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Paso 2: Busca la aplicación en tu teléfono móvil

Paso 1: Identifica el QR

¿Esto qué es? ara qué sirve? p y R Q o ig d ó ¿Qué es un c acenar e permite alm

qu Es un sistema digo de a especie de có n u n e n ió ac da inform ón. Con la ayu ci ra e n e g a im sta barras de últ os recuperar e m e d o p il v ó m de un ntar la n sólo con apu ta n ió ac rm fo in l código QR. cámara hacia e

Paso 4: Accede al archivo sonoro, web o video

Paso 3: Escanea el código QR

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a G o much la revista. ódigo situ ina (según ción a r a p c Pues áginas de móvil el a de la pág diodescrip p u s d de las turar con t a o izquier er a una au y bien a la s mu ero ced cap r derech rás ac que viene s o con sev ación o i d r o e p f n e y i ) al go inform . s visu impar na. Al par o dicha pági eficiciencia ucida. Esta ier usuario de red n nd alqu nas co movilidad tirla con cu inas tambié r a o s r e p e r e g d a d á mas as p omp acce proble s además c es de algun permiten ) que puede tros lugar igos que te ciones Web taria. En o arás cód ías, direc mplemen o tr af encon eos, infogr ormación c (víd uyen inf it const

Con la colaboración de

Para acceder aVideos

¿Qué tengo qu e hacer? Simplemente ti enes que abrir el lector de códig os de barra de tu móvil y apunta r la cámara del mismo hacia el código QR. En unos segundos te ap arecerá la información en la pantalla y podrás utilizarl a.

Para acceder a webs

Para acceder a archivos sonoros

n ae instalado u tr o n il v ó m ¿Tu igos de barras? nos d ó c e d r to c le teléfo stalados en los in re p ir n e v n Suele te preocupes, o n ro e p s, o .es modern .reader.kaywa w w w b e W la desde r el tuyo. te puedes baja ner Internet Eso sí, debes te


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Sumario

infomédula

EDITORIAL / STAFF

7 PERSONALMENTE Por: Kenneth Iversjö. Elena Prous. Soledad Arnau Ripollés. Juanma Aznárez. Germán Rengifo. Horacio Novello. Alberto. 14 ACTUALIDAD Horizonte XXII de Globalcaja reconoce la labor de FUHNPAIIN. Parapléjicos ha tramitado de forma electrónica más de 70.000 solicitudes de menú diario. 18 NUESTRA GENTE 20 DÍAS DE HOSPITAL Aprendiendo a cuidar.

Especial

ICNR 2012: Neurorobótica, neuroprotésica y realidad virtual.

22 OCIO Y TIEMPO LIBRE Equalitasvitae.com turismo inclusivo en un solo click. Entrevista a: Izaskun Benito y Francisco Garrido. Creadores de Equalitasvitae.com.

Pág. 26

24 ACCESIBILIDAD Por un transporte accesible. 26 ESPECIAL. ICNR 2012: Neurorobótica, neuroprotésica y realidad virtual. Toledo, foro de diálogo entre clínicos y tecnólogos. La plasticidad neural, punto de partida. ¿Dejando atrás la silla? Proyecto HYPER. Entrevista a: Gregoire Courtine. Investigador de la Ecole Polytechnique Federàle de Lausana (Suiza).

Entrevistas

34 EMPRESAS La transferencia de resultados en neurociencia genera empresas. Entrevista a: Ana Maiques. Directora de Neuroelectrics. 36 SALUD Equinoterapia, complementa tu rehabilitación. 38 REPORTAJE Garantizar el envejecimiento digno. Por: Luna Muñoz Anula. 40 NUEVAS TECNOLOGÍAS Accitymaps y On the bus, dos aplicaciones para hacer las ciudades accesibles.

Gregoire Courtine

Emilio Sánchez Vicario

Investigador de la Ecole Polytechnique Federàle de Lausana (Suiza)

Tenista Pág. 42

Pág. 33

42 DEPORTE Entrevista a: Emilio Sánchez Vicario. 44 ENTREVISTA Alex Molina. Fotógrafo. 48 ¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Sinergias en investigación con la Universidad. BBKBilbaoGoodHostel, una iniciativa accesible gestionada por personas con discapacidad. 50 SOLIDARIOS Inolvidable Uganda. Por: Ángel Forcada. Médico internista del HNP. 52 CULTURA Recomendaciones bibliográficas. 54 EVENTOS 55 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Solidarios Equinoterapia, complementa tu rehabilitación Pág. 36


INFOMÉDULA

la revista Director de FUHNPAIIN Francisco Marí Marí Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Kenneth Iversjö Germán Rengifo Elena Prous Juanma Aznárez Horacio Novello Soledad Arnau Ripollés Alberto C. Martínez Garrido Luna Muñoz Anula Amanda Ascarza Isabel Salinero Ángel Forcada Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy jmonroy@sescam.jccm.es Lola Beneytez Javier Sánchez Rubio Pluky Publicidad Cliché y Medios Tel.: 91 402 86 66 fax: 91 401 35 13 info@cliche.es Administrativa Carolina Peña Muñoz fundaciontoledohnp@hotmail.com Edita Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Gabinete de Comunicación Redacción Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721 Imprime MC Impresión

Un proyecto ilusionante ola a todos: Me complace mucho asomarme a esta publicación, pero no en mi condición de Director del Hospital, sino como un colaborador más que, junto con los profesionales, asociaciones y pacientes, desea contribuir a generar un proyecto ilusionante. Siendo este el último número de este año, deseo felicitaros las fiestas, y más que hacer balance, me gustaría hacer propuestas para el 2013 y escribir mi propia carta de los Reyes Magos: - Que podamos inaugurar el nuevo edificio de hospitalización y el de Investigación. - Que seamos capaces de resolver los problemas económico-financieros que tanto nos aprietan. - Qué asfalten el parking, por favor. - ¡Ah! y que se cure la lesión medular. Es cierto que va a ser un año complicado, pero no hay peor tormenta que aquella que sufre el barco que no sabe a dónde va. Debemos armar un proyecto sólido adaptado a las nuevas circunstancias, y que dé respuesta a los próximos años; sin duda los mimbres existen y sobre todo excelentes profesionales. Para el próximo año vamos a dar mayor protagonismo, si cabe, a las nuevas tecnologías; la revista tendrá un formato digital y es posible que, poco a poco, vaya ganando terreno al papel. Queremos que sea un medio mucho más participativo y estamos trabajando para introducir nuevos contenidos. Como siempre, nuestro deseo: que os sea útil e interesante. Un fuerte abrazo a todos.

H

Francisco Marí Marí Súmate a nuestra red social en Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.


Personalmente

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¡A cooperar! Por:

Kenneth Iversjö

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ontinuando con el tema de las alternativas y oportunidades ante la situación de crisis actual, trataré de transmitirte algunas ideas que me están ayudando a entender las nuevas posibilidades que podríamos crear entre todos. Partamos de una descripción general de donde nos hallamos ahora, bajo mi punto de vista personal. Estamos imbuidos en un sistema capitalista que tiene sus raíces hondamente esparcidas por todo el planeta. Hemos crecido en la cultura del consumismo y la competitividad promovida por las fuerzas económicas y aprendimos hasta la médula sus valores y creencias. Tan profundamente tenemos arraigados sus credos que actuamos conforme a ellos de forma inconsciente y automática, incluso aunque conscientemente nos quejemos de ello unos a otros. Las élites económicas, políticas y sociales se resisten a perder influencia, tanto a nivel local como global, tratando de mostrar que únicamente el camino que nos ofrecen es viable para corregir la situación y buscan de manera desesperada volver al "estatus quo" en el cual estábamos antes de que todo esto estallara. Por otro lado, la cultura científica prevaleciente desde el renacimiento, opera aislando, separando los componentes y los diferentes aspectos de la realidad para luego crear leyes generales, pasando por encima de las relaciones complejas que existen y surgen entre dichos elementos. Esta cultura se muestra precavida e incluso hostil con los nuevos métodos holísticos de investigación y se niega a otras formas de estudiar y comprender la realidad, pero los cuerpos caen de manera compleja, bajo diversas influencias además de la fuerza de la gravedad. Todo esto también ha ayudado a sembrar una forma de pensar reduccionista y simplista que se ha instalado como un patrón con el cual enfrentamos la vida. Hemos creado entre todos un mundo artificial y distante, y aunque los seres humanos nos creamos y parezcamos estar fuera del mundo natural, estamos sujetos a las mismas leyes que gobiernan nuestro planeta y sus seres vivos. Bajo el asfalto y el cemento de nuestras ciudades sigue estando la tierra. Ok, partimos de este marco hacia otro punto de vista, a ver si consigo transmitírtelo, ahí vamos. Más allá de todas las apariencias simplistas e individualistas, todo está conectado, como una red, una tela de araña que se extiende uniendo todos los elementos de este maravilloso sistema llamado realidad. Como hemos mencionado en algún otro artículo un sistema es un todo organizado, complejo y unitario, formado por una combinación de cosas o partes. Es un conjunto de objetos unidos por alguna forma de interacción o interdependencia. Y los seres humanos, los ani-

males, vegetales y la materia de este planeta formamos un gran sistema. La vida en general, en este mundo, tiene entre otros propósitos el sobrevivir, y el ser humano en particular, tiene un fuerte impulso hacia la creación de maneras de vivir más perfectas, en una continua búsqueda de mejora. Como todo buen sistema, existe un equilibrio dinámico entre sus partes. Y hay una tendencia a adaptarse con el fin de alcanzar un equilibrio interno frente a las influencias externas del entorno. Cualquier cambio en uno de sus elementos producirá cambios en los otros con mayor o menor probabilidad. Todo el conjunto va ajustando y equilibrando todas estas causas y efectos. Esta adaptabilidad es un continuo proceso de aprendizaje y auto-organización con el fin de la supervivencia de dicho conjunto. Cada sistema existe dentro de otro más grande, en nuestro cuerpo, por ejemplo, tenemos diversos órganos y tejidos que trabajan juntos para mantenerlo. Nuestros médicos toman en forma aislada cada elemento obviando el resto y las relaciones entre ellos, de ahí que tenemos cardiólogos, neurólogos, endocrinos, urólogos, etc. Cada uno sabe de su elemento pero dudo que tengan una comprensión integrada del todo que es nuestro cuerpo. Al igual, nosotras y nosotros hemos vivido separados psicológicamente, no sólo unos de otros sino también de la naturaleza y el planeta. Nos hemos creído hechos de otra pasta, superiores a los demás seres vivos y al hogar donde vivimos, pero esto es sólo una apariencia y sus resultados son las diversas crisis y los problemas medioambientales. Somos muy inteligentes, creativos y hasta ahora también hemos perdido la perspectiva de globalidad que poco a poco nos está llevando al declive y la destrucción. Una opción clara, evidente y a la vez práctica y eficiente sería promover el cooperar entre todas y todos e integrar a la naturaleza y al planeta dentro de nuestro sistema de valores, trabajando en pos de un beneficio común y así estableceremos un ritmo de mejora global. Todos nos influimos entre todos, el camino de la competencia, violencia y la lucha sólo nos lleva a la degradación. Utilizar un patrón de pensamiento ecológico y ético nos lleva a la cooperación y ésta a una mejor supervivencia para todos. Renunciar al sentimiento de separación y comenzar a percibir las relaciones con los demás, la naturaleza y el planeta, es un gran paso que nos ayudaría a salir de este caos y confusión en la que estamos. Todo esto comienza a nivel local, con tu mujer o marido, con la familia, vecinos, tu medio ambiente, sólo así se extenderá globalmente. Todos debemos poner nuestro granito y cuantos más seamos, más rápido vendrán los resultados. Con esta opción los resultados potenciales son seguwww.kiversjo.com ros y no percibo ninguna contraindicación ni efecto secundario. El comienzo es generar la motivación de cooperar, después concretaremos cómo y hacia dónde. Es complejo pero es posible, ¿te apuntas?


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Volare... ¡uououh! Por:

Elena Prous

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erdad: “Los derechos están para pisarlos, las leyes para interpretarlas y las reglas para saltárselas”. Esto es así en la práctica, nos guste o no; en ocasiones nos beneficia y en otras nos ahoga. Utilizaré el ejemplo de coger un avión siendo usuario de silla de ruedas para reafirmarlo como, al menos, una de mis verdades absolutas. Este aparente derecho tiene un carrete de anécdotas y peleas que daría para escribir un libro de esos, bien gordos, que se estudian en las oposiciones; y es que los derechos están para que te los pisen, ya que ¿puede todo usuario de silla de ruedas coger un avión? respuesta correcta: no. Hay mucha gente que necesita viajar sentado en su propia silla o, al menos, necesitarían un modelo de asiento diferente al estándar, más adaptado a sus necesidades, pero ni existen esas opciones, ni creo que se las estén planteando. Digo yo que si la intención fuera llevar a un tetrapléjico, de estos de los auténticos, de mando de mentón, en un carromato al Rocio, porque es la ilusión de su vida, acepto que las soluciones sean un poco de bar de madrugada, del estilo: “le atamos con unas cuerdas al caballo o mejor con un carrito detrás del carromato”. O “creo que tengo en casa unos cojines que…”, pero, en este caso, estamos hablando de la industria de la aeronáutica, señores, que construyen aviones que dan la vuelta al mundo y llegas a la cena ¿no se les ha ocurrido cómo podemos viajar en nuestra propia silla? pues no le han dado muchas vueltas. Lo último y más puntero en sentarte en el avión, es una silla con una sutil, sutilísima, cuerda para agarrarte el tronco, que es tan estrecha como el pasillo del avión y que si eres un poco más ancho que la misma, tu culo o tus codos se van dando con cada fila de asientos y sólo te queda rezar para que no te haya tocado al final del avión, porque la parte de elegir asiento depende de tu capacidad de camelarte a las azafatas de tierra y de la compañía aérea. Si has confiado en viajar con una low-cost, te toca de la mitad del avión para atrás y ventanilla, por si pasa algo se aseguran que te sacan el ultimo. Como no hay leyes concretas, cada compañía las interpreta, así que cada viaje es una experiencia ¿Dónde dice la ley que debo sentarme? Respuesta correcta: donde diga cada compañía.

Por no hablar de lo irracional que es que, después de que tu silla haya pitado en todos los arcos de seguridad del aeropuerto, no te digan nada por llevar el kit de llaves Allen de la silla en el bolso, mientras pasas comiéndote un bocadillo de chorizo y, sin embargo, te digan que tu silla tiene que ir en la bodega porque son las normas de seguridad. Y para colmar el vaso, dependes de la asistencia en viaje (los del chalequito con el dibujo de la silla de ruedas), que depende del país y de lo grande que sea el aeropuerto o ni los ves, o son el mismo tío que el de cafetería.También hay que decir que si te toca uno majo, son muy agradables. Pero no te preocupes, las reglas están para saltárselas; hay técnicas para conseguir disfrutar de un vuelo: lo primero, hazte amiga de la azafata de tierra; si tu silla no es muy historiada, tal vez te deje subirla al avión y te ahorres que salga por la cinta de maletas con una rueda menos. Como segundo comodín, tienes a los asistentes de viaje; pregúntales cómo les trata la vida y que tal su madre, seguido de una petición de que guarden tu silla con mucho cariño e informen de que te la suban y no salga por la cinta, y el tercer cartucho son las azafatas de vuelo, sácalas la mejor de tus sonrisas y trata de que te coloquen en primera fila para tener un poco más de espacio para estirar las patas, a veces con las prisas del embarque, hacen caso. Si nada de esto funciona, te recomiendo que viajes con más de un amigo para presionar más o para que te asistan sin chaleco, al más puro estilo sherpa, y no sufras si nada ha funcionado y te toca ir en ventanilla, al final del avión y tu silla termina rota en la cinta de maletas, porque siempre te quedará, cuando pongas la reclamación, engordar el precio de la silla; como cuando te roban el bolso y tus gafas del top manta se convierten, en la denuncia, en unas gafas de marca. Por lo demás “espero que tengas en buen viaje y gracias por confiar en volar con derechos”.

Accede al blog de Elena Prous

http://tambiendebajodelagua.com/


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El Aborto Eugenésico y su simbología Por:

Soledad Arnau Ripollés

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e llamo Soledad Arnau y soy Licenciada en Filosofía, experta en "Filosofía para la Paz", "Filosofía Feminista", "bioética y diversidad funcional (discapacidad)" y "Filosofía para la Vida Independiente". Soy Becaria-Investigadora del departamento de Filosofía y Filosofía Moral y Política de la UNED y del Instituto Borja de Bioética y formo parte del Comité de Ética Asistencial del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Igualmente, soy una mujer con diversidad funcional (discapacidad), en este caso física, por una artrogriposis Múltiple Congénita; a consecuencia de ello tengo grandes necesidades de apoyo para poder llevar una vida normal y en igualdad de oportunidades: ¡una vida independiente! De hecho, necesito de los apoyos humanos de mis asistentes personales, entre 16 y 18 horas al día, de lunes a domingo, 365 días al año. Finalmente, también soy usuaria de una silla de ruedas electrónica. Mi amiga y compañera de viaje, la artrogriposis, ha interceptado mis cuatro extremidades, motivo por el que tengo una tetraplejia importante y unas "manifestaciones corporales" un tanto peculiares a las que comúnmente se suele denominar deformidades o malformaciones. Si ahora mismo fuera un feto, sería un feto con malformaciones físico-biológicas. De acuerdo a nuestra normativa actual vigente, en este caso la Ley Orgánica 2/2010 de 3 de marzo de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, podría haber sido abortada antes de las 22 semanas sin ningún tipo de penalización contra mi madre y con cierto beneplácito social (posturas feministas, posicionamientos de juristas) y profesional (principalmente, del mundo de la medicina). Verano de 2012, la esterilización forzosa y el aborto eugenésico El debate público se desarrolla de la siguiente manera: a lo largo de este mes de julio de 2012 el actual Ministro de Justicia, Alberto Ruiz Gallardón, realiza un par de declaraciones que tienen un fuerte impacto social. En primer lugar, anuncia que descarta eliminar eliminar el artículo 156.2 del actual Código Penal que despenaliza la esterilización forzosa o forzada de personas con diversidad funcional o discapacidad, que son declaradas incapaces judicialmente, porque entiende que "no se trata de una vulneración de sus derechos". Poco después vuelve a pronunciarse sobre esta cuestión, comentando que se estudiará la petición propuesta por el CERMI. Es prioritario que esta práctica cese como "opción segura" para que no existan embarazos no deseados. El CERMI ha hecho público que, sobre todo, son las mujeres con diversidad funcional quienes sufren mayoritariamente esta problemática. Existen residencias de personas con diversidad funcional o discapacidad, donde se solicita la práctica de la esterilización como requisito para acceder a una plaza residencial. Por ello, es importante identificar estas residencias, denunciar a quienes gestionan estos recursos, puesto que son responsables de esas normativas internas y que, en muchas ocasiones, son centros que están financiados por fondos públicos y/o privados y por la propia persona con diversidad funcional que va a acceder a dicha plaza residencial. La segunda noticia, más impactante si cabe, es el anuncio de modificación de la ley actual sobre el aborto, de 2010; se

comunica que el aborto eugenésico ya no va a seguir siendo un supuesto válido para abortar sin penalización alguna, porque vulnera el derecho humano a la vida en igualdad de términos. Las Personas con lesión medular ante los nuevos desafíos bioéticos del aborto eugenésico La lesión medular es una realidad que atañe a muchas personas. Las causas son bien distintas: accidentes de tráfico o laborales, tumores en la médula espinal, traumatismo obstétrico o una malformación a lo largo de la gestación. Esta es una visión biomédica de esta condición humana. Sin embargo, este punto de vista no puede ser razón necesaria, ni suficiente como para que las personas que estén en esta circunstancia, sufran socio-políticamente discriminación sistemática por ello (desigualdades estructurales en educación, trabajo, igualdad de oportunidades, vivienda, control de los servicios que reciben, esterilización forzosa o involuntaria). El aborto eugenésico simboliza un imaginario “rechazamos directamente lo que entendemos que es diferente, defectuoso". Pero no sólo eso, también "nos creemos con el derecho" a no traer niños/as defectuosos/as a este mundo, ni tener la necesidad de cuidarles y/o tener que invertir recursos públicos para construir un mundo más amable. Por tanto, abortar significa seleccionar el tipo de hijo/a y de miembros de una sociedad que deseamos que conformen la población actual y futura. Existe una búsqueda de perfeccionamiento humano que se apoya en los avances biotecnológicos y biomédicos en los últimos tiempos. Sin embargo, este deseo de "perfección" parece que no atraviesa un proceso paralelo y convergente de humanización. Es difícil proporcionar una vida digna a las personas con lesión medular, o con otras diversidades funcionales, puesto que partimos de la base de que nos creemos que cuando alguien se encuentra en esta circunstancia ha perdido valor o no tiene el mismo valor, o que existen serios condicionantes que impulsan la práctica del aborto eugenésico como mejor opción. Vida digna, implica dignidad a lo largo de todo el ciclo vital y existencial de un ser humano: gestación, nacimiento, desarrollo y muerte; con y sin capacidades; no encarnizamiento terapéutico. Desde la “Bioética de/desde la diversidad funcional” (Arnau Ripollés, 2011), o “Nace al otro lado del espejo” (Romañach Cabrero, 2009), se percibe otro punto de vista: todas y todos, con y sin diversidad funcional, o con cualquier otra tipología de diversidad, como seres humanos, tenemos la misma dignidad. La dignidad, por tanto, es inherente, tanto si una persona con diversidad funcional pasa por un proceso de rehabilitación y/o curación, como si no lo hace. Esta nueva mirada bioética, por tanto, se fundamenta en el enfoque de derechos humanos de Naciones Unidas, es decir, la diversidad funcional ya no es principalmente una cuestión de salud, sino de derechos humanos. Por ello, la erradicación de nuestra discriminación por ser diferentes y nuestra plena participación en la sociedad en igualdad de oportunidades, es el objetivo prioritario a alcanzar. En este marco, la salud pasa a ser, simplemente, uno de nuestros muchos derechos. Las personas con lesión medular, u otras diversidades funcionales, merecemos ser ciudadanas y ciudadanos de primera. Nuestros derechos humanos así lo expresan. Para lograrlo necesitamos que se acabe con toda la discriminación que existe contra nuestra condición humana específica. El aborto eugenésico no puede seguir siendo motivo de aniquilación humana con/contra la diversidad funcional. El aborto, en todo caso, debe ser libre y gratuito.

E-mail de contacto: msarnau@teleline.es


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Foto: Alex Molina

Cuando... Por: Alberto Carlos Martínez Garrido

uando las ranitas echen pelo y África tenga su comida y cena. Cuando del ataúd salga mi abuelo y nos riamos de nuestras penas. Cuando vayan volando los burros y los militares en son de paz. Cuando de la silla levanten el culo los parapléjicos para bailar ska. Cuando no se agache la cabeza por sentimiento de culpabilidad. Cuando no sangren las banderas y el agua, fuego no pueda apagar. Cuando las ratas gatos coman y los ladrones a la poli persigan. Cuando no lleve corte la coca y mi Betis gane la Copa y la Liga. Cuando yo no necesite colectores y no halla muertes por el dinero. Cuando no me gusten los licores ni a los chiquillos los caramelos. Cuando no torturen en prisiones, cuando los celos tengan remedio y no se me hinchen los cojones

C

viendo en la calle tanto desprecio. Cuando el vino dulce de la feria no extirpe de la cabeza problemas. Cuando agobio, pobreza y miseria sólo la tengan quienes gobiernan. Cuando la salada fruta del pecado que ocultan ellas entre las piernas no saque loco al más pintado y yo aborrezca las habichuelas. Cuando los payasos hagan llorar y la guardia civil dé cuartel y los libros me dejen de agradar y el deportista quiera perder. Cuando no se vea ni en pintura machismo, ni penas capitales, ni racismo, ni odio, ni dictaduras, ni maltrato a inocentes animales. Cuando se privatice el aire y me encuentre a un marciano en mi puerta tocando el timbre. Cuando a Marte viaje un paisano. Cuando las madres dejen de luchar por a sus hijos darles leche y pan, entonces te dejaré de amar.


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Rehabilitación holística XII

El cambio Por:

Germán Rengifo

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sa noche de junio de 2009 que entré al Hospital, y no volví a salir hasta pasados cinco meses, fueron días muy intensos, con fuertes experiencias vividas hasta ser dado de alta, puesto que ya podía valerme por mí mismo. Han pasado 3 años desde que salí y, actualmente, tengo una sensación similar a cuando estuve allí; esos momentos críticos siento que existen ahora en el mundo. Estamos viviendo una época de grandes cambios, las noticias diarias sobre la grave crisis que atraviesa España, las guerras, los conflictos están a la orden del día y, por si fuera poco, se dice que va a haber un gran cataclismo en la tierra. Entramos en la quinta dimensión, según los Mayas; cierto o no, son demasiadas circunstancias para estar indiferentes y simplemente pensar que es mentira, en el fondo nos afecta a todos de alguna manera. En nuestras vidas la economía nos pasa factura de algún modo, las noticias diarias nos afectan pudiendo llegar a angustiarnos, al ver un futuro incierto. Todo va pasando y terminamos por irnos acostumbrando a nuestra situación actual. Cada uno tiene una forma de pensar sobre la vida y sus situaciones, de interpretar el mundo y esto repercute en lo que vaya a hacer en su vida. Es hora de tener unas disciplinas diarias para el cuerpo y la mente, lo que ocurre en nuestro mundo exterior a veces podemos cambiarlo, pero la mayoría de las veces no podemos hacerlo. Sin embargo, lo que sí podemos es cambiar lo que pensamos o cómo interpretamos lo que sucede o nos sucede y, así, afrontar con mucha fe, coraje y liderazgo lo que nos plantea el cambio actual. Para lograrlo fueron creadas las técnicas de meditación, es decir para crear un espacio entre la percepción y lo observado; allí donde aparece la interpretación de aquello que percibimos. Esto se logra practicando la observación desapegada de nuestro cuerpo, pensamientos y sentimientos, lo que crea una distancia entre el observador y lo observado, este espacio crea la primera y última libertad, según Osho. Como todo requiere una práctica continua, al principio simplemente detenerse a observar nuestros pensamientos en un estado de quietud puede llegar a angustiarnos o tensionarnos, por eso se deben incluir ejercicios para el cuerpo, antes de hacer la meditación propiamente dicha. En mi caso, llevo a cabo una serie de posturas de yoga, bici, caminata o algunas katas de karate, antes sentarme a meditar. Esta actitud de observación de concienciación continua es importante llevarla a las demás facetas de nuestra vida. En el cuidado de nuestro cuerpo, como la alimentación, uso de la mecánica corporal, etcétera; en las cosas que pensamos o hablamos y en los sentimientos que cotidianamente vivimos. La meditación nos permite darnos cuenta de muchas facetas de nos-

otros mismos que antes pasaban desapercibidas, tenemos hábitos de pensar y sentir negativa o positivamente, teniendo en cuenta que le damos esta denominación porque nos hacen daño o nos curan, nos alivian o nos enferman. Todo se convierte en un círculo que mantiene una tendencia, por ejemplo, pensar en el fracaso, puede crear un sentimiento de tristeza, ira, o miedo, segregando cierto tipo de hormonas que producen una reacción en nuestro cuerpo, que responde inmediatamente a la situación que se plantea, esto puede acelerar el corazón, detener la digestión al prepararse para la lucha o crear sudoración excesiva, etc. Y esta experiencia corporal genera, a su vez, interpretaciones en nuestra mente y determinado tipo de sentimientos. Y aquí cerramos el círculo, creamos determinado clima interno, un cielo o un infierno dentro de nosotros. Por lo tanto, para salir de círculos negativos, es decir tendencias que nos hacen daño, conviene practicar ciertos ejercicios que pueden ser sencillos mientras los vamos dominando y podemos, poco a poco, irles dedicando más tiempo e intensidad. Ejercicio 1: Durante 10 minutos, tres veces al día, simplemente parar en lo que estés haciendo, y observar lo que ocurre fuera de ti. Luego cierra los ojos y observa lo que ocurre dentro, la temperatura de tu cuerpo, la tensión, la postura, cómo fluye la sangre, palpita el corazón, etc. Cómo van pasando diferentes pensamientos por tu mente. A continuación, toma consciencia de tu respiración, haz tres respiraciones profundas, permite que tu cuerpo respire libremente sin interferir y disfruta de permitirte simplemente ser. Ejercicio 2: Tres veces por semana dedicar una hora u hora y media, a hacer rotación en las diferentes articulaciones, estirar y hacer algunas posturas de yoga, luego en una postura sentada que te resulte cómoda, con los ojos cerrados, verbaliza una de tus oraciones favoritas o afirmaciones que quieras practicar ese día. Más tarde, puedes hacer varias respiraciones profundas alternando las fosas nasales. Ya estás preparado para disfrutar del presente, que es un gran regalo, estar tranquilo en paz. Es un ejercicio que nos lleva a conectar con nuestro ser interior, genera mucha tranquilidad y nos ayuda a comenzar el día con más energía, más positivos y con metas y objetivos claros. Actualmente existen muchas disciplinas que son de gran ayuda para nuestro desarrollo interior, lo importante es practicar; la practica hace al maestro, por eso, como dicen en oriente, hay que fluir, soltarse para poder flotar, no luchar contra la corriente ni tratar de empujarla, lo fácil es lo correcto y lo correcto es lo fácil. Practicando, poco a poco, lo difícil se va haciendo fácil, cambiar nuestro mundo interior es la mejor ayuda que podemos brindar al universo, y disfrutar de nuestro propio cielo.

http://germanrengifomarin.blogspot.com/


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Personalmente

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Mi carta a los Reyes Magos Por:

Horacio Novello

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ueridos Reyes Magos: Espero que cuando reciban esta carta estén ocupados haciendo felices a millones de personas que en estas épocas lo necesitan en el mundo. Quiero decirles que este año no fue muy bueno para mí. Digamos que lo comencé con mucho trabajo y apenas despuntaba el año tuve el accidente que me dejó parapléjico. Fui muy bueno desde que llegué al Hospital. Les di el mínimo trabajo a los pobres funcionarios que tuvieron que lidiar conmigo. Levanté pesas, hice pulsiones, me incorporé, me esforcé, en la silla, vencí temores cada vez que intentaba hacer una transferencia, compartí dolores propios y ajenos. Lloré en soledad. Ayudé en la medida que pude a otros compañeros que necesitaban un consejo, un apoyo, una ayuda para recoger algo, en fin… todo lo que pude hacer. Intenté por todos los medios hacer feliz a mi mamá que sufrió el hecho de que su hijo quedara paralítico. Fundamentalmente traté que Clau, mi sufrida y heroica mujer, tuviese el menor problema para llevar la situación de mi mamá, la de la casa, la del alquiler, los papeles y fundamentalmente la mía. Por todo eso y mucho más les hago un pedido con mucha humildad, cariño y fe. Quiero dos piernas. Necesito volver a caminar. Volver a sentirme un hombre de pie. Volver a ver a los demás a la altura de los ojos. Quiero sentirme útil y rehacer todo lo que hacía antes. Que nadie se compadezca de mí. Ir y venir sin depender de nada ni de nadie. Volver a descubrir senderos de mi pueblo llenos de caminos sinuosos con subidas y bajadas perfumadas por las hierbas silvestres. Solo eso les pido. Con mucho afecto. Horacio. Respuesta de los reyes. Querido y amado Horacio: Los tres hemos leído con atención y mucho amor tu emotiva carta. Pero primero de todo decirte que tenés razón. Estamos ocupados intentando hacer felices a millones de personas que necesitan cosas mucho mas básicas que las que pedís vos. Sabemos que para vos, el que pasó, no fue un año muy bueno. Pero qué se le va a hacer, no sos original. Agradecé que tenías trabajo. Y que tu accidente fue el que fue y no otro. Y qué querés que te digamos. En el Hospital hiciste lo que tenías que hacer. Ni más, ni menos. Nada del otro mundo. Si no te esforzabas iba a ser peor para vos. Y no solo por los esfuerzos sino porque era tu deber acompañar y ayudar a personas que quizá merecían más

que vos la ayuda. En cuanto a que no diste trabajo… ja, já. Eso dirás vos. Nosotros tenemos contactos con la dirección del Hospital y te puedo decir que no fuiste un pavo real. Más bien quitale el real. Lloraste en soledad, comentás. Eso decíselo a tu familia y amigos. Por lo de tu mamá. Si, tenés razón, pobre tu vieja. Era hora que te ocuparas de ella. Pero eso ya debiste de hacerlo hace muchos años atrás. Ahora ella necesitaba otra cosa. Y tu mujer. Te quedás corto con relatarnos todo lo que hizo por vos. Nosotros sabemos que hizo más cosas por vos. Ella merece mejor que nadie regalos y atenciones en este día. Así que ya mismo corré (bueno, es un decir) a darle un abrazo y varios besos por lo menos. Así que pedís dos piernas; nosotros te decimos: ¡Déjate de joder! ¿Para qué querés dos piernas? ¿Vos volver a caminar? Pero no nos hagás reír. Te la pasabas todo el santo día sentadito con la compu. Laburabas con la compu. Llegabas a casa y en ves de salir a recorrer ese pueblo hermoso en el que vivís, seguías sentado con la compu. Fines de semana preciosos de sol, mirando la tele. O estabas con la bendita música. Sentadito dale y dale con la guitarrita. ¡No me digas que ahora vas a hacer lo contrario! Es más, en pocos días vas a tener tu sillita nueva. Más livianita para poder llevarla en el bruto coche nuevo que te compraste. Y con un aparato eléctrico que se pone y se saca para poder subir y bajar las cuestas sin esforzarte. ¡Va a parecer que estás en una Harley! Queremos que te quede en claro una cosa: Todo lo que hacías antes lo podrás seguir haciendo ahora. Quizá no todo. Es cierto. Pero tenés que ser agradecido y aprender a valorar lo que hay y no lo que falta. Pensá en los muchos compañeritos que tuviste en el hospital que desgraciadamente están en una situación peor a la tuya después de una lesión. ¿Qué deberían pedir ellos? Por otro lado estuvimos averigüando (porque en el fondo somos buenos), y lamentamos decirte que ya tus piernas no se fabrican más. Están descatalogadas. ¡Qué querés, son productos que se hacían hace 50 años! Nene, te repetimos, dejanos trabajar tranquilos y disfrutá de tu mujer, tus hijas y tus tres gatos. Tenés mucho tiempo ahora (que nosotros sepamos todavía no estás trabajando, ¿verdad?). Un fuerte abrazo de los tres y de los camellos también. Vago. Gaspar, Melchor, Va a saltar y se cayó. Accede a la música de Horacio Novello PD. Los camellos agradecen pasto y agua. Nosotros te vamos a denunciar por intento de soborno por lo que nos dejaste.


Personalmente

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No se tira la toalla Por:

Juanma Aznárez

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a casa de “Mari” estaba en un barrio de los arrabales de la ciudad. La calle era estrecha, angosta y sombría pero tras la vieja puerta de madera se abría un oasis de calma y aromas exóticos. La entrada era un pequeño vergel de plantas exuberantes que aportaban mucha frescura en las calurosas tardes de verano. María, Mari, para los amigos, se movía poco de casa y yo solía visitarla con frecuencia. La vida había sido muy dura con ella y por eso se manifestaba antisistema y disidente; la enfermedad de la polio la había dejado muy marcada y esa desigualdad con el resto de la gente la hizo extremadamente combativa. Tuvo un novio, en su juventud temprana, que terminó abandonándola con un hijo a su cargo y luchó sola hasta el extremo de defenderse del sistema que pretendía quitarle el bebé para darlo en acogida, eran otros tiempos, me dice hoy con la voz calmada por los años pero igual de poderosa. La vida no es fácil para nadie y el lamento no justifica tu mala suerte, reflexionaba ante una taza té en su salón cargado de cojines y libros apilados. Pasado el tiempo mantuvo otra relación, marcada también por el infortunio. Buscó una pareja entre su grupo de amigos más cercanos y terminó saliendo con un paraplégico, deportista y muy activo pero que la dejó por otra chica que, como decía Mari, tenía coche y una pensión de la compañía de seguros. La vida era un infierno y durante años soportó un empleo que le atormentaba y una dolorosa soledad que no tenía visos de ser superada. Aquella tarde, mientras caminaba hacia su casa para llevarle unas botellas de leche de la tienda, pensé en lo dura que puede llegar a ser la vida y en el bloqueo que debe su-

ceder ante la falta de expectativas. Abrí la puerta y la encontré sonriendo, estaba escribiendo unos cuadernos, hechos con papel artesanal, con cuidadas letras y dibujos claros y bellos. Mari, en su vida había intentado de todo, desde el tópico de vender figuritas de barro en un mercadillo medieval a trabajar como secretaria, a través de Internet, para un par de autónomos a los que llevaba la contabilidad, las agendas y las relaciones con los clientes y proveedores. Poco a poco había ido encajando las piezas y comenzaba a sentirse a gusto consigo misma. El teléfono y el chat, con el ordenador, hicieron el resto. Fran, su novio actual, la conoció por la página de Facebook y comenzaron una relación virtual pero muy poderosa. Mari camina con mucha dificultad, ayudada de muletas y él es un experto piloto de ultraligeros . Nunca pensé que la vida cambiara tanto, de golpe. Que pudieran formarse parejas tan complejas. Algunas noches paso a cenar o a saludarlos, ya viven juntos, y los encuentro sonriendo, jugando y a veces se hablan a través de los portátiles, a modo de broma. Han encontrado su pasión en conocerse y eso, para ellos y para todos es un milagro. La vida está llena de momentos y de historias singulares, con mucha fuerza y belleza. Posiblemente, como decía Mari, si la vida no fuera tan brutal, las recompensas no serían tan maravillosas. Con ella he aprendido que no se tira la toalla y que se pelea y se sueña. Esta es una pequeña historia más que he rescatado para que no se pierda, dure mucho o más y también, que sirva para sembrar de esperanza los corazones más duros y castigados. Gracias, Mari.

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Sé nuestro mecenas La revista Infomédula, medio de comunicación de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, solicitará a través de la plataforma de micro mecenazgo www.verkami.com, ayuda financiera que permita la realización del proyecto durante el año 2013. Ante las nuevas realidades tecnológicas, Infomédula busca convertirse en un medio de comunicación digital interactivo que permita su visibilidad en tablets y smartphones, a la vez que mantendrá la publicación en papel, si bien la evolución del formato tradicional estará progresivamente condicionado a los suscriptores. El sistema de micro mecenazgo, también conocido como crowdfunding, sirve para recaudar fondos mediante pequeñas aportaciones, a partir de 10€. Las personas interesadas pueden entrar en la web y participar realizando un donativo a la causa a cambio de recibir la revista en casa y que su nombre figure en las páginas de agradecimiento durante los números de 2013.

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Castilla-La Mancha se compromete a pagar las deudas contraídas con el sector de la discapacidad En el marco de la sesión constitutiva de la Comisión de las Políticas de la Discapacidad del Parlamento regional que ha sido presidida por la presidenta de la Junta, María Dolores de Cospedal La Junta de Castilla-La Mancha se ha comprometido con las organizaciones que forman parte del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad en Castilla-La Mancha (Cermi CLM) a pagar las deudas contraídas con el sector de la discapacidad en la región, con el objetivo "no sólo de sobrevivir a esta crisis, sino de que salga reforzado para poder seguir atendiendo a las personas más vulnerables", según informó el Cermi. Así lo manifestó el consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, José Ignacio Echániz, en una comparecencia junto con el presidente del Cermi CLM, Luis Perales, en el marco de la sesión constitutiva de la Comisión de las Políticas de la Discapacidad del Parlamento regional, Foto: JCCM María Dolores de Cospedal con los representantes de las 12 entidades que presidida por la presidenta de la Junta, forman parte del CERMI Castilla-La Mancha, durante la sesión constitutiva María Dolores de Cospedal. Según anunció Echániz, Cospedal que la Junta vaya a aplicar una tasa por evaluación de se comprometió durante la reunión a que el abono por los grados de dependencia, sino que lo que se aplicará parte de la Junta de los pagos correspondientes al tercer es una tasa de reevaluación, para aquellas personas que trimestre de 2012 se llevará a cabo a finales del mes de solicitan, de forma privada, a la Administración una renoviembre, mientras que los que corresponden al cuarto evaluación de su grado de dependencia. Asimismo, destrimestre se harán efectivos en el mes de febrero de tacó que este proyecto de ley contempla exenciones para 2013. Asimismo, el consejero indicó que la Junta ya ha las personas que tienen menor renta o que no pueden enpagado hasta ahora el 50% de lo que debe al sector de cargarse de estas circunstancias. la discapacidad en 2012. Perales se refirió a esta futura normativa y Por su parte, el presidente del Cermi CLM, mostró su disconformidad con las tasas que gravan estos Luis Perales, aplaudió la celebración del encuentro y el procedimientos, ya que recaen en las personas más vulcompromiso de la Junta con el sector que representa, nerables, por lo que solicitó a la Junta su eliminación o, aunque al mismo tiempo reconoció que seguirán opoen su defecto, revisión, con el objetivo de que este coniéndose, desde el diálogo, a aquello que perjudique los lectivo esté exento. derechos de las personas más vulnerables. La Comisión de la Discapacidad de Castilla-La Mancha celebró su primera reunión, presidida por la Plan de estabilidad presidenta regional, María Dolores de Cospedal. La Previamente Perales ya había reclamado, duconstitución de esta comisión responde al objetivo de rante su comparecencia en la segunda reunión de la Coatender las demandas y necesidades de las personas con misión Permanente no Legislativa para las Políticas discapacidad. Se trata de un instrumento de coordinaIntegrales de la Discapacidad celebrada en las Cortes de ción entre la Administración y las entidades de la discaCastilla-La Mancha, un plan de estabilidad entre la Adpacidad para el seguimiento de las políticas que afecten ministración y las entidades de la disal sector, desde la transversalidad y el diálogo. capacidad para saldar las deudas con La reunión contó con la presencia de los repreel sector y con los Centros Especiales sentantes de las 12 entidades que forman parte del de Empleo. Cermi Castilla-La Mancha, comunidad autónoma con Con respecto a la futura Ley de Tasas más de 183.000 personas con discapacidad. en Castilla-La Mancha, Echániz negó


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Accede a la web de Horizonte XXII

Horizonte XXII de Globlacaja reconoce la labor investigadora de nuestra fundación La Fundación Foto de familia del acto de Horizonte XXII Globalentega de los galardones Caja ha reconocido la labor que desarrolla la Fundación Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, y por ello habilitó una Fila 0 en el acto de entrega de premios para los ganadores de la Plataforma Integral de Creación de Empresas Desafío 22. Horizonte XXII puso en valor el trabajo que la Fundación HNP desarrolla en el ámbito de la investigación y la innovación, así como en la necesaria integración de las personas con lesión medular. En la misma línea, pretende hacer visible el impacto social y económico que el desarrollo del conocimiento que llevan a cabo sus profesionales tiene para el futuro de Castilla-La Mancha. El valor de emprender Todo esto ocurrió durante un acto celebrado en Toledo bajo el título El valor de emprender en el que se entregaron los premios a los emprendedores que integran la Plataforma Desafío 22 y que contó con la presencia de la presidenta de Castilla –La Mancha María Dolores de Cospedal y el presidente de Caja Rural de Ciudad Real, Luis Díaz Zarco, que entregó el reconocimiento al director del HNP, Francisco Marí, el cual mostró su agradecimiento en nombre de los investigadores del centro especializado en lesión medular. La Plataforma Desafío 22 es un programa integral de creación de empresas que, a lo largo de sus distintas fases, ofrece a los emprendedores el apoyo y los recursos necesarios a la hora de afrontar su reto empresarial: formación, financiación del proyecto, estudios de viabilidad, elaboración del plan de empresa, constitución de la misma y acompañamiento con tutorías y mentoring durante los tres primeros años de su andadura empresarial. Horizonte XXII apoya de esta forma a los emprendedores en sus aventuras empresariales, dotándoles de conocimientos y apoyo posterior a la implantación de la empresa, porque considera que su esfuerzo es vital para salir de la crisis. Premios emprendedores Tras un riguroso análisis de todas las ideas de negocio, que resultó especialmente duro debido al elevado

nivel de los proyectos, el comité asesor decidió otorgar los 50.000 euros por el mejor proyecto a José Luís García Martínez por “Fidiliti”, así como el paso de todos los proyectos participantes a la siguiente fase, optando también a un microcrédito al 0% de interés para la puesta en funcionamiento de sus empresas. El comité asesor que seleccionó a los ganadores, lo integran representantes de instituciones y organizaciones de reconocida experiencia como la Escuela de Organización Industrial EOI, la Fundación Rafael del Pino, JCCM, ESIC Marketing & Business School, la Red de Business Angels de Castilla-La Mancha GOBAN, Seniors para la Cooperación Técnica SECOT, Design It y Global Caja. Los miembros del comité valoraron la viabilidad del proyecto empresarial de cada participante, su carácter innovador y capacidad de generar empleo y riqueza en Castilla-La Mancha. La Unión Europea reconoce en su SBA al Desafío 22 El Desafío22 ha sido seleccionada por la Unión Europea como una de las nueve iniciativas españolas que destacan por sus Buenas Prácticas. El Acta de Pequeñas Empresas (Small Business Act. SBA), adoptado en 2008 por el Consejo Europeo y en cuya edición del 2010 figura el D22, es la nueva estrategia de la UE para la mejora del desarrollo empresarial de las Pymes. Esta base de datos contiene una serie de actividades encomiables por parte de las autoridades públicas en los 27 estados miembros de la UE para mejorar el desarrollo sostenible de las pequeñas y medianas empresas de la Unión Europea. La Comisión Europea anima a los estados miembros de la UE a aprender unos de otros y a adoptar medidas probadas con éxito en otros estados miembros.


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Parapléjicos ha tramitado de forma electrónica más de 70.000 solicitudes de menú diario La implantación del sistema eComanda agiliza la gestión y favorece la independencia de los pacientes Una evaluación del sistema de autogestión de pedidos del menú diario, denominado eComanda, que se implantó en el Hospital Nacional de Parapléjicos hace cuatro años, ha permitido constatar que éste ha ahorrado tiempo, papel y, lo que es más importante, ha favorecido la independencia de los pacientes a la hora de elegir lo que desean comer. Según la evaluación, durante estos cuatro años se han tramitado más de 70.000 solicitudes de menú de forma electrónica; los usuarios hospitalizados lo han realizado de manera independiente o por parte del personal de enfermería, en los casos de pacientes que están en una primera fase de encamamiento. Tradicionalmente la elección del menú diario de los pacientes se realizaba de forma manual, de tal manera que el usuario marcaba en un impreso los platos que deseaba tomar al día siguiente. Este sistema generaba un gran consumo de tiempo en informatización de los datos y, además, era una fuente potencial de errores en la gestión del menú. Como alternativa al proceso convencional se desarrolló el sistema eComanda, que ofrece a los pacientes hospitalizados en el centro especializado en lesión medular, que gestiona el gobierno de Castilla-La Mancha, la posibilidad de elegir el menú de manera accesible e informatizada. Reconocimiento facial El sistema eComanda es un dispositivo con pantalla táctil, basado en la tecnología RFID (Radio Frequency Identification), que permite la identificación de

personas de forma pasiva, cuando el usuario se acerca a elegir el menú. A través del método eComanda, que también cuenta con un software de reconocimiento facial, se realiza una identificación única e inequívoca sin necesidad de que los pacientes realicen ningún movimiento físico, aspecto muy importante en pacientes con movilidad reducida ya que basta con aproximarse y entrar en el rango de lectura de un lector RFID. Los puntos de gestión del menú eComanda están adaptados para pacientes con discapacidad y cumplen los estándares de accesibilidad, tanto tecnológicos como físicos, siguiendo las indicaciones de la unidad de Terapia Ocupacional del centro, lo que garantiza el acceso al sistema de elección de menús de manera sencilla. Además del ahorro de tiempo y papel, el sistema evita la manipulación posterior de la selección del menú hecha por los pacientes, mejora la eficiencia del servicio a los profesionales destinados a recoger la información en planta y registrarla, optimizando su tiempo para dedicarlo a otras labores. En cuanto a los pacientes, les ofrece la posibilidad de consultar la oferta de menús para varios días, contribuye a su rehabilitación y favorece su independencia, según han constatado profesionales de la Unidad de Terapia Ocupacional del centro. Este proyecto piloto de I+D+I, desarrollado por un equipo multidisciplinar del Hospital Nacional de Parapléjicos liderado por Enrique Díaz y Javier Manzano del Servicio de Informática y T.I. y Nuria García de la Unidad de Terapia Ocupacional, se puso en marcha a través de un acuerdo entre el Centro de Innovación en Tecnología de Información (CITI) y el Área de Tecnologías de la Información del SESCAM.


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Participamos en el programa de divulgación científica “A Hombros de Gigantes” de RNE Radio Nacional de España trajo a sus oyentes una visión desde el punto de vista de la neurobiología sobre células nerviosas, lesiones medulares y enfermedades degenerativas, como la esclerosis múltiple, con la intervención del director del laboratorio de Neurobiología del Desarrollo del Hospital Nacional de Parapléjicos, Fernando de Castro. Autor de medio centenar de artículos en revistas internacionales, el Dr. Fernando de Castro habló de las dos grandes líneas de investigación que desarrollan en su laboratorio: análisis de los precursores de oligodendrocitos y desarrollo del sistema olfativo y sus implicaciones en

plasticidad y neuroreparación. A Hombros de Gigantes es un programa de divulgación científica, un espacio pegado a la actualidad con los hallazgos más recientes, las últimas noticias publicadas en las principales revistas científicas, y las voces de sus protagonistas. Pero también es un tiempo de radio deAccede al audio del programa dicado a A hombros de gigantes nuestros centros de investigación, al trabajo que llevan a cabo y su repercusión en nuestra esperanza y calidad de vida.


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Nuestra gente

La niña del hospital

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ema Hassen-Bey nos envió este regalazo. Las históricas imágenes del aquél NODO en blanco y negro rescatadas de los viejos archivos. En ellas se muestra cómo fue la inauguración del Hospital Parapléjicos Toledo por los entonces príncipes de Asturias. Gema era una niña, la niña del hospital. Hoy es una gran deportista y sobre todo una gran mujer que nos enseña la gran verdad que esconde su frase favorita: “Si te mueves tú, el mundo se mueve contigo”. Aquí empezó todo para mí y para la historia de la lesión medular en España. La inauguración del Hospital de Parapléjicos Gema Hassen-Bey de Toledo. Todo un referente para nosotros y dónde me ayudaron a sentar las bases de lo que he logrado hasta hoy. Curiosas las palabras del discurso de Licinio Lafuente. Las he rescatado de un archivo que tenía olvidado. El tiempo que hace de esto y la paradoja de la situación actual. Los Reyes eran, entonces, los Príncipes de Asturias y yo la niña del hospital. Me dijeron que iba a darles un ramo y casi le di un pelotazo a la Reina. Fue éste el primero de nuestros encuentros deportivos. Lo evitó Mari Carmen Pazos, mi fisioterapeuta y mi primera Coach ¡me entrenaba duro! Respecto a los reyes, la verdad es que los esperaba con corona, capa y espada. Luego nos hemos encontrado varias veces. La esGema Hassen-Bey entregando el pada ahora, la llevo yo. ramo a la Reina Doña Sofía, el día de la inauguración del HNP Gracias por vuestra impagable labor en el hospital, amigos. Ánimo a los que acabáis de llegar. Sabed que hay toda una vida por delante, sin limitaciones para alcanzar vuestros Accede al video de sueños. Que lo que te la inauguración del HNP mueve en la vida, no esta en las piernas, esta en la cabeza y en el corazón. Y si te mueves tú, el mundo se mueve contigo.

Profesionales y pacientes del HNP el día de su inauguración

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Nuestra gente Servicio de Urología

Dr. Andrés Barriga

El servicio de urología del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo ha sido premiado por el desarrollo de un proyecto que ha ayudado a mejorar la atención sanitaria de los lesionados medulares. El premio, con una dotación económica de 6.000 euros, le ha sido concedido por la compañía farmacéutica Astellas Pharma en el marco de la celebración de su primera edición de galardones en España. En concreto, se trata del proyecto 'Identificación de los factores pronósticos para el tratamiento del reflujo vesicoureteral en el lesionado medular', dirigido por el doctor Manuel Esteban.

El médico traumatólogo del Hospital Nacional de Parapléjicos, el Dr. Andrés Barriga, ha sido nombrado secretario general de la Sociedad Española de Cirugía Ortopédica, SECOT, en su 49 Congreso Nacional. El Dr. Barriga, que es el primer traumatólogo de Castilla-La Mancha que ostenta el cargo de secretario general de la SECOT, es doctor en Medicina por la Universidad de Navarra y médico especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología por la Clínica Universitaria de Navarra. Desde 2007 forma parte del equipo de Traumatología y Cirugía Ortopédica del HNP, compaginándolo con su trabajo en la Universidad de Castilla-La Mancha, donde imparte la asignatura de Anatomía en la Facultad de Ciencias del Deporte de Toledo.

Kenneth Iversjö

Dra. Carmela Artime

El colaborador de Infomédula, La Revista y ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Kenneth Iversjö ha querido compartir con nosotros uno de los días más importantes de su vida, el día de su boda con Noelia. Dicen que “una imagen vale más que mil palabras”, por eso publicamos esta foto de aquel día en el que Kenneth y Noelia se dieron el “Sí quiero”; porque es un reflejo claro de la felicidad de ambos. Desde el equipo de Infomédula nos sumamos a vuestra dicha y os deseamos toda la felicidad. Enhorabuena.

Tras 30 años trabajando con nosotros, la Dra. Carmela Artime se jubila. Toda una vida dedicada a los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, donde ha desarrollado su profesión de médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Sus compañeros, fundamentalmente el equipo multidisciplinar de su planta, la 2ª NE, quisieron rendirle un pequeño homenaje organizando un desayuno de despedida en su último día de trabajo. Desde el equipo de Infomédula, nuestros mejores deseos para esta n u e v a etapa vital.


Días de hospital

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Aprendiendo a cuidar Desde hace años, decenas de estudiantes de la escuela de Enfermería de Toledo y Auxiliares de Enfermería del I.E.S Juanelo Turriano llenan de savia nueva los pasillos de las plantas del Hospital Nacional de Parapléjicos. Vienen durante tres semanas a aprender a cuidar a pacientes con lesión medular.

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as prácticas clínicas, conocidas en términos académicos como el prácticum, van acompañadas de explicaciones y demostraciones in situ que permiten al alumnado, por una parte, fijar conocimientos teóricos y, por otra, desarrollar sus competencias en un escenario real. La enfermería, y más en estos tiempos, requiere un aprendizaje Foto: Carlos Monroy constante y una actitud Equipo de profesionales de la planta 1ª SO del HNP con estudiantes de enfermería innovadora, tanto es así que una de las habilidader la dinámica del trabajo en equipo”. Durante des más necesarias es la de “aprender a apreneste periodo inicial las alumnas observan el der”. papel que juegan los diferentes elementos que La comunicación asistencial, el razonaconforman la atención a las personas con lesión miento y la gestión clínica o el juicio crítico, son medular. algunas las actitudes que caracterizan a un buen Más adelante se inicia una fase cada vez profesional de la enfermería. Las plantas del más participativa, comenzando por actividades Hospital Nacional de Parapléjicos han sido dumás sencillas y concretas, como el aseo de parante estas semanas un inmejorable escenario cientes en cama, hasta cuidados más complejos, para el día a día del hospital y las necesidades de como la actuación en situaciones de urgencia. los pacientes de la mano de veteranos de la proEl periplo formativo es muy completo y fesión. pasa por el conocimiento cercano de terapias como la terapia ocupacional, cinesiterapia, hidroTrabajo en equipo, primero observar terapia o hipoterapia; y pruebas diagnósticas, y luego participar como urodinamia, ecografías, cistografías, pielografías, resonancias magnéticas o pruebas neurofisiológicas, entre otras. Según la profesora Clínica de la UniverAdemás de todo ello “tengo que exigir a sidad de Castilla –La Mancha, los alumnos, no sólo conocimientos técnicos, sino María Angustias Torres “para también esa parte holística de la atención a nuesque una planta de hospitalizatros pacientes”, afirma María Angustias Torres. ción funcione hay que compren-


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“Dudo mucho que pueda olvidar esta experiencia” El resultado, sin duda, es apreciado por los estudiantes a quienes su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos les ha enriquecido como personas y como futuros profesionales. “La idea que tenía sobre este tipo de pacientes ha ido cambiándome día a día. Al principio miraba a las personas aquí ingresadas con pena, pero con el contacto directo ahora veo personas valientes, capaces de sonreír en los peores momentos”, afirma Marta María Galván que ha estado en la 1ª SO del centro. Para Miriam Gómez, estudiante de enfermería que también realizó las prácticas en la 1ª SO, “lo que me ha sorprendido del hospital es el carácter de los pacientes, al principio crees que te vas a encontrar personas tristes y sin ganas de vivir y, cuando empiezas a trabajar con ello, ves personas llenas de esperanza y con ganas de superarse. Nos dan una lección de vida, nos hacen sentir afortunados y nos enseñan a valorar más las cosas”. “Me ha encantado conocer a este tipo de pacientes y he podido aprender, día a día, sobre la actitud de ánimo y el esfuerzo que muestran, más allá de sus limitaciones. He sentido admiración hacia ellos “.

Foto: Carlos Monroy

Enfermera y alumna en el trabajo diario de la planta

Días de hospital

Foto: Carlos Monroy

Estudiantes de Enfermería realizan sus prácticas en las plantas de hospitalización

La alumna Marta María Galván, tras su paso por la 1ª S.O, se siente orgullosa de la profesión “durante estas prácticas he podido darme cuenta de la importante función de la Enfermería, me alegro enormemente de haber elegido esta profesión. Pienso que el paso por el HNP es esencial para la formación de enfermeros”. Elena García Pérez, alumna de 3º de enfermería y que estuvo en la 2º NO, valora especialmente la colaboración y apoyo del personal. “Todos los profesionales se han mostrado muy cercanos a nosotros, con ganas de enseñarnos. Durante estas tres semanas hemos aprendido muchas cosas tanto de médicos, enfermeros, auxiliares de enfermería y celadores, como de pacientes, quienes se han mostrado muy colaboradores”.


Ocio y tiempo libre

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www.equalitasvitae.com, un referente en España en páginas webs dedicadas a la gestión del turismo inclusivo, cuenta con nuevas funcionalidades que acercan aún más el ocio al colectivo de personas con movilidad reducida.

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ntre las novedades que incluye el nuevo portal equalitasvitae.com, destaca la incorporación de un buscador que permite localizar los hoteles que cuentan con el certificado de accesibilidad de Equalitas Vitae en cada provincia española, así como la oferta accesible de ocio y cultura en cada una de ellas, tales como museos, teatros, bodegas, spa, playas y rutas, entre otros. Además, se incluyen vídeos de cada alojamiento turístico, en el que una persona usuaria de silla de ruedas o “sillero viajero” recorre el establecimiento o una ruta turística para ver su accesibilidad. Otra novedad es el lanzamiento del Blog “Silleros Viajeros” (www.sillerosviajeros.com) donde personas con movilidad reducida compartirán información sobre viajes y experiencias silleras a lo largo de España y de algunos países del extranjero, con el fin de animar a otras personas con discapacidad a viajar y a conocer los rincones que existen por el mundo y a los que puede acceder una viajero con movilidad reducida. Este blog cuenta con la colaboración de numerosos bloggers y aventureros “silleros viajeros”, como Gema HassenBay, medallista paralímpica de esgrima y una de las pocas españolas deportistas de élite que ha participado en cinco Juegos Paralímpicos consecutivos; Antxon Arza, que trabajó como especialista para TVE en el programa Al filo de lo imposible; Txell Campos, del blog “Travel in a Wheel Chair”; Sara y Pablo, pareja que cuenta sus viajes por el mundo en el blog “Wheel Travel” o de Toni Martín que aporta su experiencia de sillero como educador vial para jóvenes en su blog “Las vueltas que da la vida”, entre otros.

Acuerdo con la mayorista Viaja Sin Barreras En su esfuerzo por acercar información detallada de la accesibilidad de los recursos turísticos al colectivo de personas con discapacidad, Equalitas Vitae y el Grupo Almeida Viajes, a través de su mayorista Viaja sin Barreras trabajan juntos, a través de un acuerdo de colaboración, en la promoción y comercialización del turismo accesible en España. En este sentido, Viaja sin Barreras organiza a sus clientes con discapacidad paquetes turísticos accesibles tomando como referencia la información de accesibilidad de alojamientos y recursos turísticos identificados en el portal especializado en turismo accesible www.equalitasvitae.com. Esta colaboración permite a las personas con discapacidad contar con una agencia especializada que organice viajes y paquetes turísticos acordes a sus necesidades con la garantía de disponer de información clara, concisa y detallada de alojamientos turísticos destacados por la calidad de la accesibilidad de sus instalaciones. Desde 2006, Equalitas Vitae otorga el “Título de Accesibilidad y Adaptabilidad Equalitas Vitae” para distinguir la calidad en materia de accesibilidad de aquellos establecimientos turísticos que, tras seguir un plan de accesibilidad, ofrecen ó́ptimas condiciones de usabilidad a clientes con problemas de movilidad reducida. Numerosos hoteles de toda España cuentan ya con este distintivo. Por su parte,Viaja sin Barreras es la Mayorista especializada en Turismo Accesible del Grupo Almeida Viajes, con más de 400 oficinas repartidas por España, Portugal, México y Brasil. Viaja sin barreras nació en 2005 a partir del trabajo de investigación de diferentes profesionales en el sector del Grupo Almeida Viajes, inquietos en responder a la necesidades viajeras y de ocio de un grupo de Accede a población cada vez mayor con movilidad rewww.equalitasvitae.com ducida y no atendidos suficientemente por productos específicos adaptados para cubrir sus demandas y expectativas, basándose en el principio del Turismo para Todos.

Accede a www.sillerosviajeros.com

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Ocio y tiempo libre

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“El ocio ha sido una de la razones para seguir luchando después de la lesión” Izaskun Benito y Francisco Garrido son los creadores de Equalitasvitae.com Izaskun es la directora mientras que Francisco, además de socio capitalista, ofrece su visión y despeja incógnitas en la creación de propuestas a los diferentes proyectos, ya que, como lesionado medular, es quien suele determinar si una propuesta es mejor que otra, a la hora de garantizar su utilidad. Tras siete años de andadura, Equalitas Vitae ha ganado el III Concurso de AJER para Jóvenes Emprendedores y Empresarios, en la categoría de Responsabilidad Social; así como el Premio de la Fundación Bancaja “Jóvenes Emprendedores”, en su XIII edición y el premio "Mujeres en movimiento" otorgado a Izaskun Benito, entre otros reconocimientos. Por: Elena López / Fotos: Equalitas Vitae

¿De dónde surge la idea de poner en marcha Equalitas Vitae? Todo empezó en Toledo, durante los meses de hospitalización de Francisco, tras el accidente. Salíamos los fines de semana y aprovechamos para hacer turismo por la zona. Nos dimos cuenta que muchos eran los sitios que decían estar adaptados pero en realidad no se ajustaban a las necesidades que teníamos. Si la industria turística quería adaptarse y no sabían qué hacer, sería interesante que quienes tenemos esa necesidad les ayudásemos a conseguirlo. Nos pareció vital que las personas con discapacidad pudiésemos saber cuál era la accesibilidad del lugar antes de llegar; por eso creamos www.equalitasvitae.com, un portal donde encontrar información detallada con las condiciones de accesibilidad de los diferentes lugares. ¿Cómo ayudáis a que los establecimientos sean más accesibles? Inicialmente visitamos el establecimientos para estudiarlos y ver sus carencias y una vez detectadas se realiza un plan en el que se informa sobre las posibilidades que hay para mejorar su accesibilidad. En ocasiones sólo es necesario equipar con barras, alzas u otros utensilios pero en otras ocasiones es preciso hacer reformas. En estos casos se realiza un diseño de cómo debería quedar pero basándonos, no sólo en la normativa a cumplir, sino valorando el uso que se va a hacer de las instalaciones.Una vez que se han corregido las carencias, se vuelve a visitar el establecimiento para verificar que todo está conforme a las recomendaciones que se han hecho. A estos establecimientos los premiamos con un Distintivo de Accesibilidad y el Título de Accesibilidad y Adaptabilidad de Equalitas Vitae. Es un reconocimiento especial de Equalitas Vitae a los establecimientos que siguen el plan de buenas prácticas para mejorar sus condiciones de accesibilidad. ¿Qué papel juegan las redes sociales en la promoción del turismo para todo? Las redes sociales son una herramienta fundamental para comunicar e interactuar con todo el mundo. A través de facebook y twitter comunicamos a diario actuaciones que se van desarrollando, nuevos lugares que vamos descubriendo y nuestros seguidores Izaskun y Francisco también comparten en uno de sus viajes con nosotros otros lua Lanzarote gares que desconocíamos. El trabajo que desrrollamos tiene razón de ser si hay gente que lo conoce y para ello las redes sociales nos están

siendo muy útiles. Cada día son más los fans que tenemos en Facebook, estamos a punto de llegar a los seis mil y en twitter, que hemos empezado a utilizarlo hace poco, estamos cerca de los mil seguidores. También usamos youtube; grabamos vídeos de los hoteles que tienen el distintivo de Equalitas Vitae y enseñamos las condiciones de accesibilidad. ¿Qué beneficios tiene el acuerdo con Viaja sin Barreras para el usuario? La colaboración con Viaja Sin Barreras consiste en que sus más de 400 agencias toman como referencia la información que publicamos en Equalitas Vitae para organizar paquetes turísticos o dar respuesta a sus clientes con necesidades especiales. Desde Viaja Sin Barreras no encontraban información detallada de lugares accesibles, hasta que conocieron la labor que desarrollamos en www.equalitasvitae.com. Una persona con discapacidad puede organizarse su viaje personalmente pero si lo prefiere también puede hacerlo a través de una agencia de viajes especializada, como Viaja sin Barreras, donde le organizan un paquete turístico incluyendo alojamiento, actividades, desplazamiento, etc. ¿Qué importancia le dais al ocio y turismo inclusivo? Para nosotros el ocio ha sido uno de nuestros leiv motiv y una de las razones para seguir luchando después de la lesión. Nuestro objetivo fue volver a recuperar la posibilidad de viajar y conocer sitios nuevos desde otra perspectiva. A mucha gente le da miedo salir de casa y vivir nuevas experiencias con una silla de ruedas pero nosotros queremos aportar nuestro granito de arena para contar nuestras vivencias y animar Francisco en el mirador de a otros a que las vivan. Este verano los Buitres, en Huesca. lanzamos www.sillerosviajeros.com, un Al fondo, los Mallos de Riglos blog donde personas usuarias de silla de ruedas contamos nuestros viajes, los lugares que hemos conocido. En el blog escriben personas con distintos tipos de discapacidad y de diversos puntos de España. Algunos de los colaboradores son conocidos por sus aventuras, como Antxon Arza o Gemma Hassen-Bey, otros son bloggeros de viajes accesibles como Joan de http://travelinawheelchair.blogspot.com.es o Pablo de www.wheeltravels.org, también están los más emprendedores como Pau de Atbach Mobility o Elies de Rodem, ambos con empresas en las que desarrollan ayudas técnicas para acoplar a las sillas de ruedas. Somos un nutrido grupo de silleros cuyas puertas están abiertas a todo el mundo. Nos une un mismo objetivo: disfrutar del ocio y el turismo inclusivo. Izaskun y Francisco en su viaje a Zamora


Accesibilidad

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Es incuestionable que la accesibilidad es un factor fundamental en todos los ámbitos de la vida, especialmente para personas con dificultades. Actualmente, en la sociedad española el 8,5% de los habitantes poseen una discapacidad motora, auditiva, visual o a causa de la edad. De esta manera es lícito y necesario que exista una accesibilidad universal para todas las personas. Por: Isabel Salinero y Amanda Ascarza

a correcta promoción de normas para eliminar la discriminación a personas con discapacidad además, sería beneficiosa para un mayor desarrollo en la igualdad de condiciones laborales, culturales, políticas y sociales. Es por ello importante que el transporte, como medio indispensable, esté adaptado y listo para cualquier aptitud física. ¿Accesibilidad y promoción adecuadas? En España empresas y corporaciones trabajan para que las personas con discapacidad dispongan de su derecho de acceso sin barreras a todos los bienes y servicios públicos, a la comunicación, a las nuevas tecnologías y al empleo. En la mayoría de las ocasiones es necesario un medio de transporte para poder acceder a este tipo de situaciones pero, ¿el transporte es realmente accesible

hoy en día? Este es uno de los puntos que deberían considerarse. Así se hizo en el II Foro sobre Accesibilidad en España organizado por la empresa Thyssenkrupp, evento en el que participaron altos cargos de organismos relacionados con la discapacidad. Entre ellos, el Jefe del Área de Desarrollo Tecnológico de CEAPAT, José Antonio Martín Aragón, quien informó de que “el transporte ha avanzado de forma vertiginosa en los últimos años”, sin embargo pueden existir carencias o desconocimiento respecto al funcionamiento de los mecanismos. Por su parte, Gerardo Miguel Garrido, Secretario del Comité de Accesibilidad de Personas Discapacitadas a los Vehículos, dio importancia a la seguridad y comodidad de los transportes y señaló que no lo son tanto como deberían; “Se necesita mayor comodidad en silla de ruedas”, aseguró. Además, “tenemos un grandísimo problema con la promoción de normas”, “Los derechos no deben ser negociables, no debe haber demora ni déficit” así lo afirmó Juan Luis Quincoces, Director general de CENTAC. Evolucionemos al Eurotaxi La suficiencia del transporte accesible en nuestro país es otra de las cuestiones. Los taxis accesibles son difíciles de conseguir desde un primer momento; para solicitar una emisora es necesario meterse en Internet y la mayoría de las veces son números particulares. Asimismo, a pesar de que el desarrollo está presente en las principales ciudades, hay escasez de estos vehículos en cualquier punto de España. Los eurotaxis, todavía, no son suficientes. Barcelona es la ciudad mejor considerada, en lo que a taxis avanzados se refiere, por muchos usuarios españoles. En esta ciudad, se dispone de 150 Eurotaxis. Allí, Antonio, un taxista que prefirió adaptar su taxi para ayudar a las personas con dificultades motoras, nos explica que el beneficio no varía apenas de un taxi a un Eurotaxi.


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Accesibilidad

“En los Eurotaxis el dinero no empieza a contar hasta que no llegan al punto de destino, el único inconveniente es que al subir la silla de ruedas, poner los anclajes y abrochar los cinturones se pierde mucho tiempo, por lo que el dinero sube aunque no más de 7 euros”. Esta tarifa esta reglada por el Instituto de Taxis y por el Ayuntamiento. En el caso de Toledo, tan solo existen dos taxis acomodados. Por su parte, en la Comunidad ThyssenKrupp Encasa celebró la II Edición del Foro sobre Accesibilidad de Madrid, por ley deberían que contó con personalidades de las instituciones representativas en el ámbito de existir un mínimo de 800 Eula accesibilidad como CENTAC, CEAPAT o CERMI, para debatir sobre la accesibili­ rotaxis y, aunque se tiene de dad en el transporte, la igualdad de oportunidades en el trabajo, la nueva ley sobre plazo hasta 2017, a día de hoy discapacidad y el envejecimiento activo de la población, entre otros temas. la capital dispone de tan solo 100 vehículos adaptados aproximadamente. Una de las razones de dicha escasez: la dan casos de desnivel-, dispositivos señalizados en braifalta de dinero. lle y otras facilidades. El auge de la crisis económica es una de las Mientras, los autobuses en la capital también principales causas de insuficiencia. Antiguamente, los son adecuados, ya que están establecidos botones en Eurotaxis se mantenían con las ayudas que recibían los Braille, rampas en las puerusuarios discapacitados. Hoy, tas, y avisadores acústicos estas ayudas están prácticay luminosos en algunas pamente en el olvido. “Es necesaradas y vehículos. Sin emrio que la Administración tome bargo, en ciudades cartas en el asunto porque este pequeñas como Toledo vehículo puede desaparecer”, este tipo de transportes no mantuvo, también en el II Foro es tan avanzado. sobre Accesibilidad en España, Algunas de las soluJulio Hernández Calvo, Director ciones para mejorar el General de Eurotaxi. A pesar de transporte accesible serían ello, en ciudades como Málaga la supresión de barreras aro Sevilla ya se están inventando quitectónicas, un increalternativas. mento de los descuentos de transporte, el IVA reducido Adaptación en Metro y autobús en taxis accesibles y, prinPor otro lado, la accesicipalmente, una sociedad bilidad del Metro en ciudades tolerante y dispuesta. El como Madrid, Barcelona y Seviobjetivo de conseguir una lla presenta unas características accesibilidad universal nos adecuadas para usuarios con implica a todos y es que, movilidad reducida, discapacitodos tenemos una discadad visual o auditiva. Los tres pacidad; metros disponen de ascensores el tiempo desde el exterior, espacio en anse encarga denes y vagones para sillas de de demosruedas, rampas de acceso al trarlo. vagón -en Madrid y Sevilla se


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Neurorobótica, neuroprotésica y realidad virtual

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Es posible que una máquina pueda convertirse en un ser viviente? ¿Poseerán los robots sentimientos y conciencia? ¿Llegaremos los seres humanos a alcanzar la inmortalidad como consecuencia de los últimos avances tecnológicos? ¿Competirá, e incluso superará con creces, la inteligencia artificial a la humana? ¿Se podrá hacer un bypass de la médula espinal dañada como quien empalma un cable biológico? Por el momento, sólo en libros y películas de ciencia ficción se habla de estas cosas. Si bien es cierto que el ser humano, único habitante del planeta que posee la sintaxis y la tecnología, ha llevado a cabo logros que hace unos años sólo albergaban nuestra imaginación. Uno de los caminos para convertir en realidad estos sueños, entre los que se encuentra restaurar la funcionalidad de nuestro sistema nervioso central dañado, pasa por el desarrollo de disciplinas emergentes como la neurorobótica, la neuroprotésica y la realidad virtual. De ello han hablado más de trescientos investigadores del ámbito clínico y tecnolóExpertos en gico, procedentes de veinte Neurorehabilitación países del mundo. Acudiehablan sobre la ICNR 2012. ron a Toledo para compartir sus experiencias durante la Conferencia Internacional de Neurorehabilitación (ICNR 2012). Video: CSIC

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Toledo, foro de diálogo entre clínicos y tecnólogos Desde Toledo se otean nuevos horizontes para la Neurorrehabilitación. La Conferencia Internacional de Neurorehabilitación (ICNR 2012), organizada conjuntamente por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y el Hospital Nacional de Parapléjicos, trajo a las figuras más destacadas en estas disciplinas emergentes y sirvió para construir un sólido puente entre clínicos y tecnólogos.

E

l director del Hospital Nacional de Parapléjicos, Francisco Marí, ha expresado su satisfacción por los resultados de esta Conferencia Internacional “Parapléjicos está en la vanguardia de la investigación en consonancia con la apuesta por el centro por parte de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla –La Mancha y el SESCAM”. En las últimas dos décadas la irrupción de las tecnologías capaces de compensar los trastornos motores han revolucionado el modo de aplicar los tratamientos. Este nuevo arsenal tecnológico está exigiendo una puesta al día de los profesionales clínicos de la neurorrehabilitación “Los clínicos no podemos avanzar sin conocer las nuevas tecnologías y los desarrolladores que conocen las tecnologías no lo pueden hacer si no conocen las necesidades clínicas de los pacientes”, dijo a Infomédula el Dr. Ángel Gil de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del HNP. Entre ambos profesionales es necesaria una retroalimentación, “Lo más positivo precisamente de la ICNR 2012 ha sido que hemos creado un foro mundial de diálogo entre clínicos y tecnólogos para aplicar soluciones a los problemas de las personas con enfermedades neurológicas”, afirma José Luis Pons representante del CSIC y coordinador del proyecto HYPER. En efecto “Los clínicos nos encontramos expectantes y dispuestos a entender y poder aplicar sus investigaciones”, afirmó el Jefe de Servicio de Rehabilitación del HNP, Antonio Sánchez Ramos, durante el acto inaugural, pero son nuestros pacientes quienes se encuentran esperanzados, ante las posibles innovaciones, que les permitan una mayor fun-

Foto 1:

El gerente del HNP, Francisco Marí con un grupo de investigadores en la Conferencia Internacional Foto 2:

El coordinador del Proyecto HYPER, José Luís Pons Rovira, con el responsable de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del HNP, Ángel Gil

cionalidad e independencia en sus actividades vitales”. A pesar de que el diálogo entre clínicos e ingenieros “se va incrementando poco a poco”, según constata uno de los delegados en España de la Sociedad Europea de Medicina Física y Rehabilitación, Enrique Varela Donoso, “lo importante es investigar, diseñar bien los trabajos, tener buenos instrumentos de medida y actualizar el rol del profesional de la rehabilitación en este nuevo contexto tecnológico”.


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La plasticidad neuronal punto de partida

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a limitación de la movilidad, el control de esfínteres, el dolor neuropático son algunos problemas que tienen en común aquellas personas con hemiplejia, paraplejia y tetraplejia, como consecuencia de haber sufrido, por ejemplo, lesiones medulares, accidentes cerebrovasculares o parálisis cerebral. Hasta no hace mucho tiempo la única respuesta posible era: “tratemos de recuperar lo más posible, para esto no hay solución”. Ahora se empiezan a abrir horizontes. El nuevo paradigma de la neurorehabilitación se basa en que nuestro cerebro y médula espinal poseen la capacidad de reorganizarse y formar nuevas conexiones neuronales, es lo que se conoce como plasticidad neuronal. Entonces ¿Cómo recuperar las funciones que el sistema nervioso había “olvidado”? Es la gran cuestión capaz de vertebrar el trabajo de profesionales provenientes de diferentes disciplinas que se dedican a la neurorrehabilitación “Todo se basa en cómo hacer que el cerebro y la médula espinal vuelvan a aprender lo que ha venido haciendo durante muchos años. Si vemos lo que sabemos sobre el cerebro y la médula espinal y miramos el desarrollo de tecnologías adecuadas para la neurorrehabilitación, esto nos impulsará a desarrollar herramientas para restaurar funciones como hablar o andar. Todo se basa en la plasticidad, en forzar al cerebro para que haga lo correcto” afirmó el neurólogo de la Universidad de Boston, Paolo Bonati .

Fotos: Grupos de Investigación del HNP

Disciplinas emergentes La neurorobótica, basada fundamentalmente en exoesqueletos adheridos al cuerpo; la neuroprotésica, que tiene como objetivo la estimulación de los músculos mediante niveles bajos de corriente, y la realidad virtual, empleada para facilitar el aprendizaje de nuevos dispositivos, nos ayudan a medir y calificar la recuperación, cómo se está llevando a cabo la terapia y qué efecto tiene sobre el paciente. “Aunque los que nos dedicamos a esto vengamos de campos diferentes, es interesante ver cómo tenemos los mismos problemas, eso sí, enfocados de formas distintas “, dice a Infomédula la científica Donatella Mattia.

Foto: Carlos

Monroy

Wolker Dietz junto al lokomat del HNP


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Neurorobótica, exoesqueletos mecánicos No hay que viajar al futuro o ubicarnos en un enParapléjicos junto con un reducido grupo de hospitales en el torno como el que muestra la película Aliens, para conocer mundo, está “recomendada especialmente para pacientes con algunas de las propiedades y aplicaciones de un exoeslesiones medulares incompletas y perqueleto, sino más bien al pasado, a mediados de los mite sacar provecho de la neurosesenta, cuando el ejército de EEUU diseñó este tipo plasticidad de nuestro sistema de robots externos que permitían a los marines nervioso”, afirma el científico a portar mochilas de gran peso con facilidad, lo Infomédula. que les confería una ventaja en el comSegún Dietz, ante un daño del sisbate. tema nervioso es necesario optimiComo en otras tantas ocasiones, zar su reactivación, así como preservarlo lo la aplicación a la vida civil de tecnologías mejor posible, para ello “el entrenamiento y la militares también ha sucedido en el ámrepetición reiterada de un movimiento combito de la robótica. Así, en algunos hosplejo, como es el caso de la marcha, es imporpitales como en el nuestro, se está tante para la recuperación”. implementando el uso de exoesqueletos El Lokomat es una herramienta complemecánicos, que permiten a las personas mentaria a la fisioterapia tradicional y percon problemas de movilidad realizar activimite “estandarizar el entrenamiento de la dades cotidianas o mejorar su terapia. manera más precisa adaptándolo a las neHay exoesqueletos fijos, como el cesidades específicas del paciente", Lokomat, que facilitan el proceso de rehabiafirma la especialista en rehabilitación litación, y otros de tipo móvil sobre los que del HNP, Ana Esclarín. se están investigando y cuyo objetivo El investigador alemán considera que la suma “reconsiste en promover la independencia alidad virtual y la robótica aplicadas a la rehabilitación de la persona. tienen un creciente interés en la investigación para el enEl Lokomat, diseñado trenamiento y la terapia física, en personas con déficits por Wolker Dietz y su equipo en funcionales y pueden hacer más atractivo, estimuZurich, sirve para el entrenamiento lante y efectivo el entrenamiento terapéutico, por robótico de la marcha humana. La ejemplo en los niños, además de provocar mejores Foto: CSIC tecnología, que también la está sensaciones en el proceso de rehabilitación de cualusando el Hospital Nacional de quier persona”, ha manifestado Volker Dietz

Video en el que se muestra el origen de los exoesqueletos

Foto: CSIC

La Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital Nacional de Parapléjicos está trabajando en el diseño de un exoesqueleto.


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¿Dejando atrás la silla? Híbridos Neuroprotésicos para Rehabilitación HYPER: Dispositivos y Compensación Funcional de Desórdenes Motores Las lesiones medulares y los accidentes cerebrovasculares, patologías de los principales usuarios potenciales de los resultados del proyecto HYPER, son las causas más comunes de parálisis, con una incidencia de 800 y 12.000 casos por millón de habitantes y año, respectivamente. Ambas, junto con la parálisis cerebral, son responsables de la mayoría de los casos de hemiplejia, paraplejia y tetraplejia, todas ellas causantes de una importante limitación de la movilidad. El investigado José Luis Pons, responsable del equipo del Centro de Automática y Robótica del CSIC, decidió orientar su conocimiento en la automatización para el desarrollo de ayudas técnicas destinadas a soluciones para personas con problemas de movilidad. Esta idea dio como resultado la formación del Grupo de Bioingeniería, donde nació el proyecto HYPER. “El HYPER desarrolla sistemas bioinspirados que repliquen de la manera más exacta posible los movimientos naturales del cuerpo humano, esto representa un importante avance, tanto en la rehabilitación como para facilitar las actividades diarias de las personas con trastornos motores”, afirma Pons. La Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del HNP participa, también, dentro del proyecto HYPER “en la definición de usuarios y escenarios en los que se puede aplicar esta tecnología, en los modelos biomecánicos en los que se inspirarán los dispositivos y, finalmente, en la evaluación de la eficacia y funcionalidad de estos productos en usuarios”, afirma el responsable de Biomecánica del Centro, Angel Gil. El uso combinado e integrado de neurorobots y neuroprótesis para desarrollar sistemas híbridos, permitirá una interacción más natural entre los humanos y las máquinas para la rehabilitación y compensación de la discapacidad motora. Para ello, se está investigando en torno a cuatro tecnologías principales: la interacción directa entre el cerebro y la máquina (leer el pensamiento y transformarlo en movimiento), la neurorobótica (exoesqueletos que se adhieren al cuerpo humano), la neuroprotésica (la estimulación de los músculos mediante niveles bajos de corriente) y la realidad virtual (para facilitar el aprendizaje a la hora de usar los nuevos dispositivos).

Para lograr esta adecuación a las necesidades reales de las personas, el proyecto sitúa a los pacientes en el centro mismo de la investigación, mediante la colaboración con profesionales clínicos y usuarios expertos en todas las fases del proyecto (diseño, desarrollo y testeo).

Centros participantes en el HYPER vvvvvvvvv-

Hospital Nacional de Parapléjicos CSIC Fatronik-Tecnalia Universidad de Zaragoza Universidad Rey Juan Carlos Universidad Carlos III Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) CIDETC VICOMTECH

HYPER cuenta con un presupuesto de 4 millones de euros, financiados en el marco de la última convocatoria del programa Consolider Ingenio, y tendrá una duración de cinco años.

Fotos: Carlos Monroy

Ingenieros y técnicos de la unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del HNP prueban el prototipo de exoesqueleto que están diseñando, y que se engloba en el proyecto HYPER, con un paciente del hospital toledano


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Neuroprotésica Una neuroprótesis es la implantación de un chip en el cerebro. Este tipo de técnicas se están estudiando principalmente con la finalidad de dotar de movilidad a personas con paraplejia amputadas o con dificultades motrices. Las neuroprótesis, basadas en la estimulación eléctrica, son otras herramientas empleadas en este tipo de tratamientos. En 2010, el equipo de Pons presentó un dispositivo capaz de eliminar los temblores provocados por el Párkinson. El sistema, de momento un prototipo, se basa en una neuroprótesis capaz de identificar el temblor y de estabilizarlo. “Actualmente, este tipo de temblores se trata mediante medicación o estimulación cerebral profunda, pero un 25% de los pacientes no responden a ninguna de las terapias, por lo que este sistema proporciona una alternativa para un gran número de enfermos”, afirma JL Pons. También se denominan neuroprótesis a los implantes o estimuladores cerebrales que sirven de apoyo a otros tratamientos. Según el investigador mexicano de la Universidad de Houston (Estados Unidos), José Contreras, estas tecnologías han permitido avances en la rehabilitación. “Métodos no invasivos como la colocación de sensores en la cabeza nos ayudan a identificar cuál es la intención del paciente, una cuestión importante para que esté involucrado en la rehabilitación”, destaca. Por otro lado, en coincidencia con la visión de Walker Dietz, la realidad virtual y los videojuegos ayudan a conseguir esa motivación que el paciente necesita. Para la investigadora Belinda Lange, que trabaja en el Institute for Creative Technologies, de la Southern California University, los videojuegos incentivan a los pacientes durante sus ejercicios de rehabilitación. “Sobre todo ayudan a que la gente sepa y tenga más información sobre la terapia que está llevando a cabo. Es una oportunidad para ver a la gente jugando y ver qué les motiva”, subraya.

Fotos: Carlos Monroy

Duante la Conferencia Internacional ICNR 2012, se dieron a conocer los últimos avances en Neuroprotésica.


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Abiertos al mundo

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urante la Conferencia Internacional de Neurorrehabilitación (ICNR 2012), Investigadores procedentes de lugares tan diversos como Australia, Tailandia, Suiza, Alemania, Francia, Estados Unidos o Italia han conocido los trabajos sobre cinemática de las extremidades superiores en la propulsión de la silla de ruedas manual que se llevan a cabo en el HNP. Los resultados de las investigaciones han puesto de manifiesto la contribución de la Biomecánica a la hora de aplicar, con información objetiva, la mejor terapia durante el proceso de rehabilitación en pacientes con diferentes niveles de lesión medular. Otro aspecto protagonista de esta jornada fue la aplicación de la realidad virtual a la neurorehabilitación, como lo muestra el proyecto denominado TOYRA (Terapia Objetiva y Rehabilitación Audiovisual) (ver revista nº 24) aplicado a la terapia ocupacional. Por su parte el Jefe del Grupo de Función Sensitivomotora del HNP, Julian Taylor, se ha referido a los nuevos horizontes para el diagnóstico y tratamiento de la espasticidad. “La espasticidad es una patología que afecta a más del 60% de los pacientes con lesión medular, provoca hipertonía en las extremidades inferiores y, en ocasiones, también contracciones musculares involuntarias”, ha explicado el Dr Taylor. Neuromodulación y más El neurólogo responsable del grupo de Exploración y Neuromodulación del Sistema Nervioso, Antonio Oliviero, ha mostrado a los científicos visitantes cómo el uso de campos magnéticos estáticos a nivel transcraneal pueden modular la excitabilidad de la corteza motora. “En la actualidad, la estimulación magnética trascraneal está mostrando datos positivos como terapia en la lucha contra el dolor

Foto 1

Foto 2 Fotos: Carlos Monroy

Foto 1:

El responsable de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del HNP, Ángel Gil, durante uno de los workshops de la ICNR 2012 Foto 2:

Asistentes a la Conferencia Internacional

de manera no invasiva, indolora, reversible y selectiva”, ha dicho Antonio Oliviero. En el ámbito de la robótica, la experta en Rehabilitación, Ana Esclarín, mostró los resultados de un estudio, realizado con la doctora Mónica Alcobendas, con el robot Lokomat aplicado a la rehabilitación de personas con lesiones medulares incompletas. Por su parte, Elisa Accede al video con Dolado, especialista en relas conclusiones habilitación infantil, ha de la ICNR 2012 concretado, desde el punto de vista del análisis biomecánico, las singularidades en el ámbito pediátrico de la lesión medular, y cómo la lesión afecta al neurodesarrollo del niño.


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“Un combinado electroquímico permite a las ratas caminar tras una lesión medular”

Accede al video explicativo del experimento de Grègoire Courtine

Entrevista a

Grégoire Courtine

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urante el ICNR pudimos conversar con las figuras más relevantes a nivel mundial en el ámbito de la neurorobótica, neuroprotésica y la realidad virtual, como el alemán Wolker Dietz; la investigadora inglesa de la Universidad de Southampton Jane Burridge; la neurocientífica de "La Sapienza" de la Universidad de Roma, Donatella Mattia; el director del Laboratorio de Análisis de movimiento en Spaulding Rehabilitation Hospital de Boston, Paolo Bonato, o el profesor Metin Akay, doctor en Ciencias en la Universidad de Rutgers,entre otros. En sucesivas ediciones de Infomédula les iremos contando el resultado de las conversaciones.

C

onversamos con el científico francés Grégoire Courtine, autor de uno de los experimentos más prometedores de los últimos años. Las ratas a las que se les provocó experimentalmente una lesión de la médula espinal fueron capaces de caminar como antes. Este es el espectacular resultado publicado en la revista Science por un equipo de investigadores de la Ecole Polytechnique Fedérale de Lausana (EPFL, Suiza), realizada por el francés Grégoire Courtine. Con Courtaine hemos hablado durante la Conferencia Internacional de Neurorehabilitación.

Por: Miguel A. Pérez Lucas / Foto: Carlos Monroy

Ustedes han llevado a cabo con roedores un esperanzador experimento en la Escuela Politécnica de Suiza ¿En qué ha consistido? Cuando alguien quiere desarrollar una terapia tras una lesión medular espinal, prueba a inducir una regeneración de los nervios lesionados. Nosotros hemos visto que dentro de la médula espinal tenemos neuronas que pueden activar los músculos para caminar, pero tras la lesión están dormidas. Hemos desarrollado un cóctel de fármacos que sumado a estimulación eléctrica despierta a las neuronas y da un tipo de información similar a la que da al cerebro de forma natural para caminar. En las ratas que estaban paralizadas pueden caminar de nuevo, tras la rehabilitación. ¿De qué está compuesto ese cocktail farmacológico? Se trata de un compuesto químico que actúa de agonista de los receptores monoaminérgicos, tenemos un montón dentro del cuerpo y juegan un papel esencial en la modulación fina de las entradas sinápticas. Si tenemos una depresión probamos a activar los receptores de la serotonina, en el caso de una lesión medular, activamos en las ratas este tipo de receptores que las células, que estaban durmiendo, necesitan para activar los músculos. Con los humanos es más complicado. ¿Las lesiones eran completas o incompletas? No son completas, pero son muy severas e interrumpen las conexiones entre el cerebro y la médula espinal ¿Qué parte del éxito atribuye a la electroestimulación y qué parte a los fármacos? Van juntos. Necesitas la farmacología para la modulación y la estimulación eléctrica para la excitación .Hay una sinergia entre ambas. Los pacientes nos dicen, los experimentos están bien, pero qué lástima que sólo funcionan en ratas. Esto no es una cura para las lesiones de médula espinal. No podemos predecir el impacto terapéutico de este tipo de intervenciones con el hombre. Sabemos que ahora tenemos tres pacientes paralizados que pueUna de las ratas con lesión den mover las piernas con estimulación elécmedular que consigue caminar trica. El concepto terapéutico funciona, lo

que no sabemos aún es si podemos recuperar el modo útil para la gente paralizada. ¿Cómo se debe mirar su experimento en términos de esperanza para las personas? Es demasiado pronto para saber. ¿Cuándo tienen previsto avanzar en las siguientes fases que acerque estas conclusiones a la realidad clínica de las personas con lesión medular? El próximo año empezaremos a tratar a pacientes con estimulación eléctrica, y dentro de unos dos años también con el cocktail farmacológico. ¿Podía funcionar esta combinación terapéutica, farmacología y electroestimulación, tanto en fase aguda como en fase crónica? Es mejor en la fase aguda, ya que hay más plasticidad, pero también encontramos plasticidad en pacientes que tenían una lesión crónica desde hace tres años y ahora pueden mover sus piernas aplicando electoestimulación. De dónde cree que puede venir la respuesta sensitivo motora al problema de la lesión medular, trasplantes de células madre, neurorobótica, ectroestimulación, farmacología, trasplantes de glía del bulbo olfativo, neuroquirúrgica ¿todas juntas? La lesión medular es muy complicada, así que necesitamos muchas intervenciones: la terapia celular es muy importante, factores decrecimiento, neruorehabiltiación, neuroprotésica, terapia de neuroregenración. Todo junto. ¿Puentear una lesión neurológica a través de microelectrodos que conecten las señales del cerebro a los músculos es hoy ciencia ficción o quizás no tanto? Hoy por hoy lo veo muy difícil ¿Cuáles son las exigencias éticas de este experimento en personas? La estimulación eléctrica no plantea muchos problemas éticos, se trata de algo no muy invasivo. La farmacología puede ser más difícil porque tenemos toxicidad y puede haber problemas con la salud del paciente, por eso hay que hacerlo más despacio. ¿Se puede llegar algún acuerdo con el Hospital Nacional de Parapléjicos para realizar en el futuro ensayos clínicos? En la actualidad mantengo contactos con el investigador del HNP Antonio Oliviero.


Empresas

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i la investigación se queda en un mero ejercicio mental es como tirar una flecha al aire. La transferencia de resultados obtenidos por los grupos de investigación debe concretarse en productos, servicios y métodos terapéuticos que enriquezcan el tejido productivo y esa riqueza se pueda reinvertir de nuevo en la investigación. Para ello se necesitan actitudes emprendedoras, iniciativas privadas o a veces en colaboración con el sector público, a través de las llamadas spin off. Durante el ICNR 2012 se ha mostrado cómo la investigación en neurociencias y en bioingeniería genera compañías como la española Technaid, nacida en el seno del CSIC, cuyo objetivo es reducir la brecha entre las fronteras de la investigación y la autonomía de las personas con déficits funcionales ante los problemas cotidianos de la vida. Otra spin off presente fue Instead Technologies, empresa de base tecnológica promovida por un equipo multidisciplinar de la Universidad Miguel Hernández, destinada a satisfacer las necesidades específicas de pacientes con discapacidad grave de origen neurológico. La empresa canadiense Phoenix Technologies, también en el ICNR 2012, ha mostrado su sistema de seguimiento del movimiento en alta calidad 3D. Hasta ahora esa tecnología se usaba para hacer funcionar maquinas no tripuladas por humanos en entornos peligrosos, o en ámbitos aeroespaciales con la NASA. Ahora también esta moderna tecnología se usa para el análisis del movimiento en personas con déficits funcionales. Y también la empresa española Neuroelectrics, con cuya directora hemos hablado.

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Entrevista a

Ana Maiques Directora de Neuroelectrics Por: M.A. Pérez / Fotos: Carlos Monroy

El estudio sobre la actividad cerebral ha permitido desarrollar tecnologías no invasivas para el estudio del cerebro, como la magneto encefalografía, la resonancia magnética, la espectroscopia funcional y la electroencefalografía, conocida por sus siglas EEG. El estudio de la EEG ha permitido a un grupo multidisciplinar de científicos españoles Accede a la web de Neuroelectrics formar una empresa llamada Neuroelectrics que ha producido dos cascos: Enobio y Starstim. Ana Maiques, su directora, nos habla de su empresa y de las imprescindibles actitudes emprendedoras para mirar al futuro en un mundo globalizado, dinámico y cambiante.

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Empresas

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Cuéntanos vuestra aventura empresarial. Hace doce años creamos en Barcelona una compañía de investigación que se llama Starlab. Durante ese tiempo investigamos en el sector espacial y trabajamos mucho para la Agencia Espacial Europea procesando datos de satélites. También entramos en el sector de la neurociencia, donde llevamos años estudiando las señales eléctricas del cerebro. Fruto de esa investigación salieron dos productos que pensamos que valía la pena potenciar y entonces creamos Neuroelectrics. ¿Qué es Neuroelectrics? Neuroelectrics es una spin off de Starlab, que desarrolla productos relacionados con la neurociencia, Tenemos en el mercado dos cascos inalámbricos con electrodos: Enobio, que graba la actividad cerebral de manera inalámbrica, y Starstim que también estimula el cerebro de forma no invasiva, inyectándole corrientes eléctricas. ¿Cómo ha sido el camino de la idea al producto? Muy caro, muy complicado y muy difícil .Starlab es un grupo de científicos con el reto de formar una empresa privada, autofinanciarse y llegar al mercado. Que tengas un prototipo no quiere decir que ya esté en producto. Hay que invertir y desarrollar hasta conseguir un producto estable. Afortunadamente hemos sido capaces de encontrar contratos privados que nos permitieron sostener ese desarrollo durante tiempo y ahora estamos recogiendo los frutos de esa investigación. ¿Quienes son vuestros clientes finales? Trabajamos con hospitales y el cuerpo médico .Nuestra idea es que, tanto con Enobio como con Starstim los hospitales utilicen estas tecnologías más económicas, más portátiles y más fáciles de usar, que las prescriban a sus pacientes y que cuando vean que funcionan bien se las puedan llevar a casa. Nosotros creemos mucho en el concepto de la telemedicina y la terapia en casa, siempre a través de la prescripción de un doctor. Por eso estamos empezando a trabajar ahora con los hospitales y creemos que cuando los doctores vean la eficacia en sus pacientes lo ideal es que puedan prescribirlo de forma domiciliaria. Los productos están diseñados pare ser portátiles, fáciles de usar e intuitivos. ¿Para qué tipo de pacientes y qué problemas ayudan a solucionar estos cascos? En el caso de Enobio está indicado para los que sólo necesitan leer el EEG como herramienta de diagnóstico. Sirve, por ejemplo, para gente con epilep-

sia, desordenes del sueño u otros trastornos neurodegenerativos, donde el doctor quiere tener un registro más prolongado que el que obtiene cuando el paciente va al hospital. Puede llevarse a casa este gorro, a modo de holter, para ver si ha tenido crisis o desordenes en el sueño. Starstim no es un herramienta de diagnóstico, sino de terapia. Está indicado para gente con dolor crónico, básicamente neuropático; personas que han sufrido un ictus, a quienes las corrientes eléctricas pueden acelerar la excitabilidad de las neuronas o inhibirlas según convenga. Consideramos que con esta activación pueden recuperar más rápido y mejorar la neurorehabilitación. Nuestra visión es que te lo puedes llevar a casa y, normalmente, las sesiones duran entre veinte minutos y una hora.

“La sociedad tiene que reconocer más el papel del emprendedor”

¿Hay alguna línea del uso del casco para personas sin ninguna patología? Trabajamos con un investigador en Oxford llamado Roy Cadox que lo está estudiando para aplicaciones cognitivas. Este científico ha cogido un grupo de niños que han realizado operaciones matemáticas, les ha puesto estimulación eléctrica, y después han vuelto a hacer estas operaciones y ha obtenido mejores resultados. Esto lógicamente despierta un debate ético delicado, pero es verdad que para mejoras cognitivas tiene una aplicación lo cual puede utilizarse en personas con Alzheimer o gente mayor con enfermedades neurodegenerativas, que pueden recuperar memoria, funcionalidad o concentración y realizar una vida más saludable. ¿Se trata de una tecnología cara? El casco con EEG, estimulación eléctrica y el software y todo son 9.900 €. Comparado con otras tecnologías de un hospital no es cara. ¿En el caso del dolor la estimulación magnética puede atenuar el dolor hasta

conseguir disminuir el suministro de fármacos? Hay un estudio que se ha realizado en Brasil, en gente con depresión y que todavía no se ha publicado. Se ha suministrado a un grupo sólo estimulación eléctrica, a otro sólo con tratamiento farmacológico y a otro con ambas cosas combinadas y demuestran que combinado puede reducir la dosis porque les bajas el dolor y les prolongas el efecto, por lo que la respuesta es sí, puede bajar el número de pastillas que toma. En España, si tienes una idea y quieres ¿Puedes? Hemos de mejorar mucho nuestra cultura emprendedora, no sólo a nivel de gente como yo que vengo del sector de la tecnología, también a nivel de nuestros hijos. Creo que los padres deberían fomentar que sus hijos sean más emprendedores, que las escuelas deberían educar más en el emprendimiento, que la sociedad tiene que reconocer más el papel del emprendedor y el empresario en el tejido económico de la sociedad. Yo me pregunto ¿dónde trabajarán mis hijos de aquí a veinte o treinta años? Algunas de ellas no existirán y, si no las creamos nosotros, vamos a estar subyugados a trabajar en empresas extranjeras. Deberíamos reflexionar sobre el tipo de economía que queremos ¿Deseamos ser una sociedad de servicio turísticos? Es una opción, pero cero que no es la mejor. Hay que plantar semillas de emprendedores, cada uno en su ámbito. Está todo por hacer en un mundo global. El optimismo para un emprendedor es que el mercado nacional es una anécdota. Si tú tienes algo con valor puedes hacerlo global en Internet desde el minuto cero ¿Tenéis alguna conexión con el HNP? Parapléjicos es un hospital muy reputado que está usando estas tecnologías de estimulación trascraneal, colaboramos con el dr. Antonio Oliviero.


Salud

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Se denomina equinoterapia a la alternativa terapéutica basada en el uso del movimiento del caballo para el tratamiento de diferentes afecciones físicas y psíquicas. La mejora del equilibrio y la reducción de la espasticidad son algunos de los beneficios fisiológicos que obtienen con esta práctica las personas con lesión medular. Por: Elena López / Ilustración: Lola Beneytez / Fotos: Carlos Monroy

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l objetivo de la equitación terapéutica es aprovechar el movimiento del caballo para estimular los músculos y articulaciones, y mejorar así el equilibrio y la movilidad de personas que tienen diferentes discapacidades, tanto físicas como psíquicas. Con este tratamiento alternativo, el usuario está expuesto a movimientos de vaivén, que provoca el propio caballo y que son similares a los que realiza el cuerpo humano al caminar; esto supone además, que el usuario no se enfrenta pasivamente al movimiento, sino que se ve obligado a reaccionar frente a una serie de estímulos producidos por el trote del equino; así pues, el usuario debe adoptar una actitud activa, ya que deberá realizar movimientos para estirarse, relajarse y mejorar su coordinación y su equilibrio. Un caballo, al trote, transmite un total de 110 movimientos diferentes por minuto, por lo que el usuario recibe estímulos en todos sus músculos, desde el coxis hasta la cabeza. En este sentido, la hipoterapia se considera un tratamiento terapéutico tanto alternativo como complementario a los que se usan habitualmente. Una sesión de hipoterapia El primer paso a la hora de recibir sesiones de hipoterapia es establecer una relación previa entre el animal y el usuario, para que éste confíe en su caballo y evite el posible miedo que pueda generarle. Asimismo, es fundamental tener claro que el objetivo de una sesión de hipoterapia no es aprender a montar a caballo, sino beneficiarse de las posibilidades que ofrece la equitación como terapia. Para ello, el usuario ha de colocarse sobre el ca-

ballo acompañado en todo momento de profesionales que se encargan de que adopte las posiciones adecuadas, que faciliten su circulación sanguínea y mejoren el equilibrio y el sentido espacial. En este sentido, el usuario se coloca en la cruz del caballo, que es el lugar donde la columna del animal es más alta y el punto donde se reciben los movimientos de sus músculos anteriores y posteriores, que son los que provocan el estímulo. Dependiendo del tipo de estimulación que necesite el paciente, podrá sentarse de diferentes formas para conseguir que esta terapia sea lo más eficaz posible.


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Salud

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La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, FUHNPAIIN, ha retomado su programa de equinoterapia dirigido a pacientes de dicho centro hospitalario, así como a las personas con lesión medular que quieran llevar a cabo esta práctica que proporciona beneficios fisiológicos y psicológicos a personas con movilidad

reducida. A través de un convenio de colaboración con la Federación Española de Deportes para Personas con Discapacidad Física (FEDDF) y con el patrocinio de Fundación Mapfre, el programa de equinoterapia de FUHNPAIIN, que se puso en marcha en el Hospital de Parapléjicos hace cinco años, consta de una sesión semanal de 45 minutos, con un total de cuatro alumnos e impartidas por un hipoterapeuta en el centro Hípica de Toledo, donde se les dota de todo el material que precisan, como son las sillas de monta o las fijaciones necesarias, dependiendo del nivel de lesión del alumno, para sacar el mayor partido posible a los equinos. Durante una sesión de equinoterapia el paciente reacciona frente a los movimientos que el caballo genera al trote. Estos movimientos funcionan como estímulos que ayudan mejorar el equilibrio y la coordinación. En este sentido, entre los beneficios fisiológicos que se observan en los pacientes que ya han asistido a estas clases de equinoterapia, destacan la reducción de la espasticidad, la estimulación de los músculos y articulaciones y la mejora del equilibrio, fundamentalmente en pacientes con lesiones dorsales, entre otros.


Reportaje

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Garantizar el envejecimiento digno El Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) cifra en un millón y medio el número de personas mayores de 65 años que viven solas, lo que supone el casi el 20% del total de los mayores de 65 años, cifras que sobrepasan a otros grupos de edad. Esta soledad es, además, una realidad muy feminizada en los grupos de más edad, ya que casi el 77% son mujeres. Por: Luna Muñoz Anula

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l progresivo envejecimiento de la población, junto con el aumento de nuestra esperanza de vida origina una casuística muy variada en torno a la vejez. La Administración asegura que muchas de esas personas, simplemente por el hecho de vivir solas o aisladas de sus familias, son más propensas a desarrollar la aparición de enfermedades y situaciones de dependencia. Según datos oficiales, la población española se muestra significativamente preocupada y claramente partidaria de que el Estado proteja a las personas mayores que viven solas pero, ¿qué opciones pueden plantearse cuando nos encontramos con un familiar que no puede valerse por sí mismo o presenta dificultades y su familia no puede ocuparse debidamente de él? La teleasistencia puede plantearse como una primera opción. Sin embargo, cuando no existen medios familiares pero sí económicos la alternativa más frecuente es el ingreso del mayor en una residencia para la tercera edad o Centro de Día. El precio medio de una residencia geriátrica en España ronda los 1.550€/mes, mientras que la plaza en un Centro de Día supera los 600 euros de media nacional. Sin embargo, un nuevo concepto de residencia comienza a fraguarse y lo hace precisamente en Toledo, donde un equipo multidisciplinar de expertos trabaja en el proyecto Vitápolis.

Sensibilidad especial Mariano Vallejo, arquitecto y promotor del proyecto, tiene una sensibilidad especial hacia la discapacidad. Según relata, sus padres han trabajado durante toda su vida en el sector sanitario y, más concretamente, en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Por eso, desde pequeño recuerda que en su casa siempre existió una precaución especial para hacer determinadas cosas como tirarse de cabeza en la piscina, coger la bicicleta o sentarse al volante de un coche. Esa sensibilidad que le fue inculcada desde su infancia se acrecentó hace casi diez años cuando su madre sufrió un ictus que le dejó con un 70 por ciento de discapacidad. Aquel hecho tan determinante en su vida motivó, según nos relata, una nueva forma de vivir, pero no solo para ella. "Se trata de un nuevo contexto para todos, cuando de repente te das cuenta de que tu madre tiene una dificultad para ducharse, hacer la compra o cocinar, tienes que estar ahí ayundando en la medida de lo posible". Fuera del terreno familiar, la carrera de este arquitecto toledano ha mantenido como una constante el respeto por la accesibilidad en su trabajo Accede a la entrevista completa como "una pieza básica", no sólo por los parámetros mínimos que establece la ley sino tratando de ir más allá de lo que ésta dictamina.

Mariano Vallejo, arquitecto y promotor del proyecto Vitápolis

"La accesibilidad universal, más que factible, es algo necesario y obligado. Más todavía en un contexto europeo o nacional en el que la población cada vez es más envejecida y los espacios públicos y privados requieren de una adaptación específica para dar cabida a esta nueva situación que se va a agudizar si cabe todavía más con el paso de los años", mantiene. En cuanto al nivel de accesibilidad en las viviendas a nivel nacional con respecto a Europa, este arquitecto sostiene que nuestro país está "en la media tirando para abajo" ya que en las viviendas que se han construido en los últimos años no han primado factores de este tipo, sino que lo importante ha sido hacer negocio y el denominado 'boom' inmobiliario. Las reformas, por ello, suelen ser integrales y en éstas predomina el cambio de la bañera por la ducha antideslizante, la búsqueda de mayor espacio con puertas más grandes y correderas, menos habitaciones, cocinas adaptadas a la altura del usuario o sistema mecanizado de persianas y ventanas, entre otros. A propósito de la habitabilidad de las viviendas "uno no puede hacerse una vivienda imaginándose en un futuro de 30 años en silla" pero lo que sí es del todo necesario es el cumplimiento íntegro de la ley de accesibilidad. "Tenemos una cultura de la improvisación demasiado arraigada, de poca planificación en todos los ámbitos. En España según va surgiendo la cosa nos vamos moviendo, hay mucha dejadez y solo cuando nos afecta algo montamos un número". Por eso, según mantiene este arquitecto, muchas veces no se pone en práctica la ley y hay mucha edificación que no cumple las condiciones necesarias para que todo aquel que lo desee pueda habitar en las mismas.


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Reportaje

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Alternativa a las residencias de mayores El proyecto 'Vitápolis' surgió hace dos años y medio como un alternativa a las residencias de mayores y para dar respuesta a la problemática social derivada de los altos precios de los centros actuales. Se trata de un conjunto de viviendas con zonas comunes donde ofrecerles soluciones a los problemas domésticos o de salud que pudieran surgir. En su esencia el plan está caracterizado por ser un complejo residencial en régimen de cooperativa en el que los socios pueden vivir en apartamentos de uno y dos dormitorios de manera totalmente accesible, independiente y adaptando las necesidades del usuario a su vivienda. Este modelo innovador residencial, que contará también con un Centro de Día, pone el acento en garantizar el envejecimiento digno y, en la medida de lo posible, de forma activa, para devolver a nuestros mayores un prestigio que han perdido en nuestra sociedad. "La cultura en la que estamos margina a quienes tienen limitaciones físicas y a las personas mayores porque prima la búsqueda de la fuerza, de la juventud y de la rapidez. Por eso, a veces, no extraña que personas mayores te digan "No valemos para nada". Sin embargo, muchos de ellos tendrán limitaciones, pero mentalmente son más jóvenes que muchos otros con la mitad de su edad (...) es un colectivo que tiene más capacidad de aguante y protesta menos", asegura Mariano. Con este planteamiento y un nutrido equipo de economistas, abogados y sanitarios, Vitápolis fue concebida "para encontrar la mejor solución posible". Uno de los principales escollos del proyecto gira en torno a la financiación puesto que se buscar ofrecer una alternativa asequible y sostenible, puesto que si bien existen otros centros de esta naturaleza a nivel nacional, éstos "cuentan con cuotas altísimas". Por ello, el planteamiento que se llevó a cabo fue el de buscar la colaboración con el Mesa con vitrocerámica Ayuntamiento de Toledo, que ha sido el encargado de llevar a cabo la cesión dotacional de suelo en el barrio del Polígono, donde estará ubicada Vitápolis. "A nivel funcional (el Polígono) es la mejor opción, puesto que se trata de un espacio de la ciudad que es bastante accesible y dispone de todo tipo de instalaciones, deportivas, sanitarias, etc".

Depósito reversible

Vallejo muestra la maqueta de uno de los proyectos de Vitápolis

Con respecto a la financiación del proyecto, la idea presenta múltiples aristas. Por un lado, ofrecer una viabilidad a los mayores que no pueden costearse un ingreso en una residencia concertada y hacerlo de una forma más dinámica, vital, independiente y rica en oportunidades para los mayores. Y, de otro, acabar con la división horizontal que permita alquilar o revender las viviendas, puesto que se trata de suelo público". Según plantean desde Vitápolis, es necesario tener en consideración que cerca del 70 por ciento de las pensiones en España se encuentran entre 600 y 1.500 euros al mes por lo que el acceso a una plaza concertada es muy difícil. "Ese 70 por ciento de la población de mayores está desamparado (...) es el porcentaje que estadísticamente está en tierra de nadie, porque ni tienen derecho a una plaza concertada ni pueden permitirse el acceso a un centro privado", explica el arquitecto. Esta delicada situación económica y social que afecta a la mayoría de nuestros mayores supone una vulnerabilidad y fragilidad mucho mayor que la propia de su edad. "Nosotros no somos restricticos pero para entrar a Vitápolis es necesario pagar una cuota de entrada de entre 20.000 y 30.000 euros. Hay casos en los que se han juntado dos o tres hijos y han comprado una participación que les da derecho a usar un inmueble. Se trata de un fondo reversible, un depósito, que en caso de fallecimiento o abandono ha de revertir en los familiares o usuarios", aseguran. Además, el pago de una cuota mensual permite el disfrute de servicios sociosanitarios básicos en el residencial, como el uso de zonas comunes:gimnasio, talleres, cafetería, servicio de emergencias las 24 horas o servicio sanitario preventivo de salud, entre otros. Si bien el centro promueve que las personas estén activas y se desenvuelvan por sí mismas, el acceso terapeútico es uno de sus activos fundamentales. En su conjunto, Vitápolis contempla la construcción de 70 unidades residenciales, para una o dos personas, y actualmente está inmersa en el plazo de capitalización a través del cual los primeros usuarios han podido hacer efectivo ya el pago de sus correspondientes depósitos.

El diseño no está reñido con la accesibilidad Espacios más amplios Baño con ducha accesible

En Vitápolis el espacio que se ofrece a los mayores ha de garantizarle la progresiva satisfacción de sus necesidades. Por este motivo, el diseño de los hogares ha sido pensado no solo para su uso actual sino también para el futuro. El centro dispone de puertas y ascensores que permiten el acceso con camilla, cambios de niveles mediante rampas, enchufes a la altura de la cadera, puertas correderas, cocinas encimeras, sistemas de oscurecimiento mecanizados para bajar y subir persianas y avisadores de urgencia, entre otros. En este sentido "el diseño no está Accede a la entrevista completa para nada reñido con la accesibilidad. Los espacios son más cómodos y agradables con una cierta amplitud justa y necesaria, eso sí, todo en su medida".


Nuevas tecnologías

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Recorrer una ciudad sin tener que encarar obstáculos ni pelearse con barreras arquitectónicas, se ha convertido en un lujo al que pocos pueden acceder; y es que cada vez son más las personas que necesitan una ciudad accesible para poder desenvolverse en su día a día; personas con movilidad reducida, usuarios de silla de ruedas y padres con carritos de bebés, son algunos de los colectivos que precisan de herramientas que mejoren su calidad de vida y les ayuden a vencer esos obstáculos.

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fortunadamente son muchos los jóvenes emprendedores que utilizan las nuevas tecnologías para desarrollar ese tipo de herramientas. Es el caso de Lucía Chapa, la creadora de Accitymaps o de los investigadores de la Escuela de Ingeniería de la Universidad Autónoma de Barcelona que han puesto en marcha la herramienta "On The Bus". Accitymaps es un planificador de rutas que calcula trayectos accesibles y sin barreras arquitectónicas. A través de esta herramienta, que está considerada el "Google maps" de las personas con movilidad reducida, el usuario recibe información sobre la ruta que ha de seguir para desplazarse por la ciudad sin problemas de accesibilidad, tanto a pie como en transporte público, y qué puntos de interés accesibles hay a su alrededor. Esta herramienta, diseñada por la castellanomanchega Lucía Chapa, está preparada tanto para web como para smartphone y está pensada para cualquier discapacidad, ya sea física, psíquica o sensorial. Accitymaps, que recibió el tercer premio de los Premios Emprendering 2012 y que es una de las ideas emprendedoras que integran la plataforma Desafío 22, ayuda a las administraciones en su obligación de suprimir las barreras físicas y de la información para cumplir, así, con el derecho de la igualdad de oportunidades y no discriminación de todas las personas. Por su parte, "On The Bus" es una aplicación de navegación con GPS para teléfonos móviles diseñada especialmente para guiar a los usuarios con discapacidad en sus desplazamientos por la ciudad en transporte público. Una vez escogida la ruta, el nuevo sistema guía al usuario desde el lugar en el que se encuentra hasta la parada de autobús más cercana y le informa del tiempo que queda hasta que llegue el autobús. Ya dentro del ve-

hículo público, la aplicación sigue informando de las paradas y avisa del momento en el que se ha de pedir parada para bajar, guiando al usuario hasta el lugar de destino. Este nuevo sistema permite la personalización de los elementos, como el cambio de color del fondo de pantalla, del texto y de los botones para las personas daltónicas y también introducir un texto para indicar el destino trazando sencillos símbolos con el dedo sobre la pantalla, así como avisos de vibración para personas sordas. Además, reconoce la voz del usuario y busca rutas con autobuses accesibles para personas con movilidad reducida y utiliza las últimas tecnologías disponibles en los dispositivos móviles, como el GPS, la brújula y el acelerómetro, el reconocimiento o generación de voz, así como conexión 3G o WiFi para ofrecer un sistema de mapas y guía.

Video demostrativo de la aplicación AccityMaps

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Nuevas tecnologías

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Accede al portal de Esperanzae

La red social española para personas ingresadas en un hospital

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quellas personas que estén hospitalizadas y deseen mantener informados a familiares y amigos de la evolución de su estado de salud, pueden hacerlo a través de Esperanzae.com. Se trata de una red social, una herramienta de comunicación ‘online’ gratuita, privada y sencilla donde el usuario va contando la situación por la que está atravesando. Según contó a Infomédula el autor de esta iniciativa, Manuel Ángel Lozano, el perfil del usuario puede ser abierto por una persona autorizada por el paciente o por él mismo y, desde el mismo sitio, se invita a familiares y amigos a unirse al perfil. Además, cada vez que el autor escriba en el diario, todas las personas que se han unido al perfil recibirán un correo electrónico avisándoles de que hay una nueva notificación sobre su estado de salud. Esta iniciativa, que cuenta con el apoyo de instituciones como la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y la Clínica Cemto, entre otros, permite que familiares y amigos puedan acceder al perfil del paciente y escribir comentarios de apoyo o subir fotografías y se establece una interacción con un impacto motivador y positivo para la persona que se encuentra convaleciente. El origen de la iniciativa, en palabras de Lo-

zano, surgió a consecuencia de un derrame cerebral sufrido por su suegra cuando se encontraba en Estados Unidos. Ni él ni su familia pudo ir a verla el día que le realizaron la cirugía. “Yo, que estaba en el paro y pensando qué hacer con mi vida en medio de esta crisis, creí que podía ser una buena idea crear en España una herramienta de este tipo y adaptarla a nuestra sociedad”, asegura.

“Mamis sobre ruedas” en Facebook

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abiola Moro es la creadora de Mamis sobre ruedas, un grupo en Facebook, que ya cuenta con 53 miembros y en el que, tanto hombres como mujeres con discapacidad, comparten sus experiencias sobre la paternidad. Madre de un bebé de siete meses, Fabiola tuvo, con 23 años, un accidente de moto que le provocó una lesión medular y, tras un periodo de adaptación, normalizó su vida; terminó sus estudios e incluso cambió de país de residencia y se inició en el bádmiton en silla de ruedas.

Ahora, a sus 33 años, Fabiola ha hecho realidad su sueño de ser madre, una "responsabilidad para la que no te ofrecen demasiada información en los hospitales cuando eres usuaria de silla de ruedas”. Por este motivo, Fabiola decidió crear un grupo en Facebook al que llamó Mamis sobre ruedas y que ya cuenta con 53 miembros. En este grupo, abierto tanto a madres como a padres, no sólo se comparte información sino que, además, se ayuda a resolver las dudas de otras mamás, o futuras mamás, con discapacidad.


Deporte

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“La vida es un partido continuo y aprender a jugarlo ayuda mucho” Accede al video de la Fundación Emilio Sánchez Vicario

Entrevista a:

Emilio Sánchez Vicario milio Sánchez Vicario, mayor exponente del tenis español en la década de los 80, ganando partidos tanto en encuentros individuales como, sobre todo, en dobles, donde llegó a ser número 1 del mundo. Hoy dirige la fundación que lleva su propio nombre, a través de la cual acerca el tenis a personas con diferentes tipos de discapacidad. Ha abierto escuela en el Hospital Nacional de Parapléjicos donde pudimos charlar con él.

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Por: Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy / Ilustración: Javier Sánchez Rubio

¿Qué le impulsó a crear la Fundación que lleva su nombre? Pues el ver que podía ayudar a gente a través de mi deporte y dejar un legado diferente con el tiempo, gente de verdad agradecida por lo que les ofreces ¿Qué mensaje quiere lanzar al mundo a través de la Fundación Emilio Sánchez Vicario? Que aun en momentos difíciles el deporte, y en este caso el tenis, ayudan a poder vivir mejor. ¿Qué puede aportar el tenis a una persona con discapacidad? Pues todo, la vida es un partido continuo y aprender a jugarlo ayuda mucho en cualquier

otro partido menor. El tenis te lleva a extremos de repetición, de entrega, de lucha que luego te servirán para muchas otras tareas ¿Qué ha aprendido usted de las personas con discapacidad? Pues que tienen una energía especial, que son generosos, agradecidos, entregados y que conviven con una lucha diferente pero con las mismas dinámicas que los demás En el libro Soñar para Ganar, escrito junto con el psicólogo Bruno Moioli, habla de optimismo ¿Cómo se aprende el optimismo? Pues a afrontar las adversidades con más energía, con más entrega ¿Cuál es el principal enemigo del optimismo?

El pesimismo, está claro que el pesimista no puede luchar por el partido ¿Le gusta la canción esa de tres cosas hay en la vida salud, dinero y amor? ¿En qué orden las pone? Salud, amor y dinero ¿Cree que somos dueños de nuestro destino o nuestras vidas están guiadas por manos invisibles o por los factores genéticos? Creo que la genética es clave, pero también creo en el destino y en lo que te toca vivir, dependerá de cómo lo vivas que podrás crecer y mejorar, eso hará que mejore el camino. El tenis es un deporte muy competitivo pero ¿Los seres humanos hemos evolucionado porque hemos colaborado o


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porque hemos competido? Porque siempre hay gente que mejora, gente buena y que evoluciona. No hay un modelo perfecto, pero si hay oportunidades y hay gente que sabe subirse a los trenes. ¿Quién merece en estos tiempos una medalla? Cualquiera que luche por un objetivo y lo consiga. Usted que ha levantado algunas ensaladeras ¿Que ingredientes pondría en una ensalada que nos alimente para salir de esta crisis? Pues una vez más la energía, que al final es el físico, el objetivo, las emociones y la pasión o el espíritu. ¿Cuál es la medicina contra el miedo? El poder controlarlo para que no te bloquee, entonces la conciencia te permitirá encontrar la salida de ese túnel. ¿Cómo ha sido la experiencia con Kiko Tur? Una lección por el tipo de energía que emana, podría ser maestro de muchos. ¿Cuál es su siguiente sueño? Pues veremos esta noche lo que llega, aunque estoy en desarrollar un gran proyecto en el extranjero que me hará crecer y a mis hijos. ¿Cómo ve la salud del tenis español? Mejor que nunca. Un mensaje para las personas ingresadas en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Ello saben por lo que viven, alguien como yo sólo les puede decir que sigan luchando que encuentren un objetivo que al final se recibe recompensa.

Sánchez Vicario con el gerente del HNP, Francisco Marí, en la firma del convenio para la puesta en marcha de la escuela de tenis en silla de ruedas en el hospital toledano

Deporte

Cospedal resalta "la valentía, el trabajo diario y la ilusión” de los tenistas Durante la presentación de la escuela de tenis en silla de ruedas de la Fundación Emilio Sánchez Vicario

El gimnasio del hospital se convirtió en una cálida pista central con numeroso público esperando una exhibición que contó con un supervisor de lujo, el extensita Emilio Sánchez Vicario. El evento, conducido por el director del centro Francisco Marí, contó con la presencia de la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal quien destacó la "capacidad de superación y el esfuerzo" de los pacientes del Hospital de Parapléjicos de Toledo. En este sentido, Cospedal ha elogiado la "valentía, el trabajo diario, y la ilusión" con los que viven las personas ingresadas en este centro, al que ha calificado como un "hospital de referencia en toda España". Durante la exhibición el consejero de Sanidad y Asuntos Sociales, José Ignacio Echániz, muy motivado, se sentó en una de las sillas adaptadas y probó con mucho acierto.


Gente con historia

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Accede a la web de Alex Molina

Alex Molina Fotógrafo

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Fotos: Alex Molina

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n fotógrafo es alguien que “escribe con la luz”. Nuestro entrevistado, el granadino Alex Molina, lo hace con muy buena letra y, a pesar de su juventud, ya ha dado muestras de un contundente trabajo. Su primer trabajo que se ha materializado en

forma de libro al que ha titulado Paso a Paso, contiene 21 fotos que rezuman una especial sensibilidad. En este ejemplo, así como en su trabajo durante la cobertura informativa de los Juegos Paralímpicos de Londres 2012, Alex nos da una lección sobre el arte de mirar que se eleva muy por encima de límites. Este es su mensaje.

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Gente con historia

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Quién es Alex Molina? Soy un chico de 27 años que actualmente reside en Madrid por motivos profesionales, pero nacido y criado en Granada. Tengo una enfermedad llamada osteogénesis imperfecta, comúnmente conocida como huesos de cristal, la cual me hace moverme en una silla de ruedas ¿Cómo y porqué llegas a la fotografía? Comenzó a interesarme durante el bachillerato artístico en Granada, allí empezaron a enseñarme a leer imágenes y comprender la importancia que tienen las imágenes en los tiempos que corren. Cuando acabé mis padres me regalaron una cámara reflex, pero no tenía mucha idea de como manejarla. Entonces comencé en 2010 un curso de fotógrafo profesional. Siempre me ha interesado mucho documentar mucho la actualidad que me rodea. Un día apareció delante de mí una noticia, un altercado con la policía en Granada, hice unas fotos y las envié al periódico local. Mi sorpresa fue que las fotos aparecieron en portada del diario el domingo. Desde ese momento me di cuenta de que eso era lo que quería ser y a lo que me quería dedicar. Es una sensación difícil de explicar cuando ves a la gente en el parque mirando tus fotos.

¿Qué significa para ti ser fotógrafo? Es como el premio a una larga carrera llena de obstáculos que he ido salvando poco a poco y con mucho esfuerzo. Lo más bonito que te puede pasar en la vida profesional es conseguir que te paguen por hacer lo que más te gusta y eso es lo que en la actualidad me pasa a mí. A día de hoy puedo presumir de que la fotografía que más me gusta y mejor sé hacer es la fotografía documental y la deportiva, ya que son unos campos en lo que me siento muy involucrado. ¿Dónde encuentras la inspiración para tus obras? Desde que llegué a Madrid tuve la gran suerte de conocer unos de los mejores fotógrafos del panorama nacional, entre ellos podíamos mencionar a Cristina García Rodero, Chema Madoz o Emilio Morenatti. Así que cuando me cuelgo la cámara siempre procuro recordar los pequeños consejos, trucos y demás que me han enseñado estas personas. ¿Qué es, según tu opinión, lo más importante en una fotografía? Para mí lo más importante es que mis fotografías gusten .Cuando he conseguido eso me siento satisfecho. Cuando una fotografía gusta es porque tiene alma, magia o porque cuenta una historia. Cuando fotografío me considero muy técnico, muy metódico a la hora de trabajar. ¿Tu experiencia vital te da un plus de sensibilidad?

Para algunos trabajos sí, como por ejemplo el último reportaje que he realizado en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Me he sentido tremendamente cómodo, porque ir en silla de ruedas en un entorno como el hospital me ha facilitado mucho las cosas y al fotografiar a las personas que allí se encuentran. Ellos me han visto como uno más y me han ayudado en todo desde un primer momento. ¿Qué motivo, situación, persona, lugar te gustaría fotografiar? Me gustan mucho los deportes de motor. De hecho cuando estoy viendo la Fórmula 1 me fijo más en los fotógrafos que en los coches que van por la pista; así que espero algún día trabajar en un gran premio de Fórmula 1 que para mí sería un gran reto, uno

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Portada del libro “Día a día”, de Alex Molina. Contiene un total de 21 fotografías de pacientes y escenas del Hospital Nacional de Parapléjicos.

más de la vida. Por otra parte siempre me ha llamado mucho la atención las playas paradisíacas donde se hace surf, como Bali, Haití, Hawai y sitios así. Espero algún día pasar un temporada fotografiando estos entornos. ¿A qué fotógrafos consideras tus maestros? Puedo presumir de tener la gran suerte de haber conocido fotógrafos muy buenos. Gente como Emilio Morenatti, Víctor Fraile, Alfonso Zubiaga, Mikael Helsing, Ramón Navarro o Pepe Mari. Todos ellos me han ayudado y les agradezco lo que han hecho por mí. ¿Qué valores o actitudes deben caracterizar a un buen fotógrafo? Debe ser una persona dispuesta a vivir en continuo movimiento y no estancarse en las viejas técnicas ya obsoletas. No debemos ser reacios a las nuevas tecnologías ya que nos simplifican mucho nuestro día a día. La fotografía y el resto de tus aficiones y de tu vida se

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entremezclan o son universos paralelos que rara vez se tocan. Se entremezclan, ya que la fotografía está presente en mi vida cada minuto .Aunque no lleve mi equipo a la espalda llevo mi móvil en el bolsillo. Al fin y al cabo lo que nos importa en la fotografía es el instante decisivo y con estos móviles tan modernos siempre salen las fotos. Acabas de publicar un libro, háblame de él. El libro se llama Día a día y he querido captar la esencia que se respira en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo en 21 fotos que lo componen. Ha sido un trabajo muy íntimo y muy personal cada fotografía cuenta una historia diferente. En este proyecto me he sentido muy cómodo trabajando con las personas que pasan allí una etapa muy importante de su vida y quiero agradecerles la gran facilidad que me ha dado par a poder trabajar con ellos. ¿Prefieres reflejar la realidad o recrear tu modo de verla? Es una pregunta compli-

cada. Yo siempre digo que reflejo la realidad desde mi punto de vista. ¿Qué hacen especiales a mis fotografías? Que al ir en una silla de ruedas mi punto de vista es bastante inferior al de una persona que camina. Por eso tiene un punto de vista diferente pero siempre reflejando la realidad desde mi punto de vista ¿Cómo ha sido tu experiencia en los Paralímpicos de Londres 2012? A día de hoy ha sido la mejor experiencia profesional y personal que he tenido. He aprendido a trabajar codo con codo con fotógrafos en equipo, He conocido a fotógrafos y deportistas de todo el mundo a los cuales admiro y, al estar en un evento de esta magnitud me ha hecho adquirir una experiencia extra a mi carrera Un mensaje para alguien que esté en estos momentos hospitalizado en el HNP y que lea esta entrevista Quiero agradecer a estas personas que me dejaron fotografiar esos instantes y que me permitieron entrar en sus vidas. Gracias a todos ellos me di cuenta de lo que realmente me apasiona y me hace levantarme todas las mañanas, fotografiar instantes .Por eso he luchado tanto por llegar a donde he llegado y seguiré luchando por poder permanecer aquí y servir de inspiración a otras personas para demostrarles que si uno quiere siempre puede.


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Gente con historia


¿Estudias o trabajas?

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Sinergias en investigación con la Universidad Investigadores de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), el Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP) y el Hospital del Valle, de Toledo, ponen en común líneas de trabajo y abren nuevas vías de colaboración estratégicas.

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n la jornada, que se celebró en el Campus Tecnológico de la Fábrica de Armas de Toledo, intervino el director gerente del HNP, Francisco Marí, quien calificó este encuentro de”interesante y obligatorio”. Francisco Marí ha señaló que trabajarán para que Parapléjicos, que ya es un centro de referencia nacional en el tratamiento de la lesión medular, se conozca en el futuro por ser un centro de investigación,” la estrategia es precisamente poner el énfasis en la investigación y que ésta arrastre al hospital en temas clínicos”. Tras recordar que el Hospital de Parapléjicos cuenta en la actualidad con nueve grupos de investigación básica, dos de investigación clínica y cuatro grupos de soporte a la investigación, Marí se mostró partidario de echar mano de la “imaginación para atraer financiaFoto: Carlos Monroy (De dcha. a izda.) Los investigadores del HNP Julio Gómez y Ángel Basco y el ción con proyectos que aporten valor y con productos profesor de la escuela de fisioterapia de Toledo, Juan Avendaño patentables que supongan un retorno de la inversión”. Por su parte el vicerrector de Investigación y Política Científica, Julián Garde, animó a los particila evolución de los pacientes para poder evaluar nuevos enpantes a buscar sinergias para combatir la “evidente insufifoques de tratamiento a través de la estimulación nerviosa, a ciencia de recursos” que afecta de forma particular a los través del nervio periférico y también en la médula. recursos humanos, “que es donde está el futuro de la I+D”. Además, este grupo de investigación va a trabajar Asimismo, el coordinador de información del centro también en la estimulación magnética para que los lesionados especializado en lesión medular, Eduardo Molina, ha realimedulares puedan modular el sistema nervioso central. zado una presentación general los distintos grupos de invesEste grupo de investigadores ya ha cuantificado la tigación del HNP, y de las líneas dedicadas a la protección, desinhibición que hay en el interior de la médula y «estamos regeneración y el estudio de la plasticidad de nuestro sistema tratando de ver como podemos modular esa desinhibición a nervioso central. través de la estimulación sensitiva para recuperar motriciEl acto ha contado con la intervención del Dr Ángel dad», afirma este profesor. Gil responsable de la Unidad de Biomecánica y Ayudas TécPor otro lado, otro grupo de trabajo de la UCLM, nicas del HNP, y de Julio Gómez-Soriano, uno de los miemformado por profesores de la Escuela de Fisioterapia y de la bros del Grupo de Función Sensitivomotora de dicho centro. Facultad de Ciencias del Deporte investigan el masaje deportivo influye en el rendimiento muscular. Recuperación motora y fisioterapia Según ha explicado el profesor de la Escuela de FiEn esta línea de colaboración, investigadores de la sioterapia, Ángel Basco se trata de demostrar que el masaje Escuela de Fisioterapia de la Universidad Regional (UCLM) deportivo en sus distintas modalidades (estimulante, de desestán trabajando en un proyecto con los lesionados medulares carga y el eliminador) influye positivamente en la fuerza musdel Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para su recular, en la potencia, e incluso, en la disminución del tono cuperación motora a través de la fisioterapia, del masaje. muscular. Según el profesor de la Escuela de Fisioterapia de También están estudiando la influencia del masaje Toledo, Julio Gómez Soriano, se trata de identificar nuevas en el hombre y en la mujer y en este sentido Basco explica medidas para ver la recuperación motriz de los pacientes con que podría caber la idea de que cada uno, con el masaje, polesión medular en los procesos de espasticitenciase sus cualidades. dad y de neuroplasticidad (contracción y riAsí, se trata de ver si la mujer que tiene mucha flegidez muscular). xibilidad la mejoraría con el masaje y en el hombre en los asUna vez medidas estas variables se sigue pectos relacionados con la fuerza y la potencia.


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¿Estudias o trabajas?

Reclaman incorporar la accesibilidad universal en los planes de estudios universitarios En el marco del I Congreso Internacional Universidad y Discapacidad de Fundación ONCE

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urante este encuentro, el director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández se refirió al proyecto de inclusión en diseño para todas las personas en las carreras técnicas. En su opinión, el reto está en lograr que se cumpla la legislación en materia de accesibilidad y que los profesionales conozcan esta realidad. “Que no salgan alumnos desde la universidad sin conocer qué es el diseño para todos. Que ni un solo estudiante termine sin tomar conciencia sobre la diversidad humana”, aseveró. Para ello señaló la necesidad de facilitar las herramientas que les permitan abordar la accesibilidad en sus proyectos y conseguir que los futuros profesionales “introduzcan el diseño para todos en su ADN”. Entre otras cuestiones, sería necesario incorporarlo en los estudios de grado en las asignaturas troncales, en los proyectos de fin de carrera, en los másteres y los doctorados. También apuntó la importancia de resolver la falta de conocimiento de los docentes. Por su parte, Daniel Guash, director de la Cátedra de Accesibilidad, Arquitectura, Tecnología y Diseño para Todos de la Universidad de Catalunya, aseguró que la principal conclusión es que la universidad posee un modelo integrador pero no inclusivo. “Se integra a las personas con discapacidad pero no se piensa en ellos desde el principio. Sería necesario cambiar ese modelo”, aseveró. Asimismo, explicó que los distintos centros aplican los principios de accesibilidad de manera heterogénea. “Unos se centran en la accesibilidad de los entornos, otros en la oferta de servicios de atención a los estudiantes con discapacidad”. El objetivo es abarcar todos los principios de igualdad de oportunidades y de accesibilidad universal”, subrayó. Femke ten Bloemendal, de la Universidad de Amsterdam, abordó el impacto del diseño universal en la educación internacional.

En su intervención señaló que el objetivo universitario debe ser “crear diversidad e integración en el diseño universal y la educación internacional”. Por ello, señaló que es necesario “disponer de un diseño universal implementado en las universidades y que exista una sensibilización hacia los alumnos con discapacidad a nivel educativo y administrativo en la universidad”. También apostó por “una docencia accesible para todos los alumnos desde el principio y por la igualdad de oportunidades laborales para todo tipo de personas”. En la mesa sobre políticas de discapacidad en la universidad, el profesor titular de medicina preventiva de la Universidad de Salamanca, José Antonio Miró, explicó los resultados de un estudio cuyo único interés es “la mejora de la calidad de vida y bienestar de las personas con discapacidad”. Según explicó, debe existir un “respeto a la diversidad, al desarrollo individual pero también a la efectividad y calidad educativa”. Por ello, dejó claro que según los resultados obtenidos en base al número de grados y créditos, “la prevalencia de la discapacidad no ha quedado reflejada en la educación superior de la Universidad de Salamanca”. Por su parte, la directora del Instituto Superior de Promoción Educativa de Madrid, María Antonia Casanova, habló durante su intervención en el Congreso de la Red Europea de Educación Inclusiva y Discapacidad. A su juicio, el problema de los alumnos con discapacidad dentro del sistema educativo español se encuentra en la etapa de Secundaria, en la que se forma un “cuello de botella” que impide que sean más los alumnos que alcanzan el nivel universitario. Según dijo, se pierden 25.000 alumnos con discapacidad en el paso de Secundaria a Bachillerato, alcanzando el 82% del total de estudiantes si se considera este dato desde la fase de Primaria.

BBKBilbaoGoodHostel, una iniciativa accesible gestionada por personas con discapacidad

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ilbao cuenta con el primer albergue urbano sin barreras arquitectónicas gestionado por personas con discapacidad; se trata el BBKBilbaoGoodHostel, una iniciativa que amplía la oferta hotelera accesible de la ciudad bilbaína. Situado en el barrio de Bolueta, Parte del equipo que gestiona el BBKBilbaoGoodHostel cuenta con un el BBKBilbaoGoodHostel equipo de 12 personas encargadas de la recepción y atención a visitantes, mantenimiento, limpieza y servicio de cafetería, entre otros. Todas ellas han recibido formación en estás áreas y gestionan las 104 plazas del hostel, distribuidas en habitaciones de 2, 4, 6, 8 y 10 camas. El albergue, además, cuenta con parking, lavandería, WIFI gratuito, terrazas, salas de ocio, cafetería y cocina de alberguistas, entre otros servicios. Las instalaciones de este BBKBilbaoGoodHostel son com-

pletamente accesibles y están abiertas a jóvenes, grupos, familias y, en definitiva, viajeras y viajeros que busquen un alojamiento moderno, con todos los servicios y a precios económicos. BBKBilbaoGoodHostel nace del proyecto impulsado por Lantegi Batuak y BBK (Bilbao Bizkaia Kutxa). En este sentido, dentro de su estrategia de diversificación, Lantegi Batuak buscaba impulsar oportunidades laborales para personas con discapacidad en nuevos Accede a la web de sectores como el turismo. Con BBKBilbaoGoodHostel este proyecto, ambos ofrecen una oportunidad nueva para el desarrollo sociolaboral y profesional de las personas con discapacidad.


Solidarios

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Por:

Ángel Forcada

Médico Internista del Hospital Nacional de Parapléjicos

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pero con todo lo necesario. or tercera vez, en los últimos años, fui En mis cuatro semanas allí encontré a África a pasar mi mes de vacaciogente estupenda y visité un buen número de ennes. Surgió la posibilidad de Uganda, fermos, tanto hospitalizados como en consultas. un país del este del continente afriEl hospital tenía una buena dotación de personal, cano, en la región de los grandes con médicos y enfermería nativos, así como un lagos. Los rotarios británicos, que colaboran con par de doctoras británicas. los hospitales misionales Había también una radiolodesde hace tiempo, me ayugía elemental, un laboratodaron a pagar el billete de rio básico y una farmacia avión y me aconsejaron el “La actitud del suficiente. Sin embargo, teKitovu Hospital, cercano a niendo muy poca ayuda gula localidad de Masaka. Se personal sanitario bernamental, se sostiene de trata de un hospital fundado ante la enfermedad lo que pagan los pacientes, y en 1955 y hoy en día al cargo siendo la mayoría pobres en de religiosas nativas, con y la muerte es muchos casos no podían pabellones de pediatría, cidiferente a la costearse una simple radiorugía, maternidad y medigrafía, reservando su dinero cina, donde fui asignado, nuestra, tal vez para las medicinas. Por el para colaborar con un espepor estar tan mismo motivo, en cuanto cialista nativo y una médico eran capaces de caminar peresidente. Me acostumbrados a dían el alta, para disminuir alojaron en convivir con ella” los días de estancia y con una pequeña ello sus gastos. casa, sencilla

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Solidarios

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Uganda no sólo pelea con la falta de desarrollo y la corrupción: también lo hace contra el SIDA y la tuberculosis en números mucho mayores de los que aquí tenemos. Era raro el día que no moría algún paciente joven de una de estas enfermedades, o de las dos al mismo tiempo. El ejercicio de la medicina resulta muy retador y gratificante en un lugar así, aunque también puede resultar frustrante y Foto 1 descorazonador algunas veces. Sin embargo, aun con tantas dificultades, la inmensa mayoría de gente es cortés y amigable. El personal sanitario por lo general se halla motivado y con ganas de aprender, aunque su actitud ante la enfermedad y la muerte es diferente a la nuestra, tal vez por estar tan acostumbrados a convivir con ella. Aprendí mucho de mis colegas en algunos aspectos e intenté enseñar lo que pude en otros. Me pidieron dar una charla sobre enfermedad cardiaca coronaria, dentro de las sesiones hospitalarias semanales de formación continuada, a las que acude una gran parte del staff, y se mostraron muy interesados. Pude visitar el equipo de atención domiciliaria y seguimiento de los enfermos de SIDA en tratamiento antirretroviral, fundado por las religiosas hace algo más de una década, el “Kitovu Mobile”. Con unos medios muy elementales (algunas cajas de medicamentos, una báscula, un medidor de hemoglobina) establecen un dispensario en las diversas aldeas y hacen una excelente labor, en un país donde las comunicaciones son dificultosas o inexistentes. El SIDA golpeó muy duro a Uganda, que sin embargo tiene una de las tasas de infectados más bajas de la zona, tal vez porque afrontó Foto 3 el problema con franqueza y decisión a finales de los 80, cuando todavía no existían medicamentos para combatirlo. Fue una respuesta africana a un problema que amenazaba la existencia de Uganda como país. Me costó dejar el Kitovu Hospital. Atrás quedaron los niños que me saludaban alegres cuando me veían pasar camino de la ciudad, al grito de “Bai muzungu” (adiós, extranjero); el personal nativo que tanto se esfuerza por progresar y vivir mejores realidades; las monjas, que llevan años allí e intentan dar la mejor asisFoto 1: tencia posible con los Foto 4 Visitando un paciente en medios con los que Kitovu Hospital. cuentan y sempiternas Foto 2: dificultades económiUna de las habitaciones cas. Y sobre todo el del centro. pueblo ugandés, a Foto 3: quien fui a Impartiendo la charla en una atender. Me de las sesiones hospitalarias. aportó mucho Foto 4: y ojalá pueda Acompañando al equipo volver. de atención domiciliaria y seguimiento de los enfermos de SIDA en tratamiento antirretroviral.


Cultura

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Accede al libro de María Pino publicado en bubok.es

El libro de María Pino está disponible en la web de auto publicación y venta www.bubok.es

Yo vine aquí a luchar, un ejemplo de valentía El escritor Alberto Vázquez Figueroa, uno de los primeros autores que publicó su obra en la empresa on-line de auto publicación y venta de libros Bubok.es, ha presentado el libro Yo vine aquí a luchar, de María Pino, una enferma de ataxia de Friedreich.

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o vine aquí a luchar es un libro autobiográfico de 240 páginas que se edita en Bubok papel y en formato digital. Se trata de una obra llena de contrastes; a la vez que relata experiencias nada comunes, da cuenta de las vivencias y sentimientos de una chica como las demás, que quiere hacer rutas de montanña, volar en parapente, salir de fiesta con sus amigas o desfilar por una pasarela, y lo consigue. Para el escritor Vázquez Figueroa Yo vine aquí a luchar es un relato “valiente y sobrecogedor”. En una situación en la que, según afirma, él estaría “vencido”, María Pino continúa adelante “sonríe, incluso en ocasiones bromea sobre sí misma, sentándose a escribir un nuevo capítulo que te va convirtiendo poco a poco en un enano sin aliento frente a su arrolladora personalidad”, asegura. El libro de María Pino, que está disponible en http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar, cuenta con sencillez cómo ha sido su vida desde que, a los 13 años, le diagnosticaron una rara enfermedad degenerativa, la ataxia de Friedreich. Ahora María tiene 30 años, una licenciatura en Geografía, una silla de rue-

das, una vida tan completa como compleja y un enorme conocimiento práctico de la gran variedad de obstáculos que plantea el mundo; y, lo que es más importante, de cómo superarlos. María es una defensora de la integración de las personas con discapacidad. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos y los de muchas otras personas, destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa y la tenacidad. Bubok.es, para amantes de la lectura Bubok es una compañía internacional de origen español de auto publicación y venta de libros, tanto en formato electrónico como en formato de papel para su impresión bajo demanda. Bubok se ha consolidado como una web de referencia para los amantes de la escritura. Su objetivo no es sólo cumplir el sueño de publicar de muchos autores, sino también ayudarles a que su trabajo llegue al mayor número de lectores posible. En la actualidad se publican en Bubok unas 15.000 obras al año lo que supone un 20% de los títulos editados en España. En Bubok, cada escritor decide en qué formato desea publicar su obra, impreso y/o electrónico, si quiere venderla y a qué precio, siendo el 80% del margen del beneficio será para el autor. Además en el caso de los libros electrónicos el autor puede decidir si permite las descargas gratuitas.

El mundo amarillo Autor: Albert Espinosa

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n su obra El mundo amarillo, Albert espinosa habla de un mundo al alcance de todos, y que tiene el color del Sol. Un sitio cálido donde los besos pueden durar diez minutos, donde los desconocidos pueden ser tus mejores aliados, donde el miedo pierde su significado, donde la muerte no es eso que les pasa sólo a los demás y la vida es lo más valioso. Este libro habla de todo esto, de todo lo que sentimos y no decimos, del miedo a que nos quiten lo que tenemos, de reconocernos enteramente y apreciar quiénes somos cada segundo del día.


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Cultura

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Vidas sin límites

Autor: Sergio Fernández Tolosa

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as hazañas que se relatan en esta obra suponen mucho más que brillantes logros deportivos. Cuando la discapacidad convierte la vida en un reto, seguir adelante implica valor y esfuerzo, exige enfrentarse a la realidad y luchar por ser dueño de uno mismo. Pero los protagonistas de estas historias no sólo han elegido vivir, sino que han apostado por llenar su vida de pasiones, aventuras y experiencias que personas sin discapacidad ni siquiera pueden imaginar. Su amor incondicional por el deporte al aire libre les ha llevado a afrontar obstáculos físicos y psicológicos, sufrimiento y dificultades. Todos coinciden en que han pasado y pasan por momentos duros cuando se encuentran con baches por el camino. Pero también en que nada les proporciona más libertad y felicidad que superarlos.

By Pluky


Eventos

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IX Seminario de Actualización Metodológica en Investigación sobre Discapacidad

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l Instituto Universitario de Integración en la comunidad (INICO) ha organizado el IX Seminario de Actualización Metodológica en Investigación sobre Discapacidad, en el que se analizarán las perspectivas actuales de investigación e intervención en el ámbito de la discapacidad, así como el impacto de la discapacidad en distintas áreas del desarrollo y el bienestra personal.

Fecha: Días 17 al 18 de Abril de 2013 / Lugar: Salamanca E-mail de contacto: novenosaid@usal.es

Curso 'Métodos alternativos para aumentar el nivel de comunicación en personas con discapacidad'

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a Fundación Pere Tarrés ha organizado este curso con el objetivo de concretar el apoyo que las personas con discapacidad precisan para poder ampliar su campo comunicativo, en función de sus condiciones y necesidades, así como mejorar las habilidades de comunicación de los profesionales hacia las personas con discapacidad. Fecha: Del día 29 de abril al 27 de Mayo de 2013 / Lugar: Barcelona Más información: www.peretarres.org

Máster en integración de personas con discapacidad

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l Máster, organizado por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, INICO, consta de dos cursos académicos que pretenden ofrecer una formación de calidad orientada al conocimiento y mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad. El Programa va destinado a titulados universitarios y los alumnos que realicen los créditos teóricos y prácticos de ambos cursos y que superen las pruebas pertinentes, recibirán el título de Máster en Integración de Personas con Discapacidad de la Universidad de Salamanca.

Fecha: De Febrero de 2013 a Febrero de 2015 / Lugar: Salamanca E-mail de contacto: integra@usal.es

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Tablón

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ARRANCA SE VENDE PEUGEOT EXPERT ADAPTADO Y CON CAMILLA. Papeles en regla, pocos kilómetros y muy bien cuidado. Precio negociable. Teléfono: 696 75 00 27 (José) SE VENDE MERCEDES-BENZ E300 TURBODIESEL.CAMBIO AUTOMÁTICO. ADAPTADO DISCAPACITADOS adaptación mecánica con acelerador y freno en la mano derecha, sin electrónica y sin problemas de averías. Muy sencillo y totalmente garantizado. ITV pasada hasta Marzo de 2013. ABS, ASR, climatizador bizona, dirección asistida, acabado en madera de nogal en puertas y salpicadero. 5 puertas y 4 elevalunas eléctricos con bloqueo para niños en las plazas traseras. Cierre centralizado con mando a distancia y alarma integrada. Espejos eléctricos y calefactados, lunas tintadas homologadas, llantas de aleación y ruedas nuevas. Volante de cuero con airbag, control automático y regulador de velocidad. Suspensión hidroneumática y regulador en altura de faros delanteros. Discos delanteros y pastillas nuevas, aceite y filtros recién cambiados, asientos calefactados, enganche de bola desmontable trasero de origen y 145.000 Km. Muy buen estado. Teléfono: 627 49 51 51. SE VENDE PUEGOT 807 2.2 HDI, 136 CV 5 PLAZAS con capacidad para silla de ruedas. cinco años de antigüedad. La adaptación consiste en rampa trasera manual con anclajes automáticos y dos escalones laterales eléctricos, homologada. Precio: 11.000€. Preguntar por Dolores. Teléfonos.: 91 889 18 31 / 626 77 27 87. SE VENDE MERCEDES VIANO Matriculado en octubre de 2009, totalmente adaptado con rampa plegable para silla de ruedas manual o eléctrica. Con 41.000 Km. y muy buen estado Precio: 35.000 euros. Teléfono: 622 83 72 36 / 91 605 63 22. VENDO VEHÍCULO ADAPTADO En venta Ford Mondeo tdci, 130 cv, 5 puertas con tan sólo 59.000 km. Está adaptado para conducir con las manos, lo puede conducir cualquier persona con o sin discapacidad tan sólo tocando un botón y va equipado de todo. Teléfono: 629 10 75 16. E-mail: gabriellorenteagenjo@hotmail.com VENDO CRYSLER VOYAGER 2.5 SE Con caja adaptada para silla de ruedas. 5 Plazas + 1 de discapacitado. 135.000 Km. Año 95. Muy buen estado. Precio 6.000€. Teléfono: 609 78 12 00 E-mail: kemiz24@hotmail.com VENDO MERCEDES VIANO 2.0 CDI AUTOMÁTICO Para conducir desde la silla de ruedas mediante un joystick, freno/acelerador hidráulico esfuerzo 0, comandos de luces, intermitentes y limpiaparabrisas por voz, ayuda para aparcar con sensores acústicos y luminosos (PARKTRONIC), control de velocidad

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Infomédula Nº25  

Revista de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Toledo. Spain.