Rapport d'impact 2017

La Fondation canadienne du rein Rapport d’impact 2017

AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES AVEC UNE INSUFFISANCE RÉNALE

Page couverture : Parker et Taylor ont participé à la Marche du rein les trois dernières années pour appuyer David, le grand-père de Parker qui attend un donneur vivant de rein.

Photo couverture intérieure : Sukha et sa famille ont passé un bon moment en participant à leur première Marche du rein.

Mission La Fondation canadienne du rein est l’organisme national bénévole qui s’emploie à alléger le fardeau que représente l’insuffisance rénale : • en finançant et en favorisant des recherches innovatrices en vue de trouver de meilleures options thérapeutiques et un traitement curatif; • en offrant des programmes éducatifs et de soutien afin de prévenir l’insuffisance rénale chez les personnes à risque et donner aux personnes atteintes la capacité d’optimiser leur état de santé; • en prônant un meilleur accès à des soins de santé de haute qualité; • en sensibilisant davantage le public à l’importance de maintenir les reins en bonne santé et de consentir au don d’organes.

Message du président et de la directrice générale nationale

l

o ’un des objectifs clés de la Fondation du rein ces dernières années était d’optimiser performance et impact en identifiant les priorités et en établissant une stratégie pour apporter des résultats quantifiables. en 2017, c’est avec enthousiasme que bénévoles et employés se sont donnés à fond pour mettre de l’avant une nouvelle vision stratégique et des objectifs quant à l’évaluation de la performance. cette stratégie et cette vision sont érigées autour d’un noyau central : les personnes affectées par l’insuffisance rénale. nous nous employons à faire en sorte que l’amélioration des résultats thérapeutiques soit au cœur de toutes nos décisions. nos priorités stratégiques sont conformes à cette approche :

➜

améliorer les résultats thérapeutiques chez les patients et trouver un traitement curatif par des investissements stratégiques dans la recherche;

➜

optimiser nos programmes de soutien afin de mieux répondre aux besoins des personnes qui subissent au quotidien l’impact de l’insuffisance rénale;

➜

renforcer l’autonomie de chacun quant à la gestion de sa santé rénale par des ressources éducatives et de sensibilisation aux risques qui sont à la fois pertinentes et accessibles;

➜

favoriser les changements de politiques et de systèmes en militant efficacement auprès des gouvernements et d’autres organisations pour un accès équitable à toutes les options thérapeutiques.

la recherche continue d’être une priorité centrale pour la Fondation du rein; en 2017, nous avons versé 3,4 millions de dollars pour des projets de recherche et mobilisé en plus 10 millions de dollars. le soutien que nous accordons à la recherche axée sur le patient repose sur can-solVe cKd, une initiative de plusieurs millions de dollars qui vise à transformer le traitement de l’insuffisance rénale d’ici 2021. le programme national de recherche en transplantation du canada (pnrtc) (voir à la page 13) est un autre puissant réseau axé sur la recherche dans

le domaine de la transplantation. ensemble, nous sommes en train de changer l’avenir des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. nos programmes sont en évolution parce que nous voulons nous assurer que les investissements sont effectués là où ils auront le plus grand impact sur la vie des patients. c’est le cas notamment du programme d’entraide-jumelage, qui offre aux patients le soutien de quelqu’un qui a vécu avec l’insuffisance rénale terminale et qui peut aider les personnes ayant reçu récemment ce diagnostic à se remettre sur pied, prêtes à livrer leur combat contre leur maladie. des consultations menées auprès de nos parties prenantes ont confirmé que la prévention et la santé rénale étaient d’importantes priorités pour la Fondation du rein. nos outils de sensibilisation aux risques rejoignent plus de canadiens vulnérables. en 2017, près de 15 000 personnes ont eu recours à notre questionnaire en ligne afin d’identifier les facteurs de risque auxquels elles devraient faire attention.

Paul Kidston président national

Une autre des priorités clés que nous avons identifiées est la nécessité de privilégier davantage les efforts de revendication en vue de provoquer des changements dans les politiques provinciales et fédérales. notre étude récente sur le fardeau financier associé à l’insuffisance rénale continuera à orienter notre travail à cet égard. nous remercions nos bénévoles, nos donateurs et nos partenaires à l’œuvre dans le domaine rénal qui, par leur soutien indéfectible, nous aident à tenir nos engagements. nous savons qu’ensemble nous pouvons faire preuve d’audace pour améliorer l’avenir des personnes actuellement aux prises avec l’insuffisance rénale.

Elizabeth Myles directrice générale nationale

Nous nous employons à faire en sorte que l’amélioration des résultats thérapeutiques soit au cœur de toutes nos décisions.

La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017

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S’attaquer au fardeau des déboursés des patients aux prises avec l’insuffisance rénale terminale

d

epuis de nombreuses années, le personnel et les bénévoles de la Fondation canadienne du rein avaient entendu des récits au sujet de l’énorme impact financier que pouvait avoir un diagnostic d’insuffisance rénale terminale. les traitements de dialyse ont lieu ordinairement au moins trois fois par semaine et chacun dure de trois à quatre heures. il s’ensuit qu’il est souvent difficile de travailler à temps plein et que le revenu familial baisse nettement. À ce problème s’ajoute le fait que les canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale terminale doivent sortir de l’argent de leur poche pour avoir accès aux traitements qui sont essentiels au maintien de leurs fonctions vitales. il était manifestement temps de se pencher sur ce problème pour en connaître l’ampleur et surtout trouver des solutions. la Fondation canadienne du rein s’est ainsi associée à l’association canadienne des travailleurs sociaux et des travailleuses sociales en néphrologie (actsn) afin de mener un sondage auprès des canadiens en dialyse. le sondage a été effectué en ligne et au moyen de questionnaires en anglais, en français et en chinois distribués dans plus de 20 centres. les données recueillies ont été analysées en 2017 par le dr scott Klarenbach, professeur au département de médecine à l’University of alberta.

d’après le sondage, les déboursés moyens annuels des patients en lien avec leurs traitements de dialyse s’échelonnent entre 1 400 $ et 2 500 $. ces déboursés représentent un pourcentage considérable du revenu du ménage total quand on considère que 55 % des répondants ont indiqué un revenu du ménage annuel de moins de 35 000 $ et 23 %, de moins de 20 000 $. « les disparités entre les provinces dans la couverture des médicaments et les coûts de l’hémodialyse à domicile pour les personnes souffrant d’insuffisance rénale terminale peuvent constituer la base des plans provinciaux de défense des intérêts des patients pour la Fondation canadienne du rein, explique la dre Joanne Kappel, présidente du comité national des programmes de la Fondation. la pression des pairs est souvent une très bonne façon de faire changer les comportements et les politiques. » À la lumière des résultats du sondage, la Fondation canadienne du rein formule les recommandations suivantes à tous les paliers de gouvernement en vue d’alléger le fardeau financier lié à l’insuffisance rénale terminale : ➜ subventionner les frais de transport et étendre l’accès aux subventions de déplacement, surtout pour les personnes habitant dans des régions rurales; ➜ minimiser les disparités quant à l’accès aux médicaments pour les personnes souffrant d’insuffisance rénale et élaborer des mécanismes pour compenser équitablement les coûts d’une province à l’autre; ➜ fournir un soutien adéquat pour la dialyse à domicile en remboursant les coûts des services publics et en prenant en compte les connaissances des patients en matière de finance et de santé lors de l’opérationnalisation des politiques en faveur de l’option à domicile.

Vous en apprendrez davantage dans le rapport « le fardeau des déboursés des canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale terminale » au rein.ca/fardeau.

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La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017

Une aide au transport pour reprendre le cours de sa vie

B

ob fait partie des milliers de Canadiens qui ont reçu une assistance financière à court terme de La Fondation canadienne du rein.

Selon ce résident de Strathmore en Alberta, la Fondation n’a pas hésité à lui prêter main forte durant une période particulièrement difficile pour lui quand ses reins ont cessé d’être fonctionnels.

« Ils m’ont redonné ma vie », affirme Bob qui, grâce à l’aide que lui a fournie La Fondation du rein, a pu participer à un programme de formation en dialyse à domicile. « Je ne pouvais pas demander mieux. Ce fut pour moi comme une renaissance. » Bob a découvert qu’il souffrait de la maladie polykystique des reins (MPR) en 2009. Ce camionneur d’expérience était trop malade pour travailler et l’argent se faisait rare. Quand ses reins se sont mis à ne plus fonctionner qu’à sept pour cent, il n’a eu d’autre choix que de commencer la dialyse. Or, il n’existait pas de centre de dialyse là où il habitait et il n’avait pas les moyens de se rendre à Calgary pour ses traitements.

L’hémodialyse à domicile était la meilleure option pour lui, mais cela exigeait qu’il suive un cours de certification à Calgary, soit un aller-retour de 100 kilomètres chaque jour pendant six semaines. « Je n’aurais pas pu aller suivre cette formation à cause de tous les frais de déplacement, explique-t-il.

La Fondation a payé les coûts d’un service de transport.

On venait me chercher à la maison à 6 h 30 et me ramener à 18 h 30. » Au cours de la première partie du programme, il y a eu toutefois un contretemps. Bob a été transporté d’urgence à l’hôpital, car on croyait qu’il faisait une crise cardiaque. Fausse alarme : c’était finalement une crise d’anxiété. Mais l’épisode lui avait fait rater deux semaines de formation. La Fondation du rein l’a de nouveau aidé, rappelle-t-il, cette fois en prolongeant d’autant le financement qui lui avait été alloué pour son service de transport. À une période de sa vie où il se sentait fragilisé par son état de santé et son budget serré, l’assistance financière de La Fondation du rein l’a aidé à se remettre sur pied, affirme-t-il.

-- Article rédigé par Heidi Westfield

Programmes de La Fondation du rein

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442 000 $

fournis en aide financière à court terme

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E2 D S

500 PERSO

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CAMPEURS

ES

Aujourd’hui, Bob continue ses traitements d’hémodialyse à domicile.

Il s’emploie à sensibiliser les gens à l’insuffisance rénale et à défendre les intérêts des Canadiens en dialyse.

Il estime que l’assistance à court terme qu’il a reçu de La Fondation du rein lui a apporté des bénéfices à long terme. Il est maintenant mieux en mesure de supporter le fardeau économique qui est lié à son insuffisance rénale et d’assumer la gestion de sa santé.

Bob et son épouse, Pat.

➜ ont reçue une aide financière à court terme

ont bénéficié des 226 000 $ en subventions pour les camps d’été

La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017

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La sensibilisation aux facteurs de risque au cœur de l’éducation communautaire

L

es programmes d’éducation jouent un rôle prépondérant dans la prévention de l’insuffisance rénale, surtout auprès des populations à risque. Contrairement à d’autres maladies, l’insuffisance rénale ne s’accompagne d’aucun symptôme remarquable avant d’avoir atteint un stade avancé. Si elle est dépistée dès les premiers stades, l’insuffisance rénale réagit très bien aux traitements; aussi est-il important que les gens soient sensibilisés à leur risque et, s’il y a un risque, qu’ils se soumettent à un test pour mesurer leur fonction rénale.

La Fondation du rein s’emploie à organiser des événements de nature éducative en collaboration avec des communautés à risque, à savoir celles où les taux de diabète et d’hypertension sont plus élevés. Sont visées les personnes d’origine asiatique/sud-asiatique, africaine/antillaise, hispanique, autochtone et océanienne et de 65 ans et plus.

Des renseignements sur les facteurs de risque associés à l’insuffisance rénale, les signes précurseurs d’une dégradation de la fonction rénale et des stratégies pour plaider en faveur des soins requis sont fournis aux participants. Ils reçoivent en outre de l’information sur les termes médicaux les plus couramment utilisés ainsi que sur l’accès à des soins de santé locaux et à d’autres programmes. Des renseignements sur les dons d’organes et de tissus sont souvent inclus. Dans bien des cas, ces initiatives de nature éducative sont intégrées à d’autres événements de La Fondation du rein ou offertes à la suite d’une invitation reçue de la part d’autres services et partenaires communautaires.

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La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017

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ont consulté le site

CuisineEtSanteRenale.ca

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ont obtenu du soutien de leurs pairs grâce au Programme d’entraide-jumelage

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Soutien et sensibilisation

En 2017, des bénévoles et des membres du personnel de La Fondation du rein ont ainsi participé à 140 événements éducatifs axés sur la santé.

En plus du programme à portée communautaire, ont évalué un volet éducatif en ligne leur risque s’est révélé une ressource d’insuffisance rénale importante pour renseigner au rein.ca/risque le public sur les causes sousjacentes de l’insuffisance rénale.

Le questionnaire, qui se trouve au rein.ca/risque, a été actualisé afin de fournir plus de détails sur certains facteurs de risque. À la suite d’efforts de marketing accrus, ce questionnaire a attiré un nombre sans précédent de visiteurs en 2017.

Une nouvelle émission de télé fait beaucoup parler d’elle

V

oici une excellente façon de promouvoir la santé rénale et les dons d’organes : lancer une émission de télévision communautaire qui sensibilise les gens à l’insuffisance rénale à l’aide d’entrevues, de segments tournés en extérieurs et d’une bonne dose d’humour.

La Division de la Colombie-Britannique et du Yukon de La Fondation du rein a commencé à produire PLUGGED-IN pour Shaw TV en 2016. L’émission d’une demi-heure est diffusée partout en Colombie-Britannique et au Yukon, sur Shaw Direct partout au Canada et sur YouTube. La formule est fort intéressante : entrevues avec des experts, témoignages personnels, conseils en matière de santé et jeux-questionnaires sans oublier Sidney the Kidney, qui a sa propre chronique! « Chaque jour, cette émission est diffusée quelque part en Colombie-Britannique, ce qui nous donne une vitrine exceptionnelle, explique Barbara Valentine, gestionnaire principale du marketing et des promotions de la Division de la Colombie-Britannique et du Yukon de La Fondation du rein.

C’est une manière divertissante de fournir de l’information sur la santé rénale, l’insuffisance rénale et les dons d’organes. » C’est le personnel du service des communications de la Fondation qui anime l’émission, le bureau de Burnaby faisant aussi office de studio pour les enregistrements.

Des personnalités de talent viennent donner un coup de main; c’est le cas notamment de l’acteur William Stewart et de l’animateur de radio et de télévision James Cybulski. Si la production regroupe surtout des bénévoles, un certain budget est prévu pour l’équipe de tournage, le montage et les segments hors studio.

L’été dernier, PLUGGED-IN est parti en tournée afin d’aller rencontrer des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale dans diverses communautés. Les animateurs se sont ainsi rendus de Penticton dans l’Intérieur de la C.-B. à Comox, sur l’île de Vancouver.

Shaw TV a fourni des équipes de tournage bénévoles dans les communautés visitées. L’émission rejoint un vaste auditoire et aide ainsi à mieux sensibiliser le grand public à la Fondation et à la santé rénale.

-- Barbara Valentine, La Fondation canadienne du rein, Division de la Colombie-Britannique et du Yukon

« J’adore le fait que cette plateforme nous fournit l’occasion d’aller sur le terrain, note Barbara. Nous parlons à des médecins, à des patients, à des travailleurs sociaux, à des greffés et à des gens ordinaires. » En quelques années à peine, PLUGGED-IN a acquis plus de visibilité et rejoint plus de monde. Bien qu’elle soit diffusée sur des canaux communautaires en Colombie-Britannique et au Yukon, l’émission a récemment été reprise par la chaîne multiculturelle de Shaw à Vancouver et à Calgary.

-- Article rédigé par Heidi Westfield

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Matériel éducatif

« Nous parlons à des médecins, à des patients, à des travailleurs sociaux, à des greffés et à des gens ordinaires. »

distribués La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017

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Kidney Mortgage : une façon originale de redonner

L

’achat d’une première maison est un événement qui change une vie. C’est une étape importante à ne pas prendre à la légère. Meghan, 30 ans, savait dès le départ qu’elle avait besoin d’aide pour les grandes décisions à prendre, notamment pour son hypothèque. Sur les conseils de sa mère, Meghan s’est adressée à un expert, un courtier Kidney Mortgage. En agissant ainsi, elle s’est aussi donné la possibilité de changer pour le mieux la vie de personnes souffrant d’insuffisance rénale.

Le programme Kidney Mortgage est une façon à la fois nouvelle et originale pour les gens d’obtenir un service important tout en accordant leur appui à La Fondation canadienne du rein. Pour chaque hypothèque souscrite par le biais de Kidney Mortgage, un don de 224 $ est remis (sans aucun coût pour le donateur) à La Fondation du rein pour ses projets de recherche, ses divers programmes et ses activités de sensibilisation au don d’organes. Pourquoi 224 $ ?

Toutes les deux semaines, 224 Canadiens reçoivent un diagnostic d’insuffisance rénale. À titre de membre de la plus grande maison de courtage au Canada, l’équipe de Kidney Mortgage peut aider à négocier des taux concurrentiels. « Ma participation au programme Kidney Mortgage m’a permis de soutenir La Fondation du rein comme jeune donatrice, fait remarquer Meghan. Et j’ai pu acheter ma première maison en bénéficiant des conseils d’un expert de l’équipe Kidney Mortgage. » « Nous sommes heureux de l’appui qui nous est accordé par le biais de ce programme, souligne Joyce Van Deurzen, directrice générale des Divisions de l’Alberta-Sud et de la Saskatchewan de La Fondation du rein. C’est un moyen à la fois simple et original pour les gens de soutenir notre mission tout en obtenant un service dont ils ont de toute façon besoin. »

Appuyer la mission de la Fondation Il existe de nombreuses façons, outre l’envoi d’un don, d'appuyer la mission de La Fondation du rein, qui est d’éliminer le fardeau de l’insuffisance rénale.

Mieux encore, Meghan a trouvé un nid douillet. « Je suis si près du centre-ville que je peux y aller à vélo. J’adore mon quartier et j’adore mon nouveau chez-moi », dit-elle, sourire aux lèvres.

Le programme Kidney Mortgage est offert en ColombieBritannique, en Alberta, en Saskatchewan et au Manitoba.

Page personnelle de collecte de dons en ligne ➜ Vous célébrez un anniversaire, un mariage ou l'anniversaire de votre greffe de rein? Soyez un Héros de l’espoir en créant votre page de collecte de dons personnalisée.

rénal et des programmes de sensibilisation qui aident à lutter contre l’insuffisance rénale. Le programme Kidney Clothes est offert à Calgary et dans certaines régions de l’Ontario.

Kidney Mortgage ➜ L’équipe Kidney Mortgage cherche à faire bouger les choses, comme en témoigne son objectif d’un million de dollars qu’elle espère verser à La Fondation canadienne du rein. Ainsi, un don de 224 $ sera remis à la Fondation pour chaque hypothèque souscrite par le biais de Kidney Mortgage ! Le programme Kidney Mortgage est offert en Colombie-Britannique, en Alberta, en Saskatchewan et au Manitoba.

Auto-Rein ➜ Le programme Auto-Rein de La Fondation canadienne du rein est une façon simple, rapide et pratique de vous débarrasser d’un véhicule encombrant.

Vous recevrez un reçu d’impôt et nous remorquerons gratuitement votre véhicule. Les produits de la vente de ces véhicules aident La Fondation du rein à continuer à donner espoir et soutien aux milliers de Canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale ou qui risquent de l’être.

Le programme Auto-Rein est offert dans la plupart des régions du pays.

Kidney Clothes ➜ Si vos tiroirs débordent et que vos

garde-robes sont un véritable fouillis, il est peut-être temps de songer à faire un don à Kidney Clothes. Vos vêtements ainsi recyclés nous permettront de réunir des fonds tant nécessaires pour financer des recherches dans le domaine

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La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017

Hommages ➜ Faites un don en l’honneur de quelqu’un qui célèbre une occasion spéciale (anniversaire de mariage, anniversaire d’une greffe, anniversaire de naissance ou bar/bat mitzva) ou en mémoire d’une personne décédée.

Dons planifiés / Faire un don par testament ➜ Pour de nombreuses personnes, un testament est un moyen de continuer à montrer leur attachement à un organisme de bienfaisance précieux, comme La Fondation canadienne du rein.

Défense des intérêts ➜ La défense des intérêts est toutes les actions militantes en faveur d’une politique, d’une cause ou d’une idée. L’objectif est d’influencer l’opinion publique et les attitudes de la société (par ex., par la promotion des dons d’organes) ou de faire changer les politiques d’un gouvernement, d’une communauté ou d’une institution.

Bénévolat ➜ En devenant bénévole à La Fondation du rein, vous vous joindrez à un groupe dynamique et diversifié de personnes qui partagent un idéal commun – faire une différence dans la vie d’autrui. Nous vous invitons à vous joindre aux milliers de personnes qui, par leur contribution inestimable, améliorent un peu partout au Canada la qualité de vie des personnes aux prises avec une maladie rénale.

Les organisateurs d’une épreuve de natation à relais deviennent des Héros de l’espoir

J

uste après le lever du soleil en juillet de l’an dernier, six nageurs d’endurance se sont aventurés dans les eaux froides du lac Muskoka pour une épreuve de relais de 30 kilomètres. il s’agissait de la deuxième édition de l’événement Organ Donor Swim organisé en vue de mieux sensibiliser la population au don d’organes et à l’insuffisance rénale. le long du parcours, des propriétaires de chalet et leurs invités sur la rive et dans des embarcations étaient là pour encourager les athlètes et des centaines d’autres personnes ont soutenu la cause. le torontois ricky Jacobs a vu l’ampleur qu’a prise cet événement de collecte de fonds en seulement deux ans. avec Héros de l’espoir, un outil de collecte de fonds en ligne offert par la Fondation canadienne du rein, ce fut simple pour lui de solliciter des dons auprès de parents et amis. l’épreuve de natation a permis de recueillir jusqu’ici plus de 30 000 $ pour permettre à des enfants greffés ou aux prises avec l’insuffisance rénale terminale d’aller à un camp d’été. l’une des nageuses, Wendy chong-edgell, a réussi, à elle seule, à recueillir le tiers de cette somme.

l’épreuve de relais attire l’attention sur un enjeu dont on ne parle pas assez selon ricky : les dons d’organes. pour aider des gens comme son père, en dialyse et en attente d’un rein, ricky aimerait que le canada adopte deux initiatives clés : un registre Plus de 60 000 $ pour les donneurs vivants et recueillis par le biais l’option de retrait en vertu de laquelle il y aurait consentement des Pages de dons présumé au don d’organes à personnelles moins que la personne n’ait expressément signalé sa volonté de ne pas faire don de ses organes.

43 Pages de dons personnelles créées

À droite, Ricky Jacobs, l'organisateur d'Organ Donor Swim, tape la main de Scott, un autre nageur d'endurance, lors de l'épreuve de relais dans le lac Muskoka.

il a choisi de situer l’événement de collecte de fonds à Muskoka, un lieu associé à de beaux souvenirs pour sa famille. il est allé chercher du soutien auprès de la Fondation du rein et s’est adressé à des athlètes de compétition dans son entourage, y compris un nageur qui avait participé à un marathon en eau libre lors des Jeux olympiques d’été de 2012. des bénévoles de la région de gravenhurst sont venus prêter main forte en offrant par exemple de l’hébergement, des repas ou de l’assistance médicale ou thérapeutique. ce qui avait d’abord été une simple conversation dans un salon familial est devenu un important événement de collecte de fonds. Voilà qui illustre de nouveau ce que des particuliers peuvent accomplir en se donnant un but commun. « J’ose espérer que les gens parlent maintenant davantage des dons d’organes, fait remarquer ricky. nous avons hâte de refaire cet événement d’année en année et nous ferons tout en notre pouvoir pour qu’il ait le plus d’impact possible. » -- Article rédigé par Heidi Westfield

« J’aime mon père et je tiens à ce qu’il reste avec nous longtemps, dit ricky. nous sommes une famille tissée serrée qui a besoin de passer à l’action. notre espoir au début, c’était de faire quelque chose pour qu’on parle davantage des dons d’organes et de trouver un donneur pour mon père. » ricky a eu l’idée d’une épreuve de natation à relais pour symboliser tout le travail d’équipe que suppose la réalisation d’une transplantation d’organe.

Ce vaillant groupe s'est donné rendez-vous au lac Muskoka pour une épreuve de natation qui est devenue un événement annuel de collecte de fonds et de sensibilisation au don d'organes.

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Les Marches : une façon amusante de mieux conscientiser les gens

a

près avoir entendu parler de la Marche du rein de Halifax par une personne de son entourage, steve a décidé de s’inscrire et d’y prendre part en 2017. il a recueilli 1 600 $ pour la Fondation canadienne du rein, soit la somme la plus élevée réunie par un seul participant au sein de sa ville.

« c’était amusant », dit-il en parlant de l’événement de collecte de fonds annuel le long du joli port de cette ville de la côte est. « J’ai rencontré d’autres personnes qui vivent avec l’insuffisance rénale. des membres du personnel infirmier de l’hôpital ont aussi marché avec nous. »

steve a souffert d’hypertension durant des décennies, ce qui a provoqué une insuffisance rénale terminale chez lui en 2013. il a été en dialyse pendant quatre ans et demi, dont une bonne partie en hémodialyse à domicile. ce fut la période la plus difficile de toutes parce que les autres ne voient pas vraiment les conséquences de la dialyse sur la santé physique. il se souvient que lorsqu’il rencontrait des amis par hasard quelque part en ville après un traitement de dialyse, ceux-ci lui disaient : « eh! steve, tu as l’air vraiment en forme » alors que lui, il se sentait très mal en point.

PLUS DE

15 000 PARTICIPANTS ET bÉNÉvOLES AUx MARChES DU REIN

107

pour cet ancien gestionnaire des douanes de l’aéroport de dartmouth aujourd’hui âgé de 58 ans, la Marche du rein est une occasion en or pour sensibiliser les gens à l’insuffisance rénale et au don d’organes.

MARChES DU REIN

« si je peux participer et amener ma famille et mes amis à en faire autant, cela aide à passer le message. Je crois que l’éducation, c’est le nerf de la guerre. les gens ne savent pas à quel point il est éprouvant d’être en dialyse. »

2,86 MILLIONS $

RECUEILLIS

en février dernier, steve a reçu un greffon grâce au programme de don croisé de rein. il s’est rendu à toronto pour l’intervention et la Fondation canadienne du rein lui a offert de l’aide pour payer le voyage. la transplantation a été couronnée de succès. « le rein a tout de suite commencé à bien fonctionner. ce fut instantané. Mon taux de créatinine a baissé de façon phénoménale », souligne steve. Bien qu’il se sente parfois léthargique, sa qualité de vie s’est considérablement améliorée depuis la transplantation. il peut de nouveau conduire sa voiture et il s’est petit à petit remis à inclure ses plats favoris, comme les crevettes et le homard, dans son alimentation. il a hâte d’aller nager cet été et de faire des voyages avec Joanne, son épouse. steve va participer à la prochaine Marche du rein de Halifax, cette fois comme président d’honneur de l’événement. il s’est donné un objectif personnel de collecte de fonds encore plus ambitieux et il encourage encore plus d’amis et de membres de sa parenté à emboîter le pas. plus l’événement va susciter de l’intérêt, dit-il, plus les canadiens seront renseignés au sujet de l’insuffisance rénale et comprendront toute l’importance des dons d’organes.

-- Article rédigé par Heidi Westfield

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La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017

La WHL entre en jeu pour promouvoir les dons d’organes

l

e don d’organes est un sujet qui touche de près don cherry et sa famille. son fils, tim, a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale à l’âge de 15 ans. cindy cherry s’est avérée une donneuse parfaitement compatible pour son petit frère. depuis, la famille s’est donné comme mission de mieux sensibiliser les gens au don d’organes et à la transplantation.

tout au long de la saison 2017-2018, des équipes de la Western Hockey league ont participé à RE/MAX Presents: WHL Suits Up with Don Cherry to Promote Organ Donation, un ensemble d’événements visant à promouvoir les dons d’organes et à apporter un appui à la Fondation canadienne du rein. au cours de la série de 17 joutes, 1 000 partisans ont reçu une figurine à tête branlante de don cherry et tous les spectateurs, une carte à collectionner à édition limitée de don cherry. sur la glace, les joueurs de la WHl ont endossé des uniformes spéciaux à la don cherry. les chandails ont été mis aux enchères et tout l’argent ainsi récolté auprès des partisans a été remis à la Fondation du rein. des chandails autographiés par don cherry ont également été mis aux enchères dans chacun des marchés participants de la WHl. la campagne de la saison 2017-2018 de la WHl a permis de recueillir 265 500 $ pour la Fondation du rein et plus de 78 000 amateurs de hockey ont pu ainsi être sensibilisés à l’importance des dons d’organes. la joute du 14 octobre opposant les Moose Jaw Warriors aux Vancouver giants a revêtu une signification toute particulière pour la famille stewart. grâce aux organes de Josh, leur fils de 18 ans décédé tragiquement dans un accident d’auto, cinq personnes ont eu droit à un nouveau départ dans la vie. ses parents, sandra et Brad, ont fait la mise au jeu au début de la partie des Warriors. « Brad et moi sommes toujours prêts à faire quelque chose au nom de Josh et chaque fois cela nous émeut énormément, explique sandra en retenant ses larmes. Faire la promotion de la Fondation du rein et des dons d’organes, c’est pour nous une façon de rendre hommage à sa mémoire. » sandra et Brad sont des bénévoles de longue date de la Fondation canadienne du rein; ils ont par exemple organisé

Brad et Sandra Stewart font la mise au jeu (Photo : gracieuseté de Stephen Simon/Moose Jaw Warriors)

divers événements de collecte de fonds, dont une Fun Run et quatre A-Mooseing Race. entourés d’autres bénévoles qui ont bien connu Josh, sandra et Brad ont accueilli des partisans, distribué des figurines à tête branlante et donné des renseignements sur la marche à suivre pour s’inscrire comme donneur. don cherry a toujours su que la communauté du hockey serait une puissante alliée dans sa démarche pour braquer les projecteurs sur les dons d’organes. « pour une raison quelconque, le canada arrive au 23e rang pour les transplantations 1, mais je savais que je pouvais compter sur le monde du hockey pour faire une différence. par exemple, quand le défenseur des Humboldt Broncos qui a été impliqué dans le terrible accident d’autocar a donné ses organes pour permettre à d’autres de vivre, les promesses de don d’organes ont triplé. Bénis soient-ils, lui et sa famille. la Western Hockey league et d’autres organisations de hockey travaillent fort pour que le canada arrive à se classer dans les dix premiers rangs pour les transplantations. » 1. Selon le classement de 2017

3 500 personnes présentement en attente d’une greffe de rein

DONNEUR

4 ans : Le temps d’attente médian pour la transplantation d’un rein provenant d’un donneur décédé La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017

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KRESCENT : un excellent bulletin de notes pour sa première décennie

c

’est en 2005 que le programme national de formation scientifique et d’encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal (Krescent) a été lancé afin de renforcer les capacités de recherche dans le domaine rénal au canada et de favoriser l’application des connaissances dans la recherche en santé.

les résultats, qui ont été annoncés en février 2017, étaient extrêmement positifs : ➜ 79 % des stagiaires Krescent ont obtenu des subventions des instituts de recherche en santé du canada (irsc).

➜ 76 % des chercheurs boursiers de niveau postdoctoral Krescent se sont vu confier un poste de professeur adjoint dans une dix ans plus tard, après l’octroi de subventions université dans les huit mois suivant la fin de de recherche à plus de 50 stagiaires, il était leur formation. temps de mesurer le degré de succès du ➜ 90 % des répondants ont signalé que programme par rapport aux objectifs visés.

Krescent avait contribué nettement à leur pour évaluer l’impact de Krescent sur ses obtention d’une subvention des irsc. objectifs clés et sur les carrières des stagiaires au cours des dix premières années, un sondage ➜ 93 % ont signalé que Krescent avait contribué nettement à créer du savoir. en ligne a été mené auprès des stagiaires Krescent qui avaient terminé leur formation il est clair que le programme Krescent ou qui étaient inscrits dans ce programme. continue de favoriser l’avancement d’autres données furent tirées des curriculums professionnel des chercheurs dans le domaine vitae des stagiaires et d’une analyse rénal et contribue à accroître les capacités, bibliométrique axée sur la productivité la productivité et la collaboration. scientifique, la collaboration et l’impact.

7 B O URS ES

K R E S C E N T

913 000 $

en bourses de recherche

KRESCENT

La Médaille d’excellence en recherche 2017

P

our la première fois depuis sa création, la médaille d’excellence en

recherche 2017 de la fondation canadienne

du rein a été décernée à deux personnes.

les drs Brenda hemmelgarn et Braden manns travaillent ensemble depuis longtemps. leur vision et leur leadership ont eu un impact majeur sur l’établissement des priorités en matière de recherche selon les souhaits des patients ainsi que sur les recherches axées sur les patients au canada. les drs hemmelgarn et manns mènent des carrières exceptionnelles, marquées par leur collaboration mutuelle. au fil des ans, ils ont participé ensemble à la rédaction de plus de 165 articles dans des revues avec comité de lecture et à une trentaine de projets de recherche, dont certains ont été les bénéficiaires de subventions de taille, notamment la subvention des instituts de recherche en santé du canada qui a été accordée à can-solVe cKd, un réseau de recherche axé sur les soins prodigués aux patients aux prises avec une insuffisance rénale chronique. leur collaboration a eu une répercussion importante sur l’application des connaissances portant sur les soins de santé pour les personnes atteintes d’une insuffisance rénale chronique.

Sur la photo (de gauche à droite) : la Dre Brenda Hemmelgarn, Elizabeth Myles, directrice générale nationale de La Fondation du rein, le Dr Julian Midgley, président national sortant de La Fondation du rein, et le Dr Braden Manns.

12

La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017

les deux ont en outre exercé divers rôles administratifs en lien avec la prestation optimale des services dans le domaine rénal en alberta. ils ont été et sont encore les principaux organisateurs et innovateurs d’un grand centre épidémiologique en néphrologie, qui jouit d’une renommée enviable ici au canada et à l’échelle mondiale.

Le PNRTC : sur le point de faire un bond de géant

le pnrtc est maintenant prêt à faire un bond de géant en adoptant une nouvelle vision, le défi Transplant pour la vie, dont l’objectif est de profiter de chaque possibilité de don en provenance d’un donneur vivant ou décédé et de faire en sorte que chaque greffé soit guéri.

la Fondation du rein est fière d’être l’un des partenaires des instituts de recherche en santé du canada dans le soutien accordé au pnrtc. grâce aux fonds qui lui ont été récemment accordés de nouveau, le pnrtc est prêt à relever le défi de poursuivre son travail, cette fois dans l’optique globale d’envisager la transplantation comme un véritable traitement curatif. parmi les réalisations qui rapprochent le pnrtc de la concrétisation de sa nouvelle vision figure la réussite de la première transplantation rénale chez l’humain à l’aide d’un appareil de perfusion ex vivo inédit. en novembre 2017, le rein d’un donneur décédé a été conservé et maintenu en santé à l’extérieur du corps pendant trois heures et demie grâce à

70 C

cette technologie offre des avantages par rapport à la technique habituelle de conservation par le froid selon laquelle un rein prélevé sur un donneur est gardé à environ 4 °c, sans oxygène, ce qui en ralentit le métabolisme et inhibe le processus de réparation. en fait, le rein ne peut survivre plus de 30 heures au froid. la nouvelle technique de conservation par le réchauffement du rein évite les dommages liés à la conservation par le froid et permet plutôt à l’organe de se régénérer, d’où la possibilité d’obtenir de meilleurs résultats pour les patients1.

10 MILLI O DE $ NS

la d re Marie-Josée Hébert, codirectrice du pnrtc avec la d re lori West, explique : « Jusqu’ici, la transplantation a été un traitement qui permet aux gens d’avoir une meilleure espérance de vie et une meilleure qualité de vie, mais ils ne retrouvent pas vraiment une vie normale. on change un état chronique pour un autre avec lequel il est plus facile de vivre. nous avons maintenant l’opportunité de changer ce paradigme. »

un appareil qui imite les fonctions physiologiques de l’organisme humain; il a ensuite été transplanté avec succès. ce fut une première en amérique du nord. la technique fait appel à un appareil de circulation Engagement de extracorporelle, soit un cœur-poumon artificiel avec des tubes adaptés aux plus La Fondation du rein petits vaisseaux sanguins du rein, et à vis-à-vis de la recherche une solution de préservation composée de sang, de nutriments, de minéraux, URS PRINC d’acides aminés, d’oxygène, de glucose, RChE E h d’antibiotiques et d’autres médicaments qui aident le rein à « se détendre » et à être dans une condition optimale avant la transplantation. cette technique a été mise au point dans le cadre d’une 59 COChERChEURS étude clinique de phase 1 au toronto general Hospital, University Health PLUS DE network, et du projet de protection 3,4 MILLIONS $ et réparation d'organes ex vivo en vue en de la transplantation du pnrtc visant à SUbvENTIONS analyser la sécurité de l’appareil, avec DE REChERChE des phases subséquentes pour analyser son efficacité.

x IPAU

« le point culminant de nos réalisations, c’est d’avoir pu montrer concrètement l’efficacité de nos collaborations, le succès de notre réseau et la place de choix que nous donnons aux patients et aux familles dans nos efforts de recherche, note david Hartnell, directeur général du pnrtc. Maintenant que nous avons réussi à fédérer la communauté de recherche, quelle est la suite logique? la prochaine étape consiste à envisager des projets qui étaient impossibles il y a cinq ans. »

La Dre Marie-Josée Hébert et la Dre Mélanie Dieudé (Gracieuseté du PNRTC)

PLU S

l

ancé en 2013, le programme national de recherche en transplantation du canada (pnrtc) est le seul programme de recherche national au monde qui réunit des spécialistes de la recherche fondamentale et des investigateurs cliniques dans les domaines du don d’organes et de tissus, de la transplantation d’organes solides et de la transplantation de cellules hématopoïétiques ainsi que des chercheurs en économie de la santé, en droit et en éthique, des experts en politiques et des utilisateurs des connaissances en vue de surmonter les obstacles à l’optimisation des dons d’organes et des transplantations.

$

mobilisés auprès de partenaires stratégiques

1. https://www.cntrp.ca/single-post/2018/02/06/first-successful-human-kidneytransplant-using-the-new-toronto-ex-vivo-kidney-device

La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017

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Des expériences personnelles orientent les priorités de la recherche

C

athy Woods se sert des leçons tirées de son parcours au quotidien avec l’insuffisance rénale pour faire une différence dans la vie des autres. En juin 2015, elle a connu Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) lorsqu’elle a été invitée à assister à un atelier. Ce qu’elle y a découvert, c’est une initiative qui a les ressources et l’envergure nécessaires pour aider les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale chronique (IRC) et changer le visage de l’IRC et ce, en faisant appel aux patients et aux aidants dans le processus.

Can-SOLVE CKD est l’un des cinq réseaux sur les maladies chroniques mis sur pied dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur les patients (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Au plus important investissement individuel jamais fait jusqu’ici au Canada pour la recherche dans le domaine rénal, soit les 12,5 millions de dollars versés par les IRSC, se sont ajoutés plus de 24 millions de dollars en fonds de contrepartie qu’ont obtenus La Fondation canadienne du rein, la Société canadienne de néphrologie et les chercheurs impliqués dans le projet sous la forme de subventions, de dons et de partenariats.

Photo gracieuseté de Ginger Johnson / Centraide Winnipeg

HORIZONS 2022 : L’avenir de la recherche ➜ En mai 2017, plus de 50 participants, dont des patients, des aidants naturels, des chercheurs, des fournisseurs de soins de santé, des décideurs et des bailleurs de fonds, ont participé à l’atelier HORIZONS 2022 pour discuter de l’avenir de la communauté des chercheurs dans le domaine rénal au Canada. L’atelier, organisé par La Fondation canadienne du rein de concert avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et la Société canadienne de néphrologie (SCN), a donné lieu à des discussions inclusives et animées sur un vaste éventail de sujets.

Les participants ont conclu que si le pronostic des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale s’est amélioré au cours des cinq dernières décennies, les approches de base quant à la gestion de l’insuffisance rénale et aux traitements connexes n’ont pas changé de manière significative. L’accent est surtout mis sur la gestion, le contrôle et les améliorations progressives.

Le groupe s’est mis d’accord pour modifier la manière de travailler afin de pouvoir commencer à imaginer un avenir sans insuffisance rénale.

Les parties prenantes à l’œuvre dans le domaine rénal ont en main les éléments clés pour réussir. Il s’agit avant tout de trois plateformes couronnées de succès et dont la source d’inspiration a été les réunions HORIZONS antérieures : le Programme national de formation scientifique et d'encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal (KRESCENT), Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) et le Programme national de recherche en transplantation du Canada (PNRTC), qui bénéficient de l’appui du réseau établi par l’entremise du Canadian Kidney Knowledge Translation and Generation Network (CANN-NET). Or, ces pôles d’excellence existent dans une mer morcelée. Les participants à HORIZONS ont convenu unanimement du besoin d’établir une passerelle entre les silos qui restent et d’intégrer les données et systèmes pour l’instant incohérents afin de favoriser l’expansion, le renforcement et la connectivité des trois plateformes de recherche déjà en place de manière à optimiser leur accessibilité et leur impact.

Une dernière recommandation était la création d'un groupe de travail qui sera chargé de poursuivre la conversation entamée lors de l'atelier.

L'objectif du groupe de travail sera de créer un cadre de recherche stratégique pour financer et stimuler la recherche novatrice qui guidera les activités de recherche de la Fondation au cours des cinq prochaines années.

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La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017

Fière Anishinabée originaire du nord de l’Ontario et vivant maintenant à Winnipeg, Cathy a reçu à la fin de 2010 un diagnostic de glomérulonéphrite membraneuse, une maladie se caractérisant par une inflammation ou des lésions des petits vaisseaux sanguins qui filtrent le sang dans le rein. À cause de cette affection, les protéines qui circulent dans ces vaisseaux passent dans l'urine et peuvent provoquer ce qu’on appelle un syndrome néphrotique.

Les personnes d’ascendance autochtone présentent un risque plus élevé de maladie rénale que la population en général. « À ma première visite chez le néphrologue, j’ai traversé la salle d’attente des patients en dialyse et j’ai eu un choc, se rappelle Cathy.

Un grand pourcentage d’entre eux était d’origine autochtone. Je me reconnaissais dans leurs visages. » Aujourd’hui, Cathy est coprésidente du Conseil des patients de Can-SOLVE CKD et de son Conseil de la recherche et de l’engagement des peuples autochtones. « C’est ma chance de redonner à ma communauté et aux personnes qui m’ont aidée, note Cathy. Je crois que les projets de recherche du réseau Can-SOLVE CKD peuvent changer le visage de l’IRC pour tous parce que les patients et les aidants naturels sont impliqués depuis le début. » Je suis fière que le réseau montre aux patients qu’ils peuvent faire confiance en la valeur de leurs opinions, poursuit Cathy. Ce sont les chercheurs et les néphrologues qui peuvent faire cela. Souvent ils ne pensent pas à inviter des patients à participer. » Le projet Can-SOLVE CKD offre de nombreuses possibilités de bénévolat aux personnes directement touchées par l’insuffisance rénale chronique.

75

PATIENTS PARTENAIRES dE cAN-SolvE ckd

18 projets

Répartition des dépenses par programme*

RECHERCHE

36 %

AU DÉPART soutenus par des dons généreux, des investissements en matière de collecte de fonds, de gestion et d’administration servent à optimiser le fonctionnement et la santé de la Fondation.

SERVICES AUX PATIENTS

25 % SENSIBILISATION DU PUBLIC

23 % DONS D’ORGANES

9% RENFORCEMENT COMMUNAUTAIRE

7%

* Net, une fois déduits les frais afférents aux collectes de fonds, à la gestion et à l’administration.

45 000

LE RÉSULTAT la Fondation canadienne du rein aide à faire en sorte que la santé rénale de tous s’améliore, tout comme les services et le soutien accordés aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale, le but ultime étant un monde où l’insuffisance aurait disparu.

829 300

19 100

26 700 ABONNÉS AU CYBERBULLETIN

ABONNÉS

UTILISATEURS DU SITE WEB

ABONNÉS

La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017

15

Conseil d’administration national 2016-2017 PrésIdenT naTIonaL

vIce-PrésIdenT naTIonaL

PrésIdenT naTIonaL sorTanT

vIce-PrésIdenT naTIonaL

TrésorIer naTIonaL

vIce-PrésIdenT naTIonaL eT admInIsTraTeur naTIonaL, dIvIsIon de L’onTarIo

Paul Kidston

Dr Julian Midgley Terry Tomkins

secréTaIre naTIonaLe eT admInIsTraTrIce naTIonaLe, dIvIsIon de La coLombIebrITannIque eT du yukon

Christopher Gobeil David Stack

Greg Robbins

Anne Schultz

admInIsTraTeur naTIonaL, dIvIsIon de La saskaTchewan

admInIsTraTeur naTIonaL, dIvIsIon du canada aTLanTIque

admInIsTraTrIce naTIonaLe

admInIsTraTeur naTIonaL

Elaine Andrews

Tom Meade Tahir Shafiq

admInIsTraTrIce naTIonaLe, dIvIsIon du québec

admInIsTraTeur naTIonaL, dIvIsIon du manIToba

admInIsTraTrIce naTIonaLe, dIvIsIon de L’aLberTa-sud

admInIsTraTrIce naTIonaLe

Sylvie Charbonneau

re

D Sandra Davidson

Pankaj Sharma

Mary-Pat Shaw

admInIsTraTeur naTIonaL admInIsTraTrIce naTIonaLe

Ferdinand Tchounkeu

admInIsTraTrIce naTIonaLe

dIrecTrIce généraLe naTIonaLe

Annora Gilliam Kim Hickman

admInIsTraTeur naTIonaL, dIvIsIon de L’aLberTa-nord eT des TerrIToIres

Chuck McConnell

dIvIsIon de La coLombIe-brITannIque eT du yukon

200-4940, Canada Way Burnaby, BC V5G 4K6 604-736-9775 / 1-800-567-8112 Pia Schindler, directrice générale dIvIsIon de L’aLberTa-nord eT des TerrIToIres

202 -11227, avenue Jasper Edmonton, AB T5K 0L5 780-451-6900 / 1-800-461-9063 Flavia Robles, directrice générale dIvIsIon de L’aLberTa-sud

Administrateurs nationaux Robert Affleck

Coordonnées des divisions

Elizabeth Myles

6007, rue 1A Sud-Ouest Calgary, AB T2H 0G5 403-255-6108 / 1-800-268-1177 Joyce Van Deurzen, directrice générale dIvIsIon de La saskaTchewan

1-2217, Hanselman Court Saskatoon, SK S7L 6A8 306-664-8588 / 1-888-664-8588 Joyce Van Deurzen, directrice générale dIvIsIon du manIToba

1- 452, Dovercourt Drive Winnipeg, MB R3Y 1G4 204-989-0800 / 1-800-729-7176 Valerie Dunphy, directrice générale dIvIsIon de L’onTarIo

201-1599, rue Hurontario Mississauga, ON L5G 4S1 905-278-3003 / 1-800-387-4474 Jim O’Brien, directeur général dIvIsIon du québec

2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 514-938-4515 / 1-800-565-4515 Martin Munger, directeur général dIvIsIon du canada aTLanTIque

102-10, Pippy Place St. John’s, NL A1B 3X3 709-753-8999 / 1-800-563-0626 Trina Ralph, directrice générale

bureau naTIonaL

310-5160, boul. Décarie Montréal, QC H3X 2H9 514-369-4806 1-800-361-7494 www.rein.ca

Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : 10756 7398 RR0001 Les états financiers de La Fondation canadienne du rein sont disponibles en ligne au www.rein.ca dans la rubrique portant sur les publications.