Afmælisblað Krafts er komið út!

from Afmælisblað Krafts - 20 ára

by Kraftur, stuðningsfélag

Þið eruð krafturinn – Kraftur er til fyrir ykkur

Elín Sandra Skúladóttir formaður Krafts

Í ár eru liðin 20 ár frá stofnun Krafts. Félagið var stofnað af nokkrum ungum frumkvöðlum sem fannst vanta hagsmunafélag fyrir unga krabbameinsgreinda og aðstandendur þeirra. Síðan þá hefur félagið vaxið og dafnað.

Öll þessi ár hafa krabbameinsgreindir eldhugar og aðstandendur þeirra verið í lykilhlutverkum í starfsemi Krafts. Þetta fólk hefur lagt mikið á sig í baráttu fyrir hagsmunamálum okkar og hefur í sameiningu myndað þann kraft sem býr í félaginu.

Við sem störfum fyrir Kraft njótum þeirra forréttinda að vera vitni af þeirri góðvild sem almenningur og fyrirtæki sýna félaginu. Fólk hleypur, perlar, hjólar, rokkar, hnýtir og spilar bingó, svo fátt eitt sé nefnt, allt í þágu félagsmanna Krafts sem í einu erfiðasta verkefni lífsins sýna styrk sem flestir telja að þeir búi ekki yfir. Krabbameinsmeðferð er erfitt verkefni. Það er hlutverk Krafts að létta félagsmönnum leiðina, í gegnum verkefnið, svo þeir hafi tíma og orku til að sinna því sem mestu máli skiptir.

Undanfarin misseri hafa verið Krafti sérstaklega gæfurík. Félagið hefur vaxið og dafnað og hefur nú fjárhagslega burði til þess að takast á við stærri verkefni en áður. Kraftur fór á liðnu starfsári í stefnumótunarvinnu. Í henni kom berlega í ljós að ungu krabbameinsgreindu fólki á landsbyggðinni er ekki nægilega vel sinnt. Það er því forgangsverkefni Krafts að auka þjónustu á landsbyggðinni við unga krabbameinsgreinda og aðstandendur þeirra.

Þrátt fyrir að Kraftur eflist þá hafa undanfarin misseri einnig verið félaginu erfið. Margir félags

menn okkar hafa fallið frá og það er sárt fyrir okkur öll að kveðja, en eftir lifa minningar um góða félaga. Í minningu Bjarka Más Sigvaldasonar, sem lést þann 27. júní eftir sjö ára baráttu við krabbamein, stofnaði Kraftur Minningarsjóð Krafts. Tilgangur sjóðsins er að styrkja aðstandendur til að standa straum af útfararkostnaði þegar félagsmaður Krafts fellur frá vegna krabbameins eða afleiðingum þess.

En sem betur fer lifa flestir krabbamein af. Þrátt fyrir þakklætið sem fylgir því að lifa þá fylgja því jafnframt stórar áskoranir. Því leggur Kraftur áherslu á að veita félagsmönnum sínum stuðning áfram, til dæmis með sálfræðiþjónustu og stuðningshópum.

Á þessum tímamótum vil ég nota tækifærið og þakka stofnendum Krafts fyrir ómetanlegt framlag í þágu krabbameinsgreindra og aðstandenda þeirra, og öllum þeim sem hafa styrkt félagið með fjárframlögum, kaupum á varningi eða með öðrum hætti. Síðast en ekki síst færi ég hlýjar þakkir, öllum þeim félagsmönnum og sjálfboðaliðum sem hafa lagt Krafti lið með óeigingjarnri vinnu.

Til hamingju með 20 ára afmælið kæru félagsmenn, þið eruð krafturinn sem knýr félagið áfram og Kraftur er til fyrir ykkur.

KRAFTUR STOFNAÐUR

FYRSTA HEIMASÍÐA KRAFTS FER Í LOFTIÐ

2000 F Y R S T A T Ö L U B L A Ð K R A F T S K E M U R Ú T F Y R S T A L Ó G Ó K R A F T S T E K I Ð Í N O T K U N

BÓKIN LÍFSKRAFTUR KEMUR ÚT

FYRSTI AÐALFUNDUR KRAFTS

2004

FIMM ÁRA AFMÆLI KRAFTS FYRSTI LAUNAÐI STARFSMAÐURINN RÁÐINN

K R A F T U R O P N A R F A C E B O O K - S Í Ð U 2007

TÍU ÁRA AFMÆLI KRAFTS. FYRSTI FRAMKVÆMDASTJÓRINN RÁÐINN. STUÐNINGSNET KRAFTS SETT Á LAGGIRNAR.

2014

FIMMTÁN ÁRA AFMÆLI KRAFTS. STYRKTARTÓNLEIKAR Í HÖRPU. NEYÐARSJÓÐURINN STOFNAÐUR. NÚVERANDI LÓGÓ KRAFTS TEKIÐ Í NOTKUN. SÁLFRÆÐIÞJÓNUSTA BYRJAR. VIÐTALSTÍMAR KRAFTS HEFJAST Á LANDSPÍTALANUM.

FYRSTA ÁTAKIÐ. SHARE YOUR SCAR FÍTONSKRAFTUR STOFNAÐUR 2015

2018

ÍSLANDSMET Í PERLUN ARMBANDA Í HÖRPU

V E F V E R S L U N K R A F T S O P N U Ð 2017

20 19

TUTTUGU ÁRA AFMÆLI KRAFTS MINNINGARSJÓÐUR KRAFTS STOFNAÐUR LÍFIÐ ER NÚNA HLAUPIÐ

Hvað gerir Kraftur?

Þegar maður er ungur og greinist með krabbamein þá skiptir svo miklu máli að vita hvert maður getur leitað

Kraftur er fyrir ungt fólk á aldrinum 18-40 ára sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur á öllum aldri alveg frá 16 ára og upp úr. Kraftur hefur alla tíð byggt starf sitt á jafningjastuðningi þar sem áhersla er lögð á að þú getir hitt fólk í svipuðum sporum sem skilur hvað þú ert að ganga í gegnum. Kraftur býður líka upp á viðburði þar sem við fáum fólk til að koma saman og njóta líðandi stundar meðal jafningja.

Félagsmenn okkar geta fengið ýmiss konar stuðning hjá félaginu svo sem jafningjastuðning, alhliða ráðgjöf, sálfræðiþjónustu og markþjálfun sér að kostnaðarlausu. Kraftur býður upp á endurhæfingu í formi hreyfingar og útivistar með FítonsKrafti, FítonsYoga og gönguhópnum Að klífa brattann. Kraftur stendur einnig fyrir fræðslu, gefur út efni og heldur fræðslufyrirlestra. Að auki heldur Kraftur úti hagsmunagæslu og hjálpar félagsmönnum að fá upplýsingar um réttindi sín og styrkir félagsmenn sína einnig fjárhagslega.

STAÐREYNDIR ÚR STARFSEMI KRAFTS 2018-2019

Árlega greinast að meðaltali einstaklingar á aldrinum 18-40 ára með krabbamein

félagsmenn eru í Krafti og af þeim eru 55% krabbameinsgreindir og 45% eru aðstandendur 813

Að meðaltali nýta sér

félagsmenn þjónustu Krafts í hverjum mánuði

4stuðningsfulltrúanámskeið voru haldin víðsvegar um land

NorðanKraftur tók til starfa til að sinna félagsmönnum á Norðurlandi

Kraftur er alfarið rekið af velvilja fólks og fyrirtækja í landinu og væri það ógjörningur fyrir félag eins og okkar að styðja við bakið á ungu fólki sem greinist með krabbamein ef ekki væri fyrir ykkar hjálp.

Hvernig getur þú hjálpað okkur að hjálpa öðrum?

Við stöndum í þakkarskuld við þá 1.200 styrktaraðila sem nú leggja Krafti lið í hverjum mánuði. Það að berjast við lífshættulegan sjúkdóm er einstaklega krefjandi og því ómetanlegt að félagsmenn geti fengið andlegan, líkamlegan, félagslegan og fjárhagslegan stuðning á tímum sem þessum.

Þú getur lagt okkur lið með því að gerast mánaðarlegur styrktaraðili með því að fara inn á www.kraftur.org - Styrkja Kraft.

Þinn stuðningur skiptir máli

Kynntu þér málið nánar með því að taka mynd af QR kóðanum með snjallsíma.

Með því að leggja Krafti lið með mánaðarlegum greiðslum hjálpar þú ungum krabbameinsgreindum einstaklingum og aðstandendum að fá:

Sálfræðiþjónustu

Markþjálfun

Stuðning meðal jafningja

Fræðslu og viðburði

Endurhæfingu í formi hreyfingar og útivistar

Fjárhagslegan stuðning

Ágústa Erna Hilmarsdóttir var við dauðans dyr þegar hún tók málin í sínar eigin hendur. Ágústa Erna er ein af stofnendum Krafts. Hún sá um aðstandendanefnd Krafts og var stuðningsaðili fyrir bæði krabbameinsveika sem og aðstandendur. Ágústa er stolt af því að hafa komið að stofnun Stuðningnets Krafts sem hefur reynst mörgum vel í baráttu þeirra við krabbamein og var hún með stuðningssímann í 5 ár 24/7. Auk þess starfaði hún sem hjúkrunarfræðingur á blóðlækningadeild á krabbameinssviði í þrjú ár þar sem hún kom að aðstandendahjúkrun.

„Mér var sagt að þessi tegund krabbameins væri það erfið viðureignar að þegar komin væru meinvörp væri þetta orðin vonlaus barátta. Þetta voru skelfileg tíðindi og ég fylltist mikilli hræðslu við dauðann“

Árið 2010 var Ágústu Ernu Hilmarsdóttur ekki hugað líf vegna krabbameins sem var langt gengið. Meinið fannst fyrst í brjósti 2008 en dreifði sér síðar víða í eitla og lifur. Þar sem hún var orðin það mikið veik virtist fátt annað blasa við en líknandi meðferð. Ágústa ákvað með hjálp góðra vina að leita óhefðbundinna leiða í þeirri von að takast mætti að vinna bug á krabbameininu. Í dag er Ágústa laus við krabbameinið og gott betur, því draumur hennar um að eignast barn rættist einnig. Sigurinn á krabbameininu þakkar Ágústa einna helst efni sem hún fékk frá Bandaríkjunum, fæðubótarefni sem hún telur hafa gefist vel í baráttunni við krabbamein þrátt fyrir að læknavísindin viðurkenni það ekki. Einnig þakkar hún breyttu mataræði og trúnni á að sigrast á veikindunum. Í einstöku viðtali ræðir Ágústa í fyrsta sinn baráttu sína við krabbameinið og þá örlagaríku ákvörðun að leita annarra leiða en þeirra sem viðurkenndar eru af læknavísindunum, til að freista þess að læknast.

„Ég var 35 ára (2008), hjúkrunarfræðingur að mennt, og rak mitt eigið fyrirtæki, Hrif, sem sérhæfði sig í alhliða heilsueflingu hjá fyrirtækjum, þegar ég greindist með krabbamein. Ég fann fyrir verkjum en aðallega miklum stingjum í vinstra brjósti og fór í skoðun hjá Leitarstöð Krabbameinsfélagsins.

í ljós kom að ég var með krabbamein í öðru brjóstinu. Við brjóstnámið fannst einnig krabbamein í vefjum í brjóstinu. Þetta var svokallað „tripple negative“ brjóstakrabbamein og var mér sagt að ef það dreifði sér þá væri ekki hægt að ráða niðurlögum þess,“ segir Ágústa og kveðst í kjölfarið hafa farið í lyfjameðferð sem olli miklum aukaverkunum. „Ég var hreint út sagt alveg ómöguleg, með sífellda verki. Eftir lyfjameðferðina var ég að reyna að ná heilsu á ný og endurhæfa mig. Ég fór á Heilsustofnunina í Hveragerði og dvaldi þar í allt að átta vikur.

Snemma árs 2010 fór ég að finna fyrir bólgu yfir brjóstinu, á öxl og hálsi. Ég hafði áður fengið áverka á háls í bílsslysi og kenndi því um til að byrja með. Þegar þetta lagaðist ekki, fór ég til læknis sem þreifaði mig en taldi ekkert vera óeðlilegt. Ég fór svo aftur til krabbameinslæknis stuttu síðar og óskaði þá eftir ómskoðun, enda var mig farið að gruna að þetta gæti verið krabbameinið komið aftur. Læknirinn taldi að ég hefði tognað í vatnsleikfimi. Hann neitaði mér um ómskoðun en þegar mér versnaði stöðugt og bólgurnar ágerðust og ég var hætt að geta sofið fyrir verkjum, fór ég aftur fram á ómskoðun, sem var þá samþykkt. Niðurstöður ómskoðunar og sýnatöku sýndu að ég var komin með meinvörp í holhönd, um og yfir viðbeinið, upp hálsæðina og í lifrina.“

„Mér var meira að segja ráðlagt að þiggja ekki seinni meðferðina – heldur reyna að lifa því stutta lífi sem ég ætti eftir til fulls“

Ágústa talar um að þetta hafi verið mikið áfall. „Mér var sagt að þessi tegund krabbameins væri það erfið viðureignar að þegar komin væru meinvörp væri þetta orðin vonlaus barátta. Þetta voru skelfileg tíðindi og ég fylltist mikilli hræðslu við dauðann. Ólýsanlega sárt var að hafa ekki eignast barn og geta það ef til vill aldrei. Ég ákvað þó að fá lyf sem slökkva á hormónakerfinu til þess að eiga möguleika á að halda í hormónakerfið og eignast barn síðar, ef ég lifði þetta af.“ Ágústa talar um seinni lyfjameðferðina sem hún segir hafa verið mun erfiðari en þá fyrri auk þess sem hún fór einnig í geislameðferð. „Meðferðin skilaði ekki tilætluðum árangri. Mér var meira að segja ráðlagt að þiggja ekki seinni meðferðina – heldur reyna að lifa því stutta lífi sem ég ætti eftir til fulls. Ég fór auðvitað ekki eftir því og síðar í ferlinu hitti ég þann lækni aftur sem bað mig þá afsökunar á þessum orðum sínum.“

Ágústa er baráttukona og neitaði að gefast upp – þrátt fyrir að læknar hennar væru ekki bjartsýnir – sem sýnir sig e.t.v. best í því að hún var sett strax á líknandi meðferð þegar hún greindist með meinvörpin og á tímabili töldu þeir vænlegast fyrir hana að leggjast inn á Líknardeildina í hvíldarinnlögn í fimm vikur. „Ég ákvað því að reyna allt til að sigrast á krabbameininu. Ég skipti um mataræði og fór á basískt mataræði sem hefur áhrif á sýrustig/ pH-gildi líkamans sem á að hjálpa til að „svelta“ krabbameinsfrumurnar. Á tímabili lifði ég nánast á ýmiss konar basískum drykkjum og það var ekki laust við að læknar og hjúkrunarfólk hefði miklar áhyggjur af mér. En hverju hafði ég að tapa?“ spyr Ágústa brosandi. Og víst hafði hún engu að tapa og þess vegna tók hún því fegins hendi þegar hún frétti af efni sem e.t.v. gæti hjálpað henni; efni sem frændi hennar sagði henni frá.

„Hann hafði heyrt af bandarískum manni sem hafði læknað sjálfan sig af krabbameini með ákveðnu efni sem hann hafði þróað sjálfur,“ segir Ágústa og lýsir þessu efni sem fæðubótarefni sem hafi þann eiginleika að styrkja ónæmiskerfið og mynda um leið nokkurs konar hjúp utan um krabbameinsæxlið sem kæfi það í sumum tilfellum. „Með góðri aðstoð varð ég mér úti um skammt af þessu efni. Eftir að hafa tekið inn efnið í nokkurn tíma fann ég að eitthvað var að gerast inni í mér. Ég fann „hreyf-

ingu“ undir húðinni og fannst ég meira að segja heyra einhvers konar smelli auk þess sem verkirnir jukust eða breyttust. Þann 16. febrúar 2011 fór ég í segulómskoðun á Akureyri, þar sem ég var á Kristnesi í hvíldarinnlögn/endurhæfingu. Þá kom í ljós að engin meinvörp voru sjáanleg. Ég man vel eftir því þegar mér voru færðar fréttirnar á Kristnesi. Heilbrigðisstarfsfólkið kom til mín náfölt í framan og sagðist hafa heldur betur fréttir að færa, það sæjust engin meinvörp. Ég held hreinlega að ég hafi fengið taugaáfall þarna. Ég gat hvorki glaðst né grátið og dofnaði upp. Þegar ég kom svo til Reykjavíkur fór ég til krabbameinslæknisins míns sem trúði þessu ekki og sendi mig aftur í segulómskoðun. Sú skoðun skilaði sömu niðurstöðu,“ segir Ágústa. „Læknirinn minn trúði þessu ekki en gat þó enga skýringu gefið á brotthvarfi krabbameinsins. Reyndar fannst aftur mein í lifrinni í júlí þetta ár en ég hafði hætt að taka fæðubótarefnið. Ég hélt því bara áfram að taka það og fjórum mánuðum síðar voru meinvörpin í lifrinni horfin. Ég tók efnið þó engu að síður áfram í 16 mánuði, því ég þorði ekki að hætta, en hætti svo alveg í nóvember 2013. Síðan hafa ekki fundist meinvörp, en ég á þó alltaf skammta til vonar og vara.“

Ágústa segir að viðbrögð margra krabbameinslækna hafi verið einkennileg og sumir hafi ekki farið leynt með vantrú sína. Þannig hafi krabbameinslæknirinn hennar á þessum tíma ekki getað samglaðst henni – heldur einbeitt sér að því að rengja hana og gera lítið út þeirri leið sem hún valdi án þess þó að geta gefið neina skýringu á brotthvarfi meinvarpanna. „Foreldrar mínir mættu með mér í þennan læknatíma sem endaði með því að við gengum út. Læknirinn kvaddi okkur ekki og síðan heyrðum við ítrekað af því hvernig talað var „illa“ um þetta ferli mitt, af ákveðnum læknum. Það að fá ekki stuðning eða að þeir samglöddust mér og okkur ekki, hafði veruleg áhrif á mig. Því eins og ég hef ávallt sagt þá er sama hvaðan gott kemur! Það sem skipti öllu máli var að ég var laus við meinin.“ Ágústa segist vita um eina aðra íslenska konu, sem einnig var komin á líknandi meðferð með lokastig krabbameins, sem tók sama efni og losnaði við meinið. Hún segist þó ekki geta fullyrt hvort það eitt og sér hafi læknað hana. „Ég trúi því að þetta efni hafi hjálpað mér enda hefur enginn, eftir því sem ég best veit, læknast af þessari tegund krabbameins á

því stigi sem það var hjá mér, fyrr eða síðar,“ segir hún. Sjálf segist hún fara varlega í að mæla með eða draga úr gildi þess sem hún gerði, enda hafi hún engar forsendur til að meta hvort það gagnist öðrum. „Ég ákvað að láta á það reyna hvort þetta efni myndi hjálpa mér – enda hafði ég, eins og ég hef margoft sagt, engu að tapa og allt að vinna. Læknarnir voru búnir að segja að ekkert væri hægt að gera fyrir mig enda var meðferð lokið í nóvember þetta ár. Verst af öllu var þegar vonin var aftur og aftur tekin frá mér. Vonin er það eina sem við, sem berjumst við illkynja sjúkdóma, eigum og hana má aldrei taka af okkur.“

En eitthvað hefur efnið kostað. Ágústa segir að það hafi sannarlega ekki verið ódýrt en hún hafi verið svo lánsöm að vera vel tryggð þegar hún veiktist og það hafi gert henni kleift að standa straum af kostnaðinum. Hún veit ekki hvað þetta kostar í dag og bendir á að erfitt sé að meta líf sitt til fjár. En þrátt fyrir að krabbameinið sé á bak og burt í líkama Ágústu hafa veikindin og meðferðirnar tekið sinn toll. „Lyfjameðferðirnar höfðu slæm og varanleg áhrif á heilsu mína. Ég þjáist sífellt af verkjum og magnleysi auk þess sem ég var greind með áfallastreituröskun. Ég hef ekki getað farið aftur út á vinnumarkaðinn og á fullt í fangi með að standa undir sjálfri mér, hef að jafnaði um 20% orku. Ég sæki mér alla þá aðstoð sem í boði er, s.s. sjúkraþjálfun, sálfræðimeðferð og fleira og horfi jákvætt á lífið, þrátt fyrir allt.“

Sólargeislinn í lífi Ágústu er án efa Klara Líf, 5 ára dóttir hennar, sem fæddist árið 2014. „Kraftaverkabarnið mitt,“ segir Ágústa og brosir. „Ég kynntist Gísla kærastanum mínum árið 2012 og við vorum að undirbúa tæknifrjóvgunarferli þegar ég varð ólétt. Hún er lífsblómið mitt og gefur lífi mínu aukinn tilgang,“ segir hún og geislar af gleði. Hún segist verja miklum tíma í sumarbústað í Skorradal þegar hún hefur heilsu til og þar eigi fjölskyldan sínar bestu stundir. Þá njóti hún mikilla samvista við aðra fjölskyldumeðlimi og góða vini og nefnir þar sérstaklega foreldra sína og systkini sem staðið hafa þétt við bakið á henni alla tíð.

Klara Líf er lífsblómið mitt og gefur lífi mínu aukinn tilgang.

„Þessi lífsreynsla mín hefur sannarlega breytt mér á ýmsan hátt,“ segir hún aðspurð um breytt lífsviðhorf. „Það eitt að standa frammi fyrir dauðanum er eitthvað sem breytir manni til frambúðar. Það að sigrast á dauðanum er svo önnur lífsreynsla sem í raun er ekki hægt að lýsa. Það að eignast síðan barn eftir allt þetta, toppar alla aðra lífsreynslu. Það að gefast aldrei upp og trúa á lífið, gaf mér barnið mitt. Klara Líf hefði aldrei orðið til ef ég hafði gefist upp,“ segir Ágústa Erna Hilmarsdóttir að lokum og býður uppá jurtate innan um ilmandi björkina í sælureitnum í Skorradal.

„Við fréttum af þessu Íslandsmeti í perlun og auðvitað urðum við að gera betur“

Í janúar 2018 settu landsmenn Íslandsmet með því að perla 3.972 armbönd á fjórum tímum í Hörpunni. Þegar liðsmenn Tólfunnar heyrðu af þessu létu þeir sko ekki deigan síga og í anda Tólfunnar hópuðu þeir saman stuðningsmönnum íslenska landsliðsins í fótbolta til að gera gott betur. Við fengum þáverandi formann Tólfunnar Benjamín Hallbjörnsson til að segja okkur aðeins frá.

„Við fréttum af þessu Íslandsmeti í perlun og auðvitað urðum við að gera betur. Það var bara ekkert annað í stöðunni. HM andinn var þarna í fullu fjöri og við náttúrulega í essinu okkar á sama tíma og fengum aðstöðu nema hvar annars staðar en í Laugardalsstúkunni til að perla armbönd. Svo tók bara við að fá landann til að mæta á svæðið,“ segir Benni Bongó eins og hann er alltaf kallaður.

Viðstaddir hvattir með trommum og Hú-inu fræga

Öllu var til tjaldað þann 12. maí 2018 og var bekkjum og stólum raðað upp í Laugardalsstúkunni og fyrr en varði var fólk farið að streyma á viðburðinn sem stóð yfir frá klukkan tólf til fjögur. „Þetta var náttúrulega sturlað gaman. Þarna komu saman alveg óteljandi einstaklingar í landsliðstreyjum og kepptust við að ná Íslandsmeti í perlun armbanda sem er náttúrulega alveg magnað. Við fengum fullt af listamönnum upp á svið þar á meðal Hreim, Stefaníu Svavars, Karlakórinn Esju og svo var Sóli Hólm kynnirinn sem stóð sig náttúrulega eins og hetja í að hvetja okkur öll áfram á meðan á perluninni stóð og láta okkur vita hvað við ættum langt í land,“ segir Benni enn fremur. Mikil stemning var á svæðinu og að sjálfsögðu hvatti líka Tólfan sjálf fólk áfram með því að fá alla til að taka nokkur HÚ saman undir stjórn Benna og félaga með trommum og tilheyrandi stuði.

Landsliðsþjálfarar öttu kappi

„Rúsínan í pylsuendanum var svo að Heimir Hallgrímsson, þáverandi landsliðsþjálfari karlaliðsins og Freyr Alexandersson, þáverandi landsliðsþjálfari kvennaliðsins mættu líka á svæðið til að perla með viðstöddum ásamt fleiri landsliðsmönnum. Þeir skelltu sér svo upp á svið og tóku einvígi í perlun armbands. Þeir kepptust sum sé um það hvor væri fljótari að perla eitt armband og enginn annar en Gummi Ben lýsti keppn-

Benni Bongó og félagar hans í Tólfunni kepptu af kappi í perlun.

inni. Ég held ég hafi hreinlega verið spenntari yfir þessu heldur en sumum leikjum sem ég hef horft á í fótbolta. Nei, ég segi svona. En það var alveg geggjað að fylgjast með þessu,“ segir Benni hlæjandi. Keppnin milli þjálfaranna var mjög jöfn og fyrst var haldið að Freyr hefði unnið en svo varð niðurstaðan jafntefli. Þjálfararnir stóðu svo fyrir uppboði á armböndunum og þar hafði Heimir betur en hann náði að selja sína afurð á 60.000 krónur á meðan Freyr fékk 15.000 krónur fyrir sitt, sem er engu að síður glæsilegur árangur.

Þegar síga fór á seinnihlutann af perluviðburðinum var orðin mikil spenna á svæðinu og ljóst var að það yrði afskaplega tæpt að Tólfan og aðrir viðstaddir myndu hreinlega ná að slá Íslandsmetið. Allir sem vettlingi eða perlu gátu valdið perluðu eins hratt og þeir mögulega gátu. „Ég er að segja þér þetta var rosalegt en þar sem það voru nú svo mörg skemmtileg atriði sem þurfti að fylgjast með og einvígi þjálfarana trufluðu okkur aðeins við að perla þá fengum við ofurlitla framlengingu svona eins og íþróttaviðburðum er einum lagið“, segir Benni. Íslandsmetið náðist á lokametrunum í 15 mínútna framlengingu en þegar klukkan sló var búið að perla 3.983 armbönd og lokatölur enduðu í 4.233 þegar öll armbönd voru komin á talningarborðið.

Fyrirsætur í fánalitunum

Armböndin sem voru perluð eru í fánalitunum og getur fólk keypt þau til styrktar Krafti en að auki sýnir fólk samstöðu með íslensku íþróttafólki þegar það ber armböndin. „Þetta byrjaði með samstarfi Tólfunnar og Krafts. Tólfan tók sig meira að segja til og vorum við nokkur fyrirsætur hjá Krafti til að sýna hversu glæsileg armböndin eru,“ segir Benni enn fremur. En nú hefur Benni fært sig yfir í Sérsveitina sem er stuðningslið íslenska handboltans og að sjálfsögðu sýna armböndin líka stuðning með þeim. „Armböndin í fánalitunum eru ekkert bara til að sýna samstöðu með fótboltafólki heldur í raun öllu íþróttafólki eða ég myndi í raun segja öllum Íslendingum. Við sýnum samstöðu og stolt með því að bera armböndin í fánalitunum með þessari flottu áletrun sem minnir okkur svo sannarlega á að lífið er núna. Svo er fólk að styrkja Kraft í leiðinni sem ég hef svo séð að er að gera virkilega frábæra hluti fyrir skjólstæðinga sína og ég gæti hreinlega ekki verið stoltari að taka þátt í þessu verkefni og bera þetta glæsilega armband“, segir Benni að lokum.

Perlu

Kraftur var í brjáluðu keppnisskapi í tilefni af HM og stóð líka fyrir Perlubikarnum 2018 sama sumar. Þá voru íþróttafélög, sveita- og bæjarfélög hvött til að etja kappi í perlun armbanda innan ákveðins tímaramma og skoruðu þau á önnur lið að reyna að perla fleiri armbönd en þau. Lögðu fjölmargir kappsamir einstaklingar hönd á perlu og voru viðburðir haldnir víðsvegar um land.

Kraftur þeyttist landshorna á milli með perlur og bönd en alls tóku ellefu íþróttafélög og sveitarfélög þátt í keppninni. Það voru svo Sunnlendingar og HSK sem hrepptu Perlubikarinn 2018 en þau perluðu 2.308 armbönd á fjórum tímum. Í öðru sæti urðu Akureyringar og íþróttafélagið Breiðablik lenti í því þriðja.

Yfir 18.000 armbönd voru perluð í Perlubikarnum og eru þau öll seld til styrktar Krafti. Hugmyndir eru uppi um að vera jafnvel með Perlubikarinn 2020 og gera Perlubikarinn að farandsgrip.

bikarinn

Farandsbikar perlukeppninnar er mikil listasmíð en hann er hannaður af Móeiði Helgadóttur.

„Ég skil þig“

Stuðningsnetið stendur öllum til boða sem greinst hafa með krabbamein og aðstandendum þeirra. Þetta getur átt við um nýgreindan einstakling, þá sem eru að hefja meðferð, eru í meðferðarferlinu eða hafa lokið meðferð og vilja ræða við þjálfaðan stuðningsfulltrúa sem staðið hefur í svipuðum sporum. Aðstandendur krabbameinsgreindra geta leitað til Stuðningsnetsins hvenær sem er, sama hvar í ferlinu ástvinur þeirra er staddur. Sálfræðingur Krafts og Ráðgjafarþjónustunnar sér um að útvega þeim sem óskar eftir jafningjastuðningi stuðningsfulltrúa sem mætir þörfum hvers og eins.

Sálfræðingur Krafts og Ráðgjafarþjónustunnar sér um þjálfun stuðningsfulltrúa en rannsóknir hafa sýnt að til að veita sem bestan stuðning þarf að tryggja að stuðningsfulltrúi fái þjálfun og kynningu á ákveðnum eiginleikum og þáttum. Á námskeiðinu fá stuðningsfulltrúar þjálfun í virkri hlustun, að segja frá reynslu sinni á viðeigandi hátt og veita upplýsingar um úrræði í samfélaginu fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur.

Stuðningsfulltrúar eru á aldrinum 20 ára til 80 ára og um er að ræða breiðan hóp fólks; konur og karla, dætur og syni, maka, ekkjur og ekkla, vini, foreldra aðstandendur og einstaklinga sem sigrast hafa á krabbameini. Miðað er við að eitt til tvö ár séu liðin frá því að meðferð lauk áður en viðkomandi getur sótt stuðningsfulltrúanámskeið eða að umsækjandi sé búinn að vinna úr sinni eigin reynslu og tilfinningum varðandi veikindi sín og meðferðina og þeim breytingum sem fylgdu í kjölfarið.

Rannsóknir hafa sýnt að jafningjastuðningur hefur margvísleg jákvæð áhrif eins og að minnka þunglyndi og kvíða, flýta fyrir aðlögun að krabbameinsferlinu, aukna trú einstaklingsins á eigin getu að takast á við sjúkdóminn og meiri bjartsýni. Rannsóknir hafa einnig sýnt að lífsgæði krabbameinsgreindra aukast við að fá stuðning frá fólki sem glímt hefur við sömu eða svipuð vandamál og eru niðurstöður óháðar kyni viðkomandi eða tegund krabbameins og gagnast því öllum. Jafnframt hefur verið sýnt fram á að jafningjastuðningur minnkar álag á aðstandendur. Jafningjastuðningurinn er hugsaður sem viðbót við hefðbundna meðferð við krabbameini.

Þá hafa rannsóknir sýnt að það séu ákveðnir þættir sem eru mikilvægir í jafningjastuðningi og er lögð áhersla á að þjálfa stuðningsfulltrúa á þeim sviðum. Niðurstöður íslenskrar rannsóknar voru sambærilegar niðurstöðum erlendra rannsókna á þessu sviði. Meira en helmingur þátttakenda taldi sig hafa haft mjög mikinn eða mikinn ávinning af jafningjastuðningnum og um 70% taldi jafningjastuðninginn hafa bætt aðlögun sína breyttum aðstæðum.

Stuðningsnetið samanstendur nú af rúmlega 100 einstaklingum á aldrinum 20 til 80 ára sem hafa annað hvort greinst með krabbamein eða verið aðstandendur. Allir stuðningsfulltrúar hafa fengið þjálfun í að veita stuðning með því að ljúka námskeiði hjá Stuðningsnetinu og fá reglulega endurmenntun og handleiðslu. Flestir stuðningsfulltrúar koma af höfuðborgarsvæðinu en einnig hafa stuðningsfulltrúar verið þjálfaðir á Vestfjörðum, Norðurlandi og Austurlandi. Stuðningsfulltrúar eru bundnir trúnaði og þeir geta veitt jafningjastuðning í gegnum síma, tölvupóst eða með því að hitta viðkomandi.

Á síðu félaganna, www.kraftur.org og www. krabb.is, má finna frekari upplýsingar. Einnig er hægt að senda tölvupóst á salfraedingur@kraftur.org eða hringja í stuðningssímann, 866-9618 alla virka daga kl. 8:30–16:30. Hægt er að hafa samband við framkvæmdastjóra Krafts á skrifstofutíma í síma 866-9600.

Hægt er að kynna sér Stuðningsnetið nánar með því að skoða myndböndin á heimasíðu Krafts þar sem einstaklingar segja frá reynslu sinni af Stuðningsnetinu (undir Stuðningsnetið og reynslusögur).

„Jafningjastuðningur hefur gefið mér mikið“

Erna Sigríður Sigurðardóttir er einn af stuðningsfulltrúum Stuðningsnetsins.

Erna Sigríður Sigurðardóttir, lögfræðingur, er einn fjölmargra stuðningsfulltrúa í Stuðningsneti Krafts og Ráðgjafarþjónustunnar. Hún greindist fyrst með krabbamein árið 2010 og síðan tvisvar aftur, árin 2011 og 2012. Í febrúar árið 2016 sótti hún námskeið hjá sálfræðingi Krafts og hefur verið virkur stuðningsfulltrúi síðan.

Erna talar um að mjög vel hafi verið staðið að námskeiðinu og efnið hafi nýst sér mjög vel í störfum sínum sem stuðningsfulltrúi. En hvaða gildi telur hún jafningjastuðning hafa umfram annan stuðning, t.d. frá heilbrigðisstarfsfólki?

„Það að geta rætt við einhvern sem hefur gengið í gegnum svipaða reynslu og þú sjálfur er ómetanlegt. Þá getur einnig verið gott að spjalla við einhvern annan en fjölskyldumeðlim um erfiðar hugsanir sem maður á með sjálfum sér. Oft eru þetta hugsanir sem maður þorir ekki að segja upphátt af ótta við að þær muni hræða líftóruna úr þeim sem standa manni næst. Slíkar hugsanir getur maður opinberað fyrir þeim sem hafa reynsluna og það er afar mikilvægt.“

Aðspurð hver sé hennar reynsla af að veita jafningjastuðning segist hún upplifa að svipaðar spurningar komi upp hjá fólki sem sækir sér stuðning, bæði á meðan á meðferð stendur og ekki síður eftir að henni lýkur. „Það getur verið gott að finna að einhver annar hafi gengið í gegnum svipaða reynslu og unnið sig í gegnum þetta ferli með einum eða öðrum hætti. Hvernig sem fólk síðan kýs að vinna sig í gegnum þessa reynslu er hins vegar mjög persónubundið og maður verður jafnframt að bera virðingu fyrir því að við erum ekki öll eins. Það er ekki mitt hlutverk að segja fólki hvernig því á að líða eða hvað það eigi að gera, heldur snýst þetta aðallega um að vera til staðar, fordómalaust og hlusta. Þá er það mjög mismunandi hversu mikinn stuðning fólk þarf og tíðni samtala er eitthvað sem maður þarf að meta út frá hverjum og einum,“ segir Erna.

En hvers þarf að gæta þegar svona stuðningur er veittur?

„Það getur verið vandasamt að meta hversu mikið þú átt að deila með viðkomandi varðandi þína eigin líðan og upplifun. Reynsla mín er sú að þeir sem sækja sér stuðning í netið vilji fá að heyra hvernig mitt ferðalag hefur verið. Það er eðlilegt, enda gengur Stuðningsnetið út á jafningjastuðning. Viðkomandi þarf því að geta skynjað að stuðningsfulltrúinn hafi skilning á því hvernig honum líður einmitt af því að stuðningsfulltrúinn hafi sjálfur upplifað svipað í sínu ferli. Slík samstaða fæst ekki nema að deila upplifuninni. Að því sögðu þarf samt að hafa í huga að hlutverk stuðningsfulltrúans er að styðja viðkomandi og hlusta á hans upplifun en ekki demba allri sinni sögu á hann. Það getur oft verið örfín lína þarna á milli. Þá þarf einnig að hafa í huga að stuðningsfulltrúar eru ekki krabbameinslæknar eða sálfræðingar. Ef samtalið er orðið þess eðlis að viðkomandi þarf að leita sér sérfræðiþekkingar þá á maður að sjálfsögðu að leiðbeina honum þangað“.

Að lokum segist Erna ekkert nema góða reynslu af Stuðningsnetinu að segja. „Plúsinn í þessu öllu saman er að ég er að kynnast frábæru ungu fólki sem er að standa sig vel í erfiðum aðstæðum. Það gefur mér mikið og hjálpar mér að vinna áfram í mínu bataferli.“

Pétur Helgason er einn þeirra fjölmörgu sem sótt hafa jafningjastuðning í Stuðningsnetinu sem aðstandandi en eiginkona hans, Brynhildur Arna Jónsdóttir, greindist með brjóstakrabbamein árið 2018.

„Ég fór eftir að konan mín var oft búin að ráðleggja mér að fara og leita aðstoðar á minni, þá óútskýrðu, líðan og tilfinningum. Strax og hún greindist fór hún, í fylgd systur sinnar, í viðtal hjá stuðningsaðila. Þegar lyfjameðferðin var hafin, um það bil þremur mánuðum eftir greiningu, fór ég sjálfur til að hitta fagaðila í Stuðningsnetinu eftir hvatningu hennar. Í raun og veru vissi ég ekkert út í hvað ég var að fara og það hvarflaði að mér að þetta væri ekkert fyrir mig - ég þyrfti ekki á þessu að halda. Ég ákvað bara að fara af því konan mín var búin að græja þetta. Ég fór fyrir hana á fyrsta fundinn af því að mér fannst betra að hafa það þannig - svona fyrir sjálfan mig,“ segir Pétur en viðurkennir að hann sjái ekki eftir því. „Mér finnst það, eftir á að hyggja, alveg frábært. Mjög nauðsynlegt fyrir báða aðilana, það er þann sem veitir stuðninginn og þann sem þiggur hann. Það var allavega mín upplifun. Reynsla mín af þessum jafningjastuðningi er jákvæð en ég var þó verulega langt frá því í upphafi. Ég var alveg klár á því að ÉG þyrfti ekki á einhverju svona að halda,” segir hann og getur þess að hann og stuðningsfulltrúi hans hafi talast reglulega við í síma til að byrja með.

„Við hittumst líka í nokkur skipti. Ég hringdi ef ég þurfti að tala og hann hringdi í mig með reglulegu millibili. Mér fannst þetta frábært - að heyra reynslusögu annars einstaklings í sambærilegum kringumstæðum og ég var í, akkúrat á þeim tíma sem við töluðumst við. Það var afar gagnlegt að átta sig raunverulega á því að maður væri ekki einn og hvað það skipti sjálfið miklu máli að geta rætt um sína líðan. Þegar ég hugsa til baka um mína líðan fannst mér ekkert vera að hjá mér og ég myndi bara „redd'essu!.“

þeim forsendum sem það hefur og fyrir það er lagt hverju sinni og gerir það vel. Ég get ekki lastað heilbrigðisstarfsfólk á nokkurn hátt. Heilbrigðisstarfsfólk á Íslandi gerir eins vel og það getur í sinni vinnu út frá fyrirfram gefnum forsendum og tilmælum yfirvalda. Kerfislega getum við bætt okkur, til dæmis hvað varðar utanumhald á þeim stuðningi sem er í boði,“ segir Pétur og nefnir sem dæmi að taka þurfi mið af félagslegri stöðu viðkomandi eins og í hans tilfelli sem aðstandanda og fjögurra barna föður barna á ólíkum aldri. „Mér fannst stuðningur og viðtöl sem við og eldri börnin þrjú fengum, frábær. En hann hefði mátt koma fyrr en var í okkar tilfelli.“

Aðspurður hvort hann mæli með jafningjastuðningi eftir að hafa nýtt sér hann segir Pétur ákveðinn: „Allan daginn! Ég hefði aldrei farið nema af því að ég var bara bókaður í þetta af konunni minni. Ég er bara svo þakklátur núna. Mér finnst það skipta svakalega miklu máli að geta talað um hlutina og útskýrt tilfinningar. Ég vissi ekki hvað ég átti að segja þegar ég fór fyrst. Ég hafði ekki hugmynd um það hvernig ég átti að útskýra eða segja frá hvort eða hvernig mér liði. Ég hafði ekki hugmynd um allt það sem ég veit núna. Það var svo margt sem ég var að burðast með innra með mér, eins og reiði og aðrar álíka tilfinningar. Það var eitthvað sem ég komst að smátt og smátt og lærði með leiðsögn að tala um. Fyrir mér skipti Stuðningsnetið, hvernig sem á það er litið, miklu máli. Ég er þakklátur þessari reynslu þrátt fyrir allt. Hefur klárlega gert mig að betri manni og sterkari einstaklingi.“

„Stuðningsnetið gerði mig að betri og sterkari einstaklingi“

En hvað fannst þér þessi persónulegi jafningjastuðningur hafa umfram annars konar stuðning, t.d. frá heilbrigðisstarfsfólki?

„Þessi stuðningur er þarna fyrir þig og tækifæri fyrir þig að koma á þínum eigin forsendum og ræða - og eða ekki ræða - um það sem þig vantar eða langar að ræða. Eflaust fær maður ekki svör við öllu en þetta er vissulega vettvangur til að hafa góða, jákvæða og vinalega umræðu um þig í núinu. Bara það að kenna, eða leiðbeina, mér að muna eftir núinu hjálpaði mér mikið. Heilbrigðisstarfsfólk vinnur sína vinnu út frá

Pétur Helgason hefur nýtt sér Stuðningsnetið og hvetur aðra í sömu sporum til þess að leita eftir jafningjastuðningi.

„Mitt eigið Everest“

Sirrý ásamt vinkonu sinni Vilborgu Örnu.

„Þegar ég greinist með krabbamein, og hafði lokið meðferðum, hugsaði ég um allt sem ég átti eftir að gera í lífinu en hafði ekki enn framkvæmt. Ég hef alltaf verið með mikla ástríðu fyrir hvers konar útivist og ekki síst fjallgöngum. Eftir að ég lauk lyfjameðferðinni leið mér mjög illa og vissi sem var að ég hafði enga stjórn á krabbameininu, þ.e. framvindu þess og lífshorfum. Þess vegna ákvað ég að takast á við verkefni sem ég hafði fulla stjórn á sjálf og ákvað að ganga í grunnbúðir Everest í Nepal og sé ekki eftir því.“

Það er G. Sigríður Ágústsdóttir, sem oftast gengur undir nafninu Sirrý, sem hér svarar því hvernig henni datt í hug að takast á við þessa erfiðu göngu sem er um 130 km og tók tólf daga. Sirrý fór með Vilborgu Örnu Gissurardóttur, sem rekur ferðaskrifstofuna Tindar travel, og þremur öðrum góðum vinkonum sínum í þessa ævintýraferð.

„Það hvarflaði aldrei að mér að ég væri með krabbamein. Ég var hraust og stundaði reglulega útivist og lifði heilbrigðu lífi“

Sirrý greindist með krabbamein í legi árið 2010. „Ég trassaði alltaf að fara í krabbameinsskoðun en eftir að ég eignaðist son minn þetta ár, fann ég ákveðin einkenni. Ég reyndi að harka af mér en sex mánuðum eftir að ég fæddi son minn fór ég til læknis og þá kom í ljós að ég var með stórt krabbameinsæxli við legið. Það hvarflaði aldrei að mér að ég væri með krabbamein. Ég var hraust og stundaði reglulega útivist og lifði heilbrigðu lífi,“ segir Sirrý sem í kjölfarið gekkst undir krabbameinsmeðferð. Sirrý greindist síðan aftur með krabbamein og fór þá í gegnum aðra krabbameinsmeðferð. „Það var eftir seinni meðferðina sem ég ákvað að takast á við verkefni sem ég hefði sjálf fulla stjórn á. Ég var vön að ganga á fjöll og var oft ein á ferð. Þá var ég engum háð og stjórnaði ferðinni sjálf á mínum eigin forsendum. Ég ákvað því að takast á við það verkefni að ganga í grunnbúðir Everest. Það var kannski ekki alveg tilviljun að þessi ferð varð fyrir valinu. Mér fannst það táknrænt að takast á við „mitt eigið Everest“ og ekki sakaði að ég var í för með Vilborgu Örnu, vinkonu minni og fyrirmynd, sem er einn reyndasti fjallafari okkar,“ segir hún brosandi.

„Mér fannst táknrænt að takast á við mitt eigið Everest,” segir Sirrý sem hér er með vinkonum sínum Kolbrúnu Björnsdóttur og Guðrúnu Rögnu Hreinsdóttur.

Sirrý lýsir því að fyrst hafi þær stöllur flogið til Kathmandu í Nepal þar sem þær stoppuðu í nokkra daga áður en þær flugu til Lukla þaðan sem þær lögðu upp í gönguna. „Þá vorum við þegar komnar í 2860 metra hæð og fundum vel fyrir þunna loftinu sem síðan átti eftir að ágerast því við enduðum í rúmlega 5364 metra hæð. Við vorum með innlenda leiðsögumenn og jakuxar ferjuðu þyngsta farangurinn. Við gengum um 7-14 kílómetra, oftast u.þ.b. 6 klukkutíma á dag og gistum á nóttunni í svokölluðum tehúsum, sem eru litlir fjallakofar sem heimamenn hafa tekjur af að reka fyrir þá sem ganga á fjallið. Þetta er engin lúxusgisting og oft fór hitastigið niður fyrir frostmark á nóttunni. Verst var þó að geta ekki farið í bað þessa tólf daga,“

segir hún og útskýrir að vatn hafi verið af skornum skammti auk þess sem engin aðstaða hafi verið til að þvo sér. „Við urðum að drekka um 4-6 lítra af vatni á dag og gæta vel að því að borða reglulega. Ég passaði vel uppá þetta allt en drakk þó aldrei vatn eftir klukkan sex á daginn þar sem ég vildi ekki þurfa að fara út og pissa um miðja nótt. Það er líka afar mikilvægt að sofa og hvílast vel við þessar aðstæður en það er oft erfitt að sofa í þessu þunna lofti. Það gekk þó sæmilega vel hjá mér,“ segir hún og minnist þess þegar könguló stökk á hana eina nóttina og beit hana. Hún bætir því þó við að hún hafi ekki kippt sér upp við nálægð hinna ýmsu skordýra sem urðu á vegi hennar.

Aðspurð um einhver vandamál eða óhöpp á leiðinni, neitar Sirrý því utan þess sem hún viðurkennir að hún hafi fengið svæsna sogæðabólgu í vinstri fótinn á leiðinni til baka. „Gangan niður tekur aðeins þrjá daga og á leiðinni fékk ég þessa sogæðabólgu og að ráði ferðafélaga minna var ákveðið að ég myndi ekki reyna að ganga á leiðarenda þar sem ég var orðin mjög slæm í fætinum. Það var því kallað á þyrlu sem kom og sótti mig,“ segir hún og staðhæfir að þyrluferðin hafi e.t.v. verið toppurinn á ferðinni. „Það var hreint með ólíkindum að fljúga með þyrlu yfir fjallatoppana í þessu stórbrotna landslagi og ógleymanleg lífsreynsla,“ segir hún brosandi.

Sirrý var alls 21 dag í ferðinni og víst er að við höfum aðeins tæpt á því helsta. Sirrý segist fráleitt vera hætt að takast á við áskoranir – enda segist hún „lifa í voninni“ eins og hún orðar það enda sé vonin eitt mikilvægasta aflið sem krabbameinsveikt fólk eigi. Hún segist þegar vera farin að undirbúa næsta verkefni eða áskorun, eins og hún orðar það. „Á næsta ári verða fimm ár liðin frá því ég greindist aftur með krabbamein og margir segja að sá tímapunktur sé mælikvarði á að maður sé kominn yfir krabbameinið. Ég hef því ákveðið að ganga þvert yfir Vatnajökul í apríl og freista þess að safna fyrir Kraft og Styrktarfélagið Líf sem eiga að njóta góðs af. Í maí, sama ár, ætla ég síðan að ganga á Hvannadalshnjúk með konum sem vilja koma með mér. Verkefnið hef ég nefnt „LífsKraft“ og undirbúningur fyrir það er þegar kominn á fullt skrið.“

Víst er að Sirrý lætur áföllin í lífinu ekki stoppa sig í að láta drauma sína rætast. En hvernig lýsir hún ávinningnum af þessum göngum í baráttunni við krabbameinið?

„Þessi verkefni eru staðfesting á því að hugarfar og markmiðasetning er afar stór hluti af því að gefa lífinu gildi og eins og ég sagði fyrr, er það ég sem er við stjórnvölinn og enginn annar. Það að sigrast á áskorunum er stórkostleg tilfinning og þær áskoranir eru mitt eigið Everest“

Í maí á næsta ári ætlar Sirrý að ganga á Hvannadalshnjúk og býður þeim konum sem vilja slást í hópinn að koma með.

Tuttugu ár eru liðin síðan Kraftur var stofnaður. Á afmælisárinu fagnar félagið allt árið með því að vera með mánaðarlega viðburði og fræðslu til að vekja fólk til umhugsunar um málefni ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein og aðstandenda.

Við erum 20 ára!

4. feb.

Afmælisár Krafts byrjaði með pompi og prakt þegar „Lífið er núna” festivalið fór fram á Hótel Hilton 12. janúar síðastliðinn þar sem 70 félagsmenn komu saman til að fræðast, ögra sjálfum sér og hitta aðra í svipuðum sporum. Einnig var dagurinn haldinn sem áminning um að njóta líðandi stundar og skapa góðar minningar þar sem veikindin geta verið mjög krefjandi tími fyrir alla.

12. jan.

Útgáfudagur bókarinnar Fokk ég er með krabbamein. Um er að ræða endurútgáfu bókarinnar LífsKraftur sem fyrst kom út árið 2003. Bókin er sniðin að þörfum ungs fólks, bæði þeirra sem greinst hafa með krabbamein og aðstandenda þeirra. Texti hennar var endurskoðaður og lagfærður og aukin áhersla lögð á myndir. Bókin er 228 blaðsíður og er gefin þeim sem á þurfa að halda.

Kraftur Podcast fer í loftið. Viðtalsþættir um hvaðeina sem tengist ungu fólki og krabbameini. Sjá umfjöllun annars staðar í blaðinu.

20. feb.

20. mars

Örráðstefnan Fokk, ég er með krabbamein í Stúdentakjallaranum. Um 100 manns mættu og hlustuðu á erindin sem voru frá Hildi Björk Hilmarsdóttur og Daníel Reynissyni, frumkvöðlum Krafts, Signe Thydal, verkefnastjóra Ungkræft, systurfélags Krafts í Danmörku og Huldu Hjálmarsdóttur, framkvæmdastjóra Krafts. Nokkrir Kraftsfélagar sögðu einnig frá reynslu sinni af krabbameini.

Fræðsluvefur Krafts opnaður. Vefurinn er byggður á bókinni LífsKraftur sem hefur svör við flestum spurningum sem koma upp í huga fólks sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendum þess. Fræðsluvefurinn er „lifandi”, þ.e. með gagnkvæma virkni. Hægt er að senda inn spurningar sem svarað er með aðstoð sérfræðinga.

20. apr.

„Lífið er núna” hlaupið var haldið á þremur stöðum á landinu, þ.e. á Fáskrúðsfirði, Ísafirði og í Reykjavík. Í höfuðborginni var hlaupið frá Háskólanum í Reykjavík og gat fólk valið að fara 1,5 km skemmtiskokk eða 5 km hlaup með tímatöku. Yfir 300 manns tóku þátt í hlaupinu og var stemningin frábær auk þess sem veðrið lék við hlauparana.

20. sep.

Hið árlega sumargrill var haldið í Guðmundarlundi í Kópavogi. Öllu var til tjaldað á afmælisárinu. Um 200 manns komu og nutu frábærrar skemmtunar með öðrum Kraftsfélögum. Sirkus Íslands var á svæðinu með andlitsmálningu, blöðrudýr og kandífloss fyrir yngstu kynslóðina og Leikhópurinn Lotta steig á svið. Reiðskólinn Hestalíf var með hesta og að sjálfsögðu voru hoppukastalar á svæðinu. Tuddinn grillaði svo ofan í mannskapinn dýrindis hamborgara. Að lokum skemmtu GDRN og hinn eini sanni Páll Óskar viðstöddum. 20. jún.

Núvitundarpartý í Hörpu. Kraftur, í samstarfi við Yoga Shala og Yoga Moves, stóð fyrir núvitundarviðburði í Norðurljósasal Hörpu. Þar var fólki boðið að koma saman og fá útrás í dansi, jóga, hugleiðslu og tónheilun. Fram komu DJ. Margeir, YAMAHO, Tómas Oddur jógakennari, Ingibjörg Stefáns jógakennari og fleiri góðir gestir.

„Krabbamein fer ekki í frí.” Allan júlímánuð stóð Kraftur fyrir vitundarvakningunni Krabbamein fer ekki í frí til að vekja athygli á því að þó fólk fari í sumarfrí þá fer krabbamein ekki í frí. Kraftur tók því saman á einn stað hvernig opnun var hjá hinum ýmsu þjónustuaðilum fyrir fólk sem greinist með krabbamein og aðstandendur svo fólk viti hvert það getur leitað. Kraftur stóð auk þess fyrir vikulegum viðburðum í júlí fyrir félagsmenn sína þar sem markmiðið var að koma saman, stunda útivist og njóta líðandi stundar.

1-31. júl.

24. ágúst

Opnun ljósmyndasýningar Krafts við Hörpu. Ljósmyndasýningin er samstarfsverkefni Kára Sverriss, ljósmyndara, og Krafts þar sem spurningunni „Skapa fötin manninn“ er varpað fram. Á sýningunni var tískufatnaði blandað saman við ör en allar fyrirsæturnar hafa það sameiginlegt að hafa greinst með krabbamein og bera þess merki.

20. okt.

Frumsýning heimildarmyndar um Kraft og afmælisveisla í Bíó Paradís á Hverfisgötu.

23. nóv.

Nýtt afmælisarmband lítur dagsins ljós. Um er að ræða sérstaka útgáfu af perluarmbandi í nýjum litum sem fer í sölu þennan dag.

Jóla, jóla. Kemur í ljós þegar nær dregur!

20. des.