Vivre a sa facon

Vivre à sa façon 4e édition

Cette trousse d’information est fournie gratuitement par La Fondation canadienne du rein

VIVRE À SA FAÇON

QUATRIÈME ÉDITION

Copyright © 2006 La Fondation canadienne du rein Données de catalogage : Bibliothèque du Québec Bibliothèque du Canada Archives Vivre à sa façon -- 4e édition Index inclus 1. Reins--Maladies--Ouvrage de vulgarisation 2. Reins--Maladies--Traitement--Ouvrage de vulgarisation I. La Fondation canadienne du rein RC902.L59 2006

616.6’1

C2006-900095-6

No de référence : ED-FRN-MAN1

Ce guide est dédié à tous les Canadiens et Canadiennes atteints d’une maladie rénale, ainsi qu’à leurs familles.

REMERCIEMENTS

L

a Fondation tient à remercier tous ceux et celles au Canada qui ont généreusement consacré temps et efforts pour la réalisation de ce guide.

Sans leurs encouragements, leurs conseils et leur soutien, cette publication n'aurait pas pu voir le jour.

La Fondation est particulièrement reconnaissante aux professionnels de la santé et autres, qui, partout au pays, ont contribué à ce projet.

ÉQUIPE DE GESTION DU PROJET

Médecin-conseiller – Dr Ted Toffelmire, néphrologue, Ontario Responsable du projet – Beryl Ferguson, La Fondation canadienne du rein, Colombie-Britannique Gestionnaire du projet – Jayne McBryde, consultante en Communications, Québec Coordinatrice du projet – Kathy Giangaspero, La Fondation canadienne du rein, Québec EXAMINATEURS

Professionnels de la santé Janet Bick, Relations avec le gouvernement, La Fondation canadienne du rein, Ontario Darlene Broad, diététicienne rénale, Ontario Shelley Burnett, infirmière, Colombie-Britannique Dr Michael Copland, néphrologue, Colombie-Britannique Michelle Ival, diététicienne rénale, Ontario Marilyn Lawlor, diététicienne rénale, Ontario Janet Love, infirmière, Colombie-Britannique Doug Parsons, travailleur sociale, Ontario Dre Nilufar Partovi, pharmacienne, Colombie-Britannique Shirley Pulkkinen, travailleuse sociale, Ontario Dr Rob Richardson, néphrologue, Ontario Pamela Dill Smith, diététicienne rénale, Nouvelle-Écosse Dr Paul Taylor, néphrologue, Colombie-Britannique Susan Young, infirmière, Colombie-Britannique Dr Jeffrey Zaltzman, néphrologue, Ontario Personnes atteintes d’une maladie rénale Marcia Bell, Colombie-Britannique Louis Martin, Ontario Cyril Muise, Alberta La publication de ce guide a été rendue possible grâce à des dons privés et aux dons de bienfaisance de diverses entreprises et fondations.

INTRODUCTION Ce guide a été conçu pour vous aider et aider votre famille à mieux connaître les maladies du rein. Plus vous en savez sur ces maladies, plus vous serez préparés à faire un bon choix de traitement.

Vous avez entre les mains la quatrième édition de Vivre à sa façon, le guide des patients. Elle a été réalisée sous l’autorité du Comité national des services aux patients et du service des Communications de La Fondation canadienne du rein. Ce guide est donné gratuitement à tout Canadien atteint d’une maladie rénale. Pour un prix minime, tout autre personne peut obtenir un exemplaire du bureau de la Fondation le plus proche. Voir le Chapitre 8 – Le soutien disponible, pour d’autres renseignements à ce sujet.

Que vous propose ce guide ?

Dans ce guide, nous vous décrivons le fonctionnement des reins, les causes et les symptômes des diverses maladies du rein et les manières de les traiter.

Nous examinons la façon dont ces maladies peuvent affecter votre régime alimentaire, votre bien-être physique et émotionnel, votre famille, vos loisirs,

l’exercice physique, et, en fait, tout votre mode de vie. Nous abordons les questions relatives à votre vie professionnelle et vous donnons des renseignements sur les aspects financiers et juridiques liés aux maladies du rein.

Mais aussi, nous vous expliquons le rôle important que joue votre équipe soignante et ce qu’elle peut faire pour vous. Enfin, nous vous indiquons les services offerts par La Fondation canadienne du rein. Vous y trouverez des fiches personnelles pour que vous puissiez y noter les soins donnés et mieux prendre en charge votre maladie.

Quand vous aurez fini de lire ce guide, nous espérons que vous le ferez lire à votre famille et à vos amis pour les aider à mieux comprendre ce que vous vivez.

Conseils d’utilisation de ce guide Lisez ce guide avec un crayon et du papier sous la main pour noter toutes les questions que vous aimeriez poser à votre équipe soignante. Vous pouvez écrire directement sur le guide, puisqu’il est conçu comme un outil de références utiles pour vous.

Vous pouvez noter toutes vos remarques dans l’espace réservé à cet effet à la fin de chaque chapitre.

■ Lorsque nous utilisons, pour la première fois, une expression ou un terme nouveaux ou importants, nous les mettons en gras et en italique. La définition de ces mots ou expressions se trouve par ordre alphabétique dans le glossaire, à la Section 10.

■ Parfois, nous utilisons l’italique juste pour insister sur certains mots ou expressions. Ces termes-là, vous ne les trouverez pas dans le glossaire.

■ Nous avons également conçu un index alphabétique de sujets clés.

Cet index vous permet de retrouver facilement les pages du guide qui traitent des mots ou des expressions que vous cherchez.

■ Les pages sont toujours numérotées à partir de la page 1, et cela pour chacun des chapitres. Chaque numéro de page indique à la fois le numéro du chapitre et le numéro de la page.

Le numéro du chapitre apparaît en premier. Par exemple, la page 3-5, c’est la cinquième page du chapitre trois.

■ Lorsque nous parlons de médicaments, nous utilisons leurs noms génériques et non leurs noms de marque commerciale et cela parce que, souvent, il y a plusieurs marques disponibles sur le marché. Vous trouverez dans le

■

■

glossaire un tableau qui donne le nom générique de certains médicaments ainsi que les noms commerciaux correspondants parmi les plus courants.

Cette édition du guide contient un nouveau chapitre intitulé « Comment se prendre en charge ». Nous y avons ajouté plusieurs fiches personnelles dans lesquelles vous pouvez consigner ce qui vous paraît important ou que vous venez d’apprendre sur les aspects de votre état de santé et sur le traitement que vous suivez. Vous pouvez même les photocopier, au besoin.

Dans ce guide, outre l’orthographe canadienne, nous utilisons parfois l’orthographe américaine là où elle est plus familière à nos lecteurs.

Faites-nous part de vos commentaires et suggestions Nous espérons que ce guide vous sera utile. Quant à nous, nous aimerions recevoir vos commentaires et suggestions. À la fin du guide, vous trouverez un questionnaire d’évaluation. Nous vous prions de bien vouloir prendre un peu de votre temps pour le remplir et nous le retourner. Votre avis est important pour nous. Il nous aidera à améliorer les futures éditions de ce guide.

TABLE DES MATIÈRES Chapitre 1 – Comment fonctionnent les reins ?

Comment les reins fonctionnent-ils ? ...................................................................... 1-1 Pourquoi les reins sont-ils si importants ? .............................................................. 1-4 Comment analyse-t-on les substances du sang ? .................................................... 1-5

Chapitre 2 – Les maladies du rein Qu’est-ce qu’une maladie rénale chronique (MRC) ? ............................................. 2-1 Quelles sont les causes des MRC ? ........................................................................... 2-2 Qui court le risque d’être atteint d'une MRC ? ....................................................... 2-4 Les maladies du rein ................................................................................................. 2-4 Le diabète sucré ................................................................................................ 2-4 L'hypertension ................................................................................................. 2-6 La glomérulonéphrite ....................................................................................... 2-7 La polykystose autosomique dominante ........................................................ 2-8 L’obstruction des voies urinaires ..................................................................... 2-9 La néphropathie de reflux ................................................................................ 2-9 Les troubles du rein causés par les drogues et les médicaments ................... 2-9 Les autres troubles du rein ............................................................................... 2-10 Quels sont les symptômes des maladies du rein ? .................................................. 2-10 L'urémie ............................................................................................................. 2-12 Que faire pour ralentir l’évolution d’une MRC ? .................................................. 2-13 Quels sont les traitements possibles des maladies du rein ? .................................. 2-14 Qu’est-ce qu’un traitement conservateur ? .............................................................. 2-14

Chapitre 3 – La dialyse Qu'est-ce que l'hémodialyse ? ................................................................................... 3-2 Comment fonctionnent les appareils d’hémodialyse ? ................................... 3-3 Quelle est la durée de l’hémodialyse ? ............................................................. 3-4 Comment vous branche-t-on à l’appareil d'hémodialyse ? ............................ 3-5 L’hémodialyse fait-elle mal ? ............................................................................ 3-9 Où faire l'hémodialyse ? .................................................................................. 3-10 L’hémodialyse et le mode de vie ....................................................................... 3-13 Qu'est-ce que la dialyse péritonéale ? ....................................................................... 3-13 Comment la dialyse péritonéale fonctionne-t-elle ? ..................................... 3-14 Comment accéder à la cavité péritonéale ? ..................................................... 3-14 Quels sont les différents types de dialyse péritonéale ? ................................. 3-15 Quels sont les problèmes posés par l'IRT ? .............................................................. 3-18 L'hypertension artérielle .................................................................................. 3-18 L’excès d’eau ..................................................................................................... 3-19 L'anémie ............................................................................................................ 3-19 L’augmentation du taux de potassium ............................................................ 3-20 Les maladies osseuses ........................................................................................ 3-20 Les problèmes d'ordre neurologique ............................................................... 3-21 Les problèmes cutanés ...................................................................................... 3-21

Chapitre 4 – La transplantation Qu’est-ce qu’une transplantation de rein provenant d’un donneur vivant ? ........

Qu’est-ce qu’une transplantation de rein provenant d’un donneur décédé ? ......

Quelles sont les implications chirurgicales de la transplantation rénale ? ............

Les analyses déterminant la compatibilité .......................................................

L’opération chirurgicale ..................................................................................

La greffe d’un rein-pancréas .............................................................................

De quelles analyses avez-vous besoin après l'opération ? ......................................

Les analyses de sang ..........................................................................................

L’échographie ....................................................................................................

La scintigraphie rénale ....................................................................................

La biopsie ..........................................................................................................

L’aspiration par aiguille fine .............................................................................

4-2 4-4 4-5 4-5 4-6 4-7 4-8 4-8 4-8 4-9 4-9 4-9

Qu’est-ce qu’un rejet ? ............................................................................................... 4-9 Quels sont les médicaments antirejet utilisés ? ........................................................4-11 La cyclosporine ................................................................................................. 4-11 Le tacrolimus (aussi appelé FK506) ................................................................. 4-12 L’azathioprine .................................................................................................... 4-13 La prednisone .................................................................................................... 4-14 Le mycophénolate mofétil (aussi appelé MMF) .............................................. 4-15 Le sirolimus ....................................................................................................... 4-16 Le muromonab CD-3 et la globuline antithymocytaire (GAT) ..................... 4-16 Les anti-récepteurs de l’interleukine 2 (IL-2) (basiliximab, dacluzimab) ..... 4-17 Directives importantes concernant les médicaments et votre rein greffé ............. 4-17 Comment vivre avec un nouveau rein ? .................................................................. 4-18 Le repos et l’exercice ......................................................................................... 4-18 La nutrition et les choix alimentaires .............................................................. 4-19 Les recommandations pour une meilleure santé ........................................... 4-21

Chapitre 5 – Manger sainement Comment l’organisme utilise-t-il les aliments ? ...................................................... 5-2 Comment élimine-t-il les déchets alimentaires ? .................................................... 5-2 Les protéines .............................................................................................................. 5-3 Les aliments énergétiques ......................................................................................... 5-5 Le sodium .................................................................................................................. 5-5 Le potassium .............................................................................................................. 5-6 Le phosphore (phosphate) ........................................................................................ 5-7 Les liquides ................................................................................................................ 5-8 Les suppléments vitaminés ...................................................................................... 5-9 Les remèdes à base de plantes médicinales et les « aliments naturels » ................ 5-9 Ce qu’il faut faire et ce qu’il ne faut pas faire pour manger sainement ................ 5-10 Informations destinées aux personnes atteintes de diabète ................................... 5-12

Chapitre 6 – Bien-être et loisirs Le bien-être emotionnel ........................................................................................... 6-2 Les réactions courantes .................................................................................... 6-2 Que faire en cas de dépression et d’angoisse ? ................................................ 6-5 Comment faire avec la famille et les amis ? ..................................................... 6-6 Comment s’adapter et autres questions courantes ........................................ 6-8 La sexualité et la fertilité ........................................................................................... 6-11 Les problèmes de fonctionnement sexuel ....................................................... 6-11 Les causes du problème .................................................................................... 6-11 À qui s’adresser ? .............................................................................................. 6-12 Ce que vous pouvez faire ................................................................................. 6-13 Questions fréquemment posées ....................................................................... 6-14 L’activité physique et la détente ............................................................................... 6-16 L’exercice physique, le sport et autres activités .............................................. 6-16 À quelle fréquence doit-on faire ses exercices physiques ? ............................ 6-17 F.I.T.T. ................................................................................................................ 6-18 Les voyages : ............................................................................................................... 6-19 Les voyages et la greffe ..................................................................................... 6-20 Les voyages et la dialyse péritonéale ................................................................ 6-20 Les voyages et l’hémodialyse ........................................................................... 6-21 Les événements inattendus et les urgences .................................................... 6-25 Les assurances voyages ..................................................................................... 6-26

Chapitre 7 – Le travail et les aspects financiers et légaux Le travail et les MRC ................................................................................................

La mise en disponibilité ....................................................................................

L'adaptation de votre traitement à votre horaire de travail ...........................

La décision de ne plus travailler .......................................................................

Que dire à l’employeur ? ...................................................................................

Les services d’orientation professionnelle ........................................................

7-2 7-2 7-2 7-2 7-3 7-4

Et si on ne peut plus travailler ? ................................................................................ 7-4 Les prestations maladie d'Assurance emploi .................................................... 7-4 Les prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada ..................... 7-5 Les autres ressources ........................................................................................ 7-5 Les crédits d’impôt et les déductions fiscales .......................................................... 7-5 Ce que vous pouvez réclamer si vous avez un revenu ..................................... 7-5 Ce que vous pouvez réclamer si vous n’avez pas de revenu ........................... 7-7 Le crédit d’impôt pour handicapés .................................................................. 7-7 Le « testament d’incapacité » ................................................................................... 7-8 Qu’est-ce qu’un testament d’incapacité ? ........................................................ 7-8 Faut-il utiliser un formulaire type de testament d’incapacité ? ..................... 7-9 Quand le testament d’incapacité prend-il effet ? ............................................ 7-10 L’importance de faire part de ses souhaits à d’autres personnes ................... 7-10

Chapitre 8 – Le soutien disponible Votre équipe soignante ............................................................................................. 8-2 Le diététicien ..................................................................................................... 8-2 Le néphrologue ................................................................................................. 8-2 L’infirmière ou l’infirmier en néphrologie ...................................................... 8-3 L’ergothérapeute ................................................................................................ 8-3 Le pharmacien ................................................................................................... 8-3 Le physiothérapeute .......................................................................................... 8-3 Le psychologue .................................................................................................. 8-3 Le travailleur social ......................................................................................... 8-4 Étudiants, internes et résidents ......................................................................... 8-4 Le chirurgien ..................................................................................................... 8-4 Le coordinateur en transplantation ................................................................. 8-4 Votre médecin de famille ......................................................................................... 8-4 La Fondation canadienne du rein ........................................................................... 8-5 Notre vision ....................................................................................................... 8-5 Notre mission ..................................................................................................... 8-5 Nos services ........................................................................................................ 8-6 Coordonnées de la Fondation ................................................................................. 8-10

Chapitre 9 – Comment se prendre en charge Tenir un « journal intime » sur votre état de santé .............................................

Parler de votre état de santé à d’autres personnes ................................................

Se préparer aux rendez-vous médicaux ................................................................

9-2 9-2 9-3

Section 10 – Glossaire /Index Glossaire .................................................................................................................. 10-2 Médicaments (tableau des noms génériques et de quelques noms de marques parmi les plus connues) ..................................... 10-12 Index ........................................................................................................................ 10-13

Section 11 – Information locale

1

COMMENT FONCTIONNENT LES REINS

Vos reins sont aussi importants pour l’organisme que votre cœur ou vos poumons. Leur principale tâche est de débarrasser l’organisme des déchets qui l’encombrent. Dans ce chapitre, nous examinons brièvement leur fonctionnement. Nous pensons que si nous vous expliquons ce que font les reins quand ils fonctionnent normalement, vous comprendrez mieux ce qui se passe lorsqu’il y a insuffisance rénale.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Comment fonctionnent les reins ?

Nous avons normalement deux reins situés de part et d’autre de la colonne vertébrale, à hauteur des fausses côtes. D’un brun rougeâtre, ils ont la forme d’un haricot gros comme un poing serré.

La fonction première des reins est d'éliminer les déchets du sang et de COMMENT FONCTIONNENT LES REINS

1-1

retourner le sang purifié au coeur. Chaque minute, environ un litre de sang (le cinquième de tout le sang pompé par le coeur) passe dans les reins par les artères rénales. Une fois purifié, le sang repasse dans le cœur par les veines rénales.

Artère rénale

Veine rénale

Reins Uretères

Vessie Urètre

Emplacement des reins

Chaque rein contient plus d’un million de très petites unités appelées néphrons. Chaque néphron possède un filtre minuscule, le glomérule, qui débouche sur un tubule.

Les glomérules extraient l’eau et les déchets du sang et les déversent dans les tubules. Une grande partie de cette eau est réabsorbée par les tubules. Les déchets, eux, sont concentrés dans les urines.

1-2

COMMENT FONCTIONNENT LES REINS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Chaque tubule déverse l’urine formée dans une sorte d’entonnoir, le bassinet. Le bassinet se prolonge hors du rein par un conduit appelé l’uretère. L’uretère recueille les urines et les achemine jusqu’à la vessie. À l’extrémité de la vessie, un tube appelé urètre évacue l’urine hors de l’organisme.

Normalement, les reins sont capables d’éliminer de l’organisme entre un et deux litres d’urine par jour, selon la quantité de liquide absorbée par l’individu.

Normalement, les reins sont capables de travailler deux fois plus que ne le nécessite le bon fonctionnement de l’organisme. En outre, un seul rein en bonne santé peut considérablement augmenter sa charge de travail. Aussi, lorsqu’un rein ne fonctionne plus (ou même si les deux reins perdent en partie leur bonne fonction), le tissu rénal restant peut travailler plus fort pour assurer votre bonne santé.

Tubule Glomérule Vue agrandie d’un néphron

Bassinet

Voici à quoi ressemble un rein

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

COMMENT FONCTIONNENT LES REINS

1-3

Pourquoi les reins sont-ils si importants ?

Vos reins sont importants parce qu’ils remplissent trois fonctions essentielles.

1. Les reins régulent la quantité d’eau Pour que l'organisme fonctionne bien, il doit contenir la bonne quantité d’eau. L’un des rôles importants des reins est de maintenir dans l’organisme la quantité d’eau nécessaire à son bon fonctionnement et d’en éliminer le surplus.

2. Les reins éliminent les déchets et équilibrent les sels minéraux contenus dans l’organisme Pour que l’organisme fonctionne comme il faut, il est nécessaire que les nombreuses substances du sang et de l’eau corporelle soient maintenus à des taux normaux.

Par exemple, le corps a besoin de minéraux comme le sodium et le potassium, que l’on trouve dans les aliments.

Ces minéraux sont nécessaires à notre bonne santé pourvu que leur taux dans l’organisme soit précis.

Quand les reins travaillent convenablement, ils éliminent le surplus de sodium et de potassium dans les urines.

Les reins aident également à réguler le taux d’autres minéraux tels le calcium et le phosphate, qui sont indispensables à la formation des os.

1-4

COMMENT FONCTIONNENT LES REINS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Les déchets comme l’urée et la créatinine doivent aussi être éliminés de l’organisme. L’urée et autres déchets se forment lorsque l’organisme fragmente les protéines comme la viande. La créatinine est un déchet produit par les muscles. Au fur et à mesure que les reins fonctionnent moins bien, le taux d’urée et de créatinine augmente dans le sang. La créatinine permet donc de mesurer la fonction des reins. Il suffit, pour cela, d’une simple analyse de sang.

De nombreux déchets sont toxiques, c’est-à-dire, qu’ils agissent comme des poisons s’ils ne sont pas éliminés des liquides corporels. Par exemple, certains médicaments produisent des déchets chimiques que les reins doivent éliminer de l’organisme.

3. Les reins produisent des hormones Les reins normaux produisent des médiateurs chimiques très actifs appelés hormones. Ces hormones circulent dans le sang et régulent certaines fonctions de l’organisme comme la pression artérielle, la production de globules rouges et l’absorption du calcium par l’intestin.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

COMMENT FONCTIONNENT LES REINS

1-5

Comment analyse-t-on les substances du sang ?

On mesure le taux de chaque substance contenue dans le sang en millimoles (mmol) ou en grammes (g) par litre (L) de sang. Les chiffres dans le tableau suivant montrent les taux normaux de diverses substances contenues dans le sang d’une personne en bonne santé.

Taux sanguins normaux

Remarque : ces intervalles de taux sanguins peuvent légèrement varier selon les laboratoires.

Urée

1,8 - 8,2 mmol/L

Potassium

3,5 - 5,0 mmol/L

Phosphate

0,8 - 1,4 mmol/L

Calcium

2,0 - 2,6 mmol/L

Créatinine

60 - 110 µmol/L (femmes) 70 70 -- 120 120 µmol/L µmol/L (hommes) (hommes)

Hémoglobine

120 - 140 g/L (femmes) 140 - 160 g/L (hommes)

DFG*

90 - 120 ml/min (1,5 - 2,0 ml/sec)

*Une analyse du sang effectuée au laboratoire permet de connaître le DFG, ou débit de filtration glomérulaire. Le DFG donne une mesure exacte de la capacité de fonctionnement des reins.

Quelquefois, on l’appelle le DFGe ou débit de filtration glomérulaire estimatif.

NOTES

1-6

COMMENT FONCTIONNENT LES REINS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

2

LES MALADIES DU REIN

Dans ce chapitre, nous examinons certaines maladies du rein parmi les plus fréquentes et expliquons les termes médicaux qui s’y rapportent. Nous décrirons aussi les symptômes causés par les maladies rénales chroniques.

Nous estimons que si vous connaissez bien votre maladie vous comprendrez mieux en quoi consiste le traitement qui vous sera proposé.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Qu’est-ce qu’une maladie rénale chronique (MRC) ?

Il y a maladie rénale chronique (MRC) lorsqu’il y a endommagement des reins ou une diminution de fonction rénale pendant trois mois ou plus. On distingue cinq stades d’évolution d’une MRC selon la gravité de l’atteinte rénale ou selon le degré de détérioration de son fonctionnement.

LES MALADIES DU REIN

2-1

Remarque : parfois, l’insuffisance rénale se déclare subitement.

Dans ce cas, on l'appelle insuffisance rénale aiguë.

Une blessure, une infection ou autre peuvent en être la cause. L’insuffisance rénale aiguë est souvent traitée d’urgence par la dialyse pendant quelque temps.

Souvent, la fonction rénale se rétablit d’elle-même.

Généralement, cette maladie s'installe lentement et silencieusement mais elle progresse au fil des ans.

Les personnes atteintes de MRC ne passent pas toutes nécessairement du stade 1 au stade 5 de la maladie.

Le stade 5 de la maladie est connu sous le nom d’insuffisance rénale terminale (IRT) ou insuffisance rénale au stade final ou ultime. Il est important de savoir que l’expression stade terminal, final ou ultime signifie la fin de toute fonction des reins (vos reins travaillant à moins de 15 % de leur capacité normale) et non pas la fin de votre vie. Pour rester en vie à ce stade de la maladie, il est nécessaire de recourir à la dialyse ou à une greffe de rein. La dialyse et la greffe sont connues sous le nom de thérapies rénales de suppléance (TRS).

Cela veut dire que la dialyse ou le rein greffé vont «suppléer» ou «se substituer» aux reins malades et faire leur travail.

Quelles sont les causes des maladies rénales chroniques ?

Il existe différentes sortes de maladies et de troubles des reins.

Actuellement, on n’en connaît pas avec certitude toutes les causes. Certaines sont héréditaires alors que d’autres se développent avec l’âge. Elles sont souvent associées à une autre maladie, notamment le diabète, l’hypertension ou une maladie cardiaque.

La plupart des maladies rénales attaquent les filtres du rein, détériorant leur capacité à éliminer les déchets et l’excès de liquides. Pour l’instant, il n’existe pas de traitement pouvant guérir ces maladies mais il est possible de les prévenir ou d’en ralentir l’évolution. Cela est particulièrement vrai des maladies comme le diabète et l’hypertension, causes premières de l’insuffisance rénale.

Dans le tableau suivant, nous décrivons les cinq stades de l’insuffisance rénale :

2-2

LES MALADIES DU REIN

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Les cinq stades d’une maladie rénale chronique STADE 1

STADE 2

STADE 3

STADE 4

STADE 5

Pourcentage de la fonction rénale prévalant à chaque stade

Plus de 90 %

60 à 89 %

30 à 59 %

15 à 29 %

Moins de 15 %

Description de chaque stade

Détérioration minime des reins.

Fonction rénale normale ou supérieure à la normale.

Détérioration progressive.

Fonction rénale inférieure à la normale.

Détérioration des reins avancée.

Fonction rénale faible.

Détérioration des reins grave.

Fonction rénale très faible.

Insuffisance rénale terminale.

Atteinte très grave de la fonction rénale.

Symptômes

Aucun symptôme manifeste.

Taux d’urée et de créatinine normaux.

Aucun symptôme manifeste.

Taux d’urée et de créatinine normaux ou légèrement élevés.

Apparition des premiers symptômes : fatigue, perte d’appétit et démangeaisons.

Augmentation du taux de créatinine, excès d’urée et parfois début d’anémie.

Fatigue, perte d’appétit et démangeaisons persistantes.

Symptômes : insomnies, gêne respiratoire, démangeaisons et vomissements fréquents.

Taux élevés de créatinine et d’urée.

DFGe (Débit de filtration glomérulaire estimatif)

90 ml/min ou plus

60 – 89 ml/min

30 – 59 ml/min

15 – 29 ml/min

15 ml/min ou moins

Options de traitement*

Identifier les causes et tenter d’y remédier.

Surveiller le taux de créatinine, la tension artérielle et l’état de santé et de bien-être général. Tenter d’empêcher ou de ralentir la détérioration de la fonction rénale.

Continuer à essayer d’empêcher ou de ralentir la détérioration de la fonction rénale.

Le patient apprend à se familiariser avec la maladie et les options de traitement.

Prévoir et créer les conditions d’accès à la dialyse. Procéder aux examens nécessaires pour une éventuelle greffe de rein.

Instaurer un traitement rénal de suppléance : dialyse ou greffe.

Vie menacée.

Adapté de NKF, K/DOQI « Clinical Practice Guidelines for chronic kidney disease: evaluation, classification and stratification ». Am J Kidney Dis, 2002; 39 [Supp 1]: S19. *Le traitement conservateur est une option comme une autre quel que soit le stade de la maladie. Voir les pages 2-14 pour en savoir davantage.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LES MALADIES DU REIN

2-3

Qui court le risque d’être atteint d’une MRC ?

Les gens atteints de diabète, d’hypertension ou qui ont des antécédents familiaux de maladie rénale sont à risque accru de MRC. En outre, les membres de certains groupes ethniques, à cause de la grande incidence du diabète et de l’hypertension dans leur communauté, courent eux aussi le risque d’en être atteints. C’est le cas notamment des personnes d’origine autochtone, asiatique, sud-asiatique, océanienne, africaine/antillaise et hispanique. Mais il est possible d’être atteint d’une maladie rénale même si on n’appartient à aucun de ces groupes.

Des chiffres récents montrent qu’au moins deux millions de Canadiens sont atteints d’une maladie rénale ou qui risquent d’en être affectés, et ce, sans qu’ils le sachent.

Si vous voulez en savoir davantage sur d’autres maladies du rein, renseignez-vous auprès de votre médecin ou auprès des membres de votre équipe soignante.

Les maladies ou troubles pouvant entraîner une maladie rénale chronique ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■

Le diabète sucré L’hypertension (tension artérielle élevée) La glomérulonéphrite (néphrite) La polykystose autosomique dominante L’obstruction des voies urinaires La néphropathie de reflux Les troubles du rein causés par certains médicaments ou drogues

Les maladies du rein Le diabète sucré Le diabète sucré est souvent appelé diabète tout simplement.

Le diabète est une maladie causée par un manque d’insuline dans l’organisme. Le diabète se déclare aussi lorsque l’organisme devient incapable d’utiliser les quantités adéquates d’insuline dont il dispose.

2-4

LES MALADIES DU REIN

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

L’insuline est une hormone. Elle agit comme un médiateur chimique très important pour réguler le taux de glucose (sucre) dans le sang. Sans insuline, l’organisme ne peut fonctionner. C’est pour cela que les personnes atteintes de diabète grave doivent obligatoirement prendre de l’insuline par injection ou des médicaments qui aident le pancréas à sécréter plus d’insuline, ou encore qui aident l’organisme à mieux utiliser l'insuline qu'il produit.

Même si les personnes atteintes de diabète utilisent l’insuline par injection ou prennent des médicaments, elles ne sont pas à l’abri d’une lésion de certains petits vaisseaux sanguins, comme ceux de la rétine de l’œil. Dans ce cas, la rétine risque de s’abîmer, entraînant une perte de la vue. Aussi ne sont-elles pas à l’abri d’une détérioration des fragiles vaisseaux sanguins des filtres rénaux.

On se rend compte de la détérioration progressive des reins lorsque les analyses des urines montrent des taux de protéines de plus en plus élevés. Plus la maladie évolue, plus la quantité de protéines augmente. Quant au traitement, plus il commence tôt (par exemple, avec les médicaments comme les inhibiteurs de l’enzyme de conversion (IEC) ou les agents bloquants A2, plus il y a de chances de ralentir la progression de la maladie. Le traitement intensif d’une maladie rénale causée par le diabète peut ralentir l’évolution de la maladie quel que soit son stade. Un examen annuel de la fonction des reins, notamment le calcul du taux de protéines dans les urines, est maintenant recommandé pour diagnostiquer et traiter à son stade précoce une maladie rénale d’origine diabétique.

Il arrive parfois, à un stade avancé de la maladie, que la perte de protéines sanguines soit assez importante pour que l’eau normalement retenue dans le sang se propage dans les tissus et provoque des enflures (œdèmes).

Avec le temps, le diabète peut atteindre les filtres des reins à un point de non-retour : les reins ne fonctionnent plus et le traitement de suppléance rénale devient indispensable.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LES MALADIES DU REIN

2-5

Les personnes atteintes de diabète sont sujettes aux infections, lesquelles évoluent rapidement. Si ces infections, notamment celles des voies urinaires, ne sont pas traitées, elles risquent d'endommager les reins. Il est recommandé aux personnes atteintes de diabète de ne négliger aucune infection et de la faire traiter immédiatement.

L’hypertension Une tension artérielle élevée (aussi appelée hypertension) peut provoquer une maladie rénale chronique. L'inverse est également vrai : une MRC induit fréquemment l'hypertension.

L'hypertension endommage les petits vaisseaux sanguins qui drainent le sang vers les filtres des reins. Une hypertension qui dure depuis longtemps et qui n'est pas traitée ou une hypertension sévère risquent de réduire considérablement la circulation du sang dans les reins et provoquer ainsi une MRC. D'autre part, les reins sécrètent une hormone qui joue un rôle important dans l’augmentation ou la réduction de la tension artérielle. Lorsque les reins sont atteints au point de ne plus fonctionner comme il faut, la sécrétion de cette hormone peut augmenter et entraîner de ce fait l'hypertension, laquelle, à son tour, porte atteinte aux reins. Il est donc nécessaire de surveiller de près l'hypertension pour éviter, à long terme, la dégradation de la fonction rénale.

Prise de la tension artérielle 2-6

LES MALADIES DU REIN

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

La glomerulonéphrite La glomérulonéphrite, ou néphrite, se déclare lorsque les glomérules, ces petits filtres minuscules qui servent à purifier le sang, se détériorent. Il existe plusieurs sortes de glomérulonéphrites. Certaines sont héréditaires, alors que d’autres se déclarent à la suite de certaines maladies comme l’angine streptococcique. On ne connaît pas encore les causes de la plupart des glomérulonéphrites. Certaines glomérulonéphrites guérissent sans traitement médical alors que d’autres nécessitent la prescription de médicaments.

Il y en a qui ne répondent à aucun traitement et qui entraînent une maladie rénale chronique.

Certains indices laissent penser que la glomérulonéphrite est due à une déficience du système immunitaire de l’organisme.

Normalement, le rôle du système immunitaire est de protéger l’organisme contre l’invasion de corps étrangers comme les virus et les bactéries. Le système immunitaire est un système de défense constitué de cellules qui produisent des substances appelées anticorps capables de reconnaître les corps étrangers (généralement appelés antigènes). Les anticorps attaquent les antigènes et se lient à eux. Ce processus attire d’autres substances et d’autres cellules du système de défense, lesquelles rejoignent le site de la bataille. Généralement, c’est le système immunitaire qui gagne, permettant à l’organisme de retourner à la normale après la destruction des corps étrangers.

Les anticorps aident à protéger l’organisme en attaquant les corps étrangers LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LES MALADIES DU REIN

2-7

Malheureusement, lorsque le système immunitaire ne fonctionne pas convenablement, il risque lui-même de porter gravement atteinte aux reins. En effet, il arrive que le système immunitaire attaque par erreur les filtres des reins, entraînant leur inflammation (le terme « glomérulonéphrite » vient du latin et signifie « inflammation des glomérules du rein »).

Les complexes antigène-anticorps peuvent se loger dans les reins, provoquant un autre type de glomérulonéphrite.

L’une des glomérulonéphrites causées par les complexes antigène-anticorps est le lupus érythémateux systémique.

Le lupus peut toucher de nombreux organes, endommageant le plus souvent les articulations et la peau. Généralement, il se déclare entre 20 et 30 ans et affecte plus souvent les femmes que les hommes. Le lupus, qui entraîne fréquemment une lésion des reins, est d’habitude traité par des médicaments comme les stéroïdes, qui neutralisent le système immunitaire.

Si la glomérulonéphrite ne guérit pas d’elle-même ou ne peut bénéficier d'aucun traitement, les filtres des reins se détériorent progressivement et finissent par perdre leur capacité de purifier le sang.

La polykystose autosomique dominante La polykystose autosomique dominante (PAD) est la maladie rénale héréditaire la plus répandue. Elle est transmise à 50 % des enfants d'un parent affecté.

Le terme « polykystique » signifie « plusieurs kystes ». Les reins polykystiques sont plus gros que la normale. Ils contiennent des kystes emplis de liquide qui leur donne un aspect boursouflé. Ces kystes, qui grossissent graduellement, exercent une tension sur le tissu rénal entraînant, parfois, une insuffisance rénale terminale. Souvent, dès la quarantaine, les personnes atteintes auront besoin de la dialyse ou de la greffe rénale. Mais parce que la perte de la fonction rénale évolue à un rythme différent selon les individus, le temps entre l’apparition des kystes et la nécessité de dialyse varie beaucoup.

2-8

LES MALADIES DU REIN

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Vu que la maladie est héréditaire, il est conseillé aux personnes atteintes d’informer les autres membres de la famille pour qu’ils fassent les analyses requises, car ils risquent, eux aussi, d’en être affectés.

L’obstruction des voies urinaires Toute obstruction (ou blocage) des voies urinaires risque d’endommager les reins. Les obstructions peuvent se produire dans l’uretère ou à l’extrémité de la vessie. Le rétrécissement de l’uretère au niveau supérieur ou inférieur est parfois dû à des malformations congénitales, ce qui entraîne parfois une maladie rénale chronique chez les enfants. Chez les adultes, l’augmentation du volume de la prostate, les calculs rénaux ou les tumeurs obstruent souvent les voies urinaires.

La néphropathie de reflux La néphropathie de reflux est la nouvelle appellation de l’ancienne « pyélonéphrite chronique ». Cette maladie s’explique par un reflux anormal des urines de la vessie vers les reins, provoquant des lésions. Cette maladie affecte les enfants nés avec une anomalie au niveau de la jonction entre l’uretère et la vessie. Si un diagnostic de la néphropathie de reflux n’est pas posé assez tôt et que les reins sont déjà gravement atteints, il y a risque d’insuffisance rénale terminale.

Les troubles rénaux causés par les drogues ou les médicaments Les drogues illégales L’usage de drogues illégales comme l’héroïne et la cocaïne peut causer des lésions aux reins.

Les médicaments en vente libre (sans ordonnance) Consommés à fortes doses et à long terme, les médicaments vendus sans ordonnance risquent de porter atteinte aux reins.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Important : il faut vous méfier des médicaments, y compris des remèdes à base de plantes médicinales, vendus sans ordonnance.

Il serait plus sage de demander l’avis de votre médecin avant de les acheter.

LES MALADIES DU REIN

2-9

Les médicaments prescrits Il arrive que certains médicaments prescrits aux personnes atteintes d’une maladie rénale causent un dysfonctionnement rénal. Les lésions sont parfois réversibles et parfois irréversibles.

De nombreux médicaments prescrits par ordonnance sont sûrs mais sous réserve que le médecin apporte des changements précis au dosage. Aussi faut-il toujours demander à votre médecin ou à votre pharmacien des renseignements sur les effets secondaires potentiels des médicaments prescrits.

Les autres troubles du rein D’autres problèmes peuvent affecter les reins, comme, par exemple, les calculs rénaux, le syndrome d’Alport, la maladie de Fabry, la tumeur de Wilms (enfants seulement), sans compter les infections d’origine bactérienne. Vous pouvez en savoir davantage sur ces troubles en consultant le site web de La Fondation canadienne du rein au www.rein.ca ou en vous renseignant à ce sujet auprès du bureau de la Fondation le plus proche.

Quels sont les symptômes des maladies rénales ?

Dans les maladies rénales chroniques, la détérioration de la fonction des reins est graduelle. Au tout début de la MRC, il n’y a pratiquement pas de signes précurseurs ni de symptômes apparents. Dans certains cas, il est difficile de détecter le moindre indice alors que les reins sont déjà gravement atteints.

2-10

LES MALADIES DU REIN

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Une analyse de laboratoire des protéines et du sang dans les urines (analyse des urines) peut montrer à un stade précoce si le rein est affecté ou non. Le calcul du taux de créatinine sérique permet de savoir, bien avant que d’autres signes ne se manifestent, si les reins fonctionnent bien ou pas, ou encore s’il y a diminution de la fonction rénale. Les médecins se servent du test de la créatinine sérique et d’autres résultats d’analyses pour calculer le taux de clairance de la créatinine ou DFG (débit de filtration glomérulaire, que l’on appelle aussi DFGe ou taux de filtration glomérulaire estimatif).

Les résultats obtenus donnent un calcul plus exact du niveau de fonctionnement des reins et plus particulièrement du débit de filtration des glomérules.

Pour détecter certaines maladies rénales et décider du traitement approprié, il faut parfois faire d’autres analyses de sang, des radiographies, une échographie et une biopsie rénale.

Un traitement efficace peut souvent aider à ralentir l’évolution d’une maladie rénale chronique quelle qu’en soit la cause.

Les signes précurseurs ou symptômes des maladies rénales ■

L’hypertension artérielle

■

L’enflure des yeux, des mains et des pieds

■

Du sang dans les urines, urines troubles ou foncées comme le thé

■

La présence de protéines dans les urines

■

Des urines plus mousseuses que la normale

■

Le besoin fréquent d’uriner durant la nuit

■

Des urines moins abondantes ou difficulté à uriner

■

La fatigue, la difficulté à se concentrer

■

La perte d’appétit ou de poids

■

Des démangeaisons généralisées et persistantes

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LES MALADIES DU REIN

2-11

L’urémie « Urémie » est un mot qui vient du grec et qui veut dire « urine dans le sang ». L’urémie se déclare lorsque les reins ne fonctionnent plus normalement et ne sont plus en mesure d’éliminer les déchets de l’organisme. De nombreux symptômes de l’urémie se manifestent lorsque la fonction rénale se détériore.

Cela varie selon les individus, mais chez la plupart d’entre eux les symptômes apparaissent lorsque les reins fonctionnent à moins de 20 – 30 % de leur capacité normale.

Plus la fonction rénale se dégrade, plus les déchets s’accumulent dans le sang. Les symptômes peuvent s’aggraver et se présenter sous forme d’essoufflement, de nausées, de vomissements, de démangeaisons et de maux de tête. En outre, l’hypertension, l’anémie ou l’augmentation du taux d’acide et de potassium dans le sang risquent de causer des problèmes encore plus sérieux.

Avant même l’aggravation de l’urémie, il est possible que l’on vous prescrive la dialyse ou la greffe.

Les signes précurseurs ou symptômes possibles de l’urémie

2-12

LES MALADIES DU REIN

■

Une perte de poids

■

Des troubles de la mémoire

■

La fatigue

■

Des crampes aux jambes

■

La faiblesse

■

L’insomnie

■

Des nausées

■

Des démangeaisons

■

Des vomissements

■

L’intolérance au froid

■

Une sensation de mauvais

■

Une douleur à la poitrine

goût dans la bouche

■

Une couleur jaunâtre ou

■

Le manque d’appétit

brunâtre de la peau

■

L’agitation des jambes

■

Une diminution du désir sexuel

■

L’essoufflement

■

Des tendances aux ecchymoses

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Que faire pour prévenir l’évolution d’une MRC ?

Toute maladie rénale chronique n’évolue pas nécessairement en insuffisance rénale terminale. Il existe des moyens de prévenir ou de ralentir sa progression. En adoptant des habitudes saines, beaucoup de gens atteints d’une MRC retrouvent une meilleure qualité de vie. Le bien-être est un état physique, mental et social complet. Demandez aux membres de votre équipe soignante de vous expliquer comment tendre vers le mieux-être et adoptez-en les principes comme, par exemple : ■ ■

■ ■ ■ ■

■ ■

■

Une alimentation bien équilibrée Des activités physiques à intervalles réguliers (idéalement 45 à 60 minutes quatre à cinq fois par semaine) Une tension artérielle bien contrôlée Une glycémie équilibrée (en présence de diabète) L’arrêt du tabagisme La maîtrise de l’anémie (maintien d’une numération globulaire normale) Le maintien d’un poids-santé La modération dans la consommation d’alcool (maximum de deux verres par jour) La prise de médicaments conformément aux indications du médecin

Voir le Chapitre 6 -Bien-être et loisirs pour plus de détails sur l’importance de s’adonner à une activité physique régulière.

Il est aussi important de bien connaître votre maladie rénale et de bien suivre les instructions de votre médecin et des autres membres de votre équipe soignante.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LES MALADIES DU REIN

2-13

Quels sont les traitements possibles des maladies du rein ?

Un régime alimentaire approprié, des médicaments, la dialyse, la greffe et le traitement qu’on appelle « conservateur » sont les traitements les plus courants des MRC. Aux premiers stades de la maladie, un régime alimentaire approprié et des médicaments peuvent en principe contribuer à maintenir l’équilibre si nécessaire à l’organisme et que les reins ne peuvent plus assurer. Cependant, lorsque la fonction rénale chute à moins de 10-15 % de la normale (un DFGe d’environ 10-15 ml/min), le régime et les médicaments ne suffisent plus.

Si à ce stade vous n’avez recours à aucun autre traitement, des complications surviennent à court et à long terme, entraînant le décès. Pour rester en vie, vous devez faire la dialyse ou subir une greffe de rein tout en suivant un régime alimentaire sain et en prenant des médicaments. Les trois chapitres suivants traitent de ces trois sujets.

Qu’est-ce qu’un traitement conservateur ?

Un traitement conservateur est un choix de traitement de confort à la fois physique et psychologique, du moment que vous prenez la décision de laisser la maladie poursuivre son cours naturellement.

Pour certains patients, la série de médicaments et le changement de régime alimentaire, ajoutés à la dialyse ou la greffe (traitement rénal de suppléance ou TRS) ne sont pas représentatifs d’une bonne qualité de vie. En d’autres termes, ils pensent que les inconvénients du TRS sont supérieurs aux bienfaits qu’ils procurent pour rester en vie. Si telle est leur conviction, ils ont le droit de refuser le TRS.

2-14

LES MALADIES DU REIN

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

S’ils sont déjà sous traitement rénal de suppléance, ils ont aussi le droit de décider de l’interrompre et d’opter pour un traitement conservateur. Il se peut que l’on ne comprenne réellement la complexité du TRS et l’importance des bienfaits qu’il procure qu’après avoir expérimenté ce traitement pendant au moins quelques semaines. La décision de mettre un terme au TRS est une décision importante qui doit être discutée dans ses moindres détails avec l’équipe soignante, et ce, afin de permettre à celle-ci de mettre en place toutes les mesures de soutien dont on a besoin dans ce cas.

Si vous optez pour un traitement conservateur, votre équipe soignante sera attentive à vos symptômes physiques et psychologiques et vous accompagnera jusqu’au décès. Des médicaments et des traitements peuvent vous être administrés pour atténuer vos symptômes. Ce soutien psychologique, également apporté à votre famille, est important dans ce processus. En outre, vous trouverez l’aide pratique voulue, laquelle est adaptée à vos besoins et à ceux de votre famille, dans la communauté ou dans les services hospitaliers de soins rénaux.

Le choix de ce traitement conservateur est un droit.

Cependant, avant d’exercer ce droit, il est utile d’en parler en toute franchise et sincérité avec votre médecin et votre famille. Votre médecin et les autres membres de l’équipe soignante peuvent vous aider à mieux comprendre la portée de ce type de traitement et ce qu’il signifiera pour vous et pour vos proches. Vous pouvez aussi en parler avec un conseiller religieux ou un psychologue ou un psychiatre.

Si tel est votre choix, vous et votre famille travaillerez avec votre médecin et les membres de votre équipe soignante à la mise au point d’un plan de traitement qui exaucera vos souhaits et sera à même de vous aider et d’aider votre famille à recevoir le soutien et le réconfort dont vous aurez besoin.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LES MALADIES DU REIN

2-15

3

DIALYSE

Pour traiter une maladie rénale chronique à ses premiers stades, une bonne alimentation et des médicaments peuvent suffire à ralentir la détérioration de la fonction rénale. Certaines personnes peuvent se contenter de cette forme de traitement pendant de nombreuses années. Les reins font suffisamment bien leur travail que même atteints ils vous permettent de conserver une bonne santé LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

pendant très longtemps. Une bonne maîtrise de la tension artérielle et une alimentation saine peuvent, en effet, ralentir l’évolution de la maladie.

La dialyse ou la greffe deviennent nécessaires à partir du moment où vos reins fonctionnent à moins de 10 ou 15 % de leur capacité normale. À ce stade, les reins ne peuvent plus épurer le sang de LA DIALYSE

3-1

manière adéquate. La dialyse n’est qu’un traitement. Cela veut dire qu'elle ne guérit pas la maladie et ne redonne pas aux reins la capacité de re-fonctionner normalement. D’autre part, la dialyse ne peut remplacer complètement la fonction rénale. À moins d'être greffé, vous suivrez ce traitement de suppléance pendant toute votre vie.

Dans ce chapitre, nous expliquons en quoi consistent les deux types de dialyse utilisés pour traiter une maladie rénale chronique à ses derniers stades : l'hémodialyse et la dialyse péritonéale. Nous décrivons également les problèmes habituellement associés à l'insuffisance rénale terminale (IRT) et la manière de les traiter. Des reins sains ne font pas que débarrasser le sang des déchets. Ils régulent, entre autres, le taux de certains sels minéraux comme le calcium et le phosphore. Ils produisent aussi des hormones qui régulent d'autres fonctions de l'organisme. Le traitement par la dialyse permet d'éliminer les déchets et l'excès d'eau, mais il n’est pas suffisant. Vous aurez besoin de médicaments pour équilibrer le taux de ces sels minéraux et pour remplacer ces hormones.

Qu’est-ce que l’hémodialyse ?

Le terme « hémodialyse » veut dire « épuration du sang » et c'est exactement ce que ce traitement permet de faire. Il consiste à faire passer le sang de l'organisme dans un rein artificiel par l’intermédiaire d’un appareil. On utilise le terme « rein artificiel » pour désigner le dialyseur qui épure le sang, même s'il ne le fait pas aussi bien que les reins naturels.

3-2

LA DIALYSE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Comment les appareils d’hémodialyse fonctionnent-ils ?

Il y a plusieurs sortes d'appareils de dialyse. Ils sont différents les uns des autres mais ils fonctionnent tous de la même manière. Le dialyseur (rein artificiel) est branché à l'appareil.

Il a deux compartiments : un compartiment réservé au sang et un compartiment réservé au dialysat (un liquide spécialement utilisé pour éliminer les déchets contenus dans le sang). Ces deux compartiments sont séparés l'un de l'autre par une très mince membrane artificielle. Le sang circule d'un côté de la membrane alors que le dialysat circule de l'autre.

Entrée du dialysat

Sortie du dialysat

Entrée du sang

Sortie du sang

Dialyseur

Dialyseur

Appareil d’hémodialyse LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA DIALYSE

3-3

Comment la membrane fonctionne-t-elle ?

Le dialyseur est artificiel. Il est constitué de mille ou de deux mille petits tubes faits d’une fine membrane artificielle, elle aussi. La membrane est perméable, c’est-à-dire qu’elle a de nombreux et minuscules trous qui lui permettent de séparer les déchets des cellules sanguines. Elle laisse donc passer les déchets et retient les cellules sanguines, exactement comme un sachet de thé laisse passer le thé et retient les feuilles. Lorsque le sang passe par les petits tubes, les déchets passent à travers la membrane dans le dialysat pour être ensuite éliminés.

Le sang fraîchement filtré est constamment ré-infusé au patient.

Seule une toute petite quantité (environ 4 %) du sang se trouve dans le circuit à l'extérieur du corps.

Au cours de l'hémodialyse, pour que le sang ne coagule pas dans le dialyseur, il est parfois nécessaire de lui ajouter une substance appelée héparine.

Voir la page 3-19 pour plus de détails sur l’excès d’eau.

Comment éliminer l’excès d’eau de l’organisme ?

L’une des fonctions des reins naturels est d’éliminer l'excès d'eau de l'organisme. Lorsque les reins ne fonctionnent plus très bien, l'organisme produit peu d'urine. La dialyse permet justement d’éliminer l'excès d'eau grâce au processus d’ultrafiltration. Le sang qui entre dans le dialyseur subit une pression qui pousse l'eau à travers la membrane du dialyseur. On peut régler l'appareil de dialyse pour ne laisser passer que la quantité d'eau nécessaire.

Quelle est la durée de l'hémodialyse ?

Chaque traitement d'hémodialyse, appelé « séance », dure normalement entre quatre et cinq heures. Généralement, le traitement est de trois « séances » par semaine. Cependant, certaines personnes ont besoin de séances plus fréquentes ou plus longues. Certaines autres, par contre, nécessitent des traitements plus courts. Au cours de ces traitements, l’appareil pompe entre 200 et 400 mL de sang (environ une tasse à une

3-4

LA DIALYSE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

tasse et demie) par minute. Au cours de chaque séance, le sang passe plusieurs fois dans l'appareil. Chaque passage a pour but d’épurer le sang un peu plus, jusqu’à ce qu’il soit bien filtré.

Quelle est la meilleure fréquence d’hémodialyse ?

Douze heures d’hémodialyse par semaine (disons, trois traitements de quatre heures chacun) sont suffisants pour épurer le sang de manière à bien neutraliser vos symptômes.

C’est aussi suffisant pour équilibrer les diverses substances de votre organisme. Cependant, ces traitements ne font pas tout ce que font les reins normaux. Par exemple, après une séance de dialyse, le taux de créatinine sérique n’est pas le même que celui que l’on obtient lorsque les reins fonctionnent normalement.

Des recherches médicales ont prouvé qu’il serait bénéfique d’augmenter le nombre de séances de dialyse. Cela n’est pas sans quelques problèmes : il vous faudrait plus de temps durant la semaine pour faire la dialyse et cela reviendrait plus cher (au système de santé). D’autres recherches sont en cours pour trouver d’autres options de traitement. Par exemple, certains centres de dialyse proposent des séances de deux heures par jour. D’autres proposent aux patients huit ou dix heures de traitement par jour (ou par nuit), généralement à domicile. En outre, on ne trouve pas toutes ces options à la fois dans le même centre. De toute évidence, l’équipe soignante est obligée de tenir compte de beaucoup de facteurs avant de décider quel serait le meilleur traitement pour chaque individu.

Comment vous branche-t-on à l’appareil d'hémodialyse ?

On peut vous brancher de différentes manières à l’appareil de dialyse. Les méthodes les plus courantes utilisées pour avoir accès au sang au cours de l’hémodialyse sont les suivantes : ■ La fistule interne (fistule artério-veineuse) ■ La prothèse interne (prothèse artério-veineuse) ■ Le cathéter veineux central

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA DIALYSE

3-5

La fistule interne La fistule interne est le meilleur moyen d’accéder au sang.

De toutes les options possibles, c’est la fistule qui présente le moins de risque d’infection ou de coagulation. Pour faire une fistule interne dans le bras, on relie chirurgicalement une artère et une veine.

Cette veine se dilate sous la pression du sang qui arrive de l'artère, Fistule interne parce que le flux artériel est plus rapide et plus fort que le flux veineux. Cette veine dilatée sert alors de site d’insertion des aiguilles qui vous relient à l’appareil de dialyse.

Les fistules internes ne sont prêtes à être utilisées qu’environ douze semaines après l’opération. Il est important de faire certains exercices pour faire mûrir la fistule. Vous devez, une fois les points de suture enlevés, comprimer une balle de tennis ou une éponge dans la main plusieurs fois par jour. Ces exercices renforcent la fistule et rendent plus facile l’insertion, sur ce site, des aiguilles qui vous relient à l’appareil de dialyse.

La prothèse interne La prothèse interne est un autre moyen pour accéder au sang.

On opte pour la prothèse interne lorsque les artères et les veines de certaines personnes ne conviennent pas pour faire une fistule.

Pour faire une prothèse, on introduit sous la peau un tube spécial, assez court, pour relier une artère et une veine.

Cette prothèse devient le site d’insertion des aiguilles qui seront branchées à l’appareil d’hémodialyse. On peut utiliser

3-6

LA DIALYSE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

ces prothèses internes entre deux et quatre semaines après la chirurgie. Mais de manière générale, on n’a pas besoin d’attendre qu’elles se dilatent pour les utiliser, car elles ont au départ le calibre voulu.

Prothèse interne

L’entretien des fistules et des prothèses Une fois posées, les fistules et les prothèses ne nécessitent pas d’entretien particulier. Vous pouvez travailler, faire des exercices physiques et vous laver normalement. Votre équipe soignante vous donnera plus de conseils sur l’entretien de votre fistule ou de votre prothèse.

Pour bien entretenir votre fistule ou votre prothèse, évitez de...

■

Important : il se peut que votre fistule s’abîme au cours d’un exercice physique ou d’un travail manuel intenses. Il y a lieu de discuter de ce risque avec votre équipe soignante, laquelle pourrait vous conseiller d’utiliser un dispositif de protection.

Mesurer votre tension artérielle du côté de votre fistule ou de votre prothèse

■

Faire prélever le sang ou faire des injections intraveineuses sur ce bras

■

Porter des bracelets de montres ou des vêtements à manches trop serrés

■

Dormir sur ce bras ou le garder plié trop longtemps

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA DIALYSE

3-7

Le cathéter veineux central Un cathéter veineux central, ou « ligne » de perfusion centrale, est constitué de deux tiges souples parallèles. L’une des extrémités de ces tubes est insérée dans une grande veine.

L’autre extrémité reste à l’extérieur de la peau. Pour poser le cathéter, on utilise généralement la veine jugulaire, située à la base du cou, ou la veine sous-clavière, située juste sous la clavicule. Le cathéter est inséré sous anesthésie locale, laquelle rend la peau insensible. Il est ensuite recouvert d’un pansement. On laisse provisoirement le cathéter en place jusqu’à ce qu'un accès au sang permanent (fistule, prothèse ou cathéter de dialyse péritonéale) soit prêt.

Veine jugulaire interne droite

Veine jugulaire interne gauche

Cathéter invisible inséré sous la peau Veine sous-clavière gauche

Cathéter visible Veine sous-clavière droite

Cathéter dans la veine jugulaire

Lorsqu’on sait que le cathéter va être utilisé pendant plusieurs semaines, on pose un « cathéter permanent ». Celui-ci est « tunnellisé » sous la peau avant d’être inséré dans la veine.

Il porte un « manchon » ou bracelet de protection à un pouce de l’endroit où il sort de la peau. Ce manchon à pour but de maintenir le cathéter en place et de réduire les infections.

Lorsque le cathéter s’infecte ou cesse d’être fonctionnel, comme cela peut arriver de temps à autre, on l’enlève et on en pose un autre.

3-8

LA DIALYSE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Un cathéter veineux central est utilisé à long terme lorsqu’on ne peut recourir à la fistule ou à la prothèse en raison de la petitesse des veines des bras et des jambes. Le cathéter est parfois utilisé de manière provisoire pour un accès rapide au sang, et ce, en attendant qu'un accès vasculaire permanent soit prêt.

L’entretien des cathéters veineux centraux Les risques à court terme des cathéters veineux centraux sont la coagulation et l’infection. Pour prévenir la coagulation, l’infirmière de dialyse remplit le cathéter d’une solution à la fin de chaque séance de traitement. On vous prescrit parfois un anticoagulant pour permettre au cathéter de durer plus longtemps.

Il y a plusieurs façons de prévenir l’infection du cathéter, dont l’utilisation de bouchons et de pansements externes. Il faut éviter de mouiller le cathéter (quand vous nagez ou prenez un bain). Aussi ne faut-il laisser quiconque y toucher sans auparavant demander l’avis de votre équipe de dialyse.

Malaises, fièvre ou frissons sont des symptômes d’infection.

Une infection est généralement traitée à l’aide d’une crème ou d’un antibiotique. Il se peut que l’on enlève le cathéter pour mieux traiter l’infection.

La dialyse fait-elle mal ?

L’insertion des aiguilles fait mal mais juste un bref instant.

Cependant, si certaines personnes ne tolèrent pas cette petite douleur, on peut leur appliquer des crèmes anesthésiques.

Ces crèmes sont prescrites sur ordonnance. Aussi peut-on avoir, pour diverses raisons, la nausée, des crampes musculaires ou des vertiges. Certains symptômes sont parfois dus à une trop grande consommation de liquides entre les traitements. Mais il se peut qu’il y ait d’autres raisons. Prévenez votre équipe de dialyse en cas d’observation de ces symptômes, lesquels peuvent être résolus par un ajustement de vos paramètres de dialyse.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA DIALYSE

3-9

Les problèmes de déplacement aux centres de dialyse sont courants pour de nombreuses personnes. Trouver du stationnement aussi s’avère difficile.

Le travailleur social de votre centre peut vous donner des suggestions fort utiles pour résoudre ces problèmes.

Où faire l’hémodialyse ?

L’hémodialyse se fait dans les services de dialyse des hôpitaux où des infirmières, des néphrologues et d’autres professionnels disponibles. Une fois que l’hémodialysé s’habitue au traitement et qu’il atteint une certaine stabilité, il pourra faire sa dialyse en dehors de l’hôpital, dans une clinique, dans des unités de dialyse semi-autonome (avec l’aide d’un personnel qualifié) ou à domicile. Pour la dialyse semi-autonome ou à domicile, il vous faut une formation spéciale. Toutes ces options ne sont pas nécessairement offertes dans votre communauté.

L’hémodialyse dans les services hospitaliers Il existe des services de dialyse dans un grand nombre d’hôpitaux à travers le pays. Vous y trouverez tout ce dont vous avez besoin pour la dialyse, y compris un personnel infirmier spécialement formé pour s’occuper de vous.

Les autres centres et unités de dialyse semi-autonome Il existe aussi des unités satellites d’hémodialyse dans les communautés situées loin du centre principal (aussi appelé centre régional). On les trouve dans les hôpitaux locaux et parfois dans les centres commerciaux. Les unités satellites ne disposent pas toutes des mêmes ressources humaines et de la même infrastructure : nombreuses sont celles qui n’ont pas de médecin sur place, disposant souvent d’un nombre limité d’infirmières ou d’infirmiers, ce qui permet aux patients assez autonomes de se prendre personnellement en charge pour faire une autodialyse. Dans certaines provinces, ces catégories d’unités satellites de dialyse sont en fait des centres privés.

En tout cas, l’équipe de dialyse du centre régional ne vous permettra de suivre vos traitements dans une unité satellite que sous certaines conditions. Par exemple, elle vérifiera si cette unité dispose de moyens satisfaisants pour vous permettre de faire vos traitements en toute sécurité et en toute efficacité. Parlez à votre équipe soignante pour voir si cette option vous convient. Elle vous conseillera relativement aux moyens dont dispose l’unité de soins de votre communauté et aux avantages qu’elle offre.

3-10

LA DIALYSE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

L’hémodialyse à domicile De nombreux centres de dialyse au Canada ont des programmes de formation en hémodialyse à domicile. La formation dure généralement entre six et huit semaines. Vous apprenez tout ce que vous avez besoin de savoir pour faire vous-même l’hémodialyse. Vous pouvez suivre cette formation avec un de vos proches.

L’avantage de l'hémodialyse à la maison est que vous pouvez programmer votre dialyse à votre convenance et selon votre propre emploi du temps (en respectant, toutefois, les instructions données par votre service de néphrologie). Vous pouvez, par exemple, la faire le soir en lisant ou en regardant la télévision.

La plupart des gens en hémodialyse à domicile suivent l’horaire habituel de quatre à cinq heures trois fois par semaine.

Certains centres de dialyse au Canada prescrivent à leurs patients l’option d’hémodialyse nocturne à domicile. Avec cette méthode, vous êtes en dialyse six à huit heures, pendant quatre à six nuits par semaine, alors que vous dormez. La dialyse nocturne à domicile permet une meilleure élimination des déchets de votre organisme. L’on a aussi observé qu’elle procure un plus grand bien-être, permet un régime alimentaire plus souple et nécessite moins de médicaments.

Pour l’hémodialyse à domicile, vous devez aménager un lieu confortable et définitivement réservé à cet effet. Vous y installerez l’appareil de dialyse et le système de traitement d’eau. Vous aurez sans doute besoin de faire faire des travaux de plomberie ou de faire poser des prises électriques. Le personnel de formation en hémodialyse à domicile vous donnera les consignes appropriées.

C’est habituellement l’hôpital ou le centre de dialyse qui se charge de ces travaux et aussi d’installer l’appareil de dialyse.

Vous pouvez réclamer des crédits d’impôt pour les travaux que le centre de dialyse ne couvre pas. Le fait même d’installer l’appareil de dialyse chez vous vous donne droit à un certain remboursement que vous pouvez réclamer. Dans le cas où LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA DIALYSE

3-11

Voir le Chapitre 7 -Travail, aspects financiers et légaux pour plus de détails sur les questions relatives à l’impôt sur le revenu.

N’oubliez pas que chaque province a ses propres politiques.

vous feriez venir à domicile une personne autre qu’un membre de votre famille pour vous aider à faire la dialyse, vous devez vous-même la rémunérer, à moins que ce service ne soit couvert par votre assurance.

Votre service de dialyse à domicile vous aidera à commander les produits dont vous avez besoin. Vous n’aurez pas à les payer, puisqu’ils sont couverts par votre régime provincial d'assurance maladie.

L’hémodialyse – ses avantages et ses inconvénients Avantages ■

Elle soulage les symptômes de l’urémie.

■

Elle agit rapidement et efficacement.

■

Elle requiert au moins trois traitements par semaine d’une durée de quatre à huit heures chacun.

■

La plupart des gens ont de bons vaisseaux sanguins pour la création d’un site d’accès.

Inconvénients ■

Vous devez prendre des médicaments, suivre un régime alimentaire et réduire votre consommation de liquides.

■

L’accès vasculaire se fait par l’intermédiaire d’aiguilles, ce qui est un obstacle pour certaines personnes.

■

Vous devez organiser votre semaine en fonction de votre dialyse (l’hémodialyse à domicile est plus accommodante).

■

Vous risquez de faire un long trajet pour vous rendre à l’unité de dialyse.

■

Certaines personnes n’ont pas de vaisseaux sanguins facilement accessibles pour la dialyse.

3-12

LA DIALYSE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

L’hémodialyse et le mode de vie L’effet que peut faire l’hémodialyse sur votre mode de vie dépend de vous. Les 12 ou 15 heures par semaine que demande l’hémodialyse ne doivent pas gâcher votre vie. La plupart des dialysés apprennent à vivre presque normalement. Il suffit de bien s’organiser.

Voir le Chapitre 6 -Bien-être et loisirs pour plus de détails sur le mode de vie, notamment la dialyse au cours de vos voyages.

Qu’est-ce que la dialyse péritonéale ?

La dialyse péritonéale est une autre méthode de dialyse utilisée pour éliminer les déchets et l’excès d’eau. Elle fonctionne selon le même principe que l’hémodialyse, sauf que le sang est purifié dans la cavité abdominale et non par l’intermédiaire d’un appareil de dialyse.

Péritoine

Cavité péritonéale

Cathéter

Cavité péritonéale et cathéter

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA DIALYSE

3-13

Comment la dialyse péritonéale fonctionne-t-elle ?

Votre abdomen est constitué d’une cavité péritonéale tapissée d’une fine membrane, le péritoine. Cette membrane recouvre aussi les intestins et d’autres organes internes.

En dialyse péritonéale, on infuse dans votre cavité péritonéale un liquide spécialement conçu pour la dialyse. Ce dialysat, qui ressemble à de l’eau, entre en contact avec les vaisseaux sanguins du péritoine, lequel fonctionne exactement comme la membrane artificielle du dialyseur. L’excès d’eau et les déchets passent du sang au dialysat à travers le péritoine. Le dialysat est ensuite drainé hors de votre abdomen et jeté. On répète le processus quatre à six fois toutes les vingt-quatre heures.

Il existe des dialysats de différentes concentrations ou taux de dextrose (le dextrose est un glucose, c’est-à-dire, du sucre).

Les taux de dextrose les plus utilisés sont toujours ceux de 0,5 %, 1,5 %, 2,5 % et 4,25 %. On utilise des concentrations de dextrose plus élevées lorsqu’on a besoin d’éliminer une plus grande quantité d’eau. Aujourd’hui, il existe de nouveaux dialysats dont certains ne contiennent pas de dextrose. On les utilise avec des solutions à base de dextrose dans des buts bien précis : par exemple, comme suppléments nutritionnels ou pour éliminer plus de liquides sur de longues périodes de temps.

Comment accéder à la cavité péritonéale ?

Le dialysat est introduit dans la cavité péritonéale à l’aide d’une sonde appelée cathéter. Le cathéter est posé chirurgicalement dans votre abdomen juste en dessous du nombril, sur le côté.

Vous le garderez en place aussi longtemps que vous utiliserez cette méthode de dialyse. Les cathéters sont en silastic, une matière plastique flexible qui ne cause pas d'irritation.

Les cathéters sont posés sous anesthésie locale dans votre chambre d'hôpital ou en salle d’opération, selon le genre de cathéter dont vous avez besoin.

3-14

LA DIALYSE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Deux modèles de cathéter Haut : Cathéter en col de cygne et à serpentin Bas : Cathéter en col de cygne de Toronto

Quels sont les différents types de dialyse péritonéale ?

En dialyse péritonéale, vous devez toujours avoir du dialysat dans votre cavité péritonéale pour permettre au sang d’être constamment filtré. Aussi change-t-on le dialysat à intervalles réguliers au cours de la journée.

Il existe plusieurs genres de dialyses péritonéales, notamment : ■ La dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) ■ La dialyse péritonéale automatisée ou la dialyse péritonéale continue cyclique (DPA, DPCC) La dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) En DPCA, vous gardez en permanence deux à trois litres ou plus de dialysat dans votre cavité péritonéale. Normalement, vous faites un échange quatre fois par jour en vidant le vieux dialysat de votre cavité péritonéale et en la remplissant de nouveau avec un dialysat tout neuf. Les échanges se font à intervalles réguliers au cours de la journée : souvent tôt le matin, à midi, en fin d’après-midi, et à l’heure du coucher.

Chaque échange dure environ 30 à 45 minutes. Pendant ce temps, vous pouvez faire autre chose, comme manger ou vous préparer pour dormir.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA DIALYSE

3-15

Vous pouvez faire un échange supplémentaire pendant que vous dormez.

Dans ce cas, il vous faudrait un matériel spécial.

Habituellement, on apprend à faire la DPCA en moins de trois semaines. Vous pouvez la faire de plusieurs façons en fonction du matériel utilisé par votre service de dialyse. Toutes les méthodes proposées sont efficaces. Aussi les services de dialyse choisissent-ils le meilleur matériel selon les circonstances. Adressez-vous à votre équipe soignante pour plus de détails à ce sujet.

La dialyse péritonéale automatisée ou la dialyse péritonéale continue cyclique (DPA, DPCC) En DPA ou en DPCC, c’est un appareil appelé cycleur automatique qui fait les échanges de nuit pendant que vous dormez. Le matin, une fois l’appareil débranché, deux litres ou trois de dialysat restent dans votre cavité péritonéale pour la journée. Le soir, vous videz ce liquide au moment de vous brancher pour la nuit au cycleur automatique. La DPCC, qui vous permet d’effectuer des dialyses à la maison chaque nuit, et qui vous libère de cette tâche dans la journée, nécessite, cependant, que vous soyez branché à l’appareil pendant huit à dix heures. Certains patients font un ou deux échanges supplémentaires au cours de la journée, car ils ont besoin d’un plus grand nombre de dialyses afin d’éliminer la quantité adéquate de déchets.

Le choix entre la DPCA et la DPA doit se faire avec votre équipe soignante. La DPCA peut mieux convenir à certaines personnes et la DPA à d’autres. Les résultats d'un test appelé TEP (test d’équilibration péritonéale) et du bilan de vos besoins en 3-16

LA DIALYSE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

dialyse permettent à votre équipe soignante d’opter pour la méthode qui vous convient le mieux.

Comme pour l’hémodialyse à domicile, vous devez commander vos propres produits, que vous entreposerez dans un lieu sûr à l’abri du gel. Vous n’aurez rien à payer pour ces produits, puisqu’ils sont couverts par votre régime provincial d'assurance maladie.

La dialyse péritonéale – ses avantages et ses inconvénients Avantages ■

Elle soulage les symptômes de l’urémie.

■

Elle est moins contraignante pour l’organisme, puisqu’elle se fait sans interruption (tous les jours) et non par intermittence (trois fois par semaine).

■

Elle vous permet un régime alimentaire plus souple.

■

Elle vous libère des contraintes de l’hôpital.

■

Il vous est plus facile de voyager.

■

Le traitement est plus flexible.

Inconvénients ■

Un cathéter est posé de manière permanente dans votre abdomen.

■

Il y a risque de péritonite (infection de la cavité péritonéale).

■

La dialyse devient partie intégrante de votre vie quotidienne.

■

Vous devez prendre des médicaments.

■

Vous devez changer vos habitudes alimentaires.

■

Vous devez veiller à ne pas mouiller le cathéter (pas de natation).

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA DIALYSE

3-17

Quels sont les problèmes posés par l’IRT ?

Le dernier stade d’une maladie rénale chronique (stade 5) est connu sous le nom d’insuffisance rénale terminale (IRT).

Ce stade de la maladie comporte des risques de complications.

Il y a fort heureusement des moyens efficaces de traiter ces complications. Les plus courantes sont décrites ci-dessous.

Nous décrivons aussi la manière de les traiter. N’oubliez surtout pas qu’il s’agit seulement de risques de complications et que vous ne connaîtrez peut-être jamais ces complications.

Le Chapitre 6 -Bien-être et loisirs aborde la fonction sexuelle et la fertilité et leur rapport à l’insuffisance rénale terminale, la dialyse et la greffe.

Quelques problèmes associés à l’IRT et à la dialyse ■

L’hypertension artérielle

■

L’excès d’eau

■

L’anémie

■

L’augmentation du taux de potassium

■

Une maladie osseuse

■

Des problèmes d'ordre neurologique

■

Des problèmes cutanés

L’hypertension artérielle L’hypertension artérielle (souvent appelée hypertension) signifie « élévation de la tension artérielle ». Elle est fréquente chez les personnes atteintes d’une maladie rénale. Les reins sains produisent une hormone, appelée rénine, qui régule la tension artérielle. Les reins malades produisent cette hormone à des taux anormaux, ce qui provoque l'hypertension, et l'hypertension, particulièrement néfaste pour les personnes atteintes d’une maladie rénale, précipite la détérioration des reins.

La tension artérielle augmente lorsqu'il y a excès d’eau. L'excès d'eau dans l'organisme fait augmenter le volume sanguin, provoquant une trop forte pression dans les artères.

3-18

LA DIALYSE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Pendant la dialyse, on peut contrôler l'hypertension chez certaines personnes en éliminant le volume de liquide nécessaire pour atteindre le poids cible (souvent appelé poids sec), c'est-à-dire le poids correspondant à une tension artérielle normale et à un volume de liquide ni trop haut ni trop bas. La plupart des gens prennent des médicaments anti-hypertensifs. Si vous prenez des anti-hypertensifs, demandez au médecin ou à l'un des membres de votre équipe soignante de vous décrire leurs effets secondaires.

Renseignez-vous sur la façon de prendre ces médicaments; par exemple, ils ne doivent pas être pris avant la dialyse.

L’excès d’eau Une fonction importante des reins est d'éliminer l’excès de liquide de l’organisme. Lorsque la maladie est assez avancée, les reins ne produisent pas autant d’urine qu’auparavant, d'où une surcharge de liquide dans l’organisme.

Cette surcharge se traduit par une prise de poids entraînant l’hypertension et des œdèmes. Le mot « œdème » signifie « enflure provoquée par une accumulation de liquide ».

On sait qu'il y a surcharge de liquide lorsque les chevilles et les paupières enflent.

Une personne en dialyse peut prévenir l’excès d’eau en réduisant sa consommation de sel et de liquides : le sel donne soif et retient l’eau dans l'organisme.

L’anémie Une maladie rénale chronique entraîne fréquemment l’anémie. L'anémie se manifeste par une réduction du nombre de globules rouges dans le sang. Lorsque l’anémie est légère, elle n’a pas de mauvais effets sur l’organisme. Mais lorsqu’elle est sévère, elle se manifeste par de la faiblesse et de la fatigue, et, parfois, par une plus grande sensibilité au froid.

Consultez votre médecin ou votre diététicien avant d'apporter des changements à votre régime alimentaire.

La seule manière de savoir si vous faites de l’anémie, c’est de faire des analyses de sang pour vérifier votre taux de globules rouges et, particulièrement, votre taux d'hémoglobine.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA DIALYSE

3-19

N’oubliez pas que les taux normaux de substances comme l’hémoglobine varient selon les laboratoires.

Voir les pages 5-7 pour plus d’informations sur les aliments qui contiennent du potassium.

De nombreux substituts de sel contiennent du potassium et d’autres minéraux dangereux pour votre santé.

N’utilisez aucun de ces produits sans l’avis de votre médecin ou de votre diététicien.

Le taux d’hémoglobine donne le nombre total de globules rouges contenus dans le sang. Le taux normal d’hémoglobine chez les hommes est différent du taux chez les femmes. Des taux inférieurs à 120 g/L pour les femmes et à 130 g/L pour les hommes sont considérés comme anormaux et indiquent une anémie.

Prescriptions pour traiter l’anémie ■

Un changement de régime alimentaire

■

Des suppléments alimentaires (fer, vitamine B 12, acide folique)

■

Une prescription d’érythropoïétine (EPO)

■

Des transfusions sanguines

L’augmentation du taux de potassium Le potassium est un sel minéral contenu dans le sang.

Il est automatiquement éliminé du sang par les reins sains.

L’organisme a besoin d'un certain taux de potassium pour bien fonctionner. Toutefois, trop de potassium risque d'être très dangereux. Lorsque le taux de potassium est trop élevé, le cœur se met à battre de manière désordonnée ou il peut carrément s'arrêter de battre. Si votre taux de potassium est trop élevé, votre médecin vous recommandera d'en réduire la consommation et pourrait même réajuster votre prise de médicaments et/ou réévaluer votre prescription de dialyse.

Il est important de savoir quelle est la quantité de potassium contenue dans chaque aliment que vous mangez, car vous pourriez avoir un taux de potassium élevé sans nécessairement en avoir les symptômes.

Les maladies osseuses Les maladies osseuses représentent un autre problème parfois associé aux maladies rénales chroniques. Les reins sains régulent le taux de calcium et de phosphate dans le sang.

Ces deux sels minéraux renforcent les os et contribuent à leur bonne santé. Mais les reins malades perdent cette capacité de réguler le taux des sels minéraux. Par conséquent, les os se fragilisent.

3-20

LA DIALYSE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

La vitamine D facilite l'absorption du calcium par l'organisme, lequel calcium se transforme en os. Les reins sains, quant à eux, participent à l'activation de la vitamine D. Quand ils ne fonctionnent plus très bien, la vitamine D n'est plus adéquatement activée et vos os se mettent à perdent du calcium.

On peut prévenir une maladie osseuse grâce à une alimentation appropriée et aux médicaments. Si votre apport en calcium est bas, votre médecin vous prescrira des suppléments de calcium ou de la vitamine D sous forme active (et non pas la vitamine D qui se vend sans ordonnance). Si votre apport en phosphate est trop élevé, vous risquez d’avoir des démangeaisons persistantes et vos os s’affaibliront. Pour corriger cette tendance, vous devez réduire votre consommation d'aliments riches en phosphate. Votre diététicien pourrait vous aider dans ce sens.

Votre médecin peut aussi vous prescrire des lieurs de phosphate. Ces agents se lient au phosphate dans vos intestins, l’éliminant ainsi dans les selles. L'effet secondaire le plus fréquent des lieurs de phosphate est la constipation. En cas de constipation, votre équipe soignante peut vous donner les conseils appropriés.

Les problèmes d'ordre neurologique Certaines personnes atteintes de maladies rénales présentent des symptômes d'ordre neurologique, généralement au niveau des jambes et des pieds, ou des bras et des mains. On ne connaît pas les raisons exactes de ces symptômes.

Il existe des médicaments pour cela : parlez-en à votre médecin.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Symptômes d’ordre neurologique ■

L’agitation des jambes

■

Une sensation de brûlure

■

Des engourdissements

■

Des picotements

LA DIALYSE

3-21

Les problèmes cutanés Les personnes atteintes d’une maladie rénale, surtout ceux qui sont en dialyse, ont tendance aux problèmes cutanés. Les plus communs sont les démangeaisons. L'un des rôles les plus importants des reins est de purifier le sang des déchets qu’il contient. Lorsque les reins sont atteints, ces déchets toxiques s'accumulent non seulement dans le sang mais aussi dans la peau. Votre peau devient sèche, pèle et vous démange.

La dialyse élimine la plupart des déchets mais n'arrête pas les démangeaisons, qui sont agaçantes et se traitent difficilement.

Une stratégie ou un ensemble de stratégies peuvent venir à bout des démangeaisons. La première chose à faire est de surveiller le phosphate dans votre régime alimentaire, de prendre au besoin des lieurs de phosphate et de suivre vos traitements de dialyse à la lettre. Si tout cela n’a pas d’effet, votre médecin vous prescrira des crèmes spéciales, des médicaments ou un traitement aux rayons ultraviolets.

Les soins de la peau La prévention est le moyen le plus efficace d’éviter les problèmes cutanés. Une peau sèche est chose fréquente, surtout au cours des mois les plus froids de l’hiver. Les dialysés ont tendance à avoir la peau sèche, ce qui cause des démangeaisons.

Les compresses froides soulagent temporairement les démangeaisons.

Trempez une serviette dans de l’eau froide et tamponnez pendant 5 à 10 minutes l’endroit qui vous démange. Répétez souvent l’opération, au besoin. Appliquez ensuite une crème pour peau sèche. Il se peut que les crèmes à base d’huile puissent aider, tout comme le fait d’ajouter un peu d’huile végétale aux crèmes.

3-22

LA DIALYSE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Conseils pour avoir une peau saine ■

Utilisez un humidificateur chez vous.

■

Utilisez un savon spécial pour peau sèche ou sensible.

■

Utilisez une crème après le bain ou la douche pendant que votre peau est encore humide, ce qui l’aidera à ne pas se dessécher.

■

Évitez les douches ou les bains chauds et prolongés, car ils peuvent aggraver les démangeaisons.

■

Portez des vêtements en coton doux et évitez la laine et les polyesters rêches.

■

Utilisez le moins de poudre à lessive possible, car elle irrite la peau.

■

N’utilisez jamais d’alcool à frictionner, puisqu’il dessèche la peau.

■

Évitez les produits parfumés : souvent, les produits chimiques utilisés comme base de parfum irritent la peau.

NOTES

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA DIALYSE

3-23

4

LA TRANSPLANTATION

Dans ce chapitre, nous examinons deux types de transplantation rénale. Nous décrivons aussi ce qui se passe avant, pendant et après l’opération. Après l’opération, vous devez prendre des médicaments antirejet pour aider votre organisme à accepter le nouveau rein. C’est pour cela que nous vous parlerons des médicaments antirejet les plus courants et, le cas échéant, de leurs effets secondaires. Enfin, nous verrons brièvement, entre autres, ce que signifient repos, exercice et régime alimentaire dans votre apprentissage à vivre avec un nouveau rein.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Grâce aux progrès réalisés en transplantation rénale et à l’amélioration de son taux de réussite, on la considère désormais comme le meilleur moyen de traiter la plupart des patients atteints d’une maladie rénale chronique.

Bien que la transplantation puisse donner à un grand nombre de patients de meilleures chances de reprendre une vie plus normale, elle ne convient pas à tous.

Parlez-en à votre médecin. Il vous indiquera si la transplantation vous convient ou pas.

LA TRANSPLANTATION

4-1

Les facteurs déterminants la possibilité ou non d’une greffe ■

L’état de santé général

■

Des antécédents cardiaques

■

Des antécédents de problèmes circulatoires

■

Des antécédents de cancer

■

Les facteurs émotionnels et psychologiques

■

La probabilité d’être capable de bien suivre le traitement médical ou non après la greffe

■

L’obésité

Il y a deux types de transplantation rénale : ■ La transplantation de rein provenant d’un donneur vivant ■ La transplantation de rein provenant d’un donneur décédé subitement (vous entendrez aussi bien parler de « donneur de rein cadavérique» que de «donneur décédé»)

Qu’est-ce qu’une transplantation de rein provenant d’un donneur vivant ?

Dans la transplantation d’un rein provenant d’un donneur vivant, le rein qui vous est greffé provient d’un donneur vivant, généralement un proche parent. Il a souvent une plus grande durée de vie qu’un rein prélevé sur un donneur décédé. C’est parce que, d’une part, le rein d’un donneur vivant est en meilleure santé, et, d’autre part, il offre souvent une plus grande compatibilité génétique. En outre, le donneur et le receveur peuvent programmer la greffe à leur convenance.

4-2

LA TRANSPLANTATION

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Le donneur doit nécessairement avoir un groupe sanguin et un type de tissus compatibles avec ceux du receveur.

Les membres de la famille qui peuvent donner un rein sont évidemment vos proches : un frère ou une sœur, un fils ou une fille, ou un parent. Que vos frères et sœurs soient les meilleurs donneurs parce que leur profil génétique se rapproche le plus du vôtre n’est pas toujours vrai. Il se peut aussi qu’un conjoint ou un ami proche soit un donneur compatible. Un étranger peut aussi, dans certains cas, donner un rein.

Il faut savoir que les personnes qui donnent un rein peuvent mener une vie tout à fait normale avec un seul rein et que l’expérience peut être enrichissante. Mais le don d’un rein reste tout de même une décision majeure. Donner un rein suppose un sacrifice personnel. Le donneur doit subir une chirurgie, avec les risques qu’elle peut comporter. Il ne peut reprendre ses activités quotidiennes que quatre semaines en moyenne après la chirurgie.

Certains centres de transplantation pratiquent la chirurgie par micromanipulation (aussi appelée laparoscopie). Cette chirurgie est dite « moins invasive », ce qui se traduit dans les faits par une cicatrice chez le donneur plus petite, une douleur moindre après l’opération et une récupération plus rapide.

Les donneurs potentiels doivent se proposer eux-mêmes.

Parlez à votre médecin si vous avez un donneur potentiel dans votre entourage. Tout donneur doit subir des analyses minutieuses pour que l’on puisse déterminer s’il est en parfaite santé et si la greffe a de fortes chances de réussir.

Votre équipe chargée de la transplantation prendra les dispositions nécessaires pour que le donneur potentiel puisse subir cette série d’analyses.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA TRANSPLANTATION

4-3

Les analyses à faire pour vérifier l’état de santé du donneur ■

Un bilan médical complet de l’état de santé physique et des antécédents

■

Une radiographie pulmonaire

■

Un ECG (électrocardiogramme)

■

Des analyses de sang et des urines

■

Une échographie rénale

■

Une angiographie rénale ou une tomographie spiralée

■

Une entrevue avec un psychologue

Les divers membres de l’équipe de transplantation rénale, dont le néphrologue, le chirurgien transplantologue, l’infirmière clinicienne spécialisée, l’infirmière praticienne, le travailleur social et le coordinateur en transplantation procéderont à d’autres tests. Dans certains cas, on demandera aux donneurs potentiels de voir un cardiologue, un psychologue ou un psychiatre. L'équipe soignante est en mesure de donner d’autres renseignements au donneur potentiel sur les implications liées au don.

Si l’état de santé du donneur est satisfaisant et que le rein est compatible, une date est fixée pour la greffe. Le receveur et le donneur sont parfois admis à l’hôpital la veille de l’opération pour effectuer les toutes dernières analyses.

Qu’est-ce qu’une transplantation de rein provenant d’un donneur décédé ?

La transplantation de rein provenant d’un donneur décédé s’appelle aussi transplantation de rein cadavérique. Dans ce cas, on vous greffe un rein sain prélevé sur une personne morte subitement d’une lésion cérébrale. La famille du donneur doit donner son consentement.

4-4

LA TRANSPLANTATION

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Après une série d’analyses, on vous inscrit sur une liste d’attente en vue d’une greffe, et cela jusqu’à ce que l’on trouve un rein compatible. Le temps d’attente est difficile à déterminer, car tout dépend de vos critères de compatibilité et de la disponibilité des organes destinés à être greffés.

Les services de transplantation suivent un système établi d’octroi de reins compatibles. L’attribution d’organes est fondée sur certains critères justes comme la compatibilité et le temps d’attente, entre autres. Demandez à votre équipe de transplantation rénale quels sont les critères dans votre région.

Au Canada, l’anonymat à la fois du donneur et du receveur est respecté.

Par conséquent, le receveur ne connaîtra jamais l’identité du donneur. Il existe cependant des services de transplantation rénale qui adressent des cartes de remerciements de la part du receveur à la famille du donneur.

Quelles sont les implications chirurgicales de la transplantation rénale ?

Les analyses déterminant la compatibilité La compatibilité est le facteur le plus important pour déterminer si votre organisme peut accepter ou rejeter un rein donné.

La série d’analyses que vous subirez permet d’évaluer si votre organisme présente toutes les chances d’accepter le nouveau rein.

Quel que soit le type de transplantation, le groupe sanguin du donneur doit être compatible avec celui du receveur. Si cette condition est remplie, il y a lieu de faire une deuxième analyse de sang appelée typage tissulaire. Cette analyse permet de savoir s’il existe des similitudes génétiques entre le donneur et le receveur, et cela dans le but de donner à la greffe les plus grandes chances de succès.

Avant la greffe, on mélange un peu de votre sang aux cellules du donneur pour voir si votre sang va attaquer ou détruire les cellules sanguines de ce dernier. C’est ce qu’on appelle un test de compatibilité croisée ou crossmatch. Ce test permet de savoir s’il n’y a pas de substances dans votre sang, appelées anticorps cytotoxiques, susceptibles de causer le rejet du rein

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA TRANSPLANTATION

4-5

qui vous sera greffé. Un test de compatibilité croisée positif signifie qu’il y a incompatibilité entre vous et le donneur (vivant ou décédé) et que celui-ci ne peut pas vous faire don d’un rein.

Pendant tout le temps où vous êtes sur la liste d’attente, l’on vous prélèvera périodiquement du sang pour vérifier votre taux d’anticorps cytotoxiques, car ce taux peut changer avec le temps et risque ainsi d’affecter vos chances de bénéficier d’une greffe.

L’opération chirurgicale L’opération dure généralement entre deux et quatre heures.

Le nouveau rein et l’uretère sont implantés dans la partie inférieure de votre abdomen, près de l’aine, et sont rattachés aux vaisseaux sanguins et à la vessie. On pose un cathéter dans la vessie pendant quelques jours pour drainer l’urine produite par le nouveau rein. Il est parfois nécessaire de poser aussi un tube de drainage près du rein greffé pour éliminer toute accumulation de liquide. Dans certains cas, la dialyse est nécessaire après la greffe jusqu’à ce que le nouveau rein commence à fonctionner.

Nouveau rein

Emplacement du rein greffé 4-6

LA TRANSPLANTATION

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

La transplantation rénale – ses avantages et ses inconvénients Avantages ■

Elle augmente la durée de vie.

■

Elle vous libère de la dialyse.

■

Elle vous permet une alimentation plus variée.

■

Elle vous redonne de l'énergie.

■

Elle vous permet de retrouver un mode de vie presque normal.

Inconvénients ■

Vous prendrez des médicaments antirejet (avec risques d’effets secondaires) aussi longtemps que vous garderez le rein greffé.

■

Vous vivrez dans l’incertitude d’un rejet.

■

Vous courez un plus grand risque d’infection.

■

Vous courez un plus grand risque de certains cancers

■

La possibilité d’un échec de la greffe et l’éventualité d’un retour à la dialyse.

On ne vous enlève pas vos reins, à moins qu’ils ne soient trop gros et ne laissent pas de place pour votre nouveau rein ou encore qu’ils ne présentent des infections chroniques.

En outre, au cas où l’on devrait les enlever vous serez, au préalable, informé de cette éventualité. Vous aurez amplement le temps de vous remettre de cette opération pendant plusieurs semaines avant d’être greffé.

La greffe d’un rein-pancréas Pour les personnes atteintes d’une insuffisance rénale des suites d’un diabète de type 1 (diabète juvénile), on a recours à une greffe de rein-pancréas pour traiter à la fois l’insuffisance rénale et le diabète. Cette possibilité n’est pas offerte dans tous les centres. Elle est surtout plus compliquée que la greffe d’un rein seul. Demandez à votre docteur de vous parler de cette option.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA TRANSPLANTATION

4-7

De quelles analyses avez-vous besoin après l’opération ?

La convalescence après une greffe se présente différemment selon les individus. Après la greffe, on fera un certain nombre d’analyses pour vérifier, d’une part, que votre nouveau rein fonctionne normalement et, d’autre part, pour détecter le moindre signe de rejet. Voir ci-dessous la description de ces analyses.

Les analyses de sang On prélèvera régulièrement des échantillons de votre sang pour vérifier le bon fonctionnement du rein et évaluer l'effet des médicaments. Juste après la greffe, l’on pourrait procéder à ces analyses toutes les deux heures.

L’échographie Grâce à l’échographie, on peut évaluer la taille du rein, voir comment le sang y circule et détecter éventuellement les obstructions.

4-8

LA TRANSPLANTATION

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

La scintigraphie rénale On vous injecte une substance qui permet de visualiser la circulation du sang dans les reins. La scintigraphie rénale détecte la substance et montre le fonctionnement du nouveau rein. Cette épreuve n'est pas douloureuse, mais vous devez rester allongé et ne pas bouger. On vous fera une deuxième scintigraphie rénale plus tard pour vérifier qu'il n'y a pas eu de changement dans la fonction rénale.

La biopsie Sous anesthésie locale, et souvent à l'aide de l'échographie, les médecins prélèvent avec une aiguille un tout petit fragment de votre tissu rénal. Ils l'examinent ensuite au microscope afin de voir exactement ce qui se passe dans votre rein greffé.

L'aspiration par aiguille fine Pour faire cette analyse, on insère dans le rein greffé une fine aiguille afin d’aspirer un peu de liquide. Ensuite, pour déceler tout signe de rejet, on examine au microscope les cellules rénales contenues dans ce liquide.

Qu'est-ce qu’un rejet ?

Le rejet se produit lorsque l'organisme reconnaît que le rein greffé n'est pas le sien et qu'il mobilise le système immunitaire pour le combattre. Le rejet peut survenir à n'importe quel moment après la greffe, mais il est plus fréquent au cours des premiers mois.

Pour prévenir le rejet, on prescrit plusieurs médicaments à prendre seuls ou en combinaison. Ces médicaments ont pour effet de bloquer l'activité du système immunitaire.

Cependant, vous n’êtes pas à l’abri du rejet même si vous prenez fidèlement vos médicaments.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA TRANSPLANTATION

4-9

Les signes de rejet Important : si vous présentez l'un de ces signes de rejet, consultez immédiatement votre médecin.

■

Une diminution du volume des urines

■

L’enflure des chevilles

■

Une douleur au niveau du rein greffé

■

De la fièvre

■

Un malaise général

■

Une augmentation du taux de créatinine

Aux premiers signes de rejet, il se peut que vous ne ressentiez rien. En général, ce sont les analyses de sang de routine qui signalent le rejet. Dans ce cas, on vous met sous traitement intensif pendant une courte période de temps. Généralement, on traite avec succès les épisodes de rejet.

Dans l'ensemble, le taux de succès des greffes rénales est très bon. Le taux de succès des greffes de reins cadavériques est de 85 à 90 % la première année. Cela signifie qu'après un an, 85 à 90 reins greffés sur 100 continuent de fonctionner.

Les reins provenant de donneurs vivants ont un taux de succès de 90 à 95 %. La survie des greffons à long terme est bonne pour les receveurs de tout âge.

Il est difficile de prédire la durée d'une greffe, étant donné les nombreux facteurs qui interviennent dans le fonctionnement du rein greffé. Certains reins ont duré 25 ans et plus. En moyenne, la moitié des reins greffés fonctionnent encore dix ans après la greffe. Les reins provenant d’un donneur vivant durent plus longtemps que ceux provenant d’un donneur décédé.

Si le rein greffé cesse de fonctionner, vous avez toujours la possibilité de retourner à la dialyse. Généralement, on n'enlève pas le rein greffé. Vous pouvez recevoir un autre rein lorsque, avec l'accord de votre médecin, vous serez prêt pour une nouvelle greffe.

4-10

LA TRANSPLANTATION

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Quels sont les médicaments antirejet utilisés ?

Il existe plusieurs sortes de médicaments antirejet qu'on appelle immunosuppresseurs. De nombreux patients prennent deux ou trois immunosuppresseurs à la fois. Votre équipe soignante établira pour vous la meilleure combinaison de médicaments.

Il est important de les prendre selon la prescription qui vous a été faite, et ce, afin d’en tirer les meilleurs bienfaits tout en évitant leurs sérieux effets secondaires.

Des chercheurs travaillent constamment à la mise au point de nouveaux médicaments antirejet. Il se peut que l'on vous demande de participer à des études de recherche sur ces nouveaux médicaments. En acceptant, sachez que vous contribuerez, bénévolement, à l'amélioration des traitements qui seront prescrits à l’avenir à d'autres patients. Votre équipe de transplantation vous expliquera dans le détail en quoi consistent ces recherches.

Voyez ci-dessous les médicaments les plus souvent prescrits, leur mode d'action et leurs effets secondaires.

Dans ce manuel, nous utilisons le nom générique des médicaments et non pas leur nom commercial. La raison est qu'il existe souvent plusieurs marques disponibles sur le marché. Le glossaire contient une section consacrée aux noms commerciaux de certains médicaments.

Voir les pages 10-12.

La cyclosporine La cyclosporine supprime la tendance naturelle de l'organisme à rejeter les corps étrangers comme le rein greffé. En fait, elle bloque le fonctionnement des lymphocytes ou cellules responsables du rejet. L'avantage premier de la cyclosporine est qu'elle ne bloque pas le développement des autres cellules sanguines, comme c'est le cas de certains autres médicaments antirejet.

Pour agir efficacement, ce médicament doit être maintenu à un taux spécifique dans votre sang. Si le taux est trop faible, votre nouveau rein risque d'être rejeté. Si le taux est trop élevé, votre rein ou votre foie pourraient en souffrir. Mais malgré cela, une fois le taux de ce médicament équilibré,

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA TRANSPLANTATION

4-11

tout peut rentrer dans l’ordre. C'est d’ailleurs l'une des raisons pour laquelle on vérifie souvent votre taux de cyclosporine pendant votre hospitalisation et, après votre sortie de l’hôpital, à vos consultations externes.

Les effets secondaires les plus fréquents de la cyclosporine

*Important : pour éviter tout problème avec vos gencives, il faut brosser vos dents tous les jours, utiliser la soie dentaire et aller régulièrement chez le dentiste.

■

De légers tremblements

■

De l’hypertension

■

L’augmentation du taux de potassium

■

La pousse de poils très fins sur le corps

■

Des taux élevés de cholestérol

■

Un plus grand risque de diabète et d’hyperglycémie

■

Un léger épaississement des gencives*

■

La goutte

■

Des maux de tête

■

De l’acné

■

La détérioration de la fonction rénale

■

Un plus grand risque de certains cancers (lymphomes et cancers de la peau)

■

Un plus grand risque d'infection

Le tacrolimus (aussi appelé FK506) Le tacrolimus est un immunosuppresseur qui agit comme la cyclosporine. Comme pour la cyclosporine, il faut surveiller de près le taux de ce médicament dans votre sang.

4-12

LA TRANSPLANTATION

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Les effets secondaires les plus fréquents du tacrolimus ■

Des tremblements

■

Des maux de tête

■

De l’hypertension

■

L’augmentation du taux de potassium

■

La perte de cheveux

■

La détérioration de la fonction rénale

■

Un plus grand risque de diabète et d’hyperglycémie

■

Un plus grand risque de certains cancers

Important : si vous prenez de la cyclosporine ou du tacrolimus, vous devez évitez les jus de pamplemousse et les produits contenant du pamplemousse.

Ce fruit peut faire augmenter le taux de ces médicaments dans votre sang.

(lymphomes et cancers de la peau) ■

Un plus grand risque d'infection

L’azathioprine On utilise parfois l’azathioprine avec la cyclosporine ou avec le tacrolimus. Elle agit au niveau de la moelle osseuse, siège de la formation des cellules sanguines. Ce médicament supprime la production de certains types de globules blancs qui interviennent dans le processus de rejet. Malheureusement, il risque aussi de supprimer la production d'autres cellules qui se forment dans la moelle osseuse comme les globules rouges et les plaquettes responsables de la coagulation sanguine.

C’est pour cela que l’on évalue régulièrement le nombre de vos globules quand vous êtes à l’hôpital et lors de vos consultations externes. La dose de médicament est ajustée de manière à maintenir le bon nombre de globules.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA TRANSPLANTATION

4-13

Les effets secondaires les plus fréquents de l’azathioprine ■

Une diminution du nombre de cellules sanguines

■

Un plus grand risque d'infection

■

La perte possible de cheveux (temporaire et rare)

■

L’apparition d’ecchymoses ou de saignement au moindre traumatisme

■

La jaunisse (peau ou blanc de l’oeil jaunâtres)

■

Un plus grand risque de certains types de cancers (de la peau, notamment)

La prednisone La prednisone est une hormone stéroïde qui réduit l’inflammation et qui prévient le rejet. On réduit progressivement la dose initiale donnée après la greffe pour établir ensuite une dose de maintien. Ce médicament peut irriter l’estomac vide. Aussi doit-on le prendre au cours des repas ou avec du lait. Comme il peut causer des insomnies, il est préférable de le prendre le matin. En cas de rejet aigu, on administre de fortes doses de stéroïdes par voie intraveineuse.

Les effets secondaires les plus fréquents de la prednisone

4-14

LA TRANSPLANTATION

■

L’irritation de l’estomac

■

La prise de poids

■

L’enflure des chevilles / La rétention de liquide

■

Une rondeur du visage

■

La pousse de poils fins sur le visage

■

L’acné

■

Un plus grand risque de diabète et d’hyperglycémie

■

De brusques changements de l’humeur

■

L’augmentation de l’appétit

■

La difficulté à dormir

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Les risques d’effets secondaires de la prednisone prise à long terme ■

L’apparition d’ecchymoses au moindre traumatisme

■

Une peau plus fragile

■

Des blessures qui guérissent lentement

■

Des cataractes

■

Un affaiblissement musculaire

■

L’ostéoporose (diminution de la densité osseuse)

■

Des problèmes articulaires (fracture de la hanche, par exemple)

Le mycophénolate mofétil (aussi appelé MMF) On utilise le mycophénolate mofétil combiné au tacrolimus ou à la cyclosporine, et à la prednisone. Il agit de la même manière que l’azathioprine.

Les effets secondaires les plus fréquents du mycophénolate mofétil ■

Des brûlures et autres maux d’estomac

■

Des nausées et des vomissements

■

De la diarrhée

■

Des tremblements

■

Une diminution du taux de cellules sanguines

■

Un plus grand risque d’infection

■

Un plus grand risque de certains cancers (lymphomes et cancers de la peau)

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA TRANSPLANTATION

4-15

Le sirolimus Le sirolimus peut être administré combiné à la cyclosporine, au tacrolimus ou au MMF et à la prednisone. Il agit sur l’organisme pour l’empêcher de rejeter votre nouveau rein.

Il bloque l’augmentation du nombre de globules blancs responsables du rejet qui pourraient s’attaquer à votre nouveau rein et l’endommager.

Les effets secondaires les plus fréquents du sirolimus ■

Une cicatrisation tardive des blessures

■

Un plus grand risque d’infection

■

Une augmentation du cholestérol et des triglycérides

■

Une diminution du taux de cellules sanguines

■

L’hypertension

■

La rétention de liquides

■

Des ulcers de la bouche

■

Un plus grand risque de certains cancers (lymphomes)

Le Muromonab CD-3 et la globuline antithymocytaire (GAT) Le muromonab CD-3 et la globuline antithymocytaire sont des anticorps qui bloquent la fonction des cellules immunitaires responsables du rejet; ils sont généralement administrés par voie intraveineuse chez certains patients pendant les 10 jours qui suivent la greffe ou pour traiter une crise aiguë de rejet lorsqu'une forte dose de prednisone administrée par voie intraveineuse n'a pas donné les résultats voulus. Au cours des deux ou trois premiers jours, ces médicaments provoquent chez les patients des symptômes semblables à ceux de la grippe (fièvre, frissons, nausées, maux de tête), mais ces effets sont passagers. Pour réduire ces effets secondaires, on peut administrer, avant le muromonab CD-3 ou les GAT, des médicaments comme l’acétaminophène, la prednisone et la diphenhydramine.

4-16

LA TRANSPLANTATION

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Les agents anti-récepteurs de l’interleukine 2 (IL-2) (basiliximab, dacluzimab) Ces médicaments sont administrés à certains patients par voie intraveineuse au moment de la greffe. Certains types de globules blancs (lymphocytes), quand ils reconnaissent le nouveau rein, donnent le signal à d’autres lymphocytes pour qu’ils commencent le processus de rejet. Ce signal est un message chimique transmis par une molécule appelée « Interleukine 2 ». Il existe des médicaments de l’interleukine 2 qui bloquent les récepteurs et qui empêchent ce message de passer.

Directives importantes concernant les médicaments et le rein greffé Certain aliments et certains médicaments (médicaments prescrits ou en vente libre et produits à base de plantes) risquent d’avoir des effets négatifs sur les nombreux médicaments que vous prenez pour préserver la bonne santé de votre nouveau rein. Les membres de votre équipe de transplantation possèdent une liste à jour de tous les médicaments que vous prenez. Demandez leur avis avant de prendre tout autre médicament, que ce soit un médicament prescrit par un autre médecin ou un produit médicamenteux ou un remède à base de plantes acheté sans ordonnance.

Votre équipe de transplantation peut vérifier si ces nouveaux médicaments ou remèdes n’interagissent pas avec ceux que vous prenez pour la bonne santé de votre greffon.

Voir ci-dessous des exemples de la manière dont les médicaments qui accompagnent la greffe (particulièrement la cyclosporine et le tacrolimus) interagissent avec d’autres médicaments très communs. Les effets de la cylosporine et du tacrolimus peuvent être neutralisés (devenir inefficaces) par la prise d’un produit tel que le millepertuis commun.

Vous risquez d’endommager votre rein et même de le perdre.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA TRANSPLANTATION

4-17

D’autres médicaments peuvent rapidement faire augmenter le taux de cyclosporine et de tacrolimus dans votre organisme et causer des problèmes. Par exemple, l’érythromycine (un antibiotique souvent utilisé pour guérir les maux de gorge) et la félodipine (couramment prescrite dans le traitement de l’hypertension), peuvent faire augmenter le taux de cylosporine à un point assez élevé pour porter préjudice à votre rein si on n’y fait pas attention.

Sous réserve que votre médecin y veille avec la plus grande attention, le dosage de ces médicaments peut être ajusté pour que leur interaction avec un autre ou avec plusieurs autres médicaments offre les meilleurs effets possibles. C’est la raison pour laquelle votre médecin doit toujours prendre en considération les médicaments que vous prenez pour votre rein lorsqu’il prescrit d’autres médicaments.

Votre diététicien, quant à lui, vous expliquera l’aspect lié aux médicaments et à l’alimentation. Par exemple, vous devez éviter le pamplemousse et les jus de pamplemousse ainsi que certains types d’oranges (les oranges de Séville) si vous êtes traité à la cyclosporine, au tacrolimus ou au diltiazem.

Comment vivre avec un nouveau rein ?

Après la convalescence, pendant laquelle vous apprenez à bien prendre vos médicaments antirejet, vous reprenez une vie presque normale. Vous n'aurez plus besoin de dialyse mais vous devez prendre vos médicaments tous les jours et aller régulièrement à la clinique. Voir ci-dessous les points essentiels à prendre en considération dans votre apprentissage à vivre avec un nouveau rein.

Le repos et l'exercice Il est important de bien vous reposer après une greffe, à cause de la fatigue accumulée à l'hôpital et de l'opération elle-même.

Cependant, vous récupérerez votre énergie et votre besoin de vous reposer diminuera progressivement.

4-18

LA TRANSPLANTATION

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Voir le Chapitre 6 – Bien-être et loisirs pour d’autres recommandations sur le sport et autres loisirs.

Pour commencer, le meilleur exercice est la Les activités recommandées après un greffe marche. Vous pouvez faire quelques légers travaux ■ La marche ménagers en évitant, ■ La natation toutefois, de soulever des ■ Le tennis objets lourds pendant au ■ Le vélo moins deux mois après la greffe. Demandez l'avis de votre médecin avant de décider de faire des exercices intensifs. Évitez en tout cas les sports de contact susceptibles de porter atteinte à votre nouveau rein.

La nutrition et les choix alimentaires Le régime alimentaire que vous adopterez après une greffe rénale sera déterminant pour conserver une bonne santé. Un diététicien rénal vous parlera des changements que vous devez apporter à votre régime alimentaire et vous aidera à faire les meilleurs choix d’aliments pendant la période postopératoire.

Le Guide alimentaire canadien pour manger sainement et le chapitre 5 de ce guide contiennent des idées supplémentaires sur la meilleure manière de vous nourrir.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA TRANSPLANTATION

4-19

Les protéines Les protéines sont des substances importantes dont vous aurez besoin pour restaurer les cellules de votre organisme, les fortifier et les préserver après la chirurgie. Pendant les deux à trois mois suivant l’opération, vous aurez besoin d’une alimentation légèrement plus riche en protéines.

Votre diététicien peut vous aider à choisir le type de gras sain à inclure dans votre plan de repas et à fixer la quantité dont vous avez besoin. En outre, si vous devez perdre du poids, il vous conseillera dans le choix de vos aliments.

Voir le Chapitre 5 – Manger sainement pour les petits conseils afin de réduire votre consommation d’aliments riches en sodium (c’est-à-dire, salés).

4-20

LA TRANSPLANTATION

Le gras Vous risquez de voir augmenter votre taux de cholestérol après votre greffe en raison, parfois, des médicaments antirejet. Vous pouvez réduire votre taux de cholestérol de la manière suivante : ■ En perdant du poids (si vous êtes au-dessus de votre poids idéal) grâce à des choix alimentaires judicieux et à l’exercice physique régulier ■ En réduisant le gras dans votre alimentation ■ En réduisant les gras saturés et le cholestérol ■ En prenant des médicaments sous prescription si les changements apportés à votre régime alimentaire ne parviennent pas à ramener votre cholestérol à un taux normal Le sodium Les médicaments antirejet peuvent augmenter votre tension artérielle après une greffe. Dans ce cas, vous devez réduire votre consommation de sodium (sel).

La surveillance de votre poids Vous aurez un meilleur appétit après la greffe, ce qui pourrait entraîner une prise de poids indésirable. Il faut surveiller votre poids pour éviter les problèmes cardiaques, le diabète et l'hypertension ou les deux. Pour garder un bon poids, consultez le Guide alimentaire canadien pour manger sainement. N'oubliez surtout pas de faire régulièrement vos exercices et de les compter parmi vos activités quotidiennes.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Le potassium Tant que votre nouveau rein fonctionne bien, votre taux de potassium sera « normal ». Parfois, les médicaments antirejet peuvent faire augmenter le taux de potassium dans votre sang.

Dans ce cas, vous devez diminuer votre consommation d'aliments riches en potassium. Votre diététicien vous aidera à choisir des aliments pauvres en potassium.

Le calcium et le phosphore Tant que votre nouveau rein fonctionne bien, le taux de ces sels minéraux tendra à se normaliser. Il n'est plus nécessaire, après la greffe, de réduire le phosphore ou de prendre des lieurs de phosphate. Il faut tout simplement consommer la bonne quantité de calcium et de phosphore. Le lait et les produits laitiers sont les sources principales de ces minéraux.

Les liquides Vous n'aurez pas besoin de réduire votre consommation de liquide tant que votre nouveau rein fonctionne bien.

Au contraire, il faut prendre beaucoup de liquides pour que votre nouveau rein puisse bien fonctionner.

Les recommandations pour une meilleure santé Voici quelques recommandations générales pour conserver une bonne santé après une greffe : ■ Portez un bracelet MedicAlert qui vous identifie comme un greffé du rein.

■ N’oubliez pas votre ceinture de sécurité lorsque vous vous déplacez en voiture.

■ Évitez de vous exposer trop longtemps au soleil : les médicaments antirejet accentuent les mauvais effets du soleil sur votre peau. De ce fait, ils la rendent plus vulnérable au cancer. Si malgré tout vous décidez de vous exposer, appliquez au moins une bonne crème solaire, de préférence une crème dont le facteur de protection est de 15 ou plus. Portez aussi des vêtements qui protègent du soleil.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LA TRANSPLANTATION

4-21

■ ■

■

■

■

Lavez-vous les mains fréquemment pour éviter les infections.

Préparez vos repas, servez-les et conservez-les de la manière la plus sûre possible. Aussi, puisque votre système immunitaire est affaibli par les médicaments antirejet que vous prenez, évitez de manger les viandes, poissons, volailles et oeufs « crus » : ces aliments peuvent contenir des bactéries qui risquent de vous rendre malade.

Rapportez à votre médecin toute fièvre, mal de gorge, rhume, grippe ou saignement inhabituel. Évitez les médicaments vendus sans ordonnance et les remèdes à base de plantes. Certains contiennent des substances pouvant endommager votre nouveau rein ou interférer avec les autres médicaments que vous prenez.

Informez l’équipe médicale chargée de votre greffe ou votre pharmacien de tout médicament prescrit par d’autres médecins.

NOTES

4-22

LA TRANSPLANTATION

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

5

MANGER SAINEMENT

Il est important pour tout un chacun de manger sainement. Lorsqu’on est atteint d’une maladie rénale, ce que nous mangeons devient partie intégrante de notre traitement.

En apportant graduellement des changements dans votre alimentation, vous préservez vos reins en simplifiant leur travail, vous minimisez les symptômes causés par l’affaiblissement de la fonction rénale et vous contribuez ainsi à votre bonne santé.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Il n’y a pas de régimes types pour les personnes atteintes de maladies rénales. Les besoins de chacun sont différents et dépendent de l’âge, du dossier médical et du stade de l’insuffisance rénale – MRC précoce, prédialyse, dialyse ou le stade après la greffe. Votre diététicien travaillera avec vous à un changement de régime alimentaire, selon un plan, et vous apprendra à choisir les aliments qui vous conviennent le mieux et à évaluer la quantité de nourriture dont vous avez personnellement besoin.

MANGER SAINEMENT

5-1

Les objectifs de votre plan nutritionnel quotidien ■

Répondre à vos besoins nutritionnels

■

Préserver vos reins en simplifiant leur travail

■

Contrôler l’accumulation de déchets alimentaires (comme l’urée) dans votre sang

■

Minimiser les symptômes comme la fatigue, les nausées, les démangeaisons et la sensation de mauvais goût dans la bouche

■

Contrôler les effets de l’hyperglycémie si vous avez le diabète

■

Manger avec plaisir

Comment l’organisme utilise-t-il les aliments ?

Les aliments que vous mangez sont décomposés dans l’estomac et dans les intestins en substances simples capables de pénétrer dans la circulation sanguine. Pour vous nourrir, le sang répartit ces substances dans tout l’organisme. Des déchets se forment au cours de la décomposition des aliments et leur accumulation dans le sang entraîne faiblesse et fatigue.

Comment élimine-t-il les déchets alimentaires ?

Les reins sains filtrent le sang, éliminent les déchets alimentaires et l’excès de liquide, et retiennent les substances dont votre corps a besoin. Il s’agit là d’un grand exercice d’équilibre.

5-2

MANGER SAINEMENT

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Lorsque vos reins ne fonctionnent plus correctement, vous devez surveiller le genre d’aliments et même la quantité d’aliments que vous mangez. Vous et votre diététicien établirez un plan nutritionnel quotidien dont les objectifs seront les suivants : ■ Répondre à vos besoins nutritionnels ■ Préserver vos reins en simplifiant leur travail ■ Contrôler l’accumulation de déchets alimentaires (comme l’urée) dans votre sang ■ Minimiser les symptômes comme la fatigue, les nausées, les démangeaisons et la sensation de mauvais goût dans la bouche ■ Contrôler les effets de l’hyperglycémie si vous avez le diabète Maintenant, nous allons parler des aliments et substances nutritives à surveiller et indiquer dans quels aliments on peut les trouver. Nous donnons aussi certaines raisons pour lesquelles il y a lieu de restreindre certains aliments ou substances nutritives.

Les protéines Les protéines sont un nutriment indispensable à l'organisme pour renforcer, restaurer et préserver les tissus. En outre, elles aident l’organisme à lutter contre les infections et à cicatriser les blessures. Pour maintenir notre organisme en bonne santé, nous avons tous besoin d’un apport quotidien en protéines, dont la quantité que nous devons manger varie d’un individu à l’autre. Après avoir évalué votre apport en protéines, votre diététicien vous indiquera s’il faut diminuer les aliments riches en protéines.

Au fur et à mesure que votre organisme décompose les aliments contenant des protéines, il se forme un déchet appelé urée. Si l’urée n’est pas équilibrée, et s’il en reste trop dans le sang, vous risquez d’avoir des nausées, des maux de tête et

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

MANGER SAINEMENT

5-3

une sensation de mauvais goût dans la bouche, sans compter la fatigue. Si vous mangez peu de protéines, vous risquez de perdre du muscle et du poids, ce qui se traduit par une perte d’énergie et de la difficulté à lutter contre les infections.

Votre plan nutritionnel sera conçu de manière à vous procurer suffisamment de protéines et à limiter la formation d’urée.

Les effets du déséquilibre protéinique L’insuffisance de protéines risque de provoquer : ■

Une perte de poids et de muscle

■

Une diminution de la capacité à lutter contre les infections

■

Une cicatrisation lente

■

Un manque d’énergie

L’excès de protéines augmente l’urée dans le sang et risque de provoquer : ■

De la fatigue

■

Des nausées et des vomissements

■

Des maux de tête

■

Une sensation de mauvais goût dans la bouche

Les aliments comme la viande, le poisson, la volaille, les œufs, le tofu et le lait sont riches en protéines.

Les fruits, les légumes, le pain et les céréales sont pauvres en protéines.

Votre plan nutritionnel quotidien sera conçu de manière à équilibrer l’apport en protéines et garantir à votre organisme et à vos cellules tissulaires la ration quotidienne dont ils ont besoin. Dès que vous commencerez la dialyse, vous aurez peut-être besoin de consommer plus de protéines, surtout si vous avez opté pour la dialyse péritonéale.

5-4

MANGER SAINEMENT

Les aliments riches en protéines ■

La viande

■

Le poisson

■

Les oeufs

■

La volaille

■

Le tofu

■

Les légumineuses

■

Le lait et les produits laitiers

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Les aliments énergétiques Les aliments énergétiques vous fournissent le « carburant » (calories) dont vous avez besoin pour vaquer à vos occupations quotidiennes et pour garder un bon poids.

Dans votre processus d’équilibre de l’apport protéinique, vous devez chercher l’énergie qui vous manque dans d’autres aliments. Les sources d’énergie se trouvent dans la plupart des aliments, particulièrement dans l’amidon, le sucre, certaines graines, les fruits, les légumes, les matières grasses et les huiles.

Si vous avez besoin de calories supplémentaires, votre diététicien vous dira comment répondre à ce besoin de manière satisfaisante. Pour augmenter l’apport en calories, il suffit de consommer des matières grasses et des huiles pauvres en gras saturés et en cholestérol comme l’huile d’olive, de canola et la margarine molle. D’autres aliments énergétiques contiennent des glucides simples : confitures, gelées, bonbons durs et miel.

Si vous êtes atteint de diabète, vous devez parler de votre plan nutritionnel quotidien avec votre diététicien.

Le sodium Le sodium (sel) affecte l’équilibre des liquides et la tension artérielle. Vous devez faire vérifier votre apport en sel et éviter les aliments riches en sodium. Une alimentation riche en sodium peut élever la tension artérielle, enfler le visage, les jambes et les mains mais aussi provoquer l’essoufflement.

Un régime pauvre en sodium aide à éviter ces symptômes.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

MANGER SAINEMENT

5-5

Important : ne pas utiliser les substituts de sel, lesquels sont riches en potassium.

Voir ci-dessous quelques conseils pour réduire l’apport en sodium (sel) : ■ Ne pas mettre de sel dans vos plats ni sur la table.

Par contre, vous pouvez mettre des herbes fraîches ou séchées et d’autres épices pour relever vos plats.

■ Choisir des légumes, de la viande, de la volaille ou du poisson frais ou congelés, plutôt que des aliments en boîtes, marinés, panés ou transformés.

■ Éviter les aliments prêt-à-servir, les soupes en boîte, les condiments, les sauces préparées, le fromage transformé et les produits de collations comme les croustilles de pommes de terre, les pretzels, les grignotines au fromage et les arachides salées.

■ Choisir vos aliments préférés parmi ceux dont les étiquettes indiquent qu’ils sont pauvres en sodium.

■ Il existe beaucoup de restaurants offrant des choix de menus très sains. Demander au serveur quels sont les plats du menu les plus pauvres en sodium. Votre diététicien peut vous conseiller en matière d’aliments pauvres en sodium disponibles dans les services de restauration rapide.

Les aliments riches en sodium peuvent provoquer : ■

L’hypertension

■

L’enflure des jambes, des mains et du

Pour donner un meilleur goût aux aliments non salés, vous pouvez ajouter : ■

non salées ■

visage ■

L’essoufflement

Des épices et des herbes Des assaisonnements sans sel (et non des substituts du sel)

■

Du vinaigre

■

Du citron

Le potassium Le potassium est une substance minérale qui aide au bon fonctionnement des nerfs et des muscles. Un peu de potassium est nécessaire pour la santé mais trop de potassium risque d’être dangereux. Lorsque le taux de potassium dans le sang 5-6

MANGER SAINEMENT

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

est trop élevé ou trop bas, il peut affecter les battements de votre cœur. En réalité, si ce taux est trop élevé, votre cœur risque de s’arrêter de battre.

Certaines personnes doivent surveiller leur apport en potassium pendant l’étape de la prédialyse. En hémodialyse, vous devez réduire l’apport en potassium pour éviter qu’il ne s’accumule entre les traitements. La dialyse péritonéale vous permet de manger toutes sortes d’aliments qui contiennent du potassium, mais il est préférable que vous demandiez l’avis de votre diététicien pour en être sûr.

Certains de ces aliments peuvent être combinés à votre régime. Parlez-en à votre diététicien.

Si votre régime nécessite que vous surveilliez votre potassium, votre diététicien vous donnera une liste de divers aliments avec leur teneur en potassium. Vous serez ainsi en mesure de faire des choix alimentaires judicieux afin de maintenir votre taux de potassium dans les limites raisonnables pour votre santé. Parmi les aliments riches en potassium, il faut compter les pommes de terre, frites comprises, les courges, les tomates, les oranges, les bananes, les fruits secs, les noix de toutes sortes, les pois secs et les fèves sèches.

Le phosphore (phosphate) Le phosphore est une substance minérale qui renforce les os et les garde en bonne santé. Cependant, un taux élevé de phosphore risque de causer des démangeaisons ou des douleurs aux articulations, entraînant une perte de calcium au niveau des os. Lorsque les reins Les problèmes causés par commencent à ne pas fonctionner convenablement, l’excès de phosphore le taux de phosphore dans ■ Des démangeaisons le sang (aussi appelé taux de ■ Des douleurs aux phosphate) augmente. Dans articulations, qui enflent ce cas, vous devez réduire les ■ Des problèmes osseux aliments riches et même à teneur modérée en phosphore.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

MANGER SAINEMENT

5-7

Les lieurs de phosphate contiennent de l’hydroxyde d’aluminium, du carbonate de calcium, de l’acétate de calcium et du sevalemer HCI du magaldrate.

Voir dans le tableau de médicaments à la page 10-12 la liste de certains lieurs de phosphore sous leurs noms de marque les plus communs.

Parmi les aliments à teneur modérément élevée en phosphore, il y a le lait et les produits laitiers, dont le fromage et le beurre d’arachide. Mais il y a aussi les aliments riches en protéines comme la viande, le poulet et le poisson. Comme vous avez besoin aussi de protéines dans votre régime alimentaire, votre diététicien travaillera avec vous à l’élaboration d’un plan de repas susceptible de répondre à tous vos besoins.

Généralement, vous devez éviter les aliments riches en phosphore comme les pois secs et les fèves sèches, toutes sortes de noix, les graines, le chocolat, le cola et les céréales de son transformées.

Votre médecin pourra éventuellement vous prescrire des médicaments lieurs de phosphate. Ces médicaments se lient au phosphate dans vos intestins pour en éliminer l’excès dans les selles. Pour que les lieurs de phosphate agissent convenablement, vous devez toujours les prendre avec des aliments, de préférence au milieu des repas ou avec votre collation. Ne les prenez pas en même temps que les suppléments de fer.

Les liquides

L’excès de liquides peut provoquer :

Certaines personnes doivent ■ L’hypertension limiter leur apport en liquides tandis que d’autres ■ L’enflure des jambes, non. À mesure que la fonction des mains et du visage rénale décline, les reins, ■ L’essoufflement souvent, ne produisent plus autant d’urine qu’en temps normal. L’organisme se trouve surchargé de liquides, entraînant l’enflure des jambes, des mains et du visage, l’hypertension et l’essoufflement.

Si vous avez toujours soif, vérifiez si vous ne mangez pas trop d’aliments salés. Ces aliments augmentent la soif et vous pouvez difficilement vous empêcher de boire.

5-8

MANGER SAINEMENT

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Les suppléments vitaminés Normalement, une alimentation bien équilibrée vous fournira assez de vitamines pour vous maintenir en bonne santé.

Au fur et à mesure que la maladie progresse et que vous apportez des changements à votre régime alimentaire, un supplément vitaminé et des substances minérales peuvent s'avérer nécessaires.

La prise de suppléments vitaminés et de substances minérales se justifie en raison : ■ Des restrictions mises sur certains aliments (sources naturelles de vitamines et de substances minérales) ■ De la perte de ces mêmes substances au cours de la dialyse Les suppléments vitaminés et les substances minérales doivent êtres prescrits par votre médecin en collaboration avec votre diététicien pour que vous ne preniez que ceux qui vous conviennent le mieux. Certains suppléments vitaminés et substances minérales en vente libre peuvent nuire à votre santé.

Les remèdes à base de plantes médicinales et les « aliments naturels » Avant de prendre tout remède à base de plantes médicinales ou tout « aliment naturel », parlez-en avec votre diététicien, votre médecin et votre pharmacien. Ces substances peuvent occasionner de sérieux problèmes chez les personnes atteintes d'une maladie rénale.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

MANGER SAINEMENT

5-9

Ce qu’il faut faire et ce qu’il ne faut pas faire pour manger sainement Les choix alimentaires que vous faites sont importants et font partie intégrante de votre traitement. Voir à la page suivante quelques directives générales pour vous aider à faire les meilleurs choix.

5-10

MANGER SAINEMENT

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Ce qu’il faut faire et ce qu’il ne faut pas faire pour manger sainement Ce qu’il faut faire ■

Se renseigner sur les maladies du rein et comprendre pourquoi les bons choix que vous faites sont bénéfiques pour vous

■

Savoir quoi manger et boire et les quantités permises

■

Apprendre à peser les aliments et à mesurer les liquides correctement (si vous devez réduire votre apport de liquides)

■

Surveiller votre poids, votre pression artérielle et vos taux sanguins

■

Prendre vos médicaments tels que prescrits

■

Poser des questions à votre diététicien pour comprendre les raisons de votre régime

■

Être créatif et oser des recettes audacieuses (dans les limites de votre régime)

■

Vous détendre et prendre plaisir à manger sainement

■

Poser des questions sur tout aliment ou breuvage nouveau

Ce qu’il ne faut pas faire ■

Modifier votre régime sans consulter votre diététicien

■

Échanger les régimes avec d’autres personnes, les besoins alimentaires et leurs restrictions étant différents pour chacun

■

Manger et boire de nouveaux produits lorsque vous ne savez pas si cela est bon ou mauvais pour vous

Appelez votre diététicien lorsque : ■ Vous perdez du poids ou que vous mangez peu.

■ Vous voulez essayer de nouveaux aliments ou modifier votre plan nutritionnel quotidien.

■ Vous vous posez des questions sur votre régime ou sur certains aliments.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

MANGER SAINEMENT

5-11

Informations destinées aux personnes atteintes de diabète Si vous avez le diabète, vous risquez particulièrement de manquer de sucre (être en hypoglycémie) avant de commencer la dialyse (l’étape de la prédialyse) et pendant l’étape de la dialyse. Votre médecin traitant le diabète peut diminuer petit à petit votre prise d’insuline (ou autre hypoglycémiant).

Vous devez rapporter à votre médecin toute réaction répétitive d’hypoglycémie.

Il est important, pour que vous puissiez mieux contrôler votre soif et votre consommation de liquides, que votre taux de sucre dans le sang soit maintenu au niveau recommandé par votre médecin et/ou l’équipe soignant votre diabète.

Si vous êtes greffé et que vous prenez des médicaments antirejet, il se peut que votre dose d’insuline (ou hypoglycémiant) soit augmentée. Votre médecin vous aidera à ajuster ces médicaments.

Bon appétit !

NOTES

5-12

MANGER SAINEMENT

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

6

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

Les maladies rénales affectent des personnes de tout âge et de toute origine. Les expériences qu’elles vivent sont, pour beaucoup d’entre elles, différentes en raison de leur âge, du stade de leur insuffisance rénale ou de leur état de santé général. Une maladie rénale, et le traitement qu’elle nécessite, peut accaparer toute votre vie mais seulement si vous la laissez prendre le dessus. Pour bien vivre avec une maladie rénale, il faut adopter une attitude positive, se promettre de réussir et être déterminé à reprendre en main son mode de vie habituel.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Vous devez vous demander par où commencer, comment retrouver l’état de bien-être qui était le vôtre et le plaisir de faire toutes ces choses que vous aimiez faire.

Pour vous aider à y voir plus clair, nous allons parler des aspects liés à votre bien-être émotionnel et physique. Nous aborderons aussi les aspects liés à la sexualité et à la fertilité. Nous soulignerons l’importance de l’activité physique pour rester en forme. Nous donnerons également quelques directives pour que vous puissiez profiter pleinement de vos voyages.

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

6-1

Le bien-être émotionnel Le Chapitre 8 – Le soutien disponible vous indique où trouver l’aide et le soutien nécessaires.

Beaucoup de gens éprouvent un grand choc quand ils apprennent que leurs reins leur font défaut. Le choc est moindre pour ceux qui y étaient préparés. Et même dans ce cas, personne n’accepte de gaîté de coeur d’apprendre qu’il est atteint d’insuffisance rénale terminale. Pour accepter cette réalité et pour s’y adapter, il faut du temps.

Les réactions courantes Lorsqu'ils apprennent que leurs reins sont atteints, les gens réagissent de différentes manières. Les réactions les plus courantes devant cette nouvelle vont de l’incrédulité, la colère et la perte de contrôle au sentiment d’abandon ou à la tristesse. Certains peuvent passer par une phase de solitude, d’isolement et de dépression. D’autres refusent d’y croire, essayant de marchander la chose pour se sortir de cette situation. Avec le temps, la plupart d’entre eux finissent par accepter leur sort au fur et à mesure qu’ils s’habituent à l’idée de vivre avec une maladie rénale chronique. Plus important encore, ils peuvent regarder la vie comme avant.

De temps à autre, ce qui est naturel, ces sentiments pénibles resurgissent. Dans des situations semblables, les sentiments et les réactions des êtres humains évoluent au cours du temps, particulièrement lorsque les circonstances de la vie changent ou la situation se complique ou s’avère décevante. Après tout, ce sont les hauts et les bas habituels de la vie.

Voir, ci-dessous, quelques réactions communes au diagnostic de l’insuffisance rénale terminale.

Le refus Au début, les gens refusent de croire qu'ils ont une maladie rénale chronique et qu'ils risquent de recourir à la dialyse ou à la greffe. Ils vont même nier le fait que cela ait pu leur arriver à eux. Certains vont jusqu'à penser que pour une raison ou une autre on a pu, au laboratoire, confondre leurs analyses de

6-2

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

sang avec celles de quelqu'un d'autre. Il est difficile pour beaucoup d’entre eux d’accepter ce diagnostic du premier coup, surtout si c’est la première fois qu’ils se trouvent confrontés à une maladie chronique incurable ou irréversible.

Ceux qui ont le plus de difficulté à accepter le diagnostic sont d'habitude ceux qui s'y attendent le moins. Ils sont en pleine forme, si ce n’est quelques problèmes de grippe, et le lendemain on leur annonce que leurs reins sont déficients.

C’est une nouvelle très difficile à accepter de prime abord.

Ceux qui prennent la chose plus facilement sont ceux qui savent depuis des années ce qui les attend. Ils connaissent les options de traitement, ont participé au choix de l’une de ces options et se sont psychologiquement préparés à la nouvelle. Avec le temps, cependant, presque tous en viennent à accepter leur état.

Le refus peut être un moyen utile d’affronter une nouvelle situation, mais seulement pendant un certain temps. Le refus se manifeste lorsque quelqu’un se trouve submergé par une situation qui évolue trop rapidement pour lui. Mais il n’est pas bon que le stade de la négation se prolonge, spécialement lorsqu’on refuse les conseils médicaux ou que l’on s’obstine à se faire du mal, en quelque sorte. Le refus s’estompe à mesure que les gens en apprennent davantage sur les maladies rénales chroniques, leur traitement et les manières de s’y adapter.

La colère La colère est une réaction courante chez les personnes qui viennent d’apprendre que leurs reins ne fonctionnent plus très bien : colère contre eux-mêmes d’être malades ou colère contre leur médecin parce qu’il n’a pas diagnostiqué la maladie plus tôt ou parce que celle-ci est incurable. Ces personnes vont parfois retourner leur colère contre tout le monde, les amis, les membres de la famille et l’équipe soignante simplement parce qu’elles ne contrôlent plus leurs réactions ou ne savent peut-être pas exprimer leurs sentiments autrement que par la colère. Le temps aidant, la colère s’efface au fur et à mesure que l’on s’adapte à la maladie.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

6-3

La dépression Certaines personnes, lorsqu’elles apprennent que leurs reins sont atteints, peuvent se sentir dépressives. Même après que le traitement a commencé et qu’elles se sentent mieux physiquement, l’idée de faire la dialyse régulièrement, en attendant peut-être une greffe, peut leur donner le sentiment de sombrer dans la dépression.

Certaines personnes, qui éprouvent peut-être de la difficulté à se laisser aider par autrui, ont l’impression qu’elles vont devoir, pour la première fois de leur vie, dépendre des membres de la famille ou de leurs amis et que cette dépendance va les empêcher de jouir de la vie comme avant. Il faut savoir que le soutien moral apporté par les membres de la famille peut se relâcher après le choc du diagnostic et que, souvent, eux aussi ne savent pas comment s’y prendre dans ces circonstances.

Cependant, avec le temps et une meilleure compréhension des maladies rénales chroniques, les gens s’adaptent vraiment, chacun à sa manière. Mais si la dépression se prolonge outre mesure, il vaut mieux en parler aux membres de votre équipe soignante, qui trouveront des moyens efficaces de la traiter.

Vu que la dépression est chose commune et peut avoir des effets négatifs sur la qualité de vie, nous allons y revenir avec plus de détails plus loin dans ce chapitre.

Le marchandage Certaines personnes réagissent aux mauvaises nouvelles en essayant de négocier la situation pour s’en sortir. Elles se promettent de suivre un régime, de faire leurs exercices régulièrement et de s’arrêter de fumer et de boire si leurs reins se remettaient à fonctionner. Bien que ces résolutions puissent être bonnes pour votre santé et participer à ralentir la progression de la maladie, elles ne changeront pas le diagnostic. À ce stade, il est souvent utile de chercher à mieux connaître les maladies rénales chroniques et leurs traitements. Avec les 6-4

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

nouvelles percées dans les stratégies de traitement des MRC avant même de commencer la dialyse ou de songer à la greffe, et les progrès dans la technologie de la dialyse et de la transplantation, il y a de bonnes raisons pour que les personnes atteintes d’une MRC puissent mener une vie aussi active et tout aussi agréable qu’avant.

L’acceptation Fort heureusement, vivre avec une maladie rénale chronique, ça s’apprend. Malgré le regret qu’ils gardent de ne pas avoir des reins en bonne santé, bien des gens atteints finissent par se rendre à l’évidence qu’avec un traitement approprié et un changement de mode de vie, ils pourront vivre comme avant.

L’acceptation ne se fait pas rapidement ni sans soutien.

Beaucoup de gens ressentent le besoin de se confier à quelqu’un d’autre qu’à un membre de la famille ou à un ami. Si c’est votre cas, confiez-vous à un travailleur social ou à un membre de votre équipe soignante. Toute la différence est là.

Que faire en cas de dépression et d’angoisse ?* La dépression et l’angoisse sont des états très courants, particulièrement au cours des premières semaines et des premiers mois du traitement. Dans cette section, nous verrons ce qu’il y a lieu de faire devant ces sentiments.

La chose la plus simple à faire est d’en parler. Ces sentiments sont bien réels et on doit les partager. Vous avez, sans doute, entendu dire que pleurer est un signe de faiblesse. Parfois, c’est précisément ce qu’il faut faire, pleurer. Vous et votre famille aurez plus de difficulté à vous adapter à la maladie qui vous affecte si vous intériorisez votre détresse et votre angoisse.

Il est bon de laisser votre famille et vos amis connaître vos sentiments et vos besoins. Parlez-leur ouvertement et honnêtement, car même s’ils sont très proches de vous, ils ne peuvent deviner ce qui se passe dans votre tête. Le fait de vous confier à vos proches resserre les liens entre vous. Le partage est bon en soi, sauf qu’il convient de ne pas culpabiliser les autres

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Remarque : les passages marqués d’un astérisque* ont été adaptés d’une brochure, Coping effectively: A Guide for Patients and their Families ©, 1989, 1997 Edition, USA, avec l’autorisation de la National Kidney Foundation Inc.

Il est bon de parler à d’autres patients.

Ils vous apporteront le soutien voulu et seront pour vous une bonne source d’inspiration.

De nombreux hôpitaux et toutes les succursales de La Fondation canadienne du rein offrent des programmes d’entraide qui vous mettront en contact avec d’autres patients.

D’autres informations figurent au Chapitre 8 – Le soutien disponible.

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

6-5

en les rendant responsables de votre maladie. Il s’agit, aussi, de ne pas retourner contre eux la colère que vous ressentez sous prétexte que vous êtes malade.

Lorsqu’on est atteint d’une maladie rénale, on croit souvent que l’on devient une charge pour la famille. Il est important de savoir qu’une maladie rénale chronique n’affecte pas seulement les personnes qui en sont atteintes. Elle affecte également leurs familles. Ce qui peut vous aider et aider votre famille, c’est échanger mutuellement pensées et sentiments, d’une manière franche, honnête et respectueuse. Cela veut dire aussi partager les sentiments négatifs comme la tristesse, la colère, la peur et le ressentiment. Garder vos sentiments et vos pensées pour vous, c’est faire régner l’incompréhension en établissant une barrière psychologique entre vous et les membres de votre famille.

Si parfois vous sentez que vous êtes au bord de la dépression, comme cela peut arriver à certains, demandez à votre équipe soignante de vous adresser à des professionnels.

Comment faire avec la famille et les amis ?* La famille et les amis sont importants en toutes circonstances.

Mais aux moments les plus difficiles, ils deviennent encore plus importants à nos yeux. Nous tenons à ce qu’ils soient là pour que nous puissions leur parler et solliciter leur soutien moral et physique.

Votre famille et vos amis auront, eux aussi, besoin de votre soutien. Ils sont autant que vous sous le choc de la nouvelle de votre MRC. Ils peuvent eux aussi éprouver de la colère et se sentir impuissants devant une maladie contre laquelle ils ne peuvent rien et qui plus est, a pu toucher un des leurs. Il se peut qu’ils se sentent coupables de n’avoir pas réalisé la gravité de la maladie. Une maladie rénale chronique requiert que l’on change de mode de vie. Avec la maladie, les tâches et les activités de routine demandant des efforts physiques deviennent difficiles à accomplir. Les membres de la famille ou les amis devront en assumer quelques-unes à votre place.

6-6

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Votre famille et vos amis s’inquiètent pour vous et voudront vous aider sans savoir pour autant comment s’y prendre.

Il se peut qu’ils ne soient pas à l’aise en votre présence.

Ils ne savent peut-être pas quoi dire. Mais quand ils verront que vous allez mieux, ils se détendront et vous traiteront de la même manière qu’avant.

Voir ci-dessous quelques suggestions pour permettre à votre famille et à vos amis de mieux vous comprendre afin de mieux vous aider : ■ Confiez-leur ce que vous ressentez en toute franchise.

Il est utile que vous et votre famille puissiez parler ouvertement de votre état.

■ Faites en sorte qu’ils sachent tout sur les maladies rénales chroniques. Parfois, le seul fait de connaître la maladie, son traitement et le régime requis peut les soulager et les amener à se comporter de manière naturelle avec vous.

Encouragez-les à lire ce guide ou lisez-le avec eux.

■ Invitez-les au besoin à venir avec vous à l’unité de dialyse ou aux séances de formation. Ils se sentiront concernés par votre traitement, puisqu’ils font déjà partie de votre équipe soignante !

■ Permettez-leur de faire certaines choses pour vous, comme vous conduire à la clinique ou vous aider à faire la dialyse à la maison. Ils seront heureux d’avoir pu vous donner un coup de main.

■ Apprenez, le mieux que vous pouvez, à vous prendre en charge et à devenir indépendant.

■ Songez que votre famille et vos amis doivent s’adapter à votre maladie tout comme vous. Eux aussi risquent de passer par les mêmes sentiments de refus, de colère, de marchandage, de dépression et d’acceptation.

■ Il se peut qu’ils aient eux aussi besoin de parler à quelqu’un de leurs sentiments. Suggérez-leur d’aller voir le travailleur social ou un membre de votre équipe soignante.

■ Chercher dans votre localité s’il existe des structures communautaires offrant la possibilité de venir en aide aux membres de la famille qui sont en même temps aides-soignants.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

6-7

Comment s’adapter et autres questions courantes L’adaptation à une maladie rénale demande du temps et de la patience. La plupart des gens posent beaucoup de questions sur la manière de s’adapter et veulent savoir si leurs sentiments sont « normaux ». Dans cette section, nous allons essayer de répondre aux questions les plus fréquemment posées.

Les brusques changements d’humeur sont-ils normaux ?* Oui, les changements d’humeur sont courants chez les patients affectés par une maladie rénale. Nombreux sont ceux qui ont admis leur irritabilité et leur instabilité sans pouvoir expliquer ce nouveau comportement.

Les changements d’humeur sont en partie dus aux facteurs suivants : ■ L’urémie ou l’accumulation de déchets dans le sang peuvent affecter le système nerveux, provoquant l’irritabilité surtout au début de la maladie.

■ Certains médicaments sont à l’origine des changements d’humeur et donnent le sentiment de sombrer dans la dépression.

■ La difficulté à dormir ou une fatigue constante.

■ La frustration devant les changements intervenus au niveau de la santé et devant l’impossibilité d’accomplir certaines tâches.

Le stress engendré par une maladie chronique et ses problèmes entraîne toutes sortes de ressentiments et d’états d’esprit : irritabilité, colère et frustration. Il y a aussi la sensation d’être impuissant et sans espoir devant une maladie qui menace votre vie. Il devient utile de reconnaître en soi cette tendance à l’irritabilité et de chercher à trouver les moyens de diminuer la tension afin que vos frustrations ne se répercutent pas sur les autres, et surtout sur vos proches.

6-8

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Que doivent faire les conjoints face à ces changements d’humeur ?* Les personnes habituées à un conjoint facile et agréable à vivre risquent d’être surprises par un tel changement caractériel. L’irritabilité et la mauvaise humeur font partie de la maladie. Les conjoints ou conjointes qui le savent acceptent sans doute mieux la mauvaise humeur de leur partenaire.

Ils peuvent aussi tenir compte des conseils suivants : ■ Mentionner au médecin tout nouveau médicament pris avant les sautes d’humeur ou tout médicament dont la dose a été augmentée ■ Encourager le conjoint ou la conjointe à verbaliser ce qu’il ou elle ressent ■ Parler franchement et honnêtement en rappelant à l’un ou à l’autre que son comportement affecte autrui ■ Trouver le moyen de détendre l’atmosphère au moment où la tension monte ■ Se confier à un ami ou à un membre de la famille ■ Prendre soin d’eux-mêmes, car eux aussi ont besoin d’attention Que dire aux enfants ?* Les enfants voient souvent très vite ce qui ne va pas. Aussi est-il important d’en parlez franchement avec eux, avec la plus grande simplicité, pour qu’ils puissent comprendre. En leur expliquant les choses, vous leur éviterez d’avoir peur et de se faire des idées pour rien. Par exemple, les enfants peuvent penser qu’ils sont responsables de la maladie du parent atteint à cause de certaines choses «terribles» qu’ils auraient faites ou dites, ce qui risque de poser des problèmes plus tard.

Souvent, les enfants changent de comportement quand ils apprennent la maladie de leur père ou de leur mère. Ou ils se mettent à jouer aux «grands» ou ils deviennent de « vrais petits anges ». Il se peut qu’ils deviennent turbulents à l’école et s’attirent des problèmes. Ce sont là les réactions des enfants devant la maladie de l’un de leurs parents et devant leurs propres peurs.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

6-9

Si vous ne pouvez parler à vos enfants, voyez un travailleur social. Il vous aidera et aidera vos enfants à parler franchement de votre traitement et des risques qu’il comporte. Le travailleur social pourrait conseiller toute votre famille, ou seulement votre enfant, d’aller voir un psychothérapeute.

Voir le Chapitre 7 – Le travail et les aspects financiers et légaux pour plus de renseignements sur les questions liées à l’emploi.

Et le travail ? Et l’école ?

Tout dépend du genre de travail que vous avez ou des exigences de l’école. Vous vous sentirez psychologiquement mieux si vous continuez à travailler ou à aller à l’école.

Vous seriez peut-être obligé de changer votre horaire de travail (ou d’école) pour pouvoir poursuivre votre traitement ou aller à vos visites médicales, et, ainsi, mieux l’adapter à vos heures de dialyse. Demandez à votre équipe soignante de vous aider dans ce sens. Il ne faut pas que votre santé soit affectée par le stress de la vie professionnelle : parlez-en en détail avec votre médecin ou le travailleur social.

Combien de temps vivrais-je ?

Cela dépendra de beaucoup de choses, notamment de votre état de santé général. Les divers types de traitements permettent de vivre de nombreuses années. Récemment, il y a eu des progrès dans les stratégies de traitement et dans les méthodes de dialyse et de transplantation. La dialyse ne fait pas tout ce que faisaient vos reins mais avec un bon régime et des médicaments vous ne pouvez vous sentir que mieux.

Si vous êtes greffé, vous aurez besoin de médicaments et d’aller régulièrement à la clinique. La dialyse comme la greffe sont des traitements. Elles ne guérissent pas la maladie. Aussi est-il important que vous preniez soin de vous-même. C’est votre médecin qui connaît le mieux votre situation médicale et c’est donc lui qui pourrait répondre à cette question.

6-10

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

La sexualité et la fertilité Les problèmes de fonctionnement sexuel Plus de la moitié des personnes atteintes de maladies rénales vivent des problèmes sexuels. Cela peut aller du simple manque d’intérêt pour la sexualité à l’incapacité totale d’atteindre l’orgasme. Vécus par certains comme une atteinte à leur amour-propre, ces problèmes peuvent avoir un effet dévastateur et constituer une source supplémentaire de tension dans une relation intime déjà tendue. Il y a souvent un sentiment de gêne à parler de sexe et d’orgasme avec le ou la partenaire, tout comme aborder ce sujet avec l’équipe soignante. Mais beaucoup n’y pensent même pas. Ils estiment que parler de sexualité est secondaire par rapport à la dialyse, par exemple, surtout que la plénitude sexuelle n’est pas nécessaire pour survivre.

La sexualité interfère avec de nombreuses autres choses comme, par exemple, l’image de soi, la conception que l’on a de l’intimité et des relations avec les autres. Mais la sexualité n’implique pas nécessairement et seulement l’acte sexuel.

Elle s’exprime aussi par le toucher, les baisers, les étreintes et le dialogue.

Les causes du problème Il y a plusieurs raisons aux problèmes sexuels : ■ On pense que la fatigue est l’un des facteurs essentiels.

Toutes les maladies chroniques s’accompagnent de fatigue.

L’insuffisance rénale, qui est habituellement suivie d’anémie, et qui demande un traitement exigeant, n’échappe pas à la règle. Peu d’adultes en bonne santé veulent vraiment faire l’amour quand ils sont très fatigués. Il n’est donc nullement surprenant que les personnes atteintes d’une MRC rapportent une baisse de leur activité sexuelle.

■ La dépression semble être un autre facteur. Nous avons tous des moments de dépression – et l’un des symptômes de la dépression est la perte d’intérêt pour la sexualité.

L’inverse est souvent vrai : la perte du désir sexuel peut mener à la dépression. Dans les deux cas, il faut en parler pour ne pas souffrir en silence.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

6-11

■

■

■

Il se peut que les médicaments interfèrent avec l’activité ou le désir sexuels. Si c’est votre cas, parlez-en à votre médecin. Il se peut qu’il vous prescrive d’autres médicaments tout aussi efficaces et qui n’ont pas d’effets secondaires sur votre désir sexuel. Vous devez toutefois continuer à prendre vos médicaments tels que prescrits jusqu’au moment où vous voyez votre médecin.

Certains, croyant que le cathéter péritonéal ou la fistule ou la prothèse qu’ils portent les rendent physiquement moins attirants, ou nourrissant un sentiment de peur de l’image qu’ils projettent, sont découragés et peuvent, pour ces raisons, éviter les contacts physiques.

D’autres problèmes de santé, comme une maladie cardiaque et le diabète, peuvent diminuer le flux sanguin dans les parties génitales et de ce fait réduire le désir sexuel, entraîner une sécheresse vaginale et l’impuissance.

Quelle que soit la cause, les problèmes sexuels peuvent souvent être corrigés. À qui m’adresser ?

Il y a plusieurs moyens de faire face aux problèmes sexuels.

Le plus simple serait de changer de médicaments. Parlez-en au membre de l’équipe soignante avec qui vous êtes le plus familier, que ce soit votre médecin, le travailleur social ou l’infirmière. Demandez-leur de vous indiquer un spécialiste des problèmes sexuels.

La première étape est un examen médical pour savoir si le problème est physique. On vous orientera ensuite vers un travailleur social, un psychologue, un psychiatre, une infirmière spécialisée ou un sexologue pour vérifier si les facteurs relèvent d’un autre problème qui n’est pas d’ordre médical. Les choses peuvent mieux aller à la seule idée de savoir que l’on n’est pas seul dans ce cas. On est rassuré d’apprendre que d’autres gens ont des problèmes similaires et que ces problèmes peuvent se résoudre.

6-12

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Ces consultations sont la plupart du temps suivies de conseils et de séances d’information. Apprendre comment parler plus franchement avec votre partenaire et comment lui exprimer clairement vos besoins personnels souvent atténue l’angoisse et rétablit la sexualité. Un médecin peut éventuellement prescrire des médicaments, des lubrifiants pour tenter d’atténuer la sécheresse vaginale ou traiter l’impuissance.

Demander de l’aide est la première étape à franchir pour en recevoir.

Que puis-je faire moi-même ?

Vous pouvez faire beaucoup afin de changer votre regard sur vous-même. Bien soigner votre apparence en fait partie.

Une nouvelle coiffure ou de nouveaux vêtements peuvent changer votre manière de vous percevoir et vous vous sentirez bien mieux.

Penser à l’acte sexuel comme étant la seule forme de relations sexuelles peut vous causer une détresse inutile si votre désir ou votre énergie se sont amoindris. La sexualité ne consiste pas uniquement en l’acte proprement dit. Il y a diverses formes d’expression sexuelle qui demandent moins d’efforts et qui sont tout aussi agréables. Par exemple, enlacer quelqu’un, l’embrasser ou le caresser vous feront du bien et vous donneront de l’assurance.

Si vous êtes un peu timide, les livres seront une excellente source de renseignements pour vous. Les librairies et les bibliothèques contiennent des rayons entiers de livres sur tous les aspects de la sexualité. Feuilletez-les et vous trouverez sans nul doute un livre qui vous aidera à apaiser vos inquiétudes.

Plus important que tout, ne sous-estimez pas le problème.

Si vous n’êtes pas satisfait de votre sexualité, affrontez le problème et parlez-en. Une attitude positive ne peut qu’être bénéfique pour la santé physique.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

6-13

Les questions fréquemment posées Voir ci-dessous les réponses aux questions fréquemment posées sur les maladies rénales chroniques et la sexualité, la grossesse et le contrôle des naissances.

Peut-on avoir un enfant quand on est en dialyse ?

Souvent, les femmes au stade de l’insuffisance rénale terminale cessent d’avoir leurs règles. Mais une fois une option de dialyse prise, laquelle devient régulière, un cycle menstruel normal peut reprendre. Bien que le cas soit rare, certaines femmes en dialyse peuvent être enceintes. La grossesse dans ce cas risque d’être difficile. Il vaut donc mieux parler avec votre médecin de vos projets de grossesse. Quand on est en dialyse, la grossesse présente de hauts risques. Il faudrait, pendant la grossesse, voir très fréquemment un obstétricien spécialiste des grossesses à haut risque.

Les hommes au stade de l’insuffisance rénale terminale ont moins de sperme qu’avant mais il en reste assez pour procréer.

Certains hommes et femmes restent stériles malgré une dialyse régulière. Ils ne pourront pas procréer.

Qu’en est-il de la sexualité après la greffe ?

L’acte sexuel ne fait aucun mal au rein greffé. Aussi pouvezvous continuer à avoir des relations sexuelles autant que vous voulez. Après une greffe, il se peut que vous ayez plus d’énergie pour les relations sexuelles en raison de l’amélioration de votre urémie et de votre anémie. Il y a des risques que certains médicaments destinés à maîtriser l’hypertension réduisent l’activité sexuelle chez les hommes.

Dans ce cas, le mieux est d’en parler avec votre médecin.

Il peut vous prescrire un autre médicament qui n’a pas cet effet secondaire. Les femmes, quant à elles, ressentent parfois une douleur pendant l’acte sexuel. Pour tout problème d’ordre sexuel, il est conseillé de parler avec le médecin traitant.

6-14

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Peut-on avoir un enfant après la greffe ?

Les femmes redeviennent fertiles après avoir été greffées.

Sauf que porter un enfant augmente la charge de travail de votre nouveau rein. La plupart des médecins recommandent de reporter toute grossesse à au moins un an ou deux après la greffe, et ce, jusqu’à stabilisation de votre nouveau rein et de vos nouveaux médicaments. Certains médicaments antirejet ou autres que vous prenez peuvent être dangereux pour le fœtus. Vous devez donc vérifier avec votre chirurgien transplantologue si la grossesse vous convient ou non.

Après une greffe, chez les hommes, la quantité de sperme retourne à la normale, ce qui leur donne la possibilité d’avoir un enfant.

Qu’en est-il du contrôle des naissances ?

Les hommes et les femmes sexuellement actifs et qui ne veulent pas avoir d’enfants doivent songer à adopter un moyen contraceptif. Puisque certains hommes et femmes peuvent rester fertiles pendant qu’ils sont sous dialyse, ou redevenir fertiles après une greffe, il est préférable qu’ils utilisent une méthode de contraception s’ils ne veulent pas d’enfants. Votre équipe soignante pourra vous indiquer la méthode contraceptive qui convient le mieux à votre cas.

Il est important de toujours veiller à ce que vos pratiques sexuelles soient sans risque, que votre but soit la procréation ou pas, car même infertile, vous pouvez succomber à une maladie sexuellement transmissible (MST).

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

6-15

L’activité physique et la détente Pour vous aider à rester en bonne santé et mener une vie équilibrée, il n’y a rien de mieux que les loisirs et certaines autres activités tout aussi agréables. Il est important mais aussi gratifiant pour vous et pour votre famille de participer à des activités sociales, de faire du sport, de vous détendre et de vous adonner à vos passe-temps favoris. Il vous faut juste vous y adapter un peu, car l’effort en vaut la peine.

Oui, une maladie rénale peut occuper une partie de votre vie mais elle ne doit pas consumer toute votre vie.

L’exercice physique, le sport et autres activités L’exercice physique est vital pour votre santé, y compris votre santé psychique. Une bonne forme physique vous redonnera de l’énergie et cette énergie vous permettra de faire plus de choses, ce qui accélèrera votre retour à une vie normale et vous rendra plus heureux. C’est parce que chacun a ses propres centres d’intérêts et capacités physiques (lesquels changent au cours du temps) qu’il est préférable, avant de commencer (ou de reprendre) les exercices, le sport ou autres activités physiques, de demander à votre équipe soignante des renseignements sur ceux qui pourraient le mieux vous convenir.

6-16

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

À quelle fréquence s’exercer ?

La fréquence de l’exercice dont vous avez besoin dépend de votre état de santé général, de votre âge et de vos capacités physiques. L’on recommande à tout adulte un exercice physique d’au moins 45 à 60 minutes quatre à cinq fois par semaine. C’est le rythme d’exercices physiques conseillé pour la prévention et le traitement de l’hypertension (tension artérielle élevée). Or 95 % des personnes atteintes de maladies rénales sont hypertendues. Cependant, certaines personnes, âgées, notamment, ou sous dialyse, ne pourraient pas suivre cette recommandation, laquelle serait excessive pour elles.

Pour ces personnes, il serait préférable de marcher quinze minutes au moins trois fois par semaine et aussi, tout en étant assis et sans gros efforts, faire des mouvements simples mais tout à fait efficaces. Ce qui compte, c’est de vous adonner régulièrement à une activité physique que vous aimez à un rythme convenant à votre état. Votre physiothérapeute ou d’autres membres de votre équipe soignante peuvent vous suggérer des moyens de faire ces exercices en toute sécurité.

Quelle que soit votre état, il y a des avantages bénéfiques à tirer de l’exercice fait régulièrement :** ■ L’amélioration de la condition physique ■ Une meilleure maîtrise de l’hypertension ■ L’affermissent des muscles ■ La baisse du taux des gras dans le sang (cholestérol et triglycérides) ■ L’amélioration du sommeil ■ Un meilleur équilibre du poids ■ La réduction du risque de maladies cardiaques ■ Le renforcement des os et/ou la prévention de la perte osseuse – un problème courant chez les dialysés et les greffés ■ La réduction de la tension nerveuse et de la dépression ■ La rencontre avec d’autres gens ■ Le plaisir

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

**Remarque : les passages marqués d’un double astérisque (**) ont été empruntés à la brochure Staying Fit With Kidney Disease ©, 1986,1998 Edition, USA, avec la permission de la National Kidney Foundation Inc.

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

6-17

F.I.T.T. Si vous voulez être en bonne forme et le rester, n’oubliez pas le principe F.I.T.T. Des études ont prouvé que pour rester en bonne forme vous devez : ■ Vous exercer Fréquemment ■ Avec un minimum d’Intensité ■ Pendant un minimum de Temps ■ Dans un Type donné d’exercice La fréquence Pour obtenir des résultats positifs, entraînez-vous au moins quatre à cinq fois par semaine. Si vous le faites moins souvent, il n’y aura pas d’effet notable sur votre état physique.

Les exercices doivent être bien répartis au cours de la semaine.

Par exemple, ne vous entraînez pas plusieurs jours de suite.

L’espacement permettra à votre corps de récupérer, d’affermir vos muscles et d’emmagasiner de l’énergie pour la fois suivante.

L’intensité Pour qu’ils soient profitables, les exercices doivent être assez intenses. Il y a plusieurs manières de mesurer l’intensité de vos exercices, comme, par exemple, vérifier votre rythme cardiaque à chaque entraînement. Adressez-vous à votre médecin ou à un spécialiste d’éducation physique.

Le temps Pour être efficace, l’entraînement doit durer au moins 30 à 45 minutes. À moins de ce laps de temps, il n’y aura pas d’effet sur votre état physique. Si vous ne pouvez résister aussi longtemps, essayer d’en réduire l’intensité, prenez deux minutes de pause pour reprendre votre souffle et poursuivez l’exercice. Plus vous résistez, plus c’est bon pour vous.

6-18

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Le type d’exercice Certains exercices sont meilleurs que d’autres, comme la marche, la natation et la bicyclette. Ils font travailler tous vos muscles et ramènent votre rythme cardiaque à une bonne moyenne. Vous pouvez ajuster l’intensité à votre état physique.

Mais le meilleur exercice de tous, c’est le plaisir que vous tirez de l’exercice.

Avant de commencer un entraînement physique intense, demandez conseil à votre équipe soignante : elle pourra vous indiquer les exercices qui vous conviennent le mieux et, selon le cas, ceux qu’il vous faudra éviter.

Les voyages Que vous aimiez faire des croisières, passer une semaine au bord de la mer ou une fin de semaine chez la famille ou les amis ou juste camper, le voyage reste un choix possible pour vous. Avant de commencer les préparatifs de voyage, la première chose à faire est de vérifier avec votre médecin si votre état de santé vous le permet.

Assurez-vous d’avoir assez de médicaments pour la durée du voyage (toujours en plus, en cas de retards). Emportez toujours avec vous la liste de vos médicaments. Ce serait une bonne idée, particulièrement si vous voyagez par avion, où les mesures de sécurité sont plus sévères, de prendre avec vous une lettre de votre médecin indiquant que vous ne pouvez voyager sans vos médicaments et des objets comme vos seringues (si vous en utilisez).

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

6-19

Les voyages et la greffe Si vous êtes greffé, il n’y aura pas de différence. Vous voyagerez comme n’importe qui d’autre non atteint d’une maladie rénale chronique. Voir ci-dessous quelques petits conseils pour réussir vos voyages : ■

Certains médicaments que vous prenez pour éviter le rejet de votre nouveau rein rendent la peau très sensible au soleil. Si vous allez dans des lieux ensoleillés et chauds, portez des lunettes et des vêtements appropriés pour vous protéger du soleil. Buvez assez d’eau pour ne pas vous déshydrater.

■

Si vous allez dans des lieux où les voyageurs ont souvent peur de faire des diarrhées, il faut, dans votre cas, prendre la chose avec beaucoup de sérieux. Parlez avec votre médecin des traitements possibles pour vous et prenez avec vous les médicaments qu’il vous recommandera.

■

Les médicaments que vous prenez affaiblissent le système immunitaire, ce qui vous rendra vulnérable à certains virus et autres maladies. Essayez de vous documenter d’avance sur les lieux où vous voulez vous rendre pour vérifier s’il y a risque d’hépatite, de virus du Nil, ou d’autres maladies causées par la mauvaise qualité de l’eau (y compris la glace ou les produits alimentaires lavés avec cette eau).

Les voyages et la dialyse péritonéale Les voyages sont relativement simples pour ceux qui pratiquent la dialyse péritonéale. C’est là un des bons aspects de cette forme de dialyse. Les échanges peuvent se faire presque n’importe où, pourvu que ce soit propre.

Vous n’aurez à vous inquiéter que du transport de vos produits, notamment vos bandages et votre cycleur, au besoin.

Vous pouvez prendre tous vos produits en bagages à main, ou encore les envoyer avant vous par le fret. N’envoyez pas vos

6-20

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

produits avec les bagages enregistrés, les soutes d’avions étant souvent trop froides pour les solutions de dialyse, lesquelles peuvent geler. Surtout, mentionnez ce fait à la compagnie de transport aérien si vous décidez d’envoyer vos produits par le fret.

Si vous voyagez à l’extérieur du Canada, n’oubliez pas de prendre avec vous les documents à présenter à la douane.

Certaines compagnies de produits de dialyse peuvent vous les livrer gratuitement à destination. D’autres facturent les frais de port. N’oubliez pas de prendre les dispositions nécessaires concernant vos produits au moins six semaines avant votre départ.

Les voyages et l’hémodialyse De nombreux hémodialysés évitent de voyager pour la bonne raison qu’ils redoutent d’aller dans une unité de dialyse où les méthodes et les techniques risquent d’être différentes.

Après un premier voyage, ils changent complètement d’avis et décident de ne plus s’en priver. Avec les méthodes de dialyse sans cesse améliorées, on peut aller partout dans le monde.

En fait, les nouveaux contacts établis dans l’unité de soins du rein rendent souvent les vacances encore plus attrayantes.

Dans ces unités de passage, pendant que vous faites la dialyse, vous entendez les gens parler de transport, d’hôtels et de restaurants, d’excursions guidées et d’autres attraits locaux.

La dialyse en voyage vous enseigne des choses dont vous ne pouvez faire l’expérience autrement.

Demandez au bureau de La Fondation du rein de votre localité des renseignements sur les voyages et la dialyse, les croisières, etc.

N’oubliez pas que les unités de dialyse sont souvent débordées. Il se peut que les places soient limitées et le personnel peu nombreux : réservez vos places plusieurs mois à l’avance.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

6-21

L’hémodialyse au Canada Au Canada, des accords réciproques entre provinces vous permettent de faire la dialyse n’importe où dans le pays, sous réserve de places disponibles. Votre province est directement facturée pour le service rendu. Vous pouvez trouver un annuaire de tous les centres de dialyse qui acceptent les visiteurs (c.-à-d., des patients en voyage) dans votre service de soins du rein, au bureau local de La Fondation du rein ou en ligne à www.cihi.ca/corr.

Il existe maintenant un certain nombre de cliniques de dialyse privées. Il n’est pas certain que toutes les provinces acceptent de payer la totalité des frais de dialyse en clinique privée.

Certaines cliniques ajoutent un supplément par rapport aux frais couverts par votre province. Renseignez-vous sur le coût exact avant de partir et vérifiez ce que votre régime provincial de santé est en mesure de rembourser. Que votre régime provincial de santé rembourse totalement ou partiellement les soins reçus, il est nécessaire de lui soumettre dans le moindre détail les preuves de chaque soin qui vous a été dispensé.

L’hémodialyse à l’extérieur du Canada Aux États-Unis, la plupart des centres exigent un paiement quatre à six semaines à l’avance. Votre province vous rembourse certains de ces frais. Les provinces ont généralement des seuils de remboursement pour la dialyse. Comme les centres américains facturent nettement plus cher que le seuil permis, vous aurez à payer de vos poches un supplément pour chacun de vos traitements. Les analyses de sang, les médicaments ou tout simplement le fait de parler à un médecin risquent de vous occasionner des frais supplémentaires.

Certains centres peuvent exiger une analyse de potassium avant la dialyse, d’autres voudront vous faire faire les analyses du VIH, à vos frais. Renseignez-vous sur tous ces frais avant de partir. Demandez des reçus où chaque soin est mentionné séparément : votre régime de santé voudra connaître tous les détails des soins qui vous ont été dispensés, ce qui pourrait donner lieu à un remboursement plus conséquent pour vous.

6-22

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

En Europe ou dans d’autres pays, le coût de l’hémodialyse est à peu près le même qu’aux É.-U., parfois plus élevé encore. Vérifiez les coûts à l’avance pour éviter des surprises désagréables.

La Fondation du rein octroie, pour payer la dialyse, des prêts de voyage sans intérêts en attendant que vous soyez remboursé. Renseignez-vous sur les détails auprès de la section ou de la succursale de votre région. Votre centre de soins du rein ou le bureau de La Fondation du rein peut vous donner des annuaires de centres d’hémodialyse pratiquement partout où vous voulez aller.

La préparation de vos voyages Vous avez beau avoir bien plus de centres de dialyse aujourd’hui que jamais, la plupart d’entre eux sont soumis à un emploi du temps très strict, vu le manque de places et d’employés. Pour vous garantir une place, faites-en la réservation au moins quatre à six mois à l’avance. Dans la mesure du possible, passez vos vacances dans un seul lieu où il y a, dans les environs, un centre de dialyse au lieu de diversifier les lieux de séjour et les centres : la préparation de votre voyage n’en sera que plus simple. Votre propre centre de dialyse pourra vous donner des conseils sur la manière de vous organiser mais vous en assumez l’entière responsabilité.

Avant de finaliser les préparatifs de votre voyage, les membres du centre choisi voudraient parfois parler de vive voix avec le personnel (l’infirmière ou le médecin) de votre centre habituel, et ce, pour mettre au point certains détails d’ordre technique.

Il est important de respecter vos horaires de dialyse. Manquer un traitement signifie que vous vous exposez au risque de gâcher vos vacances si jamais quelque chose n’allait pas comme cela devrait. Aussi, si vous ne pouvez faire la dialyse certains jours pour aller en excursion, à un mariage ou autre, il faut prévenir le centre pour que l’on puisse vous programmer un autre jour. Certains centres vous laisseront même choisir entre une séance le matin ou l’après-midi.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

6-23

Il est toujours bon de vérifier avec votre médecin ou les membres de votre équipe soignante tous les détails de votre voyage.

Votre centre de dialyse comme celui que vous fréquenterez au cours de votre voyage feront tout pour vous aider à passer de bonnes vacances. Aussi seront-ils reconnaissants que vous soyez flexible et courtois envers eux.

Les voyages et l’hémodialyse : petits conseils ■

Confirmez votre séance d’hémodialyse quelques jours avant votre voyage.

■

Contactez chaque centre de dialyse un ou deux jours avant votre arrivée.

■

Donnez à chaque centre un numéro de téléphone où ils peuvent vous joindre en cas de changement urgent dans votre horaire.

■

Soyez ponctuel au centre : la programmation est très stricte, tout retard risquant d’affecter les habitués du centre.

■

Respectez les règlements de chaque centre : par exemple, certains centres ne tolèrent pas que vous soyez accompagné.

■

Si certaines techniques vous déplaisent, prévenez l’infirmière avant le traitement : la plupart des centres feront tout pour vous satisfaire.

6-24

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Les croisières et les stations balnéaires Il existe des entreprises qui proposent des croisières spécialement conçues pour les hémodialysés. Elles ont à bord des appareils d’hémodialyse complets, de même qu’un personnel médical et infirmier qualifié. Même si ces croisières coûtent chères, elles offrent une occasion unique de voyager. Le point de départ, c’est toujours une ville américaine, quoique de nombreux départs vers l’Alaska se font maintenant à partir de Vancouver.

Il y a des croisières en Méditerranée, sur la mer Baltique, en Asie du Sud-Ouest et vers d’autres destinations.

On trouve des stations balnéaires pour dialysés partout dans le monde. Leurs centres sont bien équipés et dotés d’un personnel médical et infirmier qualifié qui peut répondre à vos besoins personnels en matière de nutrition. Au moment de vous inscrire aux croisières ou aux stations balnéaires, n’oubliez pas de faire part de vos besoins personnels.

Les événements inattendus et les urgences On ne sait jamais ce qui peut arriver d’inattendu au cours d’un voyage. Il vaut donc mieux s’y préparer. Nul n’est à l’abri des problèmes de voyage comme un retard d’avion, lequel peut provoquer une grande désorganisation de votre programme de dialyse. Ou des problèmes de mauvais temps, lesquels peuvent rendre difficile les déplacements, provoquer des pannes d’électricité ou autre. Au besoin, vous pouvez toujours préparer un plan d’urgence fiable.

N’oubliez pas d’emporter avec vous votre dernier bilan médical et de dialyse, outre une lettre récente de votre médecin précisant votre état de santé, les médicaments que vous prenez et les numéros de téléphone des personnes à contacter en cas de besoin.

En cas d’urgence et de retour immédiat chez vous, expliquez votre situation à la compagnie aérienne. Généralement, elles vous trouveront un siège sur le vol suivant, même s’il est complet. Il est toujours bon d’avoir sur soi assez de chèques

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

6-25

de voyage ou une carte de crédit reconnue qui vous permettent d’acheter un billet sur un vol direct si vous deviez rentrer chez vous.

Les assurances voyages Il est toujours sage d’avoir une assurance voyage en cas d’accident ou de maladie. Les conditions de police sont très différentes d’une compagnie d’assurance à l’autre. Certaines restrictions ou exclusions s’appliquent souvent selon l’état de santé du voyageur, son âge et selon que le voyage se fait à l’intérieur du Canada ou à l’étranger. Il est conseillé de comparer dans le moindre détail les différentes polices. Votre travailleur social peut vous faire quelques recommandations à ce sujet.

Bon voyage !

NOTES

6-26

BIEN-ÊTRE ET LOISIRS

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

7

LE TRAVAIL ET LES ASPECTS FINANCIERS ET LÉGAUX

Beaucoup sont ceux qui, atteints d’une insuffisance rénale et suivant des traitements, se posent des questions sur les aspects pratiques de la vie comme le travail, les finances, l’impôt et la paperasse occasionnée par la maladie.

Ce chapitre vous donne des renseignements à cet égard.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Nous parlerons donc de travail et de sujets s’y rapportant, d’impôts, de questions d’ordre financier et de testament d’incapacité ou document semblable vous permettant de prendre des décisions importantes concernant les soins médicaux et personnels que vous souhaiteriez recevoir.

LE TRAVAIL ET LES ASPECTS FINANCIERS ET LÉGAUX 7-1

Le travail et les MRC La décision de continuer à travailler ou non ou de changer de travail lorsqu’on est atteint d’une maladie rénale chronique est une décision importante. Pour vous aider dans ce sens, nous allons vous parler des répercussions de la maladie sur le travail.

Lorsqu’on vous apprend tout à coup que vous avez une MRC, l'idée de devoir retourner au travail peut vous paraître accablante. Mais il serait prématuré ou peu propice de prendre la décision radicale de ne plus travailler au moment où l’on vous annonce le diagnostic ou au moment où vous êtes à peine en train de vous familiariser avec la dialyse ou la greffe. En d’autres termes, il vaut mieux attendre un peu plus tard, le temps de mûrement réfléchir à toutes les options qui s’offrent à vous.

La mise en disponibilité Si le travail vous semble à ce point impossible, pensez à la mise en disponibilité. Votre employeur a beaucoup investi en vous et ne veut probablement pas vous perdre. Vous pouvez même bénéficier d’une indemnité d’invalidité courte durée.

Certains dialysés ont droit aux prestations d'invalidité pendant un certain temps. Cependant, une fois greffés, il y a risque qu’ils ne puissent plus bénéficier de ces prestations.

L'adaptation de votre traitement à votre horaire de travail Avant de prendre la décision de quitter votre travail, parlez à votre équipe soignante. Il se peut qu’elle soit en mesure d’ajuster votre traitement pour vous permettre de continuer à travailler à temps plein ou à temps partiel.

La décision de ne plus travailler Pour des raisons différentes, certaines personnes décident de ne plus travailler ou de se trouver un travail moins exigeant.

Parfois, ce sont l'anémie ou les effets secondaires des médicaments qui les privent d’énergie; d'autres fois, le diabète 7-2

LE TRAVAIL ET LES ASPECTS FINANCIERS ET LÉGAUX

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

et l’insuffisance rénale diminuent leur acuité visuelle ou leur posent des problèmes d'ordre neurologique. Quelle que soit la raison, si vous songez à quitter votre travail, prenez la peine d’analyser la situation.

De nombreux employeurs accordent des indemnités d'assurance maladie qui couvrent aussi les médicaments. Si vous quittez votre travail, vous ne pourrez plus en bénéficier.

D’autres personnes se demandent parfois pourquoi continuer à travailler alors qu’elles peuvent bénéficier de prestations d’invalidité. Mais pour la plupart des gens, le travail ne représente pas seulement une source de revenus mais aussi un moyen d’autovalorisation et d’affirmation de leur identité.

Retourner au travail ou continuer de travailler, lorsque cela est médicalement, physiquement et psychologiquement possible, ne peut que renforcer l’estime de soi et atténuer la dépression. Avant de décider de quitter votre emploi, essayez de voir ce que votre travail représente pour vous en dehors du revenu qu’il vous procure.

Que dire à l’employeur ?

Si vous travaillez, vous vous demandez peut-être ce qu'il conviendrait de dire à votre employeur à propos de votre état de santé. Si vous cherchez un autre travail, vous voulez sans doute savoir comment répondre aux questions que l’on vous poserait sur votre état de santé au cours d’une éventuelle entrevue. À l’entrevue, les employeurs ont le droit de vous demander si vous avez des problèmes de santé susceptibles de gêner votre capacité d’exécuter le travail pour lequel ils vous recruteraient. Lorsqu’on est affecté par une maladie chronique, on ne doit jamais la cacher, car les retombées pour les autres peuvent être sérieuses. Par exemple, une vue faible ne vous permet pas de faire fonctionner la machinerie lourde. Il reste entendu que ce que vous révélez sur votre état de santé ne concerne que vous. Si vous estimez qu’à titre de dialysé ou de greffé vous êtes apte à faire le travail sans rien réclamer de particulier (comme, par exemple, un horaire de travail

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LE TRAVAIL ET LES ASPECTS 7-3 FINANCIERS ET LÉGAUX

compatible avec votre traitement), vous pouvez ne rien dire sur votre maladie. Ce que vous faites de votre temps personnel n’intéresse pas nécessairement votre employeur.

Il est pourtant utile d’être honnête. Si vous voulez bénéficier de certaines prestations accordées par les assurances, il vaudrait mieux en parler. Et si vous vouliez que l’on vous accommode quelque peu en raison de votre maladie, vous devriez aussi en parler. Toutefois, si on ne vous pose pas de questions, vous pouvez ne rien dire. Si vous avez des problèmes concernant cet aspect du travail ou si vous voulez approfondir la question, parlez-en à un membre de votre équipe soignante.

Les services d’orientation professionnelle Le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux offrent des programmes pour aider les citoyens à retourner au travail ou à apprendre de nouveaux métiers. Parlez à votre travailleur social des programmes qui existent dans votre région.

L’orientation professionnelle peut : ■ Vous être utile dans le choix d’une nouvelle carrière ou vocation qui corresponde à vos centres d’intérêt et à vos compétences.

■ Vous informer.

■ Vous apprendre comment faire votre curriculum vitae.

■ Vous aider à trouver un travail.

Et si on ne peut plus travailler ?

Les prestations maladie d'Assurance emploi Si vous êtes dans l’incapacité de travailler, vous pouvez bénéficier des prestations maladie d'Assurance emploi pendant un certain temps. Renseignez-vous auprès du bureau de Ressources humaines et Développement social Canada (RHDC) pour de plus amples renseignements. Les listes de leurs bureaux figurent sur les pages de la section réservée aux

7-4

LE TRAVAIL ET LES ASPECTS FINANCIERS ET LÉGAUX

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

institutions gouvernementales de l’annuaire téléphonique (communément appelées « pages bleues ») ou sur leur site web à l’adresse www.hrsdc.gc.ca.

Les prestations d'invalidité du Régime de pensions du Canada Si vous n’êtes plus en mesure de travailler, que vous avez contribué au Fonds de pensions du Canada et que votre état est jugé « grave » ou que votre incapacité est dite « prolongée », vous pouvez être admis aux prestations d'invalidité du Régime de pensions du Canada. Informez-vous au service des programmes de Sécurité du revenu de RHDC pour en faire la demande ou pour d’autres renseignements.

Les autres ressources Si vous n’êtes admissible ni aux prestations maladie d'Assurance emploi ni aux prestations d'invalidité du Régime de pensions du Canada ou si vous avez besoin d’aide à court terme, vous pourriez voir les services sociaux de votre municipalité et/ou de votre province.

Si toutefois vous voulez en savoir davantage sur les programmes gouvernementaux, parlez-en à votre travailleur social.

Les crédits d’impôt et les déductions fiscales Que vous travailliez ou pas, il y a divers crédits d’impôt et de déductions fiscales pour lesquels vous êtes admissibles. Ils sont brièvement décrits ci-dessous. Les crédits d’impôt et les déductions fiscales appartiennent à un domaine un peu confus (même pour les experts en fiscalité !). Nous vous encourageons à parler à votre travailleur social et à vous renseigner auprès des bureaux des gouvernements fédéral et provinciaux appropriés. Les numéros de téléphone de ces bureaux se trouvent dans les « pages bleues » de l’annuaire téléphonique. En outre, chaque année, au moment de la déclaration de l’impôt sur le revenu, La Fondation du rein LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LE TRAVAIL ET LES ASPECTS 7-5 FINANCIERS ET LÉGAUX

donne aux patients dialysés et greffés de petits conseils d’ordre général sur ladite déclaration. Vous trouverez le document en question au bureau de la Fondation de votre région ou sur Internet à l’adresse www.rein.ca.

Ce que vous pouvez réclamer si vous avez un revenu Si vous avez un revenu, vous bénéficiez d’un crédit d’impôt pour frais médicaux non pris en charge par votre système de soins de santé ou par votre assurance maladie à couverture prolongée. Ce crédit pour frais médicaux est non remboursable.

Vous pouvez le réclamer pour toute dépense liée aux services de soins de santé, le transport, les modifications apportées

Crédits d’impôt pour frais médicaux ■

Les services de médecins (non couverts par les régimes provinciaux de santé)

■

Les séjours à l’hôpital

■

Les primes d’assurance maladie personnelle

■

Les médicaments sur ordonnance

■

Les appareils et produits spéciaux

■

L’eau et l’électricité nécessaires au fonctionnement des appareils de dialyse

■

Les modifications locatives (aménagements)

■

Les frais de transport pour vous rendre à un centre de dialyse à plus de 40 km (aller simple) ou vous faire greffer, à vos rendez-vous à la clinique ou pour d’autres services médicaux

■

Les frais d’hôtel et de repas si vous voyagez à plus de 80 km (aller simple) pour faire la dialyse ou vous faire greffer (y compris les dépenses engagées par le donneur vivant), vos rendez-vous à la clinique ou d’autres services médicaux

■

Les appels téléphoniques interurbains à votre néphrologue ou infirmière

7-6

LE TRAVAIL ET LES ASPECTS FINANCIERS ET LÉGAUX

■

Les services d’accompagnement

■

Les services de réadaptation

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Frais médicaux non admissibles au crédit d’impôt ■

Les médicaments sans ordonnance

■

Les produits alimentaires spéciaux ou les suppléments nutritionnels

■

Les frais de programmes de santé et de conditionnement physique

■

Les frais de stationnement connexes

chez vous pour installer l’appareil de dialyse, les médicaments, les soins dentaires et l’assurance maladie. Les dépenses effectuées à l’extérieur du pays dépassant le plafond admis par le système de santé provincial peuvent également être déduites. Vous pouvez réclamer ce crédit pour vous-même, pour votre conjoint ou conjointe et, sous réserve de certaines restrictions, pour les personnes à votre charge.

Ce que vous pouvez réclamer si vous n’avez pas de revenu Même ceux et celles qui n’ont pas de revenu et ne paient pas d’impôts doivent normalement faire une déclaration de l’impôt sur le revenu. La raison est que certains crédits d’impôt existent malgré tout, comme par exemple les prestations fiscales pour enfants et la TPS, qui vous reviennent de droit.

Vous avez aussi droit aux crédits sur les taxes provinciales.

Le crédit d’impôt pour handicapés Que vous ayez un revenu ou pas, si vous êtes médicalement reconnu invalide, vous êtes admissible au crédit d’impôt pour handicapés. Ce crédit est non remboursable : il réduit le montant de l’impôt que certaines personnes invalides (ou les personnes qui les prennent en charge) doivent payer au gouvernement. Si vous êtes admissible, ce crédit réduira le montant de l’impôt que vous aurez à payer. Si vous n’avez rien à payer, le montant sera transféré à l’époux ou l’épouse

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LE TRAVAIL ET LES ASPECTS 7-7 FINANCIERS ET LÉGAUX

ou aux personnes qui s’occupent de vous. En fait, tous les dialysés sont admissibles en vertu du critère « Soins thérapeutiques essentiels au maintien de la vie » ajouté en 2000 au Certificat de crédit d’impôt pour personnes handicapées (T2201).

Pour de plus amples renseignements, vous trouverez les nouvelles versions des documents ci-dessous au bureau des services fiscaux de votre région ou sur le site web de l’Agence du Revenu du Canada à www.cra.gc.ca : ■ ■

Informations fiscales relatives aux handicapés - RC4064 Bulletin d’interprétation no IT 519R2 (consolidé)

Parce que les frais médicaux admissibles comportent tous des conditions, et parce que ces conditions et les manières dont elles s’appliquent changent d’année en année, il vaut mieux s’adresser à un fiscaliste pour faire votre déclaration d’impôt sur le revenu.

Vous pouvez bénéficier d’autres crédits d’impôt, comme les ristournes relatives aux taxes sur l’essence et les allocations de propriétaire. Le travailleur social peut vous donner d’autres informations ou alors vous orienter vers le bureau des services fiscaux de votre région.

Le « testament d’incapacité » Qu’est-ce qu’un testament d’incapacité ?

Un testament d’incapacité est simplement un document qui vous permet d’indiquer vos souhaits ou vos décisions concernant les soins que vous voulez recevoir. Par exemple, vous pouvez indiquer quel traitement vous voudriez ou ne voudriez pas que l’on vous prescrive ou quels soins vous apporter ou pas au cas où vous seriez dans l’incapacité de prendre des décisions à cet égard. Beaucoup de gens, quand ils envisagent l’avenir, sont rassurés d’avoir exprimé leur volonté dans ce genre de document.

7-8

LE TRAVAIL ET LES ASPECTS FINANCIERS ET LÉGAUX

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

On peut aussi appeler ces testaments « directives futures » ou « directives de soins de santé » ou encore « procuration pour soins personnels ». Au Canada, les lois relatives aux testaments d’incapacité et aux procurations pour soins personnels diffèrent d’une province à l’autre. Demandez à votre travailleur social quel type de document est en vigueur dans votre province. Si nous parlons du testament d’incapacité ici, c’est pour vous expliquer les diverses décisions que vous pourriez prendre en prévision d’une éventuelle incapacité.

Dans un testament d’incapacité, vous avez la possibilité de désigner une personne capable de prendre des décisions médicales ou de soins de santé à votre place si vous ne pouvez le faire vous-même. Vous pouvez aussi indiquer le choix de soins médicaux ou personnels que cette personne est autorisée à prendre à votre place dans le futur. Les décisions concernant les soins personnels sont des décisions se rapportant, par exemple, au choix d’un centre d’accueil, à l’alimentation, à l’hygiène, à l’habillement et à votre sécurité en général.

Faut-il utiliser un formulaire type de testament d’incapacité ?

Nous vous conseillons de ne pas utiliser un formulaire type de testament d’incapacité. Il vaut mieux consacrer un peu de votre temps et d’effort à un testament que vous établirez vous-même en raison des très nombreux détails de la vie personnelle, tous aussi complexes les uns des autres, et desquels vous devez tenir compte.

Par exemple, certains formulaires types vous font dire que vous ne voudriez jamais être branché à un appareil de maintien des fonctions vitales alors que le dialyseur en est un. Certains autres indiquent que vous ne voudriez jamais que l’on vous mette sous appareil de maintien de la fonction respiratoire. Vous pouvez choisir cette option, si tel est votre vœu, sauf qu’il faut savoir que vous pouvez décider d’utiliser l’appareil respiratoire pendant une journée ou pour quelques heures seulement, le temps de récupérer. Avant d’établir de manière définitive un testament d’incapacité, voyez abord avec votre néphrologue si tous les critères de votre situation personnelle ont été pris en considération et informez votre équipe soignante de vos souhaits.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LE TRAVAIL ET LES ASPECTS 7-9 FINANCIERS ET LÉGAUX

Quand le testament d’incapacité prend-il effet ?

Un testament d’incapacité ne prendra effet que lorsque vous ne pourrez plus prendre de décisions pour vous-même.

Les gens font généralement ce genre de testaments pour veiller à ce que leurs souhaits concernant les soins médicaux et personnels soient connus et exaucés tels qu’ils les ont indiqués.

Un tel testament n’est plus valide lorsque vous recouvrez votre capacité de prendre vous-même les décisions vous concernant.

Cependant, il est difficile de savoir avec certitude si on peut, un jour, recouvrer la capacité de prendre les décisions nécessaires, comme, par exemple, d’arrêter la dialyse, pour les personnes qui suivent ce traitement. Les personnes sous dialyse ont intérêt à faire tout ce qu’elles peuvent raisonnablement faire pour leur mieux-être. Si, malgré ces efforts, elles n’y arrivent pas et qu’elles se rendent compte que la vie ne vaut plus la peine d’être vécue telle qu’elle est, elles peuvent, une fois les choses devenues plus claires pour elles, envisager la décision d’arrêter la dialyse plus tard.

L’importance de faire part de ses souhaits à d’autres personnes Même avec un testament d’incapacité en bonne et due forme, il est utile de parler de vos souhaits à d’autres personnes, et ce, assez tôt pour parer à toute urgence ou à l’éventualité d’une maladie grave. En parler est important dans la mesure où, malheureusement, il arrive parfois que le testament d’incapacité ne prenne pas en considération tous les cas de figure possibles pouvant se produire. Par conséquent, si vous en parlez souvent, votre mandataire saura choisir parmi les meilleures options qui se présenteront et prendre la décision que vous auriez souhaitée.

Si vous voulez en savoir davantage sur ces testaments ou sur des documents semblables, selon la province où vous résidez, voyez votre travailleur social ou le bureau de La Fondation du rein de votre région.

7-10 LE TRAVAIL ET LES ASPECTS FINANCIERS ET LÉGAUX

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

8

LE SOUTIEN DISPONIBLE

La vie, lorsqu’on est atteint d’insuffisance rénale et que l’on est sous traitement, peut s’avérer difficile. Beaucoup de gens dans ce cas se demandent s’ils vont s’adapter assez bien pour pouvoir garder la santé et profiter de la vie.

Dans ce chapitre, nous décrivons le soutien que vous pouvez trouver auprès de votre équipe soignante, votre médecin de famille et La Fondation canadienne du rein.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Au centre de ce réseau, il y a vous et votre famille. Vous êtes les membres les plus importants de cette équipe ! Votre rôle consiste à apprendre le plus que vous pouvez sur la manière de traiter votre maladie et de vous impliquer activement dans vos propres soins.

Les personnes et les organismes indiqués dans ce chapitre sont là pour vous aider dans cette entreprise.

LE SOUTIEN DISPONIBLE

8-1

Votre équipe soignante Les membres de votre équipe soignante possèdent à leur actif des années d’expérience dans les soins donnés aux patients atteints d’insuffisance rénale. Pour toute question ou aide, quelle qu’elle soit, il suffit de leur en faire part. Même s’ils ne peuvent répondre à vos questions ou vous aider, ils vous orienteront vers quelqu’un qui le fera. Souvenez-vous que demander de l’aide n’est pas une faiblesse mais le désir de bien faire.

Nous savons que votre équipe soignante représente beaucoup pour vous. C’est pour cela que nous décrivons, ci-dessous, le rôle et les compétences de chacun des membres de cette équipe. De cette manière, vous saurez à quelle personne vous adresser en cas de besoin. La composition de l’équipe soignante est parfois différente selon que vous êtes en pré-dialyse, sous dialyse ou candidat à une greffe.

Le diététicien Le diététicien est la personne indiquée pour vous apprendre à faire les bons choix alimentaires pour une meilleure santé.

Avec votre collaboration et celle de votre famille et de votre médecin, il suggérera un plan nutritionnel quotidien pour répondre à vos besoins et vous aider à bien traiter votre maladie. Le diététicien étudie avec vous les restrictions à apporter à votre régime alimentaire. Il vous indiquera aussi comment manger en toute sécurité ce que vous voulez manger.

Il vous dira pourquoi il faut que vous remplaciez un aliment par un autre plus bénéfique pour votre santé et comment tirer le meilleur profit de toute une gamme d’aliments.

Le néphrologue Le néphrologue est un médecin spécialisé dans les maladies rénales. Avec votre collaboration et celle des autres membres de l’équipe soignante, il vous proposera le meilleur traitement qui puisse vous convenir et veillera à ce que vous receviez les soins appropriés.

8-2

LE SOUTIEN DISPONIBLE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

L’infirmière ou l’infirmier en néphrologie Les infirmières en néphrologie travaillent en étroite collaboration avec vous, votre famille et les autres membres de l’équipe. Elles vous donneront, ainsi qu’à votre famille, les renseignements voulus sur votre maladie et sur le traitement nécessaire. Elles vous aideront aussi à vous adapter aux changements que vous devez apporter dans votre mode de vie. Dans certains centres, l’équipe soignante peut aussi être composée d’infirmières cliniciennes, d’infirmières spécialisées ou non spécialisées et d’infirmières praticiennes.

L’ergothérapeute Ce professionnel est un spécialiste des appareils susceptibles de vous aider à faire des choses ou de vous assurer certaines protections. Par exemple, un ergothérapeute peut concevoir un procédé sur mesure de protection de votre fistule, si besoin est.

Le pharmacien Les pharmaciens d’hôpitaux et ceux des collectivités locales vous renseigneront sur les médicaments qui vous sont prescrits et vous aideront à mieux les prendre.

Le physiothérapeute Un physiothérapeute peut vous donner des instructions concernant les exercices qui vous permettent de rester actif et fort.

Le psychologue Un psychologue est un professionnel formé pour conseiller les gens sur les questions d’ordre psychologique ou émotionnel.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LE SOUTIEN DISPONIBLE

8-3

Important : étant donné que vos dossiers médicaux mettent un certain temps à être transmis, il serait sage de prévenir votre équipe soignante de tout rendez-vous avec d’autres médecins.

Il ne faut pas oublier de les informer des analyses, médicaments ou changements affectant votre santé physique ou psychologique. Le Chapitre 9 – Conseils pour se prendre en charge contient quelques feuilles de route sur lesquelles vous pouvez prendre des notes.

Le travailleur social Le travailleur social est là pour vous apporter à vous et à votre famille le soutien et les conseils voulus. C’est avec lui que vous pouvez aborder certaines discussions : aspects émotionnels, familiaux et financiers de votre maladie, changements à apporter dans votre vie en raison de votre maladie, ce qu’il faut faire pour mieux vous y adapter. Le travailleur social peut vous renseigner sur les ressources qu’offre votre région en matière de programmes d’aide financière. Étudiants, internes et résidents De nombreux hôpitaux sont aussi des institutions d’enseignement.

Aussi risquerez-vous d’être en contact avec des étudiants, des internes et des résidents dans les services de l’hôpital que vous fréquentez, comme le service de dialyse, par exemple.

Parfois, ces « stagiaires » travaillent avec les diététiciens, les infirmières, les travailleurs sociaux et les pharmaciens.

Le chirurgien Le chirurgien est un médecin spécialisé en chirurgie. C’est lui qui vous opère afin d’établir un site d’accès au sang pour faire la dialyse, ou qui vous greffe un rein.

Le coordinateur en transplantation Le coordonnateur en transplantation s’occupe de coordonner les analyses, l’étude des dossiers et autres procédures pour qu'une décision puisse être prise concernant votre admissibilité à la greffe. Il peut aussi vous donner des renseignements techniques sur la greffe de rein ou le don d’organes.

8-4

LE SOUTIEN DISPONIBLE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Votre médecin de famille Il est important que vous continuiez à voir votre médecin de famille. Il vous connaît et connaît votre famille mieux que quiconque. Alors que votre équipe soignante se charge de n’importe quel problème lié à votre maladie, votre médecin de famille s’occupe de faire des bilans de santé à titre préventif, comme, par exemple, vous recommander de faire le test de PAP, vérifier la prostate ou tout simplement faire un bilan de votre état de santé général.

La Fondation canadienne du rein Notre vision Des reins en bonne santé et une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes affectées par une maladie rénale.

Notre mission La Fondation canadienne du rein est l’organisme national bénévole dont l’objectif est d’alléger le fardeau que représentent les maladies rénales pour les personnes atteintes, leurs familles et la société en général : ■ ■ ■ ■

en finançant et en favorisant des recherches innovatrices ; en offrant des programmes éducatifs et de soutien ; en facilitant l’accès à des soins de santé de haute qualité ; en sensibilisant le public à l’importance de maintenir les reins en bonne santé et de consentir au don d’organes.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LE SOUTIEN DISPONIBLE

8-5

Toutes les activités de La Fondation du rein sont réalisées grâce aux dons de bienfaiteurs particuliers, d'entreprises et de fondations.

La Fondation est là pour vous aider. Elle a des succursales et des sections partout au Canada. Vous trouverez l'adresse de la succursale de votre province en consultant notre site Web au www.rein.ca ou en composant le 1 800 361-7494.

Nos services La Fondation du rein offre quatre services essentiels aux personnes atteintes de maladies rénales : information et orientation, le guide des maladies rénales et des brochures, une aide financière à court terme et le service d’entraide.

Ces services vous sont offerts quel que soit le lieu où vous habitez au Canada.

L’information et l’orientation Les bénévoles et le personnel de la Fondation ne peuvent vous donner de conseils médicaux mais ils peuvent vous donner des informations utiles sur les maladies rénales et leur traitement et vous orienter vers les institutions des collectivités locales appropriées. Ils vous indiquent également les ressources vers lesquelles vous pouvez vous tourner. L’information et l’orientation sont destinées à guider les patients dans le processus quelque peu confus et pénible d’adaptation à la vie lorsqu’on est atteint d’une maladie rénale.

Le matériel éducatif La Fondation du rein diffuse du matériel éducatif aux personnes atteintes d'une maladie rénale, aux unités de dialyse des hôpitaux et au grand public.

8-6

LE SOUTIEN DISPONIBLE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Le Guide Vivre à sa façon que voici est une source inestimable d’information sur la manière dont les reins fonctionnent, les différents types de maladies rénales, les options de traitement, la bonne alimentation et plus encore. Il est publié en anglais, français, italien, chinois, et punjabi. Il existe une version vidéo en anglais, français, chinois et punjabi, et une version audio en anglais et français pour les non-voyants. Le guide est donné gratuitement à tous les Canadiens atteints d’une maladie du rein. Vous pouvez vous le procurer à l’unité locale de soins du rein que vous fréquentez.

La Fondation produit également des dépliants éducatifs et des fiches de renseignements sur les aspects pratiques liés aux maladies rénales. Vous trouverez une liste complète des documents éducatifs de la Fondation sur notre site Web à l’adresse www.rein.ca.

L’aide financière à court terme La Fondation accorde une aide financière à court terme et en cas d’urgence pour couvrir les frais médicaux et autres dépenses liés aux maladies rénales et à leur traitement.

Cette aide n’est accordée que si toutes les autres sources de financement ont été épuisées. Pour savoir si vous êtes admissible, adressez-vous au travailleur social du centre ou de l’hôpital où vous vous soignez ou prenez contact avec le bureau de La Fondation du rein le plus proche de chez vous.

Les programmes d’entraide C’est parce que le diagnostic d’une maladie rénale risque d’être difficile à supporter physiquement et psychologiquement que La Fondation du rein a établi un programme « d’entraide » par lequel les uns apportent le soutien voulu aux autres, un soutien dont vous et les membres de votre famille pourriez avoir besoin. Dans ce programme, vous et les membres de votre famille êtes « jumelés » avec des bénévoles formés et qui ont eux-mêmes connu le bouleversement psychologique et les restrictions physiques attachées à la vie avec une maladie rénale.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LE SOUTIEN DISPONIBLE

8-7

Ces bénévoles consacrent gratuitement leur temps à d’autres personnes pour les aider à contourner les contraintes et les réalités psychologiques des maladies rénales et pour les aider à mieux s’y adapter. Ce programme permet donc d’apprendre de l’expérience des autres dans une atmosphère de soutien et de compréhension mutuels.

Si vous voulez rencontrer un bénévole d’entraide ou si vous voulez servir de bénévole d’entraide, composez le numéro urgent d’Entraide 1 866-390-PEER (7337) ou le bureau local de La Fondation canadienne du rein.

De temps à autre, dans diverses régions du pays, en fonction des ressources dont elle dispose et des besoins manifestés localement, la Fondation peut offrir d’autres services.

Pour savoir quels services spécifiques sont offerts dans votre région, visitez notre site Web au www.rein.ca ou composez le 1 800 361-7494. Les services les plus courants sont décrits ci-dessous.

Les symposiums éducatifs Certaines succursales et sections organisent des ateliers éducatifs qui sont une sorte de forums pour les personnes atteintes d'une maladie rénale, leurs familles, leurs amis et les membres de la communauté médicale. C'est là l’occasion idéale d’en apprendre davantage sur les maladies rénales, les dernières recherches et les nouveaux traitements. Vous aurez aussi l’opportunité de discuter de sujets importants et pratiques comme le mode de vie. Plus vous en savez et plus il vous sera facile de faire les choix qui vous conviennent en toute connaissance de cause.

Les bulletins Plusieurs bureaux de la Fondation publient des bulletins à l’intention des patients, avec des articles utiles sur la manière de bien vivre avec une maladie rénale, des nouvelles prometteuses sur la recherche, et autres informations d’intérêt local.

8-8

LE SOUTIEN DISPONIBLE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Le service de prêt Les personnes atteintes peuvent, en cas d’urgence, contracter des prêts sans aucun intérêt, mais à court terme, par exemple pour payer la dialyse ou des produits médicaux à l’étranger.

Vous aurez à signer un billet à ordre garantissant le remboursement à la Fondation à une date déterminée.

Les bibliothèques multimédias Plusieurs succursales de la Fondation disposent de bibliothèques multimédias. Vous pouvez emprunter gratuitement des livres et des cassettes vidéo sur les maladies du rein, sur leurs traitements et sur des sujets connexes. Ces succursales peuvent vous faire parvenir des livres et autres documents par la poste. Il suffit d’en faire la demande.

Les bourses d’études et de formation Certaines succursales octroient des bourses d’études et de formation pour aider les patients qui le souhaitent.

Les camps de vacances Certaines succursales subventionnent des camps de vacances pour enfants et adultes atteints de maladies rénales. Dans les camps, les patients ont la possibilité de vivre une expérience unique, celle de profiter de la vie en plein air tout en faisant leur dialyse sur place et en veillant à leur régime alimentaire.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

LE SOUTIEN DISPONIBLE

8-9

Coordonnées de la Fondation Bureau national 300 – 5165, rue Sherbrooke Ouest Montréal, QC H4A 1T6 Tél. : (514) 369-4806 / (800) 361-7494 Télec. : (514) 369-2472 Courriel : info@rein.ca Renseignements, événements, nouvelles et coordonnées des succursales : www.rein.ca

NOTES

8-10

LE SOUTIEN DISPONIBLE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

9

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE

La meilleure manière de prendre en charge votre maladie rénale est de travailler en collaboration avec votre équipe soignante et d’adopter un mode de vie sain. N’oubliez pas que vous jouez le rôle le plus important dans les soins qui vous sont prescrits.

Voici quelques conseils pour vous aider dans ce sens : ■ Participez activement avec votre équipe soignante à l’établissement d’un plan de soins qui vous convienne le mieux.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

■

■

■

■

Décrivez avec le plus de précision possible votre situation et votre état aussi bien physique qu’émotionnel.

Il faut parler et faire savoir à votre équipe soignante ce qui vous préoccupe. N’ayez jamais peur de poser des questions. Écoutez et suivez les conseils et les recommandations que peuvent vous faire les professionnels de la santé.

Apprenez le maximum que vous pouvez sur la manière de prendre en charge votre maladie.

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE 9-1

S’en tenir à un bon train de vie peut être déterminant dans le traitement de votre maladie. Cela signifie suivre un régime alimentaire sain, faire de l’exercice ou vous adonner à une activité physique et vous abstenir de fumer. Cela veut aussi dire adopter une attitude positive et faire les choses que vous aimez, comme, par exemple, vous adonner à vos passe-temps favoris, au sport et à d’autres activités récréatives. Passer du temps avec la famille ou les amis est un moyen de ne pas focaliser votre attention uniquement sur votre maladie.

Tenir un « journal intime » sur votre état de santé Une autre manière pouvant vous aider à bien prendre en charge votre maladie et à prendre en main les soins quotidiens est de tenir une sorte de journal intime sur votre état de santé.

Ce chapitre vous donne le moyen pour ce faire. Ce moyen consiste en de simples feuilles de route dans lesquelles vous pouvez noter ce que vous jugez important pour votre santé et votre bien-être.

Parler de votre état de santé à d’autres personnes Diverses personnes vous poseront des questions sur vos antécédents médicaux, par exemple, les membres de votre équipe soignante, votre compagnie d’assurance, les institutions gouvernementales, les amis ou la famille. Quels médicaments prenez-vous ? Faites-vous des allergies ? Quand avez-vous été greffé ? Ainsi de suite.

Tenir un journal sur votre état de santé au moyen des feuilles de route mises à votre disposition est un bonne chose pour garder trace de tous ces renseignements que vous devez donner. Vous aurez ainsi des réponses toutes prêtes à ces questions qui reviennent si souvent qu’elles deviennent agaçantes). Vous pouvez y noter les changements intervenus 9-2

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

dans votre état de santé et même exprimer par écrit ce que vous ressentez. Parlez-en à votre équipe soignante afin qu’elle puisse vous aider à établir un plan de traitement qui convienne le mieux à vos besoins ou à le modifier selon vos besoins.

Vous pouvez, bien sûr, partager vos réflexions à ce sujet avec une personne proche de vous, un époux ou une épouse ou un membre de la famille.

Se préparer aux rendez-vous médicaux Vous pouvez utiliser votre « journal intime » pour vous préparer à vos rendez-vous médicaux. Combien de fois avezvous quitté le bureau de votre médecin pour réaliser après coup que vous avez oublié de lui poser une question ?

Une manière d’améliorer la communication et de s’assurer d’obtenir les renseignements que l’on cherche est de faire une liste des questions qui vous préoccupent et de la prendre avec vous à votre prochain rendez-vous. Il arrive que certaines personnes s’énervent au moment des rendez-vous médicaux et ne trouvent pas les bons mots pour décrire ce qu’elles ressentent. Si vous écriviez cela aussi et laissiez la personne qui vous soigne le lire, vous lui faciliteriez la tâche.

Une question à laquelle vous allez devoir répondre à tous les rendez-vous est celle relative aux médicaments que vous prenez.

Vous devez toujours vous munir de la dernière liste de vos médicaments ou les mettre tous dans un sac et les prendre avec vous.

Une deuxième question souvent posée est celle qui concerne les allergies. Vous devez par conséquent prendre aussi la liste sur laquelle vous avez noté vos allergies.

Les pages qui suivent sont des feuilles de route dans lesquelles vous pouvez noter ce que vous estimez être important concernant votre santé et votre traitement. Au besoin, vous pouvez faire des photocopies. Vous pouvez également télécharger ces feuilles du site Web de La Fondation canadienne du rein au www.rein.ca.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE

9-3

9-4

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Noms

Numéros de téléphone

Contacts importants (médecin, travailleur social, diététicien, pharmacien, unité de dialyse, clinique de transplantation, etc.)

Fonctions

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE

9-5

Date

Noms

Raisons du rendez-vous

Consignation des rendez-vous Résultats

9-6

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Votre nom

Objectifs

Date

Poids réel (tension artérielle)

TA

Créatinine

DFGe

État de santé Hémoglobine

Autres

(par exemple, cholestérol, glucose, urée, phosphore, calcium, etc.)

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE

9-7

Votre nom

Noms des médicaments Prescrits par

À quoi servent Date de début ces médicaments Date d’arrêt

Médicaments Dosage

Effets secondaires ressentis

9-8

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Votre nom

Allergies

Allergies

Commentaires

(à n’importe quel médicament ou autre allergène comme les animaux domestiques, aliments, herbe à poux, etc.)

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE

9-9

Votre nom

Type de Dialyse

Date de début (hôpital ou centre)

Nom de l’unité de dialyse Numéro de téléphone de l’unité de dialyse (date, détails, etc.)

Accès aux renseignements

Renseignements relatifs à la dialyse Commentaires

9-10

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Votre nom

Autres complications

Épisodes de rejet (le cas échéant)

Nom du chirurgien

Nom de l’hôpital

Date de greffe

Renseignements relatifs à votre greffe

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE

9-11

Votre nom

Type de chirurgie Date des chirurgies

Nom de l’hôpital Nom du médecin

Commentaires

Renseignements sur d’autres chirurgies

9-12

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Type d’exercice (nombre de fois par jour, par semaine, etc.)

Fréquence (minutes, kilomètres, etc.)

Durée ou distance

Date de début

Consignation d’exercices physiques Resultats obtenus

Description Dates

Pensées, impressions ou questions

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

COMMENT SE PRENDRE EN CHARGE

9-13

10

GLOSSAIRE / INDEX

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

GLOSSAIRE / INDEX

10-1

Glossaire Aliments énergétiques Aliments composés essentiellement de sucres et de matières grasses. Fournissent beaucoup d’énergie à l’organisme et se mesurent en calories.

Analyse des urines Analyse qui vérifie la présence de protéines et d'autres substances dans les urines.

Anémie Affection qui se manifeste par la diminution du nombre de globules rouges dans le sang.

Anticorps Protéine produite par réaction à l’invasion de l’organisme par un corps étranger (antigène).

Anticorps cytotoxique Substance contenue dans le sang (anticorps). Peut détruire l’antigène, le corps étranger. En d’autres termes, cette substance permet à l’organisme de rejeter un rein greffé.

Antigène Toute substance généralement étrangère à l’organisme.

Provoque la production d’anticorps (p. ex., un rein greffé, les virus et les microbes sont des antigènes).

Artère Vaisseau partant du cœur. Distribue le sang à tout l'organisme.

Artère rénale Grand vaisseau qui distribue le sang aux reins afin d’y être purifié.

Azathioprine Médicament. Prévient le rejet du rein greffé.

Bassinet du rein Sorte d'entonnoir qui recueille les urines et les déverse dans l’uretère.

Calcium Sel minéral nécessaire à la consolidation des os et au fonctionnement de l'organisme.

10-2

GLOSSAIRE / INDEX

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Calorie Unité de mesure de la valeur énergétique des aliments.

Cathéter Tube creux servant à injecter des liquides dans l’organisme ou à les vider.

Cavité péritonéale Cavité abdominale (ventre). Contient les intestins et d’autres organes internes.

Cholestérol Substance grasse contenue dans la plupart des tissus.

Compatibilité croisée Analyse de sang. Permet d’évaluer le degré de compatibilité d’une transfusion sanguine ou entre donneur et receveur d’un rein.

Créatinine Déchet produit au cours du travail musculaire.

Cyclosporine Médicament. Prévient le rejet du rein greffé.

DFG Débit de filtration glomérulaire. Donne une mesure exacte de la capacité de fonctionnement des reins, laquelle nécessite des analyses poussées. Les médecins peuvent calculer approximativement ce débit. Le résultat approximatif est appelé DFG estimatif. Voir DFGe. DFGe Débit de filtration glomérulaire estimatif (voir DFG). Le DFGe est calculé mathématiquement à partir des résultats d’analyses de sang et d’autres données dans le but de mesurer approximativement la capacité restante de la fonction des reins.

Diabète sucré (type 1) Maladie du pancréas due à une diminution de la production d’insuline. Communément appelé diabète.

Diabète sucré (type 2) Maladie due à la non-utilisation par l’organisme de l’insuline produite par le pancréas. Communément appelé diabète.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

GLOSSAIRE / INDEX

10-3

Dialysat Liquide spécial utilisé pendant la dialyse et dans lequel s’accumulent les déchets. Aussi appelé « solution de dialyse ».

Dialyse Du grec, signifiant «séparer», «dissoudre». Traitement de l’insuffisance rénale. Utilise une méthode d’élimination mécanique des déchets et de l’excès d’eau contenus dans le sang.

Dialyse péritonéale Traitement de l’insuffisance rénale. Le dialysat est introduit dans la cavité péritonéale afin de purifier le sang de l’excès d’eau et des déchets qu'il contient.

Dialyse péritonéale automatisée ou dialyse péritonéale continue cyclique (DPA, DPCC) Méthode de dialyse péritonéale continue. Permet, grâce à un appareil appelé « cycleur automatique », de faire des échanges à intervalles réguliers pendant la nuit.

Dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) Méthode de dialyse péritonéale. Permet d’échanger le dialysat à intervalles réguliers pendant la journée (24 heures).

Dialyseur Partie de l’appareil de dialyse qui, comme un rein artificiel, sert de filtre pour éliminer les déchets du sang. Échange Cycle complet de dialyse péritonéale. Comprend une entrée, une stabilisation et une sortie du dialysat. Érythropoïétine (EPO) Hormone. Stimule la moelle osseuse pour produire des globules rouges. Hormone naturellement produite par les reins. Existe aussi sous forme d’une famille de médicaments injectables.

Fistule Méthode communément utilisée pour avoir accès au sang.

Une veine et une artère sont reliées entre elles par chirurgie.

FK506 Médicament. Prévient le rejet du rein greffé. Voir Tacrolimus.

10-4

GLOSSAIRE / INDEX

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Globules blancs Cellules sanguines. Combattent les infections. Jouent un rôle actif dans le processus de rejet du rein greffé.

Globules rouges Cellules sanguines. Transportent l’oxygène dans les tissus de l’organisme.

Globuline antithymocytaire (GAT) Médicament utilisé pour la prévention ou le traitement du rejet d’un rein greffé.

Glomérule Filtre rénal microscopique. Purifie le sang de l’excès d’eau et des déchets qu'il contient.

Glomérulonéphrite Inflammation des glomérules, filtres minuscules des reins qui purifient le sang. Souvent appelée néphrite, ses causes sont nombreuses.

Greffe de rein provenant d’un donneur décédé Type de greffe rénale. Le rein est prélevé sur une personne qui vient juste de décéder. Aussi appelée greffe de rein cadavérique.

Greffe de rein provenant d’un donneur vivant Type de greffe rénale. Le rein est prélevé sur un donneur vivant, généralement un proche parent.

Hémodialyse Traitement de l’insuffisance rénale. Le sang passe dans un dialyseur pour être purifié de l’excès d’eau et des déchets qu'il contient.

Hémodialyse à domicile nocturne Méthode d’hémodialyse à faire à la maison pendant que vous dormez.

Hémoglobine Protéine dans les globules rouges du sang. Transporte l’oxygène dans les tissus de l’organisme.

Héparine Substance souvent ajoutée au sang au cours de l’hémodialyse.

Empêche la coagulation du sang dans le dialyseur.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

GLOSSAIRE / INDEX

10-5

Hormone Médiateur chimique. Régule les fonctions de l’organisme comme la tension artérielle et la production de globules rouges.

Hypertension Hypertension artérielle, souvent appelée hypertension, est une élévation permanente de la tension artérielle. Cause ou conséquence de l’insuffisance rénale.

Immunosuppresseurs Médicaments. Suppriment (diminuent) la réaction immunitaire de l’organisme. Aident à prévenir le rejet du rein greffé.

Insuffisance rénale Détérioration progressive de la fonction rénale. Aussi appelée maladie rénale chronique (stade 1 à 5).

Insuffisance rénale aiguë Perte rapide et soudaine de la fonction rénale, souvent réversible.

Insuffisance rénale terminale (IRT) Stade 5 d’une MRC qui nécessite un traitement, la dialyse ou la greffe. Le terme terminale renvoie à la fin de la fonction rénale. Aussi appelée insuffisance rénale au stade final ou ultime.

Insuline Hormone produite par le pancréas. Régule le taux de glucose (sucre) dans le sang.

Lieurs de phosphate Médicaments. Se lient dans l’estomac et les intestins au phosphate se trouvant en excès dans les aliments, et, au lieu de le laisser passer dans le sang, l’éliminent dans les selles.

Lupus Nom courant du lupus érythémateux systémique.

Lupus érythémateux systémique Maladie du système immunitaire. Affecte certains organes, dont les reins.

Lymphocytes Globules blancs du sang. Jouent un rôle important dans la réaction du système immunitaire qui rejette les organes greffés

10-6

GLOSSAIRE / INDEX

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Polykystose autosomique dominante (PAD) Maladie rénale héréditaire. Caractérisée par la formation de kystes emplis de liquides dans les reins et dans d'autres organes.

Maladie rénale chronique (MRC) Détérioration lente et progressive de la fonction rénale, généralement irréversible. Cet état, appelé stade 1 ou 2 de la maladie, peut être léger et ne nécessiter qu’une surveillance médicale. Si la détérioration s’accélère, la surveillance doit être plus étroite pour éviter l’apparition de symptômes plus complexes. Le stade 5 d’une MRC est appelé insuffisance rénale terminale (IRT) ou insuffisance rénale au stade final ou ultime.

C’est le stade de la maladie qui nécessite un traitement, la dialyse ou la greffe, pour assurer la survie du patient.

Membrane Mince couche de tissu semi perméable. Sert à filtrer les déchets du sang.

Muromonab CD-3 Médicament. Prévient le rejet du rein greffé ou empêche le rejet.

Mycophénolate mofétil Médicament. Sert à prévenir le rejet du rein greffé.

Néphrite Voir Glomérulonéphrite.

Néphron Unité fonctionnelle du rein qui maintient l’équilibre chimique de l’organisme. Est composé d’un filtre (glomérule) relié à un tubule.

Néphropathie de reflux Lésion des reins provoquée par un reflux anormal des urines vers la vessie. Œdème Gonflement des tissus (généralement les chevilles et les poumons) provoqué par la rétention d’eau et de sel.

Péritoine Mince membrane. Tapisse les parois intérieures de la cavité péritonéale et recouvre les organes abdominaux.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

GLOSSAIRE / INDEX

10-7

Phosphore (phosphate) Sel minéral contenu dans de nombreux aliments nutritifs.

Dans les liquides de l’organisme, il est régulé par les reins.

Consolide les os quand son taux est normal. À des taux élevés, provoque des démangeaisons, des douleurs aux articulations, une parathyroïde et une maladie des os.

Plan nutritionnel quotidien Plan élaboré par le diététiste et le patient. Permet de préciser le genre et la quantité d’aliments à consommer quotidiennement.

Plaquettes Cellules sanguines. Jouent un rôle dans la coagulation du sang.

Poids cible Poids corporel atteint après l’élimination de l’excès de liquides au cours de la dialyse. Souvent appelé poids sec.

Poids sec Poids corporel atteint après l’élimination de l’excès de liquides au cours de la dialyse. Parfois appelé poids cible.

Potassium Sel minéral contenu dans les liquides de l’organisme et régulé par les reins. Contribue au bon fonctionnement des nerfs et des muscles quand son taux est normal. À des taux élevés, il y a risque d’arrêt cardiaque.

Prednisone Médicament comme la cortisone. Prévient le rejet du rein greffé. Un dérivé de la prednisone peut être utilisé à fortes doses par voie intraveineuse pour empêcher le rejet.

Protéine Substance contenue dans les aliments. Consolide, restaure et entretient les tissus de l’organisme. Les aliments d’origine animale sont très riches en protéines.

Prothèse Tube spécial inséré chirurgicalement sous la peau pour relier une veine et une artère du bras. En dialyse, sert de site d’accès au sang.

10-8

GLOSSAIRE / INDEX

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Rein L’un des deux organes situés de part et d’autre de la colonne vertébrale, à hauteur des fausses côtes.

Rein artificiel Voir Dialyseur.

Rejet Processus par lequel l’organisme reconnaît que l’organe greffé n’est pas le sien et mobilise le système immunitaire pour le combattre et le rejeter.

Rénine Hormone produite par les reins. Régule la tension artérielle.

Sérum antilymphocytaire (SAL) Médicament. Prévient le rejet du rein greffé.

Sirolimus Médicament. Sert à prévenir le rejet du rein greffé.

Sodium Sel minéral contenu dans les liquides de l’organisme et régulé par les reins. Augmente la soif et conditionne la quantité d’eau retenue dans les tissus de l’organisme.

Stéroïde Médicament. Réduit l’inflammation et agit comme immunosuppresseur. La prednisone en est un exemple. Ne pas confondre avec les stéroïdes anabolisants, ces médicaments dont les athlètes abusent parfois.

Système immunitaire Système qui protège l’organisme des corps étrangers comme les virus et les bactéries.

Tacrolimus (FK506) Médicament. Prévient le rejet du rein greffé.

Taux de créatinine sérique Analyse de sang qui évalue le taux de créatinine, un déchet résultant du travail musculaire. Le taux de créatinine sérique augmente au fur et à mesure que la fonction des reins diminue.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

GLOSSAIRE / INDEX

10-9

Traitement rénal de suppléance (TRS) Traitement, comme la dialyse ou la greffe, censé remplacer les reins malades ou se substituer à eux.

Traitement conservateur Un choix de traitement dont le but consiste à apporter un réconfort psychologique plutôt que le prolongement de la vie.

Tubule Petit tube du néphron qui recueille les urines filtrées par les glomérules avant de les déverser dans le bassinet du rein.

Typage tissulaire Analyse de laboratoire. Détermine la composition génétique des tissus. Établit le degré de compatibilité d'un rein avant la greffe.

Ultrafiltration Processus de filtration par lequel le sang qui entre dans le dialyseur subit une pression telle qu'il élimine l'excès d'eau qu'il contient.

Urée Déchet produit au cours du fractionnement des protéines.

Urémie Affection causée par l'accumulation des déchets dans le sang.

Uretère Canal qui conduit les urines du rein à la vessie.

Urètre Canal qui part de la vessie et qui évacue les urines hors de l'organisme.

10-10

GLOSSAIRE / INDEX

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Veine Vaisseau qui ramène le sang au cœur.

Veine jugulaire Vaisseau sanguin situé dans la partie latérale du cou.

En hémodialyse, sert parfois d’accès au sang.

Veine rénale Grand vaisseau qui ramène le sang fraîchement purifié des reins à l’appareil circulatoire.

Veine sous-clavière Vaisseau sanguin situé sous la clavicule. Sert parfois de site d'accès au sang en hémodialyse.

Vessie Réservoir musculaire dans lequel s'accumulent les urines.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

GLOSSAIRE / INDEX

10-11

Médicaments Le tableau ci-dessous regroupe certains médicaments utilisés pour le traitement de diverses maladies rénales. Le nom générique de ces médicaments figure dans la colonne de gauche alors que le nom de la marque commerciale figure dans celle de droite. Certains de ces médicaments n’ont pas été cités dans les chapitres faisant l’objet de ce guide.

10-12

GLOSSAIRE / INDEX

Noms génériques

Noms de marques les plus connues

acétaminophène acétate de calcium azathioprine basiliximab carbonate de calcium calcitriol cinacalcet cyclosporine dacluzimab darbépoétine diphenhydramine époétine érythropoïétine (EPO) : darbépoétine & époétine

Tylénol ® PhosLo ® Imuran ® Simulect ® Calsan ®, Caltrate ®, Os-Cal ®, Tums ® Calcijex ®, Rocaltrol ® Sensipar ® Néoral ® Zenapax ® Aranesp ® Benadryl ® Eprex ®

GAT (globuline antithymocytaire)

Atgam ®

hydroxide d’aluminium mofétil mycophénolate (MMF)

Amphojel ®, Basaljel ® CellCept ®

muromonab CD3 mycophenolate mofetil prednisone

Orthoclone OKT3 ® CellCept ® presque jamais appelée par son nom de marque

sevelemer sirolimus sucralfate tacrolimus (FK506)

Renagel ® Rapamune ® Sulcrate ® Prograf ®

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

Index A Aliments ................................................................................ 5-1 Analyse des urines .............................................................. 2-11 Anémie ................................................................................ 3-19 Anticorps .............................................................................. 2-7 Anticorps cytotoxique voir Transplantation Antigène ................................................................................ 2-7 Appareil de dialyse ................................................................ 3-3 Dialysat ............................................................................ 3-3 Dialyseur .......................................................................... 3-3 Membrane ........................................................................ 3-3 Artère rénale .......................................................................... 3-3 B Bassinet du rein ..................................................................... 1-3 C Calcium ....................................................... 1-4, 1-5, 3-20, 4-21 Cancer ........................... 4-2, 4-12, 4-13, 4-14, 4-15, 4-16, 4-21 Cathéter veineux central ............................................... 3-5, 3-8 Cavité péritonéale ...................................................... 3-13, 3-14 Comment se prendre en charge ........................................... 9-1 Compatibilité croisée voir Transplantation Conseils ........................................................................ 6-13, 8-3 Orientation professionnelle ............................................ 7-4 Créatinine .................................................... 1-5, 1-6, 2-11, 4-10 Créatinine sérique ............................................................... 2-11 Cyclosporine ........................................................................ 4-11

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

GLOSSAIRE / INDEX

10-13

D Déchets, élimination ...................................................... 1-2, 1-4 Dépression .................................... 6-2, 6-4, 6-5, 6-11, 6-17, 7-3 DFG (débit de filtration glomérulaire) ............................... 2-3 DFGe (débit de filtration glomérulaire estimatif) ............. 2-3 Diabète sucré (type 1) .......... 2-2, 2-4, 4-7, 4-20, 5-3, 5-5, 5-12 Diabète sucré (type 2) ................ 2-2, 2-4, 4-20, 5-3, 5-5, 5-12 Dialyse ................................................................................... 3-1 Dialyse péritonéale ............................................................. 3-17 Cathéter ......................................................................... 3-14 Dialyse péritonéale automatisée ou continue cyclique (DPA, DPCC) .................................................... 3-15, 3-16 Dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) .... 3-16 Dialysat ........................................................................... 3-15 Avantages et inconvénients ........................................... 3-17 Diététicien ............................................................ 4-19, 5-1, 8-2 Directives de soins de santé ................................................. 7-9 E Eau, régulation ...................................................................... 1-4 Emploi voir Travail Enflure voir Œdème Équipe soignante, rein .......................................................... 8-2 Érythropoïétine (EPO) ....................................................... 3-20 Entraide .......................................................................... 6-5, 8-7 Exercice ....................................................................... 4-18, 6-16 F Famille ........................................................... 6-5, 6-6, 6-7, 6-10 Fertilité .............................................................. 6-11, 6-14, 6-15 Fistule interne ........................................................................ 3-6 Fondation canadienne du rein (La) ..................................... 8-5 Coordonnées de la Fondation ....................................... 8-10 Services ............................................................................. 8-6

10-14

GLOSSAIRE / INDEX

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

G Glomérule .............................................................................. 2-7 Glomérulonéphrite ............................................................... 2-7 Greffe de rein voir Transplantation Grossesse .................................................................... 6-14, 6-15 H Hémodialyse .......................................................................... 3-2 Accès au sang ................................................................... 3-5 Avantages et inconvénients ........................................... 3-12 Comment les appareils fonctionnent-ils ? ..................... 3-3 Durée du traitement ........................................................ 3-4 Élimination de l’excès d’eau ........................................... 3-4 Hémodialyse à domicile ................................................ 3-11 Hémodialyse nocturne à domicile ................................ 3-11 Ultrafiltration .................................................................. 3-4 Hémoglobine ............................................................... 1-5, 3-20 Héparine ................................................................................ 3-4 Hormones .............................................................................. 1-5 Hypertension ............................................................... 2-6, 3-18 I Immunosuppresseurs ......................................................... 4-11 Impôts Crédits ............................................................... 7-5, 7-6, 7-7 Déductions ....................................................................... 7-5 Revenu .............................................................................. 7-6 Infertilité .............................................................................. 6-14 Insuffisance rénale aiguë ....................................................... 2-2 Insuffisance rénale terminale (IRT) ..................................... 2-2 Problèmes associés à ...................................................... 3-18 Insuline ........................................................................ 2-4, 5-12 L Liquides .............................................................. 3-12, 4-21, 5-8 L’excès d’eau ................................................................... 3-19 Lupus voir Lupus érythémateux systémique Lymphocytes ....................................................................... 4-11

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

GLOSSAIRE / INDEX

10-15

M Maladie rénale chronique (MRC) ........................................ 2-1 Symptômes .................................................................... 2-10 MedicAlert, identification .................................................. 4-21 Médicaments antirejet ....................................................... 4-11 Azathioprine ......................................................... 4-13, 4-14 Cyclosporine .................................................................. 4-11 Directives importantes .................................................. 4-17 GAT (globuline antithymocytaire) ............................... 4-16 Muromonab CD-3 ........................................................ 4-16 Mycophénolate mofétil (MMF) ................................... 4-15 Prednisone ..................................................................... 4-14 Sirolimus ........................................................................ 4-16 Tacrolimus (FK506) ...................................................... 4-12 Médicaments (tableau des génériques et des noms de marques) ................................................................. 10-12 Médecin de famille ........................................................ 3-3, 3-4 N Néphrite voir Glomérulonéphrite Néphrologue .........................................................................

Néphrologie, infirmière en ..................................................

Néphron ................................................................................

Néphropathie de reflux ........................................................

8-2 8-3 1-2 2-9

O Œdème ......................................................................... 2-5, 3-19 Os Maladie ........................................................................... 3-20

10-16

GLOSSAIRE / INDEX

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

P Peau Démangeaisons .............................................................. 3-22 Soins de la peau ............................................................. 3-22 Péritoine .............................................................................. 3-14 Phosphore (phosphate) ............. 1-4, 1-6, 3-20, 3-21, 4-21, 5-7 Lieurs de phosphate ............................................... 3-21, 5-8 Polykystose autosomique dominante (PAD) ...................... 2-8 Pyélonéphrite voir Néphropathie de reflux Plan nutritionnel quotidien .......................................... 5-2, 5-3 Potassium ................................... 1-4, 1-5, 2-12, 3-20, 4-21, 5-6 Prestations maladie d’Assurance emploi ............................. 7-4 Procuration pour soins personnels ..................................... 7-9 Protéine(s) ................................................................... 4-20, 5-3 Aliments riches en ........................................................... 5-4 Dans les urines ....................................................... 2-5, 2-11 Prothèse interne .................................................................... 3-6 R Rein artificiel ......................................................................... 3-2 Rejet voir Transplantation, rejet S Sang Anémie ........................................................................... 3-19 Globules blancs .............................................................. 4-13 Globules rouges ............................................. 1-5, 3-20, 4-13 Hémoglobine .......................................................... 1-6, 3-20 Plaquettes ....................................................................... 4-13 Taux normaux ........................................................ 1-6, 3-20 Sexualité ............................................................................... 6-11 Sirolimus ............................................................................ 10-12 Sodium (sel) ......................................................... 1-4, 4-20, 5-5 Sport voir Exercice Stéroïde(s) ................................................................... 2-8, 4-14 Système immunitaire .................................................... 2-7, 4-9

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

GLOSSAIRE / INDEX

10-17

T Tabagisme .................................................................... 2-13, 6-4 Taux de créatinine sérique ................................................. 2-11 Testament d’incapacité ......................................................... 7-8 Transplantation Anticorps cytotoxiques .................................................... 4-5 Avantages et inconvénients ............................................. 4-7 Compatibilité ............................................................ 4-2, 4-3 Compatibilité croisée (crossmatch) ................................ 4-5 Coordinateur ................................................................... 8-4 Donneur décédé .............................................................. 4-4 Donneur vivant ............................................................... 4-2 Exercice, après ................................................................ 4-18 Médicaments antirejet ................................................... 4-11 Opération ......................................................................... 4-6 Rein-pancréas .................................................................. 4-7 Rejet .................................................................................. 4-9 Sexualité, après ............................................................... 6-14 Taux de succès ................................................................ 4-10 Tests (analyses) .................................................. 4-4, 4-5, 4-8 Typage tissulaire ............................................................... 4-5 Traitement conservateur ..................................................... 2-14 Travail .................................................................................... 7-1 Travailleur social ................................................................... 8-4 Tubule .................................................................................... 1-2 U Urée ......................................................................... 1-5, 2-3, 5-3 Urémie ................................................................................. 2-12 Uretère ................................................................................... 1-3 Urètre ..................................................................................... 1-3 Urinaire, obstruction de l’appareil ...................................... 2-9 Urines Analyses des urines ........................................................ 2-11

10-18

GLOSSAIRE / INDEX

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

V Veines rénales ........................................................................ 1-2 Vessie ...................................................................................... 1-3 Vitamines Suppléments ..................................................................... 5-9 Vitamine D ..................................................................... 3-21 Voyages Arrangements pour l’hémodialyse ................................ 6-23 Assurance ....................................................................... 6-26 Croisières et stations balnéaires .................................... 6-25 Événements inattendus et urgences .............................. 6-25

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

GLOSSAIRE / INDEX

10-19