بٌان صحفً
اليوم العالمي لألمراض النادرة في المغرب 1.5 ،مليون شخص معني بأحد األمراض النادرة *8000المتعرف عليها
ـ
ـ التشخيصرهان أساسي -
22فبراير .2018تعلن كل منسانوفٌجٌنزٌم واالئتالفالمغربٌلألمراض النادرة عن الدار البيضاء ،المغرب ،في التزامهمابدعم الٌوم العالمً الحادي عشر لألمراض النادرة ،الذي ٌوافك 28فبراٌر من كل سنة .2018وٌذكرنا هذا الٌوم بالتحدٌاتالتً تواجه المرضى وألاربهم بشكل ٌومً. 8000إلى حد اآلن %1 ،منها فمط وٌوجد 1.5ملٌون من المغاربة المعنٌٌن بأحد األمراض النادرة المحددة فً عدد ٌتوفرعلى عالج. ٌعتبر الٌوم العالمً لألمراض النادرة فرصة للتذكٌر بأن الحٌاة مسار صحً بالنسبة لألشخاص المعانٌن من أمراض نادرة .ونظرا لندرة و تعمٌدتلن الحاالت المرضٌة ،لد ٌصعب تحدٌد التشخٌص والعالج ،مما ٌجعل المرضى وألربائهم ٌشعرون باإلرهاق البدنً والنفسً. هذا التعمٌد ٌسلط الضوء على ضرورة إٌجاد حلول التً تأخذ بعٌن االعتبار احتٌاجات المرضى سواء من حٌث الوصول إلى تشخٌص وعناٌة ذات جودة عالٌة تالئم الحالة المرضٌة ،أو من حٌث الموارد والخدمات الالزمة لتحسٌن حٌاتهم الٌومٌة. وٌتم تعرٌف األمراض النادرة بكونها حاالت تصٌب ألل من شخص واحد من أصل ، 2000ومع ذلن فإن عددها البالغ 8000نوع مرضً الذي تم تحدٌده بالفعلٌ ،جعل العدد اإلجمالً للمرضى غالبا ما ٌتجاوز عدد المرضى المصابٌن بالسرطان. وٌبلغ عدد المغاربة المصابٌن باألمراض النادرة 1.5ملٌون ،بمعدل مصاب من أصل كل 20شخص. وغالبا ما تكون هذه األمراض مزمنة ومتطورة وعامة خطٌرة .وتتنوع أعراضها بشكل كبٌر جدا :عصبٌة عضلٌة، أٌضٌة ،تعفنٌة ،مناعٌة ،سرطانٌة.
"ٌعرف المغرب نمصا فً المعلومات حول األمراض النادرة سواء بالنسبة للمرضىوألربائهم أو مهنً الصحة .وهذا ما ٌؤدي إلى تأخر كبٌر وضار فً تشخٌص الحالة المرضٌة .وتتفالم هذه الوضعٌة بالولوج الصعب للعالجات الناتج عن تغطٌة طبٌة ضعٌفة ونمص البنٌات المالئمة" ،صرحت انذكرىسج خذٌجح يىسٍاس ،سئٍسح ائرالف األيشاع انُادسج تانًغشب (.)AMRM وال ذضال طؼىتح انرشخٍض قضٍح سئٍسٍح تانُسثح نهًشضى وأسشهى ،وٌرىجة اذخار اإلجشاءاخ انالصيح نىضغ خطح وطٍُح نأليشاع انُادسج ،ورنك يٍ خالل: *ذؼضٌض انًؼهىياخ نفائذج انًهٍٍٍُ فً قطاع انظحح حىل األيشاع انُادسج. *ذحسٍٍ أدواخ انرشخٍض. *ذشجٍؼانثحىثىذطىٌشػالجاذجذٌذج :يٍ خالل ػقذاجرًاػاذًُرظًحتٍُانثاحثًٍُُانقطاػٍُانؼايىانخاص،وذجًٍؼانسجالخ قىاػذانثٍاَاخ،وَششانذساساذانسشٌشٌح.. * ذحسٍٍ انىنىج إنى خذياخ انؼالج يٍ خالل ذىفٍش انرغطٍح انظحٍح. * ذُظٍى حًالخ ذىػىٌح حىل األيشاع انُادسج نفائذج ػًىو انًىاطٍٍُ.
/