Kanker heb je niet alleen

WANT KANKER HEB JE NIET ALLEEN...

Anique van der Velden 1

2

Anique van der Velden

WANT KANKER HEB JE NIET ALLEEN...

3

4

fotografie Sandra van der Velden

VOORWOORD

Anique van der Velden

Diagnose Kanker. De bodem zakt even weg, het schudt alle cellen in het lijf wakker. Wat betekent ziek zijn en je overleveren aan deze ziekte? Voor de patiënt, maar ook voor zijn of haar familie. Hoe leef je verder in deze onzekere situatie en wat doet het met een arts of verpleegkundige? Ieder mens beleeft het op een eigen manier met eigen emoties. Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal. Een aantal heb ik gevangen in dit boek.

De positieve instelling, de wil te overleven bij een ieder bij wie de diagnose gesteld is, heeft diepe indruk op mij gemaakt. De kracht die men vindt om samen met de arts en met de chemicaliën kanker te lijf te gaan, dwingt respect af. Al doet het lijf nog zo zeer, opgeven is geen optie! De levenslust is groot en levert mooie, bijzondere momenten op met betrokkenen waar alle ruimte is voor een lach en een traan.

De periode dat ik met dit boek bezig ben geweest, was voor mij vol van emoties. Alles is voorbij gekomen: angst, verdriet, boosheid en ook een lach. Iedereen in dit boek gaf mij, met hun persoonlijke verhalen, het besef dat ook mijn leven van het ene op het andere moment een onvoorziene wending kan nemen. Dit heeft mij veranderd.

‘Leef het leven’ is mijn motto geworden. Geniet en creëer bijzondere momenten.

Het aantal nieuwe gevallen van kanker stijgt, vooral door de vergrijzing. Weglopen voor de ziekte kunnen wij dus niet. Gelukkig stijgen ook de overlevingskansen door vroegere diagnose en betere behandelingen. Daarbij mogen wij onze ogen en ons hart niet sluiten voor degenen die getroffen worden. Die mensen verdienen onze steun. Een luisterend oor, een lach, een knuffel.

Aandacht. Alleen al om te laten weten dat zij niet alleen staan in hun strijd, want kanker krijg je niet alleen...

5

INHOUD

6

JAN

6

MARIT

36

TEAM KING

11

TAMARA

42

MARTEN

12

HAARWERK

48

ANITA

18

JANNY & INGRID

50

MAMA CENTRA

24

RENÉ

54

ERNST

26

ERIC

60

FERRY

30

PETRA

64

DES DOCHTERS

69

ROB

98

TANYA

70

MAARTEN

104

JOS

74

LIEZET

108

ARJEN

82

HENK

114

LUUK

86

BLOG

92

SASKIA

94

7

8

CHANTAL 37 JAAR

PASCAL 39 JAAR

Een man met een missie… Mijn lieve vrouw en ik zijn trotse (groot)ouders van twee kanjers van kinderen. Een zoon, een dochter en drie geweldige kleinkinderen. Het redelijk zorgeloze leven wat wij hadden, veranderde volledig toen allebei onze kinderen de diagnose Non-Hodgkin lymfklierkanker kregen. Zekerheid maakt plaats voor onzekerheid.

Vrolijkheid slaat om in verdriet en angst.

DIAGNOSE: LYMFKLIERKANKER NON-HODGKIN VARIANT VERTELD DOOR VADER JAN

9

Tot een paar jaar geleden kabbelde het ‘normale’ leven, zoals

behandelingen van haar broer, die wel koos voor behandeling

bij zo velen, voorbij. Het was meestal zonnig, een blauwe lucht,

in een Universitair Ziekenhuis. Zes maanden later werd haar

met soms hier en daar een wolkje. Iedereen gaat zijn gang en

linker onderarm en schouder bestraald omdat elke keer maar

doet zijn ding. Ernstige problemen in het leven spelen zich altijd

weer operatief verwijderen op een gegeven moment niet

ergens anders af. Totdat je door de bliksem getroffen wordt:

meer mogelijk is.

“KANKER” in je directe omgeving. In ons geval trof het onze zoon en onze dochter en hun gezinnen. Maar ook op ons, de ouders, heeft het een enorme impact als je kind met kanker wordt geconfronteerd. Kanker komt aan als een mokerslag.

Een klap die doortrilt in alle niveaus van je bestaan en een scala aan emoties ontketent…ontkenning, verdriet en angst.

Chantal, onze dochter bezocht in december 2008 een

‘De omgeving is vaak niet geïnteresseerd, ze horen liever dat het goed gaat met haar’

dermatoloog. Zij had een gezwel op haar rechter onderarm.

Haar dochtertje was op dat moment twee jaar. De arts

Momenteel is alles rustig en controleerbaar. Naast kanker

vertrouwde het niet en stuurde haar door naar een Universitair

heeft mijn dochter als gevolg van een ongeluk ook een

Ziekenhuis. De diagnose was een pseudo B-cellymfoom, maar

postwhiplashsyndroom. Beide ziektes geven een behoorlijke

er was geen reden tot ongerustheid. Naar aanleiding van

last in haar leven. Inmiddels is ze gescheiden. De omgeving is

meerdere gezwellen op haar rechterarm werd in februari

vaak niet geïnteresseerd, ze horen liever dat het goed gaat met

2010 de diagnose van 2008 ingetrokken en werd de diagnose

haar. Ook wordt zij vaak niet begrepen. Men ziet immers toch

Non-Hodgkin lymfklierkanker gesteld.

niets aan haar? Het geeft verdriet en een gevoel van onmacht

‘Maar ook op ons, de ouders, heeft het een enorme impact als je kind met kanker geconfronteerd wordt’

en zorgen om de toekomst van haar kind, dag en nacht. Mijn dochter heeft maar een klein potje met energie tot haar beschikking, om van de fysieke pijnen nog maar niet te spreken.

Ondanks haar altijd positieve instelling is het zwaar om van elke dag een goede dag te maken. Daarenboven de behandelingen en de wetenschap dat de kanker blijft en niet te genezen is, maakt dat zij elke dag een strijd voert. Het is helaas niet zo dat als kanker in haar geval onder controle is, zij genezen is.

Zij heeft nog verschillende gezwellen, echter de behandeling

10

Mijn dochter koos ervoor om haar behandeling, de operatieve

daarvan wordt zolang mogelijk uitgesteld. Om geen kruit te

verwijdering van de gezwellen, in een regionaal regulier

verschieten wacht de radiotherapeut liever zo lang mogelijk

ziekenhuis te ondergaan in plaats van een Universitair

met bestralen. Hij wil haar graag over vier jaar ook nog kunnen

Ziekenhuis. Het voordeel van haar keuze voor een ander

helpen. Kanker speelt en zal elke dag een rol spelen in haar

ziekenhuis en behandeling, is dat zij zich kan spiegelen met de

leven.

11

Pascal, onze zoon is ondernemer. Hij is getrouwd en heeft

twee benen midden in het leven te blijven staan. En zij slagen

twee kinderen.

daarin!

In juni 2009 gaat hij even naar de huisarts om een verwijsbrief

Wij, als ouders, hebben onszelf vaak afgevraagd ‘waarom?’.

te halen voor een dermatoloog. De huisarts biedt echter aan

Een antwoord blijft helaas uit. Kanker is en blijft onderdeel van

om het plekje zelf weg te halen. Wel zo fijn, want dat kostte

ons leven en daar moeten we het mee doen. Wij proberen

mijn zoon minder tijd en moeite. Een week later gaat hij even

onze kinderen te steunen in hun strijd en er voor hen te zijn.

terug voor de uitslag en steekt nietsvermoedend zijn hoofd

te hebben, in een ernstige vorm, Non-Hodgkin.

‘En ik wilde meer doen.

Het negatieve van kanker omzetten in iets positiefs’

Je kunt je voorstellen, vooral als vader van twee jonge

En ze bovenal een luisterend oor te bieden. Er wordt in het

kinderen, wat er door hem heen moest gaan op dat moment.

algemeen te weinig over kanker gesproken, er is te weinig

Een moeilijk moment. Lang bij de pakken neerzitten is voor

openheid. Uit angst en/of uit onwetendheid hoe te reageren

mijn zoon geen optie. Het sterke en positieve karakter helpen

of gewoon niet weten hoe er mee om te gaan. Er wordt nog

hem bij zijn strijd tegen kanker. Het krijgen van kanker, heeft

te vaak een straatje om gelopen. Dat is zo ontzettend jammer!

een behoorlijke impact op een gezin. Onzekerheid of je je

Met alleen al een luisterend oor kun je mensen met kanker de

kinderen nog ziet opgroeien. Onzekerheid over je toekomst.

kracht geven die ze nodig hebben om door te gaan.

om de deur bij de huisarts, die net de brief met de uitslag openmaakt. Vlug even luisteren wat die te vertellen heeft en weer naar het werk. Het loopt echter anders. ‘Kom even binnen, want het is niet goed!’ Mijn zoon blijkt lymfklierkanker

Onzekerheid om samen met je vrouw oud te worden.

Onzekerheid bij ieder(e) consult/controle.

En ik wilde meer doen. Het negatieve van kanker omzetten in iets positiefs. Dit doe ik in samenwerking met Stichting Team

‘Als het hierbij blijft, ben ik door ervaring misschien wel rijker dan menigeen’ Hoe onvoorspelbaar kanker ook is, mijn zoon blijft positief. Zijn woorden ‘Als het hierbij blijft, ben ik door ervaring misschien wel rijker dan menigeen’ bewijzen dit wel.

Allebei onze kinderen hebben een vechtersmentaliteit die zijn weerga niet kent. Ondanks hun ziekte doen zij er alles aan met

12

KING. Een stichting die in het leven is geroepen door mijn zoon en zijn vrienden. Allemaal jonge mensen die midden in het leven staan, mensen die zelf ervaringen hebben met kanker, maar ook mensen die bewust het straatje niet voorbij lopen.

Middelen genereren ten behoeve van nog meer onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte. Dat is nu mijn missie!

TEAM KING

Team KING (Kanker In Gezinnen) is een stichting opgericht in 2009. De teamleden staan midden in het leven en hebben direct of indirect van nabij te maken gehad met kanker. Samen hebben zij energie geput uit hun ervaringen en besloten om zich in te zetten voor de strijd tegen kanker en de gevolgen van kanker. Zij organiseren samen activiteiten om geld in te zamelen voor betere onderzoeksmogelijkheden en de behandeling van kankerpatiënten. De opbrengsten van de stichting gaan naar het Maxima Medisch Centrum in Eindhoven en Veldhoven.

Met de huidige jaarlijkse opbrengsten van de stichting heeft het Máxima Medisch Centrum een belangrijk wapen in handen gekregen in de strijd tegen kanker.

Zo zijn er momenteel binnen het Borstcentrum in Eindhoven reeds twee research nurses aangesteld (onderzoeksverpleegkundigen) die patiënten en hun gezinnen begeleiden en daarnaast uitvoerig onderzoek doen naar nieuwe behandelmethoden voor borstkanker.

De research nurses zijn het verlengstuk van de oncoloog en hebben een spilfunctie om samen met de patiënt de strijd met nieuwe middelen aan te gaan.

De ambities van de stichting reiken ver. De belangrijkste: een volwaardig oncologisch research centrum in de regio voor alle hoofdvormen van kanker: in de borst, longen, maag en darmen en de urinewegen.

Steun Team KING, want kanker heeft of krijgt ook invloed op jouw leven.

13

14

MARTEN 46 JAAR

ONCOLOOG/HEMATOLOOG*

Wij moesten stil zijn. Hij sliep. Zacht liepen wij naar hem toe. Daar lag hij. Donkere wallen onder zijn ogen. Blauwe plekken in zijn ellebogen die net zichtbaar waren onder zijn opgerolde hemdsmouwen. Zo mager en kaal door de behandelingen dat wij hem bijna niet herkenden. Oom Henk.

Vroeger kwam hij zeker ĂŠĂŠn keer per week bij ons langs met zijn goudkleurige Simca. Hij at tussen de middag een boterham mee en dronk een groot glas melk. Vitaal en altijd vol verhalen. Als kind smulden wij daarvan.Van deze grote sterke vent was nu niets meer over, gesloopt door de leukemie. Drie weken later op 4 mei, Dodenherdenking, kon het treffender, stierf hij, 31 jaar oud.

Hematologie: Het medische specialisme dat zich bezighoudt met afwijkingen van het bloed, de bloedvormende organen en de lymfklieren. Het is een specialisatie binnen de Interne Geneeskunde: hematologen hebben na de opleiding tot basisarts een specialisatie tot hematoloog gedaan. Hematologisch onderzoek richt zich met name op de cellen in bloed, beenmerg en de lymfklieren.

15

Vroeger wilde ik altijd piloot worden. Net als vader vaak op reis

hematologie in het toen net nieuw opgeleverde Academisch

naar verre landen, stoer met zo’n grote 747.Waarom ik het niet

Ziekenhuis Utrecht. Brigitte en Ton, de zaalartsen, leerden mij

geworden ben, weet ik nog steeds niet. Ik ging geneeskunde

de eerste stappen op het pad van de hematologie. De hele

studeren en werd in één keer ingeloot met nummer 847, maar

afdeling lag vol met oom Henks, soms nog jonger dan hij was.

waarom? Zo leuk is het tegenwoordig niet meer om dokter te zijn. Je werkt je het apelazarus, iedereen vindt dat je te veel verdient, je hebt geen eigen kamer meer in het ziekenhuis, de managers maken in het ziekenhuis de dienst uit en bepalen

‘Mijn eerste patiënt, een jongen van 23...’

vooral wat je niet meer mag doen, de zorgverzekeraars vinden continu de kwaliteit van zorg onvoldoende en dwingen je

Ik deed mijn eerste beenmergpunctie, helemaal zelf. Inmiddels

om met minder geld betere zorg te leveren, in de kranten

ben ik de tel kwijt, maar het zullen er nu duizenden zijn die ik

staat het ene na het andere schandaal over frauderende en

gedaan heb. Mijn eerste patiënt, een jongen van 23 met een

disfunctionerende collega’s en de Nederlanders blijven klagen

totaal leeg beenmerg, overleed 4 weken later. Hij was ook

en ontevreden zijn over de gezondheidszorg en dat alles

mijn eerste demonstratiepatiënt. Wij gaven les aan elkaar als

omdat wij vinden dat het leven maakbaar en stuurbaar is. Ik

aankomende dokters en namen dan het liefst live een patiënt

weet wel beter. En oom Henk ook.

mee die zijn verhaal kon vertellen en zich liet onderzoeken. Hij zat nog vol plannen en hij kon toen niet bevroeden, en ik ook

‘Je krijgt geen kanker omdat je het zo leuk vindt’

niet, dat hij er 4 weken later niet meer zou zijn.

Een aantal jaren later solliciteerde ik voor de opleiding tot internist in Eindhoven. Het was een mooie zonnige dag eind augustus. Mijn leven was een stuk zorgelozer geworden. Na de eerste schreden in Utrecht rolde ik eenvoudig en met hoge cijfers door de co-schappen heen. Ook het artsexamen op

Je krijgt geen kanker omdat je het zo leuk vindt. Ja, diegenen

de computer, een dag na de legendarische 2-1 in 1988 tegen

die vanaf hun zestiende, ondanks waarschuwingen, stug door

Duitsland, ging zonder problemen. Daarna in militaire dienst.

blijven roken, vragen erom. Maar het grootste deel van mijn

Allemaal gezonde vitale jonge vrouwen en mannen. Geen

patiënten overkomt het. Zonder dat zij erom gevraagd hebben.

kanker of ander ongemak. Tot ik in Eindhoven weer moest

Zonder dat zij het zelf hebben kunnen beïnvloeden. Zomaar.

beginnen op de afdeling van de opleiders: de kankerafdeling.

En waarom? Dat is de eerste vraag die zij zich stellen. Waarom?

Daar herinner ik mij Annie, een ongeveer zeventig jarige

Waarom ik? Waarom niet één van die miljoenen anderen?

vrouw met een acute leukemie, die de eerste maanden ons gemoed bepaalde. Dag in, dag uit, lief en leed, blijdschap dat de

16

Waarom ben ik hematoloog geworden? Ik weet het niet. Oom

leukemie helemaal weg was, intens verdriet dat de leukemie

Henk, ik was toen 14, zal er zeker iets mee te maken hebben. In

weer terug kwam en uiteindelijk berusting dat de natuur ons

de co-schappen, mijn eerste kennismaking met patiënten eind

de baas was. “Het is goed zo”, zei zij en pakte mijn hand vast.

jaren 80, werd ik, door het lot bepaald, ingedeeld op de afdeling

“Jij wordt ‘ne goeie”. Het waren de laatste woorden die ik van

haar hoorde. De rest van de avond hebben wij vanaf vijf hoog

op deze leeftijd met twee kleine kinderen. De laatste dagen

vanuit de artsenkamer over Eindhoven Noord zitten staren en

voor haar overlijden kwam, zoals bij iedereen, de berusting.

bedacht dat als er een God was dat die dan toevallig Annie

“Wat is er na de dood, dokter?” Ik weet veel, maar niet alles.

even vergeten was.

En dit weet ik niet……

Er gebeuren ook leuke dingen. Zoals bij meneer G., die regelmatig spermatozoën in zijn urine had. “Ach, weet je

Toch genezen wij ook veel mensen. De jonge dokters die wij

jongen, je verveelt je zo alleen in zo’n kamer…” en “Ja, die

opleiden geloven dat niet. Zij zien alleen de patiënten op de

verdomde verpleegsters ook…”. Blijkbaar gaf het hem wel de

afdeling en dat zijn de mensen waar het niet goed mee gaat.

kracht om te genezen, want hij was één van de weinigen waar

Je moet tegenwoordig half dood zijn wil je in het ziekenhuis

het in die tijd goed mee bleef gaan.

worden opgenomen. Dat wil zeggen dat je een verwrongen beeld krijgt van de werkelijkheid als jonge arts op een

Inmiddels werd ik ouder. Ouder dan oom Henk ooit is

kankerafdeling. “Iedereen gaat dood, hoe houdt u het vol?”

geworden. Ik was altijd bang dat ik dat niet zou halen. Maar ik

Zij zeggen tegenwoordig u tegen me. En dan leg ik uit dat

heb het gered en ben inmiddels al anderhalf keer zo oud. Er is

iedereen waar het goed mee gaat, de meesten, nooit op de

ook iets wezenlijks veranderd. Waar vroeger in het algemeen

afdeling komen, maar lachend en vitaal op mijn spreekuur of

de patiënten (veel) ouder waren dan ik, komt het nu steeds

de dagbehandeling. En dat is een leugentje om eigen bestwil.

vaker voor dat er ongeneeslijk zieke patiënten zijn in dezelfde levensfase als ik. Of zelfs jonger. Met ook een gezin met jonge

Ik probeer het werk niet mee naar huis te nemen. Dat wil

kinderen en een verantwoordelijke baan, midden in het leven.

zeggen dat wij niet iedere avond aan tafel even alle kankers

Zomaar ineens geconfronteerd met leven en vooral dood.

doornemen. Uiteraard maak je verdrietige dingen mee, waarbij je even stoom moet afblazen. Maar vaker betreft het boosheid

Daar zat zij voor me. Na een telefoontje van dokter B.: “Ik

om boerse collegae, die meer aan hun eigen portemonnee

heb hier een jonge vrouw, een bloedmooie meid, met een

denken dan aan goede zorg. Die om vijf uur ‘s middags de

afschuwelijke tumor, kun je haar nu zien”. Zij had al een jaar

deur achter zich dichttrekken, terwijl wij, kankerdokters, nog

bloedarmoede en maagklachten, maar was door iedereen met een kluitje in het riet gestuurd, ook door collega’s in mijn ziekenhuis. Want maagkanker komt op deze leeftijd niet voor.

Toch wel. En het was goed mis ook: uitzaaiingen en geen enkel uitzicht op genezing. Kansloos. En naast haar, beide spelend met

‘Ik probeer het werk niet mee naar huis te nemen’

een opgeblazen handschoen als ballon, vrolijk en zorgeloos zoals kinderen zijn op die leeftijd, haar twee kinderen, vijf en

alle patiënten en hun behandelingen aan het doorspreken zijn

drie jaar oud. Nog niet wetend dat moeder er over een aantal

tot zeven uur of nog later in de avond. “Jullie moeten niet

maanden niet meer is, nog geen dertig jaar oud. Zij heeft

zoveel overleggen, dat kost veel te veel tijd (geld)” en “terwijl

gevochten als een leeuw, de chemotherapie werkte. Eventjes.

zij bij jullie in de wachtkamer zitten, zijn zij al weer een stadium

Het werden geen maanden maar een jaar. En dat is niet veel

verder.” Onze spreekuren lopen dan ook vaak uit. Soms wel

17

een uur. Of meer. Maar ik kan het niet over mijn hart verkrijgen

ziekte probeert te ontrafelen en een behandeling probeert

om iemand in tien minuten te vertellen dat ie dood gaat en

te vinden. En dan moet de zorgverzekeraar nog bereid zijn

daarna weer snel de volgende patiënt binnen te roepen omdat

het middel te betalen. Inderdaad zijn sommige middelen erg

er standaard maar tien minuten voor een patiënt gepland staat.

duur voor een paar maanden levensverlenging. En kun je voor

Een enkele keer lopen patiënten weg omdat zij te lang moeten

hetzelfde bedrag honderd patiënten die nog vele jaren te

wachten. De meesten hebben begrip. Zij realiseren zich dat er

leven hebben een nieuwe heup geven. Wij zullen in Nederland

bij hen ook een moment komt dat zij langer dan tien minuten

een ethische discussie moeten voeren over hoe ver wij gaan

nodig hebben….

met behandelen. En wat wij daar financieel voor over hebben.

“De goedkoopste patiënt is een dode patiënt” werd ooit in de

‘Zij realiseren zich dat er bij hen ook een moment komt dat zij langer dan tien minuten nodig hebben...’

jaren 90 geroepen. Ik denk steeds vaker dat beleidsbepalers daar echt zo over denken.Totdat zij zelf iets ernstigs hebben of een dierbare in hun omgeving….

Zij kwamen weer met de Jaguar voorrijden. Bruin gebrand van de zoveelste vakantie, nu in de Caraïben. Hij midden vijftig, type directeur, bedrijf verkocht ‘voor een bedrag met zes nullen …… en twee cijfers ervoor’. Gewend controle te hebben over het leven. En nu was die controle even weg. Haar buikklachten, die al jaren bestonden en gevolgd werden door

In de westerse wereld bedrijven wij op een vreemde manier de

vele verschillende dokters, waren anders dan anders en bleken

gezondheidszorg. Letterlijk bedrijven, want een ziekenhuis en

uitgezaaide eierstokkanker. ‘Dokter, het maakt me niet uit wat

zelfs huisartsenpraktijken worden tegenwoordig als een bedrijf

het kost, ik betaal het desnoods allemaal zelf, als zij maar

gerund. Met een directeur en managers die in het algemeen

geneest’. Helaas is genezing niet te koop bij dit soort kankers

geen medische achtergrond hebben. Dat hoeft ook niet is de

in een vergevorderd stadium. De natuur is niet te koop. ‘Alle

heersende gedachte, want of je nu aardappelen of een ander product verkoopt maakt niet uit. Zorgproduct. En patiënten heten tegenwoordig klanten. En aan klanten kan geld verdiend worden. En dus is tegenwoordig het geld leidend (lijdend) en is de gezondheidszorg ondergeschikt daaraan. Zolang je een

‘Er komt een tijd dat wij kanker genezen. ’

veel voorkomende (winstgevende) kanker hebt zijn er veel

18

ontwikkelingen, omdat farmaceuten er geld in zien en er dus

dokters die dit niet gezien hebben al die jaren, sleep ik voor

aan kunnen verdienen. Heb je iets zeldzaams dan gebeurt er

het tuchtcollege’. ‘Ik eis schadevergoeding!’. Inmiddels is hij

niets, omdat weinig voorkomende kankers niet lucratief zijn.

ouder en wijzer. Wij zijn vier jaar verder. Zij doet het nog

Je bent afhankelijk van een geïnteresseerde wetenschapper

steeds geweldig en slaat zich dapper door iedere behandeling

die uit nieuwsgierigheid, eergevoel en prestige je zeldzame

heen. Gevolgd door weer een mooie vakantie in een zonnig

oord. De Jaguar is vervangen door een (grotere) Bentley. Het

gezeur van collega’s die alles denken beter te weten, weg

leven is weer (een beetje) maakbaar.

van dat gezeik over geld en dat wij te duur zijn, weg van die verzakelijkte gezondheidszorg. Maar ook weg van de patiënten

Er komt een tijd dat wij kanker genezen. Ik ben er van overtuigd

die ons als dokters nodig hebben. Die mij nodig hebben als

dat zij over honderd jaar lachen om de manier waarop wij

hun zaakwaarnemer om hen de beste behandeling te geven.

nu proberen kanker te behandelen. Net zoals wij lachen om het aderlaten van honderd jaar geleden. Stapje voor stapje ontrafelen wij de geheimen van de kankercel. Hoe die groeit.

Hoe die zich verstopt in het lichaam. Wat die allemaal nodig heeft om te overleven. En hoe wij die kankercel dus daar kunnen treffen waar die kwetsbaar is. Net zoals de kankercel de mens treft waar die kwetsbaar is. Ik heb in de natuur nooit het nut van kankercellen begrepen. Van wespen trouwens ook niet. De natuur is zo ingericht dat alles een functie lijkt te hebben en als een sleutel in een slot past. Zo is er malaria, waar mensen aan dood gaan. Maar ook kinine waardoor je van de malaria geneest. Zo genezen antibiotica infectieziekten.

Van infectieziekten is bekend dat de sterksten overleven en de zwakkeren doodgaan. Zo wordt de mensheid als geheel sterker. Dat zal voor kanker dan ook wel gelden. Toch zie ik

‘De patiënten zijn het, met hun ziektes, hun verhalen, hun levensinstelling, hun kracht en hun optimisme die mij op de been houden en mij stimuleren dit werk te blijven doen.’

om mij heen veel van die schijnbaar sterkeren toch kanker krijgen en sneuvelen. Ooit zal er vast iets gevonden worden

Of juist geen behandeling omdat zij beter af zijn zonder

waardoor kanker geneest. Maar of ik dat in mijn werkzame

behandeling. Waarbij de kwaliteit van leven prevaleert boven

leven nog ga meemaken?

de kwantiteit. De patiënten zijn het, met hun ziektes, hun verhalen, hun levensinstelling, hun kracht en hun optimisme die

Soms denk ik dat als ik de lotto zou winnen (ik doe niet

mij op de been houden en mij stimuleren dit werk te blijven

eens mee), ik ogenblikkelijk stop met dit werk. Weg van dat

doen. Zoals ooit oom Henk.

19

20

ANITA

55 JAAR, † 18 juli 2011

DIAGNOSE: 2009 BORSTKANKER 2011 LEVER- EN BOTKANKER ALS GEVOLG VAN UITZAAIINGEN BORSTKANKER

Met mijn vinger nog op de deurbel zwaait de voordeur open en staat Anita met een brede glimlach in de deuropening. Ik zie dat zij ernstig ziek is, toch straalt zij een zekere energie uit. Zij heet mij welkom en kletst spontaan aan één stuk door. Haar woonkamer is, door de door haar zelf geschilderde schilderijen en kleurrijke meubels, gezellig en warm. Mijn oog valt op een foto van een knappe vrouw. Ze ziet mij kijken en zegt vol trots: ‘Ja, dat ben ik, samen met één van mijn dochters’. Ik kijk haar vol ongeloof aan, want ik herken haar niet zoals ze nu voor me staat. ‘Wat is je gezicht veranderd’, zeg ik. Ze glimlacht. ‘Tja, dat doet kanker met je’ en ons gesprek over haar kanker is begonnen.

21

Januari 2009. Zoals elke vrouw boven de 50 onderging ik mijn

Op dat moment dacht ik: ‘dit heb ik ook, geen twijfel mogelijk’.

vijfjaarlijks borstonderzoek. Gelukkig, er was niets te zien. Nog

Het was best lastig om de rest van de vakantie te doen alsof

geen twee maanden later zag ik toen ik mijn haar aan het drogen was dat één van mijn tepels een compleet andere vorm had gekregen. Alsof deze in mijn borst was geduwd.

Een beklemmend gevoel bekroop mij; dit was niet goed. Een bezoek aan de huisarts leerde echter dat er niets aan de hand was. Dit kwam namelijk wel vaker voor. Achteraf naïef

‘Ik was opgelucht dat ik iemand mijn verhaal kon vertellen.’

misschien, vertrouwde ik volledig op deze huisarts en heb ik mijn angst naast mij neergelegd.

Twee maanden later vertrok ik met een reisorganisatie voor alleenstaanden naar het verre India. Mijn reisgezelschap bleek te bestaan uit drie heren en samen gingen wij een geweldig indrukwekkende en veelbelovende reis maken. Reizen is één van mijn allergrootste passies.

In India was het in Varanassi, de stad van de lijkverbranding, dat ik ontdekte dat er iets met mijn borst aan de hand was. De luxe suite waar ik verbleef had een badkamer die vol hing met spiegels. Of ik nu wilde of niet, ik moest mijzelf wel bekijken.

Daar ontdekte ik de grote inham aan de zijkant van mijn borst, een soort deuk. Ik ben toen gelijk gaan voelen en vond een knobbel. Een grote knobbel. Met nog anderhalve week vakantie te gaan, hield ik deze ontdekking voor mijzelf. Onze

er niets met mij aan de hand was. Gelukkig heb ik mijn emoties goed onder controle en mijn reisgezelschap heeft niets aan mij gemerkt.

Terug in Nederland, nam ik de trein van Schiphol naar Eindhoven en raakte ik aan de praat met de mevrouw naast mij. Zij was recent haar man verloren aan kanker. Toen kon ik mijn ontdekking niet meer voor mijzelf houden. Ik vertelde deze voor mij onbekende vrouw dat ik dacht dat ik kanker had.

Zij reageerde geschokt. Heel begrijpelijk natuurlijk, maar ik was opgelucht dat ik iemand mijn verhaal kon vertellen.

Ik heb twee hele lieve dochters, Linda en Kelly. Linda woont samen met haar man in Madrid en Kelly met haar vriend in Eindhoven. Twee prachtmeiden waar ik ongelooflijk trots op ben. De avond dat ik terug kwam van vakantie ging ik bij Kelly eten. Eigenlijk was ik er veel te moe voor en voelde ik mij

‘Dit heb ik ook, geen twijfel mogelijk’ reis vervolgde zich naar Nepal. Ook daar ontkwamen we niet aan het ritueel van de lijkverbranding. De gids die ons hierover vertelde, zei ons dat hij enige tijd geleden zijn moeder had verloren aan borstkanker. Zij had een hele agressieve vorm.

22

ook niet zo lekker. Ondanks dat ik niet van plan was om mijn ontdekking met Kelly te delen, zat het mij klaarblijkelijk zo hoog dat ik haar volledig informeerde. Bij het zien van mijn borst, belde Kelly direct haar schoonmoeder, die op dat moment ook borstkanker had, voor meer informatie. De volgende dag zat ik bij de huisarts.

De huisarts die ik in januari 2009 bezocht, was inmiddels met pensioen. De nieuwe huisarts was een verademing.

voelde ik mij vaak het zoveelste nummer. De afdeling lag vol met mensen zoals ik. Lopende band werk dus. Mijn oncoloog zag ik zelden. Daarentegen zijn jonge assistente regelmatig. Als alleenstaande vrouw miste ik in deze perioden een partner.

Tijdens een weekend bezocht een andere oncoloog mij, die dit goed aanvoelde. Hij deed iets wat mij op dat moment echt raakte; hij gaf mij een schouderklopje. Met dit kleine gebaar gaf hij mij de moed en de kracht die ik op dat moment zo nodig had.

Anita met haar dochters

Het genezingsproces verliep voorspoedig. Eind januari 2010 In één woord geweldig. Hij belde gelijk de mammacare

was ik ‘kanker af ’. Ik was zo verschrikkelijk blij dat ik dit gevierd

in het ziekenhuis voor een afspraak. Angelique bleek mijn

heb met een heel groot feest.

mammacare, een echte lieverd. Zij bekeek mijn borst en zei, nog voordat er enig onderzoek was gedaan, dat het niet goed

Er volgde een jaar van vreugde, reizen en plannen maken.

was. Zij kreeg gelijk. De mammografie, de punctie en de echo

Lekker met mijn dochters op vakantie, leuke uitjes met mijn

lieten allemaal zien dat het heel kwaadaardig was. Vervolgens

vrienden. Ik heb er enorm van genoten ondanks het gevoel,

werd mijn hele torso zorgvuldig onderzocht. Mijn dochters

dat ik heel af en toe toeliet, dat de kanker terug zou komen.

waren er gelukkig bij om mij te steunen. Buiten het gezwel in

Maar bij die onzekerheid wilde ik niet lang stil staan. Wat zou

mijn borst en uitzaaiingen in de lymfen, zagen zij verder alleen

ik eraan hebben? Ik ben een positieve vrouw en ‘bij de pakken

nog vlekjes op mijn lever. Of ik aan mijn lever was geholpen?

neerzitten’ heeft nooit in mijn woordenboek gestaan, zolang

‘Nee’, was mijn antwoord. En hoewel de artsen mij aankeken

als ik leef. Genieten en leven, daar wilde ik voor gaan…dat

alsof mijn laatste minuut was ingegaan, wees nader onderzoek

was mijn doel.

uit dat het hier ging om vlekjes die er al langere tijd zaten. Niets

In december 2010 ging ik voor een controle-afspraak met

kwaadaardigs dus.

Angelique (de mammacare) naar het ziekenhuis. Ik vertelde

Begin juli ben ik geopereerd. Mijn borst werd geamputeerd

haar van de moeheid die steeds erger werd, de steken in

en mijn lymfen verwijderd. De kanker was niet hormonaal.

mijn hoofd en zo nog wat dingen. Zaken die ik ook al eens

Na de operatie ben ik meteen gestart met chemokuren en

had aangegeven bij de arts, maar waar verder nooit actie op

bestralingen.Van de eerste vier chemokuren ben ik ontzettend

ondernomen werd. Achteraf gezien had ik veel duidelijker

ziek geworden. Zelfs zo ziek dat ik tijdens deze kuren driemaal

moeten zijn over mijn klachten, want intussen was het lijstje

in het ziekenhuis ben beland. Besloten werd om de resterende

behoorlijk lang geworden. De controles stellen weinig voor,

twee kuren in een mildere variant te geven.

je hebt een gesprek en dat is het. Ik raad iedereen aan om vooral echt duidelijk te zijn over wat je voelt, want daar moet

Die keren dat ik in het ziekenhuis terechtkwam, vond ik geen

de diagnose op gesteld worden tijdens zo’n controle. Zorg

aangename tijd. Hoewel ik wist dat iedereen zijn best deed,

dus dat je alles duidelijk vertelt en serieus genomen wordt.

23

Angelique nam mij serieus; ik kwam weer in de medische

liever op een positieve manier. Natuurlijk moet ik wel reëel

molen van onderzoeken terecht.

blijven. De reis die ik nog wilde maken naar Afrika gaat mij

Begin januari 2011 kreeg ik de uitslag van alle onderzoeken

niet meer lukken. Helaas, maar daar staat weer iets anders

die ik in december had gehad. Gelukkig was Kelly bij mij toen

moois tegenover. Dingen die ik nu nog wel kan. Met mijn twee

de oncoloog het slechte nieuws bracht; kanker in de lever en

dochters, familie en met veel lieve vrienden. Vrienden die alles

kanker in de botten. Einde oefening. Zouden die vlekjes dan

voor mij doen, mij overal mee naar toe nemen. Dat maakt mij

toch iets geweest zijn?

zo ontzettend sterk. Echt geweldig. Daar ben ik ze ontzettend dankbaar voor.

Het ziekenhuis kon niets meer voor mij doen dan, via chemokuren, de pijn minimaal proberen te houden. Als ik dit

Ik ben met een vriend samen mijn begrafenis aan het regelen.

niet zou doen, zou ik mijn korte(re) tijd hier op aarde in bed

Mijn dochters helpen mij ook mee. Zij willen graag dat ik

moeten doorbrengen. Dat was geen optie voor mij. Voordat ik

begraven word, zodat zij een plekje hebben om naar toe te

met deze chemo’s begon, ben ik eerst nog naar mijn dochter

gaan. Samen met Kelly ben ik een keer gaan kijken en met

in Madrid gegaan. Zij werd dertig en dit feestje wilde ik niet

mijn jongste broer Gerard heb ik een mooi plekje op de

missen. Mijn oncoloog kon zich hierin vinden en met een hoop

begraafplaats uitgezocht. Een groene en vredige plek. De

pillen heb ik daar tot diep in de nacht gedanst alsof er niets aan

grafrechten zijn betaald, de liedjes zijn uitgekozen. Alleen de

de hand was. Heerlijk.

steen moet ik nog doen. Tot slot wil ik een feest. Verder laat ik het aan hen over waar ze willen dat ik sterf. Of dit nu thuis is

Hoe lang je nog te leven hebt, zegt geen mens tegen je,

of in een hospice. Wat voor hen het makkelijkste is. Daar heb

afwachten maar. Zelf denk ik dat het misschien nog een half

ik vrede mee.

jaar is. Daar ga ik voor. Ik heb nog een aantal leuke dingen in het verschiet die ik niet wil missen. Maar het is gewoon

Stiekem hoop ik dat ik doodga aan een hartaanval. Die kans

een gevoel en nergens op gebaseerd. Om de chemokuren

is aanzienlijk, omdat de lever via de bloedbaan in directe

makkelijker te ondergaan, heb ik inmiddels een port-a-cath

verbinding staat met het hart en een gezwel deze bloedbaan

in mijn borst. Dit is een implanteerbaar hulpmiddel waarmee

kan afsluiten. Een mooiere dood kan ik mij niet wensen. Maar dit is voor later, nu nog even niet. Eerst wil ik nog genieten van

‘Ik ben niet bang om dood te gaan.’

de leuke uitjes en feestjes die nog komen gaan, de Kerst van

artsen gemakkelijk toegang kunnen krijgen tot grote, diep

Het einde mag dan misschien al in zicht zijn, dit weerhoudt me

gelegen aders in je lichaam. Dan hoeven ze niet telkens weer

zeker niet nog al het mogelijke uit mijn leven te halen.

in je aderen te prikken.

Inmiddels heb ik mij bij de kanker neergelegd. Ik ben niet bang om dood te gaan. Het is nu eenmaal zo en ik benader het

24

dit jaar en last but not least volgende week heerlijk op reis met mijn dochters naar het warme Mexico.

Negen weken na onze eerste kennismaking is Anita thuis in het bijzijn van haar familie en vrienden gestorven en is zij begonnen aan haar laatste grote reis. Zij heeft genoten!

25

MAMMA CENTRA IN NEDERLAND

26

Een mammacentrum is een polikliniek waar alle specialisten en verpleegkundigen op het gebied van borstproblematiek (borstkanker, maar ook bijvoorbeeld mastopathie* en erfelijkheidsonderzoek) zijn gevestigd.

Patiënten kunnen hier snel terecht wanneer een huisarts hen doorverwijst. Het mammacentrum is gespecialiseerd in het onderzoeken, behandelen en begeleiden van patiënten met een borstafwijking. Het doel is om snel te diagnosticeren en met de eventuele behandeling te beginnen. De uitslag is dan ook meteen na het onderzoek beschikbaar. Is er verder onderzoek nodig, waarbij bijvoorbeeld een stukje weefsel uit de borst wordt weggenomen, dan is de uitslag er met 2 dagen. Door deze manier van werken, wordt de periode van onzekerheid

zo kort mogelijk gehouden. Een ander voordeel van een mammacentrum is dat alle mensen waar een patiënt mee te maken krijgt (chirurg, internist, radioloog, nurse practitioner en mammacare verpleegkundige) allemaal samen werken op één polikliniek.

Op steeds meer locaties in Nederland wordt een mammacentrum geopend. Er is er één in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht, het Atrium Medisch Centrum in Heerlen, het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, maar ook het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven/Eindhoven. Het goede nieuws is dat een mammacentrum in de toekomst geen uitzondering meer is, maar regel in de Nederlandse ziekenhuizen.

* Mastopathie is een verzamelnaam voor allerlei goedaardige klachten aan uw borsten. Ongeveer een op de tien vrouwen heeft wel eens last van mastopathie in een of beide borsten.

27

ERNST 40 JAAR

NUCLEAIR GENEESKUNDIGE

Hoewel ik van kinds af aan wist dat ik dokter wilde worden, had ik zelfs kort na mijn artsexamen geen idee dat ik Nucleair geneeskundige zou worden of wat Nucleaire Geneeskunde inhield.

Min of meer bij toeval rolde ik in dit boeiende vak.

Op zoek naar een opleidingsplaats Radiologie, las ik een advertentie voor een Nucleair geneeskundige in opleiding. Beide vakken bleken veel gemeen te hebben, dus besloot ik te schrijven. Ik werd tot mijn verbazing direct aangenomen. Zelfs toen had ik nog geen compleet beeld wat me te wachten stond, behalve dat ik voornamelijk beelden zou moeten beoordelen en verslaan.

Nucleaire Geneeskunde/ Nucleair geneeskundige; In de Nucleaire Geneeskunde wordt met behulp van radioactieve stoffen de werking van organen afgebeeld. Ook kunnen mensen behandeld worden met een radioactieve stof. De radioactieve stoffen kunnen worden geĂŻnjecteerd, ingeademd of doorgeslikt, afhankelijk van het te onderzoeken orgaan. De toegediende stof is steeds verschillend. Om de stralingsdosis te beperken, kiest men stoffen die het lichaam snel verlaten, of een korte halveringstijd hebben.

De patiĂŤnt neemt na toediening vervolgens plaats onder een camera (gammacamera) die het vermogen heeft om de straling op te vangen en om te zetten in een afbeelding. Een medisch specialist, de Nucleair geneeskundige, beoordeelt deze afbeeldingen en stelt een diagnose.

28

29

Het eerste jaar van mijn opleiding, 1998, bestond uit een

zijn thuiskomst was overleden, met de hondjes op zijn bed.

stage Interne Geneeskunde, waarvan ik de tweede helft

Zij bedankte voor het feit dat wij dit mogelijk hadden gemaakt:

doorbracht op de afdeling Oncologie. Als co-assistent had ik

thuis zijn bij zijn hondjes had hem heel erg gerustgesteld en

wel het een en ander gezien, maar dit was de eerste echte

had enorm veel voor hem en haar betekend.

intensieve kennismaking met oncologie. Op deze afdeling van het streekziekenhuis besefte ik pas wat kanker betekent, voor hen bij wie deze ziekte gediagnosticeerd is, voor hun naasten en voor de medische professionals.

Overal in de gezondheidszorg moet de kwaliteit van het medisch handelen natuurlijk goed zijn. Zo ook op een afdeling Oncologie. Maar er wordt ook wat anders verwacht. Juist

‘Snikkend zei hij dat hij heel graag thuis bij zijn twee hondjes zou willen zijn.’

daar leerde ik dat je telkens het medisch-technisch handelen moet toetsen aan wat iemand wil. Dat je eerlijk moet zijn

Mijn tweede kennismaking met oncologie begon het jaar

over verwachtingen, bijwerkingen en doelen. Dat een niet-

erna, na terugkeer uit het streekziekenhuis in het academisch

medisch doel voor mensen veel belangrijker kan zijn dan een

ziekenhuis. Er was een project geschreven om patiënten

medisch doel. Zo kwam een tot dan gezonde man binnen

met non-Hodgkin lymfoom te behandelen met radioactieve

met een dreigende dwarslaesie. Het was op de eerste dag

antilichamen, destijds een nieuw soort geneesmiddel. Mijn

van onderzoeken duidelijk dat dit kwam door een uitzaaiing,

opleiders vroegen mij of ik dit promotieproject zou willen

maar wij wisten nog niet van welk type tumor. Onderzoeken

combineren met mijn opleiding. Het ontsloot een hele nieuwe

volgden. De man zelf maakte alles door wat je al in de boeken

wereld voor mij.

hebt gelezen: het zakelijk vertellen waarvan hij last had; de

30

angst toen de eerste uitslagen bekend werden; aanvallen van

De kern van het onderzoek was het behandelen van mensen

oprechte woede, die hij op mij als zaalarts losliet. Gevolgd

met non-Hodgkin lymfoom met het nieuwe geneesmiddel.

door heel groot verdriet. En toch weer sprankjes hoop. Het

Bij het onderzoek hoorde een heel intensief contact met de

onderhandelen, of ik niet nog een ander heel goed ziekenhuis

mensen die besloten deel te nemen aan dit onderzoek. Omdat

of heel bijzondere therapie wist die hem kon genezen. Maar

de behandeling zo nieuw was, kwamen mensen vaak terug op

telkens weer die boodschap: dat er geen optie voor genezing

de polikliniek en was ikzelf bij vele procedures aanwezig. Alleen

voor hem was. Ik herinner mij dat ik hem op een ochtend

al het toedienen van de stof duurde een uur, voorafgegaan

vroeg wat hij heel graag wilde. Snikkend zei hij dat hij heel

door een aantal metingen, gevolgd door scans, bloedafnames,

graag thuis bij zijn twee hondjes zou willen zijn. Dat werd

bloeddrukmetingen. Al die tijd zat ik letterlijk naast de patiënt

het nieuwe doel: zorgen dat hij thuis zijn hondjes ging zien.

en spraken wij over van alles. Over de ziekte natuurlijk, maar

Met thuiszorg, huisarts en apotheek was alles wonderbaarlijk

de meeste tijd gingen de gesprekken vooral niet over de ziekte.

snel geregeld. Hij ging, hoe raar het ook klinkt, blij naar huis.

Ik hoorde heel persoonlijke verhalen, leerde hoe mensen met

Enkele weken later schreef zijn weduwe dat hij niet lang na

een ernstige aandoening, sommigen in een vergevorderd

stadium, niet alleen omgaan met dat besef, maar vooral hoe zij

Het heeft mij laten inzien hoe oncologische zorg vorm gegeven

omgaan met het leven. Waar zij plezier aan beleven, wat hen

kan worden, dat betrokken mensen anderen een welkom

drijft, wat hen verdriet doet, waar zij extra en bewuster van

gevoel geven, hoeveel er op oncologisch gebied gebeurt,

genieten. Elk levensverhaal was uniek.

maar vooral wat een bijzondere mensen er toch bestaan. In dat centrum kwamen mensen van heinde en verre om een

Later werd het onderzoek uitgebreid, waarbij ook mensen

nucleaire therapie te krijgen, omdat zij uitgezaaide hormoon-

met hoofd-halskanker behandeld zouden gaan worden

producerende tumoren hadden. Zij moesten uren reizen voor

met radioactieve antilichamen. Bij deze mensen was het

een poliklinische behandeling of voor een behandeling tijdens

stadium van de ziekte over het algemeen verder gevorderd

een opname van één of twee dagen. Met alle verhalen van die

dan ik gewend was van de mensen met lymfoom. Ook van

bijzondere mensen kan ik een boek vullen. Maar slechts een

hen hoorde ik veel verhalen, leerde ik wat hen bezighield,

fractie van de verhalen die ze me vertelden, was medisch van

wat hen nog motiveerden. Waarom ze meededen aan het

aard. Ze vertelden vooral over hun drijfveren, hun passies, hun

onderzoek bijvoorbeeld. Het meest verwonderd was ik over

dierbaren en hun thuis. De emotie die mij het meest bijstaat

de oprechtheid waarmee een aantal van deze mensen zei

van die jaren in Canada? Hoeveel ik met mensen gelachen

dat deze stof hen niet meer ging helpen, maar dat deelname

heb. Dat mensen ook in een eindstadium van een ziekte nog

misschien leidde tot een nieuwe behandeling. Deelname

kunnen genieten, grappen kunnen vertellen en mooie verhalen

maakte hun lijden minder zinloos.

willen delen.

Persoonlijk heb ik het grote geluk gehad dat ik vier jaar lang

In het dagelijkse werk bestaat de Nucleaire Geneeskunde

in een oncologisch ziekenhuis in Canada mocht werken.

voornamelijk uit het verslaan van beelden. Met de verhalen

Emigreren is een heel ingrijpende gebeurtenis, maar ik had

van mijn patiënten scherp op het netvlies, besef ik des te meer

het niet willen missen. De ervaring om een tijd in een ander

hoe achter ieder beeld een verhaal schuilgaat. Een verslag van

land te wonen heeft mijn leven verrijkt. Qua werk belandde

beelden is voor mij niet simpel een uitslag die in een dossier

ik in mijn droombaan: werken op een afdeling waar ik mijn

gestopt wordt. Het zijn woorden die de behandelaar verder

vak optimaal kon uitoefenen. In een leidend centrum op het

helpen, of die een patiënt geruststellen. De beelden zijn geen

gebied van nucleaire behandelingen. Canadezen zijn over het

plaatjes, het zijn mensen.

‘Die ervaring heeft mij enorm gevormd. ’ algemeen al vriendelijke mensen, maar het was opvallend hoe buitengewoon vriendelijk en betrokken alle medewerkers van dit ziekenhuis waren. Die ervaring heeft mij enorm gevormd.

31

32

FERRY 37 JAAR

DIAGNOSE: LYMFKLIERKANKER 1995 EN 2004 HODGKIN-VARIANT

Een knobbel ter grootte van een klein ei onder mijn rechteroksel werd onderzocht. Het werd voor iets onschuldigs aangezien. Ik had er verder ook geen hinder van, dus bleef ik ermee rond lopen. Na verloop van tijd ging het ‘ei’ toch in de weg zitten en werd er uitgebreid onderzoek gedaan in het ziekenhuis. In februari 1995 kreeg ik geheel onverwacht de uitslag: ‘je hebt lymfklierkanker, de Hodgkin-variant’. Mijn eerste gedachten waren: ‘Wat nu, ga ik dood? Moet mijn arm eraf? Kan ik beter worden?’

Echt, de wereld stond heel even op zijn kop.

33

De paniek bij mijn ouders, broer en zus was enigszins

Na mijn genezing bleef ik streng onder controle. Omdat er

beangstigend. Vooral omdat ik zelf niet het idee had erg

bij mij altijd wel iets uitkwam, bleef ik iedere zes maanden

ziek te zijn. Mijn nuchterheid overwon dit angstige gevoel

terugkomen. Eind 2003 voelde ik een bepaalde druk en steken

en ik maakte mij minder zorgen. Eerlijk gezegd was daar

in mijn linkerzij. De diagnose die gesteld werd was een vergrote

ook niet eens heel veel tijd voor, want een afspraak bij de

milt. Dit zou kunnen duiden op lymfklierkanker omdat de milt

internist werd gepland en de medische molen ging draaien.

bepaalde bloedcellen aanmaakt die specifieke eigenschappen

Met alleen de verwijdering van de tumor was ik er niet. Een

hebben voor het lymfestelsel. Kortom, reden voor nader

stappenplan voor een complete behandeling werd gemaakt. Ik

onderzoek. Onbewust ging ik hetzelfde traject weer in als de

kreeg de mogelijkheid mee te doen met een Europees trial-

eerste keer, alleen waren de onderzoeken geavanceerder, maar

behandelplan, waarbij een keuze gemaakt moest worden uit

soms zeker zo pijnlijk. Bloed werd afgenomen, gevolgd door

een behandelplan met alleen chemo’s, met alleen bestralingen

een beenmergpunctie en een scan van mijn bovenlichaam. En

of een combinatie van deze twee. Omdat dit voor mij als

ja hoor, het was ‘volle bak’. Meerdere ‘pingpongballen’ lieten

leek een lastige keuze was, gaf de keuze van mijn internist

zich zien op de scan. Allemaal tumoren in de buurt van mijn

de doorslag: vier maanden chemotherapie in combinatie

luchtwegen en zelfs op mijn kransslagader. Via mijn ribbenkast

met dertig bestralingen. De chemokuren waren pittig en ik

werden er deeltjes materie en weefsel weggehaald en daaruit

ontkwam niet aan alle bijkomende verschijnselen als kaalheid,

bleek: recidief* Hodgkin. In een verder stadium dan in 1995.

misselijkheid en braken. Ik kreeg zoveel ‘troep’ toegediend dat

Foute boel dus.

zelfs mijn urine groen was. Maar ik zou er beter van worden en daar ging ik voor. Ik zou doorbijten en met succes. Op dat

De knop moest weer om.Terug naar de kapper met het verzoek

moment heb ik de basis gelegd om de strijd tegen kanker te

‘haal alles er maar weer af…’. Hij had er moeite mee en dat

overwinnen. Het feit dat mijn huisarts zo verrast was dat hij vol

gold voor iedereen in mijn omgeving. Operatief kon er niets

op de rem ging met zijn auto, toen hij mij tussen de kuren door

voor mij gedaan worden. Besloten werd om acht maanden

‘Op dat moment heb ik de basis gelegd om de strijd tegen kanker te overwinnen. ’

34

chemotherapie te geven. Een graad erger dan de eerste keer.

Iedere twee weken ging ik naar het ‘kuuroord’ en werd ik volgepompt met een hoop gif. Beetje bij beetje herstellen en op het moment dat ik dacht ‘het gaat wel weer’, werden er opnieuw vier zakken gif in mijn aders gespoten. Acht maanden chemotherapie, een lange periode. Het ging dan ook niet zonder slag of stoot en gepaard met risico’s. Op een bepaald moment gaven metingen van mijn bloed aan dat mijn afweer

met een pluiskop zag hardlopen om zo mijn conditie op peil te

bijna nihil was. Eén infectie zou catastrofale gevolgen hebben.

houden, bewijst dit wel. Eenmaal klaar met het behandelplan

De chemokuren moesten worden stopgezet, maar (tijdelijk)

werd ik ‘genezen’ verklaard. Het is overigens niet zo dat de

stoppen zou kunnen betekenen dat de tumoren weer gingen

specialisten dan een slagroomtaart meegeven: de garantie dat

groeien. Dan zou ik terug bij af zijn en dit wilde ik voorkomen.

het niet meer terugkomt, kunnen en durven zij je niet te geven.

Ik moest door, al was het een hel op aarde. Dus op eigen

*opnieuw optreden van ziekteverschijnselen na genezing

aangeven en op eigen risico zijn wij toch doorgegaan met de

hierop voorbereid. In 1995 wees iemand mij op het feit dat

behandelingen. Afgezonderd in een steriel kamertje, gangen

ik sperma kon laten invriezen alvorens ik zou beginnen met

met doodzieke en brakende mensen, een heleboel chagrijn en

de chemokuren. Iets waar ik op 21-jarige leeftijd helemaal niet

slapeloze nachten, maar ik overwon…weer!

mee bezig was, maar ik besefte wel het belang ervan. Tegen iedere verwachting in bleek uit een vruchtbaarheidsonderzoek

Gedurende deze tweede periode van kanker heb ik het mijn

dat ik niet helemaal ‘out of order’ was. Wij konden het

omgeving niet makkelijk gemaakt. Ik wilde niets weten van

zwangerschapstraject in zonder gebruik te maken van het

interesse en medeleven. Het liefst had ik de hele dag met

ingevroren sperma. Twee jaar lang probeerden wij het een na

een gele memosticker op mijn voorhoofd rondgelopen met

het ander. Helaas zonder succes. IVF bleek de oplossing en

daarop ‘Ja, het gaat goed met mij’ of ‘Nee, het gaat klote’. Het

te komen dat deze functie en de lange ritten in de auto mij

‘In 1995 wees iemand mij op het feit dat ik sperma kon laten invriezen alvorens ik zou beginnen met de chemokuren. ’

absoluut geen voldoening meer gaven. De wens om een

Lonneke werd zwanger. Inmiddels genieten wij al ruim een

eigen onderneming op te zetten, een droom die ik al langere

jaar van een gezond en vrolijk dametje, dat luistert naar de

tijd koesterde, werd steeds sterker. Veel mensen hebben

naam Sanne.

geprobeerd dit uit mijn hoofd te praten, omdat het risico

Kanker heeft mij gevormd. Het heeft mij een bepaalde

te groot zou zijn. Ik zou immers weer ziek kunnen worden.

nuchterheid, strijdlust en een overkill aan energie gegeven.

Of ik daar over na wilde denken. Nee dus! Zo begon ik mijn

Hoe gek dit laatste ook mag klinken, omdat het merendeel

eigen onderneming die succesvol van het ene jasje naar een

van de mensen chronisch vermoeid raakt na kanker. Iedereen

steeds groter jasje groeide. Samen met de juiste mensen om

verwerkt kanker op zijn eigen manier. Ik koos ervoor direct

mij heen, waaronder mijn vriendin Lonneke die haar eigen

te zijn en datgene waar ik geen zin in had te mijden of te

mooie carrière op een laag pitje heeft gezet, hebben wij de

negeren. Jammer genoeg wordt strijdlust verward met

onderneming tot een succes gemaakt. Mijn beste beslissing

arrogantie en nuchterheid met emotieloos. Niets is minder

ooit.

waar. De strijdlust is mijn drive om wat te bereiken in het leven.

ontbrak mij aan zin om iedere keer weer mijn verhaal te doen.

Ik voelde mij gewoon te ziek en wendde al mijn kracht aan voor mijzelf.

Deze keer was ik ruim een jaar uit de roulatie en daarmee mocht ik echt in mijn handen knijpen. In 2006 heb ik mijn werkzaamheden in loondienst hervat om er vervolgens achter

Ik ben daar veeleisend in. Naar mijzelf toe, maar ook naar de Echter bij dit plan bleef het niet. Lonneke en ik dachten aan

mensen om mij heen. Het moet altijd beter, meer en sneller.

gezinsuitbreiding. Wederom de medische molen in, maar nu

Hard werken voor mijn passies: reizen, lekker eten en mooie

samen met Lonneke. Door alle chemokuren was de kans

dingen ervaren en daar met volle teugen van genieten, want

op een natuurlijke zwangerschap bijna nihil. Gelukkig was ik

dat doe ik.

35

36

Mijn emoties zijn in de loop der jaren veranderd. Ik kan niet

gedaan wordt naar nieuwe en betere behandelmethoden. Dit

boos of verdrietig meer zijn als het mij medisch gezien niet

moet gebeuren. Helaas kunnen wij van te voren nooit zeker

mee zit. Er is al zoveel gebeurd. Het is gewoon weer een berg

weten wat jaren later hiervan de invloed is.

die beklommen moet worden. Maar dat wil niet zeggen dat

In iemands leven kan heel veel gebeuren. Ik schets het wel eens

ik geen emoties meer heb. Integendeel. Mijn tranen nemen

als een onweersbui waar je in loopt. De bliksem slaat dichtbij

de vrije loop als ik mooie muziek beluister of naar een

of ver weg in, maar je verwacht niet dat hij bij jou inslaat. Soms

televisieprogramma kijk waarin mensen geholpen worden. Ik

met de stoom uit zijn oren. Nuchter ja, emotieloos geenszins.

‘De bliksem slaat dichtbij of ver weg in, maar je verwacht niet dat hij bij jou inslaat. ’

Achteraf gezien en met de informatie die ik nu heb, zouden

wordt je toch getroffen en misschien wel twee of drie keer.

er toch dingen zijn die ik nu anders zou doen. Door alle

Iedereen gaat vroeg of laat wel een keer ‘onderuit’. Bedenk

bestralingen die ik heb ondergaan, is er toch wel wat schade

dan dat het leven zo werkt. Wat mij betreft, hoop ik uiteraard

ontstaan. De bestralingen die ik heb gehad, hebben ervoor

dat die derde keer uitblijft. Ik geniet volop van het leven samen

gezorgd dat mijn spieren in mijn schouder volledig kapot zijn.

met de mensen die mij lief zijn en maak nog steeds heel veel

Een verlate reactie waar niets meer aan te doen is. Ook heeft

plannen. Wij zien het wel …shit happens!

kan daarentegen ook verschrikkelijk boos worden als ik in het restaurant van het ziekenhuis zit en de man naast mij klaagt over zijn gebroken arm, terwijl ik weet dat er boven op de afdeling iemand ligt die crepeert van de pijn en vecht voor zijn leven. Waardeloos vind ik dat. Ik schaam mij ook niet voor mijn emoties. Of dit nu Ferry is met tranen in zijn ogen of Ferry

één van de bestandsdelen van chemotherapie blaasjes op mijn longen veroorzaakt. Duiken was een grote passie van mij en dit heb ik moeten laten varen. Daar kan ik nog chagrijnig om worden. Hoe meer bestralingen je ondergaat, hoe groter de impact in een latere levensfase. Ik moet er wel bijzeggen dat de tijden veranderen. Twintig jaar geleden was de kans om te herstellen van kanker veel minder groot dan nu.Toen werd alles uit de kast getrokken om iemand te genezen inclusief het risico van alle bijkomende schade door bestralingen en chemokuren.

Nu zijn de overlevingskansen van iemand met kanker vele malen groter en wordt er meer gekeken naar de bijkomende effecten en het voorkomen hiervan. Nu stelt men zich eerder de vraag: ‘Wat is de belasting van deze behandelmethode op de patiënt?’ Het is ontzettend goed dat er continu onderzoek

37

38

MARIT

46 JAAR

THUISZORG-VERPLEEGKUNDIGE EN RESEARCH NURSE ONCOLOGIE/CARDIOLOGIE MMC; VERANTWOORDELIJK VOOR DE COÖRDINATIE VAN GENEESMIDDELENONDERZOEK C.Q. -STUDIE IN HET ZIEKENHUIS

Juni 2011. Op weg naar het ziekenhuis voor mijn interview met Marit, Research Nurse in het MMC te Eindhoven, bekroop mij dat onaangename gevoel dat ik altijd krijg als ik dicht in de buurt van een ziekenhuis kom. Een gevoel dat opgeroepen wordt door de witte, klinische muren en de onaangename geur van desinfecterend middel. Ik was dan ook verrast toen ik de afdeling van het borstcentrum opliep, waar ons gesprek ging plaatsvinden. Mijn nerveuze gevoel verdween als sneeuw voor de zon. De afdeling was namelijk anders dan alle andere afdelingen die ik ooit gezien had in een ziekenhuis: het was net een woonkamer, met moderne banken en zitjes en warme kleuren op de muren. Rustgevend en gezellig.

Ik was nog geen drie passen binnen toen ik enthousiast aangesproken werd door Marit.Een warme persoonlijkheid met een sprankeling in haar ogen. Zij verontschuldigde zich met een glimlach voor de troep in het kantoor en ging tegenover mij zitten. Ons ‘interview’ kon beginnen.

Achteraf gezien kan ik het geen interview noemen, het was meer een inspirerend gesprek waarin Marit mij enthousiast meenam in haar eerlijkheid en bezieling.

39

Mijn carrièrekeuze werd op jonge leeftijd al gevormd. Zo

Als

kwam ik als dochter van een Friese huisarts, met een praktijk

verantwoordelijk voor de coördinatie van het geneesmiddelen-

aan huis, iedere dag met zieke patiënten in contact. Op

onderzoek in het ziekenhuis. Het is mijn taak ervoor te zorgen

tweejarige leeftijd werd ik zelf patiënt. Een groot deel van

dat een geneesmiddelenstudie conform de regelgeving

mijn lichaam liep door een ongelukkig ongeval derdegraads

en op verantwoorde wijze gebeurt. Bijvoorbeeld: een

Research

Verpleegkundige

ben

ik

met

name

brandwonden op. Het daaropvolgende jaar bracht ik door in het ziekenhuis. Gescheiden van mijn tweelingzus Katja en mijn jongere zusje Berber. Alleen mijn ouders mochten destijds één keer per dag op bezoek komen. Mijn eerste ervaringen met emoties rondom ziekte deed ik – hoe jong ik ook was - in die

‘Gaan wij voor hoop, mogelijkheden en kansen’

periode op. Ik weet mij de eenzaamheid die ik toen voelde nog goed te herinneren, maar ook de vechtlust die ik had om

leverancier van geneesmiddelen komt met een nieuw

te overwinnen. Die eenzaamheid, dat gevoel zou niemand

medicijn en gaat na of wij er als ziekenhuis in geïnteresseerd

mogen hebben.

zijn om dit te testen. Het is onze taak om te bepalen of dit een geschikt middel is om als ‘proef ’ in te zetten.

Niet alleen kinderen vormen de rode draad door mijn

Wij kijken wat de belasting is voor de patiënt, naar het ethisch

loopbaan, maar ook het begrip leven en dood.Als specialistische

acceptabele, de veiligheid, de kwaliteit en de faciliteiten om de

thuiszorg-verpleegkundige heb ik regelmatig te maken met

studie naar het geneesmiddel te kunnen doen. Bij faciliteiten

palliatieve sedatie(*) en terminale zorg bij kinderen. Kinderen

moet gedacht worden aan bepaalde röntgenonderzoeken,

die zijn uitbehandeld en komen te overlijden. Een feit. Als

bloedafnames,

Research Nurse Oncologie heb ik ook te maken met leven

bijwerkingen en dagboekjes die moeten worden bijgehouden.

en dood, maar gaan wij voor hoop, mogelijkheden en kansen,

Als dit allemaal besproken is en vastgelegd in een rapport,

want die zijn er. Een ander, maar ook een puur en eerlijk proces.

moet de studie worden goedgekeurd door de medisch-

kuren

die

gegeven

moeten

te k UMC der klinie mgeving in k e d r ken in eftige o gaan we tie team. Een h at, dan sterft ik n e b ta r te la e O-V splan de dono Verpleegkundig iding HB inder lever tran t le p m o o K n ij r. k e o r t m n a e t a o h C o d g. N ive en eslo ik oor n roepin dig consulent v , wachten op e gziekten, Intens r kt. In 2004 b e e ij m 06 werd we len on kun voor rdam ge en. In 20 ncties erpleeg n met orgaanfa earch Nur se L e n v d ‘zorg’ e r tt r s e a o s a a w R d g lw o s Z vo erd Re zor ze fu bbe en. en w aken he pectievelijk als bij Thuis an kinderen en ardiologie. De g m e in n ig te o d r n ie u C G a k res nd uiszorg erpleeg h Nur se kindere n erna heb ik Kinder V pecialistische th 09 als Researc waarin e h r c ja s ti e s li s .D ik cia en in 20 en geef het kind gie en als Spe ncologie en klein CV). te gaan lo O g to e la a s s r n u o e d N ne Ne ndig aan ld als Research t in de vorm va ta s lf e z e om inz geste ime aan dit gedeelte als ik par tt ( . u n eer ik combin

40

worden,

(*) het toedienen van slaapmedicatie tijdens de stervensfase van een patiënt. Hierbij wordt de onderliggende ziekte niet meer behandeld en overlijdt een patiënt uiteindelijk aan zijn/haar ziekte; een natuurlijke doodsoorzaak.

ethisch toetsingscommissie, een landelijke commissie. Aan de

Het is echt niet zo dat deze patiënten mij continu bellen, maar

hand van deze goedkeuring wordt de studie aangenomen

het feit dat ik er voor hen ben, is al een hele geruststelling. Het

en wordt er een stappenplan opgesteld. Er worden intern

is gewoon extra service voor deze specifieke groep patiënten.

afspraken gemaakt met de verschillende afdelingen/disciplines zoals het lab, de röntgen, de dagbehandeling en de apotheek.

Ik zie deze service niet als een belasting, maar juist als een

Voor alle processen die een patiënt moet ondergaan worden

voorwaarde om mijn werk met bezieling te kunnen doen. Ik

protocollen gemaakt, want betrouwbaarheid is van extreem

wil er optimaal zijn voor mijn patiënten. Ik ben altijd eerlijk,

belang in dergelijke studies. De onderzoeksresultaten moeten

want kanker wegnemen kan ik niet, maar ik wil alles doen voor

dan ook zorgvuldig worden verwerkt. Deze studies staan

een patiënt om zijn of haar genezing te bevorderen.

gezien de snelle ontwikkelingen in de medische wereld onder een enorme tijdsdruk.

Als er geen genezing meer mogelijk is, dan voel ook ik me verdrietig en boos. Patiënten putten troost uit de betrokkenheid

Door de commerciële belangen die gemoeid zijn met

van anderen. Om die reden geeft het me kracht en energie

het op de markt brengen van een nieuw medicijn, blijft de

om patiënten te begeleiden in de fase van niet meer beter

ontwikkeling van nieuwe behandelingen of medicijnen gaande

worden en de acceptatie, voor zover dit mogelijk is, daarvan.

en dat is goed.

Ondanks het verdriet dat hiermee gepaard gaat. Soms ben ik

De Research Nurse is de spin in dit grote web van studies.

door het overlijden van iemand helemaal van slag, vooral als

Naast de coördinatie van de studie, ben ik er natuurlijk ook

het jonge mensen betreft. Want mensen horen eigenlijk niet

voor de patiënt. En die patiënt is het stukje dat mij veel

‘jong’ te sterven, dat is iets wat nooit went.

voldoening geeft, maar die tegelijkertijd ook een valkuil kan zijn, want hier komt beleving en emotie bij kijken. In dit werk moet je relativeren en even los kunnen laten.

Trial-behandelingen zijn grotendeels gebaseerd op hoop. Die hoop heeft een patiënt, maar die hoop heb ik net zo goed.

‘In dit werk moet je relativeren en even los kunnen laten.’

Het komt uiteraard ook voor dat het trial-geneesmiddel zijn

De ervaring leert dat er vaak een moment komt dat je iemand

uitwerking mist, een risico dat vooraf altijd heel reëel en eerlijk

los moet laten, omdat verder leven voor diegene geen optie

wordt besproken. Desondanks zijn mensen dan verdrietig

meer is. Als je zo’n moment als hulpverlener met het gezin en

en boos. Heel begrijpelijk natuurlijk. Die machteloosheid,

naaste liefhebbenden kunt delen, geeft dat iedereen wat extra

kwetsbaarheid en boosheid van mensen raakt me. Dat is een

kracht bij het vinden van een weg om zonder deze persoon

aspect in mijn werk dat heftig is, een gevoel van onmacht waar

verder te leven. Met name bij kinderen is dat extra heftig. Ik

niets mee gedaan kan worden, maar dat er wel bij hoort. Ik

zeg zelf altijd tegen de kinderen dat als papa of mama er niet

ben als Research Nurse vierentwintig uur per dag bereikbaar

meer is, ze altijd bij je in je hart zijn en dat ze dat nooit moeten

voor mijn patiënten en begeleid ongeveer 30 tot 40 mensen.

vergeten. Dat geeft kinderen een veilig gevoel.

Dat aantal lijkt misschien groot, maar dat voelt absoluut niet zo.

41

Zoals ik al eerder zei, relativeren en even los kunnen laten: de

Hieruit is het plan ontstaan om een expertisecentrum

Friese nuchterheid komt daarbij goed van pas. Zeilend over de

annex uitzendbureau op te zetten, waarmee we mensen die

meren in Friesland, waar ik met mijn gezin woon, laat ik alles nog eens de revue passeren en kom elke keer weer tot de conclusie dat ik gelukkig ben in mijn werk en gezegend met mijn man Paul, de kinderen Tys en Finn die gezond zijn. Mijn leven is intens, fijn en geenszins oppervlakkig, dan zou ik teveel moeten missen.

‘Mensen horen eigenlijk niet ‘jong’ te sterven, dat is iets wat nooit went’

‘We zijn goed op weg in Nederland, maar …’ Het is even

genezen zijn van kanker, maar die te maken hebben met welke

stil aan de andere kant van de tafel, Marit is in gedachten

beperkingen dan ook, aan het werk kunnen helpen. En aan

verzonken. ‘We zijn goed op weg, maar er moet nog zoveel

een eigen plek in de maatschappij. Iets wat uiteindelijk win-

gebeuren’, zegt ze uiteindelijk. Meer ziekenhuizen zouden

win situaties oplevert voor zowel de overheid als voor het

de mogelijkheid moeten krijgen tot studies. Iets wat door

bedrijfsleven en de mensen waar het om gaat. Er gaat nu zoveel

financieringstekorten niet altijd mogelijk is, ook niet binnen

know-how verloren: zonde gewoon. Dit expertisecentrum

een topklinisch ziekenhuis. Dan is het maar wat fijn dat er

moet tevens als informatie-bakermat dienen. Trainingen en

stichtingen opstaan die er alles aan doen, net als in mijn geval

workshops als onderdeel van het expertisecentrum, zowel

Stichting TeamKING, om financiering voor de aanstelling van

voor mensen met kanker als bijvoorbeeld voor werkgevers.

een Research Nurse binnen een ziekenhuis mogelijk te maken.

Kortom, en zo eindigen we ons gesprek, ik heb nog genoeg We kunnen wel stellen dat kanker inmiddels is uitgegroeid

te doen! Met de wetenschap dat Marit’s vechtlust haar brengt

tot een maatschappelijk probleem binnen onze samenleving.

waar ze heen wil, twijfel ik er niet aan dat haar plannen voor dit

Niet iedereen ervaart dit zo en velen van ons lopen er nog

expertisecentrum op termijn realiteit gaan worden.

steeds met een grote boog omheen. Jammer en onbegrijpelijk.

Vandaag de dag wordt door onze geavanceerde apparatuur de diagnose kanker sneller gesteld. Door deze vroegtijdige diagnose en door de betere medicijnen genezen steeds meer mensen van kanker. Echter, veel mensen die genezen van kanker krijgen te maken met beperkingen. Deze mensen worden aan hun lot overgelaten. Verliezen hun baan, krijgen geen ziekte-uitkering meer, zitten in hun huis weggestopt. Er zou meer aandacht moeten zijn voor nazorg op lange termijn en niet uitsluitend voor zorg tot aan het moment van genezing.

Dat is iets wat mij en mijn man al langere tijd bezighoudt.

42

43

44

TAMARA

42 JAAR

DIAGNOSE: 2009 BORSTKANKER

Het knobbeltje in mijn rechterborst vond ik na een grondig zelfonderzoek. Iets wat wij vrouwen regelmatig zouden moeten doen, maar vanwege allerlei onterechte excuses niet aan toekomen. Mijn eerste gedachte was dat het gewoon een cyste was. Mijn hormoonstelsel was namelijk al een tijd van slag door de wisseling van spiraal naar pil. Bij een bezoek aan mijn huisarts maakte ik me dan ook meer zorgen om de uitslag van het stukje weefsel dat was afgenomen uit mijn baarmoeder dan om het knobbeltje in mijn borst.

45

De huisarts verwees mij door voor een mammografie en

nevel in mijn hoofd en werd het duidelijk. Daar stond ik dan;

eventueel een echografie. Al snel kreeg ik in de gaten dat

moederziel alleen op de parkeerplaats met een sigaretje als

er iets niet goed was. De verpleegster van de mammografie

troost. ’Tamara, je hebt kanker en wie weet, ga je wel dood’, zei

kwam mij met een bezorgde blik vertellen dat ze direct een

ik tegen mijzelf. Even later brak ik. Tranen, tranen en nog eens

afspraak met de chirurg had geregeld. Zij liep zelfs mee naar

tranen. Om mijzelf en om mijn kruimeltje Connor. Hoe moest

de afdeling Chirurgie? Zeg nou eerlijk…dit doen ze toch niet

ik een 9-jarig kind zulk nieuws vertellen?

bij elke patiënt?

‘Ik stond aan de grond genageld.‘Wie ik?

Nee niet ik!’

Gelukkig nam zijn vader, van wie ik al een tijdje ben gescheiden, hierin het initiatief. Samen brachten wij het nieuws. Connor reageerde relatief goed, alhoewel je natuurlijk nooit helemaal kunt weten wat er in zo’n jong kind omgaat. Ik kon op dat moment alleen maar hopen, dat deze donkere wolk geen blijvende schade bij hem achter zou laten.

Na een eeuwigheid gewacht te hebben, werd ik door de chirurg naar binnen geroepen. Ik voelde mij ontzettend

De daar op volgende dagen verliepen snel. Operatie werd

nietig en alleen. Zakelijk en snel vertelde hij mij dat het

gepland, familie en vrienden ingelicht. En dan even rust…geen

knobbeltje in mijn borst niet goed was, maar dat het met

ziekenhuis, geen afspraken, even alles laten bezinken en mijzelf

een borstbesparende operatie goed te genezen zou zijn. De

voorbereiden op wat komen gaat. Ik relativeerde en pepte

ernst drong toen niet tot mij door. Het woord kanker werd,

mijzelf op. Het positieve, wat me voor een kort moment in

omdat er nog geen definitieve diagnose was gesteld, ook niet

de steek had gelaten, kreeg gelukkig weer de overhand. ‘Kom

genoemd. Wat bedoelde deze man? Wat was er met mij aan

maar op, dit gevecht ga ik winnen!’, dacht ik.

de hand?

Enkele momenten later ving ik per ongeluk in het telefoongesprek van de chirurg naar mijn huisarts de woorden ‘vermoedelijk borstkanker’ op. Ik stond aan de grond genageld.

46

‘Kom maar op, dit gevecht ga ik winnen!’’

‘Wie ik? Nee niet ik!’. De mist die in mijn hoofd optrok, maakte

Er waren gelukkig geen uitzaaiingen, maar doordat mijn

dat ik achteraf gezien misschien vreemd reageerde toen de

tumor hormoongevoelig was kreeg ik toch het complete

chirurg voor de volgende dag een afspraak wilde plannen.

behandelingspakket: zes weken dagelijkse bestralingen, zes

‘Nee, dat kan niet’ zei ik uiterst ernstig. ‘Morgen ga ik samen

zware chemokuren en 5 tot 10 jaar hormoontherapie. De

met mijn zoontje naar de PSV Phoxydag. Dat heb ik hem

chemo’s waren zwaar. Zo zwaar dat de laatste twee kuren

beloofd’. Volgens mij had hij dit nog niet eerder meegemaakt.

moesten worden omgezet naar een mildere kuur. Mijn lichaam

Zijn wenkbrauwen zaten bijna tot aan zijn haargrens. Grappig

trok het gewoon niet meer.

eigenlijk, nu ik daar aan terug denk.

Ziek, misselijk, geen eetlust, brandende handen en voeten

Eenmaal buiten het ziekenhuis verdween beetje bij beetje de

waardoor al mijn nagels los gingen zitten en nog veel meer.

van mij de eer mijn hoofd te ontdoen van het haar wat ik nog had. In de bijkeuken, op een krukje, met mijn hoofd van de spiegel afgewend, haalde zij met de grootste zorg al mijn haar eraf. Met tranen in onze ogen deelden wij dit intieme en emotionele moment.

Op dat moment kwam Sophie in mijn leven. Sophie was mijn pruik. Aangezien ik een hekel heb aan het woord ‘pruik’ gaf ik het de naam van de schrijfster Sophie van der Stap van het boek ‘Het meisje met de 9 pruiken’. Met Sophie op mijn hoofd

Tamara (& Sophie) en Wendy

staarde ik naar mijn spiegelbeeld.

Connor voelde feilloos aan dat het voor mij bijna niet meer

Met de prikkende ogen besloot ik diezelfde avond Sophie

mogelijk was om voor hem te zorgen zoals een moeder dat

haar vuurdoop te geven op een feestje bij Wendy thuis. De

doet. De rollen werden omgedraaid; Connor zorgde voor mij.

reacties waren lovend. Connor vond Sophie schitterend en

Dat vond ik ontzettend lief, maar nog nooit heb ik me ergens

heel langzaam nam mijn onzekerheid af. Vanaf dat moment

zo schuldig over gevoeld. Tenslotte hoort het zo niet te zijn.

waren Sophie en ik een team. Connor heeft mij overigens nooit kaal gezien. Dat wilde hij niet. Voordat hij naar boven

En dan was er natuurlijk nog het verliezen van mijn haar. Toen

kwam of de badkamer in wilde riep hij altijd of ik Sophie of

ik met de chemo’s begon trok ik elke dag even aan mijn haar

een mutsje op had.

om te voelen of het nog vast zat. Begon zelfs stiekem de illusie te krijgen dat ik die uitzondering moest zijn die geen haar zou

De hormoontherapie was regelrecht hel op aarde. De

verliezen. Deze illusie verdween al snel als sneeuw voor de

chemokuren zorgen ervoor dat je in de overgang raakt.

zon. Terwijl ik aan tafel iets zat te lezen, viel er in een mum van

De hormoontherapie zorgt ervoor dat deze overgang

tijd een bergje haar voor me op de tafel. Het was begonnen.

kunstmatig in stand wordt gehouden. Dit allemaal om een

Er was geen ontkomen aan. De dagen erna vond ik ze door

nieuwe tumor (gevoed door hormonen) geen kans te geven.

mijn hele huis. De beslissing om de rest van mijn haar er dan

Alle symptomen die je kunt krijgen, kreeg ik: pijn aan mijn

ook maar af te halen, was emotioneel en moeilijk…maar het

gewrichten, stemmingswisselingen, overmatige beharing, veel

moest.

vochtverlies en ik sliep niet meer. Ik weet dat ik vaak dacht

Gelukkig heb ik hele fijne vrienden, waaronder Robert, Natalie

‘Wat een kloteleven’. Ik werd er compleet gek van. Op het

en natuurlijk Wendy, die met één blik of één woord precies

moment dat Connor met de schrik in zijn ogen vroeg waarom

weet hoe ik mij voel en mij door dik en dun steunt. Tijdens alle

ik zo boos naar hem keek, besloot ik dat het genoeg was.

kuren ging zij mee naar het ziekenhuis en al die tijd hield zij me op de been met haar humor, medeleven en vriendschap.

Ik stopte met de hormoontherapie. Uiteraard had de arts

Een betere vriendin kan ik mij niet wensen. Wendy kreeg

bezwaren. Mocht ik toch uit de overgang komen, wat hij

47

goed mogelijk achtte, zou dit de kans op een tweede keer

Terugkijkend op dit proces, kan ik zeggen dat ik er nog lang niet

kanker verhogen. Als de kanker terugkomt, kan dit wel worden

ben. Vaak denken mensen dat als je de kuren achter de rug

behandeld, maar ze kunnen mij dan niet meer genezen. Maar

hebt en je haar weer begint te groeien je weer gezond bent.

mijn beslissing was genomen. Ook zonder deze therapie had ik

Niets is minder waar, de periode na de behandelingen is zeker

nog steeds kans dat de kanker terug zou komen. Ik koos voor

zo zwaar als tijdens de behandelingen. Mijn lichaam is kapot,

de kwaliteit van het leven, met alle risico’s van dien. Misschien

en ik moet zorgen dat dit weer gezond wordt. Mijn conditie

heb ik het geluk wel een beetje aan mijn kant, want ik zit nog

is ver beneden peil en ik heb nog corrigerende operaties aan

steeds in de natuurlijke overgang.

alle twee mijn borsten in het vizier. Kortom nog een hele lange weg te gaan.

Kanker gaf mij een hele andere kijk op het leven. Tussen de kuren door hielden, behalve mijn zoon, mijn familie en vrienden,

Al met al was het een turbulent jaar en het heeft me ontzettend

ook leuke uitjes mij op de been. Even ontladen tussen de

veel positiviteit gebracht…nieuwe vriendschappen, nieuwe

‘normale’ mensen in een ‘normale’ wereld.

uitdagingen, nieuwe energie en een hele nieuwe kijk op het leven. Ik heb per slot van rekening een tweede kans gekregen.

Ik heb helaas wel van veel vriendschappen afscheid genomen.

Met deze vooruitzichten ben ik dankbaar dat ik mijn zoon op

Sommige mensen weten niet hoe ze met deze ziekte moeten

kan zien groeien.

omgaan. Het is te confronterend en uiteindelijk blijven ze weg. Ik vergeef het ze. Gelukkig heb ik ook veel nieuwe

Uitgekankert ben ik voorlopig nog niet…but what the heck…

vriendschappen opgedaan. Mensen die in hetzelfde schuitje

I’m still alive and kicking and that’s all that counts!

zitten, maar ook mensen waarvan ik het helemaal niet had verwacht.

Another year over …and a new one just begun.

En Connor? Daar gaat het best goed mee. Natuurlijk is het hele

Ben ik bang dat de kanker terugkomt? Natuurlijk ben ik dat,

proces hem tegen gevallen. Als moeder voel ik dit. Gelukkig is

maar ik laat angst mijn leven niet leiden. Dat kan ook niet, dan

Connor sterk en ik twijfel er niet aan dat wij deze periode

heb ik geen leven meer. Ik wil doorgaan met genieten en als

mogen afsluiten en een plekje kunnen geven.

het terugkomt dan kijk ik op dat moment hoe ik daar mee

Afgezien dat ik nu meer geniet dan voorheen zie in mijzelf nog

om ga. Maar voor nu….kan ik zeggen: IK LEEF, iedere minuut

meer verandering. Ik kan van mijzelf zeggen dat ik altijd heel erg

van de dag en wil ik iedereen meegeven ‘Live your life to the

attent was naar iedereen. Dit is veel minder geworden. Niet

fullest…the sky is the limit!’

met opzet, maar soms vergeet ik dingen door mijn chemobrains en soms vind ik andere zaken gewoon belangrijker. Anderzijds hoor ik van mensen dat ik veel toegankelijker ben geworden, open en positief. Humor en zelfspot maken het daarbij ook allemaal wat makkelijker. Ik ben blij met de persoon die ik ben geworden, ondanks de zware weg die ik heb afgelegd.

48

49

HAARWERK, MUTSJE OF BEIDE

Wanneer je na een behandeling van chemotherapie merkt dat je haar uitvalt, lijkt het wel of je een stukje van jezelf verliest. Ook al is het haarverlies voor beperkte duur, het eerste wat je wilt doen, is je hoofd weer bedekken om zo de aandacht van de kaalheid af te leiden. Er zijn vele keuzemogelijkheden. Zo kan dit met een haarwerk, maar ook met mutsjes, hoofddoeken, sjaals, petten en bandana’s.

Vaak kiest men voor de aanschaf van beide. Zo kan er per dag gekozen worden waar men zich op dat moment het prettigst bij voelt. Dat is het allerbelangrijkst.

Rommenique (haarwerkspecialiste): ‘De mensen die komen hebben vaak heel recent gehoord hebben dat zij kanker hebben. Een behandelplan is met hen besproken en zo ook de bijwerking haaruitval. In de door ons speciaal daarvoor ingerichte ruimtes luisteren wij naar hun verhaal en proberen al hun vragen omtrent haarstukken te beantwoorden. Het kiezen van een haarwerk is heel

50

erg persoonlijk. Het moet bij je passen en je moet je er goed bij voelen. Daarom adviseren wij mensen om dicht bij henzelf te blijven. Het is een proces waar wij ruim de tijd voor nemen al is het maar omdat de keuze uit de vele modellen en kleuren immens is. Het is fijn om samen met iemand die dicht bij jou staat te komen. Dat bevordert het maken van de juiste keuze.

Samen met de klant zoeken wij enkele haarwerken uit waar men op een later tijdstip een keuze uit mag maken. Haarwerken worden snel, binnen een week, bij ons geleverd, waardoor de klant niet lang daarna een definitieve keuze kan maken. Soms wordt het haarwerk nog geknipt om het gewenste resultaat is bereikt.

Wanneer de klant nog zijn eigen haar bezit tijdens het keuzemoment, blijft het definitieve gekozen haarwerk zonder enige verplichting voor hem/haar gereserveerd.

Dit totdat de klant belt met het verzoek dat zij of hij het

haarwerk graag wil laten aanmeten. Het fijne is dat de klant altijd bij ons terecht kan, dus ook in de weekeinden.

Onze klanten hebben veelal kanker. Vele van hen blijven positief over hun situatie. Ontzettend dapper. Er wordt bij ons gelachen en gehuild. Ik lach mee en ik huil mee. Ik ben ook maar een mens. De moeilijkste momenten heb ik als het hoofd geschoren moet worden. Je haalt de laatste haren van iemand eraf. Dan moet ik echt wel even mijn schouders eronder zetten, want dat kan soms best heftig zijn. Ik realiseer mij goed dat een deel van je zelfbeeld voortkomt uit wat je ziet in de spiegel. Gelukkig hoort bij elk negatief gevoel ook een positief gevoel. Wanneer mijn klant de deur uitloopt met een glimlach op het gezicht, omdat zij zich prettig voelen met hun haarwerk, dan word ik warm van binnen. Dat geeft mij veel voldoening.’

51

52

JANNY 51 JAAR

INGRID 46 JAAR

VERPLEEGKUNDIGEN THUISZORG TECHNOLOGIETEAM (VTT-TEAM)

Met technologische thuiszorg kunnen bepaalde behandelingen, die anders in het ziekenhuis zouden plaatsvinden, bij de patiënt thuis gedaan worden. Denk hierbij aan een inzet van infusietherapie, het aansluiten en verzorgen van katheters, pijnbestrijding, een bloedtransfusie of bijvoorbeeld het inbrengen van een maagsonde. Technologische thuiszorg kan een mogelijk ziekenhuisopname verkorten of overbodig maken en vergemakkelijkt gespecialiseerde zorg van de patiënt en zijn omgeving. Op deze manier houdt de patiënt de regie over zijn eigen leven of herkrijgt deze weer na een (langdurig) ziekenhuisverblijf. De patiënt, maar ook de partner (de familie/ de naaste omgeving), ervaart technologische thuiszorg vaak als een verbetering van de kwaliteit van het leven.

ZORGVERLENING IN DE WOONOMGEVING VAN DE PATIËNT DOOR GESPECIALISEERDE THUISVERPLEEGKUNDIGEN

53

Het Verpleegkundig Thuiszorg Technologieteam (ook VTT-

Verschillende patiëntencategorieën kunnen in aanmerking

team genoemd) is evenals kraamzorg, jeugdgezondheidszorg,

komen voor technologische thuiszorg. Patiënten met een

voedingsvoorlichting en dieetadvisering een zorg- en

chronische aandoening, patiënten met curatieve (*) zorg,

dienstverlening aangeboden door diverse zorgaanbieders.

patiënten met een psychiatrische aandoening die specialistische

Zij bestaat uit kundige en bekwame professionals en heeft

zorg behoeven, maar ook patiënten die palliatieve zorg (**)

een 24-uurs bereikbaarheidsservice. Genoodzaakt door

behoeven, waaronder terminale patiënten. Ook kan het

de snelle technische ontwikkelingen binnen de medische wereld, zorgt de zorgaanbieder voor continue scholing van haar verpleegkundigen. Ieder team wordt jaarlijks getoetst en gecertificeerd. Op deze manier wordt kennis en kwaliteit van de verpleegkundigen voor de patiënt gewaarborgd.

‘Ik werk bij het neusje van de zalm in de zorg’

Janny en Ingrid zijn beiden parttime werkzaam als technologische verpleegkundige in het VTT-team van zorgaanbieder ZuidZorg.

VTT-team veel betekenen voor gezinnen met zieke kinderen.

Ouders willen vaak hun kind in zijn vertrouwde omgeving

Janny: ‘Als verpleegkundige ben ik begonnen op de afdeling

hebben, maar veel zieke kinderen hebben een voedingssonde

interne cardiologie en later volgde ook de dialyseafdeling . Ik

of infusie/injecties nodig. Het VTT-team helpt deze gezinnen

ben jaren later met dit werk gestopt, omdat deze functie door

doordat ze de ouders ondersteunen in de zorg om hun kind.

de wisselende avond- en dagdiensten moeilijk te combineren viel met het moederschap. Na vier jaar wilde ik heel graag

Ingrid: ‘Zeventig procent van ons werk gaat om patiënten

de draad weer oppakken. Ik ben gaan werken in de reguliere

in hun laatste levensfase. Van deze patiënten is er een groot

thuiszorg om vervolgens terecht te komen bij het technologisch

aantal dat aan kanker sterft. Dit zijn situaties waarin je ziet dat

thuiszorgteam. Een heerlijke baan met werkzaamheden die mij

kinderen of (jonge) volwassenen aan het vechten zijn voor hun

ontzettend veel voldoening geven.’

leven. Het werk valt dus af en toe best zwaar. Ik zou zoveel meer voor hen willen doen.

Ingrid: ‘Als A-verpleegkundige ben ik in het ziekenhuis

Op dit soort momenten realiseer ik me dat ik al iets voor deze

begonnen, maar moest evenals Janny mijn werkzaamheden

mensen kan en mag betekenen. Iets wat een ander niet voor

staken vanwege het feit dat het niet te combineren viel met

hen kan doen. Dit is toch wel mijn grootste drijfveer.’

het moederschap. Ik wilde echter niet stoppen in de zorg en

54

kwam terecht in de reguliere thuiszorg. Dankbaar werk, maar

Janny: ‘Het is heel erg bijzonder dat wij door een vreemde

het gaf mij toch minder voldoening. Op datzelfde moment, in

toegelaten worden in deze eindfase van zijn leven. Dit creëert

1998, werd als nieuwe zorg- en dienstverlening het VTT-team

een vertrouwensband, waardoor het snel verleidelijk wordt

opgericht. Ik solliciteerde en werd aangenomen. Zo stond

om te zeggen: ‘Bel mij maar als er iets is’. Het is dus van belang

ik aan de wieg van de oprichting. Elke dag zeg ik tegen de

dat ik mij bewust ben waar ik mijn grens trek.

mensen bij wie ik kom “Ik werk bij het neusje van de zalm in

Over het algemeen heb ik mijn emoties goed onder controle,

de zorg ” en zo voelt het nog altijd voor mij.’

maar er zijn soms momenten die mij dieper raken: wanneer

(*) Curatieve zorg: zorg die gericht is op herstel. (**) Palliatieve zorg: zorg die gericht is op palliatie, dat wil zeggen verzachting of verlichting.

Het wordt meestal gebruikt als impliciet contrast met curatieve zorg, het medisch en verzorgend handelen met als doel genezing te bereiken. Palliatieve zorg is dus meestal van toepassing als genezing niet (meer) mogelijk is.

een patiënt kinderen heeft in dezelfde leeftijd als die van

deze mensen dan te hoog en het neerleggen bij een familielid

mijzelf. Of als grootouders naast het bed van hun kleinkind

voelt belastend. Dan bieden wij, als betrokkene en toch

staan dat overlijdt, dan moet je wel even slikken. Maar tegelijk

onafhankelijke persoon, graag een luisterend oor. Wij ervaren

is het wel weer een heel waardevol moment om er te kunnen

het als een eer om hen zo een stukje verder te mogen helpen.’

zijn voor deze mensen.’

‘Onze categorie patiënten is vaak minder actief in het sociale leven. Ze merken vaak dat vrienden en familie minder vaak

De VTT-verpleegkundigen overleggen regelmatig met de

komen, waarschijnlijk omdat deze het ziek zijn te confronterend

(huis)arts van een patiënt. Zij communiceren direct wanneer

vinden. Dat doet de patiënt pijn. Vaak zijn wij dan ook degene

zij vaststellen dat iets niet lekker loopt, bijvoorbeeld wanneer

die met enige regelmaat de patiënt in deze moeilijke tijd

een patiënt koorts heeft.Vaak treden zij op als ‘vertaler’ tussen

bezoeken en tijd maken voor een babbeltje en tegelijk wat

patiënt en (huis)arts. Patiënten vinden het soms lastig om te

begeleiden. Dat maakt het geheel minder beladen en geeft

benoemen hoe iets voelt of iets eruit ziet. Samen met hen

afleiding voor de patiënt en zijn naasten.’

maakt de VTT-verpleegkundige dan verslagen die een patiënt vervolgens kan overhandigen aan de (huis)arts. Ook in geval

Janny: ‘Naast de traan is er natuurlijk ook altijd een lach. Ook mensen die terminaal zijn kunnen nog best cynisch zijn in hun

‘Ook in geval van pijnbeleving van een patiënt zijn de VTTverpleegkundigen behulpzaam. ’

opmerkingen. Het is begrijpelijk dat dit soms moeilijk is voor naaste familieleden en vrienden. Zij moeten dadelijk verder zonder deze persoon. Ik probeer dit te benoemen en als we samen een positieve draai aan de situatie kunnen geven, voelt het vaak allemaal niet zo zwaar en is het beter te dragen. Het saamhorigheidsgevoel is groot op zo’n moment.’

Zoals eerder geschreven behandelt het Verpleegkundig Thuiszorg Technologieteam verschillende patiëntencategorieën.

Wilt u weten of u of een naaste van u in aanmerking komt

van pijnbeleving van een patiënt zijn de VTT-verpleegkundigen

dan kunt u informatie opvragen bij één van de aanvragers

behulpzaam. Objectief bepalen zij in welke mate de patiënt

van deze vorm van thuiszorg: de huisarts, de specialist of de

pijn heeft en schetsen dit als zodanig naar een behandelend

transferverpleegkundige van een ziekenhuis.

arts.

Ingrid: ‘Een bijzonder aspect aan onze zorg is dat er - omdat we vaak meer tijd kunnen nemen voor de patiënt - ook ruimte is voor psychische begeleiding van de patiënt. Soms komt het namelijk voor dat iemand zijn of haar verhaal kwijt wil. De drempel naar een maatschappelijk werker is voor

55

56

RENÉ 46 JAAR

DIAGNOSE: NIERKANKER

Onlangs sprak ik de schoonvader van een goede vriend van mij. Hij heeft een paar jaar geleden darmkanker gehad en is na een operatie en de nodige chemo’s volledig hersteld. Hij was het die een opmerking maakte die wat mij betreft eigenlijk alles zegt: ‘je hebt een leven voor en een leven na kanker’. Om dat te ervaren moet je het zelf gehad hebben.

Als toeschouwer maakte ik de gevolgen van kanker al een aantal jaren van nabij mee. Bij mijn zusje Carla werd tijdens haar eerste zwangerschap borstkanker vastgesteld. Zij was toen bijna 30 jaar en nog volop aan het studeren voor huisarts. Een borst is toen afgezet en de zwangerschap werd afgebroken om een noodzakelijke chemokuur te kunnen volgen. Hiermee werd haar moederschap voor tenminste 5 jaar in de ijskast gezet.

Anderhalf jaar later zat de studie erop en liet zij preventief ook de andere borst verwijderen. Bij deze operatie werden twee nieuwe borsten van buikweefsel gevormd.

Zij was apentrots op haar borsten en slanke buik! Klaar voor een nieuwe start en adoptie werd overwogen.

Kort daarna bleek helaas dat in het verwijderde weefsel en op het borstbeen een uitzaaiing was aangetroffen welke bestraald moest worden. Haar medische kennis en pragmatische denken, vertelde haar dat een carrière als moeder er niet meer in zat.

57

Een half jaar later werden er uitzaaiingen in haar heupen

klaar dacht ik nog, maar de chirurg van dienst had nog iets

gevonden. Met weer een chemo werden die tot staan

anders gezien. Namelijk vlekjes op de lever die hij graag nader

gebracht. Hoewel zij zich toen al realiseerde dat zij niet oud

wilde onderzoeken. Niets om mij druk over te maken. Eerst

zou worden, heeft zij er niet in berust.Vanaf dat moment heeft

herstellen van de ontsteking. Twee dagen later volgde nog een

mijn zusje alleen nog gedaan wat zij leuk vond en vooral, wat

echo van de nieren. Daarbij werd een tumor zichtbaar op de

zij nog wél kon. De uitzaaiingen in haar heupen maakten haar

rechter nier met een doorsnede van 32 mm. Ja, die moest er

zwakker en later kwamen daar ook andere kwalen bij. Elke

natuurlijk uit. De uroloog deed er nogal luchtig over in de trant

keer wanneer mijn zusje een onderzoek had gehad, mailde zij

van: opereren, tumor verwijderen met behoud van de nier en

familie en vrienden over de uitslag. Zij koos voor deze vorm van

gewoon verder gaan met jouw leven. Een chemokuur achteraf

communicatie zodat er tijdens het bezoek of telefoongesprek

was niet nodig. Ik mocht de operatie zelfs nog een paar weken

tijd was om over andere dingen te praten. Elke mail begon

uitstellen in verband met een geplande zakenreis en vakantie.

met de resultaten van het onderzoek. Elke mail betekende

Er bestond geen verband met de borstkanker van mijn zusje.

een stukje afscheid van het leven, omdat de uitzaaiingen zich

Het leek wel een bezoekje aan de tandarts!

alleen lieten remmen, niet stoppen. Eke mail sloot zij af met te

Van de lever is tussendoor nog een MRI-scan gemaakt. De

vertellen over haar dagelijkse bezigheden: de tuin, haar konijn

vlekjes waren waarschijnlijk ongevaarlijke bloedblaasjes. Kan

en hobby’s zoals schilderen. Over de dingen die zij nog wél kon

iedereen hebben. En je kunt er héél oud mee worden.

en die zij met haar man ging doen. Ik las het eerste deel van de mail vaak met tranen in mijn ogen en het einde met een

Het thuisfront was behoorlijk van de kook. Mijn einde was nabij!

glimlach. Wat een kracht er van haar uitging! Geweldig.

Ik dacht daar toch anders over: opereren, tumor verwijderen en verder met het leven. Dat pakte natuurlijk anders uit. Vóór

In augustus 2009 hadden de uitzaaiingen haar hersenvlies

mijn diverticulitis was ik alleen als bezoeker in een ziekenhuis

bereikt en in oktober is mijn zusje, op 39-jarige leeftijd,

geweest en nu was ik ineens patiënt. Kankerpatiënt. Mijn zusje

overleden. Haar pragmatische, positieve houding, haar blijvende

kon mij met haar kennis wel duidelijk maken dat het best

interesse in de ander en haar bijna onuitputtelijke energie

ernstig was, maar dan nog. Ik had – en heb – veel vertrouwen

hebben bij mij – en vele anderen – diep respect afgedwongen.

in wat artsen en specialisten kunnen en zag het allemaal een

Ik hou van haar en mis haar, maar ben voor haar blij dat het

beetje op afstand met mij gebeuren.

(na 7 jaar) afgelopen is.

Zes weken na de ontdekking vond de operatie plaats. Ter

58

Het was maart 2009 toen ik door mijn huisarts naar de EHBO

plekke werd bekeken of de nier kon worden behouden.

werd gestuurd met ernstige buikklachten. Men vermoedde

Een nier kan niet langer dan een half uur zonder vers bloed

een blinde darmontsteking. Uit de CT-scan bleek dat het

dus binnen die tijd moest men de tumor verwijderen en de

‘slechts’ ging om een diverticulitis: een ontsteking in de dikke

nier weer dicht hebben gemaakt. Zo niet, dan zou de nier in

darm. De remedie was simpel: een paar dagen alleen water,

zijn geheel worden verwijderd. De operatie verliep gelukkig

thee of appelsap en een infuus om het vocht op peil te

voorspoedig. De tumor was verwijderd en de nier begon

houden. Daarna weer rustig gaan eten. Nou, dat is dan snel

weer te functioneren. Herstellen van de operatie was echter

een lastiger klus. Een operatie is nu eenmaal een behoorlijke

Een jaar later wordt er weer een scan gemaakt. Het is inmiddels

aanslag op de conditie.

augustus 2010. Als ik in september bij de uroloog zit, vraagt hij of ik rook. ’Niet meer’, antwoord ik. Die dag had ik nog geen

Drie maanden later zou er een nieuwe CT-scan worden

sigaar gerookt en heb dat sindsdien ook niet meer gedaan.

gemaakt. Meteen na de zomervakantie. Geen vuiltje aan de

In de top van mijn rechter long zag de specialist een vlekje.

lucht dus. Ik voelde mij de gelukkigste man op aarde. Door een

Als uroloog kon hij er niets van zeggen. Het hoefde ook niets

toeval heeft men de tumor op tijd ontdekt, de operatie is goed

te betekenen, maar hij wilde toch dat ik een afspraak bij de

verlopen én de komende vijf jaar sta ik onder controle. Kortom

longarts maakte. Een paar weken later zegt deze ongeveer

als er iets is, dan zien zij dat meteen. Relaxed. Toch kreeg ik

hetzelfde. Een vlekje waar hij niets van kon zeggen. Het kon een

het tijdens mijn vakantie voor het eerst benauwd. Ik had een

ingekapseld vuiltje zijn of een litteken van een longontsteking.

nachtmerrie waarin de uroloog mij na de scan vertelde dat

Maar ja, het kon natuurlijk ook een beginnende tumor zijn.

ik nog hooguit twee weken te leven had. Uitzaaiingen. Niets

Om dat te bepalen waren meer scans nodig. Die waren er

meer aan te doen. Ik wist dat ik had gedroomd, maar toch ben

nog niet van dat deel van mijn lichaam, dus hij wilde graag in

ik enkele paar dagen van slag geweest. Vervolgens veroverde

december een nieuwe laten maken om te kunnen vergelijken.

het vertrouwen weer een plekje; de uitslag was ten slotte goed

Het werden slopende maanden van afwachten.

geweest en tot het volgende onderzoek zou ik mij nergens druk over hoeven maken.

Wanneer ik in januari weer bij de longarts zit, blijkt er geen verschil met de vorige scan. Nu weet ik een paar dingen meer:

In de tijd van mijn herstel en een flinke periode daarna heb ik

het is geen longkanker, want dat ziet er anders uit. Het is niet

ontzettend veel moeite gehad om weer aan het werk te gaan.

groter geworden, maar wat het wel is weten wij niet. Daarvoor

Al die drukte om websites en vormgeving, hou toch op zeg,

moet er geopereerd worden en dat wordt (gelukkig) niet

daar had ik helemaal geen zin in. Eigenlijk had ik nergens zin in

overwogen zolang er geen verandering te zien is. Eind april

en wilde het liefst de hele dag lekker met een kop koffie de

dus weer een scan maken.

krant lezen, uit het raam kijken of lekker in de tuin zitten. Ik genoot wel van dingen, het was niet zo dat pessimisme mijn

Dát is de verandering. Dát is het andere leven na kanker. De

leven had overgenomen, maar ik had gewoon geen zin om mij

onzekerheid over de toekomst. Dit terwijl ik nuchter genoeg

druk te maken.

ben om te beseffen dat het leven ook op andere manieren plotseling kan eindigen. Door de regelmatig terugkerende

Terugkijkend op de periode van herstel en het overlijden van

onderzoeken ben ik meer bezig met de dood en het besef dat

mijn zusje kan ik zeggen dat ik prikkelbaarder en rustelozer

ik van elke dag moet genieten. En dat is soms best moeilijk als

ben geworden. Ben er tot op de dag van vandaag nog niet

je jezelf een tijdbom voelt.

achter waar dat nu precies in zit. Het is iets wat mij regelmatig bezighoudt. Ben op zoek, maar weet nog niet waarnaar. Ik baal als ik in zo’n bui zit best van mezelf.

59

60

61

62

ERIC

40 JAAR

SPORTFYSIOTHERAPEUT

Nederland telt naar schatting 400.000 mensen die leven met de gevolgen van kanker. Zowel het aantal als de overlevingsduur na kanker nemen beide toe. Daarom is er steeds meer behoefte aan goede nazorg. Herstel & Balans is het eerste revalidatieprogramma, dat (gedeeltelijk) vergoed door zorgverzekeraars, zich richt op het verminderen van de klachten na de doorstane kankerbehandelingen en streeft naar een betere kwaliteit van leven van de (ex-) kankerpatiĂŤnten.

63

Sport en gezondheid spelen een belangrijke rol in mijn leven.

deze periode leer ik deelnemers omgaan met restklachten

Middels diverse opleidingen heb ik deze twee onderdelen met

zoals vermoeidheid, pijn, angst en neerslachtigheid. De kwaliteit

elkaar verweven en zo van mijn passie mijn werk gemaakt.

van hun leven verbetert daardoor en dat is fijn om te zien.

Als sportfysiotherapeut maakt het revalidatieprogramma

Herstel & Balans is op meer dan 60 locaties in Nederland te

Herstel & Balans onderdeel uit van mijn werkzaamheden. Dit

vinden.

revalidatieprogramma voor mensen met kanker van wie herstel

64

aannemelijk is, omvat componenten van lichaamstraining en

De stichting Herstel & Balans is het keurmerkinstituut voor de

psycho-educatie. Het programma stem ik af op de individuele

revalidatie Herstel & Balans. Deze stichting verstrekt licenties

behoeften en revalidatiedoelen. In drie maanden met twee à

voor Herstel & Balans aan zorginstellingen die voldoen aan de

drie bijeenkomsten per week worden intensieve krachttraining

geldende kwaliteitscriteria. De licentie is mede de basis voor

gecombineerd met voorlichtingen en groepsgesprekken. In

overleg met de zorgverzekeraars over de vergoeding.

‘In deze periode leer ik deelnemers omgaan met restklachten zoals vermoeidheid, pijn, angst en neerslachtigheid. De kwaliteit van hun leven verbetert daardoor en dat is fijn om te zien’

Via een kwaliteitsmonitor via de website van Herstel & Balans wordt de uitvoering van de programma’s op alle locaties gevolgd. De instellingen registreren hun gegevens en prestaties van hun deelnemers, zodat zij feedback krijgen van de stichting Herstel & Balans op de kwaliteit op hun locatie.

Daarnaast coördineert de stichting Herstel & Balans alle ontwikkelingen rond Herstel & Balans in het land. Hierin zijn vertegenwoordigd: de Vereniging van Integrale Kankercentra, Revalidatie Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Alles is er dus op gericht om de beste zorg voor de deelnemer te garanderen.

In samenwerking met het Máxima Medisch Centrum hebben wij bij Fysiotherapie Heikant de oncologische revalidatie met

een verdeling in vier hoofdmoten. Zo kunnen zij een breed

volgens de behandelend arts niet geschikt blijkt te zijn, of het

palet aan revalidatiemogelijkheden bieden:

programma niet past bij de behoeften van een patiënt dan

•

de Herstel & Balans groepen,

zijn andere vormen van nazorg natuurlijk altijd te overwegen.

•

de individuele oncologische revalidatie,

•

deelname

aan

onderzoekstrajecten

De patiënt kan het best met de behandelend arts overleggen die

worden

welke nazorg het geschiktst is.

aantal maanden later succesvol de vruchten van plukken.

‘Het feit dat steeds meer mensen goed revalideren, winst weten te halen uit hun revalidatie en daar jaren mee vooruit kunnen, is iets wat mij veel vreugde geeft’

Voor de revalidatie is een verwijzing van de behandelend

Het is geweldig om met mensen te werken die zo

arts nodig. Een aantal zorgverzekeraars vergoedt geheel of

verschrikkelijk gemotiveerd zijn om te herstellen. Het feit dat

gedeeltelijk deelname aan Herstel en Balans. Na aanmelding

steeds meer mensen goed revalideren, winst weten te halen

beoordeelt de instelling of u voldoet aan de deelnamecriteria.

uit hun revalidatie en daar jaren mee vooruit kunnen, is iets

Er volgt een intakegesprek en testen om de gesteldheid

wat mij veel vreugde geeft. Daar haal ik mijn energie vandaan.

en revalidatiedoelen vast te stellen. Uiteraard is het geen

Het voert de boventoon in mijn werk en daar haal ik mijn

verplichting. Iedereen die kanker heeft of herstellende is, is vrij

energie vandaan.

geïnitieerd vanuit het ziekenhuis. Onderzoeken die betrekking hebben op het fysieke gedeelte. Wat doet een training met de belastbaarheid van revalidanten? Welke vorm van training is daarvoor geschikt.

•

het revalideren van mensen tijdens hun primaire behandeling

(tijdens

chemokuren, bestralingen

of

chirurgie).

Herstel & Balans staat voor hoogintensieve trainingen. Dat wil zeggen dat mensen op een behoorlijk intensief niveau worden belast. Een pittig, maar haalbaar programma waar mensen een

om deel te nemen. Wanneer de revalidatie Herstel & Balans

65

66

PETRA

44 JAAR

DIAGNOSE: 2004 PREVENTIEVE BORSTVERWIJDERING

Borstkanker loopt als een rode draad door mijn leven. Al van jongs af aan sterft er om de paar jaar iemand van mijn moeders familie aan borstkanker. Als kind krijg je hier natuurlijk wel wat van mee, maar je maakt je niet echt zorgen. Hoe volwassener ik werd, hoe meer ik mij ervan bewust werd dat dit ook mij kon overkomen. Ik begon meer informatie te verzamelen, te lezen en sprak met artsen in het ziekenhuis. Net als mijn twee oudere zussen zat ik met de vraag: ‘Ben ik het volgende slachtoffer?’

Rond mijn twintigste werden er een erfelijkheidsonderzoek gedaan binnen onze familie. Hoewel de uitslag hiervan voor ons eigenlijk al als een paal boven water stond, wachtten wij gespannen op bevestiging. Die kregen wij. De artsen hadden zelden zo’n agressief gen gezien. Besloten werd om mij en mijn zussen drie keer per jaar op te roepen voor een mammografie. Ondanks het feit dat ik een DES-dochter ben, waardoor ik meer risico loop op borstkanker, was deze vorm en mate van controle op dat moment voor mij voldoende. Dit stelde mij gerust en hiermee verdween de angst op eventuele borstkanker naar de achtergrond.

67

Vijf jaar later kreeg mijn moeder borstkanker en moest zij een

slikken … De dag erop ging mijn verband eraf en keek ik in

borst laten amputeren. Mijn onrust, die al die tijd toch op de

de spiegel. Dat was wel meer dan even slikken. Gelukkig was

achtergrond sluimerde, was direct terug. De controles werden

mijn middelste zus er om mij te steunen. Lichamelijk had ik

steeds zenuwslopender. Het moment dat ik weer in dat kleine

weinig pijn, maar geestelijk was het toch wel even een ander

hokje zat te wachten op de uitslag, brak het zweet me uit. Elke

verhaal. Op dat moment voelde ik mij geen vrouw meer. Ik

keer weer die onzekerheid en dat stemmetje in mijn hoofd dat

voelde mij verminkt en daar werd ik meerdere keren per dag

zei: ’Peet, het is echt niet goed met je. Jij moet er nu iets aan

aan herinnerd.

doen’. Ik voelde mij een wandelende tijdbom.

Maar hoe raar het ook mag klinken, dit gevoel heeft nooit

‘ Ik voelde mij een wandelende tijdbom.’

de boventoon gevoerd. Ik wist dat ik de juiste beslissing had

Mijn wereld stortte echt in toen vier jaar later mijn middelste

ik de bevestiging dat ik er goed aan had gedaan. De artsen

zus ook borstkanker kreeg. Dit was de druppel, ik moest actie

hadden bij de amputatie fout klierweefsel gevonden. Het

ondernemen. Ik belde met het ziekenhuis voor een afspraak.

stemmetje in mijn achterhoofd had mij hier dus al die tijd voor

Om mijn kans op borstkanker met 80 procent te verminderen,

gewaarschuwd.

genomen. Voelde mij dus aan de andere kant juist heel erg bevrijd. Bevrijd van die tijdbom. Nu was ik weer ‘gezond’ en positief over mijn toekomst. Een week na de operatie kreeg

zou ik mijn borsten preventief kunnen laten verwijderen. Een keihard maar duidelijk advies van het ziekenhuis. Een moeilijke

Tijdens de operatie brachten ze gelijk expanders onder de

en heftige beslissing. Ik wikte en woog. Eigenlijk deed ik dit

huid aan. Dit zijn kleine zakjes die elke week gevuld worden

al jarenlang, maar toen ineens wist ik het zeker: ik zou mijn

met vloeistof. Dit vullen gebeurt door de huid. In de expanders

borsten laten verwijderen. ‘Ik ga het doen’.

bevindt zich een soort magneet die van buitenaf opgespoord wordt. In de magneet zit een opening waardoor de vloeistof

Mijn oudste zus had al jaren eerder een hele andere

naar binnen wordt geïnjecteerd. Zo wordt de reconstructie

beslissing genomen. Zij besloot haar complete levenswijze te

van ‘nieuwe’ borsten in gang te zetten. Dit proces was eigenlijk

veranderen, haar borsten te behouden en stapte over op een

weinig pijnlijk op de laatste paar weken na. Op het laatst

evenwichtig, gezond en uitgebalanceerd levenspatroon. Haar

voelden de expanders aan als een stel skippyballen. Het voelde

keuze was voor mij onbegrijpelijk. Waarom nam ze dit risico?

alsof mijn huid elk moment zou kunnen knappen. Dat is het

Maar, hoe clichématig dit ook klinkt, niet iedereen is hetzelfde.

moment dat de expanders hun werk hebben gedaan en er

Veel later besefte ik dat ik haar keuze moest leren accepteren

protheses voor in de plaats komen.

en respecteren.

Eindelijk begon het leuke werk; ik kon kiezen uit alle vormen

68

In april 2004 stond de operatie gepland en werden mijn beide

en maten. Alsof ik aangaf welk paar nieuwe Jimmy Choo’s ik

borsten geamputeerd. Wakker wordend uit de narcoseroes

wilde hebben: ‘doe mij de derde van links maar’. Samen met

is het eerste besef: ‘ik heb geen borsten meer’. Dat is even

de arts keek ik welke vorm en maat het beste bij mijn lichaam

69

paste. De protheses zijn gemaakt van siliconen. Geadviseerd

Verder heb ik mijn verhaal niet met heel veel mensen gedeeld.

wordt om deze om de tien jaar te laten vervangen.

Het ligt een beetje in mijn aard om elke hindernis zelf te willen nemen en hier zo weinig mogelijk mensen mee lastig te vallen.

Begin 2005 was ik weer een vrouw met borsten. Ook het

Heel bescheiden, zouden mijn vriendinnen zeggen. Misschien

gevoel in mijn borsten is weer teruggekomen. Iets waar de

is dit wel iets wat ik nu anders zou doen. Onbewust was ik

artsen geen garantie op kunnen geven. Alle zenuwen worden

misschien toch een beetje bang voor het stukje onbegrip dat

namelijk doorgesneden. Het is altijd de vraag of het goed zal

ik zou krijgen als mensen zouden horen dat ik mijn borsten

genezen. Dit geluk heb ik aan mijn kant. Het is nu enkele jaren

preventief zou laten verwijderen. Ik had immers geen kanker….

geleden en nog steeds neemt het gevoel toe.

nog niet, dus het klonk niet logisch. Voor mijn gevoel moest ik mensen dan toch mijn hele verhaal vertellen. Iets waar ik op

Gedurende het hele proces ben ik ontzettend goed begeleid door mammacare. De medewerkers waren erg aardig en begripvol. Op het informatieve vlak hebben zij mij goed op weg geholpen, vooral bij antwoorden op praktische vragen zoals over de tijdelijke uitwendige protheses in de beginfase.

Naast mammacare kreeg ik veel steun van mijn man Gerard.

dat moment tegenop zag.

‘Pluk de dag; het verleden is het verleden en de toekomst is nog ver weg’

Een man van weinig woorden, maar begripvol en met altijd een luisterend oor. Hij stond altijd achter mij. Dat was voor

Achteraf gezien is het hele proces mij heel erg meegevallen.

mij heel belangrijk en ondanks dat ik mezelf een hele tijd geen

Volgens mij komt dit mede doordat ik ervan overtuigd was dat

vrouw meer voelde, deed hij er alles aan om mij dit gevoel

wat ik deed juist was. Kanker is genetisch bepaald in mijn familie

weer terug te geven.

en borstkanker kan ik nog steeds krijgen, maar mijn kansen zijn

‘Niet alleen de tranen, maar ook heel veel gelachen. ’ Ook met mijn zussen heb ik een hoop gedeeld. Niet alleen de tranen, maar ook heel veel gelachen. Regelmatig werden er grappen gemaakt over tepels, protheses en skippyballen.

Humor en een positieve instelling helpen je hier doorheen.

Het glas is altijd halfvol en zo voelt het ook. Ik kan niet bij de pakken neer gaan zitten. Daar help ik mijzelf niet mee.

70

nu weer net als bij iedereen. De rust is wedergekeerd en mijn nieuwe motto is ‘Pluk de dag’; het verleden is het verleden en de toekomst is nog ver weg. Ik waardeer nu ook de kleine momenten en maak me niet meer druk om onbenullige zaken.

Ik ben nu gelukkig!

DES-DOCHTERS

(Boston University School of Public Health) in het vakblad Cancer, Epidemiology, Biomarkers Prevention. Tussen de 40 en 50 jaar vonden zij slechts een licht verhoogd risico, maar boven de 50 leek de risicoverhoging verder toe te nemen. Het aantal vrouwen in deze oudste leeftijdsgroep was echter nog beperkt.

Bij DES-moeders was al geconstateerd dat zij een licht verhoogd risico op borstkanker hebben. Nu lijkt het er op dat ook DES-dochters meer risico lopen op borstkanker.

Al eerder was bekend dat DES-dochters vaker dan andere vrouwen zwangerschapsproblemen hebben en meer kans op vaginakanker.

De Amerikaanse studie is zeer zorgvuldig uitgevoerd, maar het blijft een beschrijvende epidemiologische studie die bevestigd moet worden, voordat duidelijk is of de resultaten kloppen. Ook in Nederland wordt onderzocht of er lange termijn gevolgen zijn voor DESdochters. Borstkanker is een van de tumoren waaraan het onderzoek aandacht besteedt. Dit onderzoek wordt onder de naam DES-net project uitgevoerd door het Nederlands Kanker Instituut (NKI) en gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.

DES is een synthetisch hormoon, een oestrogeen. Het werd in Nederland voorgeschreven aan zwangere vrouwen in de periode tussen 1947 en 1976. Later bleken de dochters uit deze zwangerschappen grote problemen te kunnen ondervinden; ook de moeders (de gebruiksters) en de zonen kunnen gevolgen hebben van de blootstelling aan DES. DES-dochters boven de veertig hebben mogelijk tweemaal zoveel kans op borstkanker als andere vrouwen in die leeftijdsgroep. Dit constateren J. Palmer en collega’s

Vooralsnog betekenen de resultaten voor DES-dochters dat zij er goed aan doen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker deel te nemen, waarvoor alle vrouwen tussen de 50 en 70 jaar om de twee jaar worden opgeroepen. Ook zouden zij andere risicofactoren voor borstkanker, zoals overgewicht na de menopauze en langdurig gebruik van hormonen tegen menopauzale klachten, zoveel mogelijk kunnen vermijden.

Bron: www.descentrum.nl 71

TANYA 42 JAAR

ADVOCAAT-SCHEIDINGSMEDIATOR (ECHTGENOTE ONCOLOOG)

72

Mijn man is als oncoloog-hematoloog werkzaam in het Maxima Medisch Centrum. Ik run een eigen praktijk als advocaat-scheidingsmediator in Son. Zowel het krijgen van kanker als een scheidingsproces zijn ‘life-events’.

Wij ontmoeten onze cliënten/patiënten in een moeilijke periode van hun leven. Onze taak is om hen zoveel mogelijk met raad en daad bij te staan en daarnaast emotionele steun en begeleiding te bieden. In zoverre hebben onze beroepen een raakvlak.

73

Als advocaat-scheidingsmediator kan ik twee petten opzetten,

scheidende echtelieden de mogelijkheid hebben om elkaar

afhankelijk van de behoefte van de cliënt(en). Cliënten kunnen

de schuld te geven en te verzanden in wraakacties, worstelen

kiezen om samen bij mij als mediator aan tafel te zitten, zodat

kankerpatiënten met de vraag: “Waarom overkomt mij dit?”

de scheiding via mediationgesprekken tot een goed einde kan

Een vraag waar geen antwoord op te geven is. Deze vraag

worden gebracht. Anderzijds kan ik als advocaat de belangen

moet ook vooral aan de wetenschap worden overgelaten en

van één van beiden behartigen, waarbij nog steeds naar een

zouden patiënten bij voorkeur zo snel mogelijk naast zich neer

minnelijke oplossing gestreefd wordt, maar waar zonodig ook

moeten leggen. Het is zoals het is. Je hebt niet in de hand wat

geprocedeerd kan worden. In het begin van het proces geef

je overkomt, maar wel hoe je daarmee omgaat.

ik mijn cliënten mee dat zij niet in de hand hebben wat hen overkomt en wat hen wordt aangedaan. Zij hebben wel in de hand hoe zij zelf met de situatie omgaan. Alleen zij kunnen hun eigen gedrag beïnvloeden en daarmee hopelijk ook het gedrag van de ander. Door onverwerkte emoties kan een scheiding het slechtste in mensen naar boven brengen en uitmonden in een vechtscheiding. Het geeft veel voldoening als cliënten wel in staat zijn om aan de mediationtafel hun gevoelens van

‘Je hebt niet in de hand wat je overkomt, maar wel hoe je daarmee omgaat. ’

ontkenning, ongeloof, woede, onmacht en wraak een plek te geven. Dan zijn zij pas in staat om toekomstgericht te denken

In mijn praktijk zie ik cliënten die het rouwproces van de

en toe te werken naar een oplossing waar zij beiden mee

scheiding doorlopen, weer nieuwe toekomstperspectieven

verder kunnen.

gaan zien en ondanks het grote verlies van een partner - en soms ook een gezin - een nieuw leven opbouwen. Ook zie ik

74

Gevoelens van ontkenning, ongeloof, woede en onmacht

cliënten die in het rouwproces blijven hangen en hun leven

zijn ook voor kankerpatiënten heel herkenbaar. Waar

door de scheiding laten leiden. Deze mensen blijven elkaar

jarenlang bestoken met procedures onder het mom: negatieve

van een behandeld arts een belangrijke rol bij de acceptatie.

aandacht is ook aandacht. Ten opzichte van deze laatste groep

Is de arts duidelijk in de communicatie en heeft hij voldoende

mensen is mijn ervaring met (ex-) kankerpatiënten heel

aandacht voor de emoties en gevoelens van de patiënt? Maar

anders. Ik ontmoet alleen maar mensen die na hun ziekte het

daar wringt de schoen. Want ook als de arts het belang van

leven omarmen en er zoveel mogelijk proberen uit te halen.

goede communicatie wel degelijk inziet, is hier in ons huidige

Het worden mooiere, sterkere mensen, die intens van het

zorgsysteem weinig ruimte voor. Waar in mijn praktijk een

leven genieten. Mensen die nieuwe uitdagingen aangaan en

eerste gesprek gemiddeld 1,5 à 2 uur duurt, heeft mijn man

projecten neerzetten, die zij zelf voorheen niet voor mogelijk

circa 10 minuten de tijd voor het overbrengen van slecht

hadden gehouden. Ook van mijn man hoor ik geen verhalen

nieuws. Als hij pech heeft (en daarmee zijn patiënten dus ook),

over verbitterde patiënten.

gaat in die 10 minuten ook nog 2 keer zijn pieper af, omdat hij dienst heeft. De ruimte voor het afscheid, de zorg voor de

‘Aandacht voor de emoties en gevoelens van de patiënt?’

patiënt die slecht nieuws moet incasseren, is in het huidige systeem een ondergeschoven kind.

Met de wetenschap dat de wijze van of het gebrek aan communicatie de belangrijkste bron is van klachten tegen artsen, is op het gebied van rouwverwerking in de gezondheidszorg

Op basis van mijn persoonlijke ervaring vraag ik mij af of het

nog veel verbetering mogelijk.

verlies van een relatie eerder tot verbittering leidt dan het verlies van gezondheid. Het feit dat bij verlies van gezondheid de schuldvraag niet aan de orde is, bevordert waarschijnlijk de acceptatie en daarmee de positieve instelling om er het beste van te maken. Daarnaast speelt natuurlijk de benadering

75

76

JOS

51 JAAR, † 26 mei 2010

DIAGNOSE: 2009 DARMKANKER

‘Onze Jos is niet uit te leggen, onze Jos was een beleving.

‘Ge moest hem meemaken,’ sprak broer Frans tijdens de uitvaart van Jos. Ans beaamt dit met een grote glimlach op haar gezicht. Wij hebben zo ontzettend veel leuke herinneringen aan Jos. Jos was een echte levensgenieter, een harde werker en als stratenmaker genoot hij elke dag van de buitenlucht. Hij was een echt buitenmens die met zijn groene vingers, in tegenstelling tot mijzelf, ontzettend creatief was in onze tuin. Een man met sterke verhalen en een flinke dosis humor. Humor waar hij zelf nog het meeste plezier van genoot. Jos was een man die positief in het leven stond en een hekel had aan negatieve mensen die er maar op los zeurden. Zijn allergrootste trots waren toch wel zijn kinderen Sjors en Kaatje. Tot en met zijn laatste dag.

77

Tussen zijn 30e en 35e levensjaar werd Jos besmet met zijn

week erna zou het onderzoek opnieuw worden gedaan met

grootste passie; het wielrenvirus. Niet alleen reed hij zelf

een andere drank welke Jos wel zou kunnen verdragen.

allerlei grote tochten, maar was een trotse toeschouwer

De dagen na het onderzoek ging het eigenlijk best goed met

toen ook zijn kinderen mee gingen doen aan wedstrijden.

Jos. Hij genoot van het leuke uitje met vrienden en deed zich

Niet één training heeft hij van hen gemist. Na afloop van

te goed aan een erwtensoep en een saté met friet. Hij genoot

de trainingen kwamen zij moe maar voldaan thuis. En dan

ervan, maar die avond kwam de man met de hamer. De pijn in

was er nog zijn paradepaardje natuurlijk; de oprichting van

zijn buik werd steeds heviger en slapen kon hij niet. Het eten

de wielerjeugdwedstrijd ‘Hel van Netersel’. Daar heeft hij

zat hem dwars en uiteindelijk heeft hij zichzelf gedwongen te

ontzettend veel plezier tijd en energie ingestoken. Eén van de

braken. Wij besloten om naar de EHBO te rijden. Ons stilletjes

andere dingen waar Jos ook ontzettend plezier in had, waren

afvragend of wij niet gezien zouden worden als zeurkousen.

feestjes. Zijn motto was dan ook: feest zolang je maar kunt

Gelukkig was niets minder waar; Jos werd direct opgenomen

feesten. Met zijn lange slungelbenen zwierde hij dan over de

op de acute-opname afdeling.

hele dansvloer. Het werkte bij iedereen op de lachspieren: ‘Daar gaat hij weer’. Maar plezier had hij en dat nam niemand

Uit de gemaakte röntgenfoto’s en de MRI-scan bleek dat er

hem meer af.

iets kwaadaardigs zat in de overgang van de dikke naar de dunne darm. De specialisten besloten Jos een dag later te

Plotseling kreeg hij te maken met kanker. Jos had al weken

opereren met de bedoeling om een soort bypass te maken

last van buikpijn, toen hij uiteindelijk in augustus 2009 naar

en het kwaadaardige stuk er tussen uit te halen. Eenmaal

de huisarts ging. De huisarts verwees hem door voor een

op de operatietafel zagen de specialisten dat het voor deze

vervelend darmonderzoek na onze vakantie in Luxemburg.

oplossing te laat was. De kanker was al uitgezaaid naar

Tijdens de vakantie verdween verrassend genoeg de pijn

de lever, het buikvlieswand, de klieren en de lymfen. De

en heeft Jos de afspraak afgezegd. Twee weken later was de

toekomstige chemo’s, waarmee gestart zou worden nadat de

pijn weer terug. De huisarts drong wederom aan op het

operatiewond dicht was en Jos aangesterkt zou zijn, zouden

darmonderzoek om verder te kunnen met de zoektocht naar

het moeten doen. En vandaar uit zou verder gekeken worden.

de oorzaak van de buikpijn. In oktober moest Jos er toch

Dit bericht was voor ons op dat moment acceptabel. Het

aan geloven en het door hem gevreesde darmonderzoek

liet ruimte voor hoop. Echter de volgende dag kondigde het afdelingshoofd botweg aan dat Jos nog maar zes weken

‘Maar plezier had hij en dat nam niemand hem meer af ’

tot een jaar zou leven. Dit sloeg natuurlijk in als een bom.

De specialist heeft zich daarvoor verontschuldigd en zei dat dit nooit zo cru gezegd had mogen worden. Wij waren blij met de verontschuldiging, maar uiteindelijk zeiden zij toch allebei hetzelfde. Het stemmetje van het afdelingshoofd bleef gedurende het hele ziekbed van Jos door mijn hoofd spoken.

ondergaan. Al snel werd het onderzoek gestaakt. Jos kon de drie liter vocht, welke hij moest drinken, niet verdragen. De

78

Een week na de operatie schrok ik wakker van de telefoon.

geworden. De artsen maakten zich ernstig zorgen om de agressiviteit van de kanker. Er werden plannen gemaakt voor een andere chemo en mocht deze niet aanslaan dan zou een chemo op basis van het DNA van Jos geprobeerd kunnen worden. Zover is het uiteindelijk niet meer gekomen.

Ook al ging dit allemaal niet zoals gehoopt, wij bleven positief en roeiden met de riemen die wij hadden. Ziek of niet, wij waren gelukkig samen. Jos en ik waren het al snel met elkaar

Jos met zijn kinderen Sjors & Kaatje

eens dat wij zelf de wond zouden gaan verzorgen. Het VTT thuiszorgteam heeft ons daar prima bij geholpen en ons helemaal geïnstrueerd. Jos en ik vonden daar onze eigen ritme Het was Jos. Emotioneel vertelde hij dat hij zijn eerste

in en zorgden in goed teamverband dat de wond iedere dag

ontlasting had gehad. Hij was daar zo blij. De zusters deden

verzorgd werd. Zo hebben wij het op den duur ook met de

blij een vreugdedans rond zijn bed. Dit waren voor hem de

aankoppeling van de voeding gedaan. Het was een mobiel

kleine lichtpuntjes, die hij graag met mij wilde delen. Na een

apparaat waaraan twee slangen hingen en als iemand ernaar

week of twee verblijf in het ziekenhuis mocht Jos gelukkig weer

vroeg zei Jos luchtig: ‘de ene slang is voor de toevoer en de

naar huis. Weliswaar was de wond open gegaan en heelde

andere is voor de afvoer’. Alsof hij het over een vaatwasser

slecht, maar was thuis goed te verzorgen. Wij kregen alleen

had.

zagen wij wat er aan de hand was. Het hele bed lag vol met

‘De mensen die er echt toe doen, zijn bij ons gebleven en daar zijn wij hen dankbaar voor.’

darmsappen die door fistels vanuit de open wond naar buiten

Ons leven ging verder en ook al was de ziekte van Jos waar

waren gekomen. Snel weer terug naar het ziekenhuis. Het is

het elke dag om draaide, veel tijd om te treuren hadden wij

alsof je in een achtbaan zit.

niet. Dat wilde hij ook niet. Wij gingen door met leven en dat

niet de rust die wij zo hard nodig hadden. ’s Nachts kermde Jos het weer uit van de pijn. Ik mocht hem niet helpen. ‘Het trekt wel weg Ans’ zei hij. Ik denk dat Jos veel meer heeft gevoeld dan hij ooit heeft laten blijken. Op zijn eigen manier heeft hij er nooit iemand mee tot last willen zijn. Jos was geen klager, maar het was wederom goed fout.Toen wij het licht aandeden,

zal iedereen, die hier achterom binnen komt, kunnen beamen.

Met een open wond, die uiteindelijk ook nooit meer dicht is

Er werd samen met familie en vrienden nog volop gelachen

gegaan, is Jos uiteindelijk toch weer thuis gekomen en werd

en gekletst. Natuurlijk werd er ook gesproken over de ziekte

er eind december gestart met de chemo’s. Jos was doodziek,

van Jos, maar dit voerde nooit de boventoon. In het begin zijn

maar de eerste drie deden hun werk. De drie daaropvolgende

er ook best wel wat mensen weggebleven toen het nieuws

chemo’s sloegen niet meer aan. De kanker was immuun

bekend werd. Misschien was het te confronterend, wie zal het

79

zeggen. Het is in ieder geval iets wat ik echt nooit zal begrijpen

wel eens op Jos.Voor de pijn had Jos namelijk morfine pleisters

en waar ik boos om ben geweest. Uiteindelijk heb ik mij ook

en lolly’s, maar het bleef voor de huisarts een gepuzzel hoeveel

hier bij neergelegd. De mensen die er echt toe doen, zijn bij

Jos daarvan nodig had. Jos liet namelijk nooit blijken hoeveel

ons gebleven en daar zijn wij hen dankbaar voor.

pijn hij had.

Dat Jos niet wilde weten dat hij ernstig ziek was, bleek uit de

Wij zagen het einde naderen, behalve Kaatje, die wilde er

plannen die hij nog volop maakte. Zo zag hij in de wachtkamer

net als haar vader, in eerste instantie niets van weten. Toch

van de specialist, in het begin van zijn ziek zijn, een poster

besloten wij als gezin een avond samen te zijn en echt dingen

met daarop een wielrenner op de Alpe d’Huzes strijdend ten

te bespreken. Jos, niet echt een prater, vond dit in het begin

behoeve van kanker. Hij heeft lange tijd naar die poster gekeken

best lastig. Hij hield er niet van om over zichzelf te praten, maar

en zei in volle overtuiging tegen mij: ‘Ans, jij kunt zeggen wat

hoe verder de avond vorderde, hoe meer hij op zijn praatstoel

je wilt en er kan van alles gebeuren, dat ga ik volgende jaar

zat. Het was een mooie avond, waarin Jos zijn kinderen een

doen’. Iedereen ging hier in mee. Hij trainde er zelfs voor. Op

hart onder riem stak en zei hoeveel hij van hen hield. Ook

de fiets in de huiskamer achter de laptop reed hij zijn ritten.

dat hij er zo’n verschrikkelijke moeite mee had gehad dat hij

In een interview door de lokale tv-omroep zei hij strijdlustig:

Kaatje en Rob niet had kunnen helpen bij hun nieuwe woning.

‘Ik ga mijn grootste vijand nog een flinke opdoffer geven’. Tot

Kortom, alles werd besproken. Het deed ons allemaal goed.

op het laatst toe heeft Jos volgehouden de Alpe d’Huzes te willen beklimmen. Het aanbod van Sjors: ‘Pap, zal ik het van

Vanaf Pinksteren is Jos niet meer beneden geweest. Wij lieten

je overnemen?’ werd lief ontvangen, maar resoluut afgewezen.

aan Jos zelf over welke mensen hij nog wilde zien. Op zijn

‘Heel lief van je Sjors, maar dat doe ik liever zelf ’. Er is nog

broers en zussen na zijn dit er maar weinig geweest. Volgens

sprake geweest om het samen met zijn broer Frans op de

mij was hij gewoon nog niet toe aan afscheid nemen. Op een

tandem te doen, want hoe dan ook, hij zou die berg trotseren.

moment wilde hij toch graag weer even naar beneden om

Het lot beschikte jammer genoeg anders.

een sigaretje te roken, maar het ging gewoon niet. Hij keek

‘Jos liet namelijk nooit blijken hoeveel pijn hij had.’

Onze huisarts kwam elke week even aan. Jos verheugde zich op deze bezoekjes. Niet om dan te kunnen zeuren, nee, de heren hadden een gemeenschappelijke deler; de passie voor wielrennen. Hele gesprekken werden er gevoerd over fietsen en ritten. Terloops kwam de kanker dan ook aan bod, maar dit sloeg Jos het liefst over. Af en toe mopperde de huisarts ook

80

ons, Sjors, Kaatje, en ik, met grote ogen aan en zei ‘hoe kan dit nou toch gebeuren?’. Mijn hart brak. Ja, waarom moest dit nu gebeuren? Hoe oneerlijk kan het zijn? De dagen werden onrustiger. Jos sliep slecht; zijn pijn werd heviger en zijn bewustzijn werd minder. Zo hevig dat uiteindelijk de huisarts en Ingrid van het VTT thuiszorgteam het beter vonden als de dosis morfine verhoogd zou worden. Zo kon Jos rustig in slaap blijven. De moeder van Jos en onze dochter Kaatje werden gebeld, zodat iedereen erbij zou zijn. Binnen een kwartier is Jos, ondanks zijn sporthart, gestorven. Een week voordat hij naar Alpe d’Huzes zou gaan.

81

De dagen erna waren als een roes. Na zijn overlijden hebben

En dan krijg je tijd om het op je in te laten werken. Het valt

wij Jos boven opgebaard, maar je wordt geleefd en hebt

niet mee. Ik was al even op zoek naar een mooie urn, maar

het te druk om alles goed te beseffen. Het bidprentje, de

kon niets vinden wat bij ons paste. Niet lang daarna kwam ik

crematie, de koffietafel en ga zo maar door. Gelukkig had

iemand tegen die mij adviseerde om zelf een urn uit hardsteen

Jos al aangegeven hoe hij het graag zou willen. En Jos zou Jos

te maken. Nu ben ik niet het meest creatieve brein, dat was

niet zijn als dit niet gepaard zou gaan met wat humor. De

toch meer het terrein van Jos, maar voelde er wel voor. Er

muziek die wij draaiden was muziek die Jos zelf voor zijn 50ste

bleek een driedaagse workshop te zijn waarin wij les kregen

verjaardag had samengesteld. Mensen die Jos thuis een laatste

van twee mensen uit Zimbabwe. Eenmaal gekozen voor een

groet kwamen brengen, hoorden met verbazing het lied ‘Als

steen, ben ik gaan hakken en vijlen alsof mijn leven ervan afhing

het gras twee kontjes hoog is’. Die verwondering sloeg als snel

en Jos was bij mij. In alle keuzes die ik moest maken omtrent

om in een grote glimlach. Tja, dit was Jos ook, een ondeugende

de steen was het alsof hij mij stuurde en zo drie dagen lang.

grappenmaker. Jos zou er zeker een hoop plezier om hebben

Het resultaat was verbluffend. Precies zoals ik het voor ogen

gehad en genoten hebben van de gezichten.

had, maar dan mooier. Dit hebben Jos en ik samen nog gedaan.

‘En Jos zou Jos niet zijn als dit niet gepaard zou gaan met wat humor.’

De kist was toch wel heel apart. Die hebben Sjors, Rob en de vader van Elyse, een timmerman, zelf gemaakt. Kaatje en Elyse hebben de kist in de lak gezet. Iedereen heeft er aan meegewerkt. Het was één van Jos zijn laatste wensen. Bovenop de kist waren vijf knoppen bevestigd, één voor ons allemaal.

Deze hebben wij later van de kist afgehaald als een soort herinnering aan Jos. De uitvaart was indrukwekkend. Niet alleen hebben wij zelf Jos naar de kerk gedragen, kinderen van de basisschool, die in samenwerking met Jos in het verleden een sponsorloop hadden georganiseerd voor het goede doel, stonden muisstil met ballonnen langs de kant van de weg.

Kippenvel gaf het mij. Dit was zo mooi. Tot slot kreeg iedereen bij de koffietafel van Jos een pilsje om nog een laatste keer op hem te proosten.

82

Dat was voor mij het mooiste van alles. De urn heeft een mooie plek in de tuin gekregen. De tuin van Jos. Samen met de kinderen proberen wij onze weg weer te vinden en de ene keer gaat dat wat gemakkelijker dan de andere keer.

Ik kan oprecht zeggen dat ik ontzettend blij ben negenentwintig jaar met Jos getrouwd te zijn geweest. Een vader uit duizenden en de man van mijn dromen. Wij mogen terugkijken op een goed en gelukkig huwelijk en ondanks Jos zijn ziekte en alle problemen die daarbij kwamen kijken, hebben wij zeker ook van de laatste zeven maanden een mooie en fijne tijd gemaakt.

Als ik ’s morgens beneden kom en de ondeugende ogen van Jos op de foto aan de wand zie, brengt mij dit elke keer weer een glimlach. Een mooi begin van een nieuwe dag denk ik dan.

83

84

ARJEN 45 JAAR

Geboren in Leidschendam vertrok ik na een onbezorgde jeugd in Laren op mijn 18e naar de grote stad Amsterdam om geneeskunde te gaan studeren. De enige ervaring die ik toen had met kanker, was het overlijden van beide oma’s aan borst– respectievelijk darmkanker. En hoe verdrietig

LONGARTS

ook, toch was gezien hun zeer hoge leeftijd overlijden te verwachten en mede door een relatief kort lijdensproces voor mij acceptabel. Doordat ik tijdens mijn studie voornamelijk theorie leerde, kwam ik pas tijdens de coschappen in aanraking met een “echte “ patiënt. Dit vond ik indrukwekkend in alle opzichten.

In die grote ziekenhuiswereld kwam ik als jonge dokter allerlei soorten artsen en patiënten tegen. Al snel realiseerde ik mij dat mijn hart en persoonlijkheid meer lag bij de zogenaamde “beschouwende vakken“. De hele dag snijden op de operatiekamer was niet mijn ding. Tijdens die coschappen was mijn eerste aanraking met oncologie het coschap interne geneeskunde. Lange tijd heb ik gedacht wat nu in hemelsnaam de beweegreden van de oncoloog kon zijn om dit vak te kiezen. Heel veel mensen gaan dood. Steeds vaker treft kanker, ook ik wordt ouder, leeftijdsgenoten met partner en zelfs soms te jonge kinderen. Dan komt de ziekte wel heel dichtbij.

85

Tijdens mijn eerste baan als arts heb ik stage gelopen bij twee

spanning. Ook het thuisfront laat dit bepaald niet onberoerd.

bevlogen vrouwelijke internisten in het Lucas ziekenhuis te

Ons ziekenhuis streeft ernaar zo snel mogelijk de diagnose en

Amsterdam. Daar zag ik wat je als dokter kunt betekenen

het stadium van de ziekte vast te stellen. Daarna kan ik pas

voor een man of vrouw (ik behandel geen kinderen) die zo’n

beoordelen voor welke behandeling de patiënt in aanmerking

vreselijk diagnose ontvangt. De manier waarop het slechte

komt. Vervelend want de patiënt stelt de vraag al zodra de

nieuws, ‘U heeft kanker’, wordt verteld. Hoe daarna de

verdenking op longkanker speelt. ‘Wat zijn mijn kansen dokter?

patiënt verder word behandeld en begeleid. Petje af. Hoewel

Is het nog te behandelen?’

het overlijden van een patiënt mij nog steeds raakt, geeft het kunnen begeleiden en klachten bestrijden mij oprechte

Longkanker is helaas in 80% van de gevallen ongeneeslijk. Dit

voldoening, zonder dat ik er thuis niet meer van kan slapen. En

betekent dat veel van de behandelmogelijkheden bedoeld zijn

dat is maar goed ook natuurlijk.

om de ziekte terug te dringen. Als iemand fit is en de ziekte niet te zeer verspreid, is een combinatie van behandelingen

Mijn verdere specialisatie tot longarts vond plaats in Maastricht.

aangewezen. Deze combinaties zijn wel zwaarder. Ook hierin is

Binnen het vak longziekten kwam steeds meer naar voren

in de voorlichting en begeleiding een belangrijke taak weggelegd

dat de diagnostiek van longkanker en de behandeling van

voor het behandelend team. De longarts is de regisseur en

longkanker mij het meest aansprak. In de diagnostische fase

aanspreekpunt voor de patiënt. De oncologieverpleegkundige

(waarin alle onderzoeken plaatsvinden en er bijvoorbeeld ook

zorgt voor een stuk psychosociale begeleiding. Belangrijk vind

een stukje weefsel moet worden weggenomen als bewijs)

ik dat ook de eventuele partner met zijn/haar emoties actief

kunnen longartsen al hun vaardigheden kwijt.

betrokken wordt bij de begeleiding.

In 2004 begon ik in Eindhoven en later ook in Veldhoven als longarts. De diagnostiek en behandeling van longkanker neemt

De stelling ‘Kanker heb je niet alleen’, onderschrijf ik volledig.

ongeveer 40% van mijn tijd in beslag. Juist omdat longkanker

Vaak zijn er maar net genoeg stoelen voor iedereen. Het

vaak ongeneeslijk is, de begeleiding van de kankerpatiënt en

internet heeft voor een deel van de patiënten en hun

zijn of haar naasten veel tijd maar ook energie kost, ben ik blij

gezinsleden ook verheldering gebracht. Soms juist voor meer

dat ik naast longkanker patiënten ook meer onschuldige en

vragen gezorgd. Het is voor veel mensen niet altijd makkelijk

goed behandelbare ziekten als astma en een klaplong mag

hun situatie te relateren aan hetgeen zij op internet hebben

behandelen.

gelezen. Overigens is met een gemiddelde leeftijd van zo’n 70 jaar, de doorsnee longkanker patiënt nog niet zo digitaal.

86

Voor de kankerpatiënt begint het proces al bij het eerste

Een longkankerpatiënt is zoals gezegd vrijwel niet te genezen.

bericht van de huisarts of andere specialist. Er is ‘iets op de foto

Het behandeltraject is zwaar en om die reden is er frequent

is gezien’. Soms heeft de huisarts al een voorzet genomen en

contact tussen longarts en patiënt. In dit traject vind ik een

gemeld dat het mogelijk longkanker zou kunnen zijn. Ik vind

vertrouwensband essentieel. Hierbij staat eerlijkheid en

het heel belangrijk dat elke patiënt met dit bericht zo snel

directheid (niet te verwarren met botheid) bij mij bovenaan.

mogelijk terecht kan bij de longarts.

Overigens is, en misschien klinkt dat in dit stukje misschien

Vervolgens komt de patiënt in een molen van onderzoeken en

wat vreemd, humor erg belangrijk. Vooral bij controles. Mijn

ervaring is dat tussen alle spanning, verdriet en zorgen er

kan gelukkig steeds beter worden bestreden. Soms wil en kan

toch ruimte kan zijn voor een stukje humor. Het kan zelfs de

een patiënt hier niet op wachten en kiest hij/zij voor euthanasie.

band tussen dokter en patiënt versterken. Zowel patiënt als

De euthanasie procedure wordt in Nederland heel zorgvuldig

eventuele partner kunnen zich heel even anders voelen

toegepast, ondermeer door inschakeling van een consulentarts die de patiënt niet eerder heeft ontmoet (SCEN-arts). Ik

Helaas zijn er ook met enige regelmaat tegenvallers. Tijdens

vind dat de oncoloog hier niet van kan weglopen, hoewel het

een gesprek, vaak op de poli, moet je samen snel op een lijn

wel degelijk emotioneel belastend is voor de uitvoerend arts.

komen waarbij ik in alle openheid de nieuw ontstane situatie

Mocht een oncoloog zichzelf niet in staat achten euthanasie

zal bespreken met daarbij de behandel(on)mogelijkheden.

toe te passen, moet hij of zij de patiënt niet met deze hulpvraag

Overigens wordt een kankerpatiënt altijd besproken in het

het riet in sturen, maar de patiënt in contact brengen met een

multidisciplinaire team. De rol als vertrouwenspersoon is

dokter die hier wel positief tegenover staat. Tot nu toe heb ik

voor mij niet altijd eenvoudig. Zo behandel ik al twee jaar een

twee maal euthanasie uitgevoerd en ik zal deze twee patiënten

44- jarige vrouw waarbij wij beiden weten dat zij een keer de

nooit vergeten.

strijd gaat verliezen. De spanning, het verdriet voor haar, haar man en ouders komen dan wel heel dichtbij. Bij een andere

Gelukkig zijn er veel gunstige ontwikkelingen in de strijd tegen

jonge vrouw, pas 50 jaar oud, is toch vrij onverwacht de ziekte

longkanker. Er zijn aanwijzingen dat screenen op longkanker

teruggekomen. Dit was ook voor mij een enorme tegenvaller

bij mannen en vrouwen met een verhoogd risico (verstokte

en ook echt verdrietig. Ik realiseer mij heel goed dat een

rokers boven de 40 jaar) effectief kan zijn en doordat je er

patiënte niet zoveel heeft aan een ontroerde dokter, maar ik

vroeg bij bent, mensen te genezen zijn. Wij leren steeds meer

vermoed dat hen de emoties niet zijn ontgaan.

over de ontstaanswijze, groei en verspreiding van longkanker.

Veel speelt zich op DNA-niveau af. Het zal niet zo lang

Voor de meeste patiënten met longkanker breekt er een fase

meer duren dat wij op basis van onderzoek van een stukje

aan dat de kanker het gaat winnen. Dit uit zich in verzwakking,

kankerweefsel steeds meer kunnen vertellen over het type

bedlegerigheid en helaas soms pijn. In deze fase is de taak van

kanker en de beste behandeling. Daarbij krijgen wij ook steeds

de arts erg belangrijk. Wanneer de gang naar de polikliniek te

betere behandelingsmethoden. De radiotherapie ontwikkelt

zwaar wordt, neemt de huisarts de taken over. Dit moment is

zich steeds verder en er komen steeds meer doelgerichte

voor zowel de patiënt als mijzelf speciaal. Soms ook vrij abrupt.

medicijnen. Helaas zal dit alles wel ook meer kosten met zich

Na enkele jaren van intensief contact in het ziekenhuis is dit

meebrengen.

niet meer mogelijk. Reden voor mij om met regelmaat de patiënten ook thuis te bezoeken. Niet als longarts, maar als

Preventie is daarom misschien nog wel de beste behandeling.

Arjen. Als om de één of andere reden de laatste fase in de

Laten wij er voor zorgen dat wij als ouders niet roken en ons

thuissituatie niet mogelijk is, zie ik een andere belangrijke rol

uiterste best doen dat onze kinderen ook nooit beginnen met

voor mij als arts. Palliatieve zorg is niet voor niets een apart

toch één van de slechtste gewoontes die er zijn. Het kan toch

specialisme geworden van mij en kan eigenlijk altijd beter. Het

niet zo zijn dat het aantal rokende kinderen op scholen stijgt

onvermijdelijke lijden in de vorm van pijn of kortademigheid

en dat zij ook op steeds jongere leeftijd beginnen met roken!

87

88 fotografie St. Make a Memory

LUUK 16 JAAR, †15 MAART 2010 DIAGNOSE 2007: LYMFOMEN ALS GEVOLG VAN IMMUUNSTOORNIS HET VERHAAL VAN LUUK WORDT VERTELD DOOR ZIJN OUDERS BEN EN HELGA

Luuk was een gewone jongen, vrolijk en vol levenslust.

Heel bijzonder wanneer je bedenkt dat hij zijn hele leven al tegenslagen moest verwerken en beperkingen moest accepteren.

Luuk werd geboren met een droog en schraal huidje.

Eczeem bleek later. Het werd erger naarmate de maanden verstreken. De jeuk was ondraaglijk voor Luuk en hij krabde zich regelmatig helemaal open met een klein bloedbad als gevolg.Toen Luuk een half jaar oud was en hij allergisch reageerde op zijn eerste groentehapje, zijn wij medische hulp gaan zoeken. Onze huisarts verwees ons naar het ziekenhuis, waar we via de dermatoloog diverse zalven kregen. Deze hielpen minimaal. Daarna kwamen we terecht bij Medisch Centrum de Klokkenberg, bij de specialisatie allergie en immuunstoornis. Er werd van alles geadviseerd en uitgeprobeerd; het veranderen van melk, het gebruik van diverse zalven, etc. Helaas haalde het allemaal niets uit. Het Medisch Centrum kon niet vaststellen wat Luuk mankeerde.

89

Wij zochten verder en kwamen terecht bij het Sophia

met zijn verschrikkelijke ziekte omging. We hadden allemaal

kinderziekenhuis in Rotterdam. Hier is Luuk vrij lang

veel respect voor het feit dat Luuk elke keer maar weer de

onder behandeling geweest. Hij onderging o.a. teer- en

energie kon opbrengen toch naar school te gaan. Hij wilde

hormoonzalfbehandelingen. Met de hormoonzalven die wij

niets liever dan “gewoon” zijn en doen zoals iedereen. Wij

gebruikten, ging het eczeem wel weg. Maar zodra wij wilden

weten nu: wat kan “gewoon” toch bijzonder zijn…

minderen, omdat veelvuldig gebruik de huid alsmaar dunner maakt, kwam het eczeem met dezelfde vaart weer terug.

En of het allemaal nog niet genoeg was, kreeg Helga borstkanker.

Kortom: het probleem werd niet opgelost, want de oorzaak werd niet gevonden. Ondertussen probeerden we diverse

Het knobbeltje in mijn borst had ik zelf ontdekt. De echo en

alternatieve geneeswijzen: Chinese kruiden, diverse diëten,

punctie wezen uit dat het niet goed was en dat mijn borst

maar steeds weer zonder resultaat.

moest worden verwijderd. Alsof ik een klap in mijn gezicht kreeg. Het leek allemaal zo onwerkelijk: Zou ik er volgend

Op vierjarige leeftijd verloor Luuk zijn haar, wenkbrauwen en

jaar nog wel zijn? Na de operatie heb ik nog een viertal

wimpers. De aandoening heet Alopecia Areata. Het is niet

chemokuren gehad. Het hele proces verliep voorspoedig en ik

direct te herleiden, maar komt voor in combinatie met eczeem.

herstelde. Ik gunde mijzelf geen tijd om na te denken over een

Zijn haar heeft hij nooit meer teruggekregen waardoor Luuk

eventuele reconstructie van mijn borst. Herstellen dat was de

en zijn petje vanaf die tijd onafscheidelijk waren.

focus. Mijn kanker heeft nooit op de voorgrond gestaan binnen

‘Luuk en zijn petje waren vanaf die tijd onafscheidelijk.’

ons gezin. Mijn kinderen en de gezondheid van Luuk was wat ons bezig hield. Later heb ik preventief mijn eierstokken nog weg laten halen, omdat de kanker hormonaal was.

In 2007, Luuk was toen 14 jaar werd er op de rug van Luuk een lymfoom* geconstateerd. Dit lymfoom genas moeizaam, pas

Omdat de specialisten in Rotterdam ook niet verder kwamen,

na enkele maanden. Dit was voor de dermatoloog in Tilburg

zijn wij het dichter bij huis gaan zoeken, namelijk bij het

het sein om Luuk door te verwijzen naar het Wilhelmina

Tweesteden Ziekenhuis in Tilburg. Samen met een zeer

Kinderziekenhuis (WKZ), onderdeel van het UMC, in Utrecht.

bekwame dermatoloog ging onze zoektocht naar de oorzaak,

De dermatoloog in het WKZ schrok ervan hoe Luuk er uitzag

van inmiddels meer dan alleen eczeem, verder.

en hij werd direct doorgestuurd naar het UMC. De dermatoloog die wij toen kregen was een geweldige

Het eczeem van Luuk kende momenten waarop het zo erg

man. Er ontstond een bijzondere vriendschap tussen Luuk en

was, dat zijn huid gewoon opensprong en het vocht van zijn

hem. Er werden allerlei onderzoeken opgestart en ook de

gezicht afliep. Als je als ouders je kind zo ziet, ga je er zelf bijna

immunoloog werd ingeschakeld.

aan onderdoor. Het liefst hadden wij zijn last overgenomen.

90

Luuk daarentegen liet zich nooit uit het veld slaan. Iedereen in

Intussen was een tweede lymfoom ontstaan. Het werd van

zijn omgeving had bewondering voor de manier waarop Luuk

kwaad tot erger en Luuk kreeg wederom allerlei onderzoeken

(*) Lymfoom; Het maligne lymfoom is een vorm van kanker uitgaande van de lymfocyten, een type cel van het immuunsysteem.

Er bestaan verschillende typen; afhankelijk van het type wordt lymfoom behandeld met chemotherapie, radiotherapie of andere behandelingsvormen.

en bestralingen tegen het lymfoom. Niet lang daarna stelden

schoollessen gewoon door. Eerst via televisieverbindingen met

de artsen een beenmergtransplantatie voor. Een risicovolle

de school, later één op één met leraren die hem thuis kwamen

behandeling, maar er moest iets gedaan worden. De huid

onderwijzen.

van Luuk teerde weg en dit was geen leven voor hem. Wij

Hij moest nu wekelijks op controle in het ziekenhuis en Luuk

hadden allemaal goede hoop dat door de transplantatie het immuunsysteem van Luuk weer optimaal zou gaan werken en dat zo zijn eczeem misschien zou verdwijnen. Tegelijkertijd wisten we dat het ook mis zou kunnen gaan en dat ze ons geen garanties konden geven.

‘Wij weten nu: wat kan “gewoon” toch bijzonder zijn…’

Luuk was door het dolle heen en wilde meteen beginnen met

kreeg te maken met diverse complicaties. Er volgden tussentijds

de voorbereidingen. Om iedereen op de hoogte te houden,

vele ziekenhuisopnames in het WKZ, waarin hij het zelfs voor

startte Luuk een blog op internet. Er was geen discussie meer

elkaar kreeg te blokken voor zijn schoolexamens. Zelden

nodig. Hier wilde hij helemaal voor gaan. Onder begeleiding

hadden ze zo’n gemotiveerd kind gezien. De leerkrachten

van een team van artsen werd Luuk voor de transplantatie

van school en van het ziekenhuis hebben zoveel voor Luuk

ondergebracht in het WKZ. Voorafgaand aan de transplantatie

gedaan. Mede dankzij hen behaalde hij zijn diploma VMBO-

kreeg Luuk eerst chemokuren om zowel alle slechte als goede

electrotechniek.

cellen af te breken. Het immuunsysteem moest worden gereset. Luuk zou vanaf nul weer beginnen. Het plan viel

De tijd na de transplantatie was een heftige tijd voor ons als

bijna in duigen toen er ook nog een lymfoom bij de lever

gezin: We leefden tussen hoop en vrees. Wij hebben in die

werd ontdekt. Het was een spannende tijd voor ons allemaal,

tijd letterlijk twee levens geleid; één van ons was bij Luuk en

maar ook deze hobbel werd genomen. Helaas kon niemand

verbleef dan in het Ronald McDonald huis, de ander was thuis

van ons gezin donor zijn voor Luuk. Ouders zijn meestal niet

bij Bas, Luuk zijn broertje, waar we ook altijd op oma konden

geschikt en Luuk’s broertje Bas was te risicovol omdat hij ook

rekenen. Na enkele maanden ging het bergafwaarts met Luuk.

eczeem heeft.Via Europe Donor werd gelukkig de juiste donor

Zijn afweer liet het weer afweten. De bloedaanmaak kwam

gevonden en kon de strijd beginnen.

niet goed op gang en Luuk was daardoor vatbaar voor allerlei virussen en infecties. De berg medicijnen die hij elke dag moest

Luuk werd ondergebracht in een geheel geïsoleerde kamer.

slikken, maakte het er ook niet beter op. Deze gingen elke dag

Met schorten om en een mondkapje op mochten wij, de

de strijd met elkaar aan. Het ene medicijn was nodig om de

ouders, bij hem. De transplantatie ging goed. Luuk heeft

afweer te onderdrukken of ter bescherming van een bepaald

ruim zeven weken in het ziekenhuis gelegen. Met goede

orgaan, maar was weer slecht voor de nieuwe cellen. Ook

vooruitzichten mocht Luuk eindelijk naar huis. Het ging goed

kreeg Luuk last van de bijwerkingen van diverse medicijnen. Te

met hem! Vanwege infectiegevaar mocht Luuk niet onder

gek voor woorden en misselijk makend. Luuk kreeg te maken

de mensen komen en dat vond hij heel moeilijk. Gelukkig

met complicaties zoals benauwdheid, waardoor hij zelfs een

kwamen zijn vrienden regelmatig langs. Thuis gingen ook zijn

aantal keren op de IC aan de beademing terecht kwam. Het

91

maakte hem boos en verdrietig, maar de slangen lieten hem

niet meer op te brengen. Uiteindelijk was het Luuk zelf die

niet toe dit te uiten. De artsen dachten zelfs op één moment

besloot dat het genoeg was. In overleg met de huisarts besloot

dat Luuk er niet doorheen zou komen. Toen realiseerden we

Luuk dat hij na het weekend een palliatieve sedatie** wilde. Hij

ons voor het eerst dat we misschien afscheid van onze zoon

wilde slapen en sterven. In het voorafgaande weekend wilde

zouden moeten nemen in een klinisch en koud ziekenhuis.

hij nog één keer iedereen zien en afscheid nemen. En zo is

Maar ook nu was het weer zijn wil om te leven die hem er

het gegaan. Ook de brieven, die na zijn dood pas mochten

doorheen trok.

worden geopend, heeft hij nog aan iedereen overhandigd. Na het drukke weekend kon hij niet meer… hij was op. Die avond,

In november 2009 werden wij met de harde realiteit

15 maart 2010, om 19.00 uur is Luuk gestorven. Het is goed

geconfronteerd. Luuk had geen zicht meer op herstel. De

zo.

grond zakte onder onze voeten vandaan. Luuk kreeg nog wel bloedtransfusies, bloed met goede cellen, waardoor het dan

Een leeg bed, een lege plek aan de ontbijttafel, leegte… en toch

toch weer even ‘goed’ met hem leek te gaan. Het was ook

zagen wij hem nog overal. Zijn crossmotor waar hij zo gek op

zo raar dat ineens de controles op een laag pitje gingen, er

was en die hij had gekregen toen hij net was getransplanteerd.

geen kastjes meer waren waar wij vanaf konden lezen hoe het

Wij zagen hem er op zitten. Zijn Ajax-spullen die nog overal

met Luuk ging en een arts die bij elk bezoek zei: ‘Pluk de dag,

lagen.

geniet van de mooie dingen’. Als ouders zijnde is dit moeilijk te

Wij vielen in een zwart gat. Wij hoefden niets meer en dat

aanvaarden. Dit wilden wij ook helemaal niet. Luuk moest beter

nadat je jaren geleefd werd door het ritme van de ziekte.

worden! Maar hij werd het niet. Luuk was in eerste instantie intens verdrietig dat hij door de artsen was opgegeven. Er

Het was en is nog steeds zwaar.Voor ons en voor zijn broertje

zijn veel tranen gevloeid. Toch bleef hij proberen iets van zijn

Bas met wie hij heel hecht was. Echter de wereld draait door.

leven te maken. Hij hield ons op de been en dat maakte het

Steeds minder mensen vragen nog naar Luuk, alsof hij in

draaglijk. Luuk gaf niet op. De bloedtransfusies die hij kreeg,

vergetelheid raakt. Voor ons niet; wij zijn er nog elke dag mee

haalden steeds minder uit en soms moest hij wel twee keer

bezig. Wij missen Luuk. Het is onwerkelijk dat er alweer een

per week naar het ziekenhuis. Dat kostte hem veel energie. De

jaar voorbij is.

huisarts en Janny, de technologische verpleegkundige van het thuiszorgteam, hielden hem zorgvuldig in de gaten. En Luuk?

‘Blijf genieten en plezier maken’, en ‘Ben niet verdrietig’ waren

Die hield zich sterk … voor ons.

één van de laatste dingen die Luuk zei. Geen eenvoudige opgave, maar wij doen ons best.

Zijn toestand verslechterde met de dag. Luuk was realistisch;

De mooie herinneringen aan Luuk, die we blijven koesteren en

hij wist dat hij er over enige tijd niet meer zou zijn. Hij ging zich

de onuitputtelijke kracht

voorbereiden en schreef brieven voor de mensen die hem lief

die hij uitstraalde, geven ons de moed om verder te gaan met

waren, om zo persoonlijk afscheid te nemen. Wij hebben hem

ons leven.

hier enorm om bewonderd.

De transfusies liepen op tot vier keer per week. Het was bijna

92

(**) Palliatieve sedatie: Palliatieve sedatie of terminale sedatie is het toedienen van slaapmedicatie zoals met name midazolam tijdens de stervensfase van een patiënt. Hierbij wordt de onderliggende ziekte niet meer behandeld en overlijdt een patiënt uiteindelijk aan zijn ziekte; een natuurlijke doodsoorzaak.

93

EEN BLOG MAKEN

94

Een dagboek bijhouden kan enorm bijdragen tot de emotionele gezondheid van mensen met een ziekte zoals kanker.

Tegenwoordig zien we dat mensen vaak in de vorm van een digitaal dagboek – een weblog bijhouden. Een weblog geeft de auteur de mogelijkheid de dagelijkse ervaringen van zich af te schrijven, maar geeft de auteur ook de mogelijkheid om zo familie, vrienden en kennissen op de hoogte te houden van alle gebeurtenissen in zijn leven.

Er zijn verschillende manieren om zelf een weblog aan te maken. De meeste diensten zijn gratis en binnen enkele

minuten heb je al een eigen weblog, zonder hiervoor extra software te downloaden. De verschillen in weblogs zitten veelal in details, zoals gebruikersgemak, taal en afscherming van de gegevens.

Een aantal diensten die het creĂŤren van een weblog mogelijk maken zijn: - Wordpress - Punt.nl - Blogger - Web-log.nl

95

96

SASKIA 55 JAAR

DIRECTEUR INLOOPHUIS DE EIK

Eind 2003 zag ik in het Eindhovens Dagblad een advertentie van Inloophuis de Eik, een ontmoetingsplaats voor mensen met kanker. Zij waren op zoek naar een coĂśrdinator. Ik had op dat moment een leuke baan in de jeugdzorg maar de advertentie bleef toch in mijn hoofd zitten. Het initiatief om in de regio een plek te creĂŤren waar lotgenoten met kanker elkaar zouden kunnen treffen, sprak me heel erg aan. Op de laatste dag dat ik kon reageren, heb ik daarom alsnog een sollicitatiebrief gestuurd.

97

Tijdens de sollicitatiegesprekken werd mij duidelijk wat het

In het eerste half jaar kregen we ongeveer 600 bezoeken en

bestuur van de Eik voor ogen had: Een mooi huis, waar in

waren er veel stille momenten. In de loop der jaren is daar

een open sfeer met vrijwilligers gewerkt wordt en waar alles

gelukkig verandering in gekomen: in 2010 waren er bijna 6.000

mogelijk is. Dat vond ik een uitdaging die ik graag aan wilde

bezoeken!

gaan.

Bij de Eik werken nu 85 vrijwilligers, die een geweldige klus In mei 2004 is het Inloophuis geopend. Er stonden 24 getrainde

klaren. Ze werken op een prettige manier in een open,

vrijwilligers klaar om te beginnen. En die eerste dag was er

respectvolle sfeer samen. Dat is iets waar iedereen trots

meteen een gast! Achter de schermen was er nog veel te doen.

op mag zijn. Ook mij motiveert dat enorm. Maar ik word

Zo moest de samenwerking met de regionale ziekenhuizen,

ook geïnspireerd door al die bijzondere dingen die in De

thuiszorginstellingen, huisartsen en andere organisaties nog

Eik gebeuren. Bij de activiteiten die we organiseren, weten

worden opgezet en ook moest er hard getrokken worden

mensen die uit verschillende plaatsen of uit heel verschillende milieus komen, elkaar te vinden en ontstaan er vele hechte

‘Vanaf het begin is de Eik elke werkdag open geweest’

vriendschappen. Er zijn zelfs verschillende groepjes samen op vakantie geweest en er zijn ‘bijklets’-koffiegroepjes ontstaan.

Nogal wat mensen met kanker zijn lang ziek, alleen al omdat de behandeling vaak langere tijd duurt. Zij vinden het dan fijn om met hun vrienden weer hun gewone ‘vriendendingen’ te

98

aan de fondsenwerving. Vanaf het begin is de Eik elke werkdag

doen en in dat contact de kanker niet meer op de voorgrond

open geweest, zodat mensen wisten waar ze aan toe waren.

te laten staan. Inloophuis de Eik is voor hen de plek waar ze

met de vrijwilligers of met lotgenoten over hun ziekte, de

mensen die in hun naaste omgeving iemand met kanker

behandeling en de consequenties daarvan kunnen praten.

hebben; zijn ook nabestaanden van harte welkom; hebben de

Lotgenoten kunnen veel voor elkaar betekenen. Ze hebben

gasten inbreng in het programma; zijn onze gasten niet zielig

vaak aan een half woord genoeg om de ander te begrijpen.

onzekerheid of over de zin van het leven.

‘Bij de Eik gaat het soms over ziek zijn maar vooral over leven!’

Het is heel bijzonder om een tijdje met mensen ‘mee te

en worden er geen enge verhalen verteld maar wel ervaringen

mogen lopen’, maar vooral ook om te zien hoeveel kracht

gedeeld.

Sommige van onze gasten komen hier voor wat afleiding en lezen de krant of praten over hun kinderen of kleinkinderen.

Anderen komen voor informatie of delen met elkaar hun zorg over de toekomst, praten over het omgaan met de

mensen hebben, hoe iedereen op zijn eigen manier omgaat met wat er met hem of haar gebeurt. Het helpt mij in ieder

Bij de Eik gaat het soms over ziek zijn maar vooral over leven!

geval om te relativeren.

In heel Nederland zijn Inloophuizen voor mensen met kanker Wat de Eik betreft blijft er genoeg te doen. Er zijn nog steeds

of naasten van mensen met kanker gevestigd. Kijk voor meer

veel misverstanden over het Inloophuis, die we uit de wereld

informatie op de website www.nfk.nl/verwijsgids/inloophuizen.

moeten zien te helpen. Zo zijn we geen hospice; wordt er in de Eik veel meer gelachen dan gehuild; komen er mannen, vrouwen én

kinderen en jongeren; zijn we er ook voor

99

ROB

57 JAAR

DIAGNOSE: PROSTAATKANKER DECEMBER 2010

100

Wanneer ik na een maand of acht het gevoel heb hersteld te zijn van een aantal ingrijpende hartoperaties merk ik in oktober 2010 dat ik ’s nachts vaker mijn bed uit moet om vervolgens minder goed te kunnen uitplassen. Mijn leeftijd misschien?. In verband met wat huidirritaties moet ik in diezelfde periode bij de dermatoloog zijn.

Toevallig zit naast de poli dermatologie ook de poli van de urologen. Met in het achterhoofd mijn veranderde plasgedrag besluit ik een afspraak te maken. Ik weet dat ik een vergrote prostaat heb overgehouden van een infectie zo’n 30 jaar geleden en misschien is het verstandig er eens naar te laten kijken. Mijn laatste onderzoek dateert toch alweer van ruim zes jaar terug.

101

Ik tref bij mijn eerste bezoek een jonge uroloog aan. Het

De uitslag volgt weer twee weken later. Ik heb mij in die

gesprek verloopt prettig en ik heb meteen een gevoel van

tussenliggende weken niet erg druk gemaakt over de uitslag.

vertrouwen in de man. Het aansluitende inwendig onderzoek

Mocht er iets zijn dan weet ik dat prostaatproblematiek

(palpatie van de prostaat) geeft de uroloog een wat bezorgde

tegenwoordig goed behandelbaar is. Omdat het toch spannend

blik; Ja, dat er een vergroting is en dat de prostaat wat ruw

is gaat mijn vrouw Monique mee naar het gesprek. Het valt ons

aanvoelt, herken ik van eerdere onderzoeken. Ik maak mij dus

heel koud op het dak wanneer wij te horen krijgen dat één van

daarover niet ongerust. Gauw nog even bloed laten prikken

de biopsiemonsters positief is en kankercellen bevat. Ik heb dus

om te kijken of mijn PSA (Prostaat Specifiek Antigeen, een

prostaatkanker. Aansluitend wordt er nog informatie gegeven

eiwit wat te vinden is in het bloed) verhoogd is. De uitslag

over mogelijke complicaties die echter bij geen van ons beiden

zal ik enkele weken later bij de vervolgafspraak krijgen. Oh

goed doordringt. Wij krijgen nog wat schriftelijke informatie

ja, wordt mij nog meegedeeld…ik moet dan wel rekening

mee en kunnen dan later daarover nog vragen stellen. Wel

houden met een echo van de prostaat vanwege de vergroting

begrijp ik nog dat er een MRI gemaakt zal worden om te kijken

en het ruwe oppervlak.

of er geen uitzaaiingen in de buikklieren te vinden zijn.

Als ik enkele weken later weer op het spreekuur kom, krijg ik

Als de uitslag van de MRI een ‘schaduw’ op één van de klieren

te horen dat mijn PSA nog ruim onder de grenswaarde zit en

zichtbaar laat zien en het niet duidelijk is of dit kankercellen zijn,

dat is gunstig! Toch vertelt de uroloog mij dat hij zich, puur op

krijg ik het advies om na te denken over een totale verwijdering

‘onderbuikgevoel’, zorgen maakt en het liefs weefselonderzoek

van de prostaat en de buikklieren. Een sterk meewegende

(een biopsie) wil doen. Via een fijne naald worden er dan

reden is mijn relatief jonge leeftijd. Nu maak ik mij wel grote

stukjes weefsel genomen uit de prostaat. Dit weefsel wordt

zorgen. Het is niet de operatie waar ik tegen op zie, maar wel

vervolgens onderzocht op eventuele kankercellen. Er is al

de onzekerheid van het resultaat; kunnen alle kankerhaarden

rekening met dit onderzoek gehouden en het kan direct

verwijderd worden? Hoe dan ook, ik weet zeker dat ik in ieder

plaatsvinden. Het onderzoek levert weinig hinder op.

geval van die ongewenste gasten af wil. Ik kan mij dan ook direct

‘Toch vertelt de uroloog mij dat hij zich, puur op ‘onderbuikgevoel’, zorgen maakt en het liefst weefselonderzoek (een biopsie) wil doen. ’

neerleggen bij de keuze voor de operatie. Om te voorkomen dat er veel vertraging zou optreden, besluit ik geen ‘second opinion’ te vragen. Nu, achteraf, vraag ik mij regelmatig af of ik hierin wel de goede keuze heb gemaakt.

Op 24 maart 2011 vindt de ingreep plaats. Mijn uroloog en een collega voeren de ingreep uit. Ik ga met een positief gevoel de operatie in. Tenslotte heb ik drie flinke hartoperaties achter de rug. Dan komt dit ook vast goed. Kort na de operatie wanneer ik nog slaperig op de uitslaapkamer lig, hoor ik de uroloog zeggen dat de ingreep is geslaagd. Ik doezel weer weg met een positief gevoel.

102

De dagen na de operatie gaan redelijk. Hoewel de katheter

afsluit. Ik word met spoed opnieuw geopereerd. De tweede

lastig is, weet ik dat dit maar een dag of acht duurt. Op de

dag na de operatie is plotseling mijn t-shirt helemaal nat. Het

achtste dag wordt er een opspuitfoto gemaakt. Hierbij wordt

lijkt op wondvocht. Het blijkt een forse ontsteking te zijn en

via de katheter een contrastvloeistof ingebracht en worden er

de wond moet weer worden geopend. Ik vertrek de derde

röntgenfoto’s gemaakt. De contrastvloeistof moet zich in de

dag naar huis, met katheter en een forse buikwond. Wel krijg

blaas bevinden anders is er lekkage in het operatiegebied. De

ik vlak voor vertrek te horen dat er geen kankercellen meer

foto is duidelijk niet goed. Er is een forse lekkage. ’s Avonds

zijn aangetroffen; Ik ben kankervrij!! Deze laatste mededeling

‘Het gesprek verloopt van onze kant grimmig, want wij zijn boos en teleurgesteld’

geeft kracht om de komende weken door te komen. Ik voel mij enerzijds opgelucht alhoewel ik nog steeds niet weet hoe het met de lekkage zal aflopen.

De weken die volgen zijn moeizaam; de katheter geeft heel veel (pijn)klachten en ik ben volledig aan huis gebonden. Ik merk dat ik op moet passen dat mijn frustraties niet tot een vorm van depressie gaan leiden. Het wordt hoog tijd dat ik

krijg ik van de uroloog te horen dat tijdens de ingreep er, per

weet waar ik aan toe ben. Wat helpt is de enorme steun

ongeluk, een hechting door de endeldarm is gegaan wat de

uit mijn omgeving; van Monique en de kinderen, de familie

lekkage verklaard. Hij hoopt dat dit spontaan zal genezen

De avond na mijn thuiskomst blijkt mijn linkerbeen veel dikker

‘Wat helpt is de enorme steun uit mijn omgeving; van Monique en de kinderen, de familie en vrienden, maar ook mensen die ik nauwelijks ken sturen steunbetuigingen’

te worden. Uiteindelijk bel ik ’s nachts het ziekenhuis en wordt

en vrienden, maar ook mensen die ik nauwelijks ken sturen

ik met de ambulance opgehaald. Een snel gemaakte echo maakt

steunbetuigingen in de vorm van een kaartje, sms’je of een

duidelijk dat een forse bloeduitstorting een groot beenvat

telefoontje. Het is hartverwarmend!

anders moet er een “ontlastende operatie” volgen (een stoma).

Die nacht slaap ik slecht; ik gruw van het beeld van een stoma, bovendien irriteert het mij dat er een fout is gemaakt tijdens de operatie. Daags na de mededeling van de lekkage heb ik samen met Monique een gesprek met beide urologen. Het gesprek verloopt van onze kant grimmig, want wij zijn boos en teleurgesteld. Op de vraag of het probleem vermijdbaar danwel verwijtbaar is, krijgen wij echter geen antwoord. Ook een excuus horen wij niet. Mijn katheterperiode wordt met 4 weken verlengd en ik mag voorlopig naar huis.

103

104

Na vier weken wordt er opnieuw een opspuitfoto gemaakt

Ik troost mij met de gedachte dat ik in mijn huidige situatie

en blijkt de lekkage hersteld te zijn. De buikwond is inmiddels

ook een hoge leeftijd kan bereiken en die gedachte overheerst

ook dicht en ik ben opgelucht en blij dat ik nu aan het echte

gelukkig alle gevoelens van frustratie, onmacht en boosheid

herstel kan gaan werken. Een positief gevoel overheerst. Ik kan

over het verloop van mijn prostaatoperatie. Ondanks alle

weer uitkijken naar het weer langzaam inrichten van mijn leven:

complicaties tijdens het herstel ben ik mijn uroloog dankbaar

Familie en vrienden bezoeken, hobby’s (zeilen) weer oppakken

dat hij het onderzoek heeft voortgezet zonder dat daar

en langzaam weer denken aan werkhervatting.

meetbare gegevens voor waren.

Angst voor het terugkeren van de kanker heb ik niet, want

Het is nu 17 weken na de operatiedatum. Ik ben nog volledig

daarmee blokkeer je jezelf om vrijuit te leven. Als er weer iets

incontinent en merk dat daar vrijwel geen verbetering in

vervelends op mijn pad komt dan ga ik het gevecht opnieuw

ontstaat. De fysiotherapie helpt ook nog niet erg. Ik weet dat ik

aan, maar voorlopig ga ik voor de volle honderd procent weer

in de toekomst rekening moet houden met een hersteloperatie

leven!

voor dit ongewenst urineverlies. Geen leuk vooruitzicht, maar wel hoop voor een oplossing in de toekomst. Voor het echter zover is zal ik mij dit keer beter laten voorlichten over de mogelijkheden en zeker een second opinion aanvragen.

“Zeilen moet je doen met de wind van vandaag. Die van gisteren is er niet meer en of er morgen wind zal zijn, dat weet je niet.”

105

106

MAARTEN 46 JAAR

PLASTISCH CHIRURG RECONSTRUCTIEVE CHIRURGIE

In de behandeling van patiënten met kanker ben ik als plastisch chirurg voor een patiënt vaak de laatste schakel in de zorgketen op weg naar weer normaal functioneren in het dagelijks leven. De reconstructieve chirurgie is een belangrijk onderdeel van de plastische chirurgie, waarbij het doel is om via een operatieve ingreep vorm en/of functie bij de patiënt te herstellen. Dit kan iets relatief ‘eenvoudigs’ zijn, zoals het corrigeren van een litteken of gaan om de meer gecompliceerde ingrepen zoals bijvoorbeeld een borstreconstructie na een ingreep waarbij de tumor in de borst is verwijderd.

Dit doe ik als plastisch chirurg niet alleen. In de regio Eindhoven is het de maatschap plastische chirurgie, waarvan ik deel uit maak, bestaande uit 10 plastisch chirurgen, die zich dagelijks inspant om diverse reconstructies te realiseren.

107

Maar er is meer. In de moderne behandeling van kanker is

gaat komen. Patiënten uit beide groepen maken samen met mij

samenwerking tussen meerdere disciplines, (multidisciplinaire

de afweging welke vorm van reconstructie op dat moment het

samenwerking) niet meer weg te denken.

Het is vaak

beste bij hen past. Ik begeleid deze patiënten zo goed mogelijk

een voorwaarde voor een optimale behandeling. Denk

in het maken van een passende keuze. Het is belangrijk om

bijvoorbeeld aan de dermatoloog die een huidkanker in het

de patiënten te voorzien van uitgebreide informatie, zodat zij

gelaat verwijdert en een plastisch chirurg, die het hierdoor

zich een realistisch beeld kunnen vormen over welke gevolgen

ontstane gat in het gezicht weer zo adequaat mogelijk tracht

de reconstructie in hun specifieke geval zal hebben. Een niet

te dichten.

realistische beeldvorming vooraf kan leiden tot teleurstelling

In dit zogenaamde multidisciplinair ketenzorg concept, waar

achteraf en dat is zowel voor de plastisch chirurg, als voor de

over de grenzen van eigen vakgebieden heen gekeken wordt

patiënt een zeer ongewenste situatie.

ter verbetering van het resultaat van de behandelingen, is goede afstemming tussen de disciplines noodzakelijk. Dit is in de praktijk lang niet altijd even gemakkelijk, maar het is in het belang van de patiënt dat hiernaar gestreefd wordt.

Er zijn twee groepen patiënten die bij mij op het spreekuur komen. De ene groep heeft de behandeling van hun ziekte al enige tijd achter de rug en heeft weer de mogelijkheid om vooruit te kijken, omdat zij hun ziekte hebben overwonnen.

Het gevolg van de succesvolle behandeling van hun kanker is echter wel dat zij bijvoorbeeld een lichaamsdeel hebben met een afwijkende vorm, of dat zij hinder ondervinden als gevolg van een functiebeperking, of dat zij een psychologisch probleem hebben met de verwerking van het feit dat zij kanker gehad hebben. Een combinatie van bovengenoemde gevolgen is uiteraard ook mogelijk.

De tweede groep betreft patiënten die weten dat zij kanker hebben en waarbij de chirurgische behandeling ervan zal samenvallen met de reconstructie operatie (primaire

‘Een geslaagde reconstructie is voor mij een operatie die bij de patiënt ervoor zorgt dat hij of zij weer een normaal leven kan leiden, zonder zich constant bewust te zijn van het feit dat zij een levensbedreigende ziekte heeft gehad’

reconstructie).

Bij patiënten uit de eerste groep is er voorzichtig weer hoop op een normaal leven, terwijl de patiënten uit de tweede groep leven met de angst en onzekerheid voor de operatie die

108

In mijn opleiding tot plastisch chirurg (Radboud Ziekenhuis Nijmegen o.l.v. Prof. Dr. P.H.M. Spauwen) werd vanaf de eerste dag gehamerd op “herstel van vorm en functie” als doel van plastisch reconstructief handelen. De opleidingsassistenten

werden, om dit te bewerkstelligen, onderwezen in het gebruik

sommige gevallen van het grootste belang dat patiënten geen

van de reconstructieve ladder. Deze ladder liep van het simpel

beperkingen -als gevolg van de ingreep- ondervinden in hun

sluiten van een defect (wond) via, steeds in moeilijkheidsgraad

functioneren. Bij andere patiënten is het niet zozeer het herstel

oplopende, reconstructieve procedures tot aan de grote

van het functioneren, maar het gevoel van eigenwaarde dat

weefselverplaatsingsoperaties. Bij deze laatste operaties

door een reconstructie kan worden bewerkstelligd, dat telt.

worden onder de microscoop bloedvaten aan elkaar gehecht om het verplaatste weefsel op een andere plaats in het lichaam

Voor mij als plastisch chirurg zijn bovengenoemde resultaten

te kunnen laten overleven.

van evenveel waarde.

Het stemt mij dagelijks dankbaar, dat ik mijn kennis en kunde

Een geslaagde reconstructie is voor mij een operatie die bij

kan inzetten om op deze manier,

de patiënt ervoor zorgt dat hij of zij weer een normaal leven

individuele patiënt, een bijdrage te kunnen leveren aan een

kan leiden, zonder zich constant bewust te zijn van het feit dat

normaal en tevreden functioneren voor heden en toekomst.

in het leven van een

zij een levensbedreigende ziekte heeft gehad. Hierbij is het in

109

110

JACQUELINE 45 JAAR

DIAGNOSE : LONGKANKER

Soms ontmoet je iemand waar het zo mee klikt alsof je elkaar al jaren kent. Zo was het achttien jaar geleden ook met Jacqueline en mij. Ik kwam haar tegen toen ik een Rottweiler pup kocht bij een fokker waar zij werkzaam was als trainer en verzorger. Honden zijn onze gedeelde passie. Wij raakten niet uitgepraat en hadden elkaar in dat opzicht gevonden.

Door de jaren heen werd onze vriendschap hechter. Twee jaar geleden is er bij Jacqueline longkanker geconstateerd.

VERTELD DOOR HARTSVRIENDIN LIEZET ‘LIEF EN LEED DELEN WIJ MET ELKAAR. AL ACHTTIEN JAAR IN VOOR- EN TEGENSPOED’

111

Een aantal jaren voordat de longkanker werd geconstateerd,

deze mensen. Op aandringen van Jacqueline werd er toch,

kreeg Jacqueline te maken met ernstige gezondheidsproblemen.

voor tien dagen later een scan ingepland.

In 2000 veroorzaakten psychische somatische klachten een flinke burn-out en in 2007 werd zij geopereerd aan een

In de tijd tussen de scan en de uitslag hadden Jacqueline en ik

hernia. Eenmaal hiervan hersteld, kreeg zij opnieuw klachten.

afgesproken om in Noorden onder de rook van Amsterdam

Dit keer een flinke pijn aan haar schouder en borst gepaard

een orthomanueel dierenarts (een specialist in het herkennen

met benauwdheid. In eerste instantie dachten wij, zowel als

van fouten in de stand van het houdings- en bewegingsapparaat;

haar huisarts, dat deze klachten veroorzaakt werden door

de vorm en de stand van de botjes ten opzichte van elkaar) te

spanningen. Spanningen die wij allemaal wel kennen. De

bezoeken waar zij al heel lang kennis mee wilde maken. Door

klachten werden zo hevig dat zij uiteindelijk niet meer kon

een longontsteking die ik had gehad, had ik Jacqueline twee

werken. Met de medische kennis die ik zelf heb, ik ben assistent

weken niet gezien en schrok hevig toen ik haar op zaterdag

pathologie, werkzaam in meerdere ziekenhuizen in de regio,

ophaalde. Haar gezicht en nek waren enorm opgezet en haar

kreeg ik hoe langer hoe meer het onaangename gevoel dat er

aders lagen boven op haar huid. Jacqueline dacht dat deze

meer aan de hand was met Jacqueline. Desondanks bleef, ook

klachten werden veroorzaakt door het medicijn Oxazepam.

na talloze bezoeken, de huisarts volhouden dat de klachten

Dit was haar door haar huisarts voorgeschreven om rustig te

werden veroorzaakt door spanningen en gaf haar tenslotte het

blijven. Bij een telefoontje naar haar huisarts om advies, werd

advies psychische hulp te zoeken. Inmiddels waren we alweer

haar geadviseerd de dosis te halveren.

een jaar verder.

Onze rit was geen plezierige. Jacqueline had ontzettend veel pijn en de continue pijnstilling hielp ook niet echt. De

Bij het volgende bezoek aan de huisarts bleef Jacqueline

ontmoeting met de orthomanueel dierenarts was interessant,

volhouden dat zij doorgestuurd wilde worden naar een

maar door het feit dat zij na vijf minuten al tegen Jacqueline

specialist. Haar huisarts gaf uiteindelijk een verwijzing naar een

zei: ‘Gaat het wel goed met je?’, dacht ik: ‘Wat zijn wij in

reumatoloog. Toen ik dat hoorde, dacht ik: ‘Wat moet je daar

hemelsnaam aan het doen?’ Onze terugreis was er één van

nou doen? Dit is echt niet de persoon die jou kan helpen’. De

weinig woorden. Allebei waren wij in gedachten verzonken.

reumatoloog nam foto’s en prikte bloed, maar er werd niets

Jacqueline was beroerd, had pijn en was kortademig. Ik wist

ontdekt. Ik had Jacqueline al gewaarschuwd dat als er niets

eigenlijk gewoon niet meer wat ik moest zeggen, maar had

gevonden zou worden, zij weer teruggestuurd zou worden

een zwaar vermoeden dat mijn vriendin echt goed ziek was.

naar de huisarts. Ik adviseerde haar dit niet te accepteren en

112

om zich door te laten verwijzen naar een neuroloog voor een

Al voor dat Jacqueline de uitslag van de scan verwachtte,

scan. En zo geschiedde. Het gesprek bij de neuroloog verliep

werd zij gebeld met een smoes dat zij haar afspraak in het

alles behalve soepel. Er werden wel foto’s van rug en schouders

ziekenhuis was vergeten. Dit voorspelde niet veel goeds. Ik

gemaakt, maar ook deze man leek haar klachten niet serieus

ging mee. Dit bezoek aan de neuroloog zal ik nooit meer

te nemen en overwoog om Jacqueline naar een revalidatiearts

vergeten. Allereerst liet hij ons wachten om een broodje te

te sturen. Echt….je voelt je machteloos en aan de goden

gaan halen. ‘Fijn als je je gevoel zo kunt uitschakelen’. Met de

overgeleverd. Volledig afhankelijk van de welwillendheid van

broodkruimels nog aan zijn kin nodigde hij ons uit in een klein

spreekkamertje waar de foto’s van Jacqueline al zichtbaar

tumor zo groot als een mannenvuist net buiten de longen om

waren op een scherm. In één oogopslag zag ik de uitzaaiingen

de holle aders zit en deze dichtdrukt. Een tumor gevoed vanuit

in haar wervels. Naar aanleiding van deze uitzaaiingen had de

de longen. Niet operabel dus. Jacqueline had ook ‘geluk’ gehad.

neuroloog al besloten de eerder in zijn opdracht gemaakte

Doordat de tumor de aders naar haar hoofd afklemde en

röntgenfoto’s te laten beoordelen door een longarts. Die

er te weinig bloed en zuurstof in omloop kwam, had zij ieder

moeite had hij eerder niet genomen. Op de röntgenfoto was

moment een dodelijke trombus* in het hoofd kunnen krijgen.

de tumor, zo groot als een mannenvuist, zo duidelijk aanwezig

Het werd duidelijk dat Jacqueline in de terminale fase zat en

dat het eerder aandringende verzoek van Jacqueline om een

alleen palliatieve behandelingen zouden haar extra tijd kunnen

scan echt overbodig zou hebben moeten zijn. Inwendig voelde

geven. Een prognose hoe lang haar tijd hier bij ons nog zou zijn,

ik een storm opkomen. Hier werd ik verschrikkelijk boos om.

gaven de specialisten niet.

Een stuntelig weinig inhoudelijk gesprek met de neuroloog volgde. Verder geen excuses en gedurende het hele gesprek

Die bewuste dag van het slechte nieuws zei Jacqueline, toen

nam deze arts niet eens de moeite ons aan te kijken. Kil legde

Gerrit de auto haalde om naar huis te gaan: ‘Liezet, ik ga dood

hij uit dat dit niet zijn specialisatie was en hij in overleg met

en ik kan dit echt niet alleen. Laat me niet in de steek’. De

de longarts Jacqueline naar deze arts door verwees. Jacqueline

grond zakte onder mijn voeten vandaan bij het horen van deze

was compleet verbijsterd. Zij zat op haar stoel met haar

noodkreet. En ik zei tegen haar: ‘Ik ben er voor je’. Eenmaal

handen om de leuningen geklemd. Ik moest haar letterlijk van

thuis gekomen dacht ik na over mijn woorden: ‘Hoe ga ik dit

haar stoel aftrekken.

doen?’ Naast mijn baan in het ziekenhuis, had ik thuis een goedlopende hondentrimsalon. Kortom, een druk bestaan en

* Trombose is een aandoening waarbij er in de bloedvaten een bloedstolsel, de zogenaamde t(h) rombus, gevormd wordt.

Trombose kan ontstaan in slagaderen en aderen.

Een slagaderlijke trombus leidt tot een verminderde bloedtoevoer in de weefsels die door deze slagader worden verzorgd.

Een slagaderlijke trombose ontstaat meestal in samenhang met atherosclerose. Een aderlijke trombus leidt tot verminderde bloedafvoer en zwelling.

Jacqueline kon direct terecht bij de longarts en inmiddels

wilde ik er voor Jacqueline zijn dan moest ik keuzes maken. Na

was Gerrit, de partner van Jacqueline, ook gearriveerd in

een lang gesprek met mijn man Fred, besloot ik de trimsalon

het ziekenhuis. Deze arts was de eerste positieve ervaring

af te bouwen. Dit had meerdere consequenties, want afgezien

in het hele proces. Hij trok gelijk alle registers open en

dat wij financieel gezien zouden inleveren, ging ik nu mijn ziel

verontschuldigde zich zelfs voor de nalatigheid in het hele

en zaligheid, mijn grote passie, opgeven. Toch stond ik achter

verhaal. In no time werd alles geregeld; een nieuwe scan, een

mijn beslissing. Er was nu maar één ding belangrijk en dat was

cardioloog, van de ene specialist naar de andere. Er gebeurde

mijn vriendin. Een aantal oude honden waarvan ik het niet

die dag een hoop. Het werd teveel voor Jacqueline. Na al deze

over mijn hart kon verkrijgen om hen naar iemand anders te

gesprekken zakte zij op de gang van het ziekenhuis in elkaar.

sturen, heb ik aangehouden als ook de honden waarvan ik met

De longarts was er om haar op te vangen en zei haar niet op

de baasjes een speciale band heb.

te geven. Ze zouden samen knokken voor haar leven.

Inmiddels zijn wij twee jaar verder. De chemokuren in De uitslagen van alle onderzoeken bevestigden dat de

combinatie met de bestralingen slaan goed aan. De tumor is

vooruitzichten van Jacqueline slecht waren. Een second

geslonken en de uitzaaiingen in haar ruggenwervels breiden

opinion bevestigde dit; Er was longkanker geconstateerd. Een

zich niet uit. Het lijkt er zelfs op dat de tumor ‘dood’ is. De

longkanker waarbij de longen schoon zijn en waarbij een

kanker blijft echter wel opduiken omdat deze inmiddels ook in

113

haar bloedbaan en lymfklieren terecht is gekomen. Uitzaaiingen

het sterfproces en haar laatste wil. Ik zou zo graag willen

in haar hoofd, liesstreek, bijschorsnier, rug en een lymfklier in

dat zij op papier zet wat haar wensen zijn voor wanneer

de buik zijn intussen met succes behandeld. Afgezien van de

zij te ziek wordt en het er geenszins hoopvol meer uitziet.

bestralingen, waar zij ontzettend ziek van is geweest en die

Dit heeft voorbereiding nodig. Het onderwerp is echter te

tevens haar slokdarm zo ernstig beschadigde dat zij nauwelijks

confronterend voor Jacqueline en geeft haar het gevoel het

meer kon eten en daardoor verzwakte, zijn de behandelingen

leven al op te geven. Natuurlijk dring ik niet aan. Het is mijn

met tussenpauzes van een paar maanden toch redelijk vol te

wens, maar het is haar leven. Dit neemt niet weg dat ik mij

houden.

hierover toch zorgen maak.

Maar het gevecht blijft. Op dit moment heeft ze alweer diverse

Met het verstrijken van de tijd vraag ik mij wel eens af of ik

bestralingen achter dr rug en is er operatief een resttumor

het allemaal wel goed doe. Bewandelen wij samen wel de

weggenomen. De chemokuren die zij nu ondergaat vallen haar

juiste weg? Moet er juist meer of minder druk op bepaalde

zwaar, maar zij blijft sterk en houdt vol.

zaken worden gelegd? Mag ik mij schuldig voelen wanneer ik een keer ‘nee’ zeg? Om hierin bij jezelf te blijven, is best lastig.

Jacqueline en ik brengen zoveel mogelijk tijd samen door.

Het is continue zoeken naar de juiste balans. Er is helaas geen

Op de momenten dat het met Jacqueline wat minder gaat, is

handleiding die zegt hoe er te zijn voor een vriendin die zo’n

dat wat vaker en langer en help ik haar met het huishouden.

ziekte doormaakt. In ieder geval mag onze vriendschap door

Jacqueline en ik brengen zo veel tijd samen door. Wij lachen,

haar kanker niet veranderen. Je vind mij in haar buurt niet

huilen en praten heel veel. Ook ga ik samen met Gerrit en

omdat zij ziek is, maar omdat zij mijn vriendin is.

Jacqueline mee naar de afspraken en (dag)behandelingen in het ziekenhuis. Mensen zeggen wel eens tegen mij dat ik best

Ondanks alle ellende is Jacqueline een ontzettende sterke

wel wat heb opgegeven om er in deze mate voor Jacqueline

vrouw en maakt zij overal het beste van. Iedereen staat er dan

te zijn, maar dit doe ik met liefde. De band met Jacqueline is zo

ook versteld van hoe goed het met haar gaat. Wij halen alles

hecht. Zij voelt als een zusje voor mij. Echt onvoorwaardelijke

uit onze vriendschap die zorgt voor mooie herinneringen en

liefde. Als ik bewust nadenk over onze vriendschap slaat de

samen hopen wij op een groot wonder.

paniek in met de wetenschap dat zij er over een tijdje misschien niet meer is. Een gevoel dat ik heel snel weer wegdruk. Ik wil

Jacqueline, mijn beste vriendin. Iemand waarvan ik zielsveel

daar nu niet over nadenken. Deze emoties staan on-hold en

hou is er nog.

ik verheug mij ook niet op de periode dat ik deze emoties moet gaan toelaten. Hoe gaan andere mensen hier mee om?

Mensen die hun partner of eigen kind moeten laten gaan.

Onmenselijk gewoon.

Ondanks dat veel bespreekbaar is tussen ons, is er toch een onderwerp dat nauwelijks ter sprake komt en dat is

114

Jacqueline (links) en Liezet (rechts) samen met hun honden.

115

116

HENK 42 JAAR

HUISARTS

In 1989 begon ik mijn studie Geneeskunde te Nijmegen met het idee cardioloog te worden. Het hart, een beperkt, maar krachtig orgaan intrigeert mij. In 1997 beĂŤindigde ik mijn studie Geneeskunde en ging ik aan het werk als eerste hulp arts in een klein ziekenhuis in Veghel. Ook toen was het idee nog steeds om mijn studie te vervolgen richting cardiologie. Om allerlei praktische redenen, maar vooral omdat de diversiteit op de Spoedeisende Hulp zo bijzonder is en ik deze niet wilde missen, ben ik na lang nadenken begonnen aan de opleiding tot huisarts.

117

In 2002 beëindigde ik deze opleiding en ben ik daadwerkelijk

Als huisarts heb ik een maatschappelijke functie, maar veruit

van start gegaan als huisarts. Een lange tijd heb ik waargenomen

het belangrijkste is natuurlijk de functie van zorgverlener/

voor andere huisartsen in afwachting van een eigen praktijk.

gids in de wereld van de gezondheidszorg. Vele problemen

Daarbij ook rekening houdende met mijn vrouw die ik tijdens

zijn van voorbijgaande aard of anderszins simpel op te lossen.

mijn studie Geneeskunde had leren kennen. Zij moest als

Sommige problemen zijn an sich complexer en hiervoor moet

afgestudeerd kinderarts ook nog haar plek vinden. Zij vond

al dan niet na aanvullend onderzoek of met hulp van een

deze plek op de afdeling Neonatologie van het MMC te

medisch specialist een behandeling ingezet worden. Met de

Veldhoven.

op voorhand beschikbare middelen ben ik in staat ben om een soort voorselectie (filtering) te maken. Duidelijk ernstige

Vanaf dat moment begon mijn zoektocht naar een eigen

zaken gaan uiteraard direct door naar de betreffende specialist.

praktijk vastere vormen aan te nemen. In 2009 kreeg ik de

Bij twijfel besluiten wij (de patiënt en ik) óf om af te wachten,

kans om een praktijk over te nemen van een huisarts waar ik

óf om toch naar de specialist te gaan. Dit gebeurt áltijd in

toen een waarneming deed. Daar hoefde ik niet lang over na

samenspraak. Bij de specialist wordt vervolgens de indicatie

te denken. De toenmalige praktijk is inmiddels uitgegroeid tot

gesteld voor eventueel aanvullend specialistisch onderzoek

een groot en druk gezondheidscentrum. Binnen deze HOED

zoals bijvoorbeeld een scan.

‘Van uiterst belang is dat patiënten duidelijk en helder zijn in het geven van informatie over hun klachten.’

De functie van ‘poortwachter’ is een functie met veel verantwoordelijkheid. Wij huisartsen zijn de eerste in het diagnostisch proces en een continue alertheid op (alarm) symptomen is geboden. Ook als een patiënt voor de derde keer die week binnen komt lopen is het zaak om alert te blijven.

Van uiterst belang is dat patiënten duidelijk en helder zijn in het geven van informatie over hun klachten. Ook klachten waarvan men denkt dat deze er niet toe doen. Gebeurt dit niet, dan missen wij als huisarts misschien relevante informatie

118

(Huisartsen Onder Een Dak) werken binnen mijn solopraktijk:

die van invloed kan zijn op het stellen van de diagnose. Een

twee assistentes, drie praktijkondersteuners voor diabetes,

zware taak, maar het weegt niet op tegen de diversiteit waar ik

hoge bloeddruk, astma en geestelijke gezondheidsproblemen.

elke dag mee te maken heb en het contact met mijn patiënten.

Samen dragen wij zorg voor 2.700 patiënten. Best druk dus.

Daar geniet ik elke dag van.

Er zijn in het huisartsenvak een heleboel zaken die mij voldoening

In een korte laatste periode komt het hele leven van een

geven. Zelfs mijn begeleiding bij een minder aangename ziekte

patiënt voorbij. Het begeleidingsproces tijdens deze tijd is een

als kanker. Wanneer patiënten met kanker het traject van de

proces van een lach en een traan. Ik wordt lid van het geheel,

behandelingen ingaan, volg ik dit in overleg met hen deels op

de ziekte, de familie. Wanneer zo’n patiënt dan na een intensief

afstand. Op het moment dat er voor deze mensen geen zicht

begeleidingsproces wegvalt, voelt dat bij mij ook als een soort

meer is op herstel of genezing en zij uitbehandeld zijn, komen

leemte. De bezoekjes zijn afgelopen, hij of zij is er niet meer.

zij meestal terug in onze praktijk.Vaak volgt bij de mensen thuis

Dat geeft soms een rotgevoel waarvan het fijne uiteindelijk

een uitgebreid gesprek. Emoties krijgen alle ruimte. Vaak is dit

wint; ik heb de mensen kunnen geven waar zij behoefte aan

boosheid, verdriet en gelatenheid. Wat voor mij belangrijk is, is de vraag in hoeverre ik iets voor deze mensen kan betekenen.

Dit kan een lichte of een intensieve begeleiding zijn tijdens het laatste deel van hun leven. Overwegingen die altijd ter sprake komen zijn: In hoeverre de mensen al nagedacht hebben over het afscheid, eventueel euthanasie, het testament, is men op de hoogte van elkaars wensen? Dit kan soms best confronterend zijn. Hier kan ook niet altijd gelijk antwoord op gegeven worden, maar een proces van nadenken en het nemen van besluiten is gestart. Het op deze manier begeleiden van mensen bij hun afscheid ervaar ik als een waardevolle taak. Ook al vind ik het verschrikkelijk wat zij moeten meemaken, het is fijn iets te mogen betekenen voor die ander en een bepaalde rust te mogen brengen. Wanneer ik het einde zie naderen, ben ik er fulltime voor deze mensen. Dit betekent vaak dat ik moet

‘Wanneer ik het einde zie naderen, ben ik er fulltime voor deze mensen. Dit betekent vaak dat ik moet laveren tussen het thuisfront, de werkzaamheden in mijn praktijk en de patiënt. ’

laveren tussen het thuisfront, de werkzaamheden in mijn praktijk en de patiënt. Mijn thuisfront gaat hier plezierig mee

hadden en dat is iets waar ik blij van word. Ik kan dus oprecht

om. Zij begrijpen waar ik het voor doe. Het voelt echt fijn

zeggen dat ik in het huisartsenvak mijn passie heb gevonden.

om deze ruimte te krijgen en zo mijn betrokkenheid die ik als

Wat ik allemaal mag meemaken, mag horen en mag zien is

huisarts voel bij de patiënt te kunnen uitoefenen.

heel bijzonder en mooi.

119

De informatie in dit boek is met grote zorgvuldigheid samengesteld.

De informatie is van algemene aard en kan niet worden beschouwd als persoonlijk en/of medisch advies. IXIE Fotografie en Stichting TeamKING zijn niet aansprakelijk voor de schade als gevolg van eventuele onjuistheden of onvolkomenheden in dit boek of voor schade als gevolg van het gebruik of het verspreiden van de informatie in dit boek.

Niets van deze uitgave mag worden verveelvoudigd in enige vorm of op enige wijze zonder schriftelijke toestemming van IXIE Fotografie & Design Copyright Š 2011 IXIE Fotografie & Design Eerste druk december 2011

120

BEDANKT

Allereerst Jan, voor zijn steun, toeverlaat en oppeppers gedurende het hele proces. Een echte vriend. Pascal voor zijn wijze woorden als Jan en ik op een kruispunt stonden en niet wisten of we links- of rechtsom moesten. Mijn lieve vriendin Petra die zich heeft gebogen over al mijn, soms chaotische, teksten. Heel veel geduld had zij met mij. Marieke, die aan een half woord van mij genoeg had en waanzinnig haar best heeft gedaan om niet alleen het boek in een mooie vorm te gieten, maar ook om alles om tijd af te krijgen.

En ten slotte wil ik mijn trotse jongens, Rein en Niels, bedanken voor hun interesse, maar ook voor hun begrip als ik weer eens weg moest voor het boek of aan het schrijven was en ik met mijn gedachten even niet bij hen was. Dank je wel allemaal!

121

COLOFON

Veel dank aan een ieder die belangeloos een bijdrage heeft geleverd aan de ontwikkeling van het boek ‘Want kanker heb je niet alleen...’.

Het boek ‘Want kanker heb je niet alleen...’ is een initiatief van IXIE Fotografie & Design, Anique van der Velden en Stichting TeamKING, naar een idee van Anique van der Velden.

Concept & Realisatie: IXIE Fotografie & Design - Anique van der Velden i.s.m.

Karbeel Reclame & Publicaties - Marieke Verbeek Ontwerp: Karbeel Reclame & Publicaties - Marieke Verbeek Beeldredactie: IXIE Fotografie & Design - Anique van der Velden (Eind)Redactie: IXIE Fotografie & Design - Anique van der Velden For te b.v. - Petra Vos van Reenen Circomflex - Myriam Andriessen Jacqueline de Vries - IJzermans Drukwerk: Verhagen Grafische Media Uitgever: Verhagen Grafische Media Sponsoring: Verhagen Grafische Media Stichting Delafonds Ronde Tafel 166 Veldhoven Sabecave BV Veldhoven Opbrengst: Per verkocht boek wordt € 10,00 aan Stichting TeamKING gedoneerd.

Met de aankoop van dit boek steun je Stichting TeamKING met het realiseren van betere onderzoeksmogelijkheden en behandeling van kankerpatiënten. www.teamking.nl

122

123

WANT KANKER HEB JE NIET ALLEEN...

Diagnose Kanker. De bodem zakt even weg, het schudt alle cellen in het lijf wakker. Wat betekent ziek zijn en je overleveren aan deze ziekte? Voor de patiĂŤnt, maar ook voor zijn of haar familie. Hoe leef je verder in deze onzekere situatie en wat doet het met een arts of verpleegkundige? Ieder mens beleeft het op een eigen manier met eigen emoties. Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal. Een aantal heb ik gevangen in dit boek.

De positieve instelling, de wil te overleven bij een ieder bij wie de diagnose gesteld is, heeft diepe indruk op mij gemaakt. De kracht die men vindt om samen met de arts en met de chemicaliĂŤn kanker te lijf te gaan, dwingt respect af. Al doet het lijf nog zo zeer, opgeven is geen optie! De levenslust is groot en levert mooie, bijzondere momenten op met betrokkenen waar alle ruimte is voor een lach en een traan.

ISBN: 978-90-76014-00-5

124