Page 1

‫اإلتحاد العالمي للثالسيميا‬ ‫في عالقات رسمية مع منظمة الصحة العالمية‬ ‫ص‪.‬ب‪ ٢٠٨٣ ،٢٨٨٠٧ .‬ستروفولوس‪ ٣١ ،‬إفيجينياس‪ ٢٠٠٧ ،‬ستروفولوس‪ ،‬قبرص‬ ‫ھاتف‪ ٠٠٣٥٧٢٢٣١٩٢١٩ :‬فاكس‪ ٠٠٣٥٧٢٢٣١٤٥٥٢ :‬بريد الكتروني‪:‬‬ ‫موقع‪www.thalassaemia.org.cy :‬‬

‫‪thalassaemia@cytanet.com.cy‬‬

‫رسالة ‪ ٨‬مايو ‪٢٠١٣‬‬ ‫اليوم العالمي للثالسيميا‬ ‫الموضوع‪" : :‬حق الرعاية الصحية الجيدة لكافة مرضى الثالسيميا‪ ،‬الكبرى و غيرھا"‬

‫أيھا األصدقاء األعزاء‪،‬‬ ‫أيھا المتعاونين‪،‬‬ ‫إن قرار اعتماد يوم من السنة لنشر الوعي والمعرفة عن جوانب الوقاية من وعالج مرض الثالسيميا )فقر دم البحر‬ ‫المتوسط( مستمد من الحاجة إلى توحيد وتعزيز صوت المرضى في جميع أنحاء العالم‪ :‬عنصرا أساسيا و شرطا مسبقا‬ ‫لتحقيق رسالتنا من أجل تعزيز المساواة في الحصول على الرعاية الصحية الجيدة‪.‬‬ ‫في ‪ ٨‬مايو من كل عام منذ ‪ ،١٩٩٤‬نسترجع ذاكرتنا ونبدي احترامنا وتقديرنا لجميع المرضى‪ ،‬الم علوم والمجھول منھم‪،‬‬ ‫واآلباء واألمھات واألسر الذين رحلوا عنا ولكن بعد أن ناضلوا من أجل مستقبل أفضل لمرضى الثالسيميا‪ ،‬وتركوا للعالم‬ ‫تاريخ ھائل وثمين من العاطفة واإليثار وااللتزام ومھدوا الطريق لنا جميعا للمتابعة‪.‬‬ ‫في كل عام‪ ،‬اإلتحاد العالمي للثالسيميا يقترح موضوع مختلف ويشجع الجمعيات األعضاء والمسؤولين للتركيز على‬ ‫األنشطة المتعلقة به‪.‬‬ ‫اليوم العالمي للثالسيميا في ھذا العام‪ ،‬ولمرة أخرى‪ ،‬قد خصص لحق المرضى في الحصول على رعاية صحية بأعلى‬ ‫جودة‪ .‬ومع ذلك‪ ،‬سنوسع أيضا التركيز ھذا العام على أمراض تتجاوز البتا ثالسيميا الكبرى‪.‬‬

‫وبشكل أكثر تحديدا‪ ،‬موضوع ھذا العام ھو‪" :‬حق الرعاية الصحية الجيدة لكافة مرضى الثالسيميا‪ ،‬الكبرى و غيرھا‪".‬‬ ‫اإلتحاد العالمي للثالسيميا يدعو أسرة الثالسيميا العالمية‪ ،‬أي كافة جمعيات المرضى األعضاء وغير األعضاء‪ ،‬المجتمع‬ ‫العالمي ألخصائي الصحة‪ ،‬والسلطات والمنظمات الصحية الوطنية و الدولية‪ ،‬لتوحيد أصواتھم وتعزيز الوعي حول‬ ‫مرض الثالسيميا واضطرابات الھيموجلوبين )خضاب الدم( األخرى وعلى كيفية السيطرة عليھم‪ .‬و من الضروري‬ ‫توسيع ونشر المعرفة والخبرة التي تراكمت واكتسبت خالل السنوات الماضية في أجزاء كثيرة من العالم‪ ،‬ليس فقط حول‬ ‫البتا ثالسيميا الكبرى ولكن أيضا حول أشكال الثالسيميا التي ال تعتمد على نقل الدم أبداً أو نادراً‪ .‬ھذه األخيرة ھي شكل‬ ‫من أشكال اضطرابات الھيموغلوبين التي باتت لعقود طويلة غير مفھومة فيما يتعلق أھميتھا السريرية‪ .‬أساسيات تبلور‬ ‫المرض و االحتياجات الطبية للمرضى الذين يعانون من ھذه األشكال من الثالسيميا )البتا ثالسيميا الوسطى‪ ،‬البتا‬ ‫ثالسيميا‪/‬ھيموجلوبين إي‪ ،‬مرض ھيموجلوبين إتش أو األلفا ثالسيميا(‪ ،‬بل كانوا بالفعل مجھولين للغاية‪ ،‬وبالتالي لم‬ ‫يواجھوا بشكل الئق سريريا‪.‬‬ ‫وقد لوحظ ارتفاع معدل المضاعفات المرضية و نوعية سيئة للغاية للحياة بين ھؤالء المرضى لعقود‪.‬‬


‫المعرفة القائمة على أسس علمية تتواجد أكثر بكثير اليوم والبيانات متاحة لتوجيه المجتمع الطبي والسلطات الصحية‬ ‫الوطنية على "المضي قدما" ووضع وتنفيذ بروتوكوالت الوقاية و العالج المصممة خصيصا الحتياجات ھؤالء المرضى‪.‬‬ ‫مجتمع المرضى ھذا "محظوظ" ويرجع ذلك أساسا نتيجة للتركيز على بحوث البتا ثالسيميا الكبرى خالل السنوات‬ ‫الماضية‪ ،‬حيث تتواجد اليوم المعرفة والخبرات والتجارب مطروحة على الطاولة للعلماء والباحثين لالستفادة منھا وتقديم‬ ‫الدعم لمرضى األشكال األخرى من الثالسيميا‪.‬‬ ‫ولذلك نشجع أوال وقبل كل شيء في ھذا اليوم وخالل العام المقبل مجتمع المريض العالمي ليصبح على دراية من ھذه‬ ‫المعلومات الجديدة و لنشر الوعي خصيصا ً ألصحاب المصلحة ذات الصلة ولكل شريك في ھذا الصراع‪ ،‬بما في ذلك‬ ‫المجتمع الطبي‪ ،‬واضعي السياسات‪ ،‬والصناعة‪.‬‬ ‫وقد أعد ا إلتحاد العالمي للثالسيميا أيضا ورقة موقف في ‪) ٢٠١٢‬ورقة موقف ‪ (٥.٤‬على ھذا الموضوع والتي تتوفر‬ ‫على موقعنا ‪ ،www.thalassaemia.org.cy‬وسوف نقدم لكم قريبا عدة الحملة المقترحة التي تحتوي على معلومات‬ ‫توجيھ ية للمريض‪ .‬سوف تشمل ھذه العدة أيضا شريط فيديو مع قصص المرضى‪ ،‬الشعار‪ ،‬الراية وغيرھا من الوثائق‬ ‫لتسھيل نشاطاتكم في بلدكم‪.‬‬ ‫سنقترح ورشة عمل و‪/‬أو مؤتمر صحفي في عام ‪ ٢٠١٣‬في كل دولة من أجل السماح لكم تقديم رسالة ھذا العام بشكل‬ ‫فعال‪.‬‬ ‫أيھا األصدقاء‪ ،‬في ظل التقشف االقتصادي العالمي‪ ،‬فمن مسؤوليتنا وواجبنا كمنظمات للمرضى التركيز على تحسين‬ ‫صحة وحياة أصدقائنا الذين يعانون من ھذه األشكال األخرى من اضطرابات الھيموغلوبين‪ ،‬في الوقت الذي نواصل‬ ‫الكفاح من أجل تقديم العالج الكاف لمرضى البتا ثالسيميا الكبرى‪ .‬إذا لم نكن‪ ،‬أنفسنا‪ ،‬سفراء المعرفة لھذه التطورات‪،‬‬ ‫فإن ھذه األ شكال األخرى من الثالسيميا لن تحظى بالتقدير و االھتمام المناسب‪.‬‬ ‫وأود استكمال ھذه المقدمة القصيرة مع عدد من رسائلنا القوية‪:‬‬ ‫"الوحدة ھي قوتنا"‬ ‫"المعرفة ھي سالحنا"‬ ‫"ال شيء للمرضى‪ ،‬دون المرضى"‬ ‫"المساواة في الحصول على الرعاية الصحية الجيدة لكل مريض"‬ ‫مع أطيب التحيات‪،‬‬

‫بانوس إنجلزوس‬ ‫الرئيس‬ ‫اإلتحاد العالمي للثالسيميا‬

Profile for International Thalassaemia Federation (TIF)

8th of may message 2013 - Arabic  

8th of may message 2013 - Arabic