Náročné otcovství (Ukázka, strana 99)

98

Péče o vnouče ze strany prarodičů l tchýně je jedináček, je „unavená“, stěžuje si, s ničím nám nepomůže l kluky nevídá, je hypochondr, všechno je pro ní náročné l její dcera padá na hubu a ona si stěžuje, že musí dělat to a to l neprožila nic, žádnou pecku a pak ani nepoděkuje, když pro ni dcera něco udělá, to zamrzí l moje máma nemá s ničím problém l je jí o patnáct let víc než tchýni, stará se o nemocného tátu

Otec hodnotí tchýni jako sobeckou. Rodině nijak nepomáhá, sama pomoc vyžaduje. Matka matky kluky nevídá a vymlouvá se na své špatné zdraví či nedostatek času a hodně práce.

Mezi otcem a tchýní pravděpodobně proběhl konflikt.

Matka otce pečuje o svého manžela, dle jeho slov nemá s ničím problém. Obě babičky jsou zcela odlišné.

Dimenze: podíl péče prarodičů o vnoučata, (ne)přijmutí pomoci od prarodičů.

Péče o dítě ze strany speciálních pedagogů l jezdí k nám paní z rané péče l já jsem se s ní ještě neseznámil, protože jezdí, když jsem já v práci l žena je spokojená, hlavně si o tom může popovídat l zeptejte se tchýně, já si myslím, že ne, je to o lidech l možná by mohli poradit, jak to dělají oni, jak bojují proti únavě, kde čerpají peníze, myslím nadace l kluci chodí krátce do školky l zatím posun nevidím, chovají se stejně

Rodinu navštěvuje pracovnice rané péče, kterou otec ještě nezná. Pracovnice chodí v době, kdy je otec v zaměstnání, což ale není výmluva.

Synové navštěvují mateřskou školu. Dle otce zatím nejsou znatelné žádné změny.

Přítomnost pracovnice je pozitivní pro matku, může verbalizovat svoje starosti, pocity. Fungování rodiny není ovlivněno péčí speciálních pedagogů, ale záleží na obou partnerech.

Otec by uvítal rady od jiných otců, jak bojovat s únavou, kde čerpat peníze.

Dimenze: (ne)zájem o SPI, (ne)smysl setkávání se s jinými otci.

Význam (smysl) postižení dítěte (sociální reprezentace postižení) l si říkám děj se vůle Boží l myslel jsem si, že se rodina semkne l život nemusí být snadný, musí mít smysl l rodiče by měli být zastupitelní l je potřeba, aby si vždy odpočinuli l je to o lidech

Otec používá obecně platné obraty týkající se života. Otázkou zůstává, zda si je zvnitřňuje a smýšlí a jedná dle nich. Dle svých slov by rodiče měli být zastupitelní, sám se však na péči o dvojčata výrazně nepodílí. Pokud jsou rodiče zastupitelní, má každý z nich možnost odpočinout si, udělat si čas jen pro sebe.

Fungování rodiny je o lidech, o jednotlivých členech.

Dimenze: muže dělají činy, ne slova.

V levém sloupci jsou vypsány klíčové pojmy identifikovaných významových jednotek s pracovními názvy kategorií. V pravém sloupci jsou uvedeny analytické poznámky s identifikací příčinných a intervenujících podmínek a kontextu.

Ukázka elektronické knihy, UID: KOS230645

99

Tab. č. 7 Axiální kódování interview s otcem č. 6 Příchozí informace o postižení dítěte l původní diagnóza byla Lennox syndrom l asi to bude Dravet syndrom, až teď se na to usuzuje l jednou jsem brouzdal na internetu a přišel jsem na tenhle syndrom l v Praze to bylo dobré, tam jsou kapacity, tady bych to nechtěl komentovat

Symptomy zdravotního postižení syna jsou otci známy. Zatím není s přesností určeno, o který syndrom zahrnující v sobě velmi podobné příznaky, se jedná. Otec si sám hledá na internetu informace.

Určit přesnou diagnózu je v tomto případě obtížné, vzhledem k vzácnosti výskytu jak Lennox, tak Dravet syndromu.

Upozorňuje na nízkou odbornost personálu v lokálních nemocnicích a obrací se spíše na Prahu.

Dimenze: orientace na Prahu, vlastní aktivita při hledání informací.

Zdravotní stav dítěte l po čtrnácti dnech, co se narodil, měl první epileptický záchvat l s každým záchvatem nebo virózou šel hodně dozadu, sešel l skončil až v komatu l původní diagnóza byla Lennox syndrom l léky vysadili a šel dopředu, začal se otáčet, jíst, pít, ale zase vrátily záchvaty l zůstal mentálně postižený, nemluví, je imobilní a spastický l po každém záchvatu je unavený a spí i ve dne l každá banální viróza je pro něho krok zpět

Otec podává vyčerpávající informace o zdravotním stavu syna. Zná odborné termíny, ví, kde hledat informace.

Zřejmé je, že syn má od narození těžkou formu epilepsie se sekundární koincidencí mentální retardace, spasticity a imobility. Symptomaticky se dále přidává narušená komunikační schopnost, neschopnost sebeobsluhy.

Určení správné diagnózy podmiňuje užívání druhu léků, které jsou v jednom případě indikací, ve druhém případě kontraindikací.

S každým záchvatem, onemocněním dochází k regresi stavu. Po záchvatu je syn unavený a prospí celý den, což znemožňuje speciálněpedagogickou intervenci.

Dimenze: druh a stupeň zdravotního postižení.

Péče o dítě ze strany lékařů l tady doktoři moc nevěděli, co s tím l jedna doktorka měla i teorii, že si to kluk vymýšlí l v Praze to bylo dobré, tam jsou kapacity, tady bych to nechtěl komentovat l vinit lékaře nemůžeme, dělali, co znali l nebylo fakt dobrý mu dávat ty léky, narkózu, očkování, mohlo se to udělat jinak

Lékaři v místní nemocnici si dle otce nevěděli rady, neuměli rodičům pomoci. Alarmující je přístup lékařky, která rodičům nevěřila.

Otec je s lékaři v Praze spokojený, hodnotí jejich péči jako odbornou.

Otec lékaře neobviňuje. Sám si je vědom toho, že jde o vzácné onemocnění a lékaři dělali, co uměli.

Jisté pochybnosti o proběhlé narkóze, vakcinaci, podávaných lécích má. Jedná se o reálné příčiny, které by mohly mít podíl na zhoršení stavu syna.

Nebyly ale nikdy potvrzeny.

Dimenze: (ne)znalost vzácného onemocnění, (ne)uznání péče lékařů.

Ukázka elektronické knihy, UID: KOS230645

100

Kontext rodinné situace l přes týden jsme v bytě s mojí maminkou a na víkend jezdíme za manželkou

Otec žije se synem v bytě na sídlišti v okresním městě. V bytě s nimi žije babička, která je rozvedená. Se svým otcem má dobrý vztah, ale vídají se minimálně. Přes týden je otec se synem ve zmíněném bytě a na víkend jezdí společně za matkou dítěte a jeho starší sestrou. Obě bydlí společně ve stejném městě v domě. Chlapec je druhým dítětem v rodině.

Manželé nežijí společně, pouze se navštěvují.

Matka chodí do zaměstnání, otec na občasné brigády.

Dimenze: vztah otce se svým otcem.

Kontext vztahového prostředí l hodně záleží, co si člověk nese z rodiny l rodině manželky, musely ženy dělat všechno l teď nemusí nic l chodí do práce a s klukem nedělá nic l po vyslovení diagnózy nastal obrat o 180 stupňů l jsme rodina, přece je matka, otec a dítě je na špičce toho vztahu l oba by měli mít dítě na prvním místě l ona nebyla u mě na prvním místě l na prvním místě je X. l já jsem si myslel, že je to v pořádku, když dělám úplně všechno

Otec si vysvětluje přístup manželky, určitým způsobem ji omlouvá. Žena musela jako malá dělat vše, a proto nyní nedělá nic. Obrat prý nastal po vyslovení diagnózy, do té doby fungovali normálně. Otec přisuzuje chybu sobě, staral se o syna, upnul se na něho a manželka se cítila odstrčená, manžel se jí nevěnoval tolik, jako před tím. Neuvědomoval si, že péčí o syna ztrácí manželku. Dle něho by mělo být dítě na prvním místě u obou partnerů, což v tomto případě nebylo.

Dimenze: postavení členů rodiny v původní rodině, hodnotový žebříček, sebeobětování.

Postoj otce k postižení dítěte l to bude těmi záchvaty i nesprávnými léky l já jsem si neuměl představit, co nás čeká l nebylo fakt dobrý mu dávat ty léky, narkózu, očkování, mohlo se to udělat jinak l na prvním místě je X. l upnuli jsme se na sebe l půjde se mnou

Otec hledá vysvětlení zdravotního postižení dítěte, polemizuje nad příčinami. Na prvním místě je pro něho syn. Vazba mezi otcem a synem je velmi silná, až nezdravá. Otec cítí povinnost se o syna za každou cenu postarat.

Otec vnímá, že syn je postižený, že je nesoběstačný a převzal tedy odpovědnost za syna. Otcův přístup je až příliš ochranitelský, uvádí, že se obává, aby synovi někdo neublížil.

Ukázka elektronické knihy, UID: KOS230645