Le défi des maladies rares (dossier en français et en arabe)

Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫الجمعية المغربية ألمراض المناعة الذاتية والجهازية‬ Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association

Le défi des maladies rares au Maroc (Dossier en arabe et en français)

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SOMMAIRE

PAGES 3 et 4 :

La problématique des maladies rares au

Maroc PAGES 5 à 7 : Annexes : panorama des maladies rares / Le marché en plein essor des médicaments orphelins / Un parcours

thérapeutique

souvent

chaotique

pour

les

malades même en France PAGES 8 à 11 : la problématique des maladies rares en arabe ‫انمؤحمز انطبي انخامس ألمزاض انمىاعت انذاحيت‬ PAGES 12 à 17 : ANNEXES Les maladies auto-immunes et l’action d’AMMAIS / Bibliographie / maladies auto-immunes et AMMAIS en anglais et en arabe / Photos de la cinquième journée de l’auto-immunité

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L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), a organisé le samedi 28 novembre 2015 à l’hôtel Novotel de Casablanca, sa 5ème journée de l’auto-immunité sur le thème des "maladies rares et maladies autoimmunes".

Des maladies rares mais de nombreux malades Les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de personnes, moins d’une personne sur 2 000. D’origine génétique, infectieuse, cancéreuse… ou auto-immune, elles deviennent massives lorsqu'on les cumule : elles sont en effet au nombre de 8 000 ! On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée soit environ 1.5 millions de personnes au Maroc. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne, et sans toujours bien le percevoir, plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète !

Lors de cette journée, l’attention a été portée sur une de ses catégories les plus significatives, les maladies auto-immunes rares, c’est-à-dire celles où le système immunitaire censé nous protéger des agressions extérieures (des bactéries, des virus…) se retourne contre l’organisme. On citera ainsi les vascularites qui s’attaquent aux parois des vaisseaux sanguins, la sclérodermie se manifestant notamment par un durcissement de la peau, les cryoglobulinémies dues à des protéines anormales qui précipitent dans le sang au froid et endommagent tous les organes…

Une information « fragmentaire » pour les patients comme pour les médecins Bien que d’importants efforts aient été accomplis ces dernières années, le manque d’information sur ces maladies est toujours patent aussi bien pour les patients que pour les professionnels. Leur diagnostic est difficile car elles atteignent fréquemment plusieurs organes ce qui multiplie le nombre de symptômes et rend leur présentation clinique déroutante.

Il en résulte pour les malades et leurs familles un isolement insupportable dans un parcours du combattant éprouvant. Il faut couramment de deux à dix ans pour qu'un diagnostic soit établi et, le cas échéant, que les traitements appropriés puissent être administrés. Bien plus, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués sont soignés seulement sur la base de l'expression de leurs symptômes.

Des moyens à disposition limités Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements existent. Ces moyens sont toutefois difficiles à obtenir car parfois coûteux ou pas bien connus, alors que leur bénéfice est significatif à long terme : une thérapeutique adéquate sera toujours moins dispendieuse que des traitements inadaptés à vie ou que le nomadisme médical des patients désorientés !

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C’est pour toutes ces raisons que les maladies rares ont besoin d’être reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares.

Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. C'est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.

Casablanca, le 24 novembre 2015 Dr MOUSSAYER KHADIJA ‫انذكخىرة خذيجت مىسيار‬

‫اخخصاصيت في انطب انباطىي و أمزاض انشيخىخت‬ Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) ‫رئيست انجمعيت انمغزبيت ألمزاض انمىاعت انذاحيت و وانجهاسيت‬ Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG) Vice-présidente de l'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF) Contact presse : Mail : Moussayerkhadija@gmail.com

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Annexes Un panorama très large et parfois déroutant de maladies rares Extrêmement diverses, 3 maladies rares sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.

Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…

D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et

un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la

démence (maladie de Huntington).

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Les médicaments orphelins, un marché en plein essor Les médicaments orphelins sont employés spécifiquement pour les maladies rares.

Les laboratoires pharmaceutiques s'y intéressent de plus en plus car les résultats des recherches sur une maladie rare bénéficient aussi au traitement des maladies plus communes.

Cette recherche a été impulsée par le vote d’une loi (orphan drug act) aux Etats-Unis, en 1983. Appliqué ensuite en Europe, elle a donné un statut au médicament orphelin offrant un accès plus rapide au marché, dispensant de certaines taxes et impôts et garantissant une exclusivité commerciale de dix ans en Europe et sept ans aux ÉtatsUnis. Le marché, évalué actuellement à 100 milliards de dollars, devrait passer à 175 milliards en 2020.

Cet essor a été permis notamment grâce à la simplification des essais cliniques entrepris pour l’évaluation des bénéfices-risques de ces traitements : des études regroupant des milliers de volontaires sont nécessaires pour la commercialisation d’un médicament classique alors que pour les maladies rares, en revanche, de plus petites cohortes, comprenant une dizaine ou une centaine de malades, suffisent à prouver l’efficacité du produit. Les délais d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) sont aussi raccourcis. Toutes ces mesures ont fait baisser les coûts et encourager la recherche.

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Un parcours thérapeutique souvent chaotique pour les malades même en France !

Une enquête effectuée en 2015 par l'Observatoire des maladies rares a mis en évidence de nombreuses difficultés. Un malade sur cinq a eu une errance diagnostique égale ou supérieure à 6 ans. Les hospitalisations ont eu lieu en urgence pour 45% d'entre eux.

Des examens, des soins ou des traitements se sont révélés inadaptés pour 57,5% des répondants. Enfin, 90% des patients estiment que les professionnels de santé ont une connaissance insuffisante de ce type de pathologies.

Les maladies rares affectent par ailleurs considérablement le quotidien. 51% des personnes malades et des parents d'enfants ont dû renoncer à travailler. Dans 62% des cas, elles déclenchent des troubles psychologiques ou du comportement et, pour la moitié, un isolement amical ou familial. http://www.maladiesraresinfo.org/assets/pdf/Rapport_Observatoire_maladies_rares_15 _02_28_web.pdf

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‫‪Association Marocaine des Maladies Auto-immunes et‬‬ ‫‪Systémiques‬‬ ‫الجمعية المغربية ألمراض المناعة الذاتية والجهازية‬

‫انمؤحمز انطبي انخامس ألمزاض انمىاعت انذاحيت‬ ‫األمراض النادرة في المغرب‬ ‫ضرورة إعداد إستراتيجية وطنية لمرضى 'ثائهين'‬

‫رؼمذ اٌدّؼ‪١‬خ اٌّغشث‪١‬خ ألِشاع إٌّبػخ اٌزار‪١‬خ ‪ ٚ‬اٌد‪ٙ‬بص‪٠‬خ ثشئبعخ اٌذوز‪ٛ‬سح خذ‪٠‬دخ ِ‪ٛ‬ع‪١‬بس يىو انسبج ‪28‬‬ ‫وىوبز ‪ 2015‬ف‪ ٟ‬فىذق وىفىحيم بانذار انبيضاء ِؤرّش٘ب انخامس نهمىاعت انذاحيت ‪ٚ‬داٌه رحذ ِ‪ٛ‬ػ‪ٛ‬ع '‬ ‫األِشاع إٌبدسح ‪ ٚ‬أِشاع إٌّبػخ اٌزار‪١‬خ ‪ٚ‬اٌد‪ٙ‬بص‪٠‬خ '‬

‫‪8‬‬

‫‪.‬‬

‫امزاض وادرة‪:‬‬

‫نكه انمصابىن عذيذون‬

‫رؼشف األِشاع إٌبدسح ثأٔ‪ٙ‬ب رؤثش ػٍ‪ ٝ‬ألً ِٓ ‪ٚ‬احذ ِٓ‬

‫‪ 2000‬شخض ‪ ،‬حز‪ ٝ‬ا‪ ْ٢‬رُ رحذ‪٠‬ذ أوثش ِٓ‬

‫‪ِ 7000‬شع ٔبدس ‪ ٚ‬وً ػبَ ‪ٛ٠‬طف ‪200‬إٌ‪ِ 300 ٝ‬شع ٔبدس خذ‪٠‬ذ‪ .‬سغُ أْ وً ِشع ال ‪٠‬ؤثش إال ػٍ‪ ٝ‬ألٍ‪١‬خ‬ ‫ِٓ األفشاد‪ٌ ،‬ىٓ رٕ‪ٛ‬ػ‪ٙ‬ب ‪ ٚ‬وثشر‪ٙ‬ب ردؼً اٌؼذد اإلخّبٌ‪ٌ ٟ‬ألشخبص اٌز‪٠ ٓ٠‬ؼبٔ‪ ِٓ ْٛ‬خشائ‪ٙ‬ب ‪٠‬زدب‪ٚ‬ص ػذد ِشػ‪ٝ‬‬ ‫اٌغشؽبْ‪ .‬رؼٕ‪٘ ٟ‬برٗ األِشاع ِب ‪٠‬مبسة ‪ ِٓ 1‬وً ‪ 20‬شخض أ‪ِ ٞ‬ب ‪٠‬ؼبدي ‪ ِٓ ٪ 5‬عىبْ اٌؼبٌُ ‪ ٚ‬ح‪ٛ‬اٌ‪ٟ‬‬ ‫ٍِ‪ٔ ٚ ْٛ١‬ظف ٍِ‪ِ ْٛ١‬غشث‪ٍ٠ ٚ .ٟ‬مب٘ب اٌطج‪١‬ت ف‪ِّ ٟ‬بسعبرٗ اٌ‪١ِٛ١‬خ‪ ،‬أح‪١‬بٔب د‪ ْٚ‬اإلدسان ثبألِش أوثش ِٓ‬ ‫حبالد أِشاع أخش‪ِ ٜ‬ثً اٌغشؽبْ ‪ٚ‬اٌغىش‪!ٞ‬‬ ‫ف‪٘ ٟ‬ذا اٌ‪ َٛ١‬اٌذساع‪ ٟ‬ع‪١‬غٍؾ اٌؼ‪ٛ‬ء ػٍ‪ ٝ‬فئخ ِ‪ّٙ‬خ ِٓ األِشاع إٌبدسح ‪ ٟ٘ٚ‬األِشاع إٌّبػخ اٌزار‪١‬خ إٌبدسح‬ ‫رشىً أِشاع إٌّبػخ اٌزار‪١‬خ ِدّ‪ٛ‬ػخ ِٓ أِشاع ‪٠‬شرىت ف‪ٙ١‬ب اٌد‪ٙ‬بص إٌّبػ‪ِ ٟ‬دًّ ِٓ األخطبء ‪ٙ٠ٚ‬بخُ‬ ‫ِى‪ٔٛ‬بد اٌدغُ اٌغٍ‪ّ١‬خ وأٔ‪ٙ‬ب أخغبَ غش‪٠‬جخ ‪٘ .‬زا إٌ‪ٛ‬ع ِٓ األِشاع رزؼذ‪ ٜ‬اٌّبئخ‪ ٛ٘ ٚ ،‬اٌغجت اٌثبٌث ٌٍّشاػبح‬ ‫ثؼذ اٌغشؽبْ ‪ٚ‬أِشاع اٌمٍت ‪ٚ‬األ‪ٚ‬ػ‪١‬خ اٌذِ‪٠ٛ‬خ‪٠ٚ ،‬ظ‪١‬ت ِب ث‪ٓ١‬‬

‫‪ ِٓ ٪ 10-7‬اٌّغبسثخ ‪ٔ ُِٕٙ ٪ 80‬غبء‪.‬ػٍ‪ٝ‬‬

‫عج‪ ً١‬اٌّثبي ‪١ٌ ٚ‬ظ اٌحظش ٔزوش اٌز‪ٙ‬بة األ‪ٚ‬ػ‪١‬خ اٌذِ‪٠ٛ‬خ اٌز‪ ٟ‬ر‪ٙ‬بخُ ف‪ٙ١‬ب خذساْ األ‪ٚ‬ػ‪١‬خ اٌذِ‪٠ٛ‬خ‪ِ ٚ ،‬شع‬ ‫رظٍت اٌدٍذ ‪ِ ٚ‬شع غٍ‪ٛ‬ث‪ ٓ١ٌٛ‬ثشد‪ ٞ‬اٌز‪ ٟ‬رغجج‪ٙ‬ب ثش‪ٚ‬ر‪ٕ١‬بد غ‪١‬ش ؽج‪١‬ؼ‪١‬خ رزشعت ف‪ ٟ‬اٌذَ أثٕبء اٌزؼشع ٌٍجشد‬ ‫‪ّ٠ٚ‬ىٓ أْ رزٍف خّ‪١‬غ األخ‪ٙ‬ضح‬ ‫معهىماث انمزضى واألطباء حىل األمزاض انىادرة " مجشأة "‬ ‫ػٍ‪ ٝ‬اٌشغُ ِٓ أْ خ‪ٛٙ‬دا وج‪١‬شح ثزٌذ ف‪ ٟ‬اٌغٕ‪ٛ‬اد األخ‪١‬شح ف‪٘ ٟ‬ذا اٌّدبي‪ٌ ،‬ىٓ ٔمض اٌّؼٍ‪ِٛ‬بد ػٓ ٘زٖ‬ ‫األِشاع ال ‪٠‬ضاي ‪ٚ‬اػحب ٌىً ِٓ اٌّشػ‪ٚ ٝ‬اٌّ‪٠ ٚ .ٓ١١ٕٙ‬شىً رشخ‪١‬ض األِشاع إٌبدسح وذاٌه طؼ‪ٛ‬ثخ‬ ‫لظ‪ ٜٛ‬ألْ ف‪ ٟ‬وث‪١‬ش ِٓ األح‪١‬بْ رظ‪١‬ت ػذح أخ‪ٙ‬ضح ِّب ‪٠‬ؼبػف ِٓ ػذد األػشاع ‪ٚ‬اٌّظب٘ش اٌغش‪٠‬ش‪٠‬خ‬ ‫‪ٚ‬ردؼٍ‪ٙ‬ب ِشثىخ‬ ‫‪ٕ٠‬زح ػٓ داٌه ػضٌخ ال رطبق ٌٍّشػ‪ٚ ٝ‬أعشُ٘ ‪ِ ٚ‬غبس ػالج ِحف‪ٛ‬ف ثبٌّؼبٔبح ػبدح ِب ‪٠‬زطٍت رحذ‪٠‬ذ اٌزشخ‪١‬ض‬ ‫ِٓ عٕز‪ ٓ١‬إٌ‪ ٝ‬ػشش عٕ‪ٛ‬اد ‪ٚ ،‬ح‪ٕٙ١‬ب‪ّ٠ ،‬ىٓ أْ ‪ٛ٠‬طف اٌؼالج إٌّبعت‪ٌ .‬ىٓ ػذد وج‪١‬ش ِٓ اٌّشػ‪٠ ٝ‬زُ‬ ‫اإلػزٕبء ث‪ ُٙ‬فمؾ ػٍ‪ ٝ‬أعبط ا أػشاػ‪ ٚ ُٙ‬ال ‪٠‬زُ أثذا رشخ‪١‬ض ِشػ‪ُٙ‬‬ ‫محذوديت انمىارد انمخاحت نألمزاض انىادرة‬ ‫ٔز‪ٛ‬فش ػٍ‪ ٝ‬اخزجبساد خ‪١ٕ١‬خ ‪ ٚ‬ث‪ٌٛٛ١‬خ‪١‬خ ٌزشخ‪١‬ض ػذد وج‪١‬ش ِٓ األِشاع إٌبدسح ‪ ،‬فؼال ػٓ ‪ٚ‬خ‪ٛ‬د ػالخبد‬ ‫خذ‪٠‬ذح‪ٌ .‬ىٓ ِٓ اٌظؼت اٌحظ‪ٛ‬ي ػٍ‪٘ ٝ‬زٖ اٌ‪ٛ‬عبئً ألْ اٌزىٍفخ ثب٘ظخ أ‪ ٚ‬أٔ‪ٙ‬ب رى‪ ْٛ‬غ‪١‬ش ِؼش‪ٚ‬فخ أح‪١‬بٔب ِٓ‬ ‫ؽشف اٌّؼبٌد‪ ،ٓ١‬سغُ ٘ذٖ اٌزىٍفخ رظً اٌّؼبدٌخ ِشثحخ ػٍ‪ ٝ‬اٌّذ‪ ٜ‬اٌط‪٠ ٚ :ً٠ٛ‬ظً اٌؼالج إٌّبعت دائّب ألً‬ ‫رىٍفخ ِٓ اٌؼالخبد اٌغ‪١‬ش اٌّالئّخ ‪ ٚ‬اٌّظبسف ‪ ٚ‬اإلٔفبلبد إٌبردخ ػٓ اٌزٕمً اٌطج‪ٌّ ٟ‬شػ‪ ٝ‬ثبحث‪ ٓ١‬ػٓ‬ ‫رشخ‪١‬ض ‪ ٚ‬ػالج دل‪١‬م‪ٓ١‬‬

‫‪9‬‬

‫‪ٔ ٚ‬ظشا ٌىً ٘زٖ اٌّؼط‪١‬بد فال ثذ ِٓ االػزشاف ا‪ ْ٢‬ف‪ ٟ‬اٌّغشة ػٍ‪ ٝ‬غشاس اٌذ‪ٚ‬ي األ‪ٚ‬س‪ٚ‬ث‪١‬خ ثبألِشاع‬ ‫إٌبدسح ‪ٚ‬اػزجبس٘ب ِٓ أ‪٠ٌٛٚ‬بد اٌظحخ اٌؼبِخ‪ٚ ٚ ،‬ػغ خطخ ‪ٚ‬ؽٕ‪١‬خ ٌ‪ٙ‬ب ِغ ط‪١‬بغخ األ٘ذاف اٌّشاد رحم‪١‬م‪ٙ‬ب‬ ‫‪ٚ‬اٌزذاث‪١‬ش اٌّضِغ أخز٘ب ‪ٚ ،‬ال ع‪ّ١‬ب ف‪ِ ٟ‬دبالد رى‪ ٓ٠ٛ‬اٌّؼبٌد‪ٚ ٓ١‬ر‪ٛ‬خ‪ ٗ١‬اٌّشػ‪ ٝ‬اٌز‪٠ ٓ٠‬ؼبٔ‪ ِٓ ْٛ‬األِشاع‬ ‫إٌبدسح ‪ ٚ‬إٔشبء ِشاوض ِشخؼ‪١‬خ ‪ٚ‬ؽٕ‪١‬خ ٌزط‪٠ٛ‬ش اٌخجشاد ‪ِ ٚ‬شاوض وفبءاد ِحٍ‪١‬خ ٌزمذ‪ ُ٠‬اٌشػب‪٠‬خ‪ .‬اٌّمشثخ الثذ ِٓ‬ ‫٘ذٖ اٌزذاث‪١‬ش ِغ خٍك أِبوٓ ‪ ٚ‬أد‪ٚ‬اد ردّغ شًّ اٌّشػ‪ ٝ‬ح‪ٕٙ١‬ب ‪ّ٠‬ىٓ األًِ ف‪ِ ٟ‬غزمجً أفؼً‪.‬‬ ‫اٌذاس اٌج‪١‬ؼبء ‪ٔٛٔ 24‬جش ‪2015‬‬

‫انمهحك‬ ‫حىىع كبيز جذا نألمزاض‬ ‫انىادرة و عالماث مزبكت‬ ‫رزّ‪١‬ض األِشاع إٌبدسح ثغب‪٠‬خ رٕ‪ٛ‬ػ‪ٙ‬ب ث‪ ٓ١‬أشىبي ػظج‪١‬خ ػؼٍ‪١‬خ‪ ،‬أِشاع اعزمالث‪١‬خ‪ ،‬أِشاع رؼفٕ‪١‬خ‪ٚ ،‬ثؼغ‬ ‫أِشاع سزطاويت ‪ٌ -‬ىٓ ‪٘ ِٓ %80‬زٖ األِشاع ٌ‪ٙ‬ب عجت ‪ٚ‬ساث‪ٟ‬‬

‫خ‪ٚ ٟٕ١‬‬

‫‪ِ 4 ِٓ3‬شع ٔبدس ‪٠‬جذأ ف‪ٟ‬‬

‫اٌظ‪ٛٙ‬س ف‪ِ ٟ‬شحٍخ اٌطف‪ٌٛ‬خ ‪ٌٚ‬ىٓ ِغ إِىبٔ‪١‬خ ثش‪ٚ‬صٖ حز‪ ٝ‬عٓ اٌثالث‪،ٓ١‬أ‪ ٚ‬األسثؼ‪ٓ١‬‬

‫آ‪ِ ٚ‬ب ف‪ٛ‬ق عٓ اٌخّغ‪ٓ١‬‬

‫ثؼذ ِذح ؽ‪ٍ٠ٛ‬خ ِٓ االخزجبء‪.‬‬ ‫٘برٗ األِشاع إٌبدسح لذ رفمذ اٌجظش آدا وبْ ٕ٘بٌه رذ٘‪ٛ‬س ٌشجىخ اٌؼ‪ ٓ١‬أ‪ ٚ‬ردؼً اٌزٕفظ ػغ‪١‬شا ِثً ف‪ ٟ‬حبٌخ‬ ‫اٌزٍ‪١‬ف اٌى‪١‬غ‪ ، ٟ‬أ‪ ٚ‬رؼؼف ِمب‪ِٚ‬خ اٌزؼفٓ وّب ف‪ ٟ‬ػدض إٌّبػخ األ‪ ٌٟٚ‬ا‪ ٚ‬رغجت ِشبوً ف‪ ٟ‬ردٍؾ اٌذَ وّب ٘‪ٛ‬‬ ‫اٌحبي ف‪ ٟ‬اٌ‪ّٛ١ٙ‬ف‪١ٍ١‬ب (إٌبػ‪ٛ‬س) ‪ ِٓ ،‬اٌّ​ّىٓ وذاٌه أْ رؼ‪١‬ك إٌّ‪ ٚ ٛ‬اٌجٍ‪ٛ‬ؽ وّب ٘‪ ٛ‬األِش ف‪ِ ٟ‬زالصِخ ر‪١‬شٔش‬ ‫اٌّشرجطخ ثغ‪١‬بة أ‪ ٚ‬خًٍ ف‪ٚ ٟ‬احذ ِٓ وٍزب اٌىش‪ِٛٚ‬ع‪ِٛ‬بد اٌدٕغ‪١‬خ األٔث‪٠ٛ‬خ‪.‬‬ ‫أِشاع ٔبدسح أخش‪ ٜ‬رغجت رغبسػب ف‪ ٟ‬اٌش‪١‬خ‪ٛ‬خخ أ‪ ٚ‬اٌش‪١‬بخ‪ ،‬اٌّشع اٌز‪ ٞ‬ال ‪٠‬ف‪ٛ‬ق ػذد حبٍِ‪ ٗ١‬اٌّبئخ ف‪ٟ‬‬ ‫اٌؼبٌُ ثشِزٗ؛ أ‪ ٚ‬وغ‪ٛ‬سا ِزىشسح (ِشع اٌؼظبَ اٌضخبخ‪١‬خ) ؛ أ‪ ٚ‬رح‪ٛ‬ال ٌٍؼؼالد إٌ‪ ٝ‬ػظبَ (ِشع اإلٔغبْ‬ ‫اٌّزحدش) اٌز‪٠ ٌُ ٞ‬حض ِٕٗ ف‪ِ ٟ‬دّ‪ٛ‬ع اٌؼبٌُ إال‬

‫‪ِ2500‬ظبة‪ .‬ف‪ ٟ‬حبٌخ ‪ٚ‬خ‪ٛ‬د اػطشاثبد ف‪ ٟ‬اٌّش‪ِ ٟ‬غ‬

‫راوشح ِزشددح‪ٚ ،‬عٍ‪ٛ‬ن أح‪١‬بٔب ‪٠‬ى‪ ْٛ‬غ‪١‬ش ِالئُ ِغ اٌزمبٌ‪١‬ذ االخزّبػ‪١‬خ ‪ٚ‬طؼ‪ٛ‬ثخ ف‪ ٟ‬اٌغ‪١‬طشح ػٍ‪ ٝ‬اٌّثبٔخ ‪٠‬دت‬ ‫اٌجحث ػٓ احزّبي ‪ٚ‬خ‪ٛ‬د اعزغمبء اٌشأط د‪ ٚ‬اٌؼغؾ اٌغ‪١‬ش اٌّشرفغ إٌبرح ػٓ رشاوُ اٌغبئً إٌخبػ‪ ٟ‬ف‪ ٟ‬اٌذِبؽ‪،‬‬ ‫اٌّشع اٌز‪٠ ٞ‬ؤثش ػٍ‪ ٝ‬األشخبص ِب ف‪ٛ‬ق ‪ 60‬عٕخ‪ ِٓ .‬اٌّ​ّىٓ أْ ‪٠‬ى‪ ْٛ‬فمش اٌذَ ٌٗ ػاللخ ثبألِشاع إٌبدسح‬ ‫ثّب ‪٠‬ؼشف ثبٌثالع‪١ّ١‬ب اٌز‪٠ ٞ‬ىّٓ ف‪ ٟ‬خًٍ ف‪ ٟ‬شىً خال‪٠‬ب اٌذَ اٌحّشاء‪ ِٓ .‬ث‪ ٓ١‬األِشاع إٌبدسح خذا حثً اٌّبدح‬ ‫اٌج‪١‬ؼبء اٌز‪ٛ٠ ٞ‬د‪ ٞ‬إٌ‪ ٝ‬شًٍ رذس‪٠‬د‪ٌ ٟ‬دّ‪١‬غ ‪ٚ‬ظبئف اٌدغُ ‪ِ ٚ‬شع ٕ٘زٕغز‪ ْٛ‬اٌّغجت ٌحشوبد ال إساد‪٠‬خ ال‬ ‫‪ّ٠‬ىٓ ٌٍّش‪٠‬غ اٌغ‪١‬طشح ػٍ‪ٙ١‬ب ِغ ػؼف فىش‪ ٞ‬رذس‪٠‬د‪٠ ٟ‬ظً ف‪ ٟ‬إٌ‪ٙ‬ب‪٠‬خ إٌ‪ ٝ‬اٌخشف‪.‬‬

‫‪10‬‬

‫غبٌجب ِب رى‪ ْٛ‬األِشاع إٌبدسح أِشاػب ِضِٕخ‪ ٚ ،‬رمذِ‪١‬خ ‪ٚ‬ػبدح ِب رى‪ ْٛ‬أ‪٠‬ؼب شذ‪٠‬ذح ‪ ٚ‬خذ‪٠‬خ ‪ ٚ‬ر‪ٙ‬ذد ح‪١‬بح‬ ‫اٌّظبة ث‪ٙ‬ب‪ .‬أد أْ ‪ ِٓ ٪ 80‬اإلِشاع إٌبدسح ٌذ‪ٙ٠‬ب رأث‪١‬ش ِجبشش ػٍ‪ِ ٝ‬ز‪ٛ‬عؾ اٌؼّش اٌّز‪ٛ‬لغ ‪ ٚ‬ف‪ ٟ‬أوثش ِٓ‬ ‫‪ٕ٘ ٪ 65‬بٌه ِشمخ وج‪١‬شح ‪ٚ‬ػدض ف‪ ٟ‬اٌح‪١‬بح اٌ‪١ِٛ١‬خ ‪ٚ‬فمذاْ وبًِ ٌالعزمالٌ‪١‬خ ف‪ ِٓ ٪ 9 ٟ‬اٌحبالد‪.‬‬

‫‪11‬‬

ANNEXES Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫الجمعية المغربية ألمراض المناعة الذاتية والجهازية‬ Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association

Les maladies auto-immunes et l’action d’AMMAIS Les Maladies Auto-Immunes Une maladie auto-immune est une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ».

Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des maladies connues : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus érythémateux disséminé (LED), la myasthénie, la Sclérose en plaques (SEP), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn…

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Et des maladies plus rares et peu connues : le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l'anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l'anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite…

Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. Enfin, dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent les femmes dans plus de 75 % des cas

Les missions de AMMAIS Les objectifs d’AMMAIS, créée en 2010 à la suite d’une rencontre avec un groupe de marocaines atteintes de la maladie de Gougerot, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles.

Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’autoimmunité, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de GougerotSjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM).

Elle se donne pour but de contribuer à la création par les malades euxmêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG) et l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM).

Elle entretient des relations étroites avec d’autres associations étrangères comme l’Association Française Des Intolérants Au Gluten (AFDIAG), présidée par Brigitte Jolivet, l'Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs (AFGS), présidée par Catherine Faou, L’association américaine « The American Autoimmune Related Diseases Association (ARRDA, présidée par Betty Diamond…

Elle est membre de divers réseaux internationaux comme l’International Sjögren’s Network.

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le Pr Loïc Guillevin Président d’honneur d’AMMAIS Membre du collège de la Haute Autorité de Santé – HAS - et président de sa commission de la transparence ainsi que membre du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France, _______________________________________________________________

A LIRE Articles de presse Le Maroc ne doit pas négliger les maladies rares : Entretien avec Loïc Guillevin, directeur du centre de référence des maladies systémiques et autoimmunes rares : L’ECONOMISTE Édition N° 3896 du 2012/10/25 Propos recueillis par Ilham Boumnade http://www.leconomiste.com/article/899874-le-maroc-ne-doit-pas-n-gligerles-maladies-raresentretien-avec-lo-c-guillevin-directe

Maladies auto-immunes Le diagnostic encore approximatif au Maroc – Interview du Dr Khadija Moussayer L’ECONOMISTE http://www.leconomiste.com/article/913448-maladies-auto-immuneslediagnostic-encore-approximatif-au-maroc

Maladies auto-immunes Un fléau qui progresse en silence ! Entretien avec le Dr Moussayer L’ECONOMISTE http://www.leconomiste.com/article/913447-maladies-auto-immunesun-flau-qui-progresse-en-silence

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Articles médicaux du Dr Khadija Moussayer sur les maladies auto-immunes et les maladies auto-immunes rares Maladies auto-immunes : Quand le corps s’attaque à lui-même (Doctinews) http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/551-maladies-autoimmunes Syndrome sec et Gougerot-Sjögren : Entre un mal frequent et une maladie au coeur de l’auto-immunité http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/560-syndrome-sec-etgougerot-sj%C3%B6gren Biothérapies : La révolution des traitements ciblés issus du vivant http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/2461bioth%C3%A9rapies La barrière intestinale et ses pathologies : Du microbiote au leaky gut syndrome http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/3445-labarri%C3%A8re-intestinale-et-ses-pathologies Le lupus : encore des zones d’ombre http://www.doctinews.com/index.php/actualites-generale/item/2585-lupus Sarcoïdose Encore mal connue http://www.doctinews.com/index.php/actualites-generale/item/2557sarco%C3%AFdose Hypertension artérielle pulmonaire : le défi de sa prise en charge http://www.doctinews.com/index.php/actualites-generale/item/2626hypertension-art%C3%A9rielle-pulmonaire

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The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association is a health association dedicated to bringing a national focus to autoimmunity and the eradication of autoimmune diseases and the alleviation of suffering and the socioeconomic impact of them.

Autoimmune diseases are a broad range of related diseases in which a person’s immune system produces an inappropriate response against its own cells, tissues and/or organs, resulting in inflammation and damage. There are over 100 different autoimmune diseases, and these range from common to very rare diseases. The public in general is unaware of the autoimmune nature of these diseases. Some of the over 100 autoimmune diseases are lupus, type 1 diabetes, scleroderma, celiac, Crohn’s disease, autoimmune hepatitis, rheumatoid arthritis, myasthenia , antiphospholipid syndrome, Sjogren’s syndrome, uveitis, polymyositis, Raynaud’s phenomenon, and demyelinating neuropathies

‫ أمزاض مخخهفت مفهىو واحذ‬: ‫أمزاض انمىاعت انذاحيت‬ ‫بص‬ٙ‫ خ‬:‫ضِبد‬١ٔ‫ىب‬١ٌّ‫ ٔفظ ا‬ٟ‫ األػشاع ٌىٓ رشزشن ف‬ٟ‫ػخ أِشاع ِخزٍفخ ف‬ّٛ‫خ ِد‬١‫ْ أِشاع إٌّبػخ اٌزار‬ٛ‫رى‬ . ‫جخ‬٠‫ب أخغبَ غش‬ٙٔ‫ٔبد اٌدغُ وأ‬ٛ‫بخُ ِى‬ٙ٠ ‫إٌّبػخ‬ ‫اٌزظٍت‬، ‫ع ا‬ٛٔ ِٓ ٞ‫ ِشع اٌغىش‬، ٟٔ‫ب‬١‫ضَ اٌشث‬١‫ِبر‬ٚ‫ اٌش‬: ‫ب‬ٕٙ١‫خبد ِٓ ث‬ٚ ِٓ‫ ِشع ِض‬100 ِٓ ‫رشًّ أوثش‬ ٚ َ‫اٌذ‬ٚ ‫ ثؼغ أِشاع اٌدٍذ‬، ‫ اٌىجذ‬ٚ ّٟ‫ؼ‬ٌٙ‫بص ا‬ٙ‫ اٌد‬ٚ ‫خ‬١‫ ثؼغ أِشاع اٌغذح اٌذسل‬، ‫خ اٌحّشاء‬١‫ اٌزئج‬،‫اٌّزؼذد‬ .... ٟ‫بص اٌؼظج‬ٙ‫اٌد‬ٚ ٓ١٠‫وزٌه ثؼغ أِشاع اٌششا‬ٚ ‫اٌؼؼالد‬ ‫أِشاع‬ٚ ‫رحزً اٌّشرجخ اٌثبٌثخ ٌٍّشاػخ ثؼذ اٌغشؽبٔبد‬ٚ % 8

‫مبسة‬٠ ‫ب ِب‬ٙ‫ٓ ث‬١‫رمذس ٔغجخ اٌّغبسثخ اٌّظبث‬ .ٓ١٠‫ اٌششا‬ٚ ‫اٌمٍت‬

ً‫ إرا أخزٔب ثبالػزجبس و‬.‫ب‬ٙ‫ٓ ث‬١‫ ℅ ِٓ اٌّظبث‬80 ٍٓ‫شى‬٠ ‫ ار‬، ‫خ‬١‫ ألِشاع إٌّبػخ اٌزار‬ٌٝٚ‫خ األ‬١‫إٌغبء ٘ٓ اٌؼح‬ .‫ع ِب ِٓ ٘بثٗ األِشاع‬ٕٛ‫ األلً ِظبثخ ث‬ٍٝ‫ ٔغبء اِشأح ػ‬10 ٓ١‫خ فإٔٔب ٔدذ ِٓ ث‬١‫أِشاع إٌّبػخ اٌزار‬ ٟ‫ْ ف‬ٛ‫ األػشاع رى‬.ّْٛ‫و‬ٚ ‫ب ٔشبؽ‬ٙ١‫ّش ثفزشاد ِخزٍفخ ف‬٠ ‫خ خذ ِؼمذ الْ اٌّشع‬١‫ض أِشاع إٌّبػخ اٌزار‬١‫رشخ‬ .‫شِحذدح‬١‫ غ‬ٚ ‫خ ِشثىخ‬٠‫اٌجذا‬ ‫خ‬٠ٚ‫ٓ ثأد‬١‫ ِٕذ ح‬ٚ ‫ ِثجطبد إٌّبػخ‬ٚ ْٚ‫ض‬١‫سر‬ٛ‫اء اٌى‬ٚ‫ د‬ٍٝ‫ب ثفؼً ِزبثؼخ ِٕزظّخ رؼزّذ ػ‬ٙ١ٍ‫ب اٌزغٍت ػ‬١ٌ‫زُ حب‬٠ ‫خ‬١‫خ‬ٌٛٛ١‫ش اٌج‬١‫اٌؼمبل‬:‫ذح‬٠‫خذ‬

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PHOTOS DE GROUPE DE LA 4ème JOURNEE DE L’AUTO-IMMUNITE

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