MagUZA januari 2013

zorgmagazine van het UZA – januari 2013 – #91

Afgiftekantoor Antwerpen X, Maguza 91, Tijdschrift – kwartaalblad, januari – februari – maart 2013, v.u. Johnny Van der Straeten, Universitair Ziekenhuis Antwerpen, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem

Dossier zeldzame ziekten

Multiple sclerose

3 ziekenhuizen werken samen Jonge sporters

Heeft cardio-screening zin?

Mortuarium

Het laatste verzoek

Verder na kanker

Nooit meer dezelfde www.maguza.be

advertentie

Health Mate® wenst u een goede gezondheid!

SAMEN TEGEN REUMA

Health Mate steunt het fonds voor wetenschappelijk Reumaonderzoek

DE BESTE KWALITEIT INFR AROODC ABINES - VAN 1 TOT 6 PERSONEN

Verlicht nek- en rugklachten.

Goed voor hart en bloedvaten. Verbetert de bloeddoorstroming.

Vermindert cellulitis.

Verbrandt calorieën.

Verbetert uw algemene conditie en weerstand.

Vermindert hoofdpijn.

Verjaagt stress.

Surf naar onze website voor meer getuigenissen, toepassingen en studies.

Of bel 03 295 50 25 voor een brochure.

Het volledig dealeroverzicht vindt u op www.healthmate.be

Verdrijft afvalstoffen uit uw lichaam.

34

UMME EN

Raadpleeg steeds uw arts als u een Health Mate® infraroodcabine wil gebruiken voor medische doeleinden.

ANTWERPEN: Arak Wellness LIER 03 295 50 25 | Van den Berg HOOGSTRATEN 03 315 75 31 | Sanik GEEL 014 58 86 70 | AquaVision OUD-TURNHOUT 014 35 91 71 | Fonne Smeulders KALMTHOUT 03 62 01 620 | Reborn Wellness SCHOTEN 03 685 44 50 | NG Project BALEN 014 73 53 99 | Schrauwen: BRASSCHAAT 03 645 24 79 – HERENTALS 014 24 40 20 – WILRIJK 03 825 69 81 – ZANDHOVEN 03 464 19 16 | LIMBURG: ‘t Hoveniertje WELLEN 012 74 53 60 | Schrauwen GENK 089 30 86 20 | Varey LOMMEL 011 54 43 69 | Sleurs & Vangompel BOCHOLT 089 46 56 00 | WEST-VLAANDEREN: Spa-Wellness ZWEVEGEM 0477 59 58 13 | Ovalco OOSTKAMP 050 82 75 86 | Health Mate Shop Knokke 0486 51 89 83 | Delaere IZEGEM 051 30 11 82 | Wellness La Rose GISTEL 059 27 61 84 | Florisan VEURNE 058 31 53 15 | Vanderhaeghe IEPER 057 21 37 23 | Vermeersch KORTEMARK 051 57 52 08 | Lamo RUISELEDE 051 68 82 53 | Van Raes ROESELARE 051 22 20 15 | DC infrarood RUDDERVOORDE 050 28 07 87 | OOST-VLAANDEREN: Aquatropic MALDEGEM 050 71 93 92 | Aquazure NINOVE 054 50 01 69 | Het Buitenhuis DENDERMONDE 052 25 61 16 | Wellness Decor KRUISHOUTEM 09 383 70 83 | Wida MELSELE 03 336 54 94 | Esento: BRAKEL 055 42 76 08 – GENT 055 42 76 08 | Van Poucke ZOTTEGEM 09 360 16 91 | Vepa ZELZATE 09 345 56 25 | Schrauwen ST-NIKLAAS 03 766 18 17 | Sterck AALST 053 70 16 11 | Sani-en Keukendecor WAASMUNSTER 03 250 66 90 | VLAAMS-BRABANT: Van Poucke LENNIK 02 582 35 03 | L’air et L’eau BEGIJNENDIJK 016 41 42 66 | Ventimec LEUVEN 016 23 39 74 | Pool+ HAACHT 016 85 09 55 | Runningmate KAMPENHOUT 016 65 05 86 | Van Diest HALLE 02 361 14 16 Volledig dealeroverzicht op www.healthmate.be

R

Vermindert huidproblemen zoals acne, psoriasis, eczeem.

Verlicht astma en bronchitis.

D

Verzacht spier- en gewrichtspijnen zoals fibromyalgie, reuma, artrose.

www.cobretti.be

Health Mate® infraroodcabines

Voorwoord

Een hedendaagse mythe O

ns systeem van gezondheidszorg moet structureel worden hervormd. Anders stevent de overheid af op onhoudbare budgettaire tekorten en een oplopende overheidsschuld. Het gezondheidszorgsysteem zal daardoor in elkaar storten als we niet onmiddellijk ingrijpen. Het systeem faalt. Ziedaar een van de mythes van de hedendaagse profeten.

Het systeem is, integendeel, zeer succesvol. De steeds betere gezondheidszorg levert een langere levensduur op, een lagere kindersterfte, een betere levenskwaliteit, hogere kansen op overleven bij ernstige ziekte, zelfstandigheid tot op hoge leeftijd. Juist dat succes is het probleem, niet het falen: het succes kost geld. Vooruitgang in behandelingen is duur. We willen er alleen niet meer voor betalen: de overheid niet, de verzekeraars niet, en de individuele patiënt kan het niet.

Een actueel voorbeeld is de percutane aortaklep, een nieuw soort hartklep die door cardiologen langs een ader in het hart kan worden aangebracht. Doelgroep: patiënten die een openhartoperatie door hun hoge leeftijd niet meer aankunnen. Resultaten: verbluffend. Prijs: 19.000 euro. Terugbetaling in België: 0. In andere landen: alles. Het UZA is ten voordele van zijn patiënten naar de rechtbank getrokken en heeft het proces gewonnen. Het Bijzondere Solidariteitsfonds van het RIZIV moet tussenkomen in de kosten van de percutane aortaklep.

Alleen heeft de rechter geen vast bedrag bepaald, zodat dat voor elke individuele patiënt verschilt.

Daarom heeft het RIZIV inderhaast toch een vaste – en te lage – terugbetaling voorzien, beperkt tot 30 kleppen per jaar voor heel België. In het UZA alleen al behandelen wij jaarlijks 30 patiënten op die manier.

Het RIZIV baseert zich op een “wetenschappelijke” studie van het federaal Kenniscentrum, dat criteria gebruikt die nergens anders ter wereld gebruikt worden. De grens tussen wetenschap en politiek is verdwenen.

De overheid wil niet meer betalen voor nieuwe technieken en voor betere zorg. Niet de gezondheidszorg faalt, maar wel de financiering.

Niet de gezondheidszorg faalt, maar wel de financiering.

Johnny Van der Straeten Gedelegeerd bestuurder

maguza 003

advertentie

A N DAG D A G II S T O H O D ORRTTH HO OPPPEEED DIIISSSTT -- BB A

Bezoek onze ruime toonzaal Bezoekonze onzeruime Bezoek ruime toonzaal onze toonzaal Bezoek Bezoek onze ruime toonzaal Bezoek onze ruimetoonzaal toonzaal Discrete pasruimte Discrete pasruimte Discrete Discrete Discrete pasruimte Discretepasruimte pasruimte Studiedienst Studiedienst Studiedienst Studiedienst Studiedienst Studiedienst Studiedienst Goed uitgeruste werkplaatsen Goeduitgeruste Goed uitgeruste werkplaatsen werkplaatsen Goed Goed uitgeruste Goed uitgerustewerkplaatsen werkplaatsen maatwerk Traditioneel maatwerk Traditioneel maatwerk Traditioneel Traditioneel maatwerk Traditioneelmaatwerk maatwerk Moderne technologieën en technieken Moderne technologieën en technieken technologieën en technieken Modernetechnologieën en technieken Moderne Moderne Moderne technologieën Moderne technologieënen entechnieken technieken Grote keuze artikelenvan vanhoogstaande hoogstaandekwaliteit kwaliteit artikelen van hoogstaande kwaliteit Grote hoogstaande kwaliteit van hoogstaande Grote keuze artikelen van Grote keuze artikelen Grote keuze artikelen kwaliteit Grote keuze artikelen van hoogstaandekwaliteit kwaliteit

T VA N RT GENIE OMFO C L A EN MA M A X I Z E S TA - O P IN DE X ZETEL* RELA VERSCHILLENDE MATEN IN ZITDIEPTE EN HOOGTE *OOK GERIATRISCHE ZETELS IN AANBIEDING

BEKIJK OOK ONZE WEBSITE

RIZIV 1/6/10422/96/100 - 1/6/27017/88/200

Schaeps • Turnhoutsebaan 92-94 • 2100 Deurne Tel. 03 326 11 30 • Fax 03 326 06 79 • www.schaeps.be Maandag t.e.m. vrijdag 9u - 18u, zaterdag 9u - 13u Tram 10, bus 33, 410, 411 en 412 • GRATIS PARKING

ORTHOPEDIE • BANDAGISTERIE • SCHOENEN • INVALIDENWAGENS • HOMECARE • REVALIDATIE

in dit nummer

Medisch

010

Multiple sclerose

010

Multiple sclerose (MS): drie Antwerpse ziekenhuizen bundelen hun expertise

013

NKO: nieuwe techniek opent buis van Eustachius

014

Genen razendsnel ontcijferen met nieuwe technologie

Gezond

028

034

028

Radiologische straling: mag het wat minder zijn?

030

Screening jonge sporters: met een gerust hart het veld op

Radiologische straling

Zorg

032

Leven na kanker: ‘Afscheid nemen van wie je was’

034

Mortuarium: het laatste verzoek

038

JCI-accreditatie: kwaliteitszorg met de puntjes op de i

Mortuarium

Zeker bij zeldzame ziekten is een juiste diagnose van levensbelang Prof. dr. François Eyskens

019

Ziekten die bij minder dan 1 op 2.000 patiënten voorkomen, worden vaak pas laat herkend. Ook de juiste behandeling vinden, is vaak niet evident.

Zeldzame ziekten

019

Dossier zeldzame ziekten En verder

037

Projectingenieur

015

U zegt? RSV

016

UZA 2020. Wordt gezondheidszorg onbetaalbaar?

037

Witjas: achter de schermen op intensieve zorg

039

Column Katty Allaert maguza 005

doorgelicht

006

Genezen onder druk

Een ruimteschip? Een privéjet? Een duikboot? Fotografe Klaartje ­Lambrechts maakte deze opmerkelijke foto van de drukkamer in het UZA, een van de zes in Vlaanderen. Patiënten kunnen er terecht voor hyperbare zuurstoftherapie, waarbij ze in die afgesloten ruimte onder verhoogde omgevingsdruk 100% zuivere zuurstof inademen. ‘Patiënten die na een duikongeval of met koolstofmonoxidevergiftiging worden binnen­ gebracht, kunnen we daarmee helpen,’ zegt prof. dr.

Koen Monsieurs, diensthoofd spoedgevallen. ‘Ook bij plotse doofheid kan hyperbare zuurstoftherapie het herstel bevorderen.’ Voorts kan de therapie wonden helpen genezen. ‘Weefsels hebben zuurstof nodig om te herstellen. Wonden die geen goede bloedtoevoer krijgen en dus ook niet voldoende zuurstof, genezen beter met hyperbare zuurstof. Dat is bijvoorbeeld bij diabetespatiënten het geval. Ook bepaalde bacteriën kunnen niet zo goed tegen zuurstof. Die kunnen we met hyperbare zuurstoftherapie onder controle brengen.’ Per jaar worden in de drukkamer van het UZA zo’n 400 patiënten behandeld, tijdens 3200 sessies.

maguza 007

kort

Knuffel­ dokters Culinair dagje uit voor

dialysepatiënten Op 28 november was een groep dialysepatiënten te gast in Hotelschool Ter Duinen in Koksijde om er samen met de chefs en de leerlingen gerechten te koken die tegelijk smakelijk zijn en in het dieet van de patiënten passen.

Het ging om patiënten die peritoneale dialyse of buikdialyse doen.

‘Hun dieet is minder streng dan bij andere nierpatiënten, maar toch moeten ze blijven opletten, onder meer voor een teveel aan fosfor,’ zegt dialyseverpleeg-

kundige Vera Kovacic. ‘Fosfor zit in heel wat voe­ dings­ middelen, onder meer in graan-, vlees- en melkproducten.’ Op het menu stonden onder meer een pot au feu van noordzeevis en kalfstournedos met texturen van vergeten groenten, maar ook enkele informatiemomenten over het dieet en het belang ervan voor de gezondheid van de patiënten. Met een bezoek aan restaurant Lotus in De Panne werd deze op en top culinaire dag passend a­ fgesloten.

163.000 Prof. dr. Zwi Berneman, diensthoofd hematologie van het UZA, ontvangt van de Vlaamse Liga tegen Kanker een onderzoeksbeurs van 163.000 euro voor zijn onderzoek naar een nieuwe behandeling voor acute myeloïde leukemie (AML), via een vaccin gebaseerd op eigen celmateriaal van de patiënt. Bovendien ontvangt dr. Sébastien Anguille, een jonge onderzoeker van het team, van de VLK de beurs Emmanuel van der Schueren. AML is een uiterst dodelijke kankervariant. Per jaar worden 5 op 100.000 mensen erdoor getroffen, en vooral bij oudere patiënten ligt de overlevingskans laag. Prof. dr. Zwi Berneman: ‘Bij jonge patiënten kunnen we de ziekte beter bestrijden, door middel van chemotherapie en stamceltransplantatie. Heel wat oudere patiënten hervallen uiteindelijk toch. Daarom zijn wij al enige tijd op zoek naar een behandeling die volgt op de klassieke chemotherapie, om herval tegen te gaan. Voor ons onderzoeksteam, dat ruim 20 medewerkers telt, is dit zeker een opsteker.’

008

komen terug

Kinderen tussen 4 en 7 jaar kunnen op zaterdag 30 maart opnieuw hun knuffel laten onderzoeken en behandelen in het UZA. De dokters van het Teddy Bear Hospital staan heel de dag paraat. Het gaat om studenten geneeskunde die voor een dag een witte jas aantrekken. Doelstelling van het initiatief is de angst voor het ziekenhuis verminderen bij jonge kinderen. Door met hun knuffel langs te komen in het Teddy Bear Hospital, weten ze beter wat ze kunnen verwachten als ze ooit zelf naar het ziekenhuis moeten. Alle knuffels zijn welkom, in de voor- of in de namiddag, maar inschrijven is noodzakelijk!

Info Inschrijven kan tot 16 maart op www.teddybearhospital.be

Juf of meester

Nood­ nummers:

geen gezever, wel dringen­ de hulp Nog te vaak krijgen de noodnummers 112 en 101 nutteloze oproepen te verwerken, van flauwe grappen­makers of mensen die op zoek zijn naar een telefoonnummer of adres. Elke nutteloze oproep kan echter de hulp aan iemand die echt in nood is, ­vertragen. Er zijn twee belangrijke noodnummers voor dringende hulp: 112 voor ambulance en brandweer (in heel Europa) 101 voor politie (alleen in België) Enkele voorbeelden van situaties waarin u de noodnummers belt: als een gebouw, bos of auto in brand staat, bij een ernstig ongeval met gewonden, als u slachtoffer of getuige bent van een gevecht, als u iemand ziet inbreken in een gebouw … Als u belt, wacht dan rustig op antwoord. Haak niet in, want dan komt u opnieuw als laatste in de wachtrij te staan. Als het niet dringend is, belt u de vaste telefoonnummers van uw lokale brandweer, uw huisarts of de lokale politie.

Meer informatie? www.sos112.be

op huisbezoek?

De juf of meester die aan huis komt bij langdurig of chronisch zieke kinderen? Vorig schooljaar maakten een kleine 1000 kinderen gebruik van dat ‘tijdelijk onderwijs aan huis’. De kinderen krijgen dan vier uur per week les van een juf of meester van hun eigen school, thuis en helemaal gratis. Er gelden wel een aantal voorwaarden: zo moet onder meer de periode van afwezigheid lang genoeg zijn, mag de afstand tot de school niet te groot zijn en moet de arts zijn toestemming geven. Dankzij de lessen kunnen de kinderen nadien vlotter aansluiten bij hun klasgenootjes. Aanvragen gebeurt via de school van het kind.

Info­ avonden over

hypo­ spadias Het UZA organiseert in 2013 drie infosessies over hypospadias, een van de vaakst voorkomende aangeboren afwijkingen aan de penis. De plasbuis mondt dan uit aan de onderkant van de eikel, halverwege de penis of in de balzak. Vaak worden patiënten met hypospadias geopereerd, maar dat is niet bij alle vormen nodig.

Het UZA organiseert infoavonden over het onderwerp. Dr. Gunter De Win, adolescentie-, pediatrisch en reconstructief uroloog in het UZA en dr. Joost Baert (AZ Klina) geven heel wat informatie over de aandoening zelf, de operatie en de gevolgen op langere termijn. Ouders van kinderen met hypospadias en adolescenten en volwassenen die zelf de aandoening hebben, zijn van harte welkom. Inschrijven is noodzakelijk. Via het inschrijvingsformulier kunt u vragen insturen die dan de avond zelf discreet worden behandeld.

De infosessies vinden plaats op • maandag 25 februari, • maandag 24 juni, • maandag 21 oktober, telkens van 19 tot 21 uur in de Raadzaal van het UZA. Meer info en inschrijven: www.uza.be/hypospadias, T 03 821 35 11, T 03 821 30 47

Meer info en een aanvraagformulier vindt u op www.ond.vlaanderen.be/toah.

maguza 009

medisch

Multiple Sclerose (MS) is een

Multiple sclerose

Antwerpse ziekenhuizen

ziekte met vele gezichten. Om de zorg meer te stroomlijnen richtten het UZA, het AZ Klina en revalidatieziekenhuis De Mick het MS-netwerk Antwerpen op. Intussen zoeken wetenschappers volop naar

bundelen hun expertise

nieuwe behandelingen en manieren om te voorspellen welk medicijn het best zal aanslaan bij welke patiënt.

M

Dr. Barbara Willekens

Dr. Karine Geens 010

Marleen Breuls, verpleegkundige

Dr. Chantal de Barsy

S is een chronische ziekte die de hersenen en het ruggenmerg aantast. Ontstekingen tasten de isolatie­laag rond de zenuwbanen aan met als gevolg dat de communicatie van en naar de lichaamsdelen verstoord raakt. Dat leidt tot typische symptomen als tintelingen of gevoelloosheid in armen en benen, evenwichtsproblemen, gezichtsverlies, verminderde kracht, spasmen en plasproblemen.

Veel patiënten voelen zich erg moe. Na jaren raken vaak ook de zenuwbanen zelf beschadigd, met als gevolg onomkeerbare symptomen.

Het verloop van de ziekte verschilt sterk van patiënt tot patiënt en is moeilijk te voorspellen. Na vijftien à ­twintig jaar heeft zowat de helft van de patiënten een hulpmiddel, zoals een ­ wandelstok of rolstoel, nodig om zich te verplaatsen. MS is geen levensbedreigende ziekte: patiënten hebben een bijna normale levensverwachting.

Tablet niet vergeten?

De meest voorkomende vorm van de ziekte is relapsing-remitting MS,

een vorm waarbij er zich regelmatig opstoten voordoen. Vaak verdwijnen de klachten na zo’n opstoot volledig. Na verloop van jaren nemen de opstoten meestal af, maar beginnen de patiënten geleidelijk en definitief achteruit te gaan. ‘Ernstige opstoten kunnen we acuut behandelen met een cortisone­kuur. Verder kunnen we met inspuitingen – meer bepaald met interferon-beta of glatirameer – het aantal en de ernst van de opflakkeringen verminderen en wellicht ook de fase van definitieve achteruitgang uitstellen’, zegt UZA-neurologe dr. ­Barbara Willekens. ‘Spijtig genoeg gaan die ­ behandelingen vaak gepaard met bijwerkingen, zoals rode, soms pijnlijke plekken of een grieperig gevoel.’

Als die basisbehandeling niet volstaat, komt de patiënt in aanmerking voor een tweedelijnsbehandeling met zwaardere medicijnen. Tot voor kort was er alleen de vierwekelijkse infuusbehandeling met natalizumab, maar sinds bijna een jaar is er het nieuwe geneesmiddel fingolimod. Dat kunnen patiënten dagelijks als tablet innemen.

Verpleegkundige Marleen Breuls is in de drie ziekenhuizen de vertrouwenspersoon van de MS-patiënten.

‘Een stuk comfortabeler, al mogen ze hun tablet natuurlijk niet vergeten’, licht Willekens toe.

De tweedelijnsbehandelingen h ­ ouden wel meer risico’s in. De meest gevreesde nevenwerking, meer be­ paald van het geneesmiddel n­atali­zu­mab, is progressieve multifocale leukencefalopathie (PML). Dat is een levensbedreigende infectie in de hersenen die optreedt bij 2 à 3 op 1.000 behandelde patiënten.

‘Gelukkig kunnen we het risico beter inschatten door patiënten te screenen op antistoffen tegen het JC-virus, de verwekker van PML. Dat helpt ons bepalen welke patiënten we heel strikt moeten opvolgen’, vervolgt ­Willekens.

Soms kan ook niet behandelen de juiste keuze zijn. Willekens: ‘Bij zowat 10 % van de patiënten doen er zich op lange termijn heel weinig symptomen voor. Dan is medicatie niet altijd nodig.

Het probleem is dat we in het begin moeilijk kunnen voorspellen bij wie dat het geval is (zie kaderstuk).’

En dan zijn er de patiënten met de primair progressieve vorm van MS, ongeveer 15 %. ‘Die patiënten verto-

nen geen opstoten. Hun toestand gaat vanaf het begin stelselmatig achteruit, met al vroeg stapproblemen. Voor hen is helaas alleen een symptomatische behandeling mogelijk, al lopen er wetenschappelijke studies naar geneesmiddelen om die vorm van MS af te remmen’, legt Willekens uit.

Ziekenhuizen stroomlijnen zorg Eind 2011 richtte het UZA samen met het AZ Klina en revalidatieziekenhuis De Mick in Brasschaat het MS-netwerk Antwerpen op. Bedoeling is de zorg meer te coördineren, patiënten beter te informeren en korter op de bal te spelen bij problemen. ‘Het team omvat drie neurologen: dr. Chantal de Barsy, dr.

Karine Geens en ikzelf’, zegt W ­ illekens.

‘Bij complexe problemen overleggen we onderling. Verder is er onze MSverpleegkundige Marleen Breuls, die in de drie ziekenhuizen werkt.’ Er is veel aandacht voor opleiding, zowel voor patiënten als voor zorgverleners.

‘Zo organiseerden we onlangs nog een symposium rond multidisciplinaire zorg

Behandeling verfijnen Patiënten met MS krijgen een gepersona­ liseerde behandeling. De medicijnkeuze is afhankelijk van diverse factoren zoals leef­ tijd, het aantal en de ernst van de opsto­ ten, afwijkingen op MRI-scans en mogelijke bijwerkingen. Ook persoonlijke omstandig­ heden zoals de voorkeur van de patiënt, de werksituatie en een eventuele kinderwens spelen mee.

‘Momenteel wordt er ook volop gezocht naar indicatoren die het ziekteverloop beter kunnen voorspellen, zoals bepaalde stof­ fen in het hersenvocht en de evolutie van afwijkingen in de hersenen zoals die blijken uit MRI’s’, zegt dr. Barbara Willekens. ‘Zo zouden we tot een meer gerichte behan­ deling kunnen komen. Ook genetische fac­ toren kunnen verklaren waarom een patiënt al dan niet goed op een medicijn reageert.

Op dat vlak is er echter nog veel onder­ zoek nodig.’

maguza 011

medisch

»

‘ Al drie jaar zonder opstoten’

MRI van de hersenen van een MS-patiënt: de zwart-oranje vlekken zijn MS-plaques.

voor huisartsen, verpleegkundigen en neurologen’, zegt Willekens.

In elk van de drie ziekenhuizen wordt een multidisciplinaire raadpleging georga­niseerd, gecoördineerd door de MS-verpleegkundige. De neuroloog kan daarbij telkens een beroep doen op een uroloog en een revalidatie-arts. Afhankelijk van de klachten kan de patiënt ook terecht bij een ergotherapeut, een kinesitherapeut, een logopedist of een psycholoog. Om de patiënten op psycho­sociaal vlak beter te kunnen begeleiden en thuis op te volgen, is ook de maatschappelijk werker van de MSliga, Greet Sterckx, bij de multidisciplinaire raadpleging betrokken.

Vertrouwenspersoon voor patiënten In De Mick krijgen patiënten in aanloop naar de raadpleging een vragenlijst toegestuurd waarop ze onder meer hun klachten en medicatiegebruik kunnen noteren. ‘Op basis daarvan plannen we de afspraken op eenzelfde voor-

middag. Dat systeem willen we verder uitwerken, zodat de patiënten goed voorbereid op de consultatie komen’, verduidelijkt Marleen.

Het team hecht veel belang aan patiënteneducatie. Studies tonen aan dat liefst 50 à 60 % van de patiënten in het eerste jaar van de behandeling met de medicatie stopt. Willekens: ‘Dat is begrijpelijk, want ze zien geen onmiddellijk resultaat. Het is dan ook erg belangrijk dat de patiënt volledig achter de gekozen behandeling staat en begrijpt wat het doel van de medicatie is.’ Vaak blijkt dat patiënten na een consultatie toch nog met vragen zitten. Ook daarvoor kunnen ze bij Marleen terecht.

Voor veel patiënten is Marleen een vertrouwenspersoon geworden. Ze ziet hen bij elke raadpleging en vangt ze op bij moeilijke momenten. ‘Bij problemen kunnen patiënten mij altijd opbellen.

We merken dat ze dat gemakkelijker doen dan naar een arts te bellen. Op die manier houden we de drempel laag’, zegt Marleen.

info Dienst neurologie, T 03 821 34 23, MS-verpleegkundige, T 0471 88 00 06 012

Kathleen (25) heeft sinds haar zes­ tiende MS. ‘Ik heb met moeite mijn middelbare school afgerond, want ik was snel moe en werd vaak ziek. Op de duur kreeg ik ook elke maand een opstoot, waarvan ik amper herstelde.

Het was lang z­oeken naar het juiste medicijn, maar met mijn huidige the­ rapie heb ik al drie jaar geen opstoten meer. In het UZA word ik altijd heel goed opgevangen door dr. ­Willekens, de MSverpleegkundige Marleen en de andere verpleegkundigen. Het nadeel van de medicatie is wel dat mijn immuunsys­ teem wordt onderdrukt en ik dus snel ziek word. Ik heb een tijd als vrijwilligster boeken rondgebracht, maar toen had ik vaak keel- en ­ oorontstekingen. Dat doe ik nu niet meer, want mijn gezond­ heid komt op de eerste plaats. Door de MS heb ik ook evenwichtsstoornissen, minder kracht in mijn vingers en benen.

Werken zit er voorlopig niet in, maar ik woon alleen en heb een toffe vrienden­ kring. Binnenkort ga ik met een vriendin naar Engeland.’

medisch

Ballon

versus Eustachius: 1-0

In het UZA kan de dienst neus-, keel- en oorziekten (NKO) sinds kort volwassenen met een slecht werkende buis van Eustachius beter helpen. De NKO-artsen hanteren daarvoor als eersten in België een innovatieve techniek waarbij de buis van Eustachius als het ware wordt ‘opengeblazen’.

D

e buis van Eustachius verbindt het middenoor met het achterste gedeelte van de neusholte en regelt de druk in onze oren. In normale omstandigheden liggen de wanden van die buis op elkaar, maar als we slikken of geeuwen gaat de buis open en stroomt er lucht door. Dat is nodig om de druk in het oor gelijk te stellen aan de druk van de buitenlucht. Want als de druk in het oor te laag wordt, kunnen vocht en slijm zich ophopen in het middenoor.

Vaak gaat dat gepaard met een pijnlijke druk in het oor, met slechter gehoor en soms zelfs chronische ontstekingen.

Buisjes en ballonnen De meeste mensen ervaren enkel een drukverschil in het vliegtuig of bij ­duiken onder water. Maar mensen met een slecht werkende buis van Eustachius hebben er voortdurend last van. Een

directe behandeling van de buis van Eustachius was er tot nu toe niet. Om de werking van de buis deels te vervangen, konden trommelvliesbuisjes wel helpen.

Het UZA is het eerste Belgische ziekenhuis dat nu de nieuwe techniek toepast.

‘We brengen de patiënt onder narcose en zoeken via de neus de ingang van de buis van Eustachius. In de buis brengen we een katheter in met een soort ballonnetje eromheen’, legt prof. dr. ­ Paul Van de Heyning, diensthoofd NKO en hoofd-halsheelkunde, uit. ‘Zodra dat ballonnetje op de juiste plaats zit, ­blazen we het op tot een druk van tien bar. De ballon rekt de buis van Eustachius open en veroorzaakt onder het slijmvlies littekenvorming. Dat zorgt voor ontzwelling als de buis geneest, zodat ze weer normaal kan functioneren. Het ballonnetje wordt na twee minuten weer verwijderd.’

Tot nu toe werden de patiënten allemaal behandeld met een eenmalige ingreep. De operatie duurt ongeveer een half uur. Wat de effecten op langere termijn zullen zijn, en of de ingreep herhaald moet worden, is men nog volop aan het onderzoeken.

Prof. dr. Paul Van de Heyning

info Dienst neus-, keel- en oorziekten en hoofd-halsheelkunde, T 03 821 33 85 maguza 013

medisch

Krijgen ouders van een pasgeboren baby over pakweg tien jaar het genetische profiel van hun kindje mee naar huis? Dankzij een nieuwe, revolutionaire methode om genen te onderzoeken, lijkt dat geen science fiction meer.

Nieuwe techn ontcijfert genen S

inds het begin van deze eeuw geeft het ingenieuze systeem van onze genen in een steeds sneller tempo zijn geheimen prijs. De codes van onze genen in kaart brengen (zie kaderstuk) – het zogenaamde sequeneren – bleef echter omslachtig en relatief duur. Decennialang werd daarvoor dezelfde methode, Sanger-sequenering, gebruikt. ‘Sinds kort is er een nieuwe methode: de tweede generatie se­que­ne­rings­technologie. Eenvoudig gesteld wordt het genoom – de volledige verzameling genen – in mil­ joenen stukjes geknipt, waarna die allemaal tegelijk w ­ orden uitgelezen in plaats van na elkaar’, zegt prof. dr. Geert Mortier, diensthoofd medische genetica.

Daardoor is het voor het eerst mogelijk om in een paar dagen tijd een volledig genoom bloot te leggen, tegen een aanvaardbare kostprijs. Mortier: ‘Naar verwachting zal op termijn iedereen voor pakweg 1.000 euro zijn genoom kunnen laten uitlezen. Ter vergelijking: toen onderzoekers in 1990 voor het eerst het menselijke genoom in kaart wilden brengen, duurde dat 11 jaar en kostte het meer dan 3 miljard dollar.’

Ook de dienst medische genetica haalde de nieuwe technologie in huis en zal ze in de loop van 2013 praktisch beginnen toepassen. ‘Zo willen we samen met verschillende onderzoeksgroepen in het ziekenhuis, de Universiteit Antwerpen en het Instituut voor Tropische Geneeskunde onderzoek doen naar het genoom van diverse soorten: de mens, ­ virussen, parasieten en kleinere organismen. ­ Dat zou ons onder meer kunnen leren waarom een bepaalde ziektekiem iemand ziek maakt. Ook voor de diagnose van zeldzame ziekten betekent de nieuwe technologie een grote vooruitgang. Als we bij een zeldzame ziekte niet weten waar het ziekmakende gen zich bevindt, kunnen we nu het ganse genoom analyseren om de mutatie in kwestie te vinden. Dat was vroeger onbegonnen werk: we konden alleen op basis van onze vermoedens een paar genen onderzoeken.’

Hoeveel wil je weten?

Mortier verwacht dat de nieuwe technologie grote gevolgen zal hebben voor

Prof. dr. Geert Mortier

info 014

Centrum Medische Genetica UZA, T 03 275 97 94

de hele gezondheidszorg. Hij sluit niet uit dat ouders in de nabije toekomst bij de geboorte van hun kind zijn volledige genoom op een chip zullen mee krijgen. ‘Dat zou gepersonaliseerde geneeskunde mogelijk maken, met andere woorden een behandeling ­kiezen op basis van genetische afwijkingen in het genoom. Bijvoorbeeld: een patiënt lijdt aan hoge bloeddruk en de arts kijkt na welke genmutaties dat probleem veroorzaken, zodat hij een medicijn op maat kan voorschrijven.’

Een grote uitdaging zal zijn om ongewenste informatie te vermijden. ‘Stel dat we vaststellen dat een baby een mutatie draagt die hem op volwassen leeftijd ziek zal maken, dan zal die kennis vaak ongewenst zijn, zeker als je de ziekte niet kunt voorkomen. We willen vooral behandelbare ziekten opsporen.

En heeft een kind ook niet het recht om niet te weten? Bovendien is het niet altijd duidelijk in hoeverre veranderingen in het genoom een effect hebben op onze gezondheid. De nieuwe technologie stelt ons dus ook voor ethische vraagstukken’, besluit Mortier.

U ZEGT?

RSV

Wat is RSV?

RSV, voluit Respiratoir Syncytiaal Virus, is een erg besmettelijk verkoudheidsvirus dat tot ­infectie van de luchtwegen leidt. Het komt vooral voor bij

baby’s en kinderen tot vijf jaar. Hoe jonger het kind, hoe ernstiger de symptomen. Op latere leeftijd kun je ook RSV oplopen, maar dan gaat het

meestal om een milde vorm. Vooral in het begin

hnologie

razendsnel

van de infectie kunnen de symptomen lijken op die van een gewone verkoudheid. De patiënt heeft

last van slijmen, een verstopte neus, hoesten,

moeilijk ademhalen en soms koorts. De klachten kunnen echter een stuk ernstiger worden en de

koorts kan hoog oplopen. Ook is er een grotere

kans op verwikkelingen, zoals een longontsteking of middenoorontsteking, dan bij een gewone verkoudheid. Sommige kinderen krijgen ernstige

ademhalingsproblemen of kunnen door zwakte nog nauwelijks eten of drinken.

Hoe behandel je RSV? Er is geen genezende behandeling: je kunt alleen

Het ABC van het DNA Elke mens is opgebouwd uit ontelbaar veel cellen. In de kern van elke cel bevinden zich 23 paar chromo­somen, 46 in totaal dus. Per paar is één chro­ mosoom telkens overgeërfd van de moeder, het andere van de vader.

Op die chromosomen ligt het erfelijke materiaal opgeslagen. Elk chromo­ soom bevat duizenden genen, die afzonderlijk of in combinatie met elkaar verantwoordelijk zijn voor een hele reeks eigenschappen, zoals lengte, haarkleur … Een mens heeft naar schatting 21.000 genen, verspreid over de 23 chromosomen. Elk gen is samengesteld uit DNA en telt duizen­ den codes of nucleotiden. Een afwij­ king in een gen is een genmutatie. De volledige verzameling genetisch mate­ riaal – alle chromosomen en genen samen – wordt een genoom genoemd.

de symptomen verlichten, onder meer door regel-

matig het neusje te spoelen. Soms is ook een ondersteunende aerosolbehandeling met luchtwegverwijdende

medicatie

nodig.

Zowat

een

derde van de baby’s met RSV moet in het ziekenhuis worden opgenomen, meestal voor kunstma-

tige voeding of voor aerosoltherapie. Een enkele keer belandt een kind op intensieve zorg voor

beademing of wegens zware complicaties. Wees vooral alert op hoge koorts, ademhalingsproble-

men of verandering van kleur in het gelaat. Zoek in dat geval snel hulp.

Hoe kunt u RSV voorkomen?

U kunt het risico beperken door de algemene voorzorgsmaatregelen toe te passen, zoals papie-

ren zakdoeken gebruiken en vaak de handen wassen. Een vaccin tegen RSV bestaat er niet. Er is

wel een immuuntherapie, maar die is peperduur

en wordt uitsluitend gegeven aan kinderen voor wie besmetting met RSV levensbedreigend kan

zijn. Het gaat dan vooral om bepaalde kinderen die te vroeg geboren zijn of die een hartoperatie moeten ondergaan. Het kind krijgt dan meerdere

keren medicatie, waarna de kans om de ziekte op te lopen erg klein wordt.

info

Dienst pediatrie, T 03 821 32 51 maguza 015

uza 2020 rubriek

De kosten van de gezondheidszorg blijven stijgen: de vergrijzing neemt toe en behandelingen worden duurder. Wat brengt de toekomst? We vroegen het aan Johnny Van der Straeten, gedelegeerd bestuurder van het UZA, neuroloog prof. dr. Patrick Cras en oncoloog prof. dr. Marc Peeters.

Gezondh tegen el K

lopt het eigenlijk dat de gezondheidszorg steeds duurder wordt?

Van der Straeten: Ja, zonder twijfel. Geneeskunde is mensenwerk.

Het is heel moeilijk om via automatisering productiever te werken.

Je zit dus met hoge loonkosten, ook al omdat je excellente mensen

nodig hebt. Ten tweede worden ook

behandelingen en medicatie steeds duurder, door de betere technolo-

gie en doordat er behandelingen worden ontwikkeld voor kleine

doelgroepen. Die evolutie zal aanhouden, simpelweg omdat besparen automatisch leidt tot minder kwaliteit. Als de maatschappij een

kwaliteitsvolle zorg wil met steeds

betere resultaten, dan gaat dat ook

meer kosten.

Intussen probeert de ­overheid juist de kosten te beheersen?

Cras: ‘Dat de overheid een budget vastlegt, is normaal. Cruciaal is echter de manier waarop dat budget wordt besteed. In het slechtste

scenario worden onze mutualiteiten

hervormd naar Amerikaans model, en bepalen zij hoe het gezondheids-

budget wordt beheerd. Terwijl ik

ervan overtuigd ben dat juist de artsen dat moeten doen, op basis

van zinvolle, wetenschappelijke cri016

ndheidszorg ke prijs? teria waaronder leeftijd, levensverwachting, prognose …

Peeters: Ook de genetica kan ons

een schat aan informatie opleveren om criteria vast te leggen en te bepalen wanneer een dure behandeling wel of niet zinvol is.

Vandaag wordt niet met objectieve criteria gewerkt?

Peeters: ‘Nee, integendeel: de economische

overwegingen

steeds belangrijker.

worden

Cras: Het gebeurt ook op een half-

slachtige manier. Men laat het bijvoorbeeld veel langer duren dan in andere

landen vooraleer nieuwe medicijnen

wordt terugbetaald. Of men bouwt een aantal remmen in, zoals een loodzware administratie, zodat je er

tegenop ziet om terugbetaling aan te vragen. En dan grijp je maar terug naar goedkopere middelen.

De overheid kan die steeds duurderde behandelingen toch niet blijven betalen?

Peeters: Je moet het bredere geheel zien. Gepersonaliseerde kankerbe-

handelingen bijvoorbeeld zijn inderdaad duur. Vroeger behandelden we

gaat dus minder geld spenderen aan

maar

op zijn minst een win-winsituatie.

geen benefiet organiseren. Het is

nutteloze behandelingen. Zo krijg je

Cras: Er zou meer onderzoek moe-

ten gebeuren naar de economie van gezondheidszorg.

Peeters: En de overheid zou moe-

niet mogelijk de individuele patiënt

te laten betalen, dus geven we deze behandeling niet.

Van der Straeten: Het laatste wat

tuigen hun prijzen te laten dalen.

antwoordelijkheid verschuift naar de

de farmaceutische industrie te overMaar waarom niet een deel van het bespaarde

geld

herinvesteren

in

­Belgische studies naar de problemen

van vandaag? De sector zou meer bereid zijn te besparen. Nog een

probleem is dat de patentperiode

erg kort is. De ontwikkeling van een nieuw medicijn duurt soms 12 jaar.

De periode om de investeringen te recupereren wordt uiterst kort.

Wat gebeurt er concreet als een patiënt baat zou hebben bij een behandeling, maar die is te duur?

Van der Straeten: Soms probeert de patiënt het geld samen te krijgen.

Soms springt het solidariteitsfonds van het ziekenhuis bij, maar we kunnen daarmee ook niet alles betalen.

Peeters: Het is ruimer dan indivi-

die mensen effect. Met gepersonali-

per jaar – bestaat er medicatie met

op voorhand beter inschatten. Je

nut-

we willen, is dat de patiënt zelf nog

duele gevallen. Voor darmkanker bij-

seerde geneeskunde kun je het effect

wetenschappelijk

ten herinvesteren. Nu probeert ze

een grote groep patiënten en had die behandeling maar bij een deel van

wel

tig is. Voor 8000 patiënten kun je

meer moeten betalen, of dat de verprivésector, via hospitalisatieverzeke-

ringen. Dat lost het betaalbaarheidsprobleem niet op; het doet alleen twee klassen van patiënten ontstaan.

Vandaag betaalt de patiënt al een kwart van de ziekenhuisfactuur zelf.

Eind jaren 80 was dat nog maar 10%.

prof. dr.

Patrick Cras

Als arts is dat toch ­frustrerend? Er bestaat een medicijn, maar ik kan het u niet geven?

Peeters: Daar worden we als arts dagelijks mee geconfronteerd. Nu, het is van alle tijden, alleen stelt het zich

nu veel scherper. En je mag ook niet vergeten dat we het hier nog zo slecht niet hebben. Zelfs in Nederland of het

prof. dr.

Marc Peeters

Verenigd Koninkrijk is bepaalde medi-

catie die wij routinematig gebruiken, gewoon niet beschikbaar.

Cras: Bovendien is het juist door

voorbeeld – 8000 nieuwe patiënten

de steeds betere gezondheidszorg en

een bewezen effect, die in bepaalde

dat de kosten zo stijgen. We leven

indicaties niet wordt terugbetaald,

Johnny Van der Straeten, gedelegeerd bestuurder van het UZA

de steeds hogere levensverwachting langer, maar kosten daardoor meer.

maguza 017

advertentie

de Speelvogel Gratis professionele kinderopvang tot 11 jaar tijdens uw raadpleging of bezoek

de Speelvogel

> Open: enkel op werkdagen van 8 tot 17.30 uur (schoolvakanties van 7 tot 18 uur) > Meer info: op www.uza.be of aan het onthaal

Gratis professionele kinderopvang tot 11 jaar de hoop voor elk kind met tijdens uw raadpleging ofVergroot bezoek een zeldzame ziekte

In België lijden 800 kinderen aan een zeldzame stofwisselingsziekte.

Meestal is de ziekte aangeboren en moeilijk behandelbaar. Een levenslang dieet, een orgaantransplantatie of specifieke geneesmiddelen kunnen voor sommigen helpen, voor anderen niet. Het UZA wil via wetenschappelijk onderzoek nieuwe en betere methodes ontwikkelen om stofwisselingsziekten te behandelen. Via het UZA-mecenaatsfonds kan ook u bijdragen aan een hoopvolle toekomst voor deze patiëntjes.

> Open: enkel op werkdagen van 8 tot 17.30 uur (schoolvakanties van 7 tot 18 uur) > Meer info: op www.uza.be of aan het onthaal

Zowel bedrijven als particulieren kunnen giften of legaten overmaken aan het fonds. Doe dit vandaag nog door een storting op rekeningnummer 001-0893155-55 van het UZA met vermelding ‘zeldzame ziekten’. Giften zijn fiscaal aftrekbaar.

Steun het UZA-mecenaatsfonds

speelvogel_2012.indd 1

UZA-mecenaatsfonds voorzitter: dr. Jan Proesmans Wilrijkstraat 10, B-2650 Edegem - Tel 03 821 30 00 - Fax 03 829 05 20 www.uza.be > over UZA > Organisatie > Beleid > Mecenaatfonds 18/09/2012

9:21:56

rubriek

Dossier Zeldzame ziekten

Met een zeldzame ziekte word je dubbel getroffen. Een tijdige diagnose, een correcte behandeling, terugbetaling van medicatie: het is allemaal veel minder evident dan bij een alledaagse ziekte. Samenwerking is nog meer dan anders noodzakelijk, tussen artsen, paramedici en patiënten: kennis bundelen om diagnoses te stellen, expertise delen om patiënten te

Kleine

kans,

behandelen. Het UZA richtte daarom een multidisciplinair team zeldzame ziekten op. En intussen vechten patiënten

grote pech

maguza

tot in Europa voor hun rechten.

zorgmagazine van het UZA – januari 2013 – #91 maguza 019

dossier Zeldzame ziekten

020

E

en zeldzame ziekte, ook wel weesziekte genoemd, is een aandoening die bij minder dan 1 op 2.000 mensen voorkomt. Momenteel zijn er ongeveer 7.000 bekend, waarvan vermoedelijk 80 % genetisch bepaald. Typisch aan een zeldzame ziekte is dat ze vaak pas laat wordt herkend, doordat artsen er in de praktijk zelden of nooit mee in aanraking komen en er ook in de artsenopleiding weinig aandacht voor is.

Daardoor wordt de diagnose vaak laat gesteld en blijft ook de meest geschikte behandeling vaak lang uit. Pediater prof. dr. François Eyskens kent schrijnende verhalen van patiënten met stofwisselingsziekten die pas op volwassen leeftijd de juiste diagnose kregen, op een moment dat hun aandoening al onomkeerbare schade had teweeggebracht. ‘Het is heel triest te beseffen dat een patiënt zonder zware handicaps door het leven had kunnen gaan als hij de juiste medicatie had gekregen.’

Vaak is een juiste diagnose letterlijk van levensbelang. Zo hebben patiënten met mucoviscidose beduidend betere kansen als ze vanaf prille leeftijd worden omringd door een gespecia­ liseerd team. Een ander voorbeeld zijn ­patiënten met hereditair angio-oedeem (HAE), een immuunziekte die gepaard gaat met pijnlijke zwellingen. Als een patiënt niet op de juiste manier wordt behandeld, kan hij aan de aandoening overlijden, bijvoorbeeld door ­zwellingen in de keel.

Ook als er geen genezende behandeling is, is een correcte diagnose echter cruciaal. Eyskens: ‘Psychologisch maakt het een groot verschil. Patiënten v­ oelen zich eindelijk erkend en zijn blij dat ze weten wat er met hen aan de hand is.

En ook voor de verdere gezinsplanning is een diagnose belangrijk. Ouders die op tijd weten dat hun kind aan

een erfelijke ziekte lijdt, kunnen laten nagaan hoe groot de kans is dat ook een volgend kind dezelfde aandoening heeft. Indien nodig kunnen ze voor of tijdens de zwangerschap het vruchtje laten screenen, of – in het slechtste geval – hun kinderwens opbergen.’

Wie zal dat betalen?

Een probleem is dat zeldzame ziekten geen prioriteit vormen voor de farmaceutische industrie, vanwege de kleine afzetmarkt. Eyskens: ‘Het statuut voor zogenaamde weesgeneesmiddelen heeft wel verbetering gebracht. Voor die medicijnen gelden onder meer soepeler voorwaarden op het vlak van klinische studies. Dat is ook nodig: als het gaat over een erg zeldzame ziekte is een studie met duizenden patiënten onmogelijk. Ook de licentieperiode van een weesgeneesmiddel loopt langer. Dan nog is het echter voor een

farma­ceutisch bedrijf erg moeilijk om de investering terug te verdienen. En als er een goed geneesmiddel op de markt komt, loopt de prijs vaak zo hoog op dat er moeilijk wordt gedaan over de terugbetaling.’

Europa zet de problematiek van de zeldzame ziekten momenteel nadrukkelijk op de agenda. Elke lidstaat is verplicht een nationaal plan rond zeldzame aandoeningen op te stellen. ‘Je mag niet vergeten dat je voor het hele continent wel over een grote groep spreekt: er zijn liefst 29 miljoen Europeanen met een zeldzame ziekte’, merkt Eyskens op.

Het Belgische Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten dateert van mei 2011.

Het bepaalt onder meer dat in elk universitair ziekenhuis een coördinerend centrum voor zeldzame ziekten moet komen, in samenwerking met de centra voor medische genetica en de teams

Prof. dr. François Eyskens

Baby’s screenen voor vroege diagnose Een belangrijk element in het verhaal van de zeldzame ziekten is screening. Via de hielprik die elke baby vlak na de geboorte onder­ gaat, worden nu vijftien zeldzame stofwisselingsziekten opge­ spoord. Het gaat om ziekten waarmee de patiënt, mits vroege behandeling, een normaal leven kan leiden. Bij een te late diag­ nose zou het kind erg ziek worden, met kans op hersenbescha­ diging. ‘Een screening moet uiteraard zinvol zijn’, zegt prof. dr.

François Eyskens. ‘Zo heeft het weinig nut om een onbehandelbare ziekte op te sporen. Er is echter nog uitbreiding mogelijk. Ik denk dan vooral aan een aantal aangeboren immuun­ ziektes.’ Momenteel wordt er gescreend door het bloed op afwijkende stoffen te controleren, maar die methode zal in de toekomst wijken voor DNA-analyse.

maguza 021

dossier Zeldzame ziekten

die zeldzame ziekten behandelen. Het doel is dat patiënten sneller een diagnose en zo vroeg mogelijk een multidisciplinaire behandeling krijgen.

Dynamisch team van specialisten Onder impuls van het Nationaal Plan is het UZA begonnen met de oprichting van een multidisciplinair team zeldzame ziekten, onder leiding van Eyskens. ‘Bij een vermoeden van een zeldzame ziekte willen we de patiënt zo snel mogelijk in de juiste richting dirigeren’, legt Eyskens uit. ‘Op basis van het dossier bepalen we welke specialisten de patiënt nodig heeft. ­ Per patiënt wordt er dan zo snel mogelijk een diagnostisch en behandelend team gevormd. Zo wordt hij niet van de ene raadpleging naar de andere doorverwezen. Het multidisciplinaire team zeldzame ziekten is dus niet één vast team, maar een dynamisch team dat afhankelijk van de problematiek rond de patiënt wordt samengesteld.’ Intussen werd er al een commissie voor zeldzame ziekten opgericht en op termijn komt er ook een coördinator. Die zou de administratieve kant op zich nemen en het overleg rond de patiënt in goede banen leiden. De overheid maakt voorlopig geen budget vrij voor de oprichting van een multidisciplinair team zeldzame ziekten. Het UZA heeft echter niet op die extra financiering gewacht om ermee te starten.

De eigenlijke behandeling hoeft niet noodzakelijk in het UZA plaats te vinden, vervolgt Eyskens. ‘Het draait ­ vooral om de diagnose en de vroege opsporing. Indien nodig verwijzen we de patiënt door naar een ander centrum in binnen- of buitenland. Soms kan de patiënt na de diagnose ook verder worden behandeld door de eigen huisarts, door specialisten in zijn buurt of eventueel in een revalidatiecentrum.’

info 022

Dienst pediatrie, T 03 821 32 51

Eyskens ziet ook een grote rol weggelegd voor patiëntenverenigingen. ‘Zij zijn de verdedigers van de patiënt bij de overheid.

Belangrijk is dat ze ook met de universitaire ziekenhuizen goed samenwerken. Zo kunnen we leren van elkaar.’

Zeldzame ziekten in het UZA Verschillende diensten en centra binnen het UZA hebben een bijzondere exper­ tise opgebouwd in de behandeling van zeldzame ziekten.

Het Centrum Medische Genetica (CMG) (zie ook p. 21) verzorgt de diagnos­ tiek voor de meeste zeldzame ziekten, zowel voor als na de geboorte. Het legt zich in het bijzonder toe op botafwijkingen, hartziekten en verwijdingen van de bloedvaten, doofheid, familiale vormen van kanker, obesitas en aandoeningen die gepaard gaan met een cognitieve beperking en/of een aangeboren afwijking.

Info: T 03 275 97 74, www.genetica-antwerpen.be.

Het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen (CEMA) behandelt patiënten met een stofwisselingsziekte. Die zijn bijna allemaal zeldzaam tot uiterst zeldzaam (zie ook p. 22) Info: T 03 821 50 65, T 03 821 57 45.

Het Neuromusculair Referentie Centrum (NMRC) richt zich onder meer op de behandeling van patiënten met spierziekten, aandoeningen in de lange zenuwbanen in armen en benen en zeldzame neurodegeneratieve ziekten, met andere woorden aandoeningen waarbij de zenuwcellen af­sterven.

Info: T 03 821 44 23.

Het mucoviscidose referentiecentrum biedt een multidisciplinaire aanpak van deze levensbedreigende ziekte (zie p. 24) Info: T 03 821 32 51.

De hemostase-eenheid van de dienst hematologie richt zich voornamelijk op de opsporing, behandeling en begeleiding van patiënten met erfelijke bloedings­ ziekten zoals hemofilie en de ziekte von Willebrand. Ook p ­ atiënten met zeldzame erfelijke tromboseneigingen kunnen er terecht. Info: T 03 821 37 79.

De dienst immunologie, allergologie en reumatologie behandelt onder meer patiënten met hereditair angio-oedeem (HAE), een uiterst zeldzame aan­ doening die gepaard gaat met pijnlijke, soms levensbedreigende zwellingen.

Info: T 03 821 32 99.

Tien experten voor één diagnose

Bij een zeldzame ziekte is het vaak erg moeilijk de diagnose te stellen.

Een mogelijke oplossing daarvoor is een internationaal digitaal netwerk van experten. ‘Voor zeldzame botafwijkingen werkt dat systeem goed’, zegt prof. dr. Geert Mortier, diensthoofd medische genetica.

P

rof. Mortier interesseert zich al jaren voor zeldzame vormen van dwerggroei – waaronder achondro­ plasie – en botafwijkingen. Patiënten worden voor die ziekten vanuit heel België en soms ook vanuit het buitenland naar hem doorverwezen. Samen met dr. Annick France van de dienst pediatrie en dr. Kristof Fabry van de dienst orthopedie houdt hij daarvoor multidisciplinaire consultaties.

‘Het gaat om een 400-tal aandoeningen die zo zeldzaam zijn, dat je ze als arts onmogelijk allemaal goed kunt kennen’, zegt Mortier. ‘Daarom werd in 2005 het European Skeletal Dysplasia Network (ESDN) opgericht. Dat werkt met een panel van een tiental experts uit de hele wereld, waarvan ik deel uitmaak. Als een arts een patiënt over de vloer krijgt die vermoedelijk een zeldzame skeletdysplasie heeft, kan hij

zijn bevindingen, foto’s en radiografieën op een beveiligde manier op de ESDN-website zetten. Elke expert van het panel krijgt dan een melding. Via de website gaan we dan met elkaar in dis-

cussie en proberen we tot een diagnose te komen. De verwijzende arts krijgt daarna een rapport toegestuurd.’

Het systeem versnelt de zaken aanzienlijk. In plaats van radiografieën achtereenvolgens naar verschillende specialisten te moeten sturen, kan de arts meteen bij een heel panel terecht.

‘Interessant is ook dat we zo van elkaar leren. Ik denk dat dergelijke netwerken dé manier zijn om met zeldzame ziekten om te gaan’, besluit Mortier.

Genetisch of niet?

Zeldzame zieken hebben vaak een genetische oorsprong. Om daarover zeker­ heid te krijgen, kunnen patiënten en hun familie terecht bij de dienst medische genetica van het UZA. Het team bestaat uit artsen, biologen, psychologen, verpleegkundigen en onderzoekers. Voor veel patiënten en hun familie is een juiste diagnose psychologisch erg belangrijk. Vaak willen ze ook weten of ze de afwijking al dan niet aan een volgend kind kunnen doorgeven en of ook andere familieleden getroffen kunnen zijn. Wie dat wenst, kan een beroep doen op psychologische begeleiding.

Info: Centrum Medische Genetica UZA, Prins Boudewijnlaan 43, 2650 Edegem, T 03 275 97 94

info www.esdn.org maguza 023

dossier Zeldzame ziekten

» Lut De Baere, wiens beide zonen een zeldzame stofwisselingziekte bleken te hebben. ‘Mijn man Dirk en ik wilden voor alles dat ze een gewone, gelukkige jeugd hadden.’

Leven in M

arc, de oudste zoon van Lut De Baere en Dirk Boënne, werd te vroeg geboren en was een echt zorgen­ kindje. Hij at slecht, braakte veel, kwam weinig bij en had amper energie. Pas toen hij als tweejarige in een coma belandde, werd de diagnose gesteld.

‘En dat was dan nog toevallig, doordat er toen net een Nederlandse arts in het ziekenhuis aanwezig was, die veel van stofwisselingsziekten kende’, herinnert Lut zich. Marc leed aan methylmalonacidurie (MMA), een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte waarbij bepaalde aminozuren – zeg maar de bouwstenen van de eiwitten – niet goed worden afgebroken. Luts jongste zoon Bert, toen nog een baby, bleek dezelfde ziekte te hebben. Dubbele pech was het, dat Lut en Dirk dezelfde, uiterst zeldzame genmutatie droegen en dat beide zonen de foute combinatie overerfden.

‘Hooguit zeven jaar zouden ze ­volgens de artsen worden. De ­ eerste jaren waren ze in behandeling bij een nierspecialist, die eigenlijk bitter weinig over de ziekte wist. MMA was toen amper gekend. De behandeling bestond uit medicatie, voedingssupplementen en een eiwitarm dieet, de e­ erste jaren via sondevoeding’, zegt Lut.

Door hun stofwisselingziekte zouden ze maar zeven jaar oud worden, zeiden de artsen. Intussen zijn de zonen van Lut De Baere echter twintigers en leiden ze een zelfstandig leven.

Samen met haar man Dirk vocht ze voor hun geluk en richtte ze mee Boks vzw op, de Belgische patiëntenvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte.

Om het half uur voeding nodig Voor Lut en Dirk waren het moeilijke jaren. ‘Marc lag na zijn coma maanden in het ziekenhuis en moest jaren revalideren. Ook Bert was opgenomen in het ziekenhuis omwille van de sondevoeding. Zodra Marc echter aan de beterhand was, nam ik ze mee naar huis. Als verpleegkundige durfde ik het aan ze zelf thuis sondevoeding te geven. Dat

info www.boks.be, T 03 775 48 39, T 0498 70 024

geleende tijd was in die tijd ongezien. Het was ook erg zwaar. In het begin moest Bert elk half uur sondevoeding krijgen, Marc om het uur. Met een omgekeerde melkfles en kapstokken fabriceerden we een constructie om hen ’s nachts vier uur aan een stuk aan te koppelen, zodat we zelf een paar uur konden slapen. Intussen belandden ze nog altijd heel vaak in het ziekenhuis.’

Ook financieel was het zwaar. Los van de ziekenhuisrekeningen waren er immers de kosten van de dure dieetvoeding en het eiwitvervangende aminozuurmengsel, toen nog niet

We wilden ze niet in een glazen kastje steken terugbetaald. Bovendien had Lut haar baan moeten opgeven. Lut: ‘Zonder de financiële steun van onze ouders was het niet gelukt. Hartverwarmend was ook de hulp van de buren, die zelfs bij ons kwamen poetsen.’

Na een paar jaar kwamen Lut en Dirk terecht bij huidig UZA-pediater prof. dr.

Eyskens. Hij verdiepte zich in de ziekte en stelde een op dat moment vernieuwende behandeling voor met allerlei supplementen, waaronder mineralen, vitamines en antioxidantia. Vanaf toen ging het stilaan beter. De jongens werden minder vaak ziek, ook doordat ze ouder werden, en de sondevoeding kon worden afgebouwd. Het strenge dieet – dat voor het leven is – werden ze gewoon. ‘Geen eieren, vlees of vis,

eiwitarme pasta, rijst en brood en altijd de weegschaal erbij’, vat Lut samen.

‘We pasten ons echter aan. Als ze een verjaardagsfeestje hadden, gaf ik ze eiwitarme pannenkoeken mee.’

De magische zeven De jongens bereikten de magische leeftijd van zeven jaar: een mijlpaal.

Het ging vrij goed met ze, al had Marcs coma blijvende sporen nagelaten. ‘Zo had hij concentratiestoornissen en waren er lichte motorische ­problemen, waardoor hij bijvoorbeeld nooit zal kunnen rennen’, vertelt Lut. Zij en Dirk wilden vòòr alles dat de twee een gewone, gelukkige jeugd hadden. ‘Eigenlijk mochten ze niet sporten, maar moesten we ze dan in een glazen kastje steken? Marc deed aan competitiezwemmen en Bert was een

olympisch turner. Vechtertjes, hé. Dat moesten ze wel zijn, als baby al.’

Intussen zijn Marc en Bert respectie­ velijk 27 en 26. Ze behaalden beiden een bachelor, vonden een baan en hebben een eigen huis. De jongste werd onlangs vader van een flinke dochter. ‘Het is echter niet allemaal rozengeur en maneschijn’, nuanceert Lut. ‘Door hun ziekte zijn onder meer nier- en leverproblemen onvermijdelijk. En ze hebben ook een sterk verhoogd risico op een hersenbloeding, waardoor het eigenlijk elke dag gedaan kan zijn.’ Voor zover bekend zijn ze de oudste MMA-patiënten ter wereld. Lut en Dirk zijn ervan overtuigd dat dat te danken is aan de speciale therapie die ze van jongs af kregen. ‘Ze weten dat ze in overtime leven. Ik heb ze dan ook altijd aangemoedigd om te doen wat ze graag doen.’

Vechten voor meer rechten In 1994 richtten Lut De Baere, haar vader Marcel De Baere en haar man Dirk Boënne samen met andere ouderparen Boks vzw op, een vereniging voor patiën­ ten met zeldzame stofwisselingsziekten. Bedoeling is onder meer om bij de over­ heid te lobbyen voor een betere behandeling en meer tegemoetkomingen. Zo stonden ze mee aan de wieg van de CEMA’s, Centra voor Erfelijke Meta­ bole Aandoeningen, waarin patiënten multidisciplinair worden behan­ deld. ‘Er is ook een goede samenwerking met een aantal ziekenhuizen’, zegt Lut, voorzitter van Boks vzw. ‘Samen met het CEMA van het UZA hebben we bijvoorbeeld een welkomstmap gemaakt voor nieuwe Inf om ap Stof wiss eling szie kten patiënten, met daarin onder meer informatie over de ziekte en een fiche voor noodgevallen.’ Daarnaast ondersteunt de vereniging ook pa­tiënten en hun familie. Dat doet ze onder meer via lotgenotencon­ BOKS tact, werkgroepen, uitstappen en een uitgebreid informatieaanbod. vzw/asbl

15 03 maguza 025

dossier Zeldzame ziekten

Mucoviscidose:

gespecialiseerde aanpak loont Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. In het UZA worden patiënten behandeld in het mucoviscidose referentiecentrum.

‘Een multidisciplinaire aanpak geeft patiënten betere kansen’, zegt prof. dr. Kristine Desager, hoofd van het centrum.

B

ij mucopatiënten is het slijm in de longen, het maag-darm­kanaal, de lever en de pancreas erg taai, wat leidt tot chronische longinfecties, een slechte spijsvertering en groei, en tal van andere problemen. Hoewel de ziekte nog altijd ongeneeslijk is, ging de behandeling er erg op vooruit. ­ Patiënten worden tegenwoordig gemiddeld veertig jaar.

Omdat patiënten die in een gespecialiseerd centrum worden behandeld het merkelijk beter doen, besliste de overheid de zorg voor mucopatiënten te centraliseren in gespecialiseerde mucoviscidose referentiecentra. België telt er zeven, waarvan één in het UZA.

Gestroomlijnde zorg ‘Patiënten worden hier gevolgd door een uitgebreid team, dat bestaat uit een longarts, gastro-enteroloog, NKO-arts, endocrinoloog, gynaecoloog, klinisch geneticus, kinesitherapeut, diëtist, psycholoog, maatschappelijk werker, verpleegkundige en bewegings­ therapeut.

Er is regelmatig overleg om tot een gestroomlijnde zorg te komen’, legt Desager uit. Sinds kort maakt het mucoviscidose referentiecentrum van het UZA deel uit van het overkoepelende Mucoviscidosecentrum Antwerpen, onder leiding van Desager. Het gaat om een samenwerkingsverband tussen het UZA, het Sint-Vincentiusziekenhuis

info Dienst pediatrie, T 03 821 32 51, Muco-conventie, T 03 821 31 82 026

en het ­ Sint-Augustinusziekenhuis. Die laatste twee centra zullen baby’s of kinderen met muco voortaan doorverwijzen naar het UZA, terwijl de zorg voor volwassen mucopatiënten hoofdzakelijk in het Sint-Vincentiusziekenhuis zal ­plaatsvinden.

Hoe sneller een patiënt een gespecialiseerde behandeling krijgt, hoe beter zijn kansen. De screening via de hielprik werd afgeschaft bij gebrek aan een geschikte test. Desager: ‘Daarom moedigen we kinder- en huisartsen aan om bij chronische luchtweg­ problemen bij baby’s ook altijd aan muco te denken. Gemiddeld zijn ­patiëntjes zes maanden wanneer de diagnose wordt gesteld.’

Het mucoviscidosecentrum van het UZA neemt geregeld deel aan inter­ nationaal wetenschappelijk ­onderzoek.

‘Momenteel lopen er onder meer studies met medicatie die de kern ­ van de ziekte – een verstoord wateren zouttransport – probeert aan te pakken. Een veelbelovende evolutie’, aldus Desager.

advertentie

Agenda patiëntenactiviteiten UZA

januari – maart 2013

UZA, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem (inrit parking via Drie Eikenstraat 655)

Locatie: UZA, Raadzaal (volg route 3) Inschrijven: www.uza.be/vermoeidheid of tel. 03 821 52 34.

Gratis deelname.

Prenatale infoavonden Als voorbereiding op uw bevalling organiseert de materniteit een aantal infoavonden voor u en uw partner.

Data: • 7 januari en 14 januari

• 4 maart en 11 maart

• 22 april en 30 april

• 17 juni en 24 juni

• 9 september en 16 september

• 28 oktober en 4 november Uur: 19:30 – 20:30 Locatie: UZA, Auditorium Kinsbergen (volg route 12) Inschrijven: via de raadpleging gynaecologie op het nummer 03 821 33 50. Gratis deelname.

Look good, Feel better Workshop schoonheidsverzorging door de Vlaamse Liga tegen ­Kanker (VLK) voor kankerpatiënten om de nevenwerkingen van een behandeling te maskeren en het gelaat te verzorgen.

Data: • 16/01/2013

• 27/03/2013 Uur: 12:00 – 16:00 Locatie: UZA, Blauw zaal (volg route 12) Inschrijven: via de VLK op tel. 03 213 13 44 of www.tegenkanker.be.

Via UZA op tel. 03 821 44 58 of www.uza.be/lookgood-feelbetter Gratis deelname.

Infoavond over hypospadias Kom meer te weten over hypospadias, een aangeboren afwijking waarbij de plasbuis uitmondt aan de onderkant van de eikel, halverwege de penis of in de balzak.

Datum: ma, 25/02/2013 Uur: 19:00 – 21:00 Locatie: UZA, Raadzaal (volg route 4)

Activiteiten voor kankerpatiënten Infoavond over kanker De Multidisciplinaire Borstkliniek en het Multidisciplinair Oncologisch Centrum Antwerpen (MOCA) organiseren een aantal keer per jaar een informatieavond over kanker.

Data: • di, 22/01/2013 – Antihormonale behandeling bij kanker

• di, 19/03/2013 – Voedingsadviezen voor kankerpatiënten tijdens en na de behandeling Uur: 19:00 – 21:00 Locatie: UZA, Auditorium Kinsbergen (volg route 12) Inschrijven: ten laatste 1 week voor aanvang via www.uza.be/ infoavonden-2013 of via 03 821 52 34. Gratis deelname.

Omgaan met vermoeidheid Infonamiddag door het Multidisciplinair Oncologisch Centrum Antwerpen (MOCA) en de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) over technieken en manieren om af te rekenen met vermoeidheid. Ook familie en vrienden zijn welkom.

Datum: do, 21/02/2013 Uur: 14:00 – 16:00

Verwendag kankerpatiënten Op 14 februari, de hoogdag van de liefde, wil het MOCA haar kankerpatiënten een hart onder de riem steken. Vrijwilligers van het UZA en van de Stichting tegen Kanker verwennen iedereen die dat wenst met handmassages, aromatherapie, gelaatsverzorging en nekmassages. Tussen 10 en 13u worden de kankerpatiënten op de verpleegafdelingen in de watten gelegd. Vanaf 14 uur kunnen ook alle patiënten die naar het dagziekenhuis genieten van deze verwennerijen. We voorzien voor hen en hun familie eveneens een hapje en drankje. Iedereen is van harte welkom!

Datum: 14 februari 2013 Uur en locatie van de verwenmomenten:

• 10-13u: verpleegeenheden

• na 14u: oncologisch-hematologisch dagziekenhuis (route 105)

gezond

Radio H

et aantal radiologische onderzoeken is de afgelopen jaren spectaculair gestegen. Amerikaans onderzoek wees uit dat de hoeveelheid radio­ logische straling waaraan de bevolking wordt blootgesteld, over twee ­decennia zowat is verdubbeld. ‘Oorzaak daarvan is vooral de indrukwekkende vooruitgang binnen de CT-technologie. Daardoor kunnen steeds sneller en nauwkeuriger diagnoses worden gesteld, maar tegelijk is de medische

Wetgever kijkt mee Wereldwijd is er vandaag veel aandacht voor de gevaren van straling in de medische wereld. In ons land vaardigde het FANC, Federaal Agentschap voor Nucleaire Controle, in 2001 een koninklijk besluit uit met algemene regels voor de bescherming van de bevolking, de werknemers en het leefmilieu tegen ioni­ serende straling. In september 2011 volgde een tweede besluit, deze keer in verband met de meting en bepaling van stralingsdosis bij patiënten. Op termijn wil het FANC tot een centrale databasis komen met daarin gemiddelde dosis­ waarden per patiënt en per onderzoek. Op basis daarvan wil het agentschap nationale dosisgemiddelden berekenen die als leidraad kunnen dienen voor de medische wereld.

Een evenwicht zoeken tussen een goede beeldkwaliteit en een zo laag mogelijke stralingsbelasting wereld meer dan ooit alert voor de ­risico’s van ioniserende straling’, zegt prof. dr. Paul Parizel, diensthoofd radiologie in het UZA. Het staat vast dat een teveel aan radiologische straling het risico op kanker verhoogt, omdat dat blijvende veranderingen in de cellen kan teweegbrengen. De wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft X-stralen officieel op de lijst van kankerverwekkers gezet.

info Dienst radiologie, T 03 821 48 48 028

Het is een gekende paradox: radiologische onderzoeken kunnen levens redden, maar bij een te hoge dosis röntgenstralen kunnen ze de gezondheid ook schaden.

De dienst radiologie haalde nieuwe technologie in huis om de stralingsdosis nauwkeuriger te monitoren en tot een absoluut minimum te beperken.

logische straling: mag het wat minder zijn?

Hoe hoger de stralingsdosis bij een onderzoek, hoe groter het risico op blijvende schade. Ook als patiënten meerdere onderzoeken moeten ondergaan in de loop van jaren, heeft dat een cumulatief effect met mogelijk nefaste gevolgen. Toch is ook een te lage stralingsdosis niet zonder risico’s.

Als de beeldkwaliteit bij een radiologisch onderzoek daardoor minder goed is, kan immers een belangrijke diagnose worden gemist. Of de patiënt moet het onderzoek nog eens ondergaan, waardoor hij net nog meer straling ondergaat. Het komt er dus op aan een evenwicht te vinden tussen een zo goed mogelijke beeldkwaliteit en een zo laag mogelijke stralingsbelasting.

42 % minder straling bij hersenscan De dienst radiologie van het UZA is sterk met de problematiek bezig. ‘Eind 2011 startten we in samenwerking met GE Healthcare, een bedrijf dat medische apparatuur en software aanbiedt, een pilootproject om de registratie van de stralingsdosis volledig te automatiseren. Concreet werden twee CTtoestellen gekoppeld aan een nieuw softwareprogramma, DoseWatch, waardoor de dosisgegevens per onderzoek en per patiënt elektronisch worden bewaard’, zegt Timo De Bondt, coördinator voor DoseWatch in het UZA.

De instellingen en dosisgegevens van beide CT-toestellen worden digitaal naar het softwareprogramma verstuurd.

Dat houdt alle data bij en voert er analyses op uit. De Bondt: ‘Zo kunnen we na verloop van tijd per CT-onderzoek de gemiddelde dosis berekenen. Aan de hand daarvan bepalen we de maximaal aanvaardbare dosiswaarde per type onderzoek. Als we al die data nauwgezet analyseren, kunnen we de instellingen van scanners waar nodig aanpassen.

Concreet leidt dat in de meeste gevallen tot een verlaging van de dosis. De stralingsdosis bij een CT-hersenscan, om een voorbeeld te noemen, is het afgelopen half jaar met maar liefst 42 % naar beneden gebracht.’

‘Dat betekent uiteraard niet dat die onderzoeken tot voor een half jaar onveilig waren’, nuanceert hoofdverpleegkundige Filip Deferme. ‘Ook in het verleden werden al onze scans op een verantwoorde manier uitgevoerd, conform de wettelijk opgelegde normen.

We streven echter altijd naar nog beter, en als het even kan, naar een lagere stralingsdosis.’

Een wezenlijke verbetering is ook dat beide CT-toestellen gebruik maken van een recente techniek, de zogenaamde iteratieve beeldreconstructie techniek.

‘Als je de stralingsdosis bij een CTonderzoek verlaagt, krijg je meer ruis en kunnen er storende beeldelementen

opduiken. De iteratieve reconstructietechniek maskeert die beeldruis, waardoor de beeldkwaliteit bij lagere dosis duidelijk verbetert. Daardoor kan de stralingsdosis in sommige gevallen met liefst 40 % worden gereduceerd’, legt De Bondt uit.

Automatische waarschuwing Het systeem biedt nog tal van andere mogelijkheden. Zo houdt het rekening met eerder uitgevoerde onderzoeken.

Stel dat een patiënt in het verleden al meerdere radiologische onderzoeken in het UZA onderging en een volgende scan daarom af te raden is, dan wordt daar automatisch voor gewaarschuwd.

De arts kan dan eventueel naar een alternatief op zoek gaan.

Ook genereert het systeem maandelijks rapporten van de uitgevoerde onderzoeken en is het mogelijk over langere periodes dosisstudies uit te voeren voor CT-onderzoeken, RX-onderzoeken en angiografieën, beeldnames van de bloedvaten. Die dosisstudies komen tegemoet aan de nieuwe wetgeving (zie kaderstuk), die een jaarlijkse en driejaarlijkse studie verplicht voor de genoemde onderzoeken. Verder moeten jaarlijks dosisrapporten worden opgemaakt voor twintig of vijftig patiënten per onderzoekstype en per toestel. Ook dat kan gemakkelijk met behulp van de nieuwe software.

maguza 029

gezond

De kans dat een jonge sporter in volle actie aan een hartstilstand sterft, is miniem. Elk overlijden is er echter één te veel. ‘Iedereen die ouder is dan 12 jaar en sport in competitieverband, laat zich het best screenen,’ zegt UZA-cardiologe dr. Catherine De Maeyer.

Screening jonge

Met een ge het veld op

N

iets zo tragisch als een krantenbericht over een jonge sporter die tijdens een wedstrijd onverwacht ineenzakt en overlijdt. Van de 100.000 sporters jonger dan 35 jaar zouden er jaarlijks 1 tot 2 een plotse hartdood sterven. ‘In absolute aantallen is dat heel weinig, maar het leed is immens’, zegt cardiologe dr. De Maeyer.

‘Daarom heeft de European ­Society of Cardiology (ESC) richtlijnen opgesteld voor de screening van sporters

Raadpleeg een keuringsarts die een degelijk onderzoek doet jonger dan 35 jaar. Als binnen die leeftijdsgroep iemand plots overlijdt tijdens het sporten, gaat het doorgaans om een aangeboren of erfelijke hartafwijking.

De meest voorkomende is hypertrofe

cardiomyopathie. Die j­ ongeren lijden aan een verdikking van de hartspierwand, waardoor ze gevoeliger zijn voor ­hartritmestoornissen.’

Een dergelijke aangeboren hartkwaal is redelijk eenvoudig en efficiënt op te sporen. De ESC adviseert dan ook dat elke jongere die in clubverband aan competitiesport doet, zich laat screenen om hartproblemen tijdig op te sporen. ‘We spreken dan over jongeren die minstens vier uur per week intensief sporten, zoals voetballen in clubverband’, preciseert De Maeyer. Het eerste onderzoek vindt bij voorkeur plaats tussen de leeftijd van 12 en 14 jaar. Op jongere leeftijd heeft screening geen zin omdat de kans op een plotse dood door een hartprobleem dan veel kleiner is. De screening gebeurt het best door een keuringsarts die erkend is door het Vlaamse ministerie van Sport.

Gezond sporten Mogelijke hartproblemen zijn overigens niet de enige reden voor een checkup. Veel sporters hebben baat bij een

algemene controle. Daarbij wordt niet alleen het hart nagekeken, maar onder meer ook de conditie, de lenigheid, de lichaamsbalans en de voor­geschiedenis.

In het UZA kunnen sporters daarvoor terecht bij de erkende keuringsartsen en inspanningsfysiologen in het sportmedisch centrum S.P.O.R.T.S. ‘Het is de bedoeling dat mensen verantwoord sporten. Soms moeten we iemand adviseren een andere sport te kiezen’, zegt prof. dr. Jan Gielen, medisch coördinator van S.P.O.R.T.S. Indien nodig wordt de patiënt doorverwezen naar de sportcardiologische raadpleging. Daar kunnen patiënten ook rechtstreeks aankloppen als ze al cardiologische klachten hebben. Kinderen tot 14 jaar kunnen voor een cardiologische controle worden doorverwezen of een afspraak maken met kindercardiologe dr.

Fabienne Marchau van de dienst pediatrie. Bij een cardiologisch onderzoek wordt eerst gepeild naar eventuele klachten en de familiale voorgeschiedenis, gevolgd door een lichamelijk onderzoek en een klassiek elektrocardiogram (EKG).

info S.P.O.R.T.S., T 03 821 42 02, dienst cardiologie, T 03 821 35 38, dienst pediatrie, T 03 821 32 51 030

advertentie

Gezinszorg uw zorg is onze zorg

vzw

Leerwijk 1, 2030 Antwerpen info@villersvzw.be www.villersvzw.be Met al uw vragen omtrent thuiszorg of huishoudhulp kan U terecht op één centraal nummer: Tel. 03

sporters

rust hart Indien nodig kan daar nog een echocardiogram, een inspannings-EKG of een cardiale MRI bijkomen. Soms wordt de sporter ook gevraagd om een tijdje een apparaatje te dragen dat zijn hartactiviteit registreert. Als de uitslagen geruststellend zijn, moet de controle maar om de vijf jaar gebeuren, tenzij er in tussentijd alarmsignalen zijn (zie kaderstuk).

Verplicht screenen?

Op dit moment is er in Vlaanderen nog geen sprake van een algemene screening binnen de sportclubs. Alleen topsporters zijn verplicht zich te laten screenen. Gielen: ‘Verder beslissen de sportclubs daar grotendeels zelf over. Vaak wordt er een medisch attest gevraagd, maar dat is soms een maat voor niets. Sporters zouden daarvoor het best een keuringsarts raadplegen die een degelijk onderzoek doet.’ De Maeyer is voorstander van duidelijke communicatie en aanbevelingen vanuit de overheid. ‘Zo zou er meer worden gescreend, en zou er tegelijk ook minder ongerustheid zijn.’

Alarmsignalen Als u bij het sporten de volgende alarmsignalen ervaart, stapt u het best naar de dokter: » Duizeligheid of flauwvallen » Pijn op de borst » Hartkloppingen » Overdreven vermoeidheid na de sportinspanning (bv. niet meer kun­ nen eten van vermoeidheid of de volgende dag niet normaal kunnen functioneren) » Minutenlange kortademigheid » Uitgesproken hoofdpijn In de meeste gevallen is er geen sprake van een levensbedreigende hartkwaal, maar ligt een onschuldig(er) probleem aan de basis van de sympto­ men. Bijvoorbeeld last van de warmte, te weinig eten en drinken voor het sporten, een lage bloeddruk, inspan­ ningsastma …

543 92 10

GEZINSZORG De verzorgenden helpen u graag bij Ꮀ De persoonlijke verzorging Ꮀ Het huishoudelijk werk Ꮀ De zorg en de opvang voor baby’s en kinderen De verzorgenden ondersteunen u in moeilijke momenten met praktische hulp en een luisterend oor.

Thuiszorg is ook mogelijk op weekend- en feestdagen en tijdens de nachten HUISHOUDHULP Indien u behoefte heeft aan poetshulp en/of hulp bij de was en de strijk, dan kan u beroep doen op de huishoudhulpen die werken in het kader van de dienstencheques.

Meer informatie omtrent de werking met diensten-cheques vindt u op de website www.sodexo.be.

ACUTE THUISZORG Een team verzorgenden staat klaar om dringende vragen naar thuiszorg op te nemen, bijvoorbeeld bij het thuiskomen na een hospitalisatie of bij het plots wegvallen door ziekte van een mantelzorger.

Acute thuiszorg start onmiddellijk en neemt de eerst zorg op. Indien nodig regelt de acute thuiszorg ook de overgang naar de reguliere thuiszorg.

Voor meer informatie kan u terecht op het nummer: TEL. 03 543 92 23 of GSM 0473 64 75 41 E-mail: acute-thuiszorg@villersvzw.be Ons werkgebied omvat de gekleurde gebieden.

Wuustwezel

Zandvliet

Gooreind

Brecht

Berendrecht Stabroek

Kapellen

Lillo

Brasschaa t

Malle

Ekeren Haven

Schoten Merksem Antwerpen

Deurne Borgerhout

Berchem

Zoersel Schilde

Wijnegem Wommelgem

Borsbeek

Hoboken Wilrijk

Gezinszorg Villers werkt als autonome dienst gezinszorg en aanvullende thuiszorg in deze gemeenten. maguza 031

zorg

Marc Van den Dungen (links): ‘Voor mij was het heel belangrijk om » weer te gaan werken. Ik had het contact met mijn collega’s gemist.’

‘Mensen zeggen me dat ik er prima uitzie, maar toch

Henri Van Cleempoel (rechts): ‘Ik ben nog dagelijks bezig met fotogra-

ben ik niet meer dezelfde als vroeger.’ Aan het woord

fie, maar een daguitstap met de fotoclub lukt niet meer.’

is ex-kankerpatiënt Henri Van Cleempoel (56).

Bij de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) weten ze hoe moeizaam de weg terug kan zijn. ‘Vaak ervaart men een breuklijn: het leven voor en na de kanker.’

Leven na kanker

‘Afscheid nemen van H

enri kreeg in 2011 prostaatkanker.

Hij onderging een operatie en bestraling. Vooral de bestraling hakte erin. ‘Tegen de middag ben ik vaak al erg moe. Ik doe nog alles wat ik vroeger deed – fietsen, wandelen, fotografie –, maar evident is het niet. Mensen schatten dat vaak fout in. Omdat ik er fit uitzie, denken ze dat ik nog alles kan.’

Ook Marc Van den Dungen (56), die in 2010 longkanker kreeg, is niet meer de sterke beer van vroeger. Na een chemo­

Kanker grijpt op vele manieren in op iemands leven kuur en twee operaties is de kanker weg, maar hij mist een groot stuk van zijn linkerlong. ‘Ik heb het soms kwaad als ik een klus aan mijn collega’s moet overlaten. Eigenlijk moet je afscheid nemen van wie je was.’

Kanker grijpt op meer dan één manier in op het leven van de patiënt, ervaart ook Chris Heremans, afdelingshoofd van de sociale dienst van de VLK. ‘Allereerst zijn er de lichamelijke problemen, zoals vermoeidheid en eventuele vermin-

kingen of littekens. Minder gekend zijn geheugen- en concentratieproblemen, waardoor sommigen het tempo van de samenleving niet meer aankunnen.’

Gewoon doorgaan?

Ook de emotionele impact is zwaar.

Voor Marc en Henri was de diagnose een onvoorstelbare klap. Heremans: ‘Het feit dat de ziekte levensbedreigend is, betekent een enorme schok. Ook na de therapie volgt er echter een moeilijke periode. Er zijn dan veel vragen: komt de kanker nog terug? Kan ik nog werken? Net dan krijgen patiënten echter minder aandacht van zorgverleners en ook de omgeving toont minder interesse.’ Dat laatste ondervindt ook Henri.

‘Op de duur hebben mensen geen boodschap meer aan je verhaal. Ze vinden dat je gewoon moet doorgaan met je leven nu het allemaal achter de rug is.’

Voor Henri is echter niet alles achter de rug. De bestralingen zadelden hem met blijvende incontinentie- en impotentieproblemen op: een bittere pil.

Zijn grote passie is fotografie. ‘Ik ben daar nog dagelijks mee bezig, maar een daguitstap met de fotoclub lukt niet meer: te vermoeiend. En ik moet ook vrij vaak naar het toilet, wat tijdens

zo’n trip ­lastig is. Ook de lange tochten met mijn wandelmaat heb ik moeten schrappen. Zo verwateren je sociale contacten toch een beetje.’

Kanker kan ook wegen op een r­elatie.

Partners reageren vaak verschillend, waardoor sommigen uit elkaar groeien.

Ook een seksuele relatie is soms niet meer evident. ‘Als je elkaar dan niet heel graag ziet, gaat je relatie eraan ten onder’, getuigt Henri. Marc en zijn vrouw groeiden tijdens de zware behandeling sterker naar elkaar toe.

‘Zonder haar had ik het misschien letterlijk niet overleefd’, bekent hij.

‘Even mijn hart luchten’ Henri had veel aan het oncologische revalidatieprogramma van het UZA. ‘Tijdens de psychosociale sessies kwam telkens een deskundige uitleg geven over een thema, zoals omgaan met vermoeidheid. De moeite waard, ook vanwege het contact met andere kankerpatiënten. En ook het fysieke programma loonde. Mijn conditie verbeterde met een derde.’ Hij ging ook in therapie bij een onco-psychologe van het UZA. ‘Zij helpt me mijn ziekte en de gevolgen ervan te verwerken.

Het doet deugd om mijn hart te luchten.’

info www.uza.be/oncorevalidatie of via de dienst fysische geneeskunde op tel. 03 821 35 89.

032

wie je was’ Ook de VLK helpt ex-kankerpatiënten om hun leven weer op te pikken, onder meer via de kankertelefoon, het lotgenotenforum, de ondersteuning van lotgenotengroepen, de vrijwilligerswerking … ‘We hebben ook een buddysysteem voor jonge kankerpatiënten in een kwetsbare situatie. Zij worden een jaar begeleid door een vrijwilliger’, haalt Heremans aan.

Terug aan het werk Een hoofdstuk apart is werken na kanker. De VLK bracht het thema vorig jaar uitgebreid onder de aandacht met een campagne. Veel ex-kankerpatiënten verliezen hun baan, bijvoorbeeld omdat ze geen aangepast werk mogen doen. Marc had op dat vlak geluk. Hij werkt nog bij hetzelfde afvalverwerkingsbedrijf als vroeger en doet nu lichter en deeltijds werk. ‘Mijn baas heeft veel moeite gedaan om dat administratief mogelijk te maken. Voor mij was het belangrijk om weer te gaan werken. Ik had het ­contact met mijn collega’s gemist.’

Marc en Henri blijven niet bij de pakken zitten. Ze nemen hun leven zo goed en zo kwaad mogelijk weer op.

‘Ik sta niet meer voor dag en dauw op om een foto te maken bij het eer-

ste ochtend­ licht, maar ik geniet nog heel erg van mijn fotografie’, glimlacht Henri. ‘Zo heb ik afgelopen zomer zowat de hele kustlijn afgereden om foto’s te maken van de kunstwerken van Beaufort04. En ik heb er nog een prijs mee g­ ewonnen ook.’

Ex-kankerpatiënten op zeilweekend Wie kanker heeft overwonnen, kan ook andere uitdagingen aan. Onder dat motto organiseerden UZA-borst­ verpleegkundige Marianne Diederen en Martine Bastiaenssens, secreta­ resse van de borstkliniek, in juni 2012 een zeilweekend voor patiënten die het oncorevalidatieprogramma had­ den gevolgd. Ze deden dat in samen­ werking met de borstkliniek en de dienst oncologie. Het initiatief stond open voor alle kankerpatiënten – dus

niet alleen borstkankerpatiënten – die het programma hadden afgerond.

‘Met tien patiënten en zeven mede­ werkers zijn we naar Zierikzee getrok­ ken. Door het stormachtige weer moesten we de geplande fietstocht vervangen door een museumbezoek, maar de zeiltocht kon met een dag vertraging alsnog doorgaan. Het werd een onvergetelijk weekend’, vertelt Marianne Diederen. Het initiatief krijgt zeker een vervolg.

maguza 033

zorg

Een laatste groet brengen aan een overledene is een moeilijk, maar vaak ook mooi moment.

‘Mensen vinden dat wij een aparte job hebben, maar ik ben blij dat ik dit voor de nabestaanden kan doen’, zegt mortuariumbediende Ronny Settouti.

Mortuarium Het

laat verzoek

E

en instrument dat bij een opgebaarde muzikant wordt gelegd, de lievelingsbeer die niet mag ontbreken aan de zijde van een over­ leden kind, een boek waarin bezoekers hun gedachten kunnen neerschrijven …

Heel vaak gebeurt het niet, maar af en toe krijgen de mortuariumbedienden speciale verzoeken voor de opbaring van een overledene. ‘En dan doen we dat altijd met veel plezier. Het is het laatste wat we voor de overledene kunnen doen’, zegt Ronny. Samen met drie

Soms helpen mensen mee het lichaam op te baren collega’s heeft hij als taak om patiënten die in het UZA zijn overleden, af te leggen en in de groetkamer op te baren als de nabestaanden komen groeten.

Het werk begint meestal op de afdeling waar de patiënt is g­ estorven. ‘De verpleegkundigen wassen de over-

info Mortuarium, T 03 821 38 52 034

ledene en doen hem eventueel al de ­ kleren aan die de familie heeft gebracht. Wij worden er vaak bij geroepen om de mond te sluiten, want dat moet meestal met hechtingen ­gebeuren’, legt Ronny uit.

Make-up Nadat de familieleden op de afdeling zijn komen groeten, wordt het lichaam naar het mortuarium overgebracht.

Daar kan het blijven tot het door de begrafenisondernemer wordt opgehaald voor de begrafenis of de crematie. ‘Wij baren het lichaam mooi op. Dat betekent concreet het kapsel verzorgen, de gevraagde kleren aandoen als dat nog niet gebeurd is en even­tueel make-up aanbrengen om ­verkleuringen te verdoezelen’, verduidelijkt Ronny.

Soms gaat het veel verder dan dat, vooral als het team te maken krijgt met een verkeersdode of slachtoffer van een misdaad. Dan is er vaak heel wat werk om het stoffelijk overschot toonbaar te maken voor de nabestaanden, tot en met het reconstrueren van het lichaam.

Als mensen dat willen, kan ook de begrafenisondernemer bij de opbaring worden betrokken. Hij kan erop letten dat speciale wensen van de familie worden gerespecteerd. ‘Heel soms willen mensen ook zelf mee het lichaam opbaren, vooral als het om een kind gaat’, vertelt Ronny.

‘Je maakt de klik meteen, of anders nooit’ De job heeft ook een belangrijk menselijk aspect. Als nabestaanden er behoefte aan hebben, is er altijd tijd voor een babbel of een troostend woord. ‘En ze kunnen ook bij ons terecht voor praktische informatie in verband met de begrafenis of crematie’, zegt Ronny.

Zelf is Ronny nog maar 22, maar hij heeft het werk nooit raar of eng gevonden. ‘Ik werkte voordien op de schoonmaakdienst van het UZA en kende de afdeling al doordat ik hier regelmatig kwam poetsen. Doordat ik ook de medewerkers leerde kennen, dachten die aan mij toen er een vacature kwam.

Voor mij was het allemaal nieuw, maar

onvergetelijk

UZA-medewerkers over een patiënt of moment om nooit te vergeten.

Jan De Cock is pastor in het UZA.

Hij verzorgt de oecumenische vieringen op zondag en staat patiënten bij in

ste toch had ik er vanaf het begin geen probleem mee om een lichaam op te baren. Ik denk dat je die klik meteen maakt, of anders nooit. Al sta ik er wel bij stil als iemand van mijn leeftijd hier op de tafel ligt.’

Of hij soms vreemde reacties krijgt als hij vertelt wat zijn beroep is?

‘Mensen reageren soms geshockeerd, maar tegelijk vinden ze het knap dat ik zoiets wil doen. Zelf ben ik misschien wel een beetje veranderd door dit werk. Als mensen zich druk maken om kleinigheden, kan ik dat nog maar moeilijk begrijpen. De mensen die hier liggen, kunnen zich om niets meer druk maken, denk ik dan.’

hun zoektocht naar geloof en rust.

Gedoopt met ­champagne en een koor van verpleeg­­sters ‘Als pastor zit ik in het palliatieve team, waar ik mee

insta voor de geestelijke begeleiding van patiënten.

Zo leerde ik op de dienst oncologie een man kennen

met terminale kanker. Hij was rond de zeventig, zijn vader was een Arabier en zijn moeder een Vlaamse.

Op zijn sterfbed gaf hij aan het gevoel te hebben dat

hij nooit echt ergens had bijgehoord. Voor hij stierf, wou hij zich daarom nog laten dopen. Op een zater-

dag heb ik dus mijn gitaar meegenomen naar zijn kamer, met een tiental verpleegsters in mijn kielzog

die samen een gelegenheidskoortje hadden gevormd.

Zijn vrouw had champagne meegebracht en de buurvrouw zorgde voor de suikerbonen. We hebben die

Het mortuarium praktisch Als nabestaande kunt u dagelijks in het mortuarium komen groeten, van 14 uur tot 19.30 uur op werk­ dagen en van 9 tot 12 uur en 14 tot 16 uur in het weekend en op feestdagen. U meldt zich aan bij de balie in de inkomhal en wordt vanaf daar vergezeld door een mortuariummedewerker. U mag zo vaak en zo lang komen groeten als u wenst. Ook kinderen kunt u bij het afscheid betrekken. Leg hen vooraf wel uit hoe de overledene is opgebaard en bereid hen voor op eventuele emotionele reacties van de omgeving.

man gedoopt, en daarna samen geklonken. Het was een heel intense gebeurtenis. ’s Anderendaags is hij

samen met de vele andere patiënten meegegaan naar de oecumenische zondagsviering. Tijdens die viering

heeft hij zijn ­Eerste Communie gedaan. De dag erna is hij overleden.

Zijn echtgenote en de buurvrouw nemen sindsdien elke zondag de tram en de bus om te komen helpen als

vrijwilliger. Ze halen de patiënten op met rol­stoelen of

bedden en brengen ze naar de zondagse viering. Soms

brengen ze cake mee om nadien samen met de patiënten op te eten. Het is echt fijn dat ze dat blijven doen.

Ik kan wel zeggen dat we intussen samen een bijzondere vriendschap hebben opgebouwd. Of hoe dood tot leven kan leiden. En tot cake.’

maguza 035

puzzel

puzzel & win!

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

1 2

4

3 4

3

5 6 7

5

2

8 9

7

10 11

1

10. binnen – onder andere – kippenlegsel – berooid mens – daar 11. stressveroorzakende factoren – zangspel 12. golfterm – hint – niveau – prop 13. United Press – mijlpaal – voeg 14. Brusselse gemeente – politieman – deel 15. mastbalk – reisweg – godin van de twist – ajuin 16. aanval of toeval (med.) – operatieve ingreep in de grijze ­hersensubstantie

6

12 13 14 15

8

16 1

2

3

4

5

6

7

Verticaal 1. opvlieger – soort operatiemes 2. onwrikbaar – tweedehands goederen en curiosa (Fr.) – kruik 3. geveluitsprong – eetgerei – geur 4. kiem – ambtsgewaad – gesloten – land in Zuid-Amerika 5. schaapkameel – fuikingang – droogoven – plezier 6. gezichtsorganen – spil – geitenbaardje – grondtoon 7. onkruid – fysiotherapeut 8. zwart agaat – hevig – trotse houding – palmvezelstof 9. waagkans – epidemische ziekte – selderij 10. ferrum – uitroep van schrik – slingerplant – vogelsnavel 11. hulpmiddel bij incontinentie – inleiding 12. plug – schaamte (Fr.) – druiventroszwangerschap – Italiaans 13. achter – klap – stuk chocolade – leeuwhondje 14. bijgevolg – vleesstokje – Oudnoors prozawerk 15. gekruide vlees- of visgelei – Romeinse keizer – verenwisseling 16. muzieknoot – uitdroging van het lichaam

8

Horizontaal 1. schoonheidsbehandeling waarbij dode huidcellen verwijderd worden – ­conditietraining d.m.v. oefeningen met toestellen 2. allerlei – bezitter 3. kustvogel – leuze – elpee – door de lever afgescheiden vloeistof 4. verdieping – rund – bodembedekkende plant 5. Spaanse rivier – telwoord – kluitenbreker – per dag 6. bijbelse stad – sterkedrank – vallende ziekte 7. boekverhaal – Spaanse uitroep – United Nations – uitroep van verdriet 8. cerium – serre – lange rij 9. schors – spoorwegstation – zwemvogel

Doe mee en win!

Heb je het letterwoord ontdekt?

Mail het dan voor 10 februari 2013 met je naam en adres naar maguza@uza.be of stuur een briefkaart naar Maguza, UZA – Afdeling communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem en maak kans op één van de vijf cadeaubonnen van Oxfam Wereldwinkels t.w.v. 20 euro.

036

1

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

S U T U U R

2

3

4

5

6

C L E RO R I N E I N5 G I T R E N K A N9 K A1 B A T K OM N WA D BO I E V A S A G E10 C S P A L K E E S ON L O S A Z B E U R3 E A R T S R D E HO S P

7

S O N D E V O E D I N G

8

9

10

11

12

13

14

15

16

E Z W E MM E N NGA A R AGA D S S T A D C MA S L7 A S H R A S SME T OM I T I E CR GA I MM E U C O M A6 L U S E P UMP I T V I E L R A L F L E B I T I8 S A T R IJ S G P M E D2 E E B A K A ON S E T S OND E A L A RM I T A L I S A T I E4

oplossing maguza 90 Adrenaline – G. Van de Sande (Nijlen), E. Bruyns (Edegem), W. Beyens (Geel), L. Smekens (Hoboken), S. Swenen (Oud-Turnhout) krijgen hun cadeaubon ­binnenkort in de bus.

WITJAS

De medische zorg die het UZA aanbiedt, wordt steeds gespecialiseerder. Met als gevolg dat het aantal medische apparaten elk jaar stijgt. Een van de mensen die al die toestellen in optimale staat houden, is projectingenieur Roger Boulonne.

Achter de schermen A

Roger Boulo nn projectingen e, ieur

ls kind zag ik ooit bij ons

team aan van vijf medewerkers. We

toestellen opnieuw testen en afstel-

toestellen aan het werk’, vertelt

stellen van intensieve zorg, neona-

eigenlijk een soort computers met

thuis een hersteller van tv-

Roger ­Boulonne. ‘Al die draadjes en lampjes: dat fascineerde me enorm.

Later koos ik dan ook voor de studie industrieel

ingenieur

elektronica.’

Tv-hersteller is Roger uiteindelijk niet geworden, al sleutelt hij wel aan

beeldschermen: die van de medische monitoringtoestellen in het UZA.

‘Toen ik hier 32 jaar geleden toe-

zijn verantwoordelijk voor alle toetologie en het operatiekwartier, en

voor de monitoringapparaten van de

andere

afdelingen.

Daarnaast

is er nog een team van elf mensen onder leiding van ir. Dirk Callens,

software en randapparatuur. Een groot deel van onze tijd gaat dan

ook naar het oplossen van problemen bij het gebruik ervan.’

Ondanks de technologische kant

die de algemene apparatuur van de

van zijn job, verliest Roger het

ning nemen.’

‘Ik druk mijn team op het hart dat

andere afdelingen voor hun rekeDat de ploeg de voorbije ­decennia

kwam, waren we maar met zijn

zo sterk is gegroeid, hoeft niet te

te onderhouden. Nu stuur ik een

werk, heb ik het aantal bedden op

tweeën om alle medische apparaten

len. Veel machines vandaag zijn

verbazen. ‘Op de 32 jaar dat ik hier

intensieve zorg zien uitbreiden van 12 naar 45. Bovendien wordt de medische zorg in het ziekenhuis

menselijke aspect niet uit het oog.

de veiligheid van de patiënt heel belangrijk is. Welke graad van vei-

ligheid zouden ze nastreven mocht het om hun partner, kind, moeder … gaan? Dat moet altijd ons uitgangspunt zijn.’

Omdat de toestellen voor sommige

steeds gespecialiseerder, waardoor

patiënten

gen elk jaar toeneemt. Om die reden

bereikbaar zijn, ook ‘s nachts en

het aantal apparaten op alle afdelinhebben we met enkele collega’s ook

een beroepsvereniging opgericht: de Vereniging van Vlaamse Ziekenhuisinstrumentatietechnici.’

De aard van het werk is in al die sterk

­Boulonne:

geëvolueerd.

‘Vroeger

zijn,

in het weekend. ‘Om de zes weken

zijn we zeven dagen van wacht. Het

kan best vermoeiend zijn: ‘s nachts

problemen oplossen en de volgende

morgen weer fris aan de slag gaan.

De mens aan de machine jaren

levensnoodzakelijk

moet het team van Roger permanent

Roger

moesten

we

vaak componenten herstellen. Vandaag moeten we vaker naar fouten

zoeken en de defecte elektronica vervangen. Nadien moeten we de

Een wachtdienst perkt ook je sociale leven in. Je moet binnen het half uur

in het ziekenhuis kunnen staan. Dat betekent soms dat je niet naar feestjes van vrienden kunt gaan. Maar na

32 jaar vind ik deze job nog altijd even boeiend. Ik neem de nadelen er dan ook graag bij.’

maguza 037

zorg

In 2014 wil het UZA slagen voor een bijzonder examen: de JCI-accreditatie, een internationaal kwaliteitslabel voor ziekenhuizen. ‘Natuurlijk kunnen patiënten nu ook al gerust zijn dat het UZA goed en veilig werkt,’ zegt kwaliteitscoördinator Kristien Van Brussel, ‘maar met JCI zetten we de puntjes op de i.’

De puntjes op I

n Vlaanderen controleert de Vlaamse overheid of de ziekenhuizen wel werken zoals het hoort. Het UZA besliste echter vorig jaar om de lat nog hoger te leggen, en te gaan voor een internationale accreditatie. In een grote en complexe organisatie als een ziekenhuis heb je immers een goed systeem nodig om de kwaliteit te bewaken en te verbeteren.

‘JCI staat voor Joint Commission International’, zegt Kristien Van Brussel.

‘Die internationale organisatie neemt als een totaal onafhankelijke partij onze deskundigheid op allerlei vlakken onder de loep. Op basis van de aanbevelingen van JCI gaan we het ziekenhuis zo veilig en kwaliteitsvol mogelijk maken voor patiënten, bezoekers en medewerkers.’ JCI is voor ziekenhuizen de hoogste norm die er bestaat, en gaat bovendien heel erg uit van het belang van de patiënt.

In november 2012 sloeg een team consultants een hele week zijn tent

038

op in het UZA, om er alles in kaart te brengen dat met kwaliteit en veiligheid te maken heeft. Op basis van hun rapport doet het UZA nu aanpassingen, om zo in 2014 de accreditatie in de wacht te slepen. ‘Nu doen we ook al heel veel dingen goed, maar het kan altijd nog wel iets beter. Dat is iets waar we alle medewerkers van moeten doordringen.

Bovendien krijgen we met JCI ook het bewijs in handen dat we het goed doen.

We gaan ook nog meer werken volgens gestandaardiseerde processen waarvan wetenschappelijk bewezen is dat ze het best mogelijke resultaat h ­ ebben. ’ Wat is uw naam?

Ook aan de patiënten zal JCI niet ongemerkt voorbijgaan. ‘De patiënt zal bijvoorbeeld merken dat we nu zijn of haar identiteit veel vaker controleren, soms tot vervelens toe. Ook wordt er veel strenger op toegekeken dat iedereen zijn identificatiebandje draagt en

de i

zal ook het personeel zich systematischer voorstellen. Zo zijn er nog tal van voorbeelden, bijvoorbeeld rond handhygiëne om ziekenhuisinfecties te voorkomen. Voorts wordt de patiënt nog

JCI is voor ziekenhuizen de hoogste norm die er bestaat sterker betrokken bij zijn behandeling.’

Eens de accreditatie binnen is, houdt het werk niet op, integendeel. ‘Het hele jaar door moeten we een hele reeks kwaliteitsindicatoren bijhouden en om de drie jaar wordt het ziekenhuis door JCI doorgelicht. Het JCI vergelijkt ook alle geaccrediteerde ziekenhuizen voort­durend. En aangezien die allemaal verbeteringen uitvoeren, wordt de lat telkens hoger gelegd.’

column

info

tot uw dienst Nuttige Telefoonnummers » algemeen nummer UZA: T 03 821 30 00 » onthaal en opname: T 03 821 31 01 » patiëntenbegeleiding: T 03 821 37 00 (maatschappelijk werk, ­ vrijwilligers, intercultureel bemiddelaar, transfer­coördinator, ­levenbeschouwelijke begeleiding, tolken en tolken Vlaamse gebarentaal) » ombudsdienst: T 03 821 31 60 » inlichtingen facturen: T 03 821 31 28 » mobiele medische urgentiegroep: T 03 821 38 06 » school in het UZA: T 03 821 58 86 Kinderopvang De Speelvogel In de kinderopvang zijn kinderen van patiënten en bezoekers van harte welkom. U vindt De Speelvogel in de rechtervleugel op het gelijkvloers. Pijlen vanop de parking wijzen de weg. Meer info: T 03 821 38 87 Gastenkamers Ter Weyde Wilt u in de buurt van het ziekenhuis overnachten, dan kunt u terecht in onthaaltehuis Ter Weyde. Vrijwilligers bieden er een eenvoudig maar warm onthaal aan een billijke prijs. Ter Weyde bevindt zich op 200 meter van het UZA (Edegemsesteenweg 240, 2610 Wilrijk). Voor meer info: T 03 440 48 18.

Winkelgalerij In de inkomhal vindt u: » de cafetaria, in de week open van 8.30 tot 20 uur en in het weekend van 12 tot 20 uur » een broodjeszaak, in de week open van 9.30 tot 14.30 uur » een shop (bloemen, g­eschenken, voeding, lectuur enz.) in de week open van 8 tot 20 uur, zaterdag van 10 tot 19 uur, zondag van 13.30 tot 19 uur » een bankautomaat

Ons lieve lijf …

W

e hebben ze lang als een Amerikaanse curi-

ositeit gezien: mensen met extreem over-

gewicht. Niet de mollige medemens bij wie de weegschaal na een druilerige en vadsige winter tilt slaat. Neen, we hebben het over mensen met een

BMI van 40 en véél meer. Ziekenhuizen die obesitas behandelen en vermageringsoperaties doen, krijgen hen nu en dan over de vloer. En die ziekenhuizen moeten nu zwaar in hun portemonnee tasten. Extra-

extra-large bedden, gigantische operatieklemmen,

nachtstoelen en operatietafels. Ziekenhuiskamers die verbouwd en uitgebreid worden voor extreem

zwaarlijvige patiënten. Voor mensen dus van 200 tot 350 kilogram. Een obesitaschirurg stelde mij

onlangs gerust. Wie erg veel begint te eten, sterft voor hij die 200 kilo bereikt aan hartfalen, dia­ betes of een andere welvaartziekte. Maar wie die

300 kilo of meer wel haalt, komt haast vanzelf in het ziekenhuis terecht. En zo gebeurt het af en toe dat patiënten zo zwaarlijvig zijn dat ze niet eens in

of onder een scanner passen. En dat ze dan maar

nood­gedwongen naar een afdeling diergeneeskunde ­worden gebracht omdat de scanners daar nu een-

maal van een ander formaat zijn. Géén Amerikaanse toestanden, maar realiteit in onze ziekenhuizen. Het

zijn nu nog uitzonderingen, maar zijn ze dat over tien jaar ook nog? Of gaan we dan de ovens in crematoria verbreden om de doorsnee Belg gecre-

meerd te krijgen? Amerikaanse ­crematoria zijn daar

Restaurant Het restaurant vindt u op -1 op het einde van de bezoekersgang. Het is elke werkdag open van 12 tot 14 uur.

nu al volop mee bezig.

colofon

is. Maar ik kon het niet meer aanzien. We dragen

Maguza – driemaandelijks tijdschrift van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen – jaargang 25, januari 2013 – Redactieadres: UZA, afdeling Communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, communicatie@uza. be – Verantwoordelijke uitgever: Johnny Van der Straeten – Hoofdredacteur: Ann Segers – Redactiesecretariaat: Kris Thieren – Redactieraad: Bettina Blaumeiser, Patrick Cras, Annick Deckers, Anneleen De Vos, Jonas De Wolf, Paul Germonpré, Tine Lassuyt, Marc Peeters, Ann Segers, Bharati Shivalkar, Elke Smits, Kris Thieren, Paul Van Aken, Miranda Van De Wiele – Redactie & realisatie: Jansen & Janssen Uitgeverij, www.jaja.be – Fotografie: Jan Locus, Eric de Mildt – Illustratie p. 16: Debora Lauwers, p. 20:Pieter Van Eenooge – Kruiswoordraadsel: Freddy Roegiest – Reclameregie: Little Joe, www.littlejoe.be – De inhoud van de advertenties valt niet onder de redactionele verantwoordelijkheid van het UZA. Maguza wordt gedrukt op FSC-papier, afkomstig van duurzaam beheerde bossen.

Abonnement: wenst u een abonnement op Maguza, wilt u een adreswijziging doorgeven of wilt u het magazine niet langer ontvangen? Surf naar www.maguza.be/abonnement. www.maguza.be

Katty Allaert werkt al 20 jaar als journalist op de vrt-nieuwsdienst. Voor Het Journaal maakt ze reportages over gezondheid. Ze schreef een boekje over allergieën en werkt nu aan een boek over rugpijn.

Ze is geboeid door alle mooie dingen in het leven.

Toegegeven, ik stel de zaken scherp. En u mag

mij gerust een zeur vinden. Dat doet mijn puberzoon ook als ik hem uitleg waarom cola ongezond

verdorie soms beter zorg voor onze auto dan voor onszelf. Elke zaterdag stonden we daar: in de lange

rij voor de carwash. De auto die elke week gewassen, gestofzuigd en vertroeteld wordt. Bij tijd en stond verse olie, de juiste bandendruk en nieuwe remmen. Waarom zijn we dan zo slecht in het soigneren van ons eigen lieve lijf? Als op het dashboard

van mijn auto een rood lampje flikkert, ga ik onmiddellijk aan de kant staan. Doe ik dat ook doe met de

noodkreten van mijn eigen lijf? Nee dus. We rennen

maar door en proppen ons vol. Terwijl we de regels echt wel kennen: goede vetten, weinig suikers,

meer bewegen en niet roken … Voor ons sinds kort

geen carwashritueel meer op zaterdag. Wij gaan

nu zwemmen, één keertje per week maar. Daarna naar de markt groenten halen voor verse soep. En die cola, daar kan ik nu mee leven. Net als met die vuile auto.

Katty maguza 039

geholpen? rubriek

In het UZA ben je geen nummer ‘Het UZA? Dat vond ik maar een kille fabriek’, zegt Jeff Verhelst. ‘Tot ik tien dagen in het ziekenhuis moest verblijven. Het heeft me aangenaam verrast hoe warm

mijn krant in het ziekenhuis laten

en persoonlijk je hier behandeld wordt.’

Ik ben een paar keer gaan informe-

V

orige

lente

woog

ik

nog

minder goed vlotte dan verwacht,

‘Fysieke problemen had ik niet,

om me aan te moedigen. Ook voor

120 kilo’, vertelt Jeff Verhelst.

maar ik ving wel af en toe commentaar op over mijn uiterlijk. Ik besloot

mijn overgewicht aan te pakken

door te sporten. Op een medisch verantwoorde manier welteverstaan:

ik wou niet hetzelfde lot ondergaan als een van mijn vrienden, VRT-

journalist Mark Morren. Tijdens het

joggen kreeg hij een hartstilstand

stonden de verpleegsters altijd klaar de artsen ben je geen anonieme patiënt. Toen ik op een dag aan de balie

stond, herkende de professor – die

mij in maanden niet gezien had –

mij meteen, ondanks mijn intussen fikse gewichtsverlies. Hij wist zelfs mijn naam.’

Meedenken

waarna hij in een coma belandde.’

‘Wat me ook altijd zal bijblijven,

Betonfabriek

onthaal. Ik had tijdens mijn opname

‘Ondanks mijn vooroordelen tegen

bezorgen, maar die kwam niet toe.

ren aan het onthaal. Nooit gaven

ze me daar de indruk dat ik een lastige klant was. Integendeel. Ze probeerden mee te achterhalen wat er gebeurd kon zijn. Uiteindelijk hebben we ontdekt dat de krant op de spoedafdeling werd geleverd, de enige dienst die al bemand was wanneer de koerier ’s morgens vroeg toekwam. Al mijn vooroordelen tegenover het UZA heb ik intussen laten varen. Sterker nog: ik raad het ziekenhuis bij mijn vrienden ten zeerste aan!’

is de inzet van de mensen aan het

het universitair ziekenhuis – het leek mij een kille en onpersoonlijke

fabriek

van

beton – trok ik naar het centrum

voor

geneeskunde

sportvan

het UZA. Dat staat namelijk

erg

aangeschreven.

hoog

Daar

stelden de artsen vast

dat ik dringend gewicht

moest verliezen. Ze lieten

me tien dagen observeren

in het ziekenhuis; ik moest

intussen ook een streng dieet

volgen. Tijdens dat verblijf

heeft het UZA me aangenaam verrast. Je bent er helemaal geen nummer, zoals ik had gedacht. Wanneer mijn gewichtsverlies iets

040 oproep!

Hebt u ook iets bijzonders meegemaakt in het UZA? Laat het ons weten via maguza@uza.be