بٌان صحفً
اليوم العالمي لألمراض النادرة في المغرب 1.5 ،مليون شخص معني بأحد األمراض النادرة *8000المتعرف عليها
ـ
ـ التشخيصرهان أساسي -
22فبراير .2018تعلن كل منسانوفٌجٌنزٌم واالئتالفالمغربٌلألمراض النادرة عن الدار البيضاء ،المغرب ،في التزامهمابدعم الٌوم العالمً الحادي عشر لألمراض النادرة ،الذي ٌوافك 28فبراٌر من كل سنة .2018وٌذكرنا هذا الٌوم بالتحدٌاتالتً تواجه المرضى وألاربهم بشكل ٌومً. 8000إلى حد اآلن %1 ،منها فمط وٌوجد 1.5ملٌون من المغاربة المعنٌٌن بأحد األمراض النادرة المحددة فً عدد ٌتوفرعلى عالج. ٌعتبر الٌوم العالمً لألمراض النادرة فرصة للتذكٌر بأن الحٌاة مسار صحً بالنسبة لألشخاص المعانٌن من أمراض نادرة .ونظرا لندرة و تعمٌدتلن الحاالت المرضٌة ،لد ٌصعب تحدٌد التشخٌص والعالج ،مما ٌجعل المرضى وألربائهم ٌشعرون باإلرهاق البدنً والنفسً. هذا التعمٌد ٌسلط الضوء على ضرورة إٌجاد حلول التً تأخذ بعٌن االعتبار احتٌاجات المرضى سواء من حٌث الوصول إلى تشخٌص وعناٌة ذات جودة عالٌة تالئم الحالة المرضٌة ،أو من حٌث الموارد والخدمات الالزمة لتحسٌن حٌاتهم الٌومٌة. وٌتم تعرٌف األمراض النادرة بكونها حاالت تصٌب ألل من شخص واحد من أصل ، 2000ومع ذلن فإن عددها البالغ 8000نوع مرضً الذي تم تحدٌده بالفعلٌ ،جعل العدد اإلجمالً للمرضى غالبا ما ٌتجاوز عدد المرضى المصابٌن بالسرطان. وٌبلغ عدد المغاربة المصابٌن باألمراض النادرة 1.5ملٌون ،بمعدل مصاب من أصل كل 20شخص. وغالبا ما تكون هذه األمراض مزمنة ومتطورة وعامة خطٌرة .وتتنوع أعراضها بشكل كبٌر جدا :عصبٌة عضلٌة، أٌضٌة ،تعفنٌة ،مناعٌة ،سرطانٌة.
"ٌعرف المغرب نمصا فً المعلومات حول األمراض النادرة سواء بالنسبة للمرضىوألربائهم أو مهنً الصحة .وهذا ما ٌؤدي إلى تأخر كبٌر وضار فً تشخٌص الحالة المرضٌة .وتتفالم هذه الوضعٌة بالولوج الصعب للعالجات الناتج عن تغطٌة طبٌة ضعٌفة ونمص البنٌات المالئمة" ،صرحت انذكرىسج خذٌجح يىسٍاس ،سئٍسح ائرالف األيشاع انُادسج تانًغشب (.)AMRM وال ذضال طؼىتح انرشخٍض قضٍح سئٍسٍح تانُسثح نهًشضى وأسشهى ،وٌرىجة اذخار اإلجشاءاخ انالصيح نىضغ خطح وطٍُح نأليشاع انُادسج ،ورنك يٍ خالل: *ذؼضٌض انًؼهىياخ نفائذج انًهٍٍٍُ فً قطاع انظحح حىل األيشاع انُادسج. *ذحسٍٍ أدواخ انرشخٍض. *ذشجٍؼانثحىثىذطىٌشػالجاذجذٌذج :يٍ خالل ػقذاجرًاػاذًُرظًحتٍُانثاحثًٍُُانقطاػٍُانؼايىانخاص،وذجًٍؼانسجالخ قىاػذانثٍاَاخ،وَششانذساساذانسشٌشٌح.. * ذحسٍٍ انىنىج إنى خذياخ انؼالج يٍ خالل ذىفٍش انرغطٍح انظحٍح. * ذُظٍى حًالخ ذىػىٌح حىل األيشاع انُادسج نفائذج ػًىو انًىاطٍٍُ.
/
تركز سانوفٌجٌنزٌم جهودها على األمراض النادرة منذ الحاالت المرضٌة التً تضم نمص "األنزٌم".
35سنة ،وخاصة أمراض الجسٌمات الحالة ،مجموعة من
"بوصفنا شرٌكا للمسلن الصحً مع وحدتنا سانوفٌجٌنزٌم ،نكرس جهودنا لتطوٌر عالجات ضد األمراض النادرة ،وندعم مبادرات البحث ونمترح عالجاتمتطورة التً من شأنها إحداث تغٌٌرا كبٌرا فً حٌاة األشخاص المعانٌن من األمراض النادرة" ،صرحت الدكتورة بشرى أنافلوس ،مدٌرة نشاط سانوفٌجٌنزٌم فً المغرب ـ تونس ـ لٌبٌا. هذه السنةٌ ،دور محور الٌوم العالمً لألمراض النادرةعلى البحث ،وهً فرصة أخرى لتوعٌة المرضى وعائالتهم ومهنًٌ الصحة والباحثٌن والسلطات. * ائرالف األيشاع انُادسج ـ ذؼشٌف وأسقاو سئٍسح: https://www.alliance-maladies-rares.org/les-maladies-rares/definition-et-chiffres-cles نبذة عن ائتالف األمزاض النادرة بالمغزب ()AMRM ، 2017تًثادسج يٍ انجًؼٍح انًغشتٍح أليشاع انًُاػح انزاذٍح أسس ائرالف األيشاع انُادسج تانًغشب فً فثشاٌش وانجهاصٌح ،إنى جاَةذجًغ ػذج جًؼٍاخ انًشضى انُشٍطح فً يجال األيشاع انُادسج .وذرًثم هزِ انجًؼٍاخ فً:انجًؼٍح انًغشتٍح أليشاع انًُاػح انزاذٍح وانجهاصٌح ( ،)AMMAISجًؼٍح أيم نهرغهة ػٍ أمراض الجسٌمات الحالة تانًغشب، جًؼٍح هاجش نهؼىص انًُاػً األونً ،جًؼٍح األيشاع األٌضٍح انخهقٍح ( )SOS –METABOانخاطح تاألخطاء األٌضٍح، ،)ASBMجًؼٍح أطذقاء يشضى انىهٍ انؼضهً انجًؼٍح انًغشتٍح نهسُسُح انًشقىقح واإلػاقاخ انًشذثطح تها ( ،)AMSRانجًؼٍح انًغشتٍح نهحًى انًرىسطٍح انؼائهٍح ( ،)AAMMانجًؼٍح انًغشتٍح نًرالصيح سٌد ( ( )AMFMوانًجًىػح انًغشتٍح نذساسح انًُاػح انزاذٍح ( ٌ .)GEAIMهذف االئرالف إنى ضى كافح انجًؼٍاخ انرً ذُشظ فً يجال األيشاع انُادسج. نبذة عن سانوفي ذرجهى يهًح ساَىفً فً يساَذج انُساء وانشجال انزٌٍ ٌىاجهىٌ يشاكم طحٍح .وتىطفها يقاونح طٍذنٍح حٍىٌح ػانًٍح يخرظح فً طحح اإلَساٌ ،فإَها ذؼًم ػهى انىقاٌح يٍ األيشاع تفضم نقاحاذها واقرشاح ػالجاخ اتركاسٌحَ .ساَذ جًٍغ األشخاص انًظاتٍٍ تأيشاع َادسج وكزا يالٌٍٍ األشخاص انًؼاٍٍَ يٍ أيشاع يضيُح ػهى حذ سىاء. ذحىل ساَىفً ويسرخذيٍها 100.000فً أصٌذ يٍ 100تهذ االتركاس انؼهًً إنى حهىل طحٍح فً جًٍغ أسجاء انؼانى. ساَىفً ، Empowering Life ،تؼث َفس جذٌذ فً انحٍاج. www.sanofi.com نبذةعنسانوفيفيالمغزب ذىجذ ساَىفً فً انًغشب يُز أكثش يٍ 50سُح. ذرًثم أَشطح ساَىفٍانًغشب فً ذسجٍم وإَراج وذىصٌغ وذسىٌق انحهىل انؼالجٍح انًشذكضج ػهى حاجاخ انًشضى فً أهى انًحاوس انؼالجٍح :داء انسكشي وانطة انقهثً انىػائً ،انطة انؼاو ،األيشاع انُادسج ،انهقاحاخ ،وطحح انؼًىو. كًا ذرىفش ساَىفٍانًغشب ػهى َشاط اإلَراج وانرظذٌش َحى إفشٌقٍا جُىب انظحشاوٌح ،وخاطح يضاد انًالسٌا .ASAQ www.sanofi.com
االتصال: عزٌز ٌوسفً مالكً مدٌر التواصل والمسؤولٌة االجتماعٌة للمماوالت Aziz.yousfimalki@sanofi.com الهاتف00 212 661357199 : Dr Moussayer Khadija Spécialiste en Médecine interne et en gériatrie PRESIDENTE DE L'ALLIANCE MALADIES RARES MAROC
)Présidente de l'association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS alliancemaladiesraresmaroc@gmail.com