اليوم العالمي للأمراض النادرة Des mesures urgentes pour les maladies rares au Maroc

‫الٌوم العالمً لألمراض النادرة‬ ‫أولوٌات ‪ 1.5‬ملٌون شخص مصاب فً المغرب‬ ‫بمناسبة الٌوم العالمً لألمراض النادرة الذي يصادف ‪ 28‬فبراٌر من كل سنة‪ٌ ،‬دعو تحالف األمراض‬ ‫موسًر ‪ ،‬إلى التعبئة من اجل ‪ 1.5‬ملٌون مغربي ٌعانون‬ ‫ا‬ ‫النادرة فً المغرب ‪ ،‬برئاسة الدكتورة خدٌجة‬ ‫من هذه األمراض‪.‬‬ ‫تؤثر األمراض النادرة على ألل من واحد من كل ‪ 2000‬نسمة ‪ ،‬الكن هنان ‪ 8000‬مرض نادر‪،‬‬ ‫وٌطرحون بذالن فً المغرب العدٌد من مشاكل التشخٌص واإلدارة وتوافر العالجات ‪ .‬و تعاني هذه‬ ‫األمراض من إعالة مزدوجة‪ ،‬من خصوصٌاته ا نأمراض نادرة وكذلن من الحالة الصحٌة العامة فً‬ ‫المغرب‪ .‬تجدر اإلشارة فً هذا الصدد إلى أن التغطٌة الطبٌة غٌر كافٌة فً المغرب‪ ،‬ال ٌوجد سوى‬ ‫طبٌب واحد لكل ‪ 1 350‬ساكن‪ ،‬فً حٌن أن معاٌ​ٌر منظمة الصحة العالمٌة توصً بطبٌب لكل ‪650‬‬ ‫نسمة كما أن مٌزانٌة الصحة تمثل الل من ‪ %6‬من مٌزانٌة الدولة بٌنما توصً منظمة الصحة العالمٌة‬ ‫بنسبة ‪ 10‬الى‪. ٪12‬‬ ‫التسلسل الهرمي لالحتياجات الطبية‬ ‫بالنظر إلى التأخٌر فً السٌاسة الصحٌة فً المغرب فً مجال األمراض النادرة‪ ،‬فإن المشروع ضخم‬ ‫ولذلن من الضروري تحدٌد أولوٌات االحتٌاجات والشروع فً اتخاذ أكثر اإلجراءات والعٌة والتً‬ ‫تتطلب ألل لدر من الموارد البشرٌة والمالٌة ‪.‬‬ ‫‪ /1‬التشجٌع على إنشاء ملف طبً واحد وتشجٌع المغاربة على االستعانة بطبٌب اإلحالة‪" ،‬طبٌب األسرة"‬ ‫الذي ٌعرف كل شًء عن مرٌضه و دالن من اجل تحسٌن مركزٌة المعلومات وتنسٌك الرعاٌة‪ ،‬كما هو‬ ‫الحال فً أوروبا‬ ‫كبٌرا فً تشجٌع ‪ 4‬تخصصات رائدة فً مكافحة‬ ‫‪ /2‬تعزٌز أفضل للطب ألسرٌري وهذا ٌشمل جهدًا ً‬ ‫األمراض النادرة‪ :‬طب األطفال‪ ،‬والطب الباطنً‪ ،‬طب األعصاب‪ ،‬واألمراض الجلدٌة‬ ‫‪ /3‬تشجٌع األطباء على "تبنً" مرض أو مجموعة من األمراض فً األول من أجل إنشاء بعد ذالن‬ ‫‪ .‬مراكز مرجعٌة وطنٌة للخبرات ومراكز الكفاءة للرعاٌة الممربة‬

‫‪/4‬تنظٌم فحص األطفال حدٌثً الوالدة بشكل منهجً لبعض األمراض ‪ ،‬من أجل تجنب العاهات التً‬ ‫تسببها‪ :‬هذا هو الحال بالنسبة لمصور الغدة الدرلٌة الخلمً ‪ ،‬و مرض بٌلة فلٌن كٌتون والتً ٌمكن‬ ‫شفاءها بسهولة ‪ ،‬على التوالً عن طرٌك عالج غٌر مكلف (هرمون الغدة الدرلٌة) وإتباع نظام غذائً‬ ‫معٌن (نظام غذائً منخفض فً حمض أمٌنً الفٌنٌل أالنٌن )‬ ‫ضرورة إبدال مجهودات لتحسيس المرضى وعائالتهم‬ ‫‪ /5‬القيام بحمالت تىعية كبرى على وجه الخصىص ‪ ،‬وهذا ينطىي على جهد كبير للتىاصل باللغة‬ ‫العربية‪.‬‬ ‫‪ /6‬التشجٌع على تكوٌن جمعٌات مرضى حتى ٌتمكنوا من دعم المرضى وعائالتهم و العمل على تحمٌك‬ ‫الوعً العام بالنسبة لكل مرض‬ ‫‪ /7‬تحسٌن رعاٌة المرضى عن طرٌك التأمٌن الصحً‪ ،‬مع إدماج كل هذه األمراض فً خانة"مرض‬ ‫طوٌل األمد"‪ ،‬وهذا األمر بعٌد كل البعد أن ٌكون هو الحال لمعظم األمراض النادرة‬ ‫ستتم منالشة هذه األولوٌات خالل الٌوم الوطنً الثانً لألمراض النادرة فً ‪ 23‬فبراٌر ‪ ،2019‬والتً‬ ‫ٌنظمها تحالف األمراض النادرة فً المغرب فً جامعة دمحم السادس لعلوم الصحة بالدار البٌضاء تحت‬ ‫رعاٌة وزارة الصحة ‪ .‬هذا الحدث ٌندمج ضمن الٌوم الدولً لألمراض النادرة الذي ٌحتفل به فً جمٌع‬ ‫أنحاء العالم ٌوم ‪ 28‬فبراٌر‪.‬‬ ‫الدار البٌضاء ‪2019/02/22 ،‬‬ ‫الدكتورة خدٌجة موسٌار‬ ‫رئٌسة االئتالف األمراض النادرة فً المغرب‬

‫الدكتورة خديجة موسيار ‪Dr MOUSSAYER KHADIJA‬‬ ‫اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة‬ ‫‪Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie‬‬ ‫‪Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc‬‬ ‫رئٌسة ائتالف األمراض النادرة المغرب‬ ‫)‪Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS‬‬ ‫رئٌسة الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة و والجهازٌة‬ ‫)‪Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM‬‬ ‫‪Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association‬‬ ‫)‪Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI‬‬ ‫)‪Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG‬‬

‫مرفقات‬

‫تنوع كبير جدا لألمراض النادرة و عالمات مربكة‬ ‫تتمٌز األمراض النادرة بغاٌة تنوعها بٌن أشكال عصبٌة عضلٌة‪ ،‬أمراض استمالبٌة‪ ،‬أمراض تعفنٌة‪،‬‬ ‫من ‪ 4‬مرض ‪3‬جٌنً و لكن ‪ %80‬من هذه األمراض لها سبب وراثً ‪-‬وبعض أمراض سرطانٌة‬ ‫آو ما نادر ٌبدأ فً الظهور فً مرحلة الطفولة ولكن مع إمكانٌة بروزه حتى سن الثالثٌن‪،‬أو األربعٌن‬ ‫‪.‬فوق سن الخمسٌن بعد مدة طوٌلة من االختباء‬ ‫هاته األمراض النادرة لد تفمد البصر آدا كان هنالن تدهور لشبكة العٌن أو تجعل التنفس عسٌرا مثل فً‬ ‫حالة التلٌف الكٌسً ‪ ،‬أو تضعف مماومة التعفن كما فً عجز المناعة األولً أو تسبب مشاكل فً‬ ‫تجلط الدم كما هو الحال فً الهٌموفٌلٌا (الناعور) ‪ ،‬من الممكن كدالن أن تعٌك النمو و البلوغ كما هو‬ ‫الجنسٌة األنثوٌة‪ .‬األمر فً متالزمة تٌرنر المرتبطة بغٌاب أو خلل فً واحد من كلتا الكروموسومات‬ ‫أمراض نادرة أخرى تسبب تسارعا فً الشٌخوخة أو الشٌاخ‪ ،‬المرض الذي ال ٌفوق عدد حاملٌه المائة‬ ‫فً العالم برمته؛ أو كسورا متكررة (مرض العظام الزجاجٌة) ؛ أو تحوال للعضالت إلى عظام‬ ‫(مرض اإلنسان المتحجر) الذي لم ٌحص منه فً مجموع العالم إال ‪2500‬مصاب‪ .‬فً حالة وجود‬ ‫اضطرابات فً المشً مع ذاكرة مترددة‪ ،‬وسلون أحٌانا ٌكون غٌر مالئم مع التمالٌد االجتماعٌة‬ ‫وصعوبة فً السٌطرة على المثانة ٌجب البحث عن احتمال وجود استسماء الرأس دو الضغط الغٌر‬ ‫المرتفع الناتج عن تراكم السائل النخاعً فً الدماغ‪ ،‬المرض الذي ٌؤثر على األشخاص ما فوق ‪60‬‬ ‫سنة‪ .‬من الممكن أن ٌكون فمر الدم له عاللة باألمراض النادرة بما ٌعرف بالثالسٌمٌا الذي ٌكمن فً‬ ‫خلل فً شكل خالٌا الدم الحمراء‪ .‬من بٌن األمراض النادرة جدا حثل المادة البٌضاء الذي ٌودي إلى‬ ‫شلل تدرٌجً لجمٌع وظائف الجسم و مرض هنتنغتون المسبب لحركات ال إرادٌة ال ٌمكن للمرٌض‬ ‫السٌطرة علٌها مع ضعف فكري تدرٌجً ٌصل فً النهاٌة إلى الخرف‪.‬‬ ‫غالبا ما تكون األمراض النادرة أمراضا مزمنة‪ ،‬و تمدمٌة وعادة ما تكون أٌضا شدٌدة و جدٌة و تهدد‬ ‫حٌاة المصاب بها‪ .‬أد أن ‪ %80‬من اإلمراض النادرة لدٌها تأثٌر مباشر على متوسط العمر المتولع و‬ ‫فً أكثر من ‪ ٪ 65‬هنالن مشمة كبٌرة وعجز فً الحٌاة الٌومٌة وفمدان كامل لالستماللٌة فً ‪%9‬من‬ ‫الحاالت‬ ‫األدوية اليتيمة‪ ،‬والمرضى بين األمل والتخوف‬ ‫تسمى األدوٌة "الٌتٌمة" عندما تستخدم على وجه التحدٌد فً عالج األمراض النادرة‪ .‬تمت تشجٌع تطوٌر‬ ‫هذه األدوٌة فً البلدان المتمدمة بفضل إصدار لوانٌن ولوائح محددة لصالح مختبرات األدوٌة‪ ،‬ومنحهم‬ ‫ولوج أسرع إلى السوق وإعفائهم من بعض الضرائب وضمان التفرد بالتسوٌك لعدة سنوات‪ .‬وباإلضافة‬ ‫إلى ذلن‪ ،‬فمد تم تبسٌط التجارب السرٌرٌة لألدوٌة الجدٌدة من خالل السماح لجعل هذه الدراسات تخص‬ ‫سوى عشرات أو مئات من المرضى إلثبات فعالٌة المنتوج‪ ،‬فً حٌن تسوٌك األدوٌة الكالسٌكٌة ٌتطلب‬ ‫دراسات على عدد هائل ٌصل إلى آالف المتطوعٌن‪ .‬بفضل كل هذا التشجٌع ‪ٌ ،‬وجد حالٌا ما ٌمرب من‬

‫‪ 500‬دواء ٌتٌم ممابل ‪ 40‬فً عام ‪1983‬؛ ومع ذلن‪ ٪ 1 ،‬فمط من األمراض النادرة تحظى بتوفر عالج‬ ‫دوائً‪.‬‬ ‫ائتالف األمراض النادرة بالمغرب‬ ‫فً أوروبا‪ ،‬تم تحالف مند عدة سنوات بٌن جمعٌات مرضى ٌنشطون فً مجال األمراض النادرة‬ ‫ومرضى منفردٌن مصابٌن بأمراض نادرة على شكل "ائتالفات"‪ ،‬مثل ما هو الحال فً فرنسا التً‬ ‫ٌوجد فٌها " تحالف األمراض النادرة" أو سوٌسرا حٌت ٌسمى االئتالف ببرورارٌس‪ .‬من خالل تضافر‬ ‫الجهود و ضم لوات الجمعٌات والمرضى ٌمكن أن تعمل معا‪ ،‬والتحدث بصوت واحد وإعطاء المزٌد من‬ ‫الوزن لتوصٌاتهم‪ ،‬ولموالفهم ومطالبهم فً م واجه ه المحاورٌن والشركاء‪ ،‬سواء كانوا السلطات العامة‬ ‫أو مهنًٌ الصحة‪ ،‬ونظم التأمٌن الصحً أو صناعة األدوٌة‪ .‬ولد تابع المغرب للتو هذه األمثلة مع‬ ‫التشكٌل الرسمً لالئتالف أألمراض النادرة المغرب فً عام ‪ ،2017‬مع ضم مجموعة من الجمعٌات‪.‬‬

‫‪Mots clés : Maladie rare, mariage consanguin, journée internationale des maladies rares, Alliance des‬‬ ‫‪Maladies Rares au Maroc (AMRM), Maroc, Ministère de la Santé, dépistage néonatal, médicament‬‬ ‫‪orphelin, industrie pharmaceutique, recherche, Santé publique.‬‬