Demenz – eine Herausforderung für Angehörige und Hausärzte
arau A e l u h c ntonss a K n e u der Ne n a t i e turarb a M e n i e
Anna Bertschi, G4F und Andrea Möhl, G4F | Betreuende Lehrperson: Sara Michalik Zweit beurteilende Lehrperson: Esther Schwarz | 09. 10. 2014
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Abstract
In der vorliegenden Arbeit wird das Thema «Demenz – eine Herausforderung für Angehörige und Hausärzte» behandelt. Es wurde der Fragestellung nachgegangen, welche Schwierigkeiten bei der Abklärung, Diagnose und Behandlung von an Demenz erkrankten Personen aus der Sicht der Angehörigen wie auch der Hausärzte vorliegen und welche Lösungsansätze daraus abgeleitet werden können. Um zu der Beantwortung dieser Frage zu gelangen, wurde eine qualitative Untersuchung durchgeführt, indem Gespräche mit zwei Experten, fünf Angehörigen und vier Hausärzten durchgeführt wurden. Die Hausärzte erlangen bei einer Sprechstunde einen sehr kurzen Einblick ins komplexe Krankheitsbild des Patienten. Dadurch ist eine genaue Einschätzung des Hausarztes sehr schwierig. Die Hausärzte wie auch die Angehörigen nehmen die Schwierigkeit wahr, dass die Patienten häufig keine Krankheitseinsicht haben oder versuchen, die Demenz zu vertuschen. Eine weitere Schwierigkeit stellt die Dreieckssituation zwischen dem Patienten, den Angehörigen und dem Hausarzt dar, da sie unterschiedliche Bedürfnisse verfolgen und dies oft zu Problemen führt. Die Angehörigen haben eine Hemmschwelle über das Thema zu reden und fühlen sich von den Hausärzten nicht richtig ernstgenommen. Die Hausärzte bemerkten einige medizinische Schwierigkeiten, wie das Zusammenstellen der Medikamente oder das Bestimmen der Demenzform. Aufgrund der erforschten Schwierigkeiten wurde nach Lösungsansätzen gesucht. Mit einer grösseren Akzeptanz der Demenz in der Gesellschaft könnte die Hemmschwelle der Angehörigen und Betroffenen verkleinert oder aufgelöst werden.
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Vorwort
Die Gesellschaft wird immer älter, und obwohl eine lange Lebenserwartung von der Mehrheit der Menschheit begrüsst wird, bringt das Älterwerden nicht nur Vorteile mit sich. Das Thema Demenz ist allgegenwärtig und die damit verbundenen Probleme werden nicht kleiner - im Gegenteil. Durch das steigende Durchschnittsalter wird sich der Anteil der an Demenz erkrankten Personen erhöhen. Die dementen Patienten brauchen eine zeitintensive Betreuung, wodurch viele Bereiche des Gesundheitswesens betroffen sind. Alle diese Fakten bewegten uns zur Wahl des Themas Demenz, denn diese Krankheit wird uns eventuell zukünftig selber einmal betreffen und sich zu einer grossen Herausforderung für das Schweizerische Gesundheitswesen und die Gesellschaft entwickeln. Zusätzlich etablierte sich die Demenz zu einer aktuellen Angelegenheit, welche im Alltag dennoch häufig als ein Tabuthema betrachtet wird. Ein grosser Dank geht an alle Interviewpartner, die uns einen Einblick in ihre Tätigkeit und ihren Alltag gegeben haben. Im Speziellen wollen wir Herrn Samuel Vögeli, Leiter der Alzheimervereinigung Aargau, danken. Nebst seinen Erfahrungen mit Dementen konnten wir auch von seinem Wissen und seinen Kontakten zu den Angehörigen profitieren. Frau Monica Heinzer, Leiterin Pflege und Betreuung im Reusspark Niederwil, danken wir ebenfalls für das interessante Interview. Weiter danken wir Jenny Lehner für das Bearbeiten des Layouts und Herrn Oliver Killer für das Korrekturlesen. Zu guter Letzt ein herzliches Dankeschön an Sara Michalik für die zuverlässige und engagierte Betreuung unserer Maturarbeit.
Inhaltsverzeichnis
Inhaltsverzeichnis Abstract...........................................................................................................................................3 Vorwort............................................................................................................................................5 Inhaltsverzeichnis.......................................................................................................................6 1 Einleitung..................................................................................................................................9 1.1 Abgrenzung des Themas............................................................................................................... 9 1.2 Leitfrage............................................................................................................................................... 9 1.3 Teilfragen............................................................................................................................................. 9 1.4 Hypothesen zu den Leit- und Teilfragen................................................................................ 9 2 Theoretische Grundlagen....................................................................................................11 2.1 Übersicht zu der Krankheit Demenz...................................................................................... 11 2.2 Verschiedene Demenzformen................................................................................................... 11 2.2.1 Alzheimer...................................................................................................................................... 12 2.2.2 Frontotemporale Demenz..................................................................................................... 12 2.2.3 MCI (Mild Cognitive Impairment)....................................................................................... 12 2.3 Verlauf der Krankheit...................................................................................................................12 2.4 Abklärung und Diagnose.............................................................................................................13 2.4.1 Memory Clinic.............................................................................................................................. 14 2.5 Medikamente.................................................................................................................................... 14 2.5.1 Cholinesterase-Hemmer......................................................................................................... 14 2.5.2 Memantin...................................................................................................................................... 14 2.6 Demenz – ein Ergebnis der heutigen Gesellschaft?......................................................... 15 2.6.1 Der demografische Faktor..................................................................................................... 15 2.6.2 Gesellschaftliche Aspekte....................................................................................................... 15 2.7 Aktuelle Situation und Zukunftsaussichten....................................................................... 15 3 Methode.....................................................................................................................................17 3.1 Informationsbeschaffung........................................................................................................... 17 3.2 Vorstudie............................................................................................................................................ 17 3.3 Hauptstudie.......................................................................................................................................18 3.3.1 Befragung der Angehörigen................................................................................................. 18 3.3.2 Befragung der Hausärzte...................................................................................................... 18 3.4 Auswertung....................................................................................................................................... 19 3.5 Untersuchungsdesign...................................................................................................................20
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Inhaltsverzeichnis
4 Darstellung der Ergebnisse.................................................................................................21 4.1 Befragung der Experten.............................................................................................................. 21 4.1.1 Experten: Schwierigkeiten bei der Abklärung und Diagnose..................................21 4.1.2 Experten: Schwierigkeiten bei der Behandlung........................................................... 22 4.2 Befragung der Angehörigen.......................................................................................................22 4.2.1 Angehörige: Abklärung und Diagnose.............................................................................. 23 4.2.2 Angehörige: Behandlung........................................................................................................ 24 4.2.3 Angehörige: Allgemeine Schwierigkeiten....................................................................... 25 4.3 Befragung der Hausärzte............................................................................................................26 4.3.1 Hausärzte: Abklärung............................................................................................................. 26 4.3.2 Hausärzte: Diagnose.................................................................................................................27 4.3.3 Hausärzte: Behandlung.......................................................................................................... 29 4.4 Schwierigkeiten im Vergleich....................................................................................................32 5 Diskussion der Ergebnisse................................................................................................. 35 5.1 Interpretation der Ergebnisse.................................................................................................. 35 5.2 Methodenreflexion........................................................................................................................ 45 5.3 Schlussfolgerungen der Ergebnisse.......................................................................................46 5.4 Unser Fazit......................................................................................................................................... 47 5.5 Weiterführende Fragestellungen............................................................................................48 6 Zusammenfassung................................................................................................................. 49 6.1 Fragestellung....................................................................................................................................49 6.2 Methode..............................................................................................................................................49 6.3 Ergebnisse.........................................................................................................................................49 7 Quellenverzeichnisse............................................................................................................51 7.1 Literaturverzeichnis...................................................................................................................... 51 7.2 Abbildung- und Tabellenverzeichnis...................................................................................... 51 Anhang.......................................................................................................................................... 52
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Einleitung
1 Einleitung
Untenstehend wird das Thema der Untersuchung abgegrenzt, die Leit- und Teilfragen werden aufgelistet und die Hypothesen aufgezeigt.
1.1 Abgrenzung des Themas Die Anzahl der an Demenz erkrankten Menschen nimmt mit dem stetigen Älterwerden der Gesellschaft zu. Durch diese Entwicklung wird unser Gesundheitssystem auf die Probe gestellt, denn die Ärzte und Betreuungspersonen stehen mit der Demenz vor neuen Herausforderungen. Insbesondere wird der Hausarzt zu einer Schlüsselfigur, da er oft die erste Anlaufstelle beim Verdacht auf Demenz ist und die von ihm vorgeschlagene Behandlungsmethode den weiteren Verlauf der Krankheit beeinflusst. Aus diesem Grund können sich schnell Schwierigkeiten auf der Seite der Angehörigen als auch auf der Seite der Hausärzte entwickeln. In der vorliegenden Untersuchung werden die Schwierigkeiten in Bezug auf die Abklärung, Diagnose und Behandlung durch den Hausarzt analysiert. Dabei wird die Sicht der Angehörigen, Hausärzte und Experten miteinbezogen. Es werden ausschliesslich Personen aus dem Kanton Aargau befragt, um die Arbeit geografisch einzuschränken.
1.2 Leitfrage Welche Schwierigkeiten liegen bei der Abklärung, Diagnose und Behandlung von an Demenz erkrankten Personen durch den Hausarzt aus der Sicht der Angehörigen wie auch der Hausärzte vor und welche Lösungsansätze können daraus abgeleitet werden?
1.3 Teilfragen • • • • •
• •
Welche Schwierigkeiten liegen bei der Abklärung der Krankheit vor? Welche Schwierigkeiten liegen bei der Diagnose der Krankheit vor? Welche Schwierigkeiten liegen bei der Behandlung der Krankheit vor? Welche Schwierigkeiten sehen die neutralen Experten? Inwiefern überschneiden sich die wahrgenommen Schwierigkeiten der Angehörigen mit denen der Hausärzte und denen der Experten? Welche Lösungsansätze können für die Hausärzte entwickelt werden? Welche Lösungsansätze können für die Angehörigen entwickelt werden?
1.4 Hypothesen zu den Leit- und Teilfragen Bei der Abklärung kann das uneinsichtige Verhalten der Patienten für die Angehörigen und die Hausärzte das grösste Problem darstellen. Aus medizinischer Sicht ist für
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Einleitung
die Hausärzte wohl das Abwägen, ob es sich schon um eine Demenz handelt oder nicht, schwierig.
Die Diagnose verursacht bei den Patienten und bei den Angehörigen einen bedeutenden Lebenseinschnitt, da sich der Alltag durch die Krankheit markant verändert. Für die Betroffenen bedeutet dies ein Verlust von Selbstständigkeit und für die Angehörigen hat es Konsequenzen, weil die demente Person noch stärker von ihnen abhängig wird. Für die Hausärzte werden sich bei der Diagnose wohl keine weiteren Schwierigkeiten stellen.
Wenn die Diagnose Demenz von den Betroffenen nicht akzeptiert wird, führt dies auch bei der Behandlung zu Schwierigkeiten. Die fortschreitende Demenz erschwert die Kommunikation zwischen den Dementen und den Angehörigen oder den Hausärzten. Für die Ärzte wird durch eine solche Erkrankung der Zeitaufwand der Behandlung erheblich grösser. Lösungsansätze werden besonders darin gesehen, wie die beiden Untersuchungsgruppen (Angehörige und Hausärzte) informiert sind. Die Angehörigen aktiver in der Behandlung durch den Hausarzt einzubeziehen, kann auch eine Verbesserung bewirken. Sobald das Thema Demenz in der Gesellschaft besser akzeptiert wird, sollte die Einsicht der Patienten schneller und eigenständiger erfolgen.
Sofern nicht explizit anders erwähnt, wird unter den Begriffen «Patienten», «Betroffene» und «Angehörige» auch die weibliche Form verstanden. Die Anonymität aller Gesprächspartner wurde in unserer Arbeit gewahrt und deshalb werden nur ihre Initialen in der Arbeit verwendet.
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2 Theoretische Grundlagen
Theoretische Grundlagen
Untenstehend werden die Begriffe wie Vergesslichkeit, Demenz und Alzheimer, die beim Thema Demenz oft vorkommen, in einen Zusammenhang gebracht und die Begrifflichkeiten, die für die Untersuchung von Bedeutung sind, erläutert.
2.1 Übersicht zu der Krankheit Demenz Das Wort Demenz ist abgeleitet vom Lateinischen und bedeutet abnehmender (lat.: de) Verstand (lat.: mens) (vgl. Niefer & Gust, 2013, S.16). Die Demenz ist eine neurodegenerative Erkrankung. Das bedeutet, es kommt bei der Erkrankung zu einem fortschreitenden Verlust von Nervenzellen. Die meisten Demenzen werden im mittleren bis späteren Alter diagnostiziert. Mit den fortschreitenden Jahren der Erkrankung kommt es zu einer Verschlechterung des Gesundheits- und Geisteszustandes und ihr Verlauf kann nicht angehalten werden (vgl. Heuser, 2010, S.123). Doch was ist Demenz genau? Es gibt viele Definitionen für die Krankheit. Eine der häufigsten ist, dass bei einer Erkrankung die kognitiven, also die geistigen Fähigkeiten im Vergleich zum vorherigen Niveau nachlassen (vgl. Payk, 2010, S.51). Die Intelligenz wird also kleiner (vgl. Heuser, 2010, S.21). Am stärksten von diesen Veränderungen betroffen ist das Gedächtnis. Aus diesem Grund wird Demenz oft als die Krankheit des Vergessens bezeichnet. Die Wahrscheinlichkeit, an einer Demenz zu erkranken, steigt mit dem fortschreitenden Alter rasant an (vgl. Heuser, 2010, S. 29).
Man unterscheidet zwischen primären und sekundären Demenzen. Bei der primären Demenz ist eine eindeutige Schädigung des Gehirns festzustellen. Die primären Demenzen machen rund 90 % aller Demenzerkrankungen aus (vgl. Payk, 2010, S.35). Die sekundäre Demenz entwickelt sich aus einer bereits bestehenden Erkrankung (vgl. Niefer & Gust, 2013, S. 25). Neben der Unterteilung in primäre und sekundäre Demenzen gibt es auch verschiedene Formen von Demenzen. Zu den häufigsten gehören die Alzheimer-Demenz und die Vaskuläre Demenz, welche durch Durchblutungsstörungen hervorgerufen wird (vgl. Payk, 2010, S.40). In dieser Arbeit wird jedoch nur auf die Alzheimer-Demenz und die Frontotemporale Demenz genauer eingegangen, da die beiden Krankheiten in unserer Untersuchung aufgetaucht sind.
2.2 Verschiedene Demenzformen Die Begriffe Demenz und Alzheimer sind den meisten Personen geläufig, doch vielen ist der Unterschied zwischen den beiden Begriffen nicht ganz klar. Alzheimer ist die häufigste Demenzform.
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Theoretische Grundlagen
2.2.1 Alzheimer Es gibt verschiedene Theorien für die genaue Ursache der Erkrankung. In diesem Kapitel wird die plausibelste und meistverbreitete Theorie vorgestellt. Die Krankheit Alzheimer ist benannt nach Alois Alzheimer (1864-1915) (vgl. Heuser, 2010, S.49). Ein Merkmal für die Krankheit stellen Amyloidplaques dar. Die Plaques sind verklumpte, abnorme Eiweisse, welche sich im Gehirn ausserhalb der Nervenzellen ablagern. Sie bestehen aus β-Amyloid. Diese Plaques lösen eine Reihe schädlicher Prozesse aus, welche die Verbindungen zwischen den Nervenzellen beeinträchtigen, was zum Absterben von Nervenzellen führt. Ebenfalls wichtig sind die Tangles im Gehrin, welche aus neurofibrillären Bündeln bestehen. Die Tangles befinden sich in den Nervenzellen und es handelt sich um korkenziehartige Strukturen, die aus fehlerhaftem Eiweiss bestehen (vgl. ebenda, S.50). Bereits Alois Alzheimer hat bei der Untersuchung einer an Alzheimer erkrankten Patientin bemerkt, dass ihr Gehirn geschrumpft ist. Es ist noch unklar, welche Rolle genetische Faktoren und Umweltfaktoren dabei spielen (vgl. ebenda, S.50). Im Alltag zeichnet sich die Krankheit durch Beeinträchtigungen im Gehirn, der Orientierung, der Auffassungsgabe, der Lernfähigkeit, der Sprache und im Urteilsvermögen aus (vgl. Payk, 2010, S.22).
2.2.2 Frontotemporale Demenz
Die Frontotemporale Demenz ist eine der seltenen Formen der Demenz. Der Begriff der Frontotemporalen Demenz (FTD) bezeichnet mehrere degenerative Krankheiten, die den Stirn- und den Schläfenlappen des Hirns betreffen. Im Gegensatz zu der AlzheimerDemenz bleibt das Gedächtnis viel länger erhalten, jedoch verändern sich die Persönlichkeit und das soziale Verhalten (vgl. J. Wolfensberger & M. Wolfensberger, 2012).
2.2.3 MCI (Mild Cognitive Impairment)
Bei der MCI handelt es sich nicht um eine Form, sondern um eine Vorstufe von Demenz. Eine MCI liegt vor, wenn der Patient eine leichte kognitive Beeinträchtigung aufweist. Bei diesen Patienten ist die Wahrscheinlichkeit sehr viel höher, später an einer Demenz zu erkranken (vgl. Haas, 2010).
2.3 Verlauf der Krankheit Bei den verschiedenen Formen gibt es kleinere Unterschiede im Verlauf der Krankheit, grundsätzlich ist er aber ähnlich. Der Betroffene selber empfindet das Anfangsstadium als lästig und mühsam. Er ärgert sich darüber, dass ihm Namen nicht gleich einfallen und dass er Sachen nicht mehr dort vorfindet, wo er meint, sie abgelegt zu haben. Es kommt häufig vor, dass der Demente seinen Mitmenschen die Schuld dafür zuschiebt. Der Betroffene ist ein Meister darin, seine Demenz zu überspielen. Er fühlt sich nicht, als sei er erkrankt, und hat somit keine Krankheitseinsicht (vgl. Payk, 2010, S.23f). 12
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Theoretische Grundlagen
Alois Alzheimer hat ein Gespräch mit seiner Frau dokumentiert: «Wie heissen Sie?» – «Auguste» – «Familienname?» – «Auguste» – «Wo wohnen Sie?» – «Ach, Sie waren doch schon bei uns» (Payk, 2010, S.20f). In der letzten Aussage ist zu sehen, wie die dementen Personen geschickt Fragen ausweichen können. Die Gedächtnisschwäche wird gefolgt von situativen und zeitlichen Orientierungsschwierigkeiten und der Wortschatz verarmt allmählich. Diese Veränderungen führen meistens zu einer Depression und Antriebslosigkeit, aber auch zu Angstzuständen. Es kommt zusätzlich zu einer eingeschränkten Beweglichkeit und die Körperpflege wird von dem Dementen vernachlässigt. Der Unterschied zwischen Gegenwart und Vergangenheit und zwischen Realität und Vorstellung verschwindet allmählich. In einem späten Stadium lassen die Depressionen und Angstzustände nach, da die Gefühlswelt verarmt. Die Anteilnahme an der Umwelt wird immer geringer, unter anderem weil sich der Betroffene kaum mehr ausdrücken kann. Der geistige Abbau wird gefolgt von Gebrechlichkeit und körperlichem Verfall bis hin zum Tod (vgl. Payk, 2010, S.24f).
2.4 Abklärung und Diagnose Bevor eine Diagnose gestellt werden kann, muss eine Abgrenzung zur normalen Altersvergesslichkeit gemacht werden. Die meisten Hausärzte in der Schweiz verwenden dazu den standardisierten Mini-Mental-Status-Test (MMST). In diesem Test werden die Orientierung, die Merkfähigkeit, die Aufmerksamkeit und Rechenfähigkeit, die Erinnerungsfähigkeit, die Sprache und andere Funktionen getestet (siehe A20: Mini-MentalStatus-Test). Dazu gehört auch der Uhrentest, in welchem der Patient eine korrekte Uhr aufzeichnen muss. Danach wird der Test ausgewertet. Man kann maximal 30 Punkte erreichen, unter 27 Punkten liegt ein Verdacht auf Demenz vor. Auch nach einer Demenzdiagnose wird der MMST regelmässig wiederholt, um den Verlauf der Krankheit zu verfolgen. Für bestimmte Medikamente übernimmt die Krankenkasse nur die Kosten, wenn der Patient eine bestimmte Punktzahl nicht unter- oder überschreitet. Ein weiterer Test, der jedoch etwas seltener von den Hausärzten verwendet wird, ist der Trail Making Test (siehe A21: Trail Making Test). In diesem Test werden die Patienten auf ihre kognitiven Fähigkeiten getestet, indem sie Zahlen und Buchstaben nach dem Muster 1A, 2B, 3C und so weiter ordnen müssen. Um eine genaue Diagnose stellen zu können, also um die Form der Demenz zu bestimmen, müssen aber auch spezifische körperliche Untersuchungen durchgeführt werden. Diese werden nicht mehr vom Hausarzt sondern von einer Memory Clinic durchgeführt. Zentral ist dabei die Computertomographie-Untersuchung (CT) des Kopfes, welche die Beschaffenheit und das Volumen des Gehirns aufzeigt. Etwas genauere Informationen bringt eine magnetresonanztomographische Untersuchung (MRT), welche oft verwendet wird (vgl. Payk, 2010, S.28). Unverzichtbar
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Theoretische Grundlagen
für eine Diagnose sind auch die Angaben von Angehörigen, welche die Veränderungen und Probleme sehr genau aufzeigen können.
2.4.1 Memory Clinic
Eine Memory Clinic ist eine spezielle Klinik, die sich auf die Diagnostik und Therapie von kognitiven Defiziten spezialisiert hat. Dort werden zum grössten Teil Menschen mit Demenz behandelt (vgl. http://www.memory-clinic-bern.ch, 24.08.14).
2.5 Medikamente Bei der Behandlung durch Medikamente beschränken wir uns auf die Behandlung der Alzheimerkrankheit. Es gibt zwei unterschiedliche Arten von Medikamenten, nämlich Cholinesterase-Hemmer und Memantin. Diese werden oft auch Antidementiva genannt (vgl. Haas, 2010).
2.5.1 Cholinesterase-Hemmer
Durch die Alzheimererkrankung kommt es zu einem Mangel an Acetylcholin. Dies ist ein Botenstoff im Gehirn, welcher zum Beispiel für das Erinnern und Lernen gebraucht wird. Das Enzym Cholinesterase bewirkt, dass es zu einem Abbau dieses wichtigen Botenstoffs kommt. Damit nun der Gehalt von Acetylcholin im Gehirn stabilisiert werden kann, werden sogenannte Cholinesterase-Hemmer verwendet, welche die schädlichen Enzyme blockieren. Diese Art von Medikamenten wird im frühen bis mittleren Stadium der Krankheit verwendet und verlangsamt den Abbau der kognitiven Fähigkeiten (vgl. ebenda).
2.5.2 Memantin
Memantin verhindert die schädliche Wirkung von einem Überschuss an Glutamat im Gehirn. Glutamat ist ebenfalls ein Botenstoff, der im Gehirn für zentrale Funktionen eingesetzt wird. Bei einer Demenzerkrankung produziert das Gehirn zu viel Glutamat, welches an die Rezeptoren der Nervenzellen andockt und diese andauernd stimuliert, was dazu führt, dass die Rezeptoren geschwächt werden und absterben. Aufgrund dessen wird die Hirnfunktion gehemmt, da die Nervensignale nicht mehr richtig fliessen können. Das Memantin greift in diesen schädlichen Prozess ein, indem es die Aktivität des Glutamats behindert (vgl. ebenda).
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Theoretische Grundlagen
2.6 Demenz – ein Ergebnis der heutigen Gesellschaft? Untenstehend wird die gesellschaftliche Problematik der Krankheit Demenz erläutert.
2.6.1 Der demografische Faktor
Unsere Gesellschaft wird immer älter. Diese Tatsache ist ein zentraler demografischer Faktor. Das bedeutet die Anzahl an Betagten nimmt stetig zu. Mit dem hohen Alter erhöht sich im Allgemeinen das Risiko für Krankheiten, insbesondere für neurodegenerative Erkrankungen wie die Demenz (vgl. Heuser, 2010, S.29).
2.6.2 Gesellschaftliche Aspekte
Auch einige gesellschaftliche Aspekte sind zu beachten: In der heutigen Gesellschaft herrscht eine Obsession für einer allumfassenden Kommunikation. Der Mensch wird mit einer immensen Masse an Informationen in Fernsehen, Zeitung, am Telefon und im Internet konfrontiert, was zu einer enormen Reizüberflutung führt. Bei einem älteren Menschen können diese Informationen nicht mehr sinnvoll bewertet, eingeordnet, verknüpft und gespeichert werden. Die Evolution des Nervensystems konnte nicht mit den technologischen Entwicklungen Schritt halten. Bei diesem Überangebot kann das Herausfiltern, also das Vergessen, als eine Schutzfunktion angesehen werden (vgl. Payk, 2010, S.22).
2.7 Aktuelle Situation und Zukunftsaussichten In der Schweiz leben rund 113‘000 Menschen, die an einer Form der Demenz erkrankt sind (vgl. http://www.alz.ch/index.php/zahlen-zur-demenz.html, 22.07.14). Obwohl das Thema in den Medien immer mehr thematisiert wird, schämen sich die Menschen immer noch für ihre Krankheit. Bereits ab einem mittleren Stadium sind demente Personen auf Betreuung angewiesen, welche oft sehr schwierig zu organisieren ist. In Zukunft erwartet die Schweiz weitere Schwierigkeiten in Bezug auf die Demenz, für welche Lösungen gefunden werden müssen. Viele ältere Hausärzte werden in Pension gehen. Einen Nachfolger zu finden, ist sehr schwierig (siehe A7: Gespräch mit der Expertin Frau Heinzer). Bei den angehenden Ärzten ist der Abschluss als Hausarzt nicht mehr beliebt und viele schlagen deshalb einen anderen Weg ein. Laut der Expertin Monica Heinzer wird es in Zukunft immer weniger Hausärzte geben und die, die es noch geben wird, werden sich zu Gemeinschaftspraxen zusammenschliessen. Das heisst, die Verteilung der Hausärzte wird immer kleiner. Dies bedeutet, dass es für ältere oder demente Personen schwieriger wird, selbstständig zum Hausarzt zu gehen. Ebenfalls ein Problem ist, dass Familien nicht mehr zusammenleben. Früher war es öfter so, dass die Mutter noch mit im Haus wohnte oder zumindest in der Nähe. Heute ziehen die Kinder oft weit weg und können so die Eltern nicht pflegen, falls sie pflegebedürftig werden. Herr Vögeli erklärte (siehe A8: Gespräch mit dem Experten Herr Vögeli), dass dies zu einem
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Theoretische Grundlagen
grösseren Bedarf an Einrichtungen für demente Personen führt. Die Menschen wollen länger im eigenen Haushalt leben. «Sie bilden oftmals Mechanismen, um ihre Demenz verstecken zu können, und somit wird eine Demenzerkrankung oft gar nicht bemerkt», erwähnte Frau Dr. L.M.. All diese Teilaspekte führen zu einer sehr komplexen und anspruchsvollen Herausforderung für die heutige und zukünftige Gesellschaft.
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Methode
3 Methode
Untenstehend wird das genaue Vorgehen der Untersuchung detailliert beschrieben.
3.1 Informationsbeschaffung Um das Thema einzugrenzen, wurde ganz zu Beginn der Maturarbeit ein Gespräch mit dem Leiter der Alzheimervereinigung Aargau, Herrn Vögeli, geführt. Anhand dieses Gesprächs konnte das Thema für die Maturarbeit eingeschränkt werden. Es folgten zwei Vorträge, der eine am Kantonsspital Aarau zum Thema «Demenz und Palliative Care – Neue Wege im Umgang mit Demenz» und der andere an der Universität Zürich über «Kommunikation mit an Demenz erkrankten Menschen». Aufgrund dieser Informationen und dem Lesematerial konnte ein Überblick gewonnen und das Thema eingegrenzt werden. Herr Vögeli machte zusätzlich Vorschläge für gute Fachliteratur, auf welche diese Arbeit abgestützt ist.
3.2 Vorstudie Die Vorstudie der Maturarbeit setzt sich aus zwei qualitativen Gesprächen mit Experten, welche in ihrem Beruf tagtäglich mit Demenz zu tun haben, zusammen. Nach der Kontaktaufnahme und der Zusage wurde das Interview vorbereitet. Anhand des Wissens und der Leit- und Teilfragen entwickelte sich ein Fragebogen (siehe A6: Fragenkatalog für Experten). Dabei wurde der Fragenkatalog auf den methodischen Kriterien der Psychologie abgestützt. Zu Beginn war das Interview mit der Leiterin Pflege und Betreuung, Frau Heinzer, im Reusspark in Niederwil angesetzt (siehe A7: Gespräch mit der Expertin Frau Heinzer). Im Pflegeheim werden die Hausärzte zum Teil von Fachkräften vor Ort abgelöst und so konnte Frau Heinzer aus ihren Erfahrungen berichten. Als nächstes wurde erneut ein Interview mit Herrn Vögeli von der Alzheimervereinigung Aargau geführt (siehe A8: Gespräch mit dem Experten Herr Vögeli). Durch seine Arbeit, bei der er häufig in Kontakt mit Angehörigen und Betroffenen steht, konnte er viele neue Aspekte der Demenz und den damit verbundenen Schwierigkeiten aufzeigen. Im späteren Verlauf der Arbeit stand er mit Rat und Tat als Ansprechperson für Fragen zur Seite. Anhand der Inputs der beiden Fachpersonen wurde das Erstellen der Fragen für die Gespräche mit den Angehörigen und den Hausärzten erleichtert. Mit den Interviews wurde zusätzlich eine Drittmeinung eingeholt, die später für die Darstellung und die Diskussion der Ergebnisse einbezogen wurde.
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3.3 Hauptstudie Nach der Vorstudie folgte die Hauptstudie, die sich ebenfalls in zwei Teile aufgliedern lässt. Die beiden Befragungen wurden im gleichen Zeitraum und nach einem qualitativen Ansatz durchgeführt.
3.3.1 Befragung der Angehörigen
Der eine Teil beinhaltete verschiedene Gespräche mit Angehörigen. Zuerst mussten die Angehörigen gefunden werden. Glücklicherweise stellte sich die Alzheimervereinigung Aargau zur Verfügung, Angehörige in unserem Namen anzufragen und uns bei einer Zusage zu informieren. Die Alzheimervereinigung gab ein Informationsschreiben (siehe A1: Informationsschreiben an Angehörige) von unserer Seite an Interessierte ab, mit dem sich Angehörige für oder gegen eine Teilnahme an unserer Maturarbeit entscheiden konnten. Nachdem uns die Kontaktangaben zugeschickt worden waren, vereinbarte man mit den Angehörigen einen Termin per Telefon. Insgesamt wurden über die Alzheimervereinigung drei Gespräche ermöglicht und die übrigen zwei kamen aus persönlichen Kontakten zustande. Die Fragen des Interviews basierten auf gelesenen Büchern, auf Vorträgen und grösstenteils auf Gesprächen mit den Fachpersonen. Der Aufbau des Gesprächs war anhand der Teilfragen zusammengestellt und stützte sich auf den methodischen Kriterien der Psychologie ab (siehe A9: Fragenkatalog für Angehörige). Eine Einverständniserklärung und ein Blatt mit den Kontaktangaben (siehe A3: Einverständniserklärung der Interviewpartner und A4: Datenaufnahme der Angehörigen) füllten die Gesprächspartner zu Beginn des Interviews aus. Insgesamt wurden fünf Gespräche durchgeführt, welche von einer bis zu zwei Stunden dauerten (siehe Anhang). Zu betonen ist ebenfalls, dass alle Gesprächspartner im Kanton Aargau wohnhaft sind. Ursprünglich ging man davon aus, später eine eingeschränktere Befragung zu machen, diese war aber aufgrund der vielen individuellen und spannenden Geschichten nicht umsetzbar. Deshalb wurde entschieden, allen Angehörigen die gleichen Fragen zu stellen und keine gekürzte Version eines Interviews vorzunehmen. Alle Gespräche wurden transkribiert, um diese nachher zu interpretieren und zu vergleichen.
3.3.2 Befragung der Hausärzten
Der zweite Teil der Hauptstudie beinhaltet die Befragung von vier Hausärzten, die alle im Kanton Aargau praktizieren. Sie wurden von uns persönlich ausgesucht, gewisse kannten wir, andere auch nicht. Die Kontaktaufnahme erfolgte teilweise telefonisch oder per E-Mail und es wurde ebenfalls ein Informationsschreiben (siehe A2: Informationsschreiben an Hausärzte) versandt. Nach einer Zusage wurde, wie bei der anderen Befragung, ein Interviewtermin vereinbart. Zum Erstellen des Fragenkatalogs hat vor allem das Wissen der Experten geholfen, aber auch das eigene Wissen, das wir uns angeeignet hatten (siehe A15: Fragenkatalog für Hausärzte). Dabei wurde der Fragenkatalog auf den methodischen Kriterien der Psychologie abgestützt. Es wurde entschieden, 18
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dass der Aufbau der Fragen in etwa gleich sein soll wie bei den Gesprächen mit den Angehörigen, um die Darstellung und die Interpretation der Ergebnisse etwas zu erleichtern. Beim ersten Interview testete man, ob sich ein attraktives und informatives Gespräch entwickeln kann und ob die Fragen klar und verständlich waren. Dies war grösstenteils der Fall und nur einige kleine Veränderungen des Fragenkatalogs wurden vorgenommen. Bei allen Befragungen der Hausärzte wurde eine Einverständniserklärung und ein Blatt zu den Kontaktangaben abgegeben und ausgefüllt (siehe A2: Informationsschreiben an Hausärzte und A5: Datenaufnahme der Hausärzte). Nach dem ersten Interview folgten drei weitere Interviews mit verschiedenen Hausärzten, die alle rund eine Stunde dauerten (siehe Anhang).
3.4 Auswertung Aufgrund der elf Interviews mit den Angehörigen, den Hausärzten und auch den Experten wurde eine grosse Vielfalt an Informationen zusammengetragen. Mit Hilfe einiger Tonaufnahmen wurden die Gespräche transkribiert und später etwas zusammengefasst. Die gesammelten Informationen wurden gleichermassen nach Abklärung, Diagnose und Behandlung strukturiert und in einer sinnvollen Reihenfolge im Teil Darstellung der Ergebnisse niedergeschrieben. Anhand dieser Informationen wurde der Vergleich der Ansichten der Angehörigen, der Hausärzte und der Experten ermöglicht und in einer Tabelle nochmals zusammengefasst. Durch die Darstellung der Ergebnisse wurde einen Überblick erlangt. Mit der genaueren Betrachtung der Ergebnisse liessen sich sowohl Gemeinsamkeiten als auch Unterschiede erkennen. Im Diskussionsteil wurde die Aufteilung nach den wichtigsten Schwierigkeiten gewählt. Diese wurden zusammengefasst, in Verbindung zu anderen gebracht und interpretiert. Ähnlich war das Vorgehen mit den von den Angehörigen und Hausärzten genannten Lösungsansätzen. Die Schwierigkeiten und Lösungsansätze wurden in einer sinnvollen Reihenfolge geordnet und dargestellt. Schlussendlich wurde eine Liste mit den wichtigsten Empfehlungen für die Angehörigen und die Hausärzte, wie man einige der aufgetauchten Schwierigkeiten verbessern könnte.
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Methode
3.5 Untersuchungsdesign
Vorstudie
1) Befragung der Experten Ablauf 1. Kontakt aufnehmen und Termin vereinbaren 2. Gespräche vorbereiten (Fragebogen , Einverständniserklärung und Datenaufnahme) 3. Informationsschreiben an Gesprächspartner 4. Gespräche durchführen 5. Inputs für weitere Gespräche mit Angehörigen und Hausärzten 6. Transkribieren
Hauptstudie
Gesprächspartner Samuel Vögeli, Alzheimervereinigung Aargau Monica Heinzer, Reusspark Niederwil
2A) Befragung der Angehörigen
2B) Befragung der Hausärzten
Ablauf
Ablauf
1. Kontakt aufnehmen und Termin
1. K ontakt aufnehmen und Termin vereinbaren 2. G espräche vorbereiten (Fragebogen, Einverständniserklärung und Datenaufnahme) 3. I nformationsschreiben an Gesprächspartner 4. Gespräche durchführen 5. Transkribieren
vereinbaren 2. G espräche vorbereiten (Fragebogen, Einverständniserklärung und Datenaufnahme) 3. Informationsschreiben an Gesprächspartner 4. Gespräche durchführen 5. Transkribieren Gesprächspartner Angehörige M.K. Angehörige E.L. Angehörige E.R. Angehörige R.T. Angehörige E.V.
Gesprächspartner Herr Dr. D.A. Herr Dr. P.H. Frau Dr. L.M. Frau Dr. M.S.
Auswertung
Tabelle 1 Untersuchungsdesign
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4 Darstellung der Ergebnisse
Darstellung der Ergebnisse
Der folgende Teil der Arbeit wird in verschiedene Unterkapitel aufgegliedert, welche auf die drei unterschiedlichen Untersuchungsgruppen basieren. Zum einen sind dies die Angehörigen und die Hausärzte, zum anderen die Experten.
4.1 Befragung der Experten Die erste Untersuchungsgruppe bilden zwei Experten aus dem Pflegebereich. Die erste Gesprächspartnerin ist Frau Heinzer und der zweite Gesprächspartner Herr Vögeli. Die beiden schildern Schwierigkeiten und Herausforderungen in Bezug auf die Demenz aus ihrer Sicht.
4.1.1 Experten: Schwierigkeiten bei der Abklärung und Diagnose
Monica Heinzer, Leiterin Pflege und Betreuung im Reusspark Niederwil Für Frau Heinzer sind eine saubere Abklärung und ein frühes Erkennen zentral für die Entwicklung der an Demenz erkrankten Person. Sie äussert, dass es für den Hausarzt sehr schwierig sei, die gesamte Situation einzuschätzen. Er stellt die Diagnose mit Hilfe eines standardisierten Tests, wie zum Beispiel dem MMST (siehe 2.4 Abklärung und Diagnose), doch ihm fehlen die Finessen, um die Komplexität der Krankheit zu erfassen. Ausserdem können die Betroffenen im Anfangsstadium ihre Krankheit sehr gut vertuschen (siehe 2.3 Verlauf der Krankheit). Das kann die Aufgabe des Hausarztes genauso erschweren, wie die persönliche Beziehung der Patienten zum Hausarzt. Auf die Schweizer Gesellschaft wird ein erhebliches Problem zukommen, da es immer weniger Hausärzte geben wird (siehe 2.7 Aktuelle Situation und Zukunftsaussichten).
Samuel Vögeli, Leiter der Alzheimervereinigung Aargau in Brugg Die erste Reaktion der Hausärzte ist oft, dass sie die ganze Situation bagatellisieren, wodurch sich die Angehörigen nicht ernst- oder gar nicht wahrgenommen fühlen. Aus den Erzählungen der Angehörigen hat Herr Vögeli das Gefühl, die Hausärzte seien zum Teil zu sehr auf den Patienten fokussiert. Ein entscheidender Punkt ist, dass sich der Patient nicht krank fühlt und die Krankheit auch sehr gut überspielen kann (siehe 2.3 Verlauf der Krankheit). Die Gespräche beim Hausarzt laufen oft sehr ähnlich ab und der Betroffene weiss somit, was ihn erwartet. Die Situation wird für den Hausarzt zusätzlich erschwert, weil die Angehörigen oft eine grosse Hemmschwelle haben und nicht offen darüber sprechen können oder keine Hilfe verlangen. Teilweise können die Angehörigen auch sehr sensibel auf den Hausarzt reagieren oder sie sind sich aus Selbstschutz der Situation nicht bewusst.
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Darstellung der Ergebnisse
Lösungsansätze Frau Heinzer meint, dass die Lösung in der Gesellschaft selbst liegt, da eine grössere Akzeptanz und Sensibilisierung des Themas viele Probleme lösen würde.
Hausärzte sollten mehr auf die Angehörigen eingehen und bei unklaren Fällen die Memory Clinic (siehe 2.4.1 Memory Clinic) zu Rate ziehen beziehungsweise die Angehörigen an diese weiterleiten.
4.1.2 Experten: Schwierigkeiten bei der Behandlung Monica Heinzer, Leiterin Pflege und Betreuung im Reusspark Niederwil Häufig sind dem Hausarzt nicht alle Möglichkeiten für eine medizinische Behandlung bekannt. Dies führt zu einer weniger guten Behandlung, als eigentlich möglich wäre.
Samuel Vögeli, Leiter der Alzheimervereinigung Aargau in Brugg Laut Vögeli kennen wenige Hausärzte nichtmedikamentöse Therapien, wie zum Beispiel die Mal- oder Musiktherapie. Auch die Entlastungsmöglichkeiten sind ihnen zu wenig bekannt. Die meisten Hausärzte kennen nur die Spitex. Herr Vögeli erwähnt ebenfalls das Problem, dass es in Zukunft weniger Hausärzte geben wird (siehe 2.7 Aktuelle Situation und Zukunftsaussichten). Der Zeitmangel der Hausärzte führt oft dazu, dass das Eis zwischen den Angehörigen und Hausärzten gar nicht erst gebrochen werden kann. Lösungsansätze Idealerweise sollten Hausärzte mehr Zeit einplanen, wenn sie wissen oder ahnen dass es sich um einen an Demenz erkrankten Patienten handelt. Das A und O ist es, bevor der Hausarzt etwas verordnet nachzufragen, ob der Betroffene beziehungsweise seine Angehörige dies möchte und ihnen mitteilen, dass sie das Recht haben selber zu entscheiden.
4.2 Befragung der Angehörigen Untenstehend werden die Ergebnisse der Befragung der Angehörigen dargestellt. Es handelt sich dabei um fünf verschiedene Angehörige, die alle im Kanton Aargau wohnen. Bei den drei Angehörigen E.L., E.R. und R.T. ist der Ehemann an Demenz erkrankt, bei E.V. die Mutter und bei M.K. der Vater. 22
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Darstellung der Ergebnisse
4.2.1 Angehörige: Abklärung und Diagnose Untenstehend werden der Ablauf als auch die Schwierigkeiten der Abklärung beziehungsweise der Diagnose einer Demenz aus der Sicht der Angehörigen beschrieben und Lösungsansätze aufgezeigt.
4.2.1.1 Angehörige: Ablauf der Abklärung und Diagnose
Die Angehörige E.L. hat aufgrund eines leichten Verdachtes auf Demenz bei ihrem Ehemann den Hausarzt aufgesucht. Auf Verlangen von E.L. hat dieser sie an eine Memory Clinic weitergeleitet, welche die Diagnose Alzheimer (siehe 2.2.1 Alzheimer) stellte. Der Abschlussbericht wurde an den Hausarzt weitergeleitet, welcher alle weiteren Behandlungen vornahm. Ähnlich verlief die Abklärung des Ehemannes von R.T.. Dort wurde die Diagnose aber durch den Hausarzt selbst gestellt. Die Angehörige E.R. hat ihren Ehemann bei einer Untersuchung an der Universität Zürich zur Demenz angemeldet und erst später den Hausarzt darüber informiert. Frau E.V. wurde vom Hausarzt der Mutter zu einem Gespräch aufgefordert, weil dieser bei der Mutter einen Verdacht auf Demenz hatte. Diese erklärte das unübliche Verhalten der Mutter damit, dass diese in ihrem Leben einiges erlebt habe. Damit gab sich der Hausarzt zufrieden und somit verging nochmals über ein Jahr bis zur Diagnose. Die Angehörige M.K. hat zuerst einen MMST (siehe 2.4 Abklärung und Diagnose) bei einer psychiatrischen Klinik durchgeführt. Bei Frau E.V. wie auch Frau M.K. fanden jedoch alle weiteren Untersuchungen beim Hausarzt statt.
4.2.1.2 Angehörige: Schwierigkeiten bei der Abklärung und Diagnose
Der Hausarzt von Frau E.L. glaubte nicht, dass der Ehemann von E.L. an Demenz erkrankt ist, und als der Bericht der Memory Clinic mit der klaren Diagnose Alzheimer vorlag, wirkte er beschämt und überfordert. Ebenfalls sehr unangenehm waren die vielen und sehr anstrengenden Tests in der Memory Clinic. Auch hier hat der Hausarzt sie nicht richtig darüber informiert, wie eine Abklärung an der Memory Clinic ablaufen würde. E.L. meinte: «Unser Hausarzt hatte zwar ein gutes Gemüt und wollte uns helfen, jedoch wusste er zu wenig Bescheid über die Krankheit.» Der Hausarzt des Ehemannes von R.T. wirkte oft zerstreut und gestresst, er hat Frau R.T. nicht genau zugehört und sie nur wenig in die Diagnose miteinbezogen. Die Angehörige R.T. beurteilte den Hausarzt folgendermassen: «Er war fachlich okay, aber persönlich weniger. Schlussendlich muss jeder selber mit der Situation fertig werden.» Frau E.R. beschrieb die Schwierigkeit, dass ihr Ehemann keine Krankheitseinsicht hatte und es dem Hausarzt sichtlich schwer fiel, dem Betroffenen die Situation begreiflich zu machen (siehe 2.3 Verlauf der Krankheit). Frau E.V. sieht die Schwierigkeit für eine genaue Diagnose darin, dass der Hausarzt nur einen kurzen Einblick in das Krankheitsbild der Betroffenen hat. Der Betroffene wird für einen Arzttermin zurechtgemacht und somit hat der Arzt einen etwas verfälschten Eindruck des Patienten. Der Hausarzt von E.V. hatte zwar einen Verdacht auf Demenz, ist diesem dann aber nicht nachgegangen und zögerte somit die Diagnose hinaus. E.V.
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Darstellung der Ergebnisse
glaubt, dass, wenn der Hausarzt hartnäckig geblieben wäre und die Diagnose früher gestellt hätte, man ihrer Mutter mehr Lebensqualität hätte bieten können. Ähnlich wie bei Frau E.V. hätte sich auch Frau M.K. gewünscht, dass der Hausarzt die Krankheit früher ernstgenommen und behandelt hätte. Lösungsansätze
Die Angehörigen wünschen sich, dass sie mehr in die Abklärung und Diagnose miteinbezogen werden, um die Situation für sie persönlich zu verbessern. Es wurde zudem erwähnt, dass sich das Wissen und die Unterstützung des Hausarztes verbessern müssen. Von einigen Angehörigen würde ebenfalls ein schnelleres Handeln, zum Beispiel das Weiterleiten an eine Memory Clinic begrüsst werden.
4.2.2 Angehörige: Behandlung Nach der Diagnose folgt die weiterführende Behandlung durch den Hausarzt. Zu Beginn des Unterkapitels wird zudem der Ablauf der Behandlung durch die befragten Angehörigen geschildert. und danach auf die Probleme im Zusammenhang mit der Behandlung hingewiesen. Zuletzt werden die möglichen Lösungsansätze aus der Sicht der angehörigen aufgezeigt.
4.2.2.1 Angehörige: Ablauf der Behandlung
Beim Ehemann von E.L. sind Termine beim Hausarzt nicht regelmässig, da er keine Medikamente einnimmt. Der Ablauf der Behandlung ist sonst bei allen Betroffenen sehr ähnlich. Meist sind Kontrolltermine alle sechs Monate festgelegt, bei welchen meist der MMST wiederholt wird und bei Bedarf neue Medikamente (siehe 2.5 Medikamente) verschrieben werden. Bei E.V. sind Kontrolltermine nicht so regelmässig, da ihre Mutter nicht an Alzheimer (siehe 2.2.1 Alzheimer) sondern an einer Frontotemporalen Demenz (siehe 2.2.2 Frontotemporale Demenz) erkrankt ist, welche anders behandelt wird. Die Mutter von M.K. besucht mit ihrem Ehemann einmal im Monat den Hausarzt. Dort werden meist Begleiterkrankungen der Alzheimererkrankung behandelt.
4.2.2.2 Angehörige: Schwierigkeiten bei der Behandlung
Mehr als die Hälfte der Angehörigen schilderte das Problem, dass die Hausärzte schlecht über Entlastungsmöglichkeiten oder Therapien informiert sind oder die Informationen nicht an die Angehörigen weitergegeben haben. Eine grosse Schwierigkeit bei der Behandlung stellte sich für die Mutter von E.V. dadurch, dass sie an einer sehr seltenen Form der Demenz erkrankt ist. Bei dieser Form unterscheidet sich das Verhalten des Patienten sehr stark von demjenigen eines Alzheimererkrankten. Oft hatte E.V. das Gefühl, die Ärzte wussten nicht genau Bescheid über die Krankheit und behandelten ihre 24
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Darstellung der Ergebnisse
Mutter wie eine an Alzheimer erkrankte Patientin. Ebenfalls wusste der Hausarzt wenig über Therapien, welche nützlich für die Mutter von E.V. gewesen wären. Lösungsansätze
Es zeigte sich, dass eine bessere Kenntnis über Entlastungsmöglichkeiten und Therapien seitens des Hausarztes dringend notwendig ist. Bei einer seltenen Demenzerkrankung sollte noch spezifischer auf die Besonderheiten der Erkrankung und Bedürfnisse des Patienten eingegangen und dieser an Spezialisten verwiesen werden.
4.2.3 Angehörige: Allgemeine Schwierigkeiten Drei Angehörige (R.T., E.L., und E.R.) empfanden den Zeitdruck der Hausärzte als Schwierigkeit. Meist fühlten sie sich durch die Situation beim Hausarzt unter Druck gesetzt. Sie stellten fest, wie viele andere Patienten ebenfalls im Wartezimmer warteten, und versuchten, sich daher möglichst kurz zu halten. Die Mehrheit sah darin eine Schwierigkeit, dass die Hausärzte nicht von sich aus Vorschläge für weitere Behandlungen oder Abklärungen gemacht haben, sondern sie immer dazu aufgefordert werden mussten. Als Schwierigkeit empfand E.L. die Tatsache, dass sich der Hausarzt und der Betroffene lange und zudem privat kannten. «Wenn ich jetzt so darüber nachdenke, wäre es vielleicht einfacher gewesen, von einem Hausarzt, den wir weniger lange kennen, behandelt zu werden.» Sie hatte das Gefühl, besser über die Krankheit Bescheid zu wissen als der Hausarzt, und beschaffte sich alle Informationen selbstständig. Frau R.T. hat dieses Problem ebenfalls erlebt. Ihr Hausarzt berichtete ihr sehr wenig über die Krankheit und deren Auswirkung. Zudem fühlte sie sich von ihrem Hausarzt nicht wirklich ernstgenommen und nicht wohl in seiner Gegenwart. Die Angehörige E.R. empfand sich nur als Sprachrohr zwischen ihrem Ehemann und dem Hausarzt. Ihre Empfindungen und Erfahrungen wurden nicht wirklich berücksichtigt. «Etwa zwei Jahre bevor mein Mann verstarb, habe ich ihn wieder zu meinem eigenen Hausarzt geschickt. Dieser hat sich dann um das Wohlbefinden meines Ehemannes gekümmert, wie auch um mein Wohlbefinden. Immer wieder hat er nachgefragt, wie es mir im Moment gehe. Bei ihm war alles ganz anders als beim ehemaligen Hausarzt meines Mannes.» Im Gegenteil dazu ist die Angehörige M.K. insgesamt sehr zufrieden mit dem Hausarzt ihres Vaters. Lösungsansätze
Für die Angehörigen würde durch mehr zur Verfügung stehender Besprechungszeit beim Hausarzt ein grosser Druck genommen werden. In einigen Fällen können ein Wechsel des Hausarztes und eine unabhängige, objektive Beurteilung durch den neuen Hausarzt eine Verbesserung der Situation herbeiführen.
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Darstellung der Ergebnisse
4.3 Befragung der Hausärzte Untenstehend werden die Ergebnisse der Befragung der Hausärzte dargestellt. Es handelt sich dabei um vier verschiedene Hausärzte, die alle im Kanton Aargau praktizieren. Zwei Hausärzte (Herr D.A. und Herr P.H.) und zwei Hausärztinnen (Frau L.M. und Frau M.S.) berichteten von ihren Erfahrungen und ihrem Wissen aus dem Alltag.
4.3.1 Hausärzte: Abklärung
Untenstehend werden sowohl der Ablauf als auch die Schwierigkeiten der Abklärung einer Demenz aus der Sicht der Hausärzte beschrieben und Lösungsansätze aufgezeigt.
4.3.1.1 Hausärzte: Ablauf der Abklärung
Die Hausärzte bemerken eine Veränderung des Patienten häufig in Bezug auf die Medikamenteneinnahme, welche dieser nicht mehr im Griff hat, oder wenn er im Allgemeinen sehr vergesslich und orientierungslos ist. Einige Hausärzte erlebten, dass gewisse Patienten zu ihnen kamen und sie um eine genauere Abklärung baten, da sich ihre Vergesslichkeit verschlimmerte. Bei allen vier Hausärzten wird bei einer Vermutung einer Demenz ein medizinischer Untersuch durchgeführt. Für die Diagnose werden genauere Instrumente, welche im nächsten Unterkapitel behandelt werden, verwendet. Eine Abklärung erhält zentrale Bedeutung, wenn es um die Fahrtauglichkeit von Patienten geht. Oftmals wollen diese ihren Führerausweis auf keinen Fall abgeben. Frau M.S. und Herr D.A. sind davon überzeugt, dass die Konsequenzen einer Abklärung und Diagnose zu Beginn geklärt werden müssen. Eine unnötige Belastung des Patienten sollte verhindert werden. Frau M.S meinte zudem: «In gewissen Fällen würde die Abklärung nicht weiterhelfen, sondern ein grösseres Hindernis darstellen.» Herr D.A. führt bei Pflegeheimbewohner gar keine Diagnostik und somit keine spezifische Abklärung durch, sondern es wird nur eine rein beschreibende Diagnose gestellt, um die Patienten in die richtige Pflegekategorie einzustufen.
4.3.1.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Abklärung
Die grösste Schwierigkeit sehen alle Ärzte in der Aufgabe, die Patienten über ihre Beobachtungen zu informieren und ihre Klienten zu einer Einsicht zu bewegen (siehe 2.3 Verlauf der Krankheit). «Häufig tritt der Fall auf», sagte Herr P.H., «dass Betroffene die Situation nicht wahrnehmen wollen.»
Dem Hausarzt D.A. bereitet ebenfalls die Einwilligung der Patienten für eine Abklärung der Demenz Schwierigkeiten. So sagte er: «Solange ich keinen Auftrag von meinem Auftraggeber bzw. meinem Klienten erhalte, kann ich nicht handeln.» Diese Situation belastet die Angehörigen besonders stark, und durch die Überforderung der Angehörigen wird plötzlich der Hausarzt zum Schuldigen, da er zwischen den zwei Fronten (Angehörige und Betroffener) steht. In den Augen von Herrn D.A. sind dies falsche Erwartungs-
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Darstellung der Ergebnisse
haltungen gegenüber dem Hausarzt. Eine weitere Schwierigkeit sieht Herr D.A. in der Bestimmung des Zeitpunktes für die Diagnose einer Demenz fest. Schon häufig kam bei ihm die Frage auf: «Ist dies nun schon eine Demenz oder erst eine kognitive Einschränkung bzw. eine beginnende Demenz? (siehe 2.2.3 MCI (Mild Cognitive Impairment))» Frau M.S. beobachtet eine grosse Belastung für den Patienten, wenn die Abklärung einer Demenz erfolgt. Falls der Klient noch einigermassen gute geistige Fähigkeiten besitzt, realisiert dieser noch alles und bemerkt, wie sein Hirn nicht mehr zu Höchstleistungen fähig ist. Somit muss der Betroffene mit starken psychischen Herausforderungen umgehen können. Durch die vielen Strapazen ist die Betreuung der möglicherweise dementen Person nicht einfach.
Auch bei Frau L.M. wollen sich viele Patienten nicht ihrer Schwäche stellen und eine Abklärung zur Demenz machen. Aus ihrer Erfahrung sagt sie: «Schwierigkeiten entstehen oft, weil die Patienten die Abklärung versuchen zu bagatellisieren.» Lösungsansätze
Für die Hausärzte ist eine offene Kommunikation zu den Betroffenen und den Angehörigen das A und O. Die aktuelle Situation sollte von allen Seiten ernstgenommen werden.
4.3.2 Hausärzte: Diagnose Nach der Abklärung folgt die Diagnose der Demenz. Untenstehend wird der Ablauf als auch die Schwierigkeiten der Diagnose aus der Sicht der Hausärzte beschrieben und Lösungsansätze aufgezeigt.
4.3.2.1 Hausärzte: Ablauf der Diagnose
Alle vier Hausärzte verwenden den Uhrentest (siehe A20: Mini-Mental-Status-Test), um eine Diagnose zu stellen. Ansonsten gibt es unterschiedliche Präferenzen der Hausärzte. Drei der vier führen aber den Mini-Mental-Status-Test (siehe A20: Mini-Mental-StatusTest) durch, während Herr D.A. den Trail Making Test (siehe A21: Trail Making Test) zur Hilfe nimmt. Frau M.S. macht sich teilweise auch ein App namens «Brain Check» zu Nutze, welches ein erweiterter Mini-Mental-Status-Test ist.
4.3.2.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Diagnose
Die Stimmung während eines Mini-Mental-Status Test ist meist angespannt. Zudem sind die Patienten eher nervös und teilweise auch etwas trotzig, da sie diesen Test eigentlich gar nicht absolvieren wollen. Die vier Hausärzte erleben dies alle in etwa gleich.
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Darstellung der Ergebnisse
Drei Hausärzte (Herr D.A., Herr P.H. und Frau L.M.) sehen zudem die Sprache als eine Barriere für die Diagnose. Der Trail Making Test wie auch der Mini-Mental-Status-Test sind nur in Deutsch erhältlich, ansonsten kennen sie keine standardisierte Form eines fremdsprachigen Tests. Nicht nur die Sprache, auch die Schulbildung kann ein Hindernis für die Patienten und den Hausarzt darstellen. Denn der Test enthält auch Rechenaufgaben, die ohne Schulbildung unmöglich zu lösen sind. Dadurch können die Ergebnisse eines solchen Tests zu einem falschen Schluss führen.
Alle Hausärzte bestätigen, dass das Unterscheiden von verschiedenen Demenzformen beinahe unmöglich ist oder sehr grosse Schwierigkeiten bereitet. Die Hausärzte gehen unterschiedlich mit dem vorhandenen Problem um. So stellt zum Beispiel Herr D.A. nie eine eigenständige Diagnose, ausser es handelt sich um einen Pflegeheimbewohner, während Frau L.M. nur bei unklaren Fällen die Klienten an eine Memory Clinic weiterleitet. Frau M.S. fügte folgendes hinzu: «Eine bestimmte Demenzform hat von Patient zu Patient individuelle Symptome und wirkt sich anders auf das Verhalten aus.» Durch die Demenz verändert sich teilweise auch der Charakter eines Menschen. Dies kann sich zu einer neuen Schwierigkeit entwickeln. Es tritt auch der Fall auf, dass eine Unterscheidung zwischen einer Demenz und einer Depression beinahe nicht möglich ist, da für den Hausarzt die Symptome des Patienten gleich aussehen. Des Weiteren kam die Frage auf, ob ein Vertrauensverhältnis zu Patienten die Diagnose Demenz eher behindert oder vereinfacht. Für zwei der vier Hausärzte (Herr P.H. und Frau M.L.) bringt diese lange, enge Beziehung grosse Vorteile mit sich, da sie den Patienten gut kennen und die Situation dadurch besser einschätzen können. In diesen Fällen kennt der Hausarzt die Familie und Angehörigen ebenfalls und pflegt dadurch eine angenehme und persönliche Beziehungen mit ihnen. Die anderen zwei Hausärzte sind sich nicht sicher, inwiefern die lange Bekanntschaft Vorzüge aufweist. Herr D.A. meint zum Beispiel, dass mit einer Momentaufnahme eines Notfallpatienten die kognitiven Fähigkeiten viel einfacher eingeschätzt werden können als bei einem Patienten, der immer bei ihm in der Behandlung war. «Vielleicht drücke ich manchmal bei langjährigen Patienten eher ein Auge zu», wagt Frau M.S. sogar zu sagen. Der Grund dafür ist, meint sie, dass man lieber wegschaut, da man die genauen Umstände der Person kennt. Auf der anderen Seite sieht sie auch viele Vorteile bei einem langjährigen Patienten.
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Darstellung der Ergebnisse
Lösungsansätze Durch eine höhere Akzeptanz der Demenz würde sie vom Umfeld des Betroffenen eher akzeptiert werden. Eine mehrsprachige Version des Mini-Mental-Status-Test sollte entwickelt werden, um die Diagnose zu erleichtern. Für die Hausärzte ist es wichtig, dass die Aufgaben angemessen auf Spezialisten verteilt werden. Aufgrund dessen ist ein gutes Netz an Spezialisten ein Muss. Die interprofessionelle Zusammenarbeit mit den Spezialisten hilft sowohl den Hausärzten als auch den Patienten und verbessert die Situation.
4.3.3 Hausärzte: Behandlung Nach der Diagnose folgt die Behandlung der Demenz. Untenstehend werden der Ablauf als auch die Schwierigkeiten der Behandlung aus der Sicht der Hausärzte beschrieben und Lösungsansätze aufgezeigt.
4.3.3.1 Hausärzte: Ablauf der Behandlung
Den Hausärzten ist es ein besonderes Anliegen, die körperliche Gesundheit im Allgemeinen zu stabilisieren und zu optimieren. Neben der Demenz treten häufig auch Begleiterkrankungen und Alterskrankheiten auf, welche auch adäquat behandelt werden müssen. Für das Verschreiben der Antidementiva (siehe 2.5 Medikamente) muss alle sechs Monate einen Mini-Mental-Status-Test (siehe 2.4 Abklärung und Diagnose) absolviert werden, um das Rezept erneuern zu können und damit die Krankenkasse das Medikament bezahlt. Die Hälfte der befragten Hausärzte verschreiben grundsätzlich keine solchen Medikamente, da die tatsächliche Wirkung nicht bekannt ist, aber zahlreiche Nebenwirkungen auftreten. Gewisse verschreiben die Medikamente nach genaueren Abklärungen oder Vereinbarungen mit den Angehörigen. «Meine Rolle als Hausarzt verändert sich mit der Diagnose einer Demenz – ich werde vom Behandelnden zum Begleiter», betonte Herr D.A.. Die Behandlung des Hausarztes dauert bis ans Lebensende des dementen Patienten, teilweise kommen aber auch neue Spezialisten hinzu.
4.3.3.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Behandlung
Auch während der Behandlung kann die Krankheitseinsicht des dementen Patienten immer noch fehlen (siehe 2.3 Verlauf der Krankheit). Dies stellt für alle befragten Hausärzte nach wie vor ein Problem dar. Alle vier Hausärzte sehen die Betreuung der Dementen als eine der grössten Schwierigkeiten. Falls die Angehörigen die demente Person zuhause betreuen, wird die Situation mit dem Verlauf der Kr ankheit immer schwieriger. Später gibt es auch oft eine heikle Übergangszeit zwischen dem Wohnen zu Hause und dem Pflegeheim. In den Augen der Hausärzte nehmen die sozialen Kontakte des betroffenen Patienten und der Angehörigen rasant ab, da sich dieser nicht mehr ausdrücken und
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Darstellung der Ergebnisse
kommunizieren kann. Der Führerschein muss auch abgegeben werden. Diese beiden Ereignisse schränken die Selbstbestimmung der Patienten markant ein und die Angehörigen und deren Betreuung werden noch mehr beansprucht.
Auch beim Kontakt zu den Angehörigen können sich Schwierigkeiten entwickeln. Besonders bei der Behandlung ausserhalb des Altersheims verlangt der Umgang mit den Angehörigen einiges vom Hausarzt ab. «Die ungleichen Interessen der Angehörigen und Patienten prallen aufeinander und von mir als Hausarzt wird verlangt, dass ich diese Situation verbessere», so Herr D.A.. Die Angehörigen tendieren in diesem Falle dem Hausarzt Unberechtigtes vorzuwerfen oder Unmögliches von ihm zu erwarten.
Aufgrund der Vielzahl von Medikamenten für den Patienten muss eine ausgewogene Zusammenstellung dieser herausgefunden werden. Dieses Abwägen erweist sich als grosse Herausforderung. Verschiedene Dosierungen und Kombinationen werden ausprobiert, damit die perfekte Mischung gefunden wird. Die Nebenwirkungen der Medikamente bereiten meistens bei einer langen Medikamentenliste die grössten Probleme, die es ebenfalls es in den Griff zu kriegen gilt. Sobald die Demenz fortgeschritten ist, wird die Kommunikation erschwert. Auf irgendeine Weise ist es dennoch möglich, den richtigen Ton zu finden und sich klar auszudrücken. Gleichzeitig sollte der Arzt, sagte Frau M.S., nicht bevormundend wirken.
Wenn die Auffassungsgabe des Patienten langsamer wird, ziehen sich die Sprechstunden in die Länge und beanspruchen viel Zeit des Hausarztes, über welche dieser oft nicht verfügt. Herr D.A. erlebt, dass der Zeitaufwand noch grösser wird, wenn Hausbesuche nötig werden. Dies stellt eine grosse Schwierigkeit für den Hausarzt dar, denn er muss trotzdem seinen Zeitplan in etwa einhalten. Frau M.S. sieht zwei weitere Punkte als Schwierigkeiten: Erstens sind dies die baulichen Gegebenheiten der Altersheime und zweitens die zeitintensive Beschäftigung der dementen Patienten. In diesen beiden Punkten erkennt sie noch grosses Entwicklungspotential.
Die beiden Hausärztinnen (Frau M.S. und Frau M.L.) sprachen noch eine letzte Schwierigkeit an. Dabei handelt es sich um die belastende Entscheidung der Angehörigen, zu welchem Zeitpunkt eine gewisse Nebenerkrankung (z.B. Lungenentzündung) nicht mehr behandelt werden soll. Sicherlich soll niemandem das Leben verkürzt werden, aber vielleicht ist es je nach dem eine Chance die Welt zu verlassen.
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Darstellung der Ergebnisse
Lösungsansätze Der Hausarzt versucht, sich möglichst klar und deutlich in einem persönlichen Gespräch auszudrücken, um den Patienten zu einer Krankheitseinsicht zu bewegen. Zudem sollten Angehörige über Entlastungsmöglichkeiten informiert werden, um eine Überbelastung frühzeitig verhindern zu können. Je nach Patient kann auch eine Hospitalisierung, eine Einweisung ins Pflegeheim, eine weitere Entlastung für die Angehörigen sein. Es ist sehr hilfreich, wenn der Hausarzt von Beginn an mehr Zeit als üblich für die Sprechstunden einrechnet. Weiterbildungen und Fachliteratur helfen den Hausärzten, auf dem neusten Stand über das Thema zu sein.
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Darstellung der Ergebnisse
4.4 Schwierigkeiten im Vergleich In diesem Kapitel werden alle genannten Schwierigkeiten der drei Untersuchungsgruppen zusammengefasst und aufgelistet.
Allgemeine Schwierigkeiten
Behandlung
Abklärung und Diagnose
Experten
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– dem Hausarzt fehlt das Knowhow, um das Stadium der Krankheit definieren zu können – Hausärzte versuchen die Situation zu bagatellisieren
Angehörige
– Hausarzt ist nicht hartnäckig –d ie Klienten zu Einsicht bewegen geblieben gibt sich zu schnell – P atienten wollen nicht in zufrieden Abklärungen einwilligen –A bklärung ist eine grosse Belastung für die Betroffenen – Stadium der Demenz und Demenzform zu bestimmen ist schwierig –d ie Situation beim MMST ist angespannt und die Betroffenen wollen nicht mitmachen –M MST-Ergebnisse zum aufgrund unterschiedlichen Bildungs niveaus oder unterschiedlicher Sprache zum Teil verschieden
– dem Hausarzt sind nicht – wenig Informationen über alle Behandlungsmöglich Entlastungsmöglichkeiten/ keiten bekannt Therapien durch Hausarzt – Hausärzte kennen nur wenige nicht medikamentöse Therapien – Hausärzte kennen wenig Entlastungsmöglichkeiten – die gemeinsame Ge schichte der Patienten mit dem Hausarzt steht im Weg und erschwert die Situation – Hausärzte handeln sehr patientenfokussiert – Angehörige werden nicht ernst- bzw. wahrgenommen – Angehörige haben eine Hemmschwelle reden nicht offen
Hausärzte
– der Hausarzt geht zu wenig auf die Angehörige ein – die Angehörigen beziehungs weise Betroffenen wurden zu wenig informiert – Angehörige fühlen sich nicht wohl – Angehörige als Sprachrohr zwischen dem Betroffenen und dem Hausarzt – Schwierigkeit, weil sich Haus arzt und Betroffener privat kannten – Hausarzt muss aufgefordert werden macht keine eigenen Vorschläge zu weiterem Vorgehen
– die Betreuung der Betroffenen – r ichtige Medikamente zusammenstellen –B ehandlung einer dementen Person ist sehr zeitintensiv
– seitens der Angehörigen herrscht eine falsche Erwartungshaltung gegenüber dem Hausarzt vor – schwieriger wenn man Person länger kennt versucht wegzuschauen – viele belastende Entscheidungen der Angehörige
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Darstellung der Ergebnisse Gemeinsame Schwierigkeiten Eine der wichtigsten Schwierigkeiten bei der Krankheit Demenz ist das Fehlen einer Krankheitseinsicht. Das bedeutet sie fühlen sich nicht krank und können so mit auch nicht verstehen, weshalb sie abgeklärt werden müssen oder weshalb sie Medikamente brauchen. Die Situation wird dadruch erschwert, dass der Betroffene seine Krankheit sehr gut überspielen kann. Die Angehörigen und Experten äusserten die Schwierigkeit, dass für die Untersuchung und Gespräche zu wenig Zeit genommen wird. Von den Hausärzten wie auch einer Angehörigen wurde geäussert, dass der Hausarzt nur einen sehr kurzen Einblick ins Krankheitsbild hat.
Tabelle 2 Übersicht der Schwierigkeiten aufgeteilt nach den drei Untersuchungsgruppen
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5 Diskussion der Ergebnisse
Diskussion der Ergebnisse
Untenstehend werden die Ergebnisse interpretiert, die Methode reflektiert, Schlussfolgerungen und ein Fazit gezogen und zuletzt werden weiterführende Fragestellungen aufgezeigt.
5.1 Interpretation der Ergebnisse In diesem Unterkapitel werden die Schwierigkeiten der Abklärung, Diagnose und Behandlung zusammengefasst und in Verbindung gebracht, gleichzeitig werden sie interpretiert. Das gleiche Vorgehen wurde auch für die Lösungsansätze gewählt. Für das gewählte Thema gibt es keine ähnlichen Studien, welche für einen Vergleich verwendet werden können. Deshalb haben wir die Aussagen der Experten für den Vergleich gebraucht.
Schwierigkeit: Der Hausarzt hat während der Sprechstunde nur einen kurzen Einblick in das Krankheitsbild des Patienten. Dies wird dadurch erschwert, dass die Betroffenen ihre Demenz gut überspielen können und teilweise keine Krankheitseinsicht haben. Da der Hausarzt nur einen kurzen Einblick in das Krankheitsbild hat, kann er die Verhaltensmerkmale und den Verlauf der Krankheit nur schwer beurteilen. Dies wäre jedoch sehr wichtig, da zum Beispiel die Alzheimer-Demenz nur durch den Verlauf diagnostiziert werden kann (siehe 2.3 Verlauf der Krankheit). Wenn der Erkrankte keine Krankheitseinsicht hat und geschickt ist, Defizite und Probleme zu verschweigen und situativ zu überspielen, erschwert dies die Diagnose des Hausarztes zusätzlich. Das Krankheitsbild einer Demenz ist sehr komplex und kann allenfalls auch stark variieren (siehe 4.3.2.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Diagnose). Die Einschätzung und das Abwägen des Krankheitszustands sind schwierig, da jede Demenz bei jedem Betroffenen unterschiedlich zum Ausdruck kommt. Der Angehörige dagegen hat den Betroffenen sehr viel häufiger oder zum Teil rund um die Uhr um sich, während ihn der Hausarzt für rund 30 Minuten pro Termin sieht. Somit kennt der Angehörige viele Einzelheiten und damit Veränderungen des Betroffenen, welche der Hausarzt niemals feststellen kann (siehe 4.2.1.2 Angehörige: Schwierigkeiten bei der Abklärung und Diagnose). Von Seiten der Experten wurde die Krankheitseinsicht als ein zentrales Problem im Umgang mit Demenz betrachtet.
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Diskussion der Ergebnisse
Lösungsansätze Die Experten und Angehörigen als auch die Hausärzte nannten den Lösungsansatz, den Patienten in unklaren Fällen an eine Memory Clinic (siehe 2.4.1 Memory Clinic) zu überweisen (siehe 4.1.1 Experten: Schwierigkeiten bei der Abklärung und Diagnose, 4.2.1.2 Angehörige: Schwierigkeiten bei der Abklärung und Diagnose und 4.3.2.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Diagnose). Die Ärzte einer Memory Clinic haben ein breiteres und profunderes Wissen über die Krankheit und können schneller erkennen, wenn jemand versucht, die Krankheit zu überspielen. Das Zeitfenster, in dem der Hausarzt den Betroffenen begutachtet, kann nicht ausreichend ausgeweitet werden, da es zu aufwendig und kostspielig wäre. Der Hausarzt sollte versuchen, die Angehörigen mehr einzubeziehen, um einen Überblick über die Krankheit des Patienten zu gewinnen. Schwierigkeit: Durch die Demenz kommt es zu einer hohen Belastung der Betroffenen, der Angehörigen aber auch der Hausärzte. Die Betroffenen, welche sich im Anfangsstadium der Demenz befinden, fühlen eine grosse Belastung durch die grundlegenden Veränderungen im Alltag (siehe 2.3 Verlauf der Krankheit). Sie bemerken diese, sind aber mit der Situation überfordert, hilflos und wissen nicht, was sie gegen diese Hilflosigkeit tun können. Bei den Angehörigen kommt es zu einer Belastung, weil sie einerseits mit dem Betroffenen mitfühlen, andererseits aber auch selber mit der Situation zu kämpfen haben und sich einer grossen Herausforderung stellen müssen – nämlich der Behandlung des Dementen (siehe 4.2.2.2 Angehörige: Schwierigkeiten bei der Behandlung). Der Betroffene kann sich charakterlich mit der Zeit sehr stark verändern. Er ist nicht mehr so, wie man ihn bis anhin kannte (siehe 4.3.2.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Diagnose). Aufgrund der Erkrankung wird bei den Angehörigen eine Art Trauer hervorgerufen, da sie sich von dem «Alten» verabschieden müssen (siehe A8: Gespräch mit dem Experten Herr Vögeli). Zudem verliert der Angehörige durch die Krankheit Demenz an Freiheit, da die demente Person rund um die Uhr versorgt und betreut werden muss (siehe 4.3.2.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Diagnose). Teilweise ist es nicht mehr möglich, den Betroffenen auch nur für ein paar Minuten alleine zu lassen. Die Angehörigen können nicht mehr so spontan entscheiden, das Haus zu verlassen, und sie müssen viel mehr Aufgaben des Betroffenen übernehmen. Für beide Seiten bedeutet die neue Situation, vieles aufzugeben und hinter sich zu lassen. Dieser Abschied kann zu traurigen, nachdenklichen und belastenden Momenten führen. Diese Belastung der Betroffenen und der Angehörigen bemerkt der Hausarzt und dies wiederum beschäftigt ihn, unter anderem, weil auch er keine ideale Lösung für das Problem bieten kann und mit der Situation, dass zwei unterschiedliche Erwartungen vom Angehörigen und dem Betroffenen gestellt zu werden, teilweise etwas überfordert ist (siehe 4.3.2.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Diagnose). 36
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Diskussion der Ergebnisse
Lösungsansätze Eine Möglichkeit wäre, den Betroffenen zu einer Therapie zu schicken oder zu einem Tagesbetreuungsprogramm anzumelden. Der Angehörige hätte dann Zeit für sich, aber der Betroffene kann trotzdem noch zu Hause leben. Eine Hospitalisierung, also eine Einweisung ins Pflegeheim, wäre zu einem späteren Zeitpunkt ebenfalls eine Erleichterung für die Angehörigen. Beim Betroffenen kommt es in diesem Fall zu einer grossen Umstellung und je nachdem zu einer Verbesserung oder Verschlechterung seiner Situation. Schwierigkeit: Der Hausarzt geht zu wenig auf die Angehörigen ein, dadurch fühlen sie sich nicht ernst- beziehungsweise wahrgenommen. Dies ist eine Schwierigkeit, die sehr individuell vom Hausarzt abhängt und nicht direkt mit der Krankheit Demenz zu tun hat. Aufgrund der wenigen Gespräche kann keine stichhaltige Aussage darüber gemacht werden, ob dies ein allgemeingültiges Problem ist. Von den befragten Hausärzten wurde diese Schwierigkeit nicht erwähnt. Den meisten ist sie wohl nicht bewusst; ausserdem würden sie es wohl ungern zugeben. Es ist generell so, dass der Hausarzt den Fokus auf die Patienten legt (siehe 4.3.3.1 Hausärzte: Ablauf der Behandlung). Er steht jedoch auch zwischen den Angehörigen und den Betroffenen. Diese vertreten teilweise unterschiedliche Ansichten und stehen häufig selbst in einer Konfliktsituation. Für den Hausarzt ist es schwierig, auf beide Seiten gleichzeitig einzugehen. Er bemüht sich darum, wenigstens auf die Wünsche der Betroffenen, seine Patienten, gut Rücksicht zu nehmen. Wie der Hausarzt D.A. sagte: Sein Patient ist der Auftraggeber und nicht die Angehörige (siehe 4.3.1.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Abklärung). Auf die Anregungen der Angehörigen kann er teilweise auch aus rechtlichen Gründen nicht eingehen, da die Einwilligung des Patienten vorhanden sein muss. Einige der Hausärzte stellten klar, dass sie sehr patientenfokussiert handeln müssen, um das Wohl des Patienten zu sichern. Der Experte Herr Vögeli meinte, die Hausärzte würden teilweise zu sehr patientenfokussiert arbeiten (siehe 4.1.1 Experten: Schwierigkeiten bei der Abklärung und Diagnose). Dies ist eine ganz unterschiedliche Auslegung der Aussage und unterstützt diejenige der Angehörigen. Schwierigkeit: Konfliktsituation zwischen den Angehörigen und Betroffenen ig ör h ge An n f he au s s i n ge u e m
Angehörige
e
Hausarzt = neutrale Person
muss schlichten
Konfliktsituation
mu s
sa uf B eig etro f eh en fene n
Betroffener
Abbildung 1 Konfliktsituation zwischen den Angehörigen und Betroffenen
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Diskussion der Ergebnisse
Lösungsansätze Es bietet sich die Möglichkeit an, einen Angehörigentest einzuführen. Zum einen würden die Angehörigen besser miteinbezogen werden, zum anderen die Hausärzte einen klareren Eindruck in das Krankheitsbild des Patienten erhalten. In einer Testsituation fühlen sich die Angehörigen hoffentlich auch erstgenommen. Schwierigkeit: Dreieckssituation
he u n n si d B ch Ha e s Hi l us t ä fe s de arz t ig t e rA ts un llu o ng llt g ng eh e en ör au i ge f B n e edü in r f ge n i he sse n
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ng len l zu te üt st es er os nt gn e U Dia ht ue öc m na ge
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Angehörige
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Hausarzt
möchte, dass es Betroffenen gut geht
Abbildung 2 Dreieckssituation
möchte Unterstützung
Betroffener
Bei der Behandlung der Demenz durch den Hausarzt kommt es zu dieser Dreieckssituation, welche nicht ganz unproblematisch ist und grosses Konfliktpotential birgt. Die Aufgabe des Hausarztes ist es in erster Linie, sich um das Wohl der Patienten zu kümmern. Er möchte eine möglichst genaue Diagnose stellen und die Behandlung des Patienten planen (siehe 4.3.3.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Behandlung). Der Betroffene hat aufgrund der fehlenden Krankheitseinsicht dieses Bedürfnis weniger. Der Patient wünscht sich von den Angehörigen und Hausärzten Unterstützung. Die Angehörigen möchten möglichst die beste Behandlung für den Betroffenen und gleichzeitig selbst Hilfe (siehe 4.2.1.2 Angehörige: Schwierigkeiten bei der Abklärung und Diagnose). Sie wünschen sich Lösungsvorschläge, wie sie am besten mit dieser Situation umgehen, oder zumindest Verständnis seitens des Hausarztes. Hausarzt D.A. beschrieb, die Angehörigen hätten zum Teil eine falsche Erwartungshaltung gegenüber dem Hausarzt. Es gibt sicher Fälle, in welchen der Hausarzt durch sein medizinisches Wissen den Angehörigen Hilfestellungen oder Lösungsvorschläge geben könnte, jedoch ist dies nicht immer möglich. Vor allem in der älteren Gene38
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Diskussion der Ergebnisse
ration hat der Hausarzt immer noch eine autoritäre Stellung und seine Meinung wird sehr geschätzt und zu Herzen genommen. Die Experten haben in der Vorstudie keine direkte Stellung zur Dreieckssituation und den damit verbundenen Problemen genommen. Lösungsansätze
Eine mögliche Verbesserung könnte durch eine bessere Kommunikation erreicht werden. Die Hausärzte müssten sich darüber im Klaren sein, welche Bedürfnisse die Betroffenen, aber auch die Angehörigen haben und so versuchen, besser auf diese einzugehen. Gleichzeitig müsste man den Angehörigen die Sicht der Hausärzte etwas näher bringen. Dies könnte in einer ähnlichen Form wie unsere Empfehlungen für die Hausärzte und Angehörige geschehen (siehe Beilage). Diese Informationsblätter müssten dann an die Hausärzte und Angehörige abgegeben werden. Schwierigkeit: Der Hausarzt hat zu wenig Eigeninitiative gezeigt und musste zu weiteren Schritten aufgefordert werden. Jedoch wollen die Patienten oft nicht in die Abklärungen einwilligen. Zwei der befragten Angehörigen mussten den Hausarzt zu einer genauen Abklärung auffordern (siehe 4.2.3 Angehörige: Allgemeine Schwierigkeiten). Dies ist für die Angehörige eine zusätzliche Belastung, da sie sich immer mit dem weiteren Vorgehen auseinandersetzten und sich informieren müssen. Der Hausarzt steht hier in einer Konfliktsituation. Wie schon erwähnt, kann der Hausarzt ohne die Einwilligung des Betroffenen keine Tests durchführen. Er nimmt in dieser Situation die Rolle eines «Anwaltes» für den Betroffenen ein, indem er dessen Wünsche respektiert und sich für ihn einsetzt (siehe 4.3.1.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Abklärung). Der Hausarzt hat Schwierigkeiten damit, die Einwilligung der Betroffenen für eine Abklärung einzuholen. Die Klienten zeigen keine Einsicht und wollen den Test nicht machen. Wenn dies der Fall ist, sind dem Hausarzt die Hände gebunden. In solchen Situation muss der Hausarzt sich sehr genau an die Regeln halten, auch wenn er weiss, dass der Test und die dadurch mögliche Diagnose dem Patienten helfen würden. Lösungsansätze
Der Hausarzt könnte mit höherem Alter des Patienten vermehrt auf Anzeichen der Demenz achten und bei einem allfälligen Verdacht früher Abklärungen durchführen, um eine Diagnose zu erhalten. Aber wie gesagt, handelt es sich hierbei um ein sehr individuelles Problem, bei welchem in jeder einzelnen Situation eine andere Lösung gefunden werden muss.
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Diskussion der Ergebnisse
Schwierigkeit: Dem Hausarzt mangelt es häufig an Zeit für die Untersuchungen der Betroffenen. Von den Experten wie auch den Angehörigen wurde der Zeitmangel als Schwierigkeit genannt (siehe 4.1.2 Experten: Schwierigkeiten bei der Behandlung und 4.2.3 Angehörige: Allgemeine Schwierigkeiten). Bei der Krankheit Demenz braucht es sehr viel Zeit, um einen Eindruck vom Krankheitsbild des Betroffenen zu erlangen. Die Betroffenen sind nicht mehr in der Lage, gleich schnell zu kommunizieren wie bis anhin (siehe 4.3.3.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Behandlung). Ebenfalls lässt ihre Aufnahmefähigkeit nach. Von der Begrüssung bis zum Abschied geht alles etwas länger, deshalb wird mehr Zeit gebraucht. Viele der Angehörigen fühlten sich auch gestresst, weil bereits viele weitere Patienten im Wartezimmer des Arztes warteten. Sie möchten den Hausarzt nicht zu lange aufhalten (siehe 4.2.3 Angehörige: Allgemeine Schwierigkeiten). Während die Situation für die Angehörigen als purer Stress empfunden wird, sind sich die Hausärzte diesen Zeitdruck gewohnt. Da die beiden Seiten die Situation unterschiedlich wahrnehmen und ihnen die Gefühle des Gegenübers nicht bewusst sind, erhöht sich das Konfliktpotential. Für die dementen Patienten ist die Zeit wahrscheinlich gar kein Thema und sie kümmern sich nicht darum, dadurch fühlt sich die Angehörige noch gestresster, da sich der Betroffene zu viel Zeit lässt. Den Hausärzten scheint klar zu sein, dass ein Termin etwas länger dauert, und deshalb tragen alle Hausärzte bei solchen Fällen zwei Sprechstunden ein. Das Problem scheint erkannt zu sein. Trotzdem empfanden die Angehörigen den Zeitdruck als grosse Schwierigkeit. Anscheinend reicht die zusätzliche Zeit nicht oder die allgemeine Situation ist für die Angehörigen sehr erschöpfend. Es ist anzunehmen, dass die demente Person schon genug Tumult macht und die ganze Atmosphäre dadurch noch gestresster und angespannter erlebt wird. Lösungsansätze
Ein erster Schritt, um der Zeitnot zu entkommen, sind längere Sprechstunden. Folglich praktizieren dies die meisten Hausärzte. Das Verständnis durch den Hausarzt und eine angenehme Atmosphäre würde eine grundlegende Lösung für die Schwierigkeit sein. Schwierigkeit: Der Hausarzt weiss zu wenig über Entlastungsmöglichkeiten und nichtmedikamentöse Therapien Bescheid. Die Angehörigen könnten sich durch Entlastungsmöglichkeiten wieder mal eine Pause gönnen und etwas Zeit für sich verbringen. Durch nichtmedikamentöse Therapien werden die Betroffenen beschäftigt und vielleicht verbessert sich ihr Gemütszustand, was Last von den Schultern der Angehörigen nimmt. Die Aussagen von Herrn Vögeli und den Angehörigen zeigen auf, dass die Hausärzte zu wenig umfassend über die Entlastungs40
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Diskussion der Ergebnisse
möglichkeiten informiert sind (siehe 4.1.2 Experten: Schwierigkeiten bei der Behandlung und 4.2.3 Angehörige: Allgemeine Schwierigkeiten). Die Angehörigen erhielten daher keine hilfreichen Informationen von den Hausärzten und mussten sich diese selbst beschaffen. Es ist aber anzumerken, dass das Angebot mittlerweile sehr gross ist und es schwierig ist, einen Überblick zu behalten (siehe A8: Gespräch mit dem Experten Herr Vögeli). Möglicherweise ist der Hausarzt selbst damit überfordert und ist nicht darüber informiert, wo es gute und passende Institutionen für einen Patienten gibt. Auch hier kann die Frage gestellt werden, ob dies seine Aufgabe ist oder andere Ansprechpersonen eine Anlaufstelle sein sollten. Vielleicht haben die Angehörigen auch nicht danach gefragt, weil sie immer noch eine Hemmschwelle haben oder vor dem Hausarzt nicht zugeben wollen, dass sie Unterstützung brauchen (siehe 4.1.1 Experten: Schwierigkeiten bei der Abklärung und Diagnose). Hier könnte ebenfalls das hohe Ansehen gegenüber dem Hausarzt eine Rolle spielen. Lösungsansätze
Die Experten wie auch die Angehörigen erwarten von den Hausärzten, dass sie vermehrt über solche Angebote Bescheid wissen sollten. Eine klare Auflistung von verschiedenen Angeboten in der Umgebung, quasi ein aktueller Reiseführer, würde den Hausärzten vermutlich helfen, den Überblick nicht zu verlieren und hilfreiche Entlastungsmöglichkeiten den Angehörigen vorzuschlagen. Schwierigkeit: Der Hausarzt ist zu wenig über die Krankheit informiert oder er klärt die Angehörigen nicht darüber auf. Es stellt sich nun die Frage, ob der Hausarzt zu wenig wusste oder aber die Angehörigen einfach nicht darüber informiert hat. Bei der ersten These ist anzumerken, dass ein Hausarzt ein Allgemeinmediziner ist. Das heisst, er sollte über alle Krankheiten einen Überblick und Wissen haben. Es ist verständlich, dass ein Hausarzt nicht über jede Krankheit ein detailliertes Wissen besitzen kann. Zudem spezialisieren sich die meisten Hausärzte auf ein gewisses Gebiet der Medizin, zum Beispiel Homöopathie, Akupunktur oder Geriatrie (siehe A18: Gespräch mit der Hausärztin Frau L.M.). In einer Memory Clinic (siehe 2.4.1 Memory Clinic) beschäftigen sich die Ärzte tagtäglich ausschliesslich mit dem Thema Demenz. Monica Heinzer erwähnt ebenfalls, dass dem Hausarzt die Finessen fehlen, um ein genaues und ausgeprägtes Wissen über die Krankheit haben zu können (siehe 4.1.1 Experten: Schwierigkeiten bei der Abklärung und Diagnose). Bei der zweiten These stellt sich die Frage, ob die Zeit ein Faktor dabei spielt. Hatte der Hausarzt zu wenig Zeit, die Angehörigen über die Krankheit zu informieren? Möglicherweise haben die Hausärzte auch das Gefühl, diese Informationen würden den Angehörigen gar nicht unbedingt weiterhelfen. Bei unserer Untersuchung zeigte sich klar, dass die Angehörigen sich häu
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Diskussion der Ergebnisse
fig selber über die Krankheit informiert haben und es ihnen auch weiterhalf, wenn sie die Situation zumindest ein bisschen verstehen konnten. Lösungsansätze
Falls es wirklich der Fall ist, dass der Hausarzt zu wenig informiert ist, würden das Thematisieren der Demenz im Studium und spezialisierte Weiterbildungen helfen. Wenn der Hausarzt das nötige Wissen über die Krankheit hat, sollte er die Angehörigen auf Fachliteratur hinweisen oder direkte Erklärungen in der Sprechstunde abgegeben. Schwierigkeit: Der Mini-Mental-Status-Test führt zu einer unangenehmen Prüfungssituation und eignet sich nicht für fremdsprachige und ungebildete Personen. Die Hausärzte beschrieben einige Probleme des Mini-Mental-Status-Tests (siehe 2.4 Abklärung und Diagnose), unter anderem die angespannte Situation während des MMST. Diese nervöse Atmosphäre ist verständlich. Wir haben diesen Test selbst mitgemacht und waren ebenfalls angespannt, weil diese Prüfungsatmosphäre herrschte. Je nach Stadium des Patienten, ist er sich vielleicht in diesem Moment bewusst, welche Folgen dieser Test haben könnte und ist nervös. Vielleicht aber sind sich Patienten in einem späteren Stadium der Situation nicht bewusst und verstehen erst gar nicht, warum sie diesen Test machen. Zum Teil fühlen sie sich auch unwohl oder nicht ernstgenommen, da die anfänglichen Fragen sehr leicht zu beantworten sind (siehe A20: Mini-Mental-Status-Test). Einige Fragen enthalten Rechenaufgaben, welche für ungebildete Menschen schwieriger zu beantworten sind, was dazu führen kann, dass das Ergebnis verfälscht wird. Wenn es sich um Patienten mit einem fremdsprachigen Hintergrund handelt, wird der Test für sie eine Herausforderung sein. Aufgrund all dieser Aspekte wird das Einordnen des Ergebnisses für den Hausarzt schwierig (siehe 4.3.2.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Diagnose). Die Hausärzte müssen sich diesen medizinischen Herausforderungen stellen und irgendwie zu einem Ergebnis kommen. Eventuell wartet man deshalb lieber etwas länger mit einer Diagnose, wenn man sich nicht sicher ist, als voreilig eine Diagnose zu stellen. Für Angehörige stellt sich diese Schwierigkeit nicht, da es sich um ein medizinisch-diagnostisches Problem handelt und sie nicht betrifft. Den befragten Experten war diese Schwierigkeit nicht bekannt, da die Experten meistens erst nach der Diagnose mit dem Patienten in Kontakt kommen.
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Lösungsansätze Das Überarbeiten des Mini-Mental-Status-Tests würde für die Hausärzte eine grosse Erleichterung bedeuten. Rechenaufgaben sollten möglichst vermieden werden. Des Weiteren müsste der Mini-Mental-Status-Test in allen Sprachen für alle Hausärzte zur Verfügung stehen. Eine Alternative wäre natürlich, einen nonverbalen Test zu entwickeln. Somit würde das Problem der verschiedenen Sprachen komplett verschwinden. Um die angespannte Situation etwas aufzulockern, könnten den Patienten anstatt Prüfungsfragen Alltagsprobleme gestellt werden. Dadurch ist der Test aber nicht mehr standardisiert und kann nicht mit einem zu einem späteren Zeitpunkt durchgeführten Test verglichen werden. Hilfreich ist sicherlich auch, den Patienten zu erklären, dass es sich um einen standardisierten Test handelt, den alle Patienten ab einem gewissen Alter machen müssen. Schwierigkeit: Für den Hausarzt ist es schwierig, eine Demenz und eine Demenzform klar zu diagnostizieren und eine gute Medikamentenzusammenstellung zu finden. Das Diagnostizieren der Krankheit und der Form der Demenz bereitet den Hausärzten Schwierigkeiten (siehe 4.3.2.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Diagnose). Wie schon erwähnt, verfügen die Hausärzte zwar über ein sehr breites, aber nicht über ein tiefes Wissen in Bezug auf das Alter und die Demenz (siehe 4.1.1 Experten: Schwierigkeiten bei der Abklärung und Diagnose). Die Behandlung erschwert sich durch die langen Medikamentenlisten der Klienten (siehe 4.3.3.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Behandlung). Jedes einzelne Medikament verursacht mögliche Nebenwirkungen, welche in Bann gehalten werden müssen. Die richtige Mischung zu finden, dauert sehr lange und braucht ein grosses pharmazeutisches Wissen. Die Angehörigen sehen dies nicht als Schwierigkeit, da sie sich weniger mit den medizinischen Veränderungen als mit den sozialen Veränderungen beschäftigen. Die Experten haben das genannte Problem ebenfalls nicht erwähnt. Lösungsansätze
Das Weiterleiten an einen Spezialisten nimmt dem Hausarzt die Schwierigkeiten für eine genaue Diagnose ab. Ein gutes Netz an Spezialisten und die interdisziplinäre Zusammenarbeit können zu einem Fortschritt führen. Ein weiterentwickelter MiniMental-Status-Test könnte ebenfalls positive Folgen haben, indem sich die Diagnose für den Hausarzt erleichtert. Um die richtige Medikamentenzusammenstellung zu finden braucht es besonders viel Geduld und im besten Fall, falls es noch möglich ist, eine persönliche Rückmeldung des Patienten an den Hausarzt. Aufgrund der Erfahrungen können dann eine andere Dosis oder neue Medikamente eingesetzt werden.
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Schwierigkeit: Führt eine langjährige Beziehung und ein Vertrauensverhältnis zum Hausarzt zu Schwierigkeiten? Bei dieser Schwierigkeit gehen die Meinungen der Hausärzte auseinander (siehe 4.3.2.2 Hausärzte: Schwierigkeiten bei der Diagnose). Es kann sein, dass gewisse Hausärzte dieses Problem gar nicht wahrnehmen, sondern das Vertrauensverhältnis geniessen und sich dieser Schwierigkeit dadurch nicht bewusst sind. Auf der anderen Seite besteht die Tendenz, dass das Vertrauensverhältnis eine Diagnose Demenz verhindert oder verzögert. Vielleicht schaut der Hausarzt eher einmal weg und stellt keine Diagnose, als einem guten Bekannten eine Demenz zu diagnostizieren. Die Gründe dafür sind naheliegend: Wer will einem Bekannten ein solches Übel übermitteln und zusätzlich nachher noch behandeln? Zugleich kann dieses Vertrauensverhältnis genutzt werden, um die allgemeine und medizinische Situation richtig einzuschätzen. Dadurch wird es ebenfalls möglich, die Angehörigen besser einzubeziehen. Die beiden Experten meinten dazu, dass diese Tendenz zum Wegschauen bei einer langjährigen Beziehung bestehen und sich zum Problem entwickeln kann (siehe A7: Gespräch mit der Expertin Frau Heinzer und A8: Gespräch mit dem Experten Herr Vögeli). Lösungsansätze Einen wirklichen Verbesserungsvorschlag kann nicht erarbeitet werden, da jeder Hausarzt und die Angehörigen dieses Problem anders empfinden. Fühlt man sich als Angehörige nicht verstanden, sollte man einen anderen Hausarzt oder eine Beratungsstelle aufsuchen und diese nach Ratschlägen fragen. Zusammenfassend ist zu sagen, dass Angehörige und Hausärzte sich in einer vollkommen anderen Rolle und in einem unterschiedlichen Umfeld mit der dementen Person befinden und aufgrund dessen völlig andere Schwierigkeiten erfahren. Dennoch überschneiden sich gewisse Schwierigkeiten und tauchen in anderen Situationen wieder auf. Die fehlende Krankheitseinsicht und die Dreiecksbeziehung beeinflussen die ganze Problematik wohl am stärksten. Jede Demenzerkrankung zeigt sich von Person zu Person individuell und erschwert den Umgang mit der Krankheit. Durch die Interpretation war es uns möglich, alle gestellten Leit- und Teilfragen (siehe 1.2 Leitfrage und 1.3 Teilfragen) unserer Arbeit zu beantworten.
Auffallend war, dass die drei befragten Angehörigen, welche von der Alzheimervereinigung vermittelt wurden, insgesamt schlechtere Erfahrungen mit dem Hausarzt gemacht haben als die, welche wir selber organisierten. Dies hängt wohl damit zusammen, dass die meisten, welche Hilfe bei der ALZ suchten, eher unzufrieden mit dem Hausarzt waren. 44
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Diskussion der Ergebnisse
5.2 Methodenreflexion Insgesamt hat sich die Methodenauswahl bewährt und die Maturarbeit konnte sich fortlaufend entwickeln. Trotzdem wäre es möglich gewesen, bei einer weiterführenden oder neuen Arbeit die Methode in einigen Punkten zu verbessern.
Die Informationsbeschaffung wurde durch die Empfehlungen von Herrn Vögeli stark vereinfacht und gute Fachliteratur wurde schnell gefunden. Des Weiteren war der Besuch der zwei Informationsveranstaltungen ein guter Entscheid, da diese einen Überblick über das Thema verschafft haben.
Anhand der zwei Gespräche mit den Hausärzten wurde das vorhandene Wissen verbreitert und zudem vertieft. Uns wurde aber im Nachhinein bewusst, dass das Interview mit Frau Heinzer zwar sehr spannend war, aber uns nicht viel weiterhalf, da sie eigentlich nie einen direkten Kontakt zum Hausarzt pflegt. Es hätte sich gelohnt, dass wir uns engagierter um ein Interview mit einem Arzt in einer Memory Clinic gekümmert hätten. Ein solches Interview hätte uns einen zusätzlichen Einblick in die Abklärung, Diagnose und Behandlung der an Demenz erkrankten Personen gegeben. Viele der befragten Angehörigen haben Erfahrungen mit einer Memory Clinic gemacht und es wäre spannend, auch die Ansicht der Memory Clinic zu kennen. Die Hauptstudie basierend auf dem qualitativen Ansatz bewährte sich. Dennoch tauchten einige Verbesserungsvorschläge auf. Die Angehörigen und die Hausärzte wurden unabhängig voneinander ausgewählt. Die Untersuchung würde genauer ausfallen, wenn immer ein «Angehörigen-Hausarzt- Paar» interviewt wird. Das heisst, die Angehörige würde interviewt werden und zusätzlich der Hausarzt, der den dementen Patienten behandelt. Dadurch würde man einen Überblick der tatsächlichen Situation bekommen und es könnte ein direkter Vergleich zwischen den Aussagen der Angehörigen und deren der Hausärzte gemacht werden. Mit einer höheren Anzahl an Interviews könnte man die Ergebnisse aussagekräftiger und allgemeingültiger formulieren. Wir bemerkten, dass die Angehörigen der Alzheimervereinigung mit den Hausärzten eher unzufrieden waren. Die Anzahl Angehörigen, die durch die Alzheimervereinigung oder durch uns ermittelt wurden, sollte also gleich sein. Eine zusätzliche Schwierigkeit war das Führen der Gespräche mit den Angehörigen, da sie vieles zu erzählen hatten. Für uns war es schwierig, uns am Fragenkatalog festzuhalten, da sich das Gespräch fortdauernd eigenständig weiterentwickelte.
Mit Hilfe der zahlreichen Interviews hatten wir eine grosse Menge an Informationen. Zu Beginn hatten wir Schwierigkeiten, mit all diesen Informationen umzugehen, da wir uns noch keine Übersicht verschafft hatten. Durch das Strukturieren, das Transkribieren und Zusammenfassen der Gespräche erhielten wir den Überblick. Anhand
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Diskussion der Ergebnisse
dessen erfolgte das Feststellen von Zusammenhängen und Interpretationen ziemlich leicht.
Zusammenfassend ist zu sagen, dass einige Punkte unserer Methode verbessert und vor allem genauer gestaltet werden könnten, aber im Rahmen der Maturarbeit wurde das Beste herausgeholt. Die Arbeit mit den Gesprächspartnern war sehr abwechslungsreich und bereitete uns viel Freude. Die persönlichen Kontakte zu den Gesprächspartnern haben uns völlig verschiedene Einblicke ins Thema Demenz gegeben.
5.3 Schlussfolgerungen der Ergebnisse Die erhaltenen Ergebnisse zeigen eindeutig auf, dass die Krankheit Demenz eine grosse Herausforderung für alle Betroffenen ist. Es scheint sehr wichtig, dass sich das Verhältnis zwischen Angehörigen und Hausärzten verbessert. Grundsätzlich wäre dies einfach zu erreichen: Die Hausärzte müssten mehr auf die Angehörigen eingehen und sie vermehrt unterstützen, dann wären die Angehörigen zufriedener und würden sich verstanden fühlen. Für den Hausarzt wäre dies nicht mit einem grossen Zeitaufwand verbunden. Die Schwierigkeit stellt sich dadurch, dass das Verhältnis zwischen dem Hausarzt und den Angehörigen sehr individuell ist und jeder Hausarzt andere Ansichten hat, wie er dem Betroffenen und den Angehörigen am besten helfen kann. Somit scheint die Lösung nicht so naheliegend, wie man zu Beginn denken könnte. Den Hausärzten ins Bewusstsein zu rufen, dass sie sich auch mehr auf die Angehörigen konzentrieren sollen, ist schwierig. Eventuell könnte dies dadurch erreicht werden, dass den Hausärzten die Lage der Angehörigen vor Augen geführt wird, was das Bewusstsein der Hausärzte vergrössert. Wenn ihnen auch die Seite der Angehörigen verständlich aufgezeigt würde, könnten sie auch mehr Verständnis aufbringen und Hilfestellungen leisten. Beigelegt sind Empfehlungen in Bezug auf die Demenz für Hausärzte und Angehörige zu finden, mit welchen eine Verbesserung der Situation herbeigeführt werden könnte. Ein weiterer Lösungsansatz ist, dass alle Patienten mit Verdacht auf Demenz unmittelbar an eine Memory Clinic weitergeleitet werden und dass der Hausarzt weitgehend rausgehalten wird. Dadurch könnten genauere Diagnosen gestellt und die Behandlung könnte besser auf den Patienten abgestimmt werden, da die Memory Clinic über ein tieferes Wissen und zusätzliche Tests verfügt. Diese Veränderung hätte aber negative Folgen: Der Kontakt zwischen den Angehörigen beziehungsweise dem Patienten und dem Hausarzt würde unpersönlicher und distanzierter werden. Die Angehörigen verlieren eine zuverlässige und vertraute Ansprechperson.
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Diskussion der Ergebnisse
Der Mini-Mental-Status-Test weist viele Ausbau- und Verbesserungsmöglichkeiten auf. Mit einer Investition und einer gründlichen Überarbeitung, welche auch Experimente und Testläufe beinhaltet, könnte ein neuer verbesserter Test entwickelt werden. Dadurch sollten genauere Diagnosen möglich sein. Die Investition würde sich lohnen, weil ein überarbeiteter Test allen Betroffenen helfen würde.
In unserer Arbeit sind die Hausärzte etwas schlechter weggekommen als die Angehörigen. Wir begründen dies damit, dass man an den Hausarzt höhere Erwartungen im Bezug auf den Umgang mit Demenz hat als an die Angehörigen. Deshalb wurden die Hausärzte häufiger kritisiert, da sie auch eine grössere Angriffsfläche für Kritik bieten. Der Hausarzt ist in dieser Situation der Erfahrene, der Experte, dadurch hat man höhere Erwartungen. Von den Angehörigen kann weniger erwartet werden, da sie sich in einer sehr schwierigen und vor allem ungewohnten und neuen Situation befinden. Während die Hausärzte ihren Beruf praktizieren, pflegen und betreuen die Angehörigen eine nahestehende und geliebte Person. Einerseits gibt es einige Lösungsansätze, welche auf den ersten Blick einfach umsetzbar scheinen. Andererseits wird bei genauem Hinsehen schnell klar, dass die Veränderungen neue Schwierigkeiten mit sich bringen und die Herausforderung der Demenz nicht einfach zu überwinden ist.
5.4 Unser Fazit Mit Hilfe der Maturarbeit führten wir viele spannende und eindrückliche Gespräche mit Angehörigen als auch mit Hausärzten, die uns sicher auch persönlich in Erinnerung bleiben werden. Das Thema Demenz weist unglaublich viele Facetten – traurige, schöne, liebevolle, unverständliche und dankbare – auf. All diese konnten wir durch die qualitative Untersuchung am eigenen Leibe miterleben. Wir gehen mit einem gefüllten Rucksack an Erfahrungen und Erzählungen in die Zukunft. Am Schluss ein solches Produkt einer langatmigen Arbeitsphase in der Hand zu haben, macht den ganzen Aufwand definitiv lohnenswert. Im Übrigen wurde unsere Zusammenarbeit gestärkt, wir haben neue Kontakte geknüpft und das Führen von abwechslungsreichen Interviews erlernt. Aus unserer Sicht hat sich die Arbeit nur schon wegen der Annäherung an ein unbekanntes Thema und dem Inhalt der Arbeit gelohnt.
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Diskussion der Ergebnisse
5.5 Weiterführende Fragestellungen Während der Arbeit stellten sich immer wieder neue Fragen in Bezug auf das Thema Demenz, welche zu weiteren Untersuchungen führen können. Untenstehend sind weiterführende Fragestellungen zu der vorliegenden Maturarbeit zu finden.
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Wie ist es in der Realität möglich, die entwickelten Lösungsansätze umzusetzen? Wie sieht ein standardisierter Mini-Mental-Status-Test für alle Sprachen und Bildungsniveaus aus? Welche Vorteile bringt eine enge beziehungsweise distanzierte Beziehung zum Hausarzt für den Patienten in Bezug auf eine Demenz-Diagnose? Wie kann die Kommunikation zwischen den dementen Patienten, den Angehörigen und den Hausärzten verbessert werden?
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6 Zusammenfassung
Zusammenfassung
Untenstehend wird die gesamte Maturarbeit zum Thema «Demenz – eine Herausforderung für Angehörige und Hausärzte» zusammengefasst und das Wichtigste hervorgehoben.
6.1 Fragestellung In der Arbeit wurde der Fragestellung nachgegangen, welche Schwierigkeiten bei der Abklärung, Diagnose und Behandlung von an Demenz erkrankten Personen aus der Sicht der Angehörigen wie auch der Hausärzte vorliegen und welche Lösungsansätze daraus abgeleitet werden können.
6.2 Methode Ganz zu Beginn der Maturarbeit wurde verständliche Fachliteratur gesucht und zudem wurden zwei Präsentationen zum Thema Demenz besucht. Um der obengenannten Fragestellung nachgehen zu können, wurde eine qualitative Untersuchung gewählt. In dieser wurden zuerst zwei Gespräche mit Experten durchgeführt, welche einen Überblick über die Krankheit gaben und Hilfestellungen für die weiteren Gespräche leisteten. Für die Hauptstudie wurden vier Gespräche mit Hausärzten und fünf mit Angehörigen durchgeführt. Für alle drei Untersuchungsgruppen wurde bei der ersten Kontaktaufnahme ein Informationsschreiben abgegeben, um unsere Interviewpartner über unsere Maturarbeit und unser Vorhaben zu informieren. Im späteren Verlauf der Arbeit wurden die Auswertung der Gespräche und die Interpretation angefertigt, indem alle Gespräche transkribiert und untereinander verglichen wurden. Für die Diskussion wurden die verschiedenen Untersuchungsgruppen verglichen, um die Hauptschwierigkeiten und möglichen Lösungsansätzen aufzuzeigen. Anhand der Lösungsvorschläge konnten Empfehlungen für Angehörige und Hausärzte erarbeitet werden.
6.3 Ergebnisse Die grosse Schwierigkeit besteht darin, dass es sich bei der Demenz um ein sehr komplexes Krankheitsbild handelt, welches von Form zu Form und von Patient zu Patient variieren kann. Der Hausarzt erhält jedoch nur einen kleinen Einblick in die komplizierte Situation. Die an Demenz erkrankten Personen haben keine Krankheitseinsicht und wollen sich nicht mit der Veränderung auseinandersetzen. Aufgrund dessen weisen sie häufig jegliche Hilfestellung zurück. Bei der Behandlung der Demenz durch den Hausarzt prallen drei Personen mit unterschiedlichen Bedürfnissen aufeinander. Der Hausarzt möchte dem Patienten bestmöglich helfen, während der Patient Unterstützung von ihm wünscht. Die Angehörigen möchten, dass es dem Betroffenen gut geht. Ausserdem
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Zusammenfassung
wollen sie für sich Hilfe und Unterstützung durch den Hausarzt, da die Krankheit für sie Veränderungen und eine grosse Belastung mit sich bringt. Sie erwarten vom Hausarzt, dass er ihnen Hilfestellungen und Bestätigung in ihrem Handeln gibt. Deshalb wünschen sie sich, aktiver in die Sprechstunde mit dem Hausarzt miteinbezogen zu werden und nicht nur das Sprachrohr zwischen dem Patienten und dem Hausarzt zu sein. Diese Dreieckssituation führt folglich zu vielen Konflikten. Des Weiteren hatten die Angehörigen meist zu wenige Informationen seitens des Hausarztes erhalten. Die Hausärzte stellten einige medizinische Schwierigkeiten fest, wie zum Beispiel, dass der Mini-Mental-Status-Test nicht für alle Bildungsniveaus und Sprachen verwendet werden kann. Eine genaue Demenzform zu diagnostizieren, scheint für die Hausärzte beinahe unmöglich, weil sie keine spezielle Ausbildung in diesem medizinischen Gebiet absolviert haben. Zudem stellt sich für die Hausärzte eine weitere Schwierigkeit, weil die Medikamentenliste bei den dementen Patienten sehr lange ist und es dadurch schwierig ist, alle Nebenwirkungen im Griff zu haben. Für die genannten Schwierigkeiten wurden Lösungsansätze entwickelt. Ein erster Vorschlag ist, den Mini-Mental-Status-Test zu überarbeiten und dafür zu sorgen, dass alle (In- und Ausländer/ Bildungsnahe und –ferne) die gleichen Voraussetzungen haben. Zudem könnte ein neuer Test für die Angehörigen aufgegleist werden, in dem die Angehörigen über das Verhalten des Patienten berichten. Dadurch würden die Angehörigen vermehrt in das Geschehen miteinbezogen werden. Durch eine verbesserte Akzeptanz der Krankheit in der Gesellschaft, würde die Hemmschwelle für die Angehörigen und Betroffenen verkleinert werden. Weiter sollten die Hausärzte die Patienten bei schwierigen oder unklaren Fällen an eine Memory Clinic überweisen, um Fehldiagnosen zu vermeiden und um dem Betroffenen die bestmöglichste Behandlung bieten zu können.
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7 Quellenverzeichnisse
Quellenverzeichnisse
7.1 Literaturverzeichnis Folstein, M.F. und Folstein, S.E. und McHugh, P.R. (1975). Mini-mental state. A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. Journal of Psychiatric Research, 12(3), 189-198. Erhalten am 24.06.2014 von Dr. P.H..
Haas, J. (2010). Leichte kognitive Beeinträchtigung. Gefunden am 07.07.2014 unter http:// www.alz.ch/index.php/krankheit-diagnose-behandlung.html
Haas, J. (2010). Medikamente zur Behandlung der Alzheimer- Krankheit (Antidementiva). Gefunden am 24.08.2014 unter http://www.alz.ch/index.php/krankheit-diagnose-behandlung.html Helfferich, C. (2009)3.Die Qualität qualitativer Daten: Manual für die Durchführung qualitativer Interviews. Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften.
Heuser, I. (2010). Alzheimer und Demenz. Freiburg im Breisgau: Herder GmbH.
Niefer, H. und Gust, J. (2013). Demenz – wissen –verstehen – begleiten. Stuttgart: Hirzel.
Payk,T.R. (2010). Demenz. München: Ernst Reinhardt, GmbH & Co KG.
Trail-Making-Test: Erhalten am 15.07.2014 von Dr. D.A. (ohne Quellenangaben)
Wolfensberger, J. und Wolfensberger, M. (2012). Frontotemporale Demenz. Gefunden am 08.08.2014 unter http://www.alz.ch/index.php/krankheit-diagnose-behandlung.html
7.2 Abbildung- und Tabellenverzeichnis Abbildung 1 Konfliktsituation zwischen den Angehörigen und Betroffenen......................................37 Abbildung 2 Dreieckssituation................................................................................................................................. 38
Tabelle 1 Untersuchungsdesign................................................................................................................................ 20
Tabelle 2 Übersicht der Schwierigkeiten aufgeteilt nach den drei Untersuchungsgruppen....... 32
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Anhang
Anhang A1: Informationsschreiben an Angehörige......................................................................................................... 53 A2: Informationsschreiben an Hausärzte............................................................................................................ 53 A3: Einverständniserklärung der Interviewpartner..................................................................................... 54
A4: Datenaufnahme der Angehörigen................................................................................................................... 55
A5: Datenaufnahme der Hausärzte......................................................................................................................... 55 A6: Fragenkatalog für Experten............................................................................................................................... 56
A7: Gespräch mit der Expertin Frau Heinzer..................................................................................................... 56 A8: Gespräch mit dem Experten Herr Vögeli...................................................................................................... 59
A9: Fragenkatalog für Angehörige...........................................................................................................................61 A10: Gespräch mit der Angehörigen Frau M.K.................................................................................................. 63
A11: Gespräch mit der Angehörigen Frau E.L.................................................................................................... 65
A12: Gespräch mit der Angehörigen Frau E.R....................................................................................................67 A13: Gespräch mit der Angehörigen Frau R.T....................................................................................................68
A14: Gespräch mit der Angehörigen Frau E.V.................................................................................................... 69 A15: Fragenkatalog für Hausärzte.......................................................................................................................... 70
A16: Gespräch mit dem Hausarzt Herr D.A..........................................................................................................61 A17: Gespräch mit dem Hausarzt Herr P.H.......................................................................................................... 74
A18: Gespräch mit der Hausärztin Frau L.M...................................................................................................... 76 A19: Gespräch mit der Hausärztin Frau M.S...................................................................................................... 79
A20: Mini-Mental-Status-Test.................................................................................................................................... 83
A21: Trail Making Test..................................................................................................................................................88
A22: Antiplagiatserklärung........................................................................................................................................ 89
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Anhang
A1: Informationsschreiben an Angehörige Sehr geehrte Damen und Herren Im Rahmen der Maturarbeit an der Kantonsschule in Aarau schreiben wir, Andrea Möhl und Anna Bertschi, eine Arbeit über das Thema Demenz. Wir empfinden das Thema als sehr aktuell und spannend. Genauer untersuchen wir, mit welchen Schwierigkeiten der Hausarzt in Bezug auf die Krankheit zu kämpfen hat. Der Hausarzt ist oft eine der ersten Ansprechpersonen, wenn ein Verdacht auf Demenz besteht und spielt somit eine zentrale Rolle im Umgang und der Behandlung von Demenz. Gerne würden wir nun wissen, wie Sie den Kontakt mit dem Hausarzt erlebt haben. Das Gespräch wird rund 30-45 min dauern und den Treffpunkt können wir gemeinsam festlegen.
Über eine Zusammenarbeit und viele anregende und spannende Erzählungen würden wir uns sehr freuen! Bei Fragen oder Unklarheiten dürfen Sie uns gerne kontaktieren. Freundliche Grüsse
Anna Bertschi und Andrea Möhl
Unsere Kontaktdaten: Anna Bertschi Sonnenrainweg 45 4802 Strengelbach 079 962 53 17 anna.bertschi8@hotmail.com
Andrea Möhl Ringstr. West 26 5600 Lenzburg 078 747 35 46 moehl.andrea@gmail.com
A2: Informationsschreiben an Hausärzte Sehr geehrte Damen und Herren Im Rahmen der Maturarbeit an der Kantonsschule in Aarau schreiben wir, Andrea Möhl und Anna Bertschi, eine Arbeit über das Thema Demenz. Wir empfinden das Thema als sehr aktuell und spannend. Genauer untersuchen wir, mit welchen Schwierigkeiten sich der Hausarzt in Bezug auf die Krankheit auseinandersetzten muss und wie er diese Schwierigkeiten bewältigt. Der Hausarzt ist oft eine der ersten Ansprechstellen, wenn ein Verdacht auf Demenz besteht, und spielt somit eine zentrale Rolle im Umgang mit an Demenz erkrankten Personen und in der Behandlung von Demenz. Mit Hilfe dieses Interviews wird die Untersuchung unserer Maturarbeit ermöglicht, da diese Gespräche
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Anhang
die Basis unseres Diskussions- und Interpretationsteils darstellen. Gerne würden wir mehr über Ihre Zusammenarbeit mit Betroffenen und Angehörigen erfahren.
Das Gespräch wird rund 30 min dauern, wobei der Treffpunkt für das Gespräch noch offen steht und wir den noch gemeinsam festlegen können.
Über eine Zusammenarbeit und viele anregende und spannende Erzählungen würden wir uns sehr freuen. Freundliche Grüsse
Andrea Möhl und Anna Bertschi
A3: Einverständniserklärung der Interviewpartner Hiermit bestätige ich, dass ich mit der Teilnahme an der Untersuchung im Rahmen der Maturarbeit an der Neuen Kantonsschule in Aarau von Andrea Möhl und Anna Bertschi einverstanden bin. Die herausgearbeiteten Ergebnisse werden ausschliesslich für die Arbeit verwendet und vertraulich behandelt. In der schriftlichen Arbeit werden alle Personen und persönliche Daten anonym gehandelt. Ort, Datum
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Unterschrift _____________________________________
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A4: Datenaufnahme der Angehörigen 1
Vor- und Nachname
3
Geschlecht
5
Welche Beziehung pflegen Sie zu einer an Demenz erkrankten Person?
2 4
6
7
Alter
□ weiblich
□ männlich
Wohnort
Wie lange ist der Angehörige bei seinem Hausarzt in Behandlung? Datum des Gesprächs
A5: Datenaufnahme der Hausärzte 1
Vor- und Nachname
3
Geschlecht
5a
Persönliche Beziehung zu einer an Demenz erkrankter Person? (z.B.: Mutter, Nachbar, Kollege, usw.)
2 4
5b 6 7
8
Alter
Praxisort
□ weiblich
□ männlich
□ Ja
□ Nein
Wenn ja, welche Beziehung pflegen Sie zur an Demenz erkrankten Person?
Wie lange arbeiten Sie bereits als Hausarzt?
Welche Weiter-/Fortbildungen haben Sie im Bereich «Alter und Demenz» absolviert? Datum des Gesprächs
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A6: Fragenkatalog für Experten Hausärzte • Welche Erfahrungen machen die Memory Clinics im Generellen bei der Vermittlung durch den Hausarzt? • Welchen Kontakt pflegt die Memory Clinic mit Hausärzten und Angehörigen? • Welche Schwierigkeiten sehen Sie bei der Abklärung der Krankheit durch den Hausarzt? • Welche Lösungsansätze sehen Sie? • Welche Schwierigkeiten sehen Sie bei der Diagnose durch den Hausarzt? • Welche Lösungsansätze sehen Sie? • Welche Schwierigkeiten sehen Sie bei der Behandlung der Krankheit durch den Hausarzt? • Welche Lösungsansätze sehen Sie? • Sind die Hausärzte Ihrer Erfahrung nach genügend über die Krankheit wie auch über Entlastungsmöglichkeiten informiert? • Wenn nein, wie könnte man dies verbessern? • Wie lange bleiben an Demenz erkrankte Personen in der Regel in Behandlung des Hausarztes?
Angehörige • Zu welchem Zeitpunkt wenden sich die Angehörigen an Sie? Und wann an die Memory Clinic? • Wie werden die Angehörigen unterstützt, sei es durch den Hausarzt oder andere Institutionen? • Haben die Angehörigen in der Regel gute Erfahrungen mit den Hausärzten? • Fühlen sich die Angehörigen ernstgenommen und verstanden? • Sind sich die Angehörigen der Ernsthaftigkeit der Lage in der Regel bewusst und vermitteln dies dem Hausarzt oder nicht? Weitere Fragen • Denken Sie die wahrgenommenen Schwierigkeiten der Hausärzte überschneiden sich mit denen der Angehörigen oder gibt es grosse Unterschiede?
A7: Gespräch mit der Expertin Frau Heinzer Hausärzte Bei den Patienten handelt es sich meistens schon um ein fortgeschrittenes Stadium von Demenz und sind stark pflegebedürftig. Über den Hausarzt wird die betroffene Person an eine ambulante oder stationäre Klinik überwiesen. Zu diesem Zeitpunkt hat der Hausarzt die Krankheit schon diagnostiziert und erfasst. In der Anfangsphase 56
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ist es schwer eine Diagnose zu stellen, unteranderem weil die an Demenz erkrankten Menschen sehr geschickt und kreativ sind, ihre Krankheit zu verbergen. Die Personen wollen ihre erkannte Schwäche nicht offenstellen und verstecken sie deshalb. In dieser Phase wird ebenfalls der Besitz des Autobillets ein Thema. Für den Arzt ist es schwierig die gesamte Situation einzuschätzen. Dazu kommt, dass dem Hausarzt nicht immer alle Möglichkeiten für eine medizinische Behandlung bekannt sind, welche zu einen starken Verbesserung führen würden. Die Angehörigen der Betroffenen sind meistens nicht dabei und somit kommt keine Zweitmeinung ins Spiel. Im Generellen pflegt das Pflegeheim keinen intensiven Kontakt zu den Hausärzten. Diese überweisen und übergeben ihnen die Patienten nur, alles basiert auf schriftlichem Austausch. Der Hausarzt trifft eine Diagnose mit Hilfe von standardisierten Tests. Es ist aber zu betonen, dass die Hausärzte keine Finessen und keine Tiefe der Krankheit erlangen können. Für diesen Teil ist dann die Memory Clinic da. Diese wird in den meisten Fällen erst in einem fortgeschrittenen Stadium von Demenz aufgesucht. Sie persönlich hat einen Nachbarn, der ebenfalls an Demenz erkrankt ist und der sich ganz offen dieser Krankheit stellt, sich informiert und auch nach Fachleuten fordert. Aber dies ist eine Ausnahme. Der MMS Test und eine ganzheitliche Untersuchung sind ein Muss.
Die Angehörigen sind oft nicht über die Krankheit im Allgemeinen informiert, erst wenn die Urteils- und Handlungsfähigkeit verloren geht, beschäftigen sie sich damit.
Die Öffentlichkeitsarbeit bewirkt sehr vieles. Vor 20 Jahren ist die Gesellschaft noch an einem völlig anderen Punkt gestanden. Erstens war die Demenz ein vollkommenes Tabuthema. Den Angehörigen war die Situation sehr peinlich und die Krankheit bereitet ihnen grosse Sorgen, da sie noch nicht wirklich informiert waren. Die Prominenz hat ebenfalls zu einer enormen Entwicklung beigetragen. Denn einige bekannte Persönlichkeiten erkrankten an Demenz, wie zum Beispiel der US-Präsident Roland Reagan. Aufgrund dessen wurde es ein Gesprächsthema in verschiedenen Medien. Die Krankheit wurde dadurch salonfähig gemacht. Dement zu werden ist normal und wurde ein stigmatisierendes Thema. Eine Lösung gibt es eigentlich nur bei der Gesellschaft selbst. Und zwar soll es möglich sein, diese Krankheit bei sich selber einzusehen und einzugestehen, anzusprechen und das Umfeld soll der Person Sicherheit vermitteln. Diese Sicherheit wird durch verschiedene Vorträge und Behandlungsansätze erlangt. Denn eigentlich ist die an Demenz erkrankte Person immer noch körperlich gesund. Bei einer fortgeschrittenen Demenz können diese nur noch einige Sätze von sich geben. Deshalb sind eine saubere Abklärung und ein frühes und schnelles Erkennen wich
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tig. Erst danach wird der Typ der Demenz getestet und die Behandlungsmöglichkeiten herausgearbeitet. Der Hausarzt kümmert sich um die Diagnose und die Krankheitsgeschichte.
Die Dauer der Beziehung zwischen dem Patienten und dem Hausarzt hat einen grossen Einfluss auf die Behandlung von Demenz. Oft steht die gemeinsame Geschichte dem Hausarzt im Weg, denn es wird für ihn sehr schwierig die Situation neutral zu beurteilen. Im Falle eines Entzugs des Autobillets greift der Arzt zudem in die Freiheiten des Patienten ein. In einer jüngeren Beziehung würde die Diagnose Demenz dem Hausarzt leichter fallen. Die an Demenz erkrankten Personen werden weiterhin vom Hausarzt betreut, unteranderem weil sie oftmals noch Zuhause wohnen. Die normalen Arztbesuche bleiben aufgrund der Medikamente bestehen. Erst wenn es nicht mehr Zuhause geht, werden die Patienten in ein Pflegeheim oder eine Klinik überwiesen.
Angehörige Die Angehörigen sind vor allem bei Patienten mit Demenz eine sehr wichtige Ansprechperson. Denn die Bewohner wissen nicht mehr viel und dort können die Angehörigen die Lücken teilweise füllen.
Auf einer Station behandeln das Pflegeheim Reusspark etwa 20-24 Personen. Von allen Bewohnern im Reusspark sind etwa 180 von 300 an Demenz erkrankt. Diese befinden sich meistens schon in einem späten Stadium.
Sie erhalten eigentlich von den Angehörigen nur positive Rückmeldungen. Zudem sind sie über die Memory Clinic sehr dankbar. Andere Angehörige machten aber sehr schlechte Erfahrungen mit Königsfelden. Die Hausarztproblematik wird sich in Zukunft verschlimmern. Viele Praxen werden schliessen, weil sie keine Nachfolger finden. Deshalb haben die Hausärzte noch mehr Arbeit und somit einen wachenden Zeitdruck. Ihr Zeitplan ist sehr voll und ein zeitliches Problem herrscht vor. In der Region werden in den nächsten Jahren neun Hausärzte pensioniert. Die neuen Ärztezentrums werden unpersönlich. Mit dem Hausarztmodell wurde bis anhin eine gute Beziehung zum Hausarzt ermöglicht.
Die meisten Angehörigen sind über Entlastungsmöglichkeiten nicht wirklich gut informiert. Es gibt aber ein breites Spektrum an Angeboten. Es wäre eine gute Möglichkeit, wenn die Hausärzte den Erstkontakt übernehmen und Hinweise geben würden. Denn die Angehörigen sind meisten mit dem breiten Angebot überfordert.
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A8: Gespräch mit dem Experten Herr Vögeli Hausärzte Ablauf Diagnose Zwischen der Memory Clinic und den Hausärzten herrscht kein intensiver Kontakt. Meist erfolgt eine schriftliche Überweisung des Hausarztes an die Memory Clinic und nach der Untersuchung wird ein Bericht zurück an Hausarzt geschickt. Für den Kontakt zwischen der Memory Clinic und den Angehörigen braucht es natürlich die Einwilligung der Betroffenen, daher gibt es dort eher wenig Kontakt. Bei den Untersuchungen sind Angehörigen meistens erwünscht und sie sind in der Regel auch dabei. Bei gewissen Tests dürfen sie nicht dabei sein. Der Hausarzt führt in den meisten Fällen einen sogenannten MMST durch. Beim MMST differiert die Qualität der Durchführung sehr stark. Weitere Abklärungen neben dem MMST sind meistens nicht mehr beim Hausarzt. Ebenfalls zur Abklärung beim Hausarzt gehört die Anamnese. Dort wird die Vorgeschichte, weitere Krankheiten, familiäre Krankheiten etc. des Patienten abgeklärt.Der Hausarzt führt in den meisten Fällen einen sogenannten MMST durch. Beim MMST differiert die Qualität der Durchführung sehr stark. Weitere Abklärungen neben dem MMST sind meistens nicht mehr beim Hausarzt. Ebenfalls zur Abklärung beim Hausarzt gehört die Anamnese. Dort wird die Vorgeschichte, weitere Krankheiten, familiäre Krankheiten etc. des Patienten abgeklärt. Schwierigkeit Diagnose Oft ist die erste Reaktion der Hausärzte, dass die Vergesslichkeit im Alter normal ist. Sie bagatellisieren die ganze Situation. Oft fühlen sich die Angehörigen dadurch nicht ernstgenommen. Die Hausärzte müssten laut Herrn Vögeli also mehr auf die Angehörigen eingehen. Zu wenig fragt der Hausarzt nach ihrer Situation und Belastung. Die Hausärzte sind also zu sehr patientenfokussiert. Ebenfalls haben sie oft zu wenig Zeit. So kann das Eis zwischen Angehörigen und Hausärzten nicht brechen. Ein weiterer Punkt ist die Schwierigkeit, dass der Erkrankte sich nicht krank fühlt und die Krankheit auch sehr gut überspielen kann. So merkt der Hausarzt auch sehr wenig in dieser kurzen Zeit. Eine Problem, dass uns vor allem in der Zukunft beschäftigen wird, ist, dass immer mehr Hausärzte in Pension gehen und die Hausarztsausbildung bei Medizinstudenten nicht sehr beliebt ist. Natürlich muss man hier auch erwähnen, dass die ALZ eher die unzufriedenen Angehörigen sieht.
Die ideale Lösung wäre natürlich, dass sich die Hausärzte mehr Zeit einplanen würden, wenn sie wissen, dass ein Verdacht auf Demenz vorliegt. Sie sollten sich auch mehr Zeit für Angehörige nehmen und mehr auf deren Bedürfnisse eingehen. Ebenfalls sollten die Hausärzte unklare Fälle abgeben, also zum Beispiel an eine Memory Clinic, welche weitere Ab
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klärungen durchführen kann. So können Fehldiagnosen vermieden werden, da Hausärzte mit ihren Mitteln nur sehr grobe Diagnosen stellen. Sie sollten auch wissen, wo es Hilfe gibt.
Schwierigkeit Behandlung Auch hier ist die Qualität sehr unterschiedlich. Zum Teil engagieren sich die Hausärzte sehr zum Teil eher nicht. Jedoch kennen wenige andere, also nicht medikamentöse Therapien, wie zum Beispiel Mal- oder Musiktherapie.
Die weiteren Termine sind dann oft wegen den Medikamenten. Das Rezept muss erneuert werden oder der MMST wird wiederholt. Denn teilweise werden Medikamente nur von der Krankenkasse bezahlt, wenn man eine bestimmte Punktzahl beim MinimentalTest hat. Sonst passiert aber nicht viel mehr, oft vermitteln sie nur die Spitex. Doch die Spitex ist sehr eingeschränkt in ihren Einsatzmöglichkeiten und häufig gar nicht so entlastend für die Angehörigen oder Betroffenen. Es gibt eine sehr hohe Anzahl an Entlastungsmöglichkeiten, was die Aufgabe eine gute zu finden für die Angehörigen sehr schwierig macht.
Lösungsvorschläge wären hier das Umfeld mit einzubeziehen und genau nachzufragen, was die Angehörigen brauchen. Des Weiteren könnte man Kreditpoints für Weiterbildungen vergeben, um mehr Hausärzte an diese zu bringen. Auch in der Ausbildung von Hausärzten sollte die Demenz mehr thematisiert werden. Man könnte ebenfalls vermehrt medizinische PraxisassisentInnen zu diesem Thema ausbilden.
Die Betroffenen bleiben oft bis zum Lebensende beim Hausarzt, auch wenn sie noch in anderen Institutionen untergebracht sind. Häufig sind aber Wechsel von Hausärzten, wenn sich die Angehörigen nicht richtig unterstützt fühlen. Sehr wichtig ist es, bevor etwas durch den Hausarzt verordnet wird, nachzufragen und zu schauen, ob sie dies wirklich brauchen. Den Angehörigen soll auch mitgeteilt werden, dass diese das Recht haben selber zu entscheiden, was sie wollen. Und ebenfalls nachzufragen, ob die Entlastung den Angehörigen oder den Betroffenen nützt.
Angehörige Schwiegertöchter oder Töchter melden sich am meisten bei ALZ und dies aus unterschiedlichen Gründen.
Folgende Betreuungsmöglichkeiten gibt es: • Pro Senectute finanzielle Aspekt • Spitex eher pflegerisch (psychiatrische Spitex) • Entlastungsdienste: SRK Fahrdienst 60
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• • • •
Tagesbetreuung (Tagestätten) Tag-Nacht-Zentrum: Reusspark & Regionales Pflegezentrum Baden Angehörigengruppen Information/Schulung SRK
Unter Betreuung kann man verstehen, alles was von der Krankenkasse nicht als Pflege akzeptiert wird.
Häufig fühlen sich die Angehörigen von den Hausärzten nicht ernst- oder nicht wahrgenommen. Oft passiert dies wahrscheinlich nicht böswillig von den Hausärzten, sondern sie merken nicht, was genau vor sich geht. Zum Teil reden die Angehörigen nicht offen, da es bei diesem Thema eine grosse Hemmschwelle gibt oder sie trauen sich nicht zuzugeben, dass sie Hilfe brauchen. Schwierig ist es auch, wenn der Betroffene dabei ist, offen über die Situation zu reden. So ist es natürlich sehr schwierig für den Hausarzt. Weiter sind die Gespräche bei den Hausärzten sehr ähnlich und so kann der Betroffene die Situation gut überspielen, weil er ja darauf vorbereitet ist. Angehörige fordern zu selten ein Einzelgespräch mit dem Hausarzt, da sie sich auch hier nicht trauen. Einige Angehörige sind sehr sensibel, was die Situation angeht und andere nehmen diese kaum war, da sie sich selbst schützen wollen. Die Angehörigen, in diesem Fall Ehepartner, nehmen am Anfang der Demenz die Veränderungen des Ehepartners sehr persönlich, da sich auch die Beziehung verändert. Demenz entsteht auch oft in einer Zeit von vielen Veränderungen, wie zum Beispiel der Pensionierung. Man hat plötzlich sehr viel mehr Zeit zur Verfügung. Die wahrgenommen Schwierigkeiten der Hausärzte und Angehörigen überschneiden sich sehr wahrscheinlich beim Zeitdruck, die Krankheit richtig einzuordnen und die Kenntnis der Möglichkeiten.
A9: Fragenkatalog für Angehörige Überblick • Wie schätzen Sie die momentane Situation in Bezug auf Demenz in unserer Gesellschaft ein? • An welcher Form von Demenz ist der Angehörige erkrankt? • Diagnose und Abklärung • Wie wurden Sie oder Ihre Mutter vom Hausarzt in die Abklärung der Demenz mit einbezogen? • Ist Ihnen bekannt, dass die angehörige Person ein Mini-Mental-Status Test absolviert hat?
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• • • • • •
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Hat der Hausarzt Ihren Vater/Ihren Ehemann an eine Memory Clinic weitergeleitet? Wurden weitere Tests ausserhalb der Hausarztpraxis durchgeführt? Wie ist Ihr Vater/Ihr Ehemann mit der Diagnose umgegangen? Wie veränderte sich für Sie die Lebenssituation mit der Diagnose? Wie, diejenige Ihrer Mutter? Wurde die Diagnose durch den Hausarzt gestellt? Aus welchem Grund haben Sie dazumal, als die Diagnose gestellt wurde, den Hausarzt aufgesucht? Welche Schwierigkeiten sind bei der Abklärung und Diagnose aufgetreten? • Welche Lösungsansätze sehen Sie?
Behandlung • Stellen Sie sich vor, Sie sind Hausarzt. Welche Schwierigkeiten könnten sich für Sie als Hausarzt bei der Behandlung von einer dementen Person stellen? • Wie sah die weitere Behandlung durch den Hausarzt nach der Diagnose aus? • Wie regelmässig sind Termine beim Hausarzt nötig? • Aus welchen Gründen? • Welche Schwierigkeiten gibt es bei der Behandlung durch den Hausarzt? • Welche Lösungsansätze sehen Sie?
Beziehung zum Hausarzt • Wie haben Sie bzw. Ihre Mutter den Kontakt mit dem Hausarzt erlebt? • Wie häufig waren Sie bzw. Ihre Mutter bei den Hausarztterminen Ihres Vaters/ • Ihres Ehemannes dabei? • Welche Schwierigkeiten traten bei der Zusammenarbeit mit dem Hausarzt auf? • Wie lange wird die angehörige Person schon von seinem Hausarzt behandelt? Pflegen Sie ein gutes Verhältnis zu ihm? • Wie fühlten Sie sich in Gegenwart des Hausarztes? • Fühlten Sie sich ernst genommen und verstanden? Allgemein • Welche Entlastungsmöglichkeiten kennen Sie bzw. Ihre Mutter und von welchen nehmen Sie bzw. Ihre Mutter Gebrauch? • Haben Sie das Gefühl, dass Ihr Hausarzt Sie gut darüber informiert hat? • Welche Angebote der Alzheimervereinigung haben Sie bzw. Ihre Mutter genutzt? • Hat sich der Hausarzt genug Zeit für Sie bzw. Ihre Mutter genommen? • Wie haben Sie sich über Demenz informiert? • Hatten Sie den Eindruck Ihr Hausarzt ist auch genügend informiert?
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A10: Gespräch mit der Angehörigen Frau M.K. Überblick Frau M.K. meint, dass ihre Generation sehr gut über Demenz aufgeklärt ist und diese auch akzeptiert. Aber die Generation ihrer Eltern ist weniger sensibilisiert auf dieses Thema. Dies hat sie am eigenen Leib miterlebt, als ihre Mutter die Vergesslichkeit und die Krankheit ihres Ehemannes lange verdrängt hat. Ihre Kinder gehen anders mit der Situation um, als sie es macht. Bei ihrem Vater tauchten vor rund zwölf Jahren die ersten Anzeichen für eine Demenz auf. Inzwischen ist die Demenz diagnostiziert, aber nicht auf eine spezielle Demenzform runter gebrochen.
Abklärung und Diagnose Als die genaue Diagnose, unteranderem mit dem MMST, durch die psychiatrische Klinik in Aarau gestellt wurde, war ihre Mutter, ihre Schwester und sie bei der Besprechung dabei. Bei diesem Gespräch fühlte sich ihre Mutter angegriffen und ihr Ehemann wurde wie ein Kind behandelt. Aus diesem Grunde hat sie diese Äusserungen nicht akzeptiert. Nach diesem Vorkommen hat sie sich mit ihrem Hausarzt dazu geeinigt, dass sie keine weiteren Termine bei der psychiatrischen Klinik vereinbaren wird. Diese Diagnose wurde benötigt, damit die Medikamente verschrieben wurden. Ihre Mutter war bei den Hausarztbesuchen dabei. Der Hausarzt selbst war ebenfalls nicht ein spezieller Fan der psychiatrischen Klinik. Wie Frau M.K. sagt, meinte er, er könne die Diagnose auch selbstständig machen und er brauche keine weitere Hilfe.
Der Vater von Frau M.K. äusserte sich nie wirklich zu seiner Demenz, ausser dass es ihn stört, dass er sich vieles nicht merken kann. Auch im Anfangsstadium der Demenz hat er sich nicht mit seiner Krankheit auseinander gesetzt. Bis heute hat er das Gefühl, er sei gesund und er könnte immer noch selbständig leben. Trotzdem hat er sich nie gegen eine Behandlung oder einen Arzttermin gesträubt und er nimmt immer seine Medikamente ein. Der Hauptgrund: Er verlässt sich voll und ganz auf seine Frau.
Frau M.K. hat ihrer Mutter viele Informationen und Kontaktinformationen weitergegeben. So meint sie auch, dass die Diagnose eigentlich nicht von ihrem Hausarzt, sondern von ihr selber gestellt wurde. Sie haben die aktuelle Lage schon früher erkannt. Dazumal hat ihre Mutter den Hausarzt bei einem regulären Termin auf die Vergesslichkeit ihres Ehemannes hingewiesen. Dieser meinte dann, man könne nichts machen. Frau M.K. widerspricht dem Hausarzt in diesem Punkt. Mit einer früheren Diagnose und Behandlung hätte vielleicht mehr herausgeholt werden können. «Man kann Demenz nicht heilen, aber man kann die Situation verbessern.»
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Eigentlich hatten sie keine Schwierigkeiten mit dem Hausarzt. Die Krankheit hätte von ihrem Hausarzt früher behandelt und erst genommen werden können. Eine gute Vorbereitung, welche durch die schleichende Entwicklung möglich ist, nimmt viele Sorgen. Das Verdrängen sollte ebenfalls verhindert werden. Dies hat Frau M.K. bei ihrer Mutter erlebt. «Man soll das Beste aus der Situation machen.»
Behandlung Ihre Mutter ist 100%ig für ihn da. Das Abstimmen der Medikamente sieht sie ebenfalls als Problem (z.B. das Zittern der Hand). Die Medikamente verlangsamen in den Augen von Frau M.K. den Verlauf der Krankheit sehr stark. Durch die Krankheit hat das Ehepaar nur noch ein sehr eigeschränktes soziales Umfeld. Ihre Mutter kann zudem momentan keine Filme mehr schauen, da ihr Ehemann dies derartig stört, dass er manchmal sogar ausrastet. Ihr Vater ist ein genialer Schauspieler. Ihm ist es möglich, dass die Krankheit von aussen teilweise nicht bemerkt wird. Dabei sitzt er ruhig und still am Tisch und lässt sich nichts anmerken. Auf der anderen Seite können in den eigenen vier Wänden die Fetzen fliegen. Durch die Demenz wurde das Leben der Ehefrau sehr eingeschränkt und sie kann nicht mehr einfach weggehen. Für Frau M.K. persönlich ist es teilweise schwierig, dass der Hausarzt ihr Kollege ist. Mit der Behandlung zuhause treten viele andere Schwierigkeiten auf und ihr Vater will auf keinen Fall ins Pflegeheim. Wenn das geschehen würde, droht er mit seinem Suizid. Bei einem Arzttermin, der jeden Monat einmal ist, sitzt ihr Vater einfach da und ihre Mutter kommt auf ihre Kosten, indem der Hausarzt sie bekräftigt und unterstützt.
Inzwischen geht Frau M.K.‘s Vater eigentlich nicht mehr wegen der Demenzerkrankung, sonder wegen den Begleiterkrankungen zum Hausarzt. Zudem zeigt das Verabreichen von den Medikamenten einige Nebenwirkungen. Ihr Vater leidet zum Beispiel an einem ständigen Zittern in der Hand. Frau M.K. meint dazu, dass es für ihn aber kein Hindernis darstellt, sondern eher ein Störfaktor für seine Mitmenschen ist. Er selbst bemerkt das Zittern nicht und kann das Zittern auch kontrollieren und stoppen. Die Medikamente nimmt er schon seit zwei Jahren ein und somit konnte der Fortschritt der Krankheit gut unter Kontrolle gehalten werden.
Ihr Vater besucht keine spezielle Therapie, aber ihre Mutter unternimmt häufig etwas mit ihm. Sie gehen zusammen spazieren, auswärts essen, verbringen einige Tage in den Alpen usw. Ansonsten gibt es keine Schwierigkeiten in Bezug auf die Behandlung des Hausarztes, da ihre Mutter die Anweisungen des Arztes befolgt und ihr Vater befolgt diese seiner Ehefrau.
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Beziehung zum Hausarzt Die Beziehung zum Hausarzt ist aus der Sicht von Frau M.K. sehr gut. Ihre Mutter ist sogar von ihm begeistert. Die einzige Schwierigkeit war, dass sie den Hausarzt auffordern mussten, dass etwas Weiteres geschieht. Sie haben sich auf den Arzt verlassen und haben sich damit begnügt. Dies würden sie bei einem weiteren Mal nicht so akzeptieren. Der Hausarzt nimmt sich genug Zeit für die Behandlung. Ihre Mutter wünscht sich momentan ein eigenes Gespräch mit ihm, um über die Zukunft zu reden.
Allgemein Ihre Mutter wird von einer Putzfrau seit einem Jahr im Haushalt unterstützt. Nach einer verbalen Auseinandersetzung zwischen ihrem dementen Vater und ihrer Mutter haben sie einen Entlastungsdienst der ALZ eingeschaltet, aber nach 2-3 Tagen hat ihre Mutter diesen wieder abgeblasen. Ein Kollege ihres Vaters betreut ihn je nach dem auch und ebenfalls ihre eigene Familie. Dann ist aber die Schwierigkeit, dass die Familie von M.K. nicht zu kurz kommt. Ihr Vater macht ein riesiges Theater, wenn er von einem Anlass/Termin erfährt. Er kommt in eine grosse Stresssituation und fragt non-stop alle möglichen W-Fragen. Wenn seine Frau nicht mehr in seiner Umgebung ist, beginnt er sie zu suchen. «Es ist einfacher nachzugeben, als etwas durchzuziehen.»
A11: Gespräch mit der Angehörigen Frau E.L. Überblick E.L. beschreibt die momentane Situation in Bezug auf die Demenz als hilflos und perplex.
2011 hatte man beim Ehemann von E.L. ein MRI gemacht und man vermutet, dass er an Alzheimer erkrankt ist.
Abklärung und Diagnose Im Urlaub hat Herr L. immer wieder die Orientierung verloren. Nach diesem Vorfall entschieden sie sich den Hausarzt aufzusuchen. Der Hausarzt hat sie jedoch nur ausgelacht, er vermutete keine Demenz bei seinem Patienten. Der Betroffene ist schon seit langer Zeit bei diesem Hausarzt und sie sind auch befreundet. Auf Bestehen der Angehörigen hat er sie dennoch an eine Memory Clinic weitergeleitet. Bei diesen Tests kam heraus, dass Herr L. an Alzheimer leidet. Ein Bericht wurde ebenfalls an den Hausarzt gesendet, welcher aus allen Wolken fiel. Er hatte nicht damit gerechnet und wirkte fast etwas
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beschämt. Er schien ebenfalls etwas überfordert und hilflos. Frau E.L. hatte manchmal das Gefühl, mehr über die Erkrankung zu wissen als ihr Hausarzt. Der Hausarzt hatte aber dennoch ein gutes Gemüt und wollte dem Ehepaar helfen. An der Memory Clinic wurden dann weitere Tests durchgeführt. Diese Tests dauerten sehr lange und waren sehr anstrengend für den Betroffenen. Angehörige E.L beschreibt die Atmosphäre an der Memory Clinic als intellektuelle Kälte. Herr L. musste sich dort sehr vielen und langen Tests unterziehen, welche für ihn sehr anstrengend waren. Der Hausarzt hatte sie nicht richtig darüber informiert, wie so ein Besuch in der Memory Clinic ablaufen würde und sie waren überfordert. Die Ärzte der Memory Clinic wollten Herr L. sehr gerne als Patient behalten und waren fast enttäuscht, als dieser entschied, lieber durch den Hausarzt behandelt zu werden.
Nach der Diagnose war der Betroffene wie gelähmt, wusste nicht, was er mit dieser Diagnose anfangen sollte. Es war für die Familie eine grosse Veränderung und es herrschte eine allgegenwärtige Ungewissheit. Herr L. konnte nicht mehr Autofahren und immer mehr haben sie sich zurückgezogen. Das Umfeld fragte sich bereits, warum sie immer weniger anzutreffen waren. Die vielen Reisen, welche die beiden vorher regelmässig gemacht haben, sind nun nicht mehr möglich. Behandlung Da Herr L. keine Medikamente nimmt, sind Besuche beim Hausarzt nicht regelmässig.
Beziehung zum Hausarzt Dadurch, dass der Hausarzt nicht mit dieser Diagnose gerechnet hat und etwas perplex reagierte, war die Beziehung zum Hausarzt danach etwas angespannt. Der Hausarzt wirkte, wie bereits erwähnt, sehr hilflos und wusste nicht, wie mit der Situation umzugehen. Das machte die Situation für Frau E.L. nicht sehr angenehm. Der Hausarzt war aber trotzdem bemüht und hatte ein gutes Gemüt. E.L. meinte es machte die Situation schwieriger, dass sie den Hausarzt so gut kannten und auch privat befreundet waren. Beziehung zu Ärzten in Memory Clinic E.L. empfand die Ärzte in der Memory Clinic als herzlos und stur. Sie hatte das Gefühl, die Ärzte wären nur an ihrem Ehemann als neuer Patient und nicht als Mensch interessiert.
Allgemein Der Hausarzt war immer sehr freundlich und hatte ein gutes Gemüt. Er wirkte jedoch teilweise etwas hilflos. Der Betroffene ist seit ungefähr 15 Jahren bei diesem Hausarzt
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in Behandlung und sie sind auch privat befreundet. Der Hausarzt wirkte allerdings etwas überfordert mit der Situation und wusste wenig Bescheid über die Krankheit. Die Angehörige E.L hatte manchmal das Gefühl, besser Bescheid zu wissen als ihr Hausarzt.
A12: Gespräch mit der Angehörigen Frau E.R. Überblick Angehörige E.R. findet, man redet in der heutigen Gesellschaft mehr davon als früher. Zu dieser Zeit war es fast eine Schande, wenn man an Demenz erkrankte. Heute kennen mehr Menschen die Krankheit und können offener damit umgehen. Ihr Ehemann, welcher unterdessen leider bereits verstorben ist, war an Alzheimer erkrankt.
Abklärung und Diagnose In einer Fernsehsendung hat E.R. gesehen, dass für eine Untersuchung zur Demenz an der Universität Zürich Testpersonen gesucht werden. Sie hatte zu diesem Zeitpunkt bereits einen schwachen Verdacht und hat ihren Ehemann dort angemeldet. An der Uni Zürich wurde ein neuropsychologischer Test durchgeführt, doch es kam heraus, dass das Ergebnis dem Alter von Herr R. entsprechend sei. Später hat der Ehemann ebenfalls Atemaussetzer und man hat nochmals Röntgenbilder gemacht. Man fand heraus, dass es sich eventuell um eine Demenzerkrankung handeln könnte. E.R sah als Schwierigkeit für den Hausarzt, dass der Erkrankte keine Krankheitseinsicht hat und es sehr schwer ist, ihm begreiflich zu machen, wie sich diese Krankheit auf ihn auswirkt. Weiter sieht sie auch den Zeitdruck der Hausärzte als Schwierigkeit. Der Hausarzt hat zwar für die Termine 30 Minute eingeschrieben, doch auch dies hat nicht immer gereicht.
Behandlung Herr R. musste immer wieder zur Kontrolle zum Hausarzt, wo man ebenfalls den MMST wiederholte. Manchmal ging er auch zum Hausarzt, weil er eine Grippe hatte, aber meistens wegen den Medikamenten, die neu verschrieben werden mussten.
Beziehung zum Hausarzt Angehörige E.R fühlte sich nicht ernstgenommen. Sie war eigentlich nur das Sprachrohr zwischen ihrem Ehemann und dem Hausarzt. Ihre Erfahrungen und Empfindungen hat der Hausarzt nicht berücksichtigt. Sie hätte sich gewünscht, die Kommunikation zwischen ihr, ihrem Ehemann und dem Hausarzt hätte besser funktioniert. E.R hatte einen eigenen Hausarzt, nicht denselben wie ihr Ehemann. Ihr Ehemann ist später wieder zu
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ihrem Hausarzt zurückgekehrt. Dieser sorgte sich sehr um das Wohlbefinden des Betroffenen aber auch genauso um das Wohlbefinden von Frau E.R.. E.R. war sehr froh, diesen Wechsel noch gemacht zu haben.
Allgemein Der Hausarzt von Herr R. hatte E.R. nicht über Entlastungsmöglichkeiten oder andere Therapien informiert. Was sie als sehr schade empfand, denn das wäre sicher sehr hilfreich gewesen, da Herr R. nur noch sehr wenige soziale Kontakte hatte. Die Hausärzte sollten besser über weitere Möglichkeiten zur Behandlung und Tageszentren oder ähnliches informiert sein.
A13: Gespräch mit der Angehörigen Frau R.T. Überblick Viele kennen den Begriff Demenz und wissen, um welche Krankheit es handelt. Doch wenn Angehörige R.T. erzählt, ihr Ehemann leide unter Alzheimer, reagieren die meisten geschockt. Der Ehemann von R.T. ist an Alzheimer erkrankt.
Abklärung und Diagnose Angehörige R.T. hat zum ersten Mal den Hausarzt aufgesucht, weil sie bereits einen Verdacht auf Demenz bei ihrem Ehemann hatte. Sie hat beim ersten Mal alleine ein Gespräch mit dem Hausarzt geführt. Danach ging sie mit ihrem Ehemann zusammen zum Hausarzt. Dieser hat dann einen MMST durchgeführt. Auch R.T. wurde ein wenig in die Untersuchung miteinbezogen, indem sie einige Male etwas ergänzen konnte. Der Hausarzt hat dann die Diagnose Demenz gestellt. Darauf erfolgte eine Vermittlung zu einem MRI an einer Memory Clinic. Dort waren sie zwei Mal und Herr T. hat einige Tests durchgemacht. Bei diesen Tests ist aber nichts herausgekommen. R.T. hätte sich gewünscht, dass der Hausarzt sie mehr in die Diagnose miteinbezogen hätte. Behandlung Wie bei den meisten Fällen geht auch R.T. alle sechs Monate mit ihrem Ehemann beim Hausarzt zur Kontrolle.
Beziehung zum Hausarzt Der Hausarzt wirkte oft etwas zerstreut und gestresst, da er zu wenig Zeit hatte. Dadurch traute sich R.T. kaum Fragen zu stellen und war verärgert. Der Hausarzt hat R.T. zu wenig zugehört und sie hat sich in seiner Gegenwart nicht wirklich wohlgefühlt. Er
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hat nicht von sich aus gehandelt, sondern man musste ihn um alles bitten. Der Hausarzt wusste wenig Bescheid über die Krankheit oder erzählte sie einfach nicht. Frau R.T. hat sich dann die Informationen selber beschafft. Der Hausarzt war, soweit R.T es beurteilen konnte, fachlich in Ordnung, jedoch persönlich weniger. Angehörige R.T findet jeder muss selber damit fertig werden und da kann einem nicht wirklich jemand helfen.
Allgemein Der Hausarzt hat R.T wenig über die Krankheit informiert. Sie hat sich die Informationen selber geholt. Die Zeit war meistens auch sehr knapp und R.T. fühlte sich meistens gestresst. Der Hausarzt hätte sich mehr Zeit nehmen müssen. R.T. hätte den Hausarzt gerne gewechselt, jedoch fand sie, es würde sich jetzt nicht mehr lohnen.
A14: Gespräch mit der Angehörigen Frau E.V. Überblick Die Mutter von Frau E.V. ist an einem Frontal-Hirn-Syndrom erkrankt.
Abklärung und Diagnose Da der Hausarzt der Mutter von E.V. eine neue Praxis aufgemacht hat, musste die Mutter einen neuen Hausarzt finden. Das war vor ca. zehn Jahren. Dieser neue Hausarzt hat dann bereits beim ersten Termin mit der Mutter bemerkt, dass etwas nicht ganz stimmte. Er hat darauf E.V. angerufen und sie um ein Gespräch gebeten. Frau E.V. hat das andere Verhalten der Mutter damit erklärt, dass ihre Mutter einige Schicksalsschläge in ihrem Leben erlitten hat und diese sie einfach verändert haben. Dadurch zeigen sich diese im Alter noch ausgeprägter. Sie hätte niemals an eine Demenz gedacht. Der Hausarzt hat sich dann mit dieser Erklärung zufriedengegeben und keine weiteren Abklärungen gemacht. Die Situation verschlechterte sich aber dann immer mehr und Frau E.V. musste ihre Mutter immer mehr unterstützen. Danach ist die Mutter von Frau E.V. in ein Pflegeheim gezogen. Etwa gleichzeitig hat Frau E.V. beim Hausarzt einen Demenztest verlangt. Dieser hat dann den MMST durchgeführt. Die Betroffene wurde ebenfalls zu einem Neurologen geschickt, der sie dann geröntgt hat. Der Bericht wurde an den Hausarzt weitergeleitet und dieser stellte dann die Diagnose, dass es sich um eine Frontotemporale Demenz handelt. Die grösste Schwierigkeit für den Hausarzt eine richtige Diagnose zu stellen, sieht E.V darin, dass der Hausarzt den Betroffenen immer nur eine ganz kurze Zeit sieht. Er hat nur einen ganz kleinen Einblick in das Krankheitsbild der Betroffenen. Die Betroffenen
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werden ja auch für einen Arzttermin zurecht gemacht und der Hausarzt sieht sie gar nicht so, wie sie zu Hause sich verhalten.
Behandlung Nach der Diagnose hat der Hausarzt die Betroffene sehr gut begleitet. Kontrolltermine sind regelmässig angesetzt und verlaufen meistens gut. Schwierig war jedoch, dass es sich bei der Erkrankung der Betroffenen um eine seltene Form der Demenz handelt und dies oft nicht so gut durch den Hausarzt verstanden wurde, wie auch durch das Pflegepersonal nicht. Oft wurde die Betroffene wie eine Alzheimer-Patientin angesehen, welches die häufigste Demenzform ist, doch das Verhalten der beiden Erkrankungen unterscheidet sich sehr stark. Der Hausarzt hätte mehr über diese spezielle Demenz wissen und die Behandlung anpassen sollen.
Beziehung zum Hausarzt Den grössten Kritikpunk äusserte Frau E.V. darin, dass sie sich gewünscht hätte, dass die Krankheit früher erkannt wurde. Damals, als ihr Hausarzt diesen Verdacht hatte, hätte er dran bleiben und genauere Abklärungen machen sollen. Es hätten nicht noch Jahre vergehen müssen. Sie glaubt ebenfalls, dass man noch einiges mehr aus ihrer Mutter hätte herausholen können, wenn man es früher festgestellt hätte. Frau E.V. verspürte eine Zeit lang eine starke Wut gegen den Hausarzt, welche sie dann aber wieder ablegen konnte. Sonst fühlte sie sich aber sehr ernstgenommen von ihm und fühlte sich wohl.
Allgemein Der Hausarzt war sehr gut über die Krankheit informiert. Entlastungsmöglichkeiten waren kein Thema, da die Betroffene ja bereits in einem Pflegeheim wohnte. Über Therapien hat der Hausarzt Frau E.V. gar nicht informiert. Diese Informationen musste sie sich selber beschaffen. Der Hausarzt hat sich eigentlich genug Zeit für E.V. genommen, jedoch war E.V. oft gestresst, weil sie gesehen hat, wie viele noch im Wartezimmer warten. Sie war aber bei allen Terminen mit dabei und wurde auch beigezogen.
A15: Fragenkatalog für Hausärzte Überblick • Wie schätzen Sie die momentane Situation in Bezug auf Demenz ein? • Welche Probleme sehen Sie mit der wachsenden Anzahl an Demenz erkrankten Personen für Sie als Hausärzte? Abklärung • Wie wird eine potentielle Demenzerkrankung abgeklärt? 70
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Welche Schwierigkeiten gibt es bei der Abklärung von an Demenz erkrankten Personen? • Welche Lösungsansätze können für diese Schwierigkeiten entwickelt werden?
Diagnose • Wie wird eine Diagnose gestellt? Welche Mittel werden dafür verwendet? Wie in etwa sieht ein Mini-Mental-Status-Test aus? • Welche Schwierigkeiten stellen sich bei der Diagnose? • Welche Lösungsansätze können für diese Schwierigkeiten entwickelt werden? • Haben Sie das Gefühl es ist schwieriger eine Diagnose zu stellen, wenn Sie die Patienten bereits eine lange Zeit behandeln bzw. kennen? Warum?
Behandlung • Wie sieht die weitere Behandlung nach der Diagnose aus und was beinhaltet sie? • Wie lange dauert sie in etwa? • Welche Schwierigkeiten stellen sich bei der Behandlung? • Welche Lösungsansätze können für diese Schwierigkeiten entwickelt werden? • Wie werden Sie über Entlastungsmöglichkeiten informiert? Kennen Sie die Alzheimervereinigung Aargau?
Allgemein • Wie oft behandeln Sie ungefähr an Demenz erkrankte Menschen? • Wie oft sind in etwa die Angehörigen bei den Gesprächen dabei? Werden Sie für eine genauere Diagnose zur Hilfe gezogen? • Wie empfinden Sie den Zeitdruck bei Ihren Patienten? Wie entsteht dieser Zeitdruck, wenn einer vorliegt? Könnten mit einem grösseren Zeitfenster genauere Diagnosen gestellt werden? • Wie werden Sie über das Krankheitsbild allgemein und über die Veränderung der Demenz informiert? Ist es Teil der Ausbildung? Haben Sie bereits Informationsveranstaltungen oder Weiterbildungen besucht? • Was denken Sie wie könnte man die Hausärzte an solche Veranstaltungen bringen?
A16: Gespräch mit dem Hausarzt Herr D.A. Überblick Die Demenz ist eines der häufigsten Altersthemen. Denn die zahlenmässige Zunahme bedeutet im Allgemeinen eine älterwerdende Bevölkerung. Demenz nimmt nicht nur in der Gesellschaft zu, sondern auch im Alter eines Menschen. Dabei wird die Demenz bei zunehmendem Alter immer stärker. Die personellen Probleme wachsen, da die wachsende Zahl an Patienten immer mehr Betreuung benötigt. Fraglich ist nur, wie der Nachwuchs der Betreuung für die Zukunft sichergestellt wird.
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Für Herrn D.A. wirkt die zunehmende Anzahl an Dementen nicht besonders belastend. Denn er altert mit seinen Patienten und wächst somit ins Thema hinein, interessiert sich mehr am Älterwerden. Als er ein junger Hausarzt war, hatte er mehr junge Patienten. Inzwischen nimmt er beinahe keine Patienten mehr auf und sein Patientenstamm bleibt in etwa gleich. Das grosse Problem sieht er im Zeitaufwand, da durch Hausbesuche dieser wächst. Des Weiteren ist die Rollenklärung des Hausarztes ein Problem. Während der Hausarzt in der Rolle des Anwalts des Patienten ist, haben Angehörige und Patienten meistens unterschiedliche Vorstellungen vom weiteren Vorgehen. Ebenfalls ist es häufig unklar, wann der Patient nicht mehr entscheidungsfähig ist.
Abklärung Patienten, die noch erwerbstätig sind, werden medizinisch sehr umfassend untersucht. Bei einem Altersheimbewohner wird oft keine Diagnostik praktiziert, sondern es wird nur eine rein beschreibende Diagnose durchgeführt. Meistens hat diese Diagnose nur einen Einfluss auf die Einstufung in die Pflegekategorie des dementen Patienten. In diesem Fall hat die Diagnose eine ganz andere Relevanz und dient vor allem zur Kenntnisnahme. Ein weiterer häufiger Auslösegrund für eine genauere Abklärung ist die Abklärung über die Fahrtauglichkeit. Die Patienten wollen ihr Autobillet behalten. Es wird ein Suchtest absolviert und danach eine Demenzabklärung im KSA oder in Königsfelden durchgeführt. Im Altersheim ist die Abklärung nicht schwierig und auch nicht relevant. Wenn der Patient aber noch zuhause wohnt, ist das Einverständnis zur Abklärung schwierig. Eine weitere Schwierigkeit zeigt sich durch das Bestimmen des Zeitpunkts einer Demenz, weil die Entwicklung einer Demenz ein fliessender Verlauf der kognitiven Einschränkung ist. Der Hausarzt hat zusätzlich einen Fremdauftrag, falls der Patient nicht einwilligt. Während der Patient sich gegen eine Abklärung sträubt, kann der Hausarzt gar keine Diagnose stellen, ob der Patient noch zurechnungsfähig ist. Zu diesem Zeitpunkt werden die Angehörigen miteinbezogen und Unterstützungsmöglichkeiten werden aufgezeigt. Solange Herr D.A. keinen Auftrag von seinem Auftraggeber bzw. Patienten bekommt, kann er auch nicht handeln. Er weist die Angehörigen dann an Beratungsstellen weiter. Diagnose Herr D.A. führt den Uhrentest und den Trail Making Test für die Diagnose durch. Je nach Relevanz einer Diagnose leitet er die Patienten an Spezialisten weiter und stellt eigentlich keine eigenständige Diagnose.
Die Lösungsvorschläge für die Schwierigkeiten ist eine angemessene Aufteilung der Aufgaben. Für den Hausarzt ist ein gutes Netz an Spezialisten, um eine genaue Diagnose 72
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stellen zu können. Eine interprofessionelle Zusammenarbeit mit Spezialisten ist das A und O.
Durch das Vertrauensverhältnis zeigt sich das weitere Vorgehen nach der Diagnose schwieriger. Wenn die Krankheit über längere Zeit schleichend kommt, ist eine Diagnose nicht einfach zu erkennen. Mit einer Momentaufnahme kann eine die kognitive Fähigkeit besser eingeschätzt werden.
Behandlung Die Hauptaufgabe des Hausarztes besteht darin, dass die gesundheitliche Situation im Allgemeinen stabilisiert wird. Unteranderem sollen die Begleiterkrankungen in den Griff gekriegt werden. In seltenen Fällen verschreibt Herr D.A. Antidementiva Medikamente, weil es unklar ist, ob diese wirklich wirken. Die Rolle des Hausarztes verändert sich bei der Behandlung eines Dementen. Er ist nun Begleiter und nicht mehr Behandelnder. Die Behandlung des Patienten ist lebenslange.
Schwierigkeiten hat Herr D.A. mit der adäquaten Behandlung der Begleiterkrankungen. Zusätzlich muss eine angemessene Ernährung und eine kontrollierte Medikamenteneinnahme des Dementen gesichert werden. Somit wird die Behandlung eine zunehmende Belastung für die Angehörigen. Es stellt sich zudem die Frage, wie lange die Behandlung zuhause möglich ist. Das Erkrankungsrisiko der Angehörigen steigt rasant an und sie werden oft überfordert. Eine Hospitalisierung, um die Angehörigen zu entlasten, ist meistens der einzige Ausweg aus dem Teufelskreis. Ohne ein soziales Umfeld wird eine Hospitalisierung des Dementen durch Nachbarn der Patienten angefordert.
Herr D.A. sieht sich als einer von vielen, der informiert. Häufig kommen die Angehörigen mit zahlreichen Informationen zu ihm und er überreicht ihnen ergänzende Informationen. Der Ratgeber kommt einmal mehr zum Zug, indem der Hausarzt Tipps abgibt oder konkrete Informationen zu Angeboten in der Region gibt. Auch Herr D.A. kennt die Alzheimervereinigung. Etwa fünfzig Prozent der Angehörigen, die Herr D.A. an die ALZ weiterleitet, wollen sich nicht eingestehen, dass sie Unterstützung brauchen und suchen die ALZ nicht auf. Allgemein Herr D.A. behandelt etwa zwanzig Demente, die in einem Pflegeheim wohnen. Jährlich kommen in etwa fünf Patienten dazu. Im Jahr erhöht sich die Zahl der Dementen ausserhalb des Altersheimes etwa um drei Personen. Die Angehörigen sind eigentlich immer dabei, da sie jemand bringen muss und auch für die Amnesie nötig sind.
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Die weiterführende Behandlung fordert zudem vom Hausarzt ein grosses zeitliches Engagement. Die Sprechstunde schreitet langsamer voran, weil die Auffassungsfähigkeit schlechter ist und dies benötigt mehr Zeit. Anstehende Hausbesuche benötigen noch mehr Zeit.
Herr D.A. informiert sich vor allem an Weiterbildungen und in Fachliteratur über die Demenz. Zu seiner Zeit war die Demenz nur ein kleiner Teil der Ausbildung. Später besuchte er eine Weiterbildung, in welcher die Demenz zentraler behandelt wurde. Heutzutage gibt es die Tendenz, sich mehr und mehr zu spezialisieren und deshalb ist wohl eine engere Auseinandersetzung mit dem Thema gewährleistet. Da die Nachfrage gestiegen ist, hat sich auch das Interesse an berufsbegleitenden Weiterbildungen in diesem Gebiet vermehrt.
Weiteres Die Unterscheidung zwischen einer Depression und einer Demenz bereitet einem Hausarzt grosse Schwierigkeiten. Die Depression kann genau gleiche Symptome wie eine Demenz zeigen. Nun stellt sich die Frage, was eine adäquate Behandlung für den Patienten darstellt. Die depressiven Patienten lehnen Hilfestellungen aufgrund ihrer Depression ab. Zudem haben die Patienten wenig Krankheitseinsicht und wenig Handlungsbereitschaft.
Die Hauptschwierigkeit liegt in der Behandlung ausserhalb des Altersheims. Der Umgang mit den Angehörigen verlangt dem Hausarzt einiges ab. Die ungleichen Interessen der Angehörigen und des Betroffenen prallen aufeinander. In diesem Fall weisen die Angehörigen wenig Verständnis auf, dass sie nicht unterstützt werden. Häufig kommt es dann auch zum Vorwurf gegenüber dem Hausarzt, dass dieser zu wenig handelt. Dies ist in den Augen von Herrn D.A. eine falsche Erwartungshaltung.
A17: Gespräch mit dem Hausarzt Herr P.H. Abklärung Bei der Abklärung kommt es auf das Stadium der Demenz an, wie die Abklärung aussieht. Man merkt, dass Patient nicht mehr so lebendig ist, Probleme mit der Orientierung hat und vergesslich ist. Sehr häufig ist eine sogenannte MCI, das ist ein Vorstadium der Demenz, schon früher zu erkennen. Zu der Abklärung gehört eine gründliche körperliche Untersuchungen (oft kommt es vor, dass die Schilddrüsen nicht in Ordnung sind oder ein B12 Mangel vorherrscht, was ebenfalls zu geistigen Einschränkungen führen kann). Ebenfalls gehören ein EKG, das Röntgen und eine Blutuntersuchung, also eine technische Laboruntersuchung, dazu.
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Ein Problem stellt dar, dass die Betroffenen es nicht wahrnehmen wollen und es schwierig ist, die Situation den Patienten verständlich zu vermitteln.
Lösungsansätze dafür sind, offen mit den Betroffenen und Angehörigen zu kommunizieren und das Ganze ernst zunehmen und nicht zu bagatellisieren. Weiter sollte der Hausarzt dem Patienten genau zuhören, den Körper gründlich untersuchen und eine labortechnische Untersuchung durchführen. Ein wichtiger Punkt ist, die Angehörigen mit einzubeziehen und wenn Unklarheiten bestehen, den Betroffenen an eine Memory Clinic weiterzuleiten.
Diagnose Das MCI kann der Hausarzt selber diagnostizieren und den Betroffenen Rat geben, wie sie am besten damit umgehen. Das heisst, die Betroffenen sollten sich möglichst viel bewegen und ebenfalls hilft Musik und Tanz zur Aufrechterhaltung der kognitiven Leistungen. In der Praxis führt der Hausarzt P.H. den sogenannten MMST und den UhrenTest durch. Es gäbe aber auch noch viele weitere Tests.
Schwierigkeiten entstehen dadurch, dass die Situation des MMST sehr angespannt ist und die Patienten oft nervös sind. Ebenfalls kann die Schulbildung einen Einfluss auf den Test haben und somit die Ergebnisse verfälschen. Im Test sind zum Teil Rechenaufgaben enthalten und für jemanden, der noch nie richtig rechnen konnte, stellt diese Aufgaben eine noch grössere oder sogar unlösbare Schwierigkeit dar. Ebenfalls sehr schwierig ist es, zwischen den verschiedenen Formen der Demenz zu unterscheiden. Auch hier kommt es zu der Schwierigkeit, dass der Patient die Situation nicht richtig realisiert. Schwierig wird es auch, wenn der Betroffenen von einem Angehörigen zu diesem Test überredet wurde und nicht aus eigenem Wille einen Termin vereinbart hat. Bei Lösungsansätzen könnte man sicher bei der Akzeptanz in der Gesellschaft anknüpfen.
Hausarzt H.P. empfindet es als besser beziehungsweise einfacher, wenn er einen Patienten länger kennt. Denn so weiss er, wie er die Situation am besten präsentieren oder erklären kann, dass der Betroffene nicht überfordert oder verletzt wird. Meistens kennt er auch die Familie und kann sich dort Hilfe holen beziehungsweise etwas abgeben.
Behandlung Nach der Diagnose beinhaltet die weitere Behandlung, die körperliche Gesundheit zu optimieren. Das wird durch gute Ernährung, viel Bewegung und viele soziale Kontakte erreicht. Durch soziale Kontakte wird das Hirn aktiviert und der Abbau verlangsamt. Ebenfalls sollte der Betroffene viel trinken, denn oft verlieren Betroffene ihr Durstge
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fühl. Bei einem fortgeschrittenen Stadium gibt es alle 6 Monate eine Kontrolle. Diese beinhaltet eine Wiederholung des MMST und wird von der Krankenkasse vorgeschrieben. Es gibt für die Medikamente nämlich genaue Bestimmungen. Diese Behandlung dauert meist bis zum Lebensende. Zum Teil agiert P.H. dabei eher im Hintergrund und die Memory Clinic eher im Vordergrund. Doch grösstenteils ist die Memory Clinic sehr spezialisiert und deshalb braucht es ebenfalls einen Hausarzt, welcher oft auch das Umfeld etwas kennt.
Bei der Behandlung entstehen Schwierigkeiten dadurch, dass die Angehörigen sehr enttäuscht sind. Der Betroffene, meist der Ehepartner, ist nicht mehr so vital, während sie es noch sind. Eine nächste Schwierigkeit ist die Betreuung. Sie ist sehr schwer zu kontrollieren und oft helfen die Angehörigen zu viel oder manchmal aber auch zu wenig, weil sie überfordert sind. Es gibt auch eine heikle Übergangszeit zwischen dem Leben Zuhause und im Pflegeheim. Der Betroffene muss während dem Anfangsstadium sehr viel einsehen. Ein Beispiel dafür ist das Abgeben des Führerscheins. Es gibt viele Therapien, wie zum Beispiel ein Gedächtnistraining. Jedoch muss der Betroffene auch mitmachen und diese Therapien wollen. Die sozialen Kontakte gehen zurück, was dann wieder einen schlechten Einfluss auf die geistigen Fähigkeiten des Betroffenen hat. Im Pflegeheim erwartet den Betroffenen dann eine ganz neue Umgebung, in der er sich zurechtfinden muss. Wichtig ist es eine Spitaleinweisung zu vermeiden. Ein Hausarzt sollte dem Patienten alles möglichst genau und verständlich erklären und zwar in einem persönlichen Gespräch. Die Angehörigen sollte man über Vereinigungen wie die ALZ informieren, wo sie sich Hilfe holen können.
Allgemein P.H. behandelt rund fünf bis zehn schwere Demenzen und um die hundert sogenannten MCI. Die Angehörigen sind bei den Gesprächen immer dabei und werden miteingezogen. Herr P.H. lässt sich für einen an Demenz erkrankten Patienten mehr Zeit einschreiben und nimmt sich zusätzlich Zeit, wenn notwendig oder lässt einen neuen Termin vereinbaren. Herr P.H. besucht Weiterbildungen und informiert sich selber. Er vermutet jedoch, dass nicht viele Hausärzte Weiterbildungen zur Demenz besuchen.
A18: Gespräch mit der Hausärztin Frau L.M. Überblick Frau L.M. sieht das Problem der Demenz als zunehmend, da die Leute immer älter werden. Viele leben immer noch alleine zu Hause und entwickeln Mechanismen, um die Krankheit zu überspielen. Obwohl das Thema immer mehr thematisiert wird, schämen 76
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sich die Betroffenen weiterhin. Anfänglich versuchen sie die Krankheit zu verstecken und suchen von sich aus keine Hilfe. Mit der zunehmenden Zahl der Betroffenen gibt es auch aber auch immer mehr Entlastungsmöglichkeiten, deren Qualität auch besser wird.
Durch die zunehmende Zahl der Betroffenen gibt es medizinische und soziale Probleme. Zu den medizinischen gehört das Problem, dass die Betroffenen oft ihre Medikamente vergessen. Somit sind sie auch auf Betreuung angewiesen, welche oft schwierig zu organisieren ist. Ebenfalls haben die Betroffenen meist keine Krankheitseinsicht und werden oft wütend.
Abklärung Bei der Abklärung fragt Frau L.M. zuerst einmal den Patient selber, wie er die Situation empfindet. Danach wird ein MMST durchgeführt und später der Uhrentest. Ebenfalls muss noch eine medizinische Untersuchung durchgeführt werden, um andere Krankheiten ausschliessen zu können. Bei unklareren Fällen wird noch ein CT durchgeführt. Schwierigkeiten entstehen oft, weil die Patienten den Test nicht durchführen wollen und anfangen alles zu bagatellisieren. Beim Mini-Mental-Status-Test kann auch die Sprache ein Problem sein. Fremdsprachige verstehen die Fragen nicht richtig und können sie deshalb nicht beantworten. Auch weniger gebildete Menschen haben zum Teil mit einigen Fragen des Tests Mühe. Ein Beispiel: Man muss von der Zahl 100 immer sieben abziehen. Jemand der Mühe mit Rechnen hat, hat das noch nie gekonnt. Frau L.M. versucht diese Probleme zu umgehen, indem sie andere Fragen versucht zu stellen, die etwas einfacher sind, mit denen sie dennoch z.B. die Orientierung der Patienten testen kann. Wenn die Patienten sich weigern, die Fragen zu beantworten oder wütend werden, packt sie die Fragen in Alltagsituationen rein, um so herauszufinden, wie die Situation des Betroffenen ist, ohne dass er sich angegriffen fühlt. Jedoch ist dann das Problem, dass die Fragen nicht mehr standardisiert sind und somit nicht vergleichbar. Ebenfalls ist es wichtig, den Personen mitzuteilen, dass es sich bei den Fragen um standardisierte Fragen handelt, welche jeder beantworten muss.
Diagnose Wie bereits erwähnt wird die Diagnose mit Hilfe eines MMST und einer körperlichen Untersuchung gestellt und somit oft durch den Hausarzt selber. Jedoch gibt es auch unklare Fälle, in welchen der Hausarzt den Patient an eine Memory Clinic weiterleitet, wo weitere Untersuchungen durchgeführt werden. Die Form der Demenz ist je nach dem sehr klar ersichtlich oder eben nicht. Die Demenzform Alzheimer kann man nur durch den Verlauf diagnostizieren. Also kann diese Diagnose erst später gestellt werden. Doch für die Angehörigen spielt die Ursache meist keine wichtige Rolle, sondern Frau L.M.
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versucht herauszufinden, wie sie die Angehörigen und den Betroffenen am besten unterstützen kann. Sie schliesst schon früh die Spitex mit ein, welche dann kleinere Aufgaben abnehmen kann.
Wenn Frau L.M. einen Patienten länger kennt, verbessert sich das Vertrauensverhältnis zwischen ihr und dem Patienten. Man kennt sich besser und für sie ist es einfacher dem Patienten die Diagnose Demenz zu stellen und ihn zu behandeln. Ein langes Vertrauensverhältnis bringt somit einen grossen Vorteil mit sich. Behandlung Einen wichtigen Teil nach der Behandlung spielen die Medikamente. Alle sechs Monate muss der Erkrankte zu einer Kontrolle zum Hausarzt. Dort wird dann der MMST wiederholt und die neue Punktzahl ermittelt, welche eine Rolle für die Krankenkasse spielt. Diese Behandlung dauert dann sehr lange und bis zu einer fortgeschrittene Demenz. Jedoch findet Frau L.M., dass irgendwann der Zeitpunkt gekommen ist, wo der Patient nicht mehr therapiert werden sollte und wo die Medikamente abgesetzt werden sollten.
Frau L.M. besucht selber sehr viele Weiterbildung und holt sich dort ihre Informationen über Entlastungsmöglichkeiten. Viel weiss sie auch aus Erfahrungsberichten von Patienten. Jedoch kann sie sich vorstellen, dass es schwierig sein könnte für Hausärzte dort einen Überblick zu haben und diese sollten die Patienten an eine Beratungsstelle weiterleiten. Oft aber informieren sich die Angehörigen auch selber darüber.
Allgemein Frau L.M. war bei ihrer Tätigkeit im Pflegeheim für 50-60 an Demenz erkrankte Menschen zuständig. In der Praxis behandelt sie vereinzelt betroffene Personen, welche meist auch noch eher im Anfangsstadium sind. Bei den Gesprächen sind die Angehörigen häufig dabei und werden über die aktuelle Situation befragt. Frau L.M. gibt Ihnen Tipps, wie sie den Umgang mit dem Betroffenen am besten meistern.
Frau L.M. trägt für eine an Demenz erkrankten Person 30 Minuten für einen Termin ein und nicht nur 15 Minuten, wie normalerweise üblich. Diese Zeit reicht dann meistens aus. Falls nicht wird noch ein zweiter Termin vereinbart. Denn zu lange sollten die Gespräche auch nicht dauern, denn der Betroffene ermüdet mit der Zeit und dann macht es keinen Sinn mehr, die Sprechstunde fortzusetzen. 78
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Frau L.M. besucht viele Weiterbildungen und sammelt so neue Informationen, doch vieles weiss sie aus ihren eigenen Erfahrungen. Während ihrer Ausbildung wurde es kurz thematisiert, doch heute nimmt es einen grösseren Stellenwert ein.
Für die Hausärzte gibt es eine Schwemme an Weiterbildungen. Jeder Hausarzt spezialisiert sich auf ein oder mehrere Gebiete, welche ihn am meisten interessieren und wählt so seine Weiterbildungen aus.
Weiteres Das Thema wird immer mehr thematisiert und man kann offener darüber reden. Es kommen aber auch einige ethischen Fragen auf, wie lange man zum Beispiel einem Betroffenen noch Medikamente verabreicht. Jeder möchte seinen Lebensabend anders verbringen und auf diese Wünsche muss man eingehen. Allgemein findet Frau L.M. das Wichtigste im Umgang mit Dementen ist, auf jedes Individuum einzugehen. Alle haben eine eigene Lebensgeschichte und man kann an Demenz erkrankte Menschen nicht nach einem Schema behandeln.
A19: Gespräch mit der Hausärztin Frau M.S. Überblick Frau M.S. sieht Demenz als ein grosses Problem, da es je länger je mehr Betroffene gibt. Zurzeit ist die Demenz ein sehr präsentes Thema in den Medien. Sie betont ebenfalls, dass ansonsten die Schweizer Gesellschaft sehr gesund ist, aber die Demenz nicht verhindert werden kann. Denn je älter, dass man wird, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit an Demenz zu erkranken. Die Demenz trägt erst seit einiger Zeit einen Namen und somit wird diese häufiger diagnostiziert. Zudem sind die Leute sensibilisierter auf die Demenz und früher wurde dies einfach mit Verwirrtheit und Vergessenheit betitelt.
Die wachsende Zahl an Demenz erkrankten Personen scheint für Frau M.S. nicht ein spezielles Problem. Gleichzeitig brauchen aber im Generellen immer mehr Leute eine medizinische Betreuung. Irgendwann in der Zukunft wird eine Betreuung durch den Hausarzt auf diesem Niveau nicht mehr möglich sein, weil es einen Mangel an Hausärzten gibt, meint Frau M.S..
Abklärung Als erstes spricht Frau M.S. ihre Patienten auf ihre Vergesslichkeit an, wenn sie ihre Medikamente nicht mehr regelmässig einnehmen oder nicht mehr wissen wann sie, welche Tablette einnehmen müssen. Teilweise kommen auch Patienten auf sie zu, die bemerkten, dass sie immer vergesslicher werden. Frau M.S. liegt es am Herzen, dass sie die ganze Situation beurteilt und sie dann entscheidet, welche Konsequenzen eine Abklä
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rung haben könnten und ob diese überhaupt nötig ist. Denn in gewissen Fällen würde die Abklärung nicht weiter helfen, sondern ein grösseres Hindernis darstellen. In den Augen von Frau M.S. ist eine Abklärung eine unangenehme Situation für die Patienten und sie meint, dass es manchmal sogar eine Zumutung ist, dass man diesen Test macht.
Die Einsicht der Patienten stellt eines der grössten Probleme dar, meint Frau M.S. anhand ihrer Erfahrung. Einige ihrer Patienten sagen: «Ich will es nicht.» Solange die Patienten die Situation noch realisieren und merken, dass sie so vieles vergessen, kann eine Abklärung sehr belastend sein. Für Frau M.S. seien diese Momente auch eine Schwierigkeit für sie als Hausärztin. Bei der Betreuung der Patienten können sich Schwierigkeiten entwickeln. Während das Resultat eine Einschränkung zeigt, sollte dieses schlechte Resultat den Betroffenen nicht um die Ohren geschlagen werden. Diagnose Für die Diagnose von Demenz verwendet Frau M.S. den Mini-Mental-Status-Test als auch den Uhrentest. Zudem verwendet sie das App «Brain Check», welches einen erweiterten Mini-Mental-Status-Test beinhaltet.
Die grösste Schwierigkeit zeigt sich in der genauen Diagnose der Demenz. Es gibt zahlreiche verschiedene Demenzformen, die auch als Mischformen auftreten können und zudem bei jedem Patienten individuelle Symptome haben können. Auch der Memory Clinic ist es häufig nicht möglich eine genaue Diagnose zu stellen. Das Verhalten zeigt sich von Patient zu Patient anders. Das Zeigen neuer Charakterzüge ist ebenfalls eine weitere Schwierigkeit, mit welcher Angehörige umgehen müssen. Frau M.S. meint, dass es auf jeden Fall die Tendenz gibt bei langjährigen Patienten je nach dem ein Auge zuzudrücken und keine Diagnose auf Demenz zu stellen. Auf der anderen Seite kennt sie einen langjährigen Patienten besser und kann Veränderungen bemerken. Es ist aber schwierig zu sagen, welche Situation häufiger vorkommt.
Behandlung Nach der Diagnose werden je nach Patienten spezielle Demenzmedikamente (Antidementiva) verschrieben. Frau M.S. betont dabei, dass die Wirkung dieser Medikamente in Frage gestellt werden muss. Ihr ist es ein Anliegen, dass der grösste Störfaktor für den Patienten möglichst minimiert wird. Häufig gibt es Begleitsymptome (z.B. Depressionen, Angstsymptome), die man weiter behandeln kann.
Die Dauer der Behandlung hält bis ans Lebensende an. Je nach dem werden Spezialisten oder Unterstützung für die Betreuung dazu gezogen.
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Im Allgemeinen werden alle weiteren Erkrankungen von der Hausärztin weiterbehandelt. Es kommt auch vor, dass sie in Frage stellt, ob eine gewisse Krankheit (z.B. Lungenentzündung) in einem späten Stadium von Demenz noch behandelt werden soll oder nicht. Sicherlich soll man niemandem ein Leben nehmen, aber vielleicht ist es eine Chance die Welt zu verlassen. In diesem Fall erleichtert eine Patientenverfügung, die in vielen Fällen leider nicht vorhanden ist, die Situation einiges. Diese Entscheidung ist schwierig zu fällen, aber bei einer Patientenverfügung eine Überlegung wert. Frau M.S. könnte noch bewusster auf eine Patientenverfügung in einem Anfangsstadium der Demenz aufmerksam machen. Das Abschätzen, ob eine Behandlung nötig ist und wenn ja welche, stellt für die Hausärztin eine grosse Schwierigkeit dar. Da die Wirkung der Antidementiva Medikamente in Frage gestellt wird, ist das Abwägen zum Verschreiben der Medikamente ebenfalls eine Schwierigkeit. Zudem haben die älteren Menschen meistens schon eine ellenlange Medikamentenliste und diese erschwert eine gute Mischung aller Medikamente zu finden. Gewisse Medikamente führten manchmal auch zu Verwirrungen und hemmen die Hirnleistungsfähigkeit. Diese Medikamente sollten dann wenn möglich abgesetzt werden. Frau M.S. liegt es am Herzen, den Patienten den grössten Störfaktor ihrer Krankheiten zu vermindern. Die Kommunikation kann sich ebenfalls als Schwierigkeit zeigen, jedoch ist diese immer auf irgendeine Weise möglich, auch wenn sie nicht mehr so aktiv geschieht. Dabei den guten Ton mit dem Patienten zu finden, der schon in einem späteren Stadium der Demenz steht, fällt Frau M.S. teilweise schwer. Denn sie muss sich klar ausdrücken, gleichzeitig nicht bevormundet gegenüber dem Gegenüber werden. Schliesslich ist ihr Gegenüber eine erwachsene Person. Weitere Schwierigkeiten sind auf der einen Seite die baulichen Gegebenheiten der Pflegeheime, wie z.B. einen Aufenthaltsraum ohne Fenster, und auf der anderen Seite die Beschäftigung der dementen Patienten. Aus der Sicht von Frau M.S. hat das Gebiet der Beschäftigung von dementen Personen noch Entwicklungspotential.
Frau M.S. weiss über viele Entlastungsmöglichkeiten Bescheid. Sie hat ebenfalls den Eindruck, dass sie als Hausärzte bei einem neuen Angebot oft direkt angeschrieben werden. Die Alzheimervereinigung kennt sie ebenfalls.
Allgemein In ihrer Praxis betreut Frau M.S. zirka zwanzig Patienten mit Demenz.
Bei den Gesprächen mit einem dementen Patienten kommen Angehörige häufig auch mit. Sie haben keine Hemmungen über ihre Probleme zu reden und beziehen die betroffene Person gut ein. «Müetti, weisch no, da goht doch ned so guet…».
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Darstellung der Ergebnisse
Bei einem Termin mit einer an Demenz erkrankten Person wird ein grösseres Zeitfenster einberechnet oder Randstunden reserviert. Die Diagnose ist aus der Sicht von Frau M.S. kein Zeitproblem.
Frau M.S. nimmt an Fortbildungen teil und informiert sich mit Fachzeitschriften, mit Kollegen und im Zusammenhang mit Medikamenten bzw. Pharmafirmen über Demenz. Während ihres Studiums war die Demenz kein Teil der Ausbildung. Heutzutage sollte dies aber der Fall sein, da es häufiger vorkommt.
Weiteres Eine Standartsituation ist inexistent und jeder neue Fall mit Demenz fällt sehr individuell aus. Probleme fallen deshalb auf verschiedenen Ebenen auf. Aus diesem Grunde gibt es unteranderem viele unterschiedliche Aufgaben zu bewältigen.
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A20: Mini-Mental-Status-Test
(M.F. Folstein & S.E. Folstein & McHugh, 1975, S.189ff.)
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(M.F. Folstein et al., 1975, S.189ff.)
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(M.F. Folstein et al., 1975, S.189ff.)
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(M.F. Folstein et al., 1975, S.189ff.)
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(M.F. Folstein et al., 1975, S.189ff.)
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A21: Trail Making Test
(Trail Making Test erhalten von Dr. D.A.)
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A22: Antiplagiatserklärung Wir erklären hiermit, dass diese Arbeit nicht abgeschrieben, kopiert, übersetzt oder über das Internet heruntergeladen wurde, die Inhalte dieser Arbeit, auch nicht in Teilen, aus anderen Quellen übernommen worden sind, ohne dass diese korrekt ausgewiesen wurden, der Quellennachweis korrekt angebracht und vollständig aufgeführt ist und die dargestellten Daten und Resultate selber erhoben und korrekt wiedergegeben wurden. Datum............................................................................... Name, Abt.:..................................................................... Unterschrift:............................................................ Name, Abt.:..................................................................... Unterschrift:............................................................
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