001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 3
Deník
ze života s Alzheimerem
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 13
I. ČÁST
1
ALZHEIMER K NÁM PŘIŠEL NEČEKÁN – NEZVÁN, DOMÁCNOST OBRÁTIL NARUBY! Tohohle nezvaného hosta už zažil klepat na dveře nejeden z nás. A neotevřít mu bohužel nelze. Je neodbytný, a když si někoho vybere, tak už se nenechá odehnat. Nezbývá než se smířit s tím, že se stal dalším členem rodiny a bude vyžadovat pořád větší pozornost. To není žádná optimistická představa, co? Stalo se to i nám – a vnutil se k nám poprvé už před 30 lety! Řekli byste, že už s ním jsme za tak dlouhou dobu sžití a nic nás nemůže překvapit, ale opak je pravdou, na některé věci si nezvyknete nikdy… Je to asi třicet let zpátky, kdy se Alzheimer objevil u naší babičky. Tehdy se o něm ještě tolik nemluvilo, vlastně jsme ho pod tímhle jménem neznali, jen jsme pozorovali, jak rychle s námi babička ztrácí kontakt. Ani léky ještě nebyly jako dnes. I proto se babička brzy stala úplně ve všem závislá na svých třech dětech, Vénovi, Haně (naší mamince) a Gitě. Zvlášť Gita, která bydlela nejblíž, to měla nejtěžší. Zažila s ní, když šla babička v noci na nákup a ztratila se, když nechala puštěný plyn a Gita jen náhodou včas přišla s obědem, když běhala po ulici v noční košili… Hana
13
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 14
i Véna si ji brali vždycky aspoň na měsíc k sobě, aby si Gita odpočinula, ale často tam bývala nešťastná, bála se lidí, kteří už pro ni najednou byli cizí, nepoznala své děti ani vnoučata. Jednou jsme na jejím stole našli kus papíru, popsaný její roztřesenou rukou: „ … Přijeď pro mě, ta paní mě nechce pustit domů, to se přece nedělá, já chci domů!“ Bylo to dojemné, chudinka už nevěděla, jak by ten lístek odeslala… A zpětně si uvědomuji, že to moji mamku muselo dost trápit, když si ten vzkaz přečetla, opravdu se o ni s taťkou pečlivě starali. Ale vzpomínám si taky, že u nás ráda kreslila, i když už skoro nemluvila – pořád dokola kreslila domeček se zahrádkou, v ní strom a nad domkem mraky. Stačilo dát jí další papír a s chutí tvořila další kopii obrazu, který si zřejmě uchovávala v hlavě ze svého dětství. Babičce se jednou u Vény zamotala hlava, upadla a zlomila si nohu v krčku. Pak už to šlo rychle – nemocnice, zápal plic, několik posledních návštěv… A konec přišel po dvou měsících, tak strašně rychle! Ale zanechala nám tu po sobě toho, kdo jí byl v posledních deseti letech nejbližší, svého průvodce Alzheimera. Já vím, že se píše, že tahle nemoc nebývá dědičná, v naší rodině to však neplatí: Alzheimer se postupně objevil u všech tří jejích dětí – a naše maminka Hana byla na řadě jako první.
neuroložka: Alzheimerova choroba je nejčastější příčinou demence, přibližně 10 % tvoří dědičné formy. Pravděpodobnost, že vás navštíví tento nezvaný host, se zvyšuje s věkem, a pokud přijde, tak již neodejde. Jsou určité faktory, které zvyšují pravděpodobnost, že se tato choroba objeví, některé však ovlivnit opravdu nelze, například genetickou danost, věk, pohlaví. Něco přeci alespoň k oddálení jeho nástupu podniknout můžeme: je to přiměřená fyzická aktivita (a to nejen v mládí, ale zejména ve vyšším věku), zdravá strava, sociální kontakty, trénink paměti.
14
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 15
2
JAK NÁM ZAČALO SVÍTAT A ČÍM TO S HANOU ZAČALO Trvalo jen dalších deset let, než jsme to zaregistrovali. Jako první to musel zpozorovat náš tatínek, že se jeho Hana najednou mění. A jak ho znám, dlouho to tajil. Nebydlíme ve stejném městě jako oni, a tak se obvyklé krátké návštěvy u rodičů odvíjely vždycky podobně. Maminka byla v naší rodině odjakživa generál a vůdce smečky, který nedopustí, aby se mu někdo vzepřel, a každý odlišný vlastní názor byl vždycky bez milosti smeten ze stolu. Naučila nás zkrátit u nich návštěvy na minimum, abychom je přežili bez větší psychické újmy. To, že tam „nejsme doma“, jakmile si založíme vlastní rodinu, nám objasnila hned zkraje, ještě než jsme jim stačili pořídit vnoučata, a ani s léty se na tom moc nezměnilo. Kdykoliv jsem se tam chystala, protrpěla jsem si bolesti břicha a obavy, co mě zas čeká, jak mě bude lustrovat a co všechno v jejích očích dělám špatně. Nepamatuju si, že by mě někdy při přivítání objala, jen ostražitě natáhla k pozdravu ruku, a i v mých padesáti letech pořád hledala, co by zkritizovala a v čem by mě mohla napomenout. To pak člověk po pár hodinách hledá způsob, jak se zase rychle rozloučit. Tenhle její postoj byl v době, kdy jsme v jejím chování začali rozeznávat vliv „pana Alzheimera“, o to těžší! Zaskočilo nás to ve chvíli, kdy jsme začali chystat tatínkovu osmdesátku. Neměla najednou na rodinnou sešlost nejmenší chuť, a když jsme ji ujišťovali, že všechno připravíme sami, připustila to ztěžka se slovy „ale tuhle trachtaci děláme naposled“. Když jsme pak slavili, neměla pořádně radost, nad dárky ohrnovala nos a brzo večer zavelela „jdeme domů“ a odtáhla oslavence pryč. A sama se na dárek pro svého manžela vykašlala. Šokovalo nás to – taková nebývala, spíš chtěla být středem pozornosti! Ale nedošlo nám ještě úplně natvrdo, že to není lenost nebo lhostejnost, ale asi strach, že sama sebe nějak nezvládá… Brzo po narozeninách jsem si se ségrou domluvila, že se k našim jednou spolu vypravíme na noc, ať máme na oba dost času. Dopadlo to ovšem fiaskem: dokud jsme měly před sebou oba dva, nedalo se o ničem
15
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 16
vážně mluvit. Až večer, když šli rodiče spát, vrátil se za chvíli tatínek k nám do kuchyně (spí totiž každý v jiné místnosti). Než jsme se ale rozpovídali, stála naše generálka mezi dveřmi a bez debaty ho šupem poslala zpátky do jeho pokoje spát. Zkusil to potichoučku za další půlhodinu znova, protože tušil, že máme na srdci vážný problém, ale jako by to cítila: Během chvilky tu byla zas a se slovy „Já tě asi budu muset zamknout!“ ho definitivně odvedla pryč. Už se ten večer nevrátil. Bylo nám ho tak líto! Mamka dřív manželskou úctu aspoň předstírala, ale tohle bylo opravdu moc. Vůbec se neovládala! Mohly jsme už tehdy vycítit, že nějak podvědomě pochopila pravdu - že se strašlivě bojí, abychom se bez ní nebavili o ní? Ale my jsme cítily jen rozhořčení, jak se může takhle chovat.
psycholožka: Všeobecně známým nejčasnějším znakem Alzheimerovy nemoci je úbytek paměti na nedávné události. Není tomu náhodou. U typické varianty tohoto onemocnění je totiž zasažena struktura v mozku, která zodpovídá za tvorbu nových vzpomínek (tzv. hipokampus, svým tvarem připomínající mořského koníka). Nemocný si stále velmi dobře pamatuje, co bylo v dětství, v mladé dospělosti, ale nedaří se mu zapamatovat si nic nového. Toto je do jisté míry běžné i pro přirozené stárnutí. U lidí zasažených Alzheimerovou nemocí je to však daleko výraznější a v čase dochází k postupnému zhoršování. Není to ale jen paměť. Mezi časné příznaky patří také zhoršující se orientace v prostoru, zhoršená schopnost vybavování si běžných slov, později ale i zhoršená schopnost chápat v průběhu rozhovoru souvislosti. Kromě těchto tzv. kognitivních příznaků, tj. příznaků zasahujících poznávací funkce a myšlení, se u velké části nemocných rozvíjejí obtíže ze skupiny tzv. příznaků neuropsychiatrických. Deprese, zvýšená obavnost, úzkostnost, ale i zvýšená hádavost, aniž by k tomu byl v očích blízkých zásadnější důvod, nebo podezřívavost hraničící s paranoiditou bludné hloubky. Okolím mohou být tyto změny vnímány jako změny v povaze nebo zvýraznění povahových rysů již dříve přítomných. Dříve byly tyto změny spojovány spíše s pozdějšími stádii nemoci. Dnes už ale víme, že se mohou rozvíjet poměrně časně, současně s příznaky kognitivními. Především depre-
16
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 17
sivní prožívání může být dokonce prvním pozorovatelným příznakem. Zdali stála za peripetiemi s oslavou manželova jubilea počínající deprese, úzkost, strach anebo ještě něco docela jiného, nevíme. To, co z vyprávění dcery vystupuje, je především změna v reakcích paní Hany. Právě dlouhodobě přetrvávající a postupně se zhoršující změna v myšlení, prožívání či chování nemocného by měla být brána jako varovný signál, po jehož příčině je vhodné začít pátrat.
3
DOBRODRUŽNÁ CESTA NA PRVNÍ VYŠETŘENÍ NA PSYCHIATRII To, co bych dnes nazvala varovnými signály, jsme zpočátku brali jako stále častější faux pas a pořád ještě jsme se jen divili a nic nedělali – zdálo se to tak neuvěřitelné! Když jsme jednou s rodiči chtěli zajít do pizzerie na oběd, nahlas místo okomentovala slovy „Tady to ale smrdí!“ (nebyla to pravda), a nezbývalo nám, než se omluvit a vycouvat. V autobusu bezostyšně nahlas kritizovala objemnější spolucestující a nepodařilo se mi ji zastavit. Co se v takové chvíli dá dělat? Je to prostě trapas… Když jsem u rodičů doma našla ve skříňce uklizené hrnky zahnědlé od kávy a talíře mastné od polévky a chtěla jsem je umýt, byl z toho takový oheň na střeše, že jsem si jen přála okamžitě zmizet někam hodně daleko! „Běž si domů umývat svoje nádobí, nech nás na pokoji, já nejsem žádná špindíra! Nechci tě tady!,“ křičela na mě mamka a zoufalství jí hledělo z očí. Jak ráda bych jí vyhověla! Jenže tam nebyla sama, nemohla jsem jen tak prásknout dveřmi, to by zas byl nešťastný taťka. Ach jo… Musela jsem aspoň trochu urovnat situaci, zklidnit emoce, ale stejně se ode mě večer při loučení otočila zády. Začala jsem tušit, že když jsou doma sami, tatínek s ní asi občas prožívá hodně krušné chvíle. Začala jsem doma hledat na internetu a naskakovala mi husí kůže. A je to tady, pomyslela jsem si. Musíme s tím něco udělat! Našla jsem
17
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 18
adresu Gerontologického centra v Praze a vypravila se tam. Věnovali mi dvě hodiny a hrozně moc mi pomohli, abych si ujasnila, co se děje, dali mi mnoho cenných rad – byla to obrovská zkušenost, jako by mi dovolili nahlédnout do dveří, kterými musíme s mamkou projít do jiného světa… Jakmile jsem se ale doma pustila na tenký led a chtěla jí navrhnout, že se s ní zajdu někam poradit, jestli by nějaké léky nepomohly zmírnit její zapomínání, vystartovala prudkým křikem: „Já jsem zdravotní sestra! Já nejlíp vím, jestli jsem zdravá, nebo ne, to mi nikdo nebude říkat!“ A tak jsme se se ségrou domluvily, že to zkusíme oklikou přes jejího obvodního lékaře samy. Objednaly jsme se u něj na konzultaci a přišly mu vysvětlit, co se s naší mamkou děje. Byl ochotný přistoupit na náš nápad, že ji objedná „na pravidelnou kontrolu“ k jejím 75. narozeninám a pošle ji na několik odborných vyšetření, mezi kterými „náhodou“ bude i neurologie. Ke svému panu doktorovi maminka ještě v klidu zašla, ale ta neurologie jí byla podezřelá. Proč by tam chodila? Taťka ji nakonec přemluvil a doprovodil ji. Ale hned první test, který jí předložili, ji tak vytočil, že hodila tužku na zem, vyběhla z ordinace a s větou, kterou pak opakovala roky pořád dokola, že je totiž zdravotní sestra a ví všechno nejlíp, ordinaci rozčileně opustila. Na druhý pokus jsme se připravili všichni líp – v neurologické ordinaci jsme vysvětlili, co se děje, mamku jsme trochu vystrašili, že přece „nechce dopadnout jako její maminka“, a pak už konečně dostala do ruky svůj první recept na léky na paměť.
psycholožka: Značná část nemocných si v časných stádiích Alzheimerovy nemoci obtíže v paměti uvědomuje. Někteří lidé první změny zachytí dokonce ještě dříve, než je dokážou odhalit odborníci dnes standardně dostupnými diagnostickými postupy. Sebrat odvahu a objednat se sám na konzultaci k lékaři však z nejrůznějších důvodů nebývá snadné. Obecně nejkomplikovanější situace ovšem nastává ve chvíli, kdy rodina pozoruje varovné signály, blízký však jakékoliv návštěvy u lékaře odmítá, jako je tomu v příběhu paní Hany. Jak tedy s takovou situací naložit? Důvodů pro odmítání lékaře může být celá řada. Nejprve je proto vhodné zkusit se zorientovat, co je tím důvodem v našem konkrétním případě.
18
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 19
Je to strach z neznámého? Pokusíme se blízkému nastínit, jak to pravděpodobně bude u lékaře probíhat, na co se jej lékař bude nejspíš ptát. Je to strach z toho, že se tam obavy z Alzheimerovy nemoci potvrdí? Jedna strana mince je, že se mohou obavy naplnit, zároveň se tím ale otevře prostor pro možnosti pomoci. Druhou stranou mince je, že se obava může ukázat jako neopodstatněná. Je to absence náhledu blízkého na změny v paměti a chování? V takovém případě se osvědčuje, když rodina s upřímností vyjádří své vlastní obavy, ať už je to z důvodu historie rodu, nebo i na základě případů pozorovaných v okolí. Je-li komunikace v rodině vskutku vyhrocená, není od věci využít pomoci praktického lékaře nebo jiného lékaře či známého, kterému nemocný důvěřuje. S rizikem Alzheimerovy nemoci je totiž úzce spjata obava ze ztráty sebehodnoty a důstojnosti. Možnost co nejdříve onemocnění zachytit, co nejdříve nasadit léky, které dokážou onemocnění zpomalit, a získat tak čas a možnost připravit se společně na pozdější stádia nemoci, někdy rovněž otevírá cestu do ordinace lékaře.
4
NENÍ DOKTOR JAKO DOKTOR Maminka začala chodit na psychiatrii. I když jsme z toho měly radost, musely jsme se zároveň vypořádat s tísnivým pocitem, že kujeme pikle za jejími zády a šly jsme ji vlastně udat. Nebylo pro nás vůbec jednoduché se s tím vyrovnat, a ke všemu jsme do toho musely zapojit i tatínka – něco nepředstavitelného! Už když jsem mu telefonovala, abych se zeptala, jak se jmenuje jejich pan doktor, byla z toho anabáze: když totiž u nich zazvoní telefon, mamka vždycky letí jako první, aby ho zvedla ona a dirigovala celý rozhovor. Když se to náhodou povede taťkovi, přitiskne se maminka ke sluchátku, aby i ona slyšela každičké slovo. Na zvo-
19
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 20
nění telefonu má speciálně vycvičený sluch, a tak téměř není šance mluvit jen s taťkou. Přesně tak to dopadlo, když jsem chtěla vědět jméno jejich doktora – aby mi ho mohl říct, nenápadně ho pomaličku hláskoval, aby mamka nepochopila, co to povídá. Zkusila jsem zavolat ještě pozdě večer, ale zase jsem měla smůlu, uslyšela to. Vytrhla mu telefon z ruky a já slyšela, jak křičí „Vyhodím ti ho z okna, jestli ještě jednou budeš mluvit s naší dcerou beze mě!“, a jak se on omlouvá „Ale to ona mi volala, nemůžu za to!“ Klap, hovor byl přerušen. Že je to šílené? Ano, ale pravdivé. Začali tedy spolu chodit na psychiatrická vyšetření. Těžko říct, co se tam dělo. Maminka zcela jistě tvrdila, že všechno zvládá a nic jí není, tatínek neměl odvahu říct pravdu, protože by to hrozně schytal. Pan doktor nasadil Geratam a pozval si ji za tři měsíce znovu – a tak to pak pokračovalo stále stejně kolem dokola, ale mamčin zdravotní stav se pořád zhoršoval. Už nedovedla udržet nit hovoru, stále častěji chodila přes den spát, byla pořád víc ve stresu – a vzhledem k její povaze to bylo extrémně náročné pro její okolí. Když jsem se tatínka znova jednou zeptala, jaké to u pana doktora bylo, a on mi opět odpověděl, že tam zase jen dlouho čekali, potom s mamkou chvilku pohovořil, předal stejný recept a objednal ji na další termín, už mě to zlobilo. Pak jsem si na internetu k němu našla hodně špatné reference a zpozorněla jsem. A když dopadlo další vyšetření zase úplně stejně, objednaly jsme se k němu se ségrou na konzultaci. Připravily jsme se na vstřícný rozhovor, abychom mu vysvětlily, co se doma děje, ale mluvily jsme vlastně jen my dvě a on jen přikyvoval, nic nevysvětlil, vůbec se nám nelíbil. Jen nám pro mamku nabídl jiný lék, s doplatkem kolem tisícovky. Byly jsme tak zklamané! Odcházely jsme rozhořčené a umínily si, že u něj naši mamku nenecháme. Bylo ale nečekaně těžké tohle rozhodnutí uskutečnit. Jednak oba naši rodiče nechápali, jak si můžeme dovolit zpochybnit práci lékaře, pan doktor je přece autorita! Nenechaly jsme se odradit a hledaly, telefonovaly, ptaly se na zkušenosti. A našly jsme paní psychiatričku, která má ordinaci nedaleko a lidé ji hodně chválí. To je ono! Jenže sestřička nás odmítla, prý mají úplně plný stav. My jsme se ale nedaly odbýt. Požádaly jsme ji, ať na nás nezapomene, že je to pro nás moc důležité – budeme volat znovu a znovu, až nějaký pacient vypadne a udělá se pro nás místečko. Opravdu jsme se čas od času ozývaly a jednoho dne, asi po roce, se to podařilo!
20
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 21
psychiatrička: Výběr lékaře, a dovolím si říct, že psychiatra zvlášť, není vůbec snadný úkol. Myslím si, že ještě snad více než v jiném oboru, v psychiatrii záleží, jak vám který člověk i čistě lidsky prostě sedne. Přeci jen je psychiatrie leckdy více osobní, je třeba probrat i velmi intimní témata, otázky vztahové, pocity viny. Psychiatra pacient s demencí vážně potřebuje. Už jenom proto, že mnoho léků může předepisovat jen psychiatr a v tom ho tedy nemůže zastoupit např. praktický lékař. Stejně tak i různorodé záležitosti v sociální oblasti (např. žádost o příspěvek na péči anebo žádost k přijetí do domova) vyžadují přiložení odborného vyšetření psychiatrem. Ohledně výběru psychiatra bych se nejprve poradila s praktickým lékařem. Ten většinou ví, kam poslat své pacienty, má kolem sebe síť lékařů z jiných odborností, se kterými léta spolupracuje. Stejně tak má i informace od svých pacientů, kteří mu referují, kde byli spokojeni, a kde už méně. Dala bych i na doporučení dobrých přátel, kterým se nestydíte se svěřit a oni zase vám. A když už na psychiatrii docházíte – jako doprovod svého blízkého nemocného demencí –, nebojte se ptát. Klidně stále dokola, dokud vám to či ono není jasné. Nebojte se říct si o nějaký kontakt – telefon nebo e-mail, abyste se mohli s doktorem spojit ve chvílích, kdy je to potřeba. Nebojte se být součástí léčby, ačkoliv to vlastně není přímo o vás, ale jste tam „jenom“ jako ten pečující. A v neposlední řadě se nebojte psychiatra změnit.
5
KDO UPEKL TU BÁBOVKU – JÁ, NEBO TY? Alzheimer se den za dnem nenasytně prokousával maminčiným mozkem a zanechával za sebou spoušť. Sice jsme neviděli dovnitř, ale navenek s ní bylo dorozumívání pořád horší. Tatínka to postihlo samozřejmě nejvíc. Vždycky se jí podřizoval a bylo hrozně těžké na tom něco měnit. Poslou-
21
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 22
chal ji i teď, jen se už někdy odvážil potají udělat něco po svém, ale to byly střípky. Najednou nesměly být v jejich bytě zavřené dveře – co kdybychom si tam o něčem povídali? Nic se nesmělo říct šeptem – všechno musela vědět, chodila nám v patách. Taťka nás dřív občas doprovázel dolů před dům nebo i na nádraží – to mu teď zakazovala. Byla tak paranoidní! Tak strašně se bála, že se budeme bavit o ní… Myslím, že to o sobě věděla, nebo aspoň tušila, že už nefunguje, jak má, ale ani za nic by to nepřiznala. Jednou, když měla mamka narozeniny, jsem k nim přivezla bábovku a dárek, a jak jsme tak seděli u stolu, mamka se na bábovku zadívala a zeptala se mě: „Tu bábovku jsi upekla ty, nebo já?“ A za chvíli se divila, proč leží na stole nový svetřík – „Cože, já mám narozeniny?“ Tyhle klidné reakce jsou spíš dojemné, chtělo by se mi ji obejmout a ujistit ji, že ji v tom nenecháme a že tu budeme pořád pro ni a společně to zvládneme, jenže takové emoce tvrdě odmítala a najednou byla zas generál. Když jsem jí třeba chtěla urovnat rozcuchaný účes, dověděla jsem se, že ji mám nechat na pokoji, zabořila ruce do mých vlasů a docela drsně mi je rozcuchala. Když jsem u rodičů vařila oběd a mamka se probudila dřív, než jsem volala k jídlu, vypínala mi hořáky, pořád odklápěla pokličky, do polévky mi v nestřežené chvíli nalila další litr vody a z prostřeného stolu v kuchyni odnášela nádobí na stůl do pokoje. Dohánělo mě to k zlosti, pořád jsem musela být ve střehu. Když bylo jakž takž hotovo a zavolala jsem, ať přijdou oba jíst, rozkřikla se, co si to dovoluju, jíst se přece bude, až pozve k obědu ona – já tu jsem jen na návštěvě… Když se nám povedla chvilka klidu jen s tatínkem, přiznal, že už mamka nic sama neuvaří. Dělají všechno spolu, on podává suroviny a dohlíží, aby nic nepřeteklo a aby na nic nezapomněla. Neuklízí, nepere, nenakupuje. Všechno je teď na něm, a přitom na to nebyl vůbec zvyklý. Nemusel se starat, jestli je doma cukr nebo prášek na praní, jestli je čas něco uvařit nebo vyluxovat. Snaží se to zvládnout, ale je toho tak moc! A nejvíc ho trápí, že už si s ní nemůže o ničem povídat, že všechno, co prožívá, musí vstřebávat sám, protože ani telefonovat s dcerami mu nedovolí. Jako první pomoc jsme si se ségrou domluvily, že chtě nechtě musíme k rodičům začít jezdit pravidelně. Obě chodíme do práce, takže jeden víkend ona, jeden já. Když některá z nás nebude moct, vyměníme se. Nemůžeme je v tom nechat samotné! Dovezeme vždycky jídla na příští
22
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 23
pracovní týden, nějaký koláč na svačinky, uklidíme, vypereme… Snad to zvládneme. Naštěstí nás v tom naše drahé polovičky chápou. Ne že by tam jezdily s námi, to jen výjimečně, ale nemají námitky, že teď máme o víkendech tuhle službu.
psycholožka: Uvědomuje-li si nemocný příznaky nemoci v počátku, dříve nebo později vlivem postupujícího onemocnění a zasažení specifických mozkových center dochází k tomu, že náhled zcela ztrácí. Odborně se tomu říká anozognózie. U paní Hany došlo dle vyprávění k další progresi choroby. Kognitivní porucha u ní již dosáhla stupně, kdy není schopna samostatně vykonávat činnosti běžného dne, které byly dříve samozřejmostí, a pod vlivem anozognózie si toho není vědoma. Toto je dále komplikováno změnami na úrovni chování, kde je patrno další zhoršení schopnosti regulovat své vlastní pohnutky a prožívání. V této fázi nemoci se péče o nemocného stává obzvláště obtížnou a vyčerpávající. Pečující, ať již to je partner nebo potomek, přebírá činnosti, o které se dříve staral nemocný. Přebírá vlastně správu nad veškerým chodem domácnosti včetně záležitostí úředních. Mimo praktické záležitosti si hodně energie vyžádá ohlídat, aby si svým neuváženým jednáním nemocný neublížil. Více než vhodné je moci se o péči podělit s dalšími příslušníky rodiny, jako tomu bylo v příběhu paní Hany, nebo profesionálními pečujícími z terénních služeb. Často se při konzultacích setkáváme se sebevýčitkami pečujících, že by to přece měli zvládnout sami. Jejich odhodlání je jistě více než úctyhodné. Přesto však je potřeba pravidelně pečovat nejen o nemocného blízkého, ale i o sebe. Specifikem Alzheimerovy nemoci je její pozvolnost progrese a mnohaletost trvání. Jedině pečující ve fyzické a duševní kondici bude schopen být nemocnému nablízku.
23
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 24
6
VYPADNI, JÁ TĚ TU NEPOTŘEBUJU! Nyní nám nastala doba, kdy jsme se vracely do bytu našich rodičů zase tak trochu jako domů, i když nám to naše maminka moc neulehčovala. Rozhodně se nehodlala o svou domácnost se svými dcerami dělit, ačkoliv v ní už de facto vůbec nic nedělala. Nebylo to pokaždé stejné, to bych byla nespravedlivá. Sem tam se stalo, že měla radost, a to se pak ujišťovala, že jsme tak šikovné jen proto, že nás všechno tak dobře naučila. Mnohem častěji se ale naší pomoci vehementně bránila a nebrala si vůbec žádné servítky. Chtěly jsme například vyčistit potravinovou skříň, ve které byly police plné drobků, rozsypaného cukru a prošlých potravin. Dovedla hystericky křičet, že to je její skříň a ať se neopovažujeme na nic ani sáhnout, je to její jídlo! Nepomohlo vysvětlovat, ukázat špínu (to ji ještě víc rozohnilo) nebo navrhnout, že budeme uklízet spolu. Ne, a basta! Vypadni! Jeď si domů uklízet svoje věci! Ta zloba v jejích očích, to byl pohled Alzheimera, pevně v ní usazeného, nedalo se s ní mluvit. Pokaždé spustila vodopád výčitek, zlobných výpadů proti nám, jen aby neslyšela, co jí chceme říct. Nedalo se s ní komunikovat! Mezi obzvlášť citlivé úkony patřilo přestlání postele. To byl neskutečný oříšek. Chodila si do postele lehnout dopoledne i odpoledne, nenechala ji vlastně bez dozoru. Viděla jsem, jak moc potřebuje převléknout. Pokusila jsem se to udělat rychle po obědě, než mamka vstane od stolu. Nevím, kde se to v ní bralo, spoustu věcí už přece nepostřehla nebo si nepamatovala, ale když jsem se ztratila z dohledu, vždycky vytušila nějakou nekalost a byla v tu ránu za mnou. Stejně i tentokrát: „Co to děláš?“ „Je krásně teplo, mami, svítí sluníčko, vyperu povlečení, ať venku rychle uschne.“ „Nech moji postel na pokoji!“ „Ale mami, už dlouho nebyla převlečená, je to potřeba. Můžeš mi pomoct, uděláme to spolu, jo?“ „To ani omylem, já jsem prala před týdnem!“ „Maminko, to přece není pravda, podívej se, vyprat to musíme, dám ti čisté voňavé povlečení, jo?“ Moje mluvení už zase překřikovala, naštvaný výraz v obličeji mluvil za vše, jenže já věděla, že když nevyperu dnes, bude dál spát v pro-
24
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 25
pocené posteli a za týden nám udělá stejné divadlo. Vzala jsem odhodlaně deku, jenže mamka mi ji vytrhla, hodila ji na postel a přes celou postel si s rozpaženýma rukama lehla a křičela, že to nedopustí! Museli to slyšet sousedi i lidi pod domem, bylo to hrozné. A ve mně bušilo srdce jako zvon, byla jsem bez sebe zoufalstvím, jak je možné, že chci jen její dobro a ona je tak zlá? Chytla jsem ji i s tou dekou, sebrala všechny síly, vystrčila ji z pokoje a zamkla za sebou. Křičela za dveřmi jako pominutá. Slyšela jsem taťku, jak za ní opatrně přišel, prosil ji, ať toho nechá, že jim přece jejich dcera chce jen pomoct, že by měla být ráda… Konečně se ztišila – bylo to tak vždycky, když si uvědomila, že „prohrála“ a nic už na tom nezmění. Přestlala jsem, donesla špinavé prádlo do pračky, stáhla deku, která opuštěně ležela na křesle, spustila pračku a ložnici vyluxovala. Nakoukla jsem pak do kuchyně a hlesla jen: „Mami, můžeš si jít lehnout“. Prošla kolem mě a zmizela v ložnici.
25
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 26
psycholog: Při péči o pacienty s Alzheimerovou nemocí snadno dochází ke konfliktním situacím. Pacienti se osobnostně mění, částečně i proto, že se snaží přizpůsobit si skutečnost hloubce a podobě svého kognitivního deficitu, zejména ztrátě paměti. Preferují svět, ve kterém se dobře vyznají, a někdy si jej přetváří podle vlastních potřeb. Reakce nejbližšího okolí bývá vedena dobrou snahou o pomoc, ale vnímána může být pacienty spíše úkorně, neboť narušuje jejich představu o světě, ve kterém se začínají ztrácet. Pečující osoby se uchylují obvykle k racionální argumentaci a často dochází ke sporům. Při péči o nemocné platí zásada bludné obsahy nevyvracet ani nepotvrzovat, v situacích sporu si vypomoci spíše vhodným připomenutím a sdílením pozitivních emocí než racionálními argumenty. V uvedeném případě je možné, že paní Hana nebyla schopna konfrontovat se se ztrátou kompetencí v domácnosti. Někdy může pomoci v takové situaci postupovat spíše cestou aktivizace ke spolupráci, například požádat paní Hanu o pomoc při domácích pracích či ji pověřit dílčími, třeba i jednoduššími úlohami při úklidu. Pocit kompetence i v situaci ztráty schopností bývá pro pacienty s Alzheimerovou nemocí velmi důležitý zejména v činnostech, které zasahují do jejich sebeobrazu či důstojnosti. psycholožka: Co se to s tím naším blízkým vlastně děje? Proč se takhle chová? Dělá mi to schválně? Toto jsou časté otázky pečujících, jejichž blízkého zasáhla Alzheimerova nemoc nebo jiné neurodegenerativní onemocnění vedoucí k rozvoji demence. Do mysli nemocných nemáme moc nahlédnout přímo, snaha těmto změnám – pro pečující mnohdy zraňujícím – porozumět je ovšem přirozenou potřebou, jako to vidíme u dcery paní Hany. Strach, stísněnost, vztek, ale i snaha udržet si kontrolu se stanou pochopitelnějšími, představíme-li si, že okolní svět nemocného ztrácí pod vlivem kognitivní poruchy na srozumitelnosti a zaběhlém řádu. Není potom divu, když se snaží trvat na tom, co ve světě fungovalo dříve. Právě snaha o udržování zvyklostí může být způsob, jak si obstarávat pocit bezpečí, i když to paradoxně může vést k velmi těžkým situacím. Ruku v ruce s tím pak jde ještě fakt, že Alzheimerova nemoc v mozku zasahuje také oblasti a neurotransmi-
26
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 27
terové systémy, které přímo souvisí s kvalitou a schopností regulovat prožívání a chování. Ve zdraví pociťovaný hněv se pod vlivem ztráty pomyslné brzdy může u člověka v pokročilém stádiu Alzheimerovy nemoci rozvinout v zuřivost. Velmi obdobně ve zdraví pociťovaná nejistota se může za stejných okolností rozvinout ve zcela paralyzující úzkost či strach. Ačkoliv silné emoce při péči mnohdy vedou k nelehkým momentům, schopnost prožívat emoce až do pozdních stádií této jinak nemilosrdné nemoci je polem, ve kterém můžeme cíleně ovlivňovat kvalitu života až do závěrečných chvil. Cílené vyvolávání příjemných pocitů je jedním ze základních cílů práce s reminiscencemi, bylo impulzem k rozvoji dalších specifických terapeutických postupů. Bude jim věnován prostor dále. Tyto postupy mohou být inspirací, jak s nemocnými v kritických situacích pod vlivem silných emocí komunikovat, zklidnit je. Racionální argumentování se totiž již z podstaty působení Alzheimerovy nemocí míjí účinkem.
7
KDO JE TU VLASTNĚ NEMOCNÝ? Věděli jsme samozřejmě už dlouhou dobu, že maminka trpí demencí a že se musíme pokusit ji chápat, protože ona už světu kolem sebe nerozumí. Ale informací jsme zas neměli tolik, kolik bychom potřebovali. U každého člověka se demence projevuje jinak, při vyšetření taky nemocný neřekne, jak to doma ve skutečnosti chodí, testy neodhalí všechno. Kdo nám mohl poradit? Chtěli jsme jen pomáhat, chtěli jsme oba rodiče podporovat, uhlídat čistotu u nich doma a ať mají navařeno… Naštěstí jsem měla takovou práci, že jsem mohla tatínkovi nabídnout, že může zavolat kdykoliv během dne, vždycky si na něj udělám čas. Brzo si na to zvyknul a volal někdy i třikrát denně, zavřel se vždycky ve svém pokoji a radil se se vším, co mu dělalo starosti. A já se snažila, abych mu mohla být opravdu kdykoliv k dispozici, protože mi bylo jasné, že když si nepromluvíme teď, za
27
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 28
chvilku už může mít za sebou „hlídačku“. Taky se to občas stalo, že se nečekaně zjevila vedle něj – a to jsem najednou jen slyšela: „Ahoj, zrovna volá naše dcera, chce s tebou mluvit – na, vem si ji.“ A bylo po hovoru. Byly jsme se ségrou občas tak nešťastné a nebyly jsme si jisté, jak se máme k našim chovat. Moc nám tehdy pomohla mamčina psychiatrička, byla ochotná s námi komunikovat přes e-mail. Byly jsme jako její pacientky on-line, ptaly jsme se a ona trpělivě odpovídala. U našich jsem postupně návštěvu prodloužila na dva dny a přespávala tam. Měla jsem větší šanci vyřídit s tatínkem, co je třeba, a hlavně udělat věci, které přes den maminka sabotovala. S odstupem času se mi to zdá skoro praštěné, ale nesměli jsme například během dne odmrazit lednici. Když jsem si to ještě neuvědomila, odmrazila jsem ji jednou hned ráno – to byl oheň na střeše! Nejen že se na mě sesypala lavina křiku, ale nedovedla jsem mamce vysvětlit, že opravdu musíme ty plesnivé zbytky paštiky a seschlé plátky starého sýra vyhodit a že tu vnitřní přihrádku mrazáku je třeba celou vyklidit, protože se v ní vylila mistička s gulášovou polévkou. „Nebudeš s tím nic dělat! To je moje!“ Byla tak rozzuřená! Jenže lednice už stála hodinu otevřená a já měla večer odjet domů… Tep jsem cítila až v krku – nenechala si to vysvětlit, moje argumenty k ničemu nevedly. Nakonec jsem ji opatrně, ale nekompromisně vystrčila z kuchyně a přidržela kliku. A vlastně jsem ji chápala, když přes dveře volala: „Co si to dovoluješ? Ty tady nejsi doma!“ Bylo mi do breku a celá jsem se chvěla. Ale taky jsem už věděla, že to za chvilku vzdá a půjde se schovat do svého pelíšku, do postele, která jí je útočištěm. Usne tam a probudí se až v poledne, nebude už o ničem vědět a já budu mít odmrazeno a uklizeno. Bude se zase chvilku usmívat, protože mám s sebou její oblíbené meruňkové knedlíky, ale já se budu uvnitř ještě dlouho vzpamatovávat. Jsem na zhroucení…
metodička sociální péče: Chtěla bych ocenit, že dcera nad potřebnými úkony v domácnosti nemávla rukou a neřekla si, že když to tak maminka chce, ať si žije v nepořádku. Vzhledem k tomu, že s postupující demencí mizí nemocnému schopnost náhledu na situaci, není možné nechat jej, ať „si to tedy řeší po svém, když mou pomoc nechce“. Svobodná volba by neměla ohrozit
28
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 29
zdraví nemocného. Pro paní Hanu bylo zjevně velmi těžké smiřovat se s tím, že již vše nezvládá jako dříve, a snažila se udržet si právo rozhodovat stále o celém dění v domácnosti. To, že její dcera přebírá některé povinnosti a rozhoduje za ni, bylo pro ni nepřijatelné. Doporučila bych co nejvíce využít všech příležitostí, kdy je možné nemocnému dopřát možnost volby a rozhodování o svých záležitostech. Takové možnosti máme při různých běžných úkonech, jen jim někdy nevěnujeme pozornost – zeptat se, kam půjdeme na procházku, jaký hrníček chce k snídani, co si uvaříme k obědu, jaký svetr si chce obléct, které album si spolu prohlédneme, kterou písničku si zazpíváme atd. – a vždy dát na výběr dvě varianty, které jsou přijatelné. Výběr z možností, o kterých může nemocný sám rozhodnout, mu dává pocit kompetence a rozhodování o vlastním životě. Pokud se pak dostaneme do situace, kdy musíme rozhodnout o něčem důležitém sami, může se pocit frustrace, který by jinak tímto rozhodnutím mohl nastat nebo gradovat, zmírnit nebo dokonce nemusí přijít vůbec. Aby dcera neměla pocit zoufalství a byla si jistější, pomohlo by vyhledat podporu odborníka, který se zaměřuje na pomoc pečujícím a poskytuje jim možnost dlouhodobé spolupráce a provedení celým procesem péče. Bohužel taková služba asi není dostupná všude, ale na druhou stranu se dá využít vzdálené formy komunikace přes telefon či e-mail.
8
JAK TO VIDÍ HANA „Co se mi to jen zdálo?“ myslí si Hana, když ji povědomý zvuk probouzí ze sna. Pomalu otevře oči a vidí ve dveřích známou tvář. Budí ji a oznamuje, že je na stole snídaně. Co je to za nesmysl? Snídani odjakživa dělá ona, Hana. Vyhrabe se z peřin a rozhlédne se. Pokaždé ji jako první napadne, co je asi za den. Maně si vzpomíná, že to má někde napsané. Ano,
29
001-264_denik ze zivota s alzheimerem_zlom_modra.qxp_Sestava 1 17.08.21 18:09 Stránka 30
tady to je! Na rádiu, které už trochu zbytečně stojí na nočním stolku a funguje teď jen jako opěrka různých obrázků, je na čtverci papíru velkým písmem napsáno „DNES JE SOBOTA 12. DUBNA“. Usměje se jen tak pro sebe a myslí si: to je jasné, je sobota! Vyjde do obýváku a vidí na židli připravené oblečení. „Že bych si to tam takhle sama nachystala? Asi jo,“ a začne se oblékat. Ty domácí kalhoty jsou ale nějaké cizí, vůbec si nepamatuje, že by byly její. Několikrát je otočí zepředu dozadu a váhá si je obléknout. „Co když nejsou moje?“ Ve dveřích se zase objeví ta známá tvář. Hana si je jistá, že je to jedna z jejích dcer, ale která? „Mami, chceš nějak pomoct?“ ptá se dcera, když vidí ten zmatený výraz ve tváři. „Proč bych asi tak potřebovala pomoct? Myslíš, že se neumím obléknout?“ „Jasně že umíš, ale už na tebe dlouho čekáme se snídaní, tak už přijď.“ Co si ta holka myslí? Jíst se bude, až tam budu já. Tak to vždycky bylo a bude. Když prochází kolem koupelny, vejde na moment dovnitř a vidí na poličce svůj kartáček na zuby. V rychlosti ho použije – moc ji to nebaví – a jde do kuchyně. Její dcera si povídá se svým otcem. Snad se nebavili o ní! K snídani si pokaždé dělá krajíc chleba s marmeládou a Caro, má ho před sebou i dnes. Na chlebu je nějak moc marmelády – mazala si ho sama? Asi ano, pomyslí si spokojeně, to jsem si dnes dopřála! Po snídani se jí dcera zeptá, jestli by umyla nádobí, že mezitím vyluxuje. Proč se mě na to ptá? To je přece jasné, vždycky myju nádobí! Musí mě pořád provokovat? Hana se zamyslí. Dívá se z okna a na chvilku si není jistá, kde vlastně je. Má pocit, jako by seděla u stolu se svou matkou a sourozenci Gitou a Vénou, za chvilku bude muset jít vyhnat kozy na pastvu a donést trávu králíkům. Z dálky k ní doléhá cinkot nádobí a nějaký hluk. Otočí se a vidí u dřezu svého muže. Jak je už starý, myslí si. Jako by to nebyl ani on, její černovlasý Radek. Neměla by mu pomoct a aspoň utírat? Ale je tak unavená! Chvilku ještě jen tak nepřítomně sedí a zase slyší ten hluk. Vstane a jde se podívat. Dojde až k pračce – jak to, že běží? Copak ji pustila? Vedle pračky stojí další kbelík s prádlem na praní. To jsem určitě nenachystala já! Když je tolik prádla, musela bych pak toho spoustu žehlit – to je blbost! Sehne se a prádlo vyndává z kbelíku, nejistě s ním postává a lekne se, když se ozve hlas: „Co to děláš, mami?“ Co tu ta holka dělá? Jak to, že nevím, že je u nás doma? To už ji zas kontroluje? „Tos sem dala ty? To je úplně čisté prádlo, včera jsem ho prala!“ vykřikne na ni podrážděně. „Musí se uklidit zpátky do skříně!
30