Heidi Torkildson Ryste: Heia Heidi

HEIA HEIDI

HEIDI TORKILDSON RYSTE

En bok om å løfte deg selv opp når kreft trekker deg ned

Š 2016 Kagge Forlag AS Omslagsdesign: Terese Moe Leiner Omslagsillustrasjon: Heidi Torkildson Ryste (forside), Ingebjørn Bleidvin(bakside) Sats: akzidenz as, Dag Brekke Papir: Holmen Book Cream 80 g, 1,8 b Boka er satt med Arno Pro 11,5/15,5 Trykk og innbinding: Livonia Print ISBN: 978-82-489-1879-0

Kagge Forlag AS Stortingsg. 12 0161 Oslo www.kagge.no

Til Ingebjørn, Louise og Sunniva

Innhold Innledning | Min historie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Kapittel 1 | K-ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Kapittel 2 | «Mamma, tenk om klumpen i magen din er en baby» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Kapittel 3 | Kjærlighet i kreftens tid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Kapittel 4 | Kreft uten kamp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 Kapittel 5 | Det er lov å være blid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 Kapittel 6 | Sommerkroppen og den nye kroppen . . . . . . . . . 95 Kapittel 7 | Hva kan du gjøre for den som har fått kreft? . . . 106 Kapittel 8 | Tabu og åpenhet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 Kapittel 9 | «Om to år kan du senke skuldrene» . . . . . . . . . . . 131 Kapittel 10 | Ofte stilte spørsmål . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145 Kapittel 11 | Veien fremover: Fra sykesenga til halvmaraton . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159 Kapittel 12 | En gang kreft, alltid kreft? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171 Takk! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 185

Innledning

| Min historie

Idet vi forlater sykehuset, blir jeg fylt av akkurat den samme følelsen som da vi forlot Haukeland med vår nyfødte første­ fødte nesten nøyaktig seks år tidligere: For et paradoks at vårt liv har forandret seg så fundamentalt mens resten av verden er akkurat som før. En sint taxisjåfør kjører forbi oss på jakt etter den som har bestilt bilen. Jeg ser rart på ham. Kan han ikke se at jeg nettopp har fått en alvorlig kreftdiagnose?

J

eg heter Heidi, er 37 år, lykkelig gift med Ingebjørn og heldig mamma til Louise på syv og Sunniva på fem. Vi har bodd i Bergen i mange år, hvor jeg har jobbet som journalist i Bergens Tidende og Ingebjørn som lege på Kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus. Vi var en ganske vanlig familie helt frem til 4. februar 2015 da jeg fikk diagnosen tarmkreft.

Denne boka handler om ulike sider ved det å ha kreft, og håpet mitt er at den kan gi inspirasjon og motivasjon til deg som går gjennom noe som ligner på det vi opplevde. Boka er ikke en kronologisk fortelling om mitt sykdomsforløp, men er delt opp i kapitler som handler om forskjellige temaer, som hvordan det er å få vite at du 9

har en sykdom du kan dø av, hvordan det er å være alvorlig syk og ha små barn, og hvordan det er å gå fra å være kjærester den ene dagen til å være pasient og pårørende den neste. Videre handler den om hvordan livet aldri blir det samme, men at det ikke nødvendigvis blir dårligere. Boka sier også noe om det å forholde seg til sykehus og helsepersonell og om det å være pårørende. Det å leve med kreft er ikke synonymt med en lang svart periode hvor alt i livet er kjipt og nitrist. Kreftbehandling er ofte en langvarig og tøff affære, og for meg har det viktigste og vanskeligste vært å holde ut, men jeg har likevel ikke opplevd det som den kampen mange snakker om når det gjelder kreft. Det har så absolutt vært tunge dager, søvnløse netter og smerter, men det har overraskende nok også vært intens glede, gode dager og mange lykkelige øyeblikk. Jeg skulle ønske noen hadde fortalt meg det på forhånd.

Her er det som skjedde med meg: En onsdag formiddag var jeg til koloskopi-undersøkelse ved Haralds­plass Diakonale Sykehus. Der fant legen som undersøkte meg, en svulst som han var ganske sikker på var en ondartet kreftsvulst. De neste dagene gikk med til utredning og undersøkelser, og fem dager etter at jeg fikk diagnosen, kom den første oppturen: Kreften hadde ikke spredd seg til andre organer, selv om det var lokal spredning. Legene mente at behandlingen de hadde planlagt, ville gjøre meg frisk, men jeg måtte gjennom stråling, cellegiftkurer og flere operasjoner.

Mandag den 23. februar startet selve behandlingen. Først fikk jeg stråling mot bekkenet i fem dager. Den 2. mars fulgte en omfattende operasjon hvor svulsten, lymfeknuter, deler av tarmen og en eggstokk ble fjernet. Jeg fikk også midlertidig utlagt tarm.

10

Etter operasjonen viste CT-bildene ingen tegn til kreft, men for å ta knekken på de mikroskopiske kreftcellene som likevel kunne ha unnsluppet, skulle jeg etterbehandles med cellegift i seks måneder.

Kroppen min fikk tre uker å komme seg på etter at jeg var ute av sykehuset. Den 30. mars fikk jeg min første dose cellegift, og de neste 24 ukene fikk jeg cellegift annenhver uke.

Noe av det jeg syntes var vanskeligst i begynnelsen, var å fortelle familie og venner at jeg var alvorlig syk. Jeg fikk så sterke reaksjoner at det ofte også forsterket min egen og gjorde dagene mine ekstra tunge. Det kunne være nok å fortelle det til en som var nær, og så var resten av den dagen preget av akkurat den samtalen og jeg orket ikke å snakke med flere før dagen etter. Etter hvert som vi fikk fortalt det til flere og flere, innså vi at alle samtaler fremover raskt ville dreie seg om kreft og sykdom. Når du er ung og livstruende syk, vil alle vite hva som skjer og hvordan det går. Det er omsorgsfullt tenkt, men det er også slitsomt, og tanken på å skrive en blogg, meldte seg raskt. Det var også en annen grunn til at jeg tenkte på det. Jeg hadde nemlig lett på nettet etter en blogg om noen på min alder med min diagnose som det gikk bra med, uten å finne det. I stedet fant jeg flere blogger som var avsluttet med en dødsannonse. Det gjorde meg trist og skremt, og var heller ikke representativt, for to av tre overlever diagnosen jeg fikk. Jeg ville derfor at det skulle finnes en blogg der ute om noen som hadde tarmkreft, men som det skulle gå bra med. En blogg jeg selv kunne tenke meg å lese. Den 22. februar la jeg ut det første innlegget som skulle bli starten på nettopp en slik blogg: bloggen min «heiaheidi».

Gjennom hele kreftbehandlingen la jeg ut blogginnlegg. Jeg fikk slik kontakt med andre i samme situasjon, og jeg fikk støtte og gode ord fra både kjente og ukjente. Om kvelden søndag den 7. juni la jeg 11

ut et innlegg som het «Sommerkroppen 2015». Hovedbudskapet var at det som betyr noe, er å ha en kropp som fungerer, ikke hvordan den ser ut. I løpet av samme kveld var innlegget lest av 14 000 personer, og jeg var allerede blitt kontaktet av flere medier. Morgenen etter våknet jeg til en tekstmelding fra VG som ville lage en sak om det. I løpet av følgende uke var jeg på forsiden av VG, jeg var live på TV2 Nyhetskanalen, gjest i Her og Nå på NRK og hovedsak i Lørdagsmagasinet på TV2 samt at jeg også dukket opp i svenske og danske medier. Det ble et mediesirkus uten like, men det førte til at over 110 000 personer leste innlegget mitt. Det var en slitsom uke, samtidig som det var motiverende å få så mye oppmerksomhet rundt et såpass alvorlig tema. Det gjorde det verdt innsatsen, og parallelt med at effekten av den ukas cellegiftkur slo inn, minket mediehenvendelsene.

Jeg hadde vært delvis tilbake i jobb fra april/mai, men utover sommeren begynte bivirkningene av cellegiften å bli sterkere og jeg fikk blant annet nerveskader i hender og føtter. Jeg ble derfor sykmeldt ut resten av året.

I juli 2015, midt i cellegiftbehandlingen, flyttet vi til Stokmarknes i Vesterålen. Vi hadde planlagt det lenge. Ingebjørn hadde fått jobb som fastlege, jeg hadde tatt sluttpakke i Bergens Tidende og vi hadde leid et hus da jeg fikk kreftdiagnosen. Det førte til at alle planer ble lagt på is, men etter hvert som sommeren nærmet seg, måtte vi avgjøre om vi skulle dra eller bli værende i Bergen. Etter samtaler med kreftlegen min på Haukeland, som sjekket at jeg kunne få de siste kurene på lokalsykehuset i Vesterålen, bestemte vi oss for å flytte.

Vi hadde bodd på Stokmarknes tidligere, da Ingebjørn var i turnus, og det å flytte tilbake, var en sterk opplevelse, for jeg hadde fryktet at jeg aldri ville få se stedet igjen. Vi ble møtt av gamle venner 12

og rakk akkurat de siste dagene med midnattssol. I løpet av sensommeren prøvde jeg meg på noen fjellturer og var klar for å begynne å bygge opp kroppen igjen. Jeg begynte på en masterutdanning i krisehåndtering på deltid og så frem til å bli ferdig med cellegiften som nå virkelig satte sitt preg på kroppen. Den 1. september ble de siste dråpene med cellegift sprøytet inn i årene mine, og en måned senere var jeg tilbake på Haukeland for å få operert tarmen tilbake. Operasjonen var vellykket, og vi ble i Bergen en drøy uke. Jeg vil aldri få helt den samme fordøyelsen eller tarmfunksjonen igjen, men det er til å leve med.

Den 5. november ble veneporten operert ut fem minutter hjemmefra, på Nordlandssykehuset, avdeling Vesterålen. Dette var det aller siste leddet i den planlagte behandlingen, og jeg håpet at bortsett fra kontroller, skulle det bli lenge til jeg måtte på sykehus igjen. Det gikk imidlertid ikke mer enn én uke før jeg fikk komplikasjoner og ble innlagt på Haukeland igjen. Da føltes det som om det var slutt på kreftene, og bare det å gjennomføre flyreisen til Bergen føltes uoverkommelig. I tillegg til medisinsk behandling ordnet kreftlegen min time hos psykolog.

Denne boka ble til som følge av bloggen. Den er ment for deg som er syk, deg som er pårørende og deg som har overlevd kreft. Jeg håper også at dere som jobber i helsevesenet, kan ha utbytte av å lese den.

Boka inneholder mye av det jeg selv skulle ønske jeg hadde lest da jeg ble syk, men fant lite av da jeg trengte det. Det kommer positive ting ut av selv det mest tragiske, kjipe og triste, og for meg er det synlige beviset på det, den boka du nå har foran deg.

Den siste kontrollen min viste at jeg fortsatt er kreftfri. Kirurgen jeg snakket med, mente at jeg om et par år kan senke skuldrene og tenke at jeg er frisk. Jeg har ikke tenkt å gå med hevede skuldre i to 13

år, og jeg tror ikke at det gjør det noe enklere dersom det skulle komme et tilbakefall. Det er disse dagene som er livet mitt uansett hvor mange de blir, og jeg har ikke tenkt å la dem være preget av frykt for at kreften kan komme tilbake. Bank i bordet.

Boka inneholder en del tips og informasjon til dere som er rammet av alvorlig sykdom. I løpet av det drøye året som har gått siden jeg fikk min diagnose, har jeg snakket med mange kreftsyke, helsearbeidere, kreftoverlevere og pårørende. Tipsene dere får her, er et resultat av disse samtalene, mine egne erfaringer og skriftlige kilder. Kreft er vanskelig å takle, men heldigvis er det mange steder det er mulig å få hjelp, og du er ikke alene. Sykdoms- og behandlingstid er ikke bare en tung tid, det er en del av livet. Jeg heier på deg.

Kapittel 1

| K-ordet Dersom du ikke selv er en av dem, så kjenner du helt sikkert noen av dem. Noen av de rundt 30 000 menneskene som får kreft i Norge hvert år. Den 4. februar 2015 var det jeg som fikk høre de ordene så mange av oss frykter.

«Det var nesten så jeg ikke husket det da jeg våknet i dag tidlig. Jeg føler meg frisk, men det var min første morgen som kreftsyk. Det plager meg sånn å vite at de forferdelige cellene finnes i meg. At de ødelegger meg enda litt mer mens jeg skriver disse ordene.»

D

ette var noe av det første jeg skrev i dagboka mi etter at jeg fikk vite at jeg hadde kreft. Det ble skrevet på det jeg kalte dag to.

Det var akkurat som om kreften krevde en ny tidsregning. Den første morgenen våknet jeg til sola som strømmet inn gjennom takvinduet og varmet opp det vesle soverommet. Jeg skimtet støvkornene i solstrålene og lurte på hvordan det kunne være så fint vær på en så

15

grusom dag. Nedenfra hørte jeg løpende barneføtter. Sunniva sine lette, korte steg og Louise sine litt tyngre. Skuffer som ble trukket ut og dyttet igjen, brødkniven som arbeidet. Ingebjørn som fikk ungene opp på tripp trapp-stolene og skjøv dem inntil bordet hvor tallerkenene deres antagelig allerede var satt frem. Øynene mine gled igjen, og jeg ville bare flykte inn i søvnen. Etter å ha boret nesa ned i puta og felt noen tårer føltes det som om jeg holdt på å kveles inne på det lille, innestengte soverommet, og jeg tok på meg klærne som lå på gulvet: pysjbukse, bomullsgenser, strikkejakke og ullsokker. Jeg hadde ikke noe minne av å ha tatt dem av meg kvelden før og kunne heller ikke huske at jeg sovnet. Mens jeg gikk ned den bratte trappa kjente jeg tårene presse på og bet meg i leppa for å holde dem tilbake. Stoppet opp og lukket øynene. Vurderte å snu og gå opp igjen, men ungene kom meg i forkjøpet. De skjøv stolene raskt bakover og ropte «mamma» allerede før føttene deres hadde truffet gulvet. Jeg måtte smile likevel og kom meg ned de siste trappetrinnene i tide til å ta imot de to som kom løpende. Jeg klemte dem så hardt jeg kunne uten at de fikk vondt, det Sunniva kaller en «knuseklem». Huden og håret deres luktet rent og søtt, selv om det ikke hadde blitt til at de badet dagen før. Jeg børstet bort smulene som det stort sett alltid var noen av rundt munnen til Louise og prøvde meg på melkebarten til Sunniva.

Hun vred seg unna, og jeg bare holdt dem så lenge de lot meg få lov.

Jeg kan ikke huske om jeg spiste noe til frokost den morgenen, men jeg hjalp Ingebjørn med å få på ungene vinterklærne. Så lukket jeg leilighetsdøra etter dem og ventet til jeg hørte ytterdøra også smekke igjen, tre trapper nedenfor. Da sank jeg ned innenfor døra.

Jeg kjente de varme flisene og de salte tårene og var fylt av en frykt for at alt dette skulle bli tatt fra meg og samtidig et ønske om å tviholde på det så lenge som mulig. Så skrudde jeg på kaffemaskinen og 16

laget en kopp kaffe. Den kjente kverningen av bønner og sildringen av vann var på sett og vis beroligende. Jeg skrudde på radioen, jeg mener det var Politisk kvarter. Og jeg åpnet døra og tok inn avisa som Ingebjørn hadde lagt på det øverste trinnet. Den skarpe februarsola laget gjenskinn av de fire store stuevinduene på gulvet. Det var fint, og jeg tenkte at så lenge jeg klarte å tenke at noe var fint, så kunne ikke alt være svart likevel.

Omtrent et døgn tidligere hadde jeg sittet på bussen fra Bergen sentrum til Haraldsplass Diakonale Sykehus, på vei til en koloskopiundersøkelse. Det er en undersøkelse hvor en gummislange med et lite kamera i enden føres inn i tarmen. Kalenderen viste 4. februar 2015, og det var en av de fineste vinterdagene i Bergen. Snøen hadde lagt seg som et tynt lag på hustakene og trærne, og sola fikk hele byen til å glitre. Den siste uka hadde jeg jobbet over 50 timer, jeg hadde vært på aketur med ungene, så jeg så ikke for meg at jeg kunne være alvorlig syk. Om ettermiddagen hørte jeg på radioen at det var Verdens kreftdag.

Ingebjørn insisterte på å møte meg og være der under undersøkelsen. Han kom småløpende fra jobben på Haukeland Universitetssykehus et steinkast unna, idet jeg gikk av bussen. Jeg sa at det ikke var nødvendig, for det var jo helt sikkert ikke noe alvorlig. Hvordan kunne det være det? To dager før hadde jeg feiret at jeg ble 36 år. Det hadde vært en tung høst, men nå føltes det som om livet begynte å gå på skinner igjen. Det var bare en ting som ikke stemte helt. Før jul hadde jeg nemlig oppdaget blod i avføringen. Jeg skjønte at det ikke var hemoroider, men googlet meg frem til at dette var noe ca. hver femte nordmann opplevde hvert år. Dermed var det høyst sannsynlig ikke noe alvorlig, men da det ikke hadde gitt seg etter jul, bestilte jeg en legetime. Hadde jeg ikke hatt to små barn, kan det hende jeg ville 17

ha sett det an enda litt lenger, men jeg visste hvor sint jeg ville bli på meg selv om jeg utsatte det og det mot alle odds skulle vise seg å være noe alvorlig.

Legen min henviste meg umiddelbart til koloskopi og allerede uka etter fikk jeg en time som noen hadde avbestilt. Jeg var lettet og tenkte at det skulle bli godt å få det ut av verden. Ikke på noe tidspunkt i forkant slo det meg at jeg kunne ha kreft. Jeg visste at det var en mulighet, men jeg trodde at jeg var altfor ung og sprek til å ha tarmkreft. Statistisk sett var jeg langt utenfor faresonen. Det jeg så for meg, var magesår eller i verste fall en tarmsykdom som ulcerøs kolitt eller Morbus Crohn. Begge deler fantes allerede i familien min. Det var det verste jeg klarte å se for meg, og det kan for all del være ille, men jeg hadde slett ikke forestilt meg det som kom.

Vi ble tatt imot av en sykepleier og småpratet litt med henne, mens hun satte en veneflon i en av blodårene mine, i tilfelle jeg skulle trenge beroligende eller smertestillende. Vi fortalte henne at Ingebjørn hadde vært innlagt med lungebetennelse her høsten før og at jeg hadde vært innlagt på Haukeland litt tidligere samme år, at vi kalte 2014 for sykdomsåret i familien. Hun lo litt og sa at nå var det jo heldigvis et nytt år. Jeg ba Ingebjørn vente ute under selve undersøkelsen og fikk sykehusklærne jeg skulle ha på meg – en bukse og en stiv blå bomullsskjorte som garantert ville passet personer som var dobbelt så store som meg. Det er likevel buksa jeg husker best. Ved første øyekast lignet den litt på en joggebukse jeg har. Strikk ved anklene og i livet, tilsynelatende helt alminnelig. Det var bare det store hullet bak som fortalte at den ble brukt til noe helt annet enn å slappe av. Jeg tok klærne raskt på meg på toalettet og la mine egne klær på stolen ved siden av, før jeg kastet et blikk på hyllene på veggen, hvor det lå bind og bleier i alle tenkelige størrelser. Jeg lukket øynene, pustet dypt og 18

tenkte at jeg måtte finne noe fint å tenke på og få dette overstått. Så åpnet jeg døra inn til selve undersøkelsesrommet, hilste på legen og la meg opp på benken. Jeg fikk beskjed om å legge meg i fosterstilling og slappe av. Jeg følte meg alt annet enn avslappet, men forsøkte å tenke tilbake på aketuren vi hadde tatt ned fra Fløyen søndagen før.

Ganske raskt ble tankene mine avbrutt av legen som sa at «her er det noe». Jeg husker ikke akkurat hvordan han ordla seg videre, men han sa at han var nesten helt sikker på at det var en svulst. Hjertet mitt begynte å banke fort, jeg pustet overfladisk og raskt, og redselen kom – ikke snikende, men øyeblikkelig og lammende. Jeg spurte om det kunne være en godartet svulst, og øynene mine begynte å søke mot skjermen over meg. Den viste bildene fra kameraet legen brukte under undersøkelsen. Den erfarne legen svarte at det var nok dessverre en ondartet kreftsvulst. Det var han ganske sikker på. Jeg så rett opp på skjermen og fikk øye på svulsten – det monsteret som hadde vokst inne i kroppen min helt uten at jeg visste det. Forstørret så den gigantisk ut og den er virkelig noe av det styggeste jeg har sett.

Pigger stakk ut av den, og den så nesten levende ut. Det føltes helt surrealistisk at den skulle være en del av meg. Alt i meg strittet imot, og det føltes som om hjernen dirret idet den forsøkte å ta inn den overveldende informasjonen. Hvordan kunne jeg være så alvorlig syk uten å ha merket det? Var jeg dødssyk? Jeg skjønte ikke hvordan jeg på noen som helst måte skulle klare å komme meg gjennom det som nå lå foran meg.

Med legen på den ene siden og sykepleieren på den andre kom hulkegråten. Fortvilelsen var så enorm og umiddelbar. Det føltes som å ha fått en dødsdom. Jeg visste om tre stykker som hadde hatt tarmkreft. De var alle døde. Jeg ba sykepleieren hente mannen min. På det sterile hvite undersøkelsesrommet lå jeg hulkende på benken mens 19

legen fortsatte undersøkelsen og sykepleieren gikk ut for å hente Ingebjørn.

Det var altså slik jeg fikk vite at jeg hadde kreft. Jeg har i ettertid tenkt at det må da finnes bedre måter å gi noen en sånn beskjed på. Men midt i sammenbruddet mitt hadde jeg bare to tanker i hodet. Den første handlet om de to små døtrene mine på tre og fem år. Skulle jeg ikke få være en del av livet deres? Og hvis jeg ikke døde, hvor lenge skulle jeg være syk? Hvor mye ville dette prege barndommen deres?

Den neste tanken handlet om at dette klarer jeg ikke. Jeg skjønte virkelig ikke hvordan jeg skulle klare å hente nok styrke.

Ingebjørn kom og holdt rundt meg så godt han kunne. Undersøkelsen ble omsider avsluttet, og jeg klarte knapt å stå på beina uten at Ingebjørn støttet meg. Sykepleieren forlot rommet, og legen viste oss et behandlingsrom hvor vi kunne sitte for oss selv. Ingen av dem hadde særlig mye å si, og det er vel heller ikke så mye som kan trøste i en sånn situasjon.

Etter hvert klarte jeg å samle meg såpass at jeg kunne gå for egen hjelp og ikke lenger kom med høylytte hulk. Vi fikk med oss en henvisning til Haukeland Universitetssykehus, jeg spiste en yoghurt, siden jeg hadde fastet i et døgn på grunn av undersøkelsen, og så bestilte vi en taxi hjem.

Nå visste jeg at jeg hadde en svulst, men hvor alvorlig det var, kunne ingen si ennå. Jeg leste på Kreftlex.no at tarmkreft har mellom 13 og 90 prosent femårsoverlevelse, alt etter hvor mye kreften har spredd seg. Jeg var sjokkert over at prognosene startet helt nede på 13 prosent. Jeg hadde jo ikke merket at jeg hadde kreft engang, hva mer kunne det være at jeg ikke hadde merket? Med ett føltes den til da friske kroppen min full av kreft. Jeg husket det forstørrede bildet av 20

den forferdelige svulsten. I mitt hode var den enorm, og jeg hadde ikke husket å spørre hvor stor den egentlig var.

Jeg vekslet mellom å tenke at jeg sikkert hadde spredning til både lever og lunger, og å være positiv og tenke at jeg tross alt kom meg raskt til lege. Å få en kreftdiagnose er en skremmende og skjellsettende opplevelse. For den som får diagnosen, er det kanskje like skremmende uansett hvilken alder en er i, mens sjokket for dem rundt kanskje er større jo yngre den syke er.

Den samme dagen som jeg hadde fått diagnosen snakket jeg med den eneste venninnen min som visste at jeg skulle til koloskopi. Jeg sendte en e-post om at jeg ikke kom på jobb, men ellers fortalte jeg det ikke til noen. Det føltes riktig å være i sin egen forferdelige boble den første dagen og kvelden. Det var mye å snakke om, men så lenge min venninne og jeg ikke visste hva vi hadde å forholde oss til, var det vanskelig. Vi pratet om hvordan vi skulle håndtere dette og om praktiske ting som at jeg hadde tatt sluttpakke på jobben to måneder tidligere. Innimellom forsøkte vi også bare å fortrenge hele kreften.

Vi så tv-serien Fargo, og det hjalp å få et avbrekk fra vår egen vonde virkelighet. Der går det meste som kan gå galt, helt galt, og slik føltes livet også akkurat da. Men Fargo er morsom også, og det hjalp å kunne le selv om vi var midt i en krise.

Dagen etter ringte jeg broren min som studerte i Bergen. Jeg prøvde å spørre helt tilfeldig om han skulle til sentrum og ville komme innom oss. Han er ni år yngre enn meg og hadde ikke egen familie, så jeg ville treffe ham selv for å fortelle det. Enten må stemmen min ha dirret, tonefallet mitt vært unaturlig eller hele forespørselen virket merkelig, for han skjønte med en gang at det var noe, så jeg fortalte det lille jeg visste. Han ville komme med en gang og syklet de rundt 21

20 minuttene fra lesesalen. Jeg fikk en klem da jeg åpnet døra, og vi satte oss i hver vår grønne, gamle fløyelslenestol. Mitt eneste loppisfunn. Øynene hans var alt rødkantede, og snart kom tårene. Da han spurte om Louise og Sunniva, begynte jeg også å gråte. Broren min er medisinstudent, og han hadde lest seg litt opp på tarmkreft allerede.

Munnen hans vred seg litt mot den ene siden, slik den gjør når han er bekymret, og pannen hans rynket seg. Han visste hvor reell frykten min var. Broren min dro før Ingebjørn hentet ungene i barnehagen.

Han trodde ikke han ville klare å late som ingenting sammen med dem. Jeg hadde tenkt å snakke med søsteren min og foreldrene mine også den dagen, men den ene samtalen og det ene møtet ble mer enn nok.

Mamma reagerte helt annerledes, og det er rart å tenke på at hun reagerte nesten akkurat som jeg gjorde da hun fikk kreft 16 år tidligere.

Det var en sommerkveld på Førde sentralsjukehus. Mamma var blitt lagt inn til utredning samme dag, og legene mistenkte leukemi. Det var varmt i lufta, og alt i rommet virket hvitt, men det skyldtes kanskje bare lyset som strømmet inn gjennom de store vinduene. Det var akkurat som om det bare var ansiktet til mamma og det mørke håret hennes som hadde farge, det er i hvert fall bare det som er tydelig for meg. Jeg husker ikke om hun fortalte det til alle tre ungene, eller om det bare var til meg som var eldst, men hun sa i hvert fall at hun var sikker på at det var leukemi. Bitene hadde falt på plass for henne.

Men ingen biter hadde falt på plass for meg, for jeg hadde jo ikke engang hørt om eller tenkt på at hun kunne ha leukemi før den dagen.

Derfor irriterte det meg nesten at mamma omtrent slo det fast. Det var jo så tidlig; hun måtte vente og høre hva legene fant ut. Jeg husker at jeg til slutt dro ned igjen til kulturhuset Førdehuset, hvor jeg skulle hjelpe danselæreren min gjennom mange år med å øve inn til 22

en forestilling. Jeg hjalp en jentegruppe med å øve inn dansetrinnene til Britney Spears’ «… Baby One More Time» den kvelden. Akkurat som om det var en helt vanlig kveld.

Da jeg ringte mamma og sa at jeg hadde tarmkreft, var hun nesten avvisende. Hun sa at det kunne jeg ikke vite sikkert og at vi måtte vente på biopsi-svar. Jeg prøvde å argumentere mot henne og sa at jeg faktisk hadde vært og snakket med legen og at han var sikker og at jeg hadde sett svulsten selv. Men mamma fortsatte bare å gjenta at dette var slett ikke sikkert og at vi fikk håpe det beste. Fornektelse er en helt vanlig menneskelig reaksjon.

De første dagene etter diagnosen var det unntakstilstand hjemme.

Verken Ingebjørn eller jeg gikk på jobb. Han leverte ungene i barnehagen, for jeg orket ikke å gå ut av leiligheten. Jeg var redd jeg skulle bryte sammen om jeg måtte snakke med noen jeg kjente. I hvert fall ville jeg ikke klare å holde tårene tilbake. Hjemme gjorde vi mye av det vi vanligvis gjorde, men likevel var alt forandret. Det føltes helt uvirkelig at jeg skulle være syk, og jeg hadde bare så vidt begynt å forstå omfanget av sykdommen.

Dagene gikk med til undersøkelser på sykehuset – CT, MR og ultralyd – for at legene skulle kunne si mer om hvor hardt rammet jeg var og hva slags behandling jeg kunne få. Det ville ta flere dager før vi fikk svar. Vi fikk dagene til å gå, men nettene var vonde. Det gikk ikke mer enn to netter før jeg så for meg min egen begravelse.

Jeg lå der stiv og spent i mørket, mens Ingebjørn sov ved siden av meg. Gjentatte ganger tok jeg opp mobilen fordi jeg ikke fikk sove.

Jeg leste kreftblogger, sykdomsblogger og hele bloggen til en kvinne med utlagt tarm. Hun hadde blogget i flere år, men da jeg så at klokka var over fire, la jeg ned mobilen. Gjennom takvinduet kom det inn akkurat nok lys til at jeg kunne skimte konturene av svarthvitt-bildet 23

Ingebjørn hadde fått rammet inn av meg. Jeg lukket øynene og så for meg hvordan begravelsen min ville vært. Det satt mange langs benkeradene, men de eneste jeg kunne kjenne igjen ansiktene på, var Louise og Sunniva. De hadde svarte kjoler, og Louise gråt. Sunniva hadde blomster. De sto, mens alle de andre satt, og de så seg forvirret omkring. Noe av det var tanker, noe av det drømte jeg, kanskje. Jeg våknet svett og stiv i kroppen og begynte dagen med Paracet og et glass vann.

Det eneste som hjalp, var å skrive dagbok. Jeg hadde funnet frem en nydelig liten bok og prøvde så godt jeg kunne å skrive av meg alle tankene. Ofte fungerte det, og jeg kunne sovne med pennen i hånda og boka oppslått.

Det jeg visste om kreft, baserte seg stort sett på personlige erfaringer. Mye av kunnskapen og tankene jeg hadde om kreft som en dødsdom eller en sykdom som gjør deg ufør, viste seg å være utdatert. Selv om mannen min jobbet som kreftlege på Haukeland, på avdelingen som akkurat hadde fått meg som pasient, var det sjelden vi snakket om jobben hans hjemme. Han nevnte den stort sett bare hvis han hadde fått inn unge pasienter med familie, sånne som oss. Det var så rart å plutselig være en av disse familiene.

Vi fortalte ikke ungene noe de første dagene. Jeg visste ikke hva vi skulle si, og vi bestemte oss for å vente til helga, da vi hadde bedre tid. Timene som gikk med til middag, lek, lesing og legging etter at ungene var hentet i barnehagen, føltes aldri som en tid der vi måtte holde maska; det føltes mer som et friminutt – noen timer der vi kunne opprettholde det hverdagslivet jeg ønsket meg så mye mer av.

De skulle bare ha visst hva jeg tenkte noen ganger når jeg så på dem. Jeg så på de mørke krøllene til treåringen min og lurte på hvordan hun kom til å se ut når hun vokste opp, lurte på hva hun ville bli 24

og om hun ville spørre meg til råds. Om jeg fortsatt ville være der når hun trengte meg.

Jeg så på den viltre femåringen min som hadde bursdag halvannen uke senere. Hvor mange av bursdagene hennes ville jeg oppleve? Kunne dette bli den siste? Og hvordan lager du i så fall i stand til den siste bursdagen til eldstedatteren din, når du er fanget i din egen bunnløse, svarte sorg?

Etter noen dager med undersøkelser på sykehuset, utmattende netter og tunge samtaler, klarte jeg ikke å gå rundt og gruble mer. Jeg snakket grundig med Ingebjørn om alt som talte for og imot at kreften skulle ha spredd seg og konkluderte med at sjansene var størst for at den ikke hadde gjort det. Derfor bestemte jeg meg for å tenke det helt til jeg eventuelt fikk en annen beskjed. Sjokket som eventuelt måtte komme med ordet «spredning», var jeg sikker på at jeg uansett ikke ville greie å forberede meg på. Jeg tror på ingen måte jeg kunne forberedt meg på sjokket det var å få kreft, og jeg tror ikke det ville ført noe godt med seg heller. Frem til 4. februar 2015 levde jeg uten frykt for å bli alvorlig syk, og det hadde ikke vært bedre å leve med bekymring eller redsel. Selv om frykten for spredning nå var reell på en helt annen måte enn en hypotetisk frykt for kreft, var det å klamre meg til at det ikke var noen spredning den eneste måten jeg klarte å holde ut disse dagene på.

Når du får en kreftdiagnose, betyr det en mulig slutt på livet. Det kan være det du kommer til å dø av. Men to av tre overlever, og det å ha kreft kan bety uendelig mye forskjellig, alt fra å fjerne en føflekk, til fjerning av organer, transplantasjoner, beintøffe cellegiftkurer og stråling. Av og til er det ingenting som kan gjøre en frisk, mens i tilfeller med andre kreftdiagnoser blir nesten alle friske. Jeg fikk to viktige lærdommer ganske raskt. For det første at kreft er i ferd med å bli en 25

kronisk sykdom i mange tilfeller, for selv om du er uhelbredelig syk og ikke kan bli kreftfri, kan du likevel ha mange år igjen å leve. For det andre betyr ikke det å ha kreft at du er syk hele tida. Mange, som meg, kan delvis fungere i jobb og hjemme i løpet av behandlingstida.

Det betyr svært mye, spesielt fordi behandlingen kan strekke seg over måneder og år. Tida hvor cellegiftpasienter spydde konstant, er heldigvis nesten forbi på grunn av gode støttemedisiner, som kvalmestillende og oppkvikkende steroider.

Jeg har lurt på hvorfor jeg ikke innså at jeg kunne være alvorlig syk.

En sykepleiervenninne spurte meg om jeg ikke hadde tenkt at det kunne være kreft. Men jeg hadde ikke det. Senere har jeg studert og lest en del om krisehåndtering. Fortrengning er en helt vanlig menneskelig reaksjon når en krise oppstår. Det å ta innover seg at man faktisk kan være alvorlig syk, sitter langt inne. Forfatteren Amanda Ripley skriver blant annet om det i boka Det utenkelige. Jeg har følt meg dum som ikke skjønte alvoret tidligere, men det har hjulpet å sette seg litt mer inn i hvordan vi mennesker reagerer. Det at jeg ikke klarte å tenke at jeg kunne ha kreft, betyr ikke at jeg er dum. Sannsynligvis betyr det at jeg er ganske normal. Dette kan også være en forklaring på hvorfor mange venter for lenge med å gå til lege.

Det er naturlig å reflektere over livet sitt når man får en alvorlig, dødelig sykdom. Det gjorde jeg også i dagene med uvisshet, og det ble en god erkjennelse oppe i alt det vonde. Jeg konkluderte med at jeg var fornøyd med livet mitt. Veldig fornøyd. Det var ikke mange drømmer jeg ikke hadde realisert. Jeg hadde gjort veldig mye av det jeg ønsket når det kom til studier, reiser og jobbing. Men det beste og viktigste av alt var den vesle familien min. Jeg kunne ikke fantasert frem en mer fantastisk familie enn dem jeg delte hverdagene med.

Så jeg ville ikke gjøre mye annerledes, jeg ville bare ha veldig mange 26

flere dager sammen med dem. Sånn sett levde jeg ærlig mot meg selv, og det var godt å erkjenne. Jeg hadde aldri tenkt gjennom ting så grundig før.

Helt frem til jeg var nesten tenåring bodde vi i Oslo, de siste åtte årene på Holmlia. Så flyttet vi til Førde i Sogn og Fjordane, og jeg husker vagt at alle lurte litt på hvorfor vi skulle flytte dit. Mamma og pappa er fra Møre og Romsdal og skulle egentlig alltid tilbake til Vestlandet etter studiene. Det tok bare 20 år før de kom seg av gårde.

Jeg har alltid drømt om å bli journalist, men jeg trodde ikke jeg kom til å bli det. Da jeg gikk på barneskolen, startet jeg og en annen jente i klassen en avis som vi kalte «Topp ti» fordi den skulle være på ti sider. Avisa fikk raskt sitt første og eneste skup, da jeg så selveste Ingrid Bjørnov vandre forbi stuevinduene utenfor blokkleiligheten vår i 1. etasje. Det var på den tida rockemusikalen Which Witch hadde sin storhetstid, og jeg skjønte at Bjørnov skulle besøke naboen vår i 3. etasje, Kjersti Berge, som også spilte i Which Witch. Jeg tviler på at alle på min alder digget Which Witch som jeg gjorde, men søsteren min og jeg var blodfans. Vi kunne alle tekstene og sang entusiastisk: «Who do you want to burn? Tell me, who do you want to set on fire». Jeg kan fortsatt huske hvordan hjertet begynte å dunke da jeg så selveste Ingrid Bjørnov, og jeg spurte mamma og pappa om de trodde det var greit å gå opp og spørre om å få intervjue henne. De sa at det var helt greit å spørre, så jeg skrev ned en del spørsmål og tok med blyant, papir og kassettspilleren min med ferdig tilbakespolt opptakskassett. Jeg gikk opp trappa med det brune metallgelenderet. Et par av stengene nærmest døra vår var litt bøyd fordi jeg hadde stukket hodet inn mellom dem en gang og satt fast.

Utenfor døra til Kjersti ble jeg stående litt før jeg turte å ringe på.

Da jeg endelig trykket på knappen og døra ble åpnet, forklarte jeg 27

alvorlig at jeg hadde sett at Ingrid Bjørnov var på besøk og lurte på om jeg kunne få et intervju til avisa «Topp ti». Jeg husker at Kjersti smilte og hentet Ingrid. De smilte begge to, og jeg fikk komme inn.

Jeg hadde et lass med spørsmål, og det var aldri i tankene mine å avvike fra spørsmålslista eller kutte ut noen av spørsmålene. Det må ha tatt en evighet, men jeg husker bare at de smilte og lo. Selv var jeg fullstendig starstruck og holdt meg helt alvorlig. Da intervjuet til slutt var over, sa Ingrid Bjørnov at jeg var mye flinkere enn mange av de ordentlige journalistene, og jeg takket henne for det. Jeg håper at jeg smilte, men jeg er ikke helt sikker. Så takket jeg for meg og bar med meg kassettspilleren ned. Jeg kjente matos fra de pakistanske naboene våre i 2. etasje og gikk videre ned til leiligheten vår. Lykken var komplett. Jeg hadde til og med den fine komplimenten på bånd, og jeg spilte den gjentatte ganger for mamma og pappa.

Til tross for en tidlig start og oppmuntring fra de andre i klassen, la jeg egentlig vekk journalistdrømmen min. Jeg syntes det virket altfor usikkert og tøft til at jeg turte å satse alt på journalistikken, så jeg studerte sammenlignende politikk, organisasjon og ledelse og kinesisk. Jeg er veldig glad i å reise og valgte studier så jeg fikk studere i Shanghai, Moskva, Jerusalem og Øst-Afrika. Journalistikken så jeg på som en hobby, og jeg jobbet frilans ved siden av studiene og hadde sommerjobb i nynorskavisa Firda i Førde. Da jeg studerte i Bergen, gikk jeg en gang forbi lokalene til Bergens Tidende (BT) i sentrum sammen med broren min. Jeg tøffet meg litt og sa til ham at «innen to år skal jeg ha fast jobb her». Det var ikke spesielt enkelt å få journalistjobber den gangen heller, og jeg trodde ikke helt på det selv da jeg sa det, men nesten nøyaktig to år senere fikk jeg fast jobb i BT. Dermed hoppet jeg av masteren min etter ett år og så for meg at jeg ville bli i BT for alltid. Jeg hadde jo fått drømmejobben, og det var 28

ikke for ingenting at avisa ble kalt «endestasjonen» blant dem som var så heldige å få jobb der.

Jeg har alltid sett på meg selv som heldig, og det har stort sett alltid ordnet seg for meg. Helt til den koloskopien, egentlig.

Fem dager etter undersøkelsen fikk vi endelig svar på det vi lurte så inderlig på. Vi var inne på et lite rom på Haukeland, hvor kirurgen som skulle operere meg var i ferd med å lese seg opp på det som alt var skrevet om meg. Vi hadde fått beskjed om at vi skulle få vite resultatene av CT-bildene dagen etterpå, men halvt vendt mot oss sa kirurgen: «Resultatene av CT-en er jo fine, men det visste dere vel.»

Jeg hadde fortsatt kreft, men til de som ikke har fått resultater av CT i forbindelse med kreft før: Det er alfa og omega. Det viser om det er fjernspredning, som er det verste scenarioet. Det var vill lykke på det lille undersøkelsesrommet, og for første gang klarte jeg å tenke at dette kunne gå bra. Vi drakk champagne den kvelden. Vi danset og hoppet til Outkast sin «Hey ya» hjemme i stua. I stedet for å deppe over at jeg hadde fått endelig bekreftet at det var kreft, jublet vi for at den ikke hadde spredd seg. Så fort kan tilværelsen snus opp ned.

Nå hadde jeg kjempegode prognoser, og legene mente at jeg skulle bli frisk. Jeg unner alle å oppleve den enorme lykkefølelsen det er å få den beskjeden. Den ligger helt der oppe på topp, sammen med det å få barn. Oppturen var nesten like stor som nedturen det var å få kreft i utgangspunktet.

Etter å ha fått de viktigste svarene rundt sykdommen min, klarte jeg å erkjenne og akseptere at nå var kreft og behandling en del av livet vårt. Jeg har ikke brukt mye tid på å spørre meg selv hvorfor dette rammet akkurat meg, for jeg tror ikke at jeg kan få noe godt svar på det spørsmålet. Jeg sa til kirurgen noe sånt som at «dette skal jeg klare», men han forsikret meg om at dette ikke handlet om hva jeg 29

kunne klare, men om flaks eller uflaks. Ved å akseptere at jeg hadde hatt uflaks ville jeg bruke lite energi på å prøve å forstå det uforståelige. I stedet ville jeg kunne konsentrere meg om å gjøre det beste ut av det som var skjedd og prøve å beholde mest mulig av det livet jeg var glad i.

For veldig mange er kreft den sykdommen de frykter aller mest.

Selv har jeg alltid vært mest redd for å få nervesykdommen amyotrofisk lateralsklerose (ALS). Mamma fortalte meg en gang om forfatteren Axel Jensen som var rammet av sykdommen, og det gjorde et uutslettelig inntrykk. Siden har det vært min skrekksykdom. Å miste flere og flere kroppsfunksjoner, samtidig som du er klar mentalt sett, virker ekstremt traumatisk. Og foreløpig er det en sykdom som det ikke finnes noen kur mot. Med kreft har du i hvert fall en sjanse, og faktisk ofte en ganske god sjanse.

Det forskes så mye på kreft, og utviklingen av nye medisiner og behandlingsmetoder skjer så raskt at det er vanskelig å følge med om du ikke jobber med det eller er syk selv. I den grad de fleste av oss har kunnskap om kreft, er den gjerne utdatert og gir et langt mer skremmende bilde enn det som ofte er virkeligheten.

I likhet med mange av dem som er kreftsyke, har jeg blitt godt over gjennomsnittet opptatt av kreft, behandling og forskning. Jeg har lest mange avisartikler der det står om folk som «har fått diagnosen kreft». Altfor sjelden gir artiklene svaret på mitt umiddelbare spørsmål: «Hva slags kreft?» Det er ingen pasienter som bare får diagnosen «kreft», selv om det i noen få tilfeller kan være vanskelig å finne ut hva slags type kreft en pasient har. Det blir litt som å omtale personer som «psykisk syk», uavhengig av om de er lettere deprimerte eller schizofrene. Det er ekstremt stor forskjell på om du har fått kreft i bukspyttkjertelen eller i testiklene. Noen av dem som har fått meg 30

til å reflektere mest rundt hvordan det er å få kreft, er dem jeg har snakket med som har sluppet unna med en relativt enkel operasjon.

De har hatt det som for meg fortoner seg som et ganske enkelt og håndterbart behandlingsforløp. Etter noen ukers rehabilitering har de så ikke trengt mer behandling og har kun fått oppfølging gjennom kontroller.

Det kan være nærliggende å tro at en slik type kreft, med gode prognoser og forholdsvis enkel behandling, ikke vil få så store konsekvenser for livet ditt. Derfor har det overrasket meg at kreften også i slike tilfeller har ført til store omveltninger i livet, som endring av jobb, karrierevei eller et plutselig ønske om familie.

Her er noe av det viktigste å huske på like etter at du har fått en kreftdiagnose: 1. Glem statistikken, hvis du klarer. Jeg har selv spurt legen min om

hvordan jeg ligger an og om mine prognoser. Da har jeg fått til svar at statistikken ikke kan si noe om meg, da jeg er et unikt menneske. Vi vil aldri være i akkurat samme form og ha akkurat samme utgangspunkt til å tåle kreftbehandling likt. Noen må utgjøre de fem prosentene som faktisk overlever kreft i bukspyttkjertelen. Egentlig burde vi bare sammenligne oss med oss selv, men hungeren etter å vite hva vi skal forberede oss på og hva som er et sannsynlig utfall, tar ofte overhånd.

2. Gi deg selv tid til å forstå og akseptere det som har skjedd. Fortrengning fungerer sjelden, selv om det er en fristende strategi.

Før eller senere vil virkeligheten innhente deg.

3. Husk å spise, sove og bevege deg. Det er lett å glemme basalbehovene, men du vil bare føle deg verre om du mister all energi.

Trenger du hjelp til å få sove, snakk med legen din.

31

4. Still spørsmål. Spør om det du lurer på, og skriv ned spørsmålene

på forhånd. Det er helt normalt å ha behov for gjentagelser, da informasjonen du får i starten, er tung å ta innover seg.

5. Drikk te. Te har en dokumenterbar beroligende effekt.

6. Vær sammen med noen, og la dem få lov til å ta vare på deg.

7. Skyv alle andre bekymringer til side, eller la andre ta hånd om dem, om det er mulig. Nå har du én hovedjobb foran deg, og det er å komme deg gjennom behandlingen.

8. Les gjerne om sykdommen om du ønsker det, men les på seriøse nettsteder. Hvis du er usikker på hva du bør lese, spør legen din.

9. Det hjelper ofte å snakke med noen som har hatt samme diagnose. Kreftforeningen kan formidle kontakt med en likeperson.

10. Du blir før eller siden nødt til å forholde deg til NAV, så ta gjerne kontakt så snart du orker det. Det er sannsynligvis enklere å få en samtale med statsministeren enn å få telefonnummeret til noen i NAV, men det hjelper å få e-postadressen til saksbehandleren din. Det kan spare deg for timer i telefonkø.

11. Det heter seg at det er lettere å be om tilgivelse enn tillatelse, men med NAV er det motsatt. Snakk med dem før du begynner å studere, før du reiser til utlandet og før du gjør noe som kan få innvirkning på hva du har rett til av støtte. Hvis ikke, kan du risikere å miste hele eller deler av støtten din.

12. Økonomi skal ikke være det første du tenker på, men før eller siden blir det nødvendig. Da er det et par ting som er viktig å vite. For det første at du bare kan være sykmeldt i ett år. Når sykmeldingsåret ditt er over, må du søke om arbeidsavklaringspenger, og da får du maks 66 prosent av inntekten din. For det andre er sykmeldingsåret like langt uavhengig av hvor mange prosent du er sykmeldt. Er du

32

sykmeldt 50 prosent deler av tida, kan du likevel ikke være sykmeldt lenger enn ett kalenderår.

13. Ikke bruk ferien til å være syk. Få sykmelding i ferien og ta ferie senere. Syke har minst like god bruk for ferie som friske.

14. Hold kontakten med arbeidsplassen din. Stikk innom når du er klar for det, og ta en kaffe eller vær med på et morgenmøte eller lignende. Terskelen blir slik lavere når en skal tilbake i arbeidslivet, og det kan være godt å holde kontakten med arbeidsplassen når en er langtidssykmeldt.