alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 5
Obsah
O autorovi ........................................................................ 9 Předmluva: Správný námět k psaní ................................ 11 Poznámka Lindy Taylorové ............................................ 17
I Jak se žije s alzheimerem? Ježíš, Albert, Alzheimer a Richard ............................ 23 Nic takového jako Alzheimerova nemoc neexistuje! .... 27 Jak se žije v očistci? .................................................. 37 Jak se žije s alzheimerem? ........................................ 40 Jsou rádi, že na to přišli brzy. Jsem rád i já? ............ 43 Konec prvního dějství. Nyní přestávka neurčité délky ........................................................ 46 Cogito ergo sum .......................................................... 50 Mých posledních šest slov .......................................... 53 Návrat do budoucnosti .............................................. 56 FAQ a FGA .............................................................. 58 Alzheimerova nemoc, sebevražda a smrt .................. 63 Jak se žije s Alzheimerovou nemocí – o tři roky později .................................................... 66 Čtyřka, bez trumfů ...................................................... 69
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 6
„Máme pilulku. Alzheimera lze léčit!“ ...................... 73 Sny, léky, alzheimer a já ............................................ 79 Rád bych byl bezsrstá myš ........................................ 83 „Stanovili mi diagnózu Alzheimerovy choroby“ ........ 86 Zatímco Řím hoří… Podobenství .............................. 88 Snažím se to pochopit ................................................ 91 Setkání o přestávce… Jak se žije s alzheimerem? ...... 95 Sopky, strach a Alzheimerova choroba ...................... 97 Hemingway, alzheimer a Taylor ................................ 101 Čekání na… ............................................................ 105 Zneschopnění uschopňovačů .................................... 107 „To se mi stalo už milionkrát!“ ................................ 110 II Zevnitř ven Honba za včerejškem .............................................. 117 Co je pozitivní stránkou života s alzheimerem? ........ 120 Pýcha předchází pád ................................................ 122 Bezpečně a ve zdraví… Bez zdraví a bezpečně ........ 126 Jsem sloveso ............................................................ 128 Co se stalo s nadějí? ................................................ 132 Přesun od žití se svou myslí k žití ve své mysli ........ 135 Slon vážící 1,5 tuny má jméno Strach ...................... 137 Mám to na jazyku .................................................... 142 „Už umím číst!“ – „Já už ne.“ .................................. 145 Zpívejte spolu s Aloisem a Richardem .................... 147 Rozbila se mi košile ................................................ 150 Jsem poloprázdný, nebo napůl plný? ........................ 153 Tělo je slabé (slabší), ale má duše je (dosud) silná ........................................................ 158 Mohl by skutečný dr. Alzheimer prosím vstát? ........ 160
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 7
Alzheimer, alzheimer, alzheimer! ............................ 164 Jsem svým mozkem? Nebo je můj mozek mnou? ...... 169 Dobré návyky a bezmyšlenkovité vzorce chování .... 172 „Určitě nemluvíš, jako bys měl alzheimera.“ ............ 175 „Ťuk ťuk“ ................................................................ 179 Co dnes budu dělat? ................................................ 182 Přecházím z hlavy do srdce ...................................... 185 Pád .......................................................................... 188 Ukáže se mi někdy skutečný Richard Taylor? .......... 190 III Zvenčí dovnitř Čí je to chyba, že ti nerozumím? .............................. 201 Když to mluví jako „to“ a mizí to jako „to“, je to „to“? ............................................................ 207 Cizinec v cizí zemi .................................................. 210 Haló? Ještě pořád jsem tady! .................................... 212 Christina, paní Hrochová a já .................................. 215 Louže ...................................................................... 217 Rozdíl bez odlišnosti ................................................ 220 „Zahrajte to znovu, pečovatelé.“ .............................. 223 Ochránkyně, nebo hrdinka? .................................... 226 Moje děti zase jednou věří, že vědí víc než já .......... 230 Sex, vedlejší účinky, alzheimer a intimita ................ 234 Jazyk mě drží nad vodou .......................................... 238 Tichá, jednostranná konverzace s pečovateli ............ 240 Náboženství, spiritualita, alzheimer a Richard ........ 242 Rostliny jako mazlíčci .............................................. 247 „Dej mi své peníze, auto a…“ .................................. 249 „Můj bože! Kde je Richard?“ .................................. 253 Mé malé světýlko .................................................... 255
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 8
Stanu se synem své manželky? ................................ 258 V pořádku? V pořádku! V pořádku. ........................ 262 Účastnili jste se někdy jednoho z těchto rozhovorů? .............................................. 265 Je to v pořádku, když se řekne: Máte „lehkého“ alzheimera? ........................................................ 268 No tak! Spolkni to! .................................................. 272 Jak se žije bez Alzheimerovy nemoci? ...................... 275 S tátou není něco v pořádku .................................... 278 Je načase napravit své jednání ................................ 282 „Ničeho se neboj. My se o to postaráme.“ ................ 287 Měli bychom druhým učinit to, o čem se domníváme, že oni učinili nám? ............ 291 Když se skoro všechno řeklo, jen málo se udělalo .... 295 IV Milý doktore… Kdybych byl MUDr. místo Ph.D. .............................. 301 Z mého srdce k mým doktorským uším .................... 305 Neškodit .................................................................. 313 Příloha: Co můžete udělat vy Jak pečovat o svůj oblíbený orgán ............................ 323 Nejlepší přátelé ........................................................ 326 Jednejte! Jednejte rozhodně! Jednejte teď! .............. 328 Fotografie .................................................................... 332 Rejstřík ........................................................................ 334
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 9
O autorovi
niha je souborem úvah, které Richard Taylor napsal v průběhu pěti let od stanovení diagnózy. Žije v Cypressu v Texasu s manželkou Lindou a psem, flanderským bouvierem jménem Annie. Syn s rodinou bydlí přes ulici. Richard začal původně psát proto, aby lépe porozuměl tomu, co se v něm odehrává. Každý den psal pět až šest hodin a dosud se snaží udržet si schopnost náhledu. Je vášnivým zastáncem určitých přístupů, které se týkají života lidí s diagnózou některého z typů demence. Jeho práce má velký význam pro Dementia Advisory Committee při U.S. Alzheimer’s Association, která integruje jedince s touto diagnózou do svých vedoucích funkcí a zapojuje je do rozvoje programu a výkonných pozic i ve svých lokálních pobočkách. Richard svou prací oslovuje čtenáře i posluchače, kteří se zaměřují na oblast demence a Alzheimerovy choroby, a pomáhá jim poznat lidi, s nimiž pracují. Je výmluvný a plný nápadů, určených pečovatelům a rodinným příslušníkům. Stovky z nich využívají jeho postřehy jako základ pro komunikaci a získávají tak možnost nahlédnout, co se děje v myslích jejich blízkých. Richard je rovněž známou osobností mnoha chatovacích místností ve Spojených státech a na celém světě.
K
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Strรกnka 10
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 21
I
Jak se žije s alzheimerem?
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 22
alzheimerova choroba je progresivní onemocnění mozku, při němž dochází k postupné destrukci pacientovy paměti a k poruchám učení, úsud-
ku, rozhodovacích schopností, komunikace a vykonávání každodenních činností. S postupem nemoci se mění osobnost a chování postižených
jedinců, mezi typické změny patří úzkost, podezíravost, neklid, ale i bludy nebo halucinace.
Jedná se o nejčastější příčinu demence. demence je souhrnné ozna-
čení pro progresivně-degenerativní syndromy postihující mozek, které na-
rušují paměť, myšlení, chování i emoce. mezi příznaky patří: • ztráta paměti.
• Obtížné hledání přiléhavých výrazů nebo poruchy porozumění řeči jiných lidí.
• Obtíže při vykonávání dříve rutinních činností.
• změny osobnosti a nálad.
demence není normální součástí procesu stárnutí. Nezná sociální,
ekonomické, etnické ani geografické hranice. ačkoliv každý člověk po-
stižený demencí prochází vlastním vývojem, nakonec dojdou všichni do
stadia, kdy se o sebe nejsou schopni postarat a vyžadují pomoc ve všech
aspektech každodenního života. léčba v současnosti neexistuje, ale do-
stupná je péče, poradenství a podpora.
http://www.alt.co.uk/alzheimers
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 23
Ježíš, albert, alzheimer a Richard inteligentní lidé rozumí ostatním. Osvícení lidé rozumí sami sobě. laO-c´
o letech, která strávil neplodným hledáním historických záznamů o člověku jménem Ježíš, došel Albert Schweitzer k závěru, že pokud mu někdo vypráví o Ježíši, vypráví spíše o sobě než o Ježíši. A stejné je to s alzheimerem a těmito úvahami. Existuje jen nemnoho historických záznamů o lidech žijících s Alzheimerovou nemocí a přímo od nich. Svědectví z první ruky je jen pár a všechna končí ve stejném okamžiku progrese choroby: ve stadiu 3 – kdy nemoc navždy zablokuje schopnost jedince vyjádřit se k dopadu onemocnění na něj samotného. Na druhou stranu stále přibývá osobních zápisků lidí, kteří o nemocné s alzheimerem pečují. Tyto vzpomínky se stejně jako evangelia v Novém zákoně pokoušejí zachytit podstatu milované bytosti prostřednictvím jejích slov a činů. A stejně jako evangelia představují i ony spíše úvahy a postřehy pisatelů než jejich blízkých. Při vzájemném porovnání se ne vždy shodují. Někdy si dokonce odporují. Neobsahují stejná slova ani události. Jelikož neexistují žádné záznamy, co milovaný člověk skutečně řekl nebo co si myslel, je čtenář odkázán na své vlastní interpretace nebo zprostředkované úvahy. A stejně je to i s Alzheimerovou nemocí. Nikdo z postižených se nikdy nevrátil, aby alzheimera představil „pravdivě“. Nemoc pohlcuje mysl, ztrácí se tedy
P
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 24
24
RichaRd TaylOR
schopnost zaznamenat myšlenkové procesy pro vnější svět. Snažím se zanechat zprávu o tom, co se mi v hlavě děje. Píšu o nemoci, jak se projevuje a jak ovlivňuje mou mysl, mé vnímání a svět – tak jak si to sám uvědomuji. Nečiním si nárok promlouvat o „prožitcích s alzheimerem“. Ačkoliv jsem hovořil se stovkami jedinců v časném stadiu, s mnohými ve druhém stadiu a s několika v pozdním stadiu alzheimera, nikdo z nich nevnímal nemoc, sám sebe nebo své pečovatele přesně stejně jako já. U alzheimera neexistuje prožitek, který by se v případě, že bychom mu porozuměli, stal klíčem k pochopení jedinců s touto nemocí. Snažím se zanechat Nicméně se zdá, že něktezprávu o tom, co se mi ré záležitosti a reakce lze zev hlavě děje. Nejde všeobecnit na mnoho jedinců o lékařskou zprávu. postižených touto nemocí. Nejde o osobní A o těchto obecných záležizúčtování se životem. tostech a prožitcích mé úvahy Nejde o psychosociální doufám vypovídají. Hovořím zprávu. o nich tak, jak jsem je prožil. Tyto eseje nade vši pochybnost odrážejí mé vlastní problémy, životní zkušenosti a postřehy. Nerad bych vás však nudil způsobem „to je tvůj život, Richarde“, raději bych vás seznámil s tím „jak žiju svůj život, poněvadž se o mozek dělím s alzheimerem“. Když jsem tyto úvahy začal psát, neměl jsem v úmyslu oslovit jimi pečovatele. Psal jsem je, abych sám sobě ujasnil, co se se mnou a ve mně děje. Posléze jsem je ukázal pár lidem, kteří se mnou sdíleli diagnózu počátečního stadia Alzheimerovy nemoci. A viděl jsem, jak se jim při čtení mých zápisků o některých jejich vlastních prožitcích rozjasnily oči a někdy se i naplnily slzami. Proto jsem se rozhodl, že se
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 25
ŽivOT
S alzheimeRem
25
o své psaní podělím s ostatními. Přál jsem si, aby věděli, že se svými změnami mysli, způsobenými alzheimerem, nejsou sami. Že jsou s nimi na jejich neprobádané cestě s alzheimerem i jiní, které znepokojuje přítomnost i budoucnost a kteří nedokážou o věcech přemýšlet tak jako v minulosti. Přemýšlení o myšlení patří k mé povaze. Nikdy jsem se nestyděl mluvit. Někteří lidé o svých myšlenkových procesech příliš neuvažují. Někteří nemyslí na budoucnost, ani se o ni nestarají. A ještě méně jich přemýšlí o způsobech myšlení a o tom, jak jejich porucha ovlivní naši budoucnost. Já o tom přemýšlím. Ukázal jsem své zápisky mnoha pečovatelům a oni mi pak kladli cílené dotazy ze své perspektivy. Jaký způsob pomoci mně a dalším postiženým touto nemocí považuji za nejlepší, jak se stát tou nejlepší oporou a být v souladu s vnitřními myšlenkami a potřebami jejich milovaných? Nechci se stát rádcem, psát sloupky o otázkách ošetřování. Jen bych byl rád, kdyby si pečovatelé mé zápisky přečetli a zamysleli se, jestli jim tyto informace a vnitřní náhled pomohou porozumět jejich milovaným, ocenit je a vážit si jich. A konečně bych rád, kdyby si čtenáři, kteří touto nemocí netrpí, ani nejsou za někoho takového zodpovědní, uvědomili, že i jim zvoní hrana: toto je zpráva o mých myšlenkách a mém životě, která nemusí přesně „pasovat“ na ten váš. Doufám, že vás obavy, spory a problémy, které alzheimer rozvířil v mém životě, podnítí k přemýšlení o vašem vlastním životě, a to způsobem, o němž byste dříve ani neuvažovali. Když mi lidé vyprávějí o svých prožitcích s alzheimerem, vím, stejně jako Schweitzer při rozhovorech o Ježíši, že mi vyprávějí spíše o sobě samých než o „prožitcích s alzheimerem“. Tyto prožitky nelze nijak ověřit. Ve skutečnosti nikdo
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 26
26
RichaRd TaylOR
neví, jestli lidé, jimž řekli, že mají „demenci, pravděpodobně Alzheimerova typu“, skutečně trpí Alzheimerovou nemocí. Tento fakt nelze ověřit, dokud nezemřou, a i pak jen v případě, že předtím souhlasili, aby byl jejich mozek vyjmut a zkoumán za účelem lékařského zpečetění nemoci.
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 27
Nic takového jako alzheimerova nemoc neexistuje!
odinu, den a skoro celý měsíc poté, co mi můj neurolog oznámil: „Trpíte demencí, pravděpodobně Alzheimerova typu“, jsme se moje manželka, má rodina, moji přátelé a samozřejmě i já trápili a plakali, a tak rychle, jak je to jen možné, jsme absolvovali prvních sto stupňů točitého schodiště vedoucích k depresi. Více než rok mě sledovala skupina lékařů, s nimiž jsem se scházel téměř jednou týdně. Bodali do mě, píchali mi do míchy a odebrali mi snad litry krve k rozborům v laboratořích od Houstonu a Texasu až po Princeton a New Jersey. Podle reálného odhadu mi kladli asi sto dva tisíc otázek naprosto o čemkoliv – od: „Olizoval jste či olizujete stěny natřené olovnatými barvami?“ (odpověď zněla ne), až po: „Vzpomenete si, kdo byl sedmnáctým prezidentem Spojených států amerických?“ (Andrew Johnson). Za rok a měsíc ode dne, kdy jsem poprvé přišel k praktickému lékaři a sdělil mu, co moje dcera zmínila před manželkou, tedy „S tátou není něco v pořádku“, jsem se konečně dozvěděl ne zcela definitivní diagnózu – po třinácti neblahých měsících. Demence představuje soubor příznaků, které svědčí pro určitou nemoc nebo kombinaci nemocí. Jak jsem si přečetl, je progresivní a degenerativní. Postihuje myšlení, chování, paměť, emoce i osobnost jedince.
H
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 28
28
RichaRd TaylOR
Alzheimerova nemoc patří mezi nejčastější příčiny demence. Jejím nejběžnějším příznakem je ztráta paměti, především krátkodobé, která později vede k dezorientaci místem i časem, neschopnosti řešit otázky každodenního života, ke změnám osobnosti a náhlým výkyvům nálady. Tato nemoc ohrožuje lidské bytosti i z neurologického a samozřejmě psychologického hlediska, protože nevyhnutelně dospějí do fáze, kdy sice budou existovat, ale už nebudou samy sebou. Napřed si tento proces uvědomují, ale jejich možnosti nějak ho ovlivnit se stále zhoršují. Vítejte v mém světě. Z psychofarmakologického úhlu pohledu léky mohou, ale nemusí postup nemoci dočasně zpomalit, avšak nečiní si nárok na její zastavení nebo vyléčení. Na nové léky ve stadiu zrodu se kladou obdobné požadavky, ale všichni připouštějí, že brzy poté, kdy přestanou účinkovat, je rozdíl mezi těmi, kdo je užívali, a těmi, kdo nikoliv, jen nepatrný. Předpokládaná délka života osob s touto diagnózou je deset let od jejího stanovení. Tím vás znovu vítám ve své stanovené délce života a ve svém světě. Jiný úhel pohledu: Alzheimerova nemoc ubere jedinci z předpokládané délky dožití v průměru deset let. To je zřejmě i má budoucnost.Jak se tedy odvažuji tvrdit, že nic takového jako Alzheimerova nemoc neexistuje, zvlášť když já sám s touto diagnózou žiju? Jedním z důvodů je, že si uvědomuji, jak tento titulek upoutá pozornost. Dalším důvodem je, že nikdo neví jistě, jestli dosud živá osoba skutečně a nezvratně trpí touto nemocí, samozřejmě včetně mě. Lékař tvrdí: máte demenci, „pravděpodobně“ Alzheimerova typu. Jedině po smrti, až vám otevřou lebku a prohlédnou zmenšený mozek, mohou více méně s jistotou říct, zda jste ji měl. (To už jste ale samozřejmě mrtvý a asi vás to nezajímá.) V současnosti
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 29
ŽivOT
S alzheimeRem
29
žijí ve Spojených státech zhruba čtyři miliony lidí s diagnózou „demence, pravděpodobně Alzheimerova typu“. Zakládá se toto tvrzení u kteréhokoliv jedince na důkazech z pitev předchozích čtyř milionů lidí, kteří žili pod touto kouřovou clonou, vypuštěnou doktory? Jistěže ne! Je tato pozdní verifikace nejlepším způsobem stanovení diagnózy? Jistěže ne, zejména v případě diagnózy, která má tak těžký dopad na pečovateJak se tedy odvažuji tvrdit, že nic takového le a postiženého jedince. jako Alzheimerova „Stanovili jsme celou řadu nemoc neexistuje, zvlášť příznaků, na základě jejichž když já sám s touto současného výskytu můžeme diagnózou žiju? jejich nositele nejspíše označit diagnózou demence, pravděpodobně Alzheimerova typu,“ prohlašují současní neurologové. Na to reaguji, že „pravděpodobně“ není definitivní, ani vás to neutvrdí v přesvědčení, že je vaše diagnóza správná. Mohla by být, pokud bych věřil, že je tento soubor příznaků pro danou chorobu jedinečný a vylučuje jinou. Ale tak to samozřejmě není. Existuje mnoho dalších chorob, mezi jejichž příznaky patří ztráta paměti, dysfunkce exekutivních činností, porucha prostorového vnímání a tak dál. Tyto rozmanité příznaky, které definují každý ze syndromů poruch typu demence, se ve skutečnosti vzájemně nevylučují. Dokonce ani nemusí postihovat všechny syndromy, které se tak povšechně označují termínem demence. Víme, že existuje více než dvacet typů rakoviny, přesto stále označujeme pojmem rakovina dvacet odlišných chorobných procesů. Víme, že senilní demenci si nelze představit jako jednu místnost plnou specifických příznaků. Právě tvrdíme, že se jedná o rozlehlý dům plný odlišných místností a že všechny použí-
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 30
30
RichaRd TaylOR
vají adresu „demence“, ale každá místnost si nárokuje vlastní jméno apartmánu: Alzheimer, Lewyho tělíska, ischemická mozková příhoda atd. Možná se teď ptáte, proč by to mělo zajímat někoho, kdo žije s diagnózou „demence, pravděpodobně Alzheimerova typu“? Diagnóza Alzheimerovy nemoci se totiž stále zakládá především na prvních určujících příznacích a následných kontrolách, zda se sdružují v souladu se syndromem označovaným jako Alzheimerova nemoc. Za druhé probíhají vyšetření, která by měla vyloučit, že tyto příznaky nejsou následkem jakékoliv známé příčiny. Pokud dané příznaky vykazujete v úrovni změřitelné testy, jež sami vyplníte, a nemůžeme přijít na to, co je způsobuje, pak lékaři se sklopenýma očima zdrženlivě prohlásí: „Trpíte demencí, pravděpodobně Alzheimerova typu.“ A všiml jsem si, že mnozí z nich zapomínají na slůvko pravděpodobně a vyjadřují se s jistotou! Členové lékařské společnosti už v okamžiku, kdy odcházíme z místnosti a topíme se v slzách, jednohlasně šeptají: „Samozřejmě že pořád nerozumíme přesné podstatě procesu, který ve vašem mozku tyto příznaky vyvolává. Ve skutečnosti pořád nerozumíme ani tomu, jak přesně funguje zdravý mozek, který tyto příznaky nevykazuje. Musíme se teprve dohodnout kde, proč a jak si vlastně pamatujeme nebo zapomínáme. Ještě pořád o tom vedeme spory, které souvisejí s našimi odbornostmi, osobními zájmy na výzkumu, dostupností subjektů, dostupným typem zobrazovacího hardwaru a reputací těch institucí, které nám pomáhají zajistit finance.“ Zeptejte se tří respektovaných odborníků na poli výzkumu Alzheimerovy nemoci „Jaká je příčina nemoci?“, a určitě se dočkáte nejméně dvou rozdílných odpovědí a nejméně jednou uslyšíte „Nevím.“
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 31
ŽivOT
S alzheimeRem
31
A tak lékaři vědí téměř jistě, že mám Alzheimerovu nemoc, protože se u mě projevuje určitá skupina příznaků, které už dávno někdo označil jako důkaz nemoci nazvané po dr. Alzheimerovi. A kromě toho nemohou najít žádnou jinou příčinu. V těch pár případech, kdy zkoumali pozůstatky nemnoha lidí, kteří s tím souhlasili, našli v zkoumaných mozcích stejné anatomické poměry. A jelikož v mozcích našli stejné posmrtné změny, jaké pozoroval i dr. Alzheimer, nazvali chorobu Alzheimerova nemoc. Nevědí samozřejmě naprosto jistě, jestli totožné či podobné změny v mozcích zemřelých lidí nezpůsobují i jiné choroby a stavy – ale Alzheimerova nemoc je v současnosti jejich nejlepší domněnka. Mí dobří přátelé neurofyziologové nám velmi zjednodušili rozhodování, zda trpíme Alzheimerovou nemocí, či nikoliv. Umístěte se velmi, velmi blízko konci nepřetržitého sledu paměťových testů a umístěte se prakticky na stejném relativním místě dalšího testu, měřícího jednu ze čtyř funkcí, a máte Alzheimerovu nemoc. (Neurofyziologové se samozřejmě neodváží stanovit lékařskou diagnózu; to zůstává na základě vlivných zákulisních jednání výlučnou doménou lékařů.) Určitě to zní přesvědčivě, nebo ne? Šest hodin testů, spousta grafů, čísel a statistiky tak složité na přesné vývody, že ke spočítání jsou nezbytné počítače. A vše nasvědčuje jedinému závěru: demence, pravděpodobně Alzheimerova typu. Vlastně nevíme, jestli se příznaky zhoršují rovnoměrně, nebo dle nějakého předvídatelného schématu. Nevíme, zda se měřitelné příznaky zhoršují předvídatelně mezi jednotlivci. Nevíme, který den či měsíc se někdo posune ze stadia 1 do stadia 2, a neshodneme se, kolik stadií choroba má. To, o čem tvrdíme, že víme a umíme změřit, vychází primárně z pozorování pečovatelů a odborníků. A vzhledem k subjektivitě ta-
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 32
32
RichaRd TaylOR
kových pozorování nelze na jejich podkladě snadno vytvořit pevný základ pro statistické analýzy. Psychologové tedy díky odpovědím, kterými jsem reagoval na zhruba tisíc otázek z baterií testů, vědí (ale přímo mi to neřeknou, protože bych si to mohl vyložit jako diagnózu), že pravděpodobně trpím Alzheimerovou nemocí. Pokud srovnají moje odpovědi v těchto testech a můj stav (uvádí se pohlaví, věk, rodinná anamnéza, nynější medikace, anamnéza duševního zdraví, rasy, genotypu, barva očí, výška a velikost bot – vyberte si cokoliv, co považujete za aktivní proměnné, protože nemají žádný důkaz, jen domněnky) s předem vybranou skupinou lidí, budou mé výsledky odpovídat výsledkům těch, u nichž diagnózu Alzheimerovy nemoci už stanovili. Ne, většinou to není pravda. Mé skóre odpovídá lidem, kteří byli označeni jako ti, kteří trpí stejnými příznaky jako já. Moment, začíná v tom být zmatek. A o tom mluvím. Čím víc to vysvětlujete, tím je jasnější, že nic není jasné. Pravděpodobnost, že budou výsledky spolehlivými prediktory čehosi, co je přinejlepším „mlhavé“, je diskutabilní, zvlášť pokud se předpokládá, že tyto výsledky podpoří vážné prohlášení: „Trpíte demencí, pravděpodobně Alzheimerova typu.“ Nejsem lékař, výzkumník ani profesionální zdravotník, který léta pracuje na poli léčby a výzkumu Alzheimerovy nemoci. Nejsem filozof ani mravouk. Nejsem profesionální spisovatel, který minulý týden zkoumal zbraně hromadného ničení, tento týden řeší nesnáze žiraf v zoo v New Orleans a něco o Alzheimerově nemoci si dá příští týden. Znovu opakuji, jsem ten, který slyšel slova „trpíte demencí, pravděpodobně Alzheimerova typu“, přímo určená jemu, z úst neurologa, jehož obdivuje a jemuž věří.
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 33
ŽivOT
S alzheimeRem
33
Možná, prostě jen možná, taková nemoc jako Alzheimerova choroba neexistuje. Proč by to mělo vás nebo mě zajímat? Mělo by vás to zajímat, protože byste se mohli stát pečovatelem nebo znát někoho, komu oznámili, že touto nemocí pravděpodobně trpí. Mně to oznámili. A během let došlo bohužel z důvodů, které mě nyní v zásadě nezajímají, k tomu, že po pravděpodobné diagnóze nevyhnutelně následovaly účinky, o nichž se tvrdí, že je nemoc způsobuje: pozvolný a někdy groteskní rozklad vlastního já; zánik současného já; náhrada nynějšího já někým, kdo po většinu času jako dřívější já nevypadá, a někdy je chápán dokonce jako jeho antiteze; a deteriorace tohoto já až k naprosté bezmoci a smrti. Mělo by nás to zajímat, protože pouhé přemýšlení o životě spojeném s touto nemocí může zásadně ovlivnit mnoho životů. Medikaci si vybírám na základě tvrzení „toto léčí Alzheimerovu nemoc“. Mou citlivost vůči sobě samému a vlastnímu chování ovlivňuje tvrzení „toto se stává lidem, jimž byla stanovena diagnóza Alzheimerovy nemoci“. Mou budoucnost jasně určuje tvrzení „tohle se lidem s alzheimerem stane, dojde k tomu v tomto pořadí a takhle to skončí. Koukněte se na tohle video, a uvidíte, že se to stává i jiným lidem!“ Své finance zkoumám s přihlédnutím k jiným předpokladům. Moje rodina a přátelé mě vnímají jinýma očima a podle toho přizpůsobují své chování. Národní alzheimerovská společnost s více než 60 lokálními centry má svou vizi „světa bez alzheimera“. Miliony lidí každoročně pochodují, aby podpořily výzkum a uvedly tuto vizi v realitu. Na téma „trpíte demencí, pravděpodobně Alzheimerova typu“ byly už napsány stovky knih, vytvořeno mnoho pracovních míst a natočena spousta televizních talk-show.
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 34
34
RichaRd TaylOR
Příklady přehodnocení této diagnózy a její nahrazení jinou disgnózou nejsou neobvyklé (ačkoliv lidé, kteří neradi používají dvojitý zápor, by to tak neřekli). Když se příznaky časem nezhoršují; když věda vysvětlí specifické příznaky jinak; když lékaři připustí, že se při stanovení diagnózy spletli (upřímně řečeno, i to se stává); když se zdá, že nemocné „uzdravila“ víra, modlitba, rostliny, vitaminy, duchové nebo vlastní odhodlání, minerály, vkládání rukou, aromaterapie, léčitelé a narůstající seznam jiných „atypických“ a „nelékařských“ postupů, nesprávně diagnostikovaní jedinci někdy ostýchavě sbírají kousky svých životů a snaží se vrátit ke svému „starému já“. Pokud nás něco z toho „nespasí“, žijeme s ní. Já s ní teď žiju. Dřív jsem ve slově „pravděpodobně“ v prohlášení „Pravděpodobně trpíte Alzheimerovou nemocí“ hledal jistou útěchu. Ale pro naději není v tvrzení „Pravděpodobně trpím Alzheimerovou nemocí“ žádný podklad. Zcela jistě mám demenci a ta je pravděpodobně Alzheimerova typu. Možná „to“ nemám. Ale výchozí fakt zůstává – mám demenci. Možná že místo Alzheimerovy nemoci trpím Pickovou nemocí, vaskulární demencí nebo jedním z více než dvaceti identifikovaných typů demence. Čím víc čtu o jiných identifikovaných typech demence, tím víc jsem přesvědčen, že ne všechny se vzájemně vylučují. Čím víc čtu o vědeckém pokroku v základním výzkumu Alzheimerovy nemoci, tím víc jsem přesvědčen, že nedostatek kompletních, dobře dokumentovaných a obecně akceptovaných map mysli a znalostí, jak funguje zdravá mysl, způsobuje, že klíčovou příčinu chorob typu demence dosud neumíme určit. Když nevíme, jak něco funguje, jak to můžeme dát do pořádku? Jak poznáme, že se to upravilo?
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 35
ŽivOT
S alzheimeRem
35
Skončíme přístupem obdobným jako u AIDS. Vezměte si tuhle pilulku a tamtu pilulku, vraťte se za měsíc a zkusíme nějaké další. Tahle pilulka nahradí šest jiných – zkoušejte ji, dokud se nedopracujeme k individualizovanému koktejlu, který snad drží nemoc pod kontrolou. Co se vám ale děje v hlavě (to se neprojeví v dotazníkových testech ani v krvi), nikdo neví, dokud přesně nezjistíme, jak funguje zdravý mozek. Samozřejmě je tu pořád cena útěchy, že až umřete, my se možná s jistotou dozvíme, jestli váš mozek vypadá stejně jako mozek té ženy, kterou před mnoha a mnoha lety zkoumal dr. Alzheimer. „Co tím chci říct?“ Z pohledu člověka, který s touto diagnózou žije, příliš zdůrazňujeme označení, jméno a příznaky obvykle s nemocí sdružené a jen málo se věnujeme jedincům, kteří ji opravdu mají. Výzkumníci si už uvědomují, že stejně jako u rakoviny zřejmě ani u Alzheimerovy nemoci nePříliš zdůrazňujeme označení, jméno existuje „čarovná střela“, jež a příznaky obvykle by sama o sobě nemoc způs nemocí sdružené a jen sobila. Příčinou může být málo se věnujeme vesmírná kolize nespočtu jedincům, kteří ji anomálií. V současnosti se opravdu mají. zdůrazňuje zpomalení procesu kognitivní deteriorace. V případě alzheimera možná nikdy nebude existovat léčba ve smyslu, na jaký jsme zvyklí například u zlomené ruky. Alzheimerova nemoc (ať se nakonec rozhodneme pro jakoukoliv její podstatu) se asi často, nebo dokonce vždycky, sdružuje s některým z dalších více než dvaceti typů demence. Ti z nás, kteří onemocněli, i ti, kteří se o nás starají, by se měli soustředit na boj s jedinečným souborem příznaků, které na nás
alzheimer_Sestava 1 17.06.15 21:26 Stránka 36
36
RichaRd TaylOR
dr. Alzheimer seslal. Modlitby, naděje, dary, hledání léčby i čekání na ni je jako nevidět pro stromy (ať skutečné, či imaginární) les, který skutečný je. Jestli se jedná o samostatnou chorobu, či nikoliv, jestli na ni najdeme léčbu – to by mělo na seznamu našich priorit, do nichž investujeme energii, stát někde na konci. Vím o alzheimerovi víc než mnoho lékařů, kteří se o mě starají. No a co? Co vlastně vím? A k čemu mi to je? Změnilo to, mění to nebo změní mi to život k lepšímu? Rozhodně ne!