Rapport annuel 2011

MESSAGE Une année pour forger de nouveaux plans audacieux Des reins en bonne santé et une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes affectées par une maladie rénale. Voilà, depuis près de 50 ans, la vision qui guide La Fondation canadienne du rein et en fait un leader qui privilégie la collaboration et l’inventivité dans l’élaboration de programmes, de services, d’initiatives de recherche et de campagnes de sensibilisation dont tirent profit les millions de Canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale ou présentant des risques de l’être.

Parmi la riche panoplie d’activités ayant pris place ici et là au pays en 2011 figure le lancement de deux nouvelles initiatives nationales touchant les personnes à risque et venant en aide à celles qui vivent avec l’insuffisance rénale. Notre Programme de dépistage des maladies rénales (DMR) est axé sur la promotion de la santé rénale et cible les groupes qui, présentant un risque d’insuffisance rénale chronique, peuvent bénéficier d’un dépistage précoce. Le site Web Cuisine et santé rénale fournit aux personnes atteintes d’insuffisance rénale un outil pour faire le point sur les besoins nutritionnels à combler, planifier leurs repas et télécharger des recettes. Ce site permet en autres de bâtir une communauté en donnant à ses utilisateurs la possibilité de communiquer entre eux et avec des diététistes qui peuvent les guider dans le dédale des exigences d’un régime pour personnes ayant des problèmes rénaux.

Nous avons été l’hôte du 12e congrès annuel de l’International Federation of Kidney Foundations à Vancouver – une belle occasion de travailler avec nos partenaires internationaux et de partager nos pratiques exemplaires, qu’elles soient reliées à la promotion de meilleurs soins de santé, à des programmes d’éducation ou à l’avancement de la recherche.

Nous continuons à explorer la possibilité de nouvelles collaborations avec divers partenaires en vue d’améliorer la capacité de soutenir des initiatives en matière de recherche. L’an dernier, le Canadian Kidney Knowledge Translation and Generation Network (CANN-NET) a vu le jour. La Fondation du rein fait partie de ce réseau qui facilite le partage des pratiques exemplaires et de lignes directrices visant à optimiser les soins dispensés aux patients atteints d’insuffisance rénale chronique.

Il est important de souligner les réalisations de ceux et celles qui ont consacré leur carrière à améliorer la prévention de l’insuffisance rénale ainsi que les soins et les traitements offerts aux patients. C’est ainsi qu’en 2011, La Fondation du rein a décerné la Médaille d ‘excellence en recherche au Dr Norman Rosenblum.

La Fondation a lancé le Programme de dépistage des maladies rénales en 2011.

Tout en célébrant fièrement ensemble les réalisations passées, nous avons projeté de nouveaux plans audacieux. Une Grande première pour La Fondation canadienne du rein : la campagne Nouveau défi, qui est une campagne de collecte de fonds nationale visant à propulser notre volonté d’en faire plus, d’obtenir de meilleurs résultats et poursuivre des rêves plus ambitieux. Une question claire oriente toute cette campagne : que pourrions-nous faire de plus si nous osions demander l’aide pour le faire?

Un élément vital de notre succès est le dévouement de milliers de bénévoles et de donateurs qui s’investissent personnellement pour soutenir l’ensemble des parties prenantes au sein du domaine rénal au Canada. Nous leur sommes reconnaissants pour leurs contributions quelles qu’elles soient. Ensemble, nous construirons un avenir prometteur où l’importance de la santé rénale sera non seulement comprise par les Canadiens, mais également valorisée.

Les marches continuent de gagner en popularité partout au pays, contribuant ainsi à élargir le bassin de personnes sensibilisées à l’importance des dons.

L’année 2012 sera une année clé pour La Fondation canadienne du rein. Le conseil d’administration du bureau national continuera de mener une vaste consultation auprès des parties concernées dans le cadre d’un exercice complexe visant à définir l’avantage que représente la Fondation pour la population – une nouvelle définition de l’impact que nous souhaitons quant à l’allégement du fardeau que représente l’insuffisance rénale..

Nous imaginons un avenir sans insuffisance rénale. Nous vous invitons à relever ce défi avec nous.

La présidente nationale, Kathryn Richardson

Le directeur général national, Paul Shay

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MESSAGE

reCHErchE Une boursière KRESCENT concentre ses efforts sur les enfants et l’insuffisance rénale terminale « L’insuffisance rénale terminale chez les enfants est un gros problème, » souligne la Dre Susan Samuel, une pédonéphrologue à l’Alberta Children’s Hospital. « Les patients adultes ont eu la chance de grandir, d’avoir une famille, d’occuper un emploi et de survivre. Pour les enfants atteints d’insuffisance rénale terminale, un grand nombre de ces possibilités sont perdues tôt dans la vie. » La Dre Samuel, qui est âgée de 35 ans et qui a deux enfants, a axé toute sa vie professionnelle sur l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des enfants. Venant d’une famille qui a dû composer avec l’insuffisance rénale, elle se donne corps et âme afin d’aider les quelque 1 500 enfants canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale terminale.

Dre Susan Samuel.

Les maladies rares, comme l’insuffisance rénale terminale chez les enfants, sont toujours difficiles à étudier puisqu’il n’y a pas assez de patients dans un centre donné pour obtenir des résultats scientifiquement valides, selon la Dre Samuel. C’est pourquoi, tôt dans sa carrière, elle en est venue à la conclusion qu’il fallait une stratégie claire pour étudier les traitements destinés à des enfants atteints d’insuffisance rénale terminale. Après avoir terminé sa formation en pédonéphrologie, elle a obtenu une maîtrise en épidémiologie clinique et effectué un stage de recherche à l’Institute for Clinical Evaluative Sciences à Toronto et à l’University of Calgary.

Armée de ces compétences, elle a développé la première base de données nationale du Canada ayant trait à la dialyse et aux transplantations chez les enfants – une ressource qui permet de documenter les pronostics à long terme pour les enfants atteints d’insuffisance rénale et d’identifier les disparités quant à l’accès à une transplantation selon la région, le groupe ethnique et le statut socioéconomique.

Ses autres grands projets de recherche – sur les populations présentant un risque accru d’insuffisance rénale, notamment les Canadiens autochtones, et sur la difficile période de transition que connaissent • •

En 2011-2012, 3,9 millions de dollars ont servi à financer 81 projets de recherche.

La Fondation du rein est un partenaire de CANN-NET, un réseau de recherche mettant en lien des organes canadiens établissant les lignes directrices pour les traitements relatifs aux maladies rénales, des spécialistes en application des connaissances et des utilisateurs des connaissances afin d’améliorer la transmission des connaissances et les soins prodigués aux patients aux prises avec une maladie rénale.

les adolescents souffrant d’insuffisance rénale chronique lorsqu’ils sont transférés des soins médicaux destinés aux enfants aux services de santé pour adultes – témoignent de l’importance qu’elle accorde aux besoins uniques de ces jeunes patients.

En 2011, La Fondation du rein a reconnu la ténacité de la Dre Samuel et son engagement profond dans la recherche dans le domaine rénal en lui accordant une bourse Nouveaux chercheurs du programme KRESCENT. « Je ne saurais dire assez de bien du programme KRESCENT, » affirme-t-elle. « Il ouvre la porte à de belles collaborations, il comprend des séances de formation exceptionnelles et il m’assure de pouvoir consacrer du temps à mes recherches. » « L’insuffisance rénale peut être surmontée avec une attention et des soins particuliers. Chaque enfant mérite de se voir donner la chance de réussir dans la vie. »

Lauréat de la Médaille d’excellence en recherche 2011 : le Dr Norman Rosenblum Le Dr Rosenblum, pédonéphrologue et chercheur clinicien à l’University of Toronto et à l’Hospital for Sick Children, étudie des malformations qui surviennent lors du développement des reins et des voies urinaires.

Encore mal comprises, ces malformations entraînent toute une série de maladies qui sont la principale cause de l’insuffisance rénale terminale chez l’enfant. Son laboratoire a ouvert de nouvelles perspectives importantes, qui pourraient entraîner la mise au point de nouvelles thérapies et améliorer la santé des patients. Actuellement titulaire de la Chaire de recherche du Canada de niveau 1 en néphrologie du développement, le Dr Rosenblum est un expert international en modèles expérimentaux du développement des reins, lesquels reproduisent les malformations dans les reins humains.

Kathryn Richardson, présidente nationale de La Fondation canadienne du rein, remet la Médaille d’excellence en recherche au Dr Norman Rosenblum.

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Plus de 100 millions de dollars ont été investis dans la recherche depuis 1964.

La Fondation du rein s’est associée aux Instituts de recherche en santé du Canada en vue de financer un projet sur une maladie génétique rare en vue de mettre au point des thérapies novatrices; il s’agit de la maladie de Fabry, une affection héréditaire qui fait en sorte que l’organisme est incapable de produire une enzyme qui décompose les lipides.

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Recherche

services Le Programme de dépistage des maladies rénales (DMR) identifie les personnes à risque et mobilise l’attention Accroître la sensibilisation du public et inciter chacun à faire ce qu’il faut pour prendre soin de ses reins font partie intégrante de la mission de La Fondation canadienne du rein. Un sondage mené par Environics en 2009 a révélé que plus de la moitié des répondants croyaient que l’insuffisance rénale était une maladie guérissable. En fait, la plupart des gens ne connaissent pas les facteurs de risque de l’insuffisance rénale et 57 % des personnes sondées ne savaient pas que l’insuffisance rénale est reliée au diabète et à l’hypertension.

C’est justement pour cela que La Fondation du rein a mis sur pied un programme de dépistage ciblé, désigné sous le nom de Programme de dépistage des maladies rénales, et diverses autres initiatives axées sur la santé rénale. En 2010, la Division de la Saskatchewan a piloté le Kidney Health Education and Target Screening Program de concert avec ses partenaires communautaires des Premières Nations. Depuis, chaque division au sein du pays a organisé des événements ciblés au sein de leurs collectivités.

En 2011, plus de 1 650 personnes ont participé à ces activités de dépistage et ont reçu des conseils en vue d’améliorer leur santé et de prévenir l’insuffisance rénale. Le sondage de relance du Programme DMR semblait effectivement indiquer une sensibilisation accrue à l’insuffisance rénale et à ses facteurs de risque, plus de la moitié des participants ayant commencé à faire des changements pour améliorer leur santé.

Des cliniques du Programme de dépistage des maladies rénales ont eu lieu à maints endroits dans des communautés à risque, comme dans ce temple sikh en Colombie-Britannique.

« Le dépistage effectué a été très utile pour les membres de la communauté qui y ont participé.

C’était une première pour un grand nombre d’entre eux… Le dépistage de l’insuffisance rénale dans les communautés autochtones est important pour la prévention… Je suis reconnaissante que la Première Nation de Cowessess ait fait partie du projet pilote. Merci à la FCR et aux infirmières qui sont venues aider. »

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10 000 guides Vivre à sa façon ainsi que plus de 130 000 brochures et dépliants ont été distribués.

Des dépistages ciblés ont été organisés à divers endroits dans le cadre du Programme de dépistage des maladies rénales et plus de 1 650 personnes y ont participé.

Le site Cuisine et santé rénale facilite la gestion de l’alimentation Une alimentation saine est de toute première importance pour les personnes atteintes d’insuffisance rénale, mais il est parfois difficile de suivre le régime prescrit : il est compliqué et il change au fil du temps selon le degré de dégradation de la fonction rénale. Bien des gens aux prises avec l’insuffisance rénale disent que leur régime est le volet le plus problématique de leur traitement.

Lorsque la Fondation a reçu un legs de la succession de James Andrews d’Ottawa, en Ontario, et a appris que M. Andrews avait un intérêt marqué pour la saine alimentation, il a été convenu que les fonds serviraient à la mise en place d’une nouvelle ressource interactive en ligne sur la nutrition à l’intention des personnes ayant des problèmes rénaux.

Des patients et leurs familles ont été consultés lors de l’élaboration de cette nouvelle ressource et ont contribué à sa convivialité. Le site Santé et cuisine rénale permet aux utilisateurs de chercher des recettes bonnes pour les reins, de soumettre des recettes qui sont ensuite adaptées en fonction des personnes souffrant d’insuffisance rénale, d’avoir accès à de la documentation sur le régime à suivre en cas de problèmes Le généreux don de M. Andrews aide les gens rénaux, de demander conseil à une ayant des problèmes rénaux à s’y retrouver diététiste, de planifier des repas et de tenir dans le régime qu’ils doivent suivre. un journal de leurs repas (qu’ils peuvent ensuite montrer à leur diététiste).

À cela s’ajoute la possibilité de participer à un forum où les gens peuvent confier leurs problèmes, partager leurs bonnes idées, se donner du soutien et laisser des commentaires comme celui-ci : « Ce site est super; il peut être un outil très utile pour les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale chronique – surtout à cause des recettes. » Explorez le site Web et les recettes au www.cuisineetsanterenale.ca.

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Le site Web Cuisine et santé rénale a accueilli plus de 22 000 visiteurs au cours de ses six premiers mois d’existence.

1500 personnes ont reçu de l’aide dans le cadre de programmes d’assistance financière de courtes durées.

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SERVICES

Mieux sensibiliser le public Les toiles de l’événement A Brush of Hope multiplient les touches d’espoir de par le monde!

Ce qui fut d’abord la brillante idée d’ajouter des articles à une vente aux enchères locale servant de collecte de fonds fait maintenant l’objet de l’une des campagnes de sensibilisation, notamment dans les médias sociaux, les plus percutantes de La Fondation canadienne du rein d’année en année. Depuis 2005, la vente aux enchères A Brush of Hope a incité 375 célébrités à saisir leurs pinceaux pour créer de petits chefs-d’œuvre qu’ils remettent à La Fondation canadienne du rein en vue de recueillir des fonds.

Les célébrités se sont vu remettre des toiles, des pinceaux et un certificat d’authenticité à signer. Une fois les œuvres reçues, la Fondation organise une vente aux enchères sur eBay et expose les toiles à plusieurs endroits dans le Canada atlantique, région qui a eu l’initiative de cette collecte de fonds nouveau genre.

Pour certaines de ces vedettes canadiennes, la participation à l’événement A Brush of Hope revêt une signification bien spéciale. « Mon frère Dean est mort des suites d’une insuffisance rénale terminale en 1990, dévoile Bret ‘The Hitman’ Hart, auteur, acteur et ancien lutteur professionnel. Depuis, je n’ai jamais cessé de mettre La Fondation canadienne du rein au sommet de mes priorités. L’événement A Brush of Hope est une façon amusante de soutenir la cause et j’y mets tout mon cœur pour créer un tableau que quelqu’un voudra conserver pour toujours. » Chris Cummings en spectacle lors d’un événement A Brush of Hope.

Alex Lifeson, guitariste du groupe rock de réputation mondiale Rush, participe à l’événement A Brush of Hope depuis sa création; son père, qui est maintenant décédé, a été en dialyse pendant deux ans. Les toiles de M. Lifeson figurent en tête des ventes à plus de 7 000 $.

« Avec tous les sites d’admirateurs sur les médias sociaux, c’est une excellente avenue pour promouvoir notre événement A Brush of Hope, fait remarquer Tim Fox, directeur général de la Division atlantique. Quels meilleurs ambassadeurs pouvons-nous avoir que les admirateurs des célébrités qui créent des toiles pour nous? Les médias sociaux sont vraiment très efficaces lorsque les vedettes elles-mêmes font la promotion de leur œuvre et donnent ainsi la chance à leurs Une belle brochette de personalités canadiennes créent des toiles pour la campagne annuelle de sensibilisation et de collecte de fonds.

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6 091 amis sur Facebook 1 193 utilisateurs sur Twitter

admirateurs de s’échanger des commentaires. Attirer les gens vers notre site Web, puis sur eBay en vue d’acheter une toile nous permet non seulement de recueillir des fonds, mais aussi de mieux faire connaître le travail de la Fondation. » L’utilisation intensive des nouveaux médias – Twitter, YouTube, Facebook et les blogues – a fait en sorte que ces œuvres uniques ont trouvé preneur à travers la planète. Au fil des ans, des toiles ont ainsi été expédiées en Autriche, au Japon, en Finlande, en Angleterre, en Irlande, en Allemagne et un partout aux États-Unis et au Canada – littéralement d’un océan à l’autre en Amérique du Nord.

Le kiosque de santé rénale au service des communautés à risque Un dépliant intitulé « Prenez soin de vos reins » a en outre été produit en vue de sensibiliser les populations à risque; en plus d’être publié en français et en anglais, il a été traduit en six autres langues : espagnol, chinois, hindi, vietnamien, punjabi et urdu.

Tout au long de l’année, La Fondation canadienne du rein a installé des kiosques de santé rénale au sein des communautés québécoises qui présentent un risque d’insuffisance rénale chronique, notamment les communautés latino-américaines, africaines/antillaises, est-asiatiques et sud-asiatiques. Cette initiative a bénéficié du soutien financier de l’Agence de la santé publique du Canada.

La Fondation canadienne du rein estime que la lutte contre l’insuffisance rénale commence par la prévention. Depuis 2009, le kiosque de santé rénale, qui est placé sous la supervision d’une infirmière, vise à sensibiliser le public à l’insuffisance rénale chronique, et aussi de donner l’opportunité d’être tester pour l’hypertension artérielle et le diabète, deux fléaux de notre société qui contribuent à une augmentation sans précédent du nombre de patients atteints d’insuffisance rénale terminale. Les tests de dépistage sont gratuits et il n’est nullement nécessaire de prendre rendez-vous.

L’objectif pour La Fondation canadienne du rein est de détecter le diabète et l’hypertension, les deux principales causes de l’insuffisance rénale chronique au sein de ces communautés. Le kiosque est également conçu pour accueillir le Les infirmières Nancy Wilson et Francine Sarrazin public en général. En 2011, 34 kiosques en tout procèdent aux tests de dépistage dans le kiosque ont été installés. de santé rénale.

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1 million de pages vues sur le site Web avec des demandes en provenance de 185 pays.

Cinq lauréats régionaux ont reçu un prix dans le cadre de la troisième campagne « Histoires de reins, histoires d’espoir » pour leurs témoignages inspirants.

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Mieux sensibiliser le public

LES DONS D’ORGANES Le Prix Humanitaire – Don de vie rend hommage à des employeurs exemplaires Les Québécois peuvent remercier d’une manière tout à fait unique un employeur qui les a soutenus, de différentes façons, au cours de cette expérience profondément marquante que constitue une transplantation ou un don de rein. Chaque année, la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein encourage les gens à soumettre la candidature de leur employeur pour le Prix Humanitaire – Don de vie.

Le prix est annoncé à l’aide d’affiches et de documents qu’on trouve dans les hôpitaux et sur le site Web de La Fondation canadienne du rein. En faisant la promotion de ce prix et en rendant publiquement hommage aux employeurs qui ont facilité la vie à des personnes qui reçoivent une transplantation rénale ou qui font don de l’un de leurs reins, cette initiative de la Division du Québec contribue à la promotion des dons d’organes et de tissus.

Le prix vise à sensibiliser les entreprises québécoises à l’importance de soutenir leurs employés lors d’un don de rein ou d’une transplantation. Pour être admissibles au Prix Humanitaire – Don de vie, les entreprises doivent remplir certains critères, dont le versement à leur employé de son salaire habituel tout au long du processus de don, des horaires flexibles ou des congés payés pour les rendez-vous médicaux, l’accès à un soutien psychologique, financier ou autre, l’allégement ou la modification des tâches lors du retour au travail ou l’emploi conservé avec les mêmes conditions et avantages sociaux.

Le Prix Humanitaire – Don de vie valorise et rend public les efforts des entreprises dans ce domaine afin qu’elles servent de modèle et créent un effet d’entraînement aidant ainsi à sensibiliser le milieu des affaires aux défis personnels que doivent relever les personnes en attente d’une greffe rénale ou désirant faire don d’un rein. Étaient présents lors de la remise du Prix Humanitaire – Don de vie, à partir de la gauche : Hector Chamberland, directeur du développement commercial de BFI Usine de triage Lachenaie Ltée, Pierre L’Heureux, employé de BFI, sa fille, Aryelle, et Claude Proulx, présidente du comité « Sensibilisation du public au don d’organes » de La Fondation canadienne du rein.

En 2011, La Fondation du rein a rendu hommage à BFI Canada, située à Lachenaie au Québec, qui a facilité le don de rein de Pierre L’Heureux à sa fille, Aryelle. Le prix est décerné chaque année à l’occasion d’une cérémonie spéciale organisée en avril lors de la Semaine de sensibilisation au don d’organes et de tissus.

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Une centième transplantation a pu être effectuée dans le cadre du Programme canadien de donneurs jumelés par échange de bénéficiaires.

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L’Ontario a mis en place un régistre électronique des donneurs d’organes.

UN FONDS FAMILIAL OFFRE UNE AIDE FINANCIÈRE À DES PERSONNES APRÈS LEUR TRANSPLANTATION Pour l’avocat torontois Jason Kroft, la santé rénale, les transplantations et le stress que cela entraîne pour la famille n’ont pas de secret pour lui – il vit avec l’insuffisance rénale depuis son enfance et sa mère lui a fait don d’un rein en septembre 2000. Dix ans plus tard, il a créé le Fonds Jason Kroft et famille pour venir en aide aux greffés rénaux et à leurs familles.

Warren Riley, un écrivain et photojournaliste qui habite au nord de Minden, en Ontario, a obtenu un coup de main de ce fonds après sa transplantation. Avant que ses reins cessent d’être fonctionnels, Warren n’aurait jamais pensé que sa carrière de globe-trotteur serait interrompue et que le geste de générosité d’un parfait inconnu allait changer le cours de sa vie. « J’étais parti faire un reportage au Mexique quand mes reins ont cessé de fonctionner », raconte-t-il. À 58 ans, Warren ne savait pas encore qu’il s’ensuivrait six ans de dialyse dans l’attente d’un rein et de nombreuses absences à son travail et qu’il allait épuiser toutes ses économies.

Après une transplantation couronnée de succès à Ottawa, Warren a dû y retourner tous les trois mois pour des contrôles ultérieurs. Sa santé était bonne, mais les frais – motel, repas et essence pour les 400 km à l’aller comme au retour – se sont avérés trop élevés.

Il a parlé à sa travailleuse sociale, qui a communiqué avec la Division de l’Ontario de La Fondation du rein. Une semaine et demie plus tard, il a reçu un chèque en provenance du Fonds Jason Kroft et famille pour couvrir les dépenses de son prochain voyage à Ottawa.

Le photojournaliste Warren Riley se dit touché par les contributions de bienfaiteurs comme la famille Kroft.

« Je ne savais pas du tout qu’il y a avait des gens comme eux qui aidaient des gens comme moi, » dit-il. « Et ils ne l’ont pas su parce que c’était totalement anonyme. » Cette année, Warren ira faire son premier reportage à l’étranger – en Amérique du Sud et dans les Antilles – depuis le moment où ses reins ont cessé de fonctionner. « Sans des personnes comme les Kroft, cela n’aurait plus été possible pour moi, » ajoute-t-il. « Leur considération pour les autres mérite d’être soulignée. »

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Plus de 3 400 personnes sont en attente d’un rein.

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Près de 40% des greffons rénaux proviennent d’un donneur vivant.

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LES DONS D’ORGANES

LES DONS D’ORGANES Des millions de pas pour sensibiliser les gens à un geste de toute première importance : le don d’organe D’année en année partout au pays, les divisions de La Fondation canadienne du rein invitent les personnes dont la vie est touchée par l’insuffisance rénale à emboîter le pas afin de mieux sensibiliser le grand public à l’importance des dons d’organes et de tissus. Ces marches, qui sont devenues un volet clé de nos campagnes annuelles de sensibilisation et de collecte de fonds, ont lieu dès le réveil de la nature au printemps jusqu’à l’automne. Organisées localement, elles réunissent des champions bénévoles de tous horizons qui confèrent ainsi une plus grande visibilité à l’une des décisions les plus importantes que quelqu’un puisse prendre – faire don d’un organe ou de tissus.

En Colombie-Britannique et dans le Nord de l’Alberta, comme dans bien d’autres provinces, ces événements communautaires sont désignés sous le nom de Gift of Life Walk ou La Marche pour le don de vie dans les régions francophones. C’est en nombre sans cesse croissant que les participants marchent, courent ou, dans le cas de l’événement de la C.-B., se déplacent en vélo ou en canot afin d’appuyer La Fondation du rein ainsi que les familles, amis et voisins de leur communauté qui sont aux prises avec l’insuffisance rénale. Cet appui a un impact extraordinaire.

Paul Duperron de Prince George, photographié ici avec d’autres marcheurs, s’est vu décerner récemment le BC Provincial Walk Award.

En Colombie-Britannique, le tout a débuté en 2008 avec sept marches communautaires qui ont permis de recueillir 50 000 $. En 2011, soit à peine trois ans plus tard, il y a eu 18 marches communautaires et la somme récoltée s’est élevée à 228 000 $ et ce, grâce aux quelque 2 500 participants, à la centaine de commanditaires du milieu des affaires, aux 42 commanditaires du monde des médias et aux 435 bénévoles qui ont travaillé main dans la main.

Oui, il est possible de « déplacer des montagnes ! » C’est exactement ce qu’a fait le Champion de La Marche Paul Duperron à titre de coordonnateur bénévole de la 4th Annual Kidney Walk de Prince George, qui a rapporté 26 500 $. Aucune autre marche organisée par des bénévoles en C.-B. n’avait donné un tel résultat! L’exploit est d’autant plus étonnant que son coordonnateur venait tout juste de subir une transplantation quatre semaines avant l’événement. C’est son épouse, Diane, qui a pris la relève de la coordination lorsque Paul se rétablissait à Vancouver après la transplantation.

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Des marches ont été organisées au sein de 105 communautés dans dix provinces.

D’un océan à l’autre, plus 8 300 personnes ont participé à des marches.

« À titre de receveur, je suis tellement reconnaissant pour ce don de vie et je veux juste aider les autres à mon tour, explique Paul Duperron. Les Marches pour le don de vie sont un travail d’équipe. C’est un honneur pour moi que de pouvoir apporter ma contribution en tant que bénévole en vue de réunir des fonds et de soutenir le travail de La Fondation et les services aux patients. C’est là, l’essentiel. » À des kilomètres de là, mais avec le même feu sacré pour la cause, Roberta McLean, une résidente du Nord de l’Alberta, a emboîté le pas à son tour en 2005 après avoir vu un dépliant dans la salle d’attente d’un hôpital. Elle rendait visite à sa sœur, Jacquie, hospitalisée en raison de complications liées à son diabète, une maladie qui l’avait obligée éventuellement à subir une transplantation rénale en 1995.

C’est parce qu’elle est tombée par hasard sur un dépliant sur la Marche pour le don de vie que Roberta McLean est devenue par la suite une bénévole extraordinaire.

« Jacquie et moi nous sommes inscrites ensemble et nous avons fait la marche à deux en ce sens que je poussais son fauteuil roulant, qui avait une roue avant bancale! À cause de son diabète, Jacquie avait des problèmes avec ses pieds et n’aurait donc pas pu marcher sur une distance de deux kilomètres ce jour-là, explique Roberta. C’est moi qui suis allée porter les fonds que nous avions réunis au bureau de l’Alberta et des Territoires-du-Nord-Ouest à Edmonton. C’est là que j’ai décidé sur-le-champ d’offrir mes services à titre de bénévole et depuis, j’ai donné un coup de main à l’occasion de plusieurs événements organisés par La Fondation du rein. » Pour Roberta, les marches sont une occasion de sensibiliser les gens à l’importance des dons d’organes, ce qui tout aussi important pour elle que celui d’atteindre, voire de dépasser, l’objectif qu’elle s’est fixé en termes de fonds à recueillir. « Quand des gens me disent qu’ils ont signé leur carte de don d’organes, je leur dis que cela ne suffit pas, explique-t-elle. Dans le courriel que j’envoie chaque année pour me trouver des commanditaires, je demande à mes amis, collègues et aux personnes que je connais de parler à leurs parents, amis et voisins de l’importance des dons d’organes et de tissus. Je les encourage aussi à parler à leur médecin de famille et à exprimer leurs volontés par écrit. » En plus de réunir des fonds dans l’ensemble du pays, ces marches sont une occasion idéale pour, d’une part, mobiliser la communauté et la sensibiliser à l’importance de la santé rénale et, d’autre part, promouvoir les dons d’organes et de tissus en encourageant chacun à prendre les mesures nécessaires pour devenir un donneur d’organes.

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LES DONS D’ORGANES

nos supporteurs Une famille veut laisser un legs pour témoigner de l’importance qu’elle accorde à la recherche Il est facile de comprendre pourquoi, après avoir vu quatre générations de sa famille aux prises avec la polykystose rénale, Janis Clemis tient tant à appuyer la recherche dans le domaine rénal.

Janis s’est jointe à La Société des bienfaiteurs de La Fondation du rein en vue d’aider d’autres personnes et familles affectées par des maladies rénales. « C’est, dit-elle, quelque chose que je peux faire : améliorer le sort des générations futures. Je crois profondément en la recherche. Chacun devrait, dans la mesure de ses moyens, s’engager à la soutenir par des dons. » Janis, qui habite à Taber, une petite communauté dans le sud de l’Alberta, a reçu un diagnostic de polykystose rénale en 1979. Son père, une tante et un oncle ainsi que deux cousins, sa sœur et ses filles jumelles de 25 ans sont tous atteints de cette maladie. Au cours de sa vie, elle a pu voir les effets de la recherche en néphrologie sur les traitements offerts à certains membres de sa famille – si sa grand-mère, qui avait probablement cette maladie, n’a reçu aucun traitement, elle se souvient avoir vu des appareils de dialyse « aussi longs qu’un grand lit » et souligne que son oncle a été l’un des premiers Canadiens à opter pour la dialyse à domicile. « C’est important pour moi de soutenir la recherche. C’est en quelque sorte un legs que nous laissons à nos enfants et aux générations qui suivent, dit-elle. Je veux que les choses s’améliorent, pour mes filles évidemment, mais aussi pour tous les enfants. Ils méritent tous une meilleure chance d’avoir une vie heureuse et bien remplie. » Janis, qui est enseignante de la prématernelle à la 12e année dans sa petite communauté, fait également tout en son pouvoir pour sensibiliser davantage les gens aux maladies rénales. Lorsqu’elle participe avec ses enfants adultes à la Kidney March – une marche de 100 kilomètres sur trois jours à travers la région de Kananaskis –, elle est très touchée par l’appui que lui accordent ses parents, amis, voisins et élèves. Ces derniers ont ramassé des bouteilles vides pour participer à sa collecte de fonds en mars et ainsi recueilli 800 $ pour La Fondation du rein. « Sensibiliser les gens est le nerf de la guerre », déclare-t-elle. Et elle a hâte au jour où la sensibilisation et la recherche rendront possible le dépistage précoce afin que les gens puissent recevoir des traitements avant que leurs reins cessent de fonctionner.

Janis Clemis, en compagnie de ses enfants, Bonnie, Carli et Blair, participent activement à plusieurs des activités de collecte de fonds de La Fondation du rein.

La Harrison McCain Foundation allège le fardeau des personnes atteintes d’insuffisance rénale De nombreuses personnes aux prises avec l’insuffisance rénale sont obligées de se rendre à l’hôpital trois fois par semaine pour recevoir des traitements d’hémodialyse. C’est exténuant et stressant pour eux et leurs proches, même s’ils habitent à proximité du centre de traitement. Alors imaginez ceux qui habitent dans des régions rurales ou éloignées.

Les directeurs de la Harrison McCain Foundation voulaient faire quelque chose pour faciliter la vie des Néo-Brunswickois qui devaient se rendre aux cliniques de dialyse et à leurs rendez-vous médicaux à Saint John, Fredericton et Moncton. « Pour les gens qui habitent dans les régions rurales du NouveauBrunswick, c’est dur d’avoir à se déplacer pour aller recevoir des traitements de dialyse », explique Ann Evans, présidente de la fondation.

C’est ainsi que les directeurs de la Harrison McCain Foundation ont récemment décidé d’accorder un don de 75 000 $, réparti sur trois ans, à la Division du Nouveau-Brunswick de La Fondation du rein. Ce don vient en aide d’abord et avant tout aux personnes en dialyse qui doivent franchir de longues distances, des subventions leur étant accordées pour couvrir leurs frais de déplacement, d’hébergement et d’essence. Chaque année, une centaine de patients reçoivent ainsi un montant pouvant atteindre 500 $. « Les cas d’insuffisance rénale se multiplient à un rythme alarmant », souligne Mme Evans. Elle prévoit qu’avec la prévalence accrue du diabète, les besoins ne feront que croître à mesure qu’augmentera le nombre de personnes qui requerront des traitements de dialyse. » Comme le fait remarquer Faye Clarke, présidente de la Division et infirmière en néphrologie au l’Hôpital régional de Saint John : « Ce don généreux de la Harrison McCain Foundation est très important. Il nous permet de fournir des fonds essentiels à des personnes qui ont des besoins financiers à court terme. » Mme Evans ne tarit pas d’éloges pour le travail que Faye et ses collègues effectuent. « Lorsque nous avons commencé à parler de l’aide financière de dernier recours, nous avions totalement confiance en la capacité de Faye de veiller à ce que les fonds aillent à ceux qui en ont le plus besoin. » Elle espère que le don de la Harrison McCain Foundation incitera d’autres personnes à se demander comment elles pourraient changer pour le mieux la qualité de vie des patients affectés par des maladies rénales.

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nos supporteurs

nos supporteurs Le bénévolat : une source de récompense pour une femme médecin passionnée et généreuse de son temps Depuis 15 ans maintenant, la Dre Joanne Kappel, chef de la division de néphrologie du St. Paul Hospital à Saskatoon, fait du bénévolat pour La Fondation canadienne du rein, qui bénéficie ainsi de son savoir-faire et de la passion avec laquelle elle remplit les rôles qui lui sont confiés. Elle insiste toutefois pour dire qu’elle retire davantage de son bénévolat que ce qu’elle donne.

La Dre Kappel a occupé plusieurs postes au sein de la Fondation depuis le milieu des années 1990, dont ceux de conseillère médicale de la Division de la Saskatchewan et, au niveau national, de présidente du Comité consultatif médical et du Comité national des programmes et de politique publique. « En étant bénévole pour La Fondation du rein, j’ai la chance de rencontrer des patients dans un autre contexte que celui d’une clinique », souligne-t-elle. Grâce à son interaction avec des patients, elle s’est familiarisée avec l’art de sympathiser avec des gens et d’utiliser l’humour et l’écoute attentive, ce qui, selon elle, a amélioré sa façon de dispenser des soins aux patients aux prises avec l’insuffisance rénale.

Elle affirme en outre que son bénévolat lui a permis de voir les soins en néphrologie d’un point de vue global et d’élargir son réseau – deux éléments qui l’ont aidée dans sa pratique. « Je suis en lien avec des gens un peu partout au pays, des patients, des familles et des professionnels dans le domaine rénal – pas seulement des néphrologues, mais des diététistes et des travailleurs sociaux que je n’aurais normalement jamais rencontrés. » Des bénévoles dévoués comme la Dre Joanne Kappel aident La Fondation du rein à mieux sensibiliser les gens.

Pour la Dre Kappel, l’éducation joue un rôle clé dans la diminution des taux d’insuffisance rénale au Canada – surtout avec les avancées de la technologie, comme les médias sociaux. « Nous avons fait beaucoup pour sensibiliser les gens au cours des dix dernières années, fait-elle remarquer.

L’éducation, les technologies de l’information et les médias sociaux m’ont vraiment permis de voir la différence. Maintenant, par exemple, les gens semblent mieux comprendre le lien entre le diabète, l’hypertension et l’insuffisance rénale qu’auparavant. » Il y a, selon elle, trois raisons pour lesquelles elle fait du bénévolat au sein de La Fondation du rein : pour son épanouissement personnel, pour essayer de changer les choses et pour aider les gens. « Ma plus belle récompense, c’est quand d’autres bénévoles me disent que j’ai fait un bon travail et qu’ils sont heureux que je sois là. »

COORDONNÉES

Rangée arrière, de gauche à droite : Brad Crawford, Dr Julian Midgley, Alain Ouimet, Dr James Zacharias, Harvey Thomson, Andrew MacRitchie, Gord Read, Dr Morrison Hurley, Paul Shay Rangée avant, de gauche à droite : Riva Grinshpan, Rachael Kenny, Tetiana Gerych, Kathryn Richardson, Faye Clark, Helene Weir, Sheelah Zapf Absent : Christopher Gobeil

Conseil national d’administration Présidente nationale Kathryn Richardson Présidente sortante Riva Grinshpan Trésorier Brad R. Crawford Secrétaire Tetiana M. Gerych

Administrateurs Faye Clark, présidente, Division du Canada atlantique Rachael Kenny, présidente, Division de la Saskatchewan Andrew MacRitchie, administrateur général Will Osler, président, Division de l’Alberta-Sud Christopher Gobeil, président, Division du Québec Dr James Zacharias, président, Division du Manitoba Gordon Read, administrateur général Harvey Thomson, président, Division de l’Ontario Dr Morrison Hurley, président, Division de la Colombie-Britannique Sheelah Zapf, présidente, Division de l’Alberta-Nord et desTerritoires

Vice-présidents Dr Julian Midgley

Anciens présidents 2006 -2009 : Niloufer Bhesania, ON 2004 -2006 : Patrice Waché, QC 2001 -2004 : Peter Davis, ON 1999 -2001 : Mary Lou Karley, ON 1997 -1999 : Marcia Bell, BC 1995 -1997 : Owen B. Brown, NL 1993 -1995 : Vivian Doyle-Kelly, QC 1991 -1993 : Mary Catharine McDonnell, NS 1989 -1991 : Neil Bronsch, AB 1988 -1989 : Alfred Coll, ON 1986 -1988 : Doris Norman, NB 1985 -1986 : Kenneth R. Hughes, MB 1983 -1985 : Howard McNutt, NS 1981 -1983 : Barry S. Arbus, ON 1979 -1981 : Stephen A. Stein, ON 1977 -1979 : Ben Vanden Brink, AB 1976 -1977 : David Ornstein, QC 1974 -1976 : Roger P. Kerans, AB 1970 -1974 : Harold Ashenmil, QC 1964 -1970 : Arthur Boidman, QC

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COORDONNÉES

COORDONNÉES Bureau national et Divisions Bureau national 300-5165, rue Sherbrooke Ouest Montréal, QC H4A 1T6 514-369-4806 / 1-800-361-7494 Paul Shay, directeur général national Division de la Colombie-Britannique 4940 Canada Way, bureau 200 Burnaby, BC V5G 4K6 604-736-9775 / 1-800-567-8112 M.Y. Lorraine Gerard, directrice générale

Division du Manitoba 1-452 Dovercourt Drive Winnipeg, MB R3Y 1G4 204-989-0800 / 1-800-729-7176 Valerie Dunphy, directrice générale

Division de l’Alberta-Nord et des Territoires 202-11227, avenue Jasper N.-O. Edmonton, AB T5K 0L5 780-451-6900 / 1-800-461-9063 Flavia Robles, directrice générale par intérim

Division de l’Ontario 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 905-278-3003 / 1-800-387-4474 Jim O’Brien, directeur général

Division de l’Alberta-Sud 6007, rue 1A Sud-Ouest Calgary, AB T2H 0G5 403-255-6108 / 1-800-268-1177 Joyce Van Deurzen, directrice générale

Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 514-938-4515 / 1-800-565-4515 Martin Munger, directeur général

Division de la Saskatchewan 1-2217 Hanselman Court Saskatoon, SK S7L 6A8 306-664-8588 / 1-888-664-8588 Joyce Van Deurzen, directrice générale

Division du Canada atlantique 42, rue Durelle, bureau 2 Fredericton, NB E3C 0G2 506-453-0533 / 1-877-453-0533 Tim Fox, directeur général

Les états financiers de La Fondation canadienne du rein sont disponibles en ligne au www.rein.ca dans la rubrique portant sur les publications.

Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : 10756 7398 RR0001