Infomédula Nº34

Paso 2: Busca la aplicación en tu teléfono móvil

Paso 1: Identifica el QR

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Paso 4: Accede al archivo sonoro, web o video

Paso 3: Escanea el código QR

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Con la colaboración de

Para acceder aVideos

¿Qué tengo qu e hacer?

Simplemente ti enes que abrir el lector de códig os de barra de tu móvil y apunta r la cámara del mismo hacia el código QR. En unos segundos te ap arecerá la información en la pantalla y podrás utilizarl a.

Para acceder a webs

Para acceder a archivos sonoros

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Sumario

infomédula

4-EDITORIAL / STAFF 6-PERSONALMENTE Por: Alejandro García Navarro.

Kenneth Iversjö.

Elena Prous.

Juanma Aznárez.

Adrián Pérez.

12-ACTUALIDAD El proyecto “Aprende con Infomédula”, uno de los Premios Solidarios del Seguro.

La investigación de Castilla-La Mancha pivotará sobre la Fundación del HNP. Profesionales del HNP forman al personal de aerolíneas en atención a viajeros con discapacidad.

16-NUESTRA GENTE #tengounaideahnp. La idea de Frank.

18-OCIO Y TIEMPO LIBRE Cruzamos el río Tajo en tirolina.

Skiff, tirando del remo.

ESPECIAL. X Edición de los Premios ASPAYM El servicio de Fisioterapia recibe el Premio Especial de ASPAYM Nacional Pag.22

Entrevista

22-ESPECIAL. X Edición de los Premios ASPAYM El servicio de Fisioterapia del Hospital Nacional de Parapléjicos, Premio Especial de ASPAYM Nacional.

28-SALUD La Inseminación Asistida Conyugal permitió el 45 por ciento de gestaciones en parejas donde el varón tiene lesión medular.

29-CIENCIA E INVESTIGACIÓN Científicos de Parapléjicos y el CSIC describen un compuesto que promueve el crecimiento de las neuronas.

Arturo Valls Actor y productor Pág.32

32-ENTREVISTA Arturo Valls. Actor y productor.

34-DEPORTE Impulsando las handbikes.

38-NUEVAS TECNOLOGÍAS Nace “Tú sí que puedes”.

Vodafone España enseña cómo configurar un smartphone para que sea accesible.

40-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Acogemos un curso de natación aplicada a personas con discapacidad.

Fisioterapeutas de toda España nos visitan con motivo de su congreso nacional.

42-SOLIDARIOS Mi experiencia en Uganda.

Por: Ángel García Forcada. Médico Internista del HNP. 46-CULTURA Exito del III Certamen de Cuentos Cortos del HNP. “Vivir sin miedo”, de Jorge Rosillo, ganador del primer premio.

50-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Deporte Impulsando las handbikes Pag.34

INFOMÉDULA

la revista Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Alejandro Navarro Kenneth Iversjö Elena Prous Juanma Aznárez Adrián Pérez Ignacio Campillo Ángel Forcada Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Pluky Lola Beneytez Eva Terán Mariano Rivera Juan Carlos Monroy jmonroy@sescam.jccm.es Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Gabinete de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

Con, por, para

T

ienes en tus manos querido lector una nueva edición de la revista Infomédula, publicación del Hospital Nacional de Parapléjicos y su Fundación que, a punto de cumplir diez años, es el resultado del buen hacer de los profesionales del centro y la participación entusiasta en sus contenidos de pacientes y ex pacientes.

Precisamente por ello traemos en portada a nuestros compañeros del equipo que integran el servicio de Fisioterapia del Hospital, a quienes los amigos de ASPAYM, pacientes y expacientes, les han otorgado el Premio Especial de este año.

Los de Comunicación nos sentimos muy orgullosos de desarrollar este medio con vosotros, por vosotros y para vosotros. Los que leéis estas páginas, quienes escribís todo tipo de contenidos, contáis vuestras historias, compartís vivencias y pensamientos o ilustráis.

Personas activas, como Frank, el fotógrafo malagueño que tienen una idea y consiguen hacerla realidad; creadores de comunidad, como Ignacio el del Facebook “Tú sí que puedes”; los atrevidos que se lanzaron en tirolina en reivindicación de un ocio inclusivo; deportistas de cuerpo y, sobre todo, de mente, como Adrián, que pasó de la postración a la competición en handbike o los imaginativos cuentistas e ilustradores, como todos los que participaron en el II Certamen de relatos cortos, entre otros.

Gracias a todos.

Imprime Printing Media Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

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Personalmente

infomédula

A los presentes en mi boda... y a los que no por:

Alejandro García Navarro

E

s paradójico cómo la vida va dando cambios sin más, comprensibles o incomprensibles, pero al final dando la razón –muchos de ellos— al refranero español que tan diverso es, y a todos esos consejos de padres y abuelos que, en su día, por inconscientes y creyéndonos conquistadores del mundo y sabios de todo, rehusamos de aceptar dándoles la razón con el paso de los años.

A tiempo pasado reconozco que aquella piedra que golpeó mi cervical fue un acto de infortunio, pero que aunque sea muy duro el camino, con paciencia, un poco de moral, fuerza y visualizando nuevos objetivos, el cuerpo es inteligente y aprende a adaptarse a todo, por muy duro que sea ese camino.

Así que viendo a mis hijos crecer y compartiendo el día a día con ellos, quiero más a mis padres, a la vez que me entristece saber todo el tiempo que se perdieron de mí y de mi hermano, por culpa de las reglas y normas que nos ha marcado la vida.

Poniéndome a reflexionar y mirando mi pasado pienso: - ¡Y qué coño! Pero si cuando mis amigos estudiaban, yo ya empecé a trabajar. Si fui el primero en tener coche y el primero en convertirlo en siniestro. Si cuando tocó el servicio militar, fui el primero de mi barrio en alistarme al único sitio que mi padre, conociéndome, me estuvo diciendo durante una semana que no me metiese, a mi estimada "Legión".

Si cuando ascendí a Cabo, me fui a la única unidad donde nadie de mi entorno quería ir y, encima, sabiendo que allí odiaban a los legionarios, con mis queridos paracaidistas y ¡bendigo ese día! Si cuando todos tenían un perro, un gato o un pájaro yo tenía un mono. Si me crié en un barrio rodeado de amigos increíbles con los que tuve la suerte de hacerme adolescente, pero donde era muy fácil y tangible ser seducido por el mal camino (o lado oscuro) y me hice policía. Si cuando dejaron de obligarme a hacer algo que no me gustaba y que era ir a correr, seguí corriendo. Y cuando la gente utilizaba los fines de semana para descansar o se recogía de salir un sábado por la noche, yo madrugaba para subir con mis viejitos de Marbella a saber qué montaña.

Siempre, de una forma inconsciente me ha tirado el ir contra corriente, así que el quedarme en una silla de ruedas no

ha sido más que la prolongación de lo que sigue siendo mi vida, una aventura, sólo que esta está siendo la más difícil y dura, pero que estoy convencido que, de una manera u otra, conseguiré domar a la bestia.

Cuántas veces estando en el hospital maldije, a causa de mi desdicha, a nuestro Santísimo Cristo de la Buena Muerte por los cientos de horas desfilando y las plegarias que le dediqué con total devoción. Y no os podéis imaginar, cuando le rezo, lo agradecido que le estoy y afortunado que me siento por compartir este momento con vosotros y seguir aquí a vuestro lado.

Este último párrafo se lo comenté hace un tiempo a un amigo especial, un ser maravilloso con el que compartí una conversación y una tarde, que es de lo más enriquecedor que te puede pasar, y me comentó que tras esa conversación que tuvo conmigo después de la lesión estuvo reflexionando sobre el prisma de cómo se pueden mirar las cosas, y él me ilustró con “La Magia” (que es un libro) de levantarte dando las gracias por todas las cosas que nos da la vida y que no sabemos apreciar, pues no somos conscientes de todo lo que tenemos y de lo gratificante que es lo que nos rodea.

Por eso doy gracias a la vida por levantarme día a día; por tener la familia que tengo; por mis amigos y seres queridos que me aprecian y quiero; por tener un techo; por poder llevarme algo a la boca todos los días; por considerarme rico por lo que tengo y me rodea y por poder alejarme de la envidia, la codicia y el materialismo en el que vivimos que, por lo general, es el motivo que hace infelices a las personas.

Así que gracias, gracias y gracias a la vida. Soy como soy, gracias a cada una de las personas y circunstancias que he vivido. De lo bueno he disfrutado y de lo malo, aprendido. Y si mi esfuerzo, mis palabras, mis actos o estas letras sirven para dar energía y ánimo a una sola persona, siempre estaré ahí, para ellos.

Y de mi mujer ¿qué puedo expresar de ella?

Pues que es preciosa, que es una santa y que la adoro.

Y no creo que una pareja se alimente sólo de amor y buenas palabras. Y tampoco creo que pueda durar un amor que no se cuide cada día, que no se riegue, que no se abone, que no se trate con mimo, compartiendo, aceptando, respetando, y eso es lo que ella hace conmigo y eso es lo que procuro hacer yo con ella, cada día. Podría nombrar mil cosas, pero os garantizo que ella las cumple todas con creces.

En el día de mi boda faltan algunas personas pero los que hay, nadie por compromiso, sólo familia, personas que sin serlo así los considero, hermanos de armas y amigos. Siempre he sentido el querer y aprecio de todos, pero nunca pensé que el ser diferente tendría que compartirlo con ser un referente. Gracias por estar ahí.

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Personalmente

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Razones para incrementar tu libertad interior por:

Kenneth Iversjö

L

a mente es como una “maquina de pensamiento” que tiene por objetivo resolver problemas para ayudar al organismo a sobrevivir. Los seres humanos, desde que nacemos y a través nuestro desarrollo, aprendemos de nuestros padres, tutores, familiares, amigos y del entorno todo lo necesario para manejarnos en la vida. Una vez que este aprendizaje sobre "qué es la vida y cómo hay que vivirla" se ha instaurado se vuelve automático. Éste es un punto clave para comprender lo que quiero transmitir a continuación. Si en la vida no se nos presentaran obstáculos suficientemente incómodos como para tener que actualizar esos aprendizajes, podríamos vivir en automático hasta el final de nuestras existencias, a eso yo le llamo vivir "dormido". ¿Por qué dormido? Porque un aprendizaje automático se pone en marcha de forma mecánica sin tu consentimiento ni tu decisión voluntaria. Es como un programa de ordenador que tiene una función determinada para lograr el resultado deseado. Pondré un ejemplo: un padre enseña a su hijo que hay que trabajar duro para ganarse la vida. El padre tiene la mejor intención posible, quiere ayudar a su hijo a que sea un buen hombre. El hijo aprende esta creencia perfectamente y a partir de ahí eso va a marcar su vida pues en un futuro, en el cual está casado y con sus propios hijos, es un hombre que no para de trabajar día y noche para "ganarse la vida". Su mujer y sus hijos le demandan pasar más tiempo con él, pero no puede satisfacer esa petición pues internamente se ve impulsado por su creencia de ese modo. Es incapaz de reflexionar, analizar la situación para encontrar otras opciones más útiles y congruentes con su familia. Este es un ejemplo cómo otros miles que se podrían mencionar. Y pone de manifiesto que si no aprendes y ganas habilidad para manejar el "caballo que es la mente", éste se llevará donde quiera.

La mente contiene representaciones de la realidad que nos ayudan (o al menos esa es la intención) a manejarnos y sobrevivir en la vida. Dichas representaciones contienen imágenes, sonidos y sensaciones a los cuales les damos significado con el fin de crear un "mapa de la realidad" (esto se ha mencionado en otros artículos). ¿Quién soy? ¿qué soy? ¿qué es correcto y que incorrecto? ¿cuáles son las metas que hay que alcanzar? ¿cómo hay que comportarse? Las respuestas a estas preguntas están reflejadas en nuestras representaciones mentales.

Un ejemplo podría ser: "soy una buena persona, me comporto como está establecido, soy educado y respetuoso incluso cuando me faltan al respeto ya que me enseñaron que un hombre es un caballero en todas las ocasiones. Estudié una carrera porque me dijeron que era la única manera de tener un buen trabajo. Empecé a salir con una chica al final de mi adolescencia, cuando terminamos los estudios hicimos lo que correspondía, que era casarnos. A mí no me hacía mucha gracia hacerlo por la Iglesia, pero ella decía que llevaba toda su vida imaginando cómo sería ese día (vestida de blanco y caminando por el pasillo de la Iglesia cogida del brazo de su padre mientras sonaba la melodía nupcial), así que al final lo hicimos por el rito católico aunque ninguno de los dos somos practicantes. Al cabo de un tiempo tuvimos hijos, era

"lo que tocaba". La familia nos preguntaba constantemente cuando tendríamos descendencia y simplemente sucedió. Estamos criando a nuestros hijos lo mejor que sabemos pero la verdad es que en ocasiones no se que estoy haciendo. Siento que pasan los años y la vida se me escurre entre los dedos y aunque he hecho y conseguido todas las metas que me he propuesto, me siento vacío y desanimado. Me dicen que tengo todo para ser feliz sin embargo no lo soy..."

La metáfora anterior está cargada de creencias, valores y sentido de la identidad que impulsan al personaje de la historieta a seguir un camino determinado y no otro. El es "buena persona", esto le ordena a comportarse como tal, hubiera sido muy diferente si pensara que es "mala persona". Es "un caballero" lo que le impulsa a ser "respetuoso" en toda ocasión. Te imaginas ¿cómo sería si en vez de considerarse así se percibiera como un "sin vergüenza"?. El personaje de la historia siguió a pies juntillas los pasos en la vida que le enseñaron: estudiar, casarse, tener hijos... Supuestamente hizo todo lo que tenía que hacer para ser feliz pero se siente vacío y desanimado, ¿por qué será?.

Nuestras creencias, valores y el sentido de "quién soy" nos ordenan unos comportamientos determinados. Si la creencia "hay que ser bueno" se activa puede que permita que me avasallen más de lo que me gustaría, porque "alguien bueno" no puede ser desagradable y hacer sentir incómodo a los demás... y así podría seguir y seguir mencionando creencias y sus impulsos asociados.

Si no eres consciente de lo anterior y no tienes la habilidad de manejarlo entonces estás subordinado a lo que tu mente te incite. Serás regido o gobernado por ella, careceras de libertad porque estás bajo su dominio y eso se parece bastante a la esclavitud.

Esclavo de tu mente, aquella que debería estar a tu servicio se ha hecho más grande que tu y se ha vuelto tu dueña. Y mientras sus programas sean útiles y “crezcas” en las diferentes facetas de la vida pues vale, pero ¿y si no?.

Puede que esto parezca exagerado y duro, pero no lo es.

Todas las personas que se sientan en mi consulta están en este estado. Y si piensas que por no acudir al psicólogo o "ir tirando" en la vida te vas a salvar de esta subordinación a la mente, analiza si realmente eres capaz de cambiarte a ti mismo a voluntad y crear una vida diferente a la que llevas. ¿Merece la pena vivir en automático por muy bonitas y reconfortantes que parezcan las metas que te has propuesto? ¿eres capaz de captar éstos límites que has creado en tu mente? ¿o te interesa cambiarte para mejorar tu vida? ¿no es más motivante tener la facultad para actuar o no a voluntad propia? ¿qué piensas de no estar sujeto a la orden, mando o dominio de tus contenidos y programas mentales?

Hoy en día tenemos las herramientas y los conocimientos para hacer los cambios necesarios para incrementar nuestro manejo de la "maquinaria mental" y así ganar libertad interior, lo que conlleva una mejora en la calidad de vida y unas sensaciones de paz y serenidad imposibles de alcanzar a través de los programas mentales. A la hora de elegir la teoría, práctica o conocimiento para ayudarte a cambiarte a ti mismo, sería útil escoger la que te lleve a ser más libre, es decir, ser más hábil para cambiar la programación mental a voluntad. ¿Cuando empezamos?

Personalmente

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De cuclillas para mear por:

Elena Prous

M

i versión más histérica y obsesiva lleva años reivindicando que mi derecho a mear esta invisibilizado y soterrado en el primer hueco de un nicho que ya compró mi tatarabuela por ser mujer.

De pequeña meaba de cuclillas y pasados los treinta, meo como puedo o me meo encima, porque los baños accesibles para diversas funcionales sólo pueden ser accesibles a todas, si alguien nos preguntara en la puerta -¿tú, cómo meas?-.

Puede que mi realidad no sea compartida cien por cien por todas las diversas funcionales, pero más allá de las particularidades de cada una, hay un foco de discriminación machista en esto del derecho a mear, derivado de dar soluciones sólo a los problemas del falo, que me encantaría alguien me discutiera hasta sacarme de mi empeño, si mis argumentos no parecen válidos.

Siento que la deconstrucción de la mujer que nunca seré, pasa por reivindicar que socio-universalmente mi vagina es una desventaja para mear que frustra mis días, y me dispongo a vomitar razones, al menos para ganar algo de armonía con las desventajas de mi fisiología. Porque tendrá desventajas, pero es parte de mí y por eso la venero y le quiero dar el lugar que le corresponde.

He vivido normalizando que tenemos que bajarnos el pantalón o subirnos la falda porque nadie reivindicó la bragueta femenina en su día y ahora, los avatares de la vida me han llevado a sumarle a este hecho de mear sacando el culo al fresco, una incontinencia urinaria derivada de mi diversidad funcional.

Las soluciones para el día a día que la ciencia de la medicina me dio, son completamente incompatibles con una vida activa, y me llevan a cruzar las piernas y sonreír mientras mojo la compresas de incontinencia y procuro sentirme libre y fresca.

Soy insistente en no creerme que la fisiología de mi coño es más complicada que la del hombre para no haber inventado algún tipo de colector femenino. Debo de entender, por tanto, que la fisiología del pene es mucho mas sencilla. Un miembro que cambia de tamaño con un muy relativo control modular del cerebro acompañado de una bolsa testicular, es un aparataje mucho más sencillo que mis labios mayores y menores.

Pongamos que acepto este argumento, sin dejar de pensar que existe la posibilidad de que los hombres con diversidad funcional hayan hecho lo mismo que los hombres sin más: crear un mundo de soluciones alrededor de su pene, porque éste es importante; y de ahí la preocupación por sus erecciones y los colectores masculinos y con ellos la posibilidad de preservar una seña de identidad;

mear en los arboles y las esquinas, ya sea tirando del prepucio o del tapón.

Camillas articuladas en cada baño, cuclilleros, dispensadores de sondas como los hay de condones, tazas reclinables para verse con gustito el agujero, espacios en la silla para disimular la bolsa de orina y poder lucir unas medias de rejilla, braguetas entre las piernas; son locas, histriónicas y utópicas soluciones, pero son soluciones.

No es culpa de mi vagina, es una cuestión de los lugares que ocupamos y de la sociedad en la que vivimos, la que no nos permite dilucidar soluciones activas para las mujeres. Las compresas nos mantienen calladas y aguantándonos el secreto de estar meando, y los colectores masculinos mantienen la actividad del hombre y el poder del sonido del chorrito.

Sondarse cada seis horas no es una solución, por muy médica que sea, es un parche y una resignación, porque no hay espacios para hacerlo y cuanta menor es la movilidad, más surrealistas son las escenitas y esfuerzos que hay que hacer para no limitar los sondajes a la casa de una. Claro que, tal vez, no parezca tan raro limitar a las mujeres con lesión medular a estar tiempo en casa porque, tal vez, las mujeres con lesión medular tendemos a hacer lo mismo que las mujeres sin más; crear un mundo de silencios entorno a nuestras necesidades. Porque parece que es mejor así o que lo que hay es una realidad que no nos corresponde cambiar. ¿Le hemos dado la misma importancia a nuestra vagina que los hombres a su pene? ¿Por qué ellos tienen una solución y nosotras no? ¿Puede que la palabra vagina o coño en este texto resulte más violenta que la de falo o pene?

Llamaría a la revolución de las vaginas incontinentes, a jugarnos alguna infección de orina si me pongo extremista, a experimentar para buscar nuestras soluciones activas.

Los lugares más insospechados han sido testigos de mis sondajes más locos, mayoritariamente ayudada por otras locas muy dispuestas a que la carencia de mi derecho a mear no arrastrara a mi derecho a ser libre, y solo así, saltándome las reglas de ciertas pautas, de vez en cuando, he podido pensar soluciones que por momentos me han permitido estar donde no podía, e incluso probar el poder del sondaje permanente. Una extensión de mi uretra con la que mear en una esquina y escuchar el chorrito. Una sensación de poder, peligrosamente sospechosa.

Cuidado.

Elenapr24@gmail.com Para aquellas que tengan ideas revolucionarias con las que recuperar nuestro derecho, y para aquellos que me den argumentos para modificar mi opinión en otro artículo

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infomédula

“Y

o no me pongo enferma para que tú tengas trabajo” debió pensar Rosalía cuando abandonó, profundamente deprimida, la unidad de urgencias del hospital. Aquella mañana del domingo se había levantado con una extraña inflamación del vientre, se le caía el pelo y sentía un inexplicable malestar general. Ante semejante estado y sin referencias de lo que podría estar pasándole decidió salir de dudas y corrió a los servicios de urgencias del hospital de la ciudad. Le atendió un joven médico, novato, inexperto y lo que era peor, soberbio… “¡¡¡Cállese y conteste a lo que le pregunte!!!” Le dijo de manera áspera y cortante cuando ella intentaba expresar su desolación ante los terribles síntomas que manifestaba su cuerpo. La consulta fue dura y lo que es peor, inútil. Volvió sobre sus pasos aún más deprimida que cuando entró en el centro sanitario. Al día siguiente, se levantó con la intención de ir a ver a su médico de cabecera que pasaba consulta en el pueblo. Mariano es un señor mayor, a punto de jubilarse y con una larga experiencia asistencial como facultativo rural. Por su despacho han pasado miles de personas y a pesar de los recortes sanitarios que ahora están tan en boca de todo el mundo, había conocido épocas mucho más duras en las que lidiaba con pacientes que padecían dolencias que tenía que diagnosticar casi a ojo y con recursos tan escasos y limitados que parecía que hacía magia en vez de medicina. El doctor la miró a los ojos, la escuchó y le dedicó tiempo. Parece mentira lo que puede hacer en un humano el trato amable y comprensivo, me comentó Rosalía días después cuando la visité en su casa.

La vida se ha deshumanizado una barbaridad, se ha masificado y uniformado y todo el que se sale de lo que entendemos por “normalidad” juega con tremenda desventaja.

A las personas les gusta que le escuchen, que les echen una mano cuando tienen un problema y eso es así en la consulta de un médico como en el taller mecánico.

Paseando por las calles te das cuenta dónde han puesto amor en su trabajo o dónde nos están escupiendo a la cara. Las barreras arquitectónicas, esas que impiden que una persona en silla de ruedas o movilidad reducida,

Personalmente

pueda superarla, dice mucho de quién diseñó la calle, o de los operarios que instalaron la señal o de la empresa de recogida de basuras que levanta un muro infranqueable en mitad de la vía. La sensibilidad, el sentido común y el amor por la gente se notan en casi todo lo que hacemos.

Hay gente sorprendente que lleva su pasión más allá y comparte con nosotros conocimientos y experiencias que a todos nos hacen crecer. Mi amigo Jacinto García es un médico que está muy pendiente de lo que ocurre a su alrededor. Ha escrito varios libros sobre aspectos importantes de la historia de la humanidad centrándose en la cultura alimentaria ¿qué comemos y por qué? Parece sencillo pero no lo es. Jacinto quería explicarles a sus hijos como hemos llegado a nuestros días y porqué comemos los alimentos que compramos en los supermercados. Leyendo su último libro “Una Historia Comestible.

Homínidos, cocina, cultura y ecología” uno descubre aspectos desconocidos y respuestas a preguntas como qué es mejor para la salud, el planeta y para mi calidad de vida, por poner un ejemplo. El libro está editado por TREA (www.trea.es) y es una de esas publicaciones que te enganchan desde el principio. Jacinto es un gran divulgador pero que tiene sus propias opiniones sobre aspectos muy polémicos en nuestros días y que están relacionados con la alimentación humana. Muy recomendable este libro como lo es el hecho de hacer cosas que mejoren la vida de las personas, que nos ayuden a convivir mejor y que no vivamos bajo los estándares, en ocasiones engañosos, que nos uniforman y homogenizan cada día más.

Hacer cosas bonitas, sonreír a alguien que se acerca asustada hasta ti, tender la mano a quién pide ayuda debe ser una prioridad en nuestra vida. Es muy agradable encontrarte con un sanitario que te consuela y quita hierro a lo que tú consideras una maldición. Es genial cuando ves que han pensado el diseño de un paseo para que lo puedan disfrutar todos, desde el que va en un monopatín hasta el ciego que tantea a punta de bastón el camino que ha de seguir. Deberíamos confabularnos en un proyecto así. Ahí lo dejo.

Personalmente

infomédula

¡Gracias! por:

Adrián Pérez

E

l Hospital Nacional de Parapléjicos está repleto de grandes profesionales, pero si hay una especie en concreto que destaca por encima de todas es el equipo de fisioterapia. Uno no pueda olvidarse de la gente de terapia, de la UVI, la gente de deportes o el personal de las plantas, pero son los “fisios” los que verdaderamente hacen que salgamos fuera con la mayor calidad de vida posible. Tal es así que la gente cuando ingresa, pronto se da cuenta que la parte más importante del día son esas horas que pasas en el gimnasio.

Los primeros días cuando uno sube a planta y empieza a bajar a fisioterapia se siente desorientado y muchas veces el dolor y el sufrimiento impiden ver la mejoría que está iniciando su cuerpo. Es ahí cuando el fisioterapeuta no sólo ejerce como tal, sino que tienen una gran influencia en el aspecto psicológico del paciente, consiguiendo que empiece a mirar hacia adelante y no se pare a pensar en el estado actual.

Movilizaciones, estiramientos, fortalecimiento muscular…son muchos los ejercicios que realizamos con este equipo… ejercicios que poco a poco nos invitan a realizar por nosotros mismos. Es esta libertad (u obligación, al dejarnos por nuestra cuenta) la que nos va dando poco a poco el grado de independencia que es necesario para nuestra futura vida.

Una vez que has entrado ya en dinámica, te vas creando tu propia rutina de ejercicios por tu cuenta, no obstante, siempre va a estar tu fisioterapeuta ahí, tratándote en función de tus necesidades y pendiente en todo momento de tu evolución.

No puedo terminar sin ensalzar la figura de mi fisioterapeuta durante todo este tiempo que, como del contenido de esta carta se puede deducir, reúne todas estas cualidades y tiene buena parte de culpa de que salga de este Hospital en unas condiciones inmejorables. Gracias Alba.

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Actualidad

La La calidad calidad de vvida ida de llas as pe personas rsonas es nuestra nuestra prioridad prioridad es Dedicamos gran parte de nuestr nuestros os rrecursos ecursos a la investigación, con el fin de facilitar la vida a las personas con incontinencia urinaria

Coloplast Pr Productos oductos Médicos, S. A. Condesa de V Venadito e enadito 5, 4ª planta - 28027 Madrid. España E T e el 91 314 18 02 - Fax 91 314 14 65 - Email: esme@coloplast.com Tel www.coloplast.es www .coloplast.es Coloplast es una mar marca ca rregistrada egistrada de Coloplast A/S. © 2014/07 Todos reservados por Coloplast Productos Productos Médicos, S.A. T o odos los derechos derechos reservados

Actualidad

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El proyecto “Aprende con Infomédula”, uno de los Premios Solidarios del Seguro El proyecto titulado “Aprende con Infomédula”, ideado desde la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos ha sido uno de los 25 seleccionados de entre las 243 propuestas que concurrieron a la XV edición de los Premios Solidarios del Seguro y que, bajo el lema “Nos mueve el corazón”, ha ensalzado la trayectoria solidaria de la reina Doña Sofía.

La nueva edición, organizada por INESE, empresa proveedora de soluciones globales de información, comunicación y marketing para el sector asegurador, ha consistido en que 25 compañías aseguradoras han elegido los proyectos favoritos en ámbitos tan diversos como la cooperación, la exclusión social, infancia, mujer o discapacidad. Concretamente la empresa Audatex ha sido la patrocinadora con 4.500€, del proyecto “Aprende con Infomédula”.

Tras recoger el galardón, el director general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad, Rodrigo Gutiérrez, ha señalado que “el premio, servirá para seguir formando a los pacientes ingresados en Parapléjicos en habilidades que les permitan desenvolverse en la Sociedad de la Información en la que vivimos”.

En coordinación con el Servicio de Rehabilitación Complementaria del centro, los pacientes ingresados aprenden, por ejemplo, edición de fotos y de videos, uso de redes sociales, creación de blogs y desarrollo de contenidos que se publican en la plataforma de comunicación especialmente participativa como es Infomédula, según ha indicado Rodrigo Gutiérrez.

Para el responsable del proyecto, el periodista Miguel Ángel Pérez Lucas Infomédula comulga con el concepto de “nada sobre nosotros sin nosotros”, aplicado a la comunicación y, “gracias al software y al hardware de accesibilidad todo el mundo, sin excluir a personas con graves problemas de movi-

Enfermería y Fisioterapia reciben el Premio Enfermería en Desarrollo Los servicios de Enfermería y Fisioterapia del HNP han sido galardonados con el Premio Enfermería en Desarrollo que concede la FUDEN (Fundación para el Desarrollo de la Enfermería), por su destacado trabajo en la asistencia sanitaria y la rehabilitación integral de los pacientes con lesión medular.

(De izda. a dcha.) Responsable de Infomédula, M.A Pérez Lucas, Director Médico del HNP, José A. López de la Manzanara, Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia de Castilla-la Mancha, Rodrigo Gutierrez, director de Estrategia y Marketing de Audatex, Jaime Silvela y Communication Manager de Audatex, Sonia Seseña.

Foto: Carlos Monroy

lidad, como alguien con una tetraplejia completa enriquecen esta publicación con sus colaboraciones y contenidos a través de los cuales conocemos de primera mano sus visiones del mundo”.

Según la Directora de INESE, Susana Pérez, “con los premios queremos apelar a la motivación más loable de cada persona para que siga creyendo en la solidaridad, ya que es una carrera de fondo. Queremos seguir jugando un rol como conectores de esperanza entre los actores del sector asegurador.

Al Seguro, como a otros sectores de actividad y a las propias personas, en Solidaridad lo que verdaderamente nos mueve es el corazón”.

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Actualidad

La investigación de Castilla-La Mancha pivotará sobre la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha ha manifestado el interés del Gobierno regional en recuperar la investigación y la docencia hospitalaria El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, anunció que el Gobierno de Castilla-La Mancha realizará una gran apuesta por recuperar la investigación y la docencia hospitalaria.

“El gasto en formación es la mejor inversión en capital humano”, dijo el consejero, quien expuso el interés del Gobierno en recuperar la investigación en el campo de la salud y abogó por recuperar los niveles de investigación existentes hace cuatro años. El consejero adelantó la creación de un instituto de investigación que pivotará entorno a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración.

“Recuperar el talento” es el objetivo frente a los recortes de la legislatura anterior, manifestó Jesús Fernández, para quien “la desidia en investigación y formación hospitalaria, no creo que se haya debido a la crisis; no me lo creo, creo que fue premeditado”.

Cuatro pilares Los cuatro pilares en los que trabajará la Consejería de Sanidad: prevención y promoción de la salud; humanización de la atención sanitaria; la definición de competencias profesionales, entre ellas, las de enfermería; y la implantación de un nuevo modelo que suponga una reforma in-

Jesús Fernández Sanz, Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha Foto: Carlos Monroy

tegral de la Atención Primaria.

En consecuencia el consejero expuso algunas de las medidas tomadas en los meses que llevan al frente de la Consejería, como “el Plan Dignifica, una herramienta ágil para evitar el desbordamiento y el colapso de las urgencias, que era un servicio muy deteriorado” y anunció su intención de recuperar pruebas y programas, las condiciones laborales y planificar la dimensión adecuada de la plantilla del Sescam a través de un nuevo Plan de Recursos Humanos, potenciar la participación y la motivación profesionales, retomar las obras en hospitales y recuperar la atención primaria “caída en el olvido”.

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El Servicio de Farmacia recibe el primer premio de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria Por el proyecto Alertas de Tratamientos con medicamentos que mejora la seguridad y eficiencia de los tratamientos.

El Servicio de Farmacia del Hospital Nacional de Parapléjicos ha recibido en Valencia el primer premio del la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria -VIFOR Farma sobre Calidad de los Servicios de Farmacia y Seguridad en el uso de Medicamentos por su proyecto de Alertas de Tratamiento Farmacológico (ALTOMEDICAMENTOS®), un programa que mejora la seguridad y eficiencia de la gestión de fármacos.

Según explica el Jefe de Servicio de Farmacia, David García Marco, el proyecto ALTOMEDICAMENTOS® “consiste en un sistema informático que permite al profesional revisar y validar la terapia farmacológica de los pacientes.

El sistema mejora la gestión al reducir a la mitad los errores que pasan desapercibidos, con el consecuente ahorro de costes”.

Los errores en la prescripción, dispensación o administración de medicamentos forman parte de la realidad diaria de los sistemas sanitarios mundiales. “Ante esta realidad creamos la web altomedicamentos.es, hemos generado una potente base de datos que cruza variables de más de treinta mil fármacos que se comercializan en España y lo hemos puesto a disposición de los hospitales de manera gratuita”, ha manifestado el farmacéutico.

dustrial, basada en sistemas operativos más potentes con cientos de miles de datos de control, así como en procesos más inteligentes y eficientes, que llevarán a la integración laboral, en este caso clínica, entre el hombre y la máquina”, ha dicho David García.

“En nuestro caso específico los sistemas automatizados de apoyo a la validación de tratamientos farmacológicos son mucho más eficientes, optimizan el tiempo del farmacéutico y aumentan la detección de errores/opciones de mejora en la prescripción, aumentando la seguridad y eficacia de la terapia en los hospitales”, concluye García Marco.

Una idea propia de la cuarta revolución industrial El programa ha analizado más de un millón de tratamientos de los que detecta errores o mejoras y en la actualidad, afirma el Dr. David García, “el sistema ya ha sido implementado en 21 hospitales de toda España y otra veintena han expresado su interés en incorporarlo. Actualmente ya se han beneficiando del mismo más de cien mil pacientes de siete comunidades autónomas”.

“El concepto tras el programa ALTOMEDICAMENTOS® responde a lo que se conoce como cuarta revolución in-

"Comprometidos contigo" La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria ha otorgado este primer premio al Servicio de Farmacia del Hospital Nacional de Parapléjicos dotado con 9.000€ durante su 60 Congreso celebrado en Valencia del 10 al 13 de noviembre.

Bajo el eslogan "Comprometidos contigo", el congreso de la capital del Turia ha supuesto una declaración del compromiso de nuestra sociedad de satisfacer las nuevas necesidades que los socios, los profesionales sanitarios, los ciudadanos y pacientes demandan de la profesión de farmacéutico en los hospitales.

Servicio de Farmacia del Hospital Nacional de Parapléjicos Foto: Carlos Monroy

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Profesionales del Hospital de Parapléjicos forman al personal de aerolíneas en la atención al viajero con discapacidad El objetivo es sensibilizar a la tripulación sobre las necesidades de los usuarios con discapacidad para que puedan ofrecer una adecuada atención, tanto en el aeropuerto como dentro del avión.

Trabajadores de la aerolínea Albastar asistentes al curso, con profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos Foto: Carlos Monroy

Profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos han impartido el curso “Atención al cliente con necesidades especiales”, dirigido al personal de cabina de la aerolínea Albastar y a sus profesionales de atención al cliente de los aeropuertos.

El objetivo de este curso, que ha sido organizado por la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y la Federación Nacional de ASPAYM, es sensibilizar a los profesionales de la aerolínea acerca de las necesidades que tienen las personas con discapacidad a la hora de viajar en avión, para que ofrezcan una adecuada atención, tanto en el aeropuerto como dentro de la aeronave.

Además, a través de esta formación, se le ha dado a la empresa Albastar las directrices para que los servicios que ofertan estén correctamente adaptados, de tal manera que cualquier usuario pueda acceder a ellos de manera autónoma y segura.

Durante este curso, que se ha celebrado los días 12 y 13 de noviembre en las instalaciones del Hospital Nacional de Parapléjicos, se han abordado temas como la correcta manipulación de la silla de ruedas, o las técnicas más adecuadas para movilizar o transferir al asiento del avión a una persona con lesión medular, entre otros.

El curso ha sido impartido por profesionales de las áreas de Rehabilitación, Enfermería y Terapia Ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos, quienes han dado a conocer las complicaciones que se derivan de una lesión medular, tales como la falta de movilidad y sensibilidad en miembros inferiores o superiores, y la falta de control de esfínteres, entre otros.

Asimismo, miembros de la junta directiva y técnicos de la Federación Nacional de ASPAYM han dado la visión del usuario y han puesto de manifiesto las necesidades más habituales que tiene el colectivo de personas con discapacidad a la hora de viajar en avión.

Por su parte, el Consejero Delegado de la compañía Albastar, Michael Harrington ha hecho hincapié en la importancia de este tipo de formaciones para una compañía como la suya, que transporta al año cerca de 70.000 pasajeros con discapacidad.

Según Harrington con este curso no sólo se forma a la tripulación de cabina sobre el manejo y la atención a los usuarios con discapacidad, sino que se aborda el tema desde la concienciación a la propia compañía aérea, aportando las directrices para lograr la mayor accesibilidad en los servicios que ofertan a sus clientes.

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Un donante anónimo permite a la biblioteca de pacientes renovar su oferta literaria

L

a biblioteca de pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos renueva su oferta literaria a pacientes y familiares gracias a un donante anónimo.

Según relata intrigada la bibliotecaria responsable de esta instalación, Rocío Alonso, cada sábado de estos tres últimos fines de semana han llegado, primero a las puertas de la biblioteca médica y de ahí a la biblioteca de pacientes, ocho cajas repletas de libros.

En las cajas, salvo el nombre de una empresa de mudanzas de Madrid, no hay nada identificativo. Se trata de una donación anónima en la que llama la atención el buen estado de los ejemplares, el reconocimiento y calidad de los autores y la actualidad y vigencia de los títulos.

Uno de los aspectos que resalta de este importante lote, compuesto por unos doscientos cincuenta ejemplares, es que el precio que se marca en un buen número de ellos está expresado en dólares, aunque todas las obras están escritas en castellano.

Desde el Servicio de Rehabilitación Complementaria del Hospital Nacional de Parapléjicos se ha abierto una investigación para identificar a la per-

Rocío Alonso, bibliotecaria del HNP Foto: Carlos Monory

sona a quien expresar el agradecimiento por esta generosa donación.

Mientras tanto desde el hospital se ha realizado un hashtag, #graciasdonantedelibros, en el Twitter (@HNParaplejicos), un agradecimiento través de Facebook, y en el portal temático de lesión medular infomedula.org.

El curso de Educación para la Salud cruza el Atlántico El Servicio de Atención al Usuario del Hospital Nacional de Parapléjicos ha celebrado una nueva edición del curso de Educación para la Salud, cuyo objetivo consiste en proveer de conocimientos a los pacientes, y también a familiares y cuidadores, para que puedan preservar su salud tras el alta hospitalaria.

Esta nueva edición, la número 37, tiene un aspecto internacional ya que profesionales de la rehabilitación y cuidadores lo han seguido en directo desde la ciudad argentina de Córdoba, en un encuentro organizado por María Laura Cisneros, paciente que estuvo ingresada en el HNP, donde se le implantó un marcapasos diafragmático.

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Ideas, ocurrencias tenemos muchas, sucesos, hechos, menos. De la idea a la realidad hay pasos que a veces se dan y otras no. El camino más largo, comienza con un solo paso, lo dijo Laot Se. Primero hay que concretar, convertir la idea en un objetivo bien definido, luego caminar en esa dirección. rancisco Martín, Frank para los amigos, malagueño de 30 años, que se encuentra en el hospital Nacional de Parapléjicos como consecuencia de una infección que le afectó a la médula espinal a la altura de las cervicales, tuvo una idea que ahora es realidad en forma de exposición fotográfica.

Frank es fotógrafo profesional, sus años de experiencia al frente de un prestigioso estudio en la localidad de Alora en Málaga, le convierten en alguien con mucho que aportar. Llegó y dijo eso de “tengo una idea, quiero dar un curso de fotografía a mis compañeros, ¿me podéis ayudar a hacerla realidad?”.

Como suele decir la ilustre Gema HassenBey, “si tú te mueves el mundo se mueve contigo.

“Así que, desde la Unidad de Comunicación en coordinación con el Servicio de Rehabilitación Complementaria y, concretamente con la impagable colaboración de Natalia Gallardo, la monitora de informática, nos pusimos en modo de “esto hay que conseguirlo y darlo a conocer”.

Primer paso: Las clases teóricas.

Quien más quien menos todo el mundo tiene un teléfono móvil que hace fotos.

Frank habló a un nutrido grupo de alumnos de la luz, el enfoque, la perspectiva, la profundidad de campo, métodos de iluminación, formatos, encuadres, composiciones, objetivos, cámaras, programas de edición, retoque fotográfico.

Segundo paso: Las clases prácticas. Frank explicó fuera del aula cómo se lleva la teoría a la práctica. Durante varios

días los pacientes y familiares, bien por su cuenta o en grupo, aplicaron los conocimientos que aprendieron.

Tercer paso: Valoración del trabajo Frank visualizó con mirada de experto todas las fotos realizadas y puso en valor a los alumnos lo que estaba bien hecho y qué aspectos se podrían haber mejorado.

Cuarto paso: Selección de imágenes para una exposición fotográfica de cara a la programación de eventos navideños.

Quinto paso: La meta. Misión cumplida.

Inauguración de la exposición. Aquí es justo decir que los fondos necesarios para la impresión de las imágenes en cartón pluma los conseguimos de los fondos del programa “Aprende con Infomédula”, gracias a la participación de la empresa Audatex y la Fundación Vodafone España.

Las fantásticas fotografías de los pacientes ya vuelan libres por las redes sociales, promovido desde @HNParaplejicos bajo el hashtag #tengounaideahnp, el Facebook y en el blog Daily Hospital.

Frank impartiendo las clases de fotografía Foto: Carlos Monroy

Ocio y tiempo libre

n grupo de pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos cruzaron el río Tajo en la tirolina urbana más grande de Europa, instalada en paralelo al Puente de San Martín, donde disfrutaron del paisaje natural y monumental con vistas al Casco Histórico de Toledo, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el pasado día 3 de Diciembre.

Esta visita responde a una idea que arrancó de Brenda, una joven paciente del centro que antes de su lesión practicaba tirolina. El evento pretende, además , hacer una llamada sobre el derecho de todas las personas con discapacidad a la participación y al ocio inclusivo.

Organizado por el Servicio de Rehabilitación Complementaria del Centro esta iniciativa, patrocinada por Bankinter, responde al eslogan elegido por la ONU para la celebración del 2015 que reza «La inclusión importa: acceso y empoderamiento para personas con todo tipo de capacidad».

La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos promueve el acceso de las personas con discapacidad, en este caso con lesión medular, a la sociedad en igualdad de condiciones en ámbitos como el transporte, el empleo, la educación, la vida social, el deporte y el ocio inclusivo.

Los sub temas para este Día Internacional en 2015 han sido Hacer las ciudades inclusivas y accesibles para todos; mejorar los datos y estadísticas sobre discapacidad e incluir a personas con discapacidad invisible en la sociedad y el desarrollo.

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Accede al vídeo de Joseba practicando skiff

Por: M.A. Pérez Lucas Foto: Joseba Fernández

l skiff, así es su nombre específico en inglés, es un bote de competición de remo diseñado para una Joseba Fernández practicando Skiff sola persona que mueve la embarcación usando dos remos, Se trata de un tipo de embarcación báhasta que coges la técnica, la respiración y vas adquisica de remo, el más simple, el único que lleva una riendo resistencia”. sola persona. Según la Wikipedia, un bote dentro de la La experiencia de la práctica del skiff es fancategoría de "remo en couple", que abarca las embartástica, Joseba da fe de ello “Este deporte a mí me caciones en que cada remero usa dos remos, uno en llena yo soy de agua, de hecho tuve una mala zambucada mano. llida fue lo que me provocó la lesión medular, una cerSuele ser una modalidad que todo el mundo vical (C 7-C8) incompleta”. debe acostumbrarse a practicar, porque siempre se Respecto a la seguridad, Joseba asegura que suele considerar el bote que más puede ayudar al rees muy difícil volcar con un skiff adaptado, aunque mero a mejorar técnicamente. Esto se debe a que todo por precaución “debes amarrarte con un sistema de coel movimiento y los factores que influyen en la remada rreas y tener a mano el chaleco salvavidas, en todo dependen exclusivamente del propio remero. caso sé perfectamente lo que tendría que hacer si Una nueva opción de ocio El skiff tiene una modalidad de banco móvil y otra de banco fijo que permite su práctica como deporte adaptado. Esto es lo que hace en Rentería el vasco Joseba Fernández, ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos. “Probé la experiencia del skiff por primera vez hace tres años, y empecé este verano como ocio ¡me está enganchando!”

La Federación de Deporte Adaptado del País Vasco le proporcionó una embarcación que nadie estaba utilizando y, en cuanto hace buen tiempo, Joseba aprovecha para remar. “Al principio es un deporte duro

vuelco”.

El skiff es muy desconocido, por el momento, y su práctica depende de la comunidad autónoma en la que te encuentres. “A quienes deseen practicarlo les aconsejo que hablen con su federación de deporte a ver qué tienen, si no hay nada lo mejor es proponer algo”.

Joseba es un pionero, que está abriendo camino, “hace unos años en Guipúzcoa había un chaval, Elorza, que estuvo a punto de participar en los juegos paralímpicos y luego lo dejó. Cuantos más seamos mejor”.

Invacare ha lanzado recientemente un nuevo cojín de posicionamiento, el Matrx Libra, totalmente novedoso en cuanto a los modelos que actualmente se encuentran en el mercado. Es un cojín muy ligero (peso a partir de 1,6 kg), con un diseño muy novedoso que combina una base de espuma con una bolsa de gel fluido para optimizar la protección de la piel y el posicionamiento, y así adaptarse a las necesidades individuales de cada usuario.

La bolsa de gel fluido del Matrx Libra está dividida en compartimentos para mejorar la gestión de las fuerzas de cizallamiento. Su diseño anatómico favorece el equilibrio y la estabilidad de la pelvis, así como la alineación de las piernas, lo que ayuda a incrementar la movilidad del usuario. Incorpora un top preisquiático para prevenir el deslizamiento y el cizallamiento de la piel, además de soporte para los trocánteres mayores para favorecer la estabilidad lateral de la pelvis. La espuma del Matrx Libra es de alta resistencia y durabilidad, con tratamiento Ultra-FreshTM contra la proliferación de bacterias y olores.

Está disponible una amplia gama de accesorios muy fáciles de usar, lo que lo convierten en un cojín que se adapta a las necesidades de los usuarios más activos así como de los que tienen necesidades más complejas en cuanto a posicionamiento.

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La nueva generación de cojines ofrece un confort superior con un alto nivel de protección y posicionamiento.

Su diseño novedoso combina una base de espuma de alta calidad con una bolsa de gel fluido con compartimentos, para optimizar la protección de la piel, el posicionamiento y adaptarse a las necesidades individuales de cada usuario.

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“Gran alegría y un motivo de orgullo”, en estos términos se ha expresado el jefe del Servicio de Fisioterapia del Hospital Nacional de Parapléjicos, Manolo Salinero, al conocer que la mayor asociación de pacientes con lesión medular de España, ASPAYM, les otorga este año el premio especial.

Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

Las manos de Mariví Estas manos expresan seguridad, confianza y profesionalidad; transmiten lo que significa la energía transformadora del trabajo. Manos que han tocado a mucha gente para manipular músculos y articulaciones, manos que han secado muchas lágrimas. Hablan sin palabras para contar cientos de historias de incertidumbre, de esperanza, esfuerzo y superación. Algunas historias son desgarradoras, también las hay con final feliz. Estas manos saben de la condición humana y sus insospechados recursos para salir adelante ante la adversidad. Así son las manos de Mariví, fisioterapeuta con cuarenta años de servicio en el gimnasio del Hospital Nacional de Parapléjicos.

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os fisioterapeutas, auxiliares, terapeutas ocupacionales y celadores que forman el Servicio de Fisioterapia del Hospital Nacional de Parapléjicos son una piedra angular del centro que se suma al gran equipo multidisciplinar dedicado a atender a los pacientes con lesión medular. Con motivo del reconocimiento de ASPAYM, Infomédula organizó una tertulia con un grupo de profesionales que desempeñan su labor diaria en el gimnasio. Nos regalaron una visión de su trabajo y una colección de historias que aquí resumimos.

Aquellos años inolvidables Mariví Álvarez, la voz de la experiencia y todo un referente para el actual equipo, llegó al hospital un 9 de septiembre de 1974, junto con otras cuatro compañeras, cuando el centro aún no se había ni inaugurado. El tratamiento fisioterapéutico de la lesión medular por aquel entonces estaba en sus albores “llegué con estudios de Fisioterapia en Barcelona y dos semanas de

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Manolo Salinero: “Hay

un equipo humano extraordinario.

Hemos mejorado la dedicación al paciente, agradecido por el trato que recibe”

prácticas en el Instituto Guttman. Éramos jóvenes con ganas e ilusión y, como estábamos empezando, buscábamos información en los libros. ¡Había un gran ambiente!”, afirma Mariví.

Durante los primeros veinticinco años de vida del centro, los fisioterapeutas trabajaban con los pacientes sobre las colchonetas puestas en el suelo del gimnasio. “Al principio colocaban al paciente entre dos celadores, luego, cuando llegó un celador de apellido Enero (que además fue profesor de golf de Adolfo Suárez), entre tres: dos celadores sujetaban los brazos y uno las piernas”, cuenta la veterana Mariví.

Con imaginación y ganas el joven equipo ideó repuestas a las necesidades del día a día. “Las pri-

(De izda. a dcha.) Felisa,

Carmen, Mariví, Roberto y Felisa. Los primeros fisioterapeutas del Hospital Nacional de Parapléjicos

Mariví Álvarez: “Yo

trabajando aquí he sido feliz”

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la realidad virtual con la Wii o el TOYRA y nuevas técnicas complementarias. “Tenemos el famoso Lokomat para pacientes con lesiones incompletas, aparatos de electromedicina más avanzados, bicicletas eléctricas, aparatos de analgesia tipo tens y otros más sofisticados y potentes para electroestimulación funcioMª José Herrera: “Un nal”, afirma Salinero. Pero la trabajo en equipo esencia “el grueso del tratamiento sigue siendo el que trata al mismo”, asegura la fisioterapaciente como peuta María José Herrera. un todo” Destaca la fisioterapia respiratoria, “en la que hemos sido pioneros”, dice Pilar Bravo, quien además de meras camillas que tuvimos las fabricó el propio equipo fisioterapeuta da clases en la Escuela Universitaria de Ende mantenimiento del hospital con unos cuadradillos mefermería y Fisioterapia de Castilla-La Mancha. Mirando al tálicos, un tablero forrado y a la altura adecuada de la silla futuro, Pilar considera que hay una buena cantera en los de ruedas para facilitar la transferencia del paciente. Adnuevos estudiantes. “En efecto tienen más teoría, más coquirimos material nuevo, pero aquellas camillas fueron las nocimientos más material de lo que yo estudié”, apuntala que más aguantaron”, comenta Manolo Salinero. la veterana Mariví.

Todavía resuenan nombres como el de Llamas Mesaud, número uno de historia clínica, que además se Alumnos que aprenden técnicas y mucho más casó con la auxiliar de terapia de niños, Cari; Mariano La meca de las prácticas de formación en fisioteCuellar, de Segovia, primer paciente agudo que llegó al rapia de lesión medular en España, es Parapléjicos de Tohospital y que cada año, hasta hace poco, manda una feliledo. El alumno que hace prácticas aquí es afortunado citación por Navidad; Aurelio de Bilbao, Albino Vicente porque aprende cosas que no aprendería en otro sitio y se Escribano, Julio Prol, también casado con una auxiliar de les hace muy corto. En ello coinciden los alumnos de FiParapléjicos, o la gran Gema Hassen Bey. sioterapia de Castilla-La Mancha, los de la Escuela de FiLa estancia media duraba más tiempo antes, un sioterapia de la ONCE y los de la Universidad Europea. parapléjico podía permanecer ocho meses en el centro, “Cuando les cuento lo que hacemos aquí y les ahora están menos de seis y algunos tetrapléjicos han perpongo un video de tratamiento de lesión medular, los alummanecido hasta tres años. Mariví observa que, companos me preguntan si los protagonistas son actores y se adrando aquella época con esta, “tanto pacientes como miran de que sean pacientes a los que hemos enseñado a fisioterapeutas se quejaban menos”. usar una determinada musculatura o desarrollar determinadas fuerzas y habilidades”, afirma orgullosa Pilar Bravo.

Un presente con más recursos Un buen fisioterapeuta no sólo es el que sabe Más de cuarenta años han pasado desde aquellos aplicar una serie de técnicas, sino el que, como señalaba inicios hasta hoy. La gran diferencia María José Hetiene que ver, sobre todo, con los recurrrera, también trata sos: nuevas camillas y bitutores, uso de al paciente, como persona. Hay que empatizar con él, respetar la intimiPilar Bravo: “lo mejor es estar siempre motivado para seguir formándote, progresar en los cuidados y sentirte feliz con el trato con el paciente”

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dad de sus sentimientos y de su cuerpo desnudo, tener la discreción y la delicadeza a la hora de preguntarles… “es una actitud, además de una aptitud, y eso no se enseña en la Universidad.

Intentamos transmitir esto a los alumnos, pero cuando realmente lo aprenden es cuando lo viven aquí”.

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Pilar Fariñas: “La felicidad la tienes que llevar dentro”

Trabajo en equipo y sumando historias Hoy, como ayer, cada mañana el gimnasio del hospital es un hervidero de actividad.

El trabajo va nutriendo la relación entre el personal y el paciente, “un contacto directo que significa que te estoy tocando con mis manos, la parte que sientes y la que no sientes”, dice Salinero quien, entre otras funciones, organiza el trabajo y asigna el fisioterapeuta a cada paciente. “A la hora de repartir cartas debes conocer a tu equipo y tener cierto ojo clínico”, afirma Manolo al que cariñosamente Fernando llama “el Cholo Simeone de la fisioterapia”.

Al principio las conversaciones con los pacientes son muy serias, conforme van pasando los días te van contando su día a día y al final el profesional acaba siendo un confidente al que cuentan sus pensamientos e inquietudes más íntimas. “Tú tienes que ser muy respetuoso y esperar ese momento de confianza, no ir por delante nunca”, señala la auxiliar de enfermería Pilar Fariñas.

Aprendes de los pacientes, asegura María José Herrera, quien destaca “la importancia del trabajo en equipo, integrado también por el personal de planta, sin olvidar a los familiares que están siempre pendientes”.

El fisioterapeuta Fernando López, recuerda como si fuese ayer la pregunta desgarradora que le hizo uno de sus primeros pacientes, Luis Miguel Vascones, joven con una tetraplejia completa tras un accidente en Guatemala: “¿Y ahora cómo voy a abrazar a mi novia?... Era su gran preocupación. Yo estaba empezando, en ese momento no le supe responder. Luego se fue de alta, con el tiempo me vino a visitar y me dio mucha alegría ver que tenía un niño”.

Se ve la silla de ruedas, pero se pasa de la preocupación por no poder andar, a la falta del control de esfínteres. Hay situaciones complicadas, como la que le sucedió a la auxiliar de enfermería con una señora mayor que se había sentado en la taza del wáter creyendo que controlaba sus esfínteres y no fue así. Lo puso todo perdido, “En estos casos lo primero que tienes que dar es tranquilidad, que ella te vea amiga,

Fernando López: “Te sientes

realizado personal y profesionalmente”

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hacérselo fácil. La mujer cogió la escobilla, no quería que nadie se enterara. Le ayudé a limpiar mientras le explicaba que eso era normal y que a todos los que están aquí les pasa. Luego me quiso pagar metiéndome un billete en el bolsillo, se lo devolví y le dije que a nosotros nos pagan por esto también”.

Más allá del ámbito puramente humano, dice Fernando López, “a todo se le puede poner soluciones profesionales, incluido el problema de los esfínteres, como los sondajes, con sus limitaciones, evidentemente. Con los años aprendes a desconectar para tener siempre esa visión positiva que al paciente le hace falta”.

Relata Manolo Salinero cómo una señora murciana cuyo marido estaba tetrapléjico, al ver caminando a algunas personas en el gimnasio pensó que el problema se resolvía con dinero. “Si es cuestión de dinero yo quiero pagar para que mi marido camine- me dijo- y tuve que hacerle ver que era otro tipo de cuestiones, ajenas al dinero, las causantes de que su marido no pudiese caminar”.

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(De izda. a dcha.) Fernando

López, Mª José Herrera, Pilar Fariñas, Mariví Álvarez, Pilar Bravo y Manolo Salinero participaron en la tertulia organizada por Infomédula para hablar de la labor diaria del servicio de Fisioterapia del Hospital Nacional de Parapléjicos

Humor y espíritu deportivo Será porque el humor permite desquitarse de todo, en lo cotidiano hay un humor, a veces negro, alentado por los propios pacientes. Cuentan chistes y vivencias tamizadas por la higiene mental de quien ha decidido reírse de sí mismo. “Los que están más abiertos, se muestran con más alegría y mejor actitud; se rehabilitan mejor, se animan en seguida, se apuntan a todo”, asegura Pilar Fariñas.

A Fernando un joven paciente le vino, muerto de risa, contando lo que le pasó:”Era un figura, tetra incompleto, que tras mucha lucha logró caminar, aunque le quedó secuelas en una mano. Cuando volvió se había casado con Manola, así llamaba a su mujer. Al entrar al salón de bodas, iba agarrado a la novia, todos estaban tan alegres y mirándoles y, de pronto, cuando levantó los brazos para saludar se le bajaron los pantalones por la rodilla”.

Licinio, que trabajaba el equilibrio del tronco a través de un juego de esquí de la Wii, nunca olvidará a Pilar Bravo. La fisio narra cómo él estaba de pie frente a la pantalla con su andador, “al animarle con el juego lo hice con tanto ímpetu que le empujé sin querer, cayó al suelo y se hizo una brecha en la cabeza”. Esa misma tarde Licinio se puso a hacer el caballito con una nueva silla de ruedas más ligera, a la que no estaba acostumbrado, “como aún no controlaba se cayó de espaldas y volvió a abrirse la misma brecha que yo le había producido por la mañana. No me guarda rencor”.

Otra clave para salir adelante es la actitud deportiva ante la vida. Pacientes que han tenido una gran actividad deportiva antes de la lesión medular luego han seguido practicando deporte de una manera, aún si cabe, más intensa. “Pacientes -rememora Manolo Salinero- que han recorrido Australia o Sudamérica, que han hecho submarinismo y te dan un ejemplo de superación asombroso.

Un cuento de Navidad Hay también historias de complicidad que van más allá del quehacer cotidiano como la un hombre que adquirió una lesión medular por una mala caída de la cama. “Estaba empeñado en pasar la Nochebuena y la Navidad con su mujer en un piso en Toledo. El matrimonio había pensado adoptar un niño. Tras la caída el hombre tenía pánico y la cama debía reunir una serie de condiciones Pensé en una tabla grande para poner sobre ella el colchón, así que el 23 de diciembre convencí a José Luis, el carpintero del hospital, para que le fabricara la tabla adecuada. Luego convencí también a mi marido para que se la llevara al piso. Pasadas las fiestas, de vuelta el día 26, aquél paciente me regaló un abrazo y una mirada de agradecimiento que nunca olvidaré”.

Hay en este quehacer un mensaje subyacente que va en varias direcciones y que siempre conduce a la actitud de disfrutar de la vida, de lo que se tiene. Como afirma Mariví, “el paciente te demanda que tú estés feliz disfrutando con tu trabajo. El que está peor, el tetrapléjico, le dice al parapléjicos que disfrute del movimiento y sensibilidad de las manos que preserva”. “Y para nosotros -asegura Pilar Fariñas- todo esto es un ejemplo de salud mental, de invitación a ser felices con las pequeñas cosas de cada día. Hay días que en casa lo ves todo negro, entras a trabajar y entonces sientes que eres una privilegiada, que puedes ayudar y se te pasa todo. Es mágico.”

Las barreras arquitectónicas y mentales hay que superarlas, a la hora del trato sigue siendo igual. Algún paciente cuenta que ha tenido un amigo de toda la vida que cuando ha cambiado su condición y ahora está en silla de ruedas ese amigo deja de hablarle. Llama la atención que si es la mujer quien va en silla de ruedas y el marido no, éste lo lleva peor que si fuese al contrario.

La mujer aguanta más. Cuando la lesión es en un niño se da una gran prueba y muchas parejas se rompen; al hombre esta realidad le bien más grande que a la mujer.

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Y más premiados por la

Federación Nacional ASPAYM en 2015

Reunión de la Junta Directiva de ASPAYM Nacional, presidida por Alberto de Pinto, con motivo de la elección de los galardonados en la X Edición de los Premios ASPAYM

Premio “Accesibilidad Universal y Diseño para Todos” Miguel Angel García Nieto, senador y ex alcalde de Ávila ASPAYM otorga este premio al ex alcalde de Ávila Miguel Angel García, a título personal, por su especial sensibilidad y solidaridad. Gracias al buen hacer del galardonado durante su época como máximo edil, las murallas de Ávila se pueden visitar en silla de ruedas y disfrutar de las sensacionales vistas a través del acceso conocido como Puerta del Puente, un tramo perfectamente adaptado al que se puede ir mediante tres rampas consecutivas, sumado a un elevador que permite que las personas con movilidad reducida puedan estar allí.

Premio “Institucional” Al Centro de Rehabilitación e Investigación en Discapacidad Física, CIDIF El objetivo indiscutible del Centro de Rehabilitación e Investigación en Discapacidad Física de Valladolid es el de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Expertos profesionales del CDIF recomiendan un trabajo de rehabilitación, evalúan de manera objetiva si una determinada terapia es efectiva o hay que cambiar algo, valoran nuevas terapias, realizan ensayos clínicos, adaptan de manera individualizada ayudas técnicas, investigan y muchas más cosas y lo hacen muy bien según ha valorado el jurado de ASPAYM .

Premio “Investigación Médica y Científica” Al Profesor Jesús Vaquero Crespo El galardón reconoce la trayectoria investigadora del profesor Jesús Vaquero, director del Área de Neurociencias del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, en el campo de la terapia celular aplicada al tratamiento de graves secuelas neurológicas tras daño medular adquirido.

ASPAYM valora los más de 20 años de investigación realizada íntegramente en España, que se ha concretado en el desarrollo del primer medicamento humano de terapia celular registrado en nuestro país, por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), con indicación terapéutica para lesiones traumáticas de la médula espinal.

Salud

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La Inseminación Asistida Conyugal permitió el 45 por ciento de gestaciones en parejas donde el varón tiene lesión medular Esta técnica se usa en la Unidad de Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicos y, según el estudio llevado a cabo por dicha unidad, ha servido para generar 68 embarazos en 151 parejas en las que el varón tiene una paraplejia o una tetraplejia. l trabajo, premiado en el último congreso de la Sociedad Española de Paraplejia (SEP), ha consistido en el análisis de la base de datos de la citada Unidad de Reproducción Asistida durante el período 19882015.

Un análisis descriptivo y retrospectivo de las parejas que consultaron por fertilidad y a las que se aplicó la técnica de IAC, muestra cómo se realizaron 879 inseminaciones en 151 parejas, con el resultado de 68 embarazos, de los cuales nacieron 58 (De izda. a dcha.) Ana Galán, Eduardo Vargas, Antonio Sánchez Ramos y Rosi Arriero, de la Unidad de Reproducción Asistida del HNP niños y hubo 10 abortos.

Foto: Carlos Monroy Según la interpretación de estos datos, la tasa de todos que se emplean en la consulta de la Unidad, pergestaciones por ciclo fue de casi el 11 por ciento, y la mite también mostrar que no se registraron complicatasa de gestaciones por número de parejas que han parciones graves, que no se encontraron diferencias por ticipado ha llegado al 45 por ciento. edad del lesionado medular y pareja, nivel y grado de “Esta técnica supone un considerable avance lesión, método de extracción seminal y tipo de depósito a la hora de conseguir que los hombres con lesión meseminal. dular, que tienen dificultad de ser padres debido a la Además de Eduardo Vargas, en el trabajo parfrecuente aneyaculación y pobre calidad seminal, pueticiparon José David Bravo, Antonio Sánchez Ramos, dan serlo en una tasa de gestaciones a término muy esManuel Mas García y Patricia Cuadra, y contó con la timable”, según el responsable de la unidad del centro, colaboración de la Fundación Lesionado Medular de Eduardo Vargas.

Madrid y el Centro de Estudios Sexológicos de la UniAsimismo, explica que la IAC es una de la versidad de La Laguna en Tenerife. técnicas de reproducción asistida, que destaca por su sencillez, seguridad y bajo coste, “sobre todo en relación con la gran trascendencia de los resultados, pues la paternidad es muy importante dentro de la normalización de la vida diaria, del varón y de la pareja, tras una lesión medular”.

El análisis de las IAC realizadas en La Inseminación Asistida Conyugal es la Unidad de Reproducción del Hosuna de las técnicas de reproducción pital Nacional de Parapléjicos de Toasistida que destaca por su sencillez, ledo, para cuya aplicación el requisito seguridad y bajo coste imprescindible es que el paciente pueda eyacular por alguno de los mé-

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Ciencia e investigación

Publicado en la revista Restorative Neurology and Neuroscience

Científicos de Parapléjicos y del CSIC describen un compuesto que promueve el crecimiento de las neuronas Se trata de un glicolípido sintético que inhibe componentes celulares de la cicatriz glial, y promueve la recuperación de la marcha tras lesión medular en roedores.

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ientíficos de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y del Instituto de Química Orgánica General del CSIC han descrito y patentado un compuesto, concretamente un glicolípido sintético, que promueve el crecimiento axonal y la producción de mielina en células neurales.

Tras una lesión de la médula espinal se produce en la zona afectada una cicatriz, llamada cicatriz glial, que hace de barrera para el crecimiento de los axones, parte de las neuronas por donde viaja la información, protegida por la vaina de mielina que les envuelve. Las neuronas no pueden volver a conectar y esto impide la recuperación funcional del individuo.

El artículo, publicado en la revista Restorative Neurology and Neuroscience, describe la potencialidad de un glicolípido sintético, un compuesto químico des(De izda. a dcha.) Isabel García, Sandra Moreno, María Sánchez-Sierra y arrollado y patentado en colaboración con un grupo de Ernesto Doncel, investigadores del HNP que han participado en el estudio Química Orgánica del CSIC que inhibe la proliferación de Fotoo: Carlos Monroy componentes celulares de la citada cicatriz glial (astrocitos y células microtrofinas como el BDNF; gliales). así como la producción Según el resde la proteína básica de ponsable de la invesmielina en oligodendrocitigación, Dr. Ernesto Este compuesto promueve el crecimiento tos.

Doncel-Pérez, “como de neuronas y la producción de mielina Finalmente se observó características releque ratas adultas con una vantes que hemos oben los oligodendrocitos, que son las contusión en la médula servado de este células que fabrican la vaina de mielina espinal y tratada localcompuesto es que mente con este compromueve el crecien el Sistema Nervioso Central puesto, tuvieron una miento de neuronas y mejor recuperación del la producción de mieritmo locomotor que los lina en los oligodenanimales no tratados. drocitos, que son las El trabajo propone que la inhibición temporal de células que fabrican la vaina de mielina en el Sistema Nerastrocitos y microglía por el glicolípido sintético dismivioso Central”. nuye la gliosis y permite el recrecimiento y la mielinizaEn los experimentos realizados en cultivo de céción de los axones, estos elementos constituyen un nuevo lulas, los científicos verificaron que a dosis bajas (alredeenfoque para una posible terapia de la lesión medular. dor de 10 micromolar), el compuesto inhibe eficazmente Junto a Ernesto Doncel-Pérez, responsable del la proliferación de las células gliales. Esta inhibición fue trabajo, han participado en el mismo Isabel García, Sanestudiada a nivel de expresión de genes (RT-PCR) y prodra Moreno, María Sánchez-Sierra, teínas, y además observaron el comportamiento de estas Manuel Nieto-Sampedro, científicélulas neurales por microscopía de fluorescencia. cos del Hospital Nacional de ParaEn el trabajo se describe cómo el glicolípido sinpléjicos y Alfonso Fernández del tético actúa en el interior de las células, inhibiendo las seInstituto de Química Orgánica Geñales que impiden el crecimiento axonal. El tratamiento neral del CSIC. aumento la expresión de genes para receptores de neuro-

Ciencia e investigación

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Beca de Fundación Mutua Madrileña para investigar sobre el dolor en el esguince cervical crónico La importancia de esta investigación radica en la mejora del conocimiento sobre los cambios que pueden darse en la sensibilización central en estos pacientes y que pueden estar relacionados con el dolor neuropático

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l Hospital Nacional de Parapléjicos ha recibido una ayuda a la investigación científica en materia de salud para una iniciativa que está desarrollando un grupo de investigadores, liderada por el traumatólogo, Andrés Barriga. Así, la Fundación Mutua Madrileña, en su XII convocatoria anual para dichas ayudas ha concedido un total de 115.000 euros al estudio sobre el dolor en el esguince cervical crónico. Este estudio se enmarca dentro de los 16 proyectos de investigación clínica de toda España a los que la aseguradora ha concedido más de 1,7 millones de euros.

El proyecto, que lleva por título "Diagnóstico de la simulación vs dolor crónico en el esguince cervical: aplicación de biomarcadores cuantitativos basados en la sensibilidad, función motora y resonancia magnética", tiene como objetivo desarrollar una metodología que permita valorar de una manera objetiva a pacientes con esguince cervical, tras un accidente de tráfico.

Según el investigador principal de este estudio, el traumatólogo del HNP, Andrés Barriga, en España aproximadamente el 15% de los accidentes de tráfico provocan un esguince cervical o síndrome de latigazo cervical (SLC). En este sentido, aunque en la mayoría de los casos el dolor de cuello y la sintomatología que se deriva de él, como pueden ser los vértigos, la visión borrosa o el hormigueo en las extremidades, ceden en pocos días o semanas, hay un porcentaje de pacientes en los que dichos síntomas continúan y el dolor pasa a ser crónico, a pesar de que en las pruebas diagnósticas no se observe ninguna anomalía.

Una de las causas de que no desaparezca el dolor en ese grupo de pacientes, podría ser la existencia de una sensibilidad central y disfunción del sistema endógeno de modulación al dolor, tal y como se ha demostrado en otros grupos de pacientes, como las personas con lesión medular y dolor neuropático y los pacientes con fibromialgia.

La importancia de este estudio radica en la mejora del conocimiento y diagnóstico de los cambios que pueden darse en la sensibilización central, en pacientes con esguince cervical crónico y que pueden estar relacionados con el dolor neuropático.

Así, se persigue mejorar el pronóstico en el síndrome de latigazo cervical y proporcionar herramien-

Andrés Barriga en el acto de entrega de las becas de Fundación Mutua Madrileña

tas con las que se llegue a un diagnóstico objetivo.

En este estudio participan, además de la Unidad de Cirugía de la Columna del Hospital de Parapléjicos, liderada por el traumatólogo Andrés Barriga, diversos grupos de investigación de dicho hospital, como el de Biomecánica, Resonancia Magnética y Función Sensitivomotora. También participan el servicio de Neurocirugía del Hospital Virgen de la Salud de Toledo y la Escuela de Fisioterapia de la Universidad de Castilla-La Mancha.

Más de 1,7 millones de euros en investigación Las ayudas concedidas por la Fundación Mutual Madrileña en 2015 ascienden a más de 1,7 millones de euros en proyectos desarrollados en 27 centros españoles.

Así, estas ayudas se han centrado en estudios de investigación relacionados con la leucemia, los trasplantes de células madre sanguíneas, las enfermedades raras que se manifiestan en la infancia y la traumatología y sus secuelas, debido a la importante relación que tienen con la siniestralidad vial.

Entre los criterios que el Comité Científico de la Fundación Mutua Madrileña tiene en cuenta a la hora de seleccionar los proyectos se valora, además del interés científico del mismo y de su impacto social, el hecho de que la investigación esté liderada por jóvenes investigadores menores de 40 años, con el objetivo de impulsar sus carreras profesionales y retener científicos en nuestro país.

En este sentido, este año 2015 las ayudas se han repartido en proyectos liderados por centros hospitalarios de siete comunidades autónomas: Andalucía, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Galicia y Madrid.

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Ciencia e investigación

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Celebramos la octava edición del curso para formar experimentadores con animales de investigación Capacita a los alumnos para trabajar en animalarios y desarrollar procedimientos experimentales con animales destinados a la investigación en ciencias biomédicas

El responsable del Animalario del HNP, Enrique Páramo (primero a la dcha.) con los alumnos de la octava edición del curso, organizado por la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Foto: Carlos Monroy

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ras el éxito de las siete últimas ediciones, el Hospital Nacional de Parapléjicos ha celebrado una nueva edición del curso “Formación como Experimentador con animales de investigación”, que capacita a sus alumnos para trabajar en animalarios y llevar a cabo procedimientos experimentales con animales destinados a la investigación.

Este ciclo de formación, que consta de un total de 40 horas, está organizado por el área de Investigación de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y dirigido por el veterinario responsable del animalario del centro sanitario toledano, Enrique Páramo y la doctora Mónica Carballo.

Durante el desarrollo del mismo, se da a conocer a los alumnos las funciones y competencias del personal cuidador de animalarios, nociones de salud laboral y prevención de riesgos laborales en instalaciones de estas características.

Además, el curso dota a sus alumnos de conocimientos necesarios para llevar a cabo diversas técnicas experimentales con animales destinados a la

investigación en ciencias biomédicas.

En este sentido, se han abordado temas como el manejo y transporte de animales de experimentación, procedimientos quirúrgicos y de procesamiento de tejidos, reconocimiento del dolor y la valoración del estrés en animales durante los procedimientos científicos, así como las especies más relevantes que se utilizan en experimentación animal, entre otros.

Este ciclo de formación, que en su octava edición ha contado con un total de once alumnos, ha sido impartido por profesionales del animalario del Hospital de Parapléjicos, de la Unidad de Investigación y del Área de Salud Laboral y Prevención del Riesgos Laborales de dicho hospital, de la Universidad de Castilla-La Mancha, de la Universidad Autónoma de Madrid y del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) del Ministerio de Economía y Competitividad.

Entrevista

Entrevista a:

Actor y productor Arturo Valls rueda en Hospital Nacional de Parapléjicos “Los de el Túnel”, una película de humor y supervivencia de la que es protagonista principal además de productor.

Por: M.A. Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy

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Entrevsita

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Una nueva peli, los del Túnel ¿Ilusionado con el proyecto?

Ilusionado es poco, tras el proceso de preparación, búsqueda de financiación y todo lo que conlleva hacer una película, es como estar nueve meses de embarazo y al final nace el niño.

Hasta donde sabemos la película va de un grupo de supervivientes atrapados en un túnel ¿Tú a qué has sobrevivido?

De momento al shock que provoca la fama, en mi caso fue progresiva.

Empecé en una televisión local en Valencia, luego el Caiga quien Caiga, el Camera Café, programas de mucho éxito que me fueron poco a poco metiendo en la fama.

Hay mucha gente que no sobrevive a la fama, yo me considero normal y creo que he sobrevivido a esto. ¿Tú persigues historias o las historias te persiguen a ti?

Me lo he ido encontrando, nunca me hubiera imaginado estar produciendo una película, ni siquiera protagonizarla.

Nunca me hubiera imaginado trabajar en televisión y hacer lo que hago. Estudié periodismo, mi vocación era la de periodista, pero de repente me vi trabajando en la tele, en el Caiga quien Caiga, me puse una peluca y unos tacones e imitando a Sakira en Tu cara me suena. No sé en qué momento me desvié, mírame ahora en un hospital en Toledo y produciendo una película.

Eres un reconocidísimo presentador, ¿Cómo te presentarías a ti mismo?

Como un bufón, como un payaso que sólo quiere entretener a la gente. Yo me lo paso tan bien entreteniendo al personal que hasta que me dejen hacerlo voy a seguir.

Trabajaste en Caiga quien Caiga, en la actualidad conduces Ahora Caigo ¿Qué se aprende de ver caer a tanta gente?

Pues que hay que levantarse y seguir peleando, hay

que tener mucha fuerza, positivismo e ilusión que es lo que se hace en este hospital como estoy viendo. ¿Hay una arte de caer en gracia?

Esto es innato, no se puede estudiar no hay escuelas ni métodos para caer bien. Bueno, si entras a un sitio sin insultar a la gente es posible que caigas mejor, pero lo de caer bien es cuestión de piel. ¿Has probado el café de nuestra máquina?

Sí, muy bueno, muy bueno. ¿Prefieres el café de máquina o en la barra?

Sí soy más histórico y más de gin tonic.

Un proverbio japonés dice que el tiempo que uno pasa riendo es tiempo que pasa uno con los dioses ¿Tú qué tal te llevas con ellos?

Con los dioses mal, pero con la risa fenomenal. La risa es una aliada perfecta y el sentido del humor fundamental para los tiempos que corren. Ambos son el mejor antídoto para sobrellevar la vida. ¿Hay algo sobre lo que no se pueda hacer un chiste?

Con todo se puede hacer humor e incluso a veces hace más llevadera una situación que puede ser dramática ¿Cómo y dónde se enseña a reírse de uno mismo?

Hace mucho que en tu fa-

milia tus padres usen lo de de reírse de sí mismos como algo sanísimo.

El ejercicio de quitarse uno hierro, importancia e intensidad es algo bueno. Hay gente que se cree que lo suyo es lo más importante del mundo cuando, por ejemplo, estás viendo en un hospital como este la labor de los médicos, eso es verdaderamente importante. Nosotros los

actores podemos hacer más agradable la estancia en el hospital a un paciente que ve en la tele un programa de humor, pero no somos tan necesarios. ¿Hasta dónde serías capaz de llegar por audiencia en la tele?

Nunca he hecho nada pensando en la audiencia, mi baremo es si estoy disfrutando yo creo que le va a gustar a la gente. No hago tal o cual cosa que no me apetezca hacer sólo por considerar que eso va a tener audiencia. ¿Cómo sabes si la gente es buena o mala?

Mirándole a los ojos. Es una cosa de pálpito y de sensaciones con esa persona. ¿Qué impresión te ha producido el Hospital de Parapléjicos?

Maravillosa, he visto un ambiente estupendo. El servicio, la gente, muy agradable, mucha profesionalidad y mucho cariño y, dentro de la dificultad que

entraña estar en silla de ruedas, sólo he visto buenas caras. ¿Y cuál es la idea más poderosa que ha entrado en tu vida?

Te diría que, con este tiempo y la experiencia que vamos teniendo, te das cuenta de que la ilusión es el motor y la gasolina que hace que me mueva. Desde la cosa más chorra como que juega tu equipo, un viaje, una paella con los amigos, un proyecto, el trabajo, de las pocas verdades que tengo claro es que si no tienes ilusión poco puedes hacer.

Un mensaje para los pacientes Mucha fuerza e ilusión para salir adelante e intentar hacerlo lo más llevadero posible.

Grita conmigo ¡IVA el cine Español! ¡Menos IVA para el cine español!

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Por: M.A. Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy / Archivo Infomédula

Sentir el viento en la cara vanzar con la fuerza de tus brazos, recuperar el control y dirigir el sentido de la marcha, ser el dueño del movimiento y la velocidad que generas con tu intención y esfuerzo, sentir el viento en la cara, llevar a cabo una estrategia en una carrera. ¡Siento que he vuelto a hacer deporte!”.

Del encamamiento y la postración a la sensación de volver a hacer deporte y de libertad. En estos términos y con palabras similares se expresaron pacientes y expacientes como Gustavo, Juanjo, Manu, Eva, Adrián, Luis Miguel, Manuel, Ángel, entre otros. Una lista cada vez más larga de practicantes de handbikes o bicicletas de mano que han iniciado su afición en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

Todo comenzó...

Los primeros prototipos de handbike datan de los comienzos del siglo XX, aunque las verdaderas bicicletas para personas con discapacidad física aparecieron en los años sesenta.

El origen de la implantación de las handbikes en el Hospital de Parapléjicos hay que buscarlo hace unos seis años cuando las handbikes llegan de forma más seria a nuestro país.

Las primeras fueron donadas por la Fundación También, dentro del proyecto de Vías Verdes, vías de trenes abandonadas de nuestro país donde, de la mano de la Fundación de los Ferrocarriles Españoles, se crea-

ron rutas fácilmente transitables para poder disfrutar de la naturaleza de una forma tranquila. Las Vías Verdes son tan cómodas para usuarios de silla de ruedas y de handbike que pueden incluso resultar un buen motivo para escoger un destino de vacaciones.

Según el responsable de Rehabilitación Complementaria del centro, José Miguel López, llegó la Fundación ciclista de Castilla-La Mancha (FUCICAM) que, junto al Club Deportivo la Peraleda, iniciaron el desarrollo de un programa de ciclismo en el centro con un objetivo ambicioso, pero muy simple: “Enseñar a los pacientes que acaban de sufrir una lesión medular, que el deporte y el ciclismo en concreto, sigue siendo una posibilidad de ocio, superación personal e incluso competición, pero sobre todo una opción muy importante para su salud física y psíquica.”

Hay nombres como los de Gustavo Molina, Beatriz Crespo, Félix Rubio o Cristina Ruiz a quienes hay que agradecer todo lo que hicieron para impulsar el uso de las handbikes en el hospital.

Razones médicas y mucho más Médicos, fisioterapeutas, psicólogos y especialistas en medicina deportiva asocian de manera directa

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la realización de ejercicio con el aumento del metabolismo, la mejora de la actividad cardiaca, circulatoria y pulmonar, además de una vacuna contra depresiones y otros problemas de tipo psicológico. En el caso de las handbikes, nuestro deporte de moda, a todo esto se suma el contacto con la naturaleza.

Así, en la actualidad las handbikes comienzan a usarse cada vez más no sólo por personas con alguna discapacidad que conserven funcionalidad en las extremidades superiores, también deportistas que fortalecen los brazos o simplemente usan la handbike para pasear, vehículos que alcanzan con poco esfuerzo una velocidad considerable y gracias a los cuales hay una gran sensación de libertad.

Según expertos en biomecánica, con el movimiento que impulsa la silla de ruedas en la posición sentada erguida en el empleo de handbikes, se trabajan fisiológicamente los grupos musculares de la parte superior del cuerpo y de los brazos, y con ello llegan a reforzarse; cosa que no ocurre con el movimiento normal en la silla de ruedas. La posición sentada además tiene otras ventajas relevantes. Al impulsar una bicicleta de mano el pecho se encuentra enderezado y por lo tanto se consigue una respiración mejor y más profunda, así como una mejor actividad cardiaca y circulatoria. A través de este movimiento también se beneficia la columna vertebral, la musculatura dorsal y abdominal. Lo mismo puede decirse de los músculos de los hombros que, si están bien entrenados, permiten

al conductor sentarse y moverse mejor y en una posición más erguida.

Existen triciclos de mano para adultos y para niños, también hay de competición y cualquiera de ellos contribuye al fortalecimiento de la musculatura de la parte superior del cuerpo, mejora de la postura; prevención de una postura viciosa escoliótica, extensión del radio de movilidad, fomento de la integración social, y como resultante de todo esto una mejor calidad de vida.

Además de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración y la citada FUCICAM, hay empresas, fundaciones e iniciativas que están promoviendo su uso terapéutico y deportivo, como ASPAYM, la Fundación También, Deporte y Desafío e iniciativas como “Bici para todos”, que pretenden promover el ciclismo como forma de integración social. Destaca un programa que incluye una visita turística y cultural el domingo por zonas accesibles de la ciudad de Sevilla y que las personas con movilidad reducida pueden realizar en handbikes.

Los frutos de la competición Ya hay grandes destacados handbikers vinculados con el Hospital Nacional de Parapléjicos en las diferentes competiciones y categorías. Previamente

Foto 1

Foto 2

Foto 3 Foto 1: Gustavo Molina, uno de los precursores del Handcyling.

Foto 2: Esther Torres (H5), campeona de España en su categoría.

Foto 3: Vicente Yángüez y Luis Miguel García-Marquina en una de las competiciones.

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explicamos que las categorías de competición van de la H1 a la H5 dependiendo del mayor o menor grado de hándicap en las extremidades. Los corredores H1 y H2 están afectados, en mayor o menor medida, en los cuatro miembros y los de las categorías de la H3 a la H5 sólo tienen afectación en miembros inferiores.

El gran Gustavo Molina (H3), uno de los precursores de este deporte y quien ha ayudado con su ejemplo a su introducción en el centro, es hoy en día un profesional de la handbike que se entrena en Ciudad Real durante 4 ó 5 horas diarias. Desde que ganó su

primera competición en el País Vasco, su carrera ha ido en ascenso. Se proclamó campeón de España de handbike en 2012 y ha probado con éxito nuevas modalidades deportivas como duatlón y paratriatlón.

Vicente Yangüez (H4), ex banderillero y Juan José Camacho (H1) se proclamaron capeones de la Copa de España y el taranconero Luis Miguel GarcíaMarquina (H4) subcampeón de esta prueba.

En chicas cabe destacar a Eva Moral (H4) y a Esther Torres (H5), ambas campeonas de España en sus respectivas categorías y con un futuro prometedor.

Handbikers vinculados con el Hospital Nacional de Parapléjicos participan en diferentes competiciones

Creciente apoyo El fenómeno de las handbikes en Parapléjicos yeron a la donación de dos bicicletas ‘Handbikes’ en ha llamado la atención a la propia Vuelta Ciclista a Esbeneficio de la actividad deportiva en el centro. paña y a Ecovidrio, la entidad sin ánimo de lucro enBorja Martiarena, Director de Marketing de cargada de la gestión del Ecovidrio y Óscar Pereciclado de los residuos de reiro, ex ciclista espaenvases de vidrio en Esñol campeón del Tour paña, que en la última edide Francia en el año ción de la Vuelta hizo de la 2006 y embajador de la Fundación del Hospital iniciativa, hicieron enNacional de Parapléjicos trega de la donación a su causa social.

Regina Leal, Directora Los más de del Servicio de Salud 105.300 usuarios que se sude Castilla-La Mancha maron a la iniciativa ‘Reci(SESCAM) en un cla vidrio y pedalea’ a evento que tuvo lugar través de las en el propio Hospital redes sociaNacional de ParapléjiEcovidrio hizo entrega de las handsbikes donadas al Hospital de Parapléjicos, de la iniciativa “Recicla vidrio y pedalea” les contribucos de Toledo.

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Deporte

Nuevas tecnologías

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Esta nueva comunidad en Facebook pretende facilitar al colectivo de personas con discapacidad información útil y contrastada sobre normativas, asociaciones, empleo y formación, entre otros.

Por:

Accede al Facebook de“Tú sí que puedes”

Ignacio Castillo

Creador y administrador de “Tú sí que puedes”

l auge de las redes sociales está facilitando el intercambio de información entre colectivos que ya tienen su propia comunidad en Facebook, o que generan un hashtag a través del cual se etiqueta en Twitter toda la información sobre algún tema concreto.

Es el caso de “Tú sí que puedes”, una comunidad en Facebook que quiere facilitar al colectivo de personas con discapacidad y sus familias la búsqueda de información útil para ellos.

Ayudas, subvenciones, descuentos en impuestos, acceso a bolsas de empleo para personas con discapacidad, deportes y actividades y un largo etcétera de temas tienen cabida en esta nueva comunidad.

La idea de crear esta página surgió de repente, una tarde en la que estaba buscando fundaciones con bolsa de empleo. Al ver la cantidad de información dispersa que había en internet pensé que lo mejor sería que hubiese una página donde poder informarte de todo sin estar horas navegando. Sin pensarlo dos veces me puse manos a la obra.

De momento, y gracias a la colaboración de un amigo que reside en Zaragoza, vamos enriqueciendo “Tú sí que puedes” con información de allí pero iremos ampliando con una red de informadores en cada región, que nos dé a conocer las novedades en las normativas de sus comunidades autónomas, una vez contrastada y revisada toda esa información se publicará en nuestra comunidad Facebook.

En la actualidad somos más de dos mil seguidores pero mi objetivo para finalizar el año es llegar a los diez mil amigos, de tal manera que entre todos invitemos a la gente a conocernos y el crecimiento sea exponencial y rápido.

El objeto fundacional que persigue “Tú sí que puedes” es concienciar a la sociedad de la importancia de eliminar las barreras arquitectónicas para la inclusión social de las personas con movilidad reducida, y de fomentar que haya buenas ofertas de trabajo para nosotros, informando a la sociedad y a los empresarios de todas las ventajas sociales que existen contratando a personas con discapacidad. El objetivo es orientar hacia dónde han de dirigirse para recabar la información en cada caso concreto, ya que en función de la minusvalía y el grado de discapacidad que tenga cada persona la situación es muy distinta, así como las diferentes asociaciones que nos ayudan.

Otra de las cuestiones que se aclararán a través de esta nueva comunidad en Facebook es la obtención del carné de conducir adaptado. Es habitual encontrar en in-

ternet información sobre este tema que ya está obsoleta y que, fácilmente, puede ser de hace diez años y está sin actualizar. A través de “Tú sí que puedes” aportaremos toda la información útil y actualizada sobre este tema.

Pero “Tú sí que puedes” no sólo pretende poner al alcance del colectivo de personas con discapacidad información útil y contrastadas, sino que, además, estoy negociando con empresas privadas, sensibilizadas con la discapacidad, para conseguir descuentos en sus servicios. Es el caso de una clínica oftalmológica, un dentista y un bar, quienes han acogido la propuesta con bastante entusiasmo y se han sumado a esta iniciativa.

Otra cuestión que me interesa abordar es la educación.

En las universidades públicas, y dependiendo del grado de discapacidad, el colectivo sólo ha de abonar los gastos de secretaría pero ¿qué pasa con las universidades privadas? Mi objetivo es negociar con algunas de ellas para lograr que se concedan becas en España que beneficien al colectivo de personas con discapacidad que quieran acceder a ellas para cursar sus estudios superiores. Una vez que esta idea salga adelante, será la comunidad “Tú sí que puedes” el canal de información para dicho colectivo, de tal manera que evitaremos que la gente tenga que ir recabando información universidad por universidad. Toda la información necesaria sobre este tipo de becas será pública para nuestros amigos en Facebook.

“Tú sí que puedes” es un proyecto ilusionante y con el que espero contribuir a hacer más fácil la vida de las personas que, como yo, tienen una lesión medular. Además es una comunidad abierta, con lo cual invito a todos a participar en ella y compartir información útil sobre normativas, organismos oficiales, asociaciones o bolsas de trabajo, entre otras.

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Nuevas tecnologías

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Accede al vídeo accesibilidad a través de realidad virtual

Accede al manual Hermes Mobile de Vodafone

Accede al vídeo control con pensamiento Neurosky

Medio centenar de pacientes y familiares ingresados en el centro pudieron conocer las explicaciones del Project manager del Área de Innovación en la Fundación Vodafone España, Tomás de Andrés, sobre cómo configurar y sacarle el mayor partido posible a un teléfono móvil tipo Smartphone, para que éste sea accesible. l evento de formación contó también con la presencia de la responsable de proyectos Sociales de FVE, Pilar Sánchez Arbás, y responde a la premisa de que la accesibilidad es un derecho y no un privilegio.

En consecuencia, bajo el paraguas del proyecto “Aprende con Infomédula”, la última edición de los Cursos de Educación para la Salud, se acometió uno de los objetivos de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos que consiste en impulsar la formación práctica de pacientes, para que conozcan y usen programas y sistemas de accesibilidad (software Tomás de Andrés impartiendo su charla en la última edición de Educación y hardware).

Sanitaria del Hospital Nacional de Parapléjicos Tomás de Andrés explicó a los asistentes las claves para hacer poFoto: Carlos Monroy sible la visión, audición, destreza e interacción en telefonía móvil y contó, con ejemplos prácticos sobre mado OTG. Sistemas de barrido, uso de un brazalete que cómo configurar el tamaño de las fuentes, mejorar el coninterpreta el movimiento de los músculos de la mano, sistraste entre colores, usar el zoom, tolbar o barra de herratemas de accesibilidad basados en la realidad aumentada mientas de un terminal móvil. y entornos inmersivos (tipo Juego Play round, Leap moMás adelante el experto mostró la herramienta tion), lectores de pupila, entre otros.

Hermes Mobile, aplicación gratuita promovida por la Por último el experto habló de los retos del futuro Fundación Vodafone España, que permite la comunicay las posibilidades que se derivan del desarrollo del BCI ción de personas con dificultades en el habla y con capa(interfaz cerebro computadora). En la actualidad emprecidad de lectoescritura, como puede ser el caso de sas, como NeuroSky usan la electroencefalografía con pacientes con traqueotomía o con lesiones medulares muy electrodos situados sobre la caaltas y completas, con apoyos a la comunicación y opciobeza con el fin de captar impulnes de personalización para diversas necesidades de usuasos eléctricos cerebrales que se rios. generan con el pensamiento y Tomás de Andrés enseñó qué diferentes periférimover el cursor del ordenador cos de interés, desde el punto de vista de la accesibilidad, o una determinada aplicación pueden conectarse al Smartphone a través de un cable llaen el móvil.

¿Estudias o trabajar?

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Formamos en técnicas para trabajar con personas con movilidad reducida en el medio acuático a natación es uno de los deportes que más beneficios aporta a las personas con discapacidad física. Con esta práctica se potencia y fortalece la musculatura del tronco y del cuello y se consigue mejorar la flexibilidad de las articulaciones y de la columna. Además, debido a la falta de gravedad dentro del agua, los ejercicios resultan mucho más fáciles de practicar para las personas con movilidad reducida, lo que favorece su independencia y mejora su autoestima.

Bajo el título “Metodología de enseñanza en personas con discapacidad física en el ámbito de la natación”, el Hospital Nacional de Parapléjicos, acogió un curso de natación aplicada a personas con discapacidad, organizado por su Fundación y la facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), a través del cual se dieron a conocer a los alumnos las técnicas que han de aplicarse para trabajar con personas con discapacidad en el medio acuático, así como las diferentes disciplinas y estilos en natación que aportan mayores beneficios para este colectivo.

El curso fue impartido por el profesor de Ciencias del Deporte de la Universidad Europea de Madrid, Juan Vázquez, y constó de un total de diez horas, durante las cuales se analizaron las nuevas metodologías que se están aplicando en el ámbito de la natación para personas con movilidad reducida.

Becas para alumnos de la UCLM Desde la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y en base al convenio de colaboración que tiene dicho centro sanitario con la Universidad de Castilla-La Mancha, se concedieron becas para esta formación a los once alumnos de Ciencias del Deporte que asistieron al curso y que realizan sus prácticas del curso académico 20152016 en dicho Hospital.

En este sentido, el importe de estas becas proviene de la carrera “Ponle Freno”, una iniciativa del grupo Atresmedia a través de la cual se donó el total de la recaudación de dicha carrera popular a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, para la promoción del deporte adaptado.

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¿Estudias o trabajas?

Organizado por la Escuela de Fisioterapia de la Universidad de Castilla-La Mancha

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ás de cuatrocientos fisioterapeutas procedentes de todo el país han visitado el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, como una actividad más del encuentro organizado por la Escuela de Fisioterapia de la Universidad de Castilla-La Mancha, que bajo el lema de “25 años formando profesionales” ha congregado en la capital de la región a destacados profesionales de este ámbito sanitario.

Los congresistas, acompañados por miembros de la dirección y responsables de fisioterapia Hospital Nacional de Parapléjicos, visitaron el gimnasio, las instalaciones de hidroterapia y de terapia ocupacional del centro de referencia en el país especializado en lesión medular.

Cerca de un centenar de alumnos de la Escuela de Fisioterapia de la Universidad de Castilla-La Mancha realizan prácticas en el Hospital Nacional de Parapléjicos de partir del segundo curso y hasta el final de los estudios.

Las prácticas permiten a los estudiantes conocer el proceso asistencial que se realiza en Parapléjicos, tanto en adultos como en niños. Los alumnos pasan por distintos entornos, como fisioterapia respiratoria, salas de hospitalización, Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), planta de niños, sala de hidroterapia, electroestimulación funcional y fisioterapia de adultos, entre otros.

Un gran foro de conocimiento El programa sirvió para una puesta al día sobre cuestiones claves como la fisioterapia invasiva, terapia manual y dolor o la fisioterapia del abdomen, la pelvis y el perineo. Una mesa sobre los avances en fisioterapia respiratoria y cardiovascular, puso el colofón a la primera jornada.

Durante este el congreso nacional se habló del papel que está jugando la fisioterapia en el alto rendimiento deportivo, donde se ha contado con la intervención de los fisioterapeutas del Real Madrid C.F.

Jaime García y del F.C. Barcelona, Juanjo Brau; así como la fisioterapia en las artes escénicas, con la participación de Ana Velázquez del Centro de Prevención en Artes Escénicas de Barcelona.

Especial interés suscitó la mesa titulada Fisioterapia neurológica: Nuevos tiempos, nuevos métodos, moderada por el presidente del comité organizador Julio Gómez-Soriano. En este foro el ingeniero del Hospital Nacional de Parapléjicos Antonio J. Del Ama habló del papel de la electroestimulación en los dispositivos robóticos de marcha; el profesor de de la Universidad de Lovaina, Michel Probst, disertó sobre el nuevo desafío que supone para la fisioterapia su aplicación en la salud mental y la representante del Instituto Guttmann de Barcelona, Narda Murillo, mostró como se aplica la estimulación magnética transcraneal en el paciente neurológico.

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Por:

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Ángel García Forcada

Médico internista del Hospital Nacional de Parapléjicos

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pases de sala resultan muy largos, algunos días or tercera vez, tras un paréntesis el verano desde las 8 de la mañana hasta las 4 de la tarde, sin pasado, ejercí como médico especialista paradas. Influye la necesidad de traductores de la visitante (“visiting physician”) en el Kilengua local al inglés (Luganda en esa zona del tovu Hospital de Uganda, con el soporte país, una lengua bantú), y no sólo para mí: Uganda económico de los rotarios británicos. Tuve una no tiene una lengua autóctona única, de modo que bienvenida cordial y me inserté rápidamente en la algunos médicos provenientes de las regiones del actividad del pabellón de medicina, donde supernorte (lenguas nilóticas) también los necesitaban. visé al médico en formación y los dos internos que Ante la ausencia de un diagnóstico preciso, a veces allí trabajaban, diferentes a los que conocí los años acabábamos haciendo tratamientos sintomáticos, previos: este es uno de los hándicaps de los hospialgo poco satisfactorio pero práctico en un medio tales misionales, donde se trabaja bastante y los donde la gente debe pagar la estancia hospitalaria, sueldos son menores que en los gubernamentales, de modo que ésta no puede prolongarse demapor ello hay un gran recambio del staff médico y siado. de enfermería.

El hospital, aun teniendo serios problemas Este año había bastantes pacientes en mi de sostenibilidad, ha visto pabellón y en el de maternimejoras: por ejemplo, los rodad, menos en pediatría y tarios británicos han financirugía. Como los años preciado un nuevo edificio de vios, muchos casos difíciles radiología, la calidad de las y graves, que se atienden En Uganda los medios imágenes (todavía placas con medios diagnósticos y diagnósticos y terapéuticos tradicionales) ha mejorado y terapéuticos limitados (aunson limitados, lo que la ecografía ha mejorado que no inexistentes). Ello muchísimo, gracias a una obliga a un intenso ejercicio obliga a un intenso ejercicio técnico nueva. mental y a afinar todo lo que mental y a afinar la Me impresionó, como se pueda la histoexploración física cada año, lo severa que conria clínica y la extinúa siendo la epidemia de ploración física, HIV/AIDS. En 2014 tal vez por eso los

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Uganda tuvo cien mil nuevos casos, cifra inferior a la del año 2013, durante el cual se diagnosticaron 140.000, pero que suponen todavía una incidencia altísima (del 7.2% en 2012). Y todavía los pacientes llegan con cuadros clínicos infecciosos o tumorales sumamente avanzados, en muchos casos más allá de cualquier tratamiento. Siendo además en la mayoría de casos gente joven, su muerte sigue siendo una tragedia evitable.

El departamento del hospital que se ocupa de estos pacientes, financiado con fondos de los CDC norteamericanos, hace una gran labor, pero su sostenibilidad -como casi todo lo que depende de fondos extranjeros- es también incierta.

Por primera vez en mis tres visitas tuve que atender lesionados medulares: un caso traumático y otro médico. Esto me hizo consciente de la gran cantidad de medios que aquí poseemos. Ciertamente en Uganda -y posiblemente en todos los países de escasos recursos- la atención a la lesión medular se ubica en la situación previa a 1944. Por ello, las lesiones cervicales (como en el caso que atendí), son prácticamente mortales a corto plazo en su totalidad, y las más bajas tienen asimismo un pronóstico infausto. Dediqué un sábado por la mañana a reparar con parches de bicicleta un colchón de aire rudimentario que la cooperación irlandesa había hecho llegar al hospital y preparé para el staff una sesión sobre lesión medular, que creo resultó de interés.

Por lo demás, mi breve vista pasó enseguida entre los largos pases de sala, alguna visita a la ciudad para mirar internet (en el hospital no hay o funciona muy erráticamente), paseos y lectura. También acudí a una celebración de graduación de una enfermera amiga, en la capital, Kampala, muy vistosa, con cantos y música.

Constaté que el país, aunque poco a poco, parece ir progresando: hay más kilómetros asfaltados, se han construido nuevos hospitales y en la capital hay más escuelas internacionales, señal de que hay expatriados e inversión extranjera (básicamente china y norteamericana). La ciudadanía está expectante ante las elecciones generales del 2016, aunque dada la fragmentación de la oposición, es más que probable que vuelva a salir elegido el presidente desde hace 30 años, Yoweri Museveni. La corrupción es un serio problema en el país pero no parece probable que vaya a haber violencia política según el resultado electoral, el país parece más estable que otros en la zona. Ojalá el año que viene me sea posible volver, seguir aprendiendo de lo que veo y aportando lo que pueda.

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Los pacientes visitan Faunia con voluntarios de Telefónica Pacientes y familiares del Hospital Nacional de Parapléjicos disfrutaron de una visita al jardín botánico y al parque Faunia de Madrid, organizado por el área de Animación Sociocultural del centro y los voluntarios de Telefónica, con motivo del Día Internacional del Voluntario que la compañía celebra, desde hace nueve años, en todo el mundo.

El objetivo de esta actividad va en la línea de la estrategia de rehabilitación complementaria del Hospital Nacional de Parapléjicos, que promueve que los pacientes se enfrenten y aprendan a superar las barreras arquitectónicas y sociales que más adelante se irán encontrando a la hora de volver a su entorno habitual.

Castilla-La Mancha cuenta en esta edición con 50 voluntarios repartidos entre seis actividades que se han llevado a cabo en Ciudad Real, Guadalajara, Alcalá y Toledo. La visita ha contado, además,

con la participación de cuatro profesionales del Hospital de Parapléjicos.

En España son más de 3000 los voluntarios que han participado en algunas de las más de 200 actividades que en el ámbito de la discapacidad, la exclusión social y el medio ambiente se han realizado por toda la geografía española.

Representantes del Ducati Club de Extremadura han hecho entrega de 800€ recolectados con motivo del evento motero II Encuentro Solidario que tuvo lugar en Villafranca de los Barros en favor del Hospital de Parapléjicos de Toledo.

No es la primera vez que el colectivo motero apoya la causa de la lesión medular, a través de distintos eventos en colaboración con el portal de lesión medular Infomédula, como la última reunión de Pingüinos, la mayor concentración motera de invierno del mundo que otorgó a Parapléjicos el premio Pingüino de Honor, los calendarios solidarios en 2014 y 2015 de las moteras asturianas o clubes moteros, como el "Cágate Lorito" de la localidad cordobesa de Montoro, entre otros muchos.

En nombre del HNP ¡Gracias moteros!

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Los voluntarios de ASPAYM galardonados en los Premios Estatales al Voluntariado Social 2015

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os voluntarios del programa “Atención Integral al Nuevo Lesionado Medular y sus familias” han obtenido una mención honorífica en los Premios Estatales al Voluntariado Social 2015, cuya finalidad es reconocer la labor individual o colectiva desarrollada por las personas físicas o jurídicas que se hayan distinguido por su participación en la acción voluntaria.

El programa de “Atención al Nuevo Lesionado Medular y sus familias”, gestionado Foto: Francisco García por la Federación Nacional ASPAYM y ejecutado por sus asociaciones, interviene de forma integral en las necesidades del nuevo lesionado medular y sus familias, en el periodo hospitalario y post-hospitalario a través del apoyo del equipo profesional y voluntarios lesionados medulares veteranos de ASPAYM, permitiendo no sólo completar los tratamientos recibidos en los hospitales y/o unidades de lesión medular en España, sino también favorecer la adaptación a la nueva situación cuando reciben el alta hospitalaria.

El carácter innovador y el valor de la intervención radica en la figura del voluntario lesionado medular veterano de ASPAYM,

ya que en los centros hospitalarios y en la vuelta al domicilio, es de gran interés y puesto que no existía ese acercamiento de profesional e iguales. Este equipo acompaña al nuevo lesionado medular y sus familias en este periodo tan importante de cambio y adaptación.

Al ser una acción entre iguales, es el propio voluntario lesionado medular quien, a través de su propia experiencia, pone a disposición del nuevo lesionado medular, los consejos prácticos para mejorar y adaptarse a la nueva situación, dotándoles de la capacitación necesaria para mejorar su autonomía personal: consejos para desplazamientos fuera del domicilio, técnicas para la realización de transferencias, orientación en productos de apoyo para realizar actividades básicas como aseo, vestido y comida, entre otros.

Este programa que lleva desarrollándose desde el año 2007, ha beneficiado a un total de 6017 personas, 2067 nuevos lesionados medulares y 3950 familiares y/o allegados de los mismos, y ha contado con la participación imprescindible de 83 voluntarios lesionados medulares.

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La Asociación de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos de Toledo celebró sus 25 años rtistas con lesión medular exHospital Nacional de Parapléjicos con el pusieron sus obras en el hall propósito de favorecer la mejora de la caprincipal del Hospital Naciolidad de vida de las personas con lesión nal de Parapléjicos con momedular y con gran discapacidad física así tivo del 25 aniversario de la Asociación como de los familiares y allegados de los de Lesionados Medulares y Grandes Dismismos. A nivel estatal forma parte de capacitados Físicos (Aspaym) de Toledo.

PREDIF, la Plataforma Representativa EsLa exposición titulada “El Arte tatal de Personas con Discapacidad Física. de ASPAYM” consistió en una muestra de acuarelas, oleos y pastel del artista de Calera y Chozas, Mariano Rivera; dibujos a bolígrafo de burguillano Julián Foto 1 Alonso, ambos con lesión medular, y José Ramón del Pino, presidente obras de Julio Pinillos, escultor tolede ASPAYM Toledo. dano vinculado a ASPAYM. Coincidiendo con las elecciones a la Junta Directiva de Aspaym Toledo, en la que fue reelegido Presidente, José Ramón del Pino, Parapléjicos acogió también expositores de producFoto 1: Mariano Rivera tos dirigidos al colectivo (handbikes o bicicletas de mano, junto a su exposición de oleos y pastel. productos ortopédicos y de incontinencia) con la presencia de las empresas Invacare y Coloplast, así como un punto Foto 2: Julián Alonso con sus dibujos a bolíde información a personas interesadas en formar parte del grafo. colectivo.

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Un respeto A estas iniciativas se sumó la campaña de concienciación para promover el respeto de la ciudadaní a las plazas reservadas de aparcamiento para personas con movilidad reducida.

ASPAYM Toledo, forma parte de la Federación Nacional ASPAYM, y nació en el

Foto 3: Julio Pinillos y sus esculturas.

Fotos: Carlos Monroy

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Cultura

l cuento titulado “Vivir sin Miedo”, de Jorge Rosillo, ha sido el ganador del tercer Certamen de Cuentos Cortos organizado por Mª Ángeles Pozuelo, psicóloga del Hospital Nacional de Parapléjicos, a través de su blog "Afrontando la lesión medular", para quien el certamen ha sido un éxito, ya que el pasado año se presentaron un total de 17 cuentos y este año ha duplicado la cifra.

El cuento ganador de este concurso, dirigido a pacientes, expacientes, familiares y profesionales del centro, es un relato íntimo en el que el autor Jorge Rosillo, de profesión arquitecto y ex paciente del Hospital, refleja el momento en el que una persona mayor, que va en silla de ruedas, rememora su larga vida llena de aventuras, desventuras, sensaciones y de cómo decidió vivir sin miedo.

El segundo relato con premio titulado “En un momento”, cuya autora es Lorena de Pablo, alude a una joven que aprendió cómo la vida también puede cambiar para bien en un momento y que cuando se supera el miedo queda un gran espacio abierto a la esperanza.

Por último, el “Viejo Cazador”, de Mariano Rivera, es el tercer cuento galardonado y narra cómo Martín, un viejo cazador afectado por el alzheimer, acompañado de su hija, lleva todos los días comida a un perro flaco y débil. Cuando un día, desorientado, Martín se pierde, la policía recurre a este perro.

Todos los cuentos recibidos se han publicado tanto en el blog "Afrontando la lesión medular", (http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es) como en las redes sociales Facebook y Twitter (@HNParaplejicos) del Hospital de Parapléjicos. Los lectores internautas,

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Mª Ángeles Pozuelo, organiza el Certamen de Cuentos Cortos en el HNP Foto:

Carlos Monroy

junto a la opinión del jurado formado por profesionales del Hospital, han elegido los relatos ganadores.

Psicoescritura Según la doctora Pozuelo, ”la escritura tiene una probada eficacia terapéutica y ayuda a reflexionar y a autodescubrir la narrativa que utilizamos a la hora de contar nuestras experiencias y vivencias, es lo que se conoce como ‘psicoescritura’”.

A través de su blog “Afrontando la lesión medular”, la psicóloga del Hospital de Parapléjicos convoca cada año, y van tres, el Certamen de Cuentos Cortos en el que se pueden presentar relatos de temática libre cuya extensión no sobrepase las 150 palabras.

El primer premio consiste en un fin de semana para dos personas en la casa rural adaptada y con encanto El Rinconcito de Gredos; el segundo premio, una comida para dos personas el Restaurante Venta de Aires de Toledo y el tercero, un lote de cuentos cedidos por la Librería toledana Taiga.

Además, los tres cuentos están publicados en esta edición de la revista Infomédula e ilustrados por expacientes y amigos del centro.

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Vivir sin miedo Jorge Rosillo - Querida familia, gracias por el magnífico almuerzo, creo que voy a salir a la terraza a echar una pequeña cabezada.

Al salir cerró los ojos y pensó que había tenido una vida plena, vivido aventuras y desventuras, y había engendrado una extensa prole.

Se encontraba en la plenitud de su existencia y guardaba en la memoria solo los recuerdos más hermosos; cuando subía con el perro a las montañas, se bañaba en los ríos de agua helada, corría descalzo sin destino, bailaba hasta la madrugada y revivía la sensación del viento en su cara cuando la moto aceleraba.

También recordaba, cómo despertó de un largo sueño y aprendió a vivir sin miedo, a volar sobre peces de colores entre nubes transparentes, a escalar por arboles de vidrio cubiertos de hojas de papel, a pescar estrellas musicales en el fondo de los mares, abrazar las flores anim…

- ¡Abuelo despierta!

-... sí, creo que estaba soñando.

- ¿Vamos a ver cómo se zambullen las ranas en el viejo estanque?

- Vale.

- ¿Te puedo llevar?

- Sí, cuidado con las piedras.

- No te preocupes, tú quita los frenos.

Ilustración:

En un momento Lorena de Pablo Su larga melena les tapaba la cara. A ella le molestaba, a él le divertía. Había sido raro alcanzar aquella postura horizontal. Hacía tiempo que se había peleado con las coletas y las gomas del pelo. Hacía tiempo que no le encontraba todo el gustillo a tumbarse en la cama. Sin embargo, allí estaba, rompiendo todos sus esquemas. Aquello contra lo que había estado luchando y contra lo que su mente se había resistido, estaba sucediendo. Dentro de las mil maneras de entenderse que hay, sólo fue una conversación. Sólo y mucho más. Fue perderse y encontrarse. Estamos acostumbrados a vivir con miedo y cuando alguien viene y se lo lleva, queda un gran espacio abierto a la esperanza.

No pudieron parar el tiempo, pero fue suficiente. Aquel día aprendió que la vida también puede cambiar para bien en un momento. Puede cambiar tantas veces como momentos tiene el día.

Ilustración:

Eva Terán

Lola Beneytez

El viejo cazador Mariano Rivera

Abandonado en una ciudad, tirado en el suelo, moribundo pena su existencia un perro de caza.

Martín, un viejo cazador, acompañado de su hija le lleva diariamente unos mendrugos de pan que le mantienen flaco y débil, pero vivo.

-¡Mamá! ¿el abuelo conoce a este perro?

-Sí hija, al abuelo se le olvida todo menos el dichoso perro.

-No te acerques a él, sería peligroso.

(Tras la desaparición, sentencia el jefe de policía) -Este es nuestro último recurso, deme una prenda del abuelo, para que el perro siga su rastro.

El perro busca, huele, pegado el hocico al suelo, exhausto, débil, hambriento, no para, no descansa, intuye la perdida, cae al suelo, sabe que está cerca, lo nota en el aire.

A la entrada del supermercado, Martín, desorientado, roído su cerebro por el Alzheimer, sonríe al ver a su amigo.

Le ha entregado sus últimas fuerzas en la búsqueda.

Ilustración:

Mariano Rivera

Tablón

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