Linda Pacourková ŽIVOT S BÉĎOU aneb s Bechtěrevovou nemocí mě humor nepřešel
PODĚKOVÁNÍ Poděkování patří všem odbornicím i odborníkům, kteří věnovali svůj čas a přispěli slovy do této knihy. Moc si vaší ochoty cením. Další velké DĚKUJU si zaslouží všichni bechtěrevici, kteří mi nejen na blogu, ale i v této knize pomohli – vy jste velkou součástí této knihy a bez vašich příběhů by nebyla taková, jaká je. Opravdová. Speciální poděkování věnuji paní doktorce Markétě Hušákové, která se na mou knihu podívala odborným okem. A nesmím zapomenout ani na svého partnera. Děkuju, že jsi mi vytvořil prostředí, ve kterém si můžu plnit své sny a pomáhat ostatním.
Důležité: Jedná se o příběh můj a lidí, kteří mě sledují, a veškeré medicínské informace jsou pouze informativní, nelze podle nich léčit, nárokovat si léč bu nebo vyšetření. Léčba musí být vždy vedena odborníky.
Bechtěrevova nemoc, pozn. red.). U nemocných s AS by strava měla být pestrá, tzv. racionální, vhodné je doplnění omega-3 masných kyselin. Je nutné mít na paměti, že pro nemocné existuje riziko pro rozvoj osteoporózy (řídnutí kostí) a pro rozvoj kardiovaskulárních onemocnění. Zavedení některého ze striktních jídelníčků, například vyřazení mléčných výrobků, tedy není prospěšné, nemocného by mohlo i poškodit.
7
Komentář MUDr. Markéty Hušákové, Ph.D.: V současné době ne jsou provedeny studie, které by ukazovaly na prospěšnost změny dietních návyků u nemocných s AS (ankylozující spondylitida neboli
V knize se dočtete plno informací o stravě – vše nemusí být podloženo od borným doporučením. Ze své vlastní zkušenosti doporučuji při změně jídel níčku navštívit odborníka (výživového terapeuta) a také o všem informovat svého lékaře. Pokud by vás zajímaly zdroje, ze kterých jsem čerpala já či někdo jiný, najdete je na konci knihy.
TOHLE SI PROSÍM PŘEČTĚTE Víte, co nechci? Abyste hazardovali se svým zdravím. Tak proto prosím, vše, co byste chtěli se svým Béďou měnit (cvičení, stravu, léky), proberte se svým revmatologem, fyzioterapeutem či ošetřujícím lékařem. Ti vás znají a mají přehled o vašem zdravotním stavu. Informace, které si budete vyhledávat na internetu nebo které vám někdo poradí ve veřejných skupinách, vždy kont rolujte, konzultujte, a hlavně čerpejte z důvěryhodných a ověřených zdrojů.
Nejsem odbornice, lékařka, vědkyně ani koučka spokojeného života. Jsem 24letá holka, která žije s Béďou a rozhodla se díky svému zájmu o psaní pomoct ostatním. Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova nemoc může být zrádná, zdlouhavá, záhadná a člověk lehce upadne do apatie. Chci vám říct, že na Béďu nejste sami. Je nás víc. Víme, co bolesti obnášejí, jaké nepochopení přichází od ostatních lidí a co nálepka nevyléčitelná nemoc způsobuje s lidskou psychikou. Doufám, že v knize najdete odpovědi na své otázky, podporu pro své sny a třeba se něco nového o svém Béďovi dozvíte. Snažila jsem se najít „od všeho trochu“. A proto si můžete přečíst o farmakologických typech léčby přes duševní hygienu a těhotenství až po alternativní způsoby i změnu stravy. Rozhovory s odborníky propojuje můj osobní příběh a zároveň se v knize setkáte s příběhy ostatních lidí, kteří s Béďou žijí. Věřím, že tyto reálné zkušenosti vás přiblíží k realitě a nakouknete více pod pokličku téhle autoimunitní nemoci. A možná pro vás (ne)bude překvapením, že každý z nás má příběh trochu jiný. Ať se vám kniha hezky čte. Díky, že tu se mnou jste. Linda
9
CO ŘÍCT NA ZAČÁTEK?
10 OBSAH Rozhovory s odborníky O ankylozující spondylitidě s MUDr. Markétou Hušákovou, Ph.D. ........... 17 O stravě (nejen) u autoimunitních chorob s Mgr. Annou Fabiánovou ........ 39 O duševním zdraví s Mgr. Martinem Zajícem ............................ 69 O očních zánětech s MUDr. Anetou Klímovou, Ph.D. ...................... 82 O knize Bechtěrevova nemoc s PhDr. Andreou Levitovou, Ph.D. 91 O střevních zánětech s prof. MUDr. Milanem Lukášem, CSs. .............. 100 O lázních a biologické léčbě s MUDr. Markétou Hušákovou, Ph.D. .......... 111 O cvičení a fyzioterapii s Mgr. Gabrielou Vincovou ...................... 133 O fyzioterapii očima bechtěrevičky s Mgr. Klárou Novotnou .............. 138 O těhotenství a porodu s Bc. Natálií Brožovou .......................... 171 O porodu s doc. MUDr. Lukášem Hrubanem, Ph.D., MBA, a prim. MUDr. Hynkem Heřmanem, Ph.D., LL.M., MHA, a prof. MUDr. Antonínen Pařízkem, CSc. 183 O autoimunitním protokolu (AIP) s Mgr. Lucií Podolovou ................ 197 O celostním pohledu na zdraví s Janou Zahradníkovou, DiS. .............. 211 Příběhy bechtěreviků Bojujte o své zdraví – Hanka ......................................... 21 Prostě se potřebuju vypsat – Jirka ..................................... 29 Někdy si musíš říct o pomoc – Lucka ................................... 34 Největším bojem je psychika – Romča ................................. 64 Děti mě drží nad vodou – Zdeňka ..................................... 66 Anonymní příběh .................................................. 74 Chodím na skupinová cvičení – Petr ................................... 94
11 A pak jim uteču – Radek ............................................ 120 Pokud to klapne, zahájím léčbu do dvou měsíců – Aneta ................. 123 Biologická léčba mi umožňuje žít kvalitní život – Michal 126 Zařadili mě do klinické studie – Bára .................................. 128 Díky otci a sestře mě Béďa nepřekvapil – Klára ......................... 151 Těhotenství z našeho pohledu – Aneta, Romča, Domča, já ................ 156 Vždy jsem snila o velké rodině – Domča ............................... 170 Nová životní cesta – Zuzka .......................................... 221 Co vás ještě může zajímat? O blogu ......................................................... 227 Proč vlastně vznikl projekt Život s Béďou? ............................. 227 Pár slov o mně .................................................... 230 Zdroje ........................................................... 231
1. KAPITOLA AHOJ, JÁ JSEM LINDA
Dospělost s sebou přináší prozření, bolest, větší pud sebezáchovy a taky (díkybohu) lepší vkus. U většiny lidí teda.
13
Začněme odmalička. Na základní škole jsem občas hrála fotbal, běhala štafety, chodila na judo a zkoušela jsem i tancování. Řekla bych o sobě, že jsem byla hodně aktivní dítě. Sport byl moje vášeň a vlastně si ani nepamatuju, že bych někdy odpočívala. Můj táta mě neustále tahal někam ven – na kolo, na brusle nebo třeba na plavání. Jízdu na kole jsem teda nenáviděla, protože který dítě chce jezdit několik desítek kilometrů po Praze, že jo. Já to nebyla. Ale aspoň jsem se pravidelně hýbala a taky už vím, že sedmiletý holčičce neudělá radost k narozeninám nový kolo a rukavice na kolo, když by radši jednorožce. Díky, tati. Samozřejmě, že byly dny, kdy jsem odpočívala. Třeba na kroužku keramiky nebo na hodině dějepisu při výuce o starověkém Egyptě. Ti z vás, kteří na keramiku chodili, mi dají jistě za pravdu, že nic vás nenabije poznáním tolik jako mazlavá hlína a glazura. Bohužel k hrnčířskému kruhu jsem se nikdy nedostala, protože ten byl jen pro zkušenější pardály. Zatímco jsem se já vývojově rozvíjela u patlání želvičky, ti zkušenější mohli vytvářet z kusu hlíny dokonce vázu. Už tenkrát jsem pochopila,
Kde začít? Psát svůj příběh je hrozně těžký. Není to jako vymýšlet pohádku dětem před spaním, kde můžete smíchat čaroděje, princezny i dobu ledovou. Když člověk píše o svým životě, hrozně rychle se do toho zamotá a neví, zda popsal všechno, zda na něco nezapomněl, nebo naopak zda nepíše zbytečnosti. Chci vám samozřejmě popsat všechno možný, říct vám, že nejradši mám ovocný knedlíky s kakaem, že krupicovou kaši zásadně nemíchám, ale zase vás nechci nudit každým detailem svého všedního života. Měli byste vědět, že ještě předtím, než jsem se o Béďovi dozvěděla, žila jsem docela normální život. Sice jsem se cítila na šedesát, ale upřímně, kdo se tak v dospělosti necítí? Člověk se ohne, lupne mu v zádech a naivní představa o nesmrtelnosti z dětství se vytrácí. A ty kocoviny! Dáte si dvě dvojky bílýho a druhý den vstáváte z mrtvejch, oči máte zalepený jako venkovský kotě a bolí vás slyšet světlo. Znáte to. Prostě ty chvíle, kdy jsme jako malý děti skákali ze skály, jezdili na tobogánu po hlavě, jedli několik balení gumových medvídků na posezení a nosili ponožky v sandálech s elegancí, jsou pryč.
že14 svět bude nespravedlivý místo. A to mi bylo teprve sedm a Béďa se stále neprojevoval. Kdybych už v tý době věděla, že mi za několik let diagnostikují nevyléčitelnou nemoc, jsem si jistá, že by mě k hrnčířskému kruhu pustili taky. Aspoň bych domů nenosila jen uplácaný zvířátka, kterým postupem času upadávaly nožičky. Na kroužku keramiky je ale zajímavá ještě jedna věc. Tu vidím až teď zpětně jako dospělej člověk a jako čerstvá máma. Jako rodič musíte mít hroznou radost z toho, že se vaše dítě kreativně rozvíjí. To jo. Ale podle mě vám to vydrží jen do té doby, než máte každou poličku v obýváku plnou dalším překrásným keramickým výtvorem. Je to krásný, ano. Vytvořilo to vaše dítě! Vaše geny! Ale po půl roce, co na ta malá zvířát ka bez nožiček sedá neustále prach, začínáte zvažovat spíš kroužek zobcový flétny. A světe, div se, myslím, že nespočet uměleckých výtvorů z kroužku keramiky přesvědčilo i moje rodiče, že už toho mají vlastně trochu dost. Takže jsme se domluvili, že se budu rozvíjet zase trochu jinak. Gymnastikou.
A co čert (Béďa) nechtěl, po několika letech skákání přes bedny a kozy, vy tváření sestav na hrazdě, houpání na kruzích a skákání do kotoulů plavmo jsem si našla oblibu hned ve dvou dalších sportech. Zpětně si říkám, že by moje záda víc ocenila, kdyby to bylo třeba plavání a šachy, ale ne. Já jsem si šla tvrdě za bolavými klouby. Moje srdce si získalo ježdění na koních a street dance. Jak mi řekl o pár let později ortoped: „Vy jste si vybrala možná to nejhorší, co šlo. Tvrdý nárazy, pády, rychlý otočky… Kdy jste jako relaxova la?“ Hele, nikdy. Nebyl čas. Pokud jsem zrovna nekydala celou stáj s vidle ma v ruce a suchým chlebem v kapse, potila jsem všechno do trika na taneč ním parketu před zrcadlem. Relax pro mě bylo to zasloužený cígo potom, že jo. Spoiler alert – jo, pak jsem jako puberťák kouřila. Upřímně vám ale řeknu, že jsem se tenkrát vůbec vyčerpaná necítila. Na cestu za zničenýma kloubama jsem se vydala okolo jedenácti let, takže to jsem byla ještě plná elánu. Vzpomínám si, jak jsem u koní trávila celý dny. V šest ráno budíček, nasoukat se do holínek, vlasy hodit do drdolu a šup do stáje. Vykydat, na krmit, napojit, vypustit ven, zamést, uklidit, najíst se, přivést koně, vykydat, vyčistit, nasedlat, nauzdit, zajezdit, vyčistit, vykydat…, zabralo to čas. I sílu. Ale byla to láska, která mi vydržela asi deset let. Za tu dobu jsem spadla na
záda víckrát, než je kombinací na Rubikově kostce. Fakt. Na hlavu. Na záda. Na ruce. Na nohy. Do bahna. Do vody. Na koně. Pod koně… až je vlastně neuvěřitelný, že za těch několik let mám ve složce v nemocnici jen zlomeninu ruky a otřes mozku. Možná jsem byla občas nešikovná. Občas mě sejmul kůň. Každej koňák vám ale řekne: „Kdo nepadá, nejezdí“ nebo „Na zemi tě najdem“, což teda říkala i trenérka gymnastiky, když jsem se bála udělat na hrazdě výmyk (a to jsem z hrazdy spadla na hlavu jen jednou!). Když si vzpomenu, jaký věci jsme dokázali na koních vymyslet, bolí mě celej člověk. Cválání v lese a skákání přes potůčky, skákání přes překážky bez sedla s roz přaženýma rukama, závody v trysku na nekonečný louce, dělání kotrmelců ze sedla…, to je ta „dětská“ nesmrtelnost, fakt. Dneska bych si na koně sed la a bála pomalu nacválat, aby mi náhodou nekřuplo v esíčku.
Nutno podotknout, že nejenom ježdění na koni jsem vedla takhle nespou taně. S tancováním to bylo kolikrát taky výživný. Obzvlášť na soustředěních jsme mívali několik tréninků denně a člověk nestíhal měnit propocený trič ka. Uťapkaný nohy, bolavý všechno. A to jsem měla ještě ambice zkoušet párkrát break dance. Proč si totiž nezkusit točit se na hlavě, že. Stát na ru kách a točit se na zádech. Au. Au. Au. Tolik modřin mě to stálo! Dneska bych si zkusila tak možná break my leg pozici, kdy nemůžu vylézt do vany, pro tože mě bolí kyčel. Což je mimochodem reálná příhoda mých všedních dní v přítomnosti. Vlézt a vylézt z vany elegantně jako dáma neumím. Kolikrát jsem i ze sprchovýho koutu lezla po čtyřech. Nahá. Až do kuchyně. Řeknu vám, že když se vám zablokujou záda, začnete přemýšlet o madlech pro hendikepovaný. Nejlepší je rozmístit je všude po bytě, kdyby vás náhodou bolest přepadla u okna nebo u ledničky. Všude by měly být madla. A taky schovaný ibalginy. Ptáte se, jestli mě už v pubertě bolely záda? Občas jo. Z tahání těžkejch kbelíků s vodou. Z vození kolečka s hnojem. Ze sezení na židli. Z tancování. Ale to se dalo čekat přece, proč bych to řešila. V tý době jsem už měla zadělanou skoliózu, protože jsem jako pěkná frajerka z Prahy měla potřebu nosit kabelku plnou učebnic, sešitů, svačiny, přezůvek, ná hradních bot, oblečení na tělocvik, knížek… Uff. Nebudu lhát, taška těžká jako kráva. Ale přece si k lodičkám a sukni nevezmu batoh. Dneska? To si
15
vezmu16 boty na minipodpatku při nějaké jó příležitosti, a přitom už po půl hodině umírám bolestí. Asi záda teda nemám křivý jen z kabelek jo, ale ur čitě mi to ke zdravý páteři a pěknému postoji nepřispělo.
Tancování mě provázelo od dětství až do dospělosti. Tréninky. Soustředění. Vystoupení. A nejenom to. Po pár letech skotačení jsem kývla na učení dětí. Dostala jsem na starost malý špunty a vydala se na cestu lektorky street dance. Když jsem tenkrát stála před zhruba třiceti dětma v tanečním sále, přiznám se, že jsem byla nervózní jako blázen! Ale radosti a nadšení jsem měla za další tři Lindy dohromady. Lektorování mi vydrželo několik let a byla to hrozně hezká etapa mýho aktivního života. A jelikož jsem pěkná tvrdo hlavka, no jasně, že jsem se vždycky úplně vyčerpala. Ale bylo krásný přijít na trénink a jenom být. S dětma totiž nemusíte být mistr světa omeleta. Jim stačí, když jim pofoukáte koleno, ukážete nový taneční kroky, zahrajete si s nima hru a vyslechnete si vtipný historky z dovolený v Chorvatsku, kde byly s rodiči a tetičkou Alenou ze Strakonic. Byla to doba, kdy jsem jezdila na tréninky po práci přes celou Prahu několikrát týdně a vracela se domů v de vět večer. Vyšťavená, unavená, ale vlastně nabitá pozitivní energií. A ten krát to začalo. V roce 2018. V mých 20 letech. Na jednom tréninku se ozvala bolest zad. To jsem ještě netušila, že se za nějakou chvíli seznámím s Béďou. Nebudeme ale předbíhat. Ono to seznámení s Béďou nebylo totiž jen tak hned. Chvíli to trvalo a hodně věcí tomu předcházelo. Než vám je všechny ale povyprávím, pojďme si nejdřív pořádně shrnout, kdo ten Béďa vlastně je. S kým to mám (máte) tu čest. •••
Jak byste Bechtěrevovu nemoc popsala?
17 80 % POPULACE TRÁPÍ BOLESTI ZAD
Bechtěrevova nemoc nebo také ankylozující spondylitida (AS) je chronické onemocnění, u kterého dochází ke dvěma důležitým jevům: zánětu a kostním změnám. Zánět se projevuje bolestí nebo ztuhlostí. U AS se jedná typicky o bolestivou oblast dolních zad, což je dáno zánětem v křížokyčelních
MUDr. Markéta Hušáková, Ph. D Markéta je lékařkou v Revmatologickém ústavu v Praze. Od roku 2006 se věnuje revmatologii – jak klinické práci, tak výzkumu. Zajímá se o účinky léčby a příčiny rozvoje a progrese revmatických onemocnění, zvláště systémového lupusu erythematodes a v posledních letech axiální spodyloartritidy. Ve svém domovském pracovišti stála u zrodu specializované ambulance pro pacienty s tímto onemocněním. Byla a je řešitelkou nebo spoluřešitelkou několika grantů Ministerstva zdravotnictví a Agentury pro zdravotnický výzkum ČR. A také je autorkou četných cizojazyčných i českých publikací, aktivně se účastní českých i mezinárodních kongresů a dál se intenzivně vzdělává nejen na poli revmatologie, ale také rehabilitace.
Tyto výrůstky se ale postupně spojí a z pohyblivého kloubu vytvoří jednolitou srostlou strukturu. Ačkoliv přesný mechanismus, jak do chází k rozvoji těchto (nevratných) změn neznáme, na druhou stranu víme, které faktory podporují, aby docházelo k jejich rychlejšímu rozvoji. Bývá to u nemocných, kteří mají vysokou aktivitu onemocnění (tj. zánětlivé změ ny), nejsou dostatečně zvládnuti léčbou, a u nemocných, kteří kouří. Čas těji mívají rychlejší vývoj kostěných změn muži a ti lidé, kteří velmi zatěžují klouby páteře i končetin (např. těžce fyzicky pracující lidé). AS se projevu je na začátku onemocnění zejména bolestí v dolních zádech (ale i v jiných lokalitách). Na druhou stranu je nutné si uvědomit, že ne všechna bolest u nemocných s AS musí být nutně zapříčiněna pouze AS. Co přichází po bolesti? Postupně, jak se vyvíjejí i kostní změny, dochází k poruchám hybnosti klou bů a páteře a omezení některých pohybů. To vede k poruchám funkce, ne mocný se např. není schopný uklonit, zaklonit, není schopný ohnout konče tinu – a to mu způsobuje problémy v různých činnostech v životě. Neléčené onemocnění bohužel vede k závažným poruchám hybnosti mnohdy ome zujícím kvalitní život.
kloubech,18 tzv. esíčkách (klouby spojující pánev s kostní křížovou). Postupně se zánětlivé změny mohou rozšířit i na další části páteře – bederní páteř, hrudní i krční páteř, ale i na klouby spojující páteř se žebry. Zánětem mo hou být postiženy i klouby končetin – nejčastěji kyčle, ramena, kolena, ale i menší klouby (např. zápěstí). Vcelku typická pro nemocné s AS je také en tezitida, což je zánět v místě, kde se spojuje kost s vazy.
Proč kostní změny vůbec vznikají? Kostní změny probíhají zčásti kvůli zánětlivým změnám, zčásti jejich mecha nismus prozatím přesně neznáme. Kostní změny spočívají v tom, že v okolí kloubů nebo právě entezí se začne vytvářet nová kost. Zprvu jsou tyto změ ny viditelné na rentgenu jako drobné, jemné výrůstky (na páteři se nazývají syndesmofyty).
Dalším problémem u AS mohou být „manifestace onemocnění mimo pohy bový systém“. To znamená, že je nemoc spojena s některými dalšími klinic kými projevy. Typicky se jedná o zánět oka (uveitidu), dále o postižení kůže lupénkou anebo postižení střeva zánětem (Crohnova nemoc nebo ulcerózní kolitida). Tíže nebo závažnost těchto projevů může souviset s aktivitou sa motné nemoci, ale taky nutně nemusí. Mimokloubní příznaky se mohou objevit před AS, ale také v průběhu onemocnění. K manifestacím mimo po hybový systém patří i další možné obtíže, které vyplývají ze zánětlivé etiolo gie onemocnění anebo z chronického průběhu nemoci i léčby.
U nemocných s AS se mohou objevit změny na srdci, vyšší sklon ke kardio vaskulárním onemocněním, plicní změny, ledvinné postižení, neurologické projevy, vyšší sklon k osteoporóze (řídnutí kostí) a následně ke zlomeninám a tak dále. Revmatolog musí nemocného sledovat i kvůli možnému rozvoji těchto obtíží. Ještě je nutné doplnit, že se jedná o onemocnění chronické –to znamená, že onemocnění doprovází nemocného po celý život. V různých fázích může AS ovlivňovat život nemocného jinak. V mládí je vhodná napří klad konzultace stran budoucího zaměstnání, u žen konzultace stran mož ných obtíží při těhotenství a porodu, v pozdějším věku je nutné předchá zet komplikacím, jako jsou pády a možné zlomeniny, je nutné předcházet vyššímu riziku rozvoje kardiovaskulárních onemocnění. Preventivní kroky (prevence rozvoje osteoporózy, kardiovaskulárních onemocnění) je nutno zahájit již na začátku onemocnění.
19
Jak se nemoc ještě může projevovat?
Jak zmiňuje paní doktorka Hušáková v rozhovoru: „Neléčené onemocnění bohužel vede k závažným poruchám hybnosti mnohdy omezujícím kvalitní život.“ Co to znamená v praxi? Je důležité na Bechtěrevovu nemoc přijít včas. A včas začít cvičit. Brát léky nebo biologickou léčbu. Upravit životní styl. Prostě začít NĚCO dělat. Nemusí to být vše zmíněné – i když nejlepší je kombinace více léčebných metod. Každý z bechtěreviků má jiné příznaky a jiný průběh onemocnění. Někomu pomůže biologická léčba a někdo ne musí brát žádné léky. Každý z nás ale musí poznat svého Béďu a naučit se
s20ním žít, protože s tím vyléčením to taková hitparáda není. Bechtěrevovu nemoc nevyléčíte. Můžete ji dostat do remise (bezpříznakový stav), zmírnit její průběh, zbavit se bolestí, ale bude tu s vámi už napořád. Mám tu pro vás příběh Hanky, která se o své diagnóze dozvěděla až okolo 40 let.
BOJUJTE O SVÉ ZDRAVÍ
Ahoj! Jmenuji se Hanka a ráda bych vám vzkázala, abyste nepodceňovali své bolesti. Pokud vás něco bolí, bojujte o své zdraví. Kdybych se kdysi víc zajímala a nedala na rady neinformovaného lékaře, mohla jsem být dnes šťastnější. A zdravější. Dnes je mi 45 let a musím uznat, že si na svůj věk přijdu nadmíru opotřebovaná. Vždy jsem záviděla lidem, kteří byli aktivnější, a tak nějak živější než já. Nechápala jsem, proč mě všechno bolí a proč si přijdu tak nemožná. Problémy s klouby mám už od dětství a vždycky jsem si říkala, že je to z nadmíry užívání antibiotik, která jsem musela brát na stálé záněty průdušek. Když jsem jako dítě chodila k lékařům s bolestmi kolen, zápěstí i ramen, diagnóza byla pro lékaře jasná: Dítě při těle. Časem se však ukázalo, že příčina je někde jinde.
