50 Histoires de rein

50 HISTOIRES DE REIN L A FO N DATI O N C A N A D I E N N E D U R E I N

Des témoignages inspirants de la part de personnes faisant face à l’insuffisance rénale et à d’autres affections rénales

Howard Silverman

Claude Jodoin

Danny Lavy

Hélène Héroux et Gaétan Frigon

Terry Leon

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2013-02-01

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Notre raison d’être : Changer les choses

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Au cours des cinquante dernières années, nous avons constitué un groupe d’entreprises pharmaceutiques novatrices, engagées dans une seule mission primordiale : Répondre aux besoins médicaux non satisfaits les plus importants de notre époque.

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Les sociétés Janssen se sont engagées à soutenir les patients et les programmes de santé rénale, afin de développer des solutions de soins de santé axées sur les maladies rénales chroniques. Nous travaillons avec des professionnels de la santé et d’autres intervenants afin de constituer une gamme de solutions pertinentes qui amélioreront la vie des patients.

Nous sommes des personnes qui aident d’autres personnes – nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour exploiter conjointement nos connaissances et ressources, tirer parti de la puissance et des promesses exceptionnelles de la science, et améliorer la durée et la qualité de vie des patients partout dans le monde.

Chez Janssen, nous sommes passionnément dévoués à la science pour le bien-être des patients du monde entier.

Janssen Inc. 19 Green Belt Drive Toronto (Ontario) M3C 1L9

vx130043F © 2013 Janssen Inc. www.janssen.ca

ÉDI T OR I A L

SUSAN MCKENZIE

Le bon côté des choses

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’ai toujours eu l’impression, et cela remonte aux années 70 quand, petite fille, je voyais mon père assembler son énorme appareil de dialyse, que l’insuffisance rénale, tout en étant insolite et effrayante, été aussi quelque chose qui pouvait unir les gens dans une expérience intense – une compréhension commune qui est trop souvent passée sous silence.

Tout au long de mon enfance, patients et proches aidants sont venus de près et de loin soutenir mes parents et les aider à composer avec la dialyse. Cette camaraderie et les renseignements ainsi recueillis nous ont donné une autonomie accrue. Et nous nous sentions certainement moins seuls.

Trente-cinq ans plus tard, j’ai reçu à mon tour un diagnostic d’insuffisance rénale.

Bien que l’insuffisance rénale soit beaucoup plus répandue aujourd’hui, les patients ainsi que leurs familles et leurs amis trouvent souvent cette maladie ainsi que la dialyse et la transplantation plus déroutantes que jamais.

Il nous faut travailler ensemble pour changer cela.

Ces pages contiennent des histoires inspirantes de personnes qui ont su surmonter les défis que présente l’insuffisance rénale, surtout terminale, au quotidien.

En dépit de ces défis – et parfois à cause d’eux –, ces personnes apportent des contributions significatives et s’impliquent dans la société de manière bien tangible.

Des fils conducteurs traversent toutes ces histoires et j’en suis venue à croire que ce sont ces fils qui créent en fin de compte l’unicité de vue et l’esprit de solidarité si caractéristiques de la communauté que nous formons tous dans le domaine rénal.

La chance qui m’a été donnée d’entendre ces témoignages et de transcrire les histoires de ces personnes extraordinaires m’a permis de mieux comprendre mon propre parcours comme patiente, notamment comment cette maladie m’a changée d’une manière inattendue et comment je peux mettre à contribution le pouvoir, comme l’a si bien décrit Anne Verschuren dans son entrevue, de « transformer un handicap en un atout ».

On dit parfois qu’à quelque chose malheur est bon. Je crois que cette conscience encore plus aiguë du caractère précieux de la vie et de ses possibilités en est la preuve.

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Novartis Pharma Canada inc. est un chef de file dans le domaine de la santé au Canada qui s’engage à améliorer la santé des patients.

Nous découvrons et mettons au point des médicaments qui font une véritable différence.

Il faut accélérer le pas.

Les patients attendent.

www.novartis.ca

D R JULI A N MIDG LE Y

P R É S IDE N T N AT ION A L , L A F OND AT ION D U R E IN

Notre espoir Nous espérons que ce magazine vous plaira et que ces récits inspirants vous apporteront de nouvelles perspectives et connaissances et qu’ils sauront vous encourager si vous êtes vous-même en train de parcourir le chemin tracé par l’apparition d’une maladie rénale.

Les expériences qui sont partagées ici vont probablement vous inciter à vous demander ce que vous pouvez faire pour épauler la vaste communauté impliquée dans le domaine rénal.

En 2012, nous avons lancé la campagne Nouveau défi, une campagne qui nous met au défi de nous mobiliser comme jamais auparavant afin d’explorer toutes les possibilités imaginables pour épauler les patients souffrant d’une maladie rénale et leurs proches et de propulser vers de nouveaux sommets la recherche et la prévention dans le domaine rénal.

Pensez un instant à quel point la situation était difficile pour les personnes qui recevaient un diagnostic d’insuffisance rénale il y a 50 ans. Imaginez ce qu’un investissement plus important dans la recherche, la prévention et les services aux patients pourrait signifier pour ceux et celles qui sont aux prises avec une maladie rénale aujourd’hui. Et ce que cela pourrait signifier pour les générations futures.

Nous avons tous quelque chose à contribuer, chacun dans la mesure de ses moyens. Et vous, quel geste pourriezvous poser?

La société des bienfaiteurs Venez vous joindre à nous à l’occasion de nos petits déjeuners bien spéciaux.

Ces petits déjeuners gratuits seront une occasion pour vous d’en apprendre davantage sur l’impact des services offerts par la Division de l’Alberta-Nord et des Territoires.

Comme il s’agit d’événements de collecte de fonds, vos dons seront les bienvenus, quel qu’en soit le montant.

Nous espérons vivement que vous serez des nôtres : il y a tant à dire sur les maladies rénales!

Nous vous invitons à communiquer avec nous afin de réserver votre place dès aujourd’hui. Merci!

Edmonton et Alberta-Nord

Les dons successoraux ou les legs ont toujours été une précieuse source de financement pour La Fondation du rein.

En 2011, La Fondation canadienne du rein a créé La société des bienfaiteurs afin de rendre hommage aux personnes qui incluent La Fondation du rein dans leur planification successorale. Un don planifié à un organisme de bienfaisance en lequel vous croyez est un don qui aura un impact durable et qui témoignera des valeurs qui vous sont chères.

Si vous désirez en apprendre davantage sur la façon de créer votre propre legs, veuillez communiquer avec Linda Pellas à linda.pellas@rein.ca ou 1-800-361-7494 poste 248 rein.ca/donsplanifies

UN MERCI TOUT SPÉCIAL À NOS GÉNÉREUX FOURNISSEURS : CONCEPTION ET PRODUCTION Jeff Funston, Bravada Communications PHOTOGRAPHIE Pierre Charbonneau Bryn Gladding Tracy Riddell IMPRESSION AU CANADA Groupe DELFT ET À TOUTES LES PERSONNES QUI NOUS ONT CONFIÉ LEURS HISTOIRES 5

« Donner un rein à un proche, c’est un don de vie. »

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GAÉTAN FRIGON ET HÉLÈNE HÉROUX

Deux porte-paroles du don vivant

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usqu’à il y a quelques années, l’insuffisance rénale ne faisait pas partie de l’univers de Gaétan Frigon, l’homme d’affaires bien connu et vedette de l’émission Dans l’œil du dragon. Il se souvient qu’à l’âge de 45 ans, une demande d’assurance-vie lui avait été refusée en raison d’un taux de créatinine élevé, mais il se sentait en parfaite santé et ne souffrait d’aucun symptôme. Il se trouva une autre compagnie d’assurance et n’y pensa plus.

Une douzaine d’années plus tard, lors d’un bilan de santé annuel, son médecin de famille l’informe que son taux de créatinine semble augmenter d’année en année, ce qui pourrait être le signe d’une insuffisance rénale. Il l’envoie chez une néphrologue qui lui donne un régime alimentaire pour ralentir la progression de son insuffisance rénale.

Il n’a toujours pas de symptôme, mais son taux de créatinine continue d’augmenter. Un jour son néphrologue l’avise que, lorsque son taux atteindra 300, il devra commencer la dialyse et s’inscrire sur la liste d’attente dans l’espoir d’obtenir un rein d’un donneur décédé. « Oh! un instant, s’est dit Gaétan, ça semble être plus sérieux que je pensais. » Il n’avait jamais considéré la possibilité de recevoir un rein d’un donneur vivant jusqu’à ce que sa sœur Pierrette lui offre l’un de ses reins. « Ça m’a frappé, dit-il, et je ne savais pas comment réagir. Il est important que les médecins parlent de la possibilité d’un donneur vivant. » Lorsque, pour des raisons médicales, sa sœur dut retirer son offre, la fille de Gaétan ainsi que sa conjointe, Hélène Héroux, décidèrent de passer les tests de compatibilité sans lui en parler.

Toutes deux se sont avérées compatibles; alors Hélène décida d’aller de l’avant. « Ce n’était pas évident d’accepter son offre, dit Gaétan, car on pense toujours au danger, mais Hélène m’a dit : ‘Écoute, j’y ai pensé; selon moi le risque est minime, et je ne veux plus en entendre parler – ma décision est prise.’ » De toutes les opérations qu’il a subies dans sa vie, Gaétan révèle que la transplantation de son rein a été la moins douloureuse. « Dès le début je me suis senti très bien, dit-il, et Hélène aussi... Mon premier rendez-vous de suivi médical était six jours après et les gens dans la salle d’attente, qui avaient tous eux aussi eu une transplantation, ne croyaient pas que j’avais eu une greffe une semaine avant. Mais le fait que j’ai eu un donneur vivant, ça fait toute la différence au monde. Je me considère chanceux, car je n’ai jamais vécu le côté négatif de l’insuffisance rénale. J’ai vécu seulement le côté positif du don vivant. Donner un rein à un proche, c’est un don de vie, un don qui ajoute des années à la vie et de la vie à ces années. » Lorsqu’ils ont appris que le nombre de donneurs d’organes vivants au Québec était très bas en comparaison avec les autres provinces, Gaétan et Hélène ont offert leur aide à La Fondation du rein pour promouvoir le don vivant.

Leur message ne s’adresse pas à ceux et celles qui ont besoin d’un rein, mais à leur famille. « Si vous avez quelqu’un dans votre famille qui a une maladie rénale et que vous pourriez être compatible, dit Gaétan Frigon, n’hésitez pas! Un rein, on ne peut pas le demander, il faut que quelqu’un l’offre. »

Astellas Pharma Canada, Inc., dont le siège social est établi à Markham, en Ontario, est une filiale canadienne d’Astellas Pharma Inc. située à Tokyo. Astellas est une société pharmaceutique qui a pour objectif d’améliorer la santé de la population mondiale grâce à la mise au point de produits pharmaceutiques innovateurs et fiables.

La société se consacre à devenir un chef de file d’envergure mondiale dans des domaines ciblés en combinant ses activités de recherche et de développement hors pair avec son expertise de la commercialisation. Au Canada, Astellas axe son travail dans cinq domaines thérapeutiques : l’urologie, l’immunologie, les maladies infectieuses, la dermatologie et l’oncologie.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur Astellas Pharma Canada, Inc., veuillez consulter le site Web de la société à l’adresse www.astellas.ca

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A LE X

LIFESON

« ... trouver un traitement curatif pour l’insuffisance rénale terminale est la seule véritable réponse. » 8

Là où réside l’espoir D

e son propre aveu, Alex Lifeson sait prendre la vie du bon côté. Le guitariste de renommée mondiale, qui a cofondé le groupe rock légendaire Rush à l’âge de 15 ans, estime qu’il a hérité ce trait de caractère de son père, Nenad. Éthique de travail et optimisme ont accompagné son père toute sa vie, y compris lors de son périple courageux de la Yougoslavie au Canada en 1947 et tout au long de ses multiples problèmes de santé, aboutissant à une bataille finale avec une insuffisance rénale terminale de 2000 à 2003.

contre l’insuffisance rénale terminale, ce qui suppose qu’on en comprenne les facteurs de risque et qu’on contrôle les problèmes de santé qui en sont souvent la cause, notamment le diabète et l’hypertension.

« Mon père a pu s’adapter au changement tout au cours de sa vie, explique Alex, et jamais il ne s’est plaint – en fait, il prenait tout à la blague. J’étais à l’hôpital avec lui quand le médecin lui a annoncé qu’il ne pouvait plus rien faire pour lui et qu’il devrait vivre les dernières années de sa vie du mieux qu’il le pouvait tout en étant en dialyse. Je m’en souviens comme si c’était hier. Mon père était assis dans son lit et il a répliqué : ‘Mais je me sens comme si j’avais 24 ans’. »

Encore jeune à 60 ans et toujours en tournée de par le monde devant des salles combles, Alex prêche par l’exemple en faisant attention à sa santé. Il sait fort bien qu’en plus de la force de caractère de son père, il a également hérité d’une prédisposition aux mêmes problèmes de santé, y compris les calculs rénaux, qui pourraient entraîner l’insuffisance rénale chronique.

Alex se rappelle que, malgré le choc initial, son père a su composer avec l’obligation de se rendre trois fois par semaine au centre d’hémodialyse avec son attitude positive habituelle et son grand sens de l’humour. Mais, manifestement, la dialyse était difficile pour son père et la vie de toute la famille s’en est ressentie. Celle de ses parents, tout particulièrement. La complexité des préparatifs de voyage quand on est en dialyse a eu pour conséquence que le couple a dû renoncer aux voyages en famille en Floride que tous aimaient tant.

« Une fois que la fonction rénale s’est tout à fait dégradée, c’est fini. On ne peut revenir en arrière. Par contre, il est souvent possible, en changeant ses habitudes de vie ou en prenant des médicaments, de s’attaquer efficacement aux problèmes de santé qui provoquent l’insuffisance rénale terminale. »

S’il est extrêmement important de veiller activement à la santé de ses reins, il n’en demeure pas moins qu’il est impossible de prévenir tous les cas d’insuffisance rénale. Alex est convaincu que « trouver un traitement curatif pour l’insuffisance rénale terminale est la seule véritable réponse ».

À cause de ses autres problèmes de santé – maladie du cœur et artères bloquées – qui avaient d’ailleurs entraîné l’insuffisance rénale terminale, le père d’Alex n’était pas un candidat pour une transplantation.

Pour Alex, « cela ne sera possible que si l’on recueille assez d’argent pour qu’on puisse continuer à chercher des traitements plus efficaces ». Il soutient lui-même les efforts de recherche de La Fondation du rein en participant chaque année, et ce depuis 2006, à l’événement Brush of Hope – une initiative de collecte de fonds dans le cadre de laquelle des toiles originales créées par des vedettes ainsi que des gravures à édition limitée sont vendues aux enchères. Au cours des trois dernières années, l’événement a permis à la Fondation de recueillir plus de 140 000 $, qui ont servi à soutenir la recherche.

Aujourd’hui, en tant que porte-parole de La Fondation du rein dans une nouvelle campagne visant à mieux sensibiliser le public à l’insuffisance rénale, Alex fait tout en son pouvoir pour faire passer le message que la prévention est la meilleure arme

« Il y a encore tant à découvrir et la science évolue tellement vite, dit Alex. Il n’y a qu’à penser au potentiel de la thérapie par les cellules souches. C’est la quête constante de méthodes de diagnostic et de traitement nouvelles et améliorées qui permettront, en bout de ligne, de trouver un traitement curatif — et c’est là que réside l’espoir. »

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DES CHEFS DE

CLAUDE JODOIN

H OWA R D S I LV E R M A N

Les Montréalais Claude Jodoin, Howard Silverman et Danny Lavy, tous des hommes d’affaires accomplis, sont la preuve vivante qu’il existe une vie après la dialyse et l’insuffisance rénale et qu’elle peut être fantastique.

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FILE CLAUDE JODOIN

De nouveaux départs

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’avocat-fiscaliste Claude Jodoin, qui réside au Québec, a appris à ne pas se laisser ralentir par la maladie rénale rare dont il souffre. Le diagnostic a été posé il y a dix ans et il est sous dialyse depuis six ans – une expérience qu’il qualifie de positive. « Je me suis tout de suite senti mieux, affirme-t-il. La dialyse n’est pas la fin, mais bien plutôt le début. »

Il se souvient comme si c’était hier du jour où il a reçu le diagnostic : « Tu crois que ta vie est finie. J’ai été très touché en voyant une petite fille sous dialyse dans les premiers jours et je me suis dit que, si cette fillette pouvait le faire, j’y arriverais, moi aussi. » Claude se rend à l’hôpital pour son hémodialyse quatre heures par jour, trois fois par semaine, ce qui ne l’a pas empêché de foncer dans la vie : « Je voyage beaucoup pour le travail et pour mon plaisir et j’ai été dialysé dans plus de huit pays. Avant, je me sentais défaillir quand on me prélevait du sang; maintenant, j’entre moi-même les aiguilles. Et je me fais dialyser partout où je vais – Barbade, Mexique, Italie. Il suffit de trouver un endroit convenable et de prendre les arrangements nécessaires. » Il songe même à écrire un guide pour les personnes qui ont besoin de dialyse et qui voyagent. « La dialyse n’est pas un empêchement. C’est une question de choix. On peut décider de se restreindre ou non; moi j’ai décidé de ne pas en faire un obstacle. » Claude, qui a été reconnu cinq années d’affilée comme l’un des meilleurs avocats-fiscalistes du Canada par The Best Lawyers in Canada, est souvent sollicité pour parler à de nouveaux patients. Il est toujours surpris du peu de connaissances qu’ils ont au sujet de l’insuffisance rénale et de la surdose d’information qu’ils reçoivent lors de leur diagnostic – surtout en ce qui concerne le régime à suivre. Il relate souvent l’histoire du chou-fleur : DANN Y L AV Y

« Quand on essaie de comprendre ce qu’on peut manger, on consulte les tableaux qu’on nous remet avec des illustrations des différents légumes – le vert représente ce qui est bon, le jaune, ce qui est moins bon, et le rouge, ce qui est à éviter. J’ai toujours mangé du chou-fleur, qui est censé faire partie des bons légumes, mais mon taux de potassium était vraiment élevé. Quand j’ai mentionné que je mangeais du chou-fleur, on m’a annoncé qu’il fallait le cuire. Alors j’ai dit : ‘Votre tableau ne l’indique pas; il montre simplement un chou-fleur vert.’ Moi, je mangeais du chou-fleur sans avoir la moindre idée que je m’acheminais vers une crise cardiaque. » Même s’il est conscient qu’il y a matière à amélioration – dialyse plus courte et meilleurs protocoles pour la transplantation –, Claude peut affirmer : « La dialyse ne m’a pas empêché de faire quoi que ce soit. L’insuffisance rénale, ce 11

DES CHEFS DE FILE n’est pas un arrêt de mort. La maladie est ce qu’on en fait. On peut vivre une vie bien remplie même avec une maladie rénale.

J’espère en être la preuve. » Il résume ainsi son message : « La dialyse, ce n’est pas la fin.

Et n’oubliez pas de faire bouillir votre chou-fleur! » P.-S. : Deux mois après cette entrevue, Claude Jodoin a eu le bonheur de se faire greffer un nouveau rein, ce qui a marqué pour lui un autre nouveau départ.

HOWARD SILVERMAN

Quelques secrets de sa réussite

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n 2008, l’important homme d’affaires montréalais Howard Silverman a dû commencer en catastrophe la dialyse – une expérience qui l’a vraiment secoué : « Pendant les premiers mois, dit-il, j’avais des tubes qui me sortaient du cou; j’avais l’air de Frankenstein. » Le président-directeur général du Groupe CAI Global en rit maintenant, mais il ne trouvait pas cela drôle du tout à l’époque. Il a vécu avec le diabète durant 35 ans et, s’il savait qu’il risquait de souffrir d’insuffisance rénale terminale, il était, admet-il, en plein déni. « Je venais juste d’aller dans une clinique de prédialyse et j’ai été admis à l’urgence. Heureusement que la dialyse était là pour moi, sinon je ne serais plus de ce monde. » Howard a trouvé très difficile l’expérience de l’hémodialyse dans un centre. « J’en sortais épuisé. J’avais besoin d’un chauffeur pour me conduire à l’aller et au retour. Chose curieuse, quand j’arrivais à la maison, je n’arrivais pas à dormir. Rester assis dans une chaise pendant cinq heures, c’est très long, une éternité. La dernière demi-heure était toujours la pire. » Un nouveau jour s’est levé lorsqu’il a commencé l’hémodialyse à domicile en 2011. « Ce fut le début d’une nouvelle vie, dit-il. Au lieu de me rendre à l’hôpital et d’être restreint dans mes heures de travail, je mettais l’appareil de dialyse en marche vers 22 h 30 et je me réveillais vers 5 h 30 ou 6 h après la dialyse et je commençais ma journée.

Je mange et je bois ce que je veux. C’est presque comme si mes propres reins fonctionnaient. »

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Ayant une fois fait la une de la section affaires du journal montréalais The Gazette qui l’avait qualifié de « Mr. Montreal », Howard demeure un modèle dans le milieu des affaires et pour sa capacité d’adaptation à l’hémodialyse nocturne à domicile. « La chose la plus importante que j’ai apprise, c’est qu’en restant positif, je m’aide et j’aide aussi ma famille parce que la famille, il faut le dire, souffre tout comme nous. Si on vit d’une manière productive et positive, la famille en profite aussi. »

DANNY LAV Y

Une question d’attitude

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anny Lavy, président du Groupe Elite et grand propriétaire foncier de Montréal, a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale il y a 22 ans, mais il dit ne pas considérer cela comme une maladie. « C’est quelque chose qui est arrivé. C’est derrière moi. En fait, ce fut un plus dans la mesure où cela m’a aidé à apprécier encore davantage la vie. » Le moment venu, c’est sa femme qui lui a fait don de l’un de ses reins à l’Hôpital Royal Victoria de Montréal. « Je profite de la vie et je ne pense pas aux revers. J’ai toujours une attitude positive. Je ne pense à rien de négatif.

J’ai toujours été comme cela. Je fonce, un point c’est tout. Le présent est effectivement un présent – un cadeau. Je crois sincèrement qu’il faut simplement avoir la bonne attitude.

Ne rien laisser nous mettre les bâtons dans les roues. Pas question de s’apitoyer sur son sort. C’est du temps perdu. » Danny estime qu’il est crucial de mieux sensibiliser les gens à l’importance des dons d’organes si l’on veut réussir à augmenter les taux de transplantation.

Il souligne avec fierté que sa femme, Susan, a participé récemment au marathon de Paris – un parcours de 42,2 km. « Elle m’a donné un rein. Elle a connu son lot de difficultés. C’est une vraie survivante. « Si les gens savaient, dit-il, que l’intervention pour le donneur prend seulement environ deux heures et qu’il peut retourner à la maison quelques jours plus tard en sachant qu’il a donné une nouvelle vie à quelqu’un... C’est une chose incroyable. C’est ça, au bout du compte, le message qu’il faut transmettre. »

UN HOMME D’ACTION

W. B R E T T W I L S O N

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’homme d’affaires et philanthrope W. Brett Wilson est le premier à admettre qu’il ne comprend pas pleinement l’impact de l’insuffisance rénale, mais il a eu à faire face à un problème rénal sérieux et peut donner des conseils précieux sur l’attitude à prendre pour survivre à une maladie potentiellement mortelle.

Contrairement à ceux qui sont d’accord en principe, mais qui ne posent pas un geste concret, Brett est fidèle à sa réputation d’homme d’action. « J’ai une carte de don d’organes dûment signée dans mon portefeuille et j’ai inclus le don d’organes dans mes directives personnelles », révèle-t-il.

Né à North Battleford, en Saskatchewan, où il a grandi, ce mentor de l’émission Dragons’ Den a été confronté à un problème rénal pour la première fois en 2001. Il a éprouvé une douleur atroce sur le côté, à cause d’un calcul rénal, et il a d’abord cru qu’elle était provoquée par les deux traitements de radiothérapie qu’il avait reçus ce jour-là. Ces mêmes douleurs intenses, toujours à cause d’un calcul rénal, sont revenues en 2004, puis en 2013.

S’il sait bien que ses calculs rénaux n’ont jamais mis sa vie en danger, ce ne fut pas le cas du cancer de la prostate qu’il a combattu courageusement – une expérience qui lui a fait comprendre comment surmonter les défis liés à un important problème de santé.

« Le troisième calcul avait grossi pendant quatre ou cinq ans dans mon rein », explique Brett. Des chirurgiens ont dû le retirer avant qu’il ne se fissure ou qu’il ne cause des problèmes plus graves. Heureusement, ces calculs rénaux à répétition n’ont pas affecté sa fonction rénale.

Bien qu’il aime faire des blagues au sujet de ses calculs rénaux – « Ça va passer, dit-il » –, Brett est un ardent défenseur des dons d’organes. « Il est honteux que les gens n’y pensent pas plus, affirmet-il. Au risque d’être provocant, je pense vraiment qu’on ne devrait pas avoir le droit de détenir un permis de conduire au Canada si on n’a pas envisagé sérieusement de faire don de ses organes. »

« Dès que j’ai reçu ce diagnostic, j’ai commencé à chercher ce que je pouvais faire en plus d’avoir recours à la médecine occidentale. Je me suis tourné vers l’humour et les livres, la musique et les films inspirants pour améliorer ma force mentale. « Je dis toujours aux gens de regarder le film Rudy. C’est ce que j’ai fait un soir sur deux au cours de la première phase de mes traitements. C’est une histoire au sujet de la ténacité – et il n’y a rien comme la ténacité pour nous aider à traverser des moments difficiles. » Filmé en 1993, Rudy raconte la vraie vie de Rudy Ruettiger qui, malgré sa petite taille, a réalisé son rêve de faire partie de l’équipe de football Fighting Irish de Notre-Dame. Dans ce film, Rudy a la réplique suivante : « Vous savez ce que mon père disait toujours : ‘avoir des rêves, c’est ce qui rend la vie tolérable.’ » 13

Transformer un handicap en un atout C onnue surtout pour ses 15 ans à titre de présidentedirectrice générale de Home Depot, Annette Verschuren avait seulement 15 ans lorsqu’à la suite d’un coup dans le dos durant une partie de basketball, elle s’est retrouvée à l’hôpital. Huit jours plus tard, elle a subi la première d’une série d’opérations pour une hydronéphrose. Il s’agit d’une augmentation du volume du rein qui empêche l’urine de s’écouler normalement dans la vessie.

Annette a eu une série d’interventions rénales importantes en 1976-1977, époque où on lui annonça qu’elle serait en dialyse vers l’âge de 25 à 27 ans. Or, par la force de sa volonté et peutêtre aussi un peu par chance, Annette a défié les pronostics. « Ce fut une période archidifficile, dit-elle. Je ne comprenais pas ce qui se passait ni le pourquoi. Pendant quelques années, je me sentais comme une victime; je m’apitoyais sur mon sort. »

Ce qui a surtout aidé Annette à survivre et à s’épanouir, c’est, dit-elle, son attitude. « Quand tu es tellement malade pendant si longtemps, tu réfléchis vraiment aux choix que la vie t’offre.

Toutes les fois que je me suis retrouvée dans une salle de réveil, j’étais heureuse d’être en vie. Je suis reconnaissante pour chaque jour qui m’est donné. « J’ai cru que ma maladie était un handicap jusqu’au moment où je me suis rendu compte que je pouvais en tirer un avantage psychologique. C’est à ce moment-là que mon handicap s’est transformé en un atout. Ma force, c’est que si j’ai une mauvaise journée, je me revois dans la salle de réveil.

Cela dit, les mauvaises journées se font plutôt rares. »

Annette affirme que c’est grâce à sa famille, aux excellents soins médicaux qu’elle a reçus et surtout à son attitude qu’elle a pu traverser cette période. Son père avait eu une crise cardiaque à 42 ans, et elle a dû, avec les quatre autres enfants de la famille, s’occuper de la ferme laitière. Un soir, ses parents l’attendaient dans la salle de réveil. « Mon père m’a regardé et m’a dit : ‘Annette, tu m’as aidé quand j’ai été malade, mais moi je ne peux pas t’aider.’ Ce fut la journée la plus chargée d’émotions de ma vie. Il pensait qu’il ne pouvait m’aider. Mais il était là. Ma mère et mon père ont toujours été là pour moi. »

Annette résume le tout ainsi : « Ce que j’ai traversé à cause de mes reins me donne une perspective qui est tout à mon avantage. »

Annette estime que notre système de santé exceptionnel est l’une des raisons pour lesquelles elle s’en est sortie. « Mes parents étaient pauvres et n’auraient jamais pu payer les opérations dont j’avais besoin. Le Canada a décidé qu’il prendrait soin de moi et je crois que le rendement de l’investissement n’a pas été trop mauvais. »

Ses réalisations professionnelles sont peut-être seulement éclipsées par son talent à gérer avec efficacité sa maladie rénale. Avec l’aide de son homéopathe, d’un bon néphrologue et d’un entraîneur personnel et avec son aptitude, qui s’est affinée avec le temps, à se mettre à l’écoute de son corps, Annette a évité la dialyse et n’a plus besoin d’antibiotiques, des médicaments qu’elle a pris pendant 30 ans. « Je fais partie de ces rares personnes dont les reins ont commencé à guérir », dit-elle.

Si elle reconnaît l’excellence du système de santé, Annette n’en demeure pas moins surprise de la méconnaissance généralisée des maladies rénales et des longues listes d’attente pour les transplantations rénales. « Il est inacceptable d’avoir à attendre quatre ans, dit-elle. Au fil des ans, les antibiotiques se sont améliorés et les options thérapeutiques, y compris les greffes, ont donné de meilleurs résultats. Tant mieux pour ces progrès, mais ce n’est pas suffisant. En fin de compte, ce qu’il faut, c’est non seulement une plus grande sensibilisation aux 14

dommages que causent les maladies rénales, mais aussi un système qui prend des décisions et donne accès, plus rapidement et plus efficacement, à la greffe et à de meilleures options en matière de dialyse. »

Aujourd’hui, Annette continue à mettre en pratique l’attitude de fonceuse qu’elle a adoptée très tôt dans la vie, ce dont témoigne la place importante qu’elle occupe dans le monde des affaires. Elle est maintenant présidente-directrice générale de NRStor, une entreprise qui, elle l’espère, deviendra un chef de file dans la commercialisation des technologies de stockage d’énergie.

Annette a un message pour les personnes aux prises avec une maladie rénale : « Votre capacité d’envisager l’avenir d’une façon positive peut faire toute la différence. Si vous adoptez la bonne attitude, votre maladie peut se transformer en un atout, comme ce fut le cas pour moi. Beaucoup de progrès sont réalisés. Pensez à cela et pensez à la greffe qui vous attend ou au traitement futur qui vous facilitera la vie. »

A NNE T TE

V ER SCHUREN

Pr ésidente - dir e c tr ice génér ale de NR Stor

« Ce que j’ai traversé à cause de mes reins me donne une perspective qui est tout à mon avantage. »

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courageux être

c’est faire confiance aux autres.

Nous sommes heureux de souligner les 50 ans de la Fondation canadienne du rein et de notre soutien dans la poursuite de sa mission.

Shire Canada inc. est une société biopharmaceutique dont le siège social canadien est situé à Montréal. Nous sommes fiers de faire partie de l’association Rx&D et de contribuer à la vitalité de l’industrie pharmaceutique, tant au Québec qu’ailleurs au pays.

Pour en apprendre davantage sur la Chaire Shire en néphrologie et en transplantation et régénération rénales de l'Université de Montréal rendez-vous au www.chaireshire.com.

Shire Canada inc.

2250, boul. Alfred-Nobel bureau 500 Saint-Laurent (Québec) H4S 2C9 514 787-2300 www.shirecanada.com

S’inspirer du courage des personnes que nous aidons.

La vie comme une danse

HILDA GREGORY

« Ayez un objectif qui donne sens à votre vie et dansez dans cette direction. »

D

iplômée de l’University of Manchester en Angleterre, Hilda Gregory a reçu l’Ordre du Canada et l’Order of British Columbia pour son travail acharné en tant que fondatrice et directrice du Vancouver Oral Centre for Deaf Children. Le programme et les méthodologies qu’elle a mis au point sont utilisés dans plusieurs écoles en Amérique du Nord.

Elle a voulu mettre sa vie au service d’autrui et sa détermination à cet égard est inspirante. C’est d’autant plus vrai que rien – pas même l’insuffisance rénale terminale – l’a fait dévier de son but.

retour au travail à temps plein en l’espace de trois mois.

Ayant toujours pratiqué une politique de porte ouverte envers son personnel, Hilda n’a pas dérogé à cette tradition. Quand quelqu’un arrivait à l’improviste à l’heure du lunch, c’était le moment de la dialyse. « Les gens se sont habitués à ma routine et ont commencé à se sentir à l’aise. Ils me disaient : ‘Hilda, nous sommes tellement surpris que tu fasses cela en public; tu es une personne si discrète.’ C’est étonnant ce qu’on peut faire quand on y est obligé. »

Hilda se rappelle fort bien du week-end de l’Action de grâce de 1997 lorsqu’elle s’est écroulée dans son appartement où elle vivait seule. Heureusement, la fille de sa concierge l’a trouvée et a appelé le 911. Hilda a immédiatement été mise sous hémodialyse. « J’ai de la chance, dit-elle, d’être assise ici pour vous raconter ce qui m’est arrivé. »

Hilda a reçu, en 2001, un greffon qui est demeuré fonctionnel jusqu’en 2006, après quoi elle est revenue à la DP, ce qui est encore le cas aujourd’hui; en tout, elle compte à son actif 16 ans de dialyse. Retraitée depuis 1999, elle continue à mener une vie riche et gratifiante, qui inclut la participation à un programme d’entraide individuelle ou en groupe s’adressant à des personnes souffrant d’insuffisance rénale.

Une fois stabilisée, elle est passée à la dialyse péritonéale (DP), jugeant que c’était la meilleure option pour pouvoir retourner au travail et vivre sa vie. « Je ne me suis pas dit : ‘Pourquoi moi? ’ parce que je pensais : ‘Pourquoi pas moi? Dites-moi seulement ce que je dois faire pour que je puisse reprendre ma vie en main.’ J’avais des choses à faire. » Elle était de

Enseignante dans l’âme, Hilda aborde l’insuffisance rénale comme toute autre chose dans sa vie, entre autres en se demandant quelle leçon elle peut en tirer. « Il y a une citation du théologien brésilien Ruben Alves qui guide ma vie, dit-elle : ‘L’espoir consiste à entendre la mélodie du futur.

La foi, elle, nous fait danser à cette mélodie.’ » 17

DON CHERRY

Ne jamais abandonner, voilà la règle du jeu

O

« J’ai compris la gravité de tout cela lorsque je les ai vus, chacun sur sa civière, en route pour la salle d’opération », ajoute Don.

« Timothy jouait et j’ai remarqué que ses pieds étaient enflés, relate Don en parlant de son fils. J’ai d’abord cru que c’était à cause de ses nouvelles espadrilles ou qu’il avait été frappé par une rondelle. »

Don se souvient qu’après la transplantation, Tim a commencé à reprendre des couleurs. « Il n’avait pas eu une aussi bonne mine depuis un an. C’était incroyable de voir ses joues redevenir roses. Nous en remercions le Bon Dieu tous les jours. Cela s’est passé il y a près de 40 ans et Tim est toujours en pleine forme. »

n connaît bien Don Cherry, l’entraîneur de hockey et animateur reconnu pour son franc-parler, mais ce que l’on sait peut-être moins, c’est que, lorsqu’il était entraîneur des Bruins de Boston, la famille Cherry faisait face à un adversaire de taille : l’insuffisance rénale de Tim Cherry, 15 ans.

Tout de suite après avoir vu le médecin, Tim a commencé la dialyse. « Je ne savais pas du tout ce qu’était la dialyse, précise Don. Une fois sur place, quelqu’un me dit : ‘Je suis en dialyse depuis cinq ans’ et j’ai répondu simplement : ‘C’est bien’. Je n’avais aucune idée de quoi il parlait, mais j’ai vite compris. L’insuffisance rénale et la dialyse demeurent des notions abstraites tant et aussi longtemps qu’elles ne nous touchent pas. « La dialyse a été difficile pour Tim, ajoute Don en admettant qu’il a eu lui-même la trouille et qu’il se sentait frustré de ne pas savoir comment aider son fils. J’ai été peureux; j’ai laissé Rose [sa femme] s’en occuper.

Aujourd’hui, Tim Cherry jouit d’une réputation enviable comme dépisteur de hockey et réalisateur de films et de vidéos. « Je me souviendrai toujours de ma première journée de dialyse, dit-il. Quand s’est installée la routine d’être branché à une machine un jour sur deux, j’ai commencé à me demander si j’allais un jour voir la lumière au bout du tunnel.

C’est seulement quand on m’a parlé de transplantation que j’ai commencé à reprendre espoir. Quand j’ai eu la greffe, j’ai compris que je n’avais plus besoin d’être branché à cette machine et c’est là que j’ai pu apprécier à sa juste valeur le miracle du don de la vie. » Cindy et Don sont d’avis qu’une sensibilisation accrue au don d’organes est primordiale, car la transplantation facilite la vie de bien des patients aux prises avec l’insuffisance rénale.

« Un jour nous revenions à la maison et Rose dit : ‘Ça s’arrête là! Aucun jeune de quinze ans ne devrait avoir à endurer une LES chose pareille. L’un de nousCENTRES va lui donner unHYPOTHÉCAIRES rein.’ » « Quand je pense à Tim et au découragement que nous DOMINION TIENNENT À FÉLICITER éprouvions...LA Pour nous, ajoute Don, c’était la fin du monde et C’est la sœur de Tim, Cindy, qui a fini par être la donneuse FONDATION CANADIENNE DU REIN nos vies étaient fichues. Comme je l’ai déjà dit, Dieu a été bon. » la plus compatible. « Ils étaient comme des jumeaux. On ne

POUR SONleur50E Ce commentateur sportif haut en couleurs défend pouvait voir la différence », explique père.ANNIVERSAIRE! Merci pour votre soutien constant à l’égard des patients la cause des patients en néphrologie : « Ne maintenant Cindy avait seulement 21 ansdu à l’époque lorsque le partout au Canada. malades rein et deet,leurs familles baissez jamais les bras, dit-il. Il ne faut jamais abandonner – néphrologue lui demanda si elle était certaine de vouloir c’est la règle du jeu. » être la donneuse, elle a répondu sans hésitation : « Bien sûr. » Le médecin lui a répondu : « Ne dis pas ça. Il y a des Centres hypothécaires Dominion, le courtier en hypothèques le plus important et à la croissance la frères et des sœurs qui refusent. » Aujourd’hui, Cindy dit en plus rapide au Canada, souhaite féliciter La Fondation plaisantant : « Noushypothecairesdominion.ca ne sommes pas une famille exubérante canadienne du rein à l’occasion de son 50e anniversaire. Continuez votre excellent travail. et hyperémotive, mais on est prêt à donner un rein. » La Société Hypothécaire no1 au Canada

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PETER HILL

Un appel à tous pour trouver un donneur

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Peter Hill est né avec le syndrome d’Alport et a su, dès le plus jeune âge, qu’une greffe rénale allait être requise. Ce qu’il ne savait pas, c’est que l’expérience de la transplantation allait lui donner une foi renouvelée en la nature humaine. « Au cours de ma troisième année à l’université, mon médecin m’a dit que j’allais avoir besoin d’une transplantation dans un avenir rapproché. » En dépit du fait que Peter ne souhaitait pas au début que cela soit su, ses parents ont immédiatement envoyé un courriel à la parenté et aux amis. « En l’espace de quelques minutes, dit Peter, mon cousin Kirk de la Floride a répondu qu’il était prêt à m’aider et qu’il avait déjà annoncé à ses collègues qu’il allait devoir s’absenter du travail.

de Peter s’est détérioré au fil des ans; les symptômes de l’insuffisance rénale terminale sont de plus en plus présents et ont maintenant une incidence sur sa vie quotidienne. Son néphrologue est d’avis qu’il a maintenant besoin d’une greffe rénale et par conséquent d’un donneur vivant du même groupe sanguin que Peter, soit O positif. [Le médecin de Peter] a suggéré que nous nous adressions d’abord aux membres de la famille qui seraient prêts à aider Peter. Nous sommes bien conscients qu’il s’agit là d’une importante décision. Tous les donneurs potentiels feraient l’objet de tests appropriés de manière à faire en sorte que leur don de vie ne mette pas en péril leur propre santé. »

« Je n’en revenais pas. J’avais juste rencontré ce cousin quatre ou cinq fois dans ma vie et il était prêt à faire cela pour moi. Cet extraordinaire geste de bonté m’a non seulement donné le sentiment d’être une toute nouvelle personne, mais aussi renouvelé ma foi en l’être humain. »

3 jours 100 KM

Bien des patients au stade de l’insuffisance rénale terminale sont déconcertés lorsqu’on leur dit qu’ils devraient se mettre à la recherche d’un donneur vivant.

Dans l’espoir que cela puisse aider d’autres personnes, les parents de Peter Hill ont accepté de faire publier le mot qu’ils ont envoyé à leur entourage dans ce but.

Voici un extrait de ce courriel :

de Kananaskis à Calgary

Soyez des nôtres pour un voyage épique dans la lutte contre les maladies rénales.

Bonjour à tous!

Il est temps pour nous de vous dévoiler tout ce que Peter a traversé depuis sa naissance. Peter est atteint du syndrome d’Alport. C’est une maladie qui affecte surtout les reins et qui provoque l’insuffisance rénale terminale. L’état de santé

L’échec n’est pas une option

Marche rénale

kidneymarch.ca

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MICHAEL BUBLÉ

En quête de votre aide pour mieux faire connaître l’insuffisance rénale

M

ichael et la famille Bublé comptent sur votre appui afin de sensibiliser les gens à l’insuffisance rénale. « Un de nos bons amis est en attente d’une transplantation rénale et donc d’un donneur. Vous avez peut-être, vous aussi, un proche qui souffre d’insuffisance rénale. Trois millions et demi de Canadiens en sont atteints.

« Renseignez-vous davantage et parlez-en avec le plus de personnes possible. Visitez le site Web de La Fondation canadienne du rein.»

Créer un avenir meilleur et plus radieux grâce à la collaboration

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Astellas est inspirée par la perspective d’un monde en meilleure santé. Nos employés talentueux sont bien décidés à produire des effets tangibles dans le monde, que ce soit à grande ou à petite échelle. Bien que notre principale activité consiste à mettre au point des traitements novateurs, nous nous attachons également à changer les choses au sein de nos collectivités. L’équipe d’Astellas regroupe des gens motivés et déterminés à changer le futur.

J AYA K AT WA R O O

Dans l’attente d’un miracle

J

aya Katwaroo, qui est âgée de 25 ans, a hâte de s’inscrire dans le programme de ses rêves, un cours d’esthétique au George Brown College de Toronto. « Dès que je serai assez stable pour l’hémodialyse nocturne (HD), je pourrai commencer mes études, espère-t-elle. Ce sera peut-être cet automne. »

« J’étais dans une salle en train de me faire poser un cathéter permanent [un tube de plastique inséré dans la veine centrale du cou et qui est relié à l’appareil de dialyse, qui débarrasse le sang des déchets et du surplus d’eau] afin de pouvoir commencer la dialyse et les médecins ont dû me retenir pour m’empêcher de bouger et me dire : ‘Jaya, il faut le faire, sinon tu vas mourir.’ » À l’époque, la mère de Jaya était aussi sous dialyse en raison de complications liées au diabète. « La seule chose qui m’a permis de supporter mon premier traitement de dialyse, ce fut la présence de ma mère qui me tenait la main en me disant : ‘Nous sommes dans le même bateau maintenant. Ne t’en fais pas; tout va bien aller.’ » Les deux sont allées ensemble au centre de dialyse pendant trois ans – jusqu’au décès de la mère de Jaya en 2012. Malheureusement, lorsque la mère de Jaya a finalement reçu l’appel lui annonçant qu’un rein était disponible, elle était trop malade pour que la transplantation soit possible.

Planifier ainsi sa future vie professionnelle, voilà qui est très courageux de la part de cette jeune femme qui a eu des problèmes de santé toute sa vie et qui est sous hémodialyse de trois à quatre fois par semaine depuis six ans. « Je suis née, explique Jaya, avec le tiers d’un seul rein et une vessie non fonctionnelle. Alors j’ai dû vivre avec tout ce que cela implique, y compris être taquinée et même être victime d’intimidation pour quelque chose dont je n’étais pas responsable.

Maintenant sur la liste d’attente pour une transplantation, Jaya espère qu’elle recevra l’appel tant convoité ou qu’elle trouvera un donneur vivant avant que sa situation empire. Elle reconnaît qu’il y a des jours où il est plus difficile de garder le moral, surtout depuis le départ de sa mère.

« Quand on doit vivre avec ce genre de situation, on en sort changé. On trouve la paix à l’intérieur de soi et on apprend à composer avec cette réalité et à l’accepter pour ce qu’elle est. »

« Quand on doit vivre avec ce genre de situation, on en sort changé. On trouve la paix à l’intérieur de soi et on apprend à composer avec cette réalité et à l’accepter pour ce qu’elle est. J’ai dit à ma mère : ‘Ce n’est pas un problème; c’est juste la vie – c’est ce que je suis.’ »

Le jour où Jaya a commencé la dialyse est à jamais gravé dans sa mémoire. « Après ma chirurgie reconstructive de la vessie à 17 ans, j’ai cru que j’étais invincible et que le pire était derrière moi. Je savais que je pouvais éventuellement avoir besoin de dialyse, mais j’ai eu un choc quand on m’a appelée à peine trois ans plus tard pour me dire : ‘Vous devez commencer la dialyse – maintenant.’

Mais elle se présente avec tellement de grâce et de confiance que personne ne pourrait deviner ce qu’elle a traversé et ce à quoi elle doit continuer à faire face au quotidien pour composer avec son insuffisance rénale chronique.

Si cela l’horripile de penser que quelqu’un puisse la voir comme une victime, elle a pourtant décidé de raconter son histoire plutôt que de faire comme si de rien n’était. Elle espère ainsi que les gens seront plus sensibilisés à l’importance des dons d’organes et des transplantations et qu’au bout du compte cela aidera d’autres patients en attente d’une greffe.

L’un de ses sources d’inspiration est Bianca, sa nièce âgée de deux ans. « Je ne peux pas imaginer que je ne serais pas là pour la voir grandir ou pour célébrer avec elle le jour de sa collation des grades ou de son mariage. » 21

DR J O H N B . D O S S E T O R

« Le pronostic pour l’insuffisance rénale terminale n’est plus désespérant comme il le fut autrefois. »

L

e Dr John Dossetor a coordonné la première transplantation, couronnée de succès, d’un organe solide au Canada – et dans le Commonwealth – en 1958. Peu après, en 1964, il a cofondé La Fondation canadienne du rein.

comprendra mieux ce qui prédispose les gens à l’insuffisance rénale et comment ralentir la progression de cette maladie.

Il y a des gens qui ont à cœur de faire avancer les choses. »

« Il y a eu énormément de changements depuis 1958. Le pronostic pour l’insuffisance rénale terminale n’est plus désespérant comme il le fut autrefois.

NOL A JOHNSON

« Cinquante-cinq ans se sont écoulés depuis la première transplantation rénale, fait remarquer le Dr Dossetor. La première donneuse, Nola Johnson, qui à l’âge de 15 ans a fait don de l’un de ses reins à Moira, sa vraie jumelle, vit à Ottawa et elle est en bonne santé. En nous préparant pour cette greffe, nous ignorions combien de temps quelqu’un pouvait vivre avec un seul rein. La seule chose que nous savions, c’était que la greffe cutanée pratiquée entre elles n’avait pas été suivie d’un rejet. Les immunosuppresseurs pour empêcher le rejet d’organes ne sont venus que plusieurs années plus tard. »

La première réunion de La Fondation canadienne du rein a eu lieu, bien naturellement, chez les Johnson en 1964. « Avec le Dr Guy Lemieux de l’Hôtel-Dieu, j’ai eu le privilège de participer à la mise sur pied de La Fondation du rein pendant que je travaillais à l’Hôpital Royal Victoria de Montréal, se rappelle le Dr Dossetor. Il nous paraissait urgent de disposer de fonds adéquats pour mener des recherches dans le domaine rénal et ainsi mieux saisir les causes de l’insuffisance rénale terminale. Au cours des premières années, nous avons recueilli 3 000 $. Maintenant, et ce depuis déjà plusieurs années, nous récoltons environ quatre millions de dollars par année pour la recherche. C’est ce qui m’inspire et me donne espoir. « Si le futur vous inquiète, ajoute le Dr Dossetor, vous n’avez qu’à penser aux 50 dernières années. Tant de progrès! Que l’avenir nous réserve-t-il? Je ne le sais pas, mais pourquoi cela arrêterait-il? Je crois qu’on fera plus de prévention et qu’on 22

Aider Moira et les personnes qui ont suivi

N

ola Johnson a maintenant 70 ans. « Quand maman a dit que Moira avait besoin d’une greffe, se rappelle-t-elle, je me suis tout de suite portée volontaire. Je voulais faire pour Moira tout ce que je pouvais. » Moira s’est réveillée soudainement très malade un matin en mars 1958, au point où elle est tombée dans un coma. Elle souffrait d’insuffisance rénale terminale. La transplantation a eu lieu deux mois plus tard. « Un mois après l’opération, Moira était de retour à la maison, précise Nola, et elle a eu une vie normale pendant 16 ans. « À l’automne de 1974, le greffon rénal de Moira a cessé de fonctionner. Elle a dû immédiatement commencer l’hémodialyse, ce qui ne l’a pas empêchée de travailler à temps plein chez Reader’s Digest tout en ayant ses traitements trois fois par semaine. « Elle ne se plaignait jamais, affirme Nola. J’ai toujours dit que je voulais être comme elle. « Moira a toujours soutenu qu’il y avait une raison pour laquelle elle était tombée malade. Notre transplantation a été une façon d’aider les personnes qui ont suivi, » explique Nola.

Moira a survécu 29 ans après cette greffe historique; elle a été emportée en 1987 par un cancer du sein. « Nous sommes devenues encore plus proches après la greffe, révèle Nola. Nous n’avons jamais vraiment parlé de ce que

j’avais fait pour elle, mais je savais qu’elle était reconnaissante.

Moi, j’étais juste contente de savoir qu’elle avait une meilleure qualité de vie. »

disposition de tous les patients à qui il peut convenir. »

Comme les jumelles avaient les mêmes types de tissu et de groupe sanguin, Nola n’a pas été surprise d’apprendre en 1974 qu’elle souffrait elle-même d’insuffisance rénale. Elle continue toutefois à défier les pronostics, tout comme sa sœur et elle l’ont fait il y a six décennies. « J’obéis aux ordres des médecins, dit-elle, je prends des médicaments contre l’hypertension et je suis un régime strict, qui est faible en sel, en potassium et en phosphate.

• Une patiente sous hémodialyse depuis plus de 40 ans a obtenu son doctorat en éducation. Elle s’accommodait bien de la dialyse et ne voulait pas une transplantation.

« On m’a dit en 1974 que j’aurais besoin de dialyse dans 20 ans. Mais cela fait maintenant près de 40 ans. Dix ou vingt ans pourraient encore s’écouler avant que j’en aie besoin. »

Dr Ray Ulan Des surprises et des sources d’inspiration Durant la résidence du Dr Raymond Ulan sous la supervision du Dr Lionel McLeod à l’University of Alberta Hospital, la néphrologie n’était pas encore un champ d’études distinct. Le 21 décembre 1962, de concert avec le Dr Belding Scribner de l’University of Washington à Seattle, cette équipe a commencé à soumettre à l’hémodialyse chronique le premier patient au Canada.

Tout en pensant aux nombreuses avancées majeures dans le secteur, le Dr Ulan fait la réflexion suivante : « Je suis déçu du fait que nous n’ayons pas encore réglé le problème des dons d’organes. Quand j’ai commencé dans ce domaine, je m’étais dit que, dans 25 ans, les unités de dialyse auraient disparu comme les sanatoriums d’autrefois pour la tuberculose. Mais ce n’est pas le cas. Je crois que les dons d’organes sont le principal défi de la prochaine décennie. » Par ailleurs, le D Ulan est étonné de voir « à quel point les personnes sous dialyse se portent bien même si le traitement ne remplace que 15 à 20 % de leur fonction rénale. Il y a des gens sous dialyse pendant 20 à 30 ans – ils peuvent aller à l’université, obtenir un doctorat, faire des études en médecine.

La dialyse ne vous empêche aucunement de faire ce que vous avez planifié depuis toujours. Il ne faut pas arrêter de vivre parce qu’on n’a pas encore eu une greffe. Une transplantation rénale est le meilleur traitement pour l’insuffisance rénale terminale. Notre défi, c’est de mettre ce traitement à la r

Le Dr Ulan a connu, au cours de sa carrière, des moments particulièrement inspirants, qu’il évoque ici :

• Robin Eady, un étudiant en deuxième année dans une école de médecine à Londres, en Angleterre, a été parmi les premiers dialysés à l’University of Washington à Seattle.

Il a ensuite été transféré à l’University of Alberta Hospital à Edmonton en 1963-1964 pour y poursuivre sa dialyse jusqu’à ce qu’une unité soit mise sur pied dans le RoyaumeUni. Après avoir terminé ses études de médecine, il a fait des recherches en dermatologie, se spécialisant dans l’épidermolyse bulleuse; grâce à ses travaux, des progrès ont été réalisés dans la compréhension et le traitement de cette maladie dévastatrice.

• Le Dr Ulan a participé, par le biais d’un centre de transplantation, à la Canadian Cyclosporine Study, une étude dirigée par le Dr Cal Stiller. « C’est encore l’une des contributions majeures de la part de la néphrologie canadienne. » • La mise au point de l’érythropoïétine humaine synthétique « a grandement réduit la nécessité de recourir à des transfusions sanguines pour les patients sous dialyse et a eu un impact positif sur leur admissibilité à une greffe ».

Toutefois, la plus grande satisfaction qu’ait eue le Dr Ulan au cours de ses 40 ans de carrière fut la fois où il a téléphoné à un patient au beau milieu de la nuit pour lui annoncer qu’il devait venir à l’hôpital pour une possible transplantation. « Grâce à cela, le patient a vu sa qualité de vie s’améliorer du tout au tout; ce changement de donne lui a permis de remettre tout en perspective. »

Dr Robin Eady Un record mondial de survie C’est après avoir commencé à avoir de terribles maux de tête et à faire de l’hypertension au cours de sa deuxième année en médecine que le Dr Robin Eady a appris qu’il souffrait d’insuffisance rénale terminale – un diagnostic qui s’apparentait à une condamnation à mort.

C’était en 1962 et il n’y avait alors aucune dialyse en Europe.

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Les parents de Robin avaient entendu parler d’une unité de dialyse à Seattle, dans l’État de Washington, et ont immédiatement écrit à son coordonnateur, le Dr Belding Scribner. Comme il n’y avait pas de places disponibles à Seattle, le Dr Scribner s’est adressé au Dr Lionel McLeod à Edmonton et a accepté d’accueillir temporairement Robin en attendant son transfert dans le programme de dialyse qui en était à ses débuts à l’University of Alberta.

« Comme il semblerait que, de tous les patients ayant ce genre de problème rénal dans le monde, je sois celui qui a survécu le plus longtemps, je peux me permettre, dit le Dr Eady, de donner quelques conseils aux autres patients : ne cessez jamais d’espérer; vous devez continuer à penser que vous allez vous en tirer.

Maintenant à la retraite, l’ancien doyen du département de dermatologie au St. Thomas Hospital à Londres, en Angleterre, a été sous dialyse pendant 25 ans – surtout en hémodialyse à domicile – avant d’avoir une greffe en octobre 1987. Il s’en sortait bien avec la dialyse et il n’avait pas mis sa vie en

« Quand je suis devenu malade, tous les manuels de médecine disaient que mes jours étaient comptés, mais je n’ai pas accepté cela. C’est une question d’attitude. De nos jours, les personnes qui souffrent d’insuffisance rénale n’ont pas à sentir qu’elles n’ont aucune option. »

veilleuse en attendant cette transplantation, mais il reconnaît que la greffe a été pour lui comme le début d’une nouvelle vie.

Dr C A L V I N S T I L L E R

Laisser une marque indélébile dans l’histoire de la transplantation

L

e Dr Calvin Stiller, qui est originaire de la Saskatchewan, a laissé une marque indélébile dans l’histoire de la transplantation en coordonnant la Canadian Cyclosporine Study depuis London, en Ontario dans les années 70. Il s’agissait de la première étude multicentrique dans le domaine de la transplantation rénale en Amérique du Nord; 21 des 22 centres de transplantation au Canada y ont participé. Cet essai clinique jeta les bases pour les études subséquentes qui firent entrer le Canada sur la scène mondiale dans ce domaine. La cyclosporine demeure le traitement de choix pour combattre le rejet des tissus après une transplantation. À peine quelques années auparavant, le Pr Jean-François Borel, un chercheur suisse, avait été le premier à étudier la cyclosporine; il avait noté que ce médicament dérivé d’un champignon recueilli dans les fjords de la Norvège pouvait inhiber efficacement l’activité des lymphocytes T (les cellules qui combattent les infections dans l’organisme). Toutefois, comme elle n’avait pas les propriétés antibiotiques que

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Sandoz (son employeur) recherchait, le Pr Borel s’était vu demander de mettre fin à sa recherche sur cette molécule – une directive qu’il n’a pas suivie.

Au lieu de cela, le Pr Borel a remis au Dr Stiller une fiole contenant ce médicament à la suite de leur rencontre à un congrès à Rome en 1978. C’est ainsi que l’équipe du Dr Stiller est devenue l’une des premières en Amérique du Nord – et la première au Canada – à l’utiliser avec succès sur des êtres humains. À partir de ce moment-là, le paysage de la transplantation a changé du tout au tout. « Avant la cyclosporine, nous perdions 50 % de tous les greffés (du rein), de nombreuses personnes décédant avec des reins fonctionnels, explique le Dr Stiller. Avec l’introduction de la cyclosporine, ce fut comme le jour et la nuit. »

Les patients aux prises avec des maladies rénales peuvent voir leurs rêves se réaliser.

En plus d’avoir fait œuvre de pionnier comme chercheur et coordonnateur de la Canadian Cyclosporine Study, le

Dr Cal Stiller est aussi un entrepreneur dans l’âme et un optimiste quant aux fruits possibles de la recherche pour les personnes aux prises avec une maladie rénale. « J’inviterais les personnes en dialyse ou greffées qui vivent avec certaines limitations à cause de cela à continuer à espérer de voir leurs rêves se réaliser, confie le Dr Stiller.

Selon mon expérience avec les patients en néphrologie, les personnes ayant un handicap ont des façons bien à elles d’accomplir des choses que des personnes sans limitation fonctionnelle ne réussiraient vraiment jamais à faire. » Le Dr Stiller croit que les personnes ayant un handicap apprennent à mettre de l’avant de puissantes capacités latentes en vue de les mettre à profit.

Il estime également que le ‘handicap’ associé à diverses maladies rénales diminuera avec le temps. Il décrit justement quatre grandes percées qui sont envisageables dans un avenir rapproché et qui amélioreront radicalement la vie des personnes aux prises avec une maladie rénale.

1. Génomique : « La maladie polykystique des reins, la néphrite héréditaire, la glomérulonéphrite extramembraneuse et la néphropathie diabétique reposent toutes sur une anomalie structurelle et métabolique fondamentale. Une fois que nous aurons trouvé les voies qu’elles empruntent pour faire leur apparition, nous serons en mesure de concevoir une molécule pour les bloquer, ce que nous allons pouvoir

découvrir grâce à la génomique. » Le Dr Stiller estime que cela sera chose faite d’ici 10 à 15 ans.

2. Autorenouvellement des cellules souches : « À l’aide de cellules souches, nous pouvons déjà former des néphrons sous la peau des souris. Maintenant, il nous faut y arriver à l’intérieur de la structure du rein. C’est une question de temps. Je parierais qu’il y aura un essai clinique sur les cellules souches et les maladies rénales au cours des cinq prochaines années. » 3. Rein artificiel implantable : « En combinant la nanotechnologie à la technologie des cellules souches, nous réussirons à produire quelque chose qui se raccordera au système vasculaire pour purifier le sang. D’après moi, cela se produira dans environ dix ans. » 4. Augmentation de la durée de vie des greffons rénaux : « Bien que la cyclosporine et la rapamycine aient changé l’incidence des rejets aigus, l’incidence des rejets chroniques demeure pas mal la même et la demi-vie d’un greffon rénal est toujours de 10 à 11 ans. » Le Dr Stiller croit que ce temps peut être doublé grâce à une immunosuppression plus précise et à une meilleure compréhension des biomarqueurs qui indiquent initialement un rejet. « Je m’attends à ce que nous arrivions à doubler la vie des greffons rénaux d’ici les cinq à dix prochaines années. »

Les avantages économiques d’une greffe rénale • L’hémodialyse dispensée dans un établissement est le traitement le plus courant pour l’insuffisance rénale terminale; elle coûte environ 83 000 $ par patient par année.

• La dialyse à domicile, comme la dialyse péritonéale et l’hémodialyse à domicile, est moins coûteuse : de 30 000 $ à 58 000 $ par patient par année.

• Les coûts globaux, peu importe le type de dialyse, pour le système de santé canadien s’élèvent à 2,5 milliards de dollars par année.

• Le coût ponctuel d’une transplantation rénale est de près de 120 000 $. Les coûts afférents au suivi, y compris les médicaments, sont inférieurs à 22 500 $ par année au cours des années subséquentes.

• Sur cinq ans, chaque greffe rénale fait économiser au système de santé 200 000 $ comparativement à la forme la plus courante de dialyse.

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« D’ici ma mort, je voudrais voir le mystère du syndrome néphrotique éclairci. » Leslie Pearson

LA FAMILLE PEARSON La Dre Heather Reich, néphrologue et clinicienne-chercheuse au Toronto General Hospital, est la lauréate de l’une des deux Bourses de recherche de la famille Pearson.

Elle souligne le rôle indispensable des bourses de recherche. « Les fonds des agences gouvernementales sont de plus en plus limités; les dons sont donc essentiels pour l’avancement continu de la recherche dans le domaine rénal. » La Dre Reich explique que le but de son projet de recherche est « d’établir si l’une des causes les plus courantes de l’insuffisance rénale terminale chez les personnes de moins de 65 ans – la néphropathie à IgA – est déclenchée par des infections ou des changements dans l’équilibre des bactéries ‘normales’. « Si les profils bactériens et/ou les régimes sont différents chez les patients atteints de la néphropathie à IgA, nous pourrions concevoir une étude sur de nouvelles interventions moins toxiques et potentiellement plus efficaces que les médicaments actuels. » 26

L

FAIRE FACE À LA NÉPHROPATHIE INFANTILE DE PLUS D’UNE FAÇON

a vie telle qu’ils la connaissaient a brusquement pris fin après que Leslie et John Pearson ont remarqué l’enflure des jambes de leur fils Christopher, alors âgé de deux ans. Un coup de fil à la sœur de John, qui est médecin, et ils partaient pour l’hôpital.

état le système immunitaire de Christopher dans l’espoir de contrôler sa situation.

Après dix jours à l’hôpital et de nombreuses infusions d’albumine, Christopher, dont le poids avait beaucoup diminué, est retourné à la maison avec un régime médicamenteux strict à suivre. Ce fut une période terrible pour les jeunes parents forcés d’attendre pour voir les résultats.

Les médecins à l’urgence de l’Hôpital régional de Sudbury ont effectué une batterie de tests, Bébé Christopher puis les ont renvoyés à la maison en attendant les résultats. « Nous savions que quelque « Au cours des huit mois qui ont suivi, explique chose ne tournait pas rond lorsque le médecin (Dr Storr) est Leslie en retenant encore difficilement ses larmes même venu sonner à notre porte le lendemain. Il nous a dit que les après toutes ces années, l’état de Christopher s’est amélioré tests confirmaient que Christopher était atteint du syndrome très lentement et, à un moment donné, la maladie est entrée néphrotique. Nos vies ont commencé à changer dès cet en rémission, ce qui a permis à Christopher de fonctionner instant », dit Leslie. comme n’importe quel autre gamin de trois ans. » Tout le monde était ravi, car le pronostic au cours de cette épreuve Le Dr Storr a tout de suite administré à Christopher de fortes d’un an avait été plutôt incertain. doses de prednisone et suivi de près l’évolution de son état pendant de nombreux mois. Malheureusement, le « Il ne faut jamais perdre espoir, précise Leslie à l’intention syndrome néphrotique de Christopher était réfractaire aux des autres familles confrontées à un diagnostic de maladie stéroïdes et l’enfant a commencé à avoir l’air du rénale. Les médecins connaissent plein de choses sur le « bonhomme Michelin », se rappelle Leslie. rein, mais il y a encore des aspects de cet organe important C’était le résultat de dix livres de retention qui restent mystérieux, ce qui peut être réconfortant parce d’eau dans son petit corps. De retour pour qu’une surprise est toujours possible. » quelques jours à l’Hôpital de Sudbury, il fut Aujourd’hui, Christopher est tout à fait rétabli et termine sa décidé que Christopher devait être transféré dernière année en génie à la McMaster University, mais le au Children’s Hospital à London, en Ontario. couple n’oubliera pas de sitôt cette expérience et demeure Christopher a été confié aux bons soins du frappé par tout ce qu’il y a encore à apprendre au sujet de la Dr Morrison Hurley, l’ancien président de la prévention et des traitements en pédonéphrolologie. Leslie Division de la Colombie-Britannique de et John ont à cœur d’aider les autres familles qui passent par La Fondation du rein, et des Drs Matsell la même épreuve qu’eux. et White. Leslie et John se rappellent C’est ainsi qu’en 2012, le couple a créé la Bourse de leur inquiétude – quelles allaient être recherche de la famille Pearson afin de soutenir le travail les conséquences de cette maladie pour de deux chercheurs par année dans des domaines reliés au Christopher ? – et combien l’approche du syndrome néphrotique. La bourse est décernée à certains Dr Hurley les a rassurés. « Il nous a fait des meilleurs chercheurs dans le domaine rénal au Canada, comprendre l’importance de vivre une journée lesquels sont choisis à la suite d’une évaluation rigoureuse à la fois et de composer avec les situations par les pairs. quand elles se présenteront. Les médecins ont su nous remettre sur la voie de l’espoir. » « La dialyse et les greffes, c’est merveilleux, mais, pour moi, La stratégie des médecins consistait à faire une biopsie, puis à administrer des médicaments qui allaient affaiblir et remettre en

il faut régler le problème avant d’arriver là, explique Leslie.

C’est mon but. D’ici ma mort, je voudrais voir le mystère du syndrome néphrotique éclairci. » 27

Le changement était dans l’air Un chemin autant merveilleux qu’inattendu pour le président d’une entreprise minière, Graham Farquharson

C

e n’était pas le cours qu’était censée prendre la vie de Graham Farquharson, le président de Strathcona Mineral Services, lorsqu’il a commencé sa carrière de jeune ingénieur minier. « Au début, j’étais concentré sur mon travail, dit-il. Puis je me suis marié et tout à coup, il y a eu tous ces problèmes de santé. Petit à petit, je me suis intéressé à la recherche médicale et j’ai commencé à la soutenir davantage, mais ce n’était pas le plan de match initial. » Le changement était dans l’air lorsqu’Anna-Liisa, originaire de Finlande, a postulé pour un emploi à Strathcona en 1974. « Elle était une excellente sténo, ce qui était important pour moi », explique le dirigeant respecté qui exposerait plus tard la fraude de Bre-X en 1997. Ils ont passé les 17 années subséquentes à travailler ensemble. « En 1991, elle a demandé à me parler, ce qui était inhabituel », raconte-t-il. Anna-Liisa l’a alors informé que l’un de ses reins avait été enlevé dans le passé à cause d’un cancer et que là il y avait une tache sur l’autre rein. Après l’intervention chirurgicale, Graham est allé lui rendre visite et ce fut l’étincelle.

Il l’a invitée à dîner pour célébrer l’ablation de la tumeur. Le repas a duré cinq heures. « Quelques jours plus tard, je lui ai demandé de m’épouser. » Le mariage a eu lieu le samedi, la lune de miel, le dimanche, et le lundi nous étions de retour au travail. J’ai réuni le personnel pour annoncer, à la surprise de tous, la grande nouvelle », dit-il en souriant. Et ils vécurent heureux pendant les 17 années qui ont suivi.

Le cancer est réapparu en 1993 et, cinq ans plus tard, ce qui restait du rein d’Anna-Liisa a dû être enlevé. Désormais aux prises avec une insuffisance rénale terminale, elle a commencé des traitements d’hémodialyse, mais cela ne

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fonctionnait pas bien pour elle. Pendant un an, elle a souffert d’une extrême hypertension et elle a même eu des crises épileptiques tonico-cloniques.

Lors d’une discussion avec les médecins, Anna-Liisa et Graham ont appris l’existence de la dialyse péritonéale (DP), un traitement que Graham considère encore aujourd’hui comme une merveille d’ingénierie en raison de sa simplicité.

Anna-Liisa commença la DP. Elle y a eu recours pendant 10 ans. « Cela a fait une grosse différence. Elle se sentait plus en contrôle de sa vie et avait même commencé à faire régulièrement des marches de 10 km. » Graham espère que d’autres personnes seront inspirées par l’histoire d’Anna-Liisa et conseille aux personnes atteintes d’une maladie rénale de ne jamais perdre espoir. « Lorsque Anna-Liisa a reçu son diagnostic de cancer du rein en 1973 à l’âge de 35 ans, on ne s’attendait pas à ce qu’elle vive longtemps. Et pourtant elle a pu profiter de la vie pendant 35 ans de plus. » Ensemble, ils ont appris, souligne Graham, à « se réjouir des bonnes nouvelles et à être prêts à en accueillir d’autres. » Graham trouve encore une immense source de force et d’inspiration dans le courage incroyable d’Anna-Liisa et dans son refus de baisser les bras. « En dépit des problèmes qui se sont succédé, dit-il, elle n’a jamais perdu espoir. » L’histoire d’amour des Farquharson a eu des effets profonds et durables sur des personnes impliquées dans le domaine rénal.

Inspiré par le courage et la résilience de sa femme et désireux d’alléger la souffrance d’autres patients, Graham est devenu un fervent sympathisant de La Fondation canadienne du rein.

Il en est fier et croit être « le bienfaiteur le plus important pour la recherche sur le cancer du rein au Canada ».

G R A H A M FA RQ U H A R S O N

« Réjouissez-vous des bonnes nouvelles et soyez prêts à en accueillir d’autres. »

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JASON KROFT

« En dépit de ma maladie rénale, il n’y avait pas de limites à ce que je pouvais devenir. »

R

econnu en 2013 comme un jeune avocat de premier plan par la revue spécialisée Lexpert®, qui lui a conféré le titre de Leading Lawyer Under 40, Jason Kroft a excellé non seulement dans ses études en droit, mais dans sa gestion de l’insuffisance rénale chronique dont il est atteint depuis l’enfance.

Père de famille et bénévole dans sa communauté, Jason attribue la prolongation de la vie de ses reins, depuis près de deux décennies, au soutien de ses proches, à des médecins proactifs et à une attention rigoureuse à sa santé. Toutefois, il réalise maintenant que la dégradation de sa fonction rénale avait, sur sa vie, un impact dont il ne se rendait pas pleinement compte à l’époque.

Pour Jason, il est très important que les membres de la communauté – qu’il s’agisse des patients ou de leur entourage – se soutiennent mutuellement. Il se souvient combien il avait été touché et inspiré, alors qu’il n’était qu’un jeune associé, lorsque le vénérable fondateur de Stikeman Elliott, Fraser Elliott, lui avait parlé de sa propre transplantation. « Il voulait que je sache, je crois, qu’en dépit de ma maladie, il n’y avait pas de limites à ce que je pouvais devenir », explique Jason.

« Immédiatement après la transplantation le 12 septembre 2000, les gens m’ont dit que j’avais meilleure mine, dit-il.

C’est là que j’ai compris pour la première fois à quel point j’avais été malade. Nous avons tous une grande capacité de vivre avec la maladie, surtout si c’est une maladie chronique qui s’aggrave petit à petit. »

Jason et sa famille, des bienfaiteurs fidèles et bien connus de La Fondation du rein, font tout ce qu’ils peuvent pour venir en aide aux autres patients, que ce soit sous la forme d’une assistance financière à court terme destinée aux patients ou, dans le cas de Jason lui-même, en donnant beaucoup de temps pour renforcer encore davantage l’organisme.

Il est aussi le président (en Ontario) de la campagne pancanadienne Nouveau défi de La Fondation du rein (www.campagnerein.ca). « Je m’implique dans plusieurs causes, précise Jason, mais c’est différent pour La Fondation du rein – c’est vraiment comme ma famille. » Il tient à ce que les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale sachent que « plein de gens travaillent d’arrache-pied en leur nom pour améliorer leur situation. »

Ayant eu l’occasion au fil des ans de parler à des patients et à des membres de leurs familles dans les salles d’attente des médecins, Jason est bien conscient que de nombreuses personnes vivent l’expérience de l’insuffisance rénale beaucoup plus difficilement que lui. « Il y a un segment important de cette population qui est très malade et souvent marginalisée. Nous ne voyons pas ces personnes parce qu’elles sont généralement à la maison et que d’autres

Malgré ses problèmes de santé, y compris une crise cardiaque en 2012, Jason est optimiste et se considère chanceux de pouvoir mener une vie active et bien remplie. « C’est comme ça que j’ai été élevé, affirme-t-il. Mon grandpère avait l’habitude de dire à mes parents : ‘La vie de Jason ne sera pas facile, mais elle va être extraordinaire.’ J’espère être seulement à mi-parcours de cette histoire et qu’il y a encore bien d’autres chapitres à écrire. »

Lorsque son néphrologue lui a proposé une transplantation préemptive, il venait de se marier et pratiquait le droit depuis moins d’un an. Sa mère, Sharon, a été la première à se faire tester.

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s’occupent de répondre à leurs besoins. »

Tout à fait identiques

« Elles ont commencé à se sentir mieux après une semaine sous dialyse. »

J

umelles identiques, Raichelle et Reumah Abraham ont traversé bien des épreuves durant leur courte vie, y compris celles de la maladie mitochondriale (une affection liée à une anomalie des mitochondries, qui ne produisent pas assez d’énergie pour permettre aux cellules de fonctionner) à l’âge de deux ans et de l’insuffisance rénale terminale à 10 et 11 ans.

Leurs parents, Susen et Anil, se rappellent que leurs filles avaient sept ans lorsque leur fonction rénale a commencé à décliner et qu’elle a continué à se dégrader au cours des trois années suivantes jusqu’en décembre 2010, moment où leurs vies ont changé du tout au tout.

Raichelle a commencé à tousser de façon incontrôlable à l’église. Tout de suite après, ils l’ont amenée à l’urgence. « Nous avons appris qu’elle avait de l’eau dans ses poumons parce que ses reins avaient cessé de fonctionner, explique Susen. C’est à partir de là que la vie avec les contraintes de la dialyse a commencé. » Étant donné ce qui était arrivé de potentiellement mortel à Raichelle, les médecins ont tout de suite pris en charge Reumah pour lui éviter la même chose si bien que Reumah a commencé la dialyse, elle aussi, quelques mois plus tard. « La dialyse fut une période heureuse pour les filles, précise Susen. Après avoir été malades pendant trois ans, elles ont commencé à se sentir mieux après une semaine seulement sous dialyse. » Évidemment, la routine de la dialyse a compliqué la vie de Susen, une ergothérapeute, et d’Anil, un cadre chez IBM, qui avaient tous deux l’impression de vivre à l’hôpital. Les infirmières ont même trouvé un bureau pour Anil afin de lui

permettre d’avancer dans son travail pendant que les jumelles recevaient leurs traitements de dialyse.

Après une année en dialyse, Raichelle a reçu son greffon rénal en décembre 2011 et Reumah, le sien seulement trois semaines plus tard. « Pendant trois ans, leur créatinine (les toxines dans le sang qui sont normalement éliminées par les reins) n’avait pas cessé de grimper pour atteindre autour de 650. On m’a dit que la valeur normale était de 53 ou moins. Immédiatement après la transplantation de Raichelle, sa créatinine a baissé à 180.

Juste six heures auparavant, elle était dans les 600. C’est là que je me suis mise à pleurer. J’étais tellement soulagée que j’ai versé des larmes pendant deux jours d’affilée. » Bien que leurs reins fonctionnent à merveille et qu’elles aient beaucoup plus d’énergie qu’avant, les jumelles Abraham ont des effets secondaires qui, de l’avis de parents, sont reliés aux médicaments qu’elles doivent prendre depuis les transplantations, notamment de graves problèmes de vision. Cela dit, Susen et Anil estiment que le jeu en valait la chandelle. Ils sont profondément reconnaissants envers ces étrangers qui ont eu la bonté de faire don des organes de leurs enfants pour que leurs filles puissent vivre une vie normale.

Un an après la transplantation de Raichelle, Susen a envoyé des lettres de remerciement aux familles des donneurs. « Les mots me manquent pour vous remercier d’avoir pris la brave décision, au plus profond de votre douleur, de venir en aide par ce don d’organe à une autre personne en phase critique. Tout ce que nous pouvons dire, c’est merci, même si merci, c’est bien peu. »

R AICHELLE ET REUMAH ABRAHAM

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Trouver une « nouvelle normalité » Le coureur paralympien Jason Dunkerley s’est retrouvé en terrain peu connu lorsque sa femme, Colleen Hayes, a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale dans un hôpital de Beijing au cours des Paralympiques de 2008.

Colleen Hayes et Jason Dunkerley

U

ne fois de retour au Canada, Colleen a consulté son médecin, qui lui a confirmé que son insuffisance rénale progressive était liée au diabète.

Il leur a fallu un certain temps pour comprendre ce qui leur arrivait et trouver leur nouvelle normalité. « Nous avons d’abord cru qu’il s’agissait d’une erreur, explique Jason.

Peu de choses ont changé au début; alors cela ne nous semblait pas tout à fait vrai. La perspective de la dialyse et d’une greffe nous paraissait encore loin. » Le couple, marié récemment et tous les deux aveugles au sens de la loi, était habitué à surmonter des obstacles.

Ils ont immédiatement commencé à réunir le plus de renseignements possible. On leur a conseillé de consulter le site Web de La Fondation du rein (www.rein.ca), ce qui les a aidés à reprendre confiance. « J’ai toujours su, se rappelle Jason, que je voulais être testé comme donneur potentiel, mais quand on m’a dit que j’étais compatible, j’avoue que j’ai eu un peu peur devant la réalité de la chose. » C’est Colleen qui l’a inspiré, précise-t-il. « Elle prenait cela avec tellement de grâce. Elle ne se plaignait pas, ne se laissait jamais abattre. Cela m’a beaucoup aidé à me calmer.

Au début, j’étais bouleversé, surtout de ne pas savoir ce que l’avenir nous réservait. »

Le soutien incroyable que Colleen a reçu, notamment de Jason, a aussi été sa principale source d’espoir. « Depuis le début, il a été là pour moi. Il m’a accompagnée à tous mes rendez-vous et a même suivi le même régime que moi.

Quand j’ai commencé la dialyse, il était à mes côtés jusqu’à la fin du traitement et prévoyait toujours ce que nous allions manger à notre retour. » Jason, qui fait maintenant sa maîtrise en littérature et cultures du monde, a été surpris de la rapidité avec laquelle ils sont « retombés sur leurs pieds » après la transplantation, qui a eu lieu le 14 mars 2013.

Il encourage les gens à songer à faire don de l’un de leurs reins de leur vivant. « Colleen et moi avons effectué un parcours inoubliable ensemble. Je suis reconnaissant, comme jamais auparavant, pour chaque journée qui m’est donnée. Cette expérience a fait de moi une meilleure personne. » LE SAVIEZ-VOUS?

La Fondation canadienne du rein a lancé une ressource en ligne sur la nutrition et les régimes pour les personnes aux prises avec des problèmes rénaux : www.cuisineetsanterenale.ca 33

LA DÉTERMINATION N’EST PAS LA SEULE CHOSE QUE PARTAGE CETTE FAMILLE

L

e sens des affaires fait partie de l’ADN de la famille Leon depuis qu’Alban Leon, un immigrant libanais qui n’a jamais hésité à se relever les manches, a fondé le premier magasin de Meubles Léon à Welland, en Ontario, en 1909. Terry Leon a pris les rênes de la compagnie en 2005 et contribué à la croissance de la chaîne si bien qu’elle est maintenant la première dans le domaine des articles d’ameublement au Canada.

Mais Terry n’est pas seulement un homme d’affaires émérite.

Il connaît aussi bien des choses au sujet de l’insuffisance rénale. Ce chef de la direction dynamique et avenant demeure pourtant étonnamment calme et optimiste face à cette maladie à laquelle est confrontée sa famille.

L’optimisme de Terry vient en partie du fait qu’il a vu ses proches gérer avec succès la maladie grâce à leur sens de la discipline et à leur détermination. « Leur volonté de faire ce qu’ils devaient faire pour vivre une vie productive et intéressante a été très inspirante. » « Mon père et deux de mes oncles ont reçu un diagnostic d’insuffisance rénale plus tard dans leur vie. Les trois ont eu besoin de dialyse, ce qui est encore le cas de mon oncle Joe, qui va vraiment bien. » Au début, Terry a été surpris de ce que les méthodes thérapeutiques, y compris les médicaments à prendre et les types de dialyse, soient aussi différentes pour ces trois personnes. « Comme mon père était plus âgé et qu’il souffrait d’une maladie du cœur, l’hémodialyse n’était pas indiquée pour lui, contrairement à mes oncles. C’est une maladie pas mal complexe, mais les traitements peuvent être adaptés en fonction des besoins de chacun, ce qui a été toute une découverte pour moi. » Voir ses proches devoir composer avec l’insuffisance rénale a certainement affecté profondément Terry. « Une chose pareille dans une famille, c’est une réalité de tous les instants. Je sais par expérience qu’il est tout aussi important pour les proches que pour le patient lui-même de demander de l’aide. »

Qu’est-ce que le capitaine de la première chaîne de magasins de meubles au Canada veut que les autres personnes atteintes d’insuffisance rénale et leurs proches sachent d’abord et avant tout? « Vous n’êtes pas seuls », affirme Terry. « Il y a, pour vous et votre famille, d’extraordinaires groupes de soutien qui vous aideront à vous sentir plus à l’aise et en confiance. Et il existe, quelle que soit votre situation, un éventail d’options thérapeutiques. Vous pouvez tirer parti de celles qui fonctionnent le mieux pour vous et vivre une vie productive et bien remplie pendant de nombreuses années. » Si Terry attend avec impatience le jour où des chercheurs trouveront un traitement curatif pour l’insuffisance rénale, il demeure fermement convaincu de l’importance cruciale d’accroître les efforts d’éducation et de sensibilisation du public en général et des personnes à risque en particulier afin de les aider à comprendre qu’il y a des façons de retarder l’apparition de l’insuffisance rénale et même de la prévenir.

C’est la raison pour laquelle Terry a accepté d’être l’un des porte-paroles nationaux des nouveaux messages d’intérêt public de La Fondation du rein, qui visent à mieux sensibiliser les gens à l’insuffisance rénale et à ses facteurs de risque.

Terry est bien conscient des avantages d’être proactif.

Aujourd’hui, à l’âge de 63 ans, il est en parfaite santé et il n’y a pas grand-chose qui ralentit son tempo. Il faut dire que, pour sa santé, il ne s’en remet pas au hasard. Au fil des ans, il n’a jamais cessé d’actualiser ses connaissances au sujet de la maladie qui est si présente dans sa famille. Il a également intégré, dans ses habitudes de vie, des mesures importantes pour la santé de ses reins, notamment une alimentation équilibrée et un programme d’exercice. Il voit aussi un néphrologue et prend des médicaments à titre préventif.

Terry sait pertinemment que l’insuffisance rénale ne se limite pas à quelques familles ayant certaines prédispositions génétiques et est convaincu que plus il y aura de sensibilisation, mieux ce sera pour tout le monde. Aujourd’hui, un Canadien sur dix souffre d’insuffisance rénale et, comme les symptômes ne sont souvent pas perceptibles, un grand nombre de ces personnes ne le savent même pas.

Cet article est commandité par Amgen.

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TERRY

LEON

Président et chef des opérations de Meubles Léon

« Je crois fermement que si plus de gens savaient à quel point l’insuffisance rénale est répandue, plus de gens prendraient les précautions qui existent bel et bien pour la prévenir. »

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Rien ne peut l’arrêter

A LLISON

K NUDSEN

L Corporation Baxter est fière d’appuyer La Fondation canadienne du rein et de faire progresser les options de traitement pour les patients atteints de néphropathies. Pionnière dans les thérapies de dialyse depuis plus de 50 ans, Baxter a créé le premier rein artificiel de fabrication commerciale et a travaillé de concert avec les néphrologues canadiens pour mettre au point la dialyse péritonéale, premier traitement de dialyse à domicile portatif au monde maintenant utilisé à tous les jours pour sauver et préserver la vie des patients à l’échelle mondiale.

Aujourd’hui, Baxter demeure engagée envers l’innovation des options de traitement, cherchant continuellement à aider les patients atteints de néphropathies à vivre mieux. Pour en savoir plus : www.baxter.ca.

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’artiste et conseillère en design Allison Knudsen n’est pas une patiente habituelle en néphrologie. Elle a reçu un diagnostic de purpura rhumatoïde (ou syndrome de Schönlein-Henoch) à l’âge de six ans après une grave bronchite. Sa fonction rénale se dégradant petit à petit, elle a accepté de commencer des traitements de dialyse péritonéale (DP) à 15 ans. Elle a aujourd’hui 40 ans et, manifestement, rien ne peut l’arrêter.

Le premier greffon rénal, qu’elle a reçu à 16 ans, est demeuré fonctionnel pendant deux ans jusqu’à ce qu’elle apprenne, à 18 ans, qu’elle avait un lymphome hodgkinien. La chimiothérapie, comme elle le dit fièrement, a « mis le cancer K.O. » et lui a sauvé la vie. Malheureusement, il a aussi détruit son nouveau rein et l’a obligée à retourner à la DP. Allison est en dialyse depuis 25 ans. « La dialyse, dit-elle, semble être la chose qui fonctionne le mieux pour moi. Après avoir commencé la DP, j’ai été estomaquée par les résultats : j’ai grandi de six pouces, j’ai pris de la force et j’ai recommencé à faire du sport! Adolescente, l’idée d’avoir un tube dans le ventre me terrifiait, mais quand j’ai finalement dit oui, je n’en revenais pas! Je me sentais finalement bien. » Ayant connu l’insuffisance rénale terminale dès son enfance, Allison a trouvé la transition au système médical pour adultes particulièrement

déconcertante. Au début, elle s’est dit : « Personne ne s’occupe de cela pour moi? Je dois le faire toute seule.

Voyons donc! » Mais il ne lui a pas fallu longtemps pour qu’elle prenne les choses en main – tellement efficacement d’ailleurs qu’après l’obtention de son diplôme en commerce à la Queen’s University, Allison a fait les arrangements nécessaires avec la Corporation Baxter et le réseau international de cette entreprise pour pouvoir voyager un peu partout en Europe à bord d’une fourgonnette Volkswagen. Plus rien ne pouvait l’arrêter!

qui malheureusement s’est avérée un échec. Tous ces hauts et ces bas ne l’ont rendue que plus forte. « Il y a de bons jours et il y a de mauvais jours quand on vit avec une insuffisance rénale terminale, affirme Allison. Mais, avec le temps, j’ai appris à encaisser les coups et à composer avec les montagnes russes associées à une telle affection chronique. » En fait, le moment le plus libérateur, Allison le doit à l’échec de sa première transplantation et à sa victoire sur le cancer : « J’ai compris que, peu importe ce qui allait m’arriver, j’avais des choix et que j’étais la mieux placée pour prendre les meilleures décisions pour moi. À partir de ce moment-là, je savais que je pouvais surmonter n’importe quelle épreuve. »

« J’ai compris que, peu importe ce qui allait m’arriver, j’avais des choix. »

La dialyse occupant une telle place dans sa vie, il était donc tout naturel qu’Allison donne à son chiot, un labrador de couleur chocolat, le nom « Baxter », en l’honneur du fabricant de divers produits pour la dialyse. Le mot « Baxter » est imprimé sur les boîtes indestructibles livrées chaque semaine chez elle. « Personne ne peut détruire ces boîtes, sauf mon chien Baxter qui adorait les mettre en pièces quand j’avais le dos tourné », raconte-t-elle. Allison et Baxter ont vécu ensemble pendant 15 ans.

Allison a eu, il y a quatre ans, une deuxième transplantation,

Allison dit qu’elle saisit toutes les occasions qui s’offrent à elle. Compte tenu de ce qui est arrivé avec ses deux transplantations, elle hésite à tenter sa chance avec une autre greffe. Par contre, les nouvelles recherches sur les transplantations l’emballent. « Je me tiens au courant des recherches en cours; on parle de la possibilité future d’une transplantation couronnée de succès sans l’utilisation d’immunosuppresseurs. Ce serait fantastique, non? »

Être bien chez soi avec la DP

La dialyse péritonéale (DP) de Baxter vous donne accès au traitement dont vous avez besoin, dans le confort de votre domicile.

Discutez de vos options de dialyse à domicile avec votre équipe de soins de santé.

Corporation Baxter 7125, Mississauga Road Mississauga, ON L5N0C2 www.baxter.ca

Baxter est une marque de commerce de Baxter International Inc. © Corporation Baxter, 3013.

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Enrayer l’insuffisance rénale avant qu’elle commence

L

orsque le Dr Shiv Jindal est arrivé à Ottawa en 1967, il n’y avait qu’un seul appareil de dialyse dans cette ville. Réfléchissant tout haut à ses 40 ans de carrière en néphrologie au cours desquelles il a participé à la mise sur pied de la première unité de dialyse et du premier programme de transplantation rénale dans la région, il affirme : « Ma plus grande joie, c’est de voir tout ce que nous pouvons offrir aux patients en néphrologie aujourd’hui alors qu’avant, nous n’avions rien. Maintenant, il leur est possible de vivre plus longtemps et, grâce à une transplantation surtout, d’avoir une bonne qualité de vie. Voilà ce qui me comble de bonheur. « En dépit de ces merveilleuses réalisations, le fardeau que représente l’insuffisance rénale chronique demeure énorme. Le nombre de patients augmente, surtout pour ce qui est de la dialyse. Ce qui est triste, c’est que seulement 15 à 20 % des personnes en dialyse auront une transplantation.

Pensons-y : 80 % n’auront pas cette chance! C’est pourquoi je crois que nous devons revenir aux principes de base de la prévention primaire. « Pour 70 % des patients atteints d’insuffisance rénale terminale, leur maladie résulte du diabète combiné avec l’hypertension et le vieillissement.

Nous savons comment débutent deux de ces situations (le diabète et l’hypertension) et comment celles-ci affectent les reins. Nous savons aussi comment les contrôler pour qu’elles n’entraînent pas une dégradation des reins, mais nous ne le faisons pas. « Selon moi, une stratégie de prévention primaire efficace doit privilégier une approche globale faisant appel à une équipe intégrée de médecins, de formateurs, de diététistes et d’infirmières dont le rôle collectif est d’éduquer et de mener des recherches de base. Nous voulons être en mesure de poser un diagnostic au stade préclinique de la maladie. Pour vraiment s’y attaquer, il faut impliquer les parents et les enseignants – les personnes qui s’occupent des enfants au quotidien – dans une stratégie axée sur l’enfance. La Fondation du rein peut jouer un rôle de premier plan à cet égard. Des lois en ce sens seront utiles et l’industrie alimentaire doit aussi apporter sa contribution. J’ai espoir que cela arrivera non pas au cours des 50 prochaines années, mais plutôt au cours des cinq à dix prochaines années. Il est grand temps d’y voir. »

Dr S H I V J I N D A L LE PHILANTHROPE En 2007, le Dr Jindal et son épouse, Sarita, ont fait un don d’un million de dollars pour la création, à l’Hôpital d’Ottawa, d’une chaire de recherche axée sur la prévention primaire de l’insuffisance rénale.

Il espère que ce programme contribuera un jour à réduire la nécessité d’avoir recours à la dialyse et à des greffes de rein. Le Dr Manish Sood a été nommé à la tête de cette chaire prestigieuse en 2013.

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Il est plus important que jamais de mettre l’accent sur la prévention primaire. Le Dr Jindal résume le tout comme suit : « Il y a de l’espoir pour les patients atteints d’insuffisance rénale – pas de doute là-dessus. Les chercheurs planchent sur des solutions. Mais nous devons être réalistes. Il n’y a pas de traitement curatif pour l’insuffisance rénale terminale. Nos efforts actuels visent seulement à contrôler la progression de la maladie du mieux que nous le pouvons (prévention secondaire); il nous faut faire davantage en termes de prévention primaire. »

Un don merveilleux dont il faut témoigner « Nous n’avions jamais réalisé jusque-là à quel point il était important pour nous d’exprimer à haute voix ce que nous avions vécu. » DAV I D B ROW N

O

n peut dire sans grand risque de se tromper que David Brown n’a absolument pas l’intention de perdre une seconde de sa précieuse vie. Les nombreuses personnes qui rencontrent ce planificateur financier et assureur-vie agréé respecté ne devineraient jamais toutes les épreuves qu’il a dû surmonter, mais, lui, il en parle d’emblée. À 12 ans, David a reçu un diagnostic de glomérulonéphrite; huit ans plus tard, ce fut pour lui le début de la dialyse péritonéale (DP). « J’ai commencé la DP, explique David, il y a plus de 35 ans, au moment où c’était un tout nouveau traitement.

Pour le jeune adulte que j’étais, ce n’était pas très rassurant.

Pour moi, le baume, ce furent les gens que j’ai rencontrés et qui sont devenus mes amis, les médecins, les infirmières et les autres patients. » Après plusieurs péritonites (une infection de la cavité péritonéale, qui sert de filtre dans la DP), David est passé à l’hémodialyse assistée en milieu hospitalier, puis à l’hémodialyse à domicile trois fois par semaine, huit heures par nuit. Il allait à l’université à l’époque et il devait nettoyer et préparer l’énorme appareil avant et après chaque traitement. « Même si le taux de succès des transplantations n’était pas aussi élevé qu’aujourd’hui, fait remarquer David, au bout d’environ quatre ans sous dialyse, j’ai fait mettre mon nom sur la liste d’attente après mes examens finals le 23 avril 1979 – et j’ai reçu un appel dès le lendemain matin! Je ne l’oublierai jamais. On m’apprenait qu’un jeune garçon venait de mourir

dans un accident de voiture et que sa famille voulait donner ses reins. » David n’a jamais eu la chance de remercier la famille du donneur, mais, des années plus tard, il a vécu une expérience qui s’en rapprochait beaucoup dans le cadre d’un événement de sensibilisation aux dons d’organes à sa synagogue. David témoignait en tant que greffé du rein; des parents qui avaient fait don des organes de leur enfant ont également pris la parole. « Je me rappelle que les parents avaient les larmes aux yeux en entendant mon histoire et que j’étais, moi aussi, très ému par la leur. Nous n’avions jamais réalisé jusque-là à quel point il était important pour nous d’exprimer à haute voix ce que nous avions vécu. « Je raconte mon histoire à presque chacun de mes clients parce que je veux qu’ils soient conscients de la fragilité de la vie et du fait que personne n’est à l’abri d’une maladie grave, comme l’insuffisance rénale. Je veux aussi, ajoutet-il, que les personnes qui doivent composer avec une pareille maladie gardent à l’esprit qu’il peut se produire toutes sortes de bonnes choses – par exemple, des parents qui décident en une fraction de seconde de faire don des organes de leur enfant. « Je suis le gardien du rein de ce jeune garçon. Il est de mon devoir d’en prendre soin et de faire le bien dans le monde – pas seulement parce qu’on m’en a donné la chance, mais aussi parce que je propage ainsi une partie du bien qu’il aurait pu faire. » 39

RON LOVEYS

Trop de reins?

R

on Loveys a fait face à une situation inusitée : il est né avec trois reins.

On pourrait penser que trois reins valent mieux que deux, mais Ron a découvert que celui qu’il avait en surplus mettait en danger ses autres reins, qui pourtant fonctionnaient normalement.

Ce président de la Corporation des associations de détaillants d’automobiles du Canada et d’une concession Ford Lincoln parmi les plus primées au pays raconte comment des douleurs lombaires récurrentes et la présence de sang dans son urine l’ont amené à subir des tests exhaustifs. Par la suite il s’est fait dire que son troisième rein devait être enlevé au plus vite.

Cette opération, qui a eu lieu il y a 45 ans, fut extrêmement invasive et « toute une épreuve pour un jeune homme de 20 ans actif et en santé », dit Ron. « Je sais que j’ai eu beaucoup de chance. Le dépistage précoce de ce problème m’a évité l’insuffisance rénale terminale. À l’époque toutefois, j’étais mort de peur et je me disais : ‘Pourquoi moi?’ ».

Cette expérience pénible tout comme la présence de l’insuffisance rénale terminale chez plusieurs membres de sa famille l’ont rendu très conscient de l’urgence d’éduquer le grand public et de mener des recherches dans le domaine rénal.

Ron a un conseil à donner à toute personne qui traverse ce genre d’expérience : « Une fois dépassé le stade du ‘pourquoi moi?’, prenez le téléphone. Vous allez découvrir qu’il y a énormément de services disponibles et de soutien. C’est rassurant entre autres de savoir que La Fondation canadienne du rein est derrière vous. »

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Vivre sa vie et donner en retour HÉLÈNE CAMPBELL

S

i vous cherchez son nom sur le Web, vous verrez que c’est la fille d’Ottawa qui a dansé sur le plateau de l’émission d’Ellen DeGeneres après avoir reçu une double transplantation de poumons.

Hélène Campbell, qui a maintenant presque 23 ans, est devenue une célébrité après sa conversation sur Skype avec Ellen DeGeneres et son passage à l’émission un an plus tard.

La maladie d’Hélène est apparue soudainement, mais comme elle avait travaillé dans une unité de dialyse pendant près de trois ans auparavant, elle en savait bien plus que la plupart des gens sur les dons d’organes et sur les transplantations, notamment comment ils peuvent sauver et transformer des vies. C’est ce qui l’a aidée à garder espoir.

Ce qui l’a le plus surprise dans son travail au sein de l’unité de dialyse, c’est le grand nombre de personnes qui ont besoin de ce traitement ainsi que le courage et la résilience dont elles font preuve. « Bien des gens ne savent pas ce que c’est que d’être en dialyse pendant quatre heures, trois à quatre fois par semaine, dit-elle. On n’a pas la moindre idée de ce que représente le fait de dépendre d’une machine. « C’est terrible de ne pas avoir autant de donneurs qu’on devrait, commente la jeune femme qui est peut-être la greffée la plus célèbre du Canada. Dans un pays qui dispose d’un système de santé aussi extraordinaire, nous devrions faire partie des pays les plus performants pour les dons d’organes et de tissus et pour les transplantations. » C’est pourquoi Hélène se fait un devoir de parler des dons d’organes. De retour d’une tournée nationale de conférences afin de promouvoir les dons d’organes, elle se demande tout haut, juste pour un instant, si cela n’aurait pas été plus facile si elle avait décidé de ne pas s’ouvrir au public, si son histoire n’avait pas attiré autant d’attention. « Puis je pense à toutes les autres personnes en attente d’une greffe – et je sais combien c’est pénible d’être dans cette situation.

Alors comment, nous qui avons eu une greffe, ne pas être fiers du fait que nous sommes toujours là et ne pas montrer notre gratitude? Il faut vivre sa vie et donner en retour.

Quelqu’un nous a littéralement donné la vie; ne devrions-nous pas donner en retour? »

« J’ai eu une greffe, mais cela ne veut pas dire que je vais juste en profiter et partir en courant. Je vais dire aux gens pourquoi je peux courir! »

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Le souci des autres Use. Love. Repeat. (Utilise. Aime. Répète), telle est la signature de l’entreprise AG Hair Cosmetics, mais il s’agit aussi en quelque sorte du mantra de John et Lotte Davis, les fondateurs dynamiques de cette compagnie. Il y a 13 ans, Lotte a donné l’un de ses reins à son mari et depuis ce couple de Vancouver a choisi de faire campagne pour les autres en apportant leur témoignage percutant dans l’espoir de mieux faire comprendre l’importance des dons d’organes.

allongée sur une civière. « Tu ne sais pas ce qui va arriver, confie-t-il. Le moment le plus saisissant, c’est quand je l’ai vue et qu’elle m’a souri. Elle avait des larmes aux yeux; elle était si heureuse. »

En 1992, John a reçu un diagnostic de polykystose rénale, une maladie héréditaire qui avait emporté sa mère alors dans la trentaine. Il dit qu’il ne se sentait pas particulièrement malade au cours des années qui ont précédé la transplantation, mais, lors d’un rendez-vous chez le médecin huit ans après le diagnostic initial, il a appris que sa créatinine avait soudainement grimpé à plus de 800 [normalement, le niveau de créatinine se situe entre 70 et 100] et qu’il était temps de lui trouver un donneur.

« Nous avons célébré notre 16e anniversaire de mariage à l’hôpital le 20 octobre 2000, précise John en souriant. Après la transplantation, nous avons mangé du gâteau et bu du champagne que nous avions rentré en cachette à l’hôpital.

Nous avons des photos de nous, blottis dans le lit. »

Le couple propriétaire d’une entreprise florissante a eu du mal à composer avec la gravité et l’urgence de la situation de John.

Ils se posaient tellement de questions. Ils ne savaient pas, par exemple, qu’une transplantation préemptive était une option. « Nous pensions que quelqu’un devait mourir pour que John puisse recevoir un rein », explique Lotte. Mais comme John allait de plus en plus mal et qu’il allait devoir, semble-t-il, commencer des traitements de dialyse, Lotte a posé au médecin une question même si elle lui paraissait farfelue : « Serait-il possible que moi, je sois son donneur? » À partir du moment où les tests ont confirmé que Lotte était bel et bien une donneuse compatible, tout le processus entourant la transplantation a duré à peine cinq mois – une expérience qui a transformé à jamais leurs vies.

John dit qu’il a éprouvé des émotions contradictoires dans les semaines qui ont précédé la transplantation. Lotte était remplie d’une grande joie du début à la fin. « Je n’aurais jamais cru pouvoir traverser cela en me sentant aussi merveilleusement bien, souligne-t-elle. Ce fut un cadeau dès le moment où l’hôpital a téléphoné pour nous dire que nous étions compatibles. » « Cela n’a pas été aussi simple pour moi, ajoute John. Je me souviens du tourbillon d’émotions dans lequel je me sentais plongé. » Il avait d’ailleurs décidé d’écrire une lettre à leurs filles (alors âgées de 13 et 16 ans) afin de leur expliquer ce qui se passait et d’essayer de dissiper leurs craintes.

Il se rappelle l’instant précis où, dans l’attente de sa transplantation, il a vu Lotte sortir de la salle d’opération

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« Et moi, je me souviens très bien, lui dit-elle, que tu avais ton visage par-dessus le mien, avec ton bonnet, et que des larmes coulaient sur tes joues. »

Le couple, qui a l’étonnante capacité de compléter mutuellement leurs phrases, affirme que ce fut l’une des expériences les plus mémorables de leurs vies. Et John sait que la présence de Lotte à ses côtés au cours de cette période difficile, surtout pour défendre ses intérêts et poser les bonnes questions, a été d’une importance cruciale.

Ils recommandent à toute personne devant faire face à une expérience semblable de « trouver quelqu’un (un membre de la famille ou un ami) qui peut parler en votre nom si vous ne pouvez pas le faire vous-même. » À la suite de cette expérience, John et Lotte croient fermement qu’il faut davantage renseigner et sensibiliser les gens pour qu’ils comprennent mieux ce qu’implique un don d’organe, notamment quand il provient d’un donneur vivant. John parle d’une amie qui, touchée par leur expérience, a voulu faire don de l’un de ses reins. « Lorsqu’elle a manifesté ce désir, personne ne savait quoi faire avec elle. Je ne comprends pas trop pourquoi le don d’organes et la transplantation sont encore des problèmes au Canada – pourquoi des gens continuent à mourir avant de pouvoir recevoir le rein dont ils ont tant besoin. Il faut diffuser plus d’information et travailler plus fort pour faire évoluer les mentalités. »

VOUS ENVISAGEZ DE DEVENIR UN DONNEUR VIVANT? Vous trouverez une liste de tous les programmes de donneurs vivants sur le site Web de la Société canadienne du sang au : http://www.organsandtissues.ca/s/french-expert/registresde-donneurs-dorganes/programmes-de-greffe

J O H N e t L O T T E DAV I S 43

Dre E I L E E N F R E E D M A N E T TR ACY ARTHURS

« En plus de vouloir que mon amie revienne au chalet, je voulais qu’elle se sente mieux. »

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a Dre Eileen Freedman et Tracy Arthurs, gestionnaire de projet au ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse de l’Ontario, étaient les meilleures amies du monde durant leur enfance. Des années plus tard, lorsque chacune s’est mariée et a eu des enfants, elles ont pris l’habitude de partir en vacances ensemble dans des chalets avoisinants à Parry Sound. Des amitiés d’enfance qui durent jusqu’à l’âge adulte sont plutôt rares, mais ces deux femmes allaient se rapprocher encore davantage – et plus qu’elles ne l’auraient jamais imaginé.

En avril 1999, le jour de ses 40 ans, Eileen a appris qu’elle avait des kystes sur ses reins. Elle n’avait aucun symptôme et personne dans sa famille n’avait eu ce genre de problème.

Pourtant le diagnostic était clair : Eileen souffrait de polykystose rénale.

Dix ans plus tard, après avoir été en assez bonne santé durant une décennie et pensé que l’insuffisance rénale terminale ne se pointerait pas avant plusieurs autres décennies, Eileen s’est fait dire par ses médecins qu’elle allait devoir commencer la dialyse sous peu et qu’elle devrait se mettre à la recherche d’un donneur vivant. « Plusieurs membres de la famille et amis étaient prêts à se faire tester en vue de me faire don d’un rein, explique Eileen.

Mais, quand l’heure de la vérité sonne et qu’il faut trouver quelqu’un qui accepte de faire ce don et qui est assez en santé pour être considéré comme un candidat acceptable, ce n’est pas si facile. » Lorsque Tracy a retrouvé Eileen au chalet cet été-là, elle a été surprise de voir à quel point son amie avait l’air malade et n’était pas du tout au courant que plusieurs des membres de la famille et amis d’Eileen avaient déjà été testés et qu’aucun ne faisait l’affaire.

Tracy savait qu’elle était du même groupe sanguin qu’Eileen et, voyant que manifestement le temps de la dialyse s’approchait, elle a téléphoné à Eileen et lui a dit : « Allons-y; nous en aurons le cœur net. »

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Au bout de trois jours de tests exhaustifs, une infirmière a appris à Tracy, à son grand étonnement d’ailleurs, qu’elle était du groupe sanguin A – et non O, comme elle l’avait toujours cru – et qu’elle ne pouvait donc pas donner un de ses reins à Eileen. « Mais ce n’est pas nécessairement la fin du chapitre », lui dit l’infirmière en lui apprenant l’existence du Programme de donneurs jumelés par échange de bénéficiaires, dans le cadre duquel des paires de donneurreceveur incompatibles font partie d’un bassin pancanadien d’autres paires de donneur-receveur incompatibles afin de permettre une chaîne de jumelages.

La paire a donc été inscrite au registre en question et, peu après, Eileen commençait sa dialyse – une transition qu’elle a trouvée difficile. « Je suis médecin, rappelle Eileen, et je suis censée savoir de quoi retourne l’insuffisance rénale, mais je n’avais vraiment aucune idée – je ne savais pas qu’il fallait deux aiguilles de calibre 15. Je n’en revenais pas de me voir aussi ignorante au sujet de l’insuffisance rénale et de la dialyse, de ne pas savoir comment on se sent quand on est sous dialyse. Ce n’est pas un traitement curatif. La perception que les gens ont de la dialyse est erronée. » Eileen a trouvé des façons de composer avec la situation en dépit de ce début difficile. Elle a choisi, par exemple, la dialyse nocturne, ce qui lui permettait de travailler durant la journée, et réduit sa semaine de travail à quatre jours. « La dialyse n’est pas la fin du monde, fait remarquer Eileen. On peut continuer à faire ce qu’on veut faire. Il faut juste ajuster sa vie en conséquence. » Eileen a été sous dialyse pendant plus de deux ans avant de recevoir l’appel lui confirmant que tout était en place pour sa transplantation. Mais seulement cinq jours plus tard, les deux amies ont appris avec consternation que la chaîne avait été brisée. « J’étais tellement bouleversée que j’en pleurais », dit Tracy.

Eileen et Tracy se sont préparées à une autre longue attente, mais heureusement, deux mois plus tard, elles recevaient un autre appel leur annonçant que la chaîne était rétablie. Peu après, les salles d’opération ont été réservées : le 7 mars pour Eileen et le 11 mars pour Tracy.

Eileen explique comment fonctionne la chaîne : « Dans la chaîne de six personnes, il y avait d’abord une femme dont le mari était décédé. Tracy et moi l’avons appelée « la bonne samaritaine ». La bonne samaritaine a donné un de ses propres reins à une femme et c’est le mari de celle-ci qui m’a donné un rein. Tracy, elle, a donné son rein à une personne qui était au sommet de la liste d’attente pour un don provenant de personnes décédées. »

Et pourquoi Tracy a-t-elle pris la décision d’être une donneuse? « En plus de vouloir que mon amie revienne au chalet, je voulais qu’elle se sente mieux », dit-elle en toute simplicité. Tracy ne tient pas à attirer l’attention sur son geste, mais elle ressent « une sorte d’obligation » de partager son expérience et de faire connaître le Programme de donneurs jumelés par échange de bénéficiaires. « Je pense toujours à la bonne samaritaine. C’est elle qui a rendu cette chaîne possible», ajoute-t-elle.

Les deux amies auraient aimé connaître les signes postchirurgicaux d’un donneur de rein au moment de leurs opérations. Elles auraient pu alors être à l’affût de cette femme qui boitait le long du corridor et tenait un petit coussin contre le bas de l’abdomen et la remercier du fond du cœur.

Dr A M I T G A R G

« Si un membre de ma famille souffrait d’insuffisance rénale, je songerais moi-même à donner l’un de mes reins. »

L

e Dr Amit Garg est l’un des plus éminents chercheurs au Canada dans le domaine des dons de rein provenant de donneurs vivants. Ce directeur médical du Programme de donneurs vivants à London, en Ontario, a contribué à l’élaboration de directives pour ce type de programme dans 12 villes au Canada. « Nous connaissons les avantages en termes de survie pour le receveur, explique le Dr Garg, tels qu’une période d’attente moins longue avant la transplantation, des contrôles accrus entourant l’opération et un meilleur pronostic. »

une assurance avant le début des tests. Par contre, si l’on découvre ainsi un problème de santé, il est possible de s’en occuper beaucoup plus tôt », ajoute-t-il.

Le fait de s’absenter du travail et les déplacements occasionnent aussi des coûts, mais ils sont souvent couverts par le programme de transplantation, l’hôpital ou La Fondation du rein (voir le www.rein.ca/aide-financiere).

Mais quels sont les risques pour les donneurs? « Le prélèvement du rein, répond le Dr Garg, comporte peu de risque; cela se compare au risque associé à une intervention chirurgicale non urgente à la vésicule biliaire. Le risque de décès est rare – trois sur 10 000 chirurgies. La plupart des donneurs sont de retour au travail quatre à six semaines après l’intervention. »

Les listes d’attente pour un rein s’allongent et les taux de don provenant de donneurs décédés stagnent, fait remarquer Le Dr Garg. Les donneurs vivants aident à combler cette lacune. « Selon le rapport de l’Institut canadien d’information sur la santé publié en mars 2013, il y a eu, au Canada, une augmentation du nombre de donneurs vivants non apparentés de l’ordre de 114 % depuis 2003. Nous voyons aussi plus de donneurs altruistes qui se manifestent sans avoir en tête une personne en particulier. »

Le processus d’évaluation des donneurs vivants a ses avantages et ses inconvénients. « On peut découvrir, durant les tests, quelque chose qui pourrait avoir un impact sur votre assurabilité – nous disons aux donneurs de souscrire

Se basant sur toutes les connaissances acquises jusqu’ici, le Dr Garg conclut : « Si un membre de ma famille souffrait d’insuffisance rénale, je songerais moi-même à donner l’un de mes reins ».

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GR AEME CASWELL

Faire une différence « Je ne suis pas en train de gaspiller la vie qui m’a été donnée. »

É

tudiant en deuxième année à la Western University, Graeme Caswell est un jeune homme exceptionnellement résolu qui tient à faire une différence avec sa vie.

Peu après avoir commencé sa troisième année de secondaire, Graeme est tombé soudainement malade; il souffrait, a-t-il alors appris, d’insuffisance rénale terminale. Sa mère, Lisa, lui a fait don de l’un de ses reins, mais le greffon a cessé, lui aussi, d’être fonctionnel. C’est que, explique Graeme, il est atteint d’une affection rare : son foie n’arrivant pas à métaboliser certaines toxines, celles-ci s’accumulent avec le temps et détruisent d’autres organes vitaux.

« Il faut aussi apporter des correctifs au système de transplantation d’organes au Canada. »

Son nom fut placé sur la liste d’attente pour une double transplantation – foie et rein. Durant ce temps, il avait recours à l’hémodialyse nocturne chez lui. « Pour moi, ce n’était pas la fin du monde, mais je crois que ce l’était pour mes parents. »

La mère de Graeme, Lisa, qui est vice-présidente d’une entreprise d’investissement indépendante à Toronto, se dit « infiniment reconnaissante pour le don qu’a reçu Graeme, mais surprise et Lisa Caswell déçue du long délai d’attente imposé aux adultes avant qu’ils puissent recevoir un organe prélevé sur un donneur décédé; les raisons de ces longues listes d’attente au Canada sont incompréhensibles. » Elle ajoute : « Nous savons déjà qu’une sensibilisation accrue à l’importance des dons d’organes n’est qu’une partie de la solution. Il faut aussi apporter des correctifs au système de transplantation d’organes au Canada. Il n’est pas nécessaire d’inventer ou de découvrir quelque chose de neuf – les ressources requises existent déjà. Il y a bien des gens et des organismes qui ont à cœur d’apporter les changements nécessaires, mais jusqu’ici les fonds, le savoir-faire en matière de gestion et la détermination appropriés ne sont pas au rendezvous. Nous devons mettre en place les incitatifs requis. Nous avons même le plan directeur; c’est le rapport Passons à l’action de la Société canadienne du sang. » (Voir le www.rein.ca/Transplant-action) Quant à Graeme, il tient à transmettre ce message à la famille du donneur : « Je ne suis pas en train de gaspiller la vie qui m’a été donnée. Je fais une différence. Je fais des conférences sur les dons d’organes. Je suis un bon élève, je m’astreins à un programme d’exercice et je prends soin de moi. Je suis tellement reconnaissant. C’est incroyable quand on y pense : j’ai 18 ans et ma vie a été sauvée grâce à une décision que cette personne a prise. » 46

Fière d’appuyer La Fondation canadienne du rein et ses contributions à la sensibilisation du public et à la recherche dans le domaine rénal.

Une réalisation familiale « Mon père était un homme déterminé et animé d’un incroyable désir de vivre. » M ARGARET CASSON

L

e père de Margaret Casson, le peintre A.J. Casson, membre du célèbre Groupe des Sept, a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale terminale à 88 ans.

Certaines personnes de son âge ne souhaitent peut-être pas prolonger leur vie en recourant à la dialyse, mais comme l’explique Margaret, il était un homme déterminé et animé d’un incroyable désir de vivre. Il a donc décidé d’aller de l’avant avec la dialyse et vécu six autres années. « Et cela a vraiment valu le coup », affirme l’enfant unique de l’artiste.

A.J. Casson n’a pas eu la vie facile. Non seulement était-il d’un âge vénérable, mais il vivait seul (sa femme, atteinte de la maladie Alzheimer, était dans un centre d’accueil), sa vue était défaillante et il n’entendait pas bien. Il était épuisé avant et après la dialyse et le régime sévère auquel il devait s’astreindre était la source de bien des frustrations, car il adorait manger.

Venir en aide à son père au cours de ces années devint une vraie affaire de famille. Le mari de Margaret, qui était retraité, conduisait M. Casson à ses rendez-vous (à 7 heures le matin) et le ramenait chez lui. Margaret, pour sa part, faisait la plupart des courses pour son père.

Margaret estime que ces six années de plus ont été tout autant une réalisation qu’une responsabilité familiale. « Mon

père s’est soumis à des traitements de dialyse éreintants, deux fois par semaine, de l’âge de 88 ans à celui de près de 94 ans, dit-elle. Mais si vous demandiez : ‘Est-ce que ces six années de plus en ont valu la peine? ’, je crois que la réponse de mon père serait un oui catégorique. Au cours de cette période, il a vu ses deux petites-filles se marier et naître son premier arrière-petit-enfant. Il a eu le plaisir d’entendre le Toronto Symphony Orchestra au Roy Thomson Hall. Il a passé de nombreuses soirées agréables avec des amis, assisté à un gala du Groupe des Sept et reçu l’Ordre de l’Ontario au cours de ses six dernières années. » Margaret encourage vivement les patients plus âgés à considérer la dialyse : « Je m’implique dans La Fondation du rein depuis longtemps et je suis au courant des recherches qui sont en cours. Une nouvelle découverte peut être annoncée à tout moment. Les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale ont de bonnes raisons de garder espoir pour l’avenir. » A.J. Casson nous a quittés en 1992 à l’âge de 93 ans. Les six années de plus qu’a vécu cet immense artiste et trésor national ont enrichi sa vie, celle de ses proches et la nôtre.

A.J. Casson (1898 - 1992) Pin blanc c. 1957 Huile sur toile 76 x 101,3 cm Don des fondateurs Robert et Signe McMichael Collection d’art canadien McMichael 1966.16.119 47

« Je ne voulais pas être connu comme ‘le gars avec une maladie rénale’. »

GARRY KELLER 48

« Je me suis dit : ‘Fais ce qu’il y a à faire parce qu’après, il y a toute une vie qui t’attend’. »

J

eune attaché politique en poste à Ottawa, Garry Keller a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale terminale à 28 ans. De 2005 à 2012, l’année de sa transplantation rénale, il a progressé dans la vie grâce à une éthique de travail irréprochable, à une attitude positive indéfectible et à neuf heures de dialyse péritonéale chaque nuit. Garry ne voulait pas être connu comme « le gars avec une maladie rénale », mais il le devint, à contrecœur, après avoir monté une vaste campagne pour trouver un donneur.

En 2005, Garry a perdu soudainement beaucoup de poids et son entourage lui faisait remarquer qu’il avait « le teint plutôt vert »; il a décidé de consulter un médecin, d’autant plus qu’il avait presque perdu connaissance en prenant sa douche. Les tests ont confirmé qu’il souffrait d’insuffisance rénale terminale, ses reins ne fonctionnant plus qu’à 6 % de leur capacité. (À moins de 15 %, en l’absence de traitements, la vie du patient est en danger). Bien que la source de sa maladie n’ait pas été confirmée, on soupçonne que des pharyngites streptococciques à répétition durant sa jeunesse seraient en cause.

La dialyse devait commencer dans les 48 heures. Garry a choisi la dialyse péritonéale, qu’il jugeait plus pratique pour lui étant donné ses voyages fréquents. Il a reçu la formation nécessaire en une journée et demie.

Au cours de ses sept ans de dialyse, Garry a été chef de cabinet pour le ministère des Affaires étrangères (son poste actuel), chef de cabinet du leader du gouvernement à la Chambre, chef de cabinet du whip en chef du gouvernement, directeur général du bureau de recherche du Parti conservateur, directeur des communications pour le ministre de l’Environnement et directeur des affaires parlementaires auprès du président du Conseil du trésor. « Je n’avais pas le temps de penser à la dialyse. C’était tout simplement un moyen de parvenir à une fin. » La clé pour traverser cette période difficile? Une attitude vraiment positive. « J’ai connu des bas, reconnaît Garry, mais je ne me suis pas laissé abattre.

La possibilité d’une transplantation était la lumière au bout du tunnel.

« Autour de 2010, explique Garry, on m’a dit que je ne pouvais plus continuer la dialyse péritonéale parce que la membrane tapissant ma cavité péritonéale s’amincissait.

Il me faudrait donc commencer à chercher un donneur. » Comme Garry est d’un groupe sanguin plutôt rare, soit B+ (seulement 10 % de la population), le parcours jusqu’au bout du tunnel allait être plus long. « Ma femme et moi avons décidé de faire un appel à tous, mais nous avions peur que les étapes à traverser pour devenir un donneur en découragent plus d’un. C’est ce qui nous a donné l’idée d’organiser une collecte de sang sur la Colline du Parlement, pour inciter les gens à se faire tester. » Le ministre John Baird a eu la gentillesse de tenir une séance d’information sur la Colline du Parlement, et le salon d’Andrew Scheer, président de la Chambre des communes, est devenu le centre des tests. « Au cours des cinq ou six années précédentes, huit personnes étaient venues se faire tester. Cette fois-ci, il y en a eu 58 en deux heures au cours d’une même journée », précise Garry.

Un donneur a effectivement été repéré dans le lot, et la transplantation de Garry a eu lieu le 7 juin 2012, date qui est devenue pour lui son « nouveau jour d’anniversaire ».

Le brillant parcours de combattant de cet Edmontonais n’a pas été exempt d’obstacles, ne serait-ce que les réticences qu’avaient certaines personnes à se faire tester. Au fond, résume Garry : « Nous sommes les mieux placés pour défendre nos propres intérêts. Personne ne le fera à notre place. Il faut passer à l’action, un point c’est tout. » Garry incite les gens à ne pas hésiter à raconter leur histoire. L’un des bienfaits inattendus de son appel à tous, révèle-t-il, c’est d’avoir lancé le débat sur le don d’organes dans la Chambre des communes. Les gens sont maintenant mieux sensibilisés.

Garry rend hommage aux personnes atteintes d’insuffisance rénale qui ont témoigné avant lui parce qu’elles l’ont aidé à entamer son propre parcours avec encore plus de force et d’enthousiasme.

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Le magnifique cœur de maman

A

u-delà du débat à la Chambre des communes au sujet des dons d’organes, la décision de Garry Keller de faire un appel à tous en 2011 a eu d’autres effets imprévus : elle a aussi incité le député de Kitchener, Harold Albrecht, à parler de la vie et du legs de sa femme Betty.

Betty s’est soudainement effondrée pendant qu’ils Betty Albrecht regardaient ensemble les résultats des élections en 2011.

Elle est décédée quelques jours plus tard à l’hôpital. « Quelqu’un de l’hôpital nous a approchés, mes enfants et moi, pour nous parler, avec tout le tact et la compassion voulus, de la possibilité que nous acceptions de faire don des organes de Betty. Après en avoir discuté brièvement, nous nous sommes dit que c’est ce qu’elle aurait souhaité. »

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Harold Albrecht a trouvé du réconfort non seulement dans sa foi, mais dans le soutien qu’il a accordé à Garry et dans le débat auquel il a participé à la Chambre des communes. « Le fait de savoir que cinq autres personnes continuent à profiter de la vie grâce à Betty a un peu atténué ma peine.

Je continue à ressentir douloureusement son absence, mais cette pensée est certainement un baume. » Depuis le décès de Betty, tous les témoignages des receveurs qu’il a rencontrés l’ont convaincu qu’il avait pris la bonne décision.

Il n’oubliera jamais la nuit où les médecins sont venus les voir à l’unité des soins intensifs après avoir vérifié si les organes de Betty étaient dans un assez bon état pour être transplantés. « ‘Votre mère a un cœur magnifique ’, nous ont-ils dit. C’est en entendant cela que nous nous sommes mis à pleurer et à rire en même temps, car le cœur magnifique de maman, cela n’avait rien de surprenant pour nous. »

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Rappeler tout le chemin parcouru

A

ncienne enseignante, Marcia Bell n’avait que 15 ans lorsqu’elle a appris qu’elle souffrait d’insuffisance rénale. C’était en 1955. « La sombre époque où il n’y avait ni dialyse ni transplantation d’organe », rappelle-t-elle.

Les médecins ont dit à Marcia qu’elle avait un rein « en fer à cheval », à cause de quoi elle aurait à subir trois interventions majeures en un an. Ils ont réussi à conserver une partie de l’un des reins tout en lui disant que ce n’était qu’une question de temps avant que son rein cesse d’être fonctionnel. S’il est vrai que son rein en fer à cheval ne lui a pas tellement porté chance, Marcia réussira tout de même à défier les pronostics.

Près de trois décennies allaient s’écouler avant que Marcia ait besoin de dialyse – une nouvelle qui, elle l’admet, a été l’un des plus gros chocs de sa vie. « Même si je savais depuis longtemps que j’allais un jour avoir besoin de dialyse et que je pensais m’y être préparée, j’ai été pris de court. » L’ancienne présidente de La Fondation canadienne du rein (1995-1997) reconnaît qu’elle a dû travailler sur elle-même pour composer avec la dialyse. « J’avais l’habitude de répéter aux patients aux prises avec l’insuffisance rénale : ‘Votre vie va changer le jour où vous vous direz non plus ‘Je ne peux faire ces choses-là’, mais ‘Voilà les choses que je peux faire’. La minute où on change d’attitude, toute la vie change parce qu’on comprend qu’il y a effectivement des tas de choses qu’on peut faire. »

Le temps aidant, quand Marcia a commencé la dialyse, elle et son mari, Larry, avaient accepté le fait qu’elle pourrait ne pas avoir une transplantation. « À cette époque-là, en ColombieBritannique, précise-t-elle, il n’y avait qu’environ 35 greffes rénales par année et l’âge limite pour en obtenir une était de 50 ans. J’avais déjà 44 ans. » Contre toute attente, Marcia a reçu en 1987 un greffon rénal qui, selon les médecins, allait être fonctionnel pendant environ neuf ans. Vingt-six ans plus tard, Marcia considère que « chaque année est un cadeau ».

Larry est devenu membre du conseil d’administration de la BC Transplant Society et a accompagné son épouse tout au long du parcours. Il est fortement préoccupé par la nécessité d’améliorer le système de don et de transplantation d’organes au Canada. « Aujourd’hui, il est plus urgent que jamais de trouver plus d’organes à transplanter, dit-il. Selon moi, si vous êtes prêt à faire partie d’une société qui vous offre une transplantation si vous en avez besoin d’une, alors vous avez une obligation envers cette société de faire don de vos organes si vous êtes en mesure de le faire. » Marié depuis plus de 50 ans, le couple s’entend pour dire qu’il y a encore beaucoup à faire pour améliorer les taux de transplantation tout comme la qualité de vie des patients en dialyse. « Il est normal, quand on commence la dialyse, de s’inquiéter de tout ce qui nous attend, admet Marcia, et parfois les perspectives sont sombres. Mais, quand je pense à tout le chemin qu’il y a encore à parcourir, je vois aussi tous les progrès accomplis. N’oubliez pas : quand j’ai reçu mon diagnostic il y a près de 60 ans, toutes les personnes souffrant d’insuffisance rénale terminale mouraient. La Fondation du rein a investi plus de 110 millions de dollars pour faire progresser la recherche dans le domaine rénal, ce qui a nettement amélioré les choses. Oui, bien sûr, cela pourrait être encore mieux. La recherche pourrait donner des résultats plus rapidement. Mais n’oublions pas tout le chemin parcouru. »

La Fondation canadienne du rein a lancé un nouveau réseau social en ligne où des personnes ici et là dans la communauté peuvent partager leurs expériences et se soutenir mutuellement.

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MARCIA ET LARRY BELL 51

« Les patients méritent de meilleurs traitements. »

Dr B I L L C L A R K

Un regard sur ce qui motive l’un des plus éminents chercheurs dans le domaine rénal au Canada

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e Dr William (Bill) Clark, néphrologue à London, en Ontario, a une connaissance presque encyclopédique des avancées dans son domaine au cours de ses 38 ans de carrière – une carrière d’ailleurs brillante, dont l’un des points saillants fut l’étude marquante réalisée à la suite de la tragédie de l’eau contaminée de Walkerton, laquelle a établi un lien entre la bactérie E . coli et l’insuffisance rénale. « J’ai eu l’occasion de traiter des patients aux prises avec des problèmes très différents. Ces patients sont souvent très braves et méritent de meilleurs traitements, nous confie le Dr Clark. J’ai eu la chance de diriger un programme de recherche et d’enseigner à des milliers d’étudiants de

premier cycle et aux études supérieures. C’était et c’est encore un défi exaltant et je peux dire que je n’ai jamais connu une minute d’ennui dans toute ma vie. « Les choses ont bien changé depuis que j’ai commencé mes études. Tout s’est amélioré, reconnaît-il. Quand j’étais un jeune néphrologue, le taux de succès des transplantations rénales était d’environ 50 %; maintenant, il atteint presque 95 %. Nous pouvons maintenant traiter des formes rares ou rapides et progressives de l’insuffisance rénale. Le succès des approches préventives pour l’insuffisance rénale chronique entraîne une réduction du taux d’augmentation de l’insuffisance rénale terminale.

Fière d’appuyer La Fondation canadienne du rein 52

Ces avancées sont largement attribuables aux travaux menés par des chercheurs canadiens, dont un grand nombre bénéficient de l’appui financier de La Fondation du rein. « Ce qui me réjouit le plus au sujet du traitement rénal substitutif, ajoute-t-il, c’est que les patients pour lesquels la transplantation n’est pas une option peuvent choisir, parmi les autres thérapies possibles, celle qui leur convient le mieux en fonction de leur mode de vie. Au début, nous proposions seulement l’hémodialyse (HD) ou la dialyse péritonéale ambulatoire (DPA). Maintenant, il y a la DP nocturne à domicile par cycleur ou la DP ambulatoire, l’HD nocturne à domicile ou dans un centre, l’HD courte journalière et l’HD standard dans un centre ou dans une unité satellite. » Le Dr Clark estime que la prochaine frontière à franchir dans la recherche en néphrologie, c’est « la mise au point de nouvelles stratégies pour empêcher la progression de l’insuffisance rénale – surtout en lien avec l’impact du vieillissement sur la fonction rénale. « La fonction rénale commence à se dégrader petit à petit à partir de l’âge de 20 ans, explique-t-il. Si l’on arrive à retarder l’impact du vieillissement sur la fonction rénale, la diminution du nombre de patients ayant besoin d’un traitement rénal substitutif pourrait atteindre 50 à 60 % au cours des dix prochaines années. »

Le Dr Clark, qui copréside le Conseil de la recherche de La Fondation du rein, pense en outre que la création à l’échelle nationale d’un cadre permanent pour la réalisation d’essais cliniques randomisés pourrait avoir un énorme impact. Cette initiative encouragerait la collaboration entre les chercheurs, le gouvernement, les organismes subventionnaires et l’industrie en vue d’accélérer le processus, souvent trop long, menant à la découverte de meilleurs traitements. « Je crois que l’existence d’une telle plateforme, à laquelle les chercheurs n’auraient accès qu’à la suite d’une compétition avec un comité d’évaluation par les pairs, serait une avancée majeure vers l’amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant d’insuffisance rénale chronique. » Le Dr Clark souligne l’excellence du modèle de recherche de La Fondation canadienne du rein. « Les chercheurs sont en compétition pour obtenir des fonds qui leur permettront de réaliser des recherches originales. Le financement est accordé aux meilleurs chercheurs qui font les meilleures recherches. Ces recherches sont souvent aussi les plus novatrices. Par contre, les recherches novatrices requièrent souvent plus de temps et une certaine distance pour aboutir à une percée majeure, d’où le besoin d’un financement accru de la part d’organismes comme La Fondation du rein. »

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HARRISON OSBORNE

« Ce que nous trouvons difficile, c’est que personne ne connaît cette maladie.

Nous avons dû nous renseigner nous-mêmes et transmettre ce que nous avions appris à notre famille et à nos amis. Cette maladie fait plus de victimes que le cancer de la prostate et le cancer du sein combinés et personne n’est au courant. »

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De l’espoir

pour Harrison

Les parents de Harrison Osborne, Jarrett et Angie, deux enseignants, savaient avant la naissance de leur deuxième fils qu’il était atteint de polykystose rénale.

Une échographie avait révélé que ses reins étaient tout blancs, ce qui était mauvais signe. Ironiquement, Harrison est né le 8 mars 2012, soit la Journée mondiale du rein. « C’est une maladie cachée. On ne le devinerait jamais. Il a l’air en parfaite santé », affirme Jarrett.

Harrison subit des tests à intervalles réguliers. « Il continue à défier les attentes qu’on avait pour lui, dit Jarrett.

Ce n’est toutefois pas un problème qui va disparaître. Ses reins sont de la taille de ceux d’un enfant de dix ans. Les kystes grossissent et la moitié de son rein droit est bloqué. » Bien que Jarrett et Angie essaient de se préparer à la perspective bien réelle que leur fils sera atteint d’insuffisance rénale terminale un jour, ils se sont fait dire que ni la dialyse ni une transplantation ne font partie de l’avenir immédiat de Harrison, entre autres parce qu’ils font tout ce qu’ils peuvent pour que son état demeure stable.

Angie et Jarrett sont proactifs et essaient de ne rien laisser à la chance.

Angie parle, par exemple, de l’utilité de son cahier rouge : « Harrison déteste les médecins. Il était tellement de mauvaise humeur lors de son dernier rendez-vous que nous avons dû laisser tomber bien des tests. C’est là que mon cahier rouge m’est très utile.

Les médecins se moquent de moi.

Dans le cahier, j’ai indiqué les résultats de chacun des tests depuis le jour un. Tout est là. Disons que le médecin et moi sommes en train de discuter et que je lui dis : ‘Mais il y a à peine quelques mois, vous avez dit qu’il avait quatre kystes; pourquoi en sommes-nous à six maintenant?’

Après, on parlera davantage de ce qui est en train de se passer. » Ils ont aussi amélioré la qualité de l’eau dans leur maison afin qu’elle soit équivalente à celle d’un centre de dialyse. Angie prépare tout ce qu’il mange en utilisant des aliments bio et en évitant le sel et ils veillent à ce que sa pression sanguine demeure stable en ayant un horaire le plus régulier possible.

Avant le diagnostic de Harrison, le couple ne savait rien au sujet de cette maladie rénale. « Longtemps, admet Jarrett, j’ai cru que Harrison allait prendre du mieux, qu’il allait s’en sortir en grandissant ou qu’il aurait peutêtre une transplantation et qu’il serait guéri. Des professionnels ont tôt fait de remettre les pendules à l’heure.

Mon optimisme en a pris un coup.

C’est insensé qu’on ne puisse pas encore trouver une solution. » Les premières questions qu’Angie a posées ont été les suivantes : « Estce qu’il aura une enfance normale?

Va-t-il aller à l’école; sera-t-il comme les autres enfants? Aucun parent ne veut que son enfant soit à part. »

Ayant plus de questions que de réponses, Jarrett affermit son courage en contribuant à sa manière à faire connaître cette maladie. « Mon espoir et ma source d’inspiration est mon fils, dit-il. Alors je me sers de ce qui me passionne, c’est-à-dire l’art, pour sensibiliser les gens à sa maladie. » Le concept de Jarrett est POP Remedy, une agence qui combine la syndication de la presse traditionnelle avec des cyberbandes dessinées afin de créer des bandes dessinées et de les distribuer à de nouveaux lecteurs.

Les produits des ventes seront versés à des organismes de bienfaisance (voir le www.popremedy.com).

Angie, elle, a puisé de la force dans des groupes de soutien à qui elle a pu confier ses inquiétudes et ses peurs. « Ce que nous trouvons difficile, c’est que personne ne connaît cette maladie.

Nous avons dû nous renseigner nousmêmes et transmettre ce que nous avions appris à notre famille et à nos amis. Cette maladie fait plus de victimes que le cancer de la prostate et le cancer du sein combinés et personne n’est au courant, dit Jarrett. Mais cette épreuve ne nous a pas brisés; elle nous a rendus plus forts. » Voici comment Jarrett résume le tout : « Harrison est bien placé pour faire toute une différence. Pensez à ce qu’il va apprendre aux gens. Il va changer le visage de cette maladie. Il va le faire.

Il doit le faire. »

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Deux enfants, deux greffes Ensemble, ils sont passés à travers

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a famille Bouskill – Dale, Deb, Stephanie et Blair – a traversé une double crise que très peu de familles n’ont jamais à vivre une fois, encore moins deux.

Sans qu’il n’y ait vraiment de signes précurseurs, Stephanie, 17 ans, a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale terminale en juillet 2006.

Elle a commencé l’hémodialyse immédiatement, puis est passée à la dialyse péritonéale avant de retourner aux études. Elle se souvient de son séjour à l’hôpital : « J’essayais de comprendre ce qui se passait. Il y avait huit à dix médecins autour de moi. Toute la famille s’est retrouvée plongée dans un univers étranger. » Les parents de Steph, Dale et Deb, ont immédiatement été testés afin de savoir s’ils étaient des donneurs potentiels, ce qui était le cas pour les deux. La famille a décidé que Dale serait le donneur. La transplantation de Steph a eu lieu à peine six mois après le début de sa dialyse, le 31 janvier 2007. À peu près deux ans après le jour du diagnostic de Steph, son plus jeune frère, Blair, alors âgé de 17 ans, a lui aussi reçu un diagnostic d’insuffisance rénale terminale et a eu besoin de dialyse de toute urgence. Blair dit que sa sœur a été sa source d’inspiration. « Quand je suis allé à l’hôpital, Steph m’a donné toutes sortes de conseils, dit-il. Grâce à elle, je savais davantage où je m’en allais et cela m’a beaucoup aidé. » « C’était absolument incroyable : nous revivions exactement le même scénario deux ans plus tard, confie Dale, un cadre de la compagnie Jamieson Laboratories. Mais il nous fallait passer à travers et changer. En fait, notre façon de vivre et notre façon de penser changent du jour au lendemain. Quand le courage nous manque, on va en chercher chez l’autre. »

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« Les enfants nous ont aidés par leur attitude et leur force intérieure, ajoute Deb. Ils nous ont beaucoup appris. » Cette fois-ci, c’est Deb qui allait faire don de l’un de ses reins à Blair, six mois après son diagnostic, le 29 juillet 2009. « Comme maman, tu veux prendre leur place, lance Deb. La première fois, quand j’ai appris que Dale et moi étions tous deux des donneurs compatibles pour Steph, puis lorsque j’ai su que je pouvais être donneuse pour Blair, j’ai pleuré sans arrêt.

J’étais tellement soulagée. » Aujourd’hui, Steph est dans la vingtaine; armée de son diplôme universitaire, elle vient juste de commencer à chercher un poste dans son domaine, la psychologie.

Blair a obtenu un diplôme en production théâtrale et a l’intention de poursuivre ses études en art afin de devenir graphiste. Les deux travaillent fort et mettent de l’argent de côté pour leur avenir et les deux affichent une sagesse étonnante pour leur âge.

Quand on lui demande quel impact auront, à son avis, sa maladie rénale et sa transplantation sur son avenir, Blair répond : « Je ne crois pas que cela affectera mon avenir. Cette épreuve m’a donné un nouvel élan et je crois que rien n’est impossible. » Steph dit exactement la même chose : « Toutes les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale devraient savoir que leurs rêves peuvent se réaliser. D’après moi, ma transplantation m’a rendue plus forte, plus heureuse, et je vois le monde d’un autre œil. Je me réveille chaque matin le sourire aux lèvres. On ne sait jamais ce qui va nous arriver, mais ce nouveau rein m’a donné la motivation pour faire de grandes choses. »

L A FA M I L L E B O U S K I L L

« Les enfants nous ont aidés par leur attitude et leur force intérieure. Ils nous ont beaucoup appris. » 57

CL AIRE et CHANTEL L ARGE

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« Il y a une lumière au bout du tunnel. »

VIVRE LEURS RÊVES

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laire Large a accompli beaucoup de choses depuis qu’elle a reçu en 1986 un diagnostic de lupus, une maladie qui a endommagé ses reins, son cœur et ses poumons et provoqué à la longue une insuffisance rénale terminale en 2005. Elle incite fortement ceux qui sont aux prises avec l’insuffisance rénale terminale à se donner des objectifs et à ne pas les perdre de vue. Cette femme remarquable en a fait presque une science.

Claire, qui est membre de la bande autochtone de Saddle Lake en Alberta, a d’abord commencé par la dialyse péritonéale avant de passer à l’hémodialyse; c’est huit ans plus tard qu’elle a reçu un greffon rénal. Chantel, sa fille adolescente, a été sa principale proche aidante. En plus de voir à son bien-être physique et psychologique, elle conduisait sa mère à ses rendez-vous et l’aidait à la maison avec son appareil de dialyse.

Claire a pu aussi compter sur les conseils de deux cousins plus âgés, qui avaient été en dialyse avant elle.

Elle pense beaucoup à eux, tous deux décédés au moment où elle était elle-même en dialyse lorsqu’elle dit : « Il faut que les communautés des Premières nations en sachent beaucoup plus sur l’insuffisance rénale et le processus de transplantation. Pour les membres des Premières Nations, il semble que ce soit encore plus difficile de trouver un donneur. Il y a moins de transplantations, semble-t-il, chez les Premières Nations qu’ailleurs. »

Comme le dit Claire : « Il est important que toute la famille rencontre le travailleur social afin qu’il puisse expliquer en quoi consiste le processus de transplantation. Deux ans avant le début de ma dialyse, mon frère avait offert d’être mon donneur, mais je n’étais pas sûre de vouloir qu’il se prive d’un rein pour moi. Quand nous avons été tous les deux prêts psychologiquement, mon frère avait pris du poids après une opération au genou et il était devenu prédiabétique. Il ne pouvait plus être un donneur, ce qui l’a beaucoup affecté.

Nous aurions eu juste besoin de plus d’information plus tôt dans le processus. » Claire croit que l’autre raison pour laquelle il est difficile de trouver un donneur vivant est qu’il y a peu de donneurs

potentiels en bonne santé dans sa communauté. « Les taux de diabète sont élevés chez les autochtones et beaucoup d’entre nous sont encore en phase de guérison après les sévices subis dans les pensionnats. Quand on n’est pas bien physiquement, mentalement et psychologiquement, on n’est pas un bon candidat pour devenir un donneur vivant. » Claire, qui est retournée aux études pour terminer son baccalauréat en travail social tout en étant en dialyse, a trouvé la force de se donner des objectifs pour réaliser son rêve de « faire une différence dans la vie de quelqu’un.

Il ne faut pas laisser la maladie prendre le dessus, dit-elle.

Une fois qu’on est stable, on connaît son corps et on sait ce qu’il y a à faire. » Chantel, maintenant au début de la vingtaine, a accompagné sa mère tout au long de ce parcours. Elle reconnaît que ce fut parfois difficile d’être son principal soutien, mais que sa mère a aussi été une immense source d’inspiration. « Je me stressais pour l’école et le travail, puis je pensais à elle, qui faisait ses travaux scolaires pendant qu’elle était à l’hôpital.

Une fois, elle a eu une double crise cardiaque et, quand je suis allée la voir à l’hôpital, elle était en train d’étudier. » Le lien étroit qui les unit est très spécial. Chantel va obtenir son diplôme en travail social à l’University of Calgary cette année et les deux ont fait leur inscription à la maîtrise.

Chantel se souvient de certains aspects de la lutte de sa mère que celle-ci a oubliés : « Elle était tout le temps malade et épuisée, dit Chantel. Quand elle était en dialyse, elle était hypersensible, parfois très déprimée. Je ne la reconnaissais pas. Parfois, quand je venais la chercher, elle pleurait. Un jour, elle m’a dit qu’elle n’en pouvait plus. Je crois qu’elle ne se souvient pas de ces épisodes-là. » Claire l’admet : « Je pense que parfois j’oublie, peut-être délibérément, toute la souffrance que j’ai endurée. » Aux membres de la famille et proches aidants d’une personne atteinte d’insuffisance rénale, Chantel offre ce conseil : « Soyez patients. J’ai eu l’impression que la maladie de ma mère a duré une éternité; maintenant nous pouvons respirer et profiter de la vie. Il y a une lumière au bout du tunnel. Il faut juste du temps. »

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MA X et TIE DOMI

Discipliné et pas juste sur la patinoire

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orsque Max Domi, le premier choix de repêchage des Coyotes de Phoenix, a reçu un diagnostic de diabète à l’âge de 12 ans, il a dû changer son jeu.

« Au début, explique son père, ancien joueur des Maple Leafs de Toronto, ce fut un choc pour toute la famille, surtout pour Max, qui a quand même géré cela mieux que quiconque. En fait, le choc n’a duré qu’une seconde, car nous nous sommes ralliés autour de lui pour l’aider à s’ajuster à sa nouvelle vie.

Max est une source d’inspiration pour les enfants atteints de diabète parce qu’il leur montre que, lorsqu’on a un rêve, rien n’est impossible. Il faut juste faire ce qu’il faut pour bien contrôler la maladie et toujours rester sur ses gardes. Max est la preuve que c’est possible parce qu’il vit avec le diabète tous les jours et qu’il vit aussi son rêve de jouer au hockey. » Leanne, la mère de Max, explique comment ils l’ont appris : « Nous revenions d’un camp de hockey au Michigan et Max se sentait anormalement fatigué et avait extrêmement soif.

Le lendemain, notre médecin de famille lui a prélevé une goutte de sang au bout du doigt pour connaître son taux de sucre et, tout de suite, il nous a dit que Max souffrait de diabète. Ni Max ni moi ne comprenions vraiment comment cela pourrait changer sa vie, mais je me souviens par contre que la première question que Max a posée au médecin a été : ‘Est-ce que je peux continuer à jouer au hockey?’

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« Le médecin lui a tout de suite parlé de Bobby Clarke, qui a remporté à deux reprises la Coupe Stanley. Ce joueur originaire de Flin Flon, au Manitoba, a souffert de diabète tout au long de ses 15 ans dans la LNH. Max s’est inspiré de cet exemple pour calmer ses inquiétudes. » « C’est une chose de vivre avec le diabète et de jouer dans la LNH, renchérit Max. Mais d’avoir fait cela à son époque, c’est encore plus fantastique. C’est mon idole et c’est pour cela que je porte le chandail numéro 16. » Le père de Max explique que la famille ne s’inquiète pas trop des conséquences possibles du diabète, qui comprennent entre autres un risque accru d’insuffisance rénale terminale : « Évidemment, nous connaissons les effets secondaires du diabète et ce qui arrive si on n’en prend pas soin. Max est bien conscient de cela. C’est pourquoi il est important pour lui de garder sa glycémie dans les valeurs cibles et de bien s’alimenter pour que tout reste en équilibre. » «En fin de compte, cela a fait de moi une meilleure personne, ajoute Max, et un meilleur joueur – être plus discipliné à propos de mon alimentation, de mon conditionnement physique et du soin que je prends de mon corps. » Cet article est commandité par

Dr D A V I D C H E R N E Y

Le diabète et l’insuffisance rénale terminale Le Dr Cherney est clinicien-chercheur et professeur adjoint de médecine à l’University of Toronto. Ses recherches portent surtout sur le lien entre le diabète et l’insuffisance rénale. Il est le lauréat d’un prix Nouveaux chercheurs. Ce prix est offert conjointement par le programme KRESCENT et l’Association canadienne du diabète et est financé par cette association et La Fondation canadienne du rein.

Quel est le lien entre l’insuffisance rénale et le diabète?

Des taux élevés de sucre dans le sang accroissent les niveaux de certaines hormones nuisibles dans le rein, ce qui peut à son tour entraîner des concentrations néfastes de protéines dans l’urine et une dégradation de la fonction rénale. Le diabète augmente également les risques d’hypertension et de problèmes vasculaires, qui tous deux endommagent les reins et accroissent les risques de crise cardiaque, d’accident cérébrovasculaire et d’amputation de membres.

Quelles sont les probabilités qu’une personne diabétique finisse par être atteinte d’insuffisance rénale terminale?

Dans le cas d’un diabète de type 1 (également appelé

« diabète juvénile »), après l’âge de 40 ans, le risque d’albuminerie (présence de protéines dans l’urine) est d’environ 40 % et le risque d’avoir des lésions rénales importantes ou d’être sous dialyse est d’environ 10 %.

Chez les patients atteints de diabète de type 2 (ou « diabète de l’adulte »), les risques sont semblables.

Que peuvent faire les personnes atteintes de diabète pour se protéger contre l’insuffisance rénale terminale?

Bien contrôler le niveau de sucre dans leur sang ainsi que leur pression artérielle, la valeur cible étant d’environ 130/80 mm Hg. Éviter d’avoir un excès de poids et un taux élevé de cholestérol. Ne pas fumer. Et, enfin, subir un dépistage pour l’insuffisance rénale et, au besoin, recevoir les traitements nécessaires.

Quelle est la nature de vos recherches dans ce domaine?

Mon laboratoire étudie les effets des médicaments qui préviennent l’apparition d’une insuffisance rénale d’origine diabétique. Nous analysons, par exemple, l’effet de la diminution d’une substance appelée « acide urique » sur les premières anomalies dépistées au niveau de l’hypertension et de la fonction rénale; nous tentons aussi d’établir comment la présence de protéines nocives dans l’urine pourrait permettre d’identifier les personnes qui risquent d’être atteintes d’une insuffisance rénale grave d’origine diabétique.

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FAITES PASSER LE MOT! « Il est urgent de sensibiliser la population à l’importance des dons d’organes. »

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BILL BR ADY

e journaliste et animateur de radio ontarien bien connu Bill Brady est convaincu de l’importance de prendre les mesures nécessaires pour garder ses reins en santé et c’est pourquoi il tient autant à sensibiliser les gens à ce qui peut se passer s’ils négligent de le faire.

Bien que cet ancien président de Blackburn Media Group décrive son expérience avec les calculs rénaux comme quelque chose d’assez mineur par rapport au vaste éventail des problèmes rénaux, il est conscient que les calculs rénaux peuvent être difficiles à gérer et qu’ils peuvent entraîner des conséquences plus graves À cause de ses problèmes rénaux, Bill a, par exemple, deux fois plus de risque d’être atteint d’insuffisance rénale chronique plus tard dans sa vie. Le sachant, il a décidé de ne rien laisser au hasard pour ce qui est de la santé de ses reins. Avec l’aide de son néphrologue, Bill a appris à gérer sa propension à avoir des calculs rénaux en faisant attention à son alimentation, en buvant beaucoup d’eau et en prenant les médicaments qu’on lui a prescrits. Son message aux autres patients : « Vous devez être proactifs et aller chercher les renseignements dont vous avez besoin au sujet de votre maladie et ainsi prendre votre santé en main. » En tant que grand routier des médias, Bill sait combien il est important de faire passer le message au sujet des dangers qu’on encourt en

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ne s’occupant pas de ses problèmes rénaux et il reconnaît aussi que le message est plus difficile à faire passer qu’il n’y paraît. « C’est pour cette raison, affirme-t-il, que les patients et leurs familles doivent se faire entendre. » À tous les patients, bénévoles et organisateurs d’événements qui s’emploient à mieux sensibiliser la population à l’insuffisance rénale, Bill dit : « Vous pouvez être sûrs que, peu importe l’événement que vous mettez sur pied, le résultat incalculable est le nombre de personnes que vous conscientiserez. Vous pouvez être certains qu’il y a des gens pour qui ce sera la première fois qu’ils entendront votre message. » À cause de son expérience en tant que cofondateur et premier président de Transplant International (Canada), Bill sait qu’en plus de mieux informer la population au sujet de l’insuffisance rénale, il est urgent de la sensibiliser à l’importance des dons d’organes. « Accepter de donner ses organes est un véritable geste d’amour, qui peut sauver et changer bien des vies. Mais il est crucial que votre famille soit au courant de vos intentions au cas où elle serait appelée à prendre cette décision en votre nom. »

LE SAVIEZ-VOUS? Les personnes ayant déjà eu des calculs rénaux sont deux fois plus susceptibles de souffrir d’insuffisance rénale chronique plus tard dans la vie.

Les femmes de moins de 50 ans ayant déjà eu des calculs rénaux sont quatre fois plus susceptibles d’être atteintes d’insuffisance rénale terminale.

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