라이선스 정지... 당국 "9월5일부터 취급해야"
이토비코 편의점이 성급하게 술을 취급하다
가 적발됐다.
'규정을 어기고 술을 팔고 있다'는 제보를 접
수한 온주주류사행업감독원(AGCO)은 지난
16일 이슬링턴/블루어 웨스트 인근 편의점(24 Mabelle Ave.)에 대한 단속을 실시, 술판매 규 정 위반을 확인하고 이 업소에 대해 '21일간 주
류·복권 판매 자격정지' 처분을 내렸다.
복권판매까지 정지된 것은 술·복권 취급을 위한 규정·라이선스가 연동되기 때문이다.
AGCO에 따르면 이 업소(Mabelle Tuck Shop)는 9월이 되기도 전에 술을 취급했고 LCBO를 통해서만 술을 구입해야 한다는 규 정도 어겼다.
뿐만 아니라 편의점에서 취급할 수 없는 독 주(spirit)까지 갖추고 있었다.
이 업소는 AGCO의 조치에 대해 15일 내 이
의를 제기할 수 있다.
주류판매 라이선스를 취득한 온주 편의점은
9월5일부터 맥주·와인·칵테일 등을 판매할 수 있다. 그 이전엔 판매할 수 없다.
이곳은 한때 한인업주가 운영하던 곳이었으
나 수년 전 비한인이 인수했다.
온주실협 관계자는 30일 본보와의 통화에 서 "최소 3∼4개월간 편의점 술판매에 대한 단
속이 집중적으로 이뤄질 것으로 예상된다"며 " 회원업소들에게 술판매 규정을 철저하게 지켜
달라고 당부했다"고 밝혔다.
본보는 지난 7월31일 온라인판에 '문답식으
로 풀어본 편의점 술판매' 기사를 게재, 주의사
항을 알렸다. 요약하면 다음과 같다.
⊙ 편의점 술판매를 위한 라이선스 취득
온주주류사행업감독원(www.agco.ca/en)
을 통해 신청. 라이선스 유지비용은 연간 500
달러.
⊙ 라이선스 취득하면 곧바로 술 판매 가능
한가 온주 편의점 술판매는 9월5일부터 가능. 맥
주, 와인, 사이더, 칵테일 등만 판매할 수 있고 위스키, 보드카 등은 취급 불가. 업주는 반드시
LCBO를 통해 술을 구입해야 한다.
⊙ 술판매 가능한 시간
가
오전 7시부터 밤 11시까지만.
⊙ 손님이 술 구입한 후 업소 내 음주 가능한
불가능. 별도의 라이선스를 취득한 세븐일레
븐에선 가능.
⊙ 빈병처리
안해도 되지만 업소에서 가까운 빈병처리
장소를 알리는 홍보물을 부착해야 한다.
김대중재단 토론토지회 출범
김대중 전 대통령 탄생 100주년을
기념, 29일 토론토한인회관에서 김성
곤 김대중재단 재외동포위원장의 특
별강연과 김대중재단 토론토지회(지
회장 이병룡)의 출범식이 있었다.
재단 본부는 대한민국 제15대 대통
령이며 노벨평화상 수상자인 김대중
의 사상과 철학을 계승·발전시키고
업적을 선양하기 위해 2011년 설립됐 다.
행사 1부에선 국민의례 후 김대중
추모 영상과 판소리꾼 이상아씨의 구
성진‘육자배기’등 추모공연이 있었
다. 2부 김성곤 위원장의 특별강연은
‘인간 김대중과 한반도 평화’를 주제
로 진행되었다.
김 위원장은 이번 미주 10개 도시
순회강연 중 9번째 방문지인 토론토 강연에서 화합하는 한민족상을 강조 했다. 그는 김대중의 삶과 정치적 업적
에 대해 ◆IMF 단기 극복 ◆IT 강국
의 지식정보화 시대 열었음 ◆인권과
과거사 정리위원회 설립 ◆보건복지
확대 ◆여성평등 및 가족법 개정 ◆노
동권 보장 등을 꼽았다.
김대중은 한국 민주화의 주도적인
아리랑골프 모금액
요양원 입주자 돕는데 사용
아리랑한인요양원(17 Maplewood
Ave.)을 돕기 위한 자선 골프대회가
지난 24일 마캄 앵거스글렌클럽에서
성황리에 막을 내렸다.
올해로 4회째인 골프대회에 TD은
DJ 탄생 100주년 김성곤 위원장 특별강연 "한반도 평화는 중용의 철학으로"
▲ 김대중재단 토론토지회 출범식에서 임명장 전수식이 진행됐다. 왼쪽부터 이병룡 지 회장, 김연수 캐나다본부장, 김성곤 위원장, 사무총장 켈리 리씨. 사진 한국일보
역할은 물론 행동하는 지도자로 인고 의 삶을 민중과 함께 한 정치인이었다.
남아프리카공화국에 넬슨 만델라가
있었다면 한국엔 김대중이 버금가는
지도자다. 김 위원장은 한반도 평화에 대해 주
한 이스라엘대사 아키바 토르와 나눈 이스라엘 민족의 디아스포라를 예를
들기도 했다. 이스라엘 민족은 조국땅 을 빼앗기고 수천년을 떠돌아다녔지 만, 한국은 많은 외세의 침입에도 나
강
5만 불? 6만 불?
행이 지난해에 이어 타이틀 스폰서로 참여하며 주최측인 아리랑시니어센
터에 큰 힘을 실어줬다.
TD은행 뿐만 아니라 갤러리아수퍼
마켓, 메디시스템, 머큘리아 컨설팅, 밴 티지 디자인, 찰스 박씨, 민창기 안과, 농심 캐나다, 아모레 등이 대회를 적 극 후원했다.
1세부터 3세대까지 156명이 출전 한 대회가 끝난 후 만찬 행사에선 아
대국이 스스로 물러났다. 외국인이 볼 때, 한반도의 평화는 남과 북이 마음
먹기에 달렸고 남북한은 서로 같은 코
리안이라는 것이다. 우리의 평화는 전
쟁이 아니라 외교라는 것을 강조했다. 120년 전 이승만, 안창호, 서재필 등 이 미주지역에서 독립운동을 했고, 이 제 미주지역 동포들의 객관적인 시각
이 한반도 통일에 중요한 역할을 할
수 있음을 역설했다. 또한 남북이 화
합하여 하나로 통일되는 날이 진정한
우리민족의 건국일이 될 것이라며, 진
영논리로 좌우를 나누지 말고 중용의
철학으로 화합하는 코리아(Korea 의
미: 고도로 아름다운 나라)의 위력을
발휘하는 토론토 동포들의 지지를 호
소했다.
김대중재단 토론토지회의 출범식이 진행된 3부에서 김성곤 위원장은 이
병룡 토론토지회장, 김연수 캐나다본 부장, 켈리 리 사무총장에게 임명장 을 수여했다. 이날 행사에는 동서화합, 진영간의 화합을 위해 한인사회의 여러 단체장 을 초대했으나 이런저런 이유로 대다 수의 보수단체장들이 불참했다.
리랑요양원 재인수에 기여한 고 한유 진 아리랑시니어센터 부이사장의 공 로를 기리기 위해 남편 프라이스씨에 게 공로패를 전달하는 순서가 마련됐 다. 사회를 맡은 바이올리니스트 노하 나씨는 'You Raise Me Up'을 연주하 며 고인의 유족을 위로했다. 김도헌 아리랑시니어센터 이사장과 강대하 제2 요양원 추진위원장은 아 리랑의 발자취, 당면과제, 향후 계획 등을 소개하며 지속적인 성원을 당부 했다. 결산을 앞둔 주최측은 올해 대회에 서 약 5만 달러의 기금을 확보할 것으 로 보고 있다. 이 기금은 아리랑요양 원의 입주자들을 위한 프로그램 등에 사용될 예정이다.
앞으로도 계속해서 더욱더 발전하시길 기원합니다.
태풍 산산, 日 열도 느리게 종단
신칸센 일부 구간 운행 중단
호텔^버스 예약 못한 승객 위해
정차 중인 신칸센 개방해 숙소로
“전날부터 11시간 머문 승객도”
산산‘조깅 속도’수준으로 이동
부상자 100여명^사망자 4명
사상 최강 태풍으로 불리는 제10호 태풍‘산
산’이 일본 열도에 몰고 온 폭우 및 강풍으로
주요 대도시 시민들이 발까지 꽁꽁 묶였다. 일
본 수도 도쿄와 중서부 대도시 오사카·나고야
를 잇는 신칸센 운행이 중단되는 바람에 열차
가‘임시 호텔’로 변했고, 일부 승객은 열차 안
에 11시간이나 갇히기도 했다.
30일 일본 NHK방송, 아사히신문 등에 따르
면 도카이도 신칸센은 전날에 이어 이날도 태
풍 영향으로 일부 구간 운행이 중단됐다. 도카
이도 신칸센은 도쿄에서 일본 중서부 간사이
지역 대도시(오사카·교토·나고야)를 오가는
열차인데, 도쿄~신오사카 구간이 이틀째 멈춰
비록 일부라 해도 도카이도 신칸센 운행 중
단이 이어지면서 사실상 일본 4대 도시(도쿄· 오사카·나고야·후쿠오카) 교통에는 극심한 차
질이 빚어지고 있다. 예컨대 전날 오후 시즈오
카현에 내린 폭우 탓에 3시간가량 시즈오카역 에서 열차가 정차하자, 이에 지친 승객들은 책
선 것이다. 다만 신오사카~나고야 구간은 이날 오전 10시쯤 운행이 재개됐다. 태풍 산산은 전 날 후쿠오카가 있는 일본 서남부 규슈를 강타 한 뒤 중서부 시코쿠를 향해 동진하고 있다.
상을 편 뒤 엎드려 낮잠을 자거나 게임을 하며 운행 재개를 기다렸다고 현지 언론은 전했다. 그러나 같은 날 오후 7시쯤 열차가 애초 목적 지인 신오사카가 아니라 출발지(도쿄)로 되돌 아가자 일대 혼란이 빚어졌다. 아사히는“도쿄 로 다시 돌아간다는 방송이 나오자 승객들은 서둘러 도쿄의 숙박 시설을 예약해야만 했다” 고 전했다. 일부 승객은 숙박 시설이나 고속버
5년 이상 무사고 운전자 특별우대
50세 이상 운전자 특별할인
한국 운전 경력 인정
외국인 브로커 보험 가입자 상담 대환영 된장, 깻잎, 미나리,
한국어 사용가능 고객 관리 서비스팀 별도 운영
JaeJang의차별화된대고객서비스 팩스 1-866-844-6585
판매중 3569 Bethesda Rd. Stouffville. L4A 3Z4 416-662-3569 416-818-4297
이“무장괴한 위협 제거한 것”
美 호송대 차량 공격$ 5명 숨져
구호단체 측“운송업체 직원들”
서안지구 이틀 공세에 17명 사망
이스라엘군이 가자지구에서 구호 활동을
벌이던 인도주의 차량에 또다시‘표적 공격’ 을 가해 국제사회의 비판을 받고 있다.‘차량
을 탈취한 무장 괴한을 제거한 것’이라는 게 이스라엘 주장이지만, 해당 구호단체는“사망 한 차량 탑승자들은 협력 운송업체 직원들” 이라고 반박했다.
29일(현지시간) 영국 가디언에 따르면 이스
라엘군은 이날 가자지구에서 구호 활동을 하
는 미국 구호단체‘근동난민구호(ANERA)’ 호송대 차량을 공격했다. 가디언은“확인되
지는 않았지만 현지 소식으로는 문제의 공습
으로 5명이 숨졌다”고 전했다. ANERA의 팔
레스타인 지부장 샌드라 라시드는“이스라엘
당국 승인을 받아 호송하던 중 일어난 충격적
사건”이라며 이스라엘을 성토했다.
이스라엘군은 성명을 내고“무장괴한 몇 명
이 호송대 선두 지프 차량을 탈취해 몰기 시
작했다”며“공격자의 차량에 정확히 타격할
수 있음을 확인한 뒤 공격한 것”이라고 해명 했다. 아예“무장괴한을 공격해 호송대에 대
한 위협을 제거했다”는 주장도 내놨다. 그러나 ANERA의 설명은 다르다. 이 단체 는“우리와 함께 일하는 운송 회사에 고용된 여러 명이 (이스라엘의) 공격으로 사망했다.
▲ 팔레스타인 주민들이 29일 서안지구 북부 투바스 인근 팔레스타인 난민 캠프에서 이스라엘군 공습으로 파괴된 건물을 바라보고 있다. 투바스=AFP 연합뉴스
그들은 호송대의 선두 차량에 타고 있었다”고
밝혔다. 당시 호송대에 포함된 ANERA 직원
1명은 무사한 것으로 전해졌다.
이스라엘이 유엔 구호기관‘세계식량계획 (WFP)’차량을 공격한 지 이틀 만에 유사 사
건이 또 발생했다는 점에서 이번 공습에 대한
비난도 커지고 있다. 앞서 이스라엘군은 지난
27일 가자지구 내에서 이동하던 WFP 차량
에 10발 이상의 총격을 가했다. 방탄 차량이
었던 덕에 사상자는 없었지만 WFP는 가자지 구 내 직원들의 이동을 일시 중단했다.
이스라엘은 이 사건과 관련, 군부대 내‘통
▲ 팔레스타인 주민들이 지난 4월 가자지구 중부 데이르알발라에서 이스라엘군 공습으로 부서진 구호단체 월드센트럴키친(WCK) 차량을 살펴보고 있다. 데이르알발라=AP 연합뉴스
유진건설
신 오류’로 인한 실수였다고 해명했다. 로버트 우드 주유엔 미국 차석대사는 이스라엘로부 터 이 같은 보고를 받았다고 이날 유엔 안전 보장이사회(안보리)에서 밝혔다. 이스라엘은 지난 4월에도 구호 차량 폭 격으로 국제사회의 공분을 산 적이 있다. 당 시 이스라엘군은 구호단체 월드센트럴키친 (WCK) 차량을 무인기(드론)로 표적 공습해 활동가 7명을 살해했다. 이때도 차량 지붕에 단체 로고가 새겨져 있어‘고의 공습’의혹이 일었다.
이스라엘은 팔레스타인 요르단강 서안지구 전역에 대한 대규모 공세도 28일 새벽부터 계 속 이어가고 있다. 미국 뉴욕타임스(NYT)는 팔레스타인 측 와파통신을 인용해“이틀간
서안지구에서 17명이 사망했다”고 전했다. 이
스라엘군은 서안지구 내 무장 세력 16명을 제 거했다고 밝혔다. 이스라엘군은‘숨은 테러 세력 제거’를 명 분으로 드론·불도저를 동원, 서안지구 북부 의 툴카렘·제닌·알파라에서 군사 작전을 벌 이고 있다. 그러나 현지 주민들의 생활은 마비 된 것으로 알려졌다. NYT는“툴카렘과 인근 지역 주민들은 인터넷과 전화가 끊긴 채 집에 틀어박혀 있다”고 보도했고, 영국 BBC방송 도“제닌 난민캠프가 이틀째 봉쇄돼 있으며, 주민들은 지붕에 매복한 저격수들 탓에 외출 도 하지 못한다”고 전했다. 이스라엘의 이번 공격은 최근 1년간 서안지 구에 대한 공격 중‘최대 규모’라는 게 NYT 의 평가다. 이와 관련해 이스라엘이 △가자지 구에서 팔레스타인 무장 정파 하마스 △레바 논 접경 지대에서 레바논 친(親)이란 무장 정 파 헤즈볼라와 각각 무력 충돌을 벌이는 데 이어, 급기야 서안지구에서‘세 번째 전선’을 형성했다는 진단도 나오고 있다. 김나연 기자
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프리미엄 상업 공간.
1세대바이오벤처30% 폐업$ 사업전환 타이밍이
1990년대 투자금 몰리며 창업 러시
2차례‘바이오쇼크’로희비엇갈려
“산업성숙위해옥석가리기더필요”
# 2002년 후천성면역결핍증(에이즈) 백신 회사로 출발했던 셀트리온은 바이오시밀러( 바이오의약품 복제약) 대표 기업으로 우뚝 섰 다. 에이즈 백신 개발과 이후 선택한 위탁생
산(CMO) 사업이 연이어 실패했지만, 글로벌 제약사들의 항체 바이오의약품 특허 기간이 2012년부터 잇달아 만료된다는 흐름을 읽고
바이오시밀러 개발에 뛰어든 덕분이다. 미국과
유럽에서 시장점유율이 폭발적으로 늘면서 올
해는 창사 이후 처음 연매출 3조 원을 돌파할
걸로 예상된다.
# 1999년 설립된 제넥신은 창립 25주년을
맞은 올해까지 내리 적자를 기록하고 있다. 제
넥신이 보유한 경쟁력은 항체융합 지속형 단백
질 기술과 DNA 백신 플랫폼인데, 상용화 문턱
을 못 넘고 있어서다. 업계에선 2022년 1,000
억 원 규모의 유상증자가 사실상 제넥신의 마
지막 대규모 외부 투자자금 수혈로 본다. 올해
이피디바이오 테라퓨틱스 합병으로 돌파구를
마련했지만, 이를 통해 수익을 내는 데 다시 십
수 년이 걸릴 거라는 전망이 나온다.
우리나라에서 처음 바이오 벤처 창업이 시
작된 1992년 이후 32년이 지난 지금,‘1세대’
창업 기업들의 명암이 뚜렷하게 갈리고 있다.
신기술을 바탕으로 대규모 투자를 이끌어내며
국내 바이오산업의 주춧돌을 놓은 기업이 있
는가 하면, 창업주 퇴진과 상장폐기 위기를 겪
으며 부침에 시달리는 기업도 많다.
한국일보는 한국생명과학정책연구센터의
국내 바이오 벤처 현황 데이터(2021년 기준)
에서 창업 연도가 1990년대와 2000년대인
기업을 1세대로 보고 이들이 걸어온 길을 약
한 달간 심층 분석했다. 1세대 바이오 벤처는 총 1,900개에 달하는데, 이 중 휴·폐업한 곳 이 약 30%(529개)에 이른다. 업계에선 산업
성숙을 위해‘옥석 가리기’가 더 진행돼야 한 다는 목소리가 많다.
☞18면에 계속 김현우·이재명 기자
내년부터 고등학교에서 사용할 역사교과서
검정 결과가 30일 공개됐다. 보수학계가 주장
해 온‘자유민주주의’표현이 전 교과서에 기
술됐고, 한 교과서는 이승만·박정희 전 대통령
의 공은 부각하고 일본군 위안부 문제 등은 축
소해 또다시 역사교과서를 둘러싼 논란이 일
고 있다.
교육부는 2022년 개정 교육과정에 따른 초
중고 검정교과서 심사 결과를 30일 관보에 게
재했다. 검정을 통과한 교과서는 내년에 초등
학교 3, 4학년과 중학교 1학년, 고등학교 1학년 학생들부터 사용한다. 검정을 통과한 96종 교 과서 중 역사교과서는 중학교 7종(지학사·미 래엔·리베르스쿨·비상교육·해냄에듀·천재 교과서·동아출판), 고등학교 한국사 Ⅰ·Ⅱ 9종 (지학사·미래엔·리베르스쿨·비상교육·해냄 에듀·천재교과서·동아출판·씨마스·한국학 력평가원)이다.
고등학교 한국사 교과서 9종에는‘자유민주 주의’에 기반한 대한민국 정부 수립 내용이 포
함됐다. 개정 교육과정 역사과 성취 기준에 이
같은 내용이 명시됐기 때문이다. 보수학계는‘
민주주의’로 기술할 경우 북한의‘인민 민주주
중학교7종·고등학교9종검정통과 한국학력평가원교과서‘뉴라이트’논란
이승만독재정권대신‘장기집권’표현
고교한국사9종‘자유민주주의’기술 1948년‘대한민국정부수립’모두통일
의’까지 포괄한다며‘자유민주주의’를 강조해 왔다. 1948년 8월 15일은 모든 교과서에‘대한 민국 정부 수립’으로 기술됐다. 보수학계는 이 날을 건국일로 보고‘대한민국 수립’이라고 주 장해 건국절 관련 논란이 불거진 바 있다. 처음 검정을 통과한 한국학력평가원의 한국 사 교과서는 뉴라이트 논란에 휩싸였다. 이날
공개된 교과서 내용을 보면 이승만 정부를 다
른 교과서들이‘독재 정권’이라고 표현한 것과
달리‘장기 집권’이란 용어를 썼다. 이 교과서
는 학생들이 논의하는 주제탐구 활동으로 이
전 대통령이 1946년 통일 정부가 아닌 남한 단
독 정부를 주장한‘정읍 발언’도 수록했다. 한
역사학자는“정읍 발언 주제탐구 활동으로 이
승만 정부의 단독정부론이 불가피했다는 점을 강조하고, 장기 집권할 수밖에 없었던 이유를 납득시키려는 의도가 다분하다”며“이 전 대통 령의 독립운동 자금 유용이나 대미 위임 통치 건의 등은 빠져 균형적으로 다뤘다고 보기 힘 들다”고 비판했다. 해당 교과서는 박정희 정부의 산업화도 상세 히 다뤘다. 수출주도 경제개발과 중화학공업 육성 등 주요 경제정책의 성과를 5페이지에 걸 쳐 소개했다. 유신체제를“현행 헌법으로는 평 화 통일을 뒷받침할 수 없다며 전국에 비상계 엄을 선포하고 국회를 해산하여 헌법을 개정하 였다”고 표현해 정당화했다는 지적도 나온다. 반면 일본군 위안부 문제는 축소됐다. 본문 에는‘젊은 여성들을 끌고 가 끔찍한 삶을 살 게 하였다’단 한 줄뿐이고, 주로 참고자료와 연습문제에 언급됐다. 서정주 등 친일 지식인 에 대해“어떤 사람들은 그를 권력에 영합하는 친일파 시인이라고 주장하지만 어떤 사람들은 ‘그의 친일 행위를 덮자는 것은 아니지만 그가 쓴 아름다운 작품들은 우리 문학의
피해자 60%, 가해자 76% 10대가 10대를 노리는 딥페이크
범행도 피해도 10대가 주 연령층
작년 가해자 120명 중 91명 달해 “놀이로 여기며‘범죄’로 인식 못해”
처벌도 대부분 보호처분에 그쳐
범정부‘딥페이크 대응’대책 회의 “위장수사 확대, 처벌 기준도 상향”
딥페이크(인공지능 기반 사람 이미지 합성) 범죄 가해자·피해자의 주된 연령대가 모두 ‘10대’인 것으로 집계됐다. 전문가들은“기술 활용에 익숙한 10대들이 딥페이크를‘심각한
범죄’로 여기지 않는 현상이 계속되고 있어 문
제가 확산되는 중”이라고 지적했다.
30일 양부남 더불어민주당 의원이 경찰청에
서 제출받은 자료에 따르면, 2021년부터 지난
해까지 3년 동안 발생한 딥페이크 범죄 피해자
는 총 527명이었다. 이 중 10대 피해자는 315
명(59.8%)으로 절반을 훌쩍 넘었다. 20대 90
명, 30대 28명, 40대 6명에 비해 현저히 높은
수치다. 10대 피해자 수는 2021년 53명, 2022 년 81명, 지난해 181명으로 급격하게 늘어나는
중이다.
가해자 역시 대다수가 10대였다. 조은희 국
민의힘 의원이 경찰청을 통해 확보한 자료에
따르면, 지난해 딥페이크 범죄 가해자 수는 총
120명으로 이 중 91명(75.8%)이 10대였다. 10
대 가해자 수는 2021년 51명에서 지난해 91명
으로 급증 추세다.
전문가들은 청소년들에게 딥페이크 영상물
제작이‘일종의 놀이’로 여겨지는 점을 경계해 야 한다고 분석했다. 배상훈 우석대 경찰행정
학과 교수는“10대들이 딥페이크 범죄의 심각 성을 크게 느끼지 못하고 일종의‘일탈 놀이’ 로 여기고 있다”며“또래집단 내에서 자신들의 지위와 위세를 과시하는 행위로 자리 잡았다” 고 지적했다. 한민경 경찰대 교수는“10대 가
해자의 경우 대부분 (형사처벌 대신) 보호처분 에 그쳐 딥페이크 제작이 심각한 범죄라는 사 실을 인식하지 못한다”고 말했다. 그러나‘10
대가 10대를 노리는’딥페이크 영상물은 결국 성인들에게 악용될 가능성이 높다. 김상균 백
석대 경찰학과 교수는“오픈소스 인공지능(AI) 등을 통해 만들어지는 경우가 많기 때문에 10 대들이 생산한 영상을 성인이 유포할 가능성 도 높다”고 지적했다. 생각 없이 만들어낸 결과
물이 국내외 포르노 사이트 등에 유통될 수 있 기에 주의가 필요하다는 설명이다. 학교, 가정, 사회 전반에서 다양한 예방 정책 을 마련해야 한다는 조언이 나온다. 임명호 단국 대 심리학과 교수는“딥페이크 음란물이 양산되 지 못하도록 제작 단계에서부터 정부의 제재를
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제때 진단하면 치료할 수 있다”
희소 질환은 발병 빈도가 적거나 진단하기 어려운 질환을 뜻한다. 희소 질환의
80% 이상이 어린이에게서 나타난다. 희소 질환 대부분은 신경성이어서 운동·
언어 등 전반적인 발달 지연이 나타날 가능성이 높다. 안타깝게도 이런 희소 질 환들은 치료법이 없거나 명확하지 않을 때가 대부분이어서 ‘희소난치성 질환’
으로도 불린다. 대표적 희소 질환인 미토콘드리아 질환을 치료할 수 있는 국내
유일 전문가인 이영목 강남세브란스병원 소아청소년과 교수를 만났다. 이 교수
는 “미토콘드리아 질환은 1, 2세에 발병하고 적절히 치료하지 않으면 생명을 잃
는데 증상이 너무 다양해 여러 병원을 헤매다 목숨을 잃는 경우가 적지 않아 안 타깝다”고 했다.
나타나는 대표적인 희소 질환은.
“희소 신경 근육계 질환인‘척수성근위축증 (SMA·Spinal Muscular Atrophy)’과‘미토콘
드리아 질환’이 대표적이다. 이들 질환은 진단·
치료 면에서 극명하게 대비된다. 척수성근위축
증은 비교적 명확하게 진단되지만 미토콘드리
아 질환은 진단이 매우 어렵다. 척수성근위축
증은 치료제가 개발돼 있는 반면 미토콘드리아
질환은 아직 근본적인 치료법이 없다.
척수성근위축증은 신경세포, 특히 척수 운
동신경세포가 점점 퇴행·소실돼 근육이 약해
지고 위축하는 질환이다. 특정 유전자 돌연변
이가 원인으로 알려져 있다. 신체 모든 근육이
약해지면서 자가 호흡을 하기 힘들어진다. 심
각하면 목숨을 잃기도 한다. 증상이 심해질수
록 음식을 삼키기 어려워진다. 하지만 환자는
정상적인 사고와 인지 능력을 유지하기에 환자
와 가족에게 너무나 큰 고통을 준다.
미토콘드리아 질환은 에너지를 만들어 내는
미토콘드리아에 문제가 생기는 질환이다. 미토
콘드리아 내막에는‘호흡연쇄(呼吸連鎖·호흡 할 때 생긴 수소가 미토콘드리아 속 효소와 접 촉한 뒤 산소와 결합해 물이 되는 과정에 관여
하는 효소 복합체)’라는 단백질 구조체가 있는
데, 이 구조체가 ATP라는 에너지 물질을 만든
다. 만일 호흡연쇄에서 ATP를 만들지 못하면
에너지 부족 현상이 생겨 다양한 장기에서 이
상 증상이 나타난다. 특히 뇌·신경계·근육처럼 에너지가 많이 필
요한 곳에 이상 증상이 두드러진다. 이를 미토
콘드리아 질환이라고 한다. 미토콘드리아 질환
은 10만 명당 1명꼴로 발병하는데, 국내에는
700명 정도의 환자가 등록돼 실제론 더 많을 것으로 추정된다.”
-척수성근위축증 치료제가 최근 개발됐는데.
“이전에는 치료제가 없어 대증요법으로 질 환을 관리했다. 물리 치료와 함께 운동 기능을 유지하기 위해 다리 보조기·휠체어를 사용했 다. 숨을 쉬기 어려우면 호흡 재활을 병행하기 도 한다. 척수성근위축증은 단일 유전자 질환 이어서 치료제 개발에 속도가 붙었다. SMN 단 백질 문제로 발병한다는 게 밝혀졌고, 이를 표 적으로 한 치료제가 개발 중이다.‘스핀라자( 바이오젠)’를 시작으로 치료제가 속속 나오고 있다.‘졸겐스마(노바티스)’는 단 1회 투여만 으로 척수성근위축증을 치료하는‘원샷 치료 제’다. 먹는 약인‘에브리스디(로슈)’도 지난해 부터 건강보험이 적용돼 척수 강 내 주사가 어 려운 환자에게 도움이 될 것으로 보인다.”
-미토콘드리아 질환의 특징적인 증상은. “희소 질환은 아주 드물게 발생하기도 하지 만 진단이 어려워 제대로 찾아내지 못하기도 한다. 미토콘드리아 질환은 1~2세 때 많이 발 병하는데 제때 진단해 적절히 치료하지 않으면 목숨을 잃는다. 특징적인 증상이 없어 환자가 여러 병원에서 다양한 검사를 해도 제대로 진 단하지 못할 때가 적지 않다.
우리 병원은 특히 2차병원(종합병원)이나 3 차병원(상급종합병원)에서 의뢰받는 환자가 많다. 진단·치료를 조금이라도 빠르게 하기 위 해‘희소 질환 집담회’를 열거나 지역 병원들과
어떻게 이뤄지나. “안타깝게도 미토콘드리아 질환은 아직 제 대로 치료할 수 있는 약이 없다. 치료 가능성이 있는 다양한 약을 사용하고 있다. 미토콘드리 아 에너지를 높이거나 에너지 사용을 줄이게 만드는 대증요법도 쓴다. 코엔자임, 고용량 비 타민 B·C군, 카르니틴 제제 등을 혼합해 미토 콘드리아 기능을 높이는‘미토콘드리아
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