Naissance d'une alliance maladies rares maroc 2016

Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫الجمعيت المغزبيت ألمزاض المناعت الذاتيت والجهاسيت‬ Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association

NAISSANCE D’UNE ALLIANCE MALADIES RARES MAROC (dossier en français et en arabe)

SOMMAIRE

 COMMUNIQUE EN FRANÇAIS SUR LA PROBLEMATIQUE DES MALADIES RARES ET LA CONSTITUTION D’UNE ALLIANCE MALADIES RARES  COMMUNIQUE EN ARABE SUR LA PROBLEMATIQUE DES MALADIES RARES ET LA CONSTITUTION D’UNE ALLIANCE MALADIES RARES  PROGRAMME DE LA CONFERENCE DU 25 FEVRIER 2016 POUR LE LANCEMENT DE L’ALLIANCE MALADIES RARES  ANNEXE : LES MALADIES AUTO-IMMUNES ET L’ACTION DE L’ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES (AMMAIS)

 ANNEXE : LES MALADIES AUTO-IMMUNES ET L’ACTION D’AMMAIS

Conférence de presse Jeudi 25 février 2016 avec le soutien des Laboratoires AFRICPHAR (de 17 h30 à 20h) - HOTEL KENZI TOWER (Bd Zerktouni TwinCenter Maarif) - CASABLANCA

Une Alliance Maladies Rares au Maroc

L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) organise, avec le soutien des laboratoires Africphar et en partenariat avec plusieurs associations de patients atteints de maladies rares, une conférence de presse pour le lancement d’une alliance maladies rares.

Les 7 Associations S.O.S METABO, Espoir Vml Maroc, Hajar, des amis des Myasthéniques du Maroc, de la fièvre méditerranéenne familiale, des intolérants et allergiques au Gluten et AMMAIS ont décidé de se regrouper pour appeler à une Plateforme –Alliance Maladies Rares Maroc A l’exemple de ce qui s’est fait déjà en Europe, il s’agit pour tous ces membres et ceux qui voudraient les rejoindre de s’organiser en un mouvement collectif en réseau, respectueux de l’autonomie de chacun de ses membres dans leurs propres actions.

Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent en effet toutes sortes de difficultés dans leur parcours que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l’information ou une orientation vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité et à un moindre coût ainsi que la reconnaissance par la société de leur prise en charge globale posent également problème. Ce manque d’espoir thérapeutique engendre un isolement psychologique mal vécu par les malades comme par leur entourage.

On estime que 5 % à 8% de la population mondiale serait concerné par ces pathologies, soit approximativement 1 individu sur 17 à 20. Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 millions au Maroc. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de pathologies que de cas de diabète.

Par la création de cette plate forme maladies rares, les associations des malades pourront donc mutualiser leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués - professionnels de santé, chercheurs, industriels et pouvoirs publics - afin que les patients et leurs proches trouvent l'écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes.

Ainsi que l’association AMMAIS l’avait recommandé lors de sa dernière journée de l’auto-immunité en novembre 2015, il est nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. C'est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.

Casablanca le 18 février 2016 Dr MOUSSAYER KHADIJA‫الذكتىرة خذيجت مىسيار‬

‫اختصاصيت في األمزاض الباطنيت و أمزاض الشيخىخت‬ MD PHD Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) ‫رئيست الجمعيت المغزبيت ألمزاض المناعت الذاتيت و والجهاسيت‬ Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association

‫‪Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques‬‬ ‫الجمعيت المغزبيت ألمزاض المناعت الذاتيت و الجهاسيت‬ ‫‪Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association‬‬

‫مؤتمز صحفي لتأسيس رابطت جمعياث األمزاض النادرة‬ ‫الخمٌس ‪ 25‬فبراٌر‪ 2016 ،‬بدعم من مختبرات افرٌكفار من الساعة الخامسة والنصف مساءا إلى الثامنة لٌال‬ ‫فندق كنزي تووٌر ‪ -‬شارع الزرقطونً ‪ -‬المعارٌف الدار البٌضاء‬ ‫تنظم الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة و الجهازٌة ‪ ،‬مع دعم من مختبرات افرٌكفار و بمشاركة عدة جمعٌات مرضى معنٌ​ٌن‬ ‫بأمراض نادرة‪ ،‬مؤتمرا صحفٌا إلطالق و تأسٌس تحالف األمراض النادرة ٌجمع الجمعٌات تنشط فً محاربة األمراض النادرة ‪.‬‬ ‫سبع جمعٌات تخص ‪،‬األمراض االستقالبٌة الخلقٌة ‪ ،‬األمراض اللٌزوزومٌة‪ ،‬عوز المناعة األولً ‪،‬مرض الوهن ‪ ،‬الحمى المتوسطٌة العائلٌة ‪،‬‬ ‫ومرض السٌلٌاك فً شكله النادر الغٌر المستجٌب للحمٌة الخالٌة من الغلوتٌن و أمراض المناعة الذاتٌة ‪،‬قرروا التجمع لتأسٌس منبر لألمراض‬ ‫النادرة فً المغرب ‪.‬‬ ‫ٌتعلق األمر‪ ،‬اقتداء بما هو علٌه الحال بالفعل فً أوروبا‪ ،‬لجمٌع هده الجمعٌات األعضاء و كدالك أولئك الذٌن ٌودون االنضمام إلى التحالف‬ ‫الحقا ‪ ،‬بتنظٌم أنفسهم على شكل شبكة مع حركة جماعٌة‪ ،‬تحترم استقاللٌة كل األعضاء فً األنشطة الخاصة بهم للدفع قدمالمجال‪ .‬األمراض‬ ‫النادرة فً المغرب ‪.‬‬ ‫بالفعل‪ ،‬تواجه األشخاص المصابون باألمراض النادرة فً الواقع المعاش كل أنواع الصعوبات فً مشوارهم المرضى و خاصة فً رحلتهم‬ ‫للحصول على التشخٌص السلٌم أو على األقل فً الحصول على المعلومات الدقٌقة عن مرضهم أو اإلحالة إلى المهنٌ​ٌن المؤهلٌن‪.‬و المطلعٌن على‬ ‫نوع مرضهم كما أن الحصول على الرعاٌة الجٌدة مع تكلفة فً المتناول مازال ٌسبب أٌضا مشكلة ‪ ،‬فضال على عدم االعتراف من قبل‬ ‫المجتمع من اجل تفعٌل لرعاٌة شاملة‪ .‬للمرضى المصابٌن بهدا النوع من األمراض‪.‬هذا النقص فً األمل العالجً ٌولد عزلة نفسٌة ; واستٌاء‬ ‫لدى المرضى و من حولهم‪. .‬‬ ‫تشٌر التقدٌرات إلى أن ‪ ٪ 5‬إلى ‪ ٪ 8‬من سكان العالم معنٌون بهذا النوع من األمراض‪ ،‬أي ما ٌقارب‪ 1‬من كل ‪ 17‬إلى ‪ . 20‬شخص آدا أخدنا‬ ‫باالعتبار مجمل األمراض النادرة نجد أن حوالً ‪ 350‬ملٌون شخص فً العالم مصاب بنوع أو أخر من هده الفصٌلة من األمراض و فً بلدنا‬ ‫المغرب ‪ ،‬ما ٌقارب ملٌون و نصف الملٌون‪ .‬أد ٌلقى الطبٌب فً ممارسته الٌومٌة هذا النوع من األمراض أكثر مثال من مرض جد منتشر‬ ‫كالسكري‪. .‬‬ ‫من خالل خلق هذه المنبر لألمراض النادرة فً بلدنا‪ٌ ،‬مكن لجمعٌات المرضى أن تكون قادرة على توحٌد جهودها وتوصٌل صوتها بطرٌقة‬ ‫أفضل لمختلف ألفعالٌات المعنٌة ‪،‬من مهنًٌ الصحة والباحثٌن وأصحاب الصناعة الدوائٌة والسلطات الحكومٌة– من اجل أن ٌكون للمرضى‬ ‫وذوٌهم االستماع الكافً و االعتراف العلنً الالزم لمشاكلهم‪..‬‬ ‫هكذا أوصت جمعٌة اماٌ​ٌس فً الٌوم الدراسى األخٌر للمناعة الذاتٌة فً نوفمبر ‪ ، 2015‬أن من الضروري تعزٌز األمراض النادرة و ترقٌتها‬ ‫األٕذاف اىَشاد‬ ‫إلى منصب ٌجعلها من أولوٌات الصحة العامة و دالك ضمن صٌاغة خطة وطنٌة لألمراض النادرة‪ ، .‬خطة من شأنها تحدٌد‬ ‫تحقٍقٖا ٗاىتذاتٍش اىَضٍغ أخزٕا ‪ٗ ،‬ال سٍَا فً ٍجاالخ تنٌِ٘ اىَؼاىجٍِ ٗت٘جٍٔ اىَشظى اىزٌِ ٌؼاُّ٘ ٍِ األٍشاض اىْادسج ٍغ إّشاء ٍشامض ٍشجؼٍح‬ ‫ٗغٍْح ىتطٌ٘ش اىخثشاخ ٗ للحصول علٌها ٗ ٍشامض مفاءاخ ٍحيٍح ىتقذٌ​ٌ اىشػاٌح‪ .‬اىَقشتح‪ .‬التذ ٍِ ٕذٓ اىتذاتٍش ٍغ خيق أٍامِ ٗ أدٗاخ تجَغ شَو‬ ‫اىَشظى حٍْٖا ٌَنِ األٍو فً ٍستقثو أفعو‪. .‬‬ ‫االتصاه ‪ :‬اىذمت٘سج ٍ٘سٍاس خذٌجح اىذاس اىثٍعاء ‪18‬فثشاٌش ‪2016‬‬

Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫الجمعيت المغزبيت ألمزاض المناعت الذاتيت والجهاسيت‬ Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association

Conférence de presse Jeudi 25 février 2016 avec le soutien des Laboratoires AFRICPHAR (De 17h 30à 20h) HOTEL KENZI TOWER (Bd Zerktouni TwinCenter Maarif) CASABLANCA

Constitution d’une alliance maladies rares du Maroc 17 h 00 : accueil des participants et des journalistes Modératrice de la conférence: Pr Kenza Bouayad

18 h: Allocution d’ouverture et présentation de la problématique des maladies rares au Maroc Dr Khadija Moussayer, Présidente AMMAIS

18h 10 : les erreurs congénitales du métabolisme Dr Afaf Benitto (Présidente Association S.O.S METABO)

18h20 : les maladies lysosomales, des maladies enzymatiques aux formes multiples M Benyounes Dhichi (Président Association Espoir Vml Maroc)

18h 30 : les déficits immunitaires primitifs au Maroc Pr Aziz Bousfiha (Président Association Hajar)

18h40 : la myasthénie, une pathologie neurologique trop méconnue Dr My Ahmed Idrissi (Association des amis des Myasthéniques du Maroc AAMM)

18h 50 : La fièvre méditerranéenne, une maladie dont le bassin méditerranéen est l’épicentre (Représentant de l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres héréditaires AMFMF)

18h 55 : L’intolérance au gluten ou maladie cœliaque sous sa forme la plus sévère, la sprue réfractaire Mme Maria Chentouf (Association des intolérants et allergiques au Gluten AMIAG)

19h05 : Débat avec les représentants de la presse, les patients, les personnalités officielles et représentants des pouvoirs publics 19h30 : Recommandations Dr Moussayer khadija Clôture et Cocktail dinatoire

ANNEXE

L’ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES ET SYSTEMIQUES (AMMAIS) Les Maladies Auto-Immunes Une maladie auto-immune est une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « autoanticorps ».

Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des maladies connues : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus érythémateux disséminé (LED), la myasthénie, la Sclérose en plaques (SEP), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn…

Et des maladies plus rares et peu connues : le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l'anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l'anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite…

Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. Enfin, dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent les femmes dans plus de 75 % des cas Les missions d’AMMAIS Les objectifs de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), créée en 2010 à la suite d’une rencontre avec un groupe de marocaines atteintes de la maladie de Gougerot, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles.

Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM).

Elle se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG) et l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM).

le Pr Loïc Guillevin Président d’honneur d’AMMAIS Membre du collège de la Haute Autorité de Santé – HAS -et président de sa commission de la transparence ainsi que membre du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France, le Pr L. Guillevin apporte à AMMAIS une aide et un soutien inestimable Son bureau est composé de : Khadija Moussayer, Présidente, Mme Aziza Djedidi, Vice-présidente, Soufia khoufacha, Secrétaire générale ; Madiha Esseffah, Trésorière, Mlle Maha Moustatir, Trésoriére Adjointe, M. Ahmed Chahbi, Conseiller, Dr Loubna Dalal, Conseillère et Mme Fatima Lahouiry, Conseillère.

‫‪The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association‬‬ ‫‪The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association is a health association dedicated to bringing‬‬ ‫‪a national focus to autoimmunity and the eradication of autoimmune diseases and the alleviation of‬‬ ‫‪suffering and the socioeconomic impact of them.‬‬ ‫‪Autoimmune diseases are a broad range of related diseases in which a person’s immune system produces‬‬ ‫‪an inappropriate response against its own cells, tissues and/or organs, resulting in inflammation and‬‬ ‫‪damage. There are over 100 different autoimmune diseases, and these range from common to very rare‬‬ ‫‪diseases‬‬

‫أمزاض المناعت الذاتيت ‪ :‬أمزاض مختلفت مفهىم واحذ‬ ‫تنُ٘ أٍشاض اىَْاػح اىزاتٍح ٍجَ٘ػح أٍشاض ٍختيفح فً األػشاض ىنِ تشتشك فً ّفس اىٍَناٍّضٍاخ‪ :‬جٖاص اىَْاػح ٌٖاجٌ ٍنّ٘اخ‬ ‫اىجسٌ مأّٖا أجساً غشٌثح ‪.‬‬ ‫تشَو أمثش ٍِ ‪ٍ 100‬شض ٍضٍِ ٗجاد ٍِ تٍْٖا ‪ :‬اىشٍٗاتٍضً اىشثٍاًّ ‪ٍ ،‬شض اىسنشي ٍِ ّ٘ع ا ‪ ،‬اىتصية اىَتؼذد ‪ ،‬اىزئثٍح اىحَشاء ‪،‬‬ ‫تؼط أٍشاض اىغذج اىذسقٍح ٗ اىجٖاص اىٖعًَ ٗ اىنثذ ‪ ،‬تؼط أٍشاض اىجيذ ٗاىذً ٗ اىؼعالخ ٗمزىل تؼط أٍشاض اىششاٌٍِ ٗاىجٖاص‬ ‫اىؼصثً ‪....‬‬ ‫تقذس ّسثح اىَغاستح اىَصاتٍِ تٖا ٍا ٌقاسب ‪ٗ % 8‬تحتو اىَشتثح اىثاىثح ىيَشاظح تؼذ اىسشغاّاخ ٗأٍشاض اىقية ٗ اىششاٌٍِ‪.‬‬ ‫اىْساء ِٕ اىعحٍح األٗىى ألٍشاض اىَْاػح اىزاتٍح ‪ ،‬ار ٌشنيِ ‪ ٍِ ℅ 80‬اىَصاتٍِ تٖا‪ .‬إرا أخزّا تاالػتثاس مو أٍشاض اىَْاػح اىزاتٍح فأّْا‬ ‫ّجذ ٍِ تٍِ ‪ّ 10‬ساء اٍشأج ػيى األقو ٍصاتح تْ٘ع ٍا ٍِ ٕاثٔ األٍشاض‪.‬‬ ‫تشخٍص أٍشاض اىَْاػح اىزاتٍح جذ ٍؼقذ الُ اىَشض ٌَش تفتشاخ ٍختيفح فٍٖا ّشاغ ٗمَُ٘‪ .‬األػشاض تنُ٘ فً اىثذاٌح ٍشتنح ٗ غٍشٍحذدج‪.‬‬ ‫ٌتٌ حاىٍا اىتغية ػيٍٖا تفعو ٍتاتؼح ٍْتظَح تؼتَذ ػيى دٗاء اىن٘ستٍضُٗ ٗ ٍثثطاخ اىَْاػح ٗ ٍْذ حٍِ تأدٌٗح جذٌذج‪:‬اىؼقاقٍش اىثٍ٘ى٘جٍح‬