11
Informovaný konsenzus
Rovněž je třeba vzít v úvahu to, že až na výjimku čerstvých mutací žádný gen není vlastnictvím pouze svého nositele. Každý gen je sdílen určitou skupinou osob obvykle příbuzných a díky tomu je třeba nakládat se znalostí o něm určitým způsobem. Například vyvstává úkol poskytnout tuto znalost i dalším členům rodiny a to může být při napjatých vztazích v rodině v napětí s důvěrností; důvěrnost a spravedlnost tak představují dilema a toto dilema vyžaduje onu schopnost rozhodovat v jednotlivých jedinečných případech. Vyjádřeno jinak, pouze určitá konstelace genů je každému vlastní; žádný gen samotný tudíž není pouze soukromý a je též tak či tak veřejným majetkem. V této souvislosti stojí klinický genetik namnoze před prekérním úkolem sdělit v rodině to, že otec otcem vlastně není, což způsobí konflikt matrimoniální povahy a může vést až k tragickým koncům. Jde o něco jiného než přímé určení paternity; paternita se stanovuje na základě repetice intronů a takové vyšetření ze zdravotních důvodů běžné není. Lze ho tudíž odmítnout předem. Avšak leccos prozradí i exony samotné. Stane se, že určitá genetická zátěž dítěte chybí u matky i otce, a otcem je tudíž jistě někdo jiný. Opět i za takových okolností je třeba zapojit fronésis a najít díky ní řešení; řešení bez fro nésis je vyloučené. Připomenout je třeba ještě to, že na načrtnutém pozadí leckdo po provedení diagnózy a odhadu prognózy nabude pocitu viny v poměru ke svým potomkům: sužuje ho to, že na ně přenesl své trápení. Tato vina kdysi vesměs chimérická získává v poslední době přece jen určitou váhu díky tomu, že genomika nabízí řadu zákroků. Ovšem přes to je nutné takovou akuzaci sebe sama pacientům spíš vyvracet. Důvodem je zejména to, že akuzace sama o sobě je dost agresivní a lékař by ji měl ze svého repertoáru zcela vyřadit. Zároveň obvykle představuje u pacienta pouhé skrupule, a nikoliv morální soud.
98 Ukázka elektronické knihy, UID: KOS273347
Experiment
12
12 Experiment Ještě před úvahou o experimentu na lidské bytosti je nutné zastavit se na chvíli u toho, co je vůbec experiment a potažmo výzkum. Výzkum obecně spočívá ve snaze postihnout zákony a zákonitosti přírody s tím, že některé z nich jsou pouze popisné (například taxonomie zvířat, rostlin či kamenů), kdežto jiné mají ještě k tomu ambice předjímat příští vývoj. Důraz na tyto ambice stojí v základech pokroku v léčení s tím, že všechny ostatní poznatky jsou spíš okrajové. Převaha poznatků vědy je nyní již tak daleko, že se stala součástí každé péče; pouze na základě vědy lze totiž odhadnout to, co se bude dít s léčbou i bez ní. Na pozadí takového pokroku medicíny je hrubým porušením onoho dávného pravidla primum nil nocere nabízet postupy vycházející z alternativního či tradičního léčitelství kterékoliv podoby. Tyto léčitelské postupy jsou vesměs vágní a hlavně nejsou s to anticipovat dopad zákroků. Doporučovat či dokonce provádět takové výkony je tudíž hazardem potud, pokud zrovna nejsou bez účinku zcela. Podněty například z lidového bylinkářství lze jistě přijmout, ovšem každou látku je třeba prohnat soukolím výzkumu tak, aby se potvrdila či vyvrátila předchozí domněnka. Námitka toho rázu, že výzkum není s to zachytit jedinečný přístup k pacientovi, je lichá: do zkoumané sestavy se dá zahrnout vedle pacienta i ten, kdo o sobě tvrdí, že je na danou proceduru odborníkem, přičemž díky kontrolní skupině se jeho schopnost dá ukázat či vyloučit117. Rozbor výzkumu stojí za to v této souvislosti alespoň načrtnout: základem je empirie s tím, že empirie je širší a bádání se soustředí jen na jednu fazetu z řady. Jinou fazetou je například osobní setkání či náhoda. Naproti tomu zde jde o to, co se opakuje a co při opakování zachovává stejné rysy. V tom tkví koneckonců i definice výzkumu spočívající v reprodukovatelnosti zkušenosti čili v tom, že zkušenost je za týchž podmínek tatáž. Totiž přesněji, mezi jednotlivými případy není naprostá shoda a je pouze podobnost s tím, že podobnost se více či méně arbitrárně pokládá za identitu úplnou. Následně se pak tato identita ještě dále interpoluje či extrapoluje a takto získaná generali117 Zahrnutí
terapeuta do terapeutického účinku se již provádí, např.: Prochaska JO, Norcross JC (1999) Psychoterapeutické systémy (transl: Štěpo J). Praha: Grada Publishing pp 14–31.
99 Ukázka elektronické knihy, UID: KOS273347
12
Informovaný konsenzus
zace se pak pokládá za přírodní zákon obecně platný. Avšak takto stanovený zákon má k naprosté přesnosti daleko. Jde totiž o určitý zkrat a tento zkrat se zpětně promítá do reality samotné; ona realita se tím pádem od poznatku o ní vždycky liší118. Každý poznatek je tak nakonec vystaven riziku selhání, přičemž s tímto rizikem musí medicína stále, totiž ve svých zákrocích i výzkumu, počítat119. Přes veškeré výhrady k takové strategii ovšem žádný jiný postup než tento lege artis tolik důvěryhodný není. Se stupňující se mírou důvěryhodnosti se pak dají kritéria seřadit následujícím způsobem120: 1. Stupněm prvním je již odhad odborníka (expert opinion) vycházející z jeho bohaté zkušenosti s tím, že taková zkušenost zahrnuje jednak jistá zobecnění a jednak nadání vzít v úvahu všechny okolnosti včetně těch, které jsou sotva tušené (all things considered) a které již více či méně spadají do oblasti chytrosti (fronésis) coby schopnosti soudit o jedinečném původním způsobem. 2. Stupněm již poněkud vyspělejším je konkrétní a komentovaná kazuistika poukazující na některé zvláštnosti daného případu. Vyžaduje etiopatogenetický kritický rozbor. 3. Stupněm nacházejícím již přímé korelace je retrospektivní či prospektivní observace postavená na statistice (epidemiologie, demografie) a zahrnující kontrolní skupinu na základě párování s tím, že nalezené korelace ještě nelze interpretovat kauzálním způsobem. 4. Stupněm již poměrně přesným je vlastní experiment čili kontrolovaná a randomizovaná studie s nalezením korelace směřující již přímo k určení kauzální souvislosti.
118 Rozdíl
mezi obrazem skutečnosti a skutečností samotnou je osou mého textu: Payne J (2008) Smrt jediná jistota: apoteóza skepse. Praha: Triton. 119 Péči o pacienta v jeho jedinečnosti razí personalizovaná medicína. Jain KK (2009) Textbook of Personalized Medicine. New York London Heidelberg Dordrecht: Springer. 120 V moderní době byl zaveden normativní pojem pro lege artis léčbu evidence based medicine (medicína postavená na prokazatelné zkušenosti). Vymezit se dá tak, že v ní jde o pečlivé, jasné a soudné (conscientious explicit and judicious) užití v současnosti nejlépe prokazatelné zkušenosti (evidence) při rozhodování v péči o individuálního pacienta. Sackett D, Rosenberg W, Gray M, Haynes B, Richardson S (1996) Evidence based medicine: what it is and what it isn’t. BMJ. Dostupné na: http://www.bmj.com/content/312/7023/71.
100 Ukázka elektronické knihy