ÚVOD
PODĚKOVÁNÍ AUTORKY
ŠÁRKY VOLEMANOVÉ
Mojí hlavní motivací ke vzniku pořadu Moci bez nemoci a této knihy byl „náš“ příběh. Příběh mého muže Pepína a cesta za hledáním naděje na život. Když těžce onemocněl, zjistila jsem, jak moc obtížné je hledat, orientovat se v možnostech léčby a najít je včas.
Proto jsem se rozhodla vymyslet nejdříve rozhlasový pořad, který přináší nejčastější diagnózy, novinkové možnosti léčby, naději na život, kterou se vzpomínkou na mého muže chci předat dál směrem k těm, kteří možná stojí na stejném rozcestí jako kdysi my a nevědí, co mají dělat. Stejně jako tehdy my.
Děkuji Českému rozhlasu za důvěru a možnost takový pořad realizovat a pomáhat a jsem šťastná, že našel i svoji knižní podobu.
Děkuji kolegyni Andree Lomozové, která je pořadu skvělou produkční podporou, na kterou se můžu spolehnout.
Děkuji tobě, Pepíno, tam „někam nahoru“ za deset let, které jsme prožili spolu, a za Pepína juniora, ze kterého roste fajn chlap, byl bys na něj hrdý!
A děkuji všem lékařům za to, že nám dávají do života naději, bez nich by tady byla beznaděj.
Ať knížka dobře slouží vám všem, kteří svoji naději na život hledáte!
1 NEUROPATICKÁ BOLEST
NOVINKOVÁ LÉČBA A PERIFERNÍ
NERVOVÁ STIMULACE U BOLESTI -
VÝCH POŠKOZENÍ V OBLASTI NERVU
Co je to bolest
Nepříjemný vjem, který nás za normálních okolností upozorňuje na hrozící nebo již probíhající poškození organismu. Bolest obecně dělíme na neuropatickou a tzv. nociceptivní (bolest způsobená stimulací nociceptorů, které se nacházejí např. v kůži, svalech, kostech, kloubech nebo kolem vnitřních orgánů).
Co je to neuropatická bolest
Jedná se o jeden ze základních druhů bolesti. Neuropatická bolest je vytvářena nervovým systémem, tedy v důsledku postižení nervů. Může se jednat o bolest centrální a periferní. Postihuje 7–10 % evropské populace. Na rozdíl od běžné bolesti ta neuropatická nezačíná ve výše zmíněných nociceptorech. Poškozená jsou buď nervová vlákna, která bolestivé vjemy přenášejí, nebo centrální nervový systém (mozek či mícha).
Centrální neuropatie:
• poškozená je mícha nebo struktury v mozku.
Periferní neuropatie:
• poškozená jsou nervová vlákna, a to nejčastěji v končetinách.
ZAŽIL JSEM OBDOBÍ, KDY MĚ NEMOC ÚPLNĚ
PARALYZOVALA, NEMOHL JSEM DĚLAT VŮBEC NIC
(PŘÍBĚH JIŘÍHO)
„Na okamžik, kdy jsem se rozhodl jít za ortopedem a poslechnout svoji ženu s návštěvou lékaře, nikdy nezapomenu. Byly jarní prázdniny a my jsme byli s celou rodinou v Krkonoších na běžkách. Potíže, které jsem měl při sportu, mě trápily dlouho, ale vždycky se to dalo nějak vydržet. Tentokrát ne.
Všechno vygradovalo tak, že jsem přibližně po pěti kilometrech na běžkách měl tak obrovské bolesti, že jsem myslel, že se nedostanu zpátky na naši chatu. Noha mi tehdy otekla, nemohl jsem sundat botu a trpěl jsem celý zbytek dovolené. Na lyže už jsem nestoupl.
Objednal jsem se tehdy k lékaři a ten mi řekl, že jde o banální problém vyřešitelný malou operací, která mi zajistí, že už budu bez problémů. Ta operace skutečně proběhla, ale po rehabilitaci se moje potíže začaly vracet. Cítil jsem výraznou bolest Achillovy šlachy, takže jsem po čase musel na reoperaci. Ta mně však nepomohla a bolesti začaly být obrovské, nakonec dokonce takové, že jsem upadl do bezvědomí – nedokázal jsem je už zvládat. Manželka napsala e-mail do jedné velké nemocnice a tam jsem šel na konzultaci. Na začátku bylo všechno příjemné: doktor se zajímal o můj zdravotní stav a navrhl složité operační řešení. Prošel jsem tehdy předoperační
přípravou, ale nakonec se lékaři rozhodli, že mě operovat nebudou, a propustili mě domů. Tak jsem se svojí bolestí zůstal zase sám.
Šel jsem tedy do ambulance bolesti a dostal jsem léky, které jsem moc dobře nesnášel. Do nemocnice jsem docházel na kontroly a ty byly pořád méně příjemné. V té době jsem zažádal o invalidní důchod, protože jsem nemohl dělat vůbec nic. Nepracoval jsem, kvůli bolesti jsem nebyl schopen se na nic soustředit, přestal jsem řídit auto a několikrát mě sanitka odvezla do nemocnice poté, co jsem kvůli bolesti upadl do bezvědomí.
Doktor mi nevěřil, že mi je opravdu velmi špatně a bolest je tak obrovská, a tehdy mi poradil, ať si užiju se ženou a přestanu se vyhýbat práci. Nevěřil mi a já jsem se propadal do velkých psychických potíží. V té době se mi hodně snažili pomoci lékaři v ambulanci bolesti, avšak zvyšování dávek analgetik nemělo dlouhodobý efekt.
A právě tehdy mi jedna paní doktorka doporučila pana docenta Kozáka, moji životní záchranu. Čekali jsme na něj tehdy s manželkou v nemocnici v Motole a já měl obrovský strach, že mi zas neuvěří, že jsou moje bolesti tak veliké. Pamatuji si, že do čekárny přišel usměvavý pan doktor, pozval nás do ordinace a věnoval mi zhruba dvě hodiny svého času.
Klíčový byl pro mě okamžik, kdy se zeptal, kde mám největší bolesti a jaké. Poté co jsem mu je popsal, jsem pochopil, že je to první doktor, který mi věří a ví přesně, o čem mluvím. A mně v totální tmě bolesti vysvitlo světýlko. Také mi slíbil, že udělá všechno pro to, abych mohl co nejdříve nastoupit k léčení novinkovou metodou.
Svůj slib dodržel. Věděl jsem od něj i to, že zlepšení nepřijde hned, ale bude to dlouhodobější proces, nicméně že je velmi reálná šance, že se zase vrátím do svého milovaného života.
První zavedení nervové stimulace bylo aplikováno pod koleno, ale to se ukázalo jako neefektivní, takže zhruba po šestnácti dnech mi zavedli katétr na vnitřní stranu lýtka a to bylo mnohem lepší. Po této hospitalizaci jsem zažil po dvou a půl letech ukrutných bolestí zhruba měsíc bolestí minimálních a měl zase pocit, že začínám znovu
ožívat. A tak se pan docent Kozák rozhodl, že podstoupím samotnou neuromodulaci. Ta proběhla od 13. listopadu do 1. prosince roku 2023. Už během hospitalizace se mi podařilo vysadit všechny opiáty, které mi pomáhaly ztlumit tu šílenou bolest. Mimochodem dodnes jsem si už žádný nevzal, a dokonce jsem pod vedením ambulance bolesti začal vysazovat i další léky, které jsem užíval.
Neskutečně se mi ulevilo, začínám zvládat chůzi delší než 500 metrů a těším se z toho, že se mohu projít, že zvládnu jít se ženou na nákup a všude si dojdu sám – zkrátka že zvládám věci, které se zdají být samozřejmé. Těším se na všechny výlety s rodinou, které jsme měli tak rádi, a také že vydržím v hale dívat se bez bolesti na celý zápas mojí dcery, která hraje basketbal, že potom neprospím celou cestu domů a budu si s mými holkami povídat v autě.
Do doby, než jsem potkal pana docenta Kozáka, jsem nemohl téměř nic – pracovat, řídit, chodit, myslet, starat se, pomáhat, zařizovat, prostě a jednoduše být.
On je moje cesta zpátky do života. Kdybych ho nepotkal, nejspíš bych se zbláznil. Jsem a budu mu navždycky neskonale vděčný.“
Jak se běžně projevuje neuropatická bolest:
• mravenčení v končetinách;
• bolest, která vystřeluje nebo bodá;
• kožní necitlivost;
• nebo naopak kožní přecitlivělost (svědění, pálení, mrazivost);
• svalové záškuby nebo slabost.
Je důležité vědět!
Ke zhoršení neuropatické bolesti dochází většinou v noci, v klidu nebo při únavě.
Časté příčiny neuropatické bolesti:
• alkoholismus
• amputace
• cévní mozková příhoda
• diabetes
• dlouhodobá bolest (neléčená akutní bolest může vyústit v chronickou a ta obsahuje i neuropatickou složku)
• nádorová onemocnění
• nedostatek vitaminu B
• Parkinsonova choroba
• roztroušená skleróza
• poruchy trojklaného nervu
• poruchy štítné žlázy
• některé infekce (HIV, Lymeská borelióza, pásový opar apod.)
• úrazy
• otrava
Jaká vyšetření pacienta čekají k určení diagnózy:
1. rozhovor s lékařem, zjištění anamnézy (je třeba zjistit, o jaký typ bolesti jde, a určit další postup vyšetření)
2. neurologické vyšetření
3. krevní rozbor
4. pain test (testování bolesti v souvislosti s jejím charakterem)
5. EMG vyšetření (elektromyografie) – zjišťuje se porušení vedení nervu a přenos nervových signálů
Co pro sebe můžeme udělat
Univerzální doporučení pro prevenci neuropatické bolesti sice neexistuje, ale některé druhy neuropatií jsou spojené s nezdravým životním stylem.
Tak tedy nezapomeňte na:
• pestrou a vyváženou stravu s dostatkem vitaminů a minerálů
• důsledné dodržování léčby přítomných nemocí
• vyhýbání se nadměrné konzumaci alkoholu
• eliminaci kouření
• pravidelný pohyb
Jak se léčí neuropatická bolest
• Farmakoterapie (medikamentózní léčba – léky)
• Novinková periferní nervová stimulace (elektroda)
Novinková periferní nervová stimulace u bolestivých poškození v oblasti nervu očima doc. Jiřího Kozáka
Jedná se o metodu, která ovlivňuje vedení nervu, který je postižený. Jde vlastně o technický prostředek. Elektrický generátor je umístěn v blízkosti elektrody a ta je zavedena k nervové struktuře, nervovému plexu nebo k nervu samotnému. Účelem periferní nervové stimulace je snížení vnímání bolesti při elektrické stimulaci nervu. Tato léčba může být i doživotní, dotyčného však nelimituje. Skvělé je, že člověku s takovou diagnózou při tomto typu léčení nemusíme dávat tolik léků na bolest nebo může být dokonce zcela bez léků. Tento způsob léčby se používá tehdy, když ostatní metody selhaly nebo nepomáhaly dostatečně. Bohužel to nelze použít u všech nervů a u všech jedinců. Pokud je člověk přesně indikován k této léčbě, je mu ze zdravotního pojištění plně hrazena.
Kde najdete pomoc:
Doc. MUDr. Jiří Kozák, Ph.D.
– primář Centra pro léčení a výzkum bolestivých stavů při Klinice rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol, předseda Společnosti pro studium a léčbu bolesti České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně.
2 VĚKEM PODMÍNĚNÁ MAKULÁRNÍ DEGENERACE SÍTNICE
NOVINKA V LÉČBĚ ANEB ABY OČI NEOSLEPLY
Subjektivně pozorovatelné příznaky makulární degenerace:
• zamlžený pohled
• šedavá místa v centrální oblasti vidění
• neobvykle rozšířený obraz nebo rozvlněné, zprohýbané linie a písmena
• již od samého počátku této nemoci pacienti ztrácejí schopnost číst, rozeznávat známé tváře, nerozeznávají barvy a všechny tvary vnímají pokřiveně
V případě takových obtíží okamžitě vyhledejte lékaře! Včasnost diagnostiky a zahájení léčby má klíčový podíl na poškození vašich očí. Věkem podmíněná makulární degenerace je velmi závažné onemocnění sítnice a je nejčastější příčinou těžké ztráty zraku a také nejčastější příčinou praktické slepoty!
NA ULICI JSEM VIDĚLA JEDNU OSOBU DVAKRÁT (PŘÍBĚH SONI)
„Všechno začalo v roce 2021 vlastně najednou bez jakéhokoli varování. Šla jsem po ulici a viděla dvě úplně stejné osoby. Začala jsem mít strach, co se to se mnou děje. Dívala jsem se na velké nápisy na budovách kolem sebe a všechny byly divně roztažené do stran, viděla jsem pokřivená písmena. Nápis na domě byl najednou několikrát vedle sebe, poznávací značky aut jsem viděla čtyřikrát… Bylo to neskutečně nepříjemné. Protože se moje problémy nezlepšovaly, začala jsem to řešit. Podstoupila jsem CT vyšetření mozku, které bylo bez nálezu. Další vyšetření se věnovalo mojí páteři –opět bez výsledku.
V roce 2022 jsem se dostala k očnímu lékaři, kterému jsem popisovala svoje potíže. Pan doktor jako první zbystřil a poslal mě na vyšetření oční sítnice. Tam objevili můj problém. Dozvěděla jsem se, že mám makulární degeneraci a že potřebuji odborníka. Pan doktor byl tehdy úžasný, protože já jsem byla z té zprávy jako opařená. Sám zvedl telefon a zavolal paní doktorce Fillové a já měla možnost dostat se do těch nejlepších rukou. Měla jsem ale velký strach – oči jsou pro člověka jednou z nejdůležitějších věcí a já se bála, že přijdu o zrak. A taky jsem četla články o tom, že to tak může skončit, když někdo nepřijde včas. Když jsem poprvé spatřila paní doktorku, něco uvnitř mi řeklo, že mi určitě pomůže. Byla nejen milá, ale i nesmírně trpělivá a vstřícná. Já už jsem „ve věku“, takže se na mě musí pomaleji. Paní doktorka mi věnovala tolik času, kolik jsem potřebovala. Vysvětlila mi, co se v mých očích děje a taky co mě čeká a jak se budu léčit. Ukázala mi snímky mých očí a vysvětlila mi, kde je moje problematické místo. Díky ní se mi tehdy hodně ulevilo, všechno jsem chápala a věděla, do čeho půjdu. Ale přiznávám, že
před první aplikací jsem měla obavy. Při představě, že vám budou píchat jehlu do oka, by asi nebylo dobře nikomu. Všechno však proběhlo neskutečně rychle, bylo to hned hotové a já necítila vůbec žádnou bolest, jen dotek do oka, nic víc. Skvělé je, že moje vidění se od té doby nezhoršuje, a já mám dokonce pocit, že je to o něco lepší. Paní doktorce Fillové moc děkuji za všechno a hlavně za to, že pořád ještě mohu vidět svoje vnoučata – o to jsem měla největší strach,“ přiznává Soňa.
Diagnóza makulární degenerace
Makulární degenerace je onemocnění tzv. žluté skvrny, což je místo nejostřejšího vidění na sítnici oka. Odpovídá za to, že dobře vidíme tam, kde chceme rozlišit detaily, např. podívat se někomu do obličeje nebo třeba číst. Je to místo v oku, které klade úplně největší nároky na nervový přenos a metabolické procesy v něm. Dnes už lékaři vědí, že věkem podmíněná makulární degenerace již není úplně přesný pojem, protože pouze věk k rozvoji onemocnění nestačí. Důležité je zmínit genetickou zátěž a dědičně dané procesy. Mnohdy se kombinují se zevními vlivy, ať už jde o sluneční záření, zánětlivé procesy nebo imunologickou reakci.
Rozlišujeme dvě formy onemocnění makulární degenerace:
• Suchá – prosté ztenčování vrstev sítnice, které je imunologicky a metabolicky dané.
• Vlhká – dochází k tomu, že sítnice je destruována na cévu, která prorůstá z nejhlubších vrstev sítnice a nechává sítnici otéct a prokrvácet.
Jedná se o závažnější a agresivnější typ makulární degenerace.
Jak se diagnostikuje makulární degenerace a jaká vyšetření nás čekají:
1. pohovor s pacientem ohledně jeho anamnézy (bývalá i současná onemocnění)
2. oftalmoskopie – vyšetření očního pozadí, často za použití očních kapek, které rozšiřují zornice
3. biomikroskopie – přední část oka a sklivec se vyšetřují štěrbinovou lampou a zvláštní lupou
Pokud se vyskytnou příznaky odpovídající diagnóze makulární degenerace, dochází ke snímkování očního pozadí pomocí speciálního přístroje (fotografie očního pozadí). Jeho opakováním v časových odstupech lze pozorovat, zda onemocnění postupuje a jakou rychlostí.
• fluorescenční angiografie – provádí se při podezření na vlhkou formu onemocnění: do pažní žíly je pacientovi vstříknuto fluorescenční barvivo a jeho pomocí včetně jeho rozmístění pak lékař pozoruje patologické změny;
