مرضى ارتفاع ضغط الدم الرئوي و رعب كوفيد 19

‫‪ World Pulmonary Hypertension Day Journée mondiale de l’HTAP‬الٌوم العالمً الرتفاع ضغط الدم الرئوي‬

‫مرضى ارتفاع ضغط الدم الرئوي و رعب كوفٌد ‪19‬‬ ‫‪WORLD PH DAY IN MOROCCO‬‬ ‫‪Les hypertendus pulmonaires sous la terreur‬‬ ‫‪du Covid-19‬‬

‫‪ٌ ،‬وم ‪ 5‬ماٌو ‪ ،‬ي ود تحالف األمراض‬ ‫بمناسبة الٌوم العالمً لفرط ضغط الدم الرئوي‬ ‫النادرة فً المغرب ‪ ،‬برئاسة الدكتورة خدٌجة موسٌار ‪ ،‬لفت االنتباه إلى الوضع الصعب‬ ‫للغاٌة لألشخاص الذٌن ٌعانون من هذا المشكل فً المغرب ‪.‬علما بان هذا المرض ٌتطور‬ ‫بسرعة كبٌرة‪ ،‬ومتوسط بقاء هؤالء المرضى على قٌد الحٌاة هو فً الواقع سنتٌن إلى ثالث‬ ‫سنوات ‪ ،‬مع تباٌن كبٌر من بضعة أشهر إلى عدة سنوات حسب شدة اإلصابة وحسب‬ ‫فعالٌة العالجات وخاصة فً ظل إمكانٌة الحصول علٌها نظرا لكلفتها الفائقة‪.‬‬ ‫مرض فرط ضغط الدم الرئوي ٌتطابق مع ارتفاع كبٌر للضغط فً الشراٌ​ٌن الرئوٌة وٌنجم‬ ‫عن ضٌق هذه األوعٌة‪ ،‬تنتج عنه صعوبة تدفق الدم عبر الرئتٌن‪ .‬ومع تزاٌد الضغط‪ٌ ،‬جب‬ ‫على القلب خصوصا جانبه األٌمن أن ٌعمل بدرجة أكبر لضخ الدم عبر الرئتٌن‪ ،‬مما ٌؤدي‬ ‫فً النهاٌة إلى ضعف عضلة القلب وفشلها‪ .‬إذا لم ٌتم تشخٌص المرض فً الوقت المناسب‬ ‫تصبح الشراٌ​ٌن مسدودة بالكامل‪.‬‬

‫‪ World Pulmonary Hypertension Day Journée mondiale de l’HTAP‬الٌوم العالمً الرتفاع ضغط الدم الرئوي‬

‫حالٌا‪ٌ ،‬عٌش جمٌع هؤالء األشخاص فً عزلة و رعب‪ ،‬ألنهم ٌعرفون أن أي عدوى‬ ‫بالفٌروس التاجً‪ ،‬ستكون ممٌتًة لهم بسبب التدهور الخطٌر لرئتٌهم و هً منطقة هجوم‬ ‫ممٌزة للفٌروس ‪ .‬وبسبب الخوف وبناء على نصٌحة األطباء والمستشفٌات‪ ،‬لم ٌعودوا‬ ‫ٌذهبون إلى االستشارات على الرغم أنهم بحاجة إلى متابعة منتظمة ‪.‬‬ ‫باإلضافة إلى ذلك ‪ٌ ،‬عول المرضى كثٌرا على التجارب السرٌرٌة وٌشاركون فً العدٌد‬ ‫منها لتعزٌز البحث أمال فً العثور على أدوٌة جدٌدة ‪ ،‬وخاصة على أمل العثور على‬ ‫العالج المعجزة الذي سٌسمح لهم بالبقاء على قٌد الحٌاة ‪.‬لكن ‪،‬فً ظروف هذه الجائحة تم‬ ‫تجمٌد حالًٌا جمٌع هذه التجارب فً المستشفٌات ‪ ،‬وبالتالً ٌضاف الٌأس إلى الرعب‪.‬‬ ‫كما أن الٌوم العالمً الرتفاع ضغط الدموي الرئوي لهده السنة ‪ ،‬قد مر فً صمت تام‬ ‫بالكامل بدون إصدار نشرات صحفٌة و تدخالت إعالمٌة على الصعٌد الدولً ‪.‬‬ ‫األعراض األولٌة للمرض تكون غالبا غٌر ملحوظة‬ ‫ٌعد ضٌق التنفس من األعراض الرئٌسٌة للمرض و ٌحدث فً أكثر من ‪ ٪90‬من الحاالت‪،‬‬ ‫مصحوبا أحٌانًا بألم فً الصدر ‪ .‬هذه العالمات ال تكفً فً البداٌة للتنبٌه بالمرض ألنها‬ ‫مشتركة مع العدٌد من األمراض األخرى‪ ،‬بتسارع شدٌد تزداد هذه الصعوبات و تظهر‬ ‫أعراض أخرى‪ :‬نوبات فقدان الوعً (إغماء)‪ ،‬والدوخة مع التوعك‪ ،‬والتعب غٌر العادي‪...‬‬ ‫ثم وذمة فً الساقٌن والقدمٌن الناتج عن ضعف عضلة القلب و عن فشل القلب ‪.‬‬ ‫أسباب متعددة لهذا المرض الذي ٌستهدف النساء إلى حد ما‬ ‫فرط ضغط الدم الرئوي يشمل مجموعة أمراض مختلفة لكن ال تزال غٌر معروفة أسباب‬ ‫شكله أألكثر شدة و هو ارتفاع ضغط الدم الرئوي األولً و الذي ما زال ٌسمى مجهول‬ ‫السبب والذي هو الهدف الرئٌسً لهذا الخطاب‪.‬‬ ‫ٌمكن لفرط ضغط الدم ا الرئوي أن ٌكون نتٌجة أخذ بعض األدوٌة وخاصة كدالك نتٌجة‬ ‫أمراض أخرى مثل مرض االنسداد الرئوي المزمن ‪ ،‬االنسداد الرئوي ‪ ،‬الذئبة الحمراء ‪،‬‬ ‫الساركوٌد ‪ ،‬تصلب الجلد ‪...‬هذه الفئة من فرط ضغط الدم الرئوي تسمى‪.‬بالثانوٌة ( أو‬ ‫الناتجة عن سبب معروف)‪ٌ ،‬مكن السٌطرة علٌها أو على األقل بشكل عام تسوٌتها بفضل‬ ‫عالج خاص بالسبب األصلً ‪.‬‬ ‫فرط ضغط الدم الرئوي من األمراض النادرة‪ ،‬هناك حوالً ‪ 3500‬مغربً مصاب بنوع‬ ‫أو بأخر من المرض‪ .‬أقل من ثلثهم ٌعانون من شكله األولً األكثر خطورة ‪ .‬هذا األخٌر‬ ‫ٌصٌب ‪ 1.7‬امرأة لرجل واحد و تكون ذروة حدوثه ما بٌن ‪ 30‬و ‪ 40‬سنة‪.‬‬ ‫تطورات هامة فً العالجات‬ ‫بالكاد قبل ‪ 15‬إلى ‪ 20‬سنة‪ ،‬لم ٌكن هناك أي دواء متاح لعالج المرض‪ ،‬لكن حالٌا بفضل‬ ‫التشخٌص المبكر والعالجات التً تهدف إلى توسٌع األوعٌة الدموٌة تم تقلٌل شدة‬ ‫األعراض ‪ ،‬حتى لو ظل المصٌر النهائً ً‬ ‫ثقٌال لمرض غٌر قابل للشفاء و ٌظل الزرع‬ ‫الرئوي هو الحل العالجً الوحٌد فً الحاالت الشدٌدة ‪.‬‬

‫‪ World Pulmonary Hypertension Day Journée mondiale de l’HTAP‬الٌوم العالمً الرتفاع ضغط الدم الرئوي‬

‫بدون العالج المناسب ‪ٌ ،‬ؤدي هذا المرض إلى الموت المبكر و هذا هو الحال عادة فً‬ ‫المغرب نظرا لنقص الموارد المالٌة للبعض وصعوبات الحصول على بعض األدوٌة بٌنما‬ ‫ٌظل التحدي العالمً هو االنتقال من مرض شدٌد الفتاكة إلى مرض مزمن ‪.‬‬ ‫أخٌرا إلى أن الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة واألمراض الجهازٌة‬ ‫ٌجب اإلشارة‬ ‫ً‬ ‫قد أثارت االنتباه ‪ ،‬منذ ‪ ، 2013‬الوضع المأساوي لهؤالء المرضى المصابٌن بفرط ضغط‬ ‫الدم الرئوي و هً اآلن مستعدة لدعم المرضى وذالك لتحسٌن تعاٌشهم مع هذا المرض ‪.‬‬ ‫الدار البٌضاء ‪2020 /05/14 ،‬‬ ‫الدكتورة خدٌجة موسٌار ‪Dr MOUSSAYER KHADIJA‬‬ ‫اختصاصًة فً الطب الباطنً و أمراض الشٌخوخة‬ ‫رئٌسة ائتالف األمراض النادرة المغرب )‬ ‫رئٌسة الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة و والجهازٌة‬

‫‪ANNEXES‬‬

‫‪– World Pulmonary Hypertension Day‬‬ ‫‪World Pulmonary Hypertension Day is an annual global event to‬‬ ‫‪raise awareness of pulmonary hypertension (PH), a severe‬‬ ‫‪condition affecting the lungs and heart. Every year on May‬‬ ‫‪5, pulmonary hypertension organizations and groups around‬‬ ‫‪the world participate‬‬ ‫‪in World‬‬ ‫‪Pulmonary‬‬ ‫‪Hypertension‬‬ ‫‪Day activities to raise awareness of this frequently‬‬ ‫‪misdiagnosed disease and celebrate the lives of people living‬‬

‫ الٌوم العالمً الرتفاع ضغط الدم الرئوي‬World Pulmonary Hypertension Day Journée mondiale de l’HTAP

with PH. The Alliance of Rare Disorders in Morocco (AMRM) joins this action PAH can be idiopathic, heritable, developed in association with congenital heart disease or liver disease, induced by drug or toxins such as certain diet pills or methamphetamines, or related to connective tissue diseases such as lupus or scleroderma.

– Journée mondiale de l’Hypertension artérielle pulmonaire A l’occasion de la journée mondiale de l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), le 5 mai dernier, l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), présidée par le Dr Khadija Moussayer, veut alerter sur la situation très difficile des personnes atteintes de ce mal au Maroc, surtout face à l’épidémie du coronavirus. Pathologie à évolution très rapide, la survie moyenne de ces malades est en effet de deux à trois ans, certains ne vivant que quelques mois et d’autres des années, selon la sévérité des atteintes, l’effet des traitements et surtout l’accessibilité à ces derniers, souvent coûteux.