Le bulletin de la communauté rénale | Printemps 2018

PRINTEMPS 2018

La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

RAPPORT DE LA FONDATION

L’insuffisance rénale terminale est un fardeau financier pour de nombreux patients page 2

LA MARCHE DU REIN 2018

Participants et bénévoles vous invitent à marcher avec eux pages 6 à 8

RECHERCHE

NANCY HOULEY, greffée, vous invite à la Marche du rein 2018 page 9

La détection des dommages rénaux chez les femmes aux prises avec une pression sanguine élevée pendant la grossesse page 11

Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin.

Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514-938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca.

COORDINATION ET RÉDACTION Antoine Ardiley GRAPHISME ET ÉDITION Ardecom PRODUCTION Ardecom POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein Division du Québec 2300, boul. René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires Le bulletin est publié 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein.

Distribué en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, il donne aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes.

Les opinions exprimées dans Le bulletin ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres.

Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca.

Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source.

L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.

MOT DE LA PRÉSIDENTE ET DU DIRECTEUR GÉNÉRAL

LE FARDEAU FINANCIER DE L’INSUFFISANCE RÉNALE TERMINALE Un rapport publié par La Fondation canadienne du rein révèle qu’une forte proportion de Canadiens en dialyse éprouvent des difficultés financières en raison des dépenses supplémentaires qu’entraîne leur insuffisance rénale. Cette augmentation de leurs dépenses est principalement reliée au transport pour leur traitement et aux médicaments.

La dialyse est un soin de suppléance rénale. Pour les patients qui doivent y avoir recours pour survivre cela implique une perte radicale de leur qualité de vie : perte de santé, perte de travail, perte du réseau social et perte considérable de revenus.

Aux stress psychologique et physiologique engendrés souvent par la maladie s’ajoutent des dépenses financières qui viennent exercer une pression supplémentaire sur le patient.

C’est en collaboration avec le Dr Scott Klarenbach, professeur au département de médecine de l’Université de l’Alberta, qu’un sondage a été mené en 2016 sur le fardeau des dépenses des patients aux prises avec l’insuffisance rénale terminale(1). Il vise à colliger des renseignements pouvant servir de données probantes au sujet du fardeau économique associé à la dialyse et de son impact sur les patients et les soins qu’ils reçoivent.

C’est à la suite d’un nombre croissant de demandes pour son programme d’assistance financière à court terme (fonds de dépannage) et de discussions avec des travailleuses et travailleurs sociaux que le projet a été développé.

La Fondation canadienne du rein a publié son rapport sur le fardeau financier des Canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale terminale et fait clairement ressortir les importantes difficultés financières qu’engendre la dialyse (pour lire le rapport complet : rein.ca/fardeau).

La Fondation souhaite donner une voix à tous celles et ceux qui souffrent d’insuffisance rénale terminale, soit les patients ainsi que leurs proches, et exhorte le gouvernement à donner suite à ses recommandations afin d’alléger le fardeau financier avec lequel ils doivent composer.

C’est pourquoi nous demandons au gouvernement : les patients pour leurs frais

 INDEMNISER de déplacement, surtout pour les personnes habitant en régions rurales; les disparités quant à l’accès aux

 RÉDUIRE médicaments et veiller à ce que les coûts liés à la médication soient équitables d’une province à l’autre; les patients qui optent pour la

 APPUYER dialyse à la maison en remboursant les coûts qui y sont associés et tenir compte de la situation financière des patients et de leur connaissance pour la gestion de leur santé lors de l’application de politiques favorisant les soins à domicile.

Les patients qui souffrent d’insuffisance rénale terminale sont déjà assez vulnérables en raison de leur maladie, qu’ils ne devraient pas en plus, avoir à gérer le stress engendré par leur précarité financière.

Les dépenses annuelles moyennes déclarées par les répondants en lien avec les traitements de dialyse s’échelonnaient entre 1 400 $ et 2 500 $. C’est une somme importante quand on considère que 55 % des répondants ont indiqué un revenu du ménage annuel de moins de 35 000 $ et 23 %, de moins de 20 000 $. Ces dépenses représentent un pourcentage considérable du revenu du ménage total.

En tant qu’organisme à but non lucratif, nous nous efforçons d’alléger ce fardeau. En 2017, la Fondation canadienne du rein a distribué plus de 350 000 $ par le biais de son programme d’assistance à court terme (fonds de dépannage).

Cette aide ne constitue toutefois qu’une solution temporaire à un problème beaucoup plus vaste. Il s’agit en fait d’un problème systémique auquel doivent s’attaquer les pouvoirs publics à tous les niveaux. Des changements sont requis pour aider à améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale.

Sylvie Charbonneau Présidente La Fondation canadienne du rein Division du Québec

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Martin Munger Directeur général La Fondation canadienne du rein Division du Québec

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Le sondage a été effectué en ligne et au moyen de questionnaires en anglais, en français et en chinois distribués par des membres de l’ACTSN (Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux en néphrologie) dans plus de 20 centres.

(1)

PRÉVENTION

UN GRAND SUCCÈS POUR LE COLLOQUE DE LA FONDATION SUR LA PRÉVENTION DE L’INSUFFISANCE RÉNALE

Le colloque sur « la prévention de l’insuffisance rénale chronique » a eu lieu le 24 novembre dernier à Terrebonne où 105 professionnels de la santé non rattachés à la néphrologie y prenaient part. Il regroupait des médecins de famille, des infirmières, des diététistes et des pharmaciens de la région de la Montérégie provenant des CLSC, CHSLD, cliniques familiales et des centres hospitaliers.

Le but du colloque est de mieux faire connaître l’insuffisance rénale chronique auprès des professionnels de la santé.

LES OBJECTIFS ÉTAIENT MULTIPLES : • Conscientiser les participants sur la réalité actuelle en matière de maladie rénale chronique au Québec;

MERCI À NOS CONFÉRENCIERS : • Dr Pierre Cartier, Néphrologue, CISSS des Laurentides;

• Démontrer aux participants l’importance de la prévention de l’insuffisance rénale chronique;

• Geneviève Côté, Nutritionniste, CISSS de Lanaudière;

• Connaître les conséquences de l’insuffisance rénale chronique tant pour le patient qu’au niveau socio-économique;

• Dre Isabelle Létourneau, Néphrologue, CISSS de Lanaudière;

• Connaître les facteurs de risque de l’apparition de l’insuffisance rénale chronique; • Connaître les moyens médicaux pour éviter l’apparition de l’insuffisance rénale chronique (prévention); • Savoir reconnaître et traiter les complications médicales de l’insuffisance rénale chronique; • À quel moment recommander un patient pour de la suppléance rénale (dialyse et greffe rénale).

• Josée Bergeron, Infirmière clinicienne, CISSS de Lanaudière; • Roxanne Forget, Pharmacienne, CISSS de Lanaudière; • Dre Louise Roy, Néphrologue, CISSS de la Montérégie Ouest, CHUM, St-Luc; • Benoît Trottier, Infirmier clinicien, CISSS de Lanaudière Centre;

Nous remercions nos partenaires :

Otsuka, Sanofi et Amgen

COLLOQUE 2018 SUR LA PRÉVENTION DE L’INSUFFISANCE RÉNALE Le prochain colloque sur « la prévention de l’insuffisance rénale chronique » pour les professionnels de la santé non rattachés à la néphrologie aura lieu le 9 novembre 2018 à Alma dans la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean.

Pour plus de renseignements, contactez : PHILIPPE VINCENT au 1 800 565-4515 poste 222 ou philippe.vincent@rein.ca

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DON D’ORGANES

UNE CONFÉRENCE DE DRE ISABELLE HOUDE SUR LE DON VIVANT La Dre Isabelle Houde, néphrologue à l’Hôtel-Dieu de Québec, a donné une conférence à l’Hôpital régional de Rimouski le 15 février dernier sur le thème « La greffe rénale avec donneurs vivants » en insistant sur la démystification du don d’organes.

Donner un rein change-t-il la qualité de vie du donneur ? À quoi doit-on s’attendre après l’opération? Risque du don d’organes pour la santé: mythe ou réalité? Comment demander à un proche de faire un tel « don de vie »? Voilà les thèmes que Dre Houde a abordé auprès d’une assistance captive sur ces aspects si importants portant sur le don d’organes.

Un grand merci à Dre Isabelle Houde d’avoir animé cette conférence.

DRE ISABELLE HOUDE, NÉPHROLOGUE À L’HÔTEL-DIEU DE QUÉBEC

CONNAISSEZ-VOUS LE NOUVEAU PROGRAMME DE RECONNAISSANCE DES DONNEURS VIVANTS ?

Si vous êtes un donneur vivant, recevez un médaillon1 en guise de reconnaissance pour votre geste qui a redonné vie.

1 DE LA TAILLE D’UN 5 SOUS, IL SE PORTE COMME UNE BRELOQUE

Pour en apprendre davantage, contactez Philippe Vincent, coordonnateur, programmes et services aux patients, au 514 938-4515 ou 1 800 565-4515 poste 222 – philippe.vincent@rein.ca

LA LISTE D’ATTENTE POUR UN ORGANE CONTINUE DE DIMINUER La liste d’attente pour un organe a diminué pour une 6 e année consécutive. 786 personnes y étaient inscrites au 31 décembre 2017 soit une baisse de 40% par rapport à 2011. Près de 70% des personnes sur cette liste sont en attente d’un rein.

Aussi, en 2017, 510 personnes ont pu être transplantées grâce à la générosité de 182 donneurs d’organes et de leur famille, la meilleure performance en 10 ans.

Au 31 décembre 2017, le temps d’attente moyen pour obtenir une greffe rénale était de 16 mois soit 5 mois de moins qu’en 2016.

La Fondation canadienne du rein aimerait remercier et féliciter l’équipe de Transplant Québec, les familles de donneurs, les donneurs vivants, les bénévoles et les professionnels de la santé pour les efforts et la collaboration qui ont permis la progression du don d’organes, la réduction de la liste d’attente et du temps d’attente pour une transplantation.

Pour plus de détails, rendez-vous sur le site de Transplant-Québec.

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ÉVÉNEMENTS À VENIR

23e ÉDITION DU TOURNOI DE GOLF DE LA SECTION DE QUÉBEC La 23e édition du tournoi de golf de la section de Québec aura lieu le lundi 18 juin 2018 au club de golf des Pins à St-Alban de Portneuf sous la coprésidence d’honneur de Messieurs Fernand Dufresne, président de Préverco et Jonathan Sénécal, du Groupe Perron.

Les billets individuels sont au coût de 200 $ et le quatuor est à 750 $, incluant la voiturette partagée, le droit de jeu et le souper. Le souper seulement est quant à lui à 100 $.

48 000 $ ONT ÉTÉ AMASSÉS LORS DE L’ÉDITION 2017 DU TOURNOI DE GOLF

Pour plus d’informations et réserver des billets, contactez : Maryse Néron au 418-683-1449 ou maryse.neron@rein.ca.

UNE MARCHE DE 250 KM ENTRE QUÉBEC ET LES ESCOUMINS AU PROFIT DE LA FONDATION Jeanne Bouchard, une mère courageuse et résiliente, entreprendra une marche de 250 km entre Québec et Les Escoumins sur la Côte-Nord dès le 3 juillet 2018.

Cette marche, qui s’échelonnera sur une dizaine de jours tout le long de la route 138, aura pour but d’amasser des dons pour la Fondation canadienne du rein.

Jeanne aura 50 ans l’été prochain et souhaite souligner cette étape importante de sa vie de façon particulière en s’associant à une cause importante pour elle. En effet, elle est la maman de deux magnifiques filles, Stéphanie et Kim, qui souffrent d’insuffisance rénale depuis leur enfance. Sa fille Stéphanie est décédée en août 2009 et sa petite sœur Kim multiplie les séjours à l’hôpital depuis une vingtaine d’années. Pendant 13 ans, Kim a été dialysée 3-4 fois semaine tout en attendant un rein. Le 6 novembre dernier, elle a reçu le plus beau des cadeaux, une greffe ! Depuis, elle va bien et peut reprendre le cours normal de sa vie.

Le parcours de cette marche est symbolique pour Jeanne puisqu’elle habite Québec depuis plusieurs années et que Les Escoumins est son village natal. Elle connaît tous les détours de ce trajet effectué tant de fois en 30 ans avec ses filles, souvent pour se rendre à l’hôpital !

Kim se joindra à elle pour les premiers kilomètres au départ de Québec et la retrouvera pour effectuer les derniers kilomètres qui se termineront sur la tombe de sa fille Stéphanie au cimetière de Les Escoumins.

La Fondation canadienne du rein est fière de s’associer à ce projet et félicite Jeanne Bouchard de s’être lancé un si beau défi.

JEANNE BOUCHARD

Pour soutenir Jeanne et l’aider dans sa démarche, visitez notre site à rein.ca/quebec. Le lien se trouve dans la section « Événements tiers » (colonne du centre).

Pour plus de renseignements sur cet événement, contactez : Maryse Néron au 418 683-1449 ou maryse.neron@rein.ca

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2018 L’ÉQUIPE DES GENEST À LA MARCHE DU REIN 2017 DE SAINT-GEORGES

PLUSIEURS DATES POUR MARCHER AU QUÉBEC EN MAI, JUIN ET SEPTEMBRE FORMEZ UN DUO, UN TRIO, VENEZ EN FAMILLE ET AVEC DES AMIS ET INSCRIVEZ-VOUS À LA MARCHE DU REIN APPUYEZ LES PERSONNES VIVANT AVEC UNE MALADIE RÉNALE

marchedurein.ca FORT D’UN GRAND SUCCÈS POUR SON ÉDITION 2017, LA MARCHE DU REIN REVIENT CETTE ANNÉE AVEC UNE AMBITION ENCORE PLUS GRANDE. La Marche du rein est devenue au fil des années un événement rassembleur et incontournable pour tous les patients atteints de maladies rénales, les greffés, les familles et les professionnels de la santé.

Grâce à tous les participants, les équipes de marcheurs et les bénévoles qui s’impliquent et marchent pour la Fondation, la Marche du rein est non seulement un événement majeur de collecte de fonds, mais aussi une grande fête où tous les sympathisants de la Fondation se rassemblent chaque année.

Faites partie de cette grande famille qui marche et se mobilise pour toutes les personnes souffrant de maladies rénales et permettez à la Fondation de poursuivre sa mission : financer les services aux patients et la recherche, mais aussi promouvoir le don d’organes.

Partenaire national

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La Marche du rein se déroulera dans plusieurs villes du Québec : • Dimanche 20 mai : Mascouche (Sud-Lanaudoise), Rimouski et Saint-Jérôme • Samedi 26 mai : Laval et Rouyn-Noranda • Dimanche 27 mai : Boucherville, Dolbeau, Dollard-des-Ormeaux, Maniwaki, Québec, Saguenay, Saint-Georges, Saint-Jean-sur-Richelieu, Sherbrooke, Trois-Rivières et Val-d’Or • Dimanche 3 juin : Gatineau, Granby et Saint-Hyacinthe • Dimanche 10 juin : Châteauguay et Montréal • Samedi 16 juin : Le Tour de rein (Tour cycliste de 80 km à Laval) • Samedi 15 septembre : Gaspé

Partenaire provincial

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2018

TÉMOIGNAGES

MARCHE DE SAINT-GEORGES : LYNE POULIN, GREFFÉE GRÂCE AU DON CROISÉ C’est une chaîne où plusieurs personnes sont inscrites sur une liste, donneurs et receveurs incompatibles entre eux, et les reins sont remis à d’autres personnes en don croisé, ce qui fait en sorte que mon conjoint donne son rein à un inconnu et que je reçois à mon tour un rein d’une personne que je ne connais pas. Serge s’est rendu à Ottawa pour donner son rein et moi j’ai reçu le mien à Québec. L’opération est une réussite. Des problèmes surviennent dans la première année, mais rien de majeur.

On devrait parler plus souvent de cette façon de donner un rein, car le temps d’attente pour une greffe provenant d’un donneur décédé est de plusieurs années. J’ai reçu le mien en moins d’un an grâce au don vivant. C’est un geste d’une grande générosité et je ne pourrai jamais trouver les mots pour exprimer ce que Serge a fait pour moi.

C’est le plus beau geste d’amour que l’on puisse recevoir.

Merci à toi Serge d’avoir fait ce choix pour moi.

LYNE ET SERGE POULIN LORS DE LA CÉRÉMONIE DE L’ASSOCIATION CANADIENNE DES DONS D’ORGANES ET DE TISSUS (ACDO) QUI RÉCOMPENSE LES DONNEURS D’ORGANES

Mon histoire est la suivante. À la naissance, les médecins m’ont découvert une malformation au niveau des uretères.

Cela s’appelle un reflux. La vessie ne se vide pas et l’urine remonte dans les reins. À 20 ans, on me dit qu’éventuellement j’aurai besoin d’une greffe de rein. Je réussis, avec des diètes appropriées, à repousser la dialyse jusqu’à mes 23 ans. Je n’ai alors plus le choix, je dois commencer la dialyse 3 fois par semaine. Je dois me rendre à Québec depuis Saint-Georges de Beauce, ce qui me prend 3 heures. Je n’ai pas de permis de conduire alors je dois partager un taxi avec 5 autres personnes pour me rendre à l’hôpital de Québec.

Le téléphone sonne enfin le 13 février 1986. Un rein m’attend !

Tout va bien pendant 20 ans. Ensuite, je commence à faire plusieurs infections urinaires. Je ne sais plus quoi faire et je me rends bien compte que les médecins ne le savent pas plus. Ils essaient de retirer mes reins natifs pensant que c’est le problème, mais ça ne fonctionne pas. Je reçois des antibiotiques intraveineux et le traitement fonctionne pendant que je les prends, mais dès la fin du traitement ça recommence. La Dre Isabelle Houde cherche à m’aider et trouve une opération qui se fait en Europe, mais qui n’est pas reconnue au Québec. Elle trouve quand même une façon de me faire opérer. Je ne sais pas de quelle façon exactement, mais après une chirurgie d’un jour, miracle, je n’ai jamais refait d’infection urinaire. Et le miracle dure depuis maintenant 4 ans.

Malheureusement, un autre problème apparaît. Mon greffon ne fonctionne plus très bien. Je dois alors subir une seconde greffe rénale. Mon conjoint, Serge Poulin, fait tous les tests pour me donner un de ses reins. Tout va bien au début et nous sommes compatibles, mais le mélange de nos deux sangs fait en sorte que le mien fait une réaction et nous ne le sommes plus. Il décide donc de s’inscrire sur la liste pancanadienne du don croisé (registre de donneurs vivants jumelés par échange de bénéficiaires). C’est un genre de donner au suivant.

Je profite de l’occasion pour vous inviter à la Marche du rein de Saint-Georges de Beauce, le 27 mai prochain. Serge et moi sommes très impliqués dans l’organisation et le déroulement de cette activité de la Fondation qui en sera à sa 5e édition en Beauce.

UNE AUTRE BELLE FAÇON DE REDONNER AU SUIVANT !

Joignez-vous à la Marche du rein ! Il est simple de former une équipe et de collecter des fonds.

COMMENT RECUEILLIR 500 $ DE DONS EN 10 JOURS !

Jour 1 Faites-vous un don à vous-même de 25 $.

Ce premier don encouragera les autres à donner Jour 2 Demandez à 3 membres de votre famille de faire un don de 25 $ chacun Jour 3 Demandez à 5 de vos amis de faire un don de 20 $ chacun Jour 4 Demandez à 5 collègues de contribuer chacun 10 $ à votre collecte de fonds Jour 5 Demandez à 5 de vos voisins de vous faire un don de 10 $ chacun Jour 6 Demandez à votre employeur de contribuer à hauteur de 100 $ ou d’égaler votre montant total amassé Jour 7 Demandez à 3 de vos commerçants préférés (coiffeur, épicier, restaurant, etc.) de vous faire un don de 10 $ Jour 8 Demandez à 2 personnes que vous avez déjà soutenues dans une collecte de fonds de vous faire un don de 25 $ Jour 9 Demandez à 2 connaissances de votre salle de sport, du centre de la petite enfance de vos enfants ou de votre cours de yoga de faire un don de 10 $ à votre collecte Jour 10 Envoyez un courriel ou un message Facebook à tous vos donateurs pour annoncer que vous avez dépassé votre objectif !

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TÉMOIGNAGES

TÉMOIGNAGES DE GREFFÉS QUI S’IMPLIQUENT À LA MARCHE DU REIN

MARCHE DE MONTRÉAL : ROSELYN LECOURS Quelle est votre histoire ? Qu’est-ce qui vous lie à la maladie rénale ?

ROSELYN LECOURS AVEC Je souffre de maladie rénale depuis l’âge de SON CHANDAIL DU CHAMPION COUPE LE RUBAN À 25 ans. Malgré mes efforts pour freiner la maladie L’ÉDITION 2017 DE LA MARCHE (médication, diète et activités physiques) elle a DU REIN DE MONTRÉAL eu raison de moi. J’ai finalement eu la chance de bénéficier d’une greffe rénale. Grâce à mon conjoint qui m’a fait don d’un rein, j’ai une nouvelle vie devant moi. Je lui en serai éternellement reconnaissante.

Vous êtes une femme énergique, active, résiliente – quel serait votre message pour les personnes atteintes et celles en attente d’une greffe ?

Nous n’avons pas tous le même tempérament. Mais pour ma part, bien qu’atteinte d’une maladie chronique, je n’ai jamais accepté de me considérer comme malade. Je vivais avec une condition particulière sans que cela devienne le centre de ma vie ou m’empêche d’entreprendre quoi que ce soit. Il ne faut pas nier la maladie, mais elle ne nous définit pas non plus.

Que souhaiteriez-vous dire aux familles qui doivent composer avec un proche qui lutte contre l’insuffisance rénale ?

C’est délicat de répondre à cette question, car chaque personne a des besoins et des attentes différents. S’informer de la maladie est une bonne chose, mais il ne faut pas s’alarmer avec toutes les histoires d’horreur que l’on peut trouver sur Internet. Aussi, informez-vous sur le don vivant, c’est un don de vie extraordinaire.

La Marche du rein est une activité qui vous tient particulièrement à cœur. Pourquoi est-elle si importante à vos yeux ?

Amasser des fonds pour la cause me semble être une façon d’aider ceux qui souffrent de maladie rénale et en quelque sorte de m’aider moimême. La sensibilisation à la cause m’est chère et la sollicitation annuelle est une bonne façon de rappeler au monde que je suis en vie grâce au don d’organes. C’est aussi une façon pour moi de remercier mon conjoint Pierre, de ce cadeau inestimable qu’il m’a fait en me donnant un rein et ma famille qui m’a supporté durant toutes ces années.

Vous êtes championne de collecte de fonds pour la Marche de Montréal depuis plusieurs années. Qu’est-ce qui vous pousse à performer chaque année pour la Marche du rein ?

La cause en elle-même. Le dicton ne dit-il pas aide-toi et le ciel t’aidera ?

Mettre mon réseau au service de la cause est une façon pour moi de sensibiliser et rassurer les gens et de remercier le soutien extraordinaire que j’ai reçu de la part de ma famille, mes amis et le corps médical. Mais je dois le succès de ma collecte de fonds à mon réseau qui est d’une générosité hors du commun. Permettez-moi de les remercier chaleureusement.

Roselyn vous invite à vous joindre à l’une des 22 marches qui se dérouleront en mai, juin et septembre prochains. | 8 |

MARCHE D’ABITIBITÉMISCAMINGUE : BRIAN HARVEY APRÈS LA GREFFE, LE BÉNÉVOLAT… Ma première rencontre avec la maladie SUZANNE ET BRIAN PRÈS DE rénale remonte à 1970. J’avais 17 ans et LA CENTRALE ÉLECTRIQUE LG4 SUR LA ROUTE TRANS TAÏGA EN ma mère commençait la dialyse à Seattle, SEPTEMBRE 2017 Washington. Avance rapide jusqu’en 1991 en Abitibi. Ma conjointe, Suzanne Brais, et moi travaillons comme chercheurs à l’UQAT et venons d’avoir la première de nos deux filles.

Je suis en pleine forme et, sortie de nulle part, la goutte se manifeste !

Ainsi se confirme une déficience rénale et commence une longue période de suivis – et d’excellents soins ! – au département de néphrologie du Centre hospitalier Rouyn-Noranda (CHRN). Je continue à me tenir en forme, mais mon fonctionnement rénal diminue tranquillement au cours des années. Il devient évident que, quelque part entre 2012 et 2014, je serai obligé d’aller en dialyse - ou de recevoir une greffe de rein.

Suzanne y réfléchit, nous en parlons puis elle prend la décision de me faire don d’une de ses reins. À ses dires, la décision est presque aussi rationnelle qu’émotive : mieux vaut vivre avec un rein, malgré certains risques, et un conjoint en forme qu’avec deux reins et un conjoint qui ne l’est pas! Notre grand « kidney shuffle », comme je l’appelais, a lieu à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR) le 15 octobre 2012 et constitue un exemple pédagogique d’une greffe rénale réussie sans complications ultérieures. La routine de prises de sang périodiques au CHRN et les suivis (encore excellents) au Centre hospitalier de Val-d’Or avec l’équipe de néphrologues de HMR sont bien instaurés, et je pense à ma bonne fortune – et à celles et ceux qui en sont responsables - tous les jours.

Deux ans après la greffe, je me joins à la section régionale de l’AbitibiTémiscamingue de la Fondation canadienne du rein et agis comme président d’honneur de la première Marche du rein à Rouyn-Noranda en 2014. En 2016, je propose de pourvoir le poste de bénévole responsable d’aide aux patients dans la région. Le travail consiste essentiellement à agir comme une courroie de transmission entre les personnes souffrant de maladies rénales qui ont besoin de l’aide fournie par la Fondation et le service d’aide aux patients au bureau de la Division du Québec de la Fondation. La demande demeure relativement limitée, en partie parce que beaucoup de patients ne semblent pas être au courant de toutes les formes d’aide offertes par la Fondation. Cependant, avec l’aide de l’agente de développement de la Section régionale, Nicole Jalbert, et en collaboration avec les responsables des quatre centres de dialyse – Val-d’Or, Rouyn-Noranda, La Sarre et Ville-Marie – nous travaillons sur la sensibilisation des patients et du personnel de la santé.

Les Marches du rein, tenues en mai en Abitibi, sont non seulement l’occasion d’amasser des fonds, de sensibiliser le grand public sur les maladies rénales et à l’importance de dons d’organes, mais aussi de rappeler aux patients atteints d’insuffisance rénale que la Fondation canadienne du rein est là pour eux en Abitibi-Témiscamingue !

Le bulletin de la communauté rénale PRINTEMPS 2018

IMPLICATION BÉNÉVOLE

NANCY HOULEY, PROCHAINE PRÉSIDENTE DE LA SECTION DE QUÉBEC DE LA FONDATION

NANCY HOULEY À LA MARCHE 2017 DE LA VILLE DE QUÉBEC POUR LA COUPE DU RUBAN EN COMPAGNIE DE MARTIN POULIN

Impliquée à la Fondation depuis 2013, Nancy Houley deviendra la présidente de la section de Québec lors de la prochaine assemblée annuelle de la Fondation en mai prochain. Atteinte de la maladie polykystique des reins (MPR) depuis son adolescence, une greffe de rein viendra changer sa vie en 2015.

Les symptômes sévères de cette maladie héréditaire sont apparus chez Nancy à la fin de la quarantaine lorsqu’elle a vu subitement son taux de créatinine et sa pression monter en flèche, endommageant irrémédiablement ses reins. Sa mère, greffée d’un rein depuis 26 ans, est aussi touchée par cette maladie héréditaire. Nancy est une femme énergique, active et résiliente. Elle continue son travail à temps plein en tant que directrice de développement des croisières du Port de Québec malgré le traitement de dialyse péritonéale qu’elle doit subir tous les jours pendant 9 heures. Durant ses 3 ans de traitement, Nancy a même fait le choix de continuer à voyager aux États-Unis pour son travail devenant une spécialiste de la gestion de la dialyse lors de ses déplacements hors du pays. « J’avais besoin de me concentrer sur quelque chose de plus gros que moi », mentionne-t-elle.

La clinique de prédialyse P.R.E.V.O.I.R l’a beaucoup aidée et accompagnée dans son processus notamment sur la nutrition et la sécurisait dans ses décisions importantes.

Alors qu’elle est dans ses traitements de dialyse, elle subit une néphrectomie en mars 2015. Les kystes sur un de ses reins sont

tellement nombreux que l’équipe médicale prend la décision de lui retirer. Mais la bonne nouvelle arrive quelque temps plus tard lorsqu’elle reçoit sa greffe rénale le 2 juin 2015 à l’hôtel Dieu de Québec. « La greffe est le cadeau d’une vie. C’est un donneur qui a signé sa carte et m’a sauvé la vie, et pour cela j’en serai éternellement reconnaissante » souligne Nancy.

Elle sort de l’hôpital 10 jours après l’opération et reprend graduellement l’activité physique dont le vélo qu’elle avait délaissé lorsque sa condition ne lui permettait plus.

S’IMPLIQUER POUR CHANGER LES CHOSES C’est un peu par hasard qu’elle prend connaissance des activités de la Fondation. Contactée par la responsable de la Fondation pour la section de Québec, Nancy va d’abord s’impliquer dans un souperbénéfice et par la suite dans la Marche du rein, car elle sent l’urgence de parler et d’agir pour tous celles et ceux qui souffrent de maladies rénales. Elle voulait s’engager depuis longtemps pour cette cause. « Si on veut que ça change, il faut s’impliquer », souligne-t-elle.

Pour elle, la Marche est une occasion de faire connaître le don d’organes, d’éduquer les gens sur les maladies rénales et de rendre plus visibles les actions de la Fondation. « Si nous pouvons éduquer, partager nos histoires, nous faisons une différence », mentionne Nancy.

Les efforts portent déjà leurs fruits selon elle, puisque la liste d’attente pour une greffe de rein diminue continuellement depuis 6 ans.

Elle souhaite par son implication pouvoir aider la recherche sur les maladies rénales et aider ceux qui traversent cette épreuve et plus particulièrement les personnes souffrant de MPR. Elle a des petits enfants et comme cette maladie est héréditaire, elle souhaite que les choses changent pour eux. La Fondation souhaite remercier Nancy pour son implication à ses côtés et son engagement envers toutes les personnes souffrant de maladies rénales.

LE MATCH DE SOCCER « EN ROUGE POUR LE REIN » AMASSE 900 $ AU PROFIT DE LA FONDATION

Émile Cardinal-Soucy, né avec un seul rein fonctionnel, est l’instigateur de cette collecte de fonds au profit de la Fondation. De plus, pour chaque dollar amassé en dons, Émile et ses coéquipiers se sont engagés à marcher 10 mètres lors de la Marche du rein qui

se tiendra le dimanche 27 mai 2018 dans la ville de Québec. Ils marcheront donc 9 km lors de cette édition de la Marche du rein.

Nous remercions Émile d’avoir pensé à la Fondation pour son match caritatif et nous le félicitons pour l’organisation de cette rencontre.

Si vous souhaitez vous aussi organiser un événement au profit de la Fondation, contactez Dany Babin au 1 800 565-4515 poste 232 dany.babin@rein.ca

Crédit photo : Stéphane Gaudreau

Le dimanche 11 mars dernier a eu lieu au stade Telus de l’Université Laval le match de soccer « En Rouge Pour Le Rein » opposant le Rouge et Or aux Carabins de l’Université de Montréal au bénéfice de la Fondation. Une centaine de spectateurs se sont déplacés pour assister à ce match caritatif où 900 $ ont été amassés au profit de la Fondation du rein qui était présente et animait une table d’information sur les maladies rénales. À l’issue du match, les Carabins ont gagné 3-1 et deux buts ont été refusés au Rouge et Or durant la partie.

Le bulletin de la communauté rénale PRINTEMPS 2018

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TÉMOIGNAGES D’APPUI

AUTO-REIN

UN RÉSIDENT DE ROUYN-NORANDA FAIT DON DE SON AUTO À LA FONDATION François Bergeron, un résident de Beaudry à Rouyn-Noranda, apprend durant l’année 2000 lors d’une consultation médicale exigée par son employeur qu’il souffre d’un problème au rein. Lui-même sent qu’il ne va pas bien, car il n’urine presque plus. À la suite à sa prise de sang, le médecin le recontacte d’urgence et lui apprend que ses deux reins ne fonctionnent plus. Il a 48 ans et se retrouve en dialyse dès le lendemain à Rouyn-Noranda.

FRANÇOIS BERGERON DEVANT SON AUTO NEUVE

C’est un gros coup dur pour François qui est très actif, adepte de patin et de vélo entre autres. Il connaît la dialyse pendant 7 ans jusqu’à ce samedi matin de 2007 où il reçoit un rein. Il sait que son donneur est un homme, actif comme lui, âgé de 68 ans. Depuis ce jour, François dit vivre une vie normale. « Ma vieille auto, je l’ai donnée à mon rein ! »

François a fait don de son auto à la Fondation. C’était une Lumina APV de General Motors de 1990. Il a décidé de s’en débarrasser et de s’en acheter une neuve. Le recycleur partenaire du programme Auto-Rein est venu chercher son auto gratuitement et la Fondation lui a remis un reçu d’impôt de 300 $.

N’attendez plus pour vous départir de votre auto. Il suffit de remplir un simple formulaire sur autorein.ca et un agent du centre d’appels assurera un suivi dans les 2 jours ouvrables.

Vous obtiendrez un remorquage gratuit et un reçu d’impôt de 300 $ minimum*. * Dans certains cas et seulement après évaluation, des véhicules de plus grande valeur pourront être jugés aptes à la revente. Si tel est le cas, ces derniers peuvent être revendus et le donateur bénéficie d’un reçu d’impôt d’un montant supérieur à 300 $ (selon le montant évalué au moment du don).

DON PLANIFIÉ

S’ASSURER POUR QUE LA VIE CONTINUE J’ai toujours dit que faire son testament donne un répit et facilite la vie à ceux et celles qu’on laisse derrière nous. Depuis quelques années, je dis aussi à qui veut bien l’entendre que donner son consentement pour le don d’organes peut changer pour le mieux la vie de plusieurs personnes qui sont en attente d’une greffe.

Puis, j’ai appris récemment que s’assurer pour la vie, peut aussi changer la vie de personnes atteintes d’insuffisance rénale pour le mieux. Comment ? En souscrivant à une assurance-vie au profit de la Fondation.

donner davantage encore pour les patients et la recherche qu’un simple don du même montant aurait fait.

C’est en rencontrant M. Rémi Gilbert du Groupe Investors que j’ai finalement compris toute la puissance de ce produit même si je ne suis pas une adepte de l’assurance-vie. Ce qui m’a convaincue?

D’abord mon désir de poursuivre mon engagement auprès de la Fondation le plus longtemps possible. Cette formule me permet de continuer à soutenir la Fondation même après mon décès, ce n’est pas mal comme option. En plus, la prime que je paie sera déductible d’impôts puisqu’elle est faite au profit d’un organisme caritatif.

Finalement, la formule des primes et le type de police d’assurance permettent d’accumuler plus que la valeur de la police et ainsi

Si une telle approche vous intéresse, je vous encourage à en explorer les avantages et modalités en communiquant avec M. Rémi Gilbert au 450-641-1515 poste 233.

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J’ai souscrit à cette police et je suis toujours en vie et en pleine forme. Mais je sais que je pourrai continuer à aider la Fondation longtemps avec cette formule. Pensez-y, c’est pour une bonne cause et ça soutient la vie !

Le bulletin de la communauté rénale PRINTEMPS 2018

SYLVIE CHARBONNEAU A FAIT UN DON DE REIN À SON FILS EN 2012 ELLE EST LA PRÉSIDENTE DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN | DIVISION DU QUÉBEC

RECHERCHE

LA DÉTECTION DES DOMMAGES RÉNAUX CHEZ LES FEMMES AUX PRISES AVEC UNE PRESSION SANGUINE ÉLEVÉE PENDANT LA GROSSESSE Par Anne-Marie Côté, MD, MHSc, FRCPC, néphrologue et consultante en médecine obstétricale au CIUSSS de l’Estrie-CHUS et professeure agrégée à la Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé de l’Université de Sherbrooke.

DRE ANNE-MARIE CÔTÉ

Anne-Marie Côté a reçu une subvention de 100 000 $ de soutien à la recherche biomédicale (2017-2019), catégorie : hypertension.

La prééclampsie représente un état très grave lors d’une grossesse, qui peut menacer la vie aussi bien de la mère que du bébé. Du côté des mères, une pression artérielle élevée est un signe important à surveiller.

Cet état s’appelle « hypertension ». Les femmes qui souffrent déjà d’hypertension avant une grossesse ou lors de la première moitié de la grossesse sont exposées à un plus grand risque de prééclampsie.

Des quantités élevées de protéines se retrouvent aussi dans l’urine des femmes atteintes de prééclampsie. On appelle cet état « protéinurie ».

La prééclampsie peut endommager les reins de la mère, ce qui les rend plus perméables à l’entrée de protéines dans l’urine. Cette condition peut aussi mener à d’autres dommages organiques chez cette dernière.

Les bébés peuvent aussi être touchés par des complications sévères, tels qu’une naissance prématurée et un très petit poids à la naissance.

La mesure précise de la protéinurie est d’autant plus essentielle qu’il faut soigner les femmes souffrant d’hypertension et dont le niveau de prééclampsie a été évalué. D’importantes décisions, telles que l’hospitalisation, l’ordonnance de médicaments et le moment de l’accouchement, sont toutes prises en considération lorsque les analyses détectent de la protéinurie parmi d’autres signes et symptômes.

Nous savons que les méthodes qui sont actuellement utilisées pour détecter des dommages aux reins pendant la grossesse nécessitent une amélioration. L’une de ces méthodes consiste à mesurer l’albumine, l’une des nombreuses protéines contenues dans l’urine. Ceci est appelé albuminurie. Il a été démontré que la mesure de cette protéine est préférable au test de protéinurie chez les personnes aux prises avec une maladie rénale ou à risque en dehors d’une grossesse (c’est le cas, lorsqu’entre autres, nous cherchons des dommages aux reins chez les patients diabétiques).

Nous croyons que la mesure de l’albuminurie est aussi préférable pour les femmes enceintes. Du fait que les cellules rénales qui caractérisent les reins, les podocytes, ont été découvertes dans l’urine de femmes affectées par la prééclampsie, nous évaluerons si le fait de mesurer les protéines spécifiques aux podocytes dans le sang contribuerait à détecter plus tôt les dommages aux reins, et ce, en plus de tests pour l’albuminurie. Nous évaluerons aussi le taux de protéines dans le sang qui sont liées au dommage de petits vaisseaux sanguins chez les femmes aux prises avec la prééclampsie.

Notre objectif est très simple : améliorer les façons de détecter les dommages aux reins chez les femmes qui manifestent de l’hypertension pendant leur grossesse, et ce, en fournissant des méthodes de laboratoire simples et appropriées. Il est essentiel de détecter rapidement la prééclampsie, car ceci permettra de protéger les mères et les bébés de complications en résultant. Notre projet assurera aussi que le Canada est le chef de file dans ce domaine.

Anne-Marie Côté, MD, MHSc, FRCPC, est néphrologue et consultante en médecine obstétricale au CIUSSS de l’EstrieCHUS et professeure agrégée à la Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé de l’Université de Sherbrooke. Membre du Centre de recherche du CHUS à titre de clinicienne-chercheure et détentrice d’une bourse FRQS-SQHA Jacques-de-Champlain, ses intérêts de recherche portent sur l’atteinte rénale et le diagnostic des troubles hypertensifs de la grossesse. Son programme de recherche est supporté entre autres par les IRSC et la Fondation canadienne du rein. Elle a collaboré à la mise à jour du guide de pratique clinique sur les troubles hypertensifs de la grossesse de la SOGC de 2008 et 2014 et est membre du comité HTA et grossesse d’Hypertension Canada depuis 2016, ainsi que des CA de sociétés en hypertension (Société québécoise d’hypertension artérielle, North American Society for the Study of Hypertension in Pregnancy) et de médecine obstétricale (Groupe d’Étude en Médecine Obstétricale du Québec).

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La Division du Québec de La Fondation canadienne du rein2018

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN | DIVISION DU QUÉBEC 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 2300, boul. René-Lévesque Ouest Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515 Montréal (Québec) H3H 2R5 Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca www.rein.ca/quebec Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515

Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca

POUR NOUS AIDER

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 Je souhaite devenir membre « ami » de La Fondation canadienne du rein, division du Québec, pour appuyer sa mission de recherche, de services aux patients, de promotion du don d’organes et de collecte de fonds.

Je comprends que cette adhésion est gratuite et ne confère aucun droit de vote, que la Fondation pourra communiquer avec moi et qu’en tout temps, je pourrai mettre fin à mon adhésion sur simple avis à la Fondation.

2015

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Un reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.  Je souhaite recevoir le bulletin de la communauté rénale en version électronique. utiliserons les renseignements contenus sur cette fiche pour vous communiquer des informations sur la santé rénale, vous faire part des avancées en recherche, JeNous souhaite m’impliquer bénévolement (SVP indiquez-nous dans quelle région) vous tenir au courant des enjeux sociaux liés aux soins des patients et vous signaler nos diverses activités d’informations et de financement.

Montérégie Montréal Outaouais ❒SiAbitibi-Témiscamingue ❒ Estrie ❒ Mauricie ❒nous ❒nous ❒ Saguenay-Lac-Saint-Jean ❒ Québec vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, vous prions de appeler au❒ numéro de téléphone gratuit suivant : 1 877 361-4947. de nous accorder jours nom ouvrables changement. retirer30mon depour vosprocéder listes au d’envoi. ❒PrièreVeuillez Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.

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