������������������������ ���������������������� ���������������������������������������������������� ���������������������������������������������������� �������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������� ���������������������������
��������������������������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������������������� �������������������������������������������������������������������������� �������������������������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������������������ ��������������������������������������������������������������������������� �����������������������������������������������������������������������
����������������������������������
������������������������ ���������������������� ���������������������������������������������������� ���������������������������������������������������� �������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������� ���������������������������
��������������������������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������������������� �������������������������������������������������������������������������� �������������������������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������������������ ��������������������������������������������������������������������������� �����������������������������������������������������������������������
����������������������������������
Doc. MUDr. Franti ek Salajka, CSc.
HODNOCENÍ KVALITY IVOTA U NEMOCNÝCH S BRONCHIÁLNÍ OBSTRUKCÍ
Recenzenti: Prof. MUDr. Vladimír Vondra, DrSc. MUDr. Viktor Ka ák © Grada Publishing, a.s., 2006 Cover Photo © profimedia.cz/CORBIS, 2006 Grafy a schémata dodal autor. Vydala Grada Publishing, a.s. U Prùhonu 22, Praha 7 jako svou 2475. publikaci Odpovìdný redaktor Jan Lomíèek Sazba a zlom Bla ena Posekaná Poèet stran 148 1. vydání, Praha 2006 Vytiskly Tiskárny Havlíèkùv Brod, a. s. Husova ulice 1881, Havlíèkùv Brod
Tato publikace je urèená pro odborné pracovníky ve zdravotnictví. Názvy produktù, firem apod. pou ité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami pøíslu ných vlastníkù, co není zvlá tním zpùsobem vyznaèeno. Postupy a pøíklady v této knize, rovnì tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlep ím vìdomím autora. Z jejich praktického uplatnìní ale nevyplývají pro autora ani pro nakladatelství ádné právní dùsledky. V echna práva vyhrazena. Tato kniha ani její èást nesmìjí být ádným zpùsobem reprodukovány, ukládány èi roz iøovány bez písemného souhlasu nakladatelství. ISBN 80-247-1306-3 (tištěná verze) ISBN 978-80-247-6307-1 (elektronická verze ve formátu PDF) © Grada Publishing, a.s. 2011
Obsah Seznam pou itých zkratek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Pøedmluvy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 1 Definice kvality ivota . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 2 Koncept hodnocení kvality ivota . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 3 Dotazníky kvality ivota . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 4 Hodnocení kvality ivota u bronchiální obstrukce, dotazníky . . . . . . . . . . 59 5 Hodnocení kvality ivota u dìtí s bronchiální obstrukcí . . . . . . . . . . . . . . 68 6 Du nost a kvalita ivota . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74 7 Plicní funkce a kvalita ivota . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 8 Dal í vlivy a kvalita ivota . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84 9 Psychologické faktory a kvalita ivota . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 10
Kvalita ivota jako nezávislý prediktor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95
11
Ovlivnìní kvality ivota terapeutickými intervencemi . . . . . . . . . . . . . . . 97
12
Interpretace výsledkù . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104
Závìr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118 Literatura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119 Rejstøík . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143
6
Hodnocení kvality ivota u nemocných s bronchiální obstrukcí
Seznam pou itých zkratek 6MWT AAQOL AIDS
6minutový test chùzí dotazník Adolescent Asthma Quality of Life Questionnaire syndrom získaného selhání imunity (Acquired Immune Defficiency Syndrome) AIR dotazník Asthma Impact Record AQLQ dotazník Asthma Quality of Life Questionnaire ASDQ dotazník Asthma Symptom and Disability Questionnaire ATS American Thoracic Society BCSS dotazník Breathlessness, Cough and Sputum Scale BDI stupnice Baseline Dyspnea Index BPQ dotazník Breathing Problems Questionnaire CAQ dotazníky Childhood Asthma Questionnaires CFC-BDP beklometazon s chlorofluorokarbonovým hnacím plynem CHQ dotazník Chronic Heart Failure Questionnaire CHQ-PF50 dotazník Child Health Questionnaire CQLQ dotazník Cough-Specific Quality-of-Life Questionnaire CRQ dotazník Chronic Respiratory Questionnaire DCO difuzní kapacita pro oxid uhelnatý DDOT dlouhodobá domácí oxygenoterapie EORTC QLQ-C30 dotazník EORTC QLQ-C30 EQ5D (EuroQOL) dotazník EQ5D (EuroQOL) FAD dotazník Family Assessment Device FEV1 jednovteøinová vitální kapacita FVC usilovná vitální kapacita (Forced Vital Capacity) GHPM General Health Policy Model GINA Global Initiative for Asthma HAY dotazník How Are You? HFA-BDP beklometazon s hydrofluoroalkanovým nosièem HRQOL kvalita ivota ovlivnìná zdravotním stavem (Health-Related Quality of Life) HS-COPD dotazník Health Status-COPD HUI dotazník Health Utilities Index CHOPN chronická obstrukèní plicní nemoc IKS inhalaèní kortikosteroidy IS interval spolehlivosti ITG-CASF dotazník Integrated Therapeutics Group Child Asthma Short Form LABA dlouhodobì pùsobící betamimetika (Long-acting Beta-agonists)
Seznam pou itých zkratek
LAQ LVRS LWAQ MCS MOS MRC MRF 28 NHP NNT OCD PAQLQ pCO2 PCS PEF pO2 PROs QALYs QoLRIQ Q-TWiST QWB REL RV SABA SF SGRQ SIP SOLQ SYM SZO TDI TWiST UCSDQ VAS WPAI-COPD
7
dotazník Life Activities Questionnaire for Childhood Asthma volumredukèní operace plic (Lung Volume Reduction Surgery) dotazník Living with Asthma Questionnaire kála Mental Component Summary dotazníku SF-36 Medical Outcomes Study stupnice Medical Research Council dotazník Maugeri Foundation Respiratory Failure Questionnaire dotazník Nottingham Health Profile poèet nemocných, kteøí by museli být léèeni (Number of Patients Needed to be Treated) stupnice Oxygen Cost Diagram dotazník Pediatric Asthma Quality-of-life Questionaire parciální tlak oxidu uhlièitého kála Physical Component Summary dotazníku SF-36 vrcholová výdechová rychlost (peak expiratory flow) parciální tlak kyslíku výsledky hlá ené pacientem (patient-reported outcomes) roky ivota vzta ené ke kvalitì (quality-adjusted life years) dotazník Quality of Life for Respiratory Illness Questionnaire Quality-adjusted Time without Symptoms of Disease and Toxicity of Treatment Quality of Well-Being Scale doba trvání relapsu reziduální objem (Residual Volume) krátkodobì pùsobící betamimetika (Short-acting Beta-agonists) dotazník Short Form dotazník St. George´s Respiratory Questionnaire dotazník Sickness Impact Profile dotazník Seattle Obstructive Lung Disease Questionnaire doba trvání pøíznakù Svìtová zdravotnická organizace stupnice Transition Dyspnea Index doba bez pøíznakù nebo toxicity (Time Without Symptom or Toxicity) dotazník University of California at San Diego Shortness of Breath Questionnaire vizuální analogová kála dotazník Work Productivity and Activity Impairment Questionnaire for COPD
8
Hodnocení kvality ivota u nemocných s bronchiální obstrukcí
Pøedmluvy Nejèastìj ím doplòkem pozdravu bývá vìta: Jak se máte? Lidé na ni reagují rùznì podle skuteènosti, nìkdy v ak také podle okam ité nálady, podle toho, jak se vyspali, jaký den mìli v zamìstnání nebo s jakým výsledkem skonèilo zkou ení dìtí a studentù ve kole. Jsou mezi námi lidé vyrovnaní, odolní, jsou ale také fòukalové . Vzpomínám si na jednoho starého pána, který celý ivot pro il za kanceláøským stolem a který øíkal: Víte, pane doktore, co musí umìt èeský úøedník? Fòukat, pane doktore, fòukat! Èasto si na nìho vzpomenu a myslím, e mìl velkou pravdu. U chronického onemocnìní, jakým je astma nebo chronická obstrukèní plicní nemoc, se s rozporuplnými pohledy na kvalitu ivota setkáváme velmi èasto. Z praxe dobøe víme, e v dobì opakování akutních stavù du nosti se nemocnému hroutí svìt pod nohama a svoji kvalitu ivota vidí v nejèernìj ích barvách. Kdy se lékaøi podaøí rychle situaci rozpoznat a zvládnout, jsme èasto svìdky opaku. Nemocný úpravu svého stavu pøeceòuje, v echny rady jdou stranou a stává se z nìho suverénní a nespolupracující jedinec. Jinou neménì èastou situací po zvládnutí akutních stavù je naøíkání nad ka dým dal ím náznakem obtí í, které jsou proti tìm pùvodním, se kterými pacient(ka) pøi el(a), zcela zanedbatelné a ivot neomezují. U úspì nì kontrolovaného astmatu pacient èasto velmi úkornì pøijímá rady, které vedou jenom obecným smìrem dodr ování nìkterých pravidel v ivotním stylu nemocného. Zcela specifickým problémem je pak nedùvìra èi strach z chemie, z hormonù a stejnì obtí ným problémem je i kuøáctví. V echna tato hlediska mají je tì své vìkové a nìkdy i profesní zvlá tnosti. Proto je velmi u iteèné zamyslet se nad tím, co je kvalita ivota, jak ji definovat a také jak ji mìøit, hodnotit z pohledu lékaøe a z pohledu nemocného. Cílem by pak mìlo být nalézt mezi tímto pomìøováním shodu, která by vedla i k úspìchùm v léèebném a preventivním sna ení. V Èeské republice ije na 800 tisíc astmatikù. Studie k tak záva né otázce, jako je jejich kvalita ivota, u nás dosud schází. Vítáme proto autorovu odvahu zpracovat tento køehký, ale velmi vá ný problém. A kniha najde hodnì ètenáøù a pomù e nám v em v praktické péèi o astmatiky.
Prof. MUDr. Václav pièák, CSc. Èeská iniciativa pro astma o.p.s. (ÈIPA)
Pøedmluvy
9
Je pro mì velkou ctí, e jsem byl po ádán autorem, panem docentem Franti kem Salajkou, CSc., o pøedmluvu k této knize, která pøiná í souborné poznatky o hodnocení kvality ivota u nemocných s bronchiální obstrukcí. Jedná se o knihu nesmírnì potøebnou, která u nás dosud chybìla. O kvalitì ivota na ich nemocných se hodnì hovoøí, publikuje, ale obecnì se málo ví, co to vùbec kvalita ivota je. Sám se setkávám dnes a dennì s faktem, e funkèní testy, které mají objektivizovat stav nemocného, neodpovídají záva nosti jeho obtí í i kvalitì ivota, který ije. Jak se máme vyrovnat se skuteèností, e nemocní s chronickou obstrukèní plicní nemocí, kteøí jsou v tì kém stavu pøivá eni na jednotku intenzivní péèe neschopni pohybu, tì ce du ní, jsou po zmírnìní parametrù obstrukce jen o nìkolik procent lépe chodící, s malou du ností a jsou schopni vrátit se domù? Co tedy vyjadøuje stav nemocného? Parametry ventilace, hodnoty krevních plynù nebo nìco jiného? To, co integruje v echny funkce organizmu i stav sociální a emoèní pohody, je kvalita ivota. Pøehledná kniha zabývající se kvalitou ivota u nás dosud chybìla. Autor se vìnuje nejen kvalitì ivota u nemocných s bronchiální obstrukcí, ale i obecnì kvalitì ivota, zásadám jejího mìøení, konstrukci dotazníkù a jejich hodnocení. Zabývá se otázkou vztahu mezi kvalitou ivota a du ností i psychologickými faktory, které ji ovlivòují. Velmi potøebná je sta vìnovaná vztahu mezi plicními funkcemi a kvalitou ivota, proto e samotná zmìna plicních funkcí, kterou jsme zvyklí mìøit a podle ní hodnotit úspì nost léèby, je jen èástí pøispívající ke zlep ení kvality ivota. Cílem ve kerého na eho sna ení by mìlo být právì zlep ení kvality ivota. Pøeji knize, aby se setkala se zájmem lékaøské veøejnosti a aby pøispìla k lep ímu pochopení ivota na ich nemocných.
Doc. MUDr. Jaromír Musil, Ph.D. Pøedseda Obèanského sdru ení proti chronické obstrukèní plicní nemoci (ÈOPN)
Definice kvality ivota
®
1
11
Definice kvality ivota
Kvalita ivota pacientù je termín, který se v posledních letech objevuje se vzrùstající frekvencí nejen ve vìdecky zamìøených studiích, ale i v obecných pojednáních a úvahách, proniká do laického , nemedicínsky zamìøeného tisku a dokonce obohatil i jazyk politikù a pøedstavitelù státní správy. Neinformovanému pozorovateli by se pøi povrchním pohledu mohlo zdát, e snad jde o nìjakou módní vlnu, která za èas vy umí a zbude po ní jen nevýrazná stopa. Toto zdání by mohlo být podpoøeno tím, e ne v dy to, co je pøi tìchto pøíle itostech jako kvalita ivota nemocných oznaèováno, vskutku kvalitou ivota je. Èasto jde jen o dílèí oblasti, o faktory kvalitu ivota leckdy jen nepøímo ovlivòující, o jednotlivé pøíznaky choroby èi projevy léèby a podobnì. Aèkoli je v medicínì pojem kvality ivota pomìrnì nový, v dal ích oblastech výzkumu se s ním pracuje ji dlouho. Napøíklad v sociologii je kvalita ivota standardnì u ívaným termínem, oznaèujícím celek socioekonomických indikátorù pocitu ivotní spokojenosti obyvatelstva z materiální, ekonomické a politické perspektivy [344]. Na rozdíl od tohoto pojetí, které vyrùstá pøedev ím z materiálních a politických aspektù, je kvalita ivota v medicínì chápána pøedev ím v souvislosti se zdravotním stavem. Je ov em nutno zdùraznit, e na otázku, co to vlastnì kvalita ivota je, jaká je její definice, není mo né nalézt pøesnou odpovìï. Existuje velká øada publikací nahlí ejících na tuto problematiku ze zorného úhlu pøedev ím sociologie, psychologie, ale i dal ích vìdních oborù. Celkový koncept kvality ivota se sestává z øady jednotlivých domén oblastí, které kvalitu ivota ka dého èlovìka v rùzné míøe ovlivòují. Mezi základní domény udávané vìt inou autorù patøí tyto kategorie: fyzický stav a funkèní schopnosti, psychologické parametry a celková spokojenost, sociální interakce, stavy a faktory týkající se ekonomické situace a práce, religiózní a/nebo spirituální stav [344]. Celkovou kvalitu ivota jedince mù eme charakterizovat jako vnímání individuálního postavení v ivotì v kontextu kulturního a hodnotového systému, ve kterém daná osoba ije, a ve vztahu k jeho cílùm, oèekáváním, standardùm a obavám [390]. Podle Campbella mù e být kvalita ivota chápána jako rozdíl mezi chtìnými a uskuteènìnými ivotními cíli èím vìt í tento rozdíl je, tím ni í je kvalita ivota [36]. Posuzujeme ji z hlediska bohatosti ivota, jeho kompletnosti a spokojenosti s ním. Existuje mnoho faktorù, které jsou pova ovány z hlediska naplnìní tìchto významù za dùle ité. Ty zahrnují napøíklad dobré zdraví, sociální a pracovní jistoty, finanèní zabezpeèení, sebedùvìru a silné rodinné vztahy. Ka dý z tìchto faktorù sám o sobì mù e být urèující pro kvalitu ivota urèité osoby a ka dý z nich je také úzce spojen s tìmi ostatními [159]. Tyto faktory mohou mít na výslednou kvalitu ivota rùzný vliv, jak ukazuje tabulka vycházející z práce publikované Testovou. Tato tabulka ukazuje míru negativní zmìny kvality ivota vlivem rùzných ivotních událostí [358].
12
Hodnocení kvality ivota u nemocných s bronchiální obstrukcí
Tab. 1 Míra negativního ovlivnìní ivota rùznými událostmi [podle 358] ivotní událost vìt í zmìna ve zpùsobu spánku vìt í zmìna pracovních podmínek potí e s nadøízeným úmrtí blízkého pøítele sexuální potí e propu tìní z práce záva nìj í choroba úmrtí blízkého èlena rodiny rozvod úmrtí man ela/man elky
Míra negativního ovlivnìní 16 20 23 37 39 47 53 63 73 100
Základní koncepèní diskuse o pojmu kvalita ivota, pøípadnì kvalita ivota spojená se zdravotním stavem, opakovanì nastolovaly otázku, nakolik je tento pojem individuální, vyrùstající ze zku eností jediného èlovìka (pacienta), nebo nakolik se jedná o v eobecnou platnost urèitých pro itkù a stavù, které jsou pro v echny jedince spojeny s pojmem kvalita ivota a které tuto kvalitu stejnou nebo podobnou mírou ovlivòují. Podle výzkumù provedených pomocí takzvaných otevøených dotazù, pøi kterých mohli dotázaní sami definovat pojem kvality ivota a naplnit jej obsahem, se ukázalo, e pøinejmen ím v západních industrializovaných zemích jsou do pojmu kvalita ivota vìt inou zahrnovány aspekty, které byly ji døíve diskutovány. Kvalita ivota v pozitivním smyslu podle nich zahrnuje pøedev ím psychický stav, tìlesnou kondici, du evní schopnosti, sociální vztahy a plnìní úloh v ka dodenním ivotì. I kdy na úrovni konkrétního chování jsou pro rùzné osoby dùle ité rozdílné konkrétní oblasti (napø. pìstování kvìtin, cestování aj.), jsou na metafyzické úrovni cíle pozitivní kvality ivota ve své dimenzionalitì interindividuálnì srovnatelné [276]. Proces identifikace jednotlivých slo ek kvality ivota a jejich dùle itosti pro ka dodenní ivot je velmi slo itý a nese s sebou celou øadu otázek. Napøíklad do jaké míry má být kvalita ivota mìøena pouze jako fyzická, emoèní a mentální spokojenost. èi zda a jak dalece má být zahrnut i sociální kontext? Kdo má mìøit a kdo má definovat kvalitu ivota profesionálové nebo laici? Bì nì lidé èasto nemají pøesnìj í pøedstavu o tom, co by mohla být kvalita ivota, a ztoto òují ji se tìstím a spokojeností. Dokládá to napø. údaj Montazeriho, který pøi dotazování 200 osob (z obecné populace i nemocných s chorobami respiraèního traktu), co pro nì znamená dobrou kvalitu ivota, obdr el jako nejèastìj í odpovìï rodinný ivot a osobní zdraví (v 58 % a 51 %) [247]. Pøesto se øada autorù tímto problémem podrobnì zabývá a navrhuje schémata znázoròující vzájemnou interakci jednotlivých slo ek kvality ivota. V na í literatuøe publikoval komplexní model kvality ivota jedince napøíklad Kováè [195]. Základní z cel-
Definice kvality ivota
13
kem tøí úrovní kvality ivota dìlí na est oblastí somatický stav, rodinu, ekonomicko-sociální podmínky, okolí, potøeby a hodnoty a psychologické fungování. Na tuto bazální oblast navazuje mezzo- a metaúroveò, které mohou být ilustrovány na pøíkladech následujících triád: somatický stav zdraví nebo nemoc pøirozené úmrtí; rodina spoleènost lidstvo a dal í. Rovnì podle dal ích autorù se celkový koncept kvality ivota sestává ze tøí úrovní, i kdy je jejich náplò ponìkud odli ná. Nejvy í je celkové hodnocení kvality ivota, které mù e být popsáno jako stav spokojenosti osoby se svým ivotem, jako míra pocitu celkové ivotní spokojenosti. Støední úroveò se týká jednotlivých oblastí kvality ivota. Jejich pøesný poèet a charakter u jednotlivých autorù kolísá, nicménì vìt ina se shoduje na následujících kategoriích: fyzický stav a funkèní schopnosti psychologické parametry a celková spokojenost sociální interakce stavy a faktory týkající se ekonomické situace a práce religiózní a/nebo spirituální stav Tøetí úroveò obsahuje v echny komponenty jednotlivých domén, které jsou specificky hodnoceny kálami a testy. Napøíklad mezi komponenty psychosociální domény patøí anxieta, deprese a poznání [344]. Religiózní a/nebo spirituální doména, kterou naprostá vìt ina autorù uvádí jako jednu ze základních oblastí celkové kvality ivota, v ádném pøípadì není omezena jen na nábo ensky zalo ené jedince. Ka dý èlovìk má spirituální doménu, a sám sebe oznaèuje za vìøícího, agnostika nebo ateistu. Koncept spirituality jedince se li í od nábo enství a od psychosociální dimenze. Pøi diskusi o nábo enství jsou obvykle pou ívány termíny jako systém, víra, organizace, uctívání, zatímco pro spiritualitu jsou typické pojmy smysl ivota, bytí, kvalita, vztahy, osobnost. V krajních polohách by bylo mo né chápat nábo enství jako organizovanou vnìj í aktivitu, zatímco spiritualitu jako vnitøní souèást ka dého jedince. Samozøejmì pro mnoho lidí existuje znaèné pøekrývání ve vnímání tìchto dvou pojmù. Vzhledem k ústøední povaze spirituality pro ka dou osobu je ve srovnání s jinými doménami ménì pravdìpodobné, e by pøi hodnocení kvality ivota spojené se zdravotním stavem byla dotèena chorobou a ovlivnìna léèbou. Pøesto je øada situací, kdy se zmìny v této oblasti mohou projevit. Chronicky nemocný pacient mù e postupem èasu bìhem del ího období ztratit víru , naopak úspì ná léèba mù e tuto víru v uzdravení nebo zlep ení zdravotního stavu nepøímo obnovit. Náhlá zdravotní krize mù e vést k naléhavému zpochybnìní základních spirituálních kategorií. Rovnì nahromadìní neèekaných zdravotních problémù u èlenù rodiny nebo pøátel èasto vede ke znejistìní, zpochybnìní èi odmítnutí urèitých pøesvìdèení a názorù [344]. Je samozøejmé, e nìkteré významnì hodnocené aspekty lidského bytí obvykle zásadním zpùsobem ovlivòující kvalitu ivota, jako napø. pøimìøené bydlení, zabezpeèený pøíjem, svoboda a dal í, nejsou obecnì spojovány se zdravím. Tyto základní potøeby ale mohou ovlivòovat zdravotní stav nebo naopak být zdravotním stavem
14
Hodnocení kvality ivota u nemocných s bronchiální obstrukcí
ovlivnìny [274]. Navíc je nutné si uvìdomit, e v pøípadì, kdy nemocný poci uje dùsledky choroby nebo její léèby, se témìø v echny aspekty ivota stanou ovlivnìné zdravotním stavem . Nicménì je zøejmé, e takto iroce pojatá definice kvality ivota zahrnující v echny domény, které pùsobí na celkový pocit ivotní spokojenosti, èiní její mìøení velmi obtí ným a pro úèely pou ití ve zdravotnictví nevhodným. Proto byl vyvinut koncept kvality ivota ovlivnìné zdravotním stavem (Health-Related Quality of Life HRQOL). HRQOL je èástí celkového konceptu kvality ivota, kterou tedy mù eme rozdìlit na oblast se zdravotním stavem související a oblast nesouvisející. Ve svìtle vý e uvedeného je sice mo né na sílu vzájemného vztahu jednotlivých domén a kvality ivota spojené se zdravotním stavem nahlí et jako na kontinuum bez jednoznaèné pøesné hranice mezi oblastí související a nesouvisející se zdravotním stavem, nicménì v praxi je mo né vytipovat ty komponenty, kde je vliv zdravotního stavu významný a zøetelný. Míra vlivu tìchto dvou oblastí na celkovou kvalitu ivota jedince kolísá. Je zøejmé, e u zdravého jedince má HRQOL relativnì malý vliv na celkovou kvalitu ivota, zatímco u osoby se záva ným chronickým onemocnìním mù e vliv HRQOL vysoce pøeva ovat [345]. Dal í text se ji soustøedí na kvalitu ivota ovlivnìnou zdravotním stavem; bude-li pou it název kvalita ivota, je tím mínìna takto zú ená kategorie. Koncept hodnocení kvality ivota spojené se zdravotním stavem vychází z narùstajícího vìdomí nedostateènosti informací o samotném pacientovi ve srovnání s mno stvím informací o jeho nemocech. V tomto novém pøístupu nemají pøi posuzování zdravotního stavu zásadní dùle itost oèekávaná délka ivota a nepøítomnost choroby (tedy problematika mortality a morbidity), ale zahrnuje se také samotnými pacienty posuzovaný fyzický a du evní stav a mo nosti chování v bì ném ka dodenním ivotì. Je tì v dobì pomìrnì nedávné se medicína soustøedila na projevy a pøíznaky choroby a jejich zvládnutí hodnotila jako základní kritérium úspì nosti léèby. Je nutné konstatovat, e toto pojetí, tento zpùsob hodnocení léèebného úspìchu do znaèné míry dosud pøetrvává. Jak konstatuje Casell, je tragické, e v medicínì je témìø nemo né dosáhnout integrace léèby a péèe. Pacient a jeho nemoc nejsou bì nì chápáni jako logické integrální èásti intelektuální báze moderní medicíny, a tak se èasto stává, e je nemocný pøi léèbì své nemoci zcela pøehlí en [41]. Nicménì podle konstatování Svìtové zdravotnické organizace je takovýto mechanistický model medicíny zamìøený jen na odstranìní symptomù pøekonán a pojetí zdraví se roz iøuje o psychologickou a sociální dimenzi. Svìdèí o tom i definice zdraví, která je èasto uvádìna jako èasný pøíklad multidimenzionálního pohledu na zdravotní stav [243]. Podle ní zdraví je stav fyzické, du evní a sociální spokojenosti a ne pouhá nepøítomnost nemoci nebo tìlesné vady [280]. Tato definice uvádí kromì nepøítomnosti nemoci tøi faktory spokojenosti: fyzický, du evní a sociální. Nìkteøí autoøi zdùrazòují, e takové pojetí zdraví v sobì zahrnuje také kompletnost , nic není z hlediska hodnotící osoby postrádáno; zahrnuje správnou funkci, v e funguje tak jak má; zahrnuje také spokojenost a vitalitu [379]. SZO navíc rozli uje mezi nemocí (disease), po kozením (impairment), omezením v základních ivotních èinnostech (disability) a sociálními dùsledky nedokonalého
Definice kvality ivota
15
naplnìní ivotních rolí (handicap) [139]. Z tohoto rozli ení vyplývá nutnost zohlednit pøi hodnocení kvality ivota také povahu onemocnìní a stav nemocného. V medicínì tedy hodnocení kvality ivota pøevzalo roli, kterou by mìla mít tzv. celostní medicína [277]. Zavedení konceptu hodnocení kvality ivota je jedním ze znakù zásadní zmìny, kterou zdravotní péèe v poslední dobì prochází orientace na subjektivní stránku celého procesu, co znamená, e pacient se místo objektu péèe stává individualitou ovlivòující nejen výbìr prostøedkù vedoucích k cíli, ale i stanovení cíle jako takového. Kvalita ivota jako subjektivní charakteristika nemù e být nazírána jako souèet podmínek a zdravotního stavu, ale spí e vypovídá o vlivu zdravotního stavu a podmínek na jedince [62]. Subjektivní pocity nemocného nabývají vìt í dùle itosti spolu s tím, jak je na pacienta nahlí eno jako na individuum, a nikoli jen jako na pasivního pøíjemce urèité léèby [194]. Kvalita ivota spojená se zdravotním stavem je mnohorozmìrná konstrukce zahrnující celou kálu vlivù vèetnì fyzických, funkèních, sociálních a emoèních komponent. Definice èasto zdùrazòují nejen tuto íøi vlivù, ale i subjektivitu hodnocení, èím se HRQOL li í od napø. psychologického hodnocení nebo funkèního stavu [91]. Ov em diskuse o HRQOL zatím nedospìly k obecnì pøijímané konsenzuální definici, tak e se u rùzných autorù mù eme setkat s ponìkud odli nými charakteristikami. Podle Bergmanna je mìøení kvality ivota v podstatì formalizace a kvantifikace podrobné odpovìdi na otázku Jak se Vám daøí? [21]. HRQOL mù e být posuzována jako ta èást celkové kvality ivota, která je urèována pøedev ím zdravotním stavem osoby a mù e být ovlivòována klinickými intervencemi [159]. Èasto bývá definována jako subjektivní vjem dùsledku choroby na kvalitu vlastního ivota [321]. Roz íøená je definice Spilkera, hodnotící HRQOL jako funkèní dùsledek choroby a její léèby na nemocného, vnímaný nemocným [324, 325]. Jones ve své definici, charakterizující HRQOL jako kvantifikaci dùsledkù nemoci na pacientùv ivot a pocit ivotní spokojenosti formalizovaným a standardizovaným postupem, zdùrazòuje i nutnost sjednocení posuzovacích kritérií [145]. Hodnocení kvality ivota pøirovnává k odebírání anamnézy, ov em s tím rozdílem, e výsledkem není klinický dojem, ale objektivní mìøení, které mù e být pou ito k vìdeckým úèelùm. Petermann oznaèuje kvalitu ivota jako psychologickou konstrukci, která popisuje tìlesné, psychické, mentální, sociální a funkèní aspekty pacientova stavu a funkèní schopnosti z hlediska samotného pacienta [276]. Takto definovaná kvalita ivota mù e být ovlivnìna chorobou a její léèbou, stejnì dùle itá je v ak individuální velikost tìchto vlivù (zpùsob vnímání a zpracování nemoci) a vlivy z oblasti ivotních podmínek (socioekonomický stav, pracovní problematika a dal í vlivy). Vzájemná interakce zmínìných faktorù je znázornìna ve schématu 1 [30]. Navíc je zøejmé, e kvalita ivota se jako funkce urèitých pro itkù mìní v èase.