EB966505

Page 1


Knihuvìnujivšemlidemsautismemajejichrodièùm, pøedkterýmihlubocesmekám.

PerchtaKaziPátá

MÉDÍTÌMÁAUTISMUS–PØÍBÌHPOKRAÈUJE

VydalaGradaPublishing,a.s. UPrùhonu22,17000Praha7 tel.:+420220386401,fax:+420220386400 www.grada.cz jakosvou3379.publikaci

OdpovìdnáredaktorkaJanaJandovskáK. SazbaazlomMilanVokál OdbornýkomentáøMUDr.PetrKrekule,CSc. FotografieLukášSalák Poèetstran128 Vydání1.,2008

VytisklyTiskárnyHavlíèkùvBrod,a.s. Husovaulice1881,HavlíèkùvBrod

©GradaPublishing,a.s.,2008

CoverPhoto©LukášSalák

ISBN978-80-247-2683-0

Mažumámìhovnanazeï.Nejradìjivšaknakoberec.

Ahoj,chciactimel…Aconatopanílogopedka?

Èesánínesnáším.Støíháníužvùbecne.

Jakjsemjelnavýletacovšechnosepøihodilo

Veskøínièivkrabicisecítímvelmišťastný

Kdejepanzmrzlináø…?............................90

Nesnažtesemìzmìnit,musítesezmìnitvy,pokudchcete semnoužít ....................................94 6.COÈASTOCÍTÍRODIÈEDÌTÍSAUTISMEM

Adresáøobèanskýchsdruženíazdravotnickýchzaøízení zabývajícíchseporuchamiautistickéhospektra

Pøedmluva

Neuplynuloanipùlrokuodvydáníprvnípublikace„Médítìmáautismus“ aautorka,paníPátá,mnenavštívilaopìtsežádostíokomentáøkekapitolám jejínovéknížky,pokraèováníhistorierodiny,kdejednozdìtí,Matyášek,je postiženopervazivnívývojovouporuchou.Pøíbìhpokraèujeajájsemsenakonecuvázaldostejnérole,jakoujsemobsadilvknizeprvní.Znovaopakuji, ženejsempediatranipedopsychiatrakomentovatmohujenvzhledemke zkušenostem,kterémámz„dospìlépraxe“.Tedyzhodnoceníaøešeníporuchèiproblémù,kterévznikajívíceèiménìzprostøedkovanìvširších avzdálenìjšíchrodinnýchadalšíchspoleèenskýchokruzíchkolemnìjak (nejenautismem)postiženéhodítìte.

Úvod

PoméprvníknizeMédítìmáautismus(Grada,2007)jsempøemýšlela,zda mámèinemámpokraèovatdálvmémpøíbìhu.Protožejsemobdrželamnoho dopisùodvásrodièùseslovy:„Ajaktobylodál?“,rozhodlajsemsepsátapodìlitsesvámisevšemi,jaktobylodál.ConovéhoseMatyášnauèilanaopak cozapomnìl,jakénovésituacenámživotnachystal,jakjsmejezvládli.Co jsemvpéèioMatyášeudìlalašpatnìajakjenelehkénapravovatomylymyšlenésdobrýmúmyslemudítìtesautismem.Pokudsedajívùbecnapravit. Takéjsemtutonovouknihuobohatilaonejèastìjšíotázkyjinýchrodièùdìtí sautismem,kteréjsempoznala.Pøednimižmámhlubokýrespektavážímsi jichvšechzatvrdoupráci,kterouvykonávajídencodenprosvéautistické dìti.Dálezdetaképoodkrývámpostojenovéhopartneraajehopøístup vpéèioméhoautistickéhosynaadalšídvìdìti.Jaknesnadnéjehonevydìsit, jakvelkýjetokompromis,jakdùležitájeláskaajaknovéhopartnerapøipravit nato,žemojedomácnostjetaktrochujakosci-fi.

Doufám,žesemitopodaøilo,žeseitentokrátnebudeteuméknihynudit aževámbudealespoòtrochupøínosem,kdyžneinspirací.

AgresivnísklonyjakojednaznovinekvMatyášovìchování

Agresivnísklonyjako jednaznovinek

vMatyášovìchování

Matyášjeodvarokystarší.Jevìtšíamávìtšísílu.Èímdáltímvícehájítvrdì anekompromisnìsvézájmyatouhy.Jeochotenpoužítjakýkolivzpùsob kdosaženísvéhocíle.Aťužjetokøik,pláè,kopánídovìcí,tahánízavlasy, bouchánísepìstídooblièejeèiházenívìcí,kterélétajípøescelýbyt.

Atakunásnastaloobdobíagrese.Matyášovoagresivníchováníjepromì jakopromatkubolestivé–vidìtsvéhosyna,jaksetluèedooblièejeèisetahá zavlasyakøièí.Toseèastostává,kdyžvkomunikaèníknizeplnéobrázkùafotografiívìcí,kteréMatyášpoužívákvyjádøenísvýchpøání,èinností,které chcedìlat,èivìcí,kteréhledá,chcejepodat,nebojídla,kteréchcejíst,chybí obrázeknìjakénovévìci,jídlaèièinnosti.

Onnìcochceajánetušímco.Onsesnažíukazovat,aleprotožeukazujena vícevìcínajednou,jepromìvelkýproblémodhadnout,cobytotakasi mohlobýt,ataktozkoušímmetodoupokus–omyl.Nìkdysetopodaøínapoprvéaobejdesetobezkøikuaagrese.Pokudsetovšaknepodaøíhnedna prvnípokus,nastáváopravduproblém.Vidímnanìm,jakjenešťastnýafrustrovaný,žesenemùžeslovnìvyjádøit.Matyášstálenemluví.

Snažíse,alemomentálnìjevestavuecholálie,cožjeopakováníslyšeného. Takžesemocnedomluvíme.

Frustraceulidísautismemjerelativnìèastáapatøímezinejèastìjšívnitøní spouštìèeagresivníhochování.Pramenízneschopnostifunkènìkomunikovat.Problémvkomunikacimajíiostatnílidésautismem,unichžjeøeèna

rùznémstupnivývojeaèastojimnesloužíkesmysluplnéspoleèenskékomunikaci.(Rutter,1985,s.193–214)

PokudvšakMatyášpoužívásvéagresivníchováníkdosaženísvéhocíle,kterýznám,jsemvtuchvílinemilosrdná.Jehochováníbuïignorujiaonpo chvílipøestane,protoževidí,žetonefunguje,nebosehosnažímpøeorientovattak,žemunabízímjinouvìcèièinnost,kteroumárád,kodvedeníjeho pozornosti.

Napøíklad:

Matyášbylnemocnýamìlteplotu.Pøišelkledniciaotvíralmrazák,vekterém,jak mázafixováno,senacházíjehooblíbenázmrzlina.ZakážumuotevøítmrazákslovemagestemNE,kterémuMatyášrozumí.Kopnedomì,odstrèímìamrazák otevøe.Køièí,protožehledávjednomzešuplíkùzmrzlinu.Celýsetøeseavydává pískavézvuky.Zmrzlinunakonecnajde.Beresiji,jámujináslednìvezmuaopìt zopakujislovemagestemNE.Zmrzlinuvrátímzpìtamrazákzavírám.Potése spustíještìhoršíchováníaMatyáštluèehlavouozavøenýmrazák.Nechápe,proè siprávìteïnemùževzítzmrzlinu,kdyžjindyjidostane.Nechápe,proèjednou mrazákdávázmrzlinuajindyne.Slova potom,pøíštì,pak,ažbudešzdravý, jsoupronìjtaknaprostoimaginárníazkoušetmutovysvìtlovattímtozpùsobembybylojakomluvitnahluchéhozezaduamysletsi,ženámrozumí.Pøijatelnoualternativouseunásosvìdèiloodvedenípozornosti.UMatyášebonbonèi sušenkanebojinémožnosti,vtomtopøípadìsladké.Tváøísevelminedùvìøivì. Berebonbondoruky,koukánanìj,potéhovracíaodcházízpìtkmrazáku. Azkoušíhoznovuotevøít.Schovávámbonbony,zavírámmrazákaodcházímdo jinémístnosti.Matyáškøièí,kope,tluèese,alejátonevidím.Onzjišťuje,žejátonevidím,atakpochvílipøestáváavydávásemìhledat.Vezmemìzaruku,skøikem mìtáhneopìtkmrazákuadožadujesezmrzliny.Bezeslovaodcházím,okamžitì zamnoubìžíadržíminohy,abychnemohlaodejít.OpakujiNE.AznovuNE.Nabízímopìtbonbonjakonáhradníøešení.Matyášsihobereaodchází.Zmrzlinu nedostal.Nevím,zdajetoúplnìsprávné,alefungujetoaMatyáštémìøvždypøistoupínanáhradníalternativu,ikdyžtonìkdytrváipùlhodinynežsedomluvíme.Nakonecsevšakvždynìjakdohodneme.

Neustoupitjevelmidùležité.Neslevit.Vechvíli,kdynìcozakážuslovemNE, znamenátoNE.ØíciNEapotomustoupitznamenádítìtiukázat,žejehokøik aagresefunguje.Každýèlovìk,aťužzdravýèinemocný,používánejjedno-

AgresivnísklonyjakojednaznovinekvMatyášovìchování

duššícestukdosaženísvéhocíle.Udítìtesautismemtomùžebýtprávìagresivní chování.Tím,žeustoupíme,hovpodstatìzajehonevhodnéchování odmìòujeme.Onositozafixujeabudehopoužívatkdykoliakdekoliknaplnìnísvéhocíle.Stanesepronìjprostøedkemkomunikace.

Nevhodnáanepøimìøenákomunikace,kteráseprohlubujesvìkemastává senávykem,díkynìmužbudemítnáslednìdospìlýèlovìksautismemvelký problémfungovatvbìžnéspoleènosti.Bìžnáspoleènostnejenomženechápe, odsuzuje,kritizuje,aleneníanipøipravenanazvláštníprojevychování, kteréssebouprávìdiagnózaautismuspøináší.Nikdozrodièùdìtísautismem,kteøíserozhodlizasvédítìbojovatapomáhatmu,nechcesvédítìvidìt jakonezvladatelnoutroskuvústavusociálnípéèe.Chtìjímítsvédítìdoma, takjakojá.Chtìjí,abyfungovalovrámcisvýchmožností.Abybylošťastné amilované.Aprotojetøeba,abyvýchovabyladùslednájižoddìtství.Protože kdyžsenášsladkýandíleksesvýmizvláštnostmivesvémchování(které vdìtstvípovažujemezasmìšné,zvláštníadivné)promìnívdospìlého,už nepùsobíjakozvláštní,smìšnýèisladký,alejakoneurvalý,nevychovaný,netaktní,postižený,nezvladatelnýúchylekèipsychopatatipatøípøecidoblázince.Továmøekneèlovìk,kterýoautismunikdyneslyšel.Ažetakovýchlidí chodíposvìtìmnoho.

Napøíklad:

Matyášmìlobdobí,kterétrvalojentøimìsíce,kdybylfascinovánknoflíkyna svetru,kabátuèikošili.Kdyžjsmejezdilitramvají,vždysevnestøeženémokamžiku snažilnìkomusáhnoutnaknoflík.Protožemubylyètyøiroky,taksenanìjlidé usmívaliseslovy:„Tyjsialesladkýchlapeèek.Líbísetimùjknoflíèek?Podívej, tadymámještìjedensezlatýmlemováním,taksinanìjmùžeštakyklidnìsáhnout,kdyžsetitaklíbí.“Pøedstavtesivšakreakcitéstejnépaní,kdyžbytosamé udìlaldvacetiletýdospìlýsautismem.Jakbysetapanítváøila?Jakábybylajejí reakce?„Tyúchyle,comìosaháváš.Kdyžseneumíšchovat,proènejsizavøený vblázinci?!Jakto,žesemùžoupsychopatipohybovatvolnìnasvobodì?!“Nikdo byjípravdìpodobnìnebylschopenvtudanouchvílivysvìtlit,žetentoèlovìkjí neosahává,žejepouzefascinovánjejímiknoflíky,atonatolik,žesinanìmusí sáhnout.Nežbyjítonìkdovysvìtlil,bylbydotyènýobvinìnpoliciízesexuálního obtìžování.Nikdobymutotižnevìøil,žesichtìlsáhnoutpouzenaknoflík.

Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.