók rokkstjörnu“ og lýsir hún á einstakan hátt reynslu Atla af veikindunum.

Andvirði sölu bókarinnar ákváðu Ásta og dætur þeirra Atla að rynni í Neyðarsjóð Krafts, en Atli hafði óskað þess að ágóðinn myndi nýtast ungum einstaklingum sem greinst höfðu með krabbamein. Ásta hefur tekið að sér hlutverk verndara Neyðarsjóðs Krafts og er félagið stolt að fá þessa kjarnakonu til liðs við sjóðinn.Ónefndur velunnari Krafts styrkti málþingið svo unnt var að bjóða upp á veglegar afmælisveitingar.

alvarlega hluti og krabbamein. Nánar verður fjallað um þá bók hér í blaðinu.

Gyða Eyjólfsdóttir, sálfræðingur og Berglind Ósk Hinriksdóttir, hjúkrunarfræðingur, voru með áhugavert erindi um krabbamein og ófrjósemi. Sumum krabbameinsmeðferðum getur fylgt ófrjósemi og því er það ábyrgðarhlutverk heilbrigðisstarfsfólks að ræða þá hluti og benda á þau úrræði sem standa til boða.

Jón Eggert Víðisson, stjórnmálafræðingur og stjórnarmeðlimur Neyðarsjóðs Krafts, flutti erindi um kostnaðarþátttöku krabbameinssjúklinga í íslensku heilbrigðiskerfi. Einnig benti hann á hve höllum fæti við stöndum samanborið við nágrannalönd okkar. Elísabet Lorange, listmeðferðarfræðingur, fjallaði um það starf sem hún stýrir í Ljósinu. Elísabet vinnur með börnum sem eiga náinn ástvin sem greinst hefur með krabbamein.

Kári Hinriksson, krabbameinsbardagamaður til 10 ára, var með erindi um upplifun sjúklinga í heilbrigðisþjónustunni. Þar benti hann á áhugaverða punkta, m.a. það hve nýr spítali myndi bæta aðbúnaðinn til muna. Á þessum tímamótum var ákveðið að heiðra einn af frumkvöðlum félagsins, Hildi Björk Hilmarsdóttur, sem hefur staðið þétt við bakið á sporgöngu-

Kraftur 15 ára

3 Verslunin 18 Rauðar Rósir stykrti einnig Kraft og gaf öll blómin á málþinginu.

Starfsmaður verslunarinnar, Sigurrós Hymer, kom á staðinn og veitti ráðgjöf við uppsetningu. Innilegar þakkir færum við versluninni 18 rauðar rósir fyrir þeirra rausnarlegu gjöf.

mönnum hennar og sýnt félaginu með eindæmum mikinn kærleik alla tíð.

Kraftur fékk skartgripaverslunina Sigga & Timo til liðs við sig og fékk Hildur fallegt hálsmen að gjöf sem ber heitið „Kærleikskúlan“.

Neyðarsjóður Krafts var formlega stofnaður á málþinginu eftir mikinn undirbúning. Í aðdraganda stofnun sjóðsins var ákveðið að fá einstakling til þess að gegna hlutverki verndara sjóðsins.

Til þess fékk Kraftur Ástu Hallgrímsdóttur, sem sat í stjórn Krafts í nokkur ár og var formaður félagsins í 2 ár. Ásta var gift Atla Thoroddsen sem lést eftir nokkurra ára baráttu við

1. Hildur Björk Hilmarsdóttir, heiðrsfélagi Krafts.

2. Formenn Krafts fyrr og nú. F.v: Hlín Rafnsdóttir, Daníel Reynisson, Halldóra Víðisdóttir, Hildur Björk Hilmarsdóttir & Ásta Hallgrímsd.

3. Verndari Neyðarsjóðs Krafts.

4. Séra Vigfús Bjarni Albertsson.

4

Kraftur 15 ára

9

Viðtal Þórður Guðsteinn Pétursson

„Ég hugsa öðruvísi um lífið“ Bjarki Már Sigvaldason á sannarlega góða vini sem styðja hann í blíðu og stríðu

því að fara í fyrstu aðgerðina því þeir voru ekki vissir, læknarnir, hversu mikið af ristlinum þyrfti að taka. Mánuði seinna, í lok nóvember, fór ég í aðra stóra aðgerð á ristlinum vegna þessa. Fyrsta lyfjameðferðin stóð svo yfir frá janúar til júli 2013. Eftir hana útskrifast ég og fékk að fara heim. Ég var rúmlega mánuð í fríi og fór svo að vinna aftur. Ég vinn sem sölufulltrúi og er í raun enn með þá vinnu sem er frábært. Og það er frábært hvað allir þar hafa verið skilningsríkir yfir þessu öllu. Ég byrjaði vel í vinnunni en fann eftir mánuð að ég var farinn að þreytast aftur. Þá fór ég að kvarta en fékk í raun ekki tíma þar sem þetta var almennilega skoðað fyrr en í hinum hefðbundna eftirlitstíma hjá lækni. Í þessum tíma fannst blettur í hægra lunga og í framhaldi af því var ákveðið að ég yrði sendur í PETskanna í Danmörku. Þetta var í byrjun desember 2013 og sést þá að þetta er dreifing frá ristilkrabbanum. Þá kom ég heim og fór í aðgerð í janúar 2014 þar sem var fjarlægður helmingurinn af öðru lunganu og finnast tvö lítil æxli þar í kring sem voru einnig fjarlægð. Eftir vikulegu á spítalanum fékk ég að fara heim.

Hvernig er þolið og líkamlegur styrkur eftir tvær aðgerðir og brottnám á hálfu lunga? Í raun og veru var þessi aðgerð mun auðveldari en sú fyrri. Áður en ég fór heim

10

Það þekkja hann eflaust flestir sem fótboltastrákinn knáa sem greindist með krabbamein. Bjarki Már Sigvaldason hefur verið áberandi í fjölmiðlum síðan hann greindist og flestar fréttir hafa tengt hann við félagið sitt, sem staðið hefur með honum í gegnum alla þrautagönguna. Auðvelt er að rifja upp hið frábæra framlag sem íþróttafélagið HK stóð fyrir í hans þágu. En félagið og leikmenn meistarflokks fengu leikmenn Breiðabliks til liðs við sig og haldinn var styrktarleikur fyrir Bjarka á milli HK og Breiðabliks í Kópavogi þar sem fjöldi fólks kom, skemmti sér yfir leiknum og styrkti gott málefni í leiðinni. Þrátt fyrir áföllin stendur Bjarki í báðar fætur og stefnan var sett á 10 kílómetra hlaup í Reykjarvíkurmaraþoninu þann 23. ágúst 2014. Hlaupi sem verður lokið þegar þessi grein kemur út, en Kraftfélaginn Þórður Pétursson settist niður með Bjarka viku fyrir hlaupið í sumar.

fór ég í súrefnisupptökupróf, sem ég fór í fyrir og eftir aðgerð. Ég var langt yfir meðaltalstölum fyrir aðgerð og er enn yfir meðaltali eftir aðgerð.

Eftir brottnámið á lunganu var komið til mín og mér boðin endurhæfing, en mér skilst að það sé bara boðið upp á endurhæfingu eftir hjarta- og lungnaaðgerðir. Svona eftir á er skrítið að mér var ekki boðin nein endurhæfing eftir aðgerðina á ristlinum. Þá var ég bara útskrifaður og átti að finna út úr því sjálfur. En ég mætti þrisvar í viku í endurhæfinguna eftir lungnaaðgerðina og fékk styrktarprógramm. Sem er eflaust fínt fyrir þá sem eru óvanir að hreyfa sig en ekki fyrir mig. Fyrir mig var þetta of lítið. Endurhæfingarferlið var alls ekki nógu krefjandi fyrir mig, mér leið eins og sjúklingi og var ekkert að fá út úr þessu. Það liðu sex vikur á milli lungnaaðgerðarinnar og þangað til ég fór í lyfjameðferð. Þann tíma nýtti ég mér til að taka mataræðið alvarlega í gegn. Eða réttara sagt gerði kærastan mín það. Ég drakk græna djúsa og borðaði rétt, bætti líkamsástandið og gerði allt til að koma mér í stand fyrir lyfjameðferðina. Fólkið á spítalanum er eflaust allt að gera sitt allra besta en fjársveltið og tækjaskorturinn er það mikill að það getur ekki gert betur en þetta. En að mínu mati má alveg gera betur. Það er bara spurning hvort það þurfi ekki auka fjárveitingu frá ríkinu, af okkar peningum, til að reka sjúkrahúsið, Landspítalann okkar þannig að staðið sé betur að endurhæfingunni. Að mínu mati þarf að stofna félag sem heldur utan um endurhæfingu hjá fólki.

Hvernig gekk lyfjameðferðin?

Eftir lungnaaðgerðina fór ég í lyfjameðferð sem byrjaði í mars 2014 og kláraðist í lok júní. Hún var mun erfiðari en sú fyrsta þrátt fyrir allt sem ég var búinn að gera í undanfaranum en ég vil kenna líkamsástandinu um sem ég var kominn í þegar bletturinn á lunganu fannst. En allt sem ég gerði fyrir meðferðina hjálpaði, það er pottþétt. En varðandi endurhæfinguna þá vildi ég fara út fyrir rammann og gera meira og fjölbreyttara en það sem er í boði.

Hver er saga þín? Ég hef tvisvar greinst með krabbamein á skömmum tíma. Ég greindist fyrst með krabbamein í ristli í október 2012 og svo fannst meinvarp í lunga í desember 2013. Ég fór strax í aðgerð um leið og þetta fannst í ristlinum í október 2012. Þá var æxlið orðið það stórt að ég fór upp á spítala með þvílíka verki að ég hef aldrei vitað annað eins. Ég fór í myndatöku og þar kom þetta strax í ljós. Þá fékk ég stómapoka, ásamt

Bjarki Már á spítalanum

Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

11

Hver er staðan hjá þér í dag?

1

Ég fór í myndatöku eftir lyfjameðferðina og blóðprufur og myndir komu vel út. Ég veit svo sem ekkert endanlega fyrr en 1. október en allt lofar góðu.

Er erfitt að komast í gegnum meðferðina án styrkja og peningaúthlutana?

Hvað finnst þér ósanngjarnast í þessu öllu?

Fyrir mig hefði það verið ómögulegt. Það er allskonar kostnaður sem fellur til og safnast saman.

Er eitthvað spennandi á döfinni hjá þér?

Hver er kostnaðurinn við meðferðina hingað til?

Ég er að fara í 10 km hlaup í Reykjarvíkurmaraþoninu. Ég tel mig geta náð ágætistíma og ætla mér að gera það. En það er kannski erfitt að útskýra hvernig svona hlaup virka fyrir lungun á mér en ég verð eiginlega þreyttur í lunganu við áreynslu. Þá finn ég ertingu við öndun, en ég hef ekki áhyggjur af því að ég geti ekki æft þolið aftur. Það kemur.

Kostnaðurinn sem ég hef þurft að greiða er yfir milljón, þetta eru litlar upphæðir sem safnast ótrúlega fljótt upp og verða stórar. Ég finn líka að gjöldin hafa hækkað, bara á þessum tveim árum sem ég hef staðið í þessu, og þetta er gríðarlega erfitt fjárhagslega. Það var sagt við mig og kærustuna í byrjun að við ættum engar áhyggjur að hafa af peningamálum, það yrði allt borgað fyrir okkur en annað hefur nú aldeilis komið á daginn. Ég hélt að svona lagað yrði borgað af skattpeningunum mínum. Allavega hugsa ég til þess þegar ég borga skatt að hann komi einhverjum til góða. En ríkið sveltir spítalann fáránlega mikið. Hvar endar þetta? Það ættu allir að geta farið áhyggjulausir í gegnum krabbameinsmeðferð án þess að hafa sértryggingar fyrir því eins og í Bandaríkjunum.

Maður spyr sig hvort kemur fyrst.

„Maður áttar sig á því hvaða hlutir í lífinu það eru sem skipta máli og hvað það eru oft asnalegir hlutir sem skipta engu máli sem maður er kannski að láta fara í 2 taugarnar á sér“ 12

Mér finnst ósanngjarnast sem lagt er á fólkið á spítalanum. Þetta fólk er svo fullt af vilja til að hjálpa sem best en það hefur ekki tíma í sólarhringnum til að sinna öllum eins og það vill. Það er alltof mikið álag á því. Það var heldur ekkert sem ég gerði sem varð þess valdandi að ég fékk krabbamein. Ég er 25 ára og maður er ekkert mikið að spá í sjúkdómatryggingu eða svoleiðis, þetta á ekkert að koma fyrir mann. En ég reyni að sjá bjartsýnina í öllu. Álagið á fjölskylduna og áhyggjur annarra eru líka eitthvað sem er erfitt að vita af. En í raun hefur líka svo margt jákvætt fylgt með í pakkanum að það er auðvelt að koma auga á það. Við fjölskyldan þurftum að flytja saman og það hefur þjappað saman fjölskyldunni. Systir mín á tvö börn og við búum öll saman. Þannig skapast oft ógleymanlegar stundir sem ég vildi alls ekki hafa misst af.

„Ef allt fer á besta veg vonast ég eftir að geta spilað knattspyrnu aftur og náð sömu hæðum og ég var í“ Finnst þér sem þú getir lifað sama lífi fyrir og eftir krabbamein?

Hvernig var að greinast aftur? Það var rosalegt sjokk. Við vorum búin að sannfæra okkur um að þetta væri búið. Þótt að maður hafi greinst einu sinni þá býst maður aldrei við vondu fréttunum. En seinna skiptið var auðvaldara heldur en að greinast fyrst. Þá er hægt að nota reynsluna úr fyrri greiningunni. Í fyrra skiptið vorkenndi ég mér eflaust of mikið en í seinna skiptið var hugsunin önnur og einbeitingin á jákvæðnina og lífið var mun meiri. Ég tók andlega þáttinn í gegn eftir fyrri lyfjameðferðina. Ég fór að hugsa öðruvísi um lífið og eflaust á þessi klisja við að maður verður betri maður eftir að ganga í gegnum þetta. Maður

áttar sig á því hvaða hlutir í lífinu það eru sem skipta máli og hvað það eru oft asnalegir hlutir sem skipta engu máli sem maður er kannski að láta fara í taugarnar á sér.

Já, klárlega. Andlega hefur mér í raun aldrei liðið betur. Ég hef farið yfir hlutina með sjálfum mér og ég hef lagað svo margt í mínu fari og mér líður vel og er sáttur með sjálfan mig. Ef allt fer á besta veg vonast ég eftir að geta spilað knattspyrnu aftur og náð sömu hæðum og ég var í. Maður finnur hvað líkaminn er máttugur og hefur getu til að þola ýmislegt.

Eitthvað að lokum?

Já, ég er mjög þakklátur HK fyrir stuðninginn sem félagið hefur sýnt mér. Og allt sem HK og fólkið þar hefur gert sannar að íþróttafélög eru ekki aðeins félög heldur fjölskylda og vonandi get ég borgað þeim einhvern tíma til baka allt það sem þau hafa gert fyrir mig.

1. Bjarki ásamt Kolbeini Sigþórssyni fótboltakappa.

2. Samhent kærustupar, Bjarki og Ástrós Rut Sigurðardóttir

Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

13

Lilja Sif Þorsteinsdóttir

Sorg & sorgar stuðningur

14

Lilja Sif Þorsteinsdóttir sálfræðingur fjallar um viðbrögð aðstandenda krabbameinssjúkra

Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

15

Þ

egar við förum í fjallgöngu í fyrsta skipti er ekki hægt að ætlast til þess að við vitum við hverju við eigum að búast, hvað við eigum að taka með okkur og hvernig við eigum að gera hlutina til að komast klakklaust á áfangastað. Við gerum okkur, flest hver, ágætlega grein fyrir þessu og því er það sem við sækjum okkur upplýsingar um fjallgöngur fyrir brottför. Réttur undirbúningur getur skipt sköpum þegar á hólminn er komið. Að standa uppi í fjallshlíð í miðjum stormi, án nestis, hlífðarbúnaðar eða tjalds, getur enda gengið mjög nærri manni. Þannig líður okkur oft þegar við upplifum sorgina. Við stöndum í miðjum stormi og við sjáum ekki út úr augum. Hvert sem maður snýr sér

er sama hríðarþokan og maður verður svo lítill og einmana og vanmáttugur. Það er ekki kennt í skóla hvernig best er að bregðast við áföllum og sorg. Þegar við lendum í þessu í fyrsta skipti stöndum við því oft afskaplega berskjölduð fyrir þessum mesta sársauka sem mannskepnan upplifir. Þótt sorg hvers manns sé ólík sorg þess næsta, þá gilda ákveðnar grunnreglur um sorgina, rétt eins og fjallgöngurnar. Hér eru nokkur korn sem gott er að vita um sorgina, því það er fjallganga sem þú munt næsta víst þurfa að ganga í gegnum allavega einu sinni á lífsleiðinni.

Stuðningur er okkur nauðsynlegur Þótt sorg sé bæði djúp og afskaplega persónuleg, er okkur ekki ætlað að ganga í gegnum hana ein. Rétt eins og við förum í bandi upp á jökul, verðum við að hafa líflínu þegar við förum í þennan leiðangur. Það er enda vitað að þeim fjölskyldum sem geta sameinast í sorg reiðir betur af og samband þeirra verður á endanum nánara en ella.

Hvernig getum við stutt við bakið á þeim sem eru að ganga í gegnum sorg?

Vertu einfaldlega til staðar. Nokkurn veginn allir hafa áhyggjur af því hvað segja eigi við syrgjandi manneskju. En að kunna að hlusta er mun mikilvægara. Hlustaðu. Leyfðu þeim

að tala og gráta og gráta og tala án þess að dæma og án þess að setja ákveðin tímatakmörk á það. Athugaðu með manneskjuna. Hringdu bara til þess að heyra í henni og sjá hvernig hún hefur það. Ekki setja pressu eða væningar á manneskjuna, láttu bara heyra í þér og segðu manneskjunni að þú sért að hugsa til hennar.

Sýndu extra þolinmæði Sorgin getur ruglað fólk í ríminu og gert því erfiðara fyrir að taka ákvarðanir, athyglin og einbeitingin eru ekki upp á sitt besta. Heilinn er upptekinn við annað.

Sorgin er nauðsynlegt ferli Að takast á við alvarleg veikindi eða jafnvel lát fjölskyldumeðlims er ein erfiðasta reynsla sem nokkur getur gengið í gegnum á ævi sinni. Sorginni fylgja margar erfiðar tilfinningar líkt og depurð, reiði, sektarkennd og einmanaleiki. Það getur verið erfitt að vita hvernig bregðast á við og þegar maður veit ekki hvernig á að gera hlutina vill það oft fara svo að maður hliðrar sér hjá þeim. Það er eðlileg tilhneiging að eiga erfitt með að takast á við það sem maður ekki kann, en það skiptir máli að geta gengist við tilfinningum sínum og farið í gegnum þær. Annars er hætt við því að ekki náist að vinna úr sorginni á heilbrigðan hátt. Það er engin rétt eða röng leið til að syrgja 16

17

Sorgin tekur á sig margar myndir og er ekki beint línulegt ferli. Þvert á móti getur sorgin einkennst af mjög ruglingslegum tilfinningum sem fara þvers og kruss og manneskjan veit ekkert hvaðan á sig stendur veðrið, hvaðan hún er að koma eða hvert hún er að fara.Tilfinningarússíbani sorgarinnar getur verið ansi hrikalegur. Reiði, sektarkennd, örvænting og ótti eru algengir fylgifiskar sorgarinnar og syrgjandi manneskja getur átt erfitt með að halda sér í jafnvægi. Hún getur verið stutt í spuna, pirruð, sprungið á ástvini sína án sjáanlegrar ástæðu eða vegna einhvers smáatviks, orðið ofurupptekin af dauðanum, grátið tímunum saman og margt fleira. Það er mikilvægt að átta sig á því að þetta eru eðlileg sorgarviðbrögð. Ekki dæma eða taka hegðun syrgjanda persónulega.

Sorgin fer ekki eftir fyrirfram ákveðnu tímaplani Það er afskaplega einstaklingsbundið hversu langan tíma það tekur fólk að jafna sig eftir áföll og fráfall ástvinar og veltur á mörgum samverkandi breytum. Það er ekki sanngjarnt að ætlast til þess að fólk hafi náð ákveðnum áföngum eftir ákveðnu tímaplani, eða bera tímasetningar eins syrgjanda saman við annan. Að setja pressu á syrgjandi manneskju getur þvert á móti hægt á sorgarferlinu. Það gefur hinum syrgjandi til kynna að tilfinningar hanns séu á einhvern hátt óviðurkvæmilegar, og það skapar nýja flækju sem þarf að vinna úr.

Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

að þeir vilja ekki minna manneskjuna á missinn. Við því er eitt að segja: Það er ekki hægt að minna manneskjuna á að hún hafi misst ástvin. Hún ber það með sér hverja mínútu svo þú þarft ekki að óttast að þú munir minna hana á það.

Svo ekki hika. Hinn syrgjandi þarf að finna að missir hans sé viðurkenndur, að hann sé ekki of hræðilegur til að tala um og að hinn látni muni ekki gleymast.

Opnaðu á umræður en ekki þrýsta Hafðu orð á því sem gerst hefur. “Ég frétti af andláti föður þíns. Ég samhryggist innilega.” Það gefur til kynna að þú sért opin/n fyrir því að veita stuðning. Talaðu hreinskilningslega um þann veika/látna og ekki beina samtalinu annað komi umræðuefnið upp. Hins vegar skal aldrei þrýsta á fólk að opna sig eða tjá sig um eitthvað sem það vill ekki tjá sig um. Gott er að spyrja beint út hvort manneskja vilji tala um þetta, það gefur ykkur báðum meira frelsi í þeim tjáskiptum sem á eftir fara. Þögn segir oft meira en þúsund orð Ekki hræðast að sitja í þögn með syrgjandi manneskju. Oft skortir mann orð til að lýsa hvernig manni er innanbrjósts, en nærvera þín segir meira en þúsund orð. Bjóddu fram augnsamband, þrýstu hönd, leggðu hendi á bak eða bjóddu fram faðmlag.

18

Viðurkenndu tilfinningar syrgjanda

Bjóddu fram áþreifanlega hjálp Það getur verið erfitt að takast á við daglegt líf og jafnvel enn erfiðara að biðja annað fólk um hluti sem “maður á að ráða við”. Svo gerðu þeim auðveldara fyrir með því að bjóða fram tiltekna, vel afmarkaða hjálp: “Ég er að fara í búð, hvað vantar þig þaðan?” “Ég bjó til nautakássu í kvöldmat, hvenær get ég komið við hjá þér og látið þig hafa hana?”. Þegar maður er í sorg hefur maður hvorki yfirsýn né einbeitingu til að vita hvar þörfin hjá manni er mest, svo ekki láta ábyrgðina á þinni hjálp hvíla á herðum syrgjanda. Setningin “Hringdu ef það er eitthvað” hljómar ennfremur ekki líkt og einlægt hjálparboð og ólíklegt að manneskja muni taka þig á orðinu með það.

Spurðu út í líðan Spurðu opinna spurninga sem gefa syrgjanda færi á að tjá líðan sína með eigin orðum. “Hvernig líður þér?”. Ekki gera ráð fyrir því að þú vitir hvernig syrgjanda líður á einhverjum tímapunkti.

Nefndu hinn látna á nafn Minnstu hlutir geta kveikt á sorginni, en oft er það svo að tal um hinn látna gefur mestan frið – samt er það það sem fólk er hvað feimnast við að tala um. Margir hika við að nefna lát ástvina við eftirlifandi aðstandendur af þeirri ástæðu

Kraftur 15 ára

Mættu tilfinningum syrgjandans án þess að dæma þær. Láttu hann vita að það sé í lagi að gráta fyrir framan þig eða brotna niður. Gefðu til kynna að tilfinningar hans séu eðlilegar og í lagi. Syrgjandi manneskja hefur þörf fyrir að geta tjáð þær tilfinningar sem brjótast um í henni án þess að þurfa að óttast fordæmingu, rökræður eða gagnrýni. Viðurkenndu því tilfinningar syrgjanda. Þær eru þér e.t.v framandi en allir syrgja á mismunandi hátt.

Sorg er ferli, ekki viðburður Það þýðir að syrgjandi fólk segir, gerir og hugsar sama hlutinn aftur og aftur, það er hluti af bataferlinu. Ekki þreytast á því að heyra “söguna þeirra”. Hvettu manneskjuna til þess að ræða þá hluti sem liggja henni á hjarta, hvettu hana til að ræða staðreyndir, tímasetningar, smáatriði og tilfinningar tengdum áfallinu

Að setja hlutina í orð fyrir aðra manneskju er öflug leið til úrvinnslu. Þegar “allt er yfirstaðið” Þegar jarðarförin er búin og blómin eru fölnuð fer lífið aftur að ganga sinn vanagang og fólkið í kringum syrgjandann snýr aftur í sitt venjulega hversdagslíf. Það er ekki alveg svona einfalt fyrir þann sem hefur orðið fyrir missi.

Hversdagsleikinn hefur gjörbreyst og fyrir utan sorgina og missinn getur það að læra að lifa án ástvinar síns tekið langan tíma. Því er mikilvægt að gera sér grein fyrir því að stuðningur má ekki hætta við jarðarför, heldur þarf að hafa auga með því hvers konar stuðning manneskja þarf á að halda í framhaldinu og hversu lengi.

Sorgin virðir ekki tímamörk Eitt það versta við missi er þegar ætlast er til þess að eftir ákveðinn tíma eigi sárin að vera gróin. Áttaðu þig á því að þegar mikilvægir ástvinir hverfa á braut verður lífið aldrei samt. Fólk lærir að lifa með missinum en þótt fenni í sporin þarf ekki að vera að sársaukinn hverfi nokkurn tímann alveg.

Bjóddu fram sérstaka aðstoð á sérstökum dögum. Ákveðnir tímar geta verið erfiðari en aðrir. Hátíðisdagar, afmælisdagar, dánardagar, brúðkaupsafmæli og aðrir stórir dagar í lífi fjölskyldunnar geta rifið upp sárin.

Hafðu auga með viðvörunarmerkjum Það er eðlilegt fyrir manneskju í sorg að verða döpur, sorgmædd, dofin, erfið í skapi, illa áttuð, gleymin, einangra sig frá öðrum og sýna önnur einkenni vanlíðunar. En ef þessi einkenni dofna ekki eða jafnvel versna er það merki um að ráð sé að leita til fagmanna. Ef þessi einkenni lagast ekki á 4-6 vikum skaltu hvetja viðkomandi til að sækja sér faghjálp. Margir eru feimnir við það en þá er gott að muna að það að leita faghjálpar er engin vísbending um að manneskja sé orðin “geðveik” eða “að missa vitið”, heldur einfaldlega að hún þurfi mögulega smá leiðsögn til að komast út úr yfirþyrmandi aðstæðum. Kort til að rata út úr skóginum, sem við sjáum ekki fyrir trjánum.

Það sem hafa skal í huga • Aðstandendur syrgjenda reyna sitt besta til að vera til staðar fyrir fólkið sitt sem líður illa, en rétt eins og með þann hríðarbyl sem sorgin er þá veit maður oft ekki hvernig best er að bregðast við þegar ástvinur manns finnur til sorgar.

Oft getur það því farið svo að atlot sem ætlað er að hressa geta farið alveg öfugt ofan í þá sem eru á einum viðkvæmasta tímapunkti lífs síns.

• “Þú ættir/þú munt/þú skalt”. Ekki tala í boðhætti og ekki reyna að taka stjórnina í tilfinningalífi annarrar manneskju. Hafirðu góð ráð er vænlegra að byrja setningar á “Hefurðu hugsað út í... / Þú gætir.... “ • Að gera lítið úr tilfinningum þeirra með því að segja þeim að gráta ekki eða segja þeim að vera ekki með sektarkennd er rangt. Þetta er eðlilegur hluti sorgarferlis og þarf að fara í gegnum, ekki í kringum.

• Ekki segja syrgjandi manneskju hvernig á að takast á við sorgina. Það er ekki á þínu valdi hvernig þeir kjósa að takast á við sína sorg. Það sem hún þarf frá þér er stuðningur.

• Ekki dæma hegðun manneskju sem gengur í gegnum sorg. Þú getur ekki vitað hvernig henni er innanbrjósts.

• Ekki gera ráð fyrir því að manneskja hafi allt á hreinu þótt hún líti vel út dæma af ytra útliti. Þótt manneskja líti út fyrir að hafa allt á hreinu við fyrstu sýn gæti mikill sársauki enn leynst innra með henni. Ekki hrósa án þess að vita hvernig manneskjunni er innanbrjósts. Að fá hrósið “Þú ert svo sterk/ur” þegar manni líður alls ekki þannig gefur manni þau skilaboð að það sé ekki velkomið að ræða vanlíðan sína við þig.

• Ekki líkja einum missi við annan. Hver einasti missir er einstakur og þótt þér gangi gott eitt til getur það farið illa í syrgjandi manneskju.

• Það er staður og stund til að tala um eigin reynslu, sá tími er ekki þegar ætlunin er að hlúa að manneskju í sárum. Þrátt fyrir að oft geti verið mikil huggun í að tala við manneskju sem hefur gengið í gegnum svipað og maður ætli sér eingöngu að sýna samkennd og innlifun með syrgjanda er ekki sama hvernig farið er að því. Setningar á borð við “Ég veit nákvæmlega hvernig þér líður” eða “Ég skil þig fullkomlega” geta látið syrgjanda líða líkt og þú sért að gera lítið úr reynslu hans eða sársauka.

• Það er einnig staður og stund fyrir hughreystingar og það er ekki þegar fólk er að tjá sorg sína. Þá verður fólk að fá að tjá sorg sína án þess að fá þau skilaboð að því ætti ekki að líða svona. Hughreystingar eru vel meintar, en það sem þær geta gefið til kynna er að þær tilfinningar sem manneskjan finnur fyrir séu ekki gildar, eða að þær séu ekki viðeigandi, að þær eigi ekki að vera á ákveðinn hátt og/eða að þér finnist óþægilegt að vera í nærveru þeirra tilfinninga sem manneskjan hefur þörf fyrir að tjá. Þegar fólk er tilbúið fyrir hughreystingar mun það leita eftir þeim sjálft. Fyrst þarf fólk að fá að fara í gegnum sársaukann. Tjáðu frekar samhug, gráttu með manneskjunni og vertu með henni í sársaukanum.

Kraftur 15 ára

19

Viðtal Ragnheiður Davíðsdóttir

Alls ekki erfið ákvörðun Segir Svanhildur Ásta Haig sem lét fjarlægja bæði brjóstin í forvarnarskyni

20

Þær eru margar, konurnar, sem gengist hafa undir brottnám á brjósti vegna krabbameins. Þær eru aftur á móti færri sem hafa ákveðið að láta fjarlægja bæði brjóstin í forvarnarskyni; þ.e. til að eiga ekki á hættu að greinast með krabbamein í brjósti síðar meir. Ástæðan er sú, að margar konur ganga með hið svokallaða BRCA gen. Svanhildur Ásta Haig, fertug fjögurra barna móðir í Kópavogi, tók þá meðvituðu ákvörðun að gangast undir brjóstnám á báðum brjóstum vegna fjölskyldusögu. Móðir hennar lést úr brjóstakrabbameini og systir hennar greindist einnig með brjóstakrabbamein en hefur nú náð bata. Báðar voru þær með þetta stökkbreytta gen. Þá lést fyrrverandi eiginmaður Svanhildar úr krabbameini fyrir 5 árum sem hafði mikil áhrif á börn þeirra.

Sjálf segist Svanhildur hafa tekið þessa ákvörðun til að minnka verulega líkurnar á að greinast með brjóstakrabbamein. Það geri hún ekki síst fyrir börnin sín. Svanhildur, sem er gjaldkeri Krafts, tók vel í beiðni okkar um viðtal um þessa lífsreynslu sína.

Talið er að um 5 til 10% brjóstakrabbameina séu ættgeng og því valdi stökkbreyttur erfðavísir (gen) sem erfist frá foreldri til barns. Flest tilfelli ættgengs brjóstakrabbameins tengjast tveimur stökkbreyttum genum: BRCA1 (BReastCAncer gene one) og BRCA2 (BReast CAncer gene two). Allir eru með BRCA1 og BRCA2 gen. Hlutverk BRCA genanna (erfðavísanna) er að gera við frumuskemmdir og sjá til þess að brjóstafrumur vaxi eðlilega. Þegar þessi gen eru óeðlileg eða stökkbreytt og þau erfast frá einni kynslóð til annarrar, starfa þau ekki heldur eðlilega og líkur á brjóstakrabbameini aukast. Stökkbreytt BRCA1 og BRCA2 gen eru orsök um 10% tilfella brjóstakrabbameina eða í 1 af hverjum 10. Það vakti heimsathygli þegar Angelina Jolie, leikkona og margra barna móðir, lét fjarlægja bæði brjóst sín vegna þess að hún bar þetta gen.

„Móðir mín greindist með brjóstakrabbamein 45 ára gömul og svo greindist hún aftur 5 árum síðar og lést aðeins 50 ára.

Systir mín greindist svo tveimur árum síðar, 27 ára að aldri,“ segir hún og útskýrir að systir hennar hafi borið þetta gen og svo hafi komið í ljós að móðir hennar var líka með það.

1

„Eftir að hafa hugsað málið vel og vandlega með viðtölum í rúmt ár og rætt við eiginmann minn og aðra ástvini, ákvað ég að stíga þetta skref, þ.e. láta fjarlægja bæði brjóstin“

21

„Eftir þetta var mér boðið að fara í erfðaráðgjöf – þrátt fyrir að ég væri ekki sjálf með genið. Engu síður var mér sagt að ég væri í mun meiri hættu að fá krabbamein í brjóst en aðrar konur. Eftir að hafa hugsað málið vel og vandlega með viðtölum í rúmt ár og rætt við eiginmann minn og aðra ástvini, ákvað ég að stíga þetta skref, þ.e. láta fjarlægja bæði brjóstin. Þetta var í rauninni ekki erfið ákvörðun fyrir mig.

Mamma á 7 barnabörn sem hún hefur aldrei hitt, hún dó daginn eftir að ég vissi að ég var orðin ólétt af fyrsta barninu mínu og eldri tvö börnin mín misstu pabba sinn þegar þau voru 6 og 10 ára. Ég ákvað þetta þeirra vegna – enda hafði nóg verið á þau lagt,“ segir Svanhildur og kveðst sannarlega ekki sjá eftir því þótt vissulega hafi aðgerðin verið erfið og sársaukafull.

„Áður en lengra er haldið vil ég taka skýrt fram að ég er ekki sjálf með BRCA genið en vegna fjölskyldusögu minnar var aldrei efi í mínum huga að fara í þessa aðgerð,“ segir Svanhildur sem ræddi við blaðamann mánuði eftir aðgerðina.

Svanhildur og eiginmaður hennar Ranald Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

Viðtal Hún segir aðgerðina sjálfa hafa tekið um sex klukkustundir, þ.e. að fjarlægja bæði brjóstin og setja svokallaðan „vefja-þenjara“ undir húðina til að undirbúa uppbyggingu nýrra brjósta. Þannig er teygt á húðinni nokkrum sinnum fram að því að Svanhildur fær sjálfa brjóstapúðana. „Ég var svo lánsöm að hægt var að nota mínar geirvörtur og þess vegna þarf ég ekki að láta tattúvera þær á mig eins og svo margar konur þurfa,“ bætir hún við og útskýrir að þegar þessu ferli ljúki verði varla hægt að merkja að hún sé með uppbyggð brjóst en ekki þau upprunalegu. „Í raun skiptir þetta mig litlu máli. Ég hef verið hrædd við þau síðan systir mín greindist, fannst eins og ég væri með tifandi tímasprengjur framan á mér. Og eftir að barnsfaðir minn dó þá breyttist algjörlega mitt hugarfar varðandi það hvað heilsan mín skiptir miklu máli. Kannski óþarfa hræðsla en þetta var mitt val.“ Svanhildur segir sér hafa létt mikið þegar aðgerðin var að baki. „Auðvitað var þetta sárt,“ svarar hún aðspurð um eftirköstin. „Eftir aðgerðina var ég með fjögur svokölluð „dren“ til að fjarlægja vökva og það er heilmikið mál allt í kringum það og oft sýkingarhætta.

Mér fannst hrikalega erfitt að vera með þau, ég losnaði við síðasta drenið 15 dögum eftir aðgerð. Ég var heppin – enda hefur ekkert óvænt komið uppá. Ég verð eins og ný innan skamms,“ segir hún og brosir breitt.

„Á leiðinni heim af spítalanum urðum við að koma við í apótekinu til að sækja lyfin mín, heil ósköp af verkja- og sýklalyfjum, og 6 dögum eftir aðgerð þurfti ég að fara í mátun út í bæ og kaupa mér þrýstingsbrjóstahaldara“

Svanhildur segist ekki hafa farið varhluta af ástandinu á Landspítalanum og oft hafi henni fundist hún beinlínis vera fyrir. „Ég var tvo daga á spítalanum, eða fór heim á þriðja degi og fékk að vita að beðið væri eftir rúminu mínu þar. Ég fór svo með fjórfalt dren á sjúkrahótelið við Ármúla sem einnig er rekið sem venjulegt hótel. Það þýddi að ég varð að brölta með allar snúrurnar, sárveik, í morgunmat með venjulegum gestum! Ég hafði hvorki vilja né orku til að standa í því og fór heim eftir þrjá daga þar. Á leiðinni heim af spítalanum urðum við að koma við í apótekinu til að sækja lyfin mín, heil ósköp af verkjaog sýklalyfjum, og 6 dögum eftir aðgerð þurfti ég að fara í mátun út í bæ og kaupa mér þrýstingsbrjóstahaldara. Þetta reyndi mjög á mig svona veika. Af

2

hverju eru lyfin ekki afgreidd frá apóteki spítalans og af hverju var ekki boðið uppá þjónustu við að kaupa brjóstahaldarann á spítalanum? Það ætti að vera lítið mál að bjóða þessa þjónustu og spara sjúklingunum mikil óþægindi í leiðinni. “ Svanhildur segist líta framtíðina björtum augum. Hún er langt komin með viðskiptafræðinám og vinnur í fyrirtækjadeild Northwear. Þá gekk hún til liðs við stjórn Krafts síðastliðið vor og er nú gjaldkeri félagsins. „Ég hjálpaði til með tímabundin verkefni hjá FKA – félagi kvenna í atvinnulífinu - en framkvæmdastjóri FKA var áður framkvæmdastjóri Krafts og benti mér á þetta góða félag og lét þess getið að reynsla mín myndi nýtast vel hjá félaginu. Í kjölfarið ákvað ég að gefa kost á mér og sé ekki eftir því,“ segir hún og kveðst sannarlega hafa viljað geta nýtt sér þá þjónustu sem Kraftur hefur uppá að bjóða þegar hún gekk í gegnum þá lífsreynslu sem greint hefur verið frá. „Ég hefði t.d. viljað hafa bókina sem Kraftur var að gefa út „Þegar foreldri fær krabbamein“ auk þess sem það er svo ótal margt sem Kraftur getur gert fyrir ungt krabbameinsveikt fólk og aðstandendur þess,“ segir hún og talar um að öll þessi lífsreynsla hafi vissulega breytt lífsviðhorfum hennar og barnanna. „Ég hefði gjarnan viljað að börnin mín hefðu ekki þurft að upplifa svona mikla sorg, það að þurfa að segja börnunum að pabbi þeirra sé dáinn er það erfiðasta sem ég hef upplifað á lífsleiðinni. Sjálf er ég lánsöm að hafa ekki greinst með krabbamein en engu að síður hefur sjúkdómurinn snert mig harkalega á annan hátt. Þeirri reynslu vil ég miðla til annarra og láta þannig gott af mér leiða.”

1

22

1. Svanhildur ásamt eiginmanni sínum Ranald Jack Haig og börnunum þeirra.

2. Móðir Svanhildar, Ragnhildur Björnsdóttir, sem lést fimmtug úr brjóstakrabbameini.

Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

23

Grein Jón Eggert Víðisson

Kostnaður við krabbameinsmeðferð

Kostnaðarhlutdeild sjúklinga í íslenska heilbrigðiskerfinu hefur rokið upp á síðustu árum og eru krabbameinssjúklingar þar alls ekki undanskildir 24

Heilbrigðiskostnaður sá sem krabbameinssjúkir bera á Íslandi þessi misserin hefur verið nokkuð í umræðunni upp á síðkastið og ekki að ástæðulausu. Kostnaðarhlutdeild sjúklinga í íslenska heilbrigðiskerfinu hefur rokið upp á síðustu árum og eru krabbameinssjúklingar þar alls ekki undanskildir. Greiðsluþátttaka almennings í heilbrigðiskerfinu hefur rúmlega tvöfaldast á röskum þremur áratugum. Árið 1983 var greiðsluþátttakan 14,5 milljarðar, uppreiknað á verðlagi ársins 2012, en var komin upp í 30 milljarða árið 2012. Krabbameinsmeðferð hefur í flestum tilfellum í för með sér skerta starfsgetu og því lækka ráðstöfunartekjur heimilis umtalsvert. Fólk á aldrinum 20-35 ára er iðulega að koma úr námi, standa í sínum fyrstu húsnæðiskaupum, er með ung börn á sínu framfæri og oft ekki komið í þær tekjur sem það mun hafa seinna á ævinni. Þá er í mörgum tilfellum ekki neinum varasjóðum til að dreifa eins og seinna meir þegar fólk er orðið ráðsettara. Vegna þessarra þátta er ungt fólk sem glímir við krabbamein sérlega viðkvæmt fyrir þessum aukna kostnaði sem á það leggst þegar meðferðir hefjast.

„Einstaklingur þarf að reiða fram um sextíu og fimm þúsund krónur í lyfjakostnað á ári áður en Sjúkratryggingar Íslands taka alveg við“ Því stendur hinn dæmigerði einstaklingur, sem verður fyrir því óláni að veikjast af krabbameini, frammi fyrir því að greiða töluvert fé vegna sinna veikinda. Eftir að Sjúkratryggingar Íslands létta undir með hinum dæmigerða einstakling mun hann samt sem áður borga rúmar þrjú þúsund krónur fyrir hverja sérfræðiheimsókn, hann mun þurfa að borga ellefuhundruð krónur fyrir hverja blóðprufu, sem eru margar í þessu ferli, og borga frá fjögur upp í tuttugu þúsund krónur fyrir hverja myndatöku í hinum ýmsu tækjum sem þessi einstaklingur fer í. Kostnaður við aðgerðir er misjafn eftir eðli aðgerðanna en er alltaf einhver. Til að gefa einhverja hugmynd kostar það sjúkling um ellefu þúsund krónur að gangast undir aðgerð til að fjarlægja æxli úr þvagblöðru. Ekki er óalgengt að sjúklingar séu sendir vikulega í einhvers konar myndatöku og sérfræðiheimsóknir eru mjög tíðar í því ferli sem krabbameinsmeðferð er. Flest annað sem viðkemur veikindunum, ógleðilyf, verkjalyf, plástrar, smyrsl, sjúkraþjálfun kostar einnig fé.

Ótalinn er lyfjakostnaður sá sem einstaklingur með krabbamein stendur frammi fyrir. Einstaklingur þarf að reiða fram um sextíu og fimm þúsund krónur í lyfjakostnað á ári áður en Sjúkratryggingar Íslands taka alveg við. Hins vegar er ekki sjálfgefið að Sjúkratryggingar taki við kostnaði vegna lyfja. Læknir þarf að skrifa greinargerð og rökstyðja það hvers vegna viðkomandi sjúklingur þarf á lyfjum að halda. Þegar allt er talið er meðferð við krabbameini á Íslandi mjög dýr og hefur hreinlega reynst sumum ofviða hér á landi.

Tekið var viðtal við ungan mann á Stöð tvö í febrúar síðastliðnum sem hefur þurft að ganga í gegnum stífar meðferðir og neyddust hann og unnusta hans til að flytja aftur til foreldra hans vegna þess að rekstur á venjulegu tveggja manna heimili og meðferð við krabbameini var hreinlega of stór biti fyrir þau að kyngja í fjárhagslegu tilliti. Sambærileg dæmi eru því miður fleiri. Þessi kostnaður á Íslandi er í hrópandi mótsögn við löndin allt í kring um okkur. Má þar nefna Noreg, Svíþjóð, Danmörk, Skotland, England, Holland, Frakkland, Þýskaland og Spán. Kostnaður við læknisheimsóknir er misjafn í löndum Evrópu en það sem öll þessi lönd eiga sameiginlegt er það að þegar einstaklingur stendur frammi fyrir lífsógnandi sjúkdómum þá fellur allur kostnaður niður. Misjafnt er eftir löndum hvort að einstaklingar þurfi að leggja eitthvað fé út á einum stað og fá það endurgreitt á öðrum eða hvort það borgi ekkert en niðurstaðan er sú sama. Standi fólk frammi fyrir jafn alvarlegum sjúkdómi og krabbameini en þá fellur kostnaður niður. Einnig eru hjálparvörur ýmis konar mikið niðurgreiddar eða gjaldfrjálsar fyrir einstaklinga með krabbamein. Má þar nefna hjálparlyf eins og verkja- ógleði- og steralyf, smyrsl og plástra og annað sem gerir líf krabbameinssjúklinga bærilegra. Af þessu má sjá að stuðningur við einstaklinga með krabbamein er ólíkt meiri í löndunum sem við svo gjarnan viljum bera okkur saman við heldur en hér á landi.

Kraftur hefur komið á fót styrktarsjóð fyrir ungt fólk með krabbamein sem glímir við fjárhagslega erfiðleika vegna krabbameinsmeðferðar. Þetta var skref sem að fáum datt í hug að þyrfti nokkurn tímann að stíga á Íslandi fyrir örfáum árum en staðreyndin er sú að full þörf er á þessum sjóð.

Von mín er sú að ráðamenn þjóðarinnar hugi vel að þessum málaflokki á næstu misserum og geri Neyðarsjóð Krafts óþarfan innan fárra ára.

Sú breyting hefur átt sér stað í íslenska heilbrigðiskerfinu að kostnaðarþak sjúklings hefur verið afnumið. Nú er það svo að ungur, fullfrískur einstaklingur borgar kr. 33.600.- til heilbrigðiskerfisins á hverju almanaksári áður en Sjúkratryggingar Íslands koma til móts við þennan einstakling. Eftir að þessu þrjátíu og þrjúþúsund króna marki hefur verið náð minnkar greiðsluþátttaka sjúklings smám saman. Hins vegar verður það aldrei svo að einstaklingur sé gjaldfrjáls. Það er alltaf eitthvað fé sem einstaklingur þarf að reiða af hendi til heilbrigðiskerfisins. Sjúkratryggingar Íslands borga 90% af þeim kostnaði sem til fellur hjá einstakling sem hefur undir tveimur milljónum á mánuði í árstekjur. Það er mesta niðurgreiðslan sem einstaklingur getur fengið hérlendis eins og staðan er í dag. Sjá má í hendi sér að þetta úrræði hentar mjög þröngum hópi fólks þar sem lágmarkslaun á Íslandi eru rétt yfir tvöhundruðþúsund krónum á mánuði.

Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

25

Grein

Dæmi um kostnað krabbameinssjúklinga

Karlarnir og kúlurnar

• Íslenskur karlmaður á sextugsaldri greindist með lungna-

krabba í Svíþjóð árið 2011.

Kostnaður við krabbameinsmeðferð síðan þá: 0 kr.

• Íslensk

kona, 38 ára einstæð móðir þriggja barna, öryrki.

Greindist í júlí sl. með sjaldgæfa tegund krabbameins.

Greiðir skv. taxta fyrir öryrkja.

Greitt síðan í júlí, 250.000 kr. þrátt fyrir öryrkjaafsláttarkort.

• 31. árs karlmaður greindist með krabbamein í eitlum árið

2011 í Frakklandi. Skurðaðgerð, lyfjameðferð og eftirfylgni síðan þá.

26

Það voru glaðir golfarar sem héldu heim á leið eftir vel heppnaðan golfdag á Bakkakotsvelli í sumar Karlarnir og kúlurnar, golfmót á vegum Krabbameinsfélagsins og stuðningsfélga var haldið á Bakkakotsvelli í Mosfellsbæ 17. september sl. Það voru glaðir golfarar sem héldu heim á leið eftir vel heppnaðan golfdag þar sem veðurguðurnir léku við hópinn. Jón Karlsson golfkennari miðlaði af sinni reynslu áður haldið var út á völl í golfmót með Texas scramble fyrirkomulagi. Þetta var mjög vel heppnað golfmót og skemmtilegur leikur.

Kostnaður við krabbameinsmeðferð síðan þá: 0 kr.

Markmiðið með þessum golfdegi er að karlmenn sem hafa gengið í gegnum krabbameinsmeðferð hafi tækifæri til að koma saman og eiga skemmtilegan dag þar sem má tala um allt og ekkert og deila reynslusögum. Fyrirlestur Önnu Sigríðar sálfræðings frá KRAFTI hitti í mark en hún flutti stutt erindi um mikilvægi jafningjastuðnings. Ekki var verra að allir þátttakendur fóru heim með glaðning frá stuðningsaðilum; Ölgerðinni, 66 norður, ZO-ON og FitnessSport. sumarferdir.is

27 ára íslenskur karlmaður í sambúð greindist fyrir tveimur árum. Hefur þurft að ganga í gegnum stífa meðferð síðan þá.

•

Kostnaður; um 1.500.000. kr. síðan við greiningu. Íslensk kona á fertugsaldri greindist með krabbamein í móðurlífi árið 2010 í Danmörku. Konan fékk viðeigandi meðferð ásamt sálfræðiþjónustu og sjúkraþjálfun.

•

Kostnaður fyrir viðkomandi: 0.-

•

VETUR 2013 | 2014

Tenerife &Kanarí

- Tryggðu þér ódýrustu gistinguna í tíma!

Gift, þriggja barna móðir á Íslandi greindist í mars sl.

Kostnaður síðan þá: 206.361 kr.

Kraftur 15 ára

Við eigumr til frábæ verð í sólina!

Styrktartónleikar Krafts – Gerum kraftaverk

Í

tilefni af stofnun Neyðarsjóðs Krafts og afmælisársins var ákveðið að fagna með afmælistónleikunum Gerum Kraftaverk – sem fram fóru í Norðurljósasal Hörpu þann 17. september. Tónleikarnir heppnuðust einstaklega vel og var það á allra manna vitorði hve skemmtileg og hrífandi stemmningin var þetta kvöld. Uppselt var á tónleikana, en bæta þurfti við aukasætum vegna mikillar eftirspurnar.

28

Tilgangur tónleikanna var að safna fé í Neyðarsjóð Krafts sem stofnaður var nokkrum dögum síðar en u.þ.b. 2.000.000 söfnuðust í sjóðinn þetta kvöld.

29

Þeir listamenn sem fram komu þetta kvöld voru systkinin KK & Ellen, söngkonan Emiliana Torrini, hljómsveitin skemmtilega AmabadamA, Stefanía Svavars og ABBA dívurnar, Baggalútur og að ógleymdum Ara Eldjárn sem var með uppistand. Kynnir kvöldsins var svo skemmtikrafturinn og eftirherman Sólmundur Hólm. Allir þessir frábæru listamenn sýndu Krafti ómetanlegan stuðning með þeirra framlagi en allir listamennirnir gáfu vinnuna sína .

Ef stuðningsfélagið Kraftur nyti ekki góðs af styrkjum frá fyrirtækjum og einstaklingum í samfélaginu, væri félagið ekki á þeim stað sem það er í dag. Kraftur hefur fundið fyrir ótrúlegum meðbyr alla tíð sem hefur mögulega vaxið undanfarna mánuði. Í undirbúningi tónleikanna fór félagið ekki varhluta af þeim stuðningi og má þar helst nefna Atlantsolíu, sem gerði okkur kleift að hrinda þessu verkefni í framkvæmd. Stuðningur þeirra var og er ómetanlegur. Önnur fyrirtæki sem styrktu tónleikana voru Exton, Prentsmiðjan Prentmet, Bland.is, ja.is, mbl.is, dv.is, Ísafoldar prentsmiðja, Joe & the Juice, Trendnet.is, og Morgunblaðið. Að lokum ber að nefna Lailu Sæunni Pétursdóttur sem var okkar hægri hönd í öllum undirbúningnum og sá um almannatengsl, markaðssetningu og viðburðarstjórnun. Einnig þakkar Kraftur öllum þeim einstaklingum sem unnu í sjálfboðavinnu við tónleikana. Við erum snortin af öllum þeim stuðningi sem við höfum fundið fyrir og þökkum af alúð.

Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

Viðburður Styrktartónleikar Krafts í Hörpunni.

30

31

Svipmyndir frá styrktartónleikunum. Neðst má sjá stjórn Krafts gleðjast í lok tónleikanna sem heppnuðust afar vel.

Meðal þeirra sem skemmtu á tónleikunum voru Abba dívurnar, KK og Ellen og AmabadamA. Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

Nýtt merki Krafts

Styrktaraðilar

Nýtt merki fyrir Kraft

Sungið fyrir Kraft Kórar sameina krafta sína og styrkja Kraft

Hvíta húsið hannaði nýtt merki fyrir Kraft án endurgjalds

32

Stefán Einarsson, hönnuður merkisins.

Nýtt merki (lógó) Krafts leit dagsins ljós í sumar. Reyndar átti að taka merkið formlega í notkun á afmælisdegi félagsins þann 1. október en ákvaðið var að láta nýja lógóið fylgja viðburðum afmælisárs, þ.e. styrktartónleikunum og afmælismálþinginu. Það hafði lengi verið á stefnuskrá Krafts að láta hanna nýtt merki, án þess að því hafi verið fylgt eftir. Í vor bauðst Krafti að sitja fundi, n.k. stefnumótunar- og hugmyndafundi, með auglýsingastofunni Hvíta húsinu, Advania og Miðlun. Í kjölfar þeirrar vinnu bauðst Hvíta húsið til að hanna fyrir Kraft nýtt merki, án endurgjalds. Stofan efndi því næst til samkeppni meðal starfsfólksins og út úr þeirri samkeppni komu um 40 tillögur – hver annarri betri. Stjórn Krafts var því vandi á höndum við valið. Valdar voru tíu tillögur sem síðan var valið úr þar til þrjár stóðu eftir.

Merkið, sem var valið að endingu, er hannað af Stefáni Einarssyni, en svo skemmtilega vill til að gerð var nafnlaus skoðanakönnun meðal starfsmanna Hvíta hússins og varð þetta merki, sem nú er lógó Krafts, hlutskarpast.

Kvennakórinn Katla og Bartónar Kaffibarsins sameinuðu krafta sína og stóðu fyrir jólatónleikum í Tjarnarbíó í desember 2013. Allur ágóði tónleikanna, eða kr. 455.000 rann til Krafts. Þetta voru vel heppnaðir og skemmtilegir tónleikar og þakkar Kraftur af alhug þeirra rausnarlega framlag.

Aðspurður sagði Stefán Einarsson, hönnuður merkisins, að slík vinna sé oft uppáhaldsverkefni grafískra hönnuða. „Nafn félagsins „Kratur“ gefur ákveðnar vísbebendingar auk þess sem ég vann út frá K-inu sem hefur verið einkennandi fyrir félagið hingað til. Hendurnar sem koma inn í merkið tákna samstöðu, samkennd og umhyggju. Appelsínuguli liturinn endurspeglar orku og karft,“ sagði Stefán.

Stjórn Krafts þakkar Hvíta húsinu innilega þessa höfðinglegu gjöf, sérstaklega þeim Elínu Helgu Sveinbjörnsdóttur og Gunnari Þór Arnarssyni og Stefáni fyrir frábært merki sem og góða samvinnu við lokagerð þess.

Fulltrúar Kötlu og Bartóna mættu á skrifstofu Krafts með myndarlega ávísun.

33

Nýtt merki Krafts, og sérstök viðhafnarútgáfa Kraftsmerkisins vegna afmælisársins

Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

Styrktaraðilar Krafts 2

Golfarar styrktu Kraft

34

Kastað til bata

Flottir golfarar styrktu Kraft eftir Costablanca Open.

Föstudaginn 16. maí afhentu Bjarni Sigurðsson, fyrir hönd Costablanca, og Ágúst Þór Gestsson, verðlaunahafi á Costablanca Open 2014, Krafti ávísun að fjárhæð rúmar 72.000 kr. Í Costablanca Open golfmótinu í lok apríl gátu þátttakendur keypt merktan golfbolta og rann andvirði sölunnar í sameiginlegan sjóð og sá þátttakandi sem fór næstur holu á 7. braut á Las Colinas átti síðan að ákveða hvert þessi sameiginlegi sjóður myndi renna. Á lokakvöldinu tilkynnti forsvarsmaður Costablanca að fyrirtækið ætlaði að tvöfalda söfnunarfjárhæðina og úr varð umrædd fjárhæð. Golfarinn Ágúst Þór Gestsson vann þessa holukeppni og ákvað að sjóðurinn myndi renna til Krafts. Þeir Bjarni og Ágúst afhentu Julie Coadou og Sigríði Margréti Einarsdóttur, stjórnarkonum í Krafti, ávísunina og var ljósmyndin tekin af því tilefni. Kraftur þakkar Costablanca innilega fyrir þessa höfðinglegu gjöf sem mun koma sér vel í neyðarsjóðinn sem stofnaður var fyrir skömmu.

Kastað til bata er verkefni á vegum Brjóstaheilla – Samhjálpar kvenna krabbameinsfélagsins og styrktaraðila þar sem konum er boðið í veiðiferð Það voru þrettán glaðar og hressar „brjóstakonur“ sem komu heim frá velheppnaðri veiðiferð í Reykjadalsá í Reykjadal í sumar. Sem fyrr er markmiðið að veita konum sem fengið hafa brjóstakrabbamein tækifæri til að styrkja sig á líkama og sál með þvi að æfa fluguköst í fögru umhverfi, njóta samvista við veiðifélaga með svipaða reynslu. Til að þessar frábæru árlegu veiðiferðir geti orðið að veruleika hefur stuðningur styrktaraðila skipt meginmáli. Í ár styrkti Pétur Pétursson verkefnið með veiði og veiðihúsi í Reykjardal, Bjarni Höskuldsson og hans félagar með frábærri leiðsögn um árnar og Hilmar Jónsson bauð upp á kastkennslu sem vakti mikla ánægju.

Bjarni Sigurðsson frá Costablanca og Ágúst Þór, vinningshafi, afhenda Julie og Sigríði, stjórnarkonum í Krafti, verðlaunaféð.

35

Marc bale umboðsaðili Grace-veiðistanga frá Sage afhenti Kastað til bata tvær bleikar fluguveiðistangir í versluninni Veiðihornið.

Gjöf frá Verkís Starvís, starfsmannafélag Verkfræðistofunnar Verkís, fékk að eiga eldri tölvubúnað sem féll til hjá vinnuveitanda þeirra. Starfsmennirnir ákváðu að efna til uppboðs á varningnum og söfnuðust 123.600 krónur á uppboðinu.

Starfsmennirnir vildi láta gott af sér leiða með peningunum og höfðu samband við Kraft sem fékk að njóta þessa rausnarlega framlags þeirra. Kraftur þakkar Starvís og Verkís af alhug þessa höfðinglegu gjöf.

3

4

Hjónin María Anna og Ólafur frá Veiðihorninu hafa verið með frá byrjun verkefnisins en þetta er fimmta árið sem haldið er á vit veiðiævintýra. Þau hjón stefna að því að selja 10 stangir og gefa 30.þúsund krónur af hverri seldri bleikri „Grace” veiðistöng í þetta verkefni, en þetta eru mjög vandaðar fluguveiðistangir. „Kastað til bata“ er hugmynd frá Bandaríkjunum “Casting for recovery” og hefur verið gaman að geta haldið þessu verkefni áfram hér á landi.

1 1. F.v: Ragnheiður Guðmundsdóttir, Jónína Jónsdóttir og Elísabet Sigurðardóttir.

2. Grace veiðistöngin 3. Allur hópurinn í góðu glensi 4 F.v. María Anna, Ragnheiður, Ásdís, Jónína, Marc Bale og Hrund

Formaðurinn Halldóra og Salvör, ritari, tóku á móti gjöfinni úr hendi Birkis Hrafns Jóakimssonar, formanns Starvís Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

Viðtal Texti: Gunnjóna Una og Ragnheiður Davíðsdóttir

„Það er ekki einfalt að breyta hugsanamynstri sínu og maður þarf sífellt að vera á varðbergi að hugsa ekki hugsanir sem rífa mann niður“

HAM hjálpar fólki með krabbamein Segir Gunnjóna Una félagsráðgjafi hjá Krabbameinsfélagi Íslands Hvað er HAM?

36

Margir kannast við nafnið en vita lítið meira. HAM er skammstöfun fyrir hugtakið „hugræn atferlismeðferð“ og hefur þessi meðferð notið vaxandi vinsælda undanfarin ár, Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins býður upp á sérhæfð HAM námskeið fyrir krabbameinssjúklinga og aðstandendur þeirra.

Gunnjóna Una Guðmundsdóttir, félagsráðgjafi, hefur haft umsjón með þessum námskeiðum. „HAM- námskeið hafa verið haldin í Ráðgjafarþjónustu KÍ frá 2008. Fyrstu árin sá Eggert Birgisson, sálfræðingur, með mér um námskeiðin, en ég kynntist Eggert þegar ég lærði HAM árið 2006. Haustið 2010 tók ég alfarið við HAM- námskeiðunum í Ráðgjafarþjónustunni og hef síðan þróað þau áfram að þörfum krabbameinssjúklinga,“ segir Una og kveðst byggja þann hluta námsefnisins á erlendri bók sem heitir Cognitive behavior therapy for people with cancer, og einnig á nokkrum rannsóknum sem hún hefur gert, eða tekið þátt í að gera varðandi þarfir og stuðning fyrir fólk með krabbamein.

En um hvað snýst þetta allt? „Hugrænt er allt það sem tengist hugarstarfsemi okkar og atferli er það sem við gerum. Markmið hugrænnar atferlismeðferðar er að þjálfa fólk í að tileinka sér hugsun og hegðun sem bætir líðan þess og lífsgæði. Í HAM lærum við að bregðast ekki sjálfkrafa við neikvæðum hugsunum og tilfinningum sem valda vanlíðan og auka vanlíðan þegar þær eru rifjaðar upp,“ útskýrir hún. Þegar hún er spurð hvort hægt sé að læra slíkt segir hún: „Já, það er alveg hægt að hafa stjórn á hugsunum sínum. Á HAM- námskeiðunum lærir fólk aðferðir til að endurskoða hugsunarhátt sinn, skoða hvernig það getur túlkað atburði og það sem fyrir það kemur á annan hátt en það er vant að gera. Við fjöllum um víxlverkandi áhrif hugsana, tilfinninga, líkamlegra einkenna og hegðunar. Þátttakendur fá þá oft nýja sýn á atburði, samskipti eða aðstæður sem það er að upplifa. Þannig fá þeir þjálfun í að túlka aðstæður sínar á annan og uppbyggilegri hátt. Þegar við beitum aðferðum HAM gerum við okkur betur grein fyrir hver við erum og hvað við viljum.

Samhliða því vex sjálfstraustið og um leið trú á eigin getu.“

En telur hún nauðsynlegt að viðhalda þessari þekkingu reglulega?

En hvernig skyldi fólki ganga að tileinka sér þessa hugmyndafræði?

Una segir ekkert eitt svar vera við spurningunni því fólk hafi lært og tileinkað sér svo mismunandi samskiptamynstur. „Í uppeldinu lærðum við samskiptareglur fjölskyldu okkar og annarra sem við vorum í samskiptum við. Við lærðum að túlka og bregðast við því sem fyrir okkur kom á ákveðinn hátt. Okkur leið vel þegar okkur var hrósað og fengum sektarkennd þegar við vorum skömmuð. Þarna skiptir því máli hvaða félagsmótun viðkomandi einstaklingur fékk og hversu mikið hann þarf að breyta sínum hugsanavenjum til að uppskera sem besta andlega og líkamlega líðan.“

„Þegar við beitum aðferðum HAM gerum við okkur betur grein fyrir hver við erum og hvað við viljum“ En hvernig nýtist þessi hugmyndafræði sérstaklega fólki með krabbamein?

Una útskýrir að þegar fólk greinist með krabbamein einkennast viðbrögð flestra af tilfinningaleysi, dofa og vantrú. Í kjölfarið geti fylgt tilfinningar eins og afneitun, skelfing, reiði, kvíði, hjálparleysi eða depurð. „Við þessar aðstæður geta sumar hugsanir hjálpað fólki við að höndla aðstæðurnar á meðan aðrar hugsanir geta aukið vanlíðan,“ segir hún með áherslu. „Á HAM námskeiðunum eru íþyngjandi hugsanir og tilfinningar skoðaðar og kenndar eru aðferðir til að draga úr kvíða og öðrum neikvæðum tilfinningum,“ segir hún svo.

Kraftur 15 ára

Gunnjóna Una félgsráðgjafi

„Algengt er að fólk sem greinist með krabbamein upplifi kvíða, en kvíði og spenna hafa einnig áhrif á athygli, einbeitingu og minni. Líkamleg einkenni sem geta tengst kvíða eru til dæmis vöðvaspenna, sviti, skjálfti, hröð öndun, flökurleiki, niðurgangur, höfuðverkur, svimi og óreglulegur eða hraður hjartsláttur. Hugsanir sem auka kvíða eru til dæmis hugsanir þar sem búist er við að hið versta muni gerast eða ótti við að mistakast.

Kvíðahugsanir eru tengdar því sem á eftir að gerast í framtíðinni á meðan þunglyndi tengist því sem þegar hefur gerst. HAM hjálpar fólki að takast á við kvíða og rjúfa vítahring neikvæðra hugsana. Því er HAM svo gagnleg aðferð fyrir fólk sem greinst hefur með krabbamein og ætti að vera skyldunámskeið í bataferli krabbameinssjúklinga,“ segir hún ákeðin.

Una segir HAM- námskeiðin einning gagnleg að því leyti að þar hitti fólk jafningja sem eru að fást við svipaða hluti. Þar ríki trúnaður og þar gefist góður vettvangur til að skiptast á skoð-

unum og þiggja góð og uppbyggileg ráð frá öðrum. „Það er mikilvægt fyrir fólk sem greinst hefur með krabbamein að hafa trú á eigin getu og vera vongott um að vel gangi. Hjálplegar hugsanir eftir greiningu krabbameins tengjast von og bjartsýni um velgengni í þeim verkefnum sem framundan eru.

Gott er að setja sér markmið og hugsa um og sjá fyrir sér að því sé náð. Þannig getum við nært jákvæðar hugsanir og gefið þeim aukið rými í huga okkar.“ Að sögn Unu er hugræn atferlismeðferð mikilvægur hluti af endurhæfingu sjúklinga og er það skoðun hennar að hún ætti að hefjast strax eftir að fólk veikist. „Þessi meðferð er t.d. notuð á Reykjalundi, á heilsustofnun NLFÍ í Hveragerði, á geðdeild Landspítalans og víðar. Námskeiðin hjá Ráðgjafarþjónustu KÍ eru sniðin að þörfum fólks sem greinst hefur með krabbamein og aðstandenda þeirra,“ segir hún og bætir við að sjálf hafi hún verið leiðbeinandi á HAM- námskeiðum í nokkur ár og á hverju námskeiði læri hún eitthvað nýtt.

Kraftur 15 ára

„Það er ekki einfalt að breyta hugsanamynstri sínu og maður þarf sífellt að vera á varðbergi að hugsa ekki hugsanir sem rífa mann niður. Við megum ekki túlka það sem við okkur er sagt okkur í óhag án umhugsunar, heldur þarf alltaf að skoða réttmæti gagnrýninnar og íhuga hvort hún eigi við rök að styðjast. Námskeiðin hjá Ráðgjafarþjónustunni eru haldin reglulega yfir vetrarmánuðina og er hvert námskeið fjögur skipti, tveir tímar í senn. Í fyrsta tíma er rætt um orsakir erfiðra tilfinninga og samskipti eftir greiningu krabbameins. Í öðrum tíma er rætt um algengar hugsanaskekkjur hjá fólki og áhrif krabbameins á athafnir daglegs lífs. Í þriðja tíma er rætt um hvernig breyta má neikvæðum hugsunarhætti og í fjórða tíma er rætt um grunnviðhorf og lífsreglur sem við byggjum samskiptamynstur okkar á. Í lokin og ef tími vinnst til ræðum við meira um uppbyggileg samskipti. Í byrjun námskeiðs er gert ráð fyrir að fólk skrái virkni sína og taki eftir breytingum á lund og þeim tilfinningum sem upp koma en svo fer fólk að gera þetta jafnóðum í huganum,“ segir Una og bendir áhugasömum á að fylgjast með dagsrká Ráðgjafarþjónustunnar á www.krabb.is

37

Grein

Frjósemi fólks með krabbamein

38

Þegar fólk á barneignaraldri greinist með krabbamein má segja að hugsanlegar barneignir séu yfirleitt ekki það fyrsta sem fólki dettur í hug eftir að það fær greininguna. Það er misjafnt hvort það fær upplýsingar um möguleika á að gera ráðstafanir til að geta eignast börn seinna meir og því miður er það stundum þannig að fólk kemst að því í meðferðarferlinu að það er búið að missa af tækifærinu til að eignast barn sem búið er til með þeirra eigin frumum. Það getur því verið mikið áfall að komast að því í miðri meðferð að það hefði þurft að grípa strax inn í og frysta sæðisfrumur eða fara í eggheimtu og frysta fósturvísa til að varðveita möguleikann á barneignum, og þá er það orðið of seint. Hér á eftir fer umfjöllun um þá möguleika sem eru í boði fyrir ungt fólk sem vill varðveita frjósemi sína.

Ef karlmaður sem hefur greinst með krabbamein og vill frysta sæðisfrumur til hafa möguleikann á að eignast barn seinna meir þá fer hann á Art Medica glasameðferðarstöðina sem sér um aðstoð við fólk sem á í erfiðleikum með að eignast barn (www.artmedica.is). Þangað er hægt að fara og láta frysta sæðisfrumur. Það er mælt með að eiga nokkra skammta í frysti því það getur þurft nokkrar tilraunir til að eignast barn. Á heimasíðu Art Medica kemur fram að karlmönnum er ráðlagt að koma með nýtt sæðissýni um tveimur árum eftir að krabbameinsmeðferð lýkur til að athuga frjósemi. Þá er sýnið rannsakað og skoðað m.a. hreyfanleiki, lögun og fjöldi sæðisfruma. Ef sæðisfraleiðslan hefur jafnað sig er ekki nauðsynlegt að geyma frystu sæðisfrumurnar lengur. Kostnaður við sæðisrannsókn er 4.000 kr.

Frysting sáðfruma kostar 20.000 kr. og geymslugjald á ári eru aðrar 20.000 krónur. Sæðisfrumur eru geymdar að hámarki í 10 ár.

Ef það er ekki fryst hjá karlmanni sem er að fara í krabbameinsmeðferð og hann ætlar sér að eignast börn í framtíðinni þá hefur hann möguleika á að nota gjafasæði. Í sumum tilfellum virðist framleiðslan þó jafna sig. Fyrir konur sem greinast með krabbamein þá hafa margar konur möguleika á því að fara í glasameðferð áður en þær þurfa að hefja krabbameinslyfjameðferð. Þá fer konan í gegnum ferli þar sem hún byrjar að sprauta sig á 21. degi tíðahrings

Höfundar: Berglind Ósk Birgisdóttir, hjúkrunarfræðingur og Gyða Eyjólfsdóttir, sálfræðingur.

með bælandi lyfjum sem slökkva á æxlunarkerfi hennar og senda hana í hálfgerð tíðahvörf. Síðan þarf konan að sprauta sig með hormónum sem örva framleiðslu á mörgum eggbúum í einu. Þegar eggbúin eru svo tilbúin er stungið á þau og eggin sem eru í eggbúunum eru sótt og frjóvguð með sæði maka eða gjafasæði ef maki er ekki til staðar. Þeir fósturvísar sem myndast eru svo frystir og geymdir þangað til konan fer að huga að barneignum. Hafa þarf í huga að það þarf oft nokkrar meðferðir til að búa til barn.

Í dag kostar fyrsta glasameðferðin 376.000 krónur og ofan á það leggst lyfjakostnaður. Þetta verð þurfa því miður allir að borga. Ríkið niðurgreiðir aðra til fjórðu glasameðferðina að hluta. Uppsetning á fósturvísi kostar 92.000 kr og gjafaeggjameðferð kostar 626.000 kr.

Erlendis eru víða önnur meðferðarúrræði en eru í boði hérlendis. Til dæmis er í auknum mæli farið að frysta eggin ófrjóvguð erlendis, sérstaklega hjá einhleypum og/ eða ungum konum. Á mörgum stöðum erlendis er einnig boðið upp á glasameðferð án lyfja en slík meðferð kallast „in vitro maturation“ á ensku (IVM). Það sem sú meðferð hefur fram yfir hefbundna glasameðferð er að hún er tiltölulega auðveld og hún þarfnast mun minni undirbúnings, en í henni eru eggin sótt þegar þau eru enn óþroskuð. Þau eru svo látin þroskast á rannsóknarstofu áður en þau eru annaðhvort frjóvguð eða fryst. Fyrir þær konur sem nú þegar hafa sigrast á krabbameini og eiga í erfiðleikum með að verða óléttar en þurfa ekki gjafaegg, þá getur glasameðferð án lyfja verið góður kostur.

Eitt af því nýjasta í þessum geira erlendis er að taka vefjabút úr eggjastokk konunnar og frysta hann. Svo þegar konan er læknuð af krabbameininu og tilbúin í barneignir þá er vefjabúturinn hreinlega græddur í konuna aftur. Í grein sem birtist í maí 2013 í tímaritinu „Fertility and Sterility“ er fjallað um þrjár yfirlitsgreinar þar sem skoðuð voru 60 tilfelli þar sem frosinn vefjabútur úr eggjastokki var græddur aftur í konu eftir að hún hafði sigrast á krabbameini. Af þessum 60 konum þá var hægt að sjá þroskun á eggbúum í vefjabútnum eftir hálft ár í 93% tilfella. Af þessum 60 konum höfðu 11 þeirra orðið barnshafandi og höfðu þær fætt samtals 12 heilbrigð börn þegar greinin var skrifuð.

Að lokum viljum við benda á spjallborð fyrir einstaklinga sem hafa greinst með krabbamein og eru að takast á við ófrjósemi. http://www.fertilethoughts.com/forums/cancer-and-infertility/

Því er mælt með því að konur ræði við krabbameinslækninn sinn og lækna á Art Medica um hvort það sé í boði fyrir þær að fara jafnvel í 2 glasameðferðir áður en krabbameinslyfjameðferð hefst til að eiga fleiri fósturvísa í frystinum.

39

Stundum er því miður ekki í boði fyrir konur að fara í glasameðferð eftir greiningu því hefja þarf krabbameinslyfjameðferð strax. Eins er glasameðferð ekki alltaf í boði fyrir konur sem til dæmis hafa greinst með hormónatengd krabbamein eins og til dæmis brjóstakrabbamein því lyfin sem notuð eru til að örva eggbúin geta valdið því að krabbameinið stækki og fari að dreifa sér. Það er þó mikilvægt að upplýsa þær um áhrif meðferðarinnar á frjósemina strax í upphafi svo þær hafi þessar upplýsingar þegar farið er af stað í krabbameinsmeðferðina. Þegar konur sem ekki eiga frysta fósturvísa fara að huga að barneigunum eftir að krabbameinslyfjameðferð er lokið og í ljós kemur að krabbameinslyfin hafa haft slæm áhrif á frjósemi konunnar þá þarf að skoða hvort konan sé kandidat í glasameðferð eða hvort best sé fyrir konuna að fá gjafaegg. Helstu ástæðurnar fyrir því að allar konur eru ekki kandidatar í hefðbundna glasameðferð eftir krabbameinslyfjameðferð er sú að í sumum tilfellum hafa lyfin valdið varanlegum skaða á eggjastokkum konunnar og svo að lyfin sem notuð eru til að örva eggbúin geta aukið líkurnar á til dæmis á krabbameini í brjóstum og eggjastokkum.

Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

Umfjöllun Sýnishorn af viðmóti smáforritsins.

Frjósemi & smáforrit Forritið sem er á ensku er ætlað til að styðja við konur og menn sem eru á leið í glasafrjóvgunarferli. Á bak við smáforritið eru Gyða Eyjólfsóttir og Berglind Ósk Birgisdóttir

40

Þegar þetta er skrifað eru nokkrir dagar í að IVF Coaching smáforritið komi út á Google Play Store. Á bak við smáforritið eru Gyða Eyjólfsdóttir sálfræðingur og Berglind Ósk Birgisdóttir hjúkrunarfræðingur en báðar hafa þær mikinn áhuga á ófrjósemi. Forritið sem er á ensku er ætlað til að styðja við konur og menn sem eru á leið í glasafrjóvgunarferli en um helmingur fólks sem upplifir ófrjósemi segir að það sé það erfiðasta sem það hefur gengið í gegnum í lífinu. Eftir um 2 ár af árangurslausum barneignartilraunum eru fleiri konur en ekki með þunglyndi og töluverðan kvíða. Karlmenn upplifa svipaðar tilfinningar en oftast ekki eins sterka vanlíðan og konurnar. Í venjulegri glasameðferð eru líkurnar á þungun yfirleitt í kringum 30% og yfirleitt þarf fleiri en eina glasameðferð til að konan verði barnshafandi.

Konur sem upplifa ófrjósemi hafa yfirleitt mikla þörf fyrir upplýsingar um ófrjósemi, tilfinningahlið ófrjósemi, um meðferðirnar og hvernig þær geta undirbúið sig sem best til að auka líkur á þungun. Smáforritið mætir þeirri þörf og eru í því ýmsar upplýsingar byggðar á rannsóknarniðurstöðum um ýmislegt sem getur aukið þungunarlíkur og getur notandinn nýtt sér þær niðurstöður. Í smáforritinu eru einnig ýmsar upplýsingar um ófrjósemi, próf/rannsóknir í tengslum við ófrjósemi, hvað skal hafa í huga þegar valin er glasameðferðarstöð og hvernig bæta má líðan í meðferðinni.

Til viðbótar eru ýmiskonar slökunarupptökur með dáleiðsluívafi en rannsóknir hafa einmitt sýnt að dáleiðsla í uppsetnzz ingu fyrir glasameðferð eykur líkur á þungun og slökunin gagnast einnig vel því hún dregur úr kvíða og streitu. Þá eru í smáforritinu upplýsingar um vítamín og bætiefni sem hafa með frjósemi að gera, listi yfir ánægjulegar athafnir sem geta nýst í meðferðarferlinu og þess utan. Oft er það þannig að þegar fólk er í töluverðri vanlíðan þá man það ekki eftir neinu sem getur hjálpað því til að líða betur og þá getur þessi listi komið að góðu gagni. Í meðferðarferlinu fær notandinn svo daglega fróðleiksmola um ferlið, um hvernig hann getur látið sér líða betur, aukið

Kraftur 15 ára

stjórn, dregið úr vanlíðan og undirbúið sig undir það sem er framundan. Flest allir molarnir eru byggðir á niðurstöðum rannsókna. Þá býður smáforritið einnig upp á að notandinn geti skrifað inn dagbókarfærslur í tengslum við meðferðina og nýtt sér dagatal sem heldur utan um allt sem viðkemur meðferðinni.

Upplýsingarnar í smáforritinu nýtast bæði þeim sem eru að stíga sín fyrstu spor í glasameðferð og þeim sem hafa þurft að ganga í gengum endurteknar árangurlausar meðferðir.

Notandinn fær upplýsingar sem hann er svo hvattur til að ræða við sinn lækni um sem vonandi leiða til þess að næsta meðferð endi með þungun og betri líðan. Þær stöllur Berglind og Gyða fengu hálfarar milljón króna styrk upp í kostnað við útlitshönnun og forritun hjá Nýsköpunarmiðstöð Íslands úr Átaki til atvinnusköpunar og voru í sumar með hópfjáröflun í gegnum Karolina Fund þar sem þær söfnuðu annarri eins upphæð en til viðbótar lögðu þær sjálfar um hálfa milljón í verkefnið. Þær eru að vonum mjög spenntar yfir útkomu smáforritsins og hlakka mikið til.

Eftir að forritið kemur í sölu hjá Google Play Store stefna þær á að fá forritun á því fyrir ios markaðinn og hefja síðan markaðssetningu á því. Nú þegar eru þó nokkrir einstaklingar sem bíða eftir að geta farið að nota smáforritið en það má lesa nánar um það á heimasíðu og facebook síðu þeirra. www.ivfcoaching.com www.facebook.com/IVFcoachingApp

Berglind Ósk Birgisdóttir, Gyða Eyjólfsdóttir, Ljósmynd: RagnaK Photography

Kraftur 15 ára

41

Viðtal Þórður Guðsteinn Pétursson

„Áfram með verkefnið, ekkert annað í boði“ Segir Mist Edvardsdóttir, knattspyrnukona sem greindist með krabbamein í vor Mist Edvardsdóttir var fyrst valin í A- landsliðið í knattspyrnu árið 2010. Síðan var hún ýmist innan eða utan hópsins en í byrjun árs 2013 fékk hún æ fleiri spilatíma og henni fannst sér ganga allt í haginn á þeim tímapunkti. Hún fagnaði fysta landsliðsmarkinu í mars og datt ekki í hug að kúlurnar sem hún var byrjuð að finna fyrir í hálsinum ættu eftir að reynast henni jafn stór ljár í þúfu og síðar kom í ljós. Mist Edvardsdóttir er 23 ára og greindist með krabbamein í maí 2014. Þórður Pétursson Krafts félagi settist niður með Mist og ræddi við hana um sjúkdóminn.

42

Hvenær tókstu fyrst eftir að eitthvað væri að?

Fyrst tók ég eftir þessum kúlum á hálsinum heima og hélt að þetta væri kvef og bólgnir eitlar. Þá áttaði ég mig engan veginn á því að þetta væri neitt meira.

„Ég var á æfingu inn í Egilshöll þegar ég fann að ég varð allt í einu svo óvenju móð að ég var farin að strögla á æfingunni en mér datt aldrei í hug að þetta væri svona alvarlegt“ Mist ásamt einni bestu vinkonu sinni, Þórunni Jónsdóttur

Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

Hver voru fyrstu einkenni? Það fyrsta sem ég tók eftir voru eitlastækkanir í hálsi í febrúar. Ég var að bursta tennurnar og sá tvær kúlur þegar ég lyfti upp höndunum. En eins og áður segir þá gerði ég ekkert meira í því, hélt að þetta tengdist kvefi. Ef ég hefði ekki verið í fótbolta hefði ég eflaust ekkert gert í þessu strax. Ég var á æfingu inn í Egilshöll þegar ég fann að ég varð allt í einu svo óvenju móð að ég var farin að strögla á æfingunni en mér datt aldrei í hug að þetta væri svona alvarlegt. Æxlið í hálsinum var þá orðið það stórt að það þrýsti á öndunarveginn og þannig var það farið að hefta mig á æfingum. Ég var að flytja heim frá Noregi á þessum tíma og var ekki komin inn í kerfið. Ég átti tíma í ómskoðun en fjórir læknar voru búnir að telja mér trú um að ekkert alvarlegt væri í gangi þannig að ég sleppti því að splæsa í skoðun fyrir 100 þúsund og beið eftir því að ég kæmist inn í sjúkratryggingakerfið hér heima aftur. Í maí lok fann ég svo mun fleiri líkamleg einkenni. Það er kannski erfitt að útskýra en mér leið illa og var hreinlega ólík sjálfri mér. Ég fór út á heilsugæslu og þaðan var ég send í Domus í ómskoðun. Læknirinn sem gerði ómskoðunina sendi mig strax í sneiðmyndatöku og svo í kjölfarið var mér tilkynnt að ég væri með hodgkins eitlakrabbamein og þá voru teknar stungur og í kjölfarið þá var ég skorin til að ná betri sýnum og þá var þetta endanlega staðfest.

43

Viðtal

„Ég mæti á allar æfingar og hef byrjað alla leiki í sumar fyrir utan tvo sem ég kom inn á sem varamaður í og ég missti af einum leik vegna smá uppskurðar“

1

„Það er t.d. gott að geta studum komið og sagt „þarf ég að byrja inn í reit, ég er með krabbamein“ Æfir þú jafn mikið og aðrir í liðinu? ​ Já ég hef oftast æft meira ef eitthvað er. En ég fer til Silju Úlfars og hleyp og lyfti með henni. Á Íslandi er ekkert rosamikið verið að leggja á sig aukalega og leita út fyrir ramann til að gera allt til að verða betri. Ég held áfram að æfa mig aukalega. Ég veit að lyfjameðferðin tekur frá mér sprengikraft og hraða en ég er búin að hugsa hvað ég geri eftir tímabilið á næsta undirbúningstímabili. Þá get ég nýtt tímann meira í tæknilega þætti og skipt prógramminu upp og þannig séð hvað ég get gert meira af en áður og minna af en áður, því ég hef alltaf sama tímann.

Þú ert búin að halda áfram að æfa og keppa í sumar, ákvaðstu strax að halda áfram eins og ekkert hefði í skorist og hvernig gekk það?

44

Fyrstu hugsanir/viðbrögð?

Fyrstu viðbrögð við fréttunum voru þær að ég upplifði mikið sjokk. Ég man að við fyrstu tilkynningu þá tók ég klukkutíma í sjokk. Fjölskyldan varð skíthrædd og það var mjög erfitt. En svo fór ég og las mér eins mikið til um þetta og ég gat.

Einhvern veginn fór ég svo fljótlega í þá hugsun að þetta væri verkefni sem ég þyrfti að klára. Ég talaði við lækna sem sögðu að þetta væri auðvelt og það gaf mér mikla von. Fyrst spurði ég líka sjálfa mig hvort fótboltasumarið væri búið. Ég var komin á svo gott ról persónulega, komin á gott skrið með landsliðinu og allt gekk vel. Þannig að eftir smá umhugsun spurði ég hvort við gætum ekki frestað þessu þangað til fótboltasumarið væri búið. En svo talaði ég við blóðmeinarfræðinginn minn og hann kom með allar hörðu staðreyndirnar og þá fékk ég aftur sjokk yfir því hvað þetta væri alvarlegt. Það var smá sjokk þann daginn, en svo bara áfram með verkefnið. Ekkert annað í boði.

Hvernig fer meðferðin fram? Á tveggja vikna fresti á föstudögum fer ég í fjóra tíma í abvd lyfjameðferð. Fæ lyfin og fæ að fara heim. Eftir fyrstu fjögur skiptin þá varð ég slöpp í u.þ.b. fjóra daga.

En nú í síðustu tveimur þá er ég kannski slöpp í sex daga. Þegar ég segi slöpp þá er ég samt ekki alveg búin á því. Erfitt að útskýra en mér er ekki beint óglatt, þetta er aðallega lystarleysi og þreyta sem ég finn. Ég fer heim legg mig og svo ef það er æfing þá mæti ég. Ég held að ég geti talið þær á fingrum annarrar handar æfingarnar sem ég hef sleppt út af þessu. En á móti þá kann maður svo vel að meta góðu dagana, þar sem maður er 100% og getur tekið almennilega á því á æfingum. Núna á ég eftir tvær lyfjagjafir í viðbót og fer þá í skanna í Danmörku og þá kemur í ljós hvort ég fer í fjórar í viðbót eða átta. Þetta var sett upp sem 16 skipti í heildina en ef ég svara meðferðinni vel þá verða þetta 12 skipti.

Kraftur 15 ára

Mér fannst það óþægilegast þegar ég var fyrst að fá fréttirnir um það versta sem gæti gerst, ég vildi ekkert heyra það. Það var eins og að ég yrði að hætta.

En ég hélt áfram og fann ekkert fyrir neinu og hef ekkert fundið það enn, eða jú ég hef ekki sama þol en ekkert þannig að ég yrði að hætta. Ég mæti á allar æfingar og hef byrjað alla leiki í sumar fyrir utan tvo sem ég kom inn á sem varamaður í og ég missti af einum leik vegna smá uppskurðar. Þegar ég kom inn á sem varamaður þá var ég einu sinni að koma frá Danmörku og einu sinni var leikur of nálægt meðferð .

Hvernig gekk að spila þessa leiki?

Rosalega vel. Ég finn að ég hef ekki sömu hlaupagetu og það er það eina sem truflar; verð móðari og þreyttari fyrr en áður og ég er orkuminni. En ég var komin í þann klassa að þó ég missti þol þá datt ég ekki niður í einhverja meðalmennsku. Ég er enn að taka aukaæfinguna til að verða enn betri. Ég er líka í þannig í stöðu á vellinum að ég kann svolítið að stjórna álaginu.

3

Þar þurfum við svolítið að gleyma okkur og vera bara í mómentinu á æfingunni. Það er t.d. gott að geta stundum komið og sagt „þarf ég að byrja inn í reit, ég er með krabbamein“. Ég get gert þannig grín að sjálfri mér og sjúkdómnum og það er oft gott. Það er líka oft gott að fá að koma úr þungu andrúmslofti sem stundum skapast og vera í staðinn partur af liði sem er t.d. að undirbúa sig fyrir leik og er ekkert að vorkenna manni.

2

Hvað er búið að vera erfiðast í ferlinu? Ég held að hingað til að erfiðast sé að vita ekki hvað taki við. Verður þessi ótti alltaf til staður hvort ég fái hnúta hér og þar? En það sem er erfiðast núna er að horfa á náunustu aðstendendur og sjá þá upplifa þetta í gegnum mig. Þetta tekur t.d. meira á mömmu heldur en mig. Það er eitt að því erfiðasta að finna hvað aðrir eru stressaðir og hræddir, það er eiginlega það erfiðasta í þessu öllu.

Sama hvernig fer, hvernig verður næsti vetur? Ég fer í skannann 8. október og fæ þá vonandi að heyra að ég eigi aðeins fjórar lyfjagjafir eftir. Annað hvort verður þetta.

21. nóv eða 16. jan sem ég fer í síðustu lyfjameðferðin og sama hvað verður þá fer ég í gegnum þetta. Ef það er í nóvember þá fer ég bara fyrr að stað aftur. Og á næsta ári byrjar undirbúningstímabil hvernig sem fer. Mig langar út og ég set stefnuna aftur þangað. En það fer eftir því hversu fljótt ég næ mér af stað. En það er klárlega ætlun mín að komast sem fyrst aftur af stað og ég set stefnuna eins fljótt aftur út og ég get hvort sem það verður um vorið eða næsta sumar.

En það er markmiðið eða hvort ég tek næsta sumar heima áður en ég fer út aftur. Út skal haldið, segir þessi kraftmikla knattspyrnukona að lokum.

1. Æskuvinkonur. F.v. Erla Hrund Halldórsdóttir, Ragnhildur Bjarnadóttir, Mist, Ólafía Sif Sverrisdóttir, Hallgerður Ragnarsdóttir og Arnbjörg Baldvinsdóttir.

2. Jólamynd af fjölskyldunni. F.v. Edvard Ragnarsson, Darri Edvardsson, Erla Edvardsdóttir, Silja Edvardsdóttir, Magnús Edvardsson og Jóhanna Magnúsdóttir móðir Mistar. Fremst eru amma og afi Mistar, Erla Charlesdóttir og Magnús Bjarnason.

3. Mist að sýna flotta fótboltatakta.

Hvernig hafa liðsfélagarnir tekið þessu.

Fáranlega vel. Þær eru svolítið öðruvísi en náunustu aðstendurnir. Það er allt önnur stemmning á æfingu en heima.

Kraftur 15 ára

45

Umfjöllun

Samstarf Krafts & Alivia

1

Hannar hatta & höfuðföt

S 46

íðla árs 2013 bauðst Krafti að taka þátt í samstarfi við félagið Alivia í Póllandi sem er samtök ungs fólks með krabbamein. Stuttu fyrir jól fóru tveir fulltrúar frá Krafti til fundar við félagið í Varsjá þar sem skrifað var undir samning um samstarf félaganna á milli. Í kjölfar samstarfsins hlaut Alivia styrk úr sjóði Evrópska efnahagssvæðisins til eflingar borgaralegs lýðræðis sem gerir félaginu kleift að koma á laggirnar verkefni sínu „Queuescope“. Í sumar fengum við stofnendur félagsins til Íslands þar sem framvinda verkefnisins var kynnt fyrir stjórn Krafts. Markmið fundanna er að skiptast á hugmyndum og hjálpast að við að út-færa verkefnið á sem farsælastan hátt. Gert er ráð fyrir að verkefnið verði að fullu tilbúið um mitt ár 2015.

Það er sannur heiður fyrir Kraft að geta stutt vini okkar í Póllandi við framkvæmd verkefnisins og stuðlað þannig að auknu lýðræði og betri aðbúnaði krabbameinsgreindra þar í landi. Alþjóðlegt samstarf er dýrmætt fyrir Kraft þar sem reynsla og starf félaga erlendis sem vinna með ungum krabbameinssjúklingum getur hjálpað okkur að gera starf félagsins hér heima öflugra og betra. Vonandi komum við til með að gera meira af slíku í framtíðinni.

Thelma Björk Jónsdóttir fatahönnuður hannar höfuðföt í samvinnu við konur sem misst hafa hárið

2

Thelma útskrifaðist sem fatahönnuður frá Listháskóla Íslands árið 2005 og stofnaði fyrirtæki sitt, Thelma Design, í kjölfarið. Hún sérhæfði sig í útsaumi og bróderingu í París árið 2006 og hefur allar götur síðan einbeitt sér að hönnun höfuðfata, hvort sem um hatta, spangir eða önnur höfuðföt ræðir. Thelma hefur hannað höfuðföt fyrir krabbameinsgreindar konur sem misst hafa hárið en í gegnum tíðina hefur mikið verið leitað til hennar eftir höfuðfötum á borð við túrbana eða hatta. Hún leiddist óvænt út á þessa braut en eftirspurnin var mikil og henni fannst þetta áhugavert verkefni að takast á við. Thelma frumsýndi línu fyrir ári síðan sem hönnuð var með þarfir þessa hóps að leiðarljósi en línan er þó fyrir alla. Sjálf er Thelma með mikið og þykkt hár og segist oft nota túrbana, svo línan er ekki einskorðuð við konur sem misst hafa hárið. Thelma ákvað að fara í rannsóknarvinnu fyrir ári síðan og fékk nokkrar ungar konur með sér í lið sem misst hafa hárið. Ætlunin er að finna út hvaða efni henta t.d. best, bæði hvað varðar áferð, þykkt o.s.frv. en Thelmu finnst mikilvægt að hanna í samvinnu við kúnnana sína og bauð Krafti þjónustu sína og auglýstum við eftir konum sem vildu vinna þetta verkefni í samvinnu við hönnuðinn. Thelma er með vinnustofu á Skúlagötu og stendur reglulega fyrir svokölluðum „Thelmukvöldum“ þar sem fólki gefst tækifæri á að kynna sér hönnun hennar betur. Einnig er hægt að hafa samband við Thelmu í gegnum e-mailið thelma.bjork@gmail.com.

Heimasíða Alivia: http://www.alivia.org.pl

Alivia eru ung og óháð grasrótarsamtök sem stofnuð voru árið 2010 af þeim systkinum Agata Polińska og Bartosz Poliński. Forsaga félagsins er sú að Agata greindist með brjóstakrabbamein sem kostaði mikla baráttu við sjúkdóminn, en ekki síður harða viðureign við pólska heilbrigðiskerfið sem er flókið og óréttlátt. Biðin eftir að komast í meðferð og fá nauðsynlegar myndatökur getur verið löng ásamt því að heilbrigðiskerfið þar í landi neitar að borga fyrir dýrustu og nýjustu krabbameinslyfin á markaðnum sem veldur því að fólk einfaldlega deyr eða þarf að lifa við heilsuleysi. Slík þjónusta er gersamlega óviðunandi en verkefninu „Queuescope“ er ætlað að kortleggja biðtíma eftir myndatökum og þjónustu á heilbrigðisstofnunum þannig að neytandinn hafi val um að leita annað þar sem biðin er styttri. Slíkt eftirlit er talið geta veitt stjórnvöldum þar í landi aðhald og tækifæri til að þrýsta á stjórnvöld að bæta aðgengi krabbameinssjúklinga að meðferð og þjónustu. Ef vilji er fyrir hendi þá er sá möguleiki opinn að ættleiða verkefnið hingað til lands og laga það að íslenska heilbrigðiskerfinu.

Hér virðist biðtími sjúklinga eftir tímum hjá sérfræðingum og jafnvel heimilislæknum stöðugt lengjast og hlýtur það að ógna gæðum heilbrigðisþjónustunnar. Þessi ógn er áhyggjuefni en reynsla Alivia af umræddu verkefni gæti komið okkur að notum hérlendis í framtíðinni til að sporna við hægvirkari og jafnvel skertri þjónustu við sjúklinga innan íslenska heilbrigðiskerfisins.

Kraftur 15 ára

3

1. Hönnuðurinn Thelma Björk Jónsdóttir 2-3. Höfuðfötin sem Thelma hannaði í samstarfi við konur sem misst hafa hárið vegna krabbameins

Kraftur er þakklátur Thelmu fyrir þetta framtak og bindur miklar vonir við að konur, sem misst hafa hárið, fái höfuðföt sem þeim líður vel með.

F.v. Anna Sigríður Jökulsdóttir, Hulda Hjálmarsdóttir, Agata Polinski, Ragnheiður Davíðsdóttir og Barttosz Polinski

Kraftur 15 ára

47

Grein

Komdu í skoðun, minnkaðu líkurnar á krabbameini!

Kristján Oddsson yfirlæknir og sviðsstjóri Leitarsviðs KÍ.

„Regluleg mæting í leghálskrabbameinsleit getur nánast komið í veg fyrir að kona fái leghálskrabbamein“

48

Leghálskrabbameinsleit er líklega ein áhrifaríkasta heilsuvernd sem íslenskum konum stendur til boða. Á Íslandi greinast tæplega 20 konur með leghálskrabbamein árlega. Árlega deyja tvær konur úr leghálskrabbameini, ef ekki væri boðið upp á leghálskrabbameinsleit á Íslandi mætti áætla að um 2 konur myndu deyja í hverjum mánuði. Frá því að leghálskrabbameinsleitin hófst fyrir 50 árum hefur dánartíðni (fjöldi þeirra sem deyja árlega) af völdum leghálskrabbameins minnkað um 90% og nýgengi (fjöldi þeirra sem greinast árlega) minnkað um 70%. Regluleg mæting í leghálskrabbameinsleit getur nánast komið í veg fyrir að kona fái leghálskrabbamein.

Helmingur kvenna yngri en 30 ára mætir ekki í skoðun. Leghálskrabbamein er sjaldgæft hjá konum yngri en 25 ára, tíðni þess vex þó hratt frá 25 ára aldri og nær hámarki um 35 ára aldur og er algengast á adrinum 30 til 40 ára en síðan dregur hægt úr því með hækkandi aldri þó greina megi aukna tíðni hjá konum um áttrætt.

Meðalaldur þeirra sem greinast með leghálskrabbamein er 44 ár, til samanburðar er meðalaldur þeirra sem

aðrar frumubreytingum í leghálsi og um 15 þeirra geta valdið krabbameini í leghálsi og í munni og koki. HPV er algengasti kynsjúkdómurinn.

HPV-sýkingar eru mjög algengar hér á Íslandi, talið er að a.m.k. 80% allra sem hafa stundað kynlíf smitist af HPV einhvern tímann á ævinni. Um 60% allra íslenskra kvenna á aldrinum 20-24 ára eru sýktar af HPV á hverjum tíma. Reikna má með að HPV sýkingar séu jafn algengar hjá körlum þó það hafi ekki verið kannað hér á landi. Tíðni HPV-sýkinga minnkar síðan hratt með aldrinum, en um 5% 60 ára kvenna eru sýktar af HPV. Þannig hverfa flestar HPV- sýkingar í leghálsi af sjálfu sér með hjálp ónæmiskerfisins.

Mörg ár geta liðið frá sýkingu til krabbabeins. Þó flestar HPV-sýkingar séu einkennalausar fá margar konur með HPV- sýkingu frumubreytingar í leghálsinn, að minnsta kosti tímabundið,

nokkrum mánuðum eða ári eftir að þær sýktust. Flestar tegundir HPV valda ekki krabbameini. En ef þú smitast af krabbameinsvaldandi HPV og sýking hverfur ekki þá ertu í áhættu á að fá frumubreytingar sem þarf að meðhöndla. Það tekur yfirleitt að minnsta kosti nokkur ár eða áratugi frá því sýking með krabbameinsvaldandi HPV á sér stað þar til krabbamein myndast.

Eina leiðin til að vita hvort HPV-sýking er að valda þér skaða er að mæta reglulega í leghálskrabbameinsleit

„Þú getur hafa smitast af HPV þó þú hafir bara sofið hjá einum einstaklingi einu sinni á ævinni“

greinast með brjóstakrabbamein 61 og 69 ár með ristilkrabbamein.

Stærsta vandamálið í dag varðandi leghálskrabbameinleitina er, of fáar konur mæta reglulega í leitina. Eina leiðin til að vita hvort HPV-sýking, sem við flest fáum, er að gera skaða er að mæta reglulega í leghálskrabbameinsleit. Ekki nema 50% kvenna í aldurshópnum undir 30 ára mætir reglulega og aðeins 64% kvenna mættu í leitina á síðasta ári en mætingin var hæst 84% í kringum 1990. Þetta hefur haft þær afleiðingar að nú greinast feiri konur með leghálskrabbamein á alvarlegra stigi en áður. Það þýðir að batahorfur eru minni.

Það eru tvö bóluefni á markaði gegn HPV, Gardasil og Cervarix sem bæði verja gegn HPV 16 og 18 sem orsaka um 70% af leghálskrabbameinum. Gardasil ver einnig gegn HPV 6 og 11 sem orsaka yfir 90% af kynfæravörtum. Til að fá fullkomna vörn gegn HPV 16 og HPV 18 þarf að bólusetja áður en kynlíf hefst.

Hér á landi er stúlkum boðin bólusetning með Cervarix í 7. bekk grunnskólans. Þó þú sért bólusett þarftu að mæta í leghálskrabbameinsleit því þú ert bara bólusett gegn 2 af um 15 veirum sem geta valdið leghálskrabbameini.

Stúlkur og konur, jafnvel allt að 45 ára aldri, gætu haft gagn af bólusetningu þó þær hafi stundað kynlíf en búast má við að virknin sé minni en 100%. T.d. mælir bandaríska sóttvarnarstofnunin (CDC) með bólusetningu kvenna til 26 ára aldurs. Í Danmörku var öllum stúlkum 26 ára og yngri boðin bóluseting.

Ræddu við lækninn þinn um hvort bólusetning gæti gagnast þér.

„HPV veldur kynfæravörtum og einnig krabbameini í getnaðarlim“

HPV veldur frumubreytingum og leghálskrabbameini. HPV smitast við kynlíf. HPV er skammstöfun fyrir Human Papilloma Virus. HPV er veira sem hefur fylgt mannkyninu í milljónir ára. Þekktar eru rúmlega 100 tegundir og um 40 þeirra geta sýkt húð og slímhúðir á kynfærasvæði kvenna og karla. Þessar HPV- veirur geta líka valdið sýkingu í munni og koki kvenna og karla. Sumar af þessum HPV- veirum valda t.d. kynfæravörtum,

Kraftur 15 ára

Nánast allar HPV- sýkingar sem hafa áhrif á leghálsinn smitast með kynlífi (náin snerting kynfæra, t.d. samfarir í leggöng eða fingursnerting við kynfæri). HPV getur einnig smitast við munn- og endaþarmsmök. Meirihluti karla og kvenna sem stunda kynlíf munu smitast einhvern tíma á ævinni. Þú getur hafa smitast af HPV þó þú hafir bara sofið hjá einum einstakling einu sinni á ævinni. Þó HPV valdi nánast öllum leghálskrabbameinum þá er talið að aðrir áhættuþættir eins og t.d. reykingar, að vera yngri en 25 ára, ónæmisbæling af völdum sjúkdóma eða lyfja eða annað kynfærasmit eins og klamydía og herpes geti aukið áhættuna.

Auglýsingaherferð Bleiku slaufunnar 2014, gerð af auglýsingastofunni Brandenburg,

Kraftur 15 ára

49

Grein

Bókaumfjöllun

Drengir geta haft gagn af bólusetningu, HPV veldur kynfæravörtum og einnig krabbameini í getnaðarlim, munni og koki, en þessi krabbamein eru sjaldgæf. Menn sem hafa kynlíf með öðrum mönnum geta einnig haft gagn af bólusetningu því HPV veldur krabbameini í endaþarmi.

Þegar foreldri fær krabbamein

Munar þig um að mæta einu sinni á þriggja ára fresti?

Afhverju mæta íslenskar konur ekki reglulega í þessa mikilvægu heilsuvernd? Rannsóknir hafa sýnt að það er engin ein ástæða þess að konur kjósa að mæta ekki. Örfáar konur taka meðvitaða ákvörðun um að mæta ekki en flestar konur nefna þætti eins og tímaleysi, ég veikist ekki, óþægileg skoðun, þekkja ekki áhættuna og er ekki á forgangslistanum.

Hægt er að taka leghálskrabbameinssýni hjá Leitarstöðinni í Skógarhlíð, heilsugæsustöðvum og hjá kvensjúkdómalæknum og það er enginn biðtími. Í Leitarstöðinni og á heilsugæslustöðvum eru flest leghálssýni tekin af ljósmæðrum og sýnatakan sjálf tekur að jafnaði innan við 2 mínútur.

Leitarstöðin sendir öllum konum á aldrinum 23 til 65 ára bréf og býður þeim leghálskrabbameinsleit á þriggja ára fresti. Þegar þú færð bréf frá Leitarstöðinni hvetjum við þig til að mæta og nýta þér þessa mikilvægu heilsuvernd þér til hagsbóta. Við erum öll að vilja gerð til að taka vel á móti þér. Ef þú vilt vita meira, kíktu á hpv.is

Nytsamleg bók um börn og alvarleg veikindi

Auglýsingaherferð Bleikuslaufunnar 2014 gerð af Brandenburg.

Í vor kom út bókin „Þegar foreldri fær krabbamein“ á vegum Krafts og Vöku-Helgafells. Bókin er eftir bandarískan lækni, Wendy S. Harpham, þriggja barna móður sem glímdi við krabbamein um nokkurra ára skeið og skrifar hún bókina út frá reynslu sinni. Í bókinni er fjallað á hreinskilinn og nærfærinn hátt um það krefjandi og erfiða verkefni að ala upp börn og lifa eðlilegu fjölskyldulífi á sama tíma og foreldri tekst á við krabbamein. Meðal þess sem tekið er fyrir í bókinni er hvernig sinna eigi grunnþörfum barna og umönnun þeirra undir þessum erfiðu kringumstæðum, hvernig takast á við ótta og aðrar tilfinningar barna, m.a. óvissuna og dauðahræðsluna, hvernig svara eigi erfiðum spurningum m.t.t. aldurs barnanna og fjölmargt fleira. Í viðauka með bókinni eru tiltekin helstu vaxtar- og þroskastig barna og unglinga og sérstakur orðlisti læknisfræðilegra hugtaka sem tengjast krabbameini sem nýtist vel til að útskýra fyrir börnum á mismunadi aldursskeiðum. Með bókinni fylgir barnabókin „Begga og áhyggjubollinn“, myndskreytt saga um 7 ára stúlku sem á móður með krabbamein. Bókin hentar vel fyrir öll börn en nauðsynleg er fyrir fullorðna að lesa hana fyrst til að kanna hvernig efni hennar hentar m.t.t. eigin aðstæðna. Ekki er ráðlagt að láta börn lesa bókina ein, heldur ættu foreldrar að lesa hana með barni sínu og útskýra um leið ákveðna hluti út frá eigin reynslu og svara

50 Ef sta leiti 5 1 03 Reykjaví k Icela nd 5 4 0 0 30 0 5 4 0 0 301 42 N ew B roa d Stre et Lon don EC 2 M 1 J D E n gla n d +4 4 (0) 207 920 3020 +4 4 (0) 207 920 30 9 9 logos @ logos . is w w w. logos . is

LÖG MAN N S ÞJ Ó N USTA S Í ÐAN 1 9 07

1

2

51

spurnungum sem vakna hjá barninu. Báðar þessar bækur eru því eins konar leiðarvísir að því hvernig hægt er að takast á við raunveruleikann, hversu sár sem hann kann að vera, með uppbyggjandi hætti með börnum á öllum aldri.

Bókin, „Þegar foreldri fær krabbamein“, er kaflaskipt og nýtist þannig ágætlega sem uppflettirit þegar þörf er á svörum við ákveðnum spurningum sem brenna á foreldrum og öðrum aðstandendum barna við þessar aðstæður. Bókin er þýdd af Karli Emil Gunnarssyni. Fyrirtækið Gengur vel, sem selur m.a. hinar lífrænt vottuðu og umhverfisvænu snyrtivörur Benecos, styrkti bókina með myndarlegum hætti og gerði Krafti þannig kleift að standa að útgáfunni.

Kraftur þakkar Þuríði Ottesen, Sigrúnu Kjartansdóttur og Elísabetu Guðmundsdóttur, frá Gengur vel, innilega fyrir stuðninginn við bókina og frábært samstarf.

Bókina fæst í bókabúðum en einnig er hægt að nálgast hana hjá Krafti, Skógarhlíð 8

1. Bókin „Þegar foreldri fær krabbamein“ ásamt bókinni „Begga og áhyggjubollinn“ sem fylgir með.

2. F.v. Halldóra Víðisdóttir, Þuríður Ottesen, Sigrún Kjartansdóttir og Elísabet Guðmundsdóttir.

Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

Viðburðir

Bolir til styrktar Neyðarsjóði Krafts

Nordic survivors í Noregi 2014 Norrænt samstarf hefur verið á milli ungs fólk sem hefur náð bata eftir krabbamein síðan árið 2009 og var fyrsta ráðstefnan haldin í Finnlandi það árið. Frá þeim tíma hefur hópurinn hisst einu sinni á ári. Tilgangur samstarfsins er að félögin á Norðulöndunum, sem styðja við börn og ungt fólk með krabbamein, komi saman og deili hugmyndum og reynslu sín á milli. Í Júní síðastliðinn hélt norska félagið Ungdomsgruppen I Kreftforenignen ráðstefnuna og þátttakendur af öllum Norðulöndunum komu saman í Osló.

aðstaðan sem er fyrir börn og ungt fólk með krabbamein og nýbyggt sjúkrahótel sem var tengt við spítalann.Kraftur og Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna sendu fimm þátttakendur fyrir hönd félagana. Það voru Berglind Þ. Haraldsdóttir, Eiríkur Grímar Kristínarson, Hulda Hjálmarsdóttir, Ólafur Unnar Torfason og Ragnhildur Guðmundsdóttir. Ráðstefnan var nytsamleg og skemmtileg og fengust margar góðar hugmyndir sem er hægt er að vinna með hérlendis í okkar starfi.

Félagið í Noregi tók vel á móti okkur og kynnti okkur fyrir starfseminni sem fer fram innan þeirra félags. Einnig var farið í vettfangsferð á Radiumhospitalet í Osló og okkur sýnd

Næsta ráðstefna verður haldin í Danmörku á næsta ári af félaginu Drivkræften. Kraftur hlakkar til frekara samstarfs.

Kraftur hefur látið hanna sérstaka boli sem seldir eru til styrktar Neyðarsjóði Krafts. Um er að ræða boli sem henta báðum kynjum og eru með tvenns konar áletrun; „Lífið er núna“ og „The awesome club that nobody wants to join“. Bolurinn kostar kr. 3.500 og fæst á skrifstofu Krafts, Skógarhlíð 8, Reykjavík og einnig er hægt að senda hvert á land sem er. Grafíski hönnuðurinn Helgi Pétur Lárusson sá um hönnunina á bolunum og Bolasmiðjan sá um framleiðsluna og eru Helga og Bolasmiðjunni færðar okkar innilegustu þakkir fyrir hjálpina.

Hægt er að sjá fleiri myndir af bolunum á instagramsíðu okkar: http://instagram.com/Krafturstudningsfelag

1. Bjarki Már Sigvaldason og Berglind Þóra Haraldsd. seldu boli Krafts af miklum móð í Hörpu 2. Sigríður Margrét Einarsdóttir stóð vaktina í bolasölunni á afmælisþinginu 3. Formaður og varaformaður Krafts í bolunum góðu

1

52

53

2

vantar MYND 3

Myndarlegi ráðstefnuhópurinn. Hér eru allir saman komnir og tilbúnir að fara uppá Krabbameinsspítalann og sjá hvernig allt gengur fyrir sig þar. Myndin er tekin fyrir utan hótelið sem ráðstefnan var haldin.

Kraftur 15 ára

Kraftur 15 ára

Umfjöllun

1

Sumargrill Krafts

5

Viðburðir Krafts á árinu

Í rigningunni sem einkenndi sumarið á höfuðborgarsvæðinu í sumar sló Kraftur upp sumargrilli í Hellisgerði í Hafnarfirði. Þrátt fyrir að veðrið hefði ekki verið með besta móti þá átti fólk góða stund saman og skemmti sér vel. Þær Soffía Karlsdóttir og Guðrún Árný sáu um að skemmta fólki með söng og tóku þær nokkur vel valin ABBA lög. Einnig steig Brynjar Dagur, sem sigraði Iceland got talent, á stokk við mikla gleði viðstaddra. Atlantsolía, Ölgerðin, Kjarnafæði , Góa , Myllan og Hafnarfjarðabær styrktu þennan viðburð og þakkar Kraftur þeirra framlag.

Aðventustund Krafts

6

var haldin þann 3. desember. Um 40 manns mættu. Pétur Jóhann gamanleikari var gestur kvöldsins og dró meðal annars í happdrætti félagsins og hljómsveitin Brother Grass spilaði nokkur vel valin jólalög. Virkilega hugguleg samverustund í aðdraganda jólahátíðarinnar. Happdrættið var veglegt en eftirfarandi aðilar gáfu happdrættisvinninga: Andrea Butique, Þjóðleikhúsið, Skuggaform. Verma, Herrafataverslun Kormáks og Skjaldar, Inga Klemenz, verslunin Faco og Fitnesssport. Kraftur þakkar innilega velvild þessara aðila í garð félagsins.

7

2

54

55

3

Reykjavíkur maraþon

Opið hús Í upphafi árs, eða 20. febrúar, hélt Kraftur opið hús. Halldóra Sigurdórsdóttir hélt fyrirlestur um leiðina að bættri líðan upp úr samnefndri bók sem hún skrifaði sjálf. Halldóra hefur gengið í gegnum erfið veikindi og skrifaði þessa bók í kjölfar þeirra. Einnig mætti söngkonan Stefanía Svavarsdóttir og söng nokkur vel valin lög, gestum Krafts til mikillar ánægju.

Virkilega góð kvöldstund en það er alltaf gleðilegt að fylla húsið af gömlum og nýjum Kraftsfélögum og stuðningsfólki.

8

Þátttaka í Reykjavíkumaraþoninu var góð í sumar og hlupu 160 manns fyrir Kraft. Alls söfnuðust rúlega tvær milljónir í áheitum á hlauparana.Hvatningarhópar voru víða á leiðinni og góð stemmning.

4

1. Pétur Jóhann slær á létta strengi með Salvöru Sæmundsdóttur 2. Kátir gestir á aðventukvöldi Krafts 3. Stefanía Svavarsdóttir söng nokkur lög á Opnu húsi 4. Hlín Rafnsdóttir, Ágústa Hilmarsdóttir og Gísli Júlíus Sigurðsson

Kraftur 15 ára

5. Slegið var upp tjaldi í Hellisgerði 6. Glaðst í góðra vina hópi 7. Gestir kipptu sér ekki upp við rigningu 8. Kraftskonurnar Halldóra Víðisdóttir, Hulda Hjálmarsdóttir og Salvör Sæmundsdóttir hlupu allar fyrir félagið sitt

Kraftur 15 ára

Umfjöllun

Styrktaraðilar

Sálfræðingur Krafts Spennandi að takast á við krefjandi verkefni segir nýráðinn sálfræðingur Krafts

56

Lilja Sif Þorsteinsdóttir, sálfræðingur, hóf störf hjá Krafti þann 1. september síðastliðinn. Lilja lauk prófi frá Menntaskólanum í Hamrahlíð 2002, BA í sálfræði frá Háskóla Íslands árið 2005 og Cand. Psych frá sama skóla árið 2011.

Lilja er ráðin í 30% starf hjá Krafti en starfar samhliða því sem sálfræðingur á Reykjalundi þar sem hún hefur starfað tæplega þrjú ár. Aðspurð segist Lilja hafa reynslu af vinnu með krabbameinsveiku fólki á Reykjalundi og því langað að útvíkka þá reynslu sína með því að sækja um starf hjá Krafti.

„Mér hefur fundist afar gefandi að vinna með krabbameinsveiku fólki og fannst starf sálfræðings hjá Krafti vera spennandi vettvangur“

Lilja Sif Þorsteinsdóttir, sálfræðingur Krafts

Nutridrink Compact Protein

segir Lilja Sif. Hún segist jafnframt hlakka til að takast á við þennan starfsvettvang og fyrsta verkefnið sé auðvitað að kynna sér starfið vel. Fyrir liggi að halda námskeið á landsbyggðinni og útvíkka þannig Stuðningsnet Krafts auk þess sem fyrirhugað er að fara af stað með sálfræðiþjónustu fyrir skjólstæðinga félagsins. „Mér sýnast því næg verkefni vera framundan“ segir Lilja Sif.

250 ml hefðbundinn próteindrykkur

2 x 125 ml

Aukið innihald

Prótein (g)

25

36

+44%

Orka (kcal)

375

600

+60%

Fæst í apótekum

Kraftur 15 ára

Helga Ragnarsdóttir Dýralæknirinn á Breiðdalsvík Tannlæknastofa Ólafur Páll Svanur Ingimundarson málarameistari Kvenfélag Skaftártungu Tannlæknastofa Sigurðar Björgvinssonar Friðfinnur Sigurðsson v/ Fagranesbúið Bjarni Þorsteinsson Tannlæknastofa Björns Þorvaldssonar Hársnyrtistofa Sveinu Ragnarsd.

Tannlæknastofa Árna Páls Halldórssonar Magnús Harðarson Sigfús Vilhjálmsson Sjúkraþjálfun Georgs Einar Jónsson Skipaþjónusta Haki ehf Hveragerðiskirkja Ari Oddsson ehf KG Fiskverkun ehf Hlaðbær-Colas hf Smárinn,bókhald og ráðgjöf ehf Þorbjörn hf Langanesbyggð Garðyrkjustöð Ingibjargar Hraungerði ehf Gufuhlíð ehf Raftíðni ehf Sæfell hf Eldhestar ehf Rafeindastofan ehf Ásahreppur Ásbjörn Ólafsson ehf Baugsbót ehf Fasteignasalan Garður ehf Matthías ehf Evrópulög ehf Bílamálun Egilsstöðum ehf Framhaldsskólinn á Húsavík Vaxa ehf Sunnugarður ehf Vélsmiðjan Sveinn ehf Kjöthöllin ehf Margeir Jónsson ehf Austfjarðaflutningar ehf Ferskfiskur ehf THG arkitektar ehf Kristjánssynirbyggingafélag ehf Löndun ehf Veiðivon Vagnar og þjónusta ehf Halldór Jónsson ehf

Sálarrannsóknarfélag Reykjavíkur J.R. verktakar ehf Pípulagnaþj. Bjarna Fannberg Jónasson ehf Húsalagnir ehf Ísgát ehf Öryggisgirðingar ehf Netorka hf Loftstokkahreinsun ehf Friðrik Jónsson ehf Sveinsbakarí Straumnes ehf Kvenfélag Mývatnssveitar Verkstjórafélag Vestfjarða Fínpússning ehf Mennta- og menningarmálaráðuneytið Maron ehf B.V.T. ehf Betra bros ehf Rafmiðlun hf Sæbjörg ehf Garðverk ehf Hitaveita Egilsstaða og Fella ehf Einar í Bjarnabæ ehf Búnaðarsamband Húnaþings og Stranda Yogastöðin Heilsubót Danfoss hf Iceland Seafood ehf Vélaverkstæðið Kistufell ehf Eignarhaldsfél Brunabótafél Ísl Borgarbílastöðin ehf Bílaklæðningar hf Arkitektastofan OG ehf Ósal ehf Svínahraun ehf Smurstöð Akraness sf.

Kvenfélagið Freyja PRACTICA bókhaldsþjónusta ehf Reiknistofa fiskmarkaða hf Bolungarvíkurkaupstaður Gnýr sf H & B verslunarrekstur ehf Orkuvirki ehf Hús verslunarinnar sf Vilhjálmsson sf Önundur ehf Framtak-Blossi ehf Skattsýslan sf Launafl ehf Vélabær ehf Martec ehf Ferli ehf Jeppasmiðjan ehf SP tannréttingar ehf Sportbarinn

Vermir sf Prentlausnir ehf Rekstrarfélag Kringlunnar Sæli ehf Samvirkni ehf Krappi ehf Verðbréfaskráning Íslands hf Dalsbú ehf Dal-Björg ehf Hitaveitufélag Gnúpverja ehf Guðmundur Arason ehf Smíðajárn Danica sjávarafurðir ehf Guðjón Gíslason ehf Leikskólinn Hlíðaból Aðalvík ehf Fögrusteinar ehf Víkurós ehf Löggiltir endurskoðendur ehf Vélsmiðja Konráðs Jónssonar sf Samtök iðnaðarins Fagval ehf Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf Rafsvið sf Eyrarbyggð ehf Verslunartækni ehf, Reykjavík Stefna ehf Hamraborg ehf Myndlistaskólinn á Akureyri ehf Vestri ehf Lögmannsstofa SS ehf Gistiheimilið Bjarmalandi ehf Víkurraf ehf Faxaflóahafnir sf Margt smátt ehf Rafha ehf Hjálmar ehf Bílamálunin Varmi ehf Arkís arkitektar ehf Kristinn J Friðþjófsson ehf Hár og hamar ehf Nonni litli ehf Nýi ökuskólinn ehf Fagverk verktakar sf Landssamband lögreglumanna Arnardalur sf 100 bílar ehf Endurskoðendaþjónustan ehf Árni Reynisson ehf Erpur ehf Hnýfill ehf Bílasmiðurinn hf

Kraftur 15 ára

Icetransport ehf Fjárhald ehf Knarrareyri ehf SÍBS Samtök starfsmanna fjármálafyrirtækja,SSF Þór félag stjórnenda Melshorn ehf Ós ehf Nautica ehf Kolibri ehf Sjóklæðagerðin hf Dýralæknaþjónusta Eyjafj ehf Tannbogi ehf Bókhaldsstofa Haraldar slf Markaðsráð kindakjöts Elísa Guðrún ehf Vetrarsól ehf Suzuki-bílar hf Seyðisfjarðarkaupstaður Vökvatæki ehf Grábrók ehf Sigurjón Arnlaugsson ehf Yrki arkitektar ehf Íshamar verktakar ehf Hreyfimyndasmiðjan ehf Klúka ehf Hurðaborg ehf Gjögur hf Garðabær Síldarvinnslan hf Sérverk ehf Fiskmarkaður Bolungarv. og Suðureyrar ehf Bókaútgáfan Örn og Örlygur ehf Samkaup hf Bílrúðuþjónustan ehf Sjúkraþálfun Vestfjarða ehf Sjúkrahúsið á Akureyri Skarðsvík ehf Glertækni ehf Fjallabyggð Landsnet hf Litla Bílasalan ehf Point Transaction Syst Ísl ehf Veiðiþjónustan Strengir Léttfeti ehf Reykjabúið hf JP Lögmenn ehf Kjarnafæði hf SAH Afurðir ehf Hafnarfjarðarbær Val ehf LOG lögmannsstofa sf Ösp sf, trésmiðja Valhöll fasteignasala ehf Æco bílar ehf OMR verkfræðistofa ehf

57

Styrktaraðilar

58

Vélsmiðjan Ásverk ehf Björgunarsveitin Þorbjörn Efling sjúkraþjálfun ehf Dalakofinn sf Skógræktarfélag Hafnarfjarðar Smith og Norland hf Tónsport ehf Bjarmar ehf Skipting ehf Eignamiðlunin ehf Föt og skór ehf Falleg gólf ehf parketþjónusta Tandraberg ehf Héðinn Schindler lyftur hf Höfðakaffi ehf Héraðsbókasafn Rangæinga Sjómannafélag Ólafsfjarðar Kom ehf., kynning og markaður Guðmundur S Borgarsson ehf Endurskoðun Vestfjarða ehf Starfsmannafélag Suðurnesja Form ráðgjöf ehf Brimberg ehf Bás ehf Bakkaverk ehf RJ Verkfræðingar ehf Verkalýðsfélagið Hlíf Runólfur Hallfreðsson ehf Blikkrás ehf Ráðgjafar ehf SFR Stéttarfélag í almannaþjónustu Sytra ehf Vélvirki ehf Gull- og silfursmiðjan ehf Nýþrif ehf Þokki ehf Hreinsitækni ehf Ás, fasteignasala ehf Árbæjarapótek ehf Hraðfrystihús Hellissands hf Geislatækni ehf, Laser-þjónustan Skjólskógar á Vestfjörðum Bílaverið ehf Sérefni ehf Grænjaxl, tannlæknaþjónsta ehf Bókráð,bókhald og ráðgjöf ehf Sigurgeir G. Jóhannsson ehf Vistor/Astra Zeneca H. Jacobsen ehf Fjörukráin ehf - Hótel Víking Búnaðarfélag Bláskógabyggðar

Skólar ehf Miðstöð ehf Ennemm ehf Fjallasýn Rúnars Óskarssonar ehf Horn í horn ehf Plastgerð Suðurnesja ehf Húsprýði sf Ferðaskrifstofa Austurlands Langa ehf Gallabuxnabúðin Fastus ehf Orka ehf Sjúkraþjálfun Styrkur ehf Sveitarfélagið Skagaströnd TV - verk ehf Hafnasamlag Norðurlands Verkfræðistofa Suðurnesja hf Ísloft blikk- og stálsmiðja ehf Gesthús Selfossi ehf Blikkform ehf Bílaverkstæði Hjalta ehf Stoðtækni ehf Bifreiðaverkstæði Kópavogs ehf Ísfélag Vestmannaeyja hf Stansverk ehf Tónskóli Sigursv D. Kristinss Tréverk ehf Garðagróður ehf Glófaxi ehf Poulsen ehf Hótel Djúpavík ehf Grand ehf Rafkul ehf Fiskbúð Hólmgeirs ehf Ævintýradalurinn ehf Tannlæknastofa Friðgerðar Samúelsd ehf Heimaey ehf-þjónustuver Vélaverkstæði Kristjáns ehf Navi ehf Suðurflug ehf G Á húsgögn ehf Strá ehf Kaupfélag Skagfirðinga Reykjalundur Skorri ehf Múr og meira ehf Fuglar ehf Bókun sf Rafco ehf Járnkarlinn ehf Marver ehf Veitingaþjónusta Lárus Lofts Álheimar ehf Tannbein ehf Thorp ehf Vignir G. Jónsson hf Hnjúkar ehf

Verslunarmannafélag Suðurnesja Verzlunarskóli Íslands Blaðamannafélag Íslands Pálmar ehf Slökkvilið höfuðborgarsvæðisins bs Rafís ehf Nordica ráðgjöf ehf Þórsberg ehf Batteríið Arkitektar ehf Iðnsveinafélag Skagafjarðar AB varahlutir ehf Skagafjarðarveitur ehf Tindur ehf Nes hf, skipafélag DMM Lausnir ehf Karl Kristmanns umboðsog heildv ehf Vinnumálastofnun B. Hreiðarsson ehf Byggðasafnið Skógum Nesey ehf Sílfell ehf Vísir hf Pökkun og flutningar ehf Essei ehf Bílasprautun Suðurnesja ehf Rafstilling ehf Efling stéttarfélag Boreal ehf Vopnafjarðarhreppur HBTB ehf Málverk slf Vélaverkstæði Skagastrandar VSB verkfræðistofa ehf Stólpi-gámar ehf Ferðaþjónusta og Sumarhús ehf Prikið ehf KFO ehf

Kraftur 15 ára

Styrktaraðilar

59

VERKSTJÓRASAMBAND ÍSLANDS HLÍÐASMÁRA 8 · 201 KÓPAVOGUR

553 0220, 553 5040 · FAX 568 2140

vssi@vssi.is · www.vssi.is · KT.: 680269-7699

Kraftur 15 ára

60

Kraftur 15 รกra