생명을 지키는 사람들

2016년~2017년 의료지원사업 감동사례집

www.kfhi.or.kr

CONTENTS

03 미션ㆍ비전 04 인사말

미션

MISSION

06 한눈에 보는 생명지기 08 나누는 생명지기 ㆍ긴급의료 ㆍ재활치료 ㆍCSR ㆍ정책개발 시범사업 30 따뜻한 생명지기

32 생명을 지키는 사람들 34 지원방법 & 지원순서

비전 VISION

하나님께서는 우리를 부르셨고, 우리는 세상의 영적, 육체적 굶주림이 종식되는 때까지 그 부르심에 응답하였다.

지금 이 순간 한 생명이 죽어갑니다. 그래서 우리는 한 생명을 살려냅니다. 기아대책이 꿈꾸는 미래는

굶주림을 겪는 모든 아이들과 가정, 공동체가 회복되어 또 다른 공동체를 돕는 것입니다.

04

05

인사말

가난한 사람이 더욱 아플 수밖에 없는 안타까운 현실이 가중되고 있습니다.

기아대책은 국내 최초의 해외를 돕는 국제구호단체로

1989년 설립되어 지난 28년간 빈곤과 질병퇴치를 위해 달려왔습니다. 우리 사회를 비롯하여 지구촌 곳곳에서 사회구조적 한계로 인해

가난한 사람이 더욱 아플 수밖에 없는 안타까운 현실이 가중되고 있습니다. 이에 기아대책은 ‘한 생명이 천하보다 귀하다’라는 말씀을 가지고

가난과 낙후된 환경으로 인하여 꼭 필요한 치료를 받지 못하는 이웃들을 위해 2010년 9월 ‘생명지기’사업을 시작하였습니다.

지난 6년간 생명지기사업을 통해 134명의 다양한 사연과 아픔을 가진 환우과 가족들이 생명을 얻고 질병의 고통에서 벗어날 수 있게 되었습니다.

2016년 심장병으로 매일 밤 고통으로 눈물로 지새웠던 우간다 소년이

수술을 통해 유급된 학교생활도 시작하고 의사라는 꿈을 가지게 되었으며, 들을 수 없던 귀여운 베트남 소녀는 인공와우수술을 통해

정말 듣고 싶던 사랑하는 엄마, 아빠의 목소리를 듣게 되었습니다. 귀한 섬김과 나눔은 소중한 생명을 지키고,

새로운 희망을 선물하며, 보다 큰 사랑을 나누게 합니다. 이번 사례집을 통해 이 큰 사랑을 나누게 되어 감사를 드립니다. 이들의 아픔에 함께 아파하며 한 마음으로 기도하며 동참해주신

후원자님들이 있기에 오늘도 한 생명씩 살리는 일을 이어갈 수 있음을 고백합니다.

귀한 섬김과 나눔은 소중한 생명을 지키고, 새로운 희망을 선물하며, 보다 큰 사랑을 나누게 합니다.

앞으로도 가난하고 소외된 이들을 위한 섬김에 동행해주시기를

그리고 아름다운 세상을 만들어 갈 수 있도록 많은 격려와 응원을 부탁드립니다. 아낌없이 보내주신 귀한 사랑에 다시 한번 감사드립니다.

기아대책 회장 유원식

06

07

한 눈에 보는 생명지기

한눈에 보는 생명지기

총

국내사례

총 44명

성별

연령별

● 남자 ● 여자

8

7

2015

2명

2016

2015

유럽 중동

● 뇌병변

● 외부신체기능장애

2016

● 내부신체기능장애 ● 희귀난치성장애

해외사례 연령별

● 남자 ● 여자

6명

2015

2

3 2016

2015

2

아프리카

북아메리카

75%

동남아시아 12%

8%

5

0 2016

동남아시아 7명

12

%

6명

7

2%

대한민국

남아메리카

2명

● 소아, 청소년 ● 성인

7

남아시아

1명

질병별

3

● 기타

총 15명

성별

3%

23명

6명

8

5

5

중앙아시아

질병별

5명

17

14

11

8명

● 소아, 청소년 ● 성인

18

나라별

59 명

● 내부신체기능장애

● 화상 ● 기타

8

%

베트남 4명

잠비아 1명

인도네시아 1명

탄자니아 1명

미얀마 1명

● 외부신체기능장애

아프리카 5명

필리핀 1명

말라위 1명 우간다 1명

짐바브웨 1명

중앙아시아 2명

3

%

몽골 2명

남아시아 1명

2

%

스리랑카 1명

대한민국 44명

75

%

대한민국 44명

08

긴급의료 ㅣ 재활치료 ㅣ CSR ㅣ 정책개발시범사업

나누는 생명지기

로쉘(스리랑카, 2003년 생, 여) 한양대학교병원, 김정태 교수 화상 ㅣ 2016년 4월

09

새 살에 돋아나는 희망의 씨앗 거울 앞에 앉아 자신의 외모에 신경 쓰며 민감해하는 모습으로 인해 로쉘과 그의 부모의 애통해 하는 마음이 느껴지고 이 일을 담대하게 진행되기를 기도하며 시작했습니다.

처음부터 순조롭게 진행되었고 본부 간사와 외교적인

후원자님들의 방문과 선물, 풍성한 위로의 말씀으로

특히 화상으로 너무 굳어져버린 신체적 상황에서

긴장되었던 모습은 보이지 않고 노래를 부르며

행정적 서류를 준비하며 함께 많이 기도했습니다. 기능적인 부분에 치료를 받아야 하므로, 성형적인 부분에 불필요한 기대가 크지 않기를 많이

당부했습니다. 또한 한국의 모든 시선이 같은 마음은 아니기에 거기에서 오는 상처가 있을까봐 걱정도 했습니다.

수술은 계획한 대로 1,2차로 나뉘어 진행되었고,

손가락과 팔꿈치펴기, 가슴기능 살리기, 입술확장 이식수술은 너무도 감사하게 잘 진행되었지만

이식수술을 받다보니 고통이 심해 통증으로 많이

괴로워했습니다. 어찌나 심했던지 1차 수술 후 더 이상

급식 때에는 화상으로 인해 벌어지지 않는 입으로 음식을 먹는 모습에 마음이 많이 아팠습니다.

처음으로 로쉘을 만났을 때에는 해피센터가 운영하고 있는 유치원에 동생을 마중 나온

수줍은 많은 어린 누나의 모습이었습니다. 로쉘은 해피센터에서 진행되는 모든 프로그램에

잘 참여했지만, 급식 때에는 화상 때문에 벌어지지 않는 입으로 음식을 먹는 모습을 보며 저는 마음이 많이 아팠습니다.

부모를 통해 알게 된 로쉘의 상황은 이 지역 빈민가의 여러 상황을 대변이라도 하듯 많은 사연을 가지고 있었습니다.

처음 긴급의료지원 소식을 접했을 때 많이 반가웠고 필요한 사역이라 생각하면서도 무척이도 망설임이 컸답니다. 특별하게 한 아동만을 도와주고 혜택을 준다는 것이 또 다른 아동에게 미치는 부정적인 어려움이 있지 않을까? 하는 망설임 때문에 고민을 하게 되었습니다.

수술받지 않고 고향으로 돌아가게 해달라고 두 모녀가 저를 붙잡고 사정하며 울기 시작했습니다.

함께 입국하여 열흘 정도 병원에서 같이 지내다보니 지칠 대로 지친 저에게도 로쉘 모녀의 요구에

대응하기 위해서는 주님께서 주시는 수많은 지혜가 필요했습니다.

계획되었던 모든 수술을 마치고, 회복하며 치료받는 기간에 로쉘은 병실에서 많은 분들의 사랑을 받았습니다.

인해 처음 낯선 이국땅에 도착해서 두려워하며

성경도 읽고 한국 TV도 좋아하는 밝은 모습으로 바뀌었습니다.

한 달반의 치료를 마치고 스리랑카로 돌아온 로쉘은 건강한 모습으로 일상에 복귀하여 열심히 생활하고 있습니다. 지금은 피아노도 배우며 찬양도 열심히 부르고 있습니다. 앞으로 성장 후 성형적인 많은 부분이 남아있어 한편으로는 안쓰러운 마음도

있지만 로쉘의 마음에 새겨진 하나님의 사랑은 너무 아름답습니다.

긴급의료사역에 동참하면서 개인적으로는 또 다른

분야와 현지인의 삶속에서 많은 것을 배우고 경험하는 시간이었습니다.

기아대책의 보건의료사업을 주관하고 있는

생명지기의 긴급의료 지원사업은 일선 관계된 사역자들과 후원자님들께 깊은 감사의 마음과

존경을 드리고, 늘 유머로 환자와 보호자를 편안하고

친절하게 대해주신 한양대병원 김정태 교수님과 의료 관계자들 모든 분들께 감사의 인사를 드립니다.

현장의 사역에 집중하다보면 우리의 생각과 계획은 물론 염려함 때문에 하나님의 일하심을 제한시킬 때가 있습니다. 이런 모습을 잘 알고 계신 하나님께서는 사춘기의 제 딸을 통해 염려함을 깨닫게 해주셨습니다.

전영선 ㅣ 스리랑카 기대봉사단(11년차 사역), 남편 권혁

10

긴급의료 ㅣ 재활치료 ㅣ CSR ㅣ 정책개발시범사업

나누는 생명지기

벤(우간다, 2000년 생, 남)

이대목동병원, 한해진 교수 심장확장증 ㅣ 2016년 3월

11

들리나요? 힘차게 뛰는 벤의 심장소리

3년 전 시작된 고통, 혼자 이겨내야 했던 벤

벤에게 행운이 찾아오다

우간다 쿠미에 살고 있는 벤은 3년 전,

기아대책은 벤의 소식을 듣고, 치료를

그 당시, 13살이었던 벤은 마을의 작은

15시간의 긴 비행을 거쳐 공항에 도착한 벤은

온 몸에 극심한 통증을 느꼈습니다.

지원하기 위해 한국으로 초청했습니다.

병원을 찾았지만 열악한 의료 환경 탓에

한 눈에 보기에도 몸이 말라있었고,

검사조차 받을 수 없었습니다.

거대해진 심장 때문에 숨쉬기가 어려워서 뛰지도 빠르게 걷지도 못했습니다.

다행히 기아대책 우간다 사무소 직원의

도움으로 국립 병원에서 진료를 받을 수

도착하자마자 이대목동병원에 입원해

있었지만, 병명은 이름도 생소한

수술을 위한 검사를 받았습니다.

류마티스형 심질환이었습니다.

담당교수님은 수술을 하면, 20살까지

매월 1회 페니실린 주사를 맞아야 하지만,

수술이 필요했지만, 우간다에서는

성공률은 90% 이상으로 정상적 생활이

수술이 어려울 뿐 아니라, 벤의 가족은

가능할 것이라고 했습니다.

큰 수술비를 감당할 상황이 아니었습니다.

7시간의 대수술은 성공적이었고,

기아대책의 지원으로 주사를 맞고

판막교체술을 실시해 혈액이 온전히

약을 먹으며 병이 악화되지 않길 바라고

심장에서 잘 퍼져나갈 수 있게 되었습니다.

있었습니다. 그러나 매일 밤 통증과

영양실조 상태여서 수술 후 회복 기간이

기침으로 잠을 이룰 수 없어,

보통의 아이들보다는 더 길게 소요되었고

벤은 홀로 병을 이겨내야 했습니다.

모든 것을 멈춰 세운 심장병

주변의 응원 덕분에 그 과정을 씩씩하게 잘 견뎌냈습니다. 벤은 오랜 시간 걷거나 뛰는 것이 심장에 무리를 주기 때문에 학교 통학을 위해

집에서 가까운 곳으로 옮겨야 했습니다. 선생님, 친구들과 이별해야 하는 아픔은 벤에게 또 다른 고통이었습니다.

병이 생긴 후로는 잘 먹지 못하고 운동도 할 수 없어 몸은 점점 말라갔습니다.

학교 생활도 제대로 할 수 없어 벤의 시간은 초등학교 5학년에서 3년째 멈춰버렸습니다. 최근 고통이 덜해지는 것 같아 병원에 갔을 때, 상태는 더욱 심각해져 심장박동마저 약해져있었습니다. 수술만이 유일한 해답이었습니다.

경찰관을 꿈꾸던 벤의 꿈은 어느새 점점 멀어져 가고 있습니다.

우간다로 돌아가 마을의 기쁨이 된 벤

회복기간을 가진 뒤 퇴원하게 되었습니다. 담당 의사선생님은 벤이 아직은 키도 작고 체격도 왜소하지만, 앞으로 키도 자라고 몸무게도 늘어날 것이라고 말씀해주셨습니다.

벤과 어머니는 의사선생님과 자신을 도와준 한국의 많은 후원자님들에게 감사하다고 말로 밖에 전할 수 없어 아쉬워하며 우간다로 돌아갔습니다.

마을사람들은 벤이 건강한 모습으로 돌아온 것을 모두 자기 일처럼 기뻐해주었습니다. 그리고 함께 모여 기쁨의 춤을 추며, 한국의 후원자님들에게 감사를 전했습니다. 벤은 이제 다시 학교를 돌아가 학업에 전념함은 물론 살도 부쩍 올랐습니다. 고통에서 벗어나 멈춰버렸던 꿈도 새롭게 움트기 시작하고 있습니다.

이대목동병원 사회사업팀

12

긴급의료 ㅣ 재활치료 ㅣ CSR ㅣ 정책개발시범사업

나누는 생명지기

이우희(한국, 1992년 생, 여) 실로암안과병원

사시수술 ㅣ 2016년 7월

20대 청춘을 위한 변주곡 삶에 최선을 다하는 모습으로 감사를 표현하고 있습니다.

하지만 수술 진행 과정에서 그동안

2차에 걸친 수술은 무사히 잘 진행되었고

생각보다 깊었고 오랫동안 닫힌 마음의 벽은

기웃거렸습니다.

대상자가 가지게 되었던 마음의 상처와 벽은 사례관리자에게도 쉽게 열리지 않았습니다.

서서히 병원 진료 대기시간이 부담되기 시작했고,

그 시간이 길어질수록 무슨 말을 해야 할지 고민이 되기 시작하였습니다. 대상자의 감정을 조금 더 깊이 알아야 할 것 같은 숙제를 안은 학생처럼 가장 큰 문제는 역시 수술비였습니다. 몇 곳의

병원을 통해 300~500만 원 정도의 큰 금액이 들어 간다는 것을 확인하였으나 이렇듯 큰 비용을

지원할 수 있는 자원을 찾는 것은 쉽지 않았습니다. 친구가 거주하는 고시원을 관할하는 교회목사님, 케이블 방송 출연 추진, 기타 민간기관 등 다양한 방법으로 수술비 마련을 위한 자원탐색을

시작하였으나 모두 지원이 어렵다는 답변이 돌아왔고 유일하게 논의해 보겠다며 서류를 요청한 곳이 기아대책이었습니다.

서류를 제출하고 기다리는 마음은 초조하였으나

작은 목소리와 한없이 내려앉은 어깨가 사례관리자의 마음을 아프게 하였습니다.

13

한껏 멋부린 외모에 이성에 대한 관심도 한없이 높아지는 시기인 20대... 아름다운 청춘을

한없이 어두운 터널 안에서 보내고 있었던 친구를 2015년 11월 추운 겨울에 처음 만났습니다.

2평 남짓 되는 고시원 작은 공간엔 옷 몇 가지가 전부였습니다. 그마저도 아빠를 피해 집을 뛰쳐 나왔기에 옷도 겨울옷이 아닌 얇은 잠바와 티셔츠가 전부였습니다.

“아빠에게 맞는 것이 싫었지만 불쌍해서 참았는데 이제는 더는 못참겠어요.” 라는 친구의 말과 사시가 심해 이야기 하는 내내 눈맞춤이 되지 않고, 작은 목소리와 한없이 내려앉은 어깨가 사례관리자의 마음을 아프게 하였습니다.

무엇을 할 수 있을까? 무엇을 해야 할까? 라는 사례관리자의 고민에 기다렸다는 듯 친구는 말하더군요. “사시가 심해 자꾸 어지럽고 집중이 되지 않아요. 취업도 어렵구요. 사시 수술할 수 있도록 도와주시면 일자리는 제가 알아볼 수 있어요.” 아주 간단하지만 그 표현에는 힘이 들어가 있었고 절심함도 베어 있음을 느낄 수 있었었습니다.

앞으로의 성장과 도약을 위해 대상자의 사시수술을 지원하여

평범한 20대를 꿈꿀 수 있도록 지원하고자 사례관리 대상자로 선정하였습니다.

그 마음이 대상자에게 전달될까 조심하며

대상자와 계속해서 방법을 찾아보자고 서로를 격려하였습니다.

약 한 달 정도의 기다림 끝에 기아대책에서 지원 가능하다는 답변과 함께 수술할 수 있는 병원 연계까지 해 줄 수 있다는 이야기를 듣고서야

내가 할 숙제를 잘 한 것 같은 안도감이 생겼습니다. 대상자에게 지원결정을 이야기하고 기아대책 팀장님과 담당 사회복지사와 동행하여 수술

진행을 위한 첫 발을 내디뎠고 이때까지만 해도 수술만 진행하면 대상자의 인생에 큰 변화가 올 것이라는 기대감도 컸습니다.

초조한 시간의 연속이었습니다.

하지만 시간이 지나면서 어느 순간

“내가 이 친구에게 무엇을 바라는 것일까? 나의 질문들이 누구를 위한 것일까?” 라는 질문을

스스로 되뇌면서 저를 되돌아보게 되었습니다. 병원 진료와 수술, 사후점검까지 약 4개월의

시간을 보내며, 초반에 가졌던 “무엇을 해야만 한다.”는 숙제에서 벗어나게 되었고 그때서야 대상자가 보이기 시작했습니다.

묵뚝뚝한 표정에 단답형 답변으로 저를 당황하게

할 때가 많았지만 웃을 때 눈매가 환하게 올라가고, 항상 손으로 입을 가리는 모습은 20대 청춘의 그 모습 그대로였습니다.

이렇듯 밝은 모습을 보기가 정말 하늘의

별따기였지만 20년 동안 어두운 터널 안에 있던 사람이 몇 달 만에 밖으로 나오는 것이 어려운 일이라는 것을 인정하자 친구의 굳은 표정과 단답형 답변이 어색하지 않았습니다. 그냥

고시원이 아닌 가까운 카페에서 여자들끼리 소소한 일상을 나누면서 조금씩 가까워지지 시작했습니다.

시간이 지나도 묵뚝뚝한 모습과 퉁명스러운 말투는 여전했지만 어느 순간부터는

대상자도 일자리를 찾기 위해 이곳 저곳을 몇 차례 면접에서 떨어지기도 했고 전단지 아르바이트로 겨우 생계를 유지하였지만 자신에게 함부로 하지는 않았습니다. 그 결과 비록 정규직은 아니지만

올 8월 말 무렵부터 일을 하기 시작했고 현재까지

근로유지를 잘 하고 있습니다. 더욱 반가운 소식은 고시원에서 월세로 이사까지 하면서 이전보다 훨씬 풍요로운 생활이 가능하게 되었습니다.

대상자는 기아대책에게 말로는 표현할 수 없지만 본인의 삶에 최선을 다하는 모습으로 감사를 표현하고 있습니다.

사례관리자 역시 대상자가 가장 원하는 것을 해 줄 수 있었다는 것에, 그리고 그 과정을

기아대책과 함께 할 수 있었음에 감사드립니다. 기아대책에서 해 준 것은 비용지원만이

아니었습니다. 대상자의 원하는 바를 지원하여 다음 단계로 스스로 나아갈 수 있는 길을 터

주었습니다. 사례관리자 또한 있는 그대로의 대상자의 모습을 인정하는 것이 얼마나 중요한지를 인식할 수 있었습니다.

우리 안에 대상자가 들어오는 것이 아니라 대상자 안으로 우리가 들어가야 한다는

사례관리의 기본 원칙을 배울 수 있었습니다.

수많은 인파 속에서 20대 청춘의 환한 모습으로 어울리기 시작한 대상자의 새로운 길에 격려를 보냅니다.

화장을 한 모습을 보여주기 시작했고 예전보다 살 빠진 모습에서 20대의

풋풋한 청춘이 보이기 시작했습니다.

김미경 ㅣ 강서구청 통합사례관리사

14

긴급의료 ㅣ 재활치료 ㅣ CSR ㅣ 정책개발시범사업

나누는 생명지기

한유진(한국, 1971년 생, 여) 푸르메재활센터

치과 임플란트 수술 ㅣ 2016년

누군가 반찬을 잘라줄 필요도 없고, 단단한 음식을 피해 먹으며 고통스러워하지도 않습니다.

15

마음껏 먹고, 활짝 웃을 수 있어요

유진 씨는 지적장애 1급으로

어린 시절 부모님에게 버림받아 시설에서 거주해왔습니다.

자신의 감정을 표현하는 능력이 부족해 지난 10년간 지속되어온 치아상실과 극심한 치통을 자해하는 방식으로 표출했었습니다.

계속되는 자해로 정신과의 행동조절 약을 처방받았지만 근본적인 치통을 해결하지

못한다면 자해는 계속될 것이 뻔했습니다.

이런 상황에서도 보호작업장에서 업무에 원활하게 적응했습니다.

시설 측에서는 스스로 생활하는

체험홈에 보내 자립능력을 키워주고자 했습니다.

그러나 치아의 문제로 식사를 할 때 음식을 잘게 잘라 섭취해야 하는 등 혼자 생활하기에 문제가 있어

체험홈 입소가 무기한 연기되는 상황이었습니다.

시설에서 정부보조금 20만 원으로 생활하던

치료를 받은 후 유진 씨의 식사 시간은 달라졌습니다.

마련할 방법은 전무했습니다.

피해 먹으며 고통스러워하지도 않게 되었습니다.

유진 씨가 고액의 치과 수술비를 그렇지만 희망을 잃지 않고 꾸준히 저축해왔습니다.

그러던 중 본 기관과 치과 등

여러 기관들이 지원하기로 결정했습니다. 그동한 조금씩 꾸준히 모아온 돈과 기관 후원금으로 마침내

수술을 받을 수 있었습니다.

누군가 반찬을 잘라줄 필요도 없고, 단단한 음식을 또 치통 때문에 발생되었던 자해하는 행동도

사라졌습니다. 이제 누구의 도움 없이 생활을 할 수 있게 된 것입니다.

뼈 이식을 동반한 여러 개의 임플란트를

시술했기 때문에 6개월에 한 번은 치과를

정기적으로 방문하여 스케일링과 임플란트 검사를 받는 등 적극적인 관리를 받고 있습니다.

색동원 사회복지사

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긴급의료 ㅣ 재활치료 ㅣ CSR ㅣ 정책개발시범사업

나누는 생명지기

김서영(한국, 2012년 생, 여) 인하대병원

재활치료 ㅣ 2016년 9월 부터

서영이는 그 해 10월 저에게“음마 따랑해요” 라고 말해줬습니다.

내 딸 서영이 그리고 두번째 선물 일주일에 두 번, 아동발달센터는 공포 자체였어요.

너무 부족한 돈, 어쩌지 어쩌지.. 출산 전 모아둔

오열..오열...다시 우여곡절 끝에 건물옥상에서

내는 아이. 그 속에 내 아이 김서영. 밖에서 참고

그냥 빈손 엄마. 묵직한 짐에 숨이 막혔었습니다.

서영이는 그런 저를 엄마라고 부르며 달려왔습니다.

폭력적인 아이, 틱장애 아이, 괴물 신음 같은 소리를 기다리는 나와, 들어갈 때부터 울고, 나올 때면 붉어진 눈과 얼굴, 콧물이 흐르는 내 딸.

사는 게 이렇게 힘들다니, 나는 왜 태어났지. 자괴감에 빠지게 되는 시간이 지나 나는 왜 세상에 태어났을까,

나의 달란트는 뭘까, 어떤 가치가 있을까... 늘 그렇게 궁금해 하며 살아왔습니다. 서영이를 낳았을 때 비로소 나는

‘아! 내가 이 아이의 엄마가 되기 위해

멀고 힘든 길을 걸어왔구나.’하고 기뻐했습니다. 행복이 뭔지 알 것 같았습니다.

아이 아빠를 하늘로 바람처럼 보내고

서영이를 홀로 낳아 키우는 동안에도 저는

최선을 다해 사랑하고, 기뻐하고 감사했어요. 나는 엄마니까. 난 엄마야.

엄마 소리 듣기를 고대했지만 아이는

말하지 않았습니다. 주위에선 “늦된 아이면 3살에도 말해” 이 말에 불안감을 숨기며 기다리고, 기다렸습니다.

29개월 때 받은 병원 검사에서는 발달 지연이라는 결과가 나왔습니다.

엄마가 잘 하면 말도 금방 한다고 했고, 그때부터 언어치료를 시작했습니다.

17

37개월에 다시 검진을 받으니, ‘발달장애’란 결과가 나왔습니다. 의사는 결과지와

진단서를 공단에 제출하라고 했습니다.

징징거리면서 잘 걷지도 못하는 아이를 끌고

병원을 나와 걷고, 걷고, 또 걷다가 아이가 쓰러져 못 일어날 때가 되어서야 멈췄습니다.

우는 아이를 업고 아무 버스에나 올라타 아는 곳이 나오자 내려서 집에 가는 버스를 탔습니다.

집에 와서 보니 제 발은 물집 투성이

만신창이였습니다. 아픔에 약 바르고 밴드붙이고 잠든 아이 옷을 벗기는데 아이 발이.. 나는 엄마가..엄마가.. 못될..

아이 발은 물집이 터져 양말이 다 붙어있었어요.

좋은 신발 한 번 신겨보지 않았는데... 낡은 신발이 아이 발을 보호하지 못했나봅니다. “애미란 게..,” 이 말을 엄마에게 듣는 순간 하늘을 향한 원망과 나에 대한 원망에 대성통곡했어요.

나는 어떻게 해야 할지... 어쩌지, 나는...

적극적인 치료와 자극이 필요하단 진단에

망연자실했습니다. 장애등급을 받으면 치료비지원이 있다고 알고 있었는데 그게 월 10만 원이었습니다.

돈은 아이 키우며 이미 소진되었고, 지금의 나는

기아대책 간사님과 이야기하다가 서영이 이야기를

털어놓게 되었고, *행나맘 활동 중에 간사님을 통해 생명지기 팀장님과 연락할 수 있었습니다.

생명지기 간사님께서는 서영이 치료를 도와줄 수 있다고 하셨습니다.

아이를 혼자 낳고 키우게 되었다는 죄책감과 아이가 장애라는 결과를 듣고 망연자실해 있을 때 연락을

받아서인지, 저는 주님을 외칠 수밖에 없었습니다. 치매 초기인 엄마를 모시고 서영이를 데리고,

기아대책으로 가서 인터뷰하고 온 후 서영이는 지난 가을부터 기아대책을 통해 치료비지원을

받습니다. 인천은 치료시설이 적고 열악해서 대기도 길었습니다. 치료실에 대기를 걸고 기회가 오면 아무리 멀어도 달려가며 치료를 받았습니다.

서영이의 자폐치료를 위한 감각통합과 언어치료,

인지치료를 지원받으며 서영이는 그해 10월 저에게 “음마 따랑해요” 라고 말해줬습니다. 그 해 소원을 써내는 이벤트에 저는

‘아이가 제게 엄마라고 말해주면 좋겠어요.’

‘엄마, 사랑해요.’라고 말해주는 게 소원이라고 했었거든요. 그 말을 듣고 얼마나 울었는지... 그 후로도 치료과정은 힘들고 아팠습니다.

너무 힘들어 딱 한번, 옥상에 올라 다 놓고 날고 싶었습니다. 난간 사이에 서는데 바람결에 ‘엄마 따랑해요’. 그 말이 들렸습니다.

내려와 먼지투성이로 서영이를 데리러 갔습니다. 그 후 저는 정신과치료도 받고 양육코칭도 받고

있습니다. 서영이는 비용 걱정도 덜고 월요일부터 토요일까지 치료받으러 매일 매일 다닙니다.

아이가 호전되는 만큼 저도 호전되어 동화책도 눈 마주치며 읽어주고 있습니다.

아이는 점점 좋아져 인지도 많이 올라가고 어휘력도 늘었습니다.

6세지만 4세반에서 아주 행복하게 어린이집도 다니고 있습니다.

저는 서영이가 가끔 “엄마 나 때문에 힘들어요? 서영이 때문에 아파요?” 라고 물어봅니다. 저는 그때마다 웃습니다.

“아니야 엄마는 서영이가 엄마 딸이라서 너무 기쁘고 행복하고 사랑해!”

서영이가 치료받을 수 있도록 진단해주신 하나님, 그 길을 인도받아 지원해주시는 생명지기 여러분, 늘 감사합니다. 서영이가 점차 알아들을 수 있는 말로 저를 혼내기도 하고 애교도 부리고

하루 생활을 재잘거릴 때마다 행복합니다.

글을 쓰다 보니 기억에 눈물이 또 나오네요. 이건 기쁨일 테지요. 감사함을 전합니다.

* 행나맘 : ‘행나맘 프로젝트’란 싱글맘의 경제적 자립과 경력단절 여성의 사회복귀를 돕기 위해 교육 및 기회를 제공하는 프로젝트로 현재 3명의 행나맘이 행복한 나눔의 물품을 온라인 판매하고 있다.

행나맘*

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긴급의료 ㅣ 재활치료 ㅣ CSR ㅣ 정책개발시범사업

나누는 생명지기

나는 왜 저 친구들과 틀려?

황수하(한국, 2006년 생, 남) 명지병원

재활치료 ㅣ 2016년

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산이(몽골, 2016년 생, 남)

이른둥이로 태어난 산이

중앙대학교병원

이른둥이ㅣ 괴사성 장염

남들과 다름이 더 이상 아픔이 되지 않도록 수하가 엄마에게 자주 던지는 질문입니다. 건강하던 수하가 아프게 된 것은 2008년 수하가 18개월이었을 때입니다. 사촌이 운전하는 차를 타고

이동 중 교통사고를 당한 것입니다. 차에 함께 있던 어른들은 큰 부상이 없었으나, 수하는 뇌출혈로 인해 중환자실에서 약

29주 만에 1,570g 이른둥이로 세상을 만나다

앞으로 더 큰 세상으로 나아가길

지속적인 재활치료가 필요합니다. 그러나 넉넉하지 않은

노산인 부모님의 불임치료로 어렵게

이른둥이로 태어난 산이가 앓게 된

퇴보하였습니다. 지원을 받기로 했을 때는 입원하여

것만으로도 정말 기뻤습니다.

두 차례 협력기관에서 받은 후원금을 모두

20일 간 치료를 받아야 했습니다. 이후 강직성 사지마비성 뇌성마비를 진단받았습니다. 이 병은 꾸준한 재활 치료가

필요하고, 재활을 받을 때와 받지 않을 때의 차이가 확연하기에 집안형편에 꾸준히 치료를 받지 못했고, 더욱이 수하의 상태가 집중치료가 필요할 정도였습니다.

소진하고 말았습니다. 이후 기아대책에서는

하지만 임신 후, 산이 어머니에게

온몸이 아파 힘든 수하에게 기다리는 시간이 있습니다.

보건의료지원사업으로 산이에 대한

갑상선 기능저하증상이 나타나

바로 순환학급 선생님이 오시는 날입니다. 순환학급은

학교에 올 수 없는 학생들에게 특수교사가 일주일에 2번씩 방문하여 수업을 진행하는 것입니다. 순환학급을 통해 수하는 한글과 숫자를 배우고 있고, 빨리 학교에 가서 친구들과 함께 공부하고 싶다고 말합니다.

지속적으로 약물치료를 받아야 했습니다. 어려운 형편이었지만, 산이를

계속해서 늘어난 치료비

치료를 소홀히 할 수 없었습니다.

산이의 부모님은 몽골인으로, 아버지는

곧 만날 수 있을 거라는 생각에

산이는 어머니의 배속에서 조금 일찍

수하가 하루라도 빨리 학교에 가기 위해서는

나왔습니다. 29주 만에 1,570g

꾸준한 재활치료가 필요합니다.

지원을 통해 수하는 지속적인 재활치료를 받을 수 있었고,

상태도 많이 좋아졌습니다. 목과 체간의 안전성이 증가해서 앉아있을 수 있는 시간도 늘어났고, 또 기능이 향상되어

재활치료를 받기 전보다 학교생활에 더욱 잘 적응하고 있습니다. 더욱이 가정형편 때문에 지속적인 치료를 해줄 수 없던 것이 항상 마음에 걸렸는데 부모님도 경제적 부담을 내려놓고 재활치료에 집중할 수 있었습니다.

장애를 가진 아이의 부모로서 느끼는 미안함과 걱정을 조금은 내려놓을 수 있음에 감사를 전합니다.

괴사성 장염 수술과 치료로 인해

얻게 된 산이. 부모님은 산이를 갖게 된

수호엄마

이른둥이로 조금 일찍 세상에 태어났습니다. 건강하게 자라길 바라는 부모님의 기도에도 불구하고, 산이는 괴사성 장염으로 수술을

받게 되었습니다. 괴사성 장염이란 대장 중

결장 부위에 많이 생기는 괴사성 염증입니다. 수술을 받았지만 혈변을 보이고

복부컨디션이 안 좋아 기계호흡 상태를 유지해야 했습니다. 다행히 증세가

호전되어 자가호흡 중에 있었으나,

산이의 상태에 따라 재수술이 필요한 상황이었습니다.

한국에서 일을 하고 있습니다. 일하면서 번

돈의 대부분을 몽골의 가족들에게 생활비로 보내야 했고, 남은 돈으로 한국에서 겨우

생활하고 있습니다. 하지만 일용직 근무로 버티기에는 턱없이 부족합니다. 때문에 힘겨운 나날이 길어질 때도 있습니다. 불법체류자인 산이네 가족은

한국에서 건강보험에 가입되어 있지 않아 다른 사람들보다 높은 의료비를 부담해야 하는 상황입니다.

계속되는 입원과 지속적인 치료로 산이의 의료비는 하루하루 늘어만 갔습니다.

지원을 결정하고, 모금을 진행했습니다.

2015년 7월, 중앙대학교병원으로 옮겨

응급수술을 시행하였습니다. 수술 직후에는 기계호흡상태를 유지했으나, 증상이

호전되어 자가호흡을 할 수 있었습니다. 퇴원 후에도 치료를 위해 외래 진료를 지속해서 받고 있습니다.

산이는 이른둥이인 만큼 상황을 지켜보며 계속해서 치료해야 합니다. 미숙아 관련 재활치료가 필요하며, 망막 쪽의 정기검사도 할 예정입니다.

산이 부모님은 “기아대책의 지원 결정으로 산이가 앞으로도 안정적으로 치료를 받을

수 있게 되었다.”며, “정말 감사하다는 말밖에 드릴 수 없다.”고 깊은 감사의 마음을 전했습니다.

사례관리자 김미영

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나누는 생명지기

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우리 모두 함께 스마일! 주민들에게 든든한 힘이 되는 미소원정대

봉사가 끝나도 치료는 계속 될 수 있도록...

의료 시설 부족과 경제적 어려움 때문에

진료 첫날에는 매년 베트남을 찾는 미소원정대에 감사와 격려를 하기 위해

이튿날부터 효성베트남 스틸코드 교육장을 개조한 진료처에서 사흘간의 진료가 진행됐습니다. 현지 손님들이 참석해 선포식을 가졌습니다.

치료의 시기를 미루거나 놓치고 있는

베트남 주민들에게 보건 의료서비스와 질병

이날은 미소원정대 후속 치료를 통해 한국에서 수술을 받은 딘민탐, 쩐득따이, 팜넛흐웬이 찾아와

예방 교육을 제공하고 있는 미소원정대.

다시 한 번 진료를 받고 재활이나 추가 치료에 대한 조언을 듣기도 했습니다. 진료장은 아침부터 환자들로 붐비기 시작했으며, 사흘 동안 1,800여 명의 환자가 방문해 처방이나 처치를 받았습니다.

지난 2011년 첫 원정을 시작한 이래 6년째

무료 의료 봉사를 실시해 베트남 주민들에게

특히, 노안 환자들을 대상으로 돋보기 300개가 지급되었고, 시력이 나쁜 아동, 청소년에게는

환한 미소를 선물하고 있습니다. 이렇게

개인별 맞춤 안경을 제작해 배포할 예정입니다.

2016년에도 효성과 기아대책이 함께

미소원정대는 의료 봉사 진료를 통해 발견한 고위험 아동의 경우, 의료진의 판단에 따라 한국으로 초청해 긴급

6박 7일간 의료 봉사와 초등학교 아동들의

의료 서비스를 제공할 예정입니다. 또한, 현지에서도 수술이나 처치가 가능한 경우임에도

건강검진을 실시했습니다.

경제적 문제로 치료를 받지 못하는 환자들을 지원하였습니다.

2년 연속 강동경희대병원(소아청소년과,

의료진들의 뜨거운 열정, 효성베트남 현지직원들의 적극적인 자원봉사활동 등

내과, 산부인과, 정형외과, 한방)과

의료봉사활동 참여를 통해 이곳 주민들의 미소를 되찾을 수 있었습니다.

가천대 길병원 치과치료센터, 그리고 한국실명예방재단도 함께했습니다.

현지 맞춤형 의료서비스로 더 가까이

미소원정대는 현지사업장 지역 주민들의 상황에 맞추어 가장 우선적으로 필요한 진료 과목인

치과의 규모를 확대하고, 안과도 포함했습니다. 첫날은 초등학교 건강검진과 임신·출산 교육을 진행했는데, 매년 검진하던 푹티엔초등학교 외에 롱토초등학교도 추가했습니다. 검사를 받은

350명의 어린이 중 충치가 없는 아이가 네 명에 불과할 정도로 치아 건강 문제는 심각했습니다. 이를 개선하기 위해 이번에는 구강 관리 교육(TBI) 후 불소 도포를 실시했습니다.

불소 도포는 평소 치아를 제대로 관리하지 않는 아이들의 충치 예방에 도움이 되는 처치입니다.

또한, 시력 검사와 안과 질환 검사를 진행하여 안과 질환이 있는 아이들이 치료를 받을 수 있도록 조치하였습니다. 기본적인 건강검진(키, 체중, 색맹·색약, 소변 검사)를 실시해 아이들의

건강 상태를 돌봤습니다. 이를 통해 지난 3년간의 아동의 발달단계를 주기적으로 관찰하여

어느덧 효성베트남의 상징이 될 정도로

개별성장 보고서를 작성하였습니다.

굳건히 자리 매김한 미소원정대가

출산에 대한 교육을 진행했습니다. 참석자인 응우엔 티 중(21세)은 “임신과 출산 및 육아에 관한

미소를 선물할 수 있도록 많은 응원 바랍니다.

한편, 산부인과팀은 효성베트남 여직원들과 동나이 기술대학 여대생들을 대상으로 임신 및

정보제공과 함께 막연한 성교육이 아닌 매우 유익한 교육이었다. 효성과 선생님께 감사드린다.” 라는 소감을 남기기도 했습니다.

앞으로도 더 많은 사람들에게

실명예방협회 간호사

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나누는 생명지기

린단(베트남, 2011년 생, 여)

강동경희대학교병원 변재용 교수 와우수술 ㅣ 2016년 12월 입국

생후 8개월까지도 주변에서 크게 불러도 반응하지 않았습니다.

희망의 소리, 린단에게 찾아온 축복

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어려움을 겪고 있는 현지 이웃들에게 도움의 손길을 아끼지 않는 미소원정대의 활약을 앞으로도 기대합니다.

베트남 동나이성에 살고있는 응우엔 띠 린단(Nguyen Thi Linh Dan 여, 만 6세)은 태어나서

엄마의 목소리를 한 번도 들어본 적이 없습니다. 32주 조산으로 일찍 세상을 마주한 린단은 생후 8개월까지도 주변에서 크게 불러도 반응하지 않았습니다.

현지 병원에서 청력검사를 실시한 결과, 청각장애와 뇌성마비를 진단받았습니다. 린단 부모님은 일찍부터 치료해주고 싶었지만, 어려운 가정 형편 때문에 간단한 주사 치료 정도에만 의존할 수밖에 없었습니다.

린단은 유치원에 다니고 있지만 또래들과 어울리지 못하고 흉내만 내는 등

성장발달에도 심각한 문제가 있었습니다. 선천적 뇌성마비 때문에 청력과 언어능력이 점점 떨어지면서 일상생활에도 고통을 겪고 있었습니다.

소리를 선물한 미소원정대

베트남에서 미소원정대를 구성하여 의료봉사활동을 진행하고 있던 기아대책과 효성은 린단의 고위험적인 의료적 상황을 파악하고, 의료진과 협의하여 한국으로 초청해 강동경희대병원에서 후속치료를 하기로 결정했습니다.

린단에게 8가지 청력검사와 신경반응검사 등 정밀검사를 진행한 후 고도난청을 진단하고,

인공와우수술을 실시했습니다. 이 수술은 보청기로 효과가 제한적인 경우 인공와우장치를 귀 뒤쪽 피부 밑에 이식, 달팽이관에 전기적 자극을 가해 소리를 듣게 하는 치료법입니다. 이것은 귀 수술 중 가장 고난도로 꼽히지만, 현미경을 통한 초미세 수술기법을 통해

린단은 염려했던 것과는 달리 수술을 성공리에 마칠 수 있었습니다. 약 2주간 동안 입원치료를 받으며 인공와우의 소리 감지 정도를 조정하고 언어 재활치료도 받았습니다.

집도의 변재용 교수는 “린단에게 ‘희망의 소리’를 선사할 수 있는 기회를 갖게 돼 뿌듯하게 생각한다.”며 “베트남으로 돌아가 청력 향상훈련을 통해 가족·또래들과 소통이 늘어나며

앞으로 자신감을 갖고 건강하게 자라나기를 바란다.”고 응원하는 마음을 전달했습니다.

의사소통 장애를 극복하고 사회 구성원으로 건강히 성장할 수 있길 기대

처음 병원 진료실에서 마주한 린단은 고개를 들지 못하고 부끄러워하였지만

이제는 소리를 되찾을 수 있다는 희망에 의료진 앞에서 종종 미소를 보이기도 했습니다.

린단의 친할머니는 “태어나 엄마 목소리를 한 번도 듣지 못해 늘 가슴 아팠는데 이제는 그 한을 풀게 됐다”며 “물심양면으로 도움을 주신 여러 관계자 및 정성껏 치료해 주신 의료진에게 깊은 감사를 전하며 한국에서 받은 온정을 평생 잊지 않겠다”고 감사인사를 전했습니다.

한편, 노재봉 효성나눔봉사단장(부사장)은 “장애는 극복의 대상이지 좌절의 대상은 아니다.”라며

“후속 치료를 통해 린단이 의사소통 장애를 극복하고 사회 구성원으로 건강히 성장할 수 있길 기대한다.”고 새 희망을 찾은 린단을 격려했습니다.

강동경희대학교병원 이비인후과

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나누는 생명지기

민관협력 개발사업 국립재활원 주거개선 사업

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환자 및 가족들이 퇴원 후 잘 적응하고 웃음이 더 많아지길 소원합니다.

우리 사회는 지난 10년간 지속적으로 장애인이 증가하고 있지만 중도장애인이

재활치료 후 주거환경 불평 사유로 병원으로 재입원하는 사례는 줄어들지 않고 있습니다.

한국BMS제약은 기아대책과 함께 주거개선을 통해 중도장애인들이 사회로 복귀할 수 있도록 지원하고 힐링프로그램을 통해 장애에 대한 이해 및 병상생활로 지친 환자와 가족들을 정서적으로 위로하고 스트레스를 해소하는 시간을 가졌습니다.

외부현관 높이로 인해 휠체어 이용이 불가능하고 안전바가 없어 낙상의 우려가 있는 가정,

환자 및 보호자 모두 뇌출혈 및 교통사고로 거동이 불편한데 좌식 생활로 신체적 부담이 증가되는 가정,

주거 환경이 외부로 출입이 어렵고 안전설비 부족으로 제 2의 사고가 발생할 우려가 높은 가정 등에 대해

외부 진입로 및 현관에 안전손잡이 설치, 디딤판 설치, 이동식경사로 지원, 화장실 이전, 식탁 및 수납장 지원, 문턱 제거 등 주거개선을 하여 중도장애인이 퇴원 후 가정에서 잘 적응할 수 있도록 지원하였습니다. 장애체험을 통해 봉사 온 직원들은 장애인 분들이 겪는 불편을 더 깊게 느끼는 시간이었으며, 장애인 가족과 함께 식사 및 관람하면서 장애인 분들이 편안히 재활에 전념할 수 있는 환경 조성이 더 필요하다는 생각을 가지게 되었습니다.

‘외출하게 되면 여러 가지 신경 쓸 일이 너무 많아 엄두를 내기가 힘든데 맘 편안히 바깥 바람도 쏘이고 한정된 병원생활에 벗어나 새로운 경험을 할 수 있었다’는

보호자들의 이야기를 들을 때는 지속적으로 후원하고 봉사하는 보람도 더 느끼게 되었습니다.

강종희 ㅣ 한국BMS제약 상무

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도담도담지원센터에서는 미래 사회의 초석인 이른둥이들의 건강권을 지켜가고 있습니다. 이른둥이의 소중한 생명을 지키고 건강하게 키워내는 사회를 위해 함께해주세요!

사업개요

ㆍ사업기간 : 2013- 2017 (5년간)

이용대상

ㆍ극소저체중출생아(VLBW)로 태어난 24개월까지의 이른둥이 및 가족

ㆍ시범사업 이용자 : 121가정 130명 ㆍ협력병원 : 이대목동병원

ㆍ중위소득 100% 이하의 가구

ㆍ협력병원 출생, 서울시 상급종합병원 신생아중환자실 이용자 ㆍ선천성 장애 이상 소견을 가진 경우

이른둥이 와 양육 가족을 위한 도담도담지원센터

프로그램

*

이른둥이는 출생체중 2.5㎏ 미만 또는 재태연령 37주 미만으로 태어난

도담도담지원센터는 1,500g 미만의 이른둥이와 양육 가족에게 성장 및

나, 이른둥이 출산은 매해 증가하고 있습니다. 그 중 1,500g 미만으로 아

을 위한 지역사회연계 지원서비스를 제공하는 사업입니다.

미숙아를 의미합니다. 우리나라의 출산율은 크게 감소하고 있는 추세이 주 작게 태어나는 아기도 연간 약 3,000명이나 됩니다.

특별히 1,500g 미만으로 태어나는 이른둥이는 신생아중환자실(NICU)

을 퇴원한 후에도 지속적인 치료가 필요합니다. 신체 장기가 덜 발달한 채 출생하여 면역체계가 약하고 호흡기 질환이나 각종 수술, 성장 및 영 양 문제를 겪는 등 여러 후유증이 남기 때문입니다.

“이른둥이는 생후 2~3년간 집중적인 치료와 관리를 받게 되면 건강한

양육과정에 필요한 통합적인 발달재활서비스와 상담 및 양육환경개선

기아대책과 한화생명, 생명보험사회공헌위원회, 이화여자대학교 의료 원이 협력하여 2013년에 국내 최초이자 현재까지도 유일한 이른둥이 통합재활치료센터의 문을 열었습니다.

이른둥이들의 생명이 자라는 곳, 도담도담지원센터에서는 어떤 일들이 일어나고 있을까요?

사회 구성원으로 성장할 수 있다”고 신생아전문의들은 말합니다. 그래

“도담도담” 이란 ?

가 꼭 필요합니다.

* < 1,500g

서 이른둥이에게는 ‘따라잡기 성장’을 위한 통합적인 발달재활서비스

어린아이가 아무 탈없이 잘 자라는 모양을 나타내는 말로, 이른둥이로 태어난 아이들이 건강하게 성장할 수 있도록 돕는다는 의미를 가지고 있습니다.

통합재활치료

소아청소년과 상담 및 평가

양육가족지원교실

가족참여 상호교환 프로그램 및

각 아동의 발달을 고려한 치료와

(음악치료, 놀이치료,

양육 기술 코칭을 통해 가족치료의

(베일리 검사), 소아재활치료를 통해

자녀와 함께 하는 양육지원 프로그램

양육환경을 개선합니다.

영역별 건강강좌)이 있습니다.

적절한 치료서비스를 지원하고

개별특수발달치료

양육부모의 심리정서적 지원 및 효과성을 높입니다.

연구사업 선진국 기관탐방

한일 국제 정책세미나

홍보캠페인

홍보캠페인 평가 및 연구, 워크숍

이른둥이와 양육가정을 함께 지원해 주는 것은 국가의 미래를 위협하는 저출산 시대를 극복하는 해결안이 자 정부와 시민사회가 함께 안고 가야 하는 사회적 책임입니다.

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나누는 생명지기

이른둥이에게 오아시스 같은 기적을 선물하는 사람들

이 작은 노력들이 모여 우리 아가들의 삶 하나하나가 더 소중하고, 더 가치있고, 더 건강하게 지켜져 나가기를 소망합니다.

한 달에 두 번씩 모이는 도담도담지원센터

대학생 봉사자 학생들부터 소아과, 재활의학과

도담도담지원센터는 1.5kg 미만으로 태어난

음악치료사, 발달놀이전문가, 사회복지사 등

가족지원교실의 모습입니다.

이른둥이 영아와 가족을 대상으로 성장 및

발달에 필요한 통합적인 발달재활서비스와 양육상담, 정서적 지원서비스를 제공하는 시범사업입니다.

아무것도 없는 대형 강의실이 아가들이 잠시 놀고 갈 수 있는 놀이방으로 변신하고 다시 감쪽같이 사라지는 모습은 꼭 삭막한 모래 언덕 속에 나타났다 사라지는 신기루 같습니다.

그러나 1.5kg 미만 극소저체중아로 태어난 이른둥이 아가들과 부모들에게는

손에 잡히지 않는 신기루가 아니라 진정한 사막의 오아시스입니다.

아가들은 이곳에서 발달 촉진을 위한 음악,

놀이치료를 받고, 부모님들은 아이들을 건강하게

토요일 아침, 유모차에 탄 아가들이 병원의 대형 강당으로 하나 둘 모여듭니다.

강의실의 묵직한 책상과 의자들은 이미 간호학과 봉사자 학생들의 수고로 다 치워져있고, 바닥에는 조립식 플라스틱 매트가 널찍하게 깔렸습니다.

아가들과 부모님들은 신발을 벗고 매트 위에 둘러앉습니다. “안녕, 안녕, 선생님~” 신나게 노래, 율동 속에 인사를 나눕니다.

블록도 가지고 놀고, 엄마와 비누방울 잡기놀이도 합니다. 병동 시트를 빌려와 담요 그네도 타고 낙하산 속으로 기어 들어가기도 합니다. 마른 국수를 던지고, 부수고, 발로 밟고, 때론 맛있게

먹기도 하지요. 똘망똘망한 눈망울로 그림책도 보고, 친구들, 선생님들과 아쉬운 작별을 합니다. 봉사자들은 매트를 치우고 책·걸상을 원위치, 장난감은 모두 벽장 속으로~!

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키우기 위한 다양한 지식과 정보, 그리고 무엇보다 정신적인 지지를 함께 얻어갑니다.

팍팍한 일상 속에 나타났다 사라지는 오아시스는 비단 물리적인 환경만이 아닙니다.

너무 작고 그리고 일찍 태어났지만 누구보다

강인하게 삶의 끈을 놓지 않고 살아나가는 우리 아가들을 돕기 위해 마술처럼 각지에서 모인 다양한 분야의 사람들의 모임입니다.

전문의 선생님들, 임상심리전문가, 영유아

많은 전문가들이 각자의 생활과 시간을 쪼개어 모였다가 또 일상으로 흩어져

자기 자리로 돌아가기를 반복합니다.

협력 병원인 이대목동병원은 물리적인 환경을 제공하고, 후원 기업인 ㈜한화생명은

이윤의 일부를 기꺼이 기부해주고 있으며,

기아대책은 수행 기관으로서 이 모든 일들이

가능토록 든든한 버팀목이 되어주고 있습니다. 모든 이들이 자신의 지식과 재능, 재화와 시간, 그리고 에너지를 모아 도담도담지원센터라는 커다란 오아시스를 만들어냅니다.

이 많은 사람들이 자신의 이익을 위해서가 아니라 보다 큰 선(善)을 위하여

3년 이상 이 일을 지속하고 있다는 것은 기적에 가까운 일인 것 같습니다.

여러 분야의 사람들이 협력하여 이루어내는 일은 특별히 아름답습니다.

더욱이 이렇게 협력하여 이루어진 모든 이들의 노력이 어린 생명들을 지키고 키워내는 데

쓰이고 있어 도담도담지원센터는 더욱더 아름답게 빛나는 프로젝트입니다.

이연 ㅣ 도담도담지원센터 발달놀이치료사

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따뜻한 생명지기

개별 특수발달치료 사례보고서

2. 개별치료 결과 요약 ① 2016년 총 대상 아동은 33명이었고 18명은 종결, 15명은 2017년 치 료를 계속하고 있다. 2016년 3월부터 12월까지 총 치료 횟수는 178 회였으며, 이중 2회는 졸업생 follow-up을 포함한다.

② 교정 30개월 전에 종결된 사례는 10명이었으며, 대부분 어머니의 직 장복귀 또는 치료의지가 없거나 거리상의 이유 등으로 치료가 중단

되었다. 대부분 치료 초기에 1~2회 참석 후 중단되었으며, 아동이 정 상적인 발달을 하고 있다고 생각해서 치료가 필요 없다고 느끼는 경 우도 있었다.

③ 30개월까지 제공되는 모든 치료를 받고 종결한 8명은 어머니가 전 업주부인 경우가 대부분이었으며, 어머니가 직장에 다니는 경우 대

리양육자/ 할머니가 데리고 오거나 직업상 어머니의 시간이 자유로 운 경우가 많았다.

정책개발시범사업인 도담도담지원센터(1호점)에 참여하고 있는 이른둥이는 매우 개별화된 특성을 갖고 있다. 이에 잠재적 장애를 최소화하거나 성장 따라잡기

과정에 필요한 개별 특수발달 치료에 참여하도록 지표화 하고, 교정 30개월까지 1:1로 양육부모와 함께 지원을 받고 있다.

④ 2017년 3월 현재까지 계속 치료중인 아동은 15명이다. 최근의 보호 자 추세는 어머니가 전업주부로 아동을 직접 돌보는 경우가 감소하

고 있으며, 24개월 전에 아동을 어린이집에 보내고 어머니가 복직하 는 경우가 많아지고 있다. 그러나 어머니가 직장에 복직하는 경우에 도 치료 시간에 맞추기 위해 휴가를 조정하거나 주변 사람들(조부모) 의 도움으로 치료를 지속하고 있으며, 아동들이 어린이집에 다니면 서 오후로 치료시간 변경을 원하는 경우가 늘어나고 있다.

1. 서비스 제공의 필요성 ① 도담도담지원센터 프로그램의 특수발달 치료 서비스 제공의 필요성 은 0~3세 영유아기의 시기적 특성과 매우 밀접하게 연관된다. 우리

나라 대부분의 교육적, 치료적 서비스는 3세 이후에 시작되거나 집중 된다. 0~3세 시기에는 이러한 사회적 서비스 체계에서 소외되는 시 기이며 이 시기 아동의 모든 욕구는 전적으로 부모/가정의 책임 하에

놓이게 된다. 발달장애 또는 발달지연 고위험군인 극소저체중출생아

는 이렇게 가정의 책임 하에 방치하기에는 너무 많은 발달적 욕구와 위험요인을 가지고 있다. 도담도담지원 프로그램은 이러한 아동들과 그 가정에 제공될 수 있는 거의 유일한 발달지원 서비스 체계이다.

② 신체장애(예: 뇌성마비)나 감각장애(예: 시각, 청가 장애)를 제외한 대

부분의 경계성 장애, 지적 장애, 자폐성 장애 등의 진단은 만 3세 전후 에 내려진다. 이것은 결과적으로 장애가 확실해질 때까지 기다렸다

가 진단을 내리고 치료적 서비스를 제공하는 결과를 가져온다. 극소 저체중출생아가 발달장애 또는 발달지연 고위험군인 것을 인지한 이 상 만 3세에 진단이 내려지기 이전에 장애 예방 또는 장애 경감 차원

의 발달 지원 서비스를 제공하는 것이 마땅하며, 이것은 미래 사회적 비용 감소를 위해서도 꼭 필요한 일이 될 것이다.

③ 0~3세 영유아기는 뇌과학적 관점에서 가장 급격한 발달이 이루어지

는 시기이며 장애의 예방과 장애 경감을 위해서는 이 시기에 반드시 조기 개입이 이루어져야 한다.

④ 장애의 정도가 경미한 경우 이 시기 부모는 아동의 발달지연을 감 지하기 어려우며, 전문가의 지속적인 발달 평가와 치료, follow-up 이 필요하다.

⑤ 장애가 조기에 감지되는 중증도 이상의 장애아동의 경우에는 재활 치 료와 같은 의료 기관에서의 서비스가 제공된다. 그러나 부모의 양육

방식이 질적, 양적으로 가장 큰 영향력을 갖는 0~3세 유아기의 특성 상 가정 외부에서 진행되는 의료적 처치나 재활 치료만으로는 그 효 과성이 극대화되기 어렵다. 부모의 역량 강화를 위한 교육과 계속적 인 지원 서비스를 통해 가정 내에서 부모에 의해 아동의 발달이 지속 적으로 체크되고 촉진되어야 한다.

⑥ 극소저체중출생아는 출생 시 의료적 서비스에 대한 다양한 욕구가 매우 크지만 아동이 성장함에 따라 발달적 욕구가 점점 더 커지게 된

다. 많은 경우 의학적 문제는 12개월 이전에 감소되며 이후에는 발달

에 대한 부모의 질문과 욕구가 급속히 증가한다. 이러한 부모의 욕구 를 지원해 줄 수 있는 영유아 발달치료 전문가의 컨설팅과 사례관리 는 매우 필수적이다.

⑤ 치료 종결(8명) 후 다른 치료기관으로 연결된 사례는 모두 4명으로 언 어치료는 3명, 언어치료/물리치료는 1명이 의뢰되었다.

⑥ 이에 지금까지 개별치료에 지속적으로 참여하고 있으며, 치료 효과 에 대한 피드백을 위해 다음의 4명은 개별 특수발달치료 사례 보고서 를 제출하여 향후 치료계획을 위한 자료로 활용되길 기대한다. 번호

이름

출생 예정일

치료횟수

현황

1

김OO

2014. 03

7회

2017년2월(35개월)까지 치료 후 바우처로 언어치료 연결

2

박OO

2014. 07

4회

거리가 멀어서 격월로 치료.

17년 2월(30개월) 종결

3

송OO

2013. 11

13회

2016년 10월 둘째 출산으로 10월(35개월)에 종결

4

조OO

2014. 07

10회

2017년 2월(30개월)에 종결 (감통치료 연결)

3. 결론 및 제언 ① 2016년 말과 2017년 초에 종결한 아동 중에 꾸준히 개별치료에 참여 했던 아동들을 대상으로 분석한 결과 출생 시 병리적인 문제가 없는 한 운동발달이나 사회성 발달에는 어려움이 보이지 않았다.

② 언어 이해가 지속적으로 좋아지는 경우에는 30개월 전후에 표현 언 어 따라잡기가 가능하지만, 언어 이해(수용언어)에 지연을 보이는 경 우에는 표현 언어 발달에 더욱 어려움을 보였다.

③ 또한 소근육, 언어 이해 및 표현, 사회성 등 아이들마다 개별적으로 약 점을 가지고 있어 발달의 불균형을 보이는 경우가 많았다.

④ 4개의 사례에 보고된 아이들의 경우 박OO와 조OO는 24개월 전후로 언어가 폭발적으로 발달하면서 언어 이해나 표현에서 어려움을 보이

지 않았다. 그러나, 송OO의 경우는 30개월경에도 언어 이해에 비해 발화가 거의 없거나 모음 옹알이만 가능할 정도로 표현이 많이 지체

⑤ 지금까지 특수발달 개별치료를 받고 있는 아이들의 절반 이상이 송 OO나 김OO와 같은 유사한 발달 형태를 보이고 있어 미숙아/ 이른둥 이들의 언어에 대한 체계적인 연구와 추후 관리가 필요하겠다.

⑥ 개별치료 종결인 30개월 전에 명확하게 발달에 문제를 보이는 경우 에는 전문적인 치료 기관으로 연결하고 있지만, 약간의 발달지연이

예상되는 경우에는 부모님이 치료에 대해 필요성을 느끼지 못하거 나, 부정적인 생각 또는 거부감을 가질 수 있어 적절한 도움을 받지 못하는 경우가 있다.

⑦ 따라서 개별치료 종결 시, 또는 종결 후 36개월 전후에 표준화된 발달 검사를 시행하여 발달에 지연이 예상되는 경우에는 다른 치료기관으 로의 연결이 필요하겠다.

되었고, 김OO는 언어 이해와 표현 모두에서 또래에 비해 1년 정도 지 체되어 있었다.

이연 발달학습클리닉

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생명을 지키는 사람들

디지털 마케팅팀에서 처음 맡게 된 사연이 생명지기를 통해 만난 건웅이였습니다. 이른둥이로 태어났지만 건강하게 자라고 있던 건웅이는 걸음마를 할 때쯤 불의의 사고로 뇌를 다쳐 몸을 뒤집기도 힘든 상황에 있었습니다. 처음 사연을 접했을 때는 안타까운 마음이 컸지만, 가족분들과 서면으로 짤막한 인터뷰를 진행하며 아이를 향한

이 모든 일을 주관하시는 하나님께 감사드리고, 아이들을 위해 기꺼이 가진 것을 내어 함께 해주신 후원자 여러분께 감사드립니다. 환아들의 사연을 전하며 자칫 무거운 슬픔으로

가족들의 사랑과 의지가 얼마나 큰지 느끼게 되었습니다.

빠질 수도 있는 일을 기쁨과 감사로 이어갈 수 있는 것은,

어려운 상황에서도 가족 간의 사랑이 있기에 포기할 수 없는 희망이 있다는 것을 생명지기의 사연을 만날 때마다 보게 됩니다.

많은 분들이 모아 주시는 마음 때문이라고 생각합니다. 우리가 거저 받은 은혜에 감사하고,

누구에게나 건강한 삶을 누릴 권리가 있습니다. 생명지기를 통해 그 최소한의

또 그 은혜로 말미암아 인색함 없는 사랑을

권리조차 보호받지 못하는 이들이 우리 가까이 있음을 만나게 되었고,

나눈다는 것이 얼마나 놀라운 일인지요.

제 시선도 바뀌게 되었습니다. 제 3자의 입장이 아닌 당사자의 입장으로

그것 자체가 기적이라고 생각합니다.

바라보는 것. 진정한 이해를 시작하게 되었습니다.

생명을 위협하는 것이 가난입니다.

“감사합니다”

앞으로도 우리가 모두 각자의 자리에서 다양한 방식으로

온라인은 셀 수 없이 많은 볼거리와 이야기가 쏟아지는 공간입니다. 온라인 캠페인을 진행할 때마다 감사한 마음이 들곤 합니다. 어려움을 겪는 이웃의 이야기를 지나치지 않는 따뜻한 마음을 가진 분들이 많기 때문입니다.

최선을 다해 사랑을 나누면 좋겠습니다. 저는 앞으로도 최선을 다해 우리 이웃과 친구들의 이야기를 전하도록 하겠습니다. 감사합니다.

“두 아이를 키우는 엄마로서 부모님의 마음을 이해해요. 항상 기도할게요.”, 박현주 간사 ㅣ 홍보팀

“빨리 건강해져서 행복했으면 좋겠어요.”, “우리 딸도 670g 작은 몸으로 태어났는데 지금 제 옆에서 잘 자고 있어요. 잘 치료받고 건강해져서 행복한 날이 꼭 올 거예요! 힘내세요!” 네티즌 분들이 보내주시는 댓글들을 볼 때면 마음이 따뜻해지는 동시에 무거운 책임감도 함께 느낍니다. 후원금뿐만 아니라 보내주시는

고도 산업사회가 펼쳐지면서, 빈부 격차가 심화되어 우리 사회를

질병을 치료하고 건강을 증진시킬 수 있는 가장 지혜로운 방법은

고립시켰으며, 편향된 불평등 문제를 야기시켰습니다. 그리고

이웃과의 '소통'이 아닐까요? 토닥거리며 응원할 줄 아는 것, 그리고

빈곤의 악순환(Vicious circle of poverty)을 가속화시키고

무엇보다 다른 이들과 연결되어 있음을 느끼고 체험하는 모습이

공동체를 위기에 빠뜨렸습니다.

바로 우리를 건강하게 할 수 있다고 봅니다.

더욱이 가난으로 인한 결핍(famine)은 사회관계망의 단절로 인해

응원과 기도들까지 전할 수 있는 ‘다리’가 되는 것이

여러 매체에 생명지기 사연이 나가면

저희의 사명인 만큼 앞으로도 열심히 뛰겠습니다.

많은 후원자님들께서 관심 가져주시고 문의를 주십니다. 김동은 간사 ㅣ 디지털 마케팅팀

치료비뿐만 아니라 필요한 물품, 병실 지원 등 저희가 생각지도 못한 다양한 방법으로 후원해주시고 기도와 마음으로 환우들과 함께 해주십니다. 이렇게 후원자님들의 아름다운 마음들이 모여 생명지기 사연 속 환우가 성공적으로 수술을 받고,

국내결연아동의 가정에서 가족이 아프다는 사연을 들으면,

건강해진 모습으로 행복하고 환한 웃음을 짓고 있는 모습을

지난 한 해 동안 국내외 50여 명의 환자들은 생명을 위협받는

순간적으로 미안한 마음이 들 때가 많습니다. 매월 후원자님께서 보내주시는

볼 때마다 가슴이 뭉클해지고 덩달아 행복해집니다.

돌봄(care)을 받지 못하게 하므로 쉽게 질병(disease)에 노출되는 등

위기의 순간 속에서도 후원자의 조건없는 나눔의 실천을 통해

결연금만으로 수술과 치료를 하고, 생계까지 유지하는 게

그리고 하나님께서 그들과 함께해주심을 느낍니다.

삶의 위험을 증가시킵니다.

질병의 치유를 넘어 건강한 지역사회를 일구어낸 또 다른 역사를

쉽지 않으리라는 것을 알기 때문입니다.

기록해 가고 있습니다.

아픈 아이에게 해 줄 수 있는 것이 아무것도 없어 같이

생명지기(Saving Life)란 이름으로 손잡아 주신 후원자의 돌봄은

울어줄 수밖에 없다는 어머니의 절망 앞에 생명지기는 희망이 되어주었습니다.

배려를 넘어 삶의 의미를 찾게 되는 위대한 소통으로 이어졌으며,

그 가정은 생명지기의 손길은 여전히 따뜻하고 포근하다고 기억하고 있습니다.

이는 가난 때문에 빈곤한 삶의 형태가 변질되어 질병에 대한 위험으로 이어져 가난한 사람이 더 아프다고 합니다. 빈부의 격차는 성장발달을 저해하고, 빈곤과 질병으로 인한 차이(difference)는 삶의 행태 속에서 차별(discrimination)로 나타나기 마련이죠. 소중한 생명은, 가치의 서열화로 인해 현대 사회의 고질적 강퍅함을 넘어 폐쇄적 이기주의로 발전해 우리 사회를 단절하게 만드는 아픈 상처가 되고 있습니다.

건강의 새로운 가치를 또 다른 나눔으로 창출하게 되었습니다. 돌봄이 필요한 이웃이 어느 곳에 있든지 사랑하는 후원자들께서 기아대책을 동역자로 세워주심으로 지구촌을 가슴에 품고 나아가게 됨을 깊이 감사드립니다. 사랑합니다. 이찬우 ㅣ 기아대책 본부장

함께 해주시는 후원자님들 덕분에 많은 소중한 생명들이 기적을 경험했습니다.

생명지기의 도움에 다시 한 번 감사드립니다.아동복지팀은

앞으로도 계속해서 많은 기적이 생길 거라 생각하니 매일매일이 무척 기대됩니다.

따뜻한 손길을 기다리고 있을 많은 소외된 이웃들에게

마치 내 가족의 일인 것처럼 함께 울고 함께 웃으며

빛을 전하기 위해 노력하겠습니다.

웃음을 되찾아 주시고 기적을 만들어주신 후원자님들,

“애통하는 자는 복이 있나니 그들이 위로를 받을 것임이요(마 5:1-12)” 임현선 간사 ㅣ 아동복지팀

정말 감사합니다! 김서희 간사 ㅣ 후원상담팀

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지원방법 & 지원순서

긴급의료지원사업 지원 신청은?

1. 해외 환자

지원결정 & 추가요청

공증 & 입국준비

입국

ㆍ 지원신청서(별도양식)

ㆍ사정(Assessment)

ㆍ 주치의 선정 및

ㆍ협력병원 입원

ㆍ 진단서(의사 소견서 포함)

ㆍ개인정보 공개동의서

ㆍ입국절차 진행

ㆍ수술

(현지 기대봉사단) & 의무기록 첨부

ㆍ협력병원 선정

ㆍ사례판정위원회 결정

입원일정 조정

퇴원 & 출국

ㆍ사례관리자 추적 관리

ㆍ검사

ㆍ종결

ㆍ회복

ㆍ지원 대상 : 긴급치료가 필요한 고위험 환우(아동 우선 / 결연 여부 관계 없음) ㆍ지원 내용 : 긴급의료비(재활치료비 포함 1인당 2천만 원 미만) ㆍ신청 방법 : 기아대책 기대봉사단 (H.C) 또는 국제사업본부

정기후원 문의

2. 국내 환자 & 가족

02-544-9544

www.kfhi.or.kr

추천기관

생명지기

(병원 의료사회복지사 또는 기관 사회복지사)

(심사)

사례관리

사업 문의

02-2085-8119

savinglife@kfhi.or.kr

후원계좌 ㆍ의뢰

ㆍ 사정(Assessment) : 진단서(의사 소견서) ㆍ 신청서 제출 :

ㆍ사례판정위원회 심의

ㆍ추적관리 및 종결

ㆍ주치의 선정 ㆍ심사 & 통보

기아대책 지원 양식

지원 대상 : 기준 중위소득 100% 이하의 취약계층으로 의료비, 재활치료비, 보장구 구입 등이 필요한 환자 가족 지원 내용 : 긴급의료비(1인당 최대 1천만 원 미만) / 재활치료비(1인당 5백만 원 미만) / 1회 지원 원칙

신청 방법 : ① 전화 문의 및 사전 설명 후 논의 ② 지원신청서(기아대책 소정 양식) 작성 ③ 진단서(의사 소견서) 및 각종 증명서 제출

우리은행 1005-401-710934

(예금주 : 한국국제기아대책기구)

사회적 약자를 보호하지 않고, 사랑과 정의의 공동체를 이루지 못하는 것은 우상숭배 못지않게 하나님이 책망하시는 죄임을 분명히 한다. 신명기 11장

발행처 기아대책 생명지기팀 발행인 유원식 편집인 이찬우 주소 서울특별시 강서구 공항대로 59다길 109 전화 02-544-9544 팩스 02-514-7213 홈페이지 www.kfhi.or.kr 발행일 2017년 12월 29일 디자인 그래픽오션 02-3422-5612 캘리 임캘리 www.imcalli.com 이 책에 쓰인 환우들 중 일부는 개인정보보호를 위해 가명으로 소개되었습니다.