Tout Pour Rein - Été 2011

Tout pour

UNE PUBLICATION DE LA SUCCURSALE DE L’ONTARIO

Été 2011 Volume 4 • Numéro 2

REIN www.rein.ca/ontario

Table des matières – Été 2011 3 4 5

Un marathonien au grand cœur L’histoire de Brittney Compte rendu de livre : Sorrow’s Reward

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La marche pour le don de vie

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Imaginer, inspirer, innover

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Vive la nature La dialyse à domicile Manger au restaurant Bravo pour le travail accompli!

Les bénévoles Hommage rendu à des bénévoles de l’Ontario lors de l’AGA nationale Savoir, c’est pouvoir Principaux événements communautaires

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Photo de couverture : Mike célèbre la fin du marathon au St. James Park (avec le palais de Buckingham en arrière-plan) en compagnie de ses filles (de gauche à droite), Sarah, Charlotte et Samantha

Rédaction, design et impression : GEPM Group Inc. www.gepmgroup.com

Crédit photo : Jill Burgin

© 2011. Tout pour rein, dont le contenu est protégé par le droit d’auteur, est publié trois fois par année. La reproduction, même partielle, de ce bulletin sous forme imprimée, électronique ou autre est strictement interdite sans l’obtention préalable d’une permission écrite. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Trish Reynolds, rédactrice, à treynolds@kidney.on.ca ou au 1-800-387-4474 poste 4981.

Publications canadiennes contrat postal – no 40011479 Retourner les envois non distribuables aux adresses canadiennes à : Trish Reynolds, Resp.

Communications, Service du tirage, 1599 Hurontario St., Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1; Courriel : treynolds@kidney.on.ca. Tél : 1-800-387-4474.

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Des héros

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Le dire ou ne pas le dire . . .

La Fondation canadienne du rein, Succursale de l’Ontario 2011 – 2012 Conseil d’administration Équipe de direction Harvey Thomson, président Terry Young, vice-président Peter Davis, présidente sortante Debbie Lanktree, trésorier Directeurs par mandat spécial Hélène Beaulieu Dre Ann Bugeja Craig Kerr Janet Morgan Ken Mylrea Doug Parsons Brian Porter Greg Robbins Marlene Smith Mary Smith Micol Zarb Directeur général Jim O’Brien Succursale de l’Ontario 1599 Hurontario St. Suite 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003

Succursale de l’Ontario 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca BUREAUX DE L’ONTARIO Section du centre de l’Ontario 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca Section de l’est de l’Ontario 401 - 1376 rue Bank, Ottawa K1H 7Y3 613-724-9953/1-800-724-9953 eob@kidney.ca Section et district de Hamilton 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 416-445-0373/1-800-387-4474 ncharette@kidney.on.ca Section de Kingston 100 rue Stuart Kingston, ON K7L 2V6 613-542-2121 alabrash@kidney.on.ca Unité et district de Niagara 1599 rueHurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474 ncharette@kidney.on.ca Section de Northern Superior 605 rue Hewitson Thunder Bay, ON P7B 5V5 807-624-2680 kidney@tbaytel.net Section de Sarnia-Lambton 546 rue Christina N., 1er étage Sarnia, ON N7T 5W6 519-344-3462 ehayter@kidney.on.ca Unité et district de Sault Ste. Marie 514 rue Queen E., 2e étage, bureau 1 Sault Ste. Marie, ON P6A 2A1 705-949-0400 ssmkidney@shaw.ca Section du sud-ouest de l’Ontario 379 rue Dundas, bureau 119 London, ON N6B 1V5 519-850-5362 kidney@execulink.com Section de Timmins-Porcupine 11357 Hwy. 101 E. Connaught, ON P0N 1A0 705-235-3233 tpkidney@ntl.sympatico.ca Section et district de Windsor 1368 avenue Ouellette, bureau 310 Windsor, ON N8X 1J9 519-977-9211 kidney@mnsi.net Section de l’ouest de l’Ontario (Kitchener/Waterloo) 379 rue Dundas, bureau 119 London, ON N6B 1V5 1-800-667-3597 btrinh@kidney.on.ca

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RÉCIT PERSONNEL

Un marathonien au grand cœur De l’autre côté de l’Atlantique, un partisan de La Fondation du rein a trouvé une façon d’appuyer une cause, peu importe la distance.

Trish Reynolds

B

ien des gens veulent participer à des marathons, la plupart en se donnant comme objectif de simplement finir ce qu’ils ont commencé ou peutêtre de dépasser leur record précédent.

Rarement, ont-ils pour but de ramasser plus de 20 000 $ pour l’un de leurs organismes de bienfaisance préférés. Or, c’est exactement ce qu’a fait Mike Flood.

Le dimanche 17 avril 2011, Mike s’est joint à 45 000 autres coureurs à Greenwich Park, en Grande-Bretagne, pour le Virgin London Marathon. Mike avait deux buts en tête : courir le marathon de 26,2 milles et, du même coup, récolter 20 000 $ pour la recherche dans le domaine rénal. Nous constatons avec plaisir qu’il a atteint ses deux objectifs. « J’ai choisi La Fondation canadienne du rein comme bénéficiaire de ma participation à ce marathon parce que je tiens à ce que les personnes affectées par une maladie rénale continuent à recevoir, au moment où ils en ont besoin, le meilleur soutien possible, que ce soit par exemple sous la forme d’indication de ressources ou de matériel d’information. » Le père de Mike, Brian Flood, et sa tante, Pat Flood, ont appris, chacun dans la trentaine, qu’ils souffraient de la maladie polykystique des reins (MPR). Les deux ont été en dialyse pour la majeure partie des années 1990 et ont tous deux reçu, par la suite, un greffon rénal, qui a bien sûr changé de tout au tout leur vie. Durant la période du diagnostic et des traitements, la famille a fait appel à La Fondation canadienne du rein et s’est mise à s’impliquer activement dans la promotion de la santé rénale.

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Av e c c e t t e polykystose rénale héréditaire du côté paternel, Mike a dû lui aussi faire face au même diagnostic. Même chose pour deux de ses trois filles, Samantha et Sarah. La maladie rénale fait certainement partie de la vie de la famille Flood puisqu’elle affecte maintenant une quatrième génération, mais Mike est déterminé à faire une différence et à aider la Fondation à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes affectées par une maladie rénale. « Sur le long terme, je crois que le soutien accordé aux investissements de la Fondation dans des recherches vitales ouvre la voie à des traitements novateurs et à un avenir en meilleure santé pour les personnes vivant avec une maladie rénale, fait remarquer Mike. Nous ne pouvons qu’espérer que les investissements effectués aujourd’hui changeront l’évolution des maladies rénales et de leur traitement dans l’avenir non seulement pour moi, mais surtout mes filles qui, tout comme moi, doivent faire face aux effets de la MPR », précise-t-il.

Aujourd’hui, Mike même une vie très heureuse et en bonne santé avec sa famille à Londres, en Angleterre, où il dirige le bureau de Northleaf Capital Partners, une société canadienne de gestion d’actifs. Son parti pris pour l’avancement de la cause de la santé rénale lui a donné la force de courir ce marathon exigeant - un circuit comprenant le Greenwich Park, le pont de Londres enjambant la Tamise, la Tour de Londres, le Big Ben et le palais de Buckingham, par une température de 20 0C.

p Jill, Charlotte, Mike, Sam, Sarah, Pat, (la

mère de Mike) Brian (le père de Mike) À la fin, Mike avait ramassé la somme incroyable de 25 318 $ (16 155 £) pour deux organismes de bienfaisance : La Fondation canadienne du rein et Kidney Research UK. « Cela montre bien que, peu importe où l’on vit, il est possible de soutenir La Fondation canadienne du rein, fait remarquer Elisa Hope, coordonnatrice du développement des fonds. Nous tenons à remercier Mike pour son dévouement exceptionnel et son don de plus de 21 000 $ à la Fondation. »

Pour plus de renseignements sur la marche à suivre pour organiser des événements de tierce partie au profit de la Fondation, veuillez communiquer avec Elisa Hope au 1 800 387-4474, poste 4949. 

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TRAVAILLONS ENSEMBLE

Histoires d ’espoir Le Mois du rein, en mars, a permis de sensibiliser les Canadiens à l’insuffisance rénale et à ses facteurs de risque modifiables ainsi qu’à l’importance d’accorder leur soutien financier aux divers programmes et services qui aident à améliorer la qualité de vie des patients actuels et à venir.

Nous avons également profité du mois de mars pour inviter les personnes aux prises avec une maladie rénale à raconter leur vécu dans le cadre de la campagne Histoires de reins, histoires d’espoir. Nos juges ont été vraiment touchés par tous les témoignages émouvants qui leur sont parvenus. Merci de votre participation. Votre implication communautaire permet à La Fondation canadienne du rein d’aider à améliorer la qualité de vie de tous les Canadiens atteints d’une maladie rénale.

Brittney, Warren, Marilyn et Mikayla

L’histoire de Brittney Votre vécu mérite d’être raconté Quel impact la maladie rénale a-t-elle eu sur votre vie? Votre témoignage pourrait inspirer d’autres personnes et nous pourrions le publier sur notre site Web ou dans Tour pour rein.

Faites-nous parvenir votre récit (maximum de 300 mots) en prenant soin d’y joindre une photo à haute résolution!

communications@kidney.on.ca Au plaisir de vous lire!

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’aussi loin que je m’en souvienne, mon père a toujours souffert d’insuffisance rénale. Il a reçu sa première transplantation rénale alors que j’avais trois ans.

Ce rein a bien fonctionné pendant 9 ans. Or, il y a 4 ans, son rein greffé a commencé à défaillir. Il est de nouveau sur la liste d’attente pour un nouveau rein. Il participe également à une étude à travers laquelle il pratique l’hémodialyse nocturne à domicile, ce qui s’avère une excellente expérience étant donné qu’il n’a pratiquement aucune restriction alimentaire et qu’il est travailleur d’usine et peut encore poursuivre son emploi à temps plein.

Il est difficile de voir un être cher malade. Toutefois, grâce à La Fondation du rein qui fait campagne pour la sensibilisation au don d’organe, de plus en plus de personnes font des dons en argent ou signent leur carte de donneur. D’autres s’intéressent même à poursuivre des études afin de devenir chercheur et faire progresser la science. Grâce à la technologie déjà en place, ma famille peut mener une vie normale, cela même si mon père a besoin de cinq séances nocturnes de dialyse par semaine.

Certaines personnes peuvent penser qu’il serait terrible de vivre avec une maladie chronique comme celle de mon père. Or, nous ne voyons pas les choses de cette façon.

Chaque jour est un cadeau et nous sommes particulièrement reconnaissants du fait que mon père soit encore avec nous aujourd’hui, après tout ces années. Sans les traitements de dialyse, je ne l’aurais jamais connu. C’est pourquoi j’éprouve une immense gratitude, car je l’aime énormément.

La Fondation canadienne du rein a déjà sensibilisé tant de gens quant au don d’organe que je peux seulement imaginer l’impact que son travail aura dans les années à venir.

Cette influence est l’espoir des familles comme la mienne qui attendent qu’une solution soit trouvée à cette maladie. Je suis heureuse d’appuyer les efforts de la Fondation. ~ Brittney Krueger 

Pour plus d’information sur la campagne de cette année d’Histoires d’espoir visiter www. rein.ca/histoiresdespoir. Le programme Histoires d’espoir 2011 bénéficie d’une subvention à visée éducative sans restriction de Shire Canada. www.rein.ca/ontario

RECHERCHE MÉDICALE

Compte rendu de livre

Sorrow’s Reward Rien à voir avec un roman ordinaire Stacey Scott

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yant pour toile de fond une unité de dialyse, cette série de capsules documente les histoires de patients, de familles, d’infirmières, de médecins et de travailleurs de la santé, qui se livrent à des réflexions sur leur expérience avec l’insuffisance rénale terminale. « Au début de ma carrière de médecin, j’ai lu un livre intitulé Spoon River Anthology. Il avait été écrit en 1915 par Edgar Lee Masters sous la forme d’une série de capsules documentaires , explique le Dr Robert Bear, un néphrologue chevronné comptant plus de 35 ans d’expérience à son actif. Depuis la lecture de ce livre, j’ai toujours pensé que ce serait fantastique d’écrire à mon tour une série de capsules. » Le Dr Bear, qui s’est souvent demandé pourquoi il n’y avait pas davantage de médecins écrivains puisque l’exercice de la médecine est si intellectuellement stimulante, s’est inspiré de ses nombreuses années de pratique comme néphrologue et de son travail actuel comme consultant. « J’ai été influencé par mon expérience clinique dans chaque hôpital et par l’éclairage particulier qu’elle m’a donné sur notre système de santé, explique-t-il. Une unité de dialyse est un microcosme presque parfait de la société. » Le titre de son livre provient d’une citation de Mary Eddy Baker : « Sorrow has its reward. It never leaves us where it found us. (La douleur a sa récompense. Elle ne nous laisse jamais là où elle nous a trouvé.) » Il croit que cela s’applique à merveille à l’insuffisance rénale terminale. La douleur afflige tout le monde et d’une manière ou d’une autre, nous change à tout jamais.

Le livre du Dr Bear poursuit de vastes objectifs. L’auteur tient à ce que les personnes atteintes d’insuffisance rénale terminale soient conscientes de l’importance de se prendre en mains. Il tient à ce que les personnes occupant des postes de direction dans le système de santé le considèrent dans son ensemble et visent à le solidifier. Et il tient à ce que la population en général réalise qu’il ne faut pas porter un jugement sur la vie d’autrui. « Je tente vraiment d’interpeller le lecteur et de susciter des discussions au sein du système de santé, explique-t-il. Je veux montrer ce qui est sans intervenir. J’espère que ce livre contribuera à l’amélioration des soins dispensés aux patients. » Le Dr Robert Bear a exercé la profession de néphrologue pendant plus de 35 ans. Il a été professeur titulaire de médecine à l’University of Toronto et à l’University of Alberta. Il a aussi occupé des postes de haute direction dans plusieurs organismes de santé et travaille maintenant comme consultant en soins de santé. Bien qu’il soit l’auteur de nombreuses publications scientifiques dans le domaine de la médecine, Sorrow’s Reward est son premier roman.

Le Dr Robert Bear www.rein.ca/ontario

Vous pouvez acheter Sorrow’s Reward en ligne au www.sorrowsreward.com ou le commander chez votre libraire. 

Recevez Tout pour rein par courriel Saviez-vous que vous pouvez désormais recevoir Tout pour rein par courriel? Le contenu est identique à celui de la version papier et vous le recevrez quelques jours plus tôt. En recevant ce bulletin par voie électronique, vous aidez la Fondation à réduire ses frais d’impression et d’expédition. Pour modifier votre abonnement et recevoir la version électronique du bulletin, il vous suffit d’envoyer votre nom, votre adresse postale actuelle, votre numéro de téléphone et votre adresse électronique à grose@kidney.on.ca. N’oubliez pas d’inscrire « Modifier mon abonnement à Tout pour rein » dans la ligne de l’objet.

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VEDETTE COLLECTE DE FONDS

p Lee se prépare à participer à l’événement Kidney March 2011

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VEDETTE

Des héros Un mouvement pour accroître la sensibilisation à l’insuffisance rénale permet aux participants de donner le meilleur d’eux-mêmes Lee Ferreira

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yant eu le privilège de travailler dans le domaine de l’insuffisance rénale et des transplantations au cours de la dernière décennie, je tiens à faire partie du mouvement visant à mieux sensibiliser les gens à l’insuffisance rénale, aux façons de la prévenir et à l’importance des dons d’organes. En 2009, j’ai récolté 1 500 $ pour La Fondation du rein en courant le demi-marathon de Toronto. Deux ans plus tard, je suis très heureuse de participer à la deuxième Kidney March, un événement extraordinaire se déroulant en Alberta, toujours en faveur de La Fondation du rein ; en compagnie de nombreux autres marcheurs, je parcourrai à pied 100 km sur trois jours – un exploit qui est bien peu de chose en comparaison au choc éprouvé par la personne qui reçoit un diagnostic p Lee Ferreira, membre du conseil d’insuffisance rénale terminale. d’admnistraiton de la Section du centre de Si vous me suivez sur Facebook, vous avez eu l’occasion de lire les rappels que je l’Ontario, et son équipe de soutien : ses publie souvent au sujet de cette aventure qui aura lieu prochainement. Vous y trouverez enfants Joshua, Mikayla et Nicholas également une vidéo, qui provient du site Web de la Kidney March (www.kidneymarch. ca). Pour moi, cette vidéo en dit long sur les nombreux héros que j’ai rencontrés au cours de mes dix ans de travail dans le domaine de l’insuffisance rénale et des transplantations et sur ceux avec qui je marcherai en septembre.

Je me demande souvent : « Comment en suis-je arrivée là ? ». Je ne parle pas du fait que je sois venue au monde, mais bien plutôt de l’endroit où je me dois d’être pour avoir un impact, si petit soit-il, sur quelque chose qui me dépasse.

Pourquoi l’insuffisance rénale? Pourquoi les dons d’organes et de tissus? Pourquoi ne pas me contenter de mener tranquillement Je me demande souvent : ma vie sans tous les « extras »? Je ne sais pas trop pourquoi, mais « Comment en suis-je arrivée là ? » il est clair que je ne cesse d’être attirée par cette cause. Je pourrais décrire cela comme un sentiment de besoin. Ou peut-être mon désir de faire quelque chose repose-t-il sur le fait que, à mon avis, cette maladie est mal comprise et méconnue. En tant que société, nous ne comprenons pas vraiment le rôle des reins, toutes les fonctions qu’ils remplissent et l’impact désastreux de leur dégradation sur d’autres fonctions corporelles et d’autres organes importants, dont d’abord et avant tout le cœur. Nos reins sont relativement petits, mais nous ne pouvons pas considérer comme allant de soi le rôle majeur qu’ils jouent humblement, mais très efficacement. Si vous cherchez des héros, nos reins en sont certainement deux!

Tous ceux qui m’ont accompagnée dans ma démarche ont joué un rôle clé. Certains sont venus et restés, d’autres sont venus et repartis, mais chacun a laissé sa marque.

Ils sont tous des héros pour moi. Je pense à toutes ces personnes incroyables, à leur résilience et à tous ceux qui, affectés par cette maladie, poursuivent leur chemin courageusement en dépit de tous les obstacles et défis auxquels ils sont confrontés tant sur Note de la rédaction : Lee s’était d’abord le plan physique que psychologique.

Parmi les nombreux héros que j’ai connus au fil des ans, je pense tout spécialement donné comme objectif de réunir 5 000 $; à Shad Ireland. Nous sommes rencontrés en 2003 dans le cadre d’un partenariat au en quelques jours, il était déjà atteint! Au travail. Sa devise? « Pas de limitations; seulement de l’inspiration ». Shad est le premier moment d’écrire ces lignes, elle en était à patient en dialyse à avoir participé à un triathlon Ironman et à l’avoir terminé. Combien plus de 10 000 $. Vous pouvez la suivre sur d’autres héros comme Shad connaissons-nous? Allez lire les histoires qui sont publiées son blogue au http://leewalks100.blogspot. par certains des marcheurs qui participeront à la Kidney March de cette année. Elles com/. Six personnes de l’Ontario ont décidé vous inspireront, elles vous toucheront, elles vous feront sentir tout petits. de participer à cette grande marche et il Je ne suis pas un héros, mais du 9 au 11 septembre je vais parcourir 100 km avec semblerait que d’autres provinces songent bien des gens héroïques. Ensemble, nous sensibiliserons les gens à cette cause. C’est à organiser des événements semblables important si l’on veut aider les deux millions de Canadiens affectés par l’insuffisance dans l’avenir. Restez à l’affût pour de plus rénale et ceux qui recevront ce diagnostic dans les années à venir. amples détails.

Nous réussirons. 

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COLLECTE DE FONDS

La marche pour le don de vie Quand la marche devient un mode de vie Trish Reynolds

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’important pour un ado de 16 ans, c’est d’obtenir son permis de conduire, de passer du temps avec ses amis et d’aller magasiner. La santé et les maladies chroniques sont le cadet de ses soucis, mais Gale Pimentel a dû faire face à une tout autre réalité il y a 20 ans de cela. « J’étais en vacances à Labrador City, à Terre-Neuve-et-Labrador, chez Paulette, ma sœur aînée, lorsque j’ai remarqué que mes chevilles étaient enflées, mais le lendemain matin, l’enflure semblait avoir disparu. Deux ou trois jours plus tard, j’en ai parlé à ma mère et à ma sœur et elles m’ont tout de suite amenée à l’urgence », explique Gale.

Après quelques tests sanguins préliminaires, Gale a été renvoyée à la maison. C’est en téléphonant à l’hôpital le lendemain main qu’elle et sa famille ont appris que ses reins ne fonctionnaient pas bien du tout. « Dans le temps de le dire, j’ai été transportée par avion à l’hôpital de St. John’s, à Terre-Neuve, où on m’a dit que mes reins ne fonctionnaient qu’à cinq pour cent de leur capacité normale. Inutile de le dire, j’étais dans un état de choc quand j’ai entendu pour la première fois les mots ‘insuffisance rénale’ ».

Deux mois plus tard, Gale était en route pour Gaultois, à Terre-Neuve, avec une bonne formation en dialyse péritonéale. « Ma mère a été extraordinaire pour moi durant toute cette période; je me rappelle à quel point il fallait faire attention pour éviter toute infection. » La mère de Gale et ses frères et sœurs—Paulette, Brenda, Rudy et Lloyd—n’ont pas tardé à se faire tester afin de voir si l’un d’entre eux était un donneur de rein compatible. « J’étais aux anges quand j’ai appris que Paulette l’était! J’ai pleuré des torrents de larmes www.rein.ca/ontario

COLLECTE DE FONDS de joie, ce qui ne m’empêchait pas d’avoir peur. Je savais que c’était une intervention majeure et que cela nous obligerait à nous rendre à Halifax, en Nouvelle-Écosse, pour les soins. » Cette greffe rénale a changé du tout au tout la vie de Gale et lui a redonné espoir pour l’avenir. « Je crois que la maladie et la transplantation ont fait de moi une meilleure personne. Je vois la vie d’un autre œil et je cherche constamment à être le meilleur être humain possible. » Après moult encouragements de la part de son mari, Tim, et de ses parents et amis, Gale a participé aux Jeux mondiaux et canadiens des greffés. Elle tenait à prouver que la transplantation avait réussi, à montrer au public à quel point le don d’un organe peut transformer la vie de quelqu’un. « Je voulais aussi, ajoute Gale, me prouver que quand on veut, on peut.

Je voulais rencontrer des gens d’autres pays qui avaient eu, comme moi, un nouveau départ grâce à ce don vital, me faire de nouveaux amis, partager histoires et expériences, recevoir de l’information et surtout avoir du plaisir! Le but n’était pas de gagner. Je considère que j’avais déjà gagné la médaille d’or en recevant mon nouveau rein! » Le couple Pimentel a commencé à soutenir La Fondation du rein il y a plusieurs années, d’abord en lui remettant un don au lieu d’acheter des articles de fête pour leur mariage, puis en participant à la marche annuelle. « La Marche pour le don de vie permet de mieux sensibiliser les gens et de réunir des fonds pour La Fondation canadienne du rein, mais, pour moi, c’est l’occasion de célébrer le don que j’ai reçu, souligne Gale. Je marche pour exprimer ma gratitude à ma sœur Paulette pour son don désintéressé et pour témoigner de ma reconnaissance envers

Marchez avec nous Participez à la Marche pour le don de vie 2011 dans votre localité et soutenez une grande cause. Ces marches sont organisées un peu partout en Ontario. La Fondation espère que tous les records jusqu’ici seront battus et c’est dans cet esprit que l’objectif à atteindre pour toute la province a été fixé à plus de 500 000 $. Il est maintenant possible de s’inscrire et de collecter des dons en ligne au www.rein.ca/on/lamarche.

La promotion de la santé rénale et des dons d’organes vous tient à cœur? Nous vous invitons alors à passer à l’action dès aujourd’hui!

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toutes les familles de donneurs qui ont permis à quelqu’un d’avoir un nouveau départ. » Le couple Pimentel marche avec Owen, leur fils de quatre ans, car ils tiennent à ce qu’il voie combien de gens se préoccupent du sort de ceux et celles qui sont aux prises avec l’insuffisance rénale. « C’est un message important pour Owen et pour nous tous : nous ne sommes pas seuls. Et cette année, pour la première fois, notre fils Brent de deux ans viendra avec nous. L’événement sera pour notre famille d’autant plus mémorable que Owen est l’enfant représenté sur les affiches (voir la page 23) et les formulaires de promesses de don cette année », ajoute Gale.

Cette année marque le 20e anniversaire de la greffe de Gale—une raison en or de célébrer! « Au printemps, notre famille a fait une superbe croisière ensemble à l’occasion du mariage de mon neveu. Nous en avons profité pour promouvoir les dons d’organes et de tissus auprès des autres passagers en portant des rubans verts à la cérémonie du mariage. » Si vous cherchez Tim et Gale ces jours-ci, vous les trouverez en train de se promener à Wheatley, en Ontario, en compagnie de leurs fils, Owen et Brent, en vue de se préparer à la marche de cette année dans le comté Windsor/Essex. Gale, qui fait partie du comité organisateur pour sa marche locale, recrute de nouveaux participants afin de passer le mot au sujet de l’importance de la santé rénale et des dons d’organes. Elle est aussi une membre active d’un comité au Leamington Memorial Hospital pour la création d’une unité de dialyse satellite au sein de la communauté et elle est heureuse de signaler que les travaux de construction ont commencé. 

Parlez à quelqu’un qui comprend 1 866 390-7337 Si vous ou l’un de vos proches souffrez d’insuffisance rénale, il est bon d’avoir l’occasion d’en parler. Le programme ENTRAIDE-JUMELAGE de la Fondation du rein vous met en contact avec d’autres personnes qui sont affectées par cette maladie. Elles partageront leur expérience - traitements, mode de vie, famille et travail. Et elles peuvent répondre à vos questions parce qu’elles sont passées par là, elles aussi.

« Le diagnostic nous a pris par surprise, et je me posais plusieurs questions, Les livres peuvent être utiles, mais vient un moment où il faut parler à quelqu’un qui comprend. »

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VIVRE BIEN

Vive la nature Les vacances, le camping et les personnes en dialyse.

Trish Reynolds

« Ces liens avec les patients ont été très fructueux pour nous et, bien sûr, les patients et leurs familles ont eu droit à une belle escapade »

Mark et Stacey St. Cyr

U

n séjour dans un camp d’été, le camping en pleine nature, la contemplation d’un coucher de soleil sur l’eau… pour nous, ce sont des choses qui vont de soi. Pour un groupe de patients du nord-ouest de l’Ontario aux prises avec l’insuffisance rénale terminale, leurs vacances d’été en famille dans un camp ont été toute une révélation.

Ce camp à l’intention des familles affectées par l’insuffisance rénale terminale a été créé par Mark et Stacey St. Cyr avec l’important concours de La Fondation canadienne du rein et de la Section Northern Superior et des fonds du Metro Lions Club de Thunder Bay. Le Wilderness Discovery Resort sur les rives du lac Shebandowan a été un lieu que la famille St. Cyr a fréquenté au fil des ans. Stacey, une patiente en dialyse péritonéale, pouvait y apporter son cycleur de DP et faire les échanges sans problème, car le centre de villégiature est relié au réseau électrique principal et dispose de l’eau courante. Plus ils y pensaient, plus ils trouvaient cela logique d’installer ici un camp pour les familles aux prises avec l’insuffisance rénale terminale, d’autant plus qu’il était d’accès facile. « Durant nos vacances, nous nous sommes dit, Stacey et moi, qu’il serait intéressant de donner à des familles affectées par l’insuffisance rénale terminale la chance de pouvoir profiter de ce lieu magnifique », explique Mark. Un an plus tard, grâce à la collaboration de La Fondation canadienne du rein et des fonds versés par le Metro Lions Club, le projet est devenu une réalité à l’été 2010. Le but du camp, c’est tout simplement d’améliorer la qualité de vie des patients aux prises avec l’insuffisance rénale terminale et de leurs familles. « La première année, huit familles sont venues au camp et la plupart sont devenues de fidèles amies de La Fondation du rein, précise Lisa Cashin, gestionnaire de la Section Northern Superior. Certains participent à notre marche, un membre de l’une de ces familles fait maintenant partie de notre conseil d’administration et plusieurs autres participent aux événements, vont de porte à porte pour collecter des fonds et sont prêts à en faire plus. Ces liens avec les patients ont été très fructueux pour nous et, bien sûr, les patients et leurs familles ont eu droit à une belle escapade. » Au camp, les vacanciers ont pu faire de la natation, prendre des bains de soleil et se promener sur des pédalos et en canoë. Les enfants se sont amusés dans le nouveau terrain de jeux et la tyrolienne a remporté un succès fou. Et qui dit camp d’été dit pêche!

Les amateurs ont pu taquiner le doré jaune, l’achigan à petite bouche et le grand brochet au bout du quai ou sur l’un des deux pontons offrant une randonnée en après-midi sur le lac Shebandowan. Un incontournable pour tous! « Si les activités traditionnelles d’un camp d’été – la pêche, la natation et les conversations autour du feu – ont été amusantes pour tous, l’aspect le plus important n’en demeure pas moins les liens que nous avons créés entre nous en parlant de nos problèmes au quotidien liés à l’insuffisance rénale, souligne Mark. Un grand nombre des vacanciers ne s’étaient jamais vus de leur vie, mais en se quittant, ils étaient devenus de vrais amis. » Les patients dans la région de Thunder Bay peuvent obtenir de plus amples détails auprès de leur travailleur social en néphrologie. Pour en savoir plus sur les camps qui bénéficient de l’appui de La Fondation du rein, consultez la section Programmes & soutien au www.kidney.ca/ontario. 

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La Fondation canadienne du rein vous remercie de votre appui. Nous utilisons vos coordonnées, que nous avons dans nos dossiers, pour vous envoyer ce bulletin. Nous pouvons de temps à autre nous servir de vos coordonnées pour vous faire parvenir des renseignements sur les autres activités, événements et collectes de fonds au profit de la Fondation. Si, à un moment donné, vous souhaitez que nous supprimions votre nom de nos listes d’envoi, cochez la case appropriée ci-dessous et postez ce coupon à La Fondation canadienne du rein, 1599 Hurontario St, Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1 ou envoyez-nous un courriel à grose@kidney. on.ca. Veuillez prévoir jusqu’à 30 jours pour la mise à jour de nos dossiers. q Veuillez supprimer mon nom de votre liste d’envoi pour ce bulletin. q Je ne veux pas que mon nom figure sur les autres listes d’envoi de La Fondation canadienne du rein.

Veuillez indiquer vos nom et adresse comme ils apparaissent sur l’étiquette postale ou inclure l’étiquette postale avec votre demande. _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ Si vous avez des questions ou si vous voulez savoir de quelle manière la Fondation protège vos renseignements personnels, veuillez envoyer un courriel à privacy@kidney.ca, à l’attention du chef de la protection des renseignements personnels.

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VIVRE BIEN

Analyser toutes les options La campagne d’affichage de L’Hôpital d’Ottawa vise à mieux faire connaître les options en matière de dialyse.

Stacey Scott

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’Hôpital d’Ottawa tient à ce que les patients atteints d’insuffisance rénale chronique envisagent les différentes options de traitement qui leur sont offertes. La campagne d’affichage qu’il a lancé vise justement à sensibiliser les patients en dialyse à ces diverses possibilités et à les inciter à en parler.

Ayant reçu le mandat d’augmenter les thérapies à domicile de 30 % au sein de l’ensemble de la province, un groupe multidisciplinaire de professionnels de la santé s’est réuni pour un remue-méninges. Leur objectif : trouver des façons de rendre plus intéressante pour les patients l’option de la dialyse à domicile. « Nous voulions passer le mot et susciter des discussions là-dessus », explique Colleen Cuddy, chef du projet – gestion de la prévention de l’insuffisance rénale chronique au Campus Riverside.

La campagne comprend deux affiches mettant en vedette neuf patients locaux en néphrologie. Les photos, prises par Cécile Archibald, une photographe d’Ottawa, illustrent l’éventail diversifié des patients et nous en apprennent beaucoup sur les raisons qui les ont amenés à choisir la dialyse à domicile. « Nous voulions les montrer en action dans l’une des affiches et présenter leur portrait dans l’autre », précise Colleen Cuddy.

Le recours à de vrais patients qui ont du succès avec la dialyse à domicile est une bonne façon d’interpeller les autres patients et de raffermir leurs liens avec les fournisseurs de soins de santé de l’hôpital. « Il nous importait de montrer la diversité des personnes capables de faire leur dialyse à la maison – les jeunes, les aînés, les hommes, les femmes, souligne la Dre Zimmerman, directrice du programme d’hémodialyse à domicile. La plupart des patients auraient tout intérêt à choisir les traitements à domicile.

Toutes les personnes que nous avons approchées étaient prêtes à s’impliquer. » Il est souvent bouleversant de recevoir un diagnostic d’insuffisance rénale et de devoir ensuite être en dialyse.

L’hôpital veut faire en sorte que les patients reçoivent des informations équilibrées au sujet des soins et du soutien qui leur sont offerts. Le groupe espère que ces affiches encourageront les patients à parler à leurs fournisseurs de soins au sujet des diverses options en matière de traitements, notamment les deux thérapies à domicile, à savoir la dialyse péritonéale et l’hémodialyse à domicile. « Tout le projet de gestion de l’insuffisance rénale chronique a été créé pour aider les patients à prendre en charge leur maladie et avoir confiance en leur capacité d’autogestion en la matière, explique Colleen Cuddy. Il est important d’apprendre à connaître son patient et ce qui est important pour lui. » L’Hôpital d’Ottawa fournit des services aux patients aux prises avec l’insuffisance rénale et s’emploie avec encore plus de diligence à aider les personnes atteintes d’insuffisance rénale terminale à choisir le type de traitement qui est le mieux adapté à leur mode de vie. Ces affiches ont d’abord été distribuées aux campus de l’hôpital et aux unités de dialyse dans l’ensemble de la ville et elles font maintenant leur apparition dans divers hôpitaux du pays.  www.rein.ca/ontario

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BÂTIR LES FONDATIONS

Le dire ou ne pas le dire . . .

Est-ce que je parle de ma maladie à mon employeur éventuel?

Jason Reid

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ivulguer le fait qu’on l’on souffre d’insuffisance rénale ou de toute autre maladie chronique à un employeur éventuel est une question délicate. Si certaines organisations se font un point d’honneur d’accommoder les travailleurs malades ou handicapés, d’autres se montrent moins compréhensives.

Certains employés exigent une bonne forme physique, mais en règle générale les problèmes de santé d’une personne sont considérés comme privés et ne doivent pas nécessairement être divulgués. Par contre, si une maladie affecte la capacité d’une personne de s’acquitter de sa tâche de façon raisonnable, l’employeur devrait être mis au courant.

Une bonne règle empirique : si votre maladie aura un effet important sur votre productivité au cours des six premiers mois de votre travail, il vaut peut-être mieux le mentionner avant de signer les documents concernant votre emploi. La première entrevue est le moment pour vous de vous montrer sous votre meilleur jour. C’est l’occasion d’insister sur tous vos points forts. Vous ne voudrez peut-être pas parler de votre maladie à moins qu’on ne vous pose une question directe sur votre aptitude à faire le travail.

Gardez cela pour la phase de négociation.

Si vous parlez de votre maladie et quand vous le ferez, essayez d’éviter les explications trop longues ou pathétiques. Tenez-vous en aux faits. Expliquez comment vous avez réussi jusqu’ici à faire face aux défis que posent vos problèmes de santé et insistez de nouveaux sur vos points forts.

Dans certaines autres circonstances, il se peut que vous ayez à divulguer des informations au sujet de votre maladie. Par exemple : • Le programme d’avantages sociaux de votre employeur exige que vous soumettiez les demandes de règlement directement par l’intermédiaire de votre employeur.

• Votre employeur a, en matière d’absentéisme, une politique qui exige un billet du médecin lors d’une absence pendant un certain nombre de jours ouvrables.

• Vous demandez un accommodement. Vous devrez fournir suffisamment d’information à l’employeur pour qu’il puisse y donner suite adéquatement.

Il y a à la fois un risque et un avantage liés à la divulgation de votre maladie. Le risque, c’est que votre employeur ou la personne de qui vous relevez vous traite différemment. L’avantage, c’est que cela peut permettre à votre employeur de fournir le soutien et l’accommodement dont vous avez besoin pour vous acquitter de vos fonctions du mieux possible. 

Jason Reid dirige Sick with Success®, qui offre aux personnes atteintes d’un problème de santé chronique des services de coaching pour leur vie personnelle et professionnelle.

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Vous êtes la clé de notre succès.

Renseignez-vous sur les façons de faire du bénévolat et des dons.

 www.

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Découvrez pourquoi certaines des personnes les plus riches au monde ne sont pas des millionnaires, mais des bénévoles. www.rein.ca/ontario

MANGER POUR VIVRE

Manger au restaurant Il n’est pas nécessaire de cesser d’aller prendre un bon repas au resto parce que vous avez un régime alimentaire spécial à cause d’un problème rénal. Il faut toutefois savoir planifier un peu.

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es mets au restaurant sont plus riches en sodium et en phosphore et les portions sont généralement plus grosses. La première étape consiste à bien comprendre votre régime alimentaire. Il est important de prendre les bonnes décisions en fonction de ce régime. Votre diététiste est là pour vous aider.

Une question de planification Choisissez un restaurant où il est facile de choisir les aliments qu’il vous faut. Appelez avant de vous y rendre pour poser vos questions et allez consulter le menu sur son site Web. Les meilleurs restaurants pour vous sont ceux où les aliments sont préparés sur commande. Réduisez les portions et les fluides et faites attention aux aliments riches en sodium et en potassium lors de vos repas antérieurs. N’oubliez pas d’apporter avec vous vos médicaments, y compris vos agents d’agglutination du phosphate.

Bien choisir Lisez le menu attentivement et n’hésitez pas à poser des questions et à faire des demandes spéciales—par exemple, remplacer les pommes de terre par du riz, mettre la vinaigrette et la sauce à part, préparer le plat principal sans sel. Demandez des sandwichs sans fromage et sans cornichon. Optez pour des viandes grillées plutôt que panées et frites. Évitez les entrées, à moins que cette entrée ne soit votre plat principal.

Au petit déjeuner Des œufs sont un bon choix s’ils sont préparés sans sel. Évitez les garnitures au fromage et les produits de salaison et optez pour des légumes à basse teneur en potassium.

Autres choix possibles : du pain doré, du pain blanc ou au levain grillé, des bagels ou des muffins anglais. Vous pouvez aussi prendre un jus de pommes ou de canneberges ou un fruit pauvre en potassium.

À l’heure du lunch et au souper Pat Forster, diététiste en néphrologie, Niagara Health System

Voici quelques bons choix : du poulet rôti ou grillé, un hamburger, un bifteck, du poisson ou du porc, sans ajout de sel lors de la préparation. Comme plats d’accompagnement : riz à la vapeur, nouilles au beurre, pâtes avec de l’huile et de l’ail avec une petite salade verte (vinaigrette à part) ou des légumes à basse teneur en potassium, comme des haricots verts, du chou-fleur, des carottes ou du chou. Évitez les casseroles et les plats mixtes, car ils contiennent souvent trop de sel, de phosphore et de potassium. Pour le dessert, il vaut mieux prendre un sorbet, une tarte aux fruits (si les fruits sont pauvres en potassium), un gâteau sans crémage ou des biscuits que des poudings, un gâteau au fromage ou n’importe quelle gâterie au chocolat.

Les boissons Attention à la quantité de liquide que vous prenez. Comme les aliments contiennent peut-être plus de potassium et de phosphore, essayez de boire de l’eau. Autres choix possibles : une tisane et des boissons autres que des colas.

Les plats-minute Vos meilleurs choix sont un hamburger sur un petit pain avec de la laitue, une rondelle d’oignon et de la moutarde, un sandwich au poulet grillé ou encore un sandwich au thon, aux œufs, au rosbif ou à la dinde avec de la laitue et de l’oignon. Pour la boisson : eau, thé ou boisson gazeuse autre qu’un cola.

Bon appétit!  www.rein.ca/ontario

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SUR L’INTERVENTION

Parlez haut et fort!

L’action militante peut jouer un rôle important dans tout processus décisionnel.

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l y a une part de vérité dans l’adage « Qui ne demande rien n’a rien ». Les gouvernements à tous les paliers n’aiment pas prendre des décisions dans le vide et les parties intéressées qui sont touchées par ces décisions doivent s’assurer que leurs points de vue seront pris en considération dans le processus.

Dans cet esprit, le Comité des relations avec le gouvernement de l’Ontario (CRGO) de La Fondation du rein a élaboré un plan de défense des intérêts des patients aux prises avec l’insuffisance rénale chronique. Ce plan axé sur certains des principaux problèmes auxquels ces personnes font face sera mis à profit lors de la campagne électorale provinciale menant au 6 octobre 2001, journée du scrutin.

En travaillant de concert avec les membres du CRGO, nous avons pu représenter tout un éventail de points de vue, de celui du patient à celui du fournisseur de soins à celui de la Fondation elle-même. La cible de nos efforts initiaux a été les critiques en matière de santé des deux partis d’oppositions, Christine Elliot du Parti conservateur et France Gélinas du Nouveau parti démocratique ainsi que le ministre Charles Sousa et un membre du personnel du bureau du premier ministre.

Au cours des rencontres, nous avons fourni une vue d’ensemble des problèmes financiers et médicaux auxquels sont confrontés les personnes souffrant d’IRC et fait Terry Young est vice-président du conseil connaître nos trois souhaits en vue d’améliorer la qualité de vie de ces patients (voir d’administration de la Division de l’Ontario l’encadré). de La Fondation canadienne du rein et La défense d’une cause peut être une activité de longue haleine; souvent les gains président du conseil d’administration de la ne se mesurent qu’au bout de plusieurs années. Dans notre cas, toutefois, nous avons Section du centre de l’Ontario. pu constater des effets quasi instantanés, le gouvernement réaffirmant son engagement au sujet d’une allocation nutritionnelle pour les patients atteints d’IRC. Ayant reçu un greffon rénal il y a près de 38 ans, j’ai pu me rendre compte de l’importance d’une sensibilisation accrue Le soutien qu’il faut accorder aux personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique (IRC) au sujet de l’IRC et de l’insuffisance réaux chapitres suivants : nale terminale. Grâce à l’action militante, nous réussissons à attirer l’attention sur Mécanismes de soutien financier : Établissement d’un programme de remboursement les besoins de la communauté que forou d’allègement fiscal en vue d’aider les patients ; a) qui optent pour un traitement à doment les parties intéressées au sein du micile, pour compenser l’augmentation de leur taxe d’eau et de leurs notes d’électricité ; b) domaine rénal. qui optent pour des traitements dans un centre de dialyse, pour réduire le fardeau finanNous avons besoin de vous pour sencier que représentent leurs frais de transport aller-retour entre leur domicile et le centre, y sibiliser les candidats au cours de la procompris lors de la préparation à une greffe et de le greffe elle-même. chaine campagne électorale. Vous pouvez Prévention et dépistage précoce : Le dépistage précoce de l’insuffisance rénale chroparler haut et fort pour les personnes avec nique (IRC) peut aider à retarder la progression de cette maladie. La meilleure solution prises avec l’insuffisance rénale en envoyest donc le dépistage et l’identification des facteurs de risque pour l’IRC, surtout pour les ant des lettres aux candidats locaux, en groupes les plus vulnérables, c’est-à-dire les personnes qui sont atteintes de diabète, qui profitant des réunions qu’ils organisent font de l’hypertension et qui ont des antécédents familiaux d’IRC. pour poser des questions, en leur rendant visite à leurs bureaux et, bien sûr, en alRecommandations : Les patients dans les groupes « à risque » devraient demander à leur lant voter. médecin de famille de vérifier l’état de leurs reins à l’aide de tests ; les médecins devraient être encouragés, par le biais de programmes d’incitation, à vérifier la fonction rénale de Pour être au courant des dernières nouvelles leurs patients ; des programmes d’incitation existent actuellement pour le dépistage du concernant la campagne électorale, concancer du sein et du cancer colorectal (programmes gérés par ACO); collaboration avec sultez le Centre des élections de La Fondal’Ontario Association of Medical Laboratories.

Terry Young

Nos messages clés

Réseau rénal de l’Ontario (RRN) : La Fondation du rein appuie fortement la structure qui coordonne et intègre les soins en néphrologie dans la province. Le système actuel travaille efficacement en collaboration avec La Fondation du rein tant au niveau local, nos représentants participant aux 14 comités régionaux de direction du programme rénal (CRDPR) du RRO alignés sur les RLISS, qu’au niveau provincial.

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tion du rein au www.kidney.ca/on/election.

Des modèles de lettre seront bientôt offerts en ligne afin de vous aider à profiter de la campagne électorale. Vous pouvez aussi en obtenir en communiquant par courriel à elections@kidney.on.ca.

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DONS D’ORGANES

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Le Dr Frank Markel

Bravo pour le travail accompli!

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lutôt ce mois-ci , le Réseau Trillium pour le don de vie (RTDV) a lancé un service d’inscription en ligne des donneurs d’organes et de tissus, marquant en cela un nouveau chapitre dans sa mission de sauver et d’améliorer encore plus de vies à travers ces dons. Frank Markel, Ph.D., président et chef de la direction, commencera pour sa part une nouvelle aventure après avoir été à la tête de cet organisme chargé de gérer le système de don d’organes et de tissus de l’Ontario.

Frank a joué un rôle fort dynamique au sein du RTDV, notamment en se faisant le promoteur d’initiatives qui ont directement sauvé et amélioré des vies. Sous sa direction, l’Ontario est devenu un leader dans le domaine des dons d’organes et de tissus au Canada, comme en font foi la mise en place de l’option du don d’organes après l’arrêt cardiaque et le lancement de diverses activités de communication en vue d’accroître la sensibilisation à l’importance des dons d’organes et de tissus.

Une vie, plusieurs dons, un curriculum élaboré en collaboration avec La Fondation canadienne du rein et le London Health Sciences Centre, est un programme dont Frank peut être tout particulièrement fier. Près de 1 000 enseignants dans près 600 écoles secondaires, publiques et catholiques, ont reçu une formation en vue de bien faire comprendre à leurs élèves l’importance vitale des dons d’organes et de tissus et des transplantations—un exploit que bien peu de programmes d’éducation non prescrits ont réussi. Le travail accompli par Frank en vue d’augmenter le nombre de donneurs inscrits en Ontario a créé une base solide sur laquelle bâtir. Il laisse un héritage de taille dont les répercussions se feront sentir chez tous ceux et celles qui pourront ainsi avoir un nouveau départ. 

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BÉNÉVOLES

Les bénévoles

En haut à droite – Prix d’excellence AlfredE.-Coll : Sue Tkachuk, Tim Phillips et Elaine Hayter En bas à droite – Excellence en collecte de fonds : Comité de la marche de Windsor Ci-dessous – Prix Bénévoles de l’année : Fred Peters (pas de photo de François-René Dussault)

Crédit photo : Patrick McConnell

Les personnes à qui s’adresser quand il faut que le travail soit fait

N

os bénévoles sont pour nous une source inestimable de soutien. Que ce soit en participant à un événement de collecte de fonds, comme les Marches pour le don de vie, ou en prenant la parole lors d’activités éducatives pour témoigner de leurs expériences personnelles, ils sont au cœur de tout ce que nous faisons. Partout en Ontario au cours des dernières semaines, des sections ont rendu hommage à leurs bénévoles lors de soirées de reconnaissance. Des prix de bénévolat provinciaux ont été décernés dans le cadre d’une cérémonie spéciale durant l’assemblée générale annuelle de la Division de l’Ontario à Windsor le 14 mai 2011.

Félicitations aux lauréats de cette année.

Prix d’excellence Alfred-E.-Coll pour leadership et service exceptionnel – Tim Phillips, Sarnia

Prix d’excellence en collecte de fonds – Comité de la marche de Windsor et district (Dennis Diemer, Mary Diemer, Angie Essery, Sheila Nayar, Elizabeth Nagy, Gale Pimentel, Bob Robertson, Belinda Robertson et Angie Tuovinen)

Prix Bénévoles de l’année – François-René Dussault et Fred Peters Crédit photo : Patrick McConnell

Partenaires d’affaires exceptionnels – LEO Pharma, accepté par Kumar Radhakrishnan, LEO Pharma

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Crédit photo : Patrick McConnell

Chaque année, La Fondation du rein souligne le travail de ses bénévoles. Vous pouvez obtenir, en janvier, la pochette pour les mises en candidatures pour les prix décernés aux bénévoles de la Division de l’Ontario. Pour en savoir plus sur les prix ou sur le processus de mise en candidature, veuillez communiquer avec Carol Kostoff, responsable du développement communautaire et du perfectionnement des bénévoles, à ckostoff@kidney.on.ca ou au 905-2783003, poste 4972 / 1- 800-387-4474, poste 4972. www.rein.ca/ontario

BÉNÉVOLES

Section de l’année – Section du sudouest de l’Ontario

Le Prix du président a été décerné à Richard Harvey.

Crédit photo : Patrick McConnell

le gouvernement de l’Ontario Félicitations aux membres de ce comité : Alison Thomas, présidente, la Dre Rena Spevack, ancienne présidente, Roza Berkowitz, la Dre Ann Bujega, Ethel Doyle, Margaret Hanlon-Bell, Elaine Hayter, Debbie Hodgins, le Dr Jeffrey Perl, Michael Rawley, Wayne Sampson, le Dr Danny Sapir, Terry Young et Micol Zarb.

Crédit photo : Patrick McConnell

Prix pour les programmes offerts aux patients – Comité des relations avec

Vous trouverez au www.kidney. ca/2011winners le profil de chaque lauréat et la description de leur contribution à La Fondation canadienne du rein. 

Crédit photo : Jeffrey Steiner

En haut à gauche - Partenaires d’affaires exceptionnels : Kim Pritchard et Kumar Radhakrishnan En haut à droite – Prix de la Section de l’année : Kim Pritchard, Gestionnaire – développement des fonds En bas – Le Prix du président : Riva Grinshpan, Richard Harvey et Harvey Thomson

Hommage rendu à des bénévoles de l’Ontario lors de l’AGA nationale

Marlene Smith, de la Section Timmins-Porcupine, s’est vu décerner le Prix David Ornstein pour service exceptionnel, lequel souligne toujours une contribution remarquable à une division. Comme tant d’autres qui ont à cœur la mission de La Fondation du rein, Marlene nous est arrivée à la suite d’une expérience personnelle par rapport à l’insuffisance rénale. Cela a commencé en 1984 lorsque sa mère, atteinte de diabète, a souffert d’insuffisance rénale terminale et a dû être transportée d’urgence à London depuis Timmins, une ville située à 850 km de là. Incertaine des répercussions de ce diagnostic sur ses parents, Marlene est venue à une première réunion à ce qui était alors la toute nouvelle Section Timmins afin d’apprendre tout ce qu’elle pouvait au sujet de cette maladie. Elle s’est tout de suite impliquée dans les initiatives de collecte de fonds de la Fondation et, en 1985, est devenue présidente de la section, poste qu’elle occupe encore aujourd’hui.

Marlene défend fermement l’accès aux traitements critiques dans le nord de l’Ontario, car elle connaît de première main les défis qui y sont associés. Cette militante persévérante sait, par son style pragmatique, mettre en lumière les points de vue de la www.rein.ca/ontario

Crédit photo : Patrick McConnell

Remise du Prix David Ornstein pour service exceptionnel à Marlene Smith

Marlene Smith Été 2011 / Tout pour rein /

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BÉNÉVOLES communauté, qui ne peuvent que nous inciter tous à garder à l’esprit les obstacles auxquels il faut parfois face sur le terrain quand on a besoin de soins.

Au cours de ses 26 ans à la présidence de la section, elle a réuni à peu près un million de dollars pour La Fondation du rein. Pour son dévouement inestimable et ses grandes réalisations en matière de collectes de fonds au fil des ans, Marlene mérite toute notre admiration.

Imaginer, inspirer, innover

L

a soirée Galabration, organisée par La Fondation canadienne du rein, a eu lieu au printemps. Cette « réunion d’amis », pour reprendre la description que de nombreuses personnes donnent de cet événement, est aussi une occasion de tisser de nouveaux liens. La soirée de cette année a permis non seulement de célébrer les réalisations de La Fondation du rein, mais aussi d’entendre des témoignages touchants qui donnent un aperçu de l’impact de l’insuffisance rénale au sein de la communauté.

La conférencière invitée, la Dre Michelle Hladunewich, a décrit avec passion le groupe unique de patientes avec qui elle travaille tous les jours au Sunnybrook Health Sciences Centre. Trois d’entre elles et leurs familles—Jane, Mark et Bronson De Santis, Katharina, Paul et Magdalena Sammut ainsi que Hugo Sorensen et William Sorensen—ont raconté leurs expériences personnelles dans une vidéo présentée lors de la soirée. Si chacune de leurs histoires est différente, elles ont un point en commun : l’espoir de nouveaux traitements pour l’insuffisance rénale terminale et la conviction que la recherche transformera les modes de diagnostic de l’insuffisance rénale et les traitements connexes.

Vous trouverez la vidéo complète sur le canal YouTube de La Fondation du rein au www.youtube.com/kidneycanada.

Merci à nos nombreux investisseurs, bénévoles et bienfaiteurs ainsi qu’à M. Graham Farqharson. Vous êtes la raison du formidable succès de la soirée Galabration! Visitez le www.galabration.ca où vous trouverez notre galerie de photos 2011. 

Le Prix des services aux patients Mary Lou Karley June Martin, diététiste en poste au Grand River Hospital de Kitchener, s’est vu décerner le Prix des services aux patients Mary Lou Karley. Ce prix est accordé pour souligner un dévouement exceptionnel et/ou une contribution hors pair dans le cadre des services aux patients de La Fondation du rein.

June est une membre hautement appréciée du Comité national des services aux patients et du Comité consultatif médical de La Fondation du rein. Elle a assumé un rôle de leader au sein de l’équipe nationale des communications de la Fondation en contribuant à l’élaboration de documents actualisés sur la nutrition – l’éventail le plus complet depuis la création de la Fondation. Le tout est accessible sur le site Web national de la Fondation, ce qui contribue à faire du www.rein.ca une ressource clé pour toutes les parties intéressées au sein du domaine rénal. Elle est aussi une source d’inspiration pour les personnes qui, atteintes d’insuffisance rénale, consultent les blogues qu’elle publie à intervalles réguliers pour savoir comment s’alimenter quand on a un problème rénal. Son sens de l’humour, ses connaissances professionnelles, sa passion pour une alimentation saine et ses recettes délicieuses ont aidé un nombre incalculable de personnes à faire face aux défis d’un régime à respecter en présence de l’insuffisance rénale. Être d’exception, June est non seulement une ambassadrice précieuse pour La Fondation du rein, mais aussi une source de soutien fantastique pour les nombreuses personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. 

En haut à en bas : La famille Sorensen; Katharina, Paul et Magdalena Sammut; et Mark, Jane et Bronson De Santis

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TRAVAILLONS ENSEMBLE

Savoir, c’est pouvoir Une nouvelle collection sur la santé rénale à la bibliothèque municipale de London Trish Reynolds

Photo à droite – Lancement de la collection sur la santé rénale à la bibliothèque : Rizwana Ramzanali, coordonnatrice – développement des fonds, Sandra Miller, Heather McDonald, bibliothécaire – secteur de la santé à la bibliothèque de London et David McCord, bibliothécaire – achats à la bibliothèque de London.

Ci-dessous – Équipe de marche Carpe Diem Chris, de gauche à droite : Sandra, Dennis, le père de Chris, Connie Lou, la grand-mère de Chris, Janis, sa mère, et Yvonne, une amie de Sandra.

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L

a bibliothèque municipale de London offre à la clientèle une nouvelle collection de livres servant à promouvoir la santé rénale. La collection de livres, de DVD et même de matériel pour enfants – une trentaine de titres en tout – honore la mémoire de Christopher Dixon.

Sandra Miller a fait ce don à la mémoire de son époux et collègue bibliothécaire, Chris, qui est décédé des suites d’une maladie rénale en 2007. Au moment de son décès, Chris était doctorant dans le programme de bibliothéconomie de l’University of Western Ontario. Ses recherches portaient sur les maladies chroniques et les façons dont les patients peuvent participer à leurs traitements et collaborer avec leur équipe soignante.

Mme Miller explique le caractère personnel – à plus d’un titre – de son initiative. « L’insuffisance rénale affecte les familles, pas seulement les patients. Chris et moi avons pu nous soutenir l’un l’autre à travers les hauts et les bas d’un quotidien marqué par une maladie chronique. En tant que libraires, nous avons beaucoup appris des recherches documentaires que nous avons effectuées et cela nous a aidés à faire face à la maladie et à collaborer activement avec l’équipe de soins qui s’occupait de nous.

Tout comme pour les dons d’organes, c’est ma façon de donner au suivant pour aider d’autres familles. » Mme Miller croit qu’un accès facile à des informations en matière de santé contribue à l’autonomie des patients. « Un patient informé est plus disposé à participer activement au plan de soins », fait-elle remarquer. La bibliothèque municipale de London travaille en étroite collaboration avec La Fondation du rein et l’hôpital local pour que les patients connaissent l’existence de cette importante ressource dans la communauté.

La collection est répertoriée dans le catalogue en ligne de la bibliothèque municipale de London sous « Kidney Health Collection ». Elle est continuellement enrichie par l’ajout de nouveaux documents.

Outre ce don spécial, Mme Miller et un groupe de parents et amis appuient depuis longtemps la Marche pour le don de vie de London. « Chris et moi avons participé à cette marche en 2006. En 2007, ce fut notre première marche sans Chris; elle a eu lieu le jour de ce qui aurait été notre premier anniversaire de mariage – un jalon doux-amer, célébré en compagnie de parents et amis », ajoute-t-elle. L’équipe Carpe Diem Chris (qui signifie « Profite du moment présent ») continue de marcher à la mémoire de Chris et de récolter ainsi chaque année des milliers de dollars servant à l’éducation en matière de santé rénale et à des recherches de pointe.  Été 2011 / Tout pour rein /

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Principaux événements communautaires Des visiteurs amicaux offrent renseignements et soutien t Dorothy Percival est l’une des bénévoles de Friendly Visitors de la Section SarniaLambton, un programme qui a débuté à la fin de mars et qui est en plein essor.

Les bénévoles font des visites à l’unité de dialyse de Sarnia Dialysis à Bluewater Health chaque semaine. Ayant tous reçu une formation, ils s’emploient à fournir des renseignements et à donner un visage à La Fondation du rein. Comme l’explique Dorothy, ils remettent souvent un exemplaire du magazine Kidney Living / Tout pour rein aux patients et leur demandent s’ils veulent recevoir de l’information de la part de la Fondation. « Je leur demande si nous pouvons ajouter leur nom à notre liste d’envoi.

Après avoir lu un numéro du magazine, ils se disent étonnés de toute l’information qui s’y trouve. »

Virage vert de la mairie de London à l’occasion de la SNSDOT

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Faites connaître votre enthousiasme pour notre Marche d’automne Nos Marches pour le don de vie, qui ont lieu au cours de l’automne, attirent de plus en plus d’adeptes et voilà que la nouvelle se répand et, du même coup, l’espoir de promouvoir encore davantage l’importance de la santé rénale et des dons d’organes. Cette photo présente Ozzie Porcel, portant son tee-shirt de la Marche pour le don de vie au sommet de Machu Picchu, au Pérou. Une autre belle façon de défendre la cause de la Fondation!

Si vous avez apporté votre tee-shirt de la Marche pour le don de vie avec vous en vacances ou si vous prévoyez le faire dans les mois qui précédent notre prochain événement, pourquoi ne pas nous envoyer une photo? Nous afficherons les photos sur notre site Web afin de compter le nombre d’endroits de par le monde où La Fondation du rein est en visite!

Veuillez faire parvenir votre photo par courriel à communications@kidney. on.ca. Nous vous répondrons en vous envoyant un petit formulaire à remplir pour nous donner la permission de publier votre photo en ligne. Merci de répandre le message de La Fondation canadienne du rein un peu partout sur la planète. www.rein.ca/ontario

Crédit photo ( carte ) : BigStockPhoto.com/4556521

p Des lumières vertes ont éclairé l’extérieur de la mairie de London à l’occasion de la Semaine nationale de sensibilisation aux dons d’organes et de tissus (SNSDOT) – un événement annuel visant à rendre hommage aux donneurs, décédés et vivants, et à sensibiliser la population aux 1 500 Ontariens qui attendent actuellement un organe qui leur sauvera la vie.

L’événement a réuni plus d’une cinquantaine d’invités, dont le maire, Joe Fontana, des membres du conseil, le Dr Cal Stiller, Bill Brady, des représentants de La Fondation du rein et du London Health Sciences Transplant Program, des membres de la London Transplant Gift of Life Association, des receveurs, des familles de donneurs et des bénévoles.

Le maire Fontana a rappelé à ses concitoyens le rôle crucial de la communauté médicale de la ville dans le domaine des dons d’organes. « London est un chef de file mondial dans les transplantations depuis 1973, année où la première opération de ce genre a eu lieu au LHSC, a-t-il rappelé. Depuis, les hôpitaux de London sont reconnus pour les vies qu’elles sauvent et leurs extraordinaires percées médicales. » Il a ensuite encouragé tous les résidents de London à ajouter leur nom dans le registre de donneurs. « Combien de fois, a-t-il fait remarquer, avons-nous la possibilité de sauver une vie? »

PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

La promotion des dons d’organes un coup de rame à la fois p Team Transplant, une équipe participant à des courses de bateaux-dragons, est formée de receveurs, de donneurs, de travailleurs de la santé à l’œuvre dans le domaine des transplantations, de membres de familles de donneurs et de personnes en attente d’une transplantation.

Au cœur de cette initiative se trouve Donna Fleming, une greffée du rein (elle célébrera bientôt le 38e anniversaire de sa transplantation), qui a créé l’équipe il y a 14 ans. Outre la camaraderie et le plaisir de propulser à la rame un bateau-dragon, la principale motivation de cette équipe est de mieux sensibiliser les spectateurs de la région du Grand-Toronto qui assistent à ces régates à l’importance des dons d’organes et de tissus. Le Réseau Trillium pour le don de vie de l’Ontario et l’Association canadienne des greffés sont les fiers commanditaires de l’équipe.

Team Transplant, ce sont 15 personnes qui représentent bien le domaine rénal : huit greffés du rein, deux greffés du rein et du pancréas, un donneur vivant apparenté, une infirmière travaillant en dialyse, un urologue, un employé de La Fondation du rein et un monsieur en dialyse et en attente d’une greffe rein/pancréas (et qui est aveugle au sens de la loi!).

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Un succès de toute beau-té q L’édition 2011 100 Hole Golf Challenge a de nouveaux réussi de beaux coups.

L’événement de cette année a permis de réunir plus de 44 000 $, ce qui donne un total cumulatif de 650 000 $. C’est le Dr William Clark qui a lancé l’idée de 100 trous de golf en huit heures.

De gauche à droite – Rick Orser, le meilleur collecteur de fonds – section non médicale depuis des années, Sanford Frank, Genzyme, et le Dr William Clark.

Mordus de la pêche et amis de La Fondation du rein p La Section Timmins – Porcupine a organisé son 14e tournoi de pêche annuel en mars au lac Nighthawk. Cet événement communautaire a attiré plus de 300 personnes! Des élèves de la Timmins High and Vocational School, sous la direction de M. Barry Trebilcock, construisent chaque année une hutte de glace qui est tirée au sort.

Brandon et Brittany Boudreau, 11 ans, adorent ce tournoi de pêche, qui est devenu une tradition annuelle. Ils y participent depuis l’âge de 12 ans.

Événement multiconfessionnel t En avril, La Fondation du rein à Windsor a organisé, en collaboration avec l’Hôtel Dieu Grâce Hospital, le Réseau Trillium pour le don de vie et Cystic Fibrosis, un forum multiconfessionnel non seulement pour mieux sensibiliser les gens aux dons d’organes et à l’importance d’enregistrer leur consentement, mais aussi pour explorer les points de vue des différentes confessions religieuses sur les dons d’organes dans une société de plus en plus diversifiée comme la nôtre. L’espoir de tous, c’est que ce forum instaure un dialogue fructueux sur les dons d’organes et de tissus au sein de la communauté. Été 2011 / Tout pour rein /

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

DR CALEN

Inspirations à Kingston q Le 1er juin 2011, la Section de Kingston a tenu son dîner Inspirations afin de souligner le 30e anniversaire de l’organisation et de rendre hommage à trois personnes pour leur contribution remarquable dans le domaine de la néphrologie et des services aux patients, à savoir Derek Shaw, fondateur de la Section de Kingston, le Dr Ted Toffelmire, chef du service de néphrologie au KGH et Margo McMurray, infirmière et formatrice en hémodialyse.

Nous remercions toutes les personnes qui ont répondu à notre invitation. De par votre participation à « Inspirations – Des personnes qui font toute une différence », vous nous avez aidés à atteindre nos objectifs : rendre hommage, sensibiliser les gens et réunir des fonds—plus de 20 000 $!

Nous tenons aussi à exprimer notre gratitude à Fresenius Medical Care Canada Inc., Janssen Inc., Leo Pharma, Astellas, Amgen, Manulife Investments, Boehringer Ingelheim et EMC (Kingston) pour leur soutien.

De gauche à droite – Les trois personnes honorées : Derek Shaw, Margo McMurray et le Dr Toffelmire.

IER

8 Juillet

12 Kazman Kidney Classic, Oakville 16 Caring for Kidneys, Garson 19 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener 20 3e tournoi Kidney Golf Classic annuel, Vineland 20 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa 25 Hub International Golf Classic, Windsor

Notez cette date Pour obtenir de plus amples renseignements sur ces événements et les activités futures au sein de votre collectivité, appelez le bureau de La Fondation canadienne du rein le plus près de chez vous ou visitez le www.kidney.ca/ontario.

29 Halloween Kreepy Night for Kidneys, Sault Ste. Marie 30 Celebration of Life, Ottawa

Août

13 Tournoi de baseball Kazman, Brampton 14 20e tournoi de golf de bienfaisance Greenfield, Aurora 17 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener 17 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa 18 Tournoi de golf « Fore Women Only », Kingston

Septembre

Des Marches pour le don de vie auront lieu tout au long du mois de septembre et au début d’octobre dans diverses localités en Ontario. Joignez-vous à nous avec des parents et amis pour avoir le plaisir de marcher ensemble tout en récoltant des fonds et en sensibilisant davantage les gens à l’insuffisance rénale et à l’importance des dons d’organes.

La liste des localités qui emboîtent le pas s’allonge sans cesse. Consultez le www.rein.ca/on/lamarche pour connaître le lieux et les dates.

10 Ride 4 Kidney, Timmins 20 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener 21 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa

Octobre

19 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener 19 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa

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/ Tout pour rein / Été 2011

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Walk in your Marchez danscommunity/ votre : Marchezcommunauté dans votre communauté : Belleville • Brantford • Brampton Belleville • Brantford • Brampton Caledonia • Durham Region Caledonia • Durham Region Guelph • Hamilton Guelph • Hamilton Kingston • Kitchener Kingston Iroquois Falls •• Kitchener London Iroquois Falls • London Manitowaning • Mississauga North Bay • Oakville • Orillia Mississauga • North Bay Ottawa • Pembroke Oakville • Orillia Penetanguishene • Perth Ottawa • Pembroke Peterborough • St. Catharines Perth • Peterborough Sarnia • Sault Ste. Marie St.Porcupine Catharines • Sarnia South • Strathroy SaultSudbury Ste. Marie • South • Thunder BayPorcupine Tillsonburg Strathroy• Toronto • Sudbury York Bay Region Thunder • Tillsonburg Windsor/Essex County Toronto • York Region Windsor/Essex County

WITH APPRECIATION TO OUR PROVINCIAL SPONSORS/ AVEC TOUTE NOTRE GRATITUDE ENVERS NOS COMMANDITAIRES PROVINCIAUX

Soutenez une grande cause.

Joignez-vous à une marche dans votre localité cet automne. www.rein.ca/ontario

Été 2011 / Tout pour rein /

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Il existe maintenant une nouvelle façon bien pratique d’appuyer La Fondation canadienne du rein.

Avec un simple texto, vous pouvez faire un don de 10 $ à La Fondation du rein. Il vous suffit de texter le mot « KIDNEY » au 45678. Chaque don de 10 $ sera ajouté à votre prochaine facture de cellulaire. Vous pouvez donner jusqu’à 30 $ par mois.* 2 étapes simples 1. Textez « KIDNEY » au 45678 afin de faire un don de 10 $.

2. Confirmez votre don en répondant OUI. * Un montant unique de 10 $ sera ajouté à votre facture de services sans fil ou déduit de votre solde prépayé. Tous les montants sont facturés par votre fournisseur de services sans fil et payables à celui-ci. Le service est offert par la plupart des entreprises de télécommunications. Les dons recueillis sont versés à La Fondation canadienne du rein par la Fondaton des dons sans fil et sont assujettis aux conditions indiquées au http://donssansfil.ca/. Pour vous désabonner, textez ARRÊT au 45678 ; pour obtenir de l’aide, textez AIDE au 45678.

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Publications canadiennes contrat postal – no 40011479

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