Infomédula Nº17

Sumario 4

EDITORIAL / STAFF

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PERSONALMENTE Por: Francisco Salinas.

Por: Kenneth Iversjö.

Por: Germán Rengifo.

Por: Elena Prous.

10 VENTANA ABIERTA Por: Ninoska Moral.

12 OCIO Y TIEMPO LIBRE Nueva edición del Campamento de FUHNPAIIN. 14 VIAJAR Canarias, un destino único con siete realidades distintas.

Foto denuncia: Puertas al campo.

20 ACTUALIDAD La Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez,visita el Hospital Nacional de Parapléjicos.

El nuevo complejo polideportivo “Rafael del Pino” abre las puertas a los medios de comunicación.

Participamos en CAPACITALIA, el I Salón Nacional para la Discapacidad.

Especial XXV años de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del HNP. Pág. 26

24 NUESTRA GENTE Nuevas incorporaciones al equipo directivo del HNP.

Entrevistas

26 ESPECIAL XXV AÑOS de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del HNP. 34 CIENCIA E INVESTIGACIÓN Entrevisa a Carmen Cavada. Presidenta de la Sociedad Española de Neurociencia.

Parapléjicos investiga las propiedades neurotróficas del ácido oleico.

38 SALUD El poder de la Musicoterapia.

40 NUEVAS TECNOLOGÍAS El HNP integra lectores electrónicos para personas con tetraplejia.

Carmen Cavada Presidenta de la Sociedad Española de Neurociencia.

Pág. 34

42 ¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Pensión de invalidez ¿incentivo o elemento desincentivador del trabajo?

46 EMPRENDEDORES Rita Pozuelo, fisioterapeuta invidente.

50 SOLIDARIOS Lesión meduar, nuestra experiencia en India por: Soraya Martín, fisioterapeuta del HNP. 55 DEPORTE José Miguel López, nuevo vocal de la FEDDF. 56 EVENTOS 58 CULTURA La exposición Diccionario de la superación prosigue su periplo por España en Ciudad Real.

62 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Viajar Canarias, un destino único consiete realidades distintas.

Pág. 14

Rita Pozuelo Fisioterapeuta con discapacidad visual.

Pág. 46

INFOMEDULA

la revista

Director Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel Ángel Carrasco Béjar Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Paco Salinas Kenneth Inversjö Germán Rengifo Elena Prous Ninoska Moral Luna Muñoz Soraya Martín Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy Javier Sánchez Rubio Lola Beneytez Mariaje G. Vázquez Jesús Carvajal Javier Regueros Pluky jmonroy@sescam.jccm.es Secretaria de Redacción Teresa Escalona de la Cruz Publicidad Pilar Muñoz pmunozj@sescam.jccm.es Administración Félix Lobo Bonilla administracion@fundacionhnp.org

Edita Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Gabinete de Comunicación Sede Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 infomedula@fundacionhnp.org D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

Imprime Artres Gráficas FUHNPAIIN Autovía Madrid-Toledo km 63.200 Nave 23. 45280 Olías del Rey (Toledo) Telf. y fax: 925 353030

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

XXV años por la vida a visión integral de la persona durante el proceso de rehabilitación tras una lesión medular, que impregna el quehacer de nuestro centro, no puede soslayar que los seres humanos somos seres sexuados. Nacemos con unos caracteres sexuales determinados pero también nos vamos construyendo como hombres o mujeres y ,en definitiva, la sexualidad va pareja a nuestra vida.

Precisamente uno de los servicios emblemáticos Hospital Nacional de Parapléjicos, la Unidad de Rehabilitación Sexual y Reproducción Asistida, cumple estos días XXV años de existencia, lo que ha merecido la consideración del patronato de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración en la última reunión de su patronato y, en este número 17 de la Revista Infomédula, nuestra portada.

Sexo es vida, reza un anuncio publicitario. Todos deseamos una vida sexual satisfactoria, lo que tiene mucho que ver con el desarrollo de una consciencia y una visión de la sexualidad como algo que va más allá de la genitalidad. Limitar la sexualidad a los órganos genitales, “el sexo” es empobrecerla.

La sexualidad se expresa de muchas maneras: las caricias, el afecto, la comunicación no verbal, la manera de moverse, el disfrute de mirar y ser mirado, las actividades que proporcionan sensaciones de placer y alegría. Se trata de una fuerza vital que nos moviliza siempre y supera la genitalidad. Es nuestra forma, masculina o femenina, de ser y vivir que impregna nuestra persona.

Como puede deducirse la sexualidad humana, ya de por sí un fenómeno complejo, se convierte además en un gran reto al que acaba enfrentándose la persona cuando le sucede una lesión medular y debe afrontar cambios, tanto en lo físico como en lo emocional y relacional. El impacto de la lesión sobre la persona, su entorno en general y sobre el ámbito de la sexualidad, en particular, la convierte en un área de gran interés médico, científico y social, mimbres de esta visión integradora del centro.

Por otra parte, los avances en la biomedicina han permitido que la paternidad y la maternidad sean posibles en personas con lesión medular. Las conversaciones con lo protagonistas coinciden en que ser padre o madre marca el antes y un después en la vida de todo ser humano, aquí no hay diferencias; es más “la llegada del pequeño hace que uno cambie el foco de atención de la lesión medular a la felicidad del hijo”. Gran lección de vida. Feliz lectura.

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Personalmente

¿Cómo afrontar la lesión medular?

Por:

El lesionado y su familia

Paco Salinas

ún recuerdo el momento de mi accidente, el chasquido del asfalto y las señales de tráfico sobre el mono de cuero; y después de todo ello, la ausencia de movilidad y sensibilidad en el abdomen y miembros inferiores de mi cuerpo. A partir de ahí, mi nueva vida; una vida en la que creces mucho más como persona, y en la que aportas a la sociedad muchos más conocimientos que antes de tener una lesión medular, ya que posees dos visiones del mundo en el que vives. Todo ello, hace que le concedas a los diferentes hechos y situaciones la importancia que realmente tienen. En la vida no hay problemas sino que existen situaciones más o menos adversas, con lo cual, hay que tratar de buscar cuanto antes la solución de cada cuestión en concreto e intentar solventarla lo más rápido posible.

En este sentido, cuando una persona tiene una lesión medular se enfrenta ante una situación adversa.

De nada sirve lamentarse y pensar “¿por qué me ha sucedido a mí?” todo lo contrario, llega por tanto el momento de asimilar lo acontecido y buscar las herramientas para superarlo. Está claro que no es nada fácil, pero lo más importante es ser realista y aceptar la situación que cada cual tiene en ese momento. Cada día, segundo y minuto que marca nuestro reloj es diferente.

Por tanto, hay que intentar vivirlo en función de lo que poseemos en cada momento. Nadie es un superheroe,

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sino una persona que tiene días más o menos buenos, con un estado de ánimo más o menos positivo. Lo más importante es ser realista, lo contrario es un camino que conduce a engañarte a ti mismo y al resto de personas con las que te relacionas, lo que no ayuda a superar este tipo de situación. Todo ser humano ríe y llora. ambas cosas las hace con la cara descubierta. No hay que demostrarle nada a nadie, sino vivir y ser feliz con lo que cada cual tiene en cada momento y a partir de ahí estar preparado para afrontar las distintas situaciones que puedan presentarse, idependientemente de que nos agraden más o menos.

La vida continúa, cada cual tiene que marcarse nuevos retos y metas, buscar el camino de su propia felicidad y no dejarse guiar ni reflejarse en los demás; es decir, sé tú e intenta ser feliz.

Igualmente, cada persona tiene un tipo de lesión que le permitirá realizar determinadas tareas y llevar un estilo de vida determinado. Dos lesiones medulares del mismo tipo nunca son similares, por tanto, cada persona tiene unas determinadas aptitudes que en función de su actitud diaria, le posibilitará un estilo de vida concreto. No hay que olvidar que, en ocasiones, las limitaciones son más mentales que físicas.

Quiero mencionar a la familia; en mi caso, para ellos nada fue fácill, a pesar de mi insistencia en que hay que aceptar la situación y ser feliz con ella. El período de rehabilitación es amplio y la evolucón de cada persona, diferente.

Las familias suelen coincidir en el pasillo que da acceso a la sala de rehabilitación y desde allí contemplan a los pacientes que se encuentran en las paralelas o practicando la marcha, pero una cosa es lo que se percibe y otra distinta es la lesión de cada persona. Lo importante es ser realista y seguir con la evolución diaria.

Hay que luchar con fuerza para salir adelante, considerando que tendremos días con diversos estados de ánimo.

Desde aquí os envío todo mi apoyo y ánimo para luchar con fuerza, constancia y sacrificio.

Personalmente

El microbio que se dio cuenta de que no era Dios Por:

Kenneth Inversjö

noche disfrutaba del fresco que va llegando en septiembre. El cielo nocturno estaba plagado de estrellas, pues no había mucha contaminación lumínica. Al considerar que muchos de esos puntitos de luz eran estrellas tan grandes o quizás más que nuestro sol, cada una con sus respectivos planetas, me percaté de la inmensidad del universo. Percibiendo ese espacio tan grande me sentí realmente pequeño. Mis problemas personales se tornaron nimios, sin importancia. En ese preciso momento no soy más que un pequeñito granito de arena en la basta oscuridad del universo.

Y brota de mí un sentimiento de paz y humildad que me trae los pies a la tierra, a la realidad, separándome de mis consideraciones mentales, sobre lo importante de esto y de aquello, lo valioso o no de mis puntos de vista, etc.

La humildad es una característica que me gusta desarrollar y practicar. Esta consiste en tener conciencia de tus límites, debilidades y actuar conforme a ese conocimiento. Hubo un tiempo en que me sentía muy perdido interiormente. Estaba buscando mi propia identidad, desarrollando una personalidad con la cual jugaría al juego de la vida. Mi sentido de autoestima era bastante bajo y poco consolidado. Pasé mucho tiempo buscando fuera el reconocimiento y aceptación de los demás.

Cuando conseguía la atención y aprobación de las personas a las cuales quería y admiraba me sentía valorado, alguien que merecía la pena. Buscaba fuera el valor y la fuerza que en realidad tenía que surgir desde dentro.

Hace unos 10 años que llevo inmerso en un proceso de madurez acelerado, tanto interior como exterior. Con ayuda encontré quién realmente era, más allá del cuerpo y de la mente.

Y desde ahí, cogí mis puntos de vista, remodelando aquellos que hacían falta y reafirmando los que más me gustaban. Me he ido conociendo cada vez más a mí mismo y aprendiendo a manejar mi mente y mis emociones. Así empezé a trabajar con PNL en consulta con personas, dar conferencias, asistir a grupos de desarrollo personal. Y surgieron muchas personas que mostraron cierta admiración por mí. Que si yo era maravilloso, valiente, que si con mi situación física y encima ayudando a los demás …..con estas muestras mi ego se sentía muy contento, reconocido, importante y grande. Por lo que fuí notando cómo eso que llamamos soberbia hacía atisbos de crecer en mi interior. Como las personas que actúan con soberbia no me resultan muy agradables que digamos, he estado atento a este tipo de comportamiento en mí, para no practicar aquello que no valoro.

En mi vida, en varias ocasiones, he puesto en pedestales a personas a las cuales admiraba y respetaba (profesores, gurús espirituales, maestros del todo y de la nada...) al subirlos a estos yo creaba un modelo idealizado de ellos, y así les otorgaba un cierto halo de superioridad. Cuando alguna de estas personas no se comportaba como yo esperaba rápidamente caían de mi pedestal mental para convertirse en simples humanos comunes, como tú y yo. Al igual me ocurría cuando alguien al que

consideraba un piltrafilla, del cual no esperaba que me enseñase nada, me daba bofetadas de lecciones maestras. Así he ido, y voy, aprendiendo a observar más allá de las apariencias que me muestra mi mente, tratando de no ensalzar ni denigrar demasiado a nadie.

Al tener una autoestima alta y sentir seguridad en tí mismo más allá de lo que piensen o digan los demás, puedes ejercer esa humildad y respeto por tu prójimo. Las personas tratamos de manifestar nuestras creencias y nuestros valores para reafirmarlos. Así he visto en multitud de ocasiones a personas empezando conversaciones en las cuales parecía que intercambiaban puntos de vista para terminar discutiendo a ver quien tenía razón. Cuando uno trata de llevar la razón es un intento de reafirmarnos a nosotros mismos. La humildad exige conocerse interormente, tener claro el sentido del “yo”, conciencia de nuestras propias creencias y flexibilidad para poder cambiar de punto de vista.

En P.N.L. hay una habilidad que se desarrolla llamada acompasar. Más allá de otras descripciones, la raíz de ésta está en permitir al otro ser lo que quiera ser, aunque tu mente y tus puntos de vista te digan que eso que él muestra es incorrecto.

Para mí fue importante darme cuenta que permitir al otro mostrarse como es o como piensa no ponía en peligro la validez de mis creencias, ni de mí mismo, por muy diferente que sean las unas de las otras. Hay una historia que me contó mi hermano que me inspira mucho: Son dos amigos Manolo y Pepe, que se encuentran después de muchos años sin verse. Tras contarse qué habían hecho en ese periodo Manolo pregunta, “oye, han pasado más de veinte años y sigues igual de joven, ¿cómo haces para mantenerte así?”. A lo que Pepe responde “es de no discutir”. Y Manolo rebate “¡anda ya, cómo va a ser eso así!”, a lo cual Pepe resuelve, “pues no será...”.

Cada vez que recuerdo esta historia conecto con la sensación de libertad que debe experimentar Pepe al no oponerse a Manolo cuando éste trata de negar su punto de vista. Aquí Pepe permite que Manolo se exprese sin rebatirle, evitando la discusión. Esta aceptación de Pepe muestra que está seguro de sí mismo y de sus creencias, opine lo que opine Manolo. Lo cual no significa que Pepe esté de acuerdo con Manolo. Tú tienes tus creencias, yo las mías, y el basurero que limpia la calle en la que trabajas, las suyas. Cada uno tiene un modelo de la realidad, ajustado a su experiencia, un conjunto de puntos de vista sobre las cosas, que nos son más o menos útiles. Ninguno es más verdadero que otro y cada cual valora diferentes aspectos de la vida.

Cuando consigo tener esta visión clara me es más fácil aceptar y permitir lo que el otro muestra, por muy incorrecto que me parezca. Y además, más difícil me resulta seguir el impulso de querer llevar razón, pues todos tenemos razón en algún grado.

Animo a que todo el que lea estas palabras practique, si le apetece, el permitir que el otro sea y se muestre como desee, simplemente aceptando y mostrándole que se le ha entendido.

Esto te dará una sensación especial de libertad, y si no. pues ya me cuentas que tal y así sigo aprendiendo...

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Personalmente

Rehabilitación holística (IV)

Una visión total Por:

“Donde está tu atención está tu energía”

Germán Rengifo

e dado el término holístico a mi rehabilitación, que consiste en tener en cuenta al ser humano de una forma integrada, espíritu, mente y cuerpo; no separada. El todo no es igual a la suma de sus partes, lo que hace posible, también, que podamos influir desde la mente en el cuerpo, y viceversa.

En el momento de decidir acerca de mi operación de columna con aspiración medular, sobre la cual la cirujana daba un pronóstico nada alentador, con afirmaciones como “puede morir, quedar parapléjico o tetrapléjico”… me encontraba en un estado de entrega y máxima confianza. En la existencia no encontré otra respuesta que seguir adelante, que todo iba a salir de maravilla.

Claro está que antes de operarme estuve casi dos años en tratamientos de homeopatía, osteopatía, yoga terapéutico, medicina ayurvedica, sanación espiritual, meditación, etc., lo que fue de una gran importancia para evitar males mayores en mi cuerpo, crear un clima psico emocional propicio para la cirugía y facilitar la regeneración celular después de ésta.

Aquí es donde, dentro de lo holístico, está el contacto con lo espiritual, en palabras de D. Chopra “no somos seres humanos que tienen experiencias espirituales ocasionales, sino todo lo contrario; somos seres espirituales con experiencias humanas ocasionales”. Por lo tanto, en la medida en que nos permitamos tener estas experiencias, el cambio será posible pues nuestros condicionamientos se perpetuán en base a la repetición diaria de hablar, pensar, sentir y actuar. Comenzamos a darle vida a esa nueva realidad cuando estamos actuando en congruencia con ella.

Durante mi estadía en el hospital tuve momentos de mucho dolor, sin embargo esto no trascendió hasta el sufrimiento que se da cuando hacemos una interpretación de lo sucedido y le seguimos dando vueltas en nuestros pensamientos, haciendo de lo que nos pasa un drama personal o familiar; es muy importante el papel de la familia en la contención emocional, cuando se ha sufrido un problema medular; sin embargo, hay que dar un espacio para lograr trascender lo sucedido y evolucionar en lo que nos pasa.

Estaba con mis dos compañeros de habitación, que recibían sus visitas cotidianas, en cambio yo no recibía ninguna. Terminé por acostumbrarme a las miradas de quienes, tal vez, se preguntaban por qué estaba solo, pero era mi elección desde el principio, pues vi las visitas como una interferencia en mi proceso personal de rehabilitación y crecimiento. En muchas ocasiones me tocó ver pacientes que se sentían “asfixiados” por las visitas, y familiares molestos por sus actitudes descorteses, sin percatarse que necesitaban dar más espacio a sus enfermos, pues parece que les preocupaba más calmar su propia ansiedad y cumplir con la rutina diaria de visita, perpetuando el “drama familiar”.

Otro tema que me ha ocupado bastante es la alimentación; existen muchas carencias en este sentido, por lo general llevamos alimentos a nuestro cuerpo sin saber si son adecuados o si combinan bien entre ellos, parece que nos hemos olvidado de

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aquel famoso pensamiento de Hipócrates: que tu medicina sea tu único alimento y que tu único alimento sea tu medicina.

Las medicinas alternativas han sido mi gran aliado en estos momentos de necesidad de recursos para rehabilitarme o volver a recuperar las anteriores habilidades de mi cuerpo. Es como si la vida te colocara una prueba o examen en el que hay que hacer uso de todo lo aprendido en tu vida, para salir del bache; o sales o te quedas lamentándote el resto de tu vida.

A veces observo personas que están patinando o realizando alguna actividad que tiene cierto grado de dificultad, o recuerdo cuando practicaba mis artes marciales, cómo a través de la repetición, la concentración y el movimiento se va logrando una transformación de tal grado que llegamos a hacer cosas que parecían imposibles; lo mismo sucede con la rehabilitación, poco a poco vamos avanzando y, así, de mover sólo los dedos de mi pie derecho, fui avanzando y, aunque al principio sólo puedes estar de pie ayudado por un aparato, luego te bloquean las rodillas para que no cedan, viendo lejos el momento de ponerte de pie, pero llega… lo logras para luego conseguir el andador y las muletas que te permitan caminar y, poco a poco, lograr que tu cuerpo se acostumbre a cargar tu peso; aunque ahí no termina todo, las contracturas musculares frecuentes impiden hacer un movimiento fluído, por lo que hay que seguir fortaleciéndose para que tu propia fuerza supere las contracciones y, poco a poco, recuperar el caminar normal.

El sufrimiento está en la mente, lo traemos del pasado como recuerdo, el dolor es del presente. El dolor pasa, el sufrimiento perdura en el tiempo ya que tu mente puede traerlo una y otra vez. ¿Cómo estar presente?

El estar presente lo podemos practicar como una disciplina diaria, realmente la meditación fue creada para conseguirlo, el mismo termino es definido por Osho como “presenciar”. Aunque existen innumerables meditaciones, la meditación zen se distingue por su sencillez, simplicidad y síntesis.

Consiste en sentarse con la columna recta, las piernas cruzadas, el mano derecha sobre la izquierda, la mirada fija puesta en el suelo, manteniendo la atención en la postura corporal, la respiración y manteniendo una actitud mental de desapego.

La columna recta, las piernas cruzadas y las manos unidas permiten que la energía circule armónicamente por todo nuestro cuerpo, formando una especie de “circuito cerrado” evitando, así, interferencias del mundo exterior.

La mirada fija ayuda a mantener la energía sosegada y disponible para nuestra practica. La atención en la postura corporal y en la respiración permite estar en el presente, haciéndonos más y más conscientes, al inspirar es importante visualizar que nuestra energía sube por nuestra espalda y al expirar que baja por el rostro hasta el coxis.

La actitud mental de desapego, nos ayuda a no perdernos en pensamientos que nos distraen de nuestra practica y, poco a poco, ir logrando que crezca el espacio entre un pensamiento y otro, donde se encuentra el contacto con el silencio interior, la paz y el estar presente o estar aquí y ahora; ser total.

Donde está tu atención está tu energía. El condicionamiento anterior se mantiene intacto a través de la repetición.

Personalmente

Veranito de una pensionista de 26 años Por:

Elena Prous

egún el orden generalmente establecido, las personas trabajan hasta una edad concreta: los 65 años (o cosa así). Después, las opciones son varias; te enganchas a los viajes del IMSERSO, te deprimes, te dedicas a tus hobbies o, desgraciadamente, no llegas a disfrutar de tu jubilación y se la come el Estado.

Por suerte o desgracia, depende, todos los pensionistas no siguen esa teórica regla; como regla que es tiene sus excepciones y yo, por ejemplo, trabajé tres años y a la edad de 25 me hice pensionista y, me ha dicho un pajarito, que como yo estamos unos cuantos.

Así que, mientras espero dentro de mi “discapacidad muy capacitada” tener un trabajo, pienso que, simplemente, he alterado el orden de los factores y ¡soy pensionista con 26 años!

Podríamos decir que sin horarios, sin los 15 días de vacaciones, sin moscosos, es fácil caer en la situación de convertir el año en una rutina en la que no sabes si es puente, vacaciones o huelga general; ahora sí has encontrado grandes hobbies o tiempo para realizar aquello que siempre quisiste, ¡OLÉ! Si no te acuerdas ni en que día vives.

Yo no he sido, hasta ahora, muy original pero sí creo que hasta que se me ocurra un sueño de jubilación o encuentre un trabajo, es importante generar una rutina con sus puentes (aunque te inventes tus fechas), vacaciones y periodo de trabajo (ya sean estudios, trabajos no remunerados, o lo que se nos ocurra).

Así que cogí mi segundo verano sobre ruedas y decidí que, sobre ruedas, se pareciera a un verano andando y volví a formar parte de la operación salida, las estadísticas de playeros, las fiestas del pueblo y todo lo que pude.

He vuelto a bañarme en el mar, a dormir en la playa, a tomar el fresco del pueblo y a ver amanecer después de una noche de fiesta; he vuelto a pasear por la montaña y a llorar los días que me han tocado.

Con esto no pretendo dar lecciones, sé que hay gente que se lo monta mejor o peor que yo, cada uno con lo que puede y quiere. Sólo quiero aprovechar esta publicación para seguir contando mi historia y mis opiniones a quien le sirvan y, también, voy a aprovechar,como cuando sales en la tele, para dar las gracias; algo que, a veces, se nos olvida y nunca está de más, a todos aquellos que me han ayudado este veranito de joven pensionista a seguir superándome, a sentirme capaz. Gracias.

Tan normal fue mi verano, que descubrí que en silla el mundo sigue girando al igual que lo hacen mis ruedas y, cuando creía haber

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concluido mi ultimo viaje de verano, a finales de agosto, cuando bajé del coche a la vuelta de Pirineos, aún me quedaba un pequeño viaje; tenía que despedir a mi abuelo, que nos había dejado un día de final de verano. Mientras yo seguía intentado superar barreras, mi abuelo superaba la ultima: el miedo a la muerte.

Mi abuelo era un hombre de pelo blanco que se lo recogía en una coleta, pensionista de los de la regla establecida, ya que se jubiló después de los 65. Le encantaba ordenar la nevera, enseñar a los nietos sus miles de libros y apuntar con riguroso orden todos los datos de sus analíticas; también leía todos mis artículos y siempre se le caía la lagrimilla. No sé porqué, pero a mí me ilusionaba. Era un luchador, un gran superador de barreras, cascarrabias cuando quería y con una sonrisa de esas que lo inundan todo. También cumplió un gran sueño, un sueño de esos que cuestan mucho y pasan desapercibidos; era el patriarca de una gran familia; la mía, la suya.

Escribo esto a 1 de septiembre, hace hoy justo dos años que ando sobre ruedas, dos años de garantía, como casi todo, ahora sin garantía y con mucho miedo, espero con ganas mi tercer verano de pensionista.

Gracias Abuelo. Todas las palabras que plasme en un papel, siempre serán para ti.

Busco una mirada que me diga que estoy dentro de tu corazón, eso me vale, eso es sino.

Busco una sonrisa que me recuerde que estoy vivo, que tenga una razón, eso me vale, eso es mi sino, conocerme y saber que vendrá mañana, me sobran motivos, me faltan las ganas.

Me van las sorpresas que me da la vida, que no te esperabas, que no presentías.

“Míralo”. Autor: El puchero del hortelano.

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Ventana abierta

Vuelta al colegio y al trabajo Por: Ninoska Moral omienzo una nueva temporada después de un período de meses inactiva. No por voluntad, sino por recaídas que se escapan a mi control. En el último número de Infomédula creo recordar que en las distintas columnas se trataron varios temas interesantes como la reivindicación de la figura profesional del Asistente Personal, una invitación de Kenneth Iversjö a que disfrutemos del momento presente, es decir, del aquí y ahora, y una narración de cómo un chico reencontraba a un antiguo amigo que también había adquirido una diversidad funcional y pasaban las tardes hablando de chicas sin comentar nada acerca de su discapacidad. También se

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publicó la presentación de un nuevo intensivista, cuyos buenos deseos como facultativo espero que se hagan realidad. Evoco una de las citas del libro Catarsis. Sobre el poder curativo de la naturaleza y el arte, de Andrzej Szczeklik que dice: “Cada médico debe aportar su experiencia y todo lo que lleva dentro, que va mucho más allá de un bagaje intelectual. Llega hasta dar el máximo de sí mismo respondiendo a una vocación muy especial, la de la ayuda a otro ser humano que busca mejorar su salud o incluso salvar su vida. Más no se le puede exigir’’. Y estos ideales, seguramente, tratará de aplicarlos todos los días.

Pero, volviendo al presente, se terminaron esas idas y venidas a la playa, las excursiones, las salidas nocturnas sin preocuparse de madrugar, las siestas y el vagueo contemplativo. Comienza el tiempo de la rutina, que se impone con torpeza y sopor. La vuelta a casa, al trabajo, quien tenga la suerte de tenerlo, a los estudios y las actividades extraescolares. En definitiva, el regreso a lo cotidiano.

Y, como indicaba Kenneth con mucho acierto, hay que disfrutar de nuestro estilo de vida e intentar engañar a la rutina para evitar el típico estrés postvacacional. Unos prefieren acudir a gimnasios para soltar la adrenalina, otros coleccionar casitas de muñecas, coches de Fórmula 1 o sumergirse en películas o novelas recomendadas. Cualquier actividad será buena para ir acostumbrándonos a los hábitos de todos los años.

Aunque este último párrafo suene triste y angustioso para algunos, seguro que la vida nos repara sorpresas agradables.

Ventana abierta

Ocio y tiempo libre

Tiempo para La nueva edición del campa FUHNPAIIN fomenta n total de 16 muchachos, con y sin discapacidad, y 11 monitores disfrutaron como nunca este verano en una nueva edición del campamento de integración de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, que ya se ha convertido en un clásico de la vacaciones, y que se celebró en la localidad toledana de Los Yébenes.

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Fotos: Carlos Monroy

Los muchachos del campamento visitaron la exposición dedicada a Atapuerca en el Palacio de Fuensalida de Toledo, acudieron a la piscina municipal de la localidad de Manzaneque, invitados por su alcaldesa María Salomé Manzano, y vieron cómo funciona un retén de lucha contra incendios de los Montes de Toledo, entre otras actividades.

Especialmente emocionante para este grupo de jóvenes fue el seguimiento de los partidos del Mundial

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Ocio y tiempo libre

disfrutar mento de integración de el ocio inclusivo de Fútbol de Sudáfrica. Para este fin se instaló una gran pantalla, frente a la que los participantes apoyaron a la selección española en la final contra Holanda y celebraron como nadie el triunfo de la Roja.

El campamento de integración respondió, una año más , a la gran demanda de ocio que existe en las familias que tienen niños con discapacidad física y la dificultad que encuentran para buscar una actividad de ocio para el verano, donde sus hijos puedan acudir sin problemas de accesibilidad y con monitores especializados, como los que se han formado en la escuela Senda Abierta del área de Integración de FUHNPAIIN. Los objetivos de la nueva edición, además de adquirir valores educativos y compromisos sociales que refuercen el proceso de maduración personal de los participantes, han sido fomentar la convivencia fuera de la familia en un entorno natural y una actitud de respeto y cuidado hacia el medioambiente, apoyar el voluntariado, estimular la creatividad, la imaginación y la motivación de los niños y jóvenes.

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Viajar El Teide (Tenerife

CANARIAS UN DESTINO ÚNICO CON SIETE REALIDADES DIFERENTES

Por:

Mirador del río Lanzarote

Luna Muñoz / Fotos: Luna Muñoz y Ayuntamiento de Arona

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as Islas Canarias constituyen un referente turístico que atrae con magnetismo a millones de turistas de todo el mundo cada año.

La riqueza subtropical del archipiélago canario permite disfrutar de temperaturas cálidas y primaverales que rondan entre los 18 y los 24 grados y que no registran variaciones bruscas ni grandes precipitaciones durante los doce meses del año, por lo que constituyen el lugar de Europa con más horas de luz y reciben el nombre de "islas afortunadas".

Además, el azulado Océano Atlántico mantiene una temperatura mayor a la que uno podría imaginar cuando se sumerge en sus transparentes y cristalinas aguas, debido a la corriente marina de las Islas. En apenas 7.500 km2 de terreno se concentran algunas de las playas más espectaculares de todo el mundo a lo largo de 1.500 kilómetros de costa, muchas de ellas formadas tras erupciones volcánicas inmemorables que han silueteado a su antojo un bello archipiélago caracterizado por la luz, el sol, una enorme riqueza paisajística natural y la amabilidad y acogedora personalidad de sus gentes.

Sin embargo, la actual coyuntura económica ha anquilosado el patrón de crecimiento turístico de las Islas, que han visto cómo su gran dependencia hacia este sector se ha tambaleado y ha mermado una de las economías más vulnerables del país, que ve cómo la práctica totalidad de su Producto Interior Bruto (PIB) depende de las visitas de terceros.

Precisamente por este motivo, el Gobierno de Canarias trabaja en la actualidad en sacar a flote una nueva pauta de turismo diferenciado más competitivo, que pase por ofertar, principalmente, cuatro productos: náutico, familiar, volcanes y salud.

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Turismo universal para todos En los últimos meses, y en función de este cambio de tendencia, el Ejecutivo canario ha redoblado esfuerzos para reforzar sus opciones de turismo bajo el lema de ampliar el disfrute de la belleza natural de las Islas para todos, consciente de la necesidad de implantar un diseño de accesibilidad universal, aunando esfuerzos entre instituciones públicas y privadas para impulsar una deficitaria inversión en este área y hallar nuevas oportunidades de negocio frente a otros destinos tuComplejo Turístico Municipal rísticos.

Costa Martiánez La consejera de Turismo del Ejecutivo regional, Rita Martín, ha expresado a Infomédula la necesidad de seguir apostando por un turismo universal que pase por la adaptación total de las infraestructuras hacia una completa accesibilidad.

Ese es uno de los objetivos fundamentales que el departamento de Martín y el propio Gobierno de Canarias se han marcado en los últimos años y, pese a que “aún quedan muchas cosas por hacer, el sector turístico de las Islas es cada vez más sensible y consciente de la necesidad de adaptar nuestras infraestructuras a personas con movilidad limitada”.

Precisamente, la rehabilitación de las infraestructuras obsoletas y su conversión a Montañas del Fuego Timanfaya otras más modernas, cómodas y accesibles, es una de las facetas donde, según la consejera

Viajar

)

de Turismo canario, más se ha trabajado en los últimos años.

Las zonas turísticas más nuevas o donde se han acometido renovaciones en los últimos tiempos han tenido en cuenta criterios de accesibilidad, pero también, según apunta la consejera, no hay que centrarse sólo en los destinos más conocidos como el sur de Tenerife o el sur de Gran Canaria, ya que en las Islas “tenemos la suerte de contar con pueblos y paisajes espectaculares que están al alcance de todos”.

El Gobierno de Canarias, añade Martín, realiza Loro Parque (Tenerife) además campañas de sensibilización institucional para concienciar en materia de accesibilidad, con el fin de que “todos seamos más sensibles y solidarios” con un colectivo de personas sobre el cual se realiza un importante trabajo de apoyo desde otras áreas de Gobierno.

Buena parte de este esfuerzo se traduce, según su opinión, en un destino turístico que se ha reinventado y en el que no sólo se puede disfrutar del sol y la playa, sino también de una oferta complementaria muy completa que se adapta a la demanda de todos los ciudadanos.

“Disfrutar de nuestros magníficos paisajes o de nuestra variada gastronomía es algo que está al alcance de todos”, añade la consejera, que define a las Islas Canarias como “un destino único con siete realidades difeJardín de Cactus (Lanzarote) rentes”, que convence y no defrauda, porque “tenemos unas islas que ofrecen la oportunidad de disfrutar de sensaciones únicas”.

Un buen ejemplo de ello y, en la línea de esta estrategia en la que se ve inmerso el archipiélago, es la hazaña lograda por Elena Martínez, una joven en silla de ruedas que el pasado mes de julio alcanzó la cima del Teide (el pico más alto de España con 3.718 metros de altitud) gracias al Programa Santa

Cruz + Accesible del Instituto Municipal de Atención Social, Sociedad Insular para la Promoción de las Personas con Discapacidad (Simpromi), el Cabildo de la isla, y la Asociación Montaña para Todos.

A través de un proyecto de senderismo solidario con personas discapacitadas, esta organización ofrece servicios profesionalizados "para responder a necesidades o proyectos vinculados a sus fines" que pasan por promover actividades de ocio en la naturaleza para todos.

Esta asociación tinerfeña lleva a cabo actividades de senderismo con joëlette, una silla de ruedas diseñada para este fin en terrenos accidentados, que precisa de una tripulación compuesta por un pasajero y varios acompañantes, con el fin de "ayudar a los demás a compartir y disfrutar compartiendo y para hacer lo imposible, posible", según reinvindica este grupo a través de su página web (mptodos.org), donde dejan claro que las actividades que realizan no son actos de naturaleza caritativa, sino una forma de salir a disfrutar de la naturaleza entre amigos, “y entre ellos, algunos con alguna discapacidad física”, lo que constituye "un magnífico desafío físico, solidario y humano".

Asimismo, y dentro del enclave turístico por antonomasia del archipiélago canario, el Teide está catalogado como Patrimonio Mundial de la Humanidad y en pro de ampliar el disfrute de su belleza y hacerlo más incluyente ha implementado múltiples experiencias de educación ambiental para personas discapacitadas y se ha llevado a cabo la supresión de barreras arquitectónicas en sus centros de visitantes, así como la dotación de medios técnicos que permitan realizar una visita normalizada por el Parque Nacional para todos los usuarios con movilidad reducida que lo deseen a través de la supresión de barreras arquitectónicas en cuatro de sus caminos que abarcan un total de 751 metros de sendero.

En esta misma línea, el Gobierno de Canarias ha movido ficha en el desarrollo de destinos turísticos accesibles en la Macaronesia -conjunto de archipiélagos que comprende las islas Azores, Canarias, Cabo Verde, Madeira e Islas Salvajes- y ha impulsado el proyecto Tamac, que nace con el propósito de lograr sellos de calidad en alojamientos hoteleros en base a la accesibilidad, así como el desarrollo de un manual de esta materia para el sector turístico que se programó durante el pasado mes de julio y que todavía se encuentra en fase de desarrollo.

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Viajar

ARONA, Este programa piloto se implementará, en un primer momento, sólo en dos hoteles tinerfeños de la isla, pese a que el resto de la misma cumple estándares mínimos exigibles en esta cuestión y un ejemplo de ello es que más de 70.000 personas con discapacidad física han elegido Tenerife para pasar sus vacaciones estivales, según datos del Servicio de ayuda a Viajeros en Tránsito de Aeropuertos Españoles y Navegación Aérea (AENA) en el aeropuerto Reina Sofía, situado en el sur de la isla.

Por otro lado, a través de la Plataforma Representativa Estatal de Discapacitados Físicos (Predif), que se creó en el año 1996 con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, nació el programa de Turismo Accesible que hoy en día acepta y aprueba múltiples enclaves de la geografía canaria como lugares que cumplen de manera satisfactoria sus múltiples exigencias.

Entre éstos, se encuentran el Museo Elder de la Ciencia y la Tecnología, el Museo y Parque Arqueológico Cueva Pintada, la Playa de Las Canteras y el Museo y Parque Arqueológico Cueva Pintada de Gran Canaria; el Jardín de Cactus, el Mirador del Río Lanzarote, las Montañas del Fuego Timanfaya y el Complejo Turístico Municipal Costa Martiánez, de Lanzarote; y la Playa de las Vistas, Loro Parque y el Ferry Benchijigua de Fred Olsen Express de Tenerife,

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UN EJEMPLO

se encuentran dentro de la Guía Monumentos, museos y puntos de interés turístico accesibles para todos, presentada por Predif.

Precisamente en esta línea de rutas y opciones accesibles para disfrutar en Canarias se enmarca el municipio de Arona, localizado al sur de la isla de Tenerife.

Este enclave turístico ha cosechado fama a nivel nacional e internacional por su esfuerzo en lograr que Arona sea, no solo una de las localidades de mayor belleza del archipiélago canario, sino que también pueda estar al alcance de todos.

Según ha explicado el alcalde

Playa de Arona

Viajar

DE ACCESIBILIDAD de Arona, José Alberto González Reverón, a Infomédula este municipio tinerfeño es “un destino turístico de primer orden mundial” que ha de remontarse a los años 60 para explicar de dónde proviene la “semilla” de su industria turística en materia de accesibilidad.

En esas fechas y con la llegada de un grupo de suecos con movilidad reducida que eligieron la zona de Los Cristianos “para recuperarse de sus enfermedades (fundamentalmente esclerosis múltiple), debido a la bondad de su clima y a la calidad de sus playas”, el municipio aronero y su fisonomía comenzó un cambio “radical” gracias al ‘boom turístico’ y, “en honor a aquellos primeros turistas, que fueron nuestro germen del turismo, iniciamos el proceso de construcción de un Arona para todos en el que nos encontramos inmersos y en el que están implicados todos los departamentos municipales con el ánimo de mejorar la accesibilidad”.

Asimismo, y según explica González Reverón, a partir del año 2003 el trabajo se

Accesibilidad en la Playa de Arona

centró, fundamentalmente, en la eliminación de las barreras arquitectónicas en las calles y, poco después, también en edificios públicos, playas, transporte, e incluso en la organización de actividades adaptadas a personas con movilidad reducida.

Fruto del trabajo realizado, Arona ha logrado diversas distinciones por su labor de promoción y fomento de la accesibilidad universal y, hace escasos meses, le fue entregado en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo el Premio Reina Sofía de Accesi-

bilidad 2009 a través del Real Patronato sobre Discapacidad.

Este premio está considerado como el más prestigioso del país en materia de accesibilidad y fue concedido al consistorio aronero por su lucha para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad con afán de dotar de pleno significado un concepto universal del turismo.

A propósito de ello, González Reverón explica que siempre resulta satisfactorio que otros organismos e instituciones reconozcan la labor que se ha realizado en materia de accesibilidad, sobre todo porque este municipio ha sido “pionero en apostar de forma decidida por la accesibilidad en todos sus ámbitos, mejorando la calidad de vida de los residentes y contribuyendo al bienestar de todos los visitantes con movilidad reducida que cada año eligen Arona como destino vacacional, precisamente por los servicios, infraestructuras e instalaciones que ofrece”.

En 2005 el municipio aronero también recibió una distinción honorífica de la Consejería de Servicios Sociales del Gobierno de Canarias, en el marco de los Premios de Fomento de la Accesibilidad, que tienen como objetivo sensibilizar a la sociedad en el ámbito de la accesibilidad en las Islas.

No obstante, de la distinción que más orgulloso se siente el alcalde es del Premio Reina Sofía de Accesibilidad, que recibió de manos de su majestad, porque “significa recibir el máximo reconocimiento al trabajo que hemos realizado”.

Por todo ello, el camino que ha seguido este enclave canario debe ser un ejemplo para cualquier lugar, “ya que se trata de garantizar la calidad de vida a todos y cada uno de los ciudadanos, independientemente de sus características físicas o sensoriales”, afirma su alcalde.

En cuanto a las zonas con mejor disposición para el disfrute con movilidad reducida, González Reverón recomienda “cualquier lugar, pero especialmente los núcleos turísticos” y recuerda que su municipio tiene el paseo marítimo más largo de Europa sin barreras arquitectónicas, así como un servicio ofrecido por el personal de Salvamento Marítimo que consiste en facilitar el acceso al agua en las playas.

En definitiva, Arona constituye una visita ineludible en “un lugar con un clima magnífico, un litoral con preciosas playas, unos servicios óptimos y, sobre todo, una zona en la que las particularidades físicas no son impedimento para tener la calidad de vida de cualquier ciudadano”.

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Viajar

Puertas al campo Envía tu foto denuncia a: jmonroy@sescam.jccm.es

Nuestro intrépido amigo Luis Germán, aficionado al montañismo, al senderismo y a dar paseos con su Handcycling, nos manda a Infomédula esta foto en la que denuncia la insana manía de quienes se empeñan en ponen puertas al campo. Luis nos muestra como “no se puede pasar por el camino que lleva hacia el Refugio de Zabala ,dentro del parque de Peñalara” y de cómo, con una llave del 13 sí. “A ver si les damos caña, y dejan de impedir el paso del ganado y de las sillas y demás” nos pide Luis. Pues eso, a quien corresponda. No dudes en mandar tu foto denuncia y le hacemos hueco.

Entrevista

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Actualidad

Trinidad Jiménez visita al Centro toledano

“El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es un orgullo para el Sistema Nacional de Salud” La ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, ha subrayado, durante su visita, que es un "orgullo" para el Sistema Nacional de Salud contar con un centro de referencia nacional como el Hospital de Parapléjicos de Toledo, donde se presta tratamiento a las personas con lesión medular y se investiga en su reparación.

Jiménez, en compañía del consejero de Salud de Castilla-La Mancha, Fernando Lamata, recorrió las instalaciones del centro con más de 36 años de experiencia en el tratamiento integral de las personas con lesión medular y que ahora se encuentra en fase de ampliación y reforma, y en el que sus pacientes procedentes de toda España reciben una atención integral, tanto sanitaria como social.

Según afirmó la ministra, desde el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales, a través del Consejo Interterritorial de Sanidad, venimos trabajando de una manera coordinada y con una estrecha colaboración con la comunidades autónomas, en ir identificando centros de referencia para que todas las personas, independientemente de dónde vivan, tengan un lugar al que acudir para el tratamiento determinadas patologías, como es el caso de la lesión medular.

Para nosotros, ha dicho Trinidad Jimenez, es fundamental saber que Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo lleva muchos años trabajando en la lesión medular, no solo desde el punto de vista clínico , sino también socio sanitario, de integración social y de formación.

Por otra parte este es un centro de excelencia que está evolucionando con una parte dedicada a investigación básica y clínica y que cuenta con 130 investigadores, lo que pone de manifiesto el esfuerzo inversor de la Consejería de Salud y Asun-

tos Sociales de Castilla-La Mancha.

Jiménez ha explicado que está concretando con el Consejero de Salud y Asuntos Sociales de CastillaLa Mancha, Fernando Lamata, cómo este centro adquiere la condición de centro de referencia para el tratamiento de las lesiones medulares y cómo podemos seguir trabajando en el futuro para el desarrollo de determinados ensayos clínicos y el fortalecimiento del propio Hospital como centro de referencia nacional.

El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo recibe el 80% de personas que vienen de fuera de la comunidad de Castilla la Mancha, ya es un centro de referencia desde el punto de vista fáctico, pero desde el punto de vista formal adquiere un rango que le permitirá determinados apoyos desde el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales, al identificarlo como centro de referencia. Así se podrán desarrollar mejor determinadas investigaciones en aquellos ámbitos que requieran ese respaldo y en ensayos clínicos particulares.

Asimismo, para el tratamiento de determinadas personas, hay un fondo de compensación que iría también a cargo del Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales, porque evidentemente al tener que tratar a personas que pro-

ceden de otras comunidades autónomas, Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo tiene que recibir un apoyo y un respaldo que ahora estaremos en mejores condiciones de ofrecerlo de una manera más formal.

En su visita al Hospital, en la que también ha estado acompañada por el director del Hospital, Miguel Ángel Carrasco, el alcalde de Toledo, Emiliano García-Page, y el delegado del Gobierno, Máximo Díaz Cano, la ministra de Sanidad ha conversado con algunos pacientes que hacían rehabilitación y se ha interesado por las investigaciones que se realizan en el centro.

Durante su recorrido ha tenido la oportunidad de conocer, entre otras instalaciones, el circuito de pruebas de sillas de ruedas, en la que se experimenta para que cada paciente lleve la silla que mejor se adapta a sus características, así como la tecnología digital aplicada a la rehabilitación de los pacientes.

Foto: Luisa Acedo Foto: Luisa Acedo

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Actualidad

En un acto previo a su inauguración en noviembre

El nuevo Complejo Polideportivo 'Rafael del Pino' abre las puertas a los medios de comunicación La nueva instalación cuyo principal objetivo es facilitar el acceso al deporte como instrumento terapéutico y de integración social para personas con discapacidad, abrirá sus puertas previsiblemente día 10 de noviembre del presente año, coincidiendo con el que sería el cumpleaños de Rafael del Pino y que en esa fecha cumpliría 90 años si estuviera vivo.

Previo a la inauguración oficial el centro, ubicado junto al Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo, abrió sus puertas a los medios de comunicación, en un acto donde también se anunció que se dedicará también al alto rendimiento deportivo para deportistas paralímpicos.

Así lo aseguró el director de la Fundación Rafael del Pino, Amadeo Petitbò Juan, en declaraciones a los medios acompañado por el director gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), Ramón Gálvez; el director del Hospital Nacional de Parapléjicos, Miguel Ángel Carrasco; y el alcalde de Toledo, Emiliano GarcíaPage.

Según Petitbò, este complejo deportivo es el resultado de un acuerdo entre el Gobierno de Castilla-LaMancha , por medio del SESCAM, la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, y la propia Fundación 'Rafael del Pino'.

“Tenemos un deseo”, ha apuntado el director de la Fundación, se trata de que si algún día se celebran en la ciudad de Madrid los Juegos Olímpicos, en Toledo se puedan celebrar los Juegos Paralímpicos. Petitbò ha explicado también que la creación del centro ha pasado por cuatro momentos, dos de ellos que ya han tenido lugar como la firma del convenio y la realización del proyecto; y otros dos que deberán llegar como la donación del centro a la Junta y la administración y gestión de todas las instalaciones del mismo para sus uso.

De este modo, ha detallado que el convenio se firmó el 24 de julio de 2008, tiempo en el que se ha planificado toda la obra y se ha terminado, por lo que ahora queda la donación. “Antes de la donación tenemos que pasar a una segunda fase que incluye la urbanización de lo Foto: Carlos Monory que nos rodea, los acAmadeo Petitbò, Ramón Gálvez, Emiliano García-Page y Miguel Ángel Carrasco, con la comitiva que visitó las instalaciones deportivas. cesos y el equipamiento interior”, ha agregado. centro, sino toda una perspectiva inteIgualmente, ha señalado que gral”. tras ello vendrá toda la administración y Al hilo, el alcalde de Toledo ha gestión del edificio que estará encargada apuntado que el centro representa “la a la Fundación del Hospital Nacional combinación perfecta” entre salud con del Parapléjicos con la colaboración de deporte. Dos cosas, según el primer edil, la Fundación 'Rafael del Pino'. El edifide las que los ciudadanos españoles cio tiene una superficie de 14.000 mepueden presumir, “podemos presumir tros cuadrados y cuenta con un de tener un sistema sanitario y deportispresupuesto de 12 millones de euros de tas a la cabeza del mundo”, ha agregado. los que 9,5 millones los aporta la Fundación 'Rafael del Pino' y 2,5 millones el Motivo de orgullo SESCAM. Para García-Page, este Complejo Polideportivo será un nuevo moNaturaleza y modernidad tivo de orgullo para una ciudad “que De otro lado, el director genecesita tener en su arquitectura nueva rente del SESCAM ha manifestado que la misma ambición que tuvieron las geestas instalaciones permiten aunar la inneraciones pasadas, desde los romanos tegración de la discapacidad con una hasta el siglo XIX. Queremos hacer las asistencia sanitaria de calidad. “Se trata cosas con el mismo nivel de ambición y integrar y asegurar que todos nuestros trascendencia con el que se ha ido consciudadanos tienen la oportunidades netruyendo a lo largo de los tiempos nuescesarias para poder rehabilitarse”, ha tro maravilloso Casco Histórico”. añadido.

Finalmente, el director del “Por eso, este proyecto ha sido Hospital de Parapléjicos, Miguel Ángel tan importante para el Gobierno de CasCarrasco, ha expresado su “más protilla-La Mancha” ha afirmado Gálvez, fundo agradecimiento”, en nombre de quien ha argumentado que “permite trabajadores y pacientes, a la Fundación hacer esa integración para tratar a nues'Rafael del Pino' por financiar “mayoritros lesionados medulares como persotariamente” estas instalaciones “para nas que necesitan no solamente la que se conviertan en un centro de interehabilitación asistencial que ofrece este gración mediante el deporte”.

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Actualidad

Participamos en I Salón Nacional para la Discapacidad La Fundación del Hospital nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración estará presente en el Pabellón Ferial de Ciudad Real, que albergará el Primer Salón Nacional para la Capacidad “CAPACITALIA.10″ entre los días 20 a 22 de este mes de octubre.

Esta inciativa de la Diputación de Ciudad Real servirá para el encuentro de profesionales, empresas, asociaciones, usuarios e instituciones de toda España que quieran mostrar o conocer productos y servicios que tengan que ver con las necesidades de las personas con discapacidad o en situación de dependencia.

La Fundación del HNP contará con un stand propio, donde los visitantes conocerán las diversos proyectos que desarrolla en las áreas de investigación, ocio inclusivo, accesibilidad y diseño para todos, deporte adaptado, solidaridad internacional, el empleo y la comunicación de la cultura de la discapacidad y la activdad económica del Centro Especial de Empleo FUHNAPIIN S.L., como la reciente teletienda www.teletiendafuhnpaiin.com.

Asimismo, podrán acceder a la información sobre el Proyecto GATACA, iniciativa de base tecnológica apoyada y financiada por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio, a través del Programa Avanza2 y de los Fondos FEDER (Fondo Eu-

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ropeo de Desarrollo Regional). El consorcio estratégico formado por el Hospital Nacional de Parapléjicos, su fundación (FUHNPAIIN) y las empresas Eptisa TI e In-Nova permitirá el desarrollo del proyecto GATACA, Guía Accesible de Turismo Adaptada a Castilla-La Mancha, dotado con más de un millón trescientos mil euros, que convierten a la región en pionera en la aplicación de tecnologías de localización en el ámbito del ocio y el turismo accesible.

También estaremos presentes con la revista Infomédula y el portal temático www.infomedula.org, nuestro compañero Jesús Cogolludo intervendrá en la mesa de “Ayudas técnicas y calidad de vida”, el Dr Ángel Gil Agudo participará en la mesa redonda sobre “Nuevas tecnologías, nuevas posibilidades en la diversidad funcional” y, como actividad paralela, participaremos con la exposición Diccionario de la Superación, exposición fotográfica homenaje a los deportistas paralímpicos.

Más información: www.capacitalia.org

Actualidad

Gran éxito del Mariachi Internacional Azteca en el Hospital de Parapléjicos Patrocinado por la fundación del torero José Tomás Pacientes, familiares, profesionales y amigos del Hospital Nacional de Parapléjicos procedentes de distintos puntos de España llenaron el gimnasio principal del centro para disfrutar de lo mejor del folklore mexicano interpretado por el Mariachi Internacional Azteca, que llegó a Toledo gracias al mecenazgo de la Fundación José Tomás.

En un acto especialmente emotivo, el presidente de la Federación Nacional de ASPAYM, Alberto de Pinto, agradeció a José Tomás, a través de su apoderado Félix Boix, y a los once miembros de la ciudad de Aguascalientes que componen el Mariachi Internacional Azteca, “ su presencia en Parapléjicos para llenar el corazón de los pacientes ingresados y de todo el público con canciones tan entrañables “ y, tras pedirles que cantaran las Mañanitas, les obsequió con un cuadro de la Virgen de Guadalupe.

Este evento se enmarcó en el ciclo de conciertos “ EN TU SONRISA” que , a través de la Fundación José Tomás, tiene como objetivo ofrecer un tiempo para la buena música y la convivencia, para la felicidad a quienes viven en circunstancias especiales respecto a la mayoría, pretensión que también comparten ASPAYM y la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración.

El espectáculo contó con la presencia de la directora general de Salud Pública la Junta de Comunidades de Castilla La Mancha, Berta Hernández y del director del Hospital ,Miguel Ángel Carrasco.

El presentador del acto, Rubén La Mosca, contó como el Mariachi Internacional Azteca han actuado además de en todo el país azteca, en USA y en Europa, tanto en conciertos en solitario como en colaboración con las primeras figuras de la canción mexicana. El público pudo escuchar grandes éxitos de la música popular de su país como El hijo del pueblo, La Feria de las Flores, Juan Charrasqueado, Dos

Foto: Carlos Monroy Mariachi Internacional Azteca, en el HNP

cruces o versiones de canciones de Victor Manuel y Serrat, entre tantas otras canciones que han traspasado fronteras hasta convertirse en patrimonio de la música popular en todo el mundo.

No es la primera vez que José Tomás ofrece muestras de sensibilidad con la lesión medular , puesto que ya en 2009 el de Galapagar, junto con El Fundi y Eugenio de Mora compusieron la terna de la “Grandiosa Corrida de Toros a beneficio de la Lesión Medular” que tuvo lugar, con motivo de las fiestas del Corpus de Toledo y que organizaron conjuntamente la Asociación de personas con lesiones medulares y gran discapacidad física (ASPAYM), junto con la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FUHNPAIIN), con el resultado de la mayor concurrencia de público en la historia de la plaza de toros de Toledo.

Actualidad Nuestra gente

Nuevas incorporaciones al equipo directivo del HNP a toledana Susana Gallardo es la nueva Directora de Gestión del Hospital Nacional de Parapléjicos. Susana Gallardo es licenciada en Derecho y cuenta con una gran experiencia en puestos de gestión pública. Entre los cargos que ha desempeñado anteriormente destaca el de Secretaría General Técnica de la Consejería de Industria, Energía y Medio Ambiente de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.

Por su parte Ángel Hellín es el nuevo Director de Enfermería del centro especializado en lesión medular. Ángel Hellín, diplomado en Enfermería, se incorporó al Hospital Nacional de Parapléjicos en 1992 y ha desempeñado distintos cometidos, como el de Supervisor Titular de Área Funcional ,con competencias en recursos materiales.

L

Asamblea General de Gobernantes de Instituciones Sanitarias de España

Foto: Carlos Monroy Ángel Hellín y Susana Gallardo, nuevas incorporaciones al equipo directivo del HNP

Ángel Gil premiado por su tesis doctoral

Cerca de un centenar de gobernantes de Instituciones Sanitarias, procedentes de toda España, celebraron en Toledo el Seminario y Asamblea General de Gobernantes Técnicos Superiores, donde debatieron sobre el presente y el futuro de esta profesión.

El gobernante es una figura clave en el control, administración y gestión de servicios de apoyo al proceso asistencial, como lavandería, lencería y cocina, entre otros.

Según el responsable de la organización de esta Asamblea General, José-Luis Pérez Barroso, gobernante del HNP, de entre los aspectos que se abordaron en este encuentro destacó el análisis sobre cómo se está reconociendo esta categoría profesional en las distintas comunidades autónomas.

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La Fundación para la Investigación Sanitaria en Castilla-La Mancha (Fiscam), dependiente del Gobierno regional, ha otrogado recientemente el premio a la mejor Tesis Doctoral 2009 al responsable de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas, el Dr. Angel Manuel Gil Agudo, por su trabajo “Determinación de los parámetro biomecánicos de la propulsión en silla de ruedas en lesionados medulares”.

Por su parte, el accésit de esta misma categoría ha correspondido a Pedro Enrique Jiménez Caballero por su tesis “Cambios hemodinámicas cerebrales en el síndrome de apneas obstructivas del sueño tras tratamiento con presión positiva continua en la vía aérea superior”.

Especial XXV años

La Unidad de Sexualidad

cumple

T

radicionalmente el derecho a la sexualidad de las personas con discapacidad ha puesto sobre la mesa controvertidos dilemas, tanto en el contexto de la familia como en la sociedad. Durante mucho tiempo ha prevalecido una visión llena de prejuicios y de tabús, de falsos mitos y falacias, pese a que la sexualidad constituye un aspecto relevante y de vital importancia en el proceso de adaptación, rehabilitación y ajuste a la lesión medular. Dicho sea de paso, también sonaba raro eso de que una persona con lesión medular pudiera ser padre o madre.

Por un lado, las actitudes valientes de los propios afectados y del tejido asociativo han tirado muchas barreras mentales y, por otro, la aplicación de los avances médicos y las técnicas de reproducción han hecho posible la una visión más abierta a la sexualidad y también al derecho a tener descendencia, allanando , en definitiva, el camino hacia la normalidad.

Todas estas cuestiones han ido adjuntas a la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicos, que este año cumple el cuarto de siglo.

Desde Infomédula brindamos por ella y por sus profesionales, los que estuvieron y los que están, a sabiendas de que esto tiene mucho que ver con brindar por la vida.

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy

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Especial XXV años

y Reproducción Asistida

XXV años Un poco de historia Aunque en su forma embrionaria, nunca mejor dicho, la fecha exacta del nacimiento de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida no es un día preciso, lo cierto es que ya son más de 25 años de actividad de uno de los servicios más emblemáticos del Hospital Nacional de Parapléjicos. Tanto que, en la última reunión del patronato de la FUHNPAIIN se acordó, por unanimidad, resaltar su existencia y significado. Nos sumamos a la propuesta con este dossier realizado con la inestimable colaboración de muchos de sus protagonistas.

La Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida nació en el Servicio de Rehabilitación a mediados de los 80.

Los comienzos, según el Dr. Alberto de Pinto, no fueron fáciles, “aquellas técnicas sonaban a chino en el hospital”.De Pinto recuerda, como uno de los hitos más importantes, el día que llegó el primer vibroestimulador procedente de Holanda, “ tuve que avalarlo con mi propio dinero, costaba unas 50.000 pesetas de entonces y a mí me impactó que un hospital de la Seguridad Social del INSALUD no se hiciese cargo de aquello”.

El éxito cambió las cosas y afortunadamente el primer embarazo, en la planta 1º NE, supuso un punto de inflexión para que el hospital y los médicos se implicaran y ya todo resultó más fácil. Fue una niña y se llama Laura. “Cuando miro atrás veo que una de las cosas de mi vida de la que más orgulloso me siento es haber sido el maquinista que puso en marcha la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida, y posteriormente con la ayuda inestimable del Dr.Sánchez Ramos”, afirma Alberto de Pinto.

Con el tiempo se ha comprobado que la trascendencia de este servicio ha ido más allá de lo puramente médico y asistencial; presenta también aspectos científicos, psicológicos y sociales, y es que, afirma su actual responsable, el Dr. Sánchez Ramos “Los cambios profundos en la función sexual y la fertilidad después de una lesión medular, tienen un impacto impor-

tante en la vida del lesionado y de su pareja”.

Partimos de la base, comenta el Dr Ramos de que “si se reduce la sexualidad a la genitalidad exclusivamente, perderá su inmenso valor. Tras la lesión medular disminuye la satisfacción sexual, pero persiste como factor motivador esencial de la vida de la persona “. En consecuencia, prosigue el doctor, “también el abordaje de la sexualidad debe ser considerado parte esencial del proceso de integración social de las personas con esta realidad, y esta filosofía funciona la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida”.

La lesión medular es la patología donde más se ha estudiado la función sexual, “probablemente debido a que la edad media resulta más baja que en el resto de patologías de origen neurológico. Tras la rehabilitación estos pacientes suelen asumir bien sus secuelas y la mayoría se encuentran en una fase de su vida en la que quieren ser sexualmente activos y desearían tener descendencia”.

El día a día de la Unidad ha puesto de manifiesto que ni todas las personas, ni todas las lesiones medulares son iguales, por lo que había que abordar esta realidad de forma personalizada. Ya que los cambios que provoca una lesión medular en la conducta sexual de un individuo no son sólo orgánicos, también afectan a la mente y se hace preciso un abordaje psico –biológico, lo que incluye un imprescindible tratamiento psicoterapéutico.

La sexualidad influye sobre procesos fisiológicos y psicológicos, pero ante todo es la expresión de una necesidad de comunicación física que excede ampliamente el aspecto genital de la sexualidad. Conseguir una sexualidad satisfactoria para ambos miembros de la pareja es verdaderamente necesario para las personas con discapapcidad y contribuye, junto con las posibilidades de paternidad, a conseguir mejor nivel de comunicación, bienestar físico y mental e integración social y familiar.

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Especial XXV años

El varón con lesión medular Según el libro Lesión Medular. Enfoque Multidisciplinario, en el caso del varón con lesión medular los especialistas en Rehabilitación del HNP han encontrado alteraciones derivadas de la lesión medular, que se dan en torno al 80% de lesiones, tanto completas como incompletas, a saber: disfunción eréctil, disfunción eyaculatoria, cambios en la percepción orgásmica genital y en la sensibilidad y subfertilidad Si hablamos de la disfunción eréctil, es sabido que una erección requiere la interacción del cerebro, los nervios, las hormonas y los vasos sanguíneos y que cualquier cosa que interfiera con el proceso normal puede generar un problema.

Además de determinadas patologías neurológicas, entre las que se encuentra la lesión medular, también influyen otros factores, como la ingestión de determinados fármacos, el estrés, la ansiedad, el consumo de nicotina, alcohol o cocaína y la mala comunicación con la pareja, entre otros .

En el caso de la lesión medular los estudios muestran cómo una mayoría de varones consigue algún tipo de erección ,sea de tipo reflejo, voluntario o ambos, pero, por lo común requieren tratamiento para obtener relaciones coitales satisfactorias La respuesta de la ciencia está siendo bastante eficaz y el médico tiene ahora un mejor arsenal terapéutico para el tratamiento de los pacientes con disfunción eréctil de cualquier grado y etiología, concretamente en el ámbito de la lesión medular se están aplicando estrategias terapéuticas con tratamientos en tres líneas: La primera línea viene de la mano de los inhibidores de una enzima llamada fosfodiesterasa tipo 5, cuya aplicación mejora significativamente el flujo sanguíneo periférico.

La fosfodiesterasa tipo 5 ha sido objeto de estudio en los últimos 20 años en la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida, en colaboración con otros hospitales, para valorar la aceptabilidad, seguridad y eficacia del tratamiento con este tipo de inhibidores:sildenafil (Viagra), tadalafil (Cialis) y vardenafilo (Levitra) en pacientes con disfunción eréctil.

Los estudios mostraron tasas de eficacia que superaban el 75 % y se acercaban al 90 %. En todo caso debe ser el profesional de la medicina quien prescriba alguno de estos medicamentos para evitar contraindicaciones y efectos secundarios.

La segunda línea contempla el uso de inyeccio-

Foto: Carlos Monroy Uno de los pacientes de la Unidad, en consulta con el Dr. Sánchez Ramos

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nes intracavernosas de fármacos vasoactivos, como la Papaverina, la Prostaglandina y la Fentolamina Este tratamiento requiere enseñar al paciente la autoinyección o, si el caso lo requiere, la pareja o cuidador. Como en la línea anterior es necesaria la prescripción y control médico para evitar contraindicaciones y complicaciones Si los tratamientos anteriores se han demostrado ineficaces hay una tercera línea de intervención, los tratamientos quirúrgicos , como la prótesis de pene y estimulador de raíces sacras En el caso de la disfunción eyaculatoria, la realidad estadística permite afirmar que sólo un 5% de pacientes con lesión completa logra eyacular por métodos naturales. El desarrollo de la tecnología médica está logrando resultados muy satisfactorios para cada caso específico en la obtención seminal. Los métodos mecánicos, como la vibroestimulación del pene consiguen entre un 60-70% de efectividad , la electroestimulación rectal el 80 %, también se usa de forma complementaria la fisiostigmina subcutánea, fármaco que facilita la eyaculación . también se usan métodos quirúrgicos, como la biopsia testicular y otras técnicas y procedimientos como estimuladores de plexo hipogástrico o el masaje prostático.

Especial XXV años

Ser papá Una de la demandas más comunes de orientación en un hombre joven con lesión medular es saber si podrán tener hijos. En estos 25 años, desde la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida se ha puesto claramente de manifiesto que un parapléjico que no tiene una familia creada por sí mismo la puede generar con su pareja. Las alteraciones orgánicas estaban condicionando mucho no sólo las respuestas, sino también las actitudes de un varón con parapléjia. “En la actualidad un varón puede conseguir la misma realidad en lo que se refiere a tener descendencia que otro que no tenga lesión medular”, afirma el Dr. Sánchez Ramos, quien estima que desde su instauración el Servicio de Rehabilitación Sexual y Reproducción Asistida de centro, ha ayudado a la concepción de unos 140 niños.

Las inquietudes de los doctores de Pinto y Sánchez Ramos se concretaron en la realización de un proyecto de investigación dedicado a la “Investigación y estudio de la sexualidad del parapléjico. Obtención seminal, estudio de la fertilidad, tratamiento del orgasmo y programa de paternidad con inseminación artificial” en el que se puso de manifiesto que ser padre o madre biológica no es excluyente de una persona con lesión medular.

En aquellas parejas que vienen a pedir ayuda para poder tener hijos observamos que tienen en común una muy buena relación entre ellos y un buen grado de comunicación, afirma el Dr., “Muchas veces son las mujeres quienes animan a sus parejas a que sean padres y lo que es indudable, prosi-

gue es que para un hombre con lesión medular la paternidad le genera una actitud de normalización y adaptación al entorno como ningún otro hecho para considerarse verdaderamente integrado dentro de la sociedad”.

Fotos: Carlos Monroy

Dos ex pacientes de la Unidad de Sexualidad del Hospital Nacional de Parapléjicos que son padres de familia

Ser mamá En el caso de la mujer la incidencia en la lesión medular es estadísticamente muy inferior y tiene características diferenciadas. Cada día mujeres jóvenes solicitan información a la Unidad sobre si se pueden concebir un hijo y cómo se desarrollaría su proceso de maternidad. La respuesta es que tanto una mujer parapléjica como tetrapléjica puede quedar embarazada.

El proceso de Maribel Campos, ex paciente embarazo y parto del HNP, con su hijo presenta algunas peculiaridades que no son insalvables desde el punto de vista médico y que tiene que ver con el tipo de lesión. “Si es una lesión alta por encima de la

metámera D-7, durante el parto puede presentarse una disreflexia autonómica (crisis vegetativa), que podemos controlar con una anestesia epidural”, explica Sánchez Ramos, quien señala además la necesidad de controlar un potencial aumento del número de infecciones, “el hecho de que aumente la espasticidad o el descontrol de la micción, que se puede resolver con una sonda vesical permanente. Otro tema fundamental es que el inicio del parto no le debe coger a una mujer con lesión medular en su domicilio, conviene que esté ingresada para su observación”.

Una realidad es que los servicios de ginecología de las áreas de salud de nuestro país no están adaptados para una mujer con lesión medular. Dentro de los proyectos de futuro del Hospital Nacional de Parapléjicos se contempla la inclusión de una Unidad de Fecundación in Vitro que, entre su cartera de servicios, contaría con la figura de un ginecólogo, profesional especialmente demandado por el colectivo de mujeres con lesión medular, para atender los problemas específicos de un embarazo así como las revisiones ginecológicas.

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Especial XXV años

Un gran equipo multidisciplinar Además de los citados doctores de Pinto y Ramos, el desarrollo de la actividad de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida ha contado con la participación de un equipo multidisciplinar de profesionales como los doctores Gerardo Blázquez, Javier Martín de Francisco, José María Gómez Velasco, Carmela Artime, Eduardo Vargas; la enfermera Rosa M. Arriero Espinosa, la bióloga clínica, María Ortega Ortega. También cuenta con la inestimable colaboración de la psicología Mª Angeles Pozuelo, el Grupo de Neurología Funcional, con el Dr. Antonio Oliviero y el Dr. Godino; el Servicio de Urología, con el Dr. Vicente Gandía y el Servicio de Radiología, con el Dr. Luis Rodríguez Peces, entre otros.

Foto: Calos Monroy (De izda. a dcha.) María Ortega, Dr. A. Sánchez Ramos, Dr. E. Vargas y Rosa Arriero

Especial XXV años

Padres orgullosos y felices La visión del usuario La llegada de un niño se vive como la mejor de las sensaciones. El final de un proceso, un triunfo del que sentirse orgulloso, tanto que las paredes de la Unidad lucen una colección de fotos de preciosos retoños.

Por lo común el hijo sirve de nexo de unión a la pareja, pero hay algo más: el paciente deja de ser una persona demandante de necesidades en exclusiva y cuando viene el nuevo miembro a la familia la atención principal se desplaza al niño, lo cual es sin duda terapéutico y normalizador.

Mariano de la Cruz de Valladolid , treinta años de lesionado medular tras un accidente en 1980, es el padre de Alejandro. Recuerda para Infomédula el proceso hacia la paternidad como un camino hacia la vida y tiene palabras de agradecimiento hacia aquél equipo “que me trataron como un amigo y como a una persona, con quienes pude hablar cara a cara y sin miedo. Tener un hijo para mí es todo en la vida”, por lo que Mariano, que reconoce que la mirada social hacia la sexualidad de las personas con lesión medular ha cambiado en estos treinta años. Mariano anima a una persona con lesión medular que desee la paternidad a que se informe, pues con los avances médicos y la investigación tiene una clara una oportunidad.

Desde la visión femenina, la esposa de otro usuario, Gregorio Fernández, Rosa Espinosa da fe de que “si para un matrimonio normal supone un reto ser padres para nosotros lo fue aún más”. Rosa califica de mejor imposible el trato y la humanidad de la que fueron objeto en la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida de Toledo.

“Estuvimos casi un año

is José Lu

con inseminaciones pero para nosotros fue fabuloso, teníamos mucha ilusión y ahora tenemos una hija preciosa”.

El fruto de este matrimonio de la localidad cacereña de Miajadas es Guadalupe Fernández. La niña, llamada así en honor a la Virgen de Guadalupe, con 19 años de edad se siente afortunada con la vida y, qué paradoja, quiere dedicarse a la investigación genética, de hecho en la actualidad estudia segundo curso de Biotecnología en la Universidad de Salamanca.

De “orgullo en todos los sentidos” califica el conquense José Luis Mota su camino hasta convertirse en padre de José Luis , que hoy tiene diez años y es un estupendo estudiante. “Sufrí el accidente en el 85 y, lógicamente, cuando tienes una lesión medular te preocupa el tema de la paternidad. Hace 25 años era más complicado, por fortuna esto ha cambiado”, afirma. José Luis Mota, actualmente presidente de ASPAYM Cuenca, considera que aunque muchas barreras han caído, todavía persisten algunos prejuicios, sobre todo en las personas mayores.

“Tengo la anécdota cercana en el tiempo de unos vecinos del pueblo, ya mayores, que comentaban eso de: parece mentira cómo el hijo adoptado por José Luis y su pareja se parezca tanto a él”, aún no concebían que fuera mi propio hijo biológico.

Agustín Fernández y su pareja ya eran padres antes de la lesión medular. Luego pensaron en tener otro hijo y “sin duda alguna el papel que jugó la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida fue imprescindible para que Alejandro tuviésemos éxito en nuestro empeño”.

Guad alupe

Especial XXV años

Hay un aspecto que Agustín desea resaltar tras la experiencia después de estos años.” Hay que tener en cuenta que los métodos de reproducción asistida implican no siempre, pero en muchas ocasiones, que no venga solo un hijo sino dos e incluso tres. Esto, que en principio puede parecer un motivo de más alegría, lo que significa a priori es un doble o triple esfuerzo que hay que tenerlo muy en cuenta”.

“Por otro lado, prosigue Agustín, creo que también es importante valorar el estado psicofísico de uno mismo, para ver si uno se encuentra en disposición para afrontar el reto. Por último creo que se debe dejar pasar un tiempo prudencial al alta hospitalaria para reubicarse en su nueva forma de vida y desde una situación de adaptación plena a la nueva realidad tomar esa importante decisión”.

Ante la pregunta sobre la mirada social respecto a las personas con discapacidad, Agustín considera que todo avanza y cada vez la información que llega a la sociedad es mayor. “Cada vez las personas con lesión medular están más integradas en la sociedad. Por supuesto que hay todavía muchas personas que no tienen ni idea de este tema. Porque no les ha tocado ni de lejos tener una persona con discapacidad en su entorno familiar, laboral o de amigos. Pero aunque sea en reality shows como Gran Hermano, la gente tiene la opción, si le apetece, de conocer un poco como se desenvuelve una persona con discapacidad, porque incluso en televisión las puertas se van abriendo”.

Agustín Fernández con su familia

Yolanda González, ex paciente del HNP, con su bebé

La mirada del niño Vivimos en una sociedad en la que la imagen externa es excesivamente importante. Nos preocupa demasiado lo que otros puedan decir de nosotros. Educamos a nuestros hijos obsesionados con esa vida concebida para los mejores. ¿Qué ocurre cuando, debido a alguna limitación física, nos vemos obligados a usar ayudas técnicas, como unos bitutores o una silla de ruedas? Pues bien, a juzgar por las respuestas de los entrevistados, está claro que la mirada infantil es más limpia, espontánea y exenta de prejuicios que la de los adultos.

Cuando los peques crecen y traen sus amiguitos a casa se pone en evidencia esa mirada infantil. La palabra que al principio define esa mirada es curiosidad. “Somos la exIsabel Segura, ex paciente del HNP, con sus tres hijos cepción, por supuesto, por no llamarlo ‘lo raro’. Lo bueno que tienen los niños es su naturalidad y su falta de vergüenza o de pudor a la hora de preguntar sencillamente ¿por qué vas en silla de ruedas? Además tenemos una ventaja con respecto a las personas que están de pie, y es que a nosotros se dirigen más fácilmente por nuestra estatura, que coincide con la de ellos o, al menos, más parecida. En definitiva nos ven más accesibles”, afirma Agustín Fernández.

En conclusión, la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida tiene el gran mérito de apuntalar una visión de la persona con discapacidad como sujeto de derechos, como el derecho de vivir, expresar y disfrutar de su sexualidad de la manera y forma que desee, ya que la sexualidad tiene una dimensión global que mediatiza la totalidad del ser humano, con independencia de su dotación intelectual o de sus habilidades motoras.

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Especial XXV a単os

Ciencia e investigación

“

El problema de la lesión medular es muy complejo y la respuesta no vendrá de algo aislado, sino de unir varias respuestas

Entrevista a

Carmen Cavada

”

Presidenta de la Sociedad Española de Neurociencia

L

a catedrática del Departamento de Anatomía, Histología y Neurociencia de la Universidad Autónoma de Madrid la doctora Carmen Cavada, es una de las grandes figuras de la investigación en neurociencias a nivel internacional. Presidenta de la Sociedad Española de Neurociencia, la Dra. Cavadas ha impartido un seminario en el Hospital Nacional de Parapléjicos titulado “Nuevas dianas para la dopamina cerebral en el tálamo de primates”. Su afán es conocer las complejas estructura y conexiones de nuestra corteza cerebral, para lo que experimenta con primates, le ha llevado a descubrir nuevas claves para avanzar en el conocimiento de nuestro sistema nervioso central.

Tras el seminario ha hablado con Infomédula de lo divino y de lo humano, todo ello tamizado por la ciencia.

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Fotos: Mariaje G. Vázquez

¿Qué es lo mejor de dedicarse a estudiar los misterios del cerebro?

La fascinación que supone conocer el órgano probablemente más complejo del universo y profundizar en la belleza de su organización. Luego hay recompensas, como cuando uno hace un pequeño descubrimiento, le aceptan un trabajo u obtiene un determinado reconocimiento en la comunidad científica, pero esas son recompensas aisladas. La mayor parte del tiempo nos la pasamos trabajando intensamente con interés, fascinación y la conciencia del privi-

legio de estudiar lo más bonito que se puede estudiar en este mundo. ¿Y lo peor?

En estos momentos, la lucha con la burocracia y la cantidad de tiempo que nos roba el papeleo.

La clase burocrática, que se ha instalado en nuestro medio, nos tiene esclavos a los responsables de grupos de investigación. Verdaderamente es una lacra contra la que deberíamos luchar. ¿Qué se siente cuando uno dice realiza un hallazgo científico?

Yo creo que todo el cerebro

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se conmociona, es una satisfacción intelectual muy profunda y una emoción, un placer compartido con los colaboradores. Nosotros tenemos un pequeño rito, cuando nos aceptan un paper o encontramos algo interesante lo celebramos todo el equipo tomando un helado. ¿El cerebro de los macacos es muy diferente del nuestro?

Es muy diferente del cerebro humano; sin embargo más parecido que el de los roedores, cuyos cerebros se utilizan más habitualmente en investigación. De hecho

Ciencia e investigación

para estudiar determinados problemas, como los que yo estudio, los roedores no sirven, por eso estamos obligados a utilizar primates. ¿Qué función tiene la dopamina talámica?

La dopamina es una molécula que participa en algunas enfermedades humanas muy importantes, como la enfermedad de Parkinson, en la que hay una degeneración de la dopamina en un territorio del cerebro que se llama estriado. Además la dopamina participa en otras enfermedades, como la esquizofrenia, en otros territorios del cerebro, sobre todo en la corteza. Nosotros hemos visto que también hay dopamina en el tálamo cerebral, una zona donde no se sospechaba que existía. Descubrimos un nuevo sistema dopamiérgico en el tálamo, que además es específico de los primates, monos y humanos. Esto nos abre nuevas preguntas, como la relación que pueda haber entre parte de los síntomas que sufren pacientes con Parkinson o con esquizofrenia y la perdida o disfunción en la dopamina del tálamo. Esto abre una nueva vía de investigación muy importante en patología humana. ¿Cómo afectan al ser humano moderno los estilos de vida y hábitos a las enfermedades del sistema nervioso?

De una manera muy importante, especialmente en los jóvenes que hacen uso de las drogas psicoactivas. Nuestros datos indican que el sistema dopaminérgico talámico es diana sobre la que actúan drogas adictivas, especialmente la cocaína.

Cuando nos damos un golpe y nos hacemos un hematoma, vemos claramente cómo ha quedado agredida nuestra piel, nuestros músculos o nuestras venas. En el caso del cerebro, sabíamos que cuando alguien utiliza estas drogas lo está dañando, pero a través del estudio del sistema dopaminérgico talámico en primates, hemos descubierto el efecto tan devastador de las drogas psicoactivas hacen un daño el cerebro de la po-

blación juvenil, algo que no veíamos antes y que no podíamos sospechar.

El consumo de cocaína en los jóvenes seguramente tendrá consecuencias muy importantes en la vida de esos individuos en la edad adulta y en la vejez. ¿Hemos evolucionado porque hemos competido o porque hemos cooperado?

La idea de colaboración es fundamental, el cerebro humano está hecho para la relación y para la comunicación. Nuestros sistemas cerebrales como el lenguaje, la expresión emocional y la capacidad de socialización son fundamentales para el desarrollo de la cultura y probablemente para nuestra propia evolución como seres humanos. Seguramente la idea de cooperación es mucho más destacable que la idea de competición. ¿El alma es un producto del cerebro?

Yo diría que es el producto de todo el cuerpo. El alma es consustancial del ser humano y depende del ser humano como conjunto. El cerebro es un órgano que está en relación con todo el cuerpo, con nuestra superficie cutánea, con nuestro sistema muscular. Así tenemos conciencia de que somos y que estamos, porque sabemos cómo están nuestros músculos en un determinado momento, el cerebro está en relación con los órganos de nuestros sentidos más específicos como la visión o la audición y todo aquello que es más sustancial al ser humano es el conjunto de la cooperación de los sistemas corporales en los que el cerebro desempeña un papel crítico y fundamental , pero no aislaría el cerebro del cuerpo humano. En ese sentido el alma es algo consustancial al ser hu-

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mano y que depende del ser humano como conjunto, como totalidad corporal. ¿Qué recomendaría para preservar nuestro cerebro?

Usarlo mucho. Lo utilizamos de mil maneras, cuando nos relacionamos con los demás, cuando nos involucramos en tareas intelectuales, incluso con el ejercicio físico.

Cajal decía que cada uno de nosotros somos escultores de nuestro propio cerebro. A lo largo de nuestra vida estamos tallando nuestro cerebro. Lo peor que se puede hacer es ser vago y desperdiciar las posibilidades que tiene nuestro cerebro. ¿Cómo es la salud de la investigación española en neurociencias?

Tenemos unos mil neurocientíficos con un nivel de calidad y cualificación extraordinarios a nivel internacional. Ha habido generaciones de nosotros que nos hemos formado en los mejores centros internacionales, que hemos podido regresar a España y estamos dirigiendo grupos y enseñando nuevas generaciones. El esfuerzo de la sociedad española por posibilitar la formación de jóvenes científicos ha

Ciencia e investigación

“Si queremos seguir avanzando en el progreso del tratamiento de pacientes neurológicos, debemos seguir experimentando con primates no humanos”

cuajado en una comunidad de neurocientíficos muy sólida. Los españoles somos muy bien acogidos en los laboratorios extranjeros donde solicitamos ir a trabajar, tenemos una extraordinaria reputación. Sería una pena que este esfuerzo se malgastara por no ser capaces de mantenerlo en el futuro, en especial ahora con la crisis económica. ¿Cómo acercar la ciencia a la sociedad española?

Este es un reto muy importante que nos hemos planteado en la Sociedad Española de Neurociencia.

Hasta ahora lo hacemos colaborando en un movimiento que se celebra a nivel mundial llamado “La semana del Cerebro”, donde muchos grupos de neurocientíficos españoles colaboran explicando a colegiales en escuelas y museos qué es el cerebro, cuáles son sus enfermedades, qué se está investigando. En el futuro queremos potenciar el aspecto de la comunicación de la ciencia. ¿Qué cambiaría de nuestro sistema educativo para estimular los cerebros de nuestros jóvenes?

Aumentaría la exigencia. Trabajo en la Universidad con alumnos que acaban el bachillerato y percibo que se expresan mal y que en los últimos años el nivel medio ha bajado.

Creo que se debe a que la exigencia ha decaído y tenemos que aumentarlo. Por ejemplo en Asia es mucho

mayor y, como sigamos así, bajaremos nuestro nivel de competitividad.

La Unión Europea, aprobó una declaración en la que se pedía un calendario para sustituir el empleo de cualquier clase de primates en la experimentación científica por otras alternativas ¿qué trascendencia puede tener esto para la ciencia?

Esos son movimientos, que son escuchados en la Unión Europea.

Pero, en paralelo a eso, también hay otros movimientos que provienen de científicos o de la industria farmacéutica que demuestran cada día que la investigación con animales es esencial para mejorarla calidad de vida de las personas. En ese sentido la normativa que había en Europa está a punto de ser modificada de forma que será posible seguir investigando animales y también con primates no humanos porque está demostrado que la investigación redunda en beneficios notables para enfermos neurológicos. Le pongo un ejemplo muy cercano y muy claro: a los enfermos de Parkinson, durante las fases iniciales de su enfermedad, se les trata con fármacos, que naturalmente son siempre testados en pri-

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mates no humanos. Pero llega un momento en la evolución de la enfermedad en que los fármacos no son eficaces para controlar a los pacientes. Entonces a raíz del estudio de la enfermedad de Parkinson en primates no humanos se han diseñado en estos animales formas de tratamiento mediante electrodos profundos y estimulación de determinados núcleos cerebrales que luego se han pasado a la práctica clínica cotidiana en humanos. Esta ayuda que podemos hacer ahora a estos pacientes no podía haber sido desarrollada si no hubiera sido experimentada en primates no humanos . Si queremos seguir avanzando en el progreso del tratamiento de pacientes neurológicos y mentales debemos seguir experimentando con primates no humanos, porque su cerebro es el más parecido al cerebro humano y porque otras especies de animales no son suficientes para ellos. ¿Qué respuestas ofrecerá la ciencia al problema de la lesión medular?

Estoy convencida de que la investigación para las personas con lesión medular resultará beneficiosa, de la misma manera que está resultando para otros enfermos neurológicos, pero necesita trabajo multidisciplinar, tiempo e inversión en investigación de forma diversificada, porque el problema es muy complejo y la respuesta no vendrá de algo aislado, sino que habrá que unir varias respuestas. ¿Qué es lo más asombroso que ha vivido como investigadora?

Los hallazgos concretos producen sin duda una gran sensación, pero la máxima satisfacción vital me la da ver cómo jóvenes investigadores y colaboradores que llegan nuevos, ignorantes pero cargados de ilusión, progresan profesionalmente, evolucionan y cuajan como científicos.

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Parapléjicos investiga las propiedades neurotróficas del ácido oleico En un artículo publicado en el Journal of Neurochemistry l Investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos, Fernando de Castro, ha participado en un estudio sobre la localización cerebral donde el ácido oleico, ejerce su efecto neurotrófico en relación con la albúmina, una proteína del plasma sanguíneo.

Esta es una de las aportaciones del trabajo publicado en el Journal of Neurochemistry, en el que ha participado el Dr. De Castro, investigador principal del Grupo de Neurobiología del Desarrollo del HNP, centro perteneciente al Gobierno de Castilla-La Mancha, junto con los investigadores del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular del Instituto de Neurociencias de la Universidad de Salamanca, los doctores Erica Polo, Alejandro G. García, Arantxa Tabernero y José M. Medina.

La albúmina es la sustancia responsable de que se sintetice el ácido oleico, componente fundamental del aceite de oliva, esta proteína regula indirectamente la supervivencia, crecimiento o diferenciación de las neuronas.

Los investigadores han localizado, en experimentos con roedores, este mecanismo en la base del cerebro y en la parte externa de cada uno de sus ventrículos laterales, conocida como cuerpo estriado.

El grupo de los doctores Medina y Tabernero, lleva años trabajando en los efectos del ácido oleico en el sistema nervioso, campo en el que son pioneros en el mundo. Los trabajos previos de este grupo han mostrado, por ejemplo, que el ácido oleico, sintetizado in vitro por los astrocitos en respuesta a los niveles de albúmina, se comporta como un factor neurotrófico.

Aunque el mecanismo molecular de este proceso es bastante conocido, no había pruebas sobre la localización física donde se sintetiza el ácido oleico en el sistema nervioso central. Precisamente en este estudio se muestra cómo la enzima que regula la síntesis de ácido oleico, llamada SCD-1 (esteroil-Coenzima-A desaturasa-1), se encuentra en la zona periventricular del cerebro de ratas recién nacidas. Asimismo han identificado los procesos que promueven la síntesis del ácido oleico al encontrar que la albúmina regula SCD-1 y estimula una proteína llamada GAP-43 que tiene mucho que ver con el crecimiento de los axones.

El ácido oleico ya es famoso por sus efectos beneficiosos sobre la salud cardiovascular y hepática.

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Foto: Carlos Monroy Fernando de Castro, investigador principal del Grupo de Neurobiología del Desarrollo del HNP

Según está demostrado científicamente aumenta el llamado colesterol bueno (HDL) y reduce el colesterol malo (LDL) en sangre, por lo que ejerce una acción beneficiosa sobre el sistema vascular y el corazón, reduciendo así, el riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares. En los últimos años los neurocientíficos están investigando sobre las posibilidades de que el ácido oleico o alguno de sus derivados pueda utilizarse para prevenir las enfermedades neurodegenerativas y usarse en terapias neuroregeneradoras.

El ácido oleico se encuentra en la mayoría de las grasas y aceites naturales aproximadamente en las siguientes proporciones: en el aceite de oliva de 70 a 75%; en el aguacate 70%; en el aceite de semilla de uvas de 15-20%, en el aceite de girasol “alto-oleico” en un 80% y en de girasol convencional en un 35%. También se le encuentra en una proporción aproximada del 38% en la carne de cerdo.

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Salud

Mú s i c a El poder de la

El último mundial de fútbol en Sudáfrica fue un evento de récords en el que las tecnologías de difusión y las redes sociales, nos mostraron el verdadero alcance de la globalización. El mundial nos trajo la victoria de España, que se proclamó Campeona del Mundo, y música para bailar. Hubo un momento en que Shakira con su tema oficial "Waka Waka” logró contagiar al mundo con el pegajoso ritmo de una canción que podías escuchar fácilmente en el último rincón del mundo. Fue precisamente viendo en la tele a Shakira en la clausura del Mundial cuando surgió la reflexión sobre el poder de la música en el individuo y en la sociedad.

Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Jesús Carvajal / Carlos Monroy / Ilustración: Lola Beneytez

a música tiene la capacidad de actuar sobre regiones de nuestro cerebro relacionadas con nuestras emociones o con nuestra facultad de sentir placer. La música puede desencadenar diferentes estados de ánimo y e incluso desatar reacciones físicas, como escalofríos, llanto o euforia.

Tanto que su efecto nos recuerda al que se produce si se ingieren determinadas sustancias adictivas.

Dos científicos de la Mc Gill University en Canadá Anne, Blood y Robert Zatorre, utilizaron la tomografía por emisión de positrones (TEP) para obtener imágenes de la actividad cerebral de personas mientras éstas escuchaban una música especialmente emotiva. Los investigadores compararon esta actividad cerebral con la observada mientras los individuos escuchaban otras melodías sin la misma carga emotiva y encontraron que la aparición de escalofríos se relacionaba con cambios en la actividad de varias subdivisiones del sistema límbico, tales como el cuerpo estriado (el cual ha sido involucrado en procesos adictivos), la amígdala (la cual se relaciona con la conducta emocional), e incluso el hipocampo (el cual ha sido implicado en el almacenamiento de nuestros recuerdos).

En el ámbito del aprendizaje, algunos investigadores, como la neurocientífica italiana Elena Rusconi, estudian la sugerente correlación entre el aprendizaje de la música y el aprendizaje de las matemáticas Se trata de una relación aún intuitiva y por demostrar científicamente. La hipótesis de partida, que Rusconi evaluará en los próximos años, propone la existencia de un dominio común que une los números

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y a la música, y que podría estar asociado con el espacio. “Algunos efectos de la asociación entre número, espacio y música, a través del uso de un dominio de soporte común donde convergen la capacitades matemáticas y musicales en el cerebro. En la Elena Rusconi música el cerebro necesita capacidades de análisis, como las que son necesarias en las ciencias matematicas: evaluar unidades concretas, evaluar los tiempos y conseguir la coordinación exacta entre el oído con el movimiento”, afirma la científica italiana a Infomédula.

Otra neurobióloga que se ha interesado por la música y el cerebro es Mara Dierssen quien afirma en su artículo La Música y la Mente Humana (Eufonía, 2001) que: ”El impacto de la experiencia musical sobre la esfera emocional es especialmente importante en determinados colectivos, como el de los adolescentes, en los que tiene una función integradora, ya que les permite formar una imagen del mundo exterior y satisfacer sus necesidades emocionales”. Esto nos recuerda las catarsis colectivas que se llegan a desencadenar en un concierto de U2, Bruce Springsteen o el malogrado Michael Jackson.

Al preguntarle a Mara Dierssen sobre el fundamento científico de la frase de Cervantes “quien canta sus males espanta”, afirma: “por lo que yo sé de la neurobiología de la música es que es capaz de acti-

Salud

Nada hay más influyente que el ritmo y los cantos para imitar la cólera, la bondad, el ánimo, la sabiduría... La música es ciertamente una imitación de los sentimientos morales.

Política. Aristóteles

var el sistema emocional. Hay muchos trabajos sobre esto, de hecho las músicas alegres se han utilizado hasta para crear valor social. Si ir más lejos Pepe Guardiola, el entrenador del Barcelona, le pone Mara Dierssen el Viva la Vida al equipo. Las consonantes, las quintas, por ejemplo, tienen un efecto activador muy interesante y, por el contrario , la música triste activa la zona del cerebro que se encarga de las emociones más negativas”.

Hay un estudio muy divertido, prosigue la investigadora, “que demuestra cómo el hecho de que se activen esas zonas depende de que se tengan los ojos abiertos o cerrados, por eso la gente cierra los ojos en los conciertos”.

Más adelante, afirma Dierssen, “según el tipo de música y la estructura de la pieza tiene un efecto sobre el cerebro .Hay un estudio muy curioso en ratones en el que le ponen música clásica y música muy fuerte y rítmica y estudian el efecto sobre tareas cognitivas concretas, aprendizaje, memoria. La música clásica tiene un efecto positivo. Al contrario, la audición de estímulos musicales desagradables produce un incremento en los niveles cerebrales de serotonina, una neurohormona que ha sido relacionada con fenómenos cono la depresión o la agresividad e incluso se ha podido correlacionar el grado de displacer con el incremento de sus niveles”.

Música que cura a tu ritmo El germen de la “Terapia Musical” o musicoterapia se remonta a los filósofos griegos como Aristóteles o Platón. Pero hay un episodio, tras la Primera Guerra Mundial, cuando músicos de todos los géneros, tanto amateur como profesionales, acudieron a los hospitales de veteranos de Gran Bretaña para interpretar canciones para miles de soldados que sufrieron traumas físicos y emocionales tras el conflicto. La respuesta emocional y física fue tan positiva que los doctores sugirieron la contratación de músicos por parte de los hospitales. Con el tiempo surgió la figura del musicoterapéuta o especialista en musicoterapia.

Se define la musicoterapia como el uso de la música y sus elementos musicales (sonido, ritmo, melodía y armonía) para facilitar, promover la comunicación, las relaciones, el aprendizaje, el movimiento, la expresión, la organización y otros objetivos terapéuticos relevantes, para así satisfacer las necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y cognitivas.

La musicoterapia desarrolla potenciales y

puede ayudar a restaurar las funciones del individuo y repercutir en una mejor calidad de vida. Concretamente Maravillas Fernández, musicoterapéuta, asegura que “la musicoterapia es un medicamento no químico de los más potentes que evita muchas enfermedades, colabora en el control de muchas situaciones adversas y ayuda a la superación del estrés y la ansiedad”.

La música sirve además para “conocernos a nosotros mismos y saber concretamente qué tipo de sonidos nos agradan más”. Así, Fernández afirma que el estilo musical que mejor efecto puede tener varía en función de la persona que escucha la música, ya que “a unos les pueden ayudar los sones tribales, mientras que a otros les incentiva la música étnica o el pop”.

En definitiva, la vida , nuestra vida es mejor con música.

Nuevas tecnologías

Leer, al alcance de todos con los e-books as dificultades de movilidad de las personas con tetraplejia a la hora de acceder a un libro se han solventado en la biblioteca del Hospital Nacional de Parapléjicos, gracias a la incorporación de dispositivos llamados e-reader.

Este centro, perteneciente al Gobierno de Castilla-La Mancha cuenta con varios e-reader o lectores electrónicos, una tecnología que facilita la lectura a los pacientes con mayores problemas de movilidad. La función principal de estos lectores, modelo Papyre, consiste en reproducir documentos digitales (libros, periódicos, revistas) con una calidad óptima, lo que permite disfrutar de la lectura como lo hacemos en papel.

Esta iniciativa del Servicio de Rehabilitación Complementaria se convirtió en un nuevo proyecto de la Fundación del HNP para la investigación y la Integración que ha contado con la colaboración de la empresa Grannmmata. Los pacientes ingresados, de forma prioritaria, y también a los familiares, profesionales y usuarios en general, ya pueden acceder a miles de documentos escritos con esta tecnología diseñada desde el concepto de usabilidad y que, a través de punteros que maneja con la boca el paciente con tetraplejia, abre el abanico de sus posibilidades formativas, culturales y de ocio.

Técnicamente un Papyre reproduce los principales formatos de texto y foto más utilizados, además de otros

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formatos (PDF, DOC, EPUB, MOBIPOCKET, TXT, HTML, FB2, JPG, BMP, TIF, ZIP, RAR, MP3, entre otros).

Además, gracias a las tecnologías E-ink y Vizplex, dan un aspecto a la pantalla lo más parecida al papel, ya que muestra un texto nítido y sin brillos. Al no tener retroiluminación, el usuario del la biblioteca del Hospital Nacional de Parapléjicos puede disfrutar de horas de lectura sin que sufra su vista, al contrario que ocurre con las pantallas tradicionales de PCs, PDAs o videoconsolas.

Síguenos en Facebook ajo el enfoque de mantenerse a la vanguardia de la tecnologia, FUHNPAIIN promueve un nuevo canal de contacto entre sus participantes. La importancia que han tomado las redes sociales es una realidad palpable y en esta nueva etapa de Internet hemos colgado nuestro sitio interactivo en Facebook, la red social más popular en el mundo con 500 millones de usuarios activos.

Se trata,en definitiva, de una acción complementaria al portal temático www.infomedula.org, la revista Infomédula y la gestión de comunicación para que que el boca a oreja virtual y real dé más notoriedad a los proyectos e iniciativas de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración. Muy pronto estaremos también en Twitter y donde haga falta para llegar a tí y tú a nosotros.

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Nuevas tecnologías

Parapléjicos incorpora un sistema de interpretación telefónica para pacientes que no hablan castellano racias a esta inciativa del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), y a través de la empresa Interprete Solutions (IS), el Hospital Nacional de Parapléjicos ha integrado el servicio de interprtación telefónica destinado a pacientes ingresados en este centro, perteneciente al Gobierno de Castilla-La Mancha, que no hablen la lengua castellana.

Con este servicio ahora resulta posible la interpretación, a través del contacto telefónico, que permita a los profesionales del hospital comuinicarse con el citado colectivo de usuarios.

Cualquier profesional del centro que requiera este servicio lo puede solicitar a través de Atención al Usuario o desde la línea interior del centro incorporando un código de usuario o ediante el uso de una línea exterior.

Los profesionales de la empresa IS al otro lado de la línea telefónica, escuchan y recogen el mensaje de los usuarios o pacientes con un conocimiento limitado de español, lo analizan, lo interpretan y lo transmiten en castellano al personal del Hospital Nacional de Parapléjicos, médico, enfermera u otro profesional que esté atendiendo al usuario o paciente. Esta operación se repite desde la lengua española a la lengua extranjera y viceversa tantas veces como sea necesario.

Asimismo, para aquellas personas que, por razones justificadas, necesiten realizar una llamada telefónica a un interlocutor de un idioma distinto al suyo, dentro o fuera de España, y su conocimiento de ese idioma extranjero

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no sea lo suficientemente completo. el servicio pone en contacto de una manera fácil y rápida, a las tres partes (creador de la llamada, intérprete y hablante extranjero) para llevar a cabo la conversación de forma eficaz y segura.

Además de este sistema el centro toledano especializado en lesión medular, cuenta con una mediadora intercultural, traductora de árabe, que pertenece a Médicos del Mundo que acude los miércoles al centro.

Concretamente en el Hospital Nacional de Parapléjicos se han atendido a personas que no hablaban castellano, fundamentalmente procedentes de Maruecos, Rumanía, Bulgaria, Gran Bretaña, Alemania , Bélgica e Italia, y también de otras nacionalidades más alejadas culturalmente, como Bangladesh, India o China .

El número de inmigrantes que llegó a España y que no hablaba español (con origen de la Unión Europea, resto de Europa, África y Asia) ha ido creciendo progresivamente. Mientras que en el año 2004 era de 380.000 personas, en el año 2005 pasó a ser 400.000 personas y en el año 2006 alcanzó la cifra de 430.000 personas, según datos del INE.

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¿Estudias o trabajas?

Pensión de invalidez

¿incentivo o elemento desincentivador del trabajo?

Cuando se afronta una lesión medular o cualquier otro tipo de patología que implica una discapacidad o una dependencia parcial o total, la adaptación a la nueva situación genera muchas dudas, ya no sólo desde el ámbito psicológico, físico y personal, sino, también, desde el ámbito socio-laboral.

Por: Elena López Heredero / Foto: ASPAYM

n el Hospital Nacional de Parapléjicos, donde se lleva a cabo una rehabilitación integral de las personas con lesión medular, se trabaja en este campo; en concreto, desde el área de Trabajo Social del Centro, se aclaran, entre otras, esas dudas que genera la nueva situación en lo que respecta al entorno social y laboral del paciente. Para ello, desde dicho área y en coordinación con la Federación Nacional de ASPAYM y su asociación en Toledo, se hizo una valoración para llevar a cabo una jornada informativa, que tuvo lugar en el Hospital Nacional de Parapléjicos, y que bajo el título Prestaciones económicas y su compatibilidad con el desarrollo profesional, giró en torno a esta temática que tanta incertidumbre genera entre los nuevos lesionados medulares que recibe el Centro hospitalario.

Así pues, en esta jornada informativa, el Hospital toledano contó con la participación, como principal ponente, del asesor jurídico del CERMI, Óscar del Moral, quien, tras hacer una exposición global y genérica del sistema de pensiones de invalidez de nuestro país, dio respuesta a las consultas y dudas que plantearon los pacientes del Hospital, así como sus familiares.

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Un análisis general Una característica intere-

sante del sistema institucional español en materia de pensiones de invalidez es la eventual simultaneidad de las pensiones de invalidez y el desempeño de una actividad laboral. De hecho, una de las clases de pensiones de invalidez se concibe como plenamente compatible con el trabajo, siempre y cuando la nueva ocupación sea distinta de la ocupación para la cual el usuario fue declarado como incapacitado por la Seguridad Social.

Además, los otros dos supuestos de pensiones de invalidez también son compatibles con el trabajo, aunque con algunas limitaciones).

En este sentido, en nuestro país hay cuatro niveles diferentes de pensiones contributivas por incapaci-

dad permanente: incapacidad permanente parcial para la profesión habitual, incapacidad permanente total para la profesión habitual, incapacidad permanente absoluta para todo tipo de trabajo y la gran invalidez.

La incapacidad permanente parcial para la profesión habitual es una situación de discapacidad en la que se produce una reducción de, al menos, un tercio de la capacidad del trabajador para desempeñar su profesión, pero esta situación de discapacidad permite al trabajador llevar a cabo las funciones básicas de su profesión. Es compatible con el desempeño de cualquier actividad laboral y con el mantenimiento de su puesto de trabajo.

Foto: ASPAYM Óscar del Moral, en la jornada informativa celebrada en el Hospital de Parapléjicos

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¿Estudias o trabajas?

Diferencia entre...

Pensión

NO contributiva

La pensión no contributiva de invalidez asegura a todos los ciudadanos en situación de invalidez y en estado de necesidad una prestación económica, asistencia médico-farmacéutica gratuita y servicios sociales complementarios, aunque no se haya cotizado o se haya hecho de forma insuficiente para tener derecho a una Pensión Contributiva. El derecho a Pensión no Contributiva de Invalidez no impide el ejercicio de aquellas actividades laborales, sean o no lucrativas, compatibles con la discapacidad del pensionista y que no representen un cambio en su capacidad real para el trabajo.

La incapacidad permanente total para la profesión habitual es una discapacidad que impide al trabajador realizar las tareas principales de su profesión, siempre y cuando el trabajador sea capaz de desempeñar una profesión diferente. La pensión correspondiente es compatible con la realización de un trabajo diferente en la misma empresa o en otra distinta.

La incapacidad permanente absoluta para todo tipo de trabajo es una discapacidad que impide al trabajador la realización de las funciones básicas de cualquier profesión u oficio. La pensión no impide realizar actividades con o sin ánimo de lucro, sin embargo, deben ser compatibles con su nivel de discapacidad y no estar relacionadas con un cambio posterior en la capacidad de tra-

Pensión

contributiva

Las pensiones contributivas por incapacidad permanente son prestaciones financieras para cubrir la pérdida de salarios experimentada por un individuo cuya capacidad para trabajar estará permanentemente reducida o alterada, después de haber sido afectada por un proceso patológico o traumático como consecuencia de una enfermedad o accidente. Por lo general, estas pensiones están estrechamente vinculadas con la inactividad de los beneficiarios. Sin embargo, muchas veces la discapacidad no significa incapacidad para todo tipo de actividad laboral, pero sólo en algunos casos.

bajo, determinado en virtud de un proceso de revisión. Por el contrario, tras el resultado de dicha revisión, la pensión podría transformarse en una de incapacidad permanente total.

Por último, la gran invalidez es una incapacidad permanente que requiere de la asistencia de una tercera persona para realizar las actividades cotidianas más básicas, tales como vestirse, moverse, comer, etc.; los supuestos de compatibilidad de la pensión con el trabajo son los mismos que para la incapacidad permanente absoluta. Además, en este último caso de

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gran invalidez, la compatibilidad con el trabajo se podrá llevar a cabo cuando se desempeñe una profesión en lo que se denominan empleos protegidos, donde se enmarcan los Centros Especiales de Empleo o los enclaves laborales, entre otros. Aquí, el individuo con gran invalidez podrá desempeñar un trabajo, siempre y cuando la categoría profesional nueva en la que va a trabajar sea distinta a la que tenía con anterioridad a la lesión y/o incapacidad.

Con esta exposición global, dependerá, pues, del grado de incapacidad que tenga cada individuo y, en función de éste, del tipo de pensión que percibe, para poder o no compaginar dicha pensión con la incorporación a un puesto de trabajo.

Como dato curioso, diversos estudios sociológicos realizados, demuestran que, en nuestro país, la cuantía de la pensión es menor entre el grupo de individuos que trabajan y, en la medida que esa cantidad o cuantía aumenta, la probabilidad de incorporarse a un puesto de trabajo disminuye; entre las variables que influyen en estas estadísticas, destacan el sexo, ya que este supuesto se da sobre todo en los varones, y la edad y evolución del trabajo; en este sentido, los individuos más jóvenes y más cualificados tienen una mayor probabilidad de seguir empleados y, por tanto, compatibilizar su pensión con el trabajo.

¿Estudias o trabajas?

Los interasados pueden contactar por e-mail con: Director del curso: Enrique Páramo: eparamo@sescam.jccm.es Secretaría para inscripciones: Pilar Muñoz pmunozj@sescam.jccm.es

Curso de cuidador de animalarios para animales de experimentación Organizado por el Hospital Nacional de Parapléjicos El Hospital Nacional de Parapléjicos, centro perteneciente al Gobierno de Castilla - la Mancha, a través de su Fundación para la Investigación y la Integración, organiza el primer curso de “Formación Básica para Cuidadores de Animalario”, destinados a albergar animales de experimentación.

Este curso, acreditado por el Sistema de Acreditación de la Formación Continuada de las profesiones sanitarias en el Sistema Nacional de Salud, contempla formación sobre conceptos básicos de biología, fisiología y comportamiento de los animales de experimentación; aspectos éticos y normativos en relación con sus cuidados; normativa sobre seguridad, administración, transporte, recepción y aprovisionamiento de animales,

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condiciones medioambientales y salud laboral y prevención de riesgos laborales en una instalación de estas características, entre otros aspectos.

El objetivo del curso, de 20 horas de duración teórica y práctica, consiste en crear un grupo de personas con la capacitación técnica adecuada para trabajar en un animalario y formar una bolsa de trabajo con personas cualificada para esta categoría profesional, dentro de las exigencias legales (R.D. 1201/2005 de 10 de octubre) Este curso, para el que se han destinado 25 plazas, tiene un coste de 350 € y cinco plazas con beca del 100%, va destinado a trabajadores en animalarios del SESCAM, celadores, auxiliares, diplomados y licenciados en Ciencias de la Salud. Se celebrará en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, del 22 al 26 de noviembre de 2010.

La formación, dirigida por el Veterinario Responsable del Animalario del Hospital Nacional de Parapléjicos, Enrique Páramo, correrá a cargo de profesorado cualificado Universidad Autónoma de Madrid, Centro de biología Molecular Severo Ochoa y el área de prevención del centro.

多Estudias o trabajas?

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Emprendedores

profesión el no poder ver es un “Envalormiañadido, porque lo importante es lo que ves con las manos ”

R

ita Pozuelo perdió la visión a los 12 años en un accidente de tráfico. Tras estudiar fisioterapia en su ciudad, Murcia, hacer un par de rotaciones en el Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos y desarrollar su profesión en la clínica de Fisioterapia de la ONCE, Rita puso en marcha su su propia consulta de fisioterapia, que ha compaginado con la oposición para el Servicio de Salud de su Comunidad Autónoma. Toda una emprendedora que nos habla de su experiencia en este número de Infomédula, La Revista.

(Para contactar con nuestra emprendedora: ritapozuelo@gmail.com)

Por: Elena López Heredero / Fotos: Rita Pozuelo

Fisioterapeuta al frente de su propia consulta ¿qué es lo que te movió a tomar esta iniciativa?

Desde que terminé la carrera siempre tuve en mente la idea de abrir mi propia consulta de fisioterapia. Trabajé en varias clínicas de fisioterapia que, además de aprender mucho, me ayudaron a ir conformando cómo quería que fuera mi consulta, no quería que estuviera masificada, ni que fuera un ir y venir constante de personas, quería que primara el tratamiento manual antes que los aparatos, ya fueran de corrientes, ultrasonidos o calor; quería ser yo la que decidiera qué tratamiento dar, pudiendo aplicar todos mis conocimientos, y la duración del mismo de manera que pudiera ofrecer un tratamiento integral y personalizado a mis pacientes logrando una recuperación completa, o al menos, luchar por ella.

En definitiva, un tratamiento de calidad. Tras este periodo, hice un curso de creación y desarrollo de empresas de la Escuela de Organi-

zación Industrial, y a raíz de aquí lo que hasta ese momento había sido una idea, una ilusión, empecé a hacerlo realidad: una consulta acogedora, que transmitiera tranquilidad, relajación y bienestar.

En el curso de la EOI los expertos me aconsejaron iniciar mi proyecto yo sola ya que por la experiencia que tenían, era mejor a la hora tanto de tomar decisiones como de afrontar gastos.

El Hospital de Parapléjicos ha sido uno de los Centros en los que has llevado a cabo tus prácticas de fisioterapia ¿Cómo es el trabajo con personas con lesión medular, desde la perspectiva de un profesional con otro tipo de discapacidad? ¿Cómo valoras las barreras sociales y/o arquitectónicas a las que se enfrenta una persona con discapacidad física, tú que superas, día a día, las que conlleva una discapacidad sensorial?

Realmente, mis prácticas durante la carrera tuvieron lugar en el Hospital Morales Meseguer

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y Vírgen de la Arrixaca de Murcia, pero siempre sentí una especie de atracción por el Hospital de Parapléjicos de Toledo, por eso me puse en contacto y solicité hacer una rotación. Fue una experiencia impresionante que me llegó al corazón; fue tan increíble que el verano siguiente no dudé en repetir.

Las dos veces que estuve allí me alojé en el mismo hospital lo que me permitió empaparme de “eso” tan especial que me brindaba cada persona que habitaba allí. Para mí, cada uno de ellos fue un ejemplo de vida. Por las mañanas me ponía mi pijama blanco, me encaminaba al gimnasio y a trabajar junto a Araceli o Carlos, los dos fisios experimentados de los que tanto aprendí. Para ser sincera tengo que decir que, pese a que ponía todo mi esfuerzo y todo mi corazón a la hora de tratar a los pacientes, estoy segura de que me ayudaron más ellos a mí de lo que les pude ayu-

Emprendedores

dar yo a ellos. Ver el afán de superación, cómo se animaban unos a otros, era como una inyección de energía cada día, incluso cuando se venían abajo hacían que sacara lo mejor de mí para ayudarles. También tuve la gran suerte de conocer al equipo de baloncesto de parapléjicos que entrenaba por las tardes en el hospital, y la oportunidad de asistir a varios de sus entrenamientos, fue impresionante, una experiencia única; recuerdo el día que me invitaron a lanzar a canasta y todos aplaudieron cuando, después de varios intentos, encesté. Me resulta difícil contestar a la primera pregunta, porque si en algo fue distinto al resto de mis pacientes fue que, tanto ellos como yo teníamos una discapacidad y esto hacía que me sintiera muy identificada con ellos. Me imagino que cada caso será un mundo, pero en el mío, tras perder la vista de la noche a la mañana y tenerme que enfrentar a un mundo que, aparentemente seguía siendo el mismo, pero que para mí ya no lo era, porque aparecieron de repente muchas barreras que superar, barreras emocionales, arquitectónicas, de todo tipo, no fue fácil; no es sencillo adaptarse a un mundo que no está preparado para la discapacidad, pero sí es posible. Para mí lo fue gracias a toda la gente que tuve a mi alrededor, a las ganas de seguir llevando una vida “normal” y, sobre todo, a la Iglesia que fue la que le devolvió el sentido a mi vida. Lo difícil ya lo pasé y, ahora, mirándolo desde lejos, puedo decir que la ceguera me ha enseñado mucho, me ha enseñado a valorar todo lo que tengo, me ha rodeado de gente excepcional, me ha hecho fuerte ante la adversidad y, lo más importante, me ha hecho ver que lo más importante de las personas no se encuentra en que puedan ver, oír o andar, sino en su corazón. Es un camino que hay que recorrer, a veces es estrecho o con obstáculos

“Las barreras más duras son, sin duda, las que aparecen entre las personas”

que esquivar, y otras veces se ensancha facilitando el paso; lo importante es no quedarse atascado, sino mirar siempre hacia delante.

Entiendo que el paso por el hospital, para sus pacientes, es el principio de este camino y ayudarles, por poco que fuera, igual que tanta gente me ha ayudado a mí, fue muy positivo y gratificante. Respecto a las barreras, las más duras son, sin duda, las que aparecen entre las personas. Mucha gente ante una situación así no sabe cómo actuar, qué hacer o qué decir y, quizá, por miedo o, simplemente, por desconocimiento se alejan de ti. Pero incluso esto tiene su parte positiva y es que acabas rodeado de gente maravillosa.

Dos realidades, dos tipos de discapacidad distintas y un sólo objetivo: la normalización. ¿Cuesta mucho insertarse en el mundo laboral con una discapacidad sensorial?

Para ser realista tengo que decir que sí, que es más difícil la inserción en el mundo laboral ya que normalmente se prefiere contratar a alguien que “aparentemente” no tiene ninguna dificultad, lo importante, en nuestro caso, es demostrar que somos capaces de desarrollar nuestro trabajo tan bien o incluso mejor que otras personas. ¿Es verdad aquello que dicen de que los fisioterapeutas invidentes tienen un "don" porque agudizan otros sentidos, como el tacto?

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Bueno, eso le tocaría responderlo a mis pacientes que son los que aprecian la diferencia entre un fisioterapeuta u otro... aunque, a juzgar por sus comentarios del tipo: "no sé cómo lo haces pero siempre vas justo al punto donde me duele" o "se nota que sabes dónde tocas, tienes manos de terciopelo", algo distinto debemos tener... ¿Crees que existe algún tipo de prejuicio a la hora de elegir un fisioterapeuta con discapacidad visual por parte de los pacientes, o todo lo contrario?

Más bien todo lo contrario. Creo que en mi profesión de fisioterapeuta el hecho de no ver es un valor añadido ya que lo importante no es lo que ves con los ojos, sino con las manos.

Quizá eres un caso excepcional, ya que la mayoría de los fisioterapeutas invidentes se diploman en la escuela de Fisioterapia de la ONCE, sin embargo tú elegiste la escuela de tu ciudad, Murcia ¿A qué dificultades se enfrenta, y supera, un estudiante universitario con una discapacidad visual?

Emprendedores

Efectivamente, tras estudiar un año en EEUU, elegí estudiar en la Universidad pública de Murcia. Fui la primera alumna ciega en la escuela de Fisioterapia de Murcia, lo que significó tener que abrir camino, aunque ya estaba acostumbrada ya que también fui la primera alumna ciega en el cole y luego en el instituto... La verdad es que los profesores, en general, tuvieron muy buena disposición y eso ayudó.

Por ejemplo, en las clases teóricas, especialmente en las de Anatomía en las que todo se explicaba a base de dibujos, los profesores verbalizaban todo de manera que yo también pudiera seguir la explicación y siempre estaban las horas de tutoría para resolver cualquier duda con el esqueleto o con el muñeco de músculos delante... En las clases prácticas la dinámica habitual era que cada día el profesor pedía un voluntario para explicar sobre él/ella al resto de la clase la práctica de ese día, ya fuera de masaje, de movilización, de electroterapia... Aquí sí que encontré más dificultad, puesto que era muy importante verlo para

entenderlo y tanto los profesores como mis compañeros estuvieron de acuerdo en que fuera yo la que saliera voluntaria siempre, para así notarlo sobre mí misma y solventar, de alguna manera, esa dificultad. Y en las clases de disección no tuve más remedio que tocar todo, muy a mi pesar... En la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, en Madrid, realicé, una vez diplomada, un curso de postgrado de fisioterapia Osteoarticular y otros de especialización como Liberación Miofascial y el Método Pilates; además, trabajé durante un año con ellos, en la clínica de fisioterapia de la ONCE. ¿Cómo es el día a día de una fisioterapeuta ciega, en su propia consulta?

Pues imagino que como el de cualquier otro fisio... sólo que necesito mucho orden para saber siempre dónde tengo las cosas o no tropezar. ¿Fisioterapeuta de vocación o de devoción?

La verdad es que no lo sé.

Antes de inclinarme por la fisioterapia cambié muchas veces de opinión; psicología, filología inglesa, pedagogía... sí, todas carreras de letras. Porque aunque a mí siempre me han gustado más las ciencias, cuando perdí la vista descubrí que las matemáticas en Braille eran bastante más difíciles de entender y conforme se iban complicando, más aumentaba mi dificultad, así que cuando tuve la oportunidad de decidir ciencias o letras, me decanté por las letras. Entonces fue cuando me hablaron de la Escuela de fisioterapia de la ONCE y me gustó.

Pensé que al ser de letras no sería capaz de estudiar una carrera de ciencias, pero alguien me dijo: “si no lo intentas, nunca lo sabrás”. ¿Y qué otras devociones tiene nuestra emprendedora de este número de Infomédula?

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“Todo el mundo tiene dificultades, lo que pasa es que unas veces son más evidentes que otras”

Me encanta bailar, siempre intento ir a clases de baile; sevillanas, salsa o bailes de salón ¡la cuestión es bailar! Me encanta patinar sobre hielo, la sensación de velocidad, la suavidad del movimiento y, aunque tengo pocas ocasiones de ponerlo en práctica, disfruto mucho cuando puedo hacerlo. También me gusta la música, aprendí a tocar la guitarra, el piano y este verano he empezado con la flauta travesera.

Algún mensaje para aquellos lectores que están pensando en llevar a cabo una iniciativa profesional y su discapacidad les frena.

Animarles a que lo intenten ¡claro que sí! Siempre hay que intentarlo, porque las dificultades están ahí pero se pueden superar.

Además, todo el mundo tiene dificultades, lo que pasa es que unas veces son más evidentes que otras, así que no hay que pensar en lo difícil que puede ser hacer una cosa u otra, sino en buscar soluciones para que no sean un impedimento. No me arrepiento de nada de lo que he hecho, de haberme ido al extranjero, de haber estudiado una carrera, de haber trabajado en Madrid, aunque mentiría si dijera que todo ha sido de color de rosa; no, he tenido momentos difíciles, a veces, incluso, me han dado ganas de tirar la toalla, pero como decía antes, lo importante es mirar hacia delante y seguir.

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Solidarios

Súmate a la

Declaración Mundial de Contribución de las Personas con diversidad funcional a una Cultura de Paz La Declaración Mundial de Contribución de las Personas con diversidad funcional a una Cultura de Paz es una de las primeras iniciativas del Área de Trabajo: “Cultura de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente” del Centro UNESCO de la Comunidad de Madrid (http://www.unescomadrid.org/cultura_paz.htm), que dirige la Investigadora del Departamento de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED), Soledad Arnau, quien además forma parte del comité de bioética del HNP.

sta Declaración Mundial tiene como objetivo fundamental que la ONU, incorpore la perspectiva de los Derechos Humanos y la Filosofía mundial de Vida Independiente, de manera transversal, para constituir una auténtica culturade paz que sea emancipadora e inclusiva; es decir, respetuosa con la diversidad humana.

Según Soledad Arnau, las personas, con o sin diversidad funcional, deben recibir formación en Educación para la Paz y Educación en Derechos Humanos, a fin de poder convertirse en constructoras de Paz. Así como una educación para una Cultura de Vida Independiente inclusiva para todas y todos.

La propuesta, se realizará a través de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), en calidad de principal Agencia de la ONU impulsora en la difusión y en la transmisión de las bases para construir una Cultura de Paz. Para ello, se presentará oficialmente en España, en el Foro Mundial de Educación (FME) temático: "Educación, Investigación y Cultura de Paz", que tendrá lugar en Santiago de Compostela, los días 1013 de diciembre de 2010.

Esta Declaración Mundial dispone de importantes apoyos internacionales y estatales, de entre los que cabe destacar: la International Bureau of Education (IBE) (UNESCO), la Fédération Européenne des Associations, Clubs et Centres UNESCO (FEACU), la European Network on Independent Living (ENIL), la International Federation of Persons with Physical Disability (FIMITIC), la Disabled Peoples International (DPI), la Sociedad Iberoamericana de Pedagogía Social (SIPS), la Asesoría General del Gobierno de la Provincia del Chaco-Ar-

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gentina. O, con personalidades tan importantes como: Mr. Johan V. Galtung, Ms. Sara Horowitz, Mr. Dietrich Fischer.

En el ámbito estatal, cuenta con Universidades como la UNED, UJI, USC, VIU; la Fundación Cultura de Paz, a través de su Presidente, Federico Mayor Zaragoza (Ex-Director General de la UNESCO); el Centro de Investigación para la Paz (CIP-Ecosocial) de Madrid; la Fundación Seminario de Investigación para la Paz (SEIPAZ) de Zaragoza, dirigido por Carmen Magallón; la Plataforma de Mujeres Artistas contra la Violencia de Género, a través de su Presidenta, Cristina del Valle (Cantante y Embajadora en España de la Campaña Objetivos del Milenio de la ONU); el Comité Español de Representantes de Personas con discapacidad (CERMI), mediante su Presidente, Luis Cayo Pérez Bueno; la Asociación Española de Investigación para la Paz (AIPAZ), a través de su Directora, Manuela Mesa Peinado. O, con personalidades muy destacadas, tales como Amelia Valcárcel (Catedrática de Ética y Consejera Electiva de Estado del Gobierno de España).

El Centro Documental Para La Vida Independiente (CEDOVI) del Servicio de Participación e Integración Universitaria (SEPIU) de la Universidad de Santiago de Compostela, ha habilitado un sistema de adhesiones a la Declaración Mundial, desde su web: https://www.usc.es/vidaindependente/?q=es/adhesionsdeclaracion-es

Solidarios

Nycomed dona portátiles para FUHNPAIIN Solidario La compañía farmacéutica de origen suizo Nycomed Pharma, S.A, multinacional que emplea a más de 12.000 personas en todo el mundo, ha donado a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración 72 ordenadores portátiles, Foto: Carlos Monroy que se usarán tanto para la forma(De izda. a dcha.) Concha Girón, Miguel Ángel Carrasco, Nuria Pascual, Ventura Leblic, en el ción de pacientes, como para poacto de entrega de los equipos tenciar el programa FUHNPAIIN Solidario.

El acto de entrega de los equipos portátiles contó con la presencia de la Directora de Márketing de Nycomed, Concha Girón,y de la Directora de Recursos Humanos, Nuria Pascual Nycomed es una compañía de capital privado que ofrece productos farmacéuticos especializados para las áreas de gastroenterología, enfermedades respiratorias, enfermedades inflamatorias, dolor, osteoporosis y reparación tisular.

Gran éxito de la corrida goyesca en beneficio de la lesión medular La Bicentenaria Plaza de Toros de Aranjuez acogió a los diestros Miguel Abellán, César Jiménez, y Eugenio de Mora, con toros de Alcurrucén en una vistosa y memorable corrida goyesca en beneficio de la lesión medular.

Lo recaudado en la corrida fue íntegramente a la Fundación del Foto: Carlos Monroy Hospital Nacional de Parapléjicos y Eugenio de Mora en la corrida benéfica a la Asociación de lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos(ASPAYM) El de Mora, habitual colaborador de la casua de ASPAYM, recogió dos orejas en su primer toro. Obtuvieron también trofeo Miguel Abellán y César Jimenez, aunque ambos tuvieron menos suerte al entrar a matar en el segundo toro.

Lo más imprtante es que esta iniciativa continúa en la línea de defender el ocio para todos. En este sentido el presidente de la Federación Nacional de ASPAYM, Alberto de Pinto, elogió la colaboración del Ayuntamiento de Aranjuez para la celebración de esta corrida en dicha localidad y resaltó la sensibilidad que siempre muestra el mundo de los toros con la problemática de las personas con grandes discapacidades.

Las Fiestas del Motín de Aranjuez, recuerdan el levantamiento popular de 1808 contra los invasores franceses, empiezan hoy basada en las actuaciones musicales y en la participación popular.

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Solidarios

Lesión medular

nuestra experie

Revisando la radiografí de un paciente

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a Fundación Vicente Ferrer (FVF) lleva casi 40 años trabajando en el desarrollo de una de las zonas más deprimidas de la India: el área de Anantapur, perteneciente a la región de Andhra Pradesh. Durante los meses de julio y agosto tuve la gran suerte de participar en el desarrollo de un proyecto formativo dirigido a un grupo de Formación a terapeutas indios ortopedas indios que cada año reciben formación para desarrollar su trabajo, como fisioterapeutas por parte de Fisios Mundi; una ONG de Fisioterapeutas que inició un proyecto de cooperación con la FVF hace más de 12 años, colaborando con proyectos de formación básica en conocimientos de fisioterapia y rehabilitación con los profesionales de India que tienen carencias a la hora de llevar a cabo su trabajo.

Por: Soraya Martín / Fotos: Soraya Martín Fisioterapeuta del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo

La fundación Vicente Ferrer, es una ONG que trabaja para mejorar las condiciones de las comunidades más pobres y excluidas de la India, los dalits o intocables, los grupos tribales y las denominadas backward castes.

La FVF nació claramente comprometida con el proceso de transformación de una de las zonas más necesitadas de la India, Anantapur. Desde hace cuatro décadas trabajan por el desarrollo económico, social y cultural, de una forma respetuosa con el entorno y mediante la participación directa con la comunidad.

Vicente Ferrer llegó a la región en 1969, junto con su mujer, con quien formó el Consorcio para el Desarrollo Rural, RDT (Rural Development Trust), que es como se conoce a la FVF allí en India, con el objetivo de buscar soluciones a las problemáticas de la comunidad rural de Anantapur.

La población supera los 4 millones, de los cuales 2,5 millones se benefician del programa.

La Fundación cuenta con más de 130.000 colaboradores en España, hoy es

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posible colaborar de diferentes formas: el apadrinamiento, socios colaboradores, proyecto mujer a mujer, financiación de proyectos concretos, empresas y voluntariado. Las principales áreas de trabajo de la FVF son ecología, educación, mujer, vivienda, sanidad y personas con discapaciMovilizando a uno dad. de los paciente Nuestro proyecto, a través del cual, mi colega de profesión, Yolanda Millán, y yo estuvimos ubicadas en la zona de Ananatapur, se encuadra dentro de este último área de trabajo, el colectivo de discapacitados, que en India sufre de una especial marginación que se Haciendo marcha en paralelas agrava aún más en el caso con una de las niñas de las mujeres.

La Fundación Vicente Ferrer dedica especial cuidado en la atención y la integración familiar social e incluso laboral de estas personas. En muchos casos, la Fundación proporciona una pequeña tienda de productos básicos que

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Solidarios

ncia en India supone una fuente de ingreLa sanidad pública india no proporciona, a las personas con sos para las familias de estas lesión medular, ni rehabilitación ni seguimiento médico tras la fase aguda, lo que favorece la aparición de graves personas. Además se dota de complicaciones derivadas de la propia lesión las ayudas técnicas necesarias tales como sillas de ruedas, camas y colchones, silla de baño y ayudas para la marcha, entre otros, para lograr unas óptimas condiciones de movilidad e indeción con que cuenta la Fundación. pendencia de estas personas.

Tras la formación realizada durante Con nuestro proyecto tratamos de este año, se incluirá un programa de fisiotedar respuesta a una necesidad detectada por rapia para las personas con lesión medular, el grupo de terapeutas, acerca de la carencia del que se beneficiarán unos 75 pacientes de en la atención al numeroso grupo las comunidades en las que estuvimos trade personas, unos 100 casos, afectabajando. das por una lesión medular. Estas Dadas las carencias que existen en la personas no reciben por parte de la zona para el tratamiento y posterior reinsersanidad india ningún tipo de rehación de las personas con lesión medular a la bilitación ni seguimiento médico sociedad, nuestra labor ha sido muy recontras la fase aguda, por lo cual desfortante. Hemos compartido con ellos conoarrollan en un corto periodo de cimientos, experiencias y, sobre todo, les tiempo graves complicaciones sehemos trasladado, en la medida de lo posicundarias a la lesión. ble, la fiosofía de la rehabilitación integral Durante el mes de julio lledel colectivo de personas con lesión meduvamos a cabo el periodo de formalar y discapacidad física, algo difícil de ención, específica de fisioterapia en la tender en un país con serias limitaciones, lesión medular, a dichos terapeutas pero que ha calado y, creemos, será útil y beindios. Impartíamos clases teóricas que se neficioso para toda la comunidad. complementaban con prácticas durante las visitas a pacientes.

Durante el mes de agosto acompañamos a los terapeutas en sus visitas a los paciente con lesión medular de las comuniContacta con: dades, para realizar la valoración de la lesión y complicaciones que Fundación Vicente Ferrer: se derivan de ella. www.fundacionvicenteferrer.org Asimismo, planificáVisitamos la bamos, con ellos, el vivienda de uno de los pacientes tratamiento de fisioteONG Fisios Mundi: y comprobamos rapia que han de realas adaptaciones e-mail: fisiosmundiong@yahoo.es con las que lizar en los cuatro cuenta centros de rehabilita-

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Breves solidarios Paloma San Basilio, madrina de Radio Rueda Con la llegada del otoño Radio Rueda estrena nueva temporada.

En lo que llevamos de año, nuestra radio del Hospital Nacional de Parapléjicos no ha parado de crecer. Pacientes y profesionales se acercan a nuestros micrófonos a compartir buenos momentos con nosotros.

Gracias a eso todos nos vamos conociendo un poquito más y estamos siempre al tanto de todo lo que sucede en el HNP. En la edición anterior contamos con la colaboración de David Oca Gaía, más conocido por “Cato”, que ha estado durante unos meses en Radio Rueda haciéndonos partícipes de su sentido del humor, informándonos y poniéndonos a tiro de piedra a grandes artistas del panorama musical.

En este repaso por la temporada pasada de Radio Rueda, hemos decidido dejar lo mejor para el final y es que otra gran noticia y prueba del crecimiento de Radio Rueda es que tenemos madrina de honor. Se trata de Paloma San Basilio, con quien Cato nos puso en contacto y que estuvo encantada de hablar con nosotros, ser la madrina de nuestra radio y muy agradecida de que su famosísima canción “Juntos” fuera la sintonía de nuestro magazine de tarde que lleva el mismo nombre.

BJ Adaptaciones presenta un sistema de control del ordenador a través de la miradas La empresa estará presente en la Feria Capacitalia, en Ciudad Real, donde dará a conocer su extensa gama de productos entre los cuales destaca Intelligaze, un sistema que consta de una cámara que detecta los movimientos del iris del usuario y, a través de un software, los transmite a la pantalla del ordenador. Gracias a este dispositivo, la mirada del usuario se convierte en la puerta de acceso al mundo digital para las personas con discapacidad.

Handycat lanza el primer columpio autónomo para personas con discapacidad Handycat, empresa dedicada al mundo de la discapacidad desde 1996, presenta un columpio que permite ser utilizado por personas en silla de ruedas.

Este columpio es único a nivel mundial y se diferencia de todos los que actualmente podemos encontrar en el mercado por la autonomía que proporciona a la persona discapacitada permitiéndole columpiarse sin necesitar ayuda de otra persona.

Deporte

¿Límites? ¿Qué límites?

Exhibición motera Paco Salinas, ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos y preparador físico de pilotos profesionales de motociclismo y motocross, y el piloto del equipo Ducati Stunt Team, Emilio Zamora, hicieron una exhibición de acrobacias durante el Sixty Festival Rider, celebrado en la localidad toledana de Villacañas, así como en Tavernes de la Valldigna (Valencia), que sirvieron de entrenamientos para lograr batir el récord guinnes en esta modalidad.

José Miguel López, nuevo vocal de la FEDDF José Miguel López, entrenador del FUHNPAIIN-Peraleda, de baloncesto en silla de ruedas y director deportivo del CD La Peraleda, ha sido nombrado vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Deportes de Personas con Discapacidad Física (FEDDF) y dentro de su Área Institucional.

Este nombramiento se enmarca dentro de los cambios organizativos que ha llevado a cabo la FEDDF, tras las elecciones federativas que se celebraron durante este año, 2010.

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Eventos

X Congreso Internacional de Empleo con Apoyo ajo el lema "Dame un punto de apoyo y moveré el mundo", la Asociación Española de Empleo con Apoyo (AESE) organiza, en Ciudad Real, su décimo Congreso Internacional centrado en programas de integración laboral, área jurídica y marketing, vida independiente y publicidad; un encuentro que, tras el éxito de las ediciones pasadas, se ha convertido en un referente, a nivel nacional e internacional, de intercambio y encuentro de profesionales del mundo de la discapacidad que trabajan con esta herramienta.

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Fecha: Del 18 al 20 de octubre de 2010 / Lugar: Ciudad Real Más información: www.empleoconapoyo.org

XXVII Jornadas de SEP y XVI Simposium de ASELME a Sociedad Española de Paraplejia (SEP) y la Asociación de Enfermería Especializada en Lesión Medular (ASELME) celebrarán durante los días 6, 7 y 8 de octubre, en Zaragoza, las XXVII Jornadas de la SEP y el XVI simposium de ASELME, donde abordarán los avances en el tratamiento y abordaje de la lesión medular espinal.

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Fechas: Del 6 al 8 de octubre de 2010 / Lugar: Zaragoza Más información: www.sociedaddeparaplejia.com

V Premio Turismo Accesible a Universidad Nebrija y la Fundación ACS convocan los Premios Nebrija-ACS cuya finalidad es la creación de un marco de colaboración para fomentar los procesos de investigación y la realización de acciones que ayuden a incrementar los niveles de conocimiento del turismo para todos y avanzar en el desarrollo de métodos que permitan una evaluación eficiente de la accesibilidad a los recursos turísticos culturales y naturales.

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Fin fecha plazo de presentación: Día 16 de diciembre de 2010 / Lugar: Madrid Más información: http://www.nebrija.com/desarrollosostenible/index.htm

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Eventos

Curso Accesibilidad integral: cómo hacer accesibles los productos y los entornos l Instituto de Biomecánica de Valencia ofrece la oportunidad de hacer este curso on-line que, dirigido a los profesionales interesados en el conocimiento de la accesibilidad como herramienta para mejorar la autonomía personal, tiene como objetivos principales conocer y utilizar criterios de la legislación y normativa vigente, y entender y aplicar la metodología y criterios de diseño adecuados a la hora de diseñar entornos para todas las personas, en todos los ámbitos de la vida diaria.

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Fecha: Del 20 de octubre al 15 de diciembre / Lugar: On-line a través de campus.ibv.org Más información: http://campus.ibv.org

Cultura Publicaciones

Prisioneros del cuerpo La construcción social de la diversidad funcional Autores:

Antonio Iañez Domínguez

sta obra, pretende recoger la voz de un grupo de personas con diversidad funcional física. Informantes que han relatado sus experiencias y estrategias para sobrevivir en un mundo hecho por y para aquellos que no poseen limitación funcional alguna. Personas que ven restringidas sus relaciones y que son excluidas de determinados espacios de participación social, por el simple hecho de tener un cuerpo que funciona de forma diferente; un cuerpo con el que debe llegar a entenderse y relacionarse a diario. Esta publicación aspira a contribuir a cambiar la imagen social que aún hoy tenemos de la diversidad funcional.

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Actividad física adaptada.

El juego y los alumnos con discapacidad Autor: Mercedes Ríos Hernández

l hablar de un colectivo con necesidades de integración, se alude a un grupo de ciudadanos que, por razón de sus particularidades, no puede desarrollarse en la sociedad de una manera normal en el sentido estadístico de la palabra. La integración sería, pues, aquel proceso mediante el cual un individuo puede llegar a ejercer sus deberes y derechos con igualdad de oportunidades respecto a los demás ciudadanos. En este sentido, este libro incluye actividades y juegos que facilitarán al educador herramientas para da a conocer las características de las personas con discapacidad al resto del grupo. No sólo vivenciando la dificultad, sino valorando las capacidades y la habilidad que ello comporta.

A

Discapacidad y autoestima.

Actividades para el desarrollo emocional de niños con discapacidad física Autores:

Balbina Maíz Lozano, Ana Güereca Lozano

uando un niño con discapacidad física percibe que es diferente a los demás en un sentido negativo, comienza a desarrollar problemas emocionales; en especial, tiende a manifestar sentimientos de inferioridad que se acentúan con la discriminación social e incluso familiar que suele padecer. En este contexto resulta difícil para el niño crear un buen concepto de sí mismo y aceptar sus diferencias. Esta situación ha motivado a las autoras de este libro a investigar y a trabajar en propuestas orientadas a incrementar la autoestima de los niños con discapacidad física.

La autoestima constituye un aspecto básico en el desarrollo integral de cualquier individuo, en particular en el aspecto emocional ya que, cuando existe una aceptación importante de sí mismo, se experimenta una mejor calidad de vida. Esta obra presenta una serie de técnicas y actividades destinadas a reforzar la autoaceptación, la seguridad y la confianza en los niños con discapacidad física. Un libro muy útil para padres y maestros, pues les enseñará a detectar y a tratar a tiempo los problemas derivados de una baja autoestima.

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Cultura Publicaciones

La sexualidad y la discapacidad física Autor:

Irene Torices Rodarte

ener un impedimento físico, sea cual sea su magnitud, no significa estar incapacitado sexualmente; sin embargo, hay personas que a partir de una limitación física adoptan actitudes negativas hacia su propia sexualidad, sin considerar que tienen las mismas necesidades emocionales y sexuales que una persona sana, así como el derecho a establecer relaciones de pareja. Con frecuencia, hombres y mujeres adolescentes y adultos que padecen alguna discapacidad tienden a aislarse al percibir los miedos, el rechazo y la negación de su sexualidad por parte de la gente que los rodea.

Este libro está destinado tanto a los discapacitados como a sus familiares porque informa de los efectos que produce una discapacidad sobre la sexualidad. Además, nos aconseja sobre la ayuda médica y psicológica que puede recibir esa persona con discapacidad para su rehabilitación sexual; asimismo, ofrece la orientación sexual adecuada para contribuir a la educación de niños y adolescentes respecto a este tema de vital importancia.

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Cultura Exposiciones

La III Bienal de Arte Contemporáneo de la ONCE reivindica el arte como herramienta de sensibilización

Foto: Javier Regueros

undación ONCE organiza en Madrid la III Bienal de Arte Contemporáneo, un evento que reconocer y difunde la obra de artistas con algún tipo de discapacidad y de aquellos que encuentran en la discapacidad su inspiración.

La III edición de esta Bienal de Arte Contemporáneo nació para responder la necesidad que tienen las personas con discapacidad de acceder a la cultura de una forma normalizada y de eliminar prejuicios sobre la creación artística. De los 36 artistas de distinta nacionalidad que exponen en esta III Bienal más de la mitad tiene alguna discapacidad En esta ocasión, el hilo conductor de la exposición es la comunicación y los distintos modos de comunicarse a través del braille, la lengua de signos o los pictogramas. Quienes acudan a la Bienal de Arte Contemporáneo podrán ver, oír y tocar las obras, cumpliendo de este modo el objetivo previsto por la Fundación ONCE de servir como "herramienta de sensibilización y llamada de atención sobre este colectivo", según Luis Crespo, director general de la Fundación ONCE. Dentro de la muestra destaca la presencia de creadores como Antoni Tàpies, cuya obra ha cedido el Museo Nacional Centro de Arte Reina Sofía; Ángel Baltasar (en la foto) artista cercano y conocido en el Hospital Naciconal de Parapléjicos, Jaume Piensa, cuya obra ha cedido la Fundación ICO, Luis Pérez-Mínguez y Cristina García Rodero, entre otros.

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Cultura Exposiciones

La exposición

Diccionario de la Superación prosigue su periplo por España en Ciudad Real iccionario de la Superación es el título de la exposición fotográfica que está recorriendo ayuntamientos, colegios, centros comerciales e instituciones de toda España, y que se podrá disfruta en la sala de exposiciones de la Diputación de Ciudad Real a partir del día 22 de octubre en la sala de exposiciones antigua casa cuna coincidencia con la Feria Capacitalia.

Iniciativa de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, que impulsa el Gobierno de Castilla –Las Mancha para la Investigación y la Integración, el objetivo del Diccionario de la Superación consiste en dar a conocer con imágenes y textos el ejemplo vital de los deportistas paralímpicos y la transmisión de valores, como el del esfuerzo y la superación.

La exposición refleja la experiencia vivida por sus autores durante la cobertura informativa para Infomédula, de los Juegos Paralímpicos de Atenas en 2004, los Juegos Paralímpicos de Invierno en Turín 2006 y los más recientes Paralímpicos de Pekín en 2008.

Asimismo Diccionario de la Superación también recoge material gráfico de gran valor plástico sobre la actividad deportiva que se lleva a cabo durante el proceso asistencial en el Hospital Nacional de Parapléjicos y el equipo de baloncesto en silla de ruedas, CD La Peraleda.

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Tablón

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