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Sumario 4

EDITORIAL / STAFF

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PERSONALMENTE Por: Germán Rengifo. Kenneth Iversjö. Elena Prous.

9 VISITA REAL Doña Sofía inaugura oficialmente el polideportivo Rafael del Pino. 14 OCIO Y TIEMPO LIBRE El Museo Sefardí de Toledo, más accesible. 16 VIAJAR Entrevista a Miguel Nonay. Blogger y creador de asaltodemata.com y viajerossinlimite.com. 20 ACTUALIDAD Más de 60 jóvenes y monitores con y sin discapacidad han disfrutado de la naturaleza en los Montes de Toledo. Aspaym concienció a los conductores en los controles de alcoholemia de la DGT. Nuevas caras para Sanidad y Asuntos Sociales en Castilla-La Mancha. Enfermeros del HNP publican un manual de referencia profesional sobre cuidados neurológicos.

Doña Sofía inaugura oficialmente el polideportivo Rafael del Pino. Pág. 9

24 ESPECIAL De la vida hospitalaria al entorno familiar y social. 30 CIENCIA E INVESTIGACIÓN ¿Cómo conseguir la regeneración axonal del sistema nervioso? Entrevista a Carlos Dotti. Investigador del CSIC. Investigación en fármacos para la lesión medular. 34 SALUD Cuida tus articulaciones. 36 NUEVAS TECNOLOGÍAS La Red de Centros RETADIS cumple cinco años. Inclusite. Primera solución de accesibilidad 100% basada en la propia web. Las redes sociales son un nuevo motor de desarrollo para las personas con discapacidad.

Especial: De la vida hospitalaria al entorno familiar y social. Pág. 24

Entrevistas

38 ¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Personas con discapacidad y empleo: retos pendientes. 40 EMPRENDEDORES Entrevista a David Atienza, secretario general del Grupo Popular de las Cortes de Castilla-La Mancha. 44 SOLIDARIOS Entrevista a Melendi. 46 DEPORTE Los chicos de Baloncesto en Silla de Ruedas consiguen el billete para los paralímpicos de Londres 2012. ABAFE-SR celebra su II Campus Internacional de Baloncesto Femenino en silla de ruedas.

Miguel Nonay Blogger viajero. Pág. 16

Carlos Dotti Investigador del CSIC Pág. 31

48 REPORTAJE Atado y bien atado. 50 EVENTOS 52 CULTURA 54 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

David Atienza Diputado regional. Pág. 40

Melendi Cantante solidario Pág. 44


INFOMÉDULA

Nuevo curso, nuevas esperanzas

Director Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel Ángel Carrasco Béjar Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Kenneth Inversjö Germán Rengifo Elena Prous Luna Muñoz Montserrat Sierra María C. Muela Mª Ángeles Pozuelo Margarita Gutiérrez Francisco Javier Peña Ernesto Doncel Ángel Gil Ana Isabel de la Peña Manuel Salinero Fernando López Ricardo Gaitán José Félix Dones Santiago Gil David Mendoza Juanma Aznárez Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy jmonroy@sescam.jccm.es Javier Sánchez Rubio Lola Beneytez Pluky Control de edición Angelino Alejandre Secretaria de Redacción Teresa Escalona de la Cruz Publicidad Pilar Muñoz pmunozj@sescam.jccm.es Administración Félix Lobo Bonilla administracion@fundacionhnp.org Edita Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Gabinete de Comunicación Redacción Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

trás quedaron las vacaciones, nos dejaron imágenes del estío que se irán difuminando en nuestra memoria a lo largo de este recién estrenado curso. Muchos cambios: políticos, sociales, económicos… pero un mismo escenario para la esperanza y la vida: el HNP. La historia se repite y estos finales compases del verano y primeros del otoño nos traen al Hospital nuevas caras, jóvenes y no tan jóvenes, que han sufrido un accidentes de tráfico, una caída, un percance laboral, una mala zambullida, una enfermedad de la médula espinal, y que pasarán un periplo intenso entre los profesionales del centro. El ser humano es un ser frágil, la vida quebradiza y quienes han pasado por aquí saben muy bien eso de que “todo te puede cambiar en un segundo”. Quizás esa sea otra de las grandes verdades que esta institución puede comunicar a la sociedad: vivimos en la absurda creencia de que nuestra integridad física está garantizada para toda la vida. Y no. Vivir deja cicatrices. La lesión medular sobrevenida conlleva en la persona que la sufre muchas alteraciones: en la esfera biofísica, en lo personal, familiar, emocional y en su entrono social. Una realidad que supone un reto y una necesidad de cooperación en el ámbito social y sanitario, así como de la sociedad civil, en especial del movimiento asociativo, para juntos garantizar la calidad de vida e igualdad de oportunidades de las personas con lesión medular y sus familias. Del periplo que sigue una persona en la vida hospitalaria a, de nuevo, su entorno familiar y social, va el tema principal de esta nueva edición de Infomédula, que esta vez ha contado con la generosa colaboración de Montserrat Sierra y de Mari C. Muela. Vivamos el momento. Aprendamos a volver a empezar. Saquemos lo mejor de cada uno de nosotros. Hagamos lo que podamos con lo que hay, siempre queda más de lo que en un principio pensamos. Seamos solidarios y cómplices. No gastemos nuestro valioso tiempo en lamentarnos de lo que pudo haber sido y no fue. Reinventémonos. Feliz lectura.

la revista

Imprime Artes Gráficas FUHNPAIIN Autovía Madrid-Toledo km 63.200 Nave 23. 45280 Olías del Rey (Toledo) Telf. y fax: 925 353030 Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

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Personalmente

Rehabilitación holística (VIII)

Ideas y reflexiones del momento Por:

Germán Rengifo

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a velocidad no está en moverte cada vez más rápido, está en permanecer. Esto lo escuché muchas veces de mi maestro de karate-do, hace más de 20 años. En aquel entonces lo entendía intelectualmente, claro: si permaneces atento al ataque, puedes responder o defenderte en el momento justo. Sin embargo, ha sido durante la experiencia de la cirugía y la rehabilitación donde comprendí verdaderamente estas sabias palabras, derivadas del Zen en las artes marciales. Cada vez que estamos pensando, nos ausentamos, es decir, dejamos de estar presentes y los pensamientos se encuentran cargados generalmente de condicionamientos derivados de las creencias, que dan valor a las cosas. Juzgamos, lo bueno y lo malo, lo correcto y lo incorrecto, etc. Ser responsables consiste en nuestra capacidad de responder a la realidad del momento y para hacerlo efectivamente necesitamos estar libres de pensamientos o ideas limitantes. Lo pude constatar en los entrenamientos o combates de karate: si estás pensando que te van a lanzar una patada, cuando viene el ataque respondes con una defensa para ello. De esa manera, si por ejemplo es un puño, recibirás el golpe, pues ha sido una respuesta o defensa equivocada, en parte por estar ausente y responder de acuerdo a lo que estabas pensando erróneamente, y en parte por no tener internalizada una respuesta espontánea y natural. Por lo tanto, la rehabilitación debe convertirse en un descubrimiento continuo de nuestro potencial. Que los profesionales de la salud identifiquen con nombres lo que supuestamente nos pasa: completo, incompleto, puede, no puede, etc. Nosotros permanezcamos con la mente abierta dándolo todo, dando lo máximo cada día para superar nuestra propia marca. Importante no identificarse con limitaciones, conectarnos con las infinitas posibilidades que poseemos, visualizando cómo queremos vernos, con plena confianza, con entusiasmo. Han pasado 2 años y 2 meses desde la cirugía. Haciendo una mirada retrospectiva a los procesos que viví y que estoy viviendo, adquieren un sentido y una lógica según va pasando el tiempo. Sobre todo ha aparecido una palabra que no había nombrado antes: la paciencia. Puesto que los resultados se van dando poco a poco, tenemos la tendencia a pensar que si hago más esfuerzo, voy a progresar más. Y eso es una verdad a medias, ya que se puede convertir en un “arma de doble filo”, puesto que no debemos ponerle un precio a nuestra motivación para realizar las prácticas diarias. Todo extremo es vicioso, hay que hacer lo justo sin preocuparse por los resultados, visualizando la meta. Aunque parezca paradójico, es importante renunciar a lo que somos –o sea, a los condicionamientos del pasado– para estar abierto al cambio o progreso continuo. Desde que estaba acostado y paralizado medio cuerpo me visualicé, además de caminando, como lo comenté en otro artículo,

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montando en bici, lo que hice realidad unos dos años después. Me parece increíble, lo he logrado, y sin embargo “después de llegar a la cima de la montaña, debes seguir subiendo”. Luego viene la fase de perfeccionamiento y vuelve y juega, cada día tiene sus retos, por lo que tienes que entregarte en comunión con ese instante, que es lo que llamamos amor, darse sin condiciones. Y cuando ello sucede se acaban los esfuerzos, porque las ganas las llevas por dentro y la inspiración te sirve de combustible. Ahora sigo una rutina que es más corta y más intensa, porque tengo menos tiempo y hay menor gasto energético, pues quiero aumentar de peso, combinando el baile con la bici estática, el yoga, las pesas y la meditación, lo que me da coordinación, equilibrio, elasticidad, fuerza, resistencia y armonía. También sigo utilizando las afirmaciones, que ahora practico en voz alta o en susurros, pues he notado que es más potente. Mantienes el subconsciente bien afinado enviándole la información que necesitas. Las visualizaciones se vuelven con el tiempo casi un hábito, parece que ya no te cuesta ningún trabajo, la confianza en el progreso continuo se vuelve parte de ti algo natural, que simplemente sucede. Es como si te salieras del molde social, de los supuestos que tanto nos limitan. Recuerdo un koan del Zen: “Metes un huevo de pato dentro de una botella y le das calor hasta que nace un polluelo, que alimentas por la boca de la botella, hasta que se va haciendo grande. ¿Cómo haces para sacarlo de allí, sin romper la botella y sin hacerle daño al pato? “. Los koanes son utilizados para que el discípulo vaya más allá de la mente racional. Debe ser resuelto con la no mente, haciendo uso de la meditación, es decir, estando totalmente presente. De pronto se levanta un discípulo y va corriendo donde el maestro y le dice: “El pato está fuera”. Cuando nos ubicamos fuera de la jaula o la trampa de la mente racional-lineal, eliminamos las cadenas que nos limitan, saltamos ese obstáculo... ¡Estamos fuera! Es similar a la cuarta condición que Joe Dispensa (Artículo Rehabilitación Holística V) encontró en las curaciones espontáneas: “momentos en que percibían ser otros estando fuera del tiempo y del espacio”. “Es allí donde la inteligencia organiza y regula las funciones corporales, se rehace el cableado”. He visto la mejor escena motivadora de la película de Rocky VI, donde el padre (Stallone) dice a su hijo: “Hasta que no empieces a creer en ti mismo, no tendrás tu vida propia” (se puede ver en Youtube). Realmente me conmovió este diálogo, pues es lo que estoy viviendo en este momento de mi vida. Estas situaciones límite afianzan eso, el creer en uno mismo, pues en la dificultad desarrollamos esa facultad que tanto necesitamos para salir adelante. Las limitaciones físicas son eso, limitaciones físicas. En la medida que no nos acobarden y limiten nuestras capacidades, podemos hacer grandes cosas. Mientras seguimos recuperando esas funciones los otros aspectos de nuestra vida, ayudados por todo esa tenacidad que hemos desarrollado, serán catapultados al progreso ilimitado.

http://germanrengifomarin.blogspot.com/


Personalmente

Ellos, tú, yo y el contexto Por:

Kenneth Inversjö

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a filosofía, en todas sus épocas, ha hablado de la ética. Se ha debatido mucho si ésta es inherente al ser humano o no. Algunos defienden que somos buenos por naturaleza y otros todo lo contrario. Después de estudiar diversos puntos de vista, teorías, y de haber trabajado con muchas personas en consulta, he llegado a la conclusión de que los hombres y mujeres tienen una naturaleza buena de inicio, solamente nuestro aprendizaje puede hacer que nuestra conducta sea dañina. Aprender creencias, valores que nos lleven a pensar sólo en nosotros sin tener en cuenta a los demás, es un camino rápido para ir perjudicando por aquí y por allá. Cuando dialogo sobre esto, siempre surge en el debate la capacidad del ser humano para las mayores monstruosidades. Al reflexionar sobre ello puedo imaginar a Hitler y a Teresa de Calcuta cuando ambos eran recién nacidos, y me pregunto: ¿qué les diferencia en ese instante cuando eran bebés? Aparte del lugar de nacimiento, las personas que asistieron al parto, las mujeres que les dieron a luz, y algunos otros datos, no encuentro diferencias que justifiquen que sus vidas tomaran rumbos tan diferentes. La única explicación que me satisface actualmente es que fue el proceso desde bebés hasta adultos lo que les hizo diametralmente opuestos. El trabajo en consulta es una gran oportunidad para conocer las grandezas y miserias que somos capaces de realizar. He tenido ocasión de contemplar cómo, cuando alguien toma conciencia real de que su comportamiento ha dañado, aparece la vergüenza, la culpa y el llanto en muchas ocasiones. Darse cuenta de que los efectos de mi conducta son perjudiciales para otro suele conllevar el cese de dicha conducta, y si uno no es capaz de parar busca a alguien o algo que lo haga por él (normalmente de forma inconsciente). Éste es uno de los datos por los cuales pienso que en el fondo somos buenos. Entiendo la ética como ese impulso hacia el mayor bien, tanto para mí, como para ti, como para los demás, abarcando también el ambiente donde vivimos. Y aquí enlazo con la ecología, tal y como la entiende la programación neurolingüística (PNL). Un profesor me enseñó otra perspectiva del concepto ecología. Según el diccionario, ésta significa: ciencia que estudia las relaciones de los seres vivos entre sí y con su entorno. Trabajando en mi desarrollo interno, llegó un momento en que tuve que confrontar la inconsciencia y los efectos perjudiciales que había causado a otras personas. No fue plato de buen gusto darme cuenta de que en muchas ocasiones mi comportamiento no había sido para nada beneficioso, salvo para mí. Muchas personas excusan sus actos tratando de justificar que los realizaron de forma inconsciente. Una analogía sobre esto lo podemos encontrar en la legislación española, que nos dice que el no conocer las leyes no nos exime de cum-

plirlas. Podríamos conducir a una velocidad de 90 km/h por una vía a la cual se debe circular a 50 km/h. Si nos parara un guardia civil y le comunicáramos que íbamos a esa velocidad porque no sabíamos el límite de esa carretera, el guardia estaría obligado a multarnos. Quiero decir que muchas veces hacemos o decimos algo que puede molestar a otra persona, sin darnos cuenta, y sin embargo eso no nos quita la responsabilidad de nuestros actos. En PNL, una de las formas para fomentar la ecología es realizar un ejercicio que se utiliza en lo que se llama “las posiciones perceptivas”. Se trata de recordar una experiencia en la que tuvieras alguna dificultad con alguien, situarte en ella viendo lo que veías, oyendo lo que oías y sintiendo lo que sentías. Una vez que estás ahí, centrar la atención en lo que estabas pensando. Lo siguiente es volver a la experiencia, pero esta vez vivirla desde la perspectiva de la otra persona, tratando de ver lo que ella veía, oír lo que oía y sentir lo que sentía, llevando la atención a lo que ésta podría haber pensado. Y por último, una vez realizado esto, de nuevo recrear la experiencia esta vez desde la perspectiva del contexto, es decir, visualizando la acción de ambos, como si estuvieras en una sala de cine donde se proyecta la película de dicha experiencia. Posiblemente no sepamos a ciencia cierta la vivencia de la otra persona, pero el simple hecho de plantearse cómo lo vivió nos aporta información útil. Es muy curioso cuántos cambios produce esta sencilla práctica. Cuando uno actúa pensando en sí mismo, considerando la otra persona y al ambiente en donde se sitúan, en PNL se dice que es un comportamiento ecológico. Me pregunto cómo cambiaría la educación, y más allá la sociedad, si enseñamos a los niños de pequeñitos a tomar decisiones contando con estos tres elementos. Mucha gente me dice que no es posible saber siempre el efecto que pueden causar nuestras palabras o comportamientos. Es cierto. Es más, y a mi me pasa, en ocasiones uno hace algo con una intención de ayudar, por ejemplo, y el resultado es todo lo contrario. En estos casos uno puede asumir su responsabilidad, comunicar su intención y tratar de aclarar lo ocurrido. Después recoges información sobre ti, la otra persona y el ambiente, y te haces más sabio. Actuar de forma ecológica implica madurez y responsabilidad (cosa de la que huyen muchas personas). Te da control y poder, porque si eres consciente de que puedes causar un efecto (positivo o negativo), significa eres dueño de tus acciones. Si justificas tu comportamiento, no tienes control ni poder, pues tus actos no son reflejo de tu voluntad, sino del exterior (es que no tenía otro remedio, tú me provocaste, yo no he sido, etc.). En lo más alto de la cadena de pensamiento, hay una elección siempre. Trabajar para ser consciente de nuestras elecciones nos ayudará a actuar de forma ecológica. ¿Qué piensas, demasiado utópico? Escríbeme, me gustará conocer tu opinión: kiversjo@gmail.com

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Personalmente

Apatrullando la Ciudad Por:

Elena Prous

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inalizando el verano vuelvo a tener la oportunidad de escribir un artículo. Esto siempre es un reto: hay que buscar un tema, intentar contar algo que le interese a alguien más que a mí misma, y procurar que se entienda. Hay ocasiones en las que escribir en una revista te da la oportunidad de llevar a cabo una reivindicación que crees importante, de desahogarte, o simplemente de contar algo por el mero hecho de contarlo. En este caso, tomaré la tercera opción al hilo de algo que me viene mucho a la cabeza al son de un día de calor, y que simplemente os contaré por contaros algo, lo que no quita que sea de vuestro interés, lo cual le daría sentido. Deambular por la calle con la silla de ruedas se puede llegar a convertir en un verdadero reto para las personas con lesión medular, que vivimos con espasticidad o dolores un tanto neuropáticos (traducido por los que no nos conocen como “dolores de un neurótico” o movimientos que hacen pensar que vamos a salir andando). Para que todos lo entendáis, voy a intentar dejar a un lado la objetividad periodística, y explorar en lo más hondo de la subjetividad de lo vivido en las propias carnes, para poder acercaros al trepidante mundo de “apatrullar” la ciudad con una silla de ruedas. Contando batallitas de guerra, recuerdo la primera vez que salí del hospital –mejor dicho del edificio del hospital– con mi silla eléctrica. No lo podía creer: la ilusión que me hacía manejarme al fin sola con mi silla, rápidamente se transformó en un gran miedo escénico a pasear por la calle. El contacto de las ruedas con el asfalto y las piedrecitas de la acera generaron una vibración desde mis pies hasta mi cabeza de lo más incómoda, a la cual tenía que sumar la lluvia de espasmos que podrían surgir de mis piernas, del tronco y hasta de mis propios brazos. Cuando no era una grieta del asfalto, era un bordillo, un coche mal estacionado o un rebaje con mala pendiente. Me sentía como Tom Hanks en el desembarco de Normandía: mirara donde mirara, no veía por dónde allanar el camino. Bastante tenía con permanecer en una silla de ruedas, las sondas, la medicación, o no poder verme el culo en mi vida, como para tener que pelearme con la calle. En ese momento hubiera cogido una apisonadora y kilos de alquitrán, y hubiera convertido el mundo en una tremenda pista de asfalto, bien compacto. Pensé que la experiencia vivida no me acompañaría siempre. Sin embargo, con el tiempo la ignorancia de aquel día se ha traducido en “esto es lo que hay”, y en muchos momentos la calle ha intentado robarme la independencia que me da la silla. Recuerdo días de invierno y de verano, muy entretenidos en la relación entre mi silla y la calle. En invierno, en el top ten, tenemos aquellos días en

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los que te pilla la lluvia en la calle, y tu acompañante comienza a ponerse nervioso y dice: “corre, corre que nos mojamos”. Entonces intentas poner en práctica aquello de que somos iguales, y pones tu silla eléctrica a todo meter, con las piernas completamente agarrotadas, jugándote tu integridad en la pelea con los espasmos, mientras quien te acompaña te cubre con un paraguas (si llevas, claro). Por desgracia, te sigues mojando pese a la buena voluntad del que agarra el paraguas, que tiene que optar por taparte la cabeza o taparte las piernas. A esta escena le podemos sumar un semáforo que comienza a parpadear y unos coches cuyos ocupantes parecen dispuestos a atropellarte en cuanto ven el semáforo en naranja, como si dentro del coche también lloviera. El verano tampoco se salva de historietas. No hay nada mejor que pasear un día de calor veraniego, en nuestra querida península ibérica, que tantos turistas visitan con ganas de pillarse un carcinoma en nuestras playas. La temperatura por debajo de la lesión se acumula, sin ninguna intención de sudar para regular tu temperatura interna, y de la espasticidad mejor ni hablamos. Así que, cuando llegas a casa, necesitas: un ventilador, 3 granizados de limón y una buena siesta espatarrado para alcanzar una temperatura compatible con la vida. Todo esto, por supuesto, no dejan de ser mis historietas. Habrá a quien le suenen, y a quien no, y tampoco evitan que piense que hay que salir todo lo que se pueda, pese a las barreras arquitectónicas o físicas. No puedo negar que, en el tiempo que llevo en silla de ruedas, me hubiera encantado hacer todo lo que he hecho andando. Pero no miento cuando digo que los recuerdos que más me hacen reír son aquellos en los que me he pasado las barreras por… las narices y de las formas más extravagantes. Y con ayuda, he llegado a muchos sitios que ni imaginaba el primer día que salí del edificio del hospital con mi silla. Pero esto último, es otra historia.

“caminante no hay camino, se hace camino al andar...” (camines como camines)


Visita Real

Doña Sofía inaugura oficialmente el polideportivo Rafael del Pino

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u Majestad la Reina doña Sofía ha inaugurado oficialmente en Toledo el Complejo Polideportivo 'Rafael del Pino', instalación situada junto al Hospital Nacional de Parapléjicos, diseñada según criterios de accesibilidad universal y el concepto de integración por el deporte, y en la que podrán practicar actividad deportiva personas con y sin discapapcidad. Durante todo el recorrido a las instalaciones la Reina es-

tuvo acompañada por la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores Cospedal; la presidenta de la Fundación Rafael del Pino María del Pino; la viuda del fundador de Ferrovial, Ana María Calvo-Sotelo; la ministra de Sanidad, Leire Pajín; el consejero de Sanidad y Asuntos Sociales, José Ignacio Echániz; y el presidente de las Cortes regionales,Vicente Tirado, entre otras personalidades. Doña Sofía visitó el gimnasio, la sala de spinning, las 9 infomédula

piscinas y la pista central, además del espacio destinado a un futuro centro de alto rendimiento deportivo para deportistas paralímpicos, cuyo objetivo es facilitar el acceso al deporte como instrumento terapéutico y de integración social para personas que han sufrido alguna discapacidad. Su Majestad saludó a pacientes, familiares, profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos, deportistas con y sin discapacidad, directivos del Co-


Visita Real

mité Paralímpico Español, con su presidente Miguel Carballeda a la cabeza, junto con destacados paralímpicos como los nadadores Enhamed Enhamed, Teresa Perales, Chano Rodríguez o la esgrimista Gema Hassen-Bey, entre otros. En la piscina grande se

encontraban niños y niñas de primero de la ESO del Colegio Tagus, y en el vaso pequeño niños hospitalizados en el centro especializado en lesión medular, que en la actualidad practican deporte tanto desde un punto de vista terapéutico como lúdico.

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Al final del recorrido, la presidenta de la Fundación, María del Pino, tuvo unas emotivas palabras de recuerdo para su padre, el empresario Rafael del Pino, que tuvo una lesión medular como consecuencia de un accidente, quien quiso “a través de esta donación devolver a la sociedad parte de lo que la sociedad le había dado a él”. Emocionada y con lágrimas en los ojos, al ver impreso el nombre de su padre sobre una de las paredes principales del gimnasio, destacó que este complejo polideportivo “es el proyecto de mayor envergadura” de todos los acometidos por la Fundación “Rafael del Pino” en sus diez años de vida. La presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores Cospedal, manifestó que “lo que nos identifica al ser humano por encima de otra cualquier virtud es el afán de superación”. En este sentido,


Actualidad aseg u r ó q u e d u r a n t e e l r e c o rrido de las instalaciones “hemos visto hombres y mujeres de todas las edades y niños que representan lo mejor del ser humano: el afán de superación”. Cospedal expresó el compromiso del Gobierno de Castilla-La Mancha para que no se pierda un minuto más en la puesta en funcionamiento de esta instalación, “edificio que tiene que albergar la representación del trabajo en equipo, del juego limpio y del tener que superarse día a día”. La presidenta regional recogió la propuesta realizada por Del Pino en esta inauguración, señalando que el Gobierno de Castilla-La Mancha ofrecerá esta nueva instalación, para lo que espera contar con la ayuda del alcalde de Toledo, Emiliano GarcíaPage, también presente en el acto. La ministra Leire Pajín

habló del Polideportivo Rafael del Pino como una muestra de colaboración de la sociedad civil y de generosidad del empresario fallecido, “uno de los empresarios más importantes del siglo XX”. Fue en julio de 2008 cuando se firmó el convenio para

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la construcción de estas instalaciones, que una vez ejecutadas serán donadas por la Fundación al patrimonio de la Junta, para que sean gestionadas por la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración.


Actualidad

INSTALACIONES El edificio tiene una superficie de 14.150 metros cuadrados, distribuidos en cuatro plantas y la cubierta, y ha contado con un presupuesto de 12 millones de euros, de los que 9,5 millones los aporta la Fundación 'Rafael del Pino' y 2,5 millones el SESCAM. Las nuevas instalaciones disponen, entre otros servicios, de una piscina cubierta con dos vasos, una pista polideportiva, dos consultas médicas y una de fisioterapia, así como un gimnasio y un área de rehabilitación.

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Actualidad

Gema Hassen-Bey, Teresa Perales y Chano Rodriguez

Teresa Perales Me han sorprendido estas instalaciones tan amplias y luminosas. Me ha encantado compartir un rato con la gente ingresada, jóvenes, niños y no tan niños, seguro que futuros deportistas. Estar aquí me ha hecho recordar viejos tiempos, me he visto a mí misma pensando qué va ser de mi vida y lo que supuso encontrar gente maravillosa que me enseñaron a ser más independiente, que los límites están en la cabeza y que las posibilidades están dentro de uno mismo. A veces, situaciones así te hacen darte cuenta de tus posibilidades y las sacas más a flote. La sociedad está entendiendo, cada vez más, el concepto de integración por el deporte. Antes esto eran deportes para discapacitados; ahora es deporte y nada más.

Gema Hassen-Bey Me he emocionado al ver este complejo deportivo tan impresionante y por ver a tantos compañeros del hospital que me traen el recuerdo de cuando yo estaba ingresada. He recordado con la Reina el día en que, cuando inauguró el hospital siendo todavía Princesa de Asturias, yo le entregué un ramo de flores cuando era niña. Mi mensaje para la gente es que hay que perseguir los sueños. Por mi parte, levantaré mi espada o lo que haga falta para ayudar al deporte en el hospital.

Chano Rodríguez Me gustan las instalaciones, están muy bien pensadas para nosotros. He podido hablar con chavales ingresados aquí para decirles que todos hemos pasado por ahí, que de esto se puede salir y que el deporte en un camino abierto para que te abras al mundo. Todos tenemos problemas y nosotros, los deportistas paralímpicos, somos la punta de lanza para que esta sociedad se abra más y sea más igualitaria. A mí el deporte me ha cambiado la vida.

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Ocio y tiempo libre

El

Museo Sefardí de Toledo, más accesible a tendencia en el turismo patrimonial está cambiando, ya que las personas con discapacidad cada vez reclaman un mayor acceso a la cultura y al patrimonio. Desde 2007, el Ministerio de Cultura, de la mano de la Fundación Orange y la ONCE, viene realizando una serie de actuaciones en el Museo Sefardí de Toledo, uno de los más visitados del país, que culminan con la puesta en marcha de este proyecto de accesibilidad integral. Además de la adaptación a las personas con disfunción física, el proyecto de accesibilidad del museo ha consistido en un recorrido táctil dirigido especialmente a las personas con escasa visión, y sistemas tecnológicos de los que se benefician personas con discapacidad auditiva. Para la elaboración de este recorrido, se han instalado varias estaciones táctiles que exponen fondos seleccionados de la colección estable del museo. Una serie de materiales de apoyo completan el conjunto expositivo, entre ellos un plano general de las salas del museo ubicado al inicio del recorrido, bandas texturizadas ante cada estación táctil, carteles con gráfica y textual en braille y macrocaracteres pensados para personas con poca visión. En el caso de las personas que tengan problemas para oír, el museo dispone de bucles magnéticos fijos en la taquilla del museo y audioguías con conexión a lazos personales de inducción magnética, así como amplificadores de sonido. La accesibilidad es un derecho para todos. Es por ello que el acceso a la cultura y al patrimonio es fundamental para el desarrollo de los colectivos con discapacidad. Se debe hacer un esfuerzo para la eliminación de las barreras físicas, pero también de las barreras mentales. El Museo Sefardí de la ciudad de Toledo ocupa el edifício del Convento de Caballeros de Calatrava, anejo a la Sinagoga del Tránsito. Es el Museo Nacional de Arte Hispanojudío y Sefardí, y alberga gran cantidad de vestigios de la cultura judía. El Museo Sefardí se compone de cinco salas que muestran aspectos históricos, religiosos y costumbristas del pasado judío en España, así como de los sefardíes. Las salas adyacentes y el recuperado patio albergan hoy muestras de la ininterrumpida presencia judía en España desde los albores de la historia, así como elementos de la cultura sefardí; es decir, de los judíos españoles esparcidos por el mundo después de su expulsión en 1492.

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Foto: Cortesía del Museo Sefardí

Foto: Carlos Monroy

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Viajar

Las limitaciones están en los entornos, no en las personas Entrevista a

Miguel Nonay

Blogger y creador de asaltodemata.com y viajerossinlimite.com

iajero incansable y sin límite, a pesar de su “capacidad diferente”, como matiza a la hora de hablar de su discapacidad, así es como podría definirse a Miguel Nonay, un zaragozano que se ha convertido en un referente para el mundo del turismo inclu-

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sivo. En 2009 inició su andadura por las redes sociales y puso en marcha su blog de viajes asaltodemata.com; luego le seguiría viajerossinlimites.com, dando así respuesta a su necesidad de contar sus experiencias como viajero al que no se le pone nada por delante.

Por: Elena López Heredero / Fotos: Carlos Monroy / Miguel Nonay

¿Qué es y cómo surge www.asaltodemata.com? Surge en marzo de 2009 por la necesidad de contar a la gente que quiera leerme los viajes que hago y cómo los hago, y por la necesidad de saber cómo viajan otros viajeros y enriquecerme con esas experiencias. La única duda que tuve es que yo me enteré del mundo de los blogs en 2009, y me di cuenta de que era relativamente sencillo crearlo, pero lo complicado era que la gente te leyera. Con lo cual, lo que hice fue visitar otros blogs de viajes y meter comentarios. Sus autores comenzaron también a introducir comentarios en mi blog, de tal manera que en verano de 2009 ya tenía 60 seguidores. En octubre me invitaron a Madrid a lo que iba a ser el primer encuentro de blogers viajeros y fue una experiencia increíble, la

verdad. Mi intención era ir en AVE a Madrid desde Zaragoza, con mi pequeña “scooter” eléctrica, que es lo que utilizo para moverme y cuyas medidas eran válidas para llevarla en el AVE. Cuando llamé al servicio de ATENDO de Renfe para personas con movilidad reducida, me dijeron que no podía entrar en el tren con mi “scooter”. Nadie supo decirme por qué no, pero el caso es que aunque cumple con las medidas y demás, no me dejaron viajar con ella. Como el viaje a Madrid se acercaba, opté por cambiar el AVE por mi coche, pero pensé en ponerlo en el blog, a ver qué decían mis seguidores. Y bien, además de apoyarme colgaron mi post en sus blogs, con lo cual creamos una reacción en cadena impresionante, de tal manera que en menos de 24 horas la gerencia del servicio de ATENDO

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se puso en contacto conmigo y me dijeron que había habido un error y que podía viajar sin problema en AVE a Madrid. Sin querer hicimos una campaña reivindicativa y, lo mejor de todo, aportamos soluciones, porque ATENDO se comprometió a que no volvería a pasar. Más aún, el Defensor del Pueblo les obligó a habilitar un teléfono especial para contactar con ellos cuando vayas con este tipo de vehículos. Con esto conseguimos lo que a mi entender es lo justo: quejarte, sí, pero consiguiendo y aportando soluciones. ¿Por qué el nombre “A salto de mata”? Quería darle al blog un carácter divertido, entretenido... Y “a salto de mata” es una expresión que utilizamos mucho en Zaragoza y que significa eso: saltar de un sitio a otro yendo de cráneo. Y como yo con


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los bastones camino a saltos y además salto de ciudad en ciudad y de país en país, pues “A salto de mata”. Y de asaltodemata.com surge www.viajerossinlimite.com Sí, la verdad que siempre había viajado de manera experiencial: si voy a Argentina soy un argentino más, y si voy a Costa Rica, soy un costarricense más. Pero en los viajes que hago ahora, para el blog, voy fijándome más en detalles que luego me servirán para argumentar una historia para colgarla allí; así, se me ocurrió sacar adelante un proyecto que contase a la gente cómo llegar a los sitios. Existen agencias y blogs de viajes muy buenos que te cuentan qué puedes ver, pero no te dice nadie cómo lo puedes ver: si necesitarás acompañante al ser usuario de silla de ruedas, si tienes indicaciones en braille o no en caso de tener una discapacidad visual... Este tipo de detalles que, para las personas que tenemos capacidades diferentes, nos sirvan para anticiparnos y para saber qué vamos a encontrarnos. Esto nos permite dos cosas: primero, estar preparado y tener un plan B o un plan C, en caso de necesitarlo; y segundo, no elegir el destino por la accesibilidad, sino por si te apetece o no ir. Para mí esto es lo fundamental porque, por ejemplo, yo este año me voy a Colombia, pero no voy a mirar si a los sitios donde voy están o no adaptados, sino que voy a contactar con la gente de allí, que me diga qué me voy a encontrar en cuando a accesibilidad. Esta ventaja, con las redes sociales, se consigue. Es muy fácil hablar con alguien que está en el otro lado del mundo y que te cuenta las realidades de allí, para que sepas qué te vas a encontrar, y no tiene por qué ser necesariamente gente con discapacidad. Por otro lado, con el proyecto que pretendía sacar adelante, quería seguir manteniendo esa filosofía de “A salto de mata” de que no hay nada que se nos ponga por delante; de ahí surgió www.viajerossinlimite.com, mi otro proyecto, que desde el principio quise que fuera muy colaborativo y por ello invité a mucha gente a participar en él. Ahora ya somos un equipo: Bea, Andrea y yo, con una plataforma empresarial. Bea está consiguiendo un posicionamiento en las redes sociales que nos está ayudando a que nos conozca gente de todo el mundo. Andrea trabaja en proyectos y está diseñando viajerossinlimites.com para los próximos 4 ó 5 años. Y yo, que soy el que hace más ruido... Empezó siendo una web informativa de viajes accesibles y ahora somos un entorno virtual inclusivo, donde ya no sólo escribimos, que también, sino que además aportamos soluciones tanto a los viajeros como a los profesionales, de forma que cada vez nos acerquemos todos más a un turismo inclusivo.

Con esto podemos decir que para la gente que no tiene Miguel con su mujer, Eva, en Argentina discapacidad también puede serles útil asaltodemata.com y viajerossinlimite.com, ¿verdad? Sí, claro. Le puede venir muy bien a alguien que no tiene ninguna discapacidad, pero que está pasando por un momento malo. Si nos lee, puede pensar: “si hay gente que tiene discapacidad y puede hacer tantas cosas, ¿por qué yo no voy a poder hacerlas?”. En esta vida lo único que, de momento, no tiene solución es la muerte. Todo lo demás se puede solucionar y quizá ese es el mensaje que, fundamentalmente, quiero lanzar, además de despertar en la gente las ganas de viajar. Ruta en quad, una de las actividades ¿Qué posicionamiento crees que tiene en más inclusivas las redes sociales el turismo inclusivo? Desde “A salto de mata” y “Viajeros sin límite” trabajamos en ello. Se habla mucho de posicionamiento: “hay que posicionarse en turismo rural, o en turismo cultural o gastronómico...”. Pero hay que conseguir que se posicionen los destinos de turismo accesible, porque la accesibilidad no hay que tomarla como una amenaza, sino como una oportunidad. Si posicionamos el turismo inclusivo, conseguiremos que tanto los establecimientos hoteleros como los destinos turísticos que trabajen en la accesibilidad tengan un incremento de valor con respecto a los que no lo hacen. Por tanto, podremos decir que si es un incremento de valor para un hotel tener un Spa, también lo será ser accesible y que pueda disfrutar de ese establecimiento hotelero una persona en silla de ruedas o una que necesite bastón blanco. ¿Tanto asaltodemata.com como viajerossinlimite.com son webs de concienciación para turistas y para empresarios? Sí, nos dirigimos a los viajeros, pero también a la gente que tiene En el desierto del Sahara el poder de invertir, a los empresarios. Porque pensamos que al empresario no hay que vencerle amenazando con multas y demás, porque así harán las cosas con desgana. Si lo propones dándoles a entender que las personas con discapacidad que quieren viajar son un segmento de mercado que generan negocio, entenderán que lo único que queremos es tener las mismas dificultades que el resto de la sociedad, ni más ni menos. Ya no te digo no tener dificultades, sino tener las

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mismas que el resto de los usuarios que no tienen discapacidad. Es importante que las personas con capacidades diferentes podamos hacer las mismas rutas, por ejemplo, y acceder a todo por los mismos sitios que el resto de los turistas. Con “A salto de mata” y “Viajeros sin límite” hay una labor de concienciación, pero también de aportación de soluciones. Y estas soluciones nos las dan quienes nos siguen en nuestros blogs, tengan o no discapacidad. Hemos conseguido que nuestros seguidores, sobre todo los que no tienen discapacidad, viajen con otra percepción, mirando al suelo y dándose cuenta de cómo están las cosas. Luego nos lo cuentan y nos dan soluciones: “yo creo que si hicieran esto o aquello...”. Todo eso lo pasamos por el tanque de ideas que tenemos en “Viajeros sin límite” y lo intentamos sacar en forma de soluciones: detectando problemas de accesibilidad en hoteles, trabajando en comprensión de espacios, tanto hostiles como amigables, para que todo el mundo se pueda beneficiar, siendo referencia de destinos sobre todo fuera de España. De tal manera que cuando alguien quiere saber qué rutas tiene accesibles, por ejemplo en Bruselas, simplemente entran en nuestra web, buscan y lo tienen. Ahora vamos en busca de inversores, porque necesitamos dar un salto muy serio para conseguir un entorno virtual inclusivo con un foro en el que puedan estar profesionales del turismo, viajeros y viajeras. Que aporte, entre todos, soluciones y que nosotros estemos de moderadores y pensando, también, en anticiparnos. Ahora se está trabajando mucho en geoaccesibilidad; es decir, hay ya herramientas, sobre todo con la tecnología móvil, que te permiten estar conectado a lo largo de todo el día. Y si vas, por ejemplo, a un restaurante puedes comentar en la red lo buena que está la comida pero poniendo, además, si había o no escalones al acceder, si tenían baños adaptados, etc. Todo eso lo geoposicionas, de tal forma que luego hay un mapa de accesibilidad en donde el viajero que tenga alguna discapacidad, sólo con usar esa aplicación, que en la mayoría de las ocasiones es gratuita, obtenga la información; incluso se pueden geolocalizar otras cosas. Es importante hacerlo desde el punto de vista emocional, porque al final lo que se venden son experiencias y emociones. La gente viaja para contar la experiencia que le ha supuesto ese viaje. Ahora también, cuentas la experiencia que te ha supuesto el hecho de encontrar un lugar concreto accesible. Lo bueno que tienen las redes sociales es el espíritu colaborador: que alguien que tiene una herramienta sencilla en su teléfono móvil pueda poner la “sillita” verde, amarilla o roja para indicar el

grado de accesibilidad Miguel Nonay en el desierto del Sahara que tiene un lugar. Háblanos de la aplicación “Ciudades sin límites” en la que estáis trabajando... Es una aplicación para iPhone que consiste en mostrar rutas de ciudades. De momento tenemos metido Zaragoza, porque el núcleo principal de la empresa es de Zaragoza y nos la conocemos bien. Lo que está ya subido es la ruta de monumentos romanos: ofrecemos información de sus medidas de accesibilidad, sitios para dormir y para comer. En esta herramienta, la información se da con voz y con subtítulos, para las personas con problemas de audición. Estamos trabajando en ella y pronto se la podrán bajar nuestros usuarios con información de un montón de ciudades. Esta es la filosofía de “Viajeros sin límite”: no contamos lo que pueden ver, sino cómo lo pueden ver. ¿Crees que el futuro del turismo está en las redes sociales? El futuro del turismo está en utilizar las herramientas que en cada momento salgan y que nos ayuden, sobre todo, a crear valor. Tú puedes informar o comunicar; los medios de comunicación informan, pero no te dan la opción de que tú comentes. Las redes sociales establecen un vínculo entre el que informa y el que es informado. Que, a su vez, puede complementar esa informaMiguel y Eva en Praga ción haciendo un espacio en el que todos comunican. Es importante, como profesionales del turismo, estar donde están nuestros clientes. Y si ahora Haciendo paracaidismo ellos están en las redes sociales, nosotros debemos estar ahí. Cuando las redes sociales se estabilicen y sean una herramienta más, como lo es el email, saldrán otras opciones. Y si nuestros clientes están en ellas nosotros debemos estar también allí. En “Viajeros sin límite” nos pasa algo curioso, y es que no nos interesa la gente que

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“Para nosotros es importante trabajar con los no consumidores, porque tu trabajo les es útil y así creas y aportas valor” viaja, porque esos ya lo hacen. Nos interesan los que no viajan porque creen que por su discapacidad no pueden. Con este colectivo el trabajo es mayor, pero si interactúas con ellos y a través de la red te cuentan por qué no viajan o qué temen exactamente, nosotros podemos decirles: “mira, aquí lo tienes, pincha aquí y verás que sí se puede”. Para nosotros es muy importante trabajar con los no consumidores, porque te enriqueces y realmente tu trabajo les es útil, creas y aportas valor. ¿Qué valoración harías del turismo inclusivo en España? Para hacer una valoración es necesario comparar, aunque esté mal hacerlo porque es discriminar, pero necesito hacer una comparación. Por ejemplo: España a nivel general, y sobre todo a nivel de capitales de provincia, no estamos tan mal e incluso estamos mejor que muchas zonas de Francia y Bélgica. Países como Noruega, Finlandia o Alemania están a años luz de nosotros, pero estamos mejor que Italia, Grecia, Croacia... En lo que a eliminación de barreras se refiere, estamos bien pero queda muchísimo por hacer. Hay que pensar que, tarde o temprano, todos tendremos una discapacidad porque llegaremos a ancianos. Además, España es uno de los países donde la gente llega a edades muy avanzadas con mucha calidad de vida, y en muchos casos con un nivel económico que permite viajar bastante durante esa vejez. Con lo cual, ¿de qué sirve irse una semana a un sitio que tiene 10 escaleras? Una persona de 75 años que viaje y que vaya a ese alojamiento con escaleras, corre un gran riesgo de caerse. Si pensamos en esos detalles y los solucionamos, estaremos trabajando para el futuro y solucionando el presente, convirtiendo los destinos en inclusivos y para todos. A ese nivel, España está haciendo cosas muy interesantes y puede hacer muchas más. Por ejemplo, Canarias, Galicia o Cataluña están

trabajando muy bien en todo esto. Aún así, nos podemos llevar sorpresas si nos comparamos con países que denominamos en vías de desarrollo. Sinceramente, de todos los destinos que conozco, en los que menos dificultades he tenido fuerón Costa Rica, Túnez, Marruecos... A lo mejor parece más lógico que lo hubiese tenido más fácil en ciudades de Europa. Pero no, esos países que llamamos en vías de desarrollo te pueden sorprender muchísimo y para bien. Algunos de ellos tienen espacios naturales impresionantes y la naturaleza no entiende de accesibilidad, pero la gente está tan acostumbrada a colaborar unos con otros, por la falta de medios económicos, que no tienes la sensación de que te estén ayudando sino que colaboran con lo que hay y buscan soluciones para que tú, que vas en silla de ruedas, tengas todo lo que necesitas. Te dan soluciones antes de que tú pienses en ellas o las plantees. Además de propuestas de destinos, ofrecéis al usuario información sobre actividades, deportes de riesgo, etc. Sí, me considero un viajero experiencial e intento demostrar a la gente que los límites no los tienes tú, sino los entornos, con lo cual tienes que hacer que el entorno sea amigable. A mí, personalmente, me encanta hacer actividades con riesgo e intento, una vez que lo he experimentado, primero concienciar, segundo divulgar –para que la gente con discapacidad sepa que lo puede hacer– y tercero lograr que se pongan las pilas los que se las tienen que poner, que son los que invierten. Viajero incansable y siempre acompañado de tu mujer. ¿Cuál ha sido vuestro último destino? Sí, Eva, mi mujer, siempre viene conmigo y hacemos un tándem perfecto. Ella hace las fotografías que hay en “A salto de mata”. Los viajes que hacemos, al final son más de placer que de trabajo, los disfrutamos muchísimo y aprendo un montón de cosas. El último gran viaje fue al Sáhara, y para poder hablar de él tengo que referirme a www.yokmok.com, que es una web especializada en viajes de aventuras sin tecnologías, sólo basándose en andar, caminar, rutas... Cuando empezamos con “A salto de mata”, su fundador, Jorge Sánchez, contactó conmigo interesándose por lo que estábamos haciendo y para comentarme que ellos tenían un programa que consistía en que blogers de viajes viajaban gratis a cambio de contar la experiencia. Les dije que me parecía perfecto y estuvimos descartando destinos, hasta que final-

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mente elegimos una ruta que tienen por el desierto del Sáhara y que parte de Marrakech, vas en todoterreno recorriendo todo el Valle del Draa y luego dejas el vehículo y empieza la aventura a pie. Antes de ir me mandaron toda la información sobre cómo hacían el viaje, qué materiales usaban, qué recursos tenías y demás. Con eso sacamos desde “Viajeros sin límites” lo que sería el viaje inclusivo, para todos. El objetivo era hacer el mismo viaje pero para gente con discapacidad y con las mismas ventajas y desventajas, el mismo coste, etc. Con esto, podemos decir que convertimos un entorno o destino hostil, como es el desierto, en amigable, de tal manera que ese viaje, con las soluciones que hemos aportado, ya lo puede realizar todo el mundo, tenga o no silla de ruedas. Eres un viajero sin límite en toda regla... Sí, por supuesto. Los límites a veces me los pone el entorno y sobre la marcha voy cambiando ese entorno. Es cierto que con ayuda, pero bueno... Las personas que tenemos algún tipo de capacidad diferente tenemos que acostumbrarnos a saber pedir las cosas. Todo el mundo, tenga o no discapacidad, en algún momento de su vida ha necesitado la ayuda de alguien. Por lo tanto, creo que es importante saber pedir ayuda y sorprenderte del espíritu de colaboración que hay. Si cogemos todo esto y lo mezclamos bien, al final sale esa idea: ¿Para qué te vas a poner límites? Haz todo lo que quieras hacer, pero con los medios que necesitas para hacerlo.


Actualidad

Más de 60 jóvenes y monitores con y sin discapacidad han disfrutado de la naturaleza en los Montes de Toledo Un año más, niños y jóvenes han disfrutado del campamento de FUHNPAIIN, más allá de su diversidad funcional

Esta nueva edición del campamento ha transcurrido en el Centro Medioambiental y Ecuestre “Montes de Toledo”, ubicado en las inmediaciones de la localidad de Cuerva, donde además han tenido lugar las actividades formativas de la Escuela de Animación “Senda Abierta” de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración. En esta nueva edición han participado 22 chicos con y sin discapacidad, 26 alumnos que estudian el Curso de Moni-

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tores de Actividades Juveniles y 12 profesionales. En el campamento, cuyas instalaciones están adaptadas, han participado chavales de entre 10 y 17 años y han disfrutado de las diferentes salidas y actividades organizadas entre los días 5 al 14 de agosto: piragüismo, tiro con arco, senderismo, talleres medioambientales, juegos y deportes variados. El objetivo añadido del campamento ha sido fomentar la sensibilidad hacia nuestro entorno natural, cuidando la singular, atractiva y todavía tierra virgen de los Montes de Toledo. Utilizando la formación, divulgación e investigación como instrumentos a fin de conseguir el objetivo de difundir la naturaleza. La comarca de los Montes de Toledo comprende una franja limitada por los ríos Tajo al Norte, Guadiana al Sur, la Sierra de Guadalerzas al Este y el Macizo de Rocigalgo al Oeste.


Actualidad

Aspaym concienció a los conductores en los controles de alcoholemia de la DGT La Federación Nacional de Asociaciones de Parapléjicos y Grandes Discapacitados Físicos (ASPAYM) ha llevado a cabo este verano, por quinto año consecutivo, su campaña de concienciación a los conductores sobre el grave riesgo que supone para la conducción el consumo de alcohol. Así pues, personas con lesión medular acompañaron a los agentes de la Agrupación de Tráfico de la Guardia Civil, que realizaron 20.000 controles diarios de alcoholemia durante el mes de julio, en un millar de puntos repartidos por todo el país, con motivo de una nueva campaña para sensibilizar a los conductores contra el consumo excesivo de alcohol, en una época del año en el que el binomio ocio y alcohol está presente en numerosos momentos del día. ASPAYM desarrolla desde hace años su propia campaña de sensibilización. “No corras, no bebas… no cambies de ruedas” es el lema de su acción, que acompaña con un folleto de consejos destinado a convencer a los conductores de que beber y conducir son incompatibles. Como en campañas anteriores, la DGT ha invitado a sumarse a los ayuntamientos de más de 25.000 habitantes, para que hagan controles en sus respectivos cascos urbanos, así como a las comunidades de Cataluña y País Vasco, que tienen las competencias de tráfico transferidas. A los controles que han llevado a cabo los agentes de la Guardia Civil de Tráfico en carretera se ha sumado una campaña informativa en los medios de comunicación, en la que la Dirección General de Tráfico agradece a todas las personas que han evitado que alguien que ha bebido conduzca, gratitud que se hace extensible también a los conductores que cuando han bebido no se han puesto al volante. En 2010, el Instituto Nacional de Toxicología y Ciencias Forenses realizó análisis toxicológico a 855 conductores fallecidos en accidente de circulación, de los cuales 265 presentaron una tasa superior a 0,30 g/l. Este dato confirma el aportado por la DGT: que en al menos un tercio de los accidentes mortales el alcohol está pre-

sente como factor concurrente o desencadenante. La ingesta de alcohol no sólo está relacionada con una mayor accidentalidad, sino que también incrementa la mortalidad, al ser un factor vinculado con un peor pronóstico en las lesiones sufridas. Aún con tasas de alcoholemia dentro de los márgenes legales permitidos, el nivel de riesgo de accidente de tráfico puede llegar a multiplicarse por 9. De ahí que desde Tráfico se haga un llamamiento a los ciudadanos, para que el conductor no beba y se trate de impedir que otras personas que hayan bebido cojan el coche.

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Actualidad Nuestra gente

Nuevas caras para Sanidad y Asuntos Sociales en Castilla-La Mancha

José Ignacio Echániz

Jesús Galván

El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es el centro público especializado en el tratamiento integral de la lesión medular más importante de España. Aunque su ámbito de actuación es nacional, esta institución sanitaria depende del Gobierno de Castilla-La Mancha desde que éste asumió las transferencias sanitarias en enero de 2002. El cambio político producido tras la victoria del Partido Popular y su presidenta, María Dolores Cospedal, en las elecciones autonómicas de Castilla-La Mancha ha traído un nuevo equipo para dirigir las riendas de la Sanidad y los Asuntos Sociales. La presidenta de la región nombró a José Ignacio Echániz, vallisoletano arraigado en Guadalajara, consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Alcalá, con máster en Economía y Dirección de Empresas y estudios de postgrado en Estados Unidos y Holanda, Echániz cuenta con una dilatada experiencia política y de gestión. Casado y con un hijo, antes de dedicarse a la política Echániz ha sido asesor de entidades como Andersen Consulting, Caja Madrid y Caja de Guadalajara, además de colaborar como profesor con diferentes universidades. Fue concejal en el Ayuntamiento de Guadalajara, consejero de Sanidad en el Ayuntamiento de Madrid, diputado en las Cortes de Castilla-La Mancha, asesor del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso y en el Senado, diputado en la Asamblea de Madrid y portavoz popular en la Comisión del Pacto de Toledo. Tras las elecciones generales de 2008, en las que concurrió como 'número uno' por el PP al Congreso por Guadalajara, fue designado portavoz de Trabajo y Empleo. Sanidad y Asuntos Sociales cuenta también con Jesús Galván como viceconsejero. Hasta su nombramiento, Galván ejerció como jefe del departamento de Calidad del Instituto de Salud Pública de Madrid.

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Luis Carretero

Carmen Balfagón

El viceconsejero ya tiene experiencia de gestión en la región castellano-manchega, donde fue director médico del Hospital Virgen de la Salud y director del Complejo Hospitalario de Toledo a finales de los 90. Después trabajó en la Consejería de Sanidad de Madrid, con el actual consejero José Ignacio Echániz, al frente de la Dirección General de Planificación Sanitaria, Innovación Tecnologíca y Sistemas de la Información. Al frente de la Secretaría General de Sanidad y Asuntos Sociales estará José Miguel Benito. La Dirección General de Salud Pública, Drogodependencia y Consumo de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales ha recaído en María Seguí; y el nuevo director general de Calidad, Planificación, Ordenación e Inspección es Javier Hernández. La secretaria general de Asuntos Sociales de la consejería es Carmen Balfagón. Por su parte, Silvia Valmaña ha sido nombrada directora general de Familia, Menores, Promoción Social y Voluntariado, y Juan José García director general de Mayores, Personas con Discapacidad y Dependientes. En cuanto al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), su nuevo gerente es Luis Carretero, hasta ese momento director del Hospital Son Espases, en Baleares, donde asimismo ha desempeñado la labor de director de Gestión y Planificación del Servicio de Salud local. También pasó por la Comunidad de Madrid, donde estuvo hace casi una década al frente de la Fundación Hospital Alcorcón. Por último, al cierre de esta revista se produjo el nombramiento de Fernando Sanz, como secretario general del SESCAM, Amparo Carrión, como directora general de Gestión Económica e Infraestructuras, y de Miguel Ángel Soria como director general de Atención Sanitaria y Calidad. Según informa el Gobierno regional, con estos nombres se da por “prácticamente concluido” el proceso de formación del Ejecutivo resultante de las últimas elecciones autonómicas.


Actualidad Nuestra gente

Enfermeros del HNP publican un manual de referencia profesional sobre cuidados neurológicos Enfermeros, además de trabajadores sociales, psicólogas, fisioterapeutas y logopedas del Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP) han publicado el manual titulado Cuidados al Paciente con Alteraciones Neurológicas, texto de referencia profesional de Enfermería para la valoración de estos pacientes. El autor-coordinador del libro es el enfermero de la Unidad de Medicina Interna del centro especializado en lesión medular y profesor asociado de la Escuela Universitaria de Enfermería, José Luis Párraga. El texto, publicado por la editorial Difusión Avances de Enfermería (DAE), hace hincapié en el papel de estos profesionales en el proceso asistencial de los pacientes neurológicos y aporta claves para la información sobre las pruebas, los cuidados previos y la colaboración con el médico en los procedimientos diagnósticos que lo requieran. El libro, que ha contado además con la colaboración de profesionales del SESCAM, la Universidad de Castilla-La Mancha, el Complejo Hospitalario de Toledo y el Complejo Asistencial de Ávila, aborda en dieciocho capítulos una visión sobre las alteraciones más importantes del sistema neurológico y los cuidados de enfermería, sin olvidar situaciones especiales y aspectos concretos, como la neurología infantil, las urgencias, el paciente neuroquirúrgico, el proceso de rehabilitación, la comunicación en el enfermo neurológico, así como cuestiones propias de Atención Primaria. Tras ofrecer una visión sobre las estructuras que componen el sistema nervioso desde el punto de vista anatómico y los mecanismos que influyen en las enfermedades neurológicas, el manual arroja luz sobre los aspectos sustanciales que deben conocer los profesionales de Enfermería para la valoración, tanto inicial como continuada, de un paciente con una patología de tipo neurológico.

José Luis Párraga. Autor-coordinador del libro. Foto: Carlos Monroy

Cuidados al Paciente con Alteraciones Neurológicas dedica capítulos específicos para una correcta valoración de los accidentes cerebrovasculares, las enfermedades infecciosas del sistema nervioso central, como la meningitis, encefalitis, el síndrome de Guillain-Barré, el absceso cerebral, los trastornos degenerativos y crónicos del SNC, como la esclerosis múltiple, la enfermedad de Parkinson, el Alzheimer y otras demencias, sin olvidar los problemas de origen traumático, como los traumatismos craneoencefálicos o las lesiones medulares. Con esta publicación, los profesionales del centro consolidan al Hospital Nacional de Parapléjicos en la vanguardia de los aspectos asistenciales, los cuidados, la investigación y, en definitiva, la rehabilitación integral del paciente con problemas neurológicos como las lesiones medulares.

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De la vida hospitalaria al entorno familiar y social

Ilustración: Lola Beneytez / Fotos: Carlos Monroy

HE SUFRIDO UNA LESIÓN MEDULAR

¿Cómo es el paso de la vida hospitalaria al entorno familiar y social? Autoras: Montserrat Sierra Gómez Trabajadora Social HNP María C. Muela Martín Responsable de Programas y Proyectos ASPAYM TOLEDO infomédula 24


De la vida hospitalaria al entorno familiar y social

“J.M.S. sufre un accidente de coche con 28 años, e ingresa en el HNP de Toledo. Ello le ocasiona una lesión medular a la altura C6-C7, completa motora e incompleta sensitiva, lo que conlleva una tetraplejia incompleta, por lo que sufre daños permanentes que le afectan a su capacidad de realizar tareas de la vida diaria. A pesar de sus limitaciones, superadas gracias a la rehabilitación, además de sus habilidades y actitud, es usuario de silla de ruedas manual y es capaz de conducir.”

a pregunta que da título a este artículo es el planteamiento que el paciente con mesión medular y el trabajador social sanitario realizan conjuntamente, en coordinación con los recursos sociales de su entorno comunitario y con el movimiento asociativo. La lesión medular sobrevenida conlleva en la persona que la sufre alteraciones en la esfera biofísica, personal, familiar, emocional y social. Esto justifica la necesidad de cooperación en el ámbito social y sanitario, así como de la sociedad civil, en especial del movimiento asociativo, para juntos garantizar la calidad de vida e igualdad de oportunidades de las personas con lesión medular y sus familias. J.M.S., durante su hospitalización y con el tratamiento rehabilitador, ha trabajado todas sus limitaciones, para aprender a ser lo más independiente posible en las actividades básicas de la vida diaria. Desde el momento de su accidente e ingreso ha contado con el apoyo de su familia (pero en la última etapa de hospitalización se ha producido una ruptura con su pareja). Desde el punto de vista sanitario, un equipo de profesionales le ha atendido durante todo el tratamiento rehabilitador: médicos, enfermeros, celadores, auxiliares de enfermería, fisioterapeutas, psicólogo y trabajador social. Dentro del Área de Trabajo Social, J.M.S y el trabajador social sanitario estudian su nueva situación. En el primer encuentro con el paciente, éste manifiesta temores, nuevas expectativas, toda una serie de sensaciones que el trabajador social debe reconducir para lograr la máxima empatía con el paciente y su familia. En entrevistas sucesivas y una vez que el paciente se encuentra en la fase de sedestación, juntos se valoran sus necesidades de apoyo a nivel social y su vuelta al entorno familiar y social, evitando en la medida de lo posible la institucionalización. El trabajador social sanitario comienza su intervención social consensuada con el paciente, haciendo una jerarquización de necesidades prioritarias, marcando unos objetivos tanto a nivel hospitalario como extrahospitalario. Desde el punto de vista social, el análisis de la nueva situación de J.M.S presenta diversos cambios importantes en su vida. hay que tener en cuenta:

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1. Grado de autonomía e independencia en las actividades de la vida diaria (AVD). 2. Limitaciones e incapacidad en la situación económica y laboral. 3. Adaptación funcional de la vivienda. 4. Si su situación personal y familiar no ha variado en relación a los apoyos. Iniciamos el Reconocimiento del Grado de Discapa-

cidad, que es necesario para cualquier gestión posterior de prestaciones y ayudas, así como el Reconocimiento de la Situación de Dependencia. Área Personal y Familiar En este caso, el entorno familiar y social del paciente es favorable para su vuelta al domicilio (a pesar de que hay una ruptura de pareja), pero el usuario desea vivir solo y llevar una vida independiente, necesitando algún apoyo de ayuda a domicilio para su atención personal y doméstica. Área de Accesibilidad Se informa de la prestación de rehabilitación de vivienda de Castilla-La Mancha, y se gestiona, ya que necesita adaptación de baño, ayudas técnicas como asideros y elevador de w.c. y una rampa en el portal, así como la tarjeta de accesibilidad para aparcamiento en zonas de discapacitados. Área económico-laboral Por la nueva situación de incapacidad permanente del paciente y la imposibilidad de volver a su trabajo (operario en una cadena de montaje de coches), se solicita la pensión de invalidez, quedando resuelta normalmente en 2 meses con un grado de Gran Invalidez. Área de Integración en la Comunidad Para que J.M.S. logre volver a tener una vida independiente y plena igualdad, además de facilitarle los recursos sociales necesarios, se le facilita la conexión con redes sociales solidarias como el movimiento asociativo, y en este caso especifico con ASPAYM TOLEDO. Durante todo el proceso de hospitalización, el paciente se ha planteado nuevas capacidades y posibilidades, que le faciliten la vuelta al entorno y a una vida normalizada. Para ello empezará por formarse de nuevo a nivel profesional, con el fin de obtener un puesto de trabajo acorde a su discapacidad. 25 infomédula


De la vida hospitalaria al entorno familiar y social

Durante su período de rehabilitación en el Hospital, a través del trabajador social sanitario de su planta, J.M.S. contacta con ASPAYM TOLEDO. La primera gestión que se realiza es la tramitación de la Tarjeta de Accesibilidad temporal, para que pueda aparcar en los estacionamientos reservados para personas con movilidad reducida. Por otro lado, se le informa de ayudas para la adquisición o adaptación de un vehículo a su nueva situación. También se apoya la información que se le ha facilitado en el HNP relacionada con su vivienda. En posteriores visitas a las oficinas de ASPAYM TOLEDO, se le informa de las actividades que se realizan, generalmente enfocadas a la vuelta casa. Así, tras recibir el alta hospitalaria, J.M.S. se incorpora al Programa de Atención Personal y Vida Autónoma que realiza la asociación, y que consiste en las prestación de un servicio de atención personal y doméstica por parte de un/a auxiliar que le ayudará diariamente en actividades básicas de su vida cotidiana, como por ejemplo su aseo personal y la limpieza de su hogar. Por su situación de Incapacidad Laboral y la imposibilidad de realizar el trabajo que desempeñaba hasta ahora, se anima a J.M.S. a realizar un Curso de Informática en las instalaciones de ASPAYM TOLEDO, para reconducir su vida abriendo nuevos campos de participación, tanto personales como profesionales. Independientemente de contar con una Pensión de Gran Invalidez, se le anima a tener una actividad laboral que sea compatible con su discapacidad y, si fuera posible, con su situación de pensionista, para lo que se le informa de las diferentes opciones. J.M.S. se encuentra en pleno proceso de adaptación a su nueva situación tras la vuelta a casa, y su interés se dirige a conocer y participar en diferentes actividades de ocio que

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hace la asociación, como por ejemplo rutas de quads y todoterrenos, así como también se muestra interesado en las vacaciones que se promueven para los socios/as de la asociación. Por otro lado, J.M.S. está colaborando con ASPAYM TOLEDO en las charlas de Prevención y Concienciación que se imparten por institutos de la provincia de Toledo, contando su experiencia y alertando a los alumnos/as sobre los peligros de la conducción inadecuada, como el exceso de velocidad, el consumo de alcohol, etc. En el caso de la persona que hemos presentado, la evolución está siendo muy positiva. Los mecanismos de respuesta para cubrir sus necesidades ante su nueva situación de persona con discapacidad, y que se pusieron en marcha desde su ingreso en el HNP y que continuaron tras su alta hospitalaria y posterior vuelta a casa, están funcionando de forma adecuada. Resulta inevitable dejar constancia de que las dificultades existen. Que sufrir una lesión medular y adaptarse a la misma “no es un camino de rosas”. Pero también es evidente que la normalización es posible y que “VIVIR con una lesión medular de forma integrada, y sobre todo feliz, es una realidad, a pesar de los obstáculos y barreras del camino”.


De la vida hospitalaria al entorno familiar y social

Consejos de Veteranos JOSÉ RAMÓN DEL PINO GÓMEZ. TETRAPLÉJICO. C5-C6. 13 AÑOS DE LESIÓN Área Personal y Familiar “No seas egoísta. La lesión no es sólo tuya, también es de tu familia. Disfruta de la vida.” Área de Accesibilidad “Exige accesibilidad. Es tu derecho, pero no seas intransigente.” Área económico-laboral “Ten actividad, no te quedes en casa. Se pueden hacer muchas cosas. Ni te lo imaginas.” Área de Integración en la Comunidad “No eres diferente, tienes los mismos derechos y obligaciones, exactamente igual que antes de la lesión.” PEPA SÁNCHEZ VILLAVERDE. PARAPLÉJICA. D-12. 29 AÑOS DE LESIÓN Área Personal y Familiar “No te acomodes, que la silla no está en la cabeza; que sigues siendo una persona, no un mueble.” Área de Accesibilidad “Nunca te rindas ante las barreras arquitectónicas, sigue luchando por los logros que ya han conseguido otros.” Área económico-laboral “Se útil a la sociedad y a tí mismo. Si tu cuerpo te lo permite, trabaja.” Área de Integración en la Comunidad “Sal a la calle, que no eres un bicho raro. Interactúa con los vecinos, amigos...” ALBERTO HERNÁNDEZ MUÑOZ. TETRAPLÉJICO. C3-C4. 16 AÑOS DE LESIÓN Área Personal y Familiar “Mi familia, mi gran apoyo, con ellos todo es mucho más fácil.” Área de Accesibilidad “Juntos, el mundo será más accesible.” Área económico-laboral “Gente parada, malos pensamientos. Y si te pagan, mejor que mejor.” Área de Integración en la Comunidad. “Nunca te sientas inferior. Intégrate.” LORENZO FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ. PARAPLÉJICO. D8-D9. 28 AÑOS DE LESIÓN Área Personal y Familiar “No dejes que tus familiares o amigos hagan por tí lo que puedes hacer tú.” Área de Accesibilidad “Sé como un martillo pilón: despacito, pero machacón.” Área económico-laboral “Siempre es bueno tener proyectos, aunque no sean de trabajo para desarrollarte como persona.” Área de Integración en la Comunidad “Olvídate de tu silla y la gente se olvidará de que vas en silla.”

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De la vida hospitalaria al entorno familiar y social

Y después del alta, ¿qué? Autora: Mª Ángeles Pozuelo Gómez Psicóloga Clínica del Hospital Nacional de Parapléjicos Fotos: Cedidas por los pacientes

El alta después del alta Debido al estrés que suscita el alta, en el Hospital trabajamos de cara a favorecer la adaptación al mismo preparando al paciente y a su familia durante su ingreso, estimulándoles a que realicen salidas de preadaptación de manera progresiva: primero en un entorno ajeno (salidas a comer, de compras, al cine, etc.) para enfrentarse, posteriormente, al entorno propio. Personalidad, locus de control y afrontamiento Se sabe que en el afrontamiento de una pérdida intervienen diferentes variables, como son la personalidad y el locus de control. Está probado que las personas que mejor se adaptan son aquellas con un buen locus de control interno, esto es, aquellas que consideran que pueden influir sobre sus acciones de manera positiva y que su destino está determinado, en gran parte, por aquéllas. Las personas positivas, y que en términos coloquiales se dice que “ven la botella medio llena”, tienen un mejor pronóstico de adaptación. Tanto peso tienen estas variables (personalidad y locus de control), que puede ocurrir que una persona con una gran discapacidad se adapte mejor que alguien con una pequeña secuela, ya que la adaptación no es infomédula 28

directamente proporcional al alcance de la pérdida. Asimismo, la edad, el estado civil, el sexo, la formación y el nivel adquisitivo jugarán un papel importante en la adaptación. A medida que el lesionado medular es mayor cuando contrae la lesión, la adaptación se hace más difícil debido a los factores asociados al envejecimiento (declive físico, deterioro cognitivo asociado a la edad, etc.). Los jóvenes tienen una mayor plasticidad y energía, pudiendo aprovechar más todas las oportunidades que se les brindan. Otro factor a tener en cuenta es el hecho de poder retomar la vida donde se dejó. Hay lesionados que tienen que “desmontar” su vida por completo y eso no ayuda. Empezar de cero y en desventaja física es todo un reto. Familias acogedoras, que no sobreprotectoras El hogar a la que la mayoría de los lesionados medulares regresa, debe acogerlo pero no sobreprotegerlo, y adaptarse al cambio y a otro ritmo o “tempo” más lento, que la propia lesión impone. No sólo es cuestión de tiempo, sino también de actitud. El porvenir de una ilusión: razones para vivir Más allá del alcance del daño y de las variables implicadas ya mencionadas, lo que favorece verdaderamente la adaptación es tener un motivo que impulse a seguir vi-

viendo. Y no dista mucho de lo que el resto de los humanos necesitamos, esto es: aprobación, afecto, autoestima y sensación de ser útil y necesario. Vida independiente versus calidad de vida: el asistente personal La filosofía de la vida independiente, como su nombre indica, propugna un modelo de vida independiente más allá de las limitaciones físicas o dependencia que la lesión imponga. Para ello se vale, entre otras cosas, de la figura del Asistente Personal. que realiza o suple las funciones que la persona con diversidad funcional no puede realizar. Podríamos decir que el Asistente Personal “le da alas”. Si hay algo que cuesta asumir es la dependencia, y el hecho de sentirse una carga no favorece la adaptación de quien queda tetrapléjico. La ciudad accesible Pero todo lo dicho anteriormente necesita, además, de la implicación de las políticas sociales para hacer más accesible las ciudades y los espacios, para que todo “vaya sobre ruedas”. Se trata de incluir, no de excluir y de contar con las personas con diversidad funcional, que aunque han perdido algunas habilidades siguen teniendo capacidad para hacer muchas cosas, aunque de manera diversa. Es lo que se ha venido en bien llamar “diferencapacidad”.


De la vida hospitalaria al entorno familiar y social

MI VUELTA A CASA Margarita Gutiérrez Rubio ecuerdo el alta como si fuera hoy y eso que ya han pasado cuatro años. Tras un año de hospitales y las secuelas a afrontar, el alta a casa fue una etapa dura: no sabía dónde estaba, para mí todo era extraño, echaba de menos a los amigos que hice y dejé en el Hospital. Esos amigos que tanto compartimos, alegrías y penas, y que han pasado a ser amigos para toda la vida. Mi vuelta a casa, ésa que tanto echaba de menos, fue mi hundimiento. No echo la culpa a mi familia, sino a un conjunto de circunstancias. Yo no era consciente de lo que se me venía encima, sólo sabía que no podía hacer las cosas que yo hacía antes y mi familia tampoco sabía cómo tratarme. Me vivían más bien como una enferma que

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ya no podía hacer nada, pero es importante resaltar que no somos enfermos, somos los mismos. Parece que la silla resta muchas posibilidades, pero podemos hacer muchas cosas aunque la familia, sin darse cuenta, nos sobreprotege demasiado. Me hundí en un pozo del que creí que no podría salir, pero al final salí yo sola. Quizá me ayudó el hecho de ser muy activa y emprendedora. Es importante seguir manteniéndose activo y retomar la vida, en la medida de lo posible, donde uno la dejó. Yo, por ejemplo, he logrado salir sola de viaje, una experiencia dura pero que merece la pena.Yo animo a los jóvenes a que no se queden en casa. En mi casa las cosas han cambiado bastante llegando, incluso, a pasar de mí hasta en lo más íntimo, aunque puede que yo haya tenido la culpa. A los que lean este testimonio espero que mi experiencia les sirva y no caigan en los errores en los que yo o mi familia caímos.

ESTADOS DE ÁNIMO Francisco Javier Peña Mateos oy a intentar explicaros mi situación, allá voy… Llevo catorce años en silla, a causa de mi lesión, y tengo muy pocos días malos, de esos días en los que no le ves color a nada. Digamos que se pueden contar con los dedos de una mano. Llamarme dichoso, quizás lo soy, pero… El tiempo que estuve hospitalizado nunca me faltó nadie a las horas de visita. Estuve quince meses en hospitales y la mayor parte de ese tiempo a 600 km. de mi casa. Todos los fines de semana, mis familiares y amigos tenían que hacer turnos para entrar a verme. Estando tan lejos de casa era de agradecer. Por mi parte y de mi familia, les estamos muy agradecidos. Alguien del personal del hospital de Cádiz le dijo a mi madre lo siguiente: “No sé por qué venís tantas personas a verlo. Cuando realmente él os necesite será cuando vaya de nuevo a casa”. Esa frase es tan real y acertada como la vida misma. No sé quién fue esa persona, pero merecería un premio por tan certeras palabras.

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Después de recibir el alta, todo seguía igual. A veces faltaba sitio donde acomodar a todos los que venían a verme. Me encantaba, no lo puedo negar. De uno u otro modo, sabía que todo aquello cambiaría. ¡Pues sí! Cambió, y vaya si cambió. A medida que iba pasando el tiempo, las visitas fueron pasando a llamadas, y luego… Eso sí, si se enteran que estoy mal por algo, el teléfono no para de sonar. Seré clarito, eso me cabrea bastante. Si me pongo mal, psicológica o físicamente, es fácil a quien acudir, para algo están los hospitales. ¿Tengo que decir que estoy desanimado para que te hagan caso? Quiero compartir con mis personas cercanas momentos buenos. Tomar café, una cena, o lo que sea. Malos momentos ya pasamos, y por desgracia nos quedarán que pasar. ¿Por qué si se hacían 600 km. antes, para casi ni poder estar 10 minutos conmigo, en una UCI, no se pueden hacer 10, 20 ó 30 km. para echar un buen rato? No sé si enfadaré a alguien con estas líneas. Yo mientras seguiré yendo solo a tomar café… La vida sigue, y no espera a nadie. Si la vida no espera, yo me niego a esperar… P.D.: Que conste que echo buenos ratos, con algunas personas cercanas a mí, pero... ¿quién no quiere más? 29 infomédula


Ciencia e investigación

¿Cómo conseguir la regeneración axonal del sistema nervioso? El director del laboratorio de Biología de Membranas y Reparación Axonal del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, José Abad-Rodríguez, invitó a tres imoportantes expertos a nivel mundial: los doctores James Fawcett, Ferdinando Rossi y Carlos Dotti que expusieron las líneas de investigación que están desarrollando para tratar de responder a esta cuestión. Proteoglicanos y microcanales El profesor James Fawcett, director del departamento de Neurociencia Clínica del Centro para la Reparación Cerebral de la Universidad de Cambridge (Reino Unido), está abordando la regeneración axonal del sistema nervioso lesionado a través de un par de líneas de actuación: el estudio de una familia de glicoproteínas llamada proteoglicanos, inhibidores de la matriz extracelular, así como el estímulo de la capacidad regenerativa de los axones por medio de la manipulación de las integrinas (una familia de glicoproteínas que participan en la unión de las células con la matriz extracelular) y la traducción local de proteínas. Otra línea de reciente implantación en el laboratorio del profesor Fawcett intenta desarrollar prótesis implantables, basadas en microcanales, que puedan funcionar a modo de interfaces entre el sistema nervioso y el ordenador, lo que permitiría obtener registros extracelulares de los axones, una parte de las neuronas regeneradas.

De izquierda a derecha: José Abad, James Fawcett, Ferdinando Rossi y Carlo Dotti. Foto: Carlos Monroy

Progenitores neurales Por su parte, el catedrático de Neurofisiología en el departamento de Neurociencia de la Universidad italiana de Turín, Ferdinando Rossi, centra sus investigaciones en dos líneas principales: el estudio de los mecanismos de especificación de los progenitores neurales durante el desarrollo, y su aplicación en terapias de remplazamiento celular con células madre. Para ello utiliza modelos de enfermedades neurodegenerativas. Una segunda línea de investigación del profesor Rossi se dirige hacia la determinación de los mecanismos intrínsecos (genéticos) y extrínsecos (señales extracelulares) que controlan el crecimiento de las neuritas, es decir, las prolongaciones de la neurona, tanto durante el desarrollo como en procesos regenerativos del sistema nervioso, prestando una atención especial a la regeneración de los axones. Pérdida de colesterol También tuvimos la oportunidad de conversar con el profesor de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Carlos Dotti. Su trabajo analiza las bases del establecimiento y el mantenimiento de la polaridad neuronal, tanto en el desarrollo, como en procesos degenerativos y en el envejecimiento. En sus estudios ha determinado que el colesterol de la membrana neuronal se pierde parcialmente en enfermos de Alzheimer, así como durante el envejecimiento

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fisiológico, lo que produce una cierta "desorganización" de la membrana, con un aumento de la producción de péptido betaamiloide. Lípidos y carbohidratos En el laboratorio de Biología de Membranas y Reparación Axonal del Hospital Nacional de Parapléjicos, el doctor José Abad y su grupo estudian cómo es la organización y composición lipídica de la membrana neuronal en el crecimiento y en la regeneración axonal, esencial para el crecimiento y el mantenimiento de los axones. Estos científicos han comprobado cómo la manipulación de ciertas poblaciones lipídicas altera esta organización y permiten modular la dinámica axonal. Actualmente el grupo del estudia los mecanismos que hay detrás de este efecto, y su potencial aplicación en el tratamiento de las lesiones medulares experimentales. Otra línea de estudio es el efecto de las interacciones de los carbohidratos en la diferenciación y regeneración neuronal, usando galectinas (proteínas que unen esos carbohidratos) como herramientas moleculares. El desarrollo de esta línea propone comparar los perfiles de expresión de las galectinas en diversas poblaciones gliales, y su papel en la distinta capacidad regenerativa de los sistemas nerviosos central y periférico, y evaluar el potencial uso de este conocimiento en patologías degenerativas y/o traumáticas del sistema nervioso central.


Texto

Ciencia e investigación

“La mayor parte de las cosas que nos suceden en el cerebro son reflejo de lo que nos pasa en el cuerpo” Entrevista a:

Carlos Dotti Investigador del CSIC

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rofesor de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), dirige el laboratorio de Diferenciación Neuronal en el departamento de Genética Molecular y del Desarrollo de la Universidad de Lovaina-VIB (Bélgica). Su afán investigador consiste en el desarrollo de metodologías para saber cómo se puede prevenir la pérdida de función de una neurona. Específicamente, en su laboratorio se investigan las bases del establecimiento y el

mantenimiento de la polaridad neuronal, tanto en el desarrollo como en procesos degenerativos y en el envejecimiento. Carlos Dotti ha determinado que el colesterol de la membrana neuronal se pierde parcialmente durante el envejecimiento fisiológico, un hayazgo que abre nuevos horizontes en la investigación del Alzheimer y, por extensión, de las enfermedades neurodegenerativas. Así fue la conversación que mantuvimos con él para Infomédula. Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

Al Alzheimer se le llama el mal del siglo XXI. ¿Han podido determinar por qué tiene tanta prevalencia en nuestro tiempo? Fundamentalmente porque ha aumentado muchísimo la expectativa de vida de la gente. El Alzheimer es una enfermedad típica del envejecimiento, y al haber un mayor número de individuos viejos las probabilidades de que exista un envejecimiento patológico son más altas. ¿Nuestro cuerpo resiste, pero nuestro cerebro no? Nuestro cerebro empieza a claudicar porque nuestro cuerpo empieza a hacerlo. Todo envejece, nues-

tros músculos, los riñones, el hígado o el sistema inmunológico, y todo eso va a tener repercusiones a nivel del cerebro. Mientras mejor envejezcamos del cuerpo, es probable que tengamos menos exposiciones al envejecimiento mental. ¿Cuáles son las hipótesis acerca de la causa que produce esta enfermedad? Salvo los casos de Alzheimer hereditario, que son muy pocos, hay dos tipos de hipótesis: Escuelas que dicen que la causa de la enfermedad tiene que ver con afecciones cerebrales, una opinión basada en la evidencia de que gente que ha tenido accidentes cerebro vasculares o trauma cerebral está

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más predispuesta a padecer Alzheimer y, por otra parte, hay una corriente de científicos que consideran que el Alzheimer se va a producir con más probabilidad en personas con problemas de hipercolesterolemia, diabetes tipo II y más incidencia en personas hipertensas. También se pueden dar todas estas causas juntas e interrelacionadas. ¿Se puede hablar de prevención del Alzheimer? Es probable que la mayor parte de los causas del Alzheimer podrían ser evitadas con un buen equilibrio de nuestros sistemas circulatorio y metabólico. Si evitamos la hipercolesterolemia, la hipertensión, nos alimen-


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tamos adecuadamente, hacemos ejercicio y dormimos bien. Es decir, si cuidamos nuestro cuerpo en todos los sentidos, también estaremos haciendo prevención del Alzheimer. Usted ha demostrado que cuando envejecemos nuestras neuronas pierden colesterol. ¿Esto qué significa? La pérdida de colesterol cerebral significa que cuando envejecemos las neuronas se están defendiendo contra la muerte. Demostramos que la pérdida de colesterol en las neuronas, que es un pérdida muy pequeña, tiene un efecto amplificador para defendernos del estrés acumulado con el tiempo.

“Si cuidamos nuestro cuerpo en todos los sentidos también estaremos haciendo prevención del Alzheimer”

Hay cientos de moléculas en fase de investigación para mejorar la realidad de las enfermedades neurológicas degenerativas. ¿Cuáles le parecen más prometedoras? La publicación de un ensayo clínico sobre una molécula inhibidora del péptido beta-amiloide, que suscitó muchas espectativas y que luego arrojó unos resultados negativos, fue un golpe bastante duro. La alternativa pasará por drogas que sean capaces de disminuir la carga tóxica de las neuronas a medida que envejecemos. Es probable que haya que utilizar neurotrofinas que favorezcan la supervivencia e inhibidores de la toxicidad del péptido amiloide o drogas basadas en vacunas de tipo inmunológico. La solución pasará por evitar la acumulación del péptido amiloide, para lo que hay que investigar en drogas que, o bien lo degraden, o ayuden a su eliminación en el torrente circulatorio, pero esto aún no lo tenemos. ¿Cuál es su opinión sobre terapias alternativas como la estimulación sensorial?

Prevenir el Alzheimer a través de potenciar la capacidad cognitiva está bien. Hay bastante gente que está de acuerdo en el uso de fármacos que sirvan para aumentar el nivel de retención en personas con déficit transitorio de memoria, junto con el uso de estimulación sensorial. Mantener el nivel cognitivo no va a hacer daño y yo lo recomiendo. Curiosamente, lo que la gente es más reacia a hacer es mantener bien el cuerpo. Creemos que las cosas que nos pasan en la cabeza tienen que ver con la cabeza, cuando la mayor parte de las cosas que nos suceden en el cerebro son reflejo de lo que nos pasa en el cuerpo. Por ello también recomiendo cuidarlo: “Mens sana in corpore sano”. ¿Qué líneas que usted desarrolla en su laboratorio de Lovaina, y en el CSIC en Madrid, son fronterizas o de interés estratégico en lesión medular? Desarrollo metodologías para saber cómo puedo prevenir la pérdida de función de una neurona, y esto lo hago a dos niveles: a nivel genético buscamos genes en la mosca Drosophila melanogaster, en insectosque a pesar de ser viejos tengan una función menos mala que otras. La idea es que si encuentro genes implicados en la pérdida de capacidad cognitiva o motora en estas moscas durante el envejecimiento, después puedo ver si ese gen está relacionado también en mamíferos. Si lo logro podría tratar de eliminar ese gen para mejorar la capacidad y eso sería muy

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importante, pues me estaría diciendo que la capacidad de regeneración, o de evitar la atrofia de algo cuando se lesiona, también podría ser más alta. Si soy capaz de generar un sistema nervioso más robusto, su capacidad reactiva va a ser mayor. Otro de los grandes problemas de la regeneración consiste en estudiar qué está sucediendo en gente que ha pasado el periodo crítico de lo que se llama plasticidad neural. ¿Qué sucede cuando se pierde plasticidad? ¿Podemos volver a poner estos mecanismos regenerativos de nuevo en un adulto? ¿Cómo ve el mito de la inmortalidad desde su visión científica? Tanto como la inmortalidad no, pero vamos a cambiar el término vejez. Ahora decimos tercera edad a partir de los 60 años. Tenemos un hermoso envejecimiento entre los 60 y 75, creo que dentro de 15 años los problemas que empiezan a los 75 años empezarán a los 85. En todo caso no se trata de vivir mucho, sino de estar bien, de poder servir como personas, de disfrutar y de que una persona de más de 80 años pueda estar en buenas condiciones. ¿Es usted, en definitiva, un científico optimista en relación con las curación de las enfermedades del sistema nervioso? Sí, soy optimista sobre todo con las enfermedades que se desarrollan en la vejez. Las autoinmunes, el cáncer y las enfermedades neurodegenerativas. No las vamos a eliminar, pero las vamos a retrasar.


Ciencia e investigación

Investigación en fármacos para la lesión medular

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n fármaco, la proteína B-210, capaz de regenerar células de la médula espinal, está suscitando un considerable interés en la comunidad científica internacional por sus posibilidades potenciales para revertir estados de tetraplejia, según los resultados iniciales de un estudio clínico probado en 48 humanos con lesiones cervicales, de los que un 66% pasaron de la pérdida total de movimientos a la recuperación de parte de la capacidad motora. El científico canadiense Michael Fehlings presentó por primera vez el ensayo, basado en el uso de la proteína B-210, creada para la farmacéutica Bioaxone y comercializada como 'Cethrin'. El estudio, desarrollado en ocho centros de investigación de EE.UU. y Canadá, muestra resultados “realmente esperanzadores” para cambiar radicalmente la terapia de personas que quedan paralizadas a raíz de accidentes automovilísticos o lesiones deportivas, según explicó el neurocientífico Fehlings a la agencia informativa Europa Press. El especialista en parálisis, con más de 300 artículos científicos publicados, manifestó que el fármaco utilizado en el ensayo posee una proteína fabricada mediante tecnología de recombinación de ADN. Se trata de una proteína que bloquea una molécula llamada Rho, que impide que las células de la médula, destrozadas o seriamente lesionadas en algún trauma, puedan regenerarse. En el experimento se utilizó una única dosis del fármaco, que se inyectó durante una cirugía de regeneración de la médula, y se siguió la evolución del paciente durante un año; todo ello entre 2005 y 2007.

Estudios con Rho en el Hospital Nacional de Parapléjicos También en el Hospital Nacional de Parapléjicos un grupo de investigadores, expertos en Química NeuroRegenerativa, se ha interesado en el estudio de esta familia RhoGTPasas con vistas a la búsqueda de fármacos que permitan el tratamiento de la lesión medular. En colaboración con grupos del CSIC, han diseñado y desarrollado agentes químicos que apuntan a la regulación de estas RhoGTPasas. Utilizando estas moléculas, obtenidas por síntesis química, han conseguido bloquear procesos relacionados con la actividad de RhoGTPasas como la adhesión, proliferación o migración de astrocitomas, que son tumores del sistema nervioso central (SNC), donde se produce una alta actividad de RhoGTPasas. El grupo ha demostrado que las células gliales son particularmente afectadas por la presencia de estos agentes químicos y ahora estudian, en modelos experimentales, si esta actividad inhibitoria se verifica en la médula espinal lesionada, promoviéndose el crecimiento y mielinización axonal, y por ende una recuperación morfológica y funcional.

Ernesto Doncel-Pérez Foto: Carlos Monroy

Ernesto Doncel-Pérez: Rho y la lesión medular Después de una lesión espinal las neuronas no se recuperan adecuadamente. Ello se debe en parte a la inhibición del entorno derivada de restos de mielina y la formación de una cicatriz glial. No obstante, estudios dirigidos a reparar la lesión medular por diversos métodos (inyección de anticuerpos, injertos de nervios periféricos o trasplante celular) han confirmado un potencial autorreparador intrínseco a la médula; esta autorreparación es inhibida por actividad de proteínas que hidrolizan GTP, conocidas por GTPasas. Se ha descrito que la familia de proteínas RhoGTPasas, a la que cual pertenece Rho, son reguladores intracelulares del citoesqueleto y la motilidad celular. Esta RhoGTPasa es activada cuando el cono de crecimiento es colapsado por factores quimio-repulsivos, como los encontrados en una zona medular lesionada. Por el contrario, la inhibición de Rho promueve el crecimiento axonal aún en presencia de restos de mielina u otros elementos inhibidores de la matriz extracelular (ejemplo, condroitinsulfatos). Además, el proceso de muerte neuronal secundaria, que se manifiesta tiempo después de una lesión, está relacionado con la actividad de Rho, porque ésta también regula la muerte celular programada o apoptosis. Por otro lado, la enzima C3 transferasa, aislada del Closteridium botulinum, bloquea la función de Rho. El gen que da lugar a esta proteína C3 fue aislado y modificado para aumentar la disponibilidad y función inhibitoria de la referida proteína. También existe el compuesto Y27632, que afecta la transducción de señales asociadas a Rho. Ambas sustancias provocan la inhibición de Rho y promueven el crecimiento axonal, observándose que animales lesionados y tratados para la inactivación de Rho mejoraron en su ritmo locomotor. Todo lo anterior pone de manifiesto que la inactivación de esta vía de señalización celular es un método efectivo para facilitar la recuperación del SNC después de una lesión medular.

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Salud

CUIDA TUS

ARTICULACIONES Por: Ángel Gil, médico rehabilitador experto en biomecánica; Ana Isabel de la Peña, terapeuta ocupacional; Manuel Salinero, fisioterapeuta; Fernando López, fisioterapeuta. Fotos: Carlos Monroy

rticulaciones, músculos, tendones y ligamentos de los miembros superiores desempeñan un rol nuevo y central en las personas con lesión medular, ya que les dan un sobreuso para realizar todas las actividades de su vida diaria, bien para caminar en muletas o impulsar la silla de ruedas. Después de la lesión, los hombros, brazos y manos se convierten en las extremidades de locomoción, las que más trabajan para hacer posible la movilidad y, por tanto, las más castigadas. El sobreuso o el mal uso llevan aparejados lesiones musculoesqueléticas. Las más comunes se localizan en los hombros y en el túnel carpiano, en la zona de la muñeca y también en las cervicales. Conocer cómo funcionan las articulaciones y cómo prevenir sus problemas puede inspirar pautas de comportamiento, prevención y cuidados para reducir las incidencias más comunes, como son la incomodidad, el dolor y el deterioro de las articulaciones en general.

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¿Cómo funcionan? Las articulaciones saludables se mueven libremente y sin dolor. Los huesos que se unen en las diferentes articulaciones se pueden mover sin que haya roce, porque los espacios en ellas están llenos de fluido. También están protegidas con una fibra blanca fuerte que absorbe el choque: el cartílago. En las articulaciones de forma de bola y cuenca, como aquellas de los hombros y las caderas, los tendones y ligamentos mantienen los huesos en su lugar y les permiten el movimiento. En las articulaciones de los codos, el cartílago impide que las terminaciones óseas se rocen entre sí. Estas articulaciones también están protegidas por fibras esponjosas que absorben el choque y por membranas que secretan fluido dentro de la cavidad de la articulación. Ligamentos fuertes, o músculos, mantienen los huesos en sus sitio y permiten que se muevan juntos con facilidad. Las articulaciones de los codos y los hombros también están protegidas por la bursa o bolsa sinovial, llena de fluido y forrada por la membrana sinovial que rodean los tendones en las áreas alrededor de las articulaciones. La bursa ayuda en el deslizamiento fácil y sin fricción entre ten-

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dones y ligamentos. Los espacios llenos de fluido y los tendones permiten que los dedos de las manos y de los pies se muevan libremente. Consejos Las personas que usan muletas y silla de ruedas pueden proteger sus articulaciones, del exceso de uso y de lesiones, si mantienen algunos consejos que un equipo de médicos rehabilitadores, expertos en bimecánica, fisioterapia y terapia ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos han elaborado. Son los siguientes: Mantenerse en una buena condición física, ejercitando los grupos musculares para que se fortalezcan. Realizar ejercicios de estiramiento y ejercicios diarios previos a la actividad y después de ella, destinados a tonificar los músculos y mantener flexibles las articulaciones. En el caso de la zona afectada por la sensibilidad y/o el movimiento (rodillas, tobillo, etc.), no olvidar las movilizaciones. Caliente los músculos con ejercicios de estiramiento o de rango de movimiento antes de ensayar a hacer algo que pueda tensionar los músculos y las articulaciones. Alimentarse con una dieta saludable que le de fuerza y


Salud

controle el peso. El peso extra puede dificultar a la persona hacer transferencias e impulsarse en la silla, aumentando así la tensión en las articulaciones. Los que practican deporte en silla de ruedas pueden requerir una mejor condición física, de los músculos y las articulaciones, que aquellos cuyas vidas consisten en ir al trabajo o estar en casa y desarrollar actividades de la vida cotidiana. Elija un equipo de sedestación, muletas o silla de ruedas adecuado y adaptado a sus necesidades y medidas antropomórficas. Cuide la presión de la silla de ruedas. Considere aparatos de asistencia tales como sillas de ruedas eléctricas, tablas de deslizamiento y soportes para levantar la silla, para reducir la tensión en las articulaciones al recorrer distancias largas o cuando ya las articulaciones se encuentran estresadas o cansadas. Contemple la posibilidad de incorporar alguna ayuda técnica especial complementaria para facilitar la propulsión, como por ejemplo multiplicadores de energía y use protectores palmares o guantes para prevenir erosiones en la piel. Adapte el espacio cotidiano, eliminando las barreras arquitectónicas, incorporando barras de apoyo colocadas en lugares estratégicos y mejore las superficies de desplazamiento y la habitabilidad en general. Hable con su médico o con su fisioterapeuta acerca de cualquier problema con sus articulaciones. El dolor músculoesquelético es un aviso para preguntarse qué no va bien. Descanse cuando sea necesario.

Tabla de ejercicios

Estiramiento de trapecio

Estiramiento de tronco

Ejercicio de biceps

Ejercicio de pectorales

Ejercicio de triceps

Pulsiones

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Nuevas tecnologías

La Red de Centros RETADIS cumple cinco años La Red Territorial de ordenadores Adaptados a personas con Discapacidad (RETADIS), que se inició en 2006 y se enmarca en el Plan AVANZA, consiste en una red de centros equipados con tecnología adaptada a personas con discapacidad implantada en las 17 Comunidades Autónomas y en las dos ciudades autónomas de Ceuta y Melilla (26 centros autonómicos). Se han instalado en cada centro dos ordenadores adaptados con numerosas aplicaciones, ayudas técnicas y el software necesario para asegurar las comunicaciones para el acceso a internet y para la interconexión con el resto de equipos de la red.

Por: Ricardo Gaitán Pacheco, José Félix Dones Rodriguez y Santiago Gil

S

e ha complementado la instalación con una página web (www.retadis.es), de soporte y asistencia técnica, para aconsejar y recoger las consultas realizadas por cualquiera de las personas con discapacidad que utilizan estos ordenadores en todo el territorio nacional. La gestión de las páginas de cada uno de los centros autonómicos se realiza por ellos mismos, mediante la utilización de un gestor de contenidos desarrollado por Telefónica. El servicio de asistencia técnica soportado en la página web se gestiona desde el Centro de Atención a los Usuarios (CAU), con una red de colaboradores que a través de un foro o personalmente responden a las consultas en el menor tiempo posible. Desde esta página también se pueden seguir dos cursos online (uno general sobre las aplicaciones y adaptaciones de los equipos, y otro específico sobre el gestor de contenidos Paloo), con una herramienta de teleformación basada en la plataforma Moodle. Como soporte de esta tarea, existe un sistema de monitorización basado en el control remoto y el registro de datos de uso. En todos los ordenadores de la red se han instalado programas que permiten controlar y monitorizar los equipos desde el CAU de Madrid. En su última etapa, que finaliza el 31 de diciembre de 2011, el proyecto se ha complementado con la constitución de la Red de Centros RETADIS para la Accesibilidad Personal, que ha permitido incluir como beneficiarios de la red de 26 centros autonómicos a un nuevo colectivo, como son las personas con discapacidad en su vida privada. A las personas que se han incorporado a la red se les ha denominado Usuarios Personales. Son 50 usuarios que además de la tecnología disponen en la red de los servicios de asistencia técnica y formación que ofrece el proyecto RETADIS. Así, los Usuarios Personales disponen, como el resto de usuarios de los centros autonómicos de RETADIS, de un servicio de formación a distancia utilizando una herramienta de teleformación de Fundación Telefónica (Intercampus) y de los servicios del CAU. Además, en el momento de la instalación de los infomédula 36

equipos, a los Usuarios Personales se les impartió formación presencial de las aplicaciones puestas a su disposición. La gama de productos que se han instalado en los ordenadores personales de los 50 usuarios está en consonancia con sus necesidades. Para ello se hizo una evaluación previa y se configuró la infraestructura de acuerdo con ellas. La tecnología instalada incluye uno o varios de los elementos ya en funcionamiento en los equipos de los centros autonómicos de RETADIS y otros de reciente incorporación. La amplia gama de dispositivos, que abarca desde una línea braille a programas de reconocimiento de habla, pasando por ratones de cabeza o tablets con el software de comunicación Siscodis, ha permitido dar respuesta a las necesidades de todos los usuarios y ha constituido un medio idóneo para facilitar la integración social y laboral y mejorar su calidad de vida. De acuerdo con la experiencia adquirida en estos cinco años de proyecto, la tecnología ha facilitado el acceso de este colectivo a actividades de ocio, cultura y formación, además de haber permitido relacionar a personas de distintos ámbitos geográficos y constituir una red de amistades e intereses muy enriquecedora, que incluso ha propiciado la realización de visitas presenciales para conocerse los usuarios pertenecientes a distintos centros. Finalmente, cabe destacar la importante labor realizada en estos años por Voluntarios Telefónica. Se trata de trabajadores en activo o jubilados que han dedicado su tiempo libre a apoyar a estos usuarios, ya sea acudiendo a los centros de la red o entablando contacto con los usuarios mediante correo electrónico o por teléfono. Para esta última etapa, de la Red de Centros RETADIS para la Accesibilidad Personal, están ejerciendo como Voluntarios Padrinos, estableciendo una relación más estrecha con los Usuarios Personales y acudiendo en algunos casos a sus domicilios. El resultado final del proyecto no puede ser más gratificante: comprobar que la tecnología ha permitido a más de 300 usuarios, entre los que acuden a los centros autonómicos y los 50 Usuarios Personales, incrementar de forma significativa su independencia y calidad de vida.


Nuevas tecnologías

Inclusite Primera solución de accesibilidad 100% basada en la propia web

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as limitaciones y carencias de accesibilidad en los productos y servicios de la Sociedad de la Información aún siguen presentes, especialmente en tecnologías más tradicionales. No obstante, internet es la tecnología donde más oferta de soluciones accesibles se ofrece. La compañía española CSD, experta en servicios de Tecnologías de las Información y Comunicaciones (TIC), ha desarrollado el proyecto llamado Inclusite, un modelo de accesibilidad web que permite a las personas con capacidades limitadas navegar con total autonomía y de forma sencilla, adaptándose a sus necesidades específicas, desde cualquier ordenador y sin necesidad de que dispongan de software ni periféricos adicionales. Inclusite nace con un objetivo muy claro: poner fin a la brecha digital que las personas con discapacidad encuentran a la hora de acceder a internet. Es la primera solución 100% basada en la propia web que cubre las necesidades de las personas con discapacidades visuales, motrices, cognitivas o del lenguaje. Supone un gran avance en el campo de las TIC, aportando además un valor añadido en las políticas de Responsabilidad Social Corporativa de las empresas,

ya que se favorece la inclusión de este colectivo en la sociedad de la información y su posible incorporación al mundo laboral. El servicio Inclusite, es un conjunto de interfaces inteligentes que se amoldan a las necesidades específicas de cada usuario, permitiendo distintas modalidades de navegación. Este servicio no presupone la existencia de tecnologías de apoyo del lado del usuario sino que intenta paliar desde la propia web las carencias perceptivas o motrices, haciendo uso de los medios presentes en cualquier ordenador de gama media o alta, como pueden ser el micrófono o los auriculares. Las páginas web que incorporan Inclusite son proactivas. Gracias a su sistema de etiquetas (denominadas inclutags), la información alojada en la web es estructurada semánticamente y servida de manera optimizada para cada necesidad. Por ejemplo, una persona con problemas de visibilidad reducida puede optar por “escuchar” la web o navegar con el modo “alta visibilidad” activado. Del mismo modo, alguien que tenga reducida su movilidad, hasta el punto de noWpoder operar con un ratón, puede optar por “hablar” a la web para llevar a cabo la navegación.

Las redes sociales son un nuevo motor de desarrollo para las personas con discapacidad

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as personas con discapacidad no pueden quedarse fuera de las redes sociales, que en la actualidad son el nuevo motor de desarrollo personal, (ver Infomédula número 19) y determinantes para los movimientos sociales. Esta es la idea básica del IV Congreso Internacional de Diseño, Redes de Investigación y Tecnología para Todos “DRT4ALL” que, organizado por la Fundación ONCE, tuvo lugar este verano. Los expertos han resaltado las posibilidades de incremento de la autonomía y el desarrollo personal y social de las personas con discapacidad a través del uso de internet. Son muchas y diferentes las inicativas que se están llevando a caba desde las empresas y las instituciones. Destaca la que contó el responsable de la Unidad de Productos Sociales de Vodafone España, José Manuel Azorín, cuya empresa trabaja para “conectar a todas las personas sin distinción”. “Especialmente nos centramos en personas que no son nativos digitales, es decir, que han adquirido la tecnología hace poco, que son mayores y que tienen algún tipo de

discapacidad”. En este sentido, Azorín ha adelantado que Vodafone está probando una aplicación capaz de actualizar mensajes en el muro de Facebook con sólo utilizar la voz desde el móvil. Bajo el título de “Propuestas en el campo de las redes sociales”, el proyecto Centro de Salud, puesto en marcha por Barcelona Digital Centro Tecnológico, se trata de un espacio donde personas con discapacidad pueden tener acceso a la información clínica, así como a terapias en grupo, y a una interacción con el profesional médico, que a su vez puede ver la evolución del paciente a través de esta red social. Laia Subirats, responsable de esta nueva red social sanitaria, ha explicado las áreas de trabajo de este proyecto: “por una parte, el análisis de la discapacidad del usuario, el acceso personalizado a recursos de información médica y, para aprovechar más el espacio digital, herramientas colaborativas y sociales” que conecten al paciente con su profesional, y a los pacientes entre sí.

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¿Estudias o trabajas?

Personas con discapacidad y empleo: retos pendientes David Mendoza Moreno. Abogado. Colaborador del Área de Normativa del Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalidad de Cataluña. Autor del trabajo de investigación, premiado por la Fundación Aequitas del Consejo General del Notariado, “Situación actual y retos del régimen jurídico del trabajo de personas en situación de exclusión social y con discapacidad en España”.

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l empleo de las personas con especiales dificultades de integración en el mercado de trabajo, como es el caso de las personas con discapacidad y en situación de exclusión social, debe fomentarse con programas específicos eficientes. El itinerario individualizado y personalizado de inserción debe realmente servir en la práctica para la efectiva empleabilidad de estas personas, mediante su recualificación profesional y reinserción social y laboral. En cumplimiento real de la Constitución Española, deben tenerse en cuenta las especiales dificultades y necesidades específicas de las personas con discapacidad y en situación de exclusión social. A estos efectos, debe implementarse ya la coordinación estratégica de los servicios públicos de empleo con los Servicios Sociales, para dar una mejor atención integral a estas personas. El trabajo en Empresas de Inserción y el empleo protegido en Centros Especiales de Empleo es una oportunidad temporalmente eficiente para la inserción laboral de estos colectivos de personas, siempre que se cumpla realmente con el contenido de los servicios de ajuste personal y social, que son fundamentales. Pero el reto de toda la sociedad española es que realmente se cumpla con el objetivo legal de la permanencia y estabilidad digna de este colectivo de personas en el empleo ordinario, y no simplemente su acceso temporal y precario. Ello se consigue cuando verdaderamente se cumple con la obligación legal de adaptar el puesto de trabajo a las necesidades de las personas con discapacidad. Nunca debe olvidarse que las personas con discapacidad y en situación de exclusión social tienen derecho prioritario a la formación profesional permanente para el empleo a lo largo de toda la vida. Adaptar la regulación del contrato para la formación y el aprendizaje puede ser idóneo para favorecer las oportunidades de empleo y de formación de las personas con discapacidad. La negociación colectiva laboral debe ser instrumento práctico de fomento del empleo y de formación profesional para las personas trabajadoras con discapacidad y en riesgo de exclusión socio-laboral. La reforma del mercado de trabajo es consciente de la persistencia de discriminación, directa e indirecta, en el empleo de las personas con discapacidad. Ante esta situación, debe ser ya una realidad diaria, y no sólo jurídica, que las empresas cumplan con su obligación de adoptar las medidas adecuadas para la adaptación del puesto de trabajo y la accesibilidad de la empresa, en función de las necesidades de cada situación concreta, con el fin de permitir a las personas con discapacidad acceder al empleo, desempeñar su trabajo, progresar profesionalmente y acceder a la formación. Además, desde el 3 de agosto de 2011, ha entrado en vigor la Ley 26/2011, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que encomienda al Gobierno que adopte medidas más

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eficientes para el cumplimiento de la cuota de reserva mediante la contratación directa. Gracias a la innovadora prestación económica de asistencia personal regulada en el art. 19 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, debería configurarse realmente esta prestación para contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite a las personas dependientes con discapacidad el acceso al trabajo, como una de las actividades básicas de la vida diaria. Las Administraciones Públicas deberían promover proyectos de empleo público con apoyo para personas con discapacidad con gran dependencia, para cumplir con la finalidad de esta nueva prestación del sistema de protección social pública, siendo ello un nuevo reto a desarrollar en el Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. Máxime teniendo presente que la Administración fomentará la realización de convenios o contratos con personas físicas o jurídicas, incluidas las asociaciones representativas de los distintos tipos de discapacidad, que estén orientados a la realización de proyectos de empleo con apoyo, o de cualquier otro tipo, siempre que su finalidad sea facilitar la integración en el ámbito del sector público a las personas con discapacidad que presentan especiales dificultades para la plena incorporación al puesto de trabajo. La legislación vigente permite desarrollar estrategias de acciones positivas suplementarias para personas con discapacidad que padecen una más acusada exclusión social. Las Comunidades Autónomas también deben cumplir en la práctica con la integración sociolaboral de las personas con discapacidades, consagrada en los Estatutos de Autonomía actualmente vigentes y en las Leyes de Servicios Sociales. Ojalá pronto exista normativa más eficiente, fruto de la Estrategia Global de Acción para el Empleo de Personas con Discapacidad 2008-2012. La mayor colaboración y coordinación entre todas las Administraciones del Estado y de las Comunidades Autónomas y entidades locales no puede seguir más tiempo dependiendo de la ideología política de las personas que gobiernan en cada Administración. Porque lo que realmente corresponde a los poderes públicos es promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo, y de los grupos en que se integra, sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social, máxime ante los efectos actuales del desempleo en España como factor de aumento del riesgo de exclusión social de las personas, porque el desempleo constituye el problema más grave de la economía española. Los Derechos que la legislación reconoce a las personas con discapacidad deben poder ejercitarse sin miedo a ser discriminado en las empresas y deben servir para mejorar la vida laboral de las personas en situación de especial vulnerabilidad en el actual contexto socio-económico.


ÂżEstudias o trabajas?

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Emprendedores Entrevista

“Una discapacidad física, visual o auditiva no impide para nada desarrollar una actividad empresarial” Entrevista a:

David Atienza Secretario general del Grupo Popular de las Cortes de Castilla-La Mancha

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on su llegada a las Cortes de Castilla-La Mancha, a David Atienza no le ha quedado otra que romper barreras y no sólo arquitectónicas. El nuevo secretario general del Grupo Popular de las Cortes de Castilla-La Mancha ha tenido la oportunidad de vivir diversas circunstancias en los últimos meses que le han otorgado un protagonismo inesperado. Tras abandonar la alcaldía de Alovera (Guadalajara), fue elegido como número cinco del PP en la provincia de Guadalajara y supuso la llave de entrada para que María Dolores Cospedal llegara al Gobierno de Castilla-La Mancha. Tras ello, y con su llegada a las Cortes regionales, Atienza evidenció la deficitaria accesibilidad del histórico complejo y motivó numerosas reformas urgentes para dar respuesta a una situación imprevista: la llegada del primer diputado en silla de ruedas. Por: Luna Muñoz / Fotos: Carlos Monroy

David, ¿cuánto tiempo lleva dedicado a la política? Bueno, más o menos llevo cinco años en activo, cuatro años como alcalde de Alovera y un poquito más en una asociación local. Se trata de una entidad para ayudar a vecinos del pueblo que se llama ACIA (Agrupación de Ciudadanos Independientes de

Alovera), desde la que concurrimos a las elecciones del ayuntamiento. Después, el PP se interesó por lo que hacíamos. Llegamos a un entendimiento, que fue fruto del gran 'feeling' político que teníamos, y se hicieron listas conjuntas en el año 2007. Se ganaron las elecciones y estuvimos gobernando cuatro años.

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¿Cuáles han sido sus principales motivaciones para entrar en política? Considero que es importante que a los discapacitados se nos vea en distintas funciones, y una de las importantes es la función pública: poder ayudar a los demás como servidor público. De alguna forma, ser concejal o al-


Emprendedores Entrevista calde de un pueblo tiene mucho que ver con ese trato tan directo con los ciudadanos, y esa fue la principal razón por la que me interesé por este mundo. ¿Cómo ha sido el paso de la política local a la regional? Bueno, hubo mucho 'boom' con el número cinco de Guadalajara, con ese personaje que era yo, pero siempre he dicho que sólo era un número. Las elecciones no las gana una persona, sino un equipo y unas ideas. En ese sentido estoy orgulloso de haber estado ahí, de haber sido el cinco y de haber conseguido ganar las elecciones en Castilla-La Mancha. Pero no ha sido una cuestión personal mía, sino que simplemente he puesto mi granito de arena en todo el conjunto de lo que se ha hecho y trabajado dentro de la gran labor que ha hecho María Dolores, que se lo merecía con creces. ¿Y a nivel personal, qué ha supuesto para usted ese cambio tan significativo? Es otro mundo, es muy distinta la política regional con respecto a la local. El contacto directo con el ciudadano no es tanto como en un ayuntamiento, donde en cualquier momento que sales a la calle o circunstancia la gente te para por la calle, te pregunta, te dicen, están continuamente hablando contigo. Aquí el trato con el público no es tan directo, pero de alguna manera eso es tan bonito o más como la política local, porque aquí lo bueno que tiene esto es que estás haciendo una labor que llega más allá de los ciudadanos de tu pueblo. Aquí estás haciendo algo con más importancia a nivel personal, no ayudando a los de tu pueblo sino a toda una región. Con su llegada a las Cortes hubo que acometer una serie de reformas urgentes. ¿En qué situación se encuentra ahora el edificio?

Yo desconocía cómo estaban las Cortes de adaptación; pero sí, ha habido que hacer reformas de urgencia por este motivo, algo que yo siempre hubiera criticado porque entiendo que no es necesario esperar que venga un diputado en silla para que las Cortes estén adaptadas. Cualquier ciudadano tiene derecho a venir a visitar este edificio y se hubiese encontrado con una serie de barreras que le impedían ese libre acceso a este edificio. Aun así creo que hay cosas a mejorar, conseguir no solamente la accesibilidad sino la facilidad en esa accesibilidad. ¿Le sorprendieron las carencias? Me sorprendió, pero yo siempre me he quejado un poco de esto. Como alcalde siempre he dicho muchas veces que los que hacemos las leyes somos los primeros que, a veces, las incumplimos. Yo me he encontrado con multitud de situaciones en edificios públicos de Guadalajara. Por ejemplo, en el edificio de Hacienda, incluso me han tenido que atender en la calle porque no tenían acceso, algo tan inverosímil como eso. Pero poco a poco yo creo que se va consiguiendo y que

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la labor que desarrollamos las personas que estamos en el mundo público, y que tenemos una discapacidad, pues también estamos ayudando a que esta situación se vaya cambiando y seamos vistos como algo más normal, porque la discapacidad no impide para nada poder desarrollar una actividad. En su caso concreto, ¿cuál ha sido su experiencia como emprendedor? Era empresario en una agencia de publicidad desde el año 1992 hasta el año 2000, que fue cuando tuve el accidente. A partir de ahí mi mujer se hizo cargo de la empresa y yo me dediqué a asesorarla en ciertos aspectos y a ayudarla en el día a día. Poco a poco me fui separando del ámbito laboral y empresarial para meterme en el mundo político y de la asociación. Mis prioridades cambiaron, entendí que mi vida había cambiado por completo y que, desde esta circunstancia, podía hacer mucho más en otra función que seguir haciendo mi trabajo. Y poco a poco, me fui introduciendo en el mundo político y en el mundo del asociacionismo para desde ahí intentar solucionar problemas del colectivo de discapaci-


Emprendedores Entrevista

tados, que creo que hacía y sigue haciendo mucha falta. Desde el comienzo de su andadura como diputado, una de las cuestiones que ha planteado es que son necesarias reformas en el ámbito de la discapacidad. ¿Cuáles se han planteado ya? Bueno, en la Ley de Emprendedores ya se han introducido ciertos aspectos que van a facilitar que los discapacitados seamos emprendedores o tengamos una mayor facilidad para establecernos como empresa o autónomos. En ese sentido, creo que es importante que se quiera desde el Gobierno de la región hacer hincapié en este ámbito. Somos seis millones de discapacitados en España, somos un colectivo importante y no se puede perder la oportunidad de que estas personas, muchas de ellas que están en su casa inactivas, pierdan esa oportunidad de activarse y de introducirse en el mundo laboral. En cuanto al “trato especial” que habrá para ellas, ¿podría adelantarnos más detalles? En los apuntes que nos da

el Gobierno se introducen bastantes aspectos, pero el texto definitivo aún no está del todo elaborado. Esperemos que también ahí el PSOE recoja el guante y haga una labor de apoyo a esta ley, que a día de hoy no se está produciendo. No obstante, ese trato especial me imagino que será en rebajas fiscales o en ayuda a la financiación, en el sentido de que tengan un mayor descuento tanto en IRPF como en contratación, para que el discapacitado tenga una mejor ayuda fiscal que una persona sin discapacidad. En la región hay unas 240.000 personas discapacitadas que están inactivas. Sólo trabajan uno de cada cuatro discapacitados en Castilla-La Mancha, y yo creo que lo que hay que hacer es favorecer la activación de estas personas. Que no estén en su casa, que no se limiten a recibir una pensión mensual y vivir con ella, sino que salgan a la calle, que trabajen, que emprendan, que se introduzcan dentro del mundo laboral, que yo creo que les mejora mucho y de

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forma importante la calidad de vida. ¿Han planteado ya alguna otra mejora o proyecto en este ámbito? De momento, la Ley de Emprendedores es lo que tenemos, pero a través de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales me imagino que se elaborarán otras medidas durante esta legislatura. También hay que entender que la situación en la que nos encontramos es complicada económicamente hablando. La situación es muy difícil y se irá haciendo poco a poco. Primero, lo más importante creo que es dinamizar, y ahora mismo una de las prioridades es solventar el problema económico, sobre todo en Sanidad que es fundamental. ¿Qué mensaje enviaría a aquellas personas con discapacidad que no se atreven a dar el paso definitivo como emprendedores? Les diría que una empresa es como un trabajo, pero lo bonito de crear una empresa es que trabajas para ti mismo y que, además de eso y de que tú seas quien te organizas a ti mismo, pues también tienes la oportunidad de crear puestos de trabajo. Y eso es un orgullo para cualquier persona, tener esa sensación de que estás ayudando o que tienes bajo tu responsabilidad a algunas familias y que, de algún modo, contribuyes a la mejora de la situación económica de tu pueblo, región o provincia, es algo que hay que valorar. Además, una discapacidad física, visual o auditiva no impide para nada desarrollar una actividad empresarial de ningún tipo, y lo estamos viendo día a día.


Entrevista


Solidarios

“La capacidad de superación es digna de hacer una canción, le daré una vuelta” Entrevista a:

MELENDI elendi, uno de los grandes exponentes de la música actual española, hizo bailar a la concurrencia, cerca de tres mil personas, en el corazón de La Mancha durante la VIII edición del ya clásico concierto Música sin Barreras. El artista ovetense interpretó en el Auditorio Municipal de Daimiel temas de sus trabajos ya conocidos por el público, como “Sin noticias de Holanda”, “Que el cielo espere sentao”, “Mientras no cueste trabajo”, “Curiosa la cara de tu padre” y el último, “Volvamos a empezar”, de los que ha vendido más de un millón de copias y ha obtenido 9 discos de platino y uno de oro. Antes de entrar en escena dedicó unos minutos a Infomédula

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Por: Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy

Lo primero, Melendi, un par de chavales ingresados en el HNP me envían recuerdos para ti. Pues mándales mi más cariñoso saludo y a ver si me paso por allí a verlos No es la primera vez que te acercarías a Parapléjicos... Pues sí, ya he ido un par de veces invitado por mi amiga Pilar, que trabaja allí. Estuvo bien llevar un poco de ilusión. ¿Te atreverías a escribir una canción para una persona con lesión medular? Por supuesto, es un tema que no se me había ocurrido tratar, pero le daré una vuelta. La capacidad de superación de esta gente es digna de hacer una canción. ¿Qué tal la gira? Va muy bien, dentro de lo revuelta que está la cosa en el país. Desde 2002, que empezaste en esto de la música hasta hoy, ¿qué es lo mejor que te has encontrado Caminando por la Vida? Pues mi familia, mi mujer y mis dos hijos, la estabilidad que tengo ahora y el poderme dedicar a lo que más me gusta, que es la música. Hablando en Plata, ¿qué es lo mejor y lo peor de ser famoso?

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Solidarios La vida te cambia, hay ciertas cosas que antes hacías y que ahora no puedes hacerlas con normalidad, en cambio hay otras partes que compensan eso. En realidad es cuestión de adaptarse, no hay bueno ni malo. ¿Qué tiene Asturias que no tenga el resto del mundo? En Asturias están mis raíces y eso es lo que le falta al resto del mundo en cuanto a mí. No es lo mejor ni lo peor del mundo, pero es algo mío. Tú que ya eres padre, ¿por qué se le puede poner a un padre la cara curiosa? Pues por ejemplo si su hija aparece de la mano de un personaje de dudosa referencia,

como puedo ser yo. ¿Qué película te gustaría protagonizar? Braveheart. ¿Con sólo una sonrisa vale, o hay que currárselo cada día en esto de la música? Es una lucha constante por no aburrirte con lo que haces, tienes que estar constantemente reinventándote y haciéndolo con ilusión y eso, la ilusión; es lo que la gente percibe. ¿Cómo cuidas tu cuerpo? Corriendo. ¿Y tu alma? Tratando de ser positivo. ¿Cómo ves la Zoociedad? Estamos un poco fastidiados con esta crisis y sobre todo con esta incertidumbre. y eso influye a todos los niveles, el tema está duro. Desde tu ventana. ¿cuál es tu idea de la felicidad perfecta? Creo que eso no existe, hay que pasar los mayores momentos agradables posibles, lo que hace que tu vida tome

un carácter positivo. Hay que pensar lo menos posible, acostarse con mucho sueño ya. ¿Cuál es la cualidad que más aprecias en una persona? La sinceridad. ¿El día de tu cumpleaños te pone triste o alegre? Una mezcla de ambas cosas.

Los pacientes del HNP podrán hacer cicloturismo adaptado gracias a la Fundación También La Fundación También ha ubicado tres bicicletas handy –especialmente diseñadas para discapacidad motora– que ya están disponibles en el Hospital Nacional de Parapléjicos, tanto para las personas que en él reciben tratamiento rehabilitador como para personas con discapacidad que deseen visitar Toledo en estos vehículos. Ante la mirada curiosa de pacientes y ex pacientes del centro, que han tenido la oportunidad de probar dos de las tres bicicletas de mano adaptadas, el acto de presentación ha contado con la presencia de la directora de la Fundación También, Teresa Silva, y el director del Hospital Nacional de Parapléjicos, Miguel Ángel Carrasco. El director del Hospital agradeció la iniciativa de la Fundación También y de Sanitas, empresa patrocinadora del proyecto, que servirá para ofrecer una nueva e interesante actividad más a las personas ingresadas en el centro. Por su parte, la directora general de la Fundación También, Teresa Silva, quien hace 21 años fue paciente del centro ha resaltado la labor asistencial, científica y deportiva del mismo. “ Esta iniciativa no podía faltar en una ciudad como Toledo, pues en ella se encuentra el Hospital Nacional de Parapléjicos, centro español de referencia en la rehabilitación integral de la lesión medular, que con más de treinta años de experiencia se ha convertido no sólo en especialista en la rehabilitación de lesionados medulares, sino en un auténtico laboratorio de investigación que aglutina a casi un centenar de neurocientíficos de prestigio internacional y donde la práctica del deporte adquiere un valor imprescindible para las personas que han sufrido una lesión medular”. La práctica de cicloturismo adaptado resulta muy gratificante para

las personas que presentan una movilidad reducida, ya que no con demasiado esfuerzo la sensación de libertad es extraordinaria. Favorece el fortalecimiento de las extremidades superiores, la columna vertebral y los músculos pectorales y abdominales. No se necesita ningún tipo de preparación previa, pues basta con disponer de un poco de movilidad en hombros y brazos y, sobre todo, muchas ganas de disfrutar de un deporte que, además, se puede compartir con familiares y amigos. La Fundación También ha puesto en marcha este proyecto gracias al incondicional apoyo de Sanitas, para hacer del ciclismo adaptado una realidad en toda la geografía española. Así, la iniciativa también se llevará a cabo en otras nueve ciudades españolas: Barcelona, Valladolid, San Sebastián, Valencia, Cádiz, Sevilla, Málaga, Zaragoza y La Coruña.

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Deporte

Los chicos de Baloncesto en Silla de Ruedas consiguen el billete para los paralímpicos de Londres 2012 La selección femenina fue quinta en el Campeonato de Europa celebrado en Nazareth

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a selección española masculina logró una histórica medalla de bronce en el Campeonato de Europa de Baloncesto en Silla de Ruedas, que se celebró en la localidad israelí de Nazareth entre el 8 y el 17 de septiembre, tras vencer a Polonia por un resultado de 71-65 en el encuentro por el tercer y cuarto puesto. De este modo, España completó un sensacional campeonato en el que, además de esta medalla de bronce, obtuvo la clasificación para los Juegos Paralímpicos de Londres 2012. El Hospital Nacional de Parapléjicos es una de las principales canteras de España de deportistas paralímpicos y baloncestistas específcamente. Nombres como Rafael Muiño, Javier Sánchez Lara, Carlos Vera, en el baloncesto masculino o Jimena Nuñez Rey, Almudena Montiel, Sonia Ruiz o Cristina Campos Muñoz, en el femenino, con el entrenador José Miguel López, dan prueba sobrada de ello. Según informa Servimedia, las selecciones de España y Polonia se enfrentaron en un igualado y disputado encuentro, en el que los polacos fueron durante muchas fases del juego por delante en el marcador. Este europeo de baloncesto en silla de ruedas se inició con la disputa de una fase previa, en formato de liguilla, en la que España pasó a cuartos de final como tercer clasificado del grupo A, después de perder contra Holanda (69-47), Alemania (61-81) y Francia (7262), y derrotar a Polonia (47-64) y a Suecia (65-54). En este grupo A, Alemania obtuvo la primera plaza, seguida de Holanda, la propia España y Polonia. En el grupo B, por su parte, el primer puesto fue para Turquía, seguida de Italia, Gran Bretaña e Israel. El equipo español masculino lo formaron Francisco Sánchez Lara (punto 1.0), Jaume Llambi (1.5), Rafael Muiño (2.0), Bernabé Costas (2.5), Carlos Vera (3.0), Pablo Zarzuela (3.0), Alejandro Zarzuela (3.0), Jesús Romero (4.0), Diego de Paz (4.0), Ismael García (4.0), Asier García (4.0) y Juan Carlos Gavira (4.0). Junto a ellos, el seleccionador nacional, Óscar Trigo, el ayudante de entrenador, Javier Pérez, y el team manager, Juan Manuel Búrdalo.

Por otro lado, la selección femenina concluyó este campeonato en quinta posición. De este modo, el combinado nacional femenino no estará presente en los Paralímpicos de Londres 2012. La competición femenina, en la que participaron siete selecciones encuadradas en un único grupo, se inició con una fase previa en formato de liguilla. En esta primera fase, España perdió ante Gran Bretaña (35-50), Alemania (71-30), Holanda (33-78) y Francia (56-42); y ganó a Turquía (47-62) e Israel (49-36). La selección española finalizó la fase previa en quinta posición, por detrás de Alemania, Gran Bretaña, Holanda y Francia, y quedó apeada de las semifinales, en las que Alemania venció a Francia (78-35) y Holanda se impuso a Gran Bretaña (38-58). En los play offs para determinar la quinta, sexta y séptima posición, España venció nuevamente a Israel (59-29) y a Turquía (50-28). El equipo español femenino lo formaron Lourdes Ortega (1.0), Sandra Alvarado (1.5), Jimena Núñez (2.0), Judith Núñez (2.0), Almudena Montiel (2.0), Lucía Soria (2.5), Sonia Ruiz (2.5), Natalia Trascastro (3.0), Esther Torres (4.0), Victoria Alonso (4.0), Virginia Pérez (4.5) y Lidia Campsolines (4.5). Acompañadas del seleccionador, José Miguel López, y su ayudante, Cristina Campos.

ABAFE-SR celebra su II Campus Internacional de Baloncesto Femenino en silla de ruedas En colaboración con la Fundación Cruyff, FUHNPAIIN y Sunrise Medical

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n total de 23 chicas participaron en el II Campus Internacional “ABAFE-Fundación Cruyff”, organizado por la Asociación Nacional para la promoción del Baloncesto Femenino en Silla de Ruedas (ABAFE-SR) y que tuvo lugar del 26 de junio al 1 de julio en Toledo. Este segundo campus contó con tres sesiones diarias, dirigidas por los entrenadores internacionales José Miguel López y el inglés Mat Foden, apoyados por jugadoras de primer nivel, dos monitoras y una coordinadora. Este encuentro está pensado como una buena oportunidad para conocer el deporte del baloncesto en silla de ruedas, al tiempo que se mejora como jugadora; y es que muchas de las grandes de nuestro país se dieron a conocer como promesas de la mano de consagradas deporinfomédula 46

tistas, fundadoras de ABAFEBSR. El Campus “ABAFEFundación Cruyff” se organiza en colaboración con la Fundación Cruyff, la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos (FUHNPAIIN) y Sunrise Medical, dentro del marco de las actividades que desde hace cuatro años viene desarrollando ABAFE-SR en pro de dar a conocer el baloncesto femenino en silla de ruedas. Además, este campus ha recibido el reconocimiento y apoyo de la Federación Europea de Baloncesto en Silla de Ruedas (IWBF-Europe).


Deporte

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Reportaje

“Atado y b Texto y fotos:

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Juanma Aznárez

ecibí la llamada de Miguel Ángel, el director de la revista, para pedirme si podía escribir un artículo sobre una marcha reivindicativa, en Madrid, de un colectivo que agrupa a personas con “Diversidad Funcional”. “Diver… ¿qué?”, pregunté en mi ignorancia, y el director me contestó: “Juanma, ¿estás tonto o qué te pasa?”. En un momento me ilustró, me educó en el sentido que tienen las palabras cuando nos dirigimos a alguien o etiquetamos colectivos más o menos homogéneos. La Diversidad Funcional abarca a todos los humanos y, sinceramente, tras hablar con Miguel Ángel me pareció hasta grosero e insultante señalar como discapacitados, inválidos, minusválidos o impedidos a otras personas que presentan diferencias, más o menos marcadas, con el conjunto mayoritario de la sociedad. Pagamos su diferencia con nuestra indiferencia, pensé. Yo no soy minusválido ni discapacitado… o sí, según se vea. No sería capaz de cantar melodiosamente o de correr los cien metros sin echar el corazón por la boca, soy diabético y llevo gafas de culo de vaso… En fin, que me cargo mi autoestima pero no me siento más o menos discriminado que cualquiera. Pues bien, hay otros “cualquiera” que no pueden salir ni de sus casas o que están “obligados” a permanecer tumbados, sentados en

una silla de ruedas o sujetos por muletas y prótesis. Esta realidad me caló muy hondo y agradecí el encargo, pues me iba a empapar de un escenario que, por indolencia, me era completamente ajeno. Los periodistas ejercemos una profesión que, en bastantes ocasiones, es un servicio público. Nos tomamos nuestro tiempo para contar lo que pasa, de la manera más objetiva posible, y así ayudar a la sociedad a que conozca y sepa lo que ocurre en nuestros entornos inmediatos. Llamé a Maika, que era mi contacto para este encargo y que ejercía como gabinete de prensa e información de la organización de la marcha. Me atendió con gran cortesía y profesionalidad, facilitándome mucho mi trabajo. La conversación y el posterior intercambio de correos y enlaces con publicaciones sobre el tema de la “Diversidad Funcional”, me enseñó que tenemos que ponernos las pilas si queremos presumir de habitar una sociedad avanzada y civilizada. Maika lleva el estigma de ser llamada “discapacitada” por ir en una silla de ruedas. Para mí, en lo referente al trabajo que realiza, es filóloga y estaba atendiendo temas de la organización y a los medios de comunicación. No me dio la impresión de que lo fuera, más bien al contrario. Entonces, ¿qué es lo que pasa? En la página: www.forovidaindependiente.org descubrí que, un día antes de la marcha, iban a llevar a cabo una actividad alegórica

en la placita que hay frente al museo “Reina Sofía”. Era viernes por la tarde y yo había terminado mis tareas. Agarré la cámara de fotos, un boli y una libreta y salí pitando para el centro de Madrid. En la plaza, cerca de la estación de Atocha, se encontraba un nutrido grupo de personas en sillas de ruedas, mezcladas con amigos y con la gente que paseaba por la zona. Me senté a observarlas y no entiendo cómo tenemos tan poca sensibilidad ante los problemas ajenos que, atención, con nada se pueden convertir en propios a consecuencia de cualquier accidente, enfermedad o circunstancia adversa. Bajé a los servicios del bar en el que me estaba tomando un refresco, y descubrí que para acceder a los baños había que bajar por unas empinadas escaleras hasta un cuartito al fondo de un pasillo angosto. Imposible para alguien que va en una


Reportaje

ien atado” silla de ruedas, para los usuarios de muletas o prótesis e incluso para personas con dificultades de movilidad menos severas. Esta barrera que les ponemos, que nos ponemos, es como si a mí me obligasen a realizar un rappel para bajar y una arriesgada escalada para salir del wáter. Inconcebible para muchos y una clamorosa realidad para otros. La actividad a celebrar ante todos los presentes era muy sencilla y visual. Se trataba de desplazarse, tras una barrera de tela, e ir enrollándose, en espiral, hasta quedar encerrados dentro, sin posibilidades de salir, y una vez envueltos en ese paquete se les daba unas vueltas de cuerda con lo que quedaba todo ATADO Y BIEN ATADO. La idea era llamar la atención del dilema que sufren muchos conciudadanos ante la apatía del resto de la gente. Los organizadores dejaban la pregunta en el aire: ¿Te gusta esto o quieres salir y vivir con dignidad? Durante la tarde, un par de horas, disfrutamos del juego y la convivencia de una manera agradable y hasta divertida. En ese escenario te das cuenta de que estamos acostumbrados a los cambios accidentales sin fijarnos en que la esencia no ha cam-

biado nada. Por muchos cambios accidentales que se produzcan, la persona sigue ahí y, por supuesto, sujeta a los mismos derechos de dignidad y respeto. ¿Cómo algo tan sencillo se nos escapa? Al día siguiente me acerqué al punto de salida de la manifestación, que discurriría desde la Plaza de Jacinto Benavente hasta las cercanías de Atocha. Una explosión de color y alegría presidía la concentración, que estaba animada por una banda de timbales e instrumentos de percusión que divirtió y amenizó el recorrido. La organización había desplegado todo su potencial a partir de las redes sociales por internet, su página web y colaboraciones periodísticas. La intención es ponerle voz, imágenes y corazón a esta injusticia tan soslayada e ignorada por todos. El esfuerzo organizativo se compensó con la afluencia de gente. Estas marchas reivindicativas se hacen para enfrentar la realidad de muchas personas a los ojos de los

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que no la quieren ver. La marcha clama por hacer sujetos de derechos a muchos ciudadanos que tienen problemas de movilidad o diferentes maneras de funcionar en nuestro mundo. Creo, y por eso aplaudo y reconozco el trabajo de los organizadores, que hay que normalizar la vida de todos y no permitir que un ser humano esté “encarcelado” por haber cometido “el delito” de venir a este mundo con una malformación o haber sufrido una lesión. O todos, o ninguno. Las autoridades, las instituciones, los organismos oficiales, redactan normas, reglamentos y leyes que luego no se cumplen. A muchos, desgraciadamente, les molesta encontrarse con personas diferentes y su ignorancia la enmascaran de indiferencia. Esta manifestación es necesaria y lo será siempre. Ayer era reivindicativa, y ojalá con el tiempo se convierta en una marcha para la diversión, el encuentro, la solidaridad y el convencimiento de que TODAS las personas tenemos los mismos derechos y queremos el mismo respeto. Contad conmigo y gracias por enseñarme a ser fuerte y amar la vida.


Eventos

XXVIII Jornadas Nacionales de la SEP XVII Simposium de ASELME l palacio de congresos de Granada acoge las XXVIII Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de Paraplejia (SEP), y el XVII Simposium de la Asociación de Enfermería especializada en Lesión Medular (ASELME), donde como cada año consecutivo, se darán cita diferentes profesionales de la medicina y la enfermería para abordar y poner al día distintos aspectos médicos, científicos y sociales de la lesión medular.

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Fecha: Del día 9 al 11 de noviembre 2011 / Lugar: Granada Más información: www.congresodeparaplejiagranada2011.com

Salón Sin barreras 2011 l Salón de la autonomía, accesibilidad, diseño para todos, participación y calidad de vida Sin barreras 2011 es un punto de encuentro entre las personas discapacitadas y sus familias, las Administraciones que arbitran medidas y legislan para hacer mas fácil su quehacer diario, y las empresas que con sus avances técnicos y departamentos de investigación lo hacen posible. “Sin barreras” se ha convertido en un referente nacional entre los encuentros dedicados al colectivo de personas con discapacidad.

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Fecha: Del día 14 al 16 de octubre de 2011 / Lugar: Vitoria Más información: www.salonsinbarreras.com

II Curso de Terapia Ocupacional en el lesionado medular espinal l objetivo del curso es dotar a los alumnos de los conocimientos teórico-prácticos en el tratamiento hospitalario del lesionado medular espinal en todo el proceso rehabilitador, desde la fase aguda hasta su incorporación a la vida diaria. Dirigido a terapeutas ocupacionales y alumnos de tercero de las universidades, este curso pretende ampliar los conocimientos teóricos y las habilidades prácticas para el correcto abordaje de esta patología desde la Terapia Ocupacional. La duración de esta segunda edición será de 45 horas, con contenidos teóricos y prácticos presenciales en el HNP.

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Fecha: Días 11 al 13 y del 25 al 27 de noviembre de 2011 Lugar: Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo) Más información: www.infomedula.org

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Eventos

III Curso de Formación Básica para Cuidador de Animalarios l curso, aprobado por la Sociedad Española para las Ciencias del Animal de Laboratorio y el Sistema de Acreditación de la Formación Continuada con 20 créditos, contempla formación sobre conceptos básicos de biología, fisiología y comportamiento de los animales de experimentación; aspectos éticos y normativos en relación con sus cuidados; normativa sobre seguridad, administración, transporte, recepción y aprovisionamiento de animales, condiciones medioambientales y salud laboral y prevención de riesgos laborales en una instalación de estas características, entre otros aspectos. El “III Curso de Formación Básica para Cuidador de Animalarios”, para el que se han ofertado 25 plazas, tiene un coste de 350 € y cinco plazas con beca del 100%. Está enfocado para trabajadores en animalarios del SESCAM, celadores, auxiliares, diplomados y licenciados en ciencias de la salud.

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Fecha: Días del 17 al 21 de octubre de 2011 Lugar: Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo) Más información: www.infomedula.org

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Cultura Publicaciones

Discapacidad. Una mirada distinta, una escucha diferente Autor:

Marta Schorn

os 17 capítulos de este libro intentan hacer un recorrido por diversos temas inherentes a la discapacidad: prevención, diagnóstico, abordaje psicoterapéutico, integración... Se intenta demostrar el valor de padres y educadores como agentes de salud para el logro de una identidad sana. Plantea la necesidad de un cambio de actitud frente a la sexualidad de los discapacitados. La obra está dirigida a padres, docentes y profesionales.

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Maternidad y discapacidad Autor: Ana Peláez Narváez

sta obra reune algunas reflexiones en torno al tema de la maternidad, que tanto preocupa a las mujeres con discapacidad. El derecho a ser madre, su aceptación social, el miedo al embarazo, el aborto o la esterilización son algunas de las cuestiones que plantea. Pese a los avances promovidos desde el movimiento de mujeres con discapacidad, el análisis de estos asuntos todavía no ha sido objeto claro de debate en el seno del sector asociativo y de la sociedad en general. Son muchos los prejuicios, las ideas recibidas y las inercias que impiden encarar un debate no por extenso y complejo menos acuciante. La obra, elaborada por expertas en género y discapacidad, dirigidas por Ana Peláez, no trata de sentar cátedra, pero sí de contribuir a la defensa de los derechos fundamentales de las mujeres con discapacidad. Su objeto es lanzar una invitación para que se aborden por fin las dimensiones de maternidad y discapacidad.

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Las uvas fucsia Autora:

Mª José Romero

n su publicación, María José Romero intenta reflejar los sentimientos que experimenta una persona con discapacidad sólo por el hecho de sentirse diferente. Las uvas fucsia tienen un especial protagonismo en la trama de esta novela. Son como una especie de panacea para resolver los problemas de su protagonista, Laura, una chica discapacitada que, tras sufrir un accidente de pequeña, vive una niñez y una adolescencia muy duras. La escritora describe la relación de Laura con su entorno, su familia y también la fuerza de voluntad para superar sus problemas, hacer una carrera y querer independizarse en los tiempos en los que sitúa la novela, que transcurre desde los años 40 hasta la actualidad.

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Cultura

HUMOR


Tablón

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al vehículo mediante plataforma eléctrica, matriculación 4/2008, 6.000 kms, ITV hasta abril 2012. Teléfono: 654 55 85 30 E-mail: robertofuentefria@hotmail.com

croondas). Aire acondicionado en salón y dormitorio principal, suelo de tarima en salón y dormitorios y gres en cocinas, baños y escalera. Ventanas con Climalit y rejas. Piscina con hidromasaje. Porche. Ángel. Teléfono: 680 91 74 36

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Infomédula Nº21  

Revista de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Toledo. Spain.

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