2 A NEGACIÓN DA MORTE
Hai algúns anos, a unha anciá que era paciente miña ingresárona no hospital cando o garda da súa vivenda protexida para maiores chamou a ambulancia despois de que se esvaecese. Tiña oitenta e moitos anos, era viúva e moi fráxil. Por entón, na medicina había unha febre arredor do idadismo e, quizais como resultado diso, ingresárona nunha unidade de coidados coronarios e recibiu unha atención do máis alto nivel posible, incluído un tratamento fibrinolítico de acordo coas máis novidosas directrices de base empírica. A anciá repúxose, unha semana despois déronlle a alta e levárona á casa; seica estaba ben. Funa ver e atopeina moi agradecida polos coidados que lle deran, pero profundamente conmocionada por un tratamento que non lle parecía para nada axeitado. Explicoume que non só o seu marido, senón case todos os amigos e coñecidos da súa xeración estaban mortos xa, que a súa fraxilidade
23
física lle impedía facer case todas as cousas das que outrora gozaba e que xa non tiña gana de vivir moito máis tempo. Ninguén lle preguntara por nada diso nin tentara descubrir se o tratamento eficaz e, polo tanto, recomendado para a súa afección era axeitado no seu caso en particular.1 Morreu tres semanas despois mentres durmía na cama. Os considerables custos do seu tratamento inicial foran fútiles, desacougantes e dispendiosos. Como médica de familia son consciente de lles fallar a moitos dos meus pacientes, e a ningúns máis ca a aqueles que están morrendo. Por que tan poucos dos nosos pacientes teñen unha morte que poida recoñecerse ou describirse como unha morte en condicións? Que é, de feito, unha morte en condicións? Que xeito de morrer queremos para nós mesmos e para os nosos seres queridos? Ao falar con amigos e colegas, decátome de que moitos poden describir a súa participación nunha morte especial en concreto, na que a persoa moribunda parecía capaz de controlar e orquestrar o proceso e morrer cunha dignidade e calma que deixaba a todos os que a rodeaban, mesmo ao doutor, coa sensación de ser uns privilexiados por participaren nesa historia, e dalgún xeito estraño arre quecidos pola experiencia. Pero o que chama a atención é o pouco habituais que son estas mortes. Moito máis numerosas son aquelas que constitúen un fracaso, indignas, marcadas por un medo ou un sufrimento abafantes, que deixan a aqueles que quedan, incluído outra vez o doutor,
24
con sentimentos de anoxo, culpa e mágoa. En que se está a fallar? En A Fortunate Man, John Berger fixo fincapé na incrible importancia que ten o papel do médico de familia en relación coa morte. O doutor é o que está afeito á morte. Ao chamalo, estámoslle a pedir que nos cure e nos alivie o sufrimento, pero, se non nos pode curar, tamén lle estamos a pedir que presencie a nosa morte. O valor da testemuña é que ten visto morrer a moitos outros (...). É o intermediario vivo entre nós e a morea de mortos. Perténcenos a nós e pertenceulles a eles. E o acougo difícil pero real que nos ofrecen a través del segue sendo o da fraternidade.2
Porén, nos derradeiros cen anos, o espectacular éxito da medicina científica permitiu que os médicos deixasen de lado ese papel tradicional de «afeitos á morte». O desafío tecnolóxico de alongar a vida foi ganando, pouco a pouco, prioridade respecto da calidade da vida que vivimos. Mediante procesos perigosos e que pasan inadvertidos, per demos de vista ata que punto o xeito en que vivimos importa máis ca o momento en que morremos. De xeito revirado, en ningures se fai máis evidente que no coidado dos que están a morrer. A soberbia da medicina científica afogueira unhas expectativas públicas cada vez maiores dunha saúde perfecta e dunha lonxevidade en consonancia, e destes procesos aprovéitanse con ansias os xornalistas e políticos e, por
25
riba de todos eles, a industria farmacéutica. O propósito da atención médica e o parámetro polo que esta se avalía é, en moi ampla medida, o sinxelo alongamento da vida. Estamos a falar todo o tempo de mortes evitables, coma se a morte se puidese evitar nalgún caso e non pospoñer.3 Compracémonos en actividades e limitacións que supoñemos que nos farán vivir máis tempo,4 e do oportunas que son moitas mortes semella non falarse xamais. As normas da atención médica están, cada vez máis, ditadas por protocolos empíricos que, pola súa natureza, consideran os pacientes unidades estandarizadas de enfermidade. Neses protocolos non hai xeito de lle dar cabida á historia única e persoal: aos valores, aspiracións e prioridades particulares de cada persoa distinta e ao xeito en que estes mudan co paso do tempo. Como consecuencia directa, unha intervención empírica e racional, de demostrada eficacia, pode resultar desaxeitada, dispendiosa e fútil. As sociedades occidentais participan no que Philip Larkin describiu como «a custosa aversión dos ollos á morte».5 O custo é monetario, pero tamén cobra un prezo elevado polo que respecta á nosa experiencia de vivir e de morrer. Malia as caras pretensións da medicina, a morte segue a ser a fin inevitable da vida, e é a miúdo imprevisible, arbitraria e inxusta; así e todo, estase a ver cada vez máis coma un simple fracaso da medicina e dos médicos. A medicina non pode prometer o alivio de toda incomodade
26
e dor físicas e, aínda así, estámonos volvendo menos e menos tolerantes con elas, e cada vez estamos máis convencidos de que temos dereito a unha saúde perfecta. Nos científicos e médicos, pero tamén nos xornalistas e políticos, recae unha gran responsabilidade de perpetuar esas ilusións perigosas, que serven para seguir danando, desmoralizando, estigmatizando e decepcionando a aqueles que están a morrer ou a padecer enfermidades crónicas que se poden tratar pero non se poden curar. A continua énfase nos factores de risco de enfermidade relacionados co estilo de vida crea un clima no que se acusa a vítima, e isto engádelles un sentido de culpa ao desacougo e ao terror que sofren os que, de xeito arbitrario, se ven aflixidos por unha enfermidade grave. Susan Sontag sinala que, nos filmes de Ingmar Bergman, o reino da xustiza –a noción de que os personaxes reciben o que «merecen»– queda rigorosamente excluído.6 Isto podería explicar o carácter lóbrego dalgunhas das súas películas, pero tamén apuntala o seu poder e a súa autenticidade. Todos tentamos atoparlles sentido ás nosas vidas mediante a construción dunha narrativa coherente na que figuran nocións de causa e efecto. Dicímonos a nós mesmos e uns aos outros que algo ocorreu porque fixemos isto ou porque nos fixeron aquilo, pero o vínculo entre causa e efecto adoita ser moito máis feble do que nos gusta imaxinar.7 A vagada recente de esixencias esaxeradas respecto do po-
27
der da medicina preventiva é parte do mesmo fenómeno.8 Queremos crer que se nos portamos ben, comemos os alimentos correctos en moderación, practicamos exercicio e demais cuestións, recibiremos como recompensa unha vida longa e saudable. Pero, como Ingmar Bergman tenta amosarnos, non ten por que ser así. Arthur Kleinman lémbranos que: O cancro é un recordatorio desacougante da obstinada semente de imprevisibilidade, incerteza e inxustiza –cuestións, todas elas, de valor– que hai na condición humana.9
A negación contemporánea da morte imponlles cargas adicionais tanto aos pacientes como aos médicos. Estes últimos, que se senten culpados por cada morte, vense impulsados por mor dun sentimento de culpa e desacougo a pelexar máis e máis por alongar a vida, a miúdo en detrimento da súa calidade. Un estudo sobre o coidado de pacientes con cancro ou demencia avanzados que estaban morrendo nun hospital de enfermos agudos nos Estados Unidos amosou que co 24 % de ambos os dous grupos se tentara unha reanimación cardiopulmonar, e que o 55 % dos pacientes con demencia morrera cunha sonda de alimentación posta.10 A consecuencia disto é que «hoxe en día é case imposible morrer con dignidade nos Estados Unidos agás que un sexa moi pobre».11
28
Un dos encontros máis desventurados da medicina moderna é o que se produce entre un ancián fráxil e indefenso que se achega ao final da súa vida e un médico residente novo e áxil ao comezo da súa carreira.12
Murray e os seus colegas teñen empregado técnicas de investigación cualitativa para comparar a experiencia de morrer en países máis ricos coa de morrer en países máis pobres, e acharon que, mentres que os pacientes de Kenya refiren o seu desexo de morrer para poder liberarse da dor, os pacientes de Escocia afirman querer morrer polos efectos secundarios do tratamento médico.13 Isto semella un indicador terrible da atención médica moderna. Christopher Ricks describiu a Samuel Beckett como: (...) o grande escritor dunha época que creou novas posibilidades e imposibilidades mesmo no campo da morte. Dunha época que dilatou a lonxevidade, ata tal punto que é tanto unha bendición como un pesadelo.14
Semella que a xente de a pé é cada vez máis consciente do pesadelo, sobre todo conforme vai avellando, e esa conciencia faise evidente coa súa adopción entusiasta de vontades anticipadas e testamentos en vida. Teño argumentado que a soberbia e a ambición da ciencia biomédica son en gran medida responsables da perigosa e daniña negación da morte dentro da sociedade contemporánea. Porén, ao visitar o novo edificio de Daniel
29
Libeskind no Museo Xudeu de Berlín, e ao ficar de pé na escuridade fría e baleira da Torre do Holocausto, comecei a preguntarme se a fealdade xenocida de todas as mortes que se produciron no século anterior podería ser, ao menos en parte, responsable da nosa aversión; se as causas poderían ser tan culturais coma científicas.
30
Notas e referencias 1 Misselbrook D. Thinking about Patients. Newbury: Petroc Press, 2001, páx. 41. 2 Berger J. e Mohr J. A Fortunate Man. Harmondsworth: Allen Lane, The Penguin Press, 1967, páx. 68. 3 Fitzpatrick M. The Tyranny of Health: Doctors and the Regulation of Lifestyle. Londres: Routledge, 2001, páx. 3. 4 Thomas L. The Fragile Species. Nova York: Scribner, 1992.
«Pode que facer dieta, correr e abrigar distintos pensamentos nos faga sentir mellor mentres temos boa saúde, pero esas cousas non van cambiar nin a incidencia nin o resultado da maioría das nosas calamidades reais.» 5 Larkin P. Wants. En: Collected Poems. Londres: Faber and Faber, 1988, páx. 42. 6 Sontag S. Persona. Sight and Sound. 1967; 36(4): 186-91. 7 Miller G. Linked: a Landmark in Sound, an Invisible Artwork, a Walk. 2003.
«Os acontecementos pasan e logo escapan, e as historias pasan a ocupar o seu lugar. Ao contalos por segunda vez, os nosos relatos comezan a remodelarse eles mesmos de acordo coas súas propias necesidades. Ao final, un conto narrado varias veces tapará por completo o acontecemento que lle deu vida, ocultará as súas complexidades, ordenará as contradicións, buscará risos ou bágoas.» 8 Sackett DL. The arrogance of preventive medicine. Canadian Medical Association Journal. 2002; 167: 363-4.
31
9 Kleinman A. The Illness Narratives: Suffering, Healing and the Human Condition. Nova York: Basic Books, 1988, páx. 20. 10 Ahronheim JC, Morrison Rs, Baskin SA, Morris J e Meier DE. Treatment of the Dying in the Acute Care Hospital. Advanced Dementia and Metastatic Cancer. Archives of Internal Medicine 1996; 156: 2094-100. 11 Ricks C. Beckett’s Dying Words. The Clamendon Lectures 1990. Oxford: Oxford University Press, 1995, páx. 41. 12 Keizer B. My Father’s Death. En: Bamforth I (ed.) The Body in the Library: a Literary Anthology of Modern Medicine. Londres: Verso, 2003, páx. 388. 13 Murray SA, Grant E, Grant A e Kendall M. Dying from Cancer in Developed and Developing Countries: Lessons from Two Qualitative Interview Studies of Patients and Their Carers. British Medical Journal. 2003; 326: 368-71. 14 Ricks C. Beckett’s Dying Words. The Clarendon Lectures 1990. Oxford: Oxford University Press, 1995, páx. 33.
32
3 O DON DA MORTE
Semella que a sociedade contemporánea perdeu toda sensación de que a morte ten valor; de que está indisolublemente conectada coa vida; de que é fundamental para a vida. Sir Thomas Browne, un médico do século xvii, tiña moi claro que: (...) somos máis felices coa morte do que seriamos sen ela.1
Paradoxalmente é a morte a que nos dá o tempo e o seu decurso, sen os cales estariamos perdidos nun mar de eternidade, sen razón para actuar xamais nin, mesmo sequera, para vivir. O 1 de agosto de 1400, Margarida, a muller do humanista bohemio Johannes von Saaz, morreu mentres daba a luz. Ao día seguinte, von Saaz comezou a escribir a súa obra mestra, unha peza teatral titulada A Morte e o labrego,
33