Bulletin de la communauté rénale | Printemps 2019

PRINTEMPS 2019

La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

PLUSIEURS DATES POUR MARCHER AU QUÉBEC D’AVRIL À SEPTEMBRE. TOUTES LES DATES ET VILLES À LA PAGE 6.

Fernand Mercier, dialysé, et sa famille vous invitent à marcher avec eux. Pages 6 à 9

DON D’ORGANES

Les statistiques 2018 pour le Québec page 4

SERVICES AUX PATIENTS

De nombreux services offerts page 10

RECHERCHE

Une chercheuse remercie la Fondation pour son soutien page 11

MOT DE LA PRÉSIDENTE ET DU DIRECTEUR GÉNÉRAL

DES AVANCÉES IMPORTANTES POUR LA COMMUNAUTÉ RÉNALE EN 2018 Chaque année, la Fondation canadienne du rein réussit à mieux sensibiliser les gouvernements et la population à se préoccuper de la santé rénale et de l’amélioration de la qualité de vie des personnes aux prises avec la maladie rénale. Chaque année, la Fondation soutient et offre des services aux patients pour diminuer les impacts de la maladie sur leur qualité de vie. Année après année, la Fondation est le principal catalyseur de la recherche pour améliorer les traitements et chercher à guérir la maladie rénale. À tous ces égards, l’année 2018 a permis des avancées importantes que nous sommes heureux de vous communiquer ici.

Une grande nouvelle : un nouveau programme québécois de don vivant de rein C’est le 3 août 2018 que le ministre de la Santé et des Services sociaux de l’époque, monsieur Gaétan Barette, a annoncé la création du Programme québécois de don vivant de rein. La création de ce programme est le fruit d’efforts soutenus depuis 2012 du comité dons d’organes et de tissus de la Fondation, sous le leadership du Dr Michel R. Pâquet du CHUM. Il permettra de former et d’ajouter du personnel dédié au don vivant dans les cinq centres de transplantation québécois et de faire une meilleure promotion de cette option parmi les patients et leurs proches.

Le personnel dédié devrait aussi faciliter et accélérer la réalisation des tests auprès des donneurs potentiels. Nous souhaitons ainsi doubler d’ici 2021, le nombre de greffes rénales réalisées à partir de donneurs vivants pour le porter à 100 annuellement.

Réalisation de la mission de la Fondation Notre mission, notre raison d’être, prend forme dans nos programmes.

Que ce soit pour la recherche, les services aux patients, la promotion du don d’organes et de la santé rénale ou l’appui aux patients dans la défense de leur intérêt, nous sommes fiers lorsque notre situation financière nous permet d’investir davantage dans notre mission.

La recherche permet aux patients de recevoir de meilleurs traitements et anime notre espoir de guérison des maladies rénales. Nous sommes donc fiers d’avoir versé 753 000 $ pour financer la recherche et les programmes nationaux, soit 262 000 $ de plus qu’en 2017.

Nous avons dépensé plus de 772 000 $ pour soutenir les programmes réalisés par les bénévoles et employés de la Fondation canadienne du rein, division du Québec. C’est donc 50 000 $ de plus qu’en 2017 qui ont été utilisés pour offrir des services aux patients, les appuyer dans la défense de leurs intérêts auprès des autorités gouvernementales de la santé, pour augmenter les greffes rénales et pour sensibiliser la population à l’importance de la santé rénale. Ces dépenses supplémentaires ont notamment permis d’offrir plus d'aide financière de dernier recours et d’augmenter le nombre de bourses d’études pour les patients.

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Développement financier Si nous avons pu réaliser de tels investissements dans notre mission, c’est que nos stratégies de collectes de fonds ont donné des résultats supérieurs. Nos revenus nets ont progressé de près de 300 000 $ en 2018, une croissance de 19 % par rapport à 2017.

Grâce à une attention soutenue et à des stratégies innovantes, le programme Auto-Rein a connu une croissance importante. Les événements signatures (le concert "Pour redonner vie" et la "Classique de golf") ont aussi connu une belle progression de leurs revenus nets.

Le recrutement d’un président du cabinet de campagne annuelle et l’élargissement du cabinet ont aussi permis d’accroître les revenus nets de la campagne annuelle de 50 %.

Développement du bénévolat L’accomplissement de la mission de la Fondation canadienne du rein au Québec repose sur l’engagement de plus de 3 000 bénévoles engagés dans la mise en œuvre de programmes, dans la réalisation d’activités de collectes de fonds partout en province et dans l’engagement des leaders bénévoles dans la gouvernance de la division du Québec.

Les huit sections régionales de la division du Québec permettent d’accomplir cette importante mission auprès de la très vaste majorité de la population québécoise. Comme la maladie rénale a des impacts importants sur les personnes qui en sont aux prises, nos sections majoritairement composées de patients et de leurs proches réalisent un travail essentiel. Mais elles demeurent fragiles, car soumises à l’état de santé de leurs leaders. Les bénévoles des sections sont appuyés par une petite équipe d’employés compétents qui les aident sur le terrain et par le comité de développement régional qui développe des outils de formation et organise des rencontres de partage des meilleures pratiques.

Merci du fond du cœur aux bénévoles et aux employés de la division du Québec qui par leur engagement et leur collaboration ont permis des avancées importantes dans la réalisation de notre mission en 2018.

Sylvie Charbonneau Présidente Fondation canadienne du rein Division du Québec

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Martin Munger Directeur général Fondation canadienne du rein Division du Québec

PRÉVENTION

PLUS DE 100 PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ AU COLLOQUE DE LA FONDATION SUR LA PRÉVENTION Le colloque sur « la prévention de l’insuffisance rénale chronique » a eu lieu le 9 novembre dernier à Alma où plus de 100 participants y prenaient part. Ce colloque a pour objectif de faire connaître l'insuffisance rénale chronique auprès des professionnels de la santé. Il regroupait des médecins de famille, des infirmières, des diététistes, des pharmaciens et des gestionnaires de la région du Saguenay Lac-Saint-Jean provenant des CLSC, CHSLD, cliniques privées, centres hospitaliers.

Nous remercions les compagnies pharmaceutiques Amgen, Sanofi et Otsuka qui ont contribué à la réalisation de ce colloque 2018.

LE COLLOQUE 2018 À ALMA

Colloque 2019 sur la prévention de l’insuffisance rénale Le prochain colloque sur « la prévention de l’insuffisance rénale chronique » pour les professionnels de la santé non spécialisés en néphrologie aura lieu le vendredi 29 novembre 2019 dans la région Montérégie-Centre (Haut-RichelieuRouville).

Pour plus de renseignements : PHILIPPE VINCENT 1 800 565-4515 poste 222  philippe.vincent@rein.ca

PRIX HUMANITAIRE - DON DE VIE

LE PRIX HUMANITAIRE – DON DE VIE 2019 EST DÉCERNÉ À RÉMY AUCLAIR ÉVALUATEUR AGRÉÉ La Division du Québec de la Fondation canadienne du rein est heureuse de décerner le Prix Humanitaire - Don de vie 2019 à l’entreprise Rémy Auclair Évaluateur Agréé située à Val-d’Or. Au travers de ce prix, la Fondation reconnaît les efforts humanitaires de Rémy Auclair Évaluateur Agréé qui a facilité la greffe de rein de son employée Sandra Bolduc. « Sandra fait partie de la famille. C’est une cause importante et ça peut arriver à n’importe qui. Merci pour ce prix, nous en sommes très reconnaissants » mentionne Rémy Auclair, directeur général de Rémy Auclair Évaluateur Agréé.

Ce prix s’inscrit dans le contexte où, au Québec, 544 personnes* sont en attente d’une greffe rénale et où, bien qu’il existe une possible compensation gouvernementale de dernier recours des frais encourus par le receveur ou le donneur, les entreprises ou organismes sont les seuls à faciliter le processus du don d’organe ou de greffe de leur employé.

Au-delà de cette distinction, la Fondation souhaite sensibiliser les employeurs québécois à l’importance de soutenir leurs employés lors du processus de don de rein ou de greffe.

Pour soumettre la candidature de votre entreprise, rien de plus simple. Rendez-vous sur rein.ca/humanitaire, remplissez le formulaire et envoyez-le-nous. Une fois tous les critères rencontrés, nous communiquerons avec vous pour débuter le processus de remise du prix et c’est tout. Une belle façon de reconnaître l’appui reçu durant le processus de don ou de la greffe. À PARTIR DE LA GAUCHE: HÉLÈNE PARADIS, DIRECTRICE GÉNÉRALE DE LA CHAMBRE DE COMMERCE DE VAL-D'OR, MAURICE VEILLET, MEMBRE DU CONSEIL ADMINISTRATIF DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN EN ABITIBI-TÉMISCAMINGUE, RÉMY AUCLAIR, RÉCIPIENDAIRE DU PRIX ET NICOLE JALBERT, AGENTE DE DÉVELOPPEMENT DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN EN ABITIBI-TÉMISCAMINGUE.

« Je remercie mon employeur pour sa grande empathie depuis toutes ses années, pour tout ce qu’il a fait pour moi et pour son appui à la cause des maladies rénales et à la Fondation canadienne du rein » ajoute Sandra Bolduc, adjointe chez Rémy Auclair Évaluateur Agréé et greffée d’un rein.

* Au Québec au 31 décembre 2018 Le bulletin de la communauté rénale PRINTEMPS 2019

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DON D’ORGANES

LA GREFFE RÉNALE EST EN LÉGER RECUL AU QUÉBEC, MAIS LA LISTE D’ATTENTE POUR UN REIN CONTINUE DE DIMINUER En 2018 au Québec : - 497 personnes ont pu être transplantées grâce à la générosité de 210 donneurs d’organes.

- 291 greffes rénales ont été réalisées et, de ce nombre, 44 l’ont été grâce au don vivant. Ce nombre de greffes représente un recul de près de 18 % par rapport à 2017.

Ces chiffres démontrent que rien n’est jamais acquis en matière de don d’organes et que des efforts de sensibilisation et d’éducation du public doivent se poursuivre.

Aussi, au 31 décembre 2018 au Québec : - 805 personnes étaient inscrites sur la liste d’attente pour un organe et près de 70 % des personnes sur cette liste étaient en attente d’un rein soit 544 personnes.

- En 2018, cette attente a diminué de plus de 60 % par rapport à 2012, passant de 1 220 jours à 448 jours.

La Fondation souligne le travail concerté des différentes parties prenantes pour avoir fait en sorte de diminuer constamment la liste d’attente pour une greffe rénale.

Tous les chiffres mentionnés proviennent des statistiques 2018 compilées par Transplant Québec. Pour plus de détails, visitez le site de Transplant Québec.

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN EST PARTENAIRE DE LA JOURNÉE DU T-SHIRT VERT La Journée du t-shirt vert, qui aura lieu le 7 avril de chaque année, rend hommage à Logan Boulet, un joueur de hockey de 21 ans des Broncos de Humboldt mort dans le terrible accident d’autocar qui a fait 16 victimes le 6 avril 2018. Les parents de Logan, Bernadine (Bernie) et Toby Boulet, ont respecté le souhait de Logan de faire don de ses organes, ce qui a permis de sauver la vie de six Canadiens. Dans la foulée du don vital de Logan, plus de 100 000 Canadiens se sont inscrits comme donneurs d’organes; c’est cette vague nationale de soutien qui est maintenant désignée comme l’Effet Logan Boulet.

Pour vous procurer votre T-shirt vert et pour plus de détails sur la Journée du t-shirt vert, visitez rein.ca/journee-tshirt-vert | 4 |

4 GÉNÉRATIONS SUR UNE MÊME PHOTO DOMINIQUE SÉVIGNY (CENTRE) AVEC SA FILLE CORINNE (À GAUCHE) ET SA MÈRE TENANT SA PETITE FILLE DANS SES BRAS

« LA PLUS FORTE C'EST MA FILLE », LE TÉMOIGNAGE D’UNE MÈRE QUI A FAIT UN DON DE REIN À SA FILLE Le 29 août dernier, j'ai eu l'immense privilège et le grand bonheur de donner une nouvelle fois la vie à ma fille ! Pendant six trop longues années, ma fille a mené une lutte acharnée contre une sournoise maladie qui a tranquillement ravagé ses reins. Elle a été médicalement très bien accompagnée, entourée et soignée par une équipe entière en néphrologie de l'Hôtel Dieu de Québec. Tout a été fait pour ralentir cette maladie qui se voulait, en revanche, irréversible. Elle n'a pu échapper à de trop longs mois de dialyse et malgré tout ça, l'histoire s'est bien terminée.

Le don de rein d'une personne en pleine santé étant maintenant une réalité courante et accessible, j'étais donc partante pour le vivre. J’ai personnellement été évaluée sous toutes les coutures pendant une période de 9 mois. Je me suis fait confirmer que j'étais en pleine santé, mais surtout complètement compatible avec ma fille.

Pour moi, ça n'a pas été une décision difficile à prendre. Je voulais avoir la chance de donner un deuxième souffle de vie à ma fille pour qu'elle retrouve une qualité de vie et croque à pleines dents dans le petit quotidien: jouer avec sa fille, avoir du bon temps avec son mari, faire les commissions, aller travailler...

Un beau matin, toutes les deux bien entourées, nous avons eu la chirurgie qui s'est très bien déroulée. Nous sommes maintenant heureuses et en santé ainsi que très reconnaissantes envers le monde médical.

Merci la vie! Merci à la médecine d'aujourd'hui! Et merci à tous ceux qui donnent à la Fondation pour que la science puisse continuer d’avancer!

Dominique Sévigny Dominique participe à la Marche du rein de Québec depuis 5 ans.

Elle sera une nouvelle fois des nôtres cette année. Vous pourrez la rencontrer le 26 mai prochain sur la promenade Samuel-De Champlain au Pavillon Quai-des-Cageux à partir de 9 h. Plus de détails dans notre cahier spécial Marche du rein à la page 6.

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ÉVÉNEMENTS À VENIR

24e ÉDITION DU TOURNOI DE GOLF DE LA SECTION DE QUÉBEC La 24e édition du tournoi de golf de la section de Québec aura lieu le lundi 17 juin 2019 au club de golf des Pins à St-Alban de Portneuf dont les coprésidents d’honneur seront Monsieur Fernand Dufresne, président de Préverco et Madame Nancy Avoine, associée directrice – Bureau de Québec, Ernst & Young.

Les billets individuels sont au coût de 200 $ et le quatuor est à 750 $, incluant la voiturette partagée, le droit de jeu et le souper. Le souper seulement est quant à lui à 100 $.

Pour plus d’informations et réserver des billets, contactez Maryse Néron au 418-683-1449 ou maryse.neron@rein.ca.

50 000 $ ONT ÉTÉ REMIS À LA FONDATION LORS DU TOURNOI DE GOLF 2018

21e ÉDITION DE LA CLASSIQUE DE GOLF DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN Lors de ce magnifique événe­ment, vous aurez non seulement l’occasion de jouer votre propre balle sur ce parcours de classe mondiale, mais aussi de savourer un copieux déjeuner, de socialiser lors du cocktail et de déguster un souper préparé avec soins par les chefs du Club de Golf Royal Montréal.

235 000 $ ONT ÉTÉ REMIS À LA FONDATION LORS DE LA CLASSIQUE DE GOLF 2018

La prochaine Classique de golf de la Fondation canadienne du rein aura lieu le lundi 16 septembre au Club de Golf Royal Montréal.

Ce tournoi représente une belle occasion de côtoyer amicalement des représentants du milieu des affaires, des philanthropes et des professionnels du domaine de la santé, tout en permettant d’amasser des fonds pour la division du Québec de la Fondation canadienne du rein. Ces fonds permettront de financer la recherche médicale, de procurer des services aux patients et à leurs proches, de revendiquer l’accès à des soins de qualité pour tous les Québécois et de promouvoir le don d’organes.

Détails et inscriptions : rein.ca/qcclassiquegolf

LA FONDATION PRÉSENTE LE CONCERT-BÉNÉFICE « ALBAN GERHARDT ET LE CÉLÈBRE CONCERTO POUR VIOLONCELLE DE DVOŘÁK » AVEC L’ORCHESTRE SYMPHONIQUE DE MONTRÉAL La Fondation est très heureuse de vous inviter à la 5e édition du « Concert pour redonner vie » qui se tiendra le jeudi 21 novembre 2019 à partir de 18 h à la Maison symphonique de Montréal.

médicale, de procurer des services aux patients et de préconiser l’accès à des soins de qualité pour toutes les personnes affectées par l’insuffisance rénale au Québec.

Cette édition mettra en vedette le chef d’orchestre Hannu Lintu et le célèbre violoncelliste Alban Gerhardt, apprécié pour l’intense expressivité de son jeu, qui interprèteront un programme alléchant : Dvorák, Concerto pour violoncelle en si mineur, op. 104, Lutosławski, Symphonie n° 4 et Leoš Janácek, Sinfonietta.

Nous espérons que vous vous joindrez à nous pour cette soirée qui promet d’être magique!

Votre participation permettra d’amasser des fonds pour la Division du Québec de la Fondation canadienne du rein afin de financer la recherche

Pour connaître le programme de la soirée et vous procurer des billets au coût unitaire de 250 $, visitez le site du concert rein.ca/concert ou communiquez avec Dany Babin au 1 800 565-4515 poste 232 ou dany.babin@rein.ca

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JOIGNEZ-VOUS À LA MARCHE, FORMEZ UNE ÉQUIPE AVEC VOTRE FAMILLE ET VOS AMIS ET MARCHEZ POUR TOUTES LES PERSONNES SOUFFRANT D’INSUFFISANCE RÉNALE

IL EST FACILE DE S'INSCRIRE ET DE RECUEILLIR DES FONDS TOUT EN S'AMUSANT Allez sur marchedurein.ca

marchedurein.ca

NOTRE PORTE-PAROLE

Prenez part à cet événement rassembleur qui unit des milliers de personnes de la communauté rénale, des patients aux professionnels de la santé en passant par des familles et des sympathisants.

Vous pouvez choisir où vous souhaitez marcher, vous inscrire individuellement ou en équipe. Soyez des nôtres pour célébrer tous ensemble cette édition 2019 de la Marche.

La Marche du rein se déroulera dans 25 villes du Québec d'avril à septembre:  Samedi 27 avril : Saint-Eugène d’Argentenay  Dimanche 19 mai : Saint-Jérôme, Rimouski et Val-d'Or  Samedi 25 mai : Rouyn-Noranda  Dimanche 26 mai : Dollard-des-Ormeaux, Sherbrooke, Boucherville, Châteauguay, Québec, Saint-Georges, Pontiac, Terrebonne, TroisRivières, Saguenay, Maniwaki et Saint-Jean-sur-Richelieu

MARTIN HÉROUX Comédien au cinéma, à la télévision ainsi qu’au théâtre « La maladie rénale peut toucher n’importe qui et à n’importe quel âge. C'est arrivé à mon fils Romain qui, à 3 ans, a fait une néphrite aigüe et j’ai décidé de m’impliquer à ce moment-là. C'est une belle Photo: Simon Duhamel occasion pour bouger et se retrouver tous ensemble pour appuyer les patients, faire avancer la recherche sur les maladies rénales et sensibiliser la population au don d'organes. » Martin Héroux, porte-parole de la Marche du rein

 Dimanche 9 juin : Joliette, Montréal et Saint-Mathias-sur-Richelieu

JOIGNEZ-VOUS À LA COMMUNAUTÉ RÉNALE! Nous souhaitons accueillir 150 équipes de marcheurs cette année. On vous attend à 2,3, entre amis, entre collègues, en famille.

 Samedi 15 juin : 2 événements combinés à Laval: la Marche et le Tour de rein (Tour cycliste de 80 km)

PARTENAIRE NATIONAL

 Dimanche 2 juin : Gatineau, Granby et Saint-Hyacinthe

 Samedi 14 septembre : Gaspé Vous avez des questions concernant la Marche du rein de votre région.

Communiquez avec François Caron-Melançon, coordonnateur régional au 1 800 565-4515 poste 233 ou francois.caron-melancon@rein.ca.

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COMMANDITAIRE NATIONAL

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COMMANDITAIRE QUÉBÉCOIS

2019

DES PARTICIPANTS VOUS INVITENT À MARCHER AVEC EUX

FERNAND MERCIER, DIALYSÉ, EST TRÈS IMPLIQUÉ AVEC SA FAMILLE DANS LA MARCHE DU REIN DE ROUYN-NORANDA LE COMITÉ DE LA MARCHE 2018 DE GASPÉ (GUI-GABRIELLE BOULAY FORTIN AU CENTRE)

GUI-GABRIELLE BOULAY FORTIN, GREFFÉE D’UN REIN, S’IMPLIQUE À LA MARCHE DU REIN DE GASPÉ AVEC SES PARENTS

KRYSTEL MERCIER ENTOURÉE DE SES PARENTS

Fernand Mercier ne s’attendait pas à recevoir un diagnostic d’insuffisance rénale lors d'une visite, il y a 4 ans, à l'hôpital en raison d’une pression trop élevée. C’est vrai qu’il souffrait de maux de tête, mais rien ne permettait d’en identifier la cause. Finalement, on lui annonce que c’est une haute pression présente naturellement dans son corps qui est à l’origine de ses maux de tête et surtout de la détérioration de ses reins.

Ce père de famille de 5 enfants âgé de 68 ans qui vit à Rouyn-Noranda doit maintenant se résigner à changer de mode de vie. Il doit modifier ses habitudes alimentaires et respecter un régime strict afin de limiter la détérioration de sa fonction rénale.

Fernand tient le coup pendant 2 ans jusqu’au moment où sa fonction rénale tombe sous les 10 % et la dialyse devient inévitable à raison de 3 fois par semaine durant 4 h, à chaque séance, à l'hôpital de Rouyn-Noranda. « C’est dur de voir notre père dans cette situation alors on l’encourage et on va le voir souvent » mentionne Krystel Mercier, fille de Fernand et enseignante au primaire à la commission scolaire de Rouyn-Noranda. « On joue aux cartes avec lui pour lui changer les idées, ça le rend plus heureux et nous aussi » poursuit-elle. Malheureusement, Fernand n’est pas éligible à la greffe.

Comme la maladie de son père n’est pas héréditaire, Krystel s’est depuis interrogée sur les raisons du développement des maladies rénales et se sent maintenant bien sensibilisée. Grâce à la Fondation, elle se dit beaucoup plus alerte sur les éléments qui peuvent nuire aux reins et l’attitude à adopter pour éviter de contracter une maladie rénale.

Pour Krystel, la Marche est une belle occasion de faire de la prévention et de financer la recherche sur les maladies rénales. « Les gens ne sont pas forcément au courant à quel point nos habitudes de vie ont un impact sur notre santé rénale » mentionne-t-elle.

Cette année, la famille au grand complet sera présente à la Marche le 25 mai à la place de la Citoyenneté. Jonathan Mercier, le fils de Fernand, sera le président d’honneur de la Marche de Rouyn-Noranda.

À 8 ans, Gui-Gabrielle est transportée d’urgence à Québec.

Elle est en train de faire un AVC. Très vite les médecins lui détectent une insuffisance rénale. Ses reins sont plus petits que la normale en raison d’une malformation congénitale.

Ses parents savent qu’un jour, Gui-Gabrielle aura besoin de la dialyse pour vivre.

Ce jour arrive en 2015. Gui-Gabrielle à 22 ans et doit suivre des traitements de dialyse péritonéale à Rimouski puis à Québec l’obligeant à quitter Gaspé. « Elle dépend désormais d'une machine. Sa vie vient de basculer et la nôtre aussi », mentionne France Boulay, la mère de Gui-Gabrielle. Cette période est difficile pour elle. « Elle était coupée du monde. Elle était obligée d’arrêter ses études en plus d’être loin de ses amis », souligne André Fortin, son père.

Pendant que Gui-Gabrielle est en dialyse, sa mère passe les tests médicaux nécessaires pour lui donner un rein. « J'ai toujours su que ce serait moi qui lui donnerais un rein. C'était évident et indiscutable », indique France Boulay. Après 20 mois de dialyse, Gui-Gabrielle peut enfin recevoir le rein de sa mère.

La greffe a lieu le 7 octobre 2017 et l’opération est un succès. Dès la 1re journée de la greffe, Gui-Gabrielle peut uriner, ce qui représente une petite révolution pour elle. « Plusieurs diront que ce geste est une renaissance, une deuxième chance. Moi j'aime dire que c'est la réparation d'un bris de fabrication. Mais entre nous, c'est juste l'amour d'une mère », souligne France Boulay.

Gui-Gabrielle étudie en éducation spécialisée à Gaspé grâce en partie à des bourses d’études délivrées par la Fondation canadienne du rein. « Elle voit maintenant l’avenir avec espoir et optimisme », mentionne son père.

La famille Boulay Fortin s’implique à la Marche du rein de Gaspé dès la 1e édition en 2018. Après l’immense succès de cette première édition qui avait permis d’amasser près de 30 000 $, André souhaite voir 300 personnes à la Marche 2019 de Gaspé le 14 septembre réitérer ou même dépasser cet exploit.

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COLLABORATION SPÉCIALE

L’ACTIVITÉ PHYSIQUE: L’IMPORTANCE DES OBJECTIFS POUR LES PATIENTS ATTEINTS D'INSUFFISANCE RÉNALE CHRONIQUE Par Lloyd Mangahas, kinésiologue B Sc. En tant que patients atteints de maladies rénales, notre néphrologue ou un autre professionnel de la santé pourraient nous conseiller de bouger et d'être plus actifs. Le message est clair : l’activité physique a de nombreux avantages potentiels sur la santé de ceux qui sont prêts à s'y adonner. Être trop vague avec vos objectifs mènera à l'échec. Un exemple courant d'objectif vague est « je veux perdre du poids ». Le succès est possible si l'énoncé est réfléchi et précis. Par exemple, un patient s'est fixé l'objectif suivant : « je veux perdre 1 lb toutes les 2 semaines sur une période de 3 mois. J'y parviendrai en mangeant une cuillère à soupe de moins par assiette/bol, et en marchant 5 000 pas minimum chaque jour ».

L’objectif de cet article est de s'attaquer à ce piège commun. Quelle que soit l'insuffisance rénale évaluée, l’activité physique est la clé. Voici les principales étapes: Les objectifs doivent être S.M.A.R.T. L'acronyme S.M.A.R.T. est une façon de clarifier un objectif. Examinons de plus près la signification de chaque lettre et donnons un exemple concret : Spécifique - soyez précis et clair. « Commencer à faire de l'activité physique » semble être un objectif trop général. Prenons l'exemple d'une femme de 50 ans qui, quatre mois après sa greffe rénale, veut recommencer à faire de l'activité physique pour améliorer sa qualité de vie. Elle doit d'abord identifier le type d'activité physique qu'elle aimerait faire soit aller se promener après les repas avec son mari. Maintenant, le mode d'activité physique est spécifique (marche) et clair (après les repas).

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Mesurable - prenons encore une fois l'exemple de cette femme qui aime marcher. Elle et son entraîneur ont convenu de marcher pendant 10 minutes après les repas, 3 fois par jour, 5 jours par semaine. Son objectif de marche est maintenant mesurable avec des chiffres concrets.

Attrayante - l'activité doit être attrayante et significative pour cette femme. Cela peut contribuer à sa motivation et à la réalisation de son objectif. Elle mentionne que la marche est importante pour elle, car elle lui permettra de se déplacer plus facilement pour voir sa fille les fins de semaine. Son objectif a maintenant pris plus de valeur que juste « activité physique ».

Ainsi, le choix de la marche est identifié comme un comportement orienté vers l'action qui peut être mesuré, quantifié et plus facile à suivre.

Réaliste - l'état de cette femme est suffisamment stable et acceptable pour qu'elle puisse commencer à marcher davantage. Elle est prête pour évoluer vers les progressions suivantes : marche de plus longue distance, marche en groupe, marche plus fréquentes par exemple 5 jours par semaine au lieu de 3. En revanche, la course à pied ou l'entraînement CrossFit est une activité à laquelle elle n'est peut-être pas prête à s'adonner à ce stade-ci.

Temps - l'objectif est fixé avec un calendrier précis, ce qui signifie qu'il y a une heure de début et de fin définie. Sans ce calendrier défini, il n'y a pas d'urgence. Cette femme a maintenant décidé qu'elle commencera à marcher 10 minutes à la fois, 3 fois/jour, 5 jours par semaine, à partir de demain 9 h 30, pour une période de 4 semaines jusqu'à son prochain rendez-vous avec son entraîneur.

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COLLABORATION SPÉCIALE COMMENCEZ VOTRE PLAN D'ENTRAINEMENT PAR LA MARCHE DU REIN Faites ce que vous pouvez, commencez petit, progressez lentement et faites équipe si nécessaire.

Peu importe à quel stade de l’insuffisance rénale on se trouve, à quel point on a été inactif ou eu des tentatives difficiles par le passé, si cela s'applique à vous, rassurez-vous, ce n'est pas grave de se sentir ainsi. La maladie rénale peut vous priver d'une santé normale et vous donner de nombreux symptômes désagréables, mais nous avons encore la volonté de contrôler une partie de notre santé en restant actifs, quel que soit votre niveau de forme physique. Tant que vous en avez la capacité, il n'est jamais trop tard pour commencer à intégrer même une petite quantité d’exercice physique dans votre journée.

Une courte marche peut suffire. Vous pouvez aussi utiliser le haut du corps pour pousser ou tirer des objets pour maximiser vos efforts. Même certains étirements de base pour améliorer la souplesse et faciliter les mouvements peuvent être très bénéfiques. Dans certains cas, vous devrez peut-être diminuer votre activité physique pour tenir compte de vos capacités. Ce n'est pas un échec si vous devez recommencer ou vous mettre en équipe. Allez à votre propre rythme, cherchez des conseils appropriés au besoin et la récompense d'avoir des objectifs simples, réalistes et de les atteindre peut en valoir la peine à long terme !

Différents objectifs à différents stades de l’insuffisance rénale chronique (IRC) L'exemple précédent de la marche comme choix d’exercice adaptable utilisé pour expliquer l'établissement d'objectifs S.M.A.R.T. peut sembler s’adresser uniquement aux personnes en bonne santé en phase postgreffe. En effet, pour les personnes sous dialyse ou aux premiers stades de l’IRC, l'établissement d'objectifs d'activité physique peut représenter un défi. L'intolérance à l'effort est bien documentée chez les personnes atteintes d'IRC, en particulier chez celles qui sont traitées par dialyse, et rien ne garantit qu’un entraînement physique soit la meilleure option pour toutes les personnes sous dialyse (Durstine et al, 2009). Pour ces patients, dont la nature chronique des maladies rénales et des problèmes médicaux sont associés à l'hypertension et au diabète, la tendance serait d’abord de répondre à ces besoins médicaux immédiats. Par conséquent, l'activité physique ne serait qu'une priorité secondaire à ce point. Il est donc compréhensible que la prescription d’un exercice physique spécifique ne soit pas la principale priorité au départ pour ces patients.

Bien qu'il puisse être difficile d'intégrer un programme d'activité physique à un programme médical déjà complexe et intensif, une activité physique peut fournir la seule chance possible d'augmenter ou de maintenir une certaine autonomie chez les patients hospitalisés atteints d’IRC (Durstine et al, 2009). En effet, le manque d'activité physique souvent associé à cet état peut entrainer un risque accru de maladie cardiovasculaire. De plus, la fatigue et la faiblesse musculaire qui s'en suivent affectent leur qualité de vie.

D'après mon expérience personnelle, lorsque ma fonction rénale diminuait continuellement, j’ai le souvenir de m’être senti plus fatigué, moins énergique et souvent léthargique. Mon appétit n'était plus ce qu'il

était, certaines zones de ma peau me démangeaient et j'ai remarqué que mes extrémités commençaient à enfler. Même si je me considérais comme une personne très active avant ma maladie rénale, mon état s'est détérioré au point où je ne pouvais plus poursuivre les mêmes activités sportives et le même mode de vie actif que j'aimais. J'étais résigné à accepter que ma maladie rénale prenne le contrôle de ma routine quotidienne.

Malgré cette nouvelle réalité, j'ai fait de mon mieux pour rester actif en respectant mes limites. Cela m'a aidé non seulement pour ma santé physique, mais aussi pour mon bien-être émotionnel et psychologique.

Ma routine d'exercice consistait surtout à faire la navette entre mon domicile et mon lieu de travail en plus de soulever des poids modérément lourds pour maintenir mes muscles et aider mes os fragiles. Les limites que nous nous imposons ne sont présentes que dans notre esprit. Nous devons trouver un moyen de briser ces barrières psychologiques en nous fixant des objectifs modestes, mais réalisables et significatifs, qui seront bénéfiques à notre bien-être personnel et et à notre vision de la vie.

Référence : Durstine, J.L. et coll. de l'ACSM's Exercise Management for Persons with Chronic Diseases and Disabilities, 3e édition. 2009.

Avez-vous des questions ou des commentaires? Avez-vous une expérience ou une anecdote à partager? Y a-t-il d'autres sujets sur l’activité physique qui, selon vous, seraient pertinents de traiter dans un prochain article? Écrivez-moi à info@coachlloyd.ca et courez la chance de gagner une séance d'évaluation et de formation gratuite.

Lloyd Mangahas, B.Sc est un kinésiologue agréé de Montréal. Il est diplômé de l’Université de Montréal et travaille dans l'industrie du conditionnement physique depuis plus de 10 ans. Il est fier d'avoir survécu à deux greffes rénales et d'avoir participé à des compétitions d'athlètes aux Jeux canadiens et mondiaux des greffés. Il est particulièrement dédié à aider les patients d’après greffe à retrouver leur santé et leur qualité de vie. On peut le joindre à info@coachlloyd.ca. Venez rencontrer Lloyd à la Marche du rein de Montréal le 9 juin.

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SERVICES AUX PATIENTS

LA FONDATION FOURNIT PLUSIEURS SERVICES DESTINÉS AUX PATIENTS ATTEINTS D’INSUFFISANCE RÉNALE EN VOICI QUELQUES-UNS Guides à l’intention des patients 3 864 livrets « Vivre avec une fonction rénale réduite » et « Vivre avec une insuffisance rénale terminale » ont été distribués dans tout le Québec gratuitement aux nouveaux patients en 2018. Plus d'une vingtaine de ces livrets ont également été distribués sous forme de DVD dans les centres de dialyse du Québec. Offert gratuitement aux nouveaux patients, ce guide est disponible dans plusieurs langues ainsi qu'en format audio.

Programme de bourses d’études En 2018, 23 bourses d’études ont été attribuées pour un montant total de 16 827 $. L’objectif du programme de bourses d’études de la Fondation est d’apporter une aide financière aux personnes dialysées ou greffées afin de les soutenir dans la poursuite de leurs études collégiales et universitaires.

Camp pour enfants dialysés et greffés du Québec En 2018, plus de 45 enfants de 6 à 18 ans ont participé au camp d’été.

Il est l’occasion pour les enfants qui souffrent de maladie rénale ou qui ont reçu une greffe de profiter d’activités estivales dans une colonie de vacances spécifiquement adaptée à leurs besoins. Pour les campeurs, c’est aussi un moment pour échanger avec d’autres enfants de même condition et tisser des liens d’amitié incomparables. Cette semaine est aussi une occasion de répit en toute quiétude pour les parents qui peuvent ainsi s’accorder plus de temps pour eux, et pour les autres enfants de la famille qui eux, ne sont pas malades.

Programme Entraide-Jumelage En 2018, plus de 20 jumelages ont été réalisés. Le programme EntraideJumelage permet de parler à quelqu’un qui comprend vraiment quels sont les défis que posent au quotidien l'insuffisance rénale et qui est prêt à partager son expérience. Nous fournissons du matériel sur ce programme à tous les travailleurs et travailleuses des services sociaux en néphrologie dans les centres hospitaliers du Québec ainsi qu’aux cliniques de protection rénale et aux sections de la Fondation. « Voyage de rêve » pour les enfants dialysés et greffés du Québec En 2018, la Fondation a encore été choisie pour participer à l’activité « Voyage de rêve ». Trois enfants de l’Hôpital Ste-Justine et de l’Hôpital de Montréal pour enfants ont participé à cette activité le 7 novembre dernier. « Voyage de rêve » est un organisme sans but lucratif constitué de bénévoles de la famille Air Canada. Chaque année, des équipes de plusieurs villes du Canada, comme Montréal, organisent le voyage, lequel marquera à jamais un groupe d’enfants défavorisés sur le plan physique, psychologique ou social. La destination est magique : une journée à Walt Disney World en Floride. Air Canada offre les billets d’avion et les employés/ retraités bénévoles s’occupent du reste. L’aventure est financée grâce à des activités et des collectes de fonds organisées par les employés ainsi qu’à la générosité d’entreprises, commanditaires et à des dons divers.

Informez-vous sur nos programmes et services Pour obtenir de la documentation ou des renseignements sur les programmes offerts par la division du Québec de La Fondation canadienne du rein, nous vous invitons à visiter rein.ca/quebec ou à communiquer avec Philippe Vincent au 1 800 565-4515 poste 222 – philippe.vincent@rein.ca

FAITES DON DE VOTRE AUTO À LA FONDATION! ELLE VAUT PEUT-ÊTRE PLUS CHER QUE VOUS NE LE PENSEZ Cependant, avez-vous considéré aussi le choix de donner votre auto à une Fondation ? Avec le programme Auto-Rein, vous faites don de votre auto à la Fondation du rein et vous avez droit à un remorquage gratuit en plus d’un reçu d’impôt de 300 $ minimum. De plus, dans le cas où votre auto se qualifierait pour la revente, le montant du reçu d'impôt sera égal à l'évaluation au moment du don. Si ce n'est pas le cas, votre véhicule sera recyclé en respectant les normes environnementales très strictes de l’industrie et vous obtiendrez un remorquage gratuit et un reçu d'impôt de 300$ minimum. Auto-Rein c'est aussi simple que ça!

L'ENTREPRISE ROBOVIC À FAIT DON DE SA CAMIONNETTE DE TYPE 'PICK-UP' À LA FONDATION DU REIN

Tout le monde le sait, acheter une voiture est une dépense et non un investissement. Plus votre auto prend de l’âge et plus elle vous coûtera cher en entretien et en réparations. Et un jour, vous arriverez sûrement à la conclusion qu’il ne vaut plus la peine de mettre autant d’argent dans votre auto et vous considérerez la remiser et l’envoyer chez un recycleur. | 10 |

Ainsi, votre don d’une grande générosité permettra à la Fondation du rein de poursuivre sa mission de venir en aide à toutes les personnes vivant avec une maladie rénale.

Pour obtenir une évaluation et faire don de votre auto au programme Auto-Rein, appelez-nous dès maintenant au 1-888-228-8673 ou remplissez le formulaire en ligne à autorein.ca

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RECHERCHE

CAROLE G. CAMPION, RÉCIPIENDAIRE D’UNE BOURSE KRESCENT DE 3 ANS, REMERCIE LA FONDATION POUR SON SOUTIEN Carole G. Campion, Ph. D. a reçu une bourse postdoctorale KRESCENT d’un montant de 55 000 $ pour 3 ans (2015-2017). L’objectif de ses recherches était d’identifier les mécanismes permettant d’améliorer la régénération du tissu rénal, ce qui représenterait une solution inespérée à l'insuffisance et le cancer du rein. « Je suis extrêmement reconnaissante d’avoir été choisie parmi tous les autres candidats pour faire partie du programme KRESCENT. Au cours de ces trois années, j'ai fini par comprendre que la subvention KRESCENT n'était simplement pas qu’une subvention, mais une mission visant à améliorer concrètement la santé et la qualité de vie des patients sur laquelle nous devons rester concentrés même après la fin du programme.

J'ai réalisé l'impact que nous avons tous sur la santé des patients et à quel point les patients dépendent de nous. En menant cette recherche fondamentale, je n’étais pas directement confrontée à des patients malades. Grâce aux commentaires des patients lors des réunions KRESCENT, j'ai été confrontée à la réalité de la situation. Cette réalité doit nous toucher, car c'est nous qui pouvons et devons agir, c'est notre rôle principal. Pour cette raison, je devais absolument vous faire savoir que la Fondation avait réussi à me transmettre ses valeurs et sa mission

et je vous assure que je continuerai à les cultiver même au-delà du programme KRESCENT. Depuis janvier, j'ai commencé un nouveau travail à l’Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) à Montréal. Mon travail consistera à développer de nouvelles stratégies pour optimiser l'évaluation et la mise en œuvre de technologies innovantes dans le système de santé québécois. Même si je suis triste de quitter la recherche en laboratoire, dans mon nouveau rôle, je pense que j'aurai un impact direct sur la santé des patients. Je me poserai régulièrement la question suivante: comment mon travail améliorera-t-il la santé des patients?

Ma belle-mère a eu une greffe de rein en France il y a 3 ans (glomérulonéphrite). C'est son mari qui lui a donné son rein. À cause de cela, j'ai pu constater à quel point ces processus pathologiques à long terme, la dialyse, la greffe et la vie après la greffe sont extrêmement difficiles pour le patient malade ainsi que pour sa famille et ses amis.

Cela est particulièrement vrai lorsqu'un membre de la famille fait don d'un de ses reins.

Au cours de ces 3 dernières années, vous n’avez pas seulement été des exemples et des mentors pour moi, mais également des personnes dont le dévouement pour les soins de santé m’a profondément touché. Vous avez certainement influencé ma façon de penser et de voir le monde. »

LES DONS PLANIFIÉS | LA SOCIÉTÉ DES BIENFAITEURS

POURQUOI J’AI SOUSCRIT À UNE POLICE D’ASSURANCE-VIE AU BÉNÉFICE DE LA FONDATION DU REIN Par Pierre Jetté

Je suis nouvellement impliqué à la Fondation depuis 2018. Je ne suis pas personnellement affecté par une maladie rénale et je n’ai pas de membre de ma famille qui l’est non plus.

Je nous trouve donc vraiment chanceux.

Depuis que je suis impliqué sur le conseil d’administration de la Fondation, j’ai rencontré des donneurs vivants ainsi qu’une personne greffée que je connaissais depuis longtemps sans savoir qu’elle avait dû être dialysée pendant plusieurs années avant de recevoir une greffe.

Je m’implique auprès de la Fondation pour faire en sorte que les efforts surhumains de ses membres et employés puissent être un peu plus remarqués et de ce fait, faire une différence.

Lors de l’assemblée annuelle de la Fondation en 2018, M. Rémi Gilbert de IG gestion de patrimoine nous a présenté l’assurance-vie comme un

excellent véhicule de contribution à la Fondation. Ça m’a accroché! On souscrit une police d’assurance-vie dont la Fondation est bénéficiaire et les primes annuelles payées sont considérées comme déductibles à titre de don de charité. Au fil du temps, le placement au sein de la police s’apprécie et permettra donc d’augmenter le montant du don lors du décès.

Depuis toujours, je cherche des moyens de laisser ma marque par une contribution durable à la société. C’est ce que je crois avoir réalisé en souscrivant une telle police d’assurance qui pourra contribuer à assurer la pérennité de la Fondation.

Si vous désirez en apprendre davantage sur la façon de souscrire à une assurance-vie au bénéfice de la Fondation, veuillez communiquer avec Rémi Gilbert à remi.gilbert@groupeinvestors.com ou au 450 641-1515.

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La Division du Québec de La Fondation canadienne du rein2019

LA DIVISION DU QUÉBEC DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 2300, boul. René-Lévesque Ouest Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515 Montréal (Québec) H3H 2R5 Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca www.rein.ca/quebec Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515

Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca

POUR NOUS AIDER

www.rein.ca/quebec

 J'ai plus de 18 ans et je souhaite devenir membre de La Fondation canadienne du rein, division du Québec, pour appuyer sa mission de recherche, de services aux patients, de promotion du don d’organes et de collecte de fonds.

En tant que membre, vous serez invité à participer à l’assemblée générale annuelle de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein ainsi qu’à celle de votre Section le cas échéant. Aucun reçu officiel ne vous sera Je souhaite devenir demembre. la Division dula Québec envoyé pour votre membre cotisation de Aussi, Fondationde pourra communiquer avec vous et, en tout temps, vous pourrez mettre fin à du votre adhésion sur simple avis à la Fondation.

La Fondation canadienne rein

2015

POUR NOUS AIDER

 1 an - 10 $ - 20 $ • Recevez le Bulletinet2leansCahier Santé • Soyez informés de nos activités Nom Je souhaite faire un don à La Fondation canadienne du rein.

Adresse  20 $

 35 $

 50 $

 100 $

Ville Nom

 Autre Code postal

Oui, je suis âgé(e) d’au moins 18 ans et je veux devenir membre La Fondation canadienne du rein. ❒Adresse Veuillez trouver ci-joint ma cotisation de membre au montant de 10 $.

Ville

Code postal

Aucun reçu officiel aux fins de l’impôt ne sera envoyé pour votre cotisation de membre.

Les renseignements Adresse courriel que vous nous avez donnés sont utilisés à titre administratif pour émettre des reçus fiscaux. Nous ne les conservons pas électroniquement.

S.V.P.de m’envoyer téléphonele bulletin par courriel à l’adresse suivante : ❒Numéro (Je fais aussi économiser la Fondation des frais postaux)

 bureau

 résidence

 cellulaire

Chèque libellé l’ordre canadienne du rein.

Jesouhaite faireàun dondeà La LaFondation Fondation canadienne du rein  MasterCard Oui, je désire faire un don à La Fondation canadienne du rein. Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de : ❒ Visa Numéro $ carte 35 crédit $ ❒ 20 de ❒ de

❒ 50 $

❒ 100 $

Contribution totale = Signature

Autre

Date d’expiration Date

Chèque libellé à l’ordre de La Fondation canadienne du rein.

Un❒ reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.

Visa ❒recevoir MasterCard Numéro de carte de crédit ❒souhaite  Je mon reçu d’impôt par courriel et je comprends que je ne le recevraiDate pasd’expiration par la poste.  Veuillez retirer mon nom deSignature vos listes d’envoi.

Date

 Je recevoir bulletin desera la communauté rénale Unsouhaite reçu officiel pourlefins d’impôt émis pour tout don en de version 20 $ et électronique. plus.

Nous utiliserons les renseignements contenus sur cette fiche pour vous communiquer des informations sur la santé rénale, vous faire part des avancées en recherche,

tenir au courant des enjeux sociauxbénévolement liés aux soins des patients(SVP et vousindiquez-nous signaler nos diverses activités d’informations Jevous souhaite m’impliquer dans quelle région)et de financement.

SiAbitibi-Témiscamingue vous ne souhaitez pas que nous Estrie vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone Saguenay-Lac-Saint-Jean ❒ ❒ ❒ Mauricie ❒ Montérégie ❒ Montréal ❒ Outaouais ❒ gratuit suivant : 1 877 361-4947.❒ Québec Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.

❒

Veuillez retirer mon nom de vos listes d’envoi.

Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.

Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947 Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.

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