Cahier de l’auto-immunité
Journée mondiale des femmes 2019 : des inégalités et des stéréotypes dans l’information médicale
04/03/2019
Les représentations sociales traditionnelles marquent les informations santé sur les femmes La journée de la femme est l’occasion d’examiner les inégalités dans l'information médicale. Deux exemples les maladies autoimmunes qui touchent les femmes dans 75 % des cas et l’infarctus, dont la mortalité atteint désormais le sexe féminin dans 56 % des cas ! Les plaintes des patientes ne sont pas toujours d'origine psychosomatique !
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Préjugés et stéréotypes perdurent Sommaire - L’ information médicale marquée encore par des discriminations envers les femmes - Version en arabe : حمالث الخوعيت الطبيت ما زالج حخميس بالخقصير حجاه المرأة - Annexes
L’ INFORMATION MEDICALE MARQUEE ENCORE PAR DES DISCRIMINATIONS ENVERS LES FEMMES La journée internationale des femmes, le 8 mars 2019, est l'occasion d’alerter sur les inégalités, les discriminations et les stéréotypes qui continuent à toucher les femmes dans l’information médicale et les campagnes de sensibilisation à leur destination. Ces manques portent sur des problématiques majeures de santé publique et ont un impact significatif sur la santé des femmes, en particulier dans les pays intermédiaires comme le Maroc, La Tunisie, l’Algérie ou encore beaucoup de pays d’Afrique Noire. Deux exemples pour l’illustrer : les maladies auto-immunes et l’infarctus du myocarde UN PHENOMENE IGNORE : LES MALADIES AUTO-IMMUNES, UN MAL FEMININ QUI TOUCHE UNE FEMME SUR SIX Il en est ainsi du sujet des maladies auto-immunes : ces nombreuses pathologies – une centaine – concernent les femmes dans 75 % des cas ! De plus, troisième cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent environ 10 % de la population mondiale et occupent le deuxième ou troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. Au total, on estime que le nombre de femmes souffrant de maladies autoimmunes est deux fois plus élevé que celui des femmes atteintes par
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le cancer du sein et presque une fois et demi plus élevé que celui de celles touchées par la maladie coronarienne ! Certaines de ces affections sont bien connues mais sans savoir qu’elles sont d’origine « auto-immunes » et qu’elles appartiennent à une même famille de maladies, même si elles diffèrent dans leur expression clinique et dans les organes touchées. Elles ont en effet en commun le même mécanisme de constitution – un dysfonctionnement du système immunitaire qui, chargé normalement de protéger le corps des agressions extérieures (des virus, bactéries...), va se tromper d’ennemi en attaquant nos propres organes - et des stratégies thérapeutiques souvent proches. Parmi ces atteintes, on peut citer : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus, la myasthénie, la sclérose en plaques, le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn, le Gougerot-Sjögren … Ce phénomène auto-immunitaire est un très rare exemple d’inégalité physiologique forte au détriment des femmes. Il est bien reconnu de la communauté médicale mais largement ignoré du grand public marocain, faute d’être médiatisé. Il mériterait pourtant de faire l’objet de larges campagnes de sensibilisation en direction des femmes, à l’exemple du cancer, d’autant plus que ces maladies s’attaquent souvent insidieusement à des femmes jeunes en présentant au début des symptômes peu perceptibles, apparaissant et disparaissant et mettant même en doute l’existence d’un mal. De fait leur diagnostic est fréquemment tardif. LA MAJORITE DES DECES LIES A L’INFARCTUS CONCERNE LES FEMMES Autre exemple : le risque d'infarctus continue encore trop souvent à être associé dans les campagnes de sensibilisation, en particulier au Maghreb, à l'image d'un homme d'âge mûr. De ce fait, la maladie est sous-diagnostiquée chez les femmes car on ne prend pas toute la mesure de leurs plaintes avant la crise. Cela explique que les femmes représentent maintenant 56 % des cas de décès par infarctus. Une Page 2
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étude menée par l’université McGill à Montréal en 2014 a bien démontré d’ailleurs que ce «biais » informatif se traduit inconsciemment par des préjugés et des stéréotypes de « genre » sur la façon de traiter un patient selon son sexe. Les chercheurs de l’université ont demandé à 1 123 patients d'hôpitaux, tous atteints du syndrome coronarien aigu, de répondre à un questionnaire après leur admission. Les conclusions ont révélé qu'on pratiquait plus rapidement des électrocardiogrammes et des défibrillations sur les hommes que sur les femmes. Le personnel de santé, moins réactif pour les femmes, était plus porté à écarter l’hypothèse de l'infarctus en imputant plus facilement le malaise d'une patiente et ses douleurs thoraciques à des troubles d’anxiété (la fameuse faiblesse psychosomatique féminine !) Ces deux exemples sont loin d’être anecdotiques quand on sait que les études cliniques, dans le cadre des essais thérapeutiques, sont majoritairement menées chez des sujets masculins, pensant à tort que « ce qui est bon et validé chez l’homme l’est aussi pour la femme ». Certaines recherches sur le risque de cancers gynécologiques ont même été conduites chez des hommes ! Il n’y a que depuis 15 ans que la législation européenne impose de recruter aussi des femmes dans les essais cliniques. Au total, des efforts importants ont certes été effectués toutes ces dernières années pour sensibiliser au Maroc (comme d’ailleurs dans le reste du Maghreb et l’Afrique Noire) les femmes à leurs problèmes de santé « féminins » (gynécologie, grossesse, cancer du sein, minceur…) mais il reste encore beaucoup à faire pour mieux sensibiliser les femmes à certains autres grands enjeux de santé publique et mettre fin à certains stéréotypes qui ont encore la « vie dure ». Casablanca, le 4 mars 2019 Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خدٌجة موسٌار اختصاصٌة فً الطب الباطنً و أمراض الشٌخوخةSpécialiste en médecine interne et en Gériatrie Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc رئٌسة ائتالف األمراض النادرة المغرب
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)Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS رئٌسة الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة و والجهازٌة Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM), Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne )(SMMI
حمالت التوعية الطبية ما زالت تتميز بالتقصير تجاه المرأة الٌوم العالمً للمرأة ،الذي ٌصادف 8مارس من كل سنة ،هو فرصة لتسلٌط الضوء وللتحذٌر بوجود فجوات وتمٌٌز و نمطٌة و عدم مساواة ال تزال تؤثر على المعلومات الطبٌة وحمالت التوعٌة الصحٌة ذات الصلة بالمرأة .هذه اإلخفالات تتعلك بمضاٌا رئٌسٌة للصحة العامة ولها تأثٌر كبٌر على صحة المرأة ،وخاصة فً بلدان متوسطة مثل المغرب. ظاهرة جسيمة متجاهلة :أمراض المناعة الذاتية ،مشكل يعني مرآة من كل ستة نساء خالل حياتهن هذه الظاهرة تخص أمراض المناعة الذاتٌة ،هذه األمراض المتعددة التً ٌصل عددها إلى المائة و تصٌب النساء فً ٪ 75من الحاالت ! باإلضافة إلى ذلن ،تشكل السبب الثالث للمراضة فً العالم بعد أمراض الملب واألوعٌة الدموٌة والسرطانات ،اد أنها تؤثر على حوالً ٪ 10من سكان العالم وتحتل المركز الثانً أو الثالث فً نفمات الصحة فً البلدان المتمدمة .تشٌر التمدٌرات ،فً المجموع ،إلى أن عدد النساء المصابات بأمراض المناعة الذاتٌة ٌصل إلى ضعف عدد النساء اللواتً ٌعانون من سرطان الثدي ونحو مرة ونصف مرة أكثر من تلن المصابات بمرض الشرٌان التاجً ! بعض أمراض المناعة الذاتٌة معروفة جدا ً بأسمائها ولكن دون أن تعرف أن لها عاللة بالمناعة الذاتٌة وأنها تنتمً إلى نفس العائلة ،حتى و إن اختلفت فً التعبٌر السرٌري وفً األعضاء المصابة.لكن لدٌها لاسم مشترن و هو نفس مٌكانٌزمات الحدوثٌ -تجلى فً خلل فً الجهاز المناعً ،نفس جهاز المناعة الذي ٌكون على عاتمه حماٌة الجسم من العدوان الخارجً (الفٌروسات والبكتٌرٌا ، )...هدا الجهاز ٌنملب على الجسم و ٌبدأ فً مهاجمة مكونات الجسم السلٌمة ضانا أنها عدو خارجً - باإلضافة إلى ذالن غالبًا ما تستجٌب هذه األمراض إلى نفس االستراتٌجٌات العالجٌة .وتشمل هذه الفئة :مرض جرٌفز (فرط الدرلٌة) ،التهاب الغدة الدرلٌة المزمن مرض هاشٌموتو الذي ٌؤدي إلى لصور الغدة الدرلٌة ،مرض الذئبة الحمراء ،الوهن العضلً الوبٌل ،التصلب المتعدد ،داء السكري من النوع ، 1التهاب المفاصل الروماتوٌدي ،مرض السٌلٌان (عدم تحمل الغلوتٌن) ،مرض كرون ، متالزمة شوغرٌن....
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مثال أمراض المناعة الذاتٌة مثال نادر جدا لكن لوي على عدم المساواة بٌن النساء و الرجال على حساب النساء من الناحٌة الفسٌولوجٌة .هذه اإلشكالٌة معترف بها بشكل جٌد من لبل المجتمع الطبً لكنها متجاهلة إلى حد كبٌر من طرف الجمهور المغربً ،و ذالن بسبب نمص التغطٌة اإلعالمٌة.لدالن ، فهً تستحك أن تكون موضوع حمالت توعٌة على نطاق واسع موجهة للنساء ،مثل ما هو الحال فً ما ٌخص مرض السرطان ،ال سٌما وأن هذه األمراض تهاجم فً كثٌر من األحٌان النساء فً سن مبكرة و تعطً فً بادئ األمر أعراض غٌر ملحوظة ،مع ظهور واختفاء لهذه األعراض لد تودي حتى إلى التشكٌن فً وجود المرض أصال .و غالبا ً ،ما ٌكون فً الوالع تشخٌصهم متأخرا ً. حاليا أكبر نسبة الوفيات الناتجة عن الجلطة القلبية تخص النساء مثال آخر على إخفاق حمالت التوعٌة الصحٌة تخص خطر احتشاء عضلة الملب الذي غالبًا ما ٌزال ٌرتبط فً الحمالت التوعٌة ،ال سٌما فً المنطمة المغاربٌة ،بمثل رجل فً منتصف العمر .ونتٌجة لذلن ،ال ٌتم تشخٌص المرض لدى النساء بسبب عدم اخذ شكاوي النساء بشكل جدي لبل اندالع األزمة الملبٌة .وهذا ٌفسر سبب كون النساء ٌشكلن حالٌا ٪56من الوفٌات المترتبة عن احتشاء عضلة الملب .ولد أظهرت دراسة أجرتها جامعة ماكجٌل فً مونتلاير فً عام 2014أٌضا أن هذا "التحٌز" بالمعلومات ٌترجم دون وعً على كٌفٌة التعامل مع المرٌض وفما لجنسه و ذالن من خالل أحكام مسبمة وصور نمطٌة "نوع الجنس" .فً هذه الدراسة ،طلب الباحثون من 1123مرٌض ٌرتدون على المستشفٌات ،و ٌعانون جمٌعا من متالزمة الشرٌان التاجً الحادة ،من اإلجابة على استبٌان من بعد ما ٌتم دخولهم إلى المستشفى .كشفت النتائج أن ممارسة الصورة البٌانٌة الكهربائٌة للملب والصدمات الكهربائٌة تكون أسرع على الرجال منها على النساء .و غالبا ما ٌكون العاملون فً المجال الصحً، ألل رد فعل تجاه النساء،و أكثر مٌال إلى استبعاد احتشاء عضلة الملب عند النساء و نسب أالم الصدر الذٌن ٌعانون منها إلى الملك و إلى الضعف النفسً الجسمً األنثوي الشهٌر ! هذان المثاالن بعيدان كل البعد أن يكونا هامشيين عندما نعلم أن الدراسات السريرية ،في سياق التجارب العالجية ،تتم في الغالب على الرجال ،ظنًا خطأ ً أن ما هو جيد وموثوق بيه لدى الرجل هو جيد أيضا بالنسبة للمرأة .حتى أن بعض األبحاث حول خطر اإلصابة بسرطانات تخص النساء قد أجريت حصرا على الرجال! لكن في السنوات الخمس عشرة األخيرة ،أصبح التشريع األوروبي يفرض إدماج النساء في التجارب السريرية. بشكل عام ،لد بذلت جهود كبٌرة فً السنوات األخٌرة فً المغرب لزٌادة وعً النساء بمشاكل صحتهم (أمراض النساء ،مشاكل الحمل ،سرطان الثدي ،التخسٌس ،إلخ) ،ولكن هنان الكثٌر الذي ٌجب عمله لزٌادة وعً النساء إلى بعض المضاٌا الصحٌة الهامة ووضع حد لبعض الصور النمطٌة التً ال تزال متنامٌة.
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ANNEXES : A/ POURQUOI LES FEMMES SONT LES PRINCIPALES VICTIMES DES MALADIES AUTO-IMMUNES ? B/ International Women's Day, March 8, 2019 discriminations and stereotypes in health information C/ Bibliographie et articles de l’auteur sur les maladies auto-immunes A/ POURQUOI LES FEMMES SONT LES PRINCIPALES VICTIMES DES MALADIES AUTO-IMMUNES ? Les maladies auto-immunes n’épargnent pas l’homme ni malheureusement l’enfant mais c’est la femme qui porte très majoritairement ce fardeau Plusieurs explications à ce phénomène, impliquant le rôle : - des hormones sexuelles féminines, les œstrogènes : elles stimuleraient trop, dans certains cas, le système immunitaire, alors que les hormones masculines, les androgènes, ont plutôt un effet protecteur ; - du chromosome sexuel féminin X : Les femmes possèdent dans leurs cellules deux chromosomes X, (l’un hérité du père et l’autre de la mère). Normalement, un seul reste actif tandis que l’autre est qualifié de « dormant ». Si ces deux restent fonctionnels, une hyper-activation anormale du système immunitaire en découlerait ; - de la grossesse : un échange de cellules se produit entre la mère et le fœtus et donc un passage de cellules fœtales à la mère (le Page 6
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microchimérisme fœtal). Elles se retrouvent dans le sang de la mère jusqu’à 30 ans après l’accouchement et jusqu’à 50 ans dans la moelle osseuse ! Elles peuvent être considérées comme des éléments étrangers par le système immunitaire qui alors s’attaquerait par erreur à certains organes. La femme est en plus beaucoup plus surexposée que l’homme qui n’est confronté qu’à un seul type d’échange de cellules entre lui et sa mère alors qu’elle en reçoit de sa propre mère et de ses enfants. Au total, la proportion de femmes atteintes pour un seul homme est ainsi dans la maladie de Basedow (Hyperthyroïdie) de 7 femmes/1homme, le lupus de 9f/1h, le Gougerot de 9f/1h, la polyarthrite de 2,5 f/1h, la sclérose en plaques de 2f/1h… Il existe toutefois quelques maladies auto-immunes que les hommes sont tout aussi ou plus susceptibles de développer que les femmes comme la spondylarthrite ankylosante, le diabète de type 1, le granulomatose de Wegener et le psoriasis B/ International Women's Day, March 8, 2019 : discriminations and stereotypes in health information International Women's Day, March 8, 2019, is an opportunity to warn about inequalities, discrimination and stereotypes that continue to affect women in medical information and awareness campaigns related to it . These gaps concern major issues of public health and have a significant impact on the health of women, particularly in intermediate countries such as Morocco. AN UNKNOWN PHENOMENON : AUTOIMMUNE DISEASE, A FEMININE DISEASE THAT REACHES A WOMAN IN SIX DURING THEIR LIFE This is the subject of autoimmune diseases: these many pathologies ;̵ a hundred – concern women in 75% of cases ! In addition, the third leading cause of morbidity in the world after cardiovascular diseases and cancers, they affect about 10% of the world population and occupy the second or third position of the health budget in developed countries. In total, it is estimated that the number of women with autoimmune diseases is twice as high as that of women with breast cancer and
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almost one and a half times higher than those affected by coronary heart disease! Some of these diseases are well known but people do not know that they are of "autoimmune" origin and that they belong to the same family of diseases, even if they differ in their clinical expression and in the affected organs. They have in common the same mechanism of constitution – a dysfunction of the immune system which, normally responsible for protecting the body from external aggressions (viruses, bacteria …), will be wrong enemy by attacking our own organs – and therapeutic strategies often close. These include: Graves' disease (hyperthyroidism), chronic thyroiditis of Hashimoto (hypothyroidism), lupus, myasthenia gravis, multiple sclerosis, type 1 diabetes, rheumatoid arthritis, spondyloarthritis, celiac disease (gluten intolerance), Crohn's disease, Sjögren's … and also many rare diseases. This autoimmune phenomenon is a very rare example of physiological inequality to the detriment of women. It is well recognized by the medical community but largely ignored by the general public, not only Moroccan but also French to a lesser extent, because it is not better publicized. It deserves, however, to be the subject of wide awareness campaigns directed at women, such as cancer, especially since these diseases often attack insidiously young women by presenting beginning of the little perceptible symptoms, appearing and disappearing and even putting in doubt the existence of an evil. In fact, their diagnosis is often late. THE MAJORITY OF DEATHS RELATED TO THE MYOCARDIAL INFARCTION CONCERNED TODAY WOMEN Another example: the risk of myocardial infarction continues too often to be associated in the countryside sensitization, particularly in the Maghreb, like a middle-aged man. As a result, the disease is underdiagnosed in women because their complaints are not fully understood before the crisis. This explains why women now represent of deaths by infarction. A study conducted by McGill University in Montreal in 2014 has indeed shown that this informative "bias" is unconsciously translated by prejudices and "gender" stereotypes about how to treat a patient by gender. University researchers asked 1,123 hospital patients, all with acute coronary syndrome, to respond to a questionnaire after admission. The findings revealed that electrocardiograms and defibrillations were performed faster on men than on women. Health staff, less responsive to women, was more inclined to rule out the hypothesis of infarction by Page 8
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attributing more easily the discomfort of a patient and her chest pain to anxiety disorders ( the famous feminine psychosomatic weakness!) These two examples are far from anecdotal when we know that clinical studies, in the context of therapeutic trials, are mostly conducted in male subjects, mistakenly thinking that "what is good and validated in men is also good for women ". Some research on the risk of gynecological cancers have even been conducted in men! It has only been 15 years since European legislation required the recruitment of women in clinical trials . All in all, significant efforts have been made in recent years to raise awareness, in Morocco and in France, of women's "female" health problems (gynecology, pregnancy, breast cancer, slimming, etc.), but there is still much to do to raise women's awareness of certain other major public health issues and to put an end to certain stereotypes that still have a "hard life." WHY WOMEN ARE THE MAIN VICTIMS OF AUTOIMMUNE DISEASES? autoimmune diseases do not spare the man nor unfortunately the child but it is the woman who bears the majority of this burden Several explanations to this phenomenon, involving the role: – female sex hormones estrogen: they would stimulate too much, in some cases, the immune system, while the male hormones, androgens, rather have a protective effect; – from female sex chromosome X : Women have in their cells two X chromosomes (one inherited from the father and the other from the mother). Normally, only one remains active while the other is called "dormant". If these two remain functional, an abnormal hyper-activation of the immune system would ensue – of the pregnancy : an exchange of cells occurs between the mother and the fetus and thus a passage of fetal cells to the mother (fetal microchimerism). They are found in the blood of the mother up to 30 years after birth and up to 50 years in the bone marrow! They can be considered as foreign elements by the immune system which would then attack some organs by mistake. In addition, the woman is much more overexposed than the man who is confronted with only one type of exchange of cells between him and his mother while receiving from his Page 9
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own mother and children. [19659004] In total, the proportion of women affected by a single man is thus in Graves' disease (Hyperthyroidism) of 7 women / 1 man, lupus 9f / 1h, Gougerot 9f / 1h, polyarthritis 2.5f / 1h, multiple sclerosis 2f / 1h … However, there are some autoimmune diseases that men are just as or more likely to develop than women like Ankylosing spondylitis, type 1 diabetes , Wegener's granulomatosis and psoriasis Dr. MOUSSAYER KHADIJA, MD, Specialist in Internal Medicine and Geriatrics Chairwoman of the Rare Diseases association in Morocco (AMRM) President of the Moroccan association of autoimmune and systemic diseases (AMMAIS)
C/ Bibliographie et articles de l’auteur sur les maladies autoimmunes - Moussayer Khadija - Maladies auto-immunes : Quand le corps s’attaque à lui-même – Doctinews N° 36 Août/Septembre 2011. http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/551-maladies-auto-immunes - INSERM - Expliquer la susceptibilité féminine aux maladies auto-immunes - 13 février 2018 https://www.inserm.fr/actualites-et-evenements/actualites/piste-pour-expliquersusceptibilite-feminine-maladies-auto-immunes - INSERM : Genre et santé Prendre en compte les différences, pour mieux combattre les inégalités - 1er novembre 2016 https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/genre-et-sante - Centre Universitaire de santé Mac Gil (CUSM) – les jeunes hommes reçoiven t des soins plus rapidement que les jeunes femmes lors d’un infarctus du myocarde -17 mars 2014 https://cusm.ca/newsroom/nouvelles/les-jeunes-hommes-re%C3%A7oivent-soins-plusrapidement-que-les-jeunes-femmes-lors-d%E2%80%99-infarctus- Moussayer Khadija, Les femmes principales victimes des maladies auto-immunes mardi 15 mars 2016 http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/les-femmes-principales-victimes-178843 – Moussayer Khadija – Biothérapies : La révolution des traitements ciblés issus du vivant – Doctinews N° 58 Septembre 2013. http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/2461-bioth%C3%A9rapies – Moussayer Khadija – Syndrome sec et Gougerot-Sjögren : Entre un mal fréquent et une maladie au coeur de l’auto-immunité – Doctinews N° 45 Juin 2012 http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/560-syndrome-sec-et-gougerotsj%C3%B6gren
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– Moussayer Khadija – La barrière intestinale et ses pathologies : Du microbiote au leaky gut syndrome – Doctinews N° 69 Août / Septembre 2014 http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/3445-la-barri%C3%A8re-intestinale-etses-pathologies – Moussayer khadija – L’HYPERTENSION ARTERIELLE SECONDAIRE : ON PEUT EN GUÉRIR ! Doctinews N° 21 Avril 2010 http://doctinews.com/index.php/archives/39-dossier/122-lhypertension-arteriellesecondaire-on-peut-en-guerir – Moussayer Khadija مرض أو متالزمة شوغرٌن مرض ٌتمٌز بجفاف الفم و العٌون و ٌصٌب النساء بدرجة أول/ Gougerot Sjogrën Oujdacity 29/11/2016 http://www.oujdacity.net/national-article-115394ar/ – Moussayer Khadija – الذئبٌة الحمراء مرض ٌصٌب النساء و ال ٌزال فتاكاLupus Oujdacity 21/12/2016/ http://www.oujdacity.net/femme-article-116188-ar/
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