2 LA NEGACIÓ DE LA MORT
Fa uns quants anys, una pacient meva d’edat avançada va ingressar a l’hospital després que l’encarregat de la residència on vivia avisés una ambulància perquè havia perdut el coneixement. Tenia a la vora de noranta anys, era viuda i molt fràgil. En aquells moments la indignació contra la discriminació mèdica a la gent gran estava al punt àlgid i, potser per això, va ingressar a la unitat coronària i va rebre el nivell d’assistència més alt possible, incloent-hi el tractament fibrinolític administrat segons les últimes directrius mèdiques amb base empírica. Va fer una bona recuperació i una setmana després, aparentment restablerta, li van donar l’alta. La vaig anar a veure i me la vaig trobar molt agraïda amb l’atenció que havia rebut, però profundament desconcertada per un tractament que ella trobava del tot inadequat. Em va explicar que no només se li havia mort el marit, sinó tots els amics i coneguts de
23
la seva generació, que la seva fragilitat física li impedia fer totes les coses que abans li agradava fer, i que no desitjava viure gaire temps més. Ningú no li havia fet cap pregunta relacionada amb això, ni havia tractat d’esbrinar si aquell tractament eficaç i, per tant, recomanat, per al seu estat era adequat en el seu cas particular.1 Va morir tres setmanes després, al seu llit, mentre dormia. El preu considerable del tractament previ havia estat inútil, angoixant i malaguanyat. Com a metge de capçalera soc conscient que fallo a molts dels meus pacients i, més que a ningú, als que s’estan morint. Com és que tan pocs dels nostres pacients moren del que podríem reconèixer o descriure com una bona mort? Què és, de fet, una bona mort? Quina manera de morir volem per a nosaltres i per als que estimem? Parlant amb amics i col·legues, descobreixo que molts poden descriure la seva participació en una mort particularment especial en què la persona que mor és capaç de controlar i orquestrar el procés, i morir amb una dignitat i una calma que deixen a tots els del seu voltant, el metge inclòs, amb la sensació de ser uns privilegiats per haver format part de la història; i, d’una manera estranya, senten que aquesta experiència els ha enriquit. Però el que és sorprenent és que aquestes morts són molt rares. La majoria tenen lloc d’una manera barroera i sense dignitat, marcades per una por o per un sofriment aclaparadors, o per totes dues coses, i els del voltant queden, ara també amb el metge inclòs, amb sentiments de ràbia, de culpa i de pena. Què fem malament?
24
En A Fortunate Man [‘Un home afortunat’], John Berger posava èmfasi en la importància de la funció del metge de capçalera amb relació a la mort: El metge és el que està familiaritzat amb la mort. Quan avisem el metge, li demanem que ens curi i que ens alleugi el patiment, però, si no ens pot curar, també li demanem que sigui testimoni de la nostra mort. El valor del testimoni rau en el fet que n’ha vist morir molts altres. (…) És l’intermediari viu entre nosaltres i els innombrables morts. Ens pertany a nosaltres i els ha pertangut a ells. I el consol, dur però real, que ells ens ofereixen a través seu encara és el de la fraternitat.2
De tota manera, durant els últims cent anys, l’èxit espectacular de la medicina científica ha permès als metges apartar-se del seu paper tradicional de «parent de la mort». El repte tecnològic d’allargar la vida ha anat guanyant prioritat gradualment sobre la qualitat de la vida viscuda. Mitjançant processos perillosos i insidiosos, hem perdut de vista fins a quin punt com vivim és més important que quan morim. De manera ben perversa, això no és enlloc més clar que en l’assistència als que s’estan morint. L’arrogància de la medicina científica alimenta les expectatives de la gent per aconseguir una salut perfecta i una conseqüent longevitat, i tant els periodistes com els polítics i, sobretot, la indústria farmacèutica, exploten àvidament aquests processos. L’objectiu de l’atenció sanitària i la meta amb què s’avalua han esdevingut, en gran
25
part, el simple allargament de la vida. Parlem contínuament de morts evitables –com si la mort es pogués evitar i no només ajornar.3 Ens deixem enredar en activitats i restriccions que suposem que ens faran viure més anys,4 i sembla que del fet que moltes morts són oportunes no se’n parla. Les normes de l’assistència sanitària són imposades, cada vegada més, per protocols que, per la seva naturalesa, consideren els pacients unitats de malaltia estandarditzades. Aquests protocols no es poden adequar de cap manera a la història singular de l’individu –els valors particulars, les aspiracions i les prioritats de cada persona i la manera amb què aquestes coses canvien amb el temps. Com a conseqüència directa, una intervenció racional basada en l’evidència d’eficàcia provada pot resultar inadequada, malaguanyada i inútil. Les societats occidentals coincideixen amb el que Philip Larkin va descriure com «el costós desviar els ulls de la cara de la mort».5 El cost és monetari, però també cobra un bon peatge a la nostra experiència tant de la vida com de la mort. Tot i les cares pretensions de la medicina, la mort continua sent la fi inevitable de la vida, i sovint és imprevisible, arbitrària i injusta; però cada vegada es veu més com un simple fracàs de la medicina i dels metges. La medicina no pot prometre l’alleujament de tot el malestar i de tot el dolor corporals, però cada vegada som menys tolerants amb ells, i cada vegada estem més convençuts que
26
tenim dret a una salut perfecta. Els científics i els metges, però també els periodistes i els polítics, tenen una gran responsabilitat pel fet de perpetuar aquestes il·lusions perilloses, que contribueixen a perjudicar, desmoralitzar, estigmatitzar i decebre els moribunds i els que pateixen malalties cròniques que es poden tractar però no curar. L’èmfasi continu en els factors de risc de malaltia causats per cert estil de vida crea un clima de responsabilització de la víctima que afegeix una sensació de culpa a l’angoixa i al terror que pateixen els que, de manera arbitrària, estan afligits per una malaltia greu. Susan Sontag observa que ens les pel·lícules d’Ingmar Bergman el regne de la justícia –la idea que els personatges obtenen el que «es mereixen»– està rigorosament exclòs.6 Això potser explica la desolació d’algunes de les seves pel·lícules, però també en reforça la potència i l’autenticitat. Tots intentem donar sentit a la nostra vida construint una narrativa coherent que inclogui nocions de causa i efecte. Ens diem a nos altres mateixos i els uns als altres que tal cosa ha passat perquè vam fer allò o perquè ens van fer allò altre, però el lligam entre causa i efecte sovint és molt més tènue del que volem imaginar.7 L’actual onada de reivindicacions exagerades del poder de la medicina preventiva forma part del mateix fenomen.8 Volem creure que si ens portem bé, si mengem els aliments adequats i amb moderació, si fem exercici regularment, etcètera, tindrem el premi d’una vida llarga i plena de salut. Però com vol mostrar-nos Ingmar
27
Bergman, no necessàriament és així. Arthur Kleinman ens recorda que: El càncer és un recordatori inquietant del punt inexorable d’impredictibilitat, d’incertesa i d’injustícia –qüestions de valor, totes– de la condició humana.9
L’actual negació de la mort imposa càrregues afegides tant als pacients com als metges. Sentint-se culpables per cada mort, els metges es veuen obligats, a causa d’un sentiment de culpa i de malestar, a lluitar cada vegada més per l’allargament de la vida, sovint a expenses de la qualitat. Un estudi de l’assistència als pacients amb càncer avançat o demència avançada que es morien en un hospital de malalties agudes dels Estats Units, va revelar que per al 24 % de tots dos grups es va intentar la ressuscitació cardiopulmonar, i que el 55 % dels que tenien demència van morir amb les sondes nasogàstriques posades.10 L’efecte d’això és que «actualment és pràcticament impossible morir amb dignitat als Estats Units si no s’és pobre de solemnitat».11 Una de les trobades més desafortunades de la medicina moderna és la d’un vell fràgil i indefens, a prop del final de la vida, amb un metge jove i àgil al començament de la seva carrera professional.12
Murray i els seus col·legues han fet servir tècniques de recerca qualitatives per comparar l’experiència dels moribunds en països rics i països pobres, i han descobert,
28
per exemple, que els pacients de Kènia parlen del desig de morir per alliberar-se del dolor, mentre que els pacients d’Escòcia expliquen que volen morir a causa dels efectes secundaris del tractament mèdic.13 Això té l’aparença d’una acusació terrible a l’assistència mèdica moderna. Christopher Ricks ha descrit Samuel Beckett com: …el gran escriptor d’una època que ha creat noves possibilitats i impossibilitats fins i tot en la qüestió de la mort. D’una època que ha dilatat la longevitat fins al punt que ara és més un malson que una benaurança.14
Es veu que la gent corrent és cada vegada més conscient d’aquest malson, especialment a mesura que es fa gran, i ha deixat ben clara aquesta consciència mitjançant l’adopció entusiasta d’instruccions avançades i testaments vitals. He sostingut que l’arrogància i l’ambició de la ciència biomèdica és en bona part responsable de la perillosa i perjudicial negació de la mort en la societat contemporània. Així i tot, quan vaig visitar el nou edifici de Daniel Libeskind per al Museu Jueu de Berlín, en la foscor freda i buida de la Torre de l’Holocaust, em vaig començar a preguntar si l’atrocitat genocida de tanta mort en el segle passat no va ser, si més no en part, la responsable de la nostra aversió; si les causes podrien ser tant culturals com científiques.
29
NOTES I REFERÈNCIES 1 Misselbrook, D. Thinking About Patients. Newbury: Petroc Press, 2001, p. 41. 2 Berger, J. i Mohr, J. A Fortunate Man. Harmondsworth: Allen Lane, The Penguin Press, 1967, p. 68. 3 Fitzpatrick, M. The Tyranny of Health: Doctors and the Regulation of Lifestyle. Londres: Routledge, 2001, p. 3. 4 Thomas, L. The Fragile Species. Nova York: Scribner, 1992. «Seguir una dieta, córrer i pensar coses diferents ens pot fer sentir més bé mentre tenim bona salut, però aquestes coses no canviaran la incidència ni el resultat de la majoria de les nostres calamitats.» 5 Larkin, P. «Wants». Dins: Collected Poems. Londres: Faber and Faber, 1988, p. 42. 6 Sontag, S. «Persona». Sight & Sound. 1967; 36(4): 186-91. 7 Miller, G. «Linked: A Landmark in Sound, an Invisible Artwork, a Walk». 2003. www.linkedM11.info (consultat el 5 d’octubre del 2006). «Les coses passen, i després s’esvaeixen i els relats ocupen el seu lloc. La segona vegada que els expliquem, el relats comencen a prendre una nova forma segons les seves necessitats. Amb el temps, una història explicada unes quantes vegades taparà completament l’esdeveniment del qual va sorgir, n’enfosquirà les complexitats, n’endreçarà les contradiccions, per obtenir rialles o llàgrimes.» 8 Sackett, D. L. «The arrogance of preventive medicine». Canadian Medical Association Journal. 2002; 167: 363-4. 9 Kleinman, A. The Illness Narratives: Suffering, Healing And The Human Condition. Nova York: Basic Books, 1988, p. 20.
30
10 Ahronheim, J. C., Morrison, R. S., Baskin, S. A., Morris, J. i Meier, D. E. «Treatment of the dying in the acute care hospital. Advanced dementia and metastatic cancer». Archives of Internal Medicine 1996; 156: 2094-100. 11 Ricks, C., Beckett’s Dying Words. The Clarendon Lectures 1990. Oxford: Oxford University Press, 1995, p. 41. 12 Keizer, B. «My Father’s Death». Dins: Bamforth, I. (ed.) The Body in the Library: A Literary Anthology of Modern Medicine. Londres: Verso, 2003, p. 388. 13 Murray, S. A., Grant, E., Grant, A. i Kendall, M. «Dying from cancer in developed and developing countries: lessons from two qualitative interviews studies of patients and their carers». British Medical Journal. 2003; 326: 368-71. 14 Ricks, C. Beckett’s Dying Words. The Clarendon Lectures 1990. Oxford: Oxford University Press, 1995, p. 33.
31
3 EL REGAL DE LA MORT
Sembla que la societat contemporània hagi perdut el sentit del valor de la mort; del lligam indissoluble de la mort amb la vida; de la mort com a part essencial de la vida. El físic del segle xvii, Sir Thomas Browne, ho tenia molt clar: …som més feliços amb la mort del que ho hauríem sigut sense.1
De manera ben paradoxal, és la mort la que ens dona el temps i el pas del temps, sense el qual estaríem perduts en un desgavell d’eternitat sense cap motiu per actuar ni, de fet, per viure. L’1 d’agost del 1400, Margaretha, la muller de l’humanista bohemi Johannes von Saaz, va morir durant el part. L’endemà von Saaz va començar a escriure la seva obra mestra, l’obra Death and the Ploughman [‘La mort i el llaurador’], que ell mateix va descriure com un atac a la naturalesa
33