Vliegen met autisme

Vliegen met autisme Kees Hoekstra

www.vliegenmetautisme.nl

2

Inhoud Voorwoord 4 Inleiding 7 Hoe het project “Vliegen met autisme” begon.

9

Waar ga ik beginnen? 11 De voorbereiding op de reis

13

De voorbereiding – het reisboekje

14

Het boeken van de vlucht 14 De dag voor vertrek 15 De dag van vertrek 16 Aankomst op Schiphol (of andere luchthaven) 16 DPNA assistentie 17 Paspoort en security controle 18 Naar de gate

19

In het vliegtuig 20 Lekker eten en film kijken 20 We vliegen eerst naar Singapore 21 Aankomst in Singapore 22 De laatste etappe 23 DPNA Assistentie Algemeen 24 DPNA assistentie voor volwassenen

28

Blog over een vliegreis 30 Ervaringen van passagiers 32 Ervaringen van bemanningen 44 DPNA Herkennen en erkennen 48 Hoe kan ik mijn kind laten wennen?

53

Slotwoord 55 3

Voorwoord Je vakantie is geboekt en de dag van vertrek komt steeds dichterbij. De koffers moeten worden ingepakt, je zitplaatsen in het vliegtuig kunnen worden gereserveerd om te voorkomen dat je niet bij elkaar zit, de instapkaarten moeten worden uitgeprint en dan moet je ook je partner er nog van overtuigen ‘dat we toch écht op tijd weg moeten’ zodat jullie je vlucht niet missen… Je weet ook, dat wanneer je bent aangekomen op de luchthaven, er nog veel meer van je verwacht wordt voordat je aan de koffie en een lekker broodje kunt. De koffers moeten worden ingecheckt, je moet worden gecontroleerd bij de Security en afhankelijk van je bestemming kan het zijn dat je nog even in de rij moet voor een check op je paspoort.

Herkenbaar?

Wij Nederlanders zijn bereisd. Overal kom je Nederlanders tegen, bezig met het verkennen van de wereld, het ontdekken van nieuwe culturen of gewoon om van de zon, het strand en de zee te genieten. Omdat we zo’n reislustig volkje zijn weten we over het algemeen wat we kunnen verwachten op een luchthaven en laten we ons niet snel verrassen of uit het veld slaan. Overigens, gezonde spanning vooraf, niet te verwarren met ware reis-stress, is er altijd en bij iedereen. Ook bij mij, zelfs nog nu ik 18 jaar werkzaam ben in de luchtvaart. Maar wat nu als je al deze prikkels en spanningen minder goed weet te plaatsen en er daardoor wel een stressvolle situatie ontstaat? Tijdens onze eerste kennismaking vertelde Kees Hoekstra mij dat mensen met Autisme op luchthavens overprikkeld kunnen raken door alles wat er van hen wordt verwacht. Het onbekende en de hoeveelheid vragen in een drukke omgeving dragen voor hen niet bij aan een ontspannen start van de vakantie of vliegreis, met alle gevolgen van dien.

Vervelend voor de persoon in kwestie maar ook voor familie, overige passagiers, luchthavenmedewerkers of crew.

Kees heeft zich vanuit zijn particulier initiatief Vliegen met Autisme ingezet om luchtvaartmaatschappijen en andere serviceproviders op Schiphol bekend te maken met Autisme. Door dat inzicht hebben wij, en onze collega’s van andere airlines, onze procedures en trainingen voor cabinepersoneel en reisleiding aan kunnen passen.

Daardoor is het begrip voor Autisme gegroeid en kunnen we beter inspelen op de situaties die er bij eventuele overprikkeling zouden kunnen ontstaan.

4

“Raak mij niet onverwachts aan.”

Met een DPNA vermelding in de reservering kunnen we net dat beetje extra aandacht geven of rust creëren zodat deze situaties voorkomen kunnen worden en proberen we de vliegreis of vakantie vanaf Schiphol zo goed mogelijk te laten beginnen.

Ik wil Kees bedanken voor alle, voor ons, nieuwe inzichten, zijn ervaringen maar ook voor zijn enthousiasme en inzet waarmee hij Autisme bij ons op de kaart heeft gezet.

Ik ben blij met alle tips die Kees mijn collega’s en mij heeft kunnen geven zodat Vliegen met Autisme voor alle partijen veel makkelijker is geworden.

Veel mooie, zonnige vakanties en goede vluchten toegewenst!

Björn van Tilborgh Medewerker Cabin Operations, Trainer Passengers Experience, Purser

5

“Heb wat extra geduld, ik heb iets langer nodig om de informatie te verwerken.�

6

Inleiding Met het vliegtuig reizen met kinderen is een opgave. Vaak slaat de verveling toe en worden kinderen onrustig, tot ergernis van de mede passagiers en soms ook bemanning. Het vliegen met een kind met autisme is echter een ware uitdaging. Het is hier niet zo zeer de verveling maar de enorme hoeveelheid prikkels die een vliegreis met zich meebrengt. Van het voorbereiden van de reis tot de controles op de luchthaven, van de vliegreis zelf en de aankomst op een onbekende bestemming. Voor een kind met autisme kan dit leiden tot een overprikkeling die zich kan uiten in een melt-down.

Het kind raakt zo overprikkeld dat de hersenen op hol slaan en het kind volledig overstuur raakt. Dat is voor het kind en de ouder altijd een moeilijke situatie, laat staan als het in een vliegtuig gebeurt. In een relatief kleine afgesloten ruimte kan dit beangstigend over komen. Dit is dan ook de reden dat veel ouders van kinderen met autisme afzien van een vakantie met het vliegtuig, ondanks dat ze dit graag zouden willen. In dit boekje wil ik laten zien dat er veel mogelijk is om de prikkels voor en tijdens de vliegreis te beperken. Zo kan het kind ontspannen het vliegtuig in en zelfs van de reis genieten. Een mooie ervaring voor het kind en de ouders.

7

“Ik doe het niet expres.”

8

Hoe het project “Vliegen met autisme” begon.

Al vele jaren ben ik werkzaam voor de KLM. De grootste luchtvaartmaatschappij van Nederland. Ik werk op de afdeling Customer Care, de afdeling waar de klachten, suggesties en complimenten binnenkomen.

In November 2016 kreeg ik een brief via de luchthaven Schiphol van een moeder met een zoon met autisme. De mevrouw is Engelse en getrouwd met een Nederlandse man en woont in Nederland. Regelmatig vliegen zij naar de familie in Engeland.

Zij schreef dat elke keer wanneer ze met haar gezin ging vliegen er grote problemen werden ondervonden voor haar zoon met autisme. Met name de lange wachtrijen, de security checks en het instapproces leidde iedere keer tot overprikkeling van haar zoon, met als gevolg een nare vlucht.

Toen ik deze brief las had ik al gelijk het gevoel dat dit niet een routine afhandeling zou gaan worden. Hetgeen zij beschreef herkende ik ook van mijn dochter. Mijn dochter is 12 jaar en heeft een ontwikkelingsachterstand en autisme. Nadat ik de mevrouw gesproken had beloofde ik haar dat ik met dit onderwerp aan de slag zou gaan. En dat heb ik gedaan. Al snel kwam ik er achter dat er veel meer mogelijk was dan bekend was.

Het meest logische voor mij was te beginnen met de KLM. Maar om te weten of er meer mensen waren die tegen dit probleem aan lopen startte ik een Facebook Pagina – Ik heb een autistisch kind. Binnen zeer korte tijd had de pagina meer dan 2500 volgers.

Er was dus duidelijk behoefte aan actie.

9

“Mijn ouders/verzorgers zijn de baas. Zij kennen mij het beste.”

10

Waar ga ik beginnen?

Om te beginnen ben ik veel gaan zoeken en lezen over het onderwerp “Vliegen met autisme”. Ik kwam er achter dat er weinig over bekend was. Dit komt deels doordat, zoals al eerder gemeld, veel ouders afzien van een vliegreis. Uit eigen ervaring met mijn dochter komen de meeste prikkels voort uit het onbekende. Het kind heeft geen idee wat haar/hem te wachten staat. Dat maakt onrustig. Daarnaast is de drukte op een luchthaven voor een kind met autisme een ware kwelling. Lange wachtrijen bouwen de prikkels op en hoe langer het duurt hoe dichter je bij overprikkeling komt. Dan komt na de eerste wachtrijen bij de check-in en bagage afgifte de security check. Dit is voor veel kinderen met autisme een angstig moment. Voor veel kinderen is door het poortje lopen al moeilijk, maar als daar dan ook nog een bodycheck achteraan komt is het vaak helemaal mis. Al deze verplichte handelingen zijn niet te voorkomen maar geven wel de nodige onrust. De uitdaging was dan ook om zonder al teveel obstakels toch ontspannen het vliegtuig te bereiken. Dit werd dan ook het uitgangspunt van het project “ Vliegen met autisme”.

11

“Als alles "snel" moet dan raak ik in paniek.�

12

De voorbereiding op de reis Elk kind is anders. Zo ook de voorbereiding. Voor sommige kinderen is het fijn om enkele weken van te voren te weten wat er gaat gebeuren. Voor andere kinderen is het beter om korter voor de reis met de voorbereiding te beginnen. U kent uw kind het beste dus u bepaalt zelf wanneer u met de voorbereiding begint. Mijn ervaring is dat een goede voorbereiding al heel veel onzekerheden (en dus prikkels) weg nemen.

De beste voorbereiding is een zo specifiek mogelijke. Dat begint met de bestemming kiezen, de boeking maken, de stoelen uitkiezen in het vliegtuig, de koffers pakken, naar het vliegveld enz. enz.

Voor kinderen met autisme werkt het heel goed om alles zo visueel mogelijk te maken.

Daarom is het aan te bevelen om een reisboekje te maken waarin alle stappen staan omschreven. Zo is het voor het kind duidelijk waar in het proces zij zich bevindt en wat er nog staat te gebeuren.

In het volgende hoofdstuk zal ik stap voor stap laten zien hoe wij voor onze dochter een reisboekje maken. In het voorbeeld reizen wij met ons gezin (vader moeder 2 dochters 16 en 12 jaar) met het vliegtuig naar Bali IndonesiÍ met een tussenstop in Singapore. Dit is een erg lange vlucht van bij elkaar zo’n 18 uur.

13

De voorbereiding – het reisboekje Het boeken van de vlucht Als u besloten heeft waar de reis naar toe gaat kunt u de boeking gaan maken. Op de website van het reisbureau of de luchtvaartmaatschappij kunt u bij de meeste maatschappijen een zgn. seat plan opvragen. Hier kunt u de indeling van het vliegtuig zien en de stoelen selecteren die u graag wilt (mits beschikbaar). Wij zijn in dit voorbeeld met z’n vieren en willen graag naast elkaar zitten.

We kiezen voor een rij in het midden. Bij kleinere vliegtuigen is er vaak een andere indeling. Vakantie vluchten binnen Europa worden vaak uitgevoerd door een Boeing 737 of een Airbus 320. Op de website www.seatguru.com zijn alle vliegtuigen per maatschappij te zien. U kunt hier het vluchtnummer en datum invullen. U krijgt dan het vliegtuig en de stoelindeling te zien. Sommige passagiers met autisme zitten het liefst achterin zodat er overzicht is. Ook kunt u zo voorkomen dat er vreemden naast uw kind zitten.

14

Zo kunt u uw kind al laten zien waar jullie komen te zitten.

Dit neemt al wat onbekendheid weg. Wees er wel van bewust dat een stoelreservering nooit 100% garantie geeft. Er kunnen zich altijd omstandigheden voordoen, zoals een vliegtuig wissel, waardoor u niet op de gewenste stoelen terecht komt.

De dag voor vertrek Een dag voor vertrek is het vaak de koffers inpakken. Betrek uw kind daarbij. Vaak vinden kinderen het leuk. Wel zullen ze vaak al hun knuffels en speelgoed mee willen brengen. Dan is het aan u om even uit te leggen dat dat niet kan omdat niet alles in het vliegtuig past.

Het werken met pictogrammen is voor veel kinderen ook heel goed.

Ze kennen de picto’s vaak van school. Een handige website om zelf picto’s te vinden is o.a. http://www.sclera.be/nl/vzw/home

Het is ook altijd leuk voor een kind om een eigen koffertje mee te nemen, eventueel met haar/zijn favoriete afbeelding erop.

15

De dag van vertrek Het is altijd goed om het kind te vertellen hoe jullie naar het vliegveld gaan. In ons geval gaan we met de bus naar Schiphol. Selecteer een foto van het vervoer wat van toepassing is. Bus, trein of eigen auto. Het geeft rust als het kind weet hoe de reis gaat beginnen. Als u gebracht wordt door bijv. familie is het goed om duidelijk te maken dat er straks op het vliegveld afscheid wordt genomen.

Aankomst op Schiphol (of andere luchthaven) Op Schiphol aangekomen gaan we onze koffers inleveren. Hier kunnen al de eerste wachtrijen ontstaan. Elders in dit boekje ga ik in op de mogelijkheden om de rijen te voorkomen. Het is leuk om het kind te laten helpen met het inleveren van de koffer bij de bagage drop-off. Hier kunt u ook uitleggen dat de koffer straks in hetzelfde vliegtuig komt als waar we mee gaan vliegen, en als we zijn aangekomen we de koffer weer terug krijgen.

16

DPNA assistentie Als u DPNA assistentie heeft aangevraagd gaat u naar de assistentie balie van Axxicom in vertrekhal 2 en meldt u zich daar. Er wordt dan een medewerker aan u toegewezen die u naar het vliegtuig gaat begeleiden. Deze medewerker zal u langs de wachtrijen loodsen en zodoende veel prikkels zal helpen voorkomen. Geef bij deze balie duidelijk aan wat uw wensen zijn zodat de medewerker weet hoe hij/ zij met uw kind om moeten gaan. Een bekend fenomeen is dat de medewerker, goed bedoeld, even een arm op de schouder van het kind legt. Sommige kinderen vinden dit niet fijn. Geeft u dit soort zaken goed aan. Het zou jammer zijn als de begeleiding door misverstanden niet goed loopt

Hoe vraag je DPNA aan?

• Via het call center van de betreffende luchtvaartmaatschappij • Bij het reisbureau • Direct bij boeking

KLM

Transavia

TUI

Correndon

CARE

Call Center

Call Center

Call Center

0800 55622737

0900 0737

088 088 5885

023 7510606

17

Paspoort en security controle We zijn aangeland bij een spannend deel van de reis, de paspoort en security controles. Dit blijkt vaak een lastig obstakel op weg naar het vliegtuig te zijn. Met de DPNA begeleiding zal dit een stuk vlotter verlopen dan zonder. Ook zonder de begeleiding zal het soepeler verlopen als u aangeeft dat uw kind autisme heeft en het lastiger kan worden dan bij andere passagiers. De beambte kan daar dan rekening mee houden. Door de vele acties is het fenomeen autisme meer bekend geworden. Het kan ook helpen als uw kind de DPNA button* draagt. * Zie hoofdstuk DPNA

18

Naar de gate De Gates hebben allemaal nummers. Het is leuk om uw kind het nummer te geven en de gate te laten zoeken. Wij moeten naar C24.

In het transfer gebied zijn de winkels en restaurants. Hier is het vaak erg druk omdat in dit gebied alle passagiers samen komen.

Wij zoeken vaak een rustig plekje op om daar te kunnen zitten. Hier kan het kind dan even lekker met z’n I-pad spelen of iets anders doen. Als u DPNA assistentie heeft wordt u tot aan de gate gebracht.

U mag daar dan als eerste instappen. Stapt u liever juist als laatste in geeft u dat dan even aan bij de grond stewardess.

Aan de gate staat vaak het vliegtuig al klaar. Herinner uw kind eraan dat de koffers ook in dat vliegtuig meegaan.

19

In het vliegtuig Bij de boeking heeft u uw kind al laten zien waar jullie gaan zitten.

Laat uw kind de rij zoeken, de stoelnummer staan op de boarding kaart. Als u DPNA assistentie heeft aangevraagd mag u als eerste aan boord. Als u de DPNA heeft aangevraagd staat dit ook op de zgn.

PIL. Passenger Information List. Zo weet de bemanning dus ook van uw situatie. Vaak zal de bemanning even langs komen om met u te overleggen hoe de steward(es) u het beste kan helpen. De ervaring is dat er zich tijdens de vlucht de minste problemen voordoen. Mocht er toch iets gebeuren dan weet de bemanning in ieder geval de situatie. U hoeft zich dan ook helemaal niet te schamen. Dat andere passagiers misschien u een beetje boos aankijken? Waarschijnlijk bent u dat al gewend uit andere situaties zoals in de supermarkt.

Een ander belangrijk item waarop u uw kind moet voorbereiden is het toilet in een vliegtuig. Het doorspoelen van de wc gaat met een zuigkracht die een hard geluid met zich meebrengt. Kinderen kunnen daar erg van schrikken en zelfs overstuur raken. Bereid uw kind daar goed op voor en indien aanwezig zet de geluid dempende koptelefoon op. Het is een klein issue maar kan grote gevolgen hebben.

Lekker eten en film kijken Uiteraard verschilt het per bestemming en luchtvaartmaatschappij wat er aan boord te doen is. In dit voorbeeld vliegen we met KLM in een Boeing 777-300. Aan boord krijgen we dus lekker eten en kunnen we film kijken. Op kortere vluchten is vaak minder entertainment. Het is daarom aan te bevelen om vertrouwd speelgoed of (kleur) boekjes mee te nemen. Bij ons werkte het heel goed om een kleine cadeautjes mee te nemen. Na elk uur vliegen was er een klein cadeautje.

20

We vliegen eerst naar Singapore We gaan eerst naar Singapore vliegen, dat is 12 uur vliegen. Voor kinderen met autisme is tijd en afstand vaak een abstract begrip.

Een kaartje wil dan vaak wel helpen om het visueel te maken. Onze dochter vindt een timer erg fijn, zo kan zij zien hoelang de reis nog duurt. De time timer wordt ook vaak op school gebruikt. Aan boord van veel vliegtuigen kan de reis ook worden gevolgd op het tracking systeem. Het werkt hetzelfde als een Tom-Tom in de auto dus dat kunt u ook aan uw kind uitleggen.

21

Aankomst in Singapore Op het internet is meestal wel een foto te vinden van het vliegveld waar u naar toe reist. Het is voor een kind met autisme fijn om te weten wat er verwacht kan worden. In ons geval is het Singapore Airport.

In Singapore mogen we het vliegtuig even uit. Dat is heel fijn. We kunnen even rondlopen en naar de winkels, maar wij zoeken meestal weer een rustig plekje op. Na ongeveer 45 minuten moeten we weer instappen. Ook hier geldt, als de DPNA assistentie is aangevraagd, kunt u de wachtrijen omzeilen.

22

De laatste etappe Het laatste gedeelte van de reis gaat beginnen. Het tijdverschil van +7 uur kan zich al een beetje gaan openbaren. De vermoeidheid slaat bij iedereen toe. Het is nog twee uur vliegen en dan zijn we op de bestemming. Daar staat de familie te wachten. Deze laatste twee uur kunnen lastig zijn omdat het kind weet dat er weer een spannend moment aankomt. In ons geval staat er familie te wachten dus dat is vertrouwd. Bij maatschappijen zoals Corendon kunt u een speciale ophaal service boeken. U hoeft dan niet met de bus mee langs alle hotels maar een speciaal busje brengt u rechtstreeks naar uw hotel.

Geef dit al bij boeking aan, deze service is niet gratis.

Wij komen aan op Bali, nog even op de koffer wachten en de reis is voltooid.

23

DPNA Assistentie Algemeen Ik krijg regelmatig vragen over hoe het nou precies zit met assistentie aanvragen voor een vliegreis. In 2006 heeft de Europese Commissie een verordening opgesteld waarin het volgende wordt gesteld: De verordening verbiedt luchtvaartmaatschappijen om reserveringen door of het instappen van passagiers te weigeren op basis van beperkte mobiliteit of een handicap*. • Ook moet aan passagiers op basis van deze verordening gratis bijstand worden gegarandeerd om hen in staat te stellen op gelijke voet met andere passagiers gebruik te maken van luchtvervoer.

Gehandicapten of personen met beperkte mobiliteit: personen wier mobiliteit bij het gebruik van vervoer beperkt is ten gevolge van een lichamelijke (zintuiglijke of locomotorische, permanente of tijdelijke) handicap, een intellectuele handicap of stoornis, of enige andere oorzaak van handicap, of ten gevolge van leeftijd, en wier situatie vereist dat zij passende aandacht krijgen en dat de aan alle passagiers verstrekte diensten aan hen worden aangepast.

De verantwoordelijkheid voor de uitvoering van deze assistentie ligt bij de luchthavens.

Op Schiphol en Brussel is deze assistentie in handen van Axxicom. Zij regelen de fysieke afhandeling van de assistentie.

Om voor deze assistentie in aanmerking te komen is het van groot belang om op tijd (minimaal 48 uur voor vertrek) de gewenste assistentie aan te vragen, u doet dit bij de luchtvaartmaatschappij of het reisbureau.

In het geval van de DPNA ( disabled passenger with intellectual or developmental disability needing assistance ) assistentie is het van groot belang dat u bij de aanvraag duidelijk aangeeft welke assistentie u verlangt. Leg de situatie goed uit zodat Axxicom

24

op de hoogte is wat er van hun gevraagd wordt. Een aanvraag dient uiterlijk 48 uur van te voren bekend te zijn. Als u online incheckt kunt u d.m.v. het seatplan uw stoelen uit kiezen. Houdt er echter rekening mee dat dit geen 100% garantie is. Er kunnen zich omstandigheden voor doen dat er gewijzigd moet worden, bijvoorbeeld door een vliegtuig wissel. Dan is het ook van belang dat de bemanning weet dat u een DPNA passagier bent of met een DPNA passagier reist, men zal voorkomen dat u uit elkaar wordt gehaald.

Het voordeel van een aanvraag DPNA is dat dit ook op de zgn PIL komt te staan, dit is een passagierslijst waarop speciale aanvragen staan. Omdat bij autisme er vaak geen uiterlijke kenmerken zijn is het voor de crew belangrijk om te weten waar de betreffende persoon zit, de button is hierbij een hulpmiddeltje. Onlangs kwam door een vliegtuig wissel een meisje met het Syndroom van Down alleen te zitten. Omdat het de stewardess opviel werd er direct actie genomen, in geval van autisme was dit lastiger geweest.

Op dit moment zijn de KLM en Axxicom voor Schiphol druk bezig op verschillende fronten om het begrip DPNA bekend te maken bij het personeel, dit moet dus steeds beter gaan en problemen die zich soms voordoen voorkomen.

Als u gaat reizen en hebt ingecheckt gaat u naar de Axxicom balie in de vertrekhal ( minimaal 2 uur van te voren) u meldt zich daar en krijgt daar een assistent(e) toegewezen die u naar het vliegtuig brengt. Aan de gate mag u als eerste instappen. Aan boord zal er niet direct iets te merken zijn immers, als alles goed gaat hoeft de crew niets te ondernemen, tenzij u speciale wensen heeft aangegeven.

Dus nog even op een rijtje: 1. U boekt uw reis bij een reisbureau of luchtvaartmaatschappij 2. U vraagt voor de betreffende persoon DPNA assistentie aan en geeft heel duidelijk aan wat u wenst.

3. Als u thuis incheckt voor uw vlucht gaat u op Schiphol naar de bagage drop-off en daarna naar de Axxicom balie. U kunt ook naar de Axxicom balie gaan als u assistentie wenst bij het inchecken indien u dat thuis nog niet heeft gedaan.

4. Axxicom brengt u naar de gate 25

Welke vormen van assistentie bestaan er: Optie 1: (CODE: WCHR) Passagier heeft assistentie nodig (vertrek & aankomst) op de luchthaven naar de boarding gate Optie 2: (CODE: WCHC) Passagier heeft assistentie nodig (vertrek & aankomst) op de luchthaven en een lift naar boven/beneden van/naar de vliegtuigstoel Optie 3: (CODE: WCHS) Passagier heeft assistentie nodig (vertrek & aankomst) op de luchthaven en op/af de trap.

Optie 4: (CODE: BLND) Blinde passagier heeft een looprek nodig (vertrek & aankomst) door de luchthaven naar de vliegtuigstoel en een aparte veiligheidsinstructie van de cabin crew.

Optie 5: (CODE: BDGR) Passagier reist met een blindengeleidehond en heeft een looprek nodig (vertrek & aankomst) op de luchthaven naar de vliegtuigstoel en aan aparte veiligheidsinstructie van de cabin crew Optie 6: (CODE: BLDP) Passagier is blind of slechtziend maar heeft geen assistentie nodig (reist alleen of vergezeld) Optie 7: (CODE: DPNA) Passagier heeft een verstandelijke handicap, maar is onafhankelijk en kan de veiligheidsinstructies begrijpen en opvolgen ingeval van kinderen zijn deze in gezelschap van een begeleider/ouders maar heeft assistentie nodig (vertrek & aankomst) op de luchthaven naar de boarding gate.

26

Optie 8: (CODE: DEAF) Passagier is volledig doof en heeft een aparte veiligheidsbriefing nodig aan boord van het vliegtuig Optie 9: (CODE: PETC) Passagier reist met blindengeleidehond - heeft geen speciale assistentie nodig Optie 10: (CODE: OXYG) Als een passagier therapeutische zuurstof tijdens de vlucht nodig heeft dient hij/zij deze service ten minste 7 dagen voor vertrek te boeken en te betalen door contact op te nemen met de luchtvaartmaatschappij.

De DPNA is een hulpmiddel en kan uw reis makkelijker maken, nog belangrijker is de voorbereiding, neemt het hele proces van vertrek van huis tot in het vliegtuig goed door, wij doen het d.m.v. een boekje te maken met picto’s en foto’s. Bij onze dochter werkt dat heel erg goed. Met de poster actie hoop ik dat er straks meer kennis en begrip bij het personeel is, ook dit zal het reizen aangenamer maken.

In principe werkt de DPNA code wereldwijd hetzelfde echter mijn project beperkt zich vooralsnog tot KLM, Schiphol en de andere Nederlandse luchtvaartmaatschappijen.

Wellicht is het handig om even op de website van de luchthaven in het buitenland te kijken of er informatie bekend is over assistentie. U kunt de assistentie wel voor heen en terug aanvragen.

27

DPNA assistentie voor volwassenen De website en het project “vliegen met autisme� zijn oorspronkelijk opgezet voor gezinnen met een kind/kinderen met autisme. Er zijn echter ook veel volwassen passagiers met autisme. Ook voor deze groep zijn er mogelijkheden om de prikkels voor, tijdens en na het vliegen te beperken.

Voor volwassen passagiers die de DPNA assistentie aan willen vragen zijn er andere voorwaarden dan voor een gezin met kinderen.

Passagier met autisme die alleen wil reizen In principe is dit mogelijk echter er is een belangrijke voorwaarde. De passagier moet de veiligheidsinstructies kunnen begrijpen en ook kunnen uitvoeren. Dit is van essentieel belang voor de vliegveiligheid. Deze vraag zal dan ook gesteld worden op het moment dat u de DPNA assistentie aanvraagt. Kunt u niet aan deze voorwaarde voldoen zal er iemand met u mee moeten reizen die wel aan deze voorwaarde voldoet.

28

Volwassen passagier met begeleiding Voor een volwassen passagier die met begeleiding reist kan DPNA assistentie worden aangevraagd. Geef goed aan bij de aanvraag dat u samen reist, zo weet de bemanning dat zij u niet uit elkaar mogen halen en apart in het vliegtuig een stoel toewijzen. Om de herkenbaarheid te vergroten kunt u de DPNA button bestellen. Dit is een kleine button die u kunt dragen ter herkenning van uw DPNA status.

Als u DPNA heeft aangevraagd en deze is bevestigd meldt u zich voor de vlucht, minimaal 2 uur van te voren, bij de assistentie balie van Axxicom in vertrekhal 2. U krijgt daar een begeleider toegewezen. Geef goed aan waar uw wensen liggen. De begeleider zal u langs de wachtrijen loodsen naar de gate. Bij het instappen krijgt u voorrang. Geef aan boord ook door dat u DPNA passagier bent en wat uw eventuele wensen zijn.

DPNA assistentie kun je via het reisbureau of de luchtvaartmaatschappij aanvragen.

29

Blog over een vliegreis Elke keer als we plannen maken om een lange reis te maken met het vliegtuig denken we aan alles wat er zou kunnen gebeuren. Ik weet van veel ouders die bij de gedachte wat er onderweg allemaal zou kunnen gebeuren al afzien van een lange reis.

Voor ons ligt het een beetje anders. Alle familie woont op Bali en omdat wij het heel belangrijk vinden dat de kinderen hun opa en oma kennen en alle ooms en tantes, neefjes en nichtjes gaan wij toch de uitdaging aan.

Cruciaal is de voorbereiding. Natuurlijk kan er van alles gebeuren maar ik heb geleerd dat het geen zin heeft om alle scenario’s voor te bereiden. Alleen het scenario waarin alles normaal verloopt.

Enkele weken voor vertrek beginnen we met Christy te praten over dat we naar opa en oma gaan. Automatisch komen dan de vragen: Met het vliegtuig? Waar gaan we slapen?

Mag knuffel mee? Gaan we met KLM? ( dat weet ze omdat papa bij KLM werkt ) en zo komen er in de loop van de week veel vragen die je makkelijk kunt beantwoorden. Dit geeft al veel rust. Wij beginnen altijd laat met de koffers in te pakken. Ingepakte koffers die klaar staan maken een kind met autisme vaak onrustig. Bovendien willen ze dan altijd de kleren aan die al ingepakt zijn. Op de dag van vertrek proberen we zoveel mogelijk de normale structuur van de dag vast te houden. Het gewone ritueel staat op de picto kaart. Opstaan, douchen, tandenpoetsen, aankleden, ontbijten enz. Omdat de vlucht naar Bali ‘s avonds om negen uur vertrekt zorgen we altijd voor wat vertier gedurende de dag, bijvoorbeeld naar de bioscoop. Zo gaat de dag snel om en is er weinig tijd om je ergens druk over te maken Ik check altijd via internet in. Op de website van de luchtvaartmaatschappij staat altijd een seatplan. Zo kun je al van te voren aan Christy laten zien waar we gaan zitten. Een rijtje van vier in het midden. Eerst mama, dan Christy, dan papa en dan grote zus Nora. Naast papa en mama, dat geeft alweer wat rust.

Dan gaan we met een picto/foto kaart de reis doornemen. We gaan met de bus naar Schiphol Op Schiphol brengen we de koffers weg, die gaat iemand in ons vliegtuig doen, op Bali krijgen we ze dan weer terug. Dan gaan ons paspoort laten zien en naar de 30

security, die kijken even in onze koffer, en dan mag je door een poortje lopen (niet erg favoriet bij de kinderen). In tegenstelling tot wat ik veel hoor heeft mijn dochter niet zo heel veel last van de lange rijen. Net als elk kind vraagt ze wel “duurt het nog lang?” Op Schiphol gaan we even wat eten en dan naar het vliegtuig. Weet je nog welke rij we zitten Christy? Ja, 21 d e f g.

Het opstijgen en het geluid van het vliegtuig vindt Christy ( gelukkig) prachtig. Net als turbulentie, geen probleem voor Christy, nee leuk zelfs ha ha ha ha. Hoe bijzonder is dat.

De reis naar Bali bestaat uit twee delen, eerst 12,5 uur naar Singapore. Dus op de pictokaart staat een foto van Singapore Airport, na 45 minuten pauze in Singapore vliegen we weer verder voor de laatste 2 uur naar Bali. Van te voren weten we wie er op ons staan de wachten en dat geeft Christy een fijn gevoel. Tijdens de reis naar Singapore valt Christy, al dan niet met Melatonine, op een gegeven moment in slaap.

Wij zijn nu vier keer naar Bali gevlogen met Christy en het gaat steeds beter. Op de terugreis viel Christy snel in slaap. Na ongeveer vijf uur werd ze wakker. Ze keek om zich heen en raakte een beetje in paniek. Ze had even geen idee waar ze was en wilde eruit.

En dan is het belangrijk om als ouders rustig te blijven. Met nog 7 uur te gaan werd dat wel even aanpoten. Het is een nachtvlucht en je wilt andere passagiers niet tot last zijn.

Dus door haar zeven uur lang bezig te houden met spelletjes e.d. is het uiteindelijk goed gekomen. Uiteraard zaten er wel wat passagiers geïrriteerd te kijken maar daar ben je als ouder van een autistisch kind immuun voor. En het honderd keer “ zijn we er al ? ” went ook wel. En op een doosje zakdoekjes na, die door het vliegtuig vloog en op schoot bij een mevrouw terecht kwam, is het allemaal goed gekomen. Ik werk op de afdeling klachten van de KLM en heb toen ik weer terug op het werk was toch even gekeken of er nog klachten waren over vlucht KL836 … Gelukkig niet ………..

Het is natuurlijk voor ieder kind anders maar de omschreven aanpak werkt voor ons het best. Reizen met autistische kinderen blijft altijd een uitdaging. Ik zeg: Ga de uitdaging aan.Het project wat ik gestart ben heeft tot doel om iedereen die met een reis te maken heeft, van reserveringen tot bemanning, meer kennis krijgt van autisme. Dit zal het reizen met autisme hopelijk aangenamer maken voor iedereen.

31

Ervaringen van passagiers La Palma Mei 2017 Transavia Wij zijn gisteren teruggekomen van onze vakantie op La Palma. Ook de terugreis was goed geregeld. Onze zoon gebruikt af en toe een rolstoel vanwege vermoeidheid en ernstige overprikkeling. Ook op La Palma konden we assistentie krijgen. De rolstoel mocht mee tot aan de gate wat veel rust gaf in de tussentijd dat we moesten wachten. We mochten als eerste het vliegtuig in en er werd gevraagd aan ons welke begeleiding wel en niet nodig was. We hebben mede doordat dit zo goed geregeld was kunnen genieten van een fijne vliegreis.

De volgende keer vliegen we niet meer laat op de avond want dat kostte teveel energie. De begeleiding was super! Onze zoon gaf aan een vliegreis meer ontspannen te vinden dan een lange autoreis.

Dus dat wordt sparen voor de volgende vakantie.

TUI Fly Gran Canaria Sinds gisteren terug van onze vakantie naar Gran Canaria met ons vijfjes en ik wilde door geven dat de DPNA code ons heel veel wachten heeft bespaard. Op Schiphol moesten we wel eerst zelf inchecken maar daarna kregen we begeleiding tot het boarden. Daar zijn mijn zoon en ik met z’n tweeÍn met een groep andere mensen als eerste aan boord gegaan. Dus heel fijn allemaal maar de terugweg was nog fijner. We kregen zelf voorrang en hulp bij de koffers. En op Las Palmas is een speciale douane voor ouders met kinderen waar wij ook gebruik van mochten maken (terwijl onze zoon al 10 is). Heel fijn want rustig en minder intimiderend dan op Schiphol. Nu mochten we met ons hele gezin als eerste aan boord en weer als laatste uitstappen. Omdat hij een slechte eter is, had het cabinepersoneel zelfs een broodje uit hun eigen eten voor hem gehaald! Alle lof voor iedereen 32

dit heeft onze vakantie extra fijn gemaakt. En jij Kees, bedankt voor het mogelijk maken voor de DPNA voor autistische kinderen! We hebben ons niet 1 keer anders of ongemakkelijk gevoeld! Alleen maar bijzonder!

TUI Fly Alanya Afgelopen nacht terug gekomen van een heerlijke vakantie in Alanya.

DPNA assistentie aangevraagd bij luchtvaartmaatschappij TUI. De heenreis verliep goed. Stewardess zorgde dat wij als eerste aan boord konden zoals gewenst. Dat gaf rust! Zijn van mening dat deze rustige start een positief effect heeft gehad op de gehele vakantie. De terugreis verliep echter slechter daar we te laat op werden gehaald bij het hotel door TUI. Vervolgens vertraging en wijziging van toestel (TUI dreamliner vloog ons niet terug maar THOMSON en zij waren natuurlijk niet op de hoogte van de DPNA assistentie) en tot overmaat van ramp totale chaos bij de paspoortcontrole (tig passagiers en maar een controle post open). Daardoor onduidelijkheid en paniek maar na onze melding bij de TUI host werd dit keurig opgelost door dit te melden zodat we alsnog weer als eerste aan boord mochten en de rust weer wederkeerde. Kortom, Kees..complimenten voor je inzet!!! Wat jij bewerkstelligt is goud waard en zo helpend voor velen. Kleine tip met grote positieve gevolgen; voorkom veel stress door begeleiding te vragen bij de paspoortcontrole zodat de drukte daar omzeild kan worden. Zeker in het buitenland. Wij hebben het door de DPNA na 3 jaar weer aangedurfd om op vakantie te gaan met onze dochter en het werkt echt!!

33

Transavia Napels Ruim een week voor de vlucht had ik via WhatsApp DPNA aangevraagd maar het bleef onduidelijk of het wel goed in het systeem was gekomen. De medewerker gaf namelijk aan “(...) merk op dat DPNA assistentie eigenlijk niet bestaat bij ons”, maar er zou een aantekening geplaatst zijn in de boeking. Via het mailadres van Axxicom heb ik vervolgens heel gemakkelijk en snel hulp op Schiphol kunnen regelen. Eenmaal aangekomen bij Axxicom bleek de code die ingevoerd was door Transavia, toch niet te kloppen.

De medewerker van Axxicom heeft “medisch” omgezet in DPNA maar benadrukte dat dat alleen voor Schiphol gold; voor de terugreis moest het toch echt door Transavia aangepast zijn. Helaas dus toch weer onnodige stress. Er is direct een assistent met ons meegelopen naar de security. De “medische ingang” werd geweigerd.

De medewerker zei dat hij niets kon doen omdat er niets te zien was aan mijn zoon. (Zucht...) Ik stond al op het punt om een rolstoel te halen, maar een andere medewerker van Axxicom kwam gelijk in actie en leidde ons via een andere route naar iemand die het wél begreep. Uiteindelijk kwamen we wel in een reguliere controle terecht maar dan zonder lange wachtrij, dat was erg fijn. Eenmaal voorbij de security zijn we in de wachtruimte bij de transferbalie gaan zitten. Het was de enige plek waar het qua drukte goed te doen was. Bij de gate was het door technische problemen met de passagierslijst een chaos maar na enig aandringen, mochten we als eersten aan boord. Ter plekke zou dan alsnog de DPNA code aan de boeking toegevoegd worden. De crew was niet op de hoogte maar dat was voor ons geen probleem. We zijn in Napels als laatsten uitgestapt en konden gemakkelijk de uitgang vinden. De terugweg liep een stuk geolieder. De website van het vliegveld van Napels beschrijft zelfs de mogelijkheden van DPNA. Na de check-in zijn we gelijk doorverwezen de speciale wachtruimte voor medische dien34

sten, weg van de drukte. We zijn snel en gemakkelijk via een speciale route naar de (zeer rustige) security gebracht. Daar voelden we ons totaal niet gehaast en opgejaagd, ze hielden er duidelijk rekening mee. Vervolgens werden we naar een aparte wachtruimte gebracht.

Daar waar de andere passagiers met bussen naar het toestel werden gebracht, kregen wij privĂŠ vervoer per busje. Op zich was het tot dusver dan ook perfect geregeld. Helaas arriveerde ons busje pas nĂĄ de reguliere bussen bij het toestel en stonden we alsnog in een lange wachtrij. Ook deze chauffeur begreep de situatie niet helemaal en nam mijn moeder van 77 bij de arm, in de veronderstelling dat de hulp voor haar was aangevraagd. De crew was wederom niet op de hoogte maar het was een geweldig team. Een van de stewardessen bleek zelf een kind met ASS te hebben en begreep precies wat mijn zoon wel en niet nodig had. Aangezien mijn zoon ook nog eens jarig was , hebben ze er echt een feestje van gemaakt incl. cadeautjes en een bezoek aan de cockpit. Op Schiphol aangekomen, stond er al iemand van Axxicom op ons te wachten. Zij heeft ons begeleid naar de uitgang. Al met al liet deze ervaring ons zien dat de kennis over DPNA hier per persoon verschilt en dat het bij Transavia meer aandacht verdient. Een van de stewardessen zei dat ik het zeker moest melden aan de organisatie. Zij was er totaal niet van op de hoogte maar had er graag meer over willen weten. Het vliegveld van Napels heeft er duidelijk wel ervaring mee en dat was echt heel fijn. Ze hebben ons gelijk weggeleid van de drukte en apart naar het toestel gebracht. Zonder DPNA zou deze reis een heel stuk stressvoller geweest zijn, dus we zijn erg blij dat we via jouw pagina wisten van het bestaan hiervan. De voorlichting op Schiphol heeft hierbij ook zeker geholpen omdat mijn zoon al een beetje wist wat hem te wachten stond.

35

KLM Delta Airlines Maandag 14 augustus vlogen we vanaf Schiphol met KLM naar New York om daarna verder te vliegen met Delta naar Santa Domingo.

Maandag 28 augustus vlogen we vanaf Santa Domingo met Delta naar Atlanta om daarna met Delta terug te vliegen en op dinsdagochtend op Schiphol te landen.

Het contact via internet en telefoon met de luchtvaartmaatschappijen en Axxicom is goed verlopen. Al onze vragen werden netjes beantwoord en we werden steeds uitgebreid en vriendelijk te woord gestaan. Wij hadden een reisgezelschap van 11 personen waaronder 1 kind met een DPNA status, 1 volwassene met een vraag voor rolstoelbegeleiding op de luchthaven en een kind onder de 2 jaar. Al met al een grote groep, wat onze vraag wel wat lastiger maakte.

Toen we aankwamen op Schiphol stond er een lange rij bij de incheck balie. I.v.m. de samenstelling van de groep konden wij niet thuis online inchecken en moesten we dus met alle personen langs de balie komen. Wij hebben bij het grondpersoneel gelijk aangegeven dat dit voor 2 mensen uit de groep een probleem was omdat lang in de rij staan niet ging lukken en we konden doorlopen naar een speciale balie. Er was eerst wel de vraag of het echt nodig was om met de hele groep mee te lopen maar na uitleg van de situatie werden we doorgestuurd naar de aparte balie en na even wachten werden we daar geholpen.

Daarna zijn we naar Axxicom doorverwezen voor de rolstoelbegeleiding en de begeleiding van onze dochter. Omdat het zo druk was, werd ons gevraagd of wij zelf de rolstoel konden duwen want dan konden we deze al meekrijgen en omdat je met de rolstoel was mocht je via de aparte rij dus begeleiding voor onze dochter was dan volgens hun niet nodig. Tevens was de wachtruimte van Axxicom 36

overvol dus daarin wachten totdat we naar het vliegtuig gebracht worden was niet echt een optie. Ze gaven ook aan dat ze geen andere plek hadden voor ons om even rustig te wachten.

De eerste stop was de security. De rolstoel mocht door het aparte poortje en zou geholpen worden maar er zou maar 1 begeleider mee mogen. Wij uitgelegd dat onze dochter met ASS problemen heeft met lang in de rij staan, haar spullen op de band leggen en zien verdwijnen maar ook met het uit elkaar vallen van het reisgezelschap (door eerdere vakantie waarop de helft van de familie niet in het vliegtuig leek te passen i.v.m. overboeking en het leek alsof we niet compleet terug zouden vliegen) maar dat leek hem niks te doen. Er was niemand van Axxicom bij, hij had nog nooit van kinderen met dit probleem gehoord, ze laten nooit een groep door dus we konden in de lange rij gaan staan. Na aangeven dat het allemaal besproken was met de luchtvaartmaatschappij en Axxicom gaf hij aan dat hij niks te maken had met deze partijen en dat hij voor Schiphol werkte en dat dit de regels waren. Na 10x uitleggen wat het probleem was, de communicatie die we bij ons hadden heeft hij gelezen koos hij eieren voor zijn geld en liet ons toch door.

Tip: Laat toch iemand van Axxicom meelopen, kennelijk scheelt dat in of ze je geloven en neem mailwisselingen uitgeprint of digitaal mee zodat je kan laten zien dat je hier over gecommuniceerd hebt.

Na de beveiliging kwamen we bij de paspoortcontrole. Hier werd heel even vreemd gekeken dat het niet om 2 personen ging maar na 1x rustig en duidelijk uitleggen was er gelijk alle begrip en werden we buiten de rij gecontroleerd en konden we in 1x doorlopen.

37

Het boarden was een verademing! We konden voor de andere mensen naar binnen. Het was voor onze dochter duidelijk, ik loop naar rij x, leg mijn tas boven me neer in een bagagebak waar plek is, ik ga zitten met koptelefoon en zonnebril op en hoef voor niemand op te staan, achter mensen te wachten voor ik door kon lopen of bang te zijn dat mijn tas niet meer in het juiste bagagerek past.

Wij hebben 24 uur van te voren plaatsen gekozen en er was niet meer veel keus voor 11 mensen in de buurt van elkaar behalve achter in het vliegtuig. Achteraf een ideale plek. Omdat je achterin zit, hoef je niet ver te lopen naar de wc, dus niet langs vreemde mensen.

Ook kun je makkelijk even gaan staan en je benen strekken. We waren bang dat de wc’s misschien voor veel toeloop en wachtende mensen zouden zorgen maar dat viel mee. Juist na de landing was het heel fijn om achterin te zitten. Normaal staat iedereen zo snel mogelijk op, graait iedereen tegelijk naar het bagagerek en heb je duwende mensen naast je staan. Omdat je nu zelf de laatste in de rij bent heb je daar geen last van.

De begeleiding op New York was in eerste instantie niet zo heel vriendelijk maar na meerdere keren uitleggen werden we goed geholpen. We moesten de bagage opnieuw inchecken en dit werd allemaal goed voor ons gedaan en onze dochter werd wat uit de drukte gehouden. De vlucht verliep prima. Er werd voor landing geĂŻnformeerd bij alle passagiers met status of er een rolstoel nodig was (altijd Ja zeggen, maar daarover straks meer).

Op Santa Domingo was alles voor de rolstoel goed geregeld maar voor de DPNA leek geen enkel begrip te zijn. Het was zelfs niet mogelijk om als gezin (dus niet als gezelschap) door de paspoort controle te komen terwijl de rolstoel met begeleiding er zo door heen kwam (hierover volgt straks onze tip ;) ) helemaal na bijna 20

38

uur onderweg zijn was dit wel fijn geweest want na zo’n lange reis neemt de prikkelbaarheid toe.

De terugvlucht Helaas verliep alles op Santa Domingo voor onze dochter net zo rommelig op de terugweg als op de heenweg. Het personeel achter de delta desk en met Delta kleding aan toonde weinig begrip. Als groep bij elkaar blijven was niet mogelijk, als gezin bij elkaar blijven was niet mogelijk, eigenlijk was er vrij weinig mogelijk. We hebben het gezin dus gesplitst wat meteen de stress gaf. Blijft mijn moeder dan niet hier achter?? Uiteindelijk als pure frustratie hierover wat op twitter gestuurd en via twitter contact gehad over of er nog iets opgelost kon worden. Hier was dat niet meer het geval, maar we hebben aangegeven dat het stressniveau inmiddels dusdanig hoog was dat begeleiding op Atlanta wel fijn zou zijn. Tevens dit voorzien van een foto hoe ze er op dat moment bij zat. De vlucht ging gelukkig goed en daar waren geen problemen. Wederom als laatst uitgestapt, dat deden we altijd al maar ook nu was dit weer een verademing. In rust het vliegtuig uit lopen in plaats van tussen alle mensen.

Op Atlanta stond er voor onze dochter ook een rolstoel klaar. Zou Delta dat geregeld hebben??? Eerst dachten we, oh jee, zou dat wel goed gaan maar uiteindelijk bleek dit de oplossing voor haar, en wellicht voor meer kinderen!!! Ze is in de rolstoel gaan zitten, heeft een zonnebril opgezet, een capuchon over haar hoofd gedaan en is daar helemaal in weggekropen. Weg van alle prikkels, nergens op moeten letten (hoe moet ik lopen, waar is de wc, raak ik niemand kwijt in de drukte) en wat vooral fijn was, het was voor iedereen duidelijk dat je niet zomaar aan komt met een hulpvraag. Bij de douane deed ze netjes haar capuchon af, wisselde ze spontaan een woordje Engels en daarna ging haar capuchon weer op. Terug naar de veilige wereld.

39

We kwamen overal als gezelschap doorheen en konden door de goede aansluiting gelijk door naar het boarden voor de volgende vlucht. Als eerst boarden ging wederom prima. De vlucht ging ook prima alleen de terugkomst op Schiphol was wat minder.

Er stond niemand klaar. Niet voor de persoon met rolstoelbegeleiding als voor onze dochter. Uiteindelijk hadden we een rolstoel maar werd aangegeven dat onze dochter maar alleen mee op het karretje met de rest van de minder valide passagiers moest. Toen hebben we aangegeven dat dat niet ging gebeuren en uiteindelijk was er na een wisseling in personeel toch iemand die met ons gezelschap mee kon.

Die begeleidde nu dus 2 passagiers in haar eentje terwijl ze anders 6 mensen in een golfkarretje had meegenomen. Ze kon ons alleen in 1 rechte lijn (ook de rolstoel) naar de bagageband brengen en verder werden er geen stops gemaakt bij een toilet o.i.d . Was een beetje een rare situatie maar na 2 lange vluchten en het tijdsverschil waren we al lang blij dat er iemand stond voor het laatste stukje.

Een lang verhaal, maar ik denk dat dit zo duidelijk maakt waar wij met onze 12 jarige dochter tegenaan zijn gelopen.

Onze tips: Als eerst boarden en als laatst van het toestel af geeft rust Laat je kind in een rolstoel rijden, zeker in landen waar niet zoveel begrip is voor ASS. Het is zo voor iedereen duidelijk dat je extra hulp nodig hebt. Neem eventuele correspondentie mee zodat je dit kunt laten lezen en afspraken die gemaakt zijn kunt laten zien

40

DPNA ervaring met Finnair/Japan airlines Beste Kees, Voor de zomervakantie was ik bij je presentatie bij de STG en ben daar heel blij om. We hebben via het reisbureau (Japan Travel Bureau) DPNA code aangevraagd voor onze zoon met autisme. We vlogen met Finn Air en met JAL (naar Japan, familiebezoek. Het is het reisbureau uiteindelijk gelukt de DPNA code op het ticket te krijgen, maar we hebben wel zelf moeten uitzoeken op de websites wat ze konden bieden. Heel belangrijk was natuurlijk de mogelijkheid om zitplaatsen van te voren te reserveren. Het aller prettigst was natuurlijk de hulp op Schiphol. Je kon merken dat je missie daar geslaagd is! Het was een enorme chaos op Schiphol. We waren gevraagd 3 uur van te voren te komen (voor de eerste vlucht naar Helsinki) en kwamen net na een bus met Chinezen in de rij. En het duurde nog een uur voordat de balie open ging. Uiteindelijk heb ik aan de balie gevraagd of we voor mochten met noemen van de dpna code (hadden al thuis ingecheckt), dat mocht direct. Bij Axxicom (geloof dat ze nu anders heten) liep het ook als een trein en we vlogen langs alle rijen van de security etc. Heel erg bedankt voor alles wat je hebt gedaan om dat voor elkaar te krijgen!

Ervaring met small planet airlines naar kos griekenland We kregen super begeleiding op schiphol tot in het vliegtuig toe ,eenmaal in het vliegtuig had mijn zoontje een brief voor de piloot ,we zaten nog maar net en de stewardess kwam naar ons toe,beide jongens mochten naar de piloot in de cockpit ,ze hebben een praatje gemaakt en de piloot vertelde mijn jongste zoon dat hij toch echt iets hoger moest vliegen dan ons huis ,dat vond hij prima !! halverwege de reis kregen mijn beide boys een mars en twix en een briefje van de piloot ,daarin stond dat hij ons een geweldige vakantie op kos 41

toewenste en dat beide boys het niet meer zo spannend vonden in het vliegtuig ! en of ze nog even gedag kwamen zeggen aan het einde van de vlucht,dat was natuurlijk super voor de boys ! ze hebben de piloot dag gezegd en nog in de cockpit gezeten en daar hebben we natuurlijk een mooie foto van gemaakt !! al met al 1 en al lof voor small planet airlines !! lang leve dpna !!!

Nieuwe ervaring met Air France Hoi Kees, dank je voor je hulp, het ging heel goed! Heel fijn dat we niet lang hoefden te wachten bij de security waar het de heenreis bijna fout ging omdat hij de benen wilde nemen maar de assistent van Axxicom kon hem goed tegen houden toen ik mijn spullen van de band haalde en het boarden als eerste was ook heel prettig, geen stress in lange rijen, perfect! Zowel de heen als de terugreis ging perfect met Air France! Echt een aanrader, ik heb heel prettig kunnen reizen terwijl ik het best spannend vond om alleen met mijn zoon te reizen. Hartelijk dank voor alles nogmaals!

Corendon April Kreta Hoi Kees, ja het ging uit de kunst! We waren vroeg op schiphol, binnen half uur overal doorheen. Dat was heeeel prettig. In idd bij incheckbalie werden we uit de menigte gehaald voor rustig plekje (kids heel blij!!), we mochten als 1e aan boord. Verdere hulp tijdens vlucht werd aangeboden, maar dat was niet nodig. Vanavond om 18.30 komt de hostess (dacht apart voor ons maar weet ik niet zeker) om te kijken of we meer ondersteuning nodig hebben. We voelen ons bijna VIP haha. Je hebt zeker wat bereikt!!! Heel veel dank!

42

“Laat mij niet te lang in de rij wachten met uitstappen of instappen in het vliegtuig.�

43

Ervaringen van bemanningen Inmiddels heb ik al heel veel reacties op het project “vliegen met kinderen met autisme”. Het is indrukwekkend om te lezen hoe passagiers het reizen ervaren. Ook heel belangrijk is te weten hoe een bemanning aan kijkt tegen passagiers met autisme. Omdat het vaak van de buitenkant niet te zien is wordt het lastig als je niets van autisme weet. Daarom ben ik erg blij met het blog wat vandaag werd geschreven door Sabine Dekker. Sabine is al lang stewardess en ook moeder van een zoon met autisme. Zij herkent de situaties aan boord dus wel. Hier Sabine’s blog:

‘Even’ op familiebezoek (KLM) Vliegen naar Paramaribo is nooit standaard. De passagiers zijn gezellig druk en er gebeurt altijd wel iets bijzonders. Tijdens het nogal hectische instapproces zie ik in mijn ooghoek een vrouw op de achterste rij zitten. Ze ziet er gespannen uit en is druk in de weer met een meisje, dat weggedoken in haar stoel zit. Ik heb op dat moment helaas weinig tijd om een praatje te maken. Zodra het iets rustiger is ga ik bij haar langs. Het valt me direct op dat het meisje geen oogcontact wil maken en boos weg kijkt. De moeder ziet er moe uit en verzucht dat de stress haar dochter bijna teveel werd. ‘We gaan elk jaar op familiebezoek naar Suriname. Maar mijn dochter heeft autisme en alle onrust van het reizen is zwaar voor haar’. Het kostte de moeder alle energie om haar dochter weer tot bedaren te brengen. Ik vraag haar wat ik voor haar kan betekenen, en krijg het soort adviezen die ik zelf ook geef in verband met mijn autistische zoon: wees duidelijk, forceer geen oogcontact en geef informatie als je ziet dat ze onrustig wordt en het niet begrijpt. Daarom vertel ik haar van te voren wat er qua service gaat gebeuren en loop extra langs als er turbulentie is. Ook bied ik aan om hen te helpen bij het uitstappen.

44

De dochter ontspant langzaam en ze kunnen eindelijk een beetje genieten. De moeder is opgelucht dat iemand met haar mee wil denken. Hulp zit vaak niet in de grote dingen, maar juist die kleine steun is zo nodig. Meestal staan dit soort bijzonderheden over passagiers op onze Passenger Information List (PIL). We weten op die manier al voor vertrek of iemand een rolstoel nodig heeft of terminaal ziek is en kunnen daar op anticiperen. Helaas kon ik over deze mensen niets op de PIL vinden. Omdat ze erg open is over de handicap van haar dochter, vraag ik aan haar of het voor haar niet prettig zou zijn als we als crew deze informatie al van te voren zouden krijgen. Ik had dan in een eerder stadium voor meer rust kunnen zorgen, waardoor het stress-niveau hopelijk minder hoog opgelopen was. Dan zucht ze vermoeid: ‘Ach mevrouw, u weet niet hoe vaak ik dat al geprobeerd heb. Maar elke keer krijg ik te horen dat dat om privacy-redenen niet mag’. Autisme is een handicap die lastig herkenbaar en moeilijk in een hokje te vangen is. Maar de juiste informatie vooraf kan helpen om de situatie beter in te schatten en de juiste hulp te bieden.

Daarom is de DPNA-code van essentiële waarde: een mooie hulpbron voor zowel passagiers als de crew!

Ik vloog uit Afrika terug naar Schiphol, op de A330. Ikzelf ben Purser (en nevenfunctionaris bij Crew Service Hub) en werk dus achterin het vliegtuig, daar waar de meeste herrie is op de Airbus. Een moeder met een kind van jaar of 10 kwam binnen, zij zaten op de een na laatste rij. Ik zag vrij snel, dat deze jongen repeterende bewegingen maakte met zijn handen, die ik herkende als een mogelijke uiting van autisme. Omdat ik weet, dat dit een veel voorkomende manier is van mensen met autisme, om spanning te ontladen.De moeder reageerde nauwelijks, stelde het kind ook niet gerust en vroeg ons niet om hulp oid. Het kind werd merkbaar onrustiger, vooral toen de motoren gestart werden, de kerosinelucht sterker werd (bekend fenomeen

45

op airbus achterin)en we gingen taxiĂŤn.Tijdens take off, zag ik vanaf mijn crewseat dat de jongen nog onrustiger werd, opstond en over zijn moeder heen klom.

Zij deed niets om hem te kalmeren. Ik dacht alleen: als hij idd autisme heeft, is het doodeng voor dit kind. Zoveel herrie/geur/vreemde indrukken en niemand die hem iets uitlegt of voorbereidt. Ik heb mijn armen uitgestoken, en terwijl we opstegen rende hij in mijn armen en klom op schoot. Nu zat hij in ieder geval, dat was beter dan in een gangpad staan tijdens take-off.Ik heb rustig gepraat, over zijn rug geaaid en toen ontspande hij wat, ook al verstond hij me niet.

Toen het Fasten Seatbelt signaal uitging, wilde hij me niet meer loslaten. Enige tijd later, ben ik met zijn moeder gaan praten. Ik vroeg haar: kan het zijn dat uw kind autisme heeft, ik herken nl. dingen qua gedrag van hem, die ik bij mijn eigen kind ook zie. Zij bevestigde dit. Hierop heb ik haar geadviseerd dit bij een volgende vlucht aan te geven.

Crew/ground staff kan dan hierop anticiperen: Geen stoel reserveren vlakbij vliegtuigmotor (herrie) Geen stoel achterin een airbus (bekend dat het lawaai hier de 80 decibel overstijgt), bovendien is het toilet achterin voor elk kind heel eng: wanneer je doortrekt is het geluid ook bijzonder hard) Crew kan wat dingen uitleggen: waarom is er herrie, hoe lang duurt dit, of waarschuwen wanneer er turbulentie is, oogje in het zeil houden etc. Vervolgens landden we in Amsterdam, waar het vroor.

Het kind had alleen een t-shirtje aan. Hij durfde niet uit te stappen, omdat hij mij inmiddels goed herkende kon ik hem wel met rustige stem naar buiten kletsen. En heb ik een deken om hem heen gedaan, wetende dat kinderen met autisme ook zeer gevoelig zijn voor temperatuurverschillen.

46

Recent had ik een Nederlandse jongeman (denk jaar of 25) die op de lijst stond als ‘pap needing assistance’ . Er was echter geen rolstoel/ minicar besteld voor hem en er stond geen informatie bij over waar hij precies hulp bij nodig had. Het grondpersoneel wist ook niet welke vorm van assistentie hij nodig had. Ik vroeg hem direct bij het instappen: “ waar heeft u hulp bij nodig?”

Toe zei hij: “ ik heb autisme en kan soms ineens de weg niet meer vinden” . Ik snapte dat hij eigenlijk bedoelde: “ door de spanning die ik ervaar, doordat ik ga vliegen en in een onbekende situatie beland, kan ik door de stress misschien overprikkeld raken, en dan kan ik wel wat hulp gebruiken.”

Recent kwam mij een incident ter sprake, waarbij een autistische jongeman, die met zijn vader reisde, zo over zijn toeren ging van de stress, dat zijn eigen vader hem ‘plat’ heeft moeten spuiten.

In dit soort situaties, zou het zo fijn zijn wanneer deze mensen een code hebben, zodat wij (onopvallend) al een oogje in het zeil kunnen houden en kunnen anticiperen .

Vandaag hartverscheurend tafereel aan boord gehad. Gezin met 3 kinderen kwam overstuur aan boord. Jongetje stortte zich huilend en schreeuwend in de C-class op de grond van vliegangst. Ik heb hem geprobeerd te kalmeren en was er meer tijd geweest, was dat misschien gelukt. Maar we móesten weg ivm doorverbindingen. Het gezin besloot stiefvader en jongetje niet mee te laten gaan En halsoverkop vliegtuig te verlaten. Hierna hoorde ik pas dat hij autistisch was. Op de grond was het behoorlijk chaotisch geweest met 3x gate change, grond staff gestrest (begrijpelijk) waardoor het kind waarschijnlijk zo geprikkeld is geraakt, met dit als gevolg. Het gezin gaat nu zonder stiefvader en zoon/broer kerst vieren bij haar vader/opa.

47

48

DPNA Herkennen en erkennen Het project wat ik ben begonnen komt voort uit ervaringen van passagiers die ik tijdens mijn werk, voor Customer Care KLM, te horen kreeg. Deze ervaringen spraken mij extra aan omdat ik vader van een autistisch kind ben. Ik kon mij de frustratie van deze mensen heel goed voorstellen. Een onderdeel van het probleem is dat autisme niet zichtbaar is. Zo kon het voorkomen dat een grondstewardess aan een moeder, die assistentie vroeg, in het bijzijn van haar zoon vroeg: “what’s wrong with him”. Een ander voorbeeld uit mijn werk was een jongen van in de twintig die alleen vloog. Op Schiphol stond bij de gate iemand om hem op te halen en naar zijn vader in de aankomsthal te brengen. Toen het vliegtuig leeg was vroeg de medewerkster waar haar passagier was.

Die was in de stroom met andere passagiers uitgestapt, het gevolg was dat hij 2.5 uur zoek was in het transfergebied van Schiphol.

Het is dus belangrijk dat zowel de bemanning van het vliegtuig als personeel op de grond weten dat er een autistische passagier aan boord en met name wie het is.

In mei 2008 is er een nieuwe IATA code, “DPNA”, (gehandicapte passagier met een verstandelijke of ontwikkelingsstoornis die hulp nodig hebben) geïntroduceerd. Deze code wordt gebruikt voor een personen met een verstandelijke of ontwikkelingsstoornis. Het gebruik van deze code zal passende bijstand op de luchthavens van vertrek, aankomst en doorreis te garanderen. “DPNA” zal alleen gebruikt worden voor zelfstandige passagiers met een verstandelijke of ontwikkelingsstoornis waaronder gezinnen met een autistisch kind, niet voor passagiers die zelf geestelijke gezondheidsproblemen hebben. Voorbeelden van een handicap die vallen onder deze code zijn Alzheimer, het syndroom van Down, autisme, dementie. Deze code is beschikbaar in het systeem van de luchtvaartmaatschappijen, maar zeer weinig medewerkers lijken zich bewust van het bestaan ervan.

In de herfst vakantie 2016 heb ik deze code gebruikt voor een gezin met een autistische zoon van 10 jaar. Door deze code kregen zij assistentie en werden langs de wachtrijen geloodst en bij de gate met voorrang ge-board. Het resultaat was dat de jongen relaxed het vliegtuig inging. Dit experiment is aan mij teruggekoppeld want al was het eindresultaat goed, het is voor verbetering vatbaar want ...... door de diverse personen werd

49

wederom gevraagd waarom krijgen deze mensen voorrang. En dat is dus mijn ultieme doel. De kennis van deze code bekend maken bij iedereen die er mee te maken heeft, van de reservering tot aan boord. Ik heb nog een weg te gaan maar alle partijen die ik tot nu toe gesproken heb willen allemaal meewerken. Wordt dus vervolgd. Ik heb button laten ontwerpen, dus als u DPNA assistentie heeft geboekt kan de button helpen om het voor personeel zichtbaar te maken dat het een DPNA passagier betreft. De button is niet prominent en alleen de mensen die het moeten weten herkennen de button, door de puzzelstukjes zie je dat het autisme betreft. Dus voor de duidelijkheid. Inmiddels hebben diverse passagiers de button gebruikt, en met succes.

Om meer bekendheid te geven aan het project hangen er overal in personeelsruimtes voor luchthaven personeel de autisme poster met tips.

50

“Ik vind je aankijken moeilijk. Als ik je niet recht aankijk wil niet zeggen dat ik je niet hoor of begrijp.”

51

“Geef mij een rustige plaats, geen vreemden naast me plaatsen.”

52

Hoe kan ik mijn kind laten wennen?

Om uw kind voor de reis vast te laten wennen aan de omgeving, de vertrekhal van Schiphol en de handelingen die er plaatsvinden wordt er regelmatig een Schiphol Autisme Tour georganiseerd. In deze tour wordt er uitleg gegeven over alles wat er moet gebeuren voor vertrek, inchecken en bagage afgeven. Ook bezoeken we de DPNA assistentie balie. Daarna checken we in voor een busrit over Schiphol waarin alles over het vliegen wordt uitgelegd. De tour duurt in totaal 2 uur. Op de website en de Facebookpagina kunt u de data vinden wanneer er een tour wordt georganiseerd.

Op Schiphol staat op de wandelpromenade een Fokker 100 vliegtuig, dat geeft een indruk hoe een vliegtuig er van binnen uit ziet.

Op het Aviodrome staat een Boeing 747 waar u een groot vliegtuig kunt zien, zowel de cockpit als de stoelen.

53

“Leg uit wat er gaat gebeuren, geef mij een korte duidelijke uitleg.”

54

Slotwoord Met het schrijven van dit boekje hoop ik meer bekendheid te krijgen voor het onderwerp “Vliegen met autisme�. Voor ouders met een kind met autisme als een steuntje in de rug, voor volwassenen met autisme een handreiking om het zichzelf makkelijker te maken, voor luchthaven personeel om te vragen om meer begrip en voor bemanningen om meer kennis te verwerven over hoe om te gaan met deze hard groeiende groep passagiers.

We zijn goed op weg maar we zijn er nog lang niet. Ik heb geprobeerd een realistisch beeld te geven van de huidige situatie. Uiteraard ga ik door met de acties om het reizen met autisme steeds makkelijker te maken.

Via de website www.vliegenmetautisme.nl zal ik alle ontwikkelingen terugkoppelen.

Ik hoop dat dit boekje u helpt en u over de drempel helpt als u nog twijfelt om te gaan reizen met het vliegtuig.

Ik wens u allen u een fijne vlucht toe !!

55

Vliegen met autisme Kees Hoekstra is vader van twee dochters, Nora is 16 jaar doet de HAVO, Christy is 12 jaar, zij heeft ASS (Autisme Spectrum Stoornis) en een ontwikkelingsachterstand.

In November 2016 begon Kees als privé initiatief, geïnspireerd door de negatieve ervaringen van passagiers met autisme, een project om het reizen voor mensen met autisme, met name gezinnen met kinderen met autisme, makkelijker te maken.

Al snel bleek er een enorme behoefte te zijn aan een dergelijk project, binnen enkele weken had de Facebook pagina meer dan 2000 volgers.

Na een jaar hard werken zijn er mooie resultaten behaald. In dit boekje wordt beschreven welke mogelijkheden er voor passagiers met autisme zijn. Ervaringen van passagiers en bemanningen geven een realistisch beeld van hetgeen er mogelijk is.

Handige tips worden beschreven voor een goede voorbereiding op een vliegreis.

Het boekje is ook bedoeld om meer kennis en begrip te creëren bij luchthaven personeel en medepassagiers. Het project loopt nog steeds door, het kan altijd nog beter. Alles om van een vliegreis voor mensen met autisme een mooie ervaring te maken.

ISBN 9789090308197

www.vliegenmetautisme.nl