تخليد اليوم العالمي للذئبة الحمراء -AMMAIS NEWS 2019

‫تخليد اليوم العالمي للذئبة الحمراء‬

‫‪ World Lupus Day‬تخليد اليوم العالمي للذئبة الحمراء‬

‫‪Association marocaine des maladies auto-immunes et‬‬ ‫‪systémiques‬‬ ‫الجمعية المغربية لمراض المناعة الذاتية والجهازية‬

‫تخليد اليوم العالمي للذئبة الحمراء‬ ‫من السأباب الرئيسية للوفاة بين النساء الشابات في المغرب‬ ‫‪WORLD LUPUS DAY‬‬ ‫‪JOURNEE MONDIALE DU LUPUS 2019‬‬

‫الجمعية المغربية لمراض المناعة الذاتية والجهازية برئاسة الدكتورة خديجة موسيار تنضم إلى‬ ‫المجتمع الدولي في اليوم العالمي للذئبة الحمراء الذي يحتفل به يوم ‪ 10‬مايو منذ ‪ 16‬سنة من طرف‬ ‫المنظمة العالمية لمرض الذئبة الحمراء و ذالك من اجل التحسيس ببعض الجوانب غير المعروفة لهذا‬ ‫المرض الذي يؤثر على حوالي ‪ 5‬مليين شخص عبر العالم خصوصا النساء بنسبة تسع أضعاف مقارنة‬ ‫بالرجال و في سن الشباب‪ .‬الذئبة الحمراء قد تكون قاتلة‪ ،‬فهي واحدة من السباب الرئيسية للوفاة بين‬ ‫الشابات في العالم والمغرب‪ .‬والكثر إثارة للدهشة‪ ،‬هو انه يتم استيعابها خطأ من قبل الكثيرين لمرض‬ ‫معدي‪ ،‬مثل اليدز‪ ،‬المر الذي ل يمكنه إل عزل المرضى مزيدا‪.‬‬

‫مرض متعدد الوأجه‬ ‫الذئبة الحمراء مرض مزمن من أمراض المناعة الذاتية ‪،‬علمات المرض متنوعة للغاية‪ :‬الحمى ‪ ،‬فقدان‬ ‫الوزن ‪ ،‬التعب ‪ ،‬آلما المفاصل ‪ /‬العضلت ‪،‬مشاكال الرؤية ‪ ،‬الكاتئاب ‪ ،‬العراض النفسية أو العقلية ‪....‬‬ ‫أحد أهم العراض هو الحساسية للشمس التي تصيب ‪ ٪80‬من المرضى وتؤدي إلى ظهور بقع جلدية‬ ‫حمراء كابيرة تأخذ شكل فراشة تغطي الوجه والخدين و قصبة النأف‪ . .‬يشير اسم المرض إلى هذه العلمة‬ ‫الحمراء التي تظهر على وجه المريض وتشبه قناع الكرنأفال‪.‬‬

‫تخليد اليوم العالمي للذئبة الحمراء‬

‫تطور المرض ل يمكن التنبؤ به‬ ‫شدة المرض تتغير جدا من مريض لخر و عند المريض نأفسه وفقا لفترات حياته‪ .‬يمكن أن يبقى‬ ‫المرض هادئا لعدة سنوات حتى تحدت النكسة التي يمكن أن تكون شديدة للغاية وتؤدي إلى فشل في‬ ‫العضاء )نأزيف دماغي أو رئوي ‪ ،‬وفشل كالوي( ‪ ،‬خاصة أثناء فترة الحمل أو بعدها مباشرة ‪ ،‬وهي‬ ‫فترة عالية الخطورة‪ .‬هذه التحولت التي يعرفها المرض تعقد التشخيص الذي غالببا ما يتم بشكل‬ ‫متأخر‪ .‬من الرغم آن التشخيص المبكر للمرض ممكن ‪ ،‬بفضل الفحوصات البيولوجية التي تبحث عن‬ ‫بعض الجساما المضادة الذاتية ‪ ،‬والتي ينتجها الجهاز المناعي ويوجها ضد أعضاء الجسم‪.‬‬ ‫الذئبة الحمراء تسبب الكثير من الوفيات في صفوف النساء الشابات‬ ‫أظهرت دراسة أمريكية أجريت عاما ‪ 2018‬أن مرض الذئبة هو السبب الرئيسي العاشر للوفاة بين‬ ‫النساء الذين تتراوح أعمارهم بين ‪ 15‬و ‪ 24‬عابما وأالخامس بين النساء اللواتي في نفس الفئةالعمرية‬ ‫ضا‬ ‫بين السكان الكأثر فقراا وأالسود وأذوأي الصول السأبانية‪ .‬يمكن الجزما أن النسبة الخيرة تنطبق أي ب‬ ‫على المغرب ‪ ،‬حيث يؤثر المرض على حوالي ‪ 20‬ألف امرأة‪ .‬يعد مرض الذئبة ‪ ،‬وهو أكاثر المراض‬ ‫النادرة شيوبعا ‪ ،‬مشكلة صحية عامة كابرى في بلدنأا‪ .‬الوضع أسوأ في منطقة إفريقيا السوداء ‪ ،‬وهي‬ ‫المنطقة الكاثر تضرراب من هذا المرض في العالم‪.‬‬ ‫مرض يتحكم فيه بشكل أفضل حاليا‬ ‫حققت إدارة مرض الذئبة تقدما ا هائل ا في العقود الخأيرة‪ :‬كان معدل البقاء على‬ ‫قيد الحياة لمدة ‪ 5‬سنوات بالنسبة لمرض الذئبة أقل من ‪ ٪50‬في فرنسا في‬ ‫عام ‪ 1955‬وهو الن أكثر من ‪ .٪90‬في المغرب ‪ ،‬ل يزال يتعين إحراز تقدم‬ ‫نتيجة للتشخيص المتأخأر أو الذي ل يتم القيام به على الطإلقا ‪ ،‬ل سيما بسبب‬ ‫نقص الموارد المالية للعديد من الشأخاص المصابين ‪ .‬العلجاات الحالية ل تعالج‬ ‫المرض بشكل نهائي ولكنها توفر فترات كمون لمدة متغيرة‪ .‬تعتمد المعالجة‬ ‫الساسية على هيدروكسي كلوروكين وفي حالة حدوث نوبات على الكورتيزون‬ ‫أو مثبطات المناعة‪.‬‬ ‫عرفت الساحة الطبية في السنوات الخيرة زيادة دواء جديد للمرض من عائلة الدوية البيولوجية‪ .‬أثبت‬ ‫أول علجا حيوي لمرض الذئبة ‪ ،‬بيليموماب‪ ،‬فعاليته في الحد من النأتكاسات‬ ‫هناك عدة أنواع من مممرض الذئبممة‪ .‬الشممكل النظممامي الممذي يهمماجم العديممد مممن العضمماء بينممما يبقممى الشممكل‬ ‫"الجلدي" حميددا بشكل عام و يبقى مقتصرا على الجلد‪.‬‬ ‫أحكام مسبقة و وصم‬ ‫في عام ‪ ، 2018‬كشفت دراسة استقصائية دولية أن نصف الناس لم يكونوا على‬ ‫عا لمفاهيم خأاطإئة عن‬ ‫علم بأن مرض الذئبة مرض وأن هذا الخأير كان موضو ا‬ ‫طإريق مواجاهته بمرض معد د قريب من اليدز‪ ٪47 :‬من الشأخاص يشعرون بعدم‬ ‫الرتياح عند مصافحة مصابي"الذئبة"!‬ ‫رغم أن سيلينا غوميز ‪ ،‬واحدة من أكاثر الفنانأين متابعة على الشبكات الجتماعية ‪ ،‬كاشفت سنة ‪2015‬‬ ‫عن مرضها و عن خضوعها لعملية زرع كالى من جراء الذئبة الحمراء مما أعطى بعدا عالميا لسم‬ ‫المرض‪.‬‬

‫تخليد اليوم العالمي للذئبة الحمراء‬

‫هذا إن دل على شيء يدل على أن التصال هو في بعض الحيان فن يحتوي على كاثير من التمويه‬ ‫حيث أن الدعاية ل تكون دائبما موافقة للتحسيس في ظل عدما وجود عمل تربوي من طرف السلطات‬ .‫العامة وجمعيات المرضى‬ ‫الدكاتورة خديجة موسيار‬ ‫اختصاصية في الطب الباطني و رئيسة الجمعية المغربية لمراض المناعة الذاتية و الجهازية‬ Dr MOUSSAYER KHADIJA ‫الدكتورة خديجة موسيار‬ ‫ اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة‬Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc ‫رئيسة ائتلف المراض النادرة المغرب‬ Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) ‫رئيسة الجمعية المغربية لمراض المناعة الذاتية و والجهازية‬ Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM) Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI) Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)

Journée mondiale du lupus 2019, une des premières causes de mortalité chez les femmes jeunes au Maroc L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), se joint au « World Lupus Day », organisé le 10 mai depuis 16 ans par la Fédération Mondiale du Lupus, pour sensibiliser aux aspects méconnus de cette maladie qui frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, des femmes dans neuf cas sur 10, souvent jeunes. Potentiellement mortelle, elle est une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes dans le monde et au Maroc. Plus étonnant encore, elle est assimilée à tort par beaucoup à une affection contagieuse, du type du sida, ce qui ne peut qu’isoler un peu plus les malades.

World lupus Day World Lupus Day is sponsored by the World Lupus Federation, a coalition of lupus patient organizations from around the world, united to improve the quality of life for people affected by lupus. Through

‫تخليد اليوم العالمي للذئبة الحمراء‬

coordinated efforts of its global affiliates, the WLF works to create greater awareness and understanding of lupus, provide education and services .to people living with the disease, and advocate on their behalf Lupus is a chronic, autoimmune disease that can damage any part of the body : skin, joints and organs inside the body. Chronic means that the signs and symptoms tend to last longer than six weeks and often for .many years In lupus, something goes wrong with your immune system, which is the part of the body that fights off viruses, bacteria, and germs (“foreign invaders,” like the flu). Normally our immune system produces proteins called antibodies that protect the body from these invaders. Autoimmune means your immune system cannot tell the difference between these foreign invaders and your body’s healthy tissues (“auto” means “self”) and creates autoantibodies that attack and destroy healthy tissue. These autoantibodies cause inflammation, pain, and damage in various parts of .the body

Action de sensibilisation au lupus et aux maladies auto-immunes dès 2011 par l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) au Lycée Lalla Meriem de Casablanca