Iris Seidenstricker
ATOPICKÝ EKZÉM Jak jsem si zachránila kůži
Atopicky ekzem.indd 1
25.2.2019 12:20:05
EUROMEDIA
Veškeré informace v knize vycházejí z velice pečlivé rešerše autor ky a byly shromážděny s maximální svědomitostí. Přesto nelze zcela vyloučit případná pochybení a tato kniha v žádném případě nepředstavuje náhradu za individuální lékařskou konzultaci. Pokud potřebujete lékařskou pomoc, obraťte se prosím na kvalifikovaného lékaře nebo zkušeného léčitele. Autorka nenese jakoukoli od povědnost za zdravotní nebo osobní problémy, které mají přímou či nepřímou souvislost s informacemi obsaženými v této knize.
Iris Seidenstricker ICH BIN DANN MAL DIE HAUT RETTEN Mein Weg aus der Neurodermitis – mit der einfachsten Methode der Welt
Copyright © 2017 by Iris Seidenstricker, Germany www.seidenstricker-coaching.de Alle Rechte vorbehalten Translation © 2019 by Michaela Řeřichová
ISBN 978-80-7617-055-1
Atopicky ekzem.indd 6
25.2.2019 12:20:05
Obsah Úvod Život bez atopického ekzému existuje.............................. 9 1. kapitola Přežít. Jakkoli.................................................................... 24 2. kapitola Globule, krémy a kliniky..................................................
66
3. kapitola Jak jsem si zachránila kůži................................................ 111 4. kapitola Co mohu dělat dnes........................................................... 139 • Myšlenková hygiena: Jsem to, co si (o sobě) myslím
144
• Zvládání stresu: Vyvažování dynamičnosti života
159
• Koncepce výživy: Jídlo, které mi prospívá
174
• Zdravá pokožka: Péče, hlazení a důvěra
188
Závěr Konec a začátek................................................................ 195
Atopicky ekzem.indd 7
25.2.2019 12:20:05
Atopicky ekzem.indd 8
25.2.2019 12:20:05
Úvod Život bez atopického ekzému existuje Cesty vznikají tím, že po nich jdeme . Franz Kafka
Probudím se. Zběžná kontrola: nic nepálí, nic nesvědí. Žádné místo na těle není vlhké ani horké. Prsty se na sebe nelepí, můžu je ohýbat, aniž by kůže za ukrutných bolestí popraskala. Chladný čerstvý ranní vzduch mi z otevřeného okna ovívá tvář. Ten den ale krásně začíná! Atopický ekzém představuje mučivé, vyčerpávající a často jen těžko snesitelné utrpení a je považován za nevyléčitelné onemocnění. Ale psát knihu o tom, že se po pětačtyřiceti letech s touto nemocí cítím ve své kůži skvěle? K čemu by to bylo? K tomuto tématu už přece existuje nepřeberné množství literatury. A informace o tom, jak lze s atopickým ekzémem, považovaným za nejčastější chronické kožní onemocnění, žít a jaké jsou možnosti jeho léčby, lze kdykoli sdílet na internetových fórech nebo speciálních platformách. Podle údajů Německé dermatologické společnosti trpí příznaky této nemoci 4,5 milionu lidí. Předpokládá se, že i v Rakousku a ve Švýcarsku je atopickým ekzémem postiženo zhruba 5 procent dospělých a 10 až 20 procent dětí. Z údajů vyplývá, že se počet nemocných ve vyspělých zemích v posledních šedesáti letech zčtyřnásobil a podle odhadů 9
Atopicky ekzem.indd 9
25.2.2019 12:20:05
se bude i v budoucnu nadále zvyšovat. Téměř žádná jiná nemoc nevykazuje takový nárůst. Není ovšem zcela jasné, zda atopický ekzém skutečně postihuje více lidí než dřív, nebo jestli je prostě jen častěji diagnostikován, protože se změnilo vnímání lékařů i pacientů. V dnešní době je atopický ekzém brán velmi vážně a atopici – jak lékaři pacienty trpící touto nemocí nazývají – hledají naději, pomoc a uzdravení jak v tradiční medicíně, tak i v alternativních léčebných metodách. Což vedlo k tomu, že si je vzal na mušku farmaceutický a kosmetický průmysl, který se je aktivně snaží lapit do svých sítí. V regálech lékáren a drogerií už dnes najdeme bohatou nabídku krémů, mastí a pleťových vod pro speciální potřeby kůže atopiků. Lékaři a vědci se jednomyslně shodují na tom, že důsledná, permanentní a každodenní péče za pomoci přípravků zvyšujících obsah tuku a vlhkost pokožky je u atopického ekzému alfou a omegou. Když někoho potkám po delší době, často slýchám, že vypadám úplně jinak, tak uvolněně a mladě … Hezky se to poslouchá. Nový účes? Nová práce? Nebo snad nová láska? Ani jedno. Mají ale pravdu, vypadám jinak. Když pak vyprávím, jak jsem to dokázala, jsou z toho většinou paf a nemohou uvěřit, že jedním z hlavních důvodů mého svěžího vzhledu je pouhé rozhodnutí přestat ze dne na den používat veškeré krémy. Mé kůži, která byla desítky let neustále silně zanícená a poznamenaná atopickým ekzémem, se podařil zázrak – 10
Atopicky ekzem.indd 10
25.2.2019 12:20:05
během pouhých několika měsíců se sama od sebe kompletně zregenerovala.
Bez krémů Já, které bylo odmalička vštěpováno „promazávat, promazávat, promazávat“, abych udržela na uzdě svědění i relapsy, dnes nepoužívám krémy, tělová mléka ani jiné produkty po koupeli ani pobytu na chladném zimním vzduchu či žhavém letním slunci. Obličej, krk a ruce, kde byl ekzém vždy nejsilnější, jsou nadšené a odvděčují se mi zdravou a stabilní pokožkou. „Vy jste se snad dočista zbláznila!“ zděsil by se jistě nejeden dermatolog, kdybych mu vyprávěla o svém projektu „Bez krémů“. „Vaše pokožka tvoří méně mazu než zdravá kůže a kromě toho trpí nedostatkem určitých lipidů. Vázání vody je omezené a vylučování potu pravděpodobně taky. Všechny tyto změny vedou k tomu, že je narušena kožní bariéra a vaše pokožka je náchylnější k infekcím a propustnější pro škodliviny a alergeny. Pokud nechcete, aby se dostaly do kůže, musíte ji krémovat! Jen tak můžete posílit její ochrannou funkci.“ Dermatolog by udělal malou pauzu, zaklonil by se na židli a poté sugestivním hrdelním tónem dodal: „A promazávání, a to mi můžete skutečně věřit, je stále ještě nejlepší metoda, jak se vyhnout relapsům.“ Ano, vím. Nemazat se zcela odporuje tomu, co medicína, kosmetický i farmaceutický průmysl doporučuje v zájmu ochrany kůže zasažené atopickým ekzémem a péče o ni. A to 11
Atopicky ekzem.indd 11
25.2.2019 12:20:05
nemluvím o tom, že je dokázáno, že péče o vlastní pokožku má blahodárné účinky pro tělo i duši. Od dětství jsem se proto také ustavičně zásobovala hutnými krémy a mastmi. Až bylo moje utrpení i přes neustálé mazání tak obrovské, že jsem musela hledat jiný způsob, jak svoji kůži zachránit. A paradoxně jsem jej našla v naprosté „krémové abstinenci“.
Odvaha, trpělivost a důvěra K neobyčejným věcem nedochází na hladkých, obvyklých cestách, pravil kdysi Johann Wolfgang von Goethe. Jak pravdivé. Protože jakkoli se zdá být moje „bezkrémová“ cesta jednoduchá a oproti mnoha jiným metodám léčby atopického ekzému finančně nenáročná (nestojí totiž vůbec nic), byla zároveň velmi trnitá a namáhavá. Potřebovala jsem neuvěřitelnou dávku odvahy, trpělivosti, naděje a důvěry, abych vytrvala a absolvovala ji až do konce. Odvaha byla nezbytná proto, že jsem nevěděla, jestli mě tato cesta skutečně dovede ke zdravé kůži. Naděje proto, že už jsem toho do té doby vyzkoušela tolik, abych atopický ekzém vyléčila nebo alespoň zmírnila, a nic dlouhodobě nepomohlo. Trpělivost proto, že jsem postupovala pouze po malých krůčcích a často mívala pocit, že k žádným změnám nedochází nebo se všechno dokonce ještě zhoršuje: svědění, nové propuknutí horkosti, otoky. A důvěra v to, že má moje tělo k dispozici mocné a mimořádně účinné samoléčivé síly a že je také aktivuje. A ještě jedna velice důležitá věc – potřebovala jsem lidi, kteří v tuto cestu také věřili a dávali mi svoji víru vždy, když se ta moje vytrácela. 12
Atopicky ekzem.indd 12
25.2.2019 12:20:05
Mohu sdílet pouze vlastní zkušenost se zanícenou kůží a s tím, co mi pomohlo a co nikoli. Neznamená to, že to ostatní musí mít stejně. Jak často jsem celá natěšená běžela do nejbližší lékárny a koupila si zázračnou mast xy proto, že na některém z internetových fór kdosi nadšeně referoval o tom, že díky TÉTO masti konečně objevil lék na svůj atopický ekzém. Moje kůže pak většinou pálila nebo nesnesitelně svěděla už při prvním kontaktu s novou mastí a já, opět o naději chudší, jsem se znovu pustila do pátrání po zázračném přípravku, po tom pravém „Svatém grálu“, který mi skutečně dopomůže ke zdravé kůži.
Zajatkyně vlastní kůže Atopický ekzém je nemoc, která může člověka připravit nejen o veškerou sílu, ale také o sebevědomí a často i radost ze života. Toto onemocnění formovalo můj vývoj, profesní rozhodnutí, vztahy a partnerství, každodenní program i mé zvláštní, složité chování. Vyhýbala jsem se lidem, loučila se, když ostatní ještě oslavovali nebo se párty teprve pořádně rozjížděla. A setkání jsem si domlouvala dlouho dopředu v naději, že se kůže mezitím zotaví, k čemuž docházelo jen málokdy. Schůzky jsem pak často na poslední chvíli odřekla, protože jsem se nechtěla ukazovat. Ve své kůži jsem se skoro celý život cítila nepříjemně, nemocně, nevzhledně a nejistě. Byla hranicí, 13
Atopicky ekzem.indd 13
25.2.2019 12:20:05
která mě oddělovala od ostatních a která mohla za moji osamělost, neboť mě zavřela do žaláře a neustále mi ukládala přísné domácí vězení. Při jedné přednášce na klinice hovořil jistý lékař o tom, že si ani navzdory kožnímu onemocnění nesmíme nechat vzít radost ze života. „Především se neuzavírejte do sebe,“ apeloval na nás atopiky a alergiky v publiku, „choďte mezi lidi a účastněte se společenského života!“ Naštvalo mě to. Někdo s naprosto zdravou kůží – nebo to tak přinejmenším působilo – zvesela vyzývá lidi, jejichž kůže je poznamenaná nemocí, aby k životu přistupovali s lehkostí. Rady jsem neměla v oblibě nikdy. Nechat si ale radit od někoho, kdo očividně vůbec netuší, jaké utrpení a extrémní omezení může atopický ekzém představovat, pro mě bylo v této situaci naprosto nepřijatelné. Jak si mám užívat života, když mám neustálé nutkání oplachovat si kůži a nejraději bych ji ze sebe strhla, abych se z ní vysvobodila? Znám lidi s atopickým ekzémem, kteří se po příchodu domů z práce ze všeho nejdřív sedřou kartáčem do krve, případně osprchují téměř vařící vodou. A to proto, že bolest poničené kůže nebo pálení horké vody na malou chvíli umrtví nesnesitelné svědění připomínající tisíc komářích štípnutí naráz. Jak má mít člověk chuť setkávat se s lidmi a být v kolektivu, když se mu kůže lepí na obličej jako tlustá, horká, suchá maska z hlíny a on nemá sílu podívat se ani sám na sebe, natož aby dokázal a chtěl snášet pohledy ostatních? 14
Atopicky ekzem.indd 14
25.2.2019 12:20:05
Francouzští dermatologové Louis Brocq a Lucien Jacquet vyjádřili v roce 1891 domněnku, že chronický ekzém souvisí s duševními procesy, a nazvali tuto nemoc „neurodermitida“. Ve 30. letech minulého století byla zjištěna souvislost neurodermitidy s alergiemi a novým odborným termínem se stalo označení „atopický ekzém“. Atopický ekzém se projevuje zánětlivými změnami kůže ve formě ekzémů, silného svědění a zarudlých, oteklých míst. Pokožka je suchá a citlivá, její vzhled se však může případ od případu velmi lišit. Do dnešní doby nebylo přesně vyzkoumáno, proč lidé neurodermitidou onemocní. Vědci sice identifikovali geny, které by s tím mohly souviset, pouze genetika za to však nemůže – neurodermitida se vyskytuje i bez genetické predispozice. Nejde tedy o dědičnou chorobu, dědí se však náchylnost k tomuto onemocnění. Dnes již panuje předpoklad, že vznik atopického ekzému způsobují psychické faktory a vlivy prostředí. Mezi vnější faktory patří alergeny, jako jsou pyly, zvířecí chlupy, prachoví roztoči, složky potravy, klima, strava či mechanické podněty. Podobně jako u všech ostatních nemocí hraje i zde rozhodující úlohu psychika: V závislosti na tom, v jakém rozpoložení se právě nacházíme a jak se dokážeme vypořádat se stresem a zátěží spojenou s nemocí, může u atopického ekzému docházet ke zlepšení nebo ke zhoršení. Více k tomu najdete ve 4. kapitole.
Atopicky ekzem.indd 15
25.2.2019 12:20:05
„Už ses někdy fakt prudce spálil na slunci? I v obličeji?“ zněla moje standardní otázka, když chtěl někdo skutečně pochopit, jaké to je mít atopický ekzém. Většinou dotyčný zkušenost s úpalem měl. „Fajn,“ pokračovala jsem, „a pak sedíš v sauně a nemůžeš ven. Jsi v tom dusném vedru uvězněný, je pořád větší a větší horko, tvoje kůže hoří a ty nemáš ponětí, kdy se dveře zase otevřou. A přesně takový pocit mám právě teď v obličeji.“ Dnes už by mě výzva dotyčného klinického lékaře nerozčílila. Naopak – souhlasně bych pokývala hlavou, protože to, že mi není dobře, přece neznamená, že se musím utápět v lítosti a svůj život atopickému ekzému zcela podřídit, jako jsem to dlouhá léta dělala. Práce, vztahy, jídlo, spánek, koníčky – to všechno jsem podřizovala nemoci, a přesto se snažila zůstat produktivní a „fungovat“. Protože jsem si to přála a také jsem nevěděla, jak bych to měla dělat jinak.
Tělo a duše „Nikdy se nezbavíme smutku, když si budeme neustále měřit tep,“ prohlásil před pěti sty lety Martin Luther. A formuloval tehdy to, co neurovědci, tedy badatelé zabývající se strukturou a fungováním nervové soustavy a mozku, dnes už dokážou přesvědčivě dokázat: tělo a duše tvoří jeden celek. Jsme to, co si myslíme. Myslíme si to, co cítíme. A cítíme to, co si myslíme. 16
Atopicky ekzem.indd 16
25.2.2019 12:20:05
Když se budu neustále zabývat svojí kůží a tím, jak mě mučí a omezuje, pak budou kolem kůže a omezení, která jejím prostřednictvím pociťuji, kroužit i všechny mé myšlenky a pocity. A to, co mi vadí, tím akorát nabude větších rozměrů a zesílí. S akutně zanícenou kůží se samozřejmě nelze cítit dobře. Záněty nám berou životní energii, jsme unavení, máme zimnici, nebo dokonce horečku. Jsme zkrátka a dobře nemocní. Pouštět se pouze do toho, co vím, že skutečně zvládnu, a jinak se postarat o to, abych měla prostor, kam se mohu uchýlit a kde jsem v bezpečí, patří k absolutnímu minimu toho, co pro sebe můžu a co bych pro sebe měla jako atopik během relapsů udělat. Jsou však i fáze nemoci, které umožňují účastnit se života aktivně. Pro to se ovšem musíme rozhodnout: Buď proti nemoci – „Půjdu teď ven i přesto, jak vypadám“ – nebo pro ni – „Nevidím jinou cestu a budu dál trpět“. Atopický ekzém je žolíkem pro všechny věci, termíny a úkoly, kterým byste se rádi vyhnuli. Díky němu máte vždy omluvu. A to je jen jedna z mnoha výhod, které tato nemoc skýtá. Obzvláště dětem zanícená kůže zajišťuje pozornost a dospělí si možná jen díky ní dopřejí trochu klidu, který sice už dlouho potřebují, ale nedovolí si jej. A ti, kteří jinak neberou ohledy, jsou najednou ohleduplní. Když se musíte starat pouze o svůj atopický ekzém, nezbývá vám navíc čas ani energie na všechna ta ostatní malá a velká témata, která jsou rovněž součástí vašeho života. Kdo by vám to však mohl mít za zlé? 17
Atopicky ekzem.indd 17
25.2.2019 12:20:05
Když jsem se vážně zamýšlela nad tím, jaké výhody mi atopický ekzém přinesl, protože jsem se tak mohla vyhnout nepříjemným situacím, poprvé jsem si uvědomila, jak velký jsem z něj měla prospěch.
Atopický ekzém jako učitel Prospěch z nemoci je velice mocná síla. Vzdát se jej musíte opravdu chtít. Během všech těch let jsem se toho musela opravdu hodně naučit, abych atopický ekzém zbavila významu, který pro mě měl při zvládání životních situací. Bylo například nutné osvojit si strategie při zacházení se stresem. Nebo více naslouchat sobě a své intuici. A to i přesto, že to pak může být často nepříjemné a může docházet ke konfliktům. Musela jsem se naučit přijímat se a podporovat a také si sama sebe vážit. A konečně najít formu stravování, která bude stejnou měrou prospívat mému tělu i duši. Především jsem však musela pochopit, že jsem – bez ohledu na to, jak zrovna vypadám – součástí života a mohu se ukazovat před lidmi, aniž bych se zabývala tím, co si budou myslet a jak budou reagovat. Což jsem vždy pociťovala jako obrovskou výzvu, protože zde hrají roli i zděděné obavy a zkušenosti našich předků. V dřívějších kulturách si totiž ostatní drželi od lidí s kožními anomáliemi odstup a úmyslně je ze svých společenství vyčleňovali, což se pro ně rovnalo rozsudku smrti, neboť sami, daleko od svého klanu, neměli téměř šanci přežít. Kromě studu to byl možná i ten prapůvodní strach z odmítnutí, který byl zakotven hluboko v mém podvědomí a odrazoval mě od kontaktu s lidmi. 18
Atopicky ekzem.indd 18
25.2.2019 12:20:05
Iris Seidenstricker ATOPICKÝ EKZÉM Jak jsem si zachránila kůži Z německého originálu Ich bin dann mal die Haut retten. Mein Weg aus der Neurodermitis – mit der einfachsten Methode der Welt, vydaného nakladatelstvím BoD – Books on Demand v roce 2017, přeložila Michaela Řeřichová Obálku navrhla Soňa Šedivá Odpovědná redaktorka Ivana Parkmanová Technická redaktorka Lenka Gregorová Počet stran 200 Vydala Euromedia Group, a. s., v edici Esence, Nádražní 30, 150 00 Praha 5 v roce 2019 jako svou 10 323. publikaci Sazbu zhotovil Vladimír Fára Tisk TBB, a. s., Banská Bystrica Vydání první Naše knihy na trh dodává Euromedia-knižní distribuce, Nádražní 30, 150 00 Praha 5 Zelená linka: 800 103 203 Tel.: 296 536 111 čtFax: 296 536 246 objednavky-vo@euromedia.cz
Knihy lze zakoupit v internetových knihkupectvích www.booktook.cz a www.knizniklub.cz
Atopicky ekzem.indd 199
25.2.2019 12:20:10