1 5
Demence – nefarmakologické aktivizační postupy
Pro člověka je domov obyčejně místo, které mu poskytuje pocit bezpečí, místo, které pozitivně reflektuje významné úlohy z minulosti člověka a usnadňuje mu využívání všech zachovaných schopností (Zgola, 2003). Pro nemocného je nejlepší, může-li zůstat ve známém prostředí a mezi lidmi, na které je zvyklý. Výsledkem má být přiměřeně stimulující prostředí, pohodlí a bezpečí (Franková, 2011). Prostorové řešení domova pro lidi s demencí musí zvážit tři základní oblasti: faktory, které budou pomáhat k zachování funkcí, faktory, které budou mít vliv na bezpečí nemocných, a faktory na podporu jejich emocionální zdraví. Při zvažování domácího prostředí je také nutné věnovat pozornost i potřebám pečovatelů (Zgola, 2003). Prostředí může mít na zachování funkčních schopností významný vliv. Pomáhá nemocnému využívat jeho zachované schopnosti, přizpůsobuje se jeho neschopnosti a poskytuje mu možnost uspokojovat své individuální potřeby. Známé předměty mohou fungování usnadnit, naopak nové moderní předměty ho mohou zkomplikovat nebo znemožnit. Fungování nemocnému s demencí lze usnadnit i přizpůsobením prostředí jeho osobě. Mezi zachované schopnosti u nemocných s demencí patří nejčastěji staré, celoživotním učením silně zafixované pohybové vzorce. Spouštěčem těchto starých vzorců chování jsou známé předměty v prostředí – hodiny s ručičkami místo jejich digitální verze, klasický telefon s číselníkem místo telefonu s tónovou volbou apod. Mnoho problematických projevů v chování nemocného je výsledkem poruchy vnímání a úsudku. Nejlépe můžeme takovým problémům zabránit tím, že zjednodušíme prostředí a odstraníme matoucí nebo zavádějící předměty. Dalším charakteristickým znakem napomáhajícího prostředí je zajištění možnosti uspokojit individuální potřeby nemocného, zejména potřebu chodit, přemisťovat se, dát volný průběh silným emocím a mít dostatek senzorických podnětů. Prostředí domova je ale také plné potenciálních rizik. Elektrické a plynové spotřebiče, nářadí, chemikálie používané v domácnosti – i ty mohou spustit známé vzorce chování, které jsou však v případě nemocného s poškozenou pamětí, chybným úsudkem a nekontrolovanou energií nebezpečné. Poruchy spánku jsou příčinou nočního neklidu nemocného člověka. A právě stálá ostražitost potřebná k zamezení různých nehod při nebezpečném bloumání je identifikována jako největší zdroj stresu pro pečovatele. Bezpečnostní opatření mohou ale u nemocného vyvolat agitované chování, které je podle Zgoly (2003) odpovědí na fyzické, sociální nebo emocionální potřeby. U pacientů s kognitivní poruchou jsou úrazy častou příčinou urychlení úbytku funkčních schopností, proto je důležité odstranit všechny nebez98
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS276894
Péče o nemocného s demencí v domácím prostředí
1 5
pečné předměty, které mohou zapříčinit pád nebo poranění nemocného. Nemocný potřebuje zejména v pozdějších stadiích celodenní dohled, poskytnutí pomoci při základních životních úkonech, kvalitní bílkovinnou stravu, lékařský dohled, doprovod na lékařské vyšetření a zajištění léků. Důležitá je fyzická, kulturní a duchovní aktivita na takovém stupni, jaký zvládne. Vývoj nemoci někdy vyžaduje omezení nebo zbavení způsobilosti k právním úkonům. Pokud je to skutečně nezbytné, doporučuje se spíše omezení způsobilosti k právním úkonům, ne rovnou zbavení, aby nemocný s demencí nebyl vystaven diskriminaci. Důležitým úkolem praktických lékařů je pomoci a poradit rodině pacienta s demencí při vytváření vhodného a bezpečného domácího prostředí, naplánovat denní aktivity a eventuální pomoc prostřednictvím agentur domácí péče. Je také důležité se zamyslet, s ohledem na progresi onemocnění a možnosti rodiny, nad vhodností institucionální péče (Hanisková, 2006). Centrum MEMORY n.o. v roce 2019 realizuje projekt: „Alzheimerfórum pro rodinné pečující“. Cílem je vzdělávání neprofesionálních pečovatelů v oblasti osvojení si znalostí o problému demence. V rámci projektu byla vytvořena instruktážní videa, která umožní včas a správně identifikovat projevy demence. Pomohou osvojit si doporučené způsoby zvládání specifických problematických situací, které se vyskytují v domácí péči a vyplývají z onemocnění demence u konkrétního člověka, a využít aktivity, kterými je možné podporovat duševní zdraví člověka s demencí a jeho blízkých. Instruktážní videa jsou dostupná na www.centrummemory.sk.
5.1
Rodina a její funkce
Existuje mnoho definic rodiny. Podle Hartla a Hartlové (2000, s. 303) je rodina univerzální skupinou, ve které probíhají významné sociální psychologické jevy v životě jedince, umožňuje mu vytvořit sebedůvěru, motivačně volné charakteristiky, postoj k sobě samému a pevné sociální vazby emocionálně opětovaných vztahů. V nejširším smyslu podle Jarošové (2007) můžeme chápat rodinu jako průsečík vztahů jejích členů s nejrůznějšími komponenty blízkého i vzdálenějšího, přírodního a zvlášť společenského prostředí. Jednou z hlavních funkcí rodiny je poskytnutí péče a ochrany jejímu členovi především v období, kdy se není schopen o sebe postarat sám. Umožňuje mu tělesnou, duševní a duchovní existenci a rozvoj, dává mu pocit jistoty a bezpečí, pocit domova v kruhu svých nejbližších (Jarošová, 2007). Rodina plní i další funkce: reprodukční, ekonomickou, kulturní, výchovnou a společenskou. 99
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS276894
1 5
Demence – nefarmakologické aktivizační postupy
Úloha rodiny v účasti na péči o nemocného člena se velmi změnila. V minulosti bylo zvykem postarat se o členy rodiny, kteří z různých důvodů ztratili schopnost postarat se o sebe sami. Během historického vývoje se rodina jako centrum péče o nemocné dostala do pozadí a odpovědnost za péči o nemocné se v převážné míře přenesla na zdravotnická zařízení. V současnosti se v odborných kruzích prosazuje domácí péče, která vyzdvihuje nezastupitelný význam rodiny v péči o nemocné a postižené členy, kterou nemůže nahradit žádná zdravotnická instituce (Bártlová, 2006). Rodina jako jeden z hlavních článků sociální mikrostruktury disponuje vysokou kompetencí a odpovědností při onemocnění svého člena (Novotná et al., 2008). Podle Bártlově a Matulaye (2009) existují z ošetřovatelského hlediska dvě základní oblasti, ve kterých je účast a zapojení rodiny v péči o nemocného nezastupitelná: 1. Rodina jako zdroj informací – pro ošetřovatelskou, případně léčebnou péči může být rodina významným zdrojem informací. V kontaktu s rodinou pacienta může sestra získat informace, na základě kterých si vytvoří komplexnější obraz o svém klientovi a které mohou ovlivňovat kvalitu ošetřovatelské péče. 2. Rodina jako účastník přímé péče – aktivní spoluúčast rodiny na péči o svého nemocného. Zde může rodina plnit především funkci: • ochrannou – plní ji především ošetřující osoba (manželka, družka, děti, sousedka), aby si nemocný příliš neuvědomoval svou závislost • preventivní – spočívá ve vhodné úpravě domácnosti a léčebného režimu, zabraňující komplikacím a zhoršování zdravotního stavu • podpůrnou, pomocnou – vyjadřuje psychickou a fyzickou podporu a pomoc Dysfunkce jednoho člena rodiny ovlivní celou rodinu (Jarošová, 2007). Bártlová a Matulay (2009) uvádějí, že v souvislosti s onemocněním člena rodiny se často hovoří o „nemocné rodině“. Postoje rodiny a jejich ochota starat se o nemocného v domácím prostředí závisí na mnoha faktorech. Závažnost, délka a prognóza onemocnění, nezvládnutelné nebo netolerovatelné chování, pasivita nemocného, onemocnění pečovatele, změna v plnění rolí, konflikty v rodině, zvýšené finanční náklady – jsou typické faktory, které ohrožují stabilitu v domácím prostředí. Dlouhodobá péče znamená pro rodinné příslušníky velmi často vysokou zátěž (Bártlová, 2006). Zátěž může vést k narušení rodiny nebo až k jejímu rozpadu (Bašková et al., 2009). Často se stává, že o nemocného se stará jeden člen rodiny, u kterého se při dlouhodobé péči může projevit negativní efekt péče – mohou se vyskytnout zdravotní problémy, problémy v oblasti duševního zdraví a v sociální oblasti, které mohou vést až k syndromu vyhoření 100 Ukázka elektronické knihy