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Sumario

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EDITORIAL / STAFF

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PERSONALMENTE Por: Francisco Salinas. Por: Kenneth Iversjö. Por: Elena Prous.

10 VENTANA ABIERTA Por: Ninoska Moral. 12 ACTUALIDAD El HNP, premio I+D+I de la revista Computing por su proyecto TOYRA

Especial

i+D+i=HNP Pág. 18

16 ENTREVISTA Antonio Canales. Bailaor 18 ESPECIAL: i+D+i=HNP Líneas de investigación en el Hospital Nacional de Parapléjicos

Entrevistas

28 ENTREVISTA José López Barneo. Científico 32 SALUD Innovación en traumatología: Sistema Coplanar. Abordaje de la escoliosis. 34 ¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Los accidentes laborales, segunda causa de ingreso por lesión medular traumática.

Antonio Canales Bailaor Pág. 16

José López Barneo Científico Pág. 28

36 EMPRENDEDORES Izaskun Benito y Francisco Garrido creadores de Equalitas Vitae. 40 DEPORTE Un viaje con el FUHNPAIIN-Peraleda, rumbo a Granada 44 SOLIDARIOS SIRC, una apuesta por la calidad de vida del lesionado medular en Nepal. Por: Dr. José M. Teijeira. 48 EVENTOS 50 CULTURA Entrevista: Lola Baneytez. Artista e ilustradora (autora de la portada de Infomédula, La Revista) Publicaciones. Filmoteca. 54 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Solidarios

SIRC, una apuesta por la calidad de vida del lesionado medular en Nepal. Pág. 44


INFOMEDULA la revista

Director Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel Ángel Carrasco Béjar Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora jefe Elena López Heredero redaccion@fundacionhnp.org Redacción y colaboradores Ninoska Moral Pedro Laguna Kenneth Iversjö Paco Salinas Elena Prous Manuel Nieto Díaz José M. Teijeira Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy Javier Sánchez Rubio Lola Beneytez Ninoska Moral José Miguel López José M. Teijeira Pluky fotografia@fundacionhnp.org Secretaria de Redacción Teresa Escalona de la Cruz Publicidad Pilar Muñoz pmunoz@fundacionhnp.org Administración Félix Lobo Bonilla administracion@fundacionhnp.org

Edita Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Gabinete de Comunicación Sede Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 infomedula@fundacionhnp.org D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

Imprime Artres Gráficas FUHNPAIIN Autovía Madrid-Toledo km 63.200 Nave 23. 45280 Olías del Rey (Toledo) Telf. y fax: 925 353030

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

i+D+i, suma y sigue esde los Jefes de Estado de la cumbre del G-20 a la vecina del tercero, todos hablan de la necesidad de impulsar la capacidad de creatividad e innovación para salir del atolladero de la crisis, tanto que este 2009 ha sido designado como Año Europeo de la Creatividad y la Innovación . Contagiados por su espíritu hemos pedido a nuestra ilustre ilustradora, Lola Beneytez, una portada fashion, glamourosa, rompedora y distinta. Algo que nos sacuda el polvo del camino, nos invite a reflexionar sobre lo que somos y lo que podemos llegar a ser, nos desmelene y, en definitiva, rompa los tópicos sobre la ciencia, el i+D+i y destartale cualquier visión decimonónica de la discapapcidad. Tras este frontispicio se esconden, amigo lector, los contenidos del nuevo número de nuestra publicación que, sumando y siguiendo, salvan la que está cayendo y llega a la edición número 12. En estas páginas te acercamos aspectos de la actividad del HNP que participan en alguno de los conceptos de la ya famosa i+D+i, investigación, desarrollo e innovación: avanzadas técnicas de neurorrehabilitación, como el lokomat, el uso de potentes tecnologías para investigar nuestros sistema nervioso, como la microscopía confocal o el time laps; o nuevas aplicaciones que nacen de la fusión de la realidad aumentada con la terapia ocupacional, como el proyecto TOyRa; sin olvidar el estudio de biomateriales, la robótica, la evaluación de ayudas técnicas o la generación de las primeras patentes emanadas en el área de investigación del centro, muestras de su creciente actividad Infomédula también desea sumarse a la comunicación de la i+D+i orientada a promover una sociedad más proclive a la creatividad y, en definitiva, a la generación y uso de nuevas ideas y conocimientos aplicados al ámbito que nos concierne, que es el de las personas con discapacidad. Todos podemos ser innovadores en nuestro día a día. Sabemos que la gente apasionada con su trabajo suele ser más feliz y trabaja mejor, que la crisis, el conflicto, muchas veces, puede agitar a los equipos para dar lo mejor de ellos mismos. En el Hospital Nacional de Parapléjicos sus profesionales, lejos de encerrarse en sus laboratorios, conviven con los pacientes y pueden comprobar, día a día, la realidad que acompaña a los destinatarios de su quehacer, las personas. Me quedo, para finalizar, con las palabras que escuché pronunciar al profesor Nieto Sampedro en el jardín de entrada al centro “cuando se trata de inspirar a la gente, muchas veces es necesario apelar a su lado emocional y trabajar aquí supone un estímulo añadido, cuando veo un niño o un joven en silla de ruedas, realmente me entran más ganas de trabajar”. Feliz lectura de Infomédula.

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Personalmente

Los Guardarrailes Un problema que nos afecta a todos Por: Francisco Salinas

n la red general de carreteras Españolas los sistemas de protección, anti-salida llamados guardarraíles o quitamiedos, están fabricados en dos partes, la superior es una franja longitudinal de acero galvanizado, la segunda parte es un perfil de acero en forma de -H- fijado en el suelo que mantiene las franjas longitudinales unidas entre sí. Estos sistemas fueron creados pensando exclusivamente en vehículos a motor con una carrocería de 4 ó más ruedas, siendo eficaz para soportar el impacto directo o indirecto a unas velocidades determinadas. Sin embargo, para un vehículo de dos ruedas como un ciclomotor, motocicleta o bicicleta, donde la principal carrocería es el cuerpo humano, chocar contra este tipo de protecciones provoca que el cuerpo del conductor y/o acompañante sufra consecuencias fatales para su salud, lo cual debería llevarnos a la reflexión. Cuando en una caída en moto existe una barrera de protección como son los guardarraíles, si el cuerpo del

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conductor y/o acompañante choca contra dicha protección, aunque el piloto o acompañante vayan equipados, de poco sirve. El impacto violento contra el guardarrail hace que el perfil en H actúe como si de fuera una guillotina o cuchilla contra su cuerpo. Las zonas más afectadas son principalmente las extremidades como brazos, manos, piernas, cabeza; sufriendo traumatismos o politraumatismos que van desde roturas de huesos, la amputación de extremidades, invalidez total o parcial, parálisis cerebral o muerte entre otras. Estudios realizados demuestran que una velocidad de 30 km/h. es suficiente para arrancar de cuajo un miembro o partir una columna vertebral; y lo que es más grave, estas barreras de “seguridad”, provocan más del 15% de las muertes en accidente de moto. Por todo ello, es necesario proteger toda la red de carreteras españolas, cuyos guardarraíles todavía hoy ofrecen un peligro importante para el usuario de dos ruedas, sea motorista o ciclista, con el sistema doble bionda que es el único que al día de hoy evita el impacto violento contra el perfil vertical y evita el problema anteriormente citado. En la Unión Europea diversos Países han adoptado ya varias medidas para frenar este tipo de accidentes que como hemos mencionado, tienen como resultado muchas víctimas mortales entre los usuarios de motocicletas. Después de multitudinarias

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manifestaciones celebradas en varias capitales de provincias, donde miles de moteros salimos a defender la mejora de seguridad de las carreteras españolas, “nos escucharon”, al menos en parte. Fruto de ello, se acordó diseñar un proyecto para el desarrollo de medidas de seguridad para los guardarrailes. A su vez también se habló de la creación de un grupo de trabajo formado por personas cualificadas, médicos, ingenieros, ex-pilotos, etc. que serían los encargados de realizar un estudio completo del efecto de un accidente de una motocicleta su conductor y acompañante contra un guardarrail. Bajo este proyecto se está consiguiendo la modificación actual de los sistemas de protección o guardarrailes por un nuevo medio de protección de doble bionda que ofrece un sistema de amortiguación “eficaz” para que evite en la medida el impacto violento del piloto o acompañante contra esta barrera. Tenemos la solución de un grave problema, así como los medios para llegar a ella, pero en cambio ¿Por qué existen aún estás cuchillas asesinas sin una adecuada protección en la red de carreteras españolas? ¡Basta ya! Todos, en mayor o menor medida, hacemos uso de las mismas y por tanto, todos tenemos que seguir luchando contra ello, es decir, toda la sociedad española y no sólo los moteros, pues es un problema que nos afecta a todos. Os espero en Montoro, los días 6 y 7 de junio.


Personalmente

Sobre quién eres tú Para empezar el artículo me gustaría hablar de la autoestima y creo sería interesante reflexionar sobre ella. Si analizamos la propia palabra podemos vislumbrar que una posible definición de auto-estima podría ser "el propio valor que nos damos, que nos concedemos a nosotros mismos". Y yo me pregunto, y os pregunto a qué se refiere la definición con "nosotros mismos". Muchas filosofías han intentado definirlo, dando multitud de opciones más o menos acertadas y con más o menos utilidad. Por: Kenneth Iversjö

ay dos preguntas que suelo hacer a las personas que llegan a mi consulta y percibo que están confusas en este área: la primera es ¿qué eres tú? y la segunda es ¿quién eres tú?. Normalmente confundimos una pregunta con otra ya que a la pregunta de ¿quién eres tú? la gente suele responder con un qué soy yo más que con un quién. La primera pregunta se refiere a objeto, cosa y la segunda se refiere a identidad. La diferencia puede parecer sutil pero es más importante de lo que aparenta. Cuando nacemos no tenemos una personalidad desarrollada, nuestro sentido de identidad se extiende más allá de nuestra persona abarcando a nuestra madre, padre, hermanos y demás personas de nuestro alrededor. Conforme vamos creciendo y vamos teniendo experiencias en esta vida aprendemos que hay una diferencia entre los demás y nosotros, que yo soy una persona con una serie de características que me definen, es decir, vamos creando un personaje, un personaje con una personalidad determinada y jugamos con él al juego de la vida. Normalmente estamos identificados con ese personaje, tanto que cuando yo pregunto a alguien ¿quién eres tú? suele responder cosas como yo soy fontanero, soy padre, soy mujer, soy un tío simpático... si analizamos estas respuestas ellos están respondiendo más a la pregunta ¿qué eres tú? que a la pregunta de ¿quién eres tú?. Una persona menos confusa res-

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pondería a la pregunta con su nombre: soy Pepe, soy Ana, Manolo... y está respuesta no sería errónea en el juego diario de la vida, pero esta pregunta tiene otra trascendencia en la consulta, pues incluso si la persona responde con su nombre lo único que me está diciendo es la etiqueta con la cual le han nombrado sus padres. Trataré de explicarme lo más claramente posible para que estas ideas lleguen al máximo. El nombre que nos han puesto nuestros padres es la etiqueta que identifica el personaje que se ha ido construyendo desde que nacimos. Este personaje, que quizás mientras lees estas palabras crees que eres tú mismo, va creciendo según se va desarrollando el cuerpo físico, aprendiendo muchas diferentes áreas. Vamos asimilando nuestra identidad biológica, soy un niño, ...una niña, soy alto-bajo, gordo -flaco, soy rubio-moreno,.... Vamos creando nuestra personalidad, soy simpático-borde, gracioso-serio, bondadoso-desagradable... Presta atención a lo que escribo ahora pues es una de las ideas centrales de lo que quiero transmitir con este artículo: ¡El personaje con el cual nos identificamos no es más que un cuerpo y una personalidad basada en creencias! Y ahora va la segunda idea central: La autoestima son juicios de valor sobre este personaje. Parece evidente ¿verdad? Te hablaré sobre mi experiencia para darle vida a estas palabras. Cuando tuve el accidente en el cual resulte tetrapléjico, mi mundo se hundió a mi alrededor. Pensé y sentí que todo había acabado, que lo había echado todo a perder, ¡sentí que era el fin! Conforme fui adaptándome a la nueva situación fui investigando y

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aprendiendo nuevas formas de entender las cosas, nuevos puntos de vista sobre la vida, pero no dejaba de sentirme muy mal conmigo mismo, con una Autoestima por los suelos. Y un día eso comenzó a cambiar, ese día vino a visitarme un amigo que me estaba ayudando mucho a sobrevivir a la situación tan compleja que vivía. Después de escucharme hablar un rato me hizo una pregunta simple pero compleja para mí en aquel momento ¿Quién eres tú?, esto me sorprendió pues no le veía sentido a que me hiciera una pregunta tan evidente y tan fuera de lugar, pensé. Él fue guiándome, poco a poco, para que comprendiera el ejercicio y, después de un rato de trabajo, y de mucha confusión respondí: ¿Que quién soy yo? Yo soy YO, simplemente YO y sentí una paz interna y una serenidad que nunca había experimentado. En ese momento me di cuenta, comprendí y sentí que no era mi cuerpo tetrapléjico, ni tampoco todas las creencias virtuales que forman mi personalidad, era Algo más que no se puede describir con palabras y que está más allá del físico y de todo pensamiento. Ese algo que las religiones han llamado Espíritu o Alma y que la física cuántica llama El Observador. Esta experiencia ha marcado mi existencia, desde ese instante ya No Soy más un cuerpo físico sino que Tengo un cuerpo físico, ya No Soy más una personalidad sino que Tengo una personalidad, y esto es tremendamente importante, lo sé porque lo he experimentado en mis carnes. Espero haberme expresado claramente y haberte acercado a la grandiosa experiencia de ser Algo más que ese personaje el cual estás jugando en la vida. Me encantaría saber qué piensas al respecto, si te apetece escríbeme a wokeron@yahoo.es.


Personalmente

Un mar que investigar Por: Elena Prous

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e tenido la oportunidad de poder ver, de nuevo, el mar desde su inseparable amiga la arena.

Cuando se contempla el mar, se te inunda la vista con su inmensidad, se convierte tanto en algo infinito como en el final de la senda de la tierra. Sin embargo, pocos le tienen miedo pese a su desconocido ser; lo disfrutamos sin conocerlo y es esa ambigüedad, entre lo que conocemos y lo que desconocemos, lo que ha hecho del mar el protagonista de canciones, poemas, historias y, también, por que no, el epicentro del tiempo libre para muchos. Creo que la investigación se asemeja mucho al mar. Pese a que su campo de trabajo es infinito, el ser humano se sumerge a indagar en ella sin miedo a ahogarse. Para los que no somos investigadores, observamos su inmensidad de posibilidades como quien mira el mar sabiendo, sin saber, que esconde mil tesoros. Cada día aparecen nuevos casos de lesionados medulares. Resulta casi un delito no pelear, para poder asegurar una mejor calidad de vida para tantos. La investigación sobre la lesión medular tiene miles de puertas abiertas, hablamos de células madre, nano estructuras, estudios de biomecánica, estudios sobre incontinencia, etc., por ello mantenemos la confianza de que el trabajo y el tiempo generaran avances que harán la vida del lesionado medular más fácil. Por otro lado, un exceso de confianza en la investigación no ayuda a la luchar diaria por ganar independencia, esperar que la investigación cambie por completo una paraplejia o una tetraplejia parece, por el momento, una utopía; sin embargo, todos los avances que van surgiendo pueden suponer una gran ayuda a quien venga detrás, como nos pasa a los que llevamos poco tiempo con la lesión.

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Sólo esperemos que no sean ni los intereses políticos, ni económicos, o las falsas moralidades las que pongan diques al mar de la investigación. Mientras esperamos que la investigación genere cambios, día a día, cada uno de nosotros, debemos ser investigadores de nuestro cuerpo, de nuestra psique y nuestra independencia. De la misma manera que cuando cae el sol uno se limpia la arena de la playa y se despide del mar, hasta la próxima, nosotros quitamos los frenos y continuamos haciendo nuestra vida diaria hasta el próximo avance. “Una gota junto a otra, hace oleajes y luego mares, océanos (...)”, dice la canción. Seamos muchas gotas con ganas de hacer océanos.


Texto

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Ventana abierta

¡Anímate a dibujar! Texto e ilustración: Ninoska Moral

n varias ocasiones he comentado en esta revista los grandes beneficios en ocio, trabajo, contenidos educativos y comunicación que nos ha aportado Internet. En el cuadragésimo aniversario de la red de redes, el inventor de la Word Wide Web, Tim Berners-Lee, aseguró en una rueda de prensa que “uno de los legados que dejaré para el futuro será una red de webs, cuyos mensajes sean más accesibles, sencillos, rápidos y baratos de acceder”. Cuando abrimos el navegador nos encontramos ante un sinfín de posibilidades de entretenimiento que podemos disfrutar durante un tiempo. En esta ocasión, nos adentraremos en la esfera de las aficiones y en ella podremos encontrar desde los clásicos coleccionistas de sellos hasta la más extravagante vocación. Una de las que más atrae a un público heterogéneo, pues no sólo engloba al infantil, es el Anime/Manga. ¡Saquemos nuestra faceta inocente del baúl de los recuerdos! ¿Quién no se ha dejado llevar con las historietas de Dragon Ball, Sailor Moon, Candy Candy o el Detective Conan? El

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Manga es la historieta tradicional japonesa y las series de dibujos animados, conocidas como Anime, han entretenido a varias generaciones de niños a través del televisor. El Anime, que surgió tras la Segunda Guerra Mundial en Japón, llama la atención por la expresividad de los personajes, combinados con unos fondos realistas o fantásticos. La temática de los episodios invita a que los dibujantes, llamados mangakas, transmitan los sentimientos por medio de los gestos y las actitudes que indica el cuento. Los aficionados al Manga, denominados otakus, clasifican los distintos cómics o series de dibujos animados en función de su público. De esta forma, tenemos el manga infantil, el dedicado a chicos y chicas adolescentes y a hombres y mujeres jóvenes y adultas. Aprender a dibujar Manga con la mano o a través de un programa de diseño requiere mucha práctica, pero cuando ya has asimilado el manejo del sistema gráfico, las formas básicas del dibujo y las diferentes posturas que necesitan estos personajes resulta relativamente fácil. Existen multitud de manuales, vídeos y libros que te enseñan a crear distintos personajes, los complementos y los fondos. Pero en la red es donde puedes mostrar los dibujos, intercambiar opiniones, ver los capítulos de tu serie favorita, crear foros temáticos y blogs. Del mismo modo que el mundo de Disney ha erigido un universo de magia y fantasía, el Anime/Manga también envuelve a su público en una nube de ensoñación.


Ventana abierta


Actualidad

El polideportivo Rafael del Pino será el primer Gran Centro de Alto Rendimiento de Europa para deportistas paralímpicos Con una inversión de 12 millones aportados por la Fundación ‘Rafael del Pino’ y el Gobierno de Castilla-La Mancha Mejorar la rehabilitación y la calidad de vida de las personas afectadas por lesiones medulares y otras discapacidades, y facilitar el acceso al deporte, como instrumento terapéutico y de inserción social, es el objetivo de las instalaciones deportivas que se están construyendo en el Hospital Nacional de Parapléjicos. El consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha, Fernando Lamata, y la presidenta de la Fundación ‘Rafael del Pino’, María del Pino, acompañados por el director gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Juan Alfonso Ruiz Molina, visitaron las obras del Complejo Polideportivo ‘Rafael del Pino’ que se están ejecutando en los terrenos del Hospital toledano, dependiente del Gobierno regional, y que supondrá una infraestructura de primer orden que incluirá el primer Centro Especial de Alto Rendimiento Deportivo de Europa, para deportistas paralímpicos y otras personas con discpacidad. La ejecución de las obras corresponde a la Fundación ‘Rafael del Pino’ que, una vez concluidas, donará las instalaciones al patrimonio de la Junta de Comunidades para que sean gestionadas por la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FUHNPAIIN) a través del Servicio de Salud de Castilla-La Man-

Foto: Carlos Monroy Fernando Lamata y María del Pino, durante la visita a las obras del nuevo pabellón polideportivo del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo

cha (SESCAM). El presupuesto total de las obras asciende a 12 millones de euros, de los que 9,5 millones de euros serán aportados por la Fundación ‘Rafael del Pino’ y 2,5 millones de euros por el Gobierno de Castilla-La Mancha. En cuanto al plazo de ejecución, está previsto que las obras concluyan a lo largo de 2010. Polideportivo Rafael del Pino El proyecto arquitectónico del Complejo, que dispondrá de una superficie total construida de 12.417 metros cuadrados, distribuidos en tres plantas y sótano, ha sido realizado por el prestigioso arquitecto Salvador Pérez

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Arroyo. Las instalaciones incluirán, entre otras infraestructuras deportivas, dos piscinas cubiertas, cuyos vasos de hormigón están ejecutados (uno grande de 25x 12,5 m y otro de iniciación 12,5 x 6 m), y una pista de atletismo de 1.200 m. Además, el polideportivo contará con dos consultorios médicos y uno de fisioterapia, así como un gimnasio y un área de rehabilitación. Actualmente, la cimentación y la estructura central del edificio se encuentran terminadas. La fachada norte del complejo, con vistas al río Tajo, será de aluminio y vidrio, permitiendo la integración visual del conjunto con el exterior.


Actualidad

El Hospital de Parapléjicos premio I+D+I 2009 de la revista COMPUTING por su proyecto TOYRA Actualidad Económica señala el proyecto sobre Terapia Ocupacional y Realidad Aumentada, TOYRA, como una de las 100 mejores ideas del año 2008 La revista Computing, semanario especializado en Tecnologías de la Información, ha galardonado al Hospital Nacional de Parapléjicos, perteneciente al Gobierno de CastillaLa Mancha, en la Categoría “I+D+I”, por el proyecto de Terapia Ocupacional y Realidad Aumentada (TOYRA). Según explicó el director del Hospital Nacional de Parapléjicos, Miguel Ángel Carrasco, durante el acto celebrado en Madrid, “el impulso del Gobierno de Castilla-La Mancha ha sido clave para el desarrollo de esta plataforma tecnológica avanzada, gracias al convenio de investigación sobre la aplicación de nuevas tecnologías a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por lesiones medulares, firmado por la Fundación Rafael del Pino, la empresa tecnológica Indra y la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, que preside José María Barreda”. El proyecto TOYRA, aúna un sistema de utilización de elementos físicos interactivos en un entorno de realidad aumentada, aplicado a la Terapia Ocupacional, lo que se traducirá en un mayor grado de efectividad en su reintegración en la vida cotidiana. Además del uso de los dispositivos o juegos dotados de sensores con los que la Terapia Ocupacional cuenta actualmente, el proyecto conducirá a la introducción de una serie de dispositivos totalmente nuevos, como la WII u otros basados en el tratamiento de imágenes. Hay que destacar en este punto el uso de tecnologías de creación virtual de Realidad Aumentada, que permiten la simulación de situaciones reales con la ventaja de que el paciente podrá llevar a cabo su rehabilitación con un fino control evolutivo de la misma y sin necesidad de desplazarse. El proyecto contempla asimismo la creación, a partir del seguimiento de la evolución de los pacientes, de una base de datos que permitirá mejorar la efectividad en la aplicación de la Terapia Ocupacional a partir del aná-

Foto: Santiago Ojeda El Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Miguel Ángel Carrasco, en la entrega del galardón

lisis de las experiencias que se vayan acumulando. El proyecto TOYRA se originó en el Gabinete de Comunicación y la Unidad de Biomecánica del HNP y, con el impulso de la dirección del Hospital Nacional de Parapléjicos, contó con la ayuda inicial de la Dirección General para la Sociedad de la Información y las Telecomunicaciones, de la Consejería de Industria y Tecnología de Castilla-La Mancha. Los Premios Computing, en su décima edición, reconocen el esfuerzo que, en materia de Tecnologías de la Información y de la Comunicación, realizaron durante el pasado año la empresas, instituciones y personas. De esta forma, se reconoce el carácter innovador del proyecto TOYRA, así como su aportación a la mejora de la calidad de vida que conllevará su implantación de forma pionera en el hospital toledano. Asimismo, el último especial del semanario de economía y empresas, Actualidad Económica, ha señalado al proyecto TOYRA como una de 'Las 100 mejores ideas del año', que recoge la selección de las innovaciones más destacadas lanzadas en el año 2008 en todos los sectores .

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Actualidad

El Gobierno de Castilla-La Mancha apoya a los investigadores Noveles

El Hospital Nacional de Parapléjicos premiado por la Real Fundación de Toledo

El grupo de investigación de noveles de Enfermería del Hospital Nacional de Parapléjicos, formado por Brígida Molina, Juan José Pulido, Matilde Castillo y Rosa Mª Domínguez, logró el primer premio del último Congreso Nacional de Lesión Medular, de Bilbao, con el estudio “Variaciones en el tiempo de estancia hospitalaria y en el comienzo de la rehabilitación en pacientes con lesión medular, a partir de la presencia o ausencia de úlceras por presión al ingreso”, financiado por la Fundación para la Investigación Sanitaria de Castilla-La Mancha (Fiscam), y que se enmarca dentro del programa Ayudas a Investigadores Noveles, impulsado por el Gobierno Regional. Con este programa se han creado ya casi 40 nuevos grupos de investigación en los últimos tres años, en Castilla-La Mancha; investigadores que están consiguiendo llevar a cabo su proyecto y lograr su primera participación en un estudio de estas características, que les dará pie a disponer de un currículum para poder acceder a financiación de carácter nacional e internacional para investigación.

El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo se encuentra entre los premiados en la XIV edición de premios de la Real Fundación de Toledo, que se entregarán, en un acto presidido por el SM el Rey Don Juan Carlos, el día 17 de junio, en la capital castellano manchega. El Centro toledano, pertenecitne al SESCAM, recibirá este reconocimiento por su búsqueda de la excelencia en el tratamiento y la rehabilitación integral de la lesión medular, "más allá de los aspectos clínicos, consiguiendo el mayor desarrollo personal y social de los pacientes”. Se hará entrega de los galardones en el Teatro de Rojas, de Toledo, según han dado a conocer el presidente del patronato de la Real Fundación, Gregorio Marañón y Bertrán de Lis, y el presidente de la comisión de gerencia, Juan Ignacio de Mesa. El presidente de la Real Fundación de Toledo, Gregorio Marañón, ha subrayado que todos los premiados son un ejemplo en sus actuaciones y conductas.

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Actualidad

Nuestra gente Manuel Nieto Sampedro Jefe de la Unidad de Neurología Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha sido galardonado con el Premio a la Excelencia “Gabriel Alonso de Herrera”, dotado con un total de 18.000 euros, en su segunda modalidad y dentro de los Premios de Investigación Científica e Innovación de Castilla-La Mancha, 2008, con los que el Gobierno de dicha región reconoce y apoya la labor investigadora y el esfuerzo innovador realizado por los científicos de esta comunidad autónoma.

Científicos en la Embajada Británica La Embajadora británica en España, Denise Holt, ofreció una recepción a la comunidad científica española con motivo de la presentación de la nueva Agregada en Ciencia e Innovación de la Embajada Británica, Sara Cebrián. El acto, que tuvo lugar en la Residencia de la Embajadora, contó con la presencia de algunos de los más destacados científicos e investigadores en España, una amplia representación del Ministerio de Ciencia e Innovación y del Ministerio de Educación y el Dr. Julian Taylor, como representante del Hospital Nacional de Parapléjicos. La Embajadora señaló en su discurso que “todas las naciones tienen claro que el futuro pasa por reforzar las capacidades científicas y de innovación, y por fomentar la colaboración entre los países".

Servicio de Urología del HNP Profesionales del Servicio de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo impartieron el I Curso Teórico–Práctico de Enfermería Especializada en Vejiga Neurógena con el objetivo de dar a conocer la fisiopatología de la vejiga neurógena y el proceso de rehabilitación por el que pasa el paciente con lesión medular espinal, desde que se le diagnostica hasta que finaliza el proceso. Entre otras cuestiones, se expusieron aspectos de etiología y patogenia, pruebas diagnósticas urodinámicas, plan de cuidados urológicos, alteraciones de la función intestinal del lesionado medular, adiestramiento para los cuidados a pacientes y familiares, materiales y aspectos psicológicos de la incontinencia urinaria.

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Entrevista

Se puede bailar hasta con el pelo

Entrevista a

Antonio Canales Bailaor

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l bailaor de flamenco Antonio Canales, figura internacional que ha participado en más de cincuenta creaciones como primer bailarín, en diferentes compañías actuó, ante más de doscientos pacientes, acompañados de familiares y profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos, dentro del programa de actividades organizadas por Rehabilitación Complementaria del Centro toledano, y patrocinado por Caja Duero.

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy

¿Venir a bailar al HNP es una actuación más o tiene para Antonio Canales un significado añadido? Estoy muy sensibilizado con sitios como el Hospital Nacional de Parapléjicos y para mí hay mucho añadido. También he colaborado con la Once dando clase a chicos parapléjicos, ciegos o sordomudos. En casa tengo a mi sobrina con 21 años que hace tres tuvo un

tumor en la médula y está yendo a rehabilitación o a mi amigo Jonathan, que ha superado desde pequeño problemas con una pierna y es un campeón. Conozco muy bien cómo es el trabajo que desarrollan estos profesionales. ¿Qué te parece la danza integrada por personas con y sin discapacidad? Muy interesante, sea una

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persona ciega o un parapléjico, pueden hacer muchísimas cosas: tocar las castañuelas, bailar... El baile es bueno para el ánimo y se puede bailar hasta con el pelo, con la cara, la vista, con los brazos, tocar la percusión, hacer compás… Y se puede bailar muy bien desde la silla de ruedas, cada cual según sus posibilidades. Te importaría contar en alguna de


Entrevista

sus coreografías con una persona que baila en silla de ruedas. Por supuesto que no. Además también pueden trabajar como diseñadores, como gerentes, tocar la guitarra. El flamenco y el arte están con ellos como con los demás. ¿En qué consiste mirar la vida con los ojos de flamenco? El flamenco es un sentimiento, pero no sólo la expresión de los que bailamos o cantamos, alrededor de nosotros hay mucho flamenco, porque es una forma de vivir. Se puede sentir el flamenco como un buen espectador, que tanta falta nos hace. Hay mucha gente, sea o no de raza gitana o mestizo, que hace flamenco, desde el que construye una guitarra, al que cuenta su historia. También las palabras bailan.

¿Qué mensaje quiere lanzar Antonio Canales al mundo a través de su arte? Que el flamenco está dentro de nuestra tierra y de nosotros, tiene que ver con todo, con las jotillas, con las seguidillas manchegas, las sevillanas, las malagueñas con el tango. El flamenco junto con los toros y lo culinario es lo que más nos representa a nivel internacional como país. ¿La vida es una larga coreografía? Pues sí señor, es un largo guión y se hacen varias coreografías dentro de ella. O al menos una coreografía con muchas variantes. ¿Flamenco rima más con sufrimiento o con divertimento?

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Con todo eso y con “ensoñamiento”, con el morbo y con lo natural de la vida, como la comida. ¿Cree que los jóvenes de hoy tienen el mismo sentido de la disciplina que tuvo su generación para aprender a bailar? Las nuevas generaciones de bailaores tienen una disciplina diferente, no es mejor ni peor, viven con los tiempos que corren y hay que adaptarse. ¿Qué es más importante para ser un bailaor de élite la voluntad, la habilidad o el ingenio, la pasión? En primer lugar estar tocado con el don, tener unas condiciones, algo innato en nosotros que viene en los genes, hay quien lo descubre y quien no. Tirar un pedo contra el aire es malo, mejor ponerse a favor. Luego la constancia, te puedes perder por muchos caminos, por sitios cenagosos que parece que vas a llegar más rápido, pero te puedes perder en el camino, hay que ir en una dirección poco a poco y se llega. Un mensaje para nuestros lectores No consintáis dar pena a nadie. Hay mucha gente que no tiene sillas ni aparatos y anda peor que vosotros. Lo importante es andar derecho y erguido, auque estés sentado. Hay que trabajar con constancia.


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Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Manuel Nieto Díaz Fotos: Carlos Monroy

or decisión de la Comisión Europea, este 2009 ha sido declarado Año Europeo de la Creatividad y la Innovación bajo el lema “Imaginar-crear-innovar”, con el que la Unión europea reivindica estas facultades como respuesta a los problemas sociales y económicos que Europa debe afrontar en una economía cada vez más competitiva y globalizada. Imaginar, crear e innovar es algo que puede, e incluso debe, aplicarse a todos los ámbitos de nuestra vida. En este número especial de Infomédula relataremos la actividad investigadora, que bajo el paraguas de i+D+i que se lleva a cabo en el HNP. Según el consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, en declaraciones a Infomédula, la labor investigadora del Hospital Nacional de Parapléjicos refleja el compromiso y el esfuerzo del Gobierno de Castilla-La Mancha que asumió las competencias en asistencia sanitaria en 2002 para relanzar la investigación en el campo de la Biomedicina y Ciencias de la Salud. También ha resaltado la importancia del Plan de Investigación en Ciencias de la Salud 2008-2010 como un instrumento fundamental para alcanzar ese objetivo, con una inversión de 148 millones de euros por parte de la Junta de Comunidades.

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Muchas preguntas y un único objetivo Nuestro sistema nervioso es una de las últimas fronteras del conocimiento, de hecho, quizás

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la última y mayor. Su complejidad es tal que únicamente podremos llegar a comprenderlo reuniendo los conocimientos obtenidos desde múltiples fuentes, desde disciplinas tan distintas como la física, la química, la matemática, la psicología y, claro está, la biología y la medicina. En este contexto, según la opinión mayoritaria de los científicos, la reparación de las lesiones del sistema nervioso central (nuestros cerebros y médulas espinales) sólo será posible si aunamos estos conocimientos en lo que se denomina un enfoque multidisciplinar. Esta visión ha llevado al Hospital Nacional de Parapléjicos a reunir un gran equipo de investigadores, coordinados por el profesor Manuel Nieto Sampedro, para buscar respuestas y soluciones a los problemas específicos de la lesión medular. En palabras del director del centro, D. Miguel Ángel Carrasco: “la Unidad de Neurología Experimental tiene como principal cometido complementar la excelencia asistencial del HNP con la incorporación de grupos de investigación preclínica que aporten nuevos conocimientos y desarrollen estrategias terapéuticas que puedan trasladarse a la práctica clínica. El objetivo último es, por tanto, generar una infraestructura que permita estudiar la lesión medular de origen traumático o degenerativo, desde sus aspectos más moleculares hasta la evaluación en pacientes de los tratamientos que hayan demostrado eficaces en modelos experimentales y ensayos preclínicos”.


i+D+i=HNP

Líneas de investigación ¿Quién hace qué? lo largo de los números de Infomédula que hemos ido editando (disponibles en pdf en www.infomedula.org), les hemos acercado diferentes aspectos de la actividad investigadora, básica y clínica, que se llevan a cabo en nuestro centro. La celebración del año europeo de i+D+i es una buena excusa para acercar lo qué se investiga en el hospital. En la actualidad, más de un centenar de investigadores, repartidos en once grupos de investigación básica y siete equipos de investigación clínica, junto con el apoyo de servicios como los de microscopía, citometría de flujo, proteómica, resonancia magnética o animalario, trabajan para conocer y comprender en profundidad la biología de la lesión medular. Según el informe sobre lesión medular del Instituto de Medicina of Medicine de la Academia Nacional de Estados Unidos, la investigación en lesión medular se reparte en diferentes líneas.

A

Definiciones Investigación: Intento de averiguar algo, discurriendo con preguntas orientadas a descubrir nuevos conocimientos, que permitan comprender mejor un determinado ámbito científico y tecnológico.

Desarrollo: La aplicación de los resultados que se derivan de la investigación para el diseño de nuevos procesos, nuevas terapias y métodos, para la fabricación de nuevos materiales, productos o sistemas de producción, así como para la mejora tecnológica sustancial de algo que ya existía.

Innovación Actividad cuyo resultado sea un avance en la obtención de nuevos productos o procesos de producción o mejoras sustanciales de los ya existentes. Se considerarán nuevos aquellos productos o procesos cuyas características o aplicaciones se difieran sustancialmente de las existentes con anterioridad.

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Las respuestas que se obtengan serán la base sobre la cual desarrollar nuevas terapias que permitirán reparar los déficits que causa la lesión medular y así mejorar las condiciones de vida de los pacientes.

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Neuroprotección Durante la lesión medular se desencadenan una serie de procesos nocivos que causan la muerte de múltiples células nerviosas en los días siguientes a la lesión y que son responsables en gran medida de los déficits funcionales asociados a ella. En consecuencia uno de los principales ámbitos de investigación básica en el Hospital Nacional de Parapléjicos trata de “saber cómo se puede preservar el tejido nervioso tras el daño en la médula espinal, a esto se le conoce como neuroprotección”. En ello se afanan principalmente dos grupos: el Grupo de Neuroprotección Molecular, con el Dr. Rodrigo Martínez-Maza como investigador principal, “estudiamos los procesos moleculares y celulares que intervienen en la muerte neuronal secundaria, llamada técnicamente apoptosis” y el Grupo de Neuroinflamación, con el Dr. Eduardo Molina como máximo responsable, “que investiga desde el año 2003 las interacciones del sistema inmunitario y el sistema nervioso central en diversas situaciones experimentales después de una lesión traumática en la médula espinal”. Promoción del crecimiento axonal y la remielinización La reparación de la lesión medular pasa por conseguir que las fibras dañadas vuelvan a crecer o sean sustituidas por otras y además que estás fibras estén envueltas por mielina para permitir la correcta transmisión de información nerviosa. Todas las investigaciones en este campo se basan en el concepto de Plasticidad Neural como explica el profesor Nieto Sampedro, coordinador de la Unidad de Neurología Experimental, responsable del Grupo de Plasticidad Neural y con más de 25 años dedicado al estudio de las bases moleculares de la plasticidad neural y a su posible utilización para la reparación funcional del SNC lesionado: “el término plasticidad fue introducido en 1890 por el psicólogo William James para describir la naturaleza modificable del comportamiento humano. En los últimos años del siglo XIX, Santiago Ramón y Cajal propuso que estas modificaciones comportamentales tendrían seguramente un sustrato anatómico. Sin embargo, tras la muerte de Cajal se adoptó una forma rígida de

ver el sistema nervioso central (SNC) adulto. Se suponía que, una vez terminado su desarrollo, la anatomía del SNC se mantenía inalterable, salvo los procesos degenerativos. Frente a esa corriente de opinión general, Liu y Chambers demostraron en 1958 el fenómeno de formación de brotes axonales en el SNC adulto. En los tres últimos decenios se han acumulado pruebas abrumadoras de que el sistema nervioso mantiene, durante toda la vida del organismo, la capacidad de modificación anatómica y funcional” (Mente y Cerebro 2003). Uno de los grandes retos a los que se enfrentan los investigadores es averiguar cómo aprovechar esta plasticidad de nuestro sistema nervioso para promover la regeneración axonal en el sistema nervioso central. La actividad investigadora del Grupo de Plasticidad Neural dirigido por el Dr. Nieto Sampedro abarca en la actualidad seis líneas de investigación, que van desde el estudio de astrocitos reactivos en cultivo (células del sistema nervioso central, que desempeñan un papel de soporte de las neuronas, además de regulador en la transmisión de información); al estudio de biomateriales (geles y combinación materiales biocompatibles) aplicables en la reparación del trauma medular, pasando por el análisis de mecanismos moleculares y celulares implicados en la regulación del dolor neuropático. El grupo también parti-

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cipa en los estudios sobre regeneración nerviosa en las astas de ciervo y analiza diversos inhibidores del crecimiento y la metástasis tumorales, particularmente una molécula llamada neurostatina capaz de controlar la proliferación de astrocitos y que se podría usar para tratar ciertos tumores cerebrales llamados astrocitomas. El conocimiento de la membrana celular de las neuronas constituye otra clave para arrojar más luz al reto del crecimiento axonal y la remielinización. Este aspecto es el tema de investigación del Grupo de Biología de Membranas y Reparación Axonal que coordina el Dr. José Abad. “Estudiamos la composición de la membrana, cómo se organiza a nivel axonal, cómo interviene en procesos fisiológicos (crecimiento, guía, dinámica sináptica) y qué aplicaciones potenciales se pueden derivar de estos conocimientos en procesos patológicos, como sucede con la degeneración neuronal tras una lesión traumática. Asimismo, afirma el Dr .Abadnuestro grupo investiga las interacciones de los glico-conjugados en la diferenciación neuronal y en la relación glíaneurona”.

Por su parte, el ya citado Grupo de Neuroinflamación también aborda “los procesos de regeneración axonal, de mielinización y de diferenciación de células madre para, en base al conocimiento de los mecanismos fundamentales que subyacen en estos procesos, manipularlo con fines terapéuticos. En concreto, en este grupo hemos elegido el estudio del sistema endocanabinoide como diana terapéutica”, comenta el Dr. Eduardo Molina. El estudio de los oligodendrocitos (las células responsables de la mielinización de las fibras nerviosas en el SNC), su implicación en la patogenia de las enfermedades desmielinizantes y su posible utilidad en neuro-reparación por medio de terapia celular y/o sustitutiva constituye una de las dos principales líneas Grupo de Neurobiología del Desarrollo que dirige el Dr. Fernando de Castro, cuyos investigadores además están acometiendo el reto de desvelar información sobre “ese gran desconocido que es el sistema olfativo y sus implicaciones en plasticidad y neuro-reparación” (más información en el número 11 de Infomédula). Restablecimiento de redes neuronales Otro de los aspectos claves para la reparación de las lesiones medulares consiste en comprender los circuitos que forman nuestras células nerviosas y de qué depende que se formen o se mantengan. El reto investigador consiste en identificar cómo guiar a las fibras nerviosas para reestablecer as conexiones perdidas tras la lesión e identificar formas de explotar las conexiones entre cerebro y médula que no estuvieran dañadas tras la lesión. En la actualidad, las modernas técnicas de registros neurofisiológicos permiten conocer la actividad de las neuronas tanto en el animal en vivo como en cultivos de neuronas y así estudiar con más precisión los circuitos neuronales y la regulación de su formación y mantenimiento. Este es el campo de estudio del Grupo de Neuroseñales-Bioingeniería y Neurofisiología Experimental, dirigido por los doctores Guglielmo Foffani y Juan de los Reyes Aguilar: “El tema central de nuestra investigación es el desarrollo y utilización de


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metodologías de registro y análisis de señales para decodificar información fisiopatológica en actividades neuronales complejas. Nuestras principales líneas de investigación son las siguientes: el estudio de las reorganización cortical y sub-cortical en patologías neurodegenerativas en ratas, con particular referencia al problema de la lesión medular, y el estudio de las alteraciones fisiopatológicas del procesamiento sensorial, motor y cognitivo en humanos, con particular referencia a la enfermedad de Parkinson”. Transplantes, células y sustratos terapéuticos Sobre las mesas de los laboratorios del HNP hay otro desafío: desarrollar nuevas estrategias para transplantar células o sustratos que remplacen las células y estructuras perdidas por la lesión y que, asimismo, ayuden al cruce de las fibras nerviosas (axones) por el área lesionada. Varios grupos ya citados desarrollan investigaciones dentro de esta línea, principalmente los grupos de Neurología Molecular, el Grupo de Reparación Neural y Biomateriales, el Grupo de Plasticidad Neural y el Grupo de Neurobiología del Desarrollo. La búsqueda y análisis de nuevas estrategias de transplante que ayuden a reparar las lesiones medulares suponen otro reto del que ha hecho bandera el Grupo de Neurología Molecular, que coordina el Dr. Francisco Javier Rodríguez, cuyo trabajo va destinado a la especificación y regeneración de células neurales, para luego aplicar resultados, mediante técnicas de ingeniería celular y terapia génica, en modelos animales. Los objetivos de este grupo de científicos se centran en promover la regeneración axonal y la restitución de las células perdidas pero también se extienden a limitar el

daño o muerte celular. El Grupo de Reparación Neural y Biomateriales, coordinado por el Dr. Jorge Collazos, lleva a cabo un abordaje complementario, centrado en el desarrollo de biomateriales que promuevan el crecimiento de los axones y la reconexión neuronal. “Con este fin en nuestro grupo estamos desarrollando dos líneas de investigación que se complementan: el uso de biomateriales con propiedades electroactivas, en particular polímeros conductores, y el conocimiento de los cambios en la conectividad neural y las adaptaciones funcionales tras la lesión”, afirma Collazos. Prevención de las complicaciones agudas y crónicas El desarrollo de intervenciones que prevengan o reviertan la evolución de complicaciones como la espasticidad, dolor crónico, pérdidas en el control de esfínteres, disfunciones en el tema sexual, infecciones urinarias, úlceras por presión, irregularidades en la presión sanguínea y la temperatura intestinal, entre otros, constituyen un ámbito clave de la investigación en el Hospital Nacional de Parapléjicos tanto desde el punto de vista clínico como básico. En este sentido el Grupo de Función Sensitivo-Motora, coordinado por el Dr. Julian S. Taylor, estudia las alteraciones que provocan las lesiones medulares, “tanto en los sistemas sensoriales, nos centramos principalmente en los cambios en la nocicepción (recepción de señales en el sistema nervioso central provocadas por la activación de unos receptores sensoriales especializados, denominados nociceptores)”, como en los sistemas motores, mediante el estudio de la espasticidad y busca nuevas dianas terapéuticas para

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abordar el dolor neuropático y la espasticidad en pacientes con lesión medular”. Desde un punto de vista clínico, el Grupo de Investigación Sobre Exploración Funcional y Neuromodulación del Sistema Nervioso (FENNSI), utiliza la nuevas técnicas de neuroimagen a su área de conocimiento. Como comenta su coordinador, el Dr. Antonio Oliviero, “este grupo lleva a cabo cinco líneas de investigación destinadas a conocer la fisiología de la corteza motora y estudiar sus alteraciones funcionales en numerosas patologías nerviosas y musculares”. Los estudios del Grupo FENNSI han documentado conexiones inhibitorias entre las áreas sensitivas del dolor y las áreas motoras. Asimismo sus investigadores acometen “proyectos relativos a la neuropsicología y el análisis de los efectos que puede tener una lesión del sistema nervioso central sobre los aspectos cognitivos, psicológicos, emocionales y del comportamiento individual”. Dentro de esta línea también se incluye la Unidad de Reproducción y Función Sexual, que dirige el Dr. Antonio Sánchez-Ramos y que tiene por misión, por una parte, la reorientación de las relaciones sexuales tras una lesión medular, que quedan claramente alteradas y, por otra, contribuir a que muchas parejas consigan la concepción de descendencia propia. En la actualidad se está realizando, entre otros, un estudio de evaluación, desde la fase aguda, de las

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Mediciones de la impedancia eléctrica de la médula espinal in vitro

alteraciones que afectan al proceso de espermatogénesis como consecuencia de una lesión medular traumática. Junto con estos grupos, la prevención de las complicaciones tras la lesión, es también el principal objetivo de La Unidad de I+D+I en Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, al frente de la cual


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está el Dr. Angel Manuel Gil. Este grupo, explica el Dr. Gil, “tiene como objetivo principal mejorar la ergonomía de los pacientes y aportar las mejoras técnicas precisas que redunden en la calidad de vida del lesionado medular. Así centra su investigación en los parámetros biométricos de la marcha con ayudas técnicas en lesionados de nivel bajo (lumbar) y desplazamiento silla de ruedas”. Los laboratorios del Hospital Nacional de Parapléjicos albergan también el Grupo de Fisiopatología Vascular, que coordina la Dra. Mª Eugenia G. Barderas. En la actualidad este grupo desarrolla dos líneas de investigación, una destinada a buscar nuevas proteínas diagnósticas y prognósticas en la enfermedad cardiovascular, mediante análisis proteómico, y otra dedicada al estudio de la estenosis aórtica degenerativa. Rehabilitación y mantenimiento del potencial para la recuperación La lesión medular requiere cuidados específicos y estrategias destinadas a mantener el máximo potencial de recuperación posible. La identificación de los requerimientos para el cuidado apropiado y la rehabilitación necesaria ha generado líneas de investigación, como la que desarrolla el Equipo de Reeducación de la Marcha y Recuperación Funcional, coordinado por la Dra. Ana Esclarín, con un proyecto destinado a la valoración de la eficacia del entrenamiento con un sistema robotizado de marcha llamado Lokomat. También puede incluirse en esta línea el Grupo de Medicina Interna constituido en el año 2006, incorporándose al programa de investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Este grupo se centra en dar cobertura a la Investigación biomédica traslacional fundamentalmente en todas aquellas patologías asociadas que surgen asociadas a una lesión medular y se engloban dentro de su campo de aplicación.

preguntas: ¿cómo evaluar el alcance de la lesión y sus consecuencias? y, tras el tratamiento, ¿cómo evaluar las mejoras obtenidas? Toda una serie de estudios están encaminados a responder estas preguntas, con nuevos métodos que permitan cuantificar cada vez de forma más precisa la lesión, sus efectos y su respuesta a los tratamientos. En este sentido, dos equipos, el Grupo de Reparación Neural y Biomateriales y el Servicio de Radiología dirigida por el Dr. Jose Florensa, centran buena parte de su investigaciones en este campo. El grupo de Reparación Neural y Biomateriales es-

Herramientas y modelos para el análisis tratamiento de la lesión medular Todos los estudios precedentes dependen de la capacidad de responder a dos

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tudia la locomoción en animales de estudio, mientras que el Servicio de Radiología está centrado en el análisis de pacientes aprovechando las nuevas instalaciones de Resonancia Magnética que están disponibles en el hospital. Asimismo, el hospital cuenta desde el año 2006 con una Unidad de Investigación Aplicada proveniente del FISCAM, con el Dr. José Luis Rodríguez Martín como responsable. Su cometido es orientar en el estudio metodológico y en análisis de datos a todos aquellos profesionales que lo requieran para elaborar sus proyectos de investigación clínica. Servicios de apoyo: Tecnología futurista para el estudio de la lesión La investigación actual no sólo requiere personas motivadas y con una gran formación, también depende de una gran cantidad de instrumentos, tecnología de última generación que nos permite adentrarnos en nuevos mundos. El Hospital Nacional de Parapléjicos ha realizado un gran esfuerzo durante los últimos años hasta completar un equipamiento que le equipará a los mejores centros de investigación. Los principales recursos se encuentran repartidos en los siguientes servicios e infraestructuras: Servicio de Microscopia y Análisis de imagen: Este Servicio cuenta con equipos para procesamiento de muestras y equipos de observación a través de técnicas de microscopía óptica y

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microscopía confocal, un sistema de alta resolución para muestras biológicas que utiliza el láser para incrementar el contraste. Cuenta además con sistemas de epifluorescencia, en los que la luz que incide sobre la muestra estudiada no la atraviesa, sino que el mismo lente ilumina y recibe la luz emitida por la muestra. Asimismo dispone de microscopios acoplados a un sistema de video, llamado time lapse, para el análisis de células vivas que permite la toma de imágenes de la muestra cada cierto tiempo sobre las que después construir una pequeña película y estudiar el comportamiento de las células. Servicio de Citometría de Flujo y Separación Celular: La Citometría de flujo es una técnica de análisis celular que mide las características de dispersión de luz y fluorescencia que poseen las células conforme se las hace pasar a través de un rayo de luz. Para su análisis por citometría de flujo, las células deben encontrarse individualmente en suspensión en un fluido. Esta técnica es especialmente útil en el campo de la biología molecular, ya que permite el análisis de ciclo celular, apoptosis y separación celular de poblaciones celulares específicas o generación de líneas celulares clonales. Servicio de Proteómica: La Proteómica es la ciencia que estudia las proteínas y los correlaciona con sus genes. Analiza su función, las modificaciones que pueden sufrir según diferentes condiciones ambientales. Según su responsable Gema Barroso,”desde la Unidad de Proteómica se pueden separar, caracterizar y secuenciar péptidos y proteínas, lo que sirve de gran apoyo a la investigación básica y clínica que se realiza en el Hospital Na-


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cional de Parapléjicos en áreas tan amplias como la patología vascular y la neurológica, y ayuda a la toma de decisiones sobre el diseño del modelo experimental más adecuado a una determinada investigación”. Cuenta con un servicio de espectrometría, que dispone de dos instrumentos llamados espectrómetros de masas que sirven para analizar con gran precisión la composición de diferentes elementos químicos e isótopos atómicos. Gracias al uso de técnicas de ionización se pueden estudiar proteínas y metabolitos. Por su parte la electroforesis es una técnica utilizada para separar las proteínas según la movilidad de estas en un campo eléctrico y según su peso molecular. Laboratorio de Producción de Vectores de Expresión y Virus Recombinantes: capaz de producir vectores de expresión plasmídicos y virales y virus recombinantes adenovirales, adeno-asociados, retrovirales y lentivirales. Unidad de análisis químicos, físicos y estructurales: Equipada con un sistema automático de microscopía de infrarrojos, microscopía de fuerza atómica, sistema de SPM para mediciones en líquidos y en atmósfera controlada, espectroscopia de impedancia electroquímica, potenciómetro para determinación de carga superficial, elipsómetro, entre otros. Estabulario (animalario): Con capacidad para la generación, cruce y mantenimiento de animales de experimentación normales y modificados genéticamente: transgénicos y knock-outs, es decir ratones

de laboratorio a los que se les ha borrado un gen de su genoma para saber cuál es la función de dicho gen y estudiarlo en profundidad y facilitar la comparación de los efectos de los diferentes tratamientos experimentales, sin que se produzca confusión debido a las diferencias genéticas. Como nos comenta el responsable del animalario, el veterinario Enrique Páramo, “también cuenta con salas de comportamiento donde se evalúan variables como motricidad, deambulación y electrofisiología posquirúrgica”. Alberga la Unidad de Microcirugía del Sistema Nervioso, todo un complejo conjunto de equipos, necesarios para realizar operaciones en animales de pequeño tamaño (principalmente ratas y ratones de laboratorio). Incluye equipos de anestesia, microscopios quirúrgicos, aparatos estereotáxicos, sistemas de microinyección y equipos mecanizados para la realización de técnicas invasivas. El animalario también alberga la Unidad de Análisis del Movimiento y Pruebas Neurofuncionales, con equipos para pruebas de análisis del movimiento (cinemática), cinética, electrofisiología así como diferentes modalidades sensitivas, conforman un equipamiento fundamental para evaluar los efectos de la lesión y las terapias experimentales en animales de experimentación. Biblioteca: Suscripciones a revistas científicas y clínicas tanto on-line como en papel.

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Entrevista

La investigación traslacional no es una moda, sino una necesidad

Entrevista a

José López Barneo

E

l Dr. José López Barneo nació en Torredonjimeno (Jaen), una tierra rica en ácido oleico, sustancia de demostradas propiedades neuroprotectoras; allí nació su interés por la ciencia entre olivos y lecturas sobre las hazañas de Pasteur y de Fleming. Hoy es uno de los científicos más brillantes de nuestro país. Licenciado en Biología y Catedrático de Fisiología en la Universidad de Sevilla, cuenta con Premio Rey Juan Carlos I "Jóvenes Investigadores" y el Premio Jaime I de Investigación Científica. Tras su paso por EEUU, la experimentación del equipo de López Barneo en Sevilla se centra en la utilización de algunas células del cuerpo carotídeo, “el pequeño cerebro” para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson y por extensión a otras patologías de tipo neurológico como la ELA y la lesión medular. Tras protagonizar un apasionante seminario con investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos, habló para Infomédula.

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Fotots: Carlos Monroy

¿Cómo entró el interés por la ciencia en su vida? Desde niño era buen estudiante, cuando me hicieron un homenaje en mi pueblo, Torredonjimento en Jaén, me entregaron la ficha que rellené cuando tenía diez años en la que ya ponía que quería ser médico. Me gustaba leer historias de grandes científicos, como Fleming y Pasteur y, un poco animado por las grandes gestas de ellos, muy pronto quise ser investigador.

¿Qué queda en usted de aquél médico de pueblo en contacto directo con los problemas de salud y la realidad de las personas?, ¿Cómo ha influido aquella experiencia en su quehacer como científico? Me encanta la medicina, que me haya decantado por la investigación es porque a nivel vocacional era una forma mejor para mi perfil personal para luchar contra la enfermedad. Tuve una experiencia como médico en

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el pueblo de mi mujer, Peñarroya-Pueblonuevo, durante dos meses y cuando voy en verano me recuerda la gente, también fui alférez-médico durante cinco meses en el ejército. ¿Cómo ve en España lo que se viene a llamar investigación traslacional?, ¿es sólo un término de moda o se está acelerando el viaje del laboratorio a la realidad clínica? La investigación traslacional no es una moda, sino una


Entrevista

necesidad. Nadie discute que la investigación biomédica, cuyo objetivo es atacar, prevenir o conocer mejor la enfermedad para tratarla no se podría hacer sin enfermo y sin médico. Desde que regresé a España, después de tra-

“Nuestro país tiene una sanidad pública reconocida, pero la investigación unida a la red de hospitales está más atrasada de lo que debería”

bajar en Estado Unidos, traté de potenciar el desarrollo de este tipo de investigación, que hoy todavía una asignatura pendiente. Nuestro país tiene un gran desarrollo asistencial, una red de hospitales bastante decente y una sanidad pública reconocida en todo el mundo, pero la investigación unida a esos grandes centros está más atrasada de lo que debería. En mi opinión uno de los principales objetivos es dar valor añadido a los centros asistenciales potenciando la investigación biomédica alrededor de las enfermedades. ¿Cómo se debería percibir en los justos términos el potencial medico, de la terapia celular? En mi opinión el justo término pasa por separar lo que es la ciencia de la discusión ideológica, política, e incluso ética y religiosa, una discusión legítima pero distinta. Hay que apoyar a la ciencia y venderla a los medios de comunicación a posteriori, una

vez que se ha realizado el descubrimiento médico o científico, pero no a priori. El gran defecto que tiene a veces la comunicación científica consiste en que periodistas o científicos venden humo y caen en la propaganda. Es bueno que la sociedad moderna participe de los avances científicos, porque para eso paga sus impuestos. Los científicos tenemos la obligación de comunicar lo que hacemos, pero una vez que lo hayamos hecho, no antes. Sin vender humo ¿qué podemos esperar en los próximos años a corto y medio plazo de las investigaciones científicas? La biomedicina en los últimos cincuenta años ha sufrido un avance espectacular en todos sus campos, en el cáncer, en lo que es la terapia celular, la terapia génica, pero muchos de estos avances aún no han sido transferidos a la clínica y no han dado como resultado la curación de grandes lacras como el cáncer, enfermedades cardiovasculares; neurodegenerativas, como el alzheimer o el parkinson o enfermedades infecciosas, como el sida. Creo que en los próximos quince o veinte años vamos a vivir una gran transferencia de conocimientos de la biología a la medicina que va a redundar en la mejora de la calidad de vida y en la longevidad de la población. De hecho ya estamos llegando a cotas de longevidad inimaginables. Sin hacer propaganda con ello, creo que hay que animar a la población porque la biomedicina será una de las mayores fuentes de riqueza, de creación de empresas, y de transferencia al sector clínico, por lo que es importante hacer inversiones para que esto siga adelante.

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Usted encontró, y fue publicado en la revista Cell, que en el cuerpo carotídeo de adulto se encuentran células madre que se pueden expandir en células tipo neuronas e incluso buscar un nuevo tratamiento del Parkinson. Es una pequeña glándula, que se localiza en el cuello y que tiene una serie de características biológicas y de sustancias que la hacen potencialmente útil para el tratamiento de las patologías neurodegenerativas. Sin embargo tiene el inconveniente de que es muy pequeña lo que está limitando la verdadera transferencia a su uso clínico más extendido. Un reto que tenemos planteado es como hacer que el cuerpo carotídeo in Vitro lo podamos extraerlo del sujeto expandirlo y mucho más grande poder usarlo como terapia. ¿En qué punto está el desarrollo tecnológico que permita


Entrevista

trasladar esa investigación a la clínica? Hemos publicado en revistas científicas importantes, donde se muestra la capacidad potencial del cuerpo carotídeo para curar enfermedades neurodegenerativas, como el Parkinson, y para crecer en vítreo; en ratas de experimentación esto funciona bastante bien, pero está por ver su aplicación en el hombre. En los últimos siete u ocho años hemos realizado dos estudios piloto en pacientes con Parkinson a quienes trasplantamos su propio cuerpo carotídeo con resultados atractivos, pero no lo suficientemente buenos como para extender esa terapia de forma generalizad. Por eso ahora nuestro gran reto tecnológico en el que estamos concen-

“Me parece excelente que Obama quite el freno que estaba poniendo Bush para poder realizar ensayos clínicos con células madre embrionarias humanas”

trados es extraer el cuerpo carotídeo, aumentarlo y transplantarlo. ¿Qué aspectos podrían conectar sus investigaciones con el problema de la lesión medular traumática o como consecuencia de enfermedad?

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El cuerpo carotídeo, aunque su utilidad la hemos planteado en enfermos de Parkinson, donde hay una vía nerviosa destruida, creemos que, sin crear falsas expectativas, también sería interesante probarlo en otras patologías que cursan destrucción de vías nerviosas. En este sentido hay dos patologías en las que el implante del cuerpo carotídeo podría presumiblemente hacer algún beneficio: una es la esclerosis lateral amiotrófica, la famosa y terrible ELA, una enfermedad que afecta a las motoneuronas espinales y produce unas parálisis terribles y otra es la lesión medular, al menos en su etapa aguda o subaguda ,si se inyectasen células del cuerpo carotídeo en cantidad suficiente podrían presumiblemente


Entrevista

tener un efecto facilitador de la regeneración nerviosa durante esos primeros días que son críticos después de la lesión para obtener luego a medio plazo el mejor resultado posible. Aunque todavía no se ha realizado un ensayo experimental en animales si consiguiéramos expandir el cuerpo carotídeo lo suficiente sería interesante testar a ver que pasa con estos productos en lesiones medulares. Usted ha trabajado en Estados Unidos, donde el nuevo presidente Barack Obama, ha quitando la suspensión de ocho años a una investigación de células madre embrionarias impuesta por su antecesor, George W. Bush. ¿Qué trascendencia tendría esta decisión en la comunidad científica internacional? Me parece excelente que Obama quite el freno que estaba poniendo Bush para poder realizar ensayos clínicos con células madre embrionarias humanas. Insisto en lo de separar debates políticos y científicos, a los investigadores lo que nos interesa es probar con algo que funcione, que nos permita curar enfermedades. Personalmente creo que en sociedades donde está aprobado el aborto parece absurdo poner cortapisas al uso legal de las células madre embrionarias humanas para la investigación. Si no se hace investigación con este tipo de células no sabremos lo que realimente lo que se puede hacer con ellas. ¿Qué siente un científico como usted cuando piensa en los campos inexplorados del cerebro o del sistema nervioso?, exitación intelectual, vértigo, le entran más ganas de trabajar… Creo que todos los científicos somos ambiciosos, queremos conocer lo desconocido, romper las barreras del conocimiento que existen en un determi-

nado momento de la Historia. Esa ansia de conocer, de saber la realidad, entender el mundo, predecirlo, manipularlo, en el mejor sentido de la palabra, es fundamental para el científico. La ciencia requiere un gran esfuerzo, la inteligencia por supuesto también cuenta pero hay que sudar mucho sudar la camiseta, también cuenta la suerte. Los científicos, como los ciclistas, somos sufridores natos. Entonces cuando luego descubres algo, aunque sea una aportación pequeña la satisfacción es muy grande. Lo que en España hace falta es estimular para que muchos jóvenes desarrollen su vocación científica y luego apoyar para que se dediquen a la ciencia con salarios dignos, financiación para poder hacer experimentos y montar laboratorios. Qué paradoja, parece demostrado que el ácido oleico del aceite de oliva tenga propiedades neuroprotectoras y usted viene de una tierra de olivos como es Torredonjimeno en Jaén. El aceite de oliva tiene muy buenas propiedades curativas de todo tipo, entre ellas tiene un efecto neuroprotector. Yo no he trabajado nunca en aceite de oliva pero me alegra mucho cuando veo ciencia de calidad bien hecha demostrando las cualidades del aceite de oliva. Se han cumplido 200 años del nacimiento de Darwin. A partir de él ¿cree que son antitéticas la concepción científica y la concepción espiritual del mundo? Creo que la concepción

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correcta del mundo es la de Darwin, está clarísimo. En ciencia todo es discutible, pero mientras no se aporten experimentos nuevos, la experimentación de los últimos 200 años no han hecho sino confirmar a grandes rasgos la teoría de la evolución de las especies. Las posiciones espirituales son respetables, pero cuando se meten en camisas de once varas se entra en contradicciones, cuando uno dice la teoría creacionista, que Dios creó a todos los seres vivos lo que es insostenible, la realidad experimental demuestra que eso no es así. Hay muchos religiosos con una visión compatible con el darwinismo, creen que Dios es el gran hacedor y una vez que creó la vida y el universo nos dejó solos para que la evolución hiciera su papel. Es insostenible lo de aquellas personas, una minoría, que desde posiciones religiosas niegan la teoría de la evolución. Darwin se considera uno de los padres de la ciencia moderna.


Salud Innovación en traumatología

Sistema Coplanar Abordaje de la escoliosis Por: Elena López / Foto: Carlos Monroy Imágenes: Servicio de Traumatología del HNP

El Servicio de Traumatología del Hospital Nacional de Parapléjicos está aplicando una novedosa técnica quirúrgica, denominada Sistema Coplanar, para abordar la problemática de la escoliosis en pacientes con lesión medular espinal.

Dr. Andrés Barriga y Dr. Jesús de Juan, traumatólogos del HNP

Este novedoso sistema consiste, básicamente, en fijar tornillos en todas las vértebras e introducir en ellos una especie de tubos que, con ayuda de una barra, se colocarán formando una línea recta. Con ello, se consigue, con una sola intervención quirúrgica, corregir la curvatura provocada por una escoliosis. Durante toda la intervención el paciente permanece monitorizado y bajo la supervisión de neurofisiólogos, para prevenir lesiones en la médula espinal o empeorar la lesión que ya tenía.

La ventaja del Sistema Coplanar, con respecto al método tradicional, es que se ahorra la vía anterior (abrir por el tórax y el abdomen) y las intervenciones se llevan a cabo por la vía posterior (por la espalda), con lo que se consigue reducir la morbilidad. El Servicio de Traumatología del HNP está aplicando el Sistema Coplanar en pacientes con paraplejia que presentan una escoliosis neuromuscular, generalmente provocada por la parálisis de los músculos de la espalda y en

Proceso de alineación de la columna vertebral con el Sistema Coplan A

B

Imagen de radiografía de una curva escoliótica antes de la intervención quirúrgica.

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Salud Innovación en traumatología

pacientes que están en la etapa de crecimiento. En este sentido, la curva escoliótica que presentan estos pacientes es más pronunciada y, por tanto, es necesario fijar la columna desde la primera vértebra torácica hasta el sacro e iliaco. Según los doctores Andrés Barriga y Jesús de Juan, a pesar de que este tipo de intervenciones son largas y requieren de un postoperatorio en la Unidad de Vigilancia Intensiva, el éxito es bastante alto y, en la mayoría de los casos de pacientes con paraplejia, se logra una buena corrección de la columna vertebral, consiguiendo una postura más ergonómica en la silla de ruedas. El Servicio de Traumatología del Hospital Nacional de Parapléjicos es el primero, de la Red de Hospitales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, SESCAM, que lleva a cabo intervenciones de escoliosis, en pacientes con lesión medular, utilizando el Sistema Coplanar.

Escoliosis idiopática Es una deformidad estructural en la columna vertebral que se da, con mayor frecuencia, en niñas que están en pleno desarrollo. Durante la etapa de crecimiento, el abordaje de la escoliosis se basará en la observación del aumento de la curvatura y, en función de ello, o bien se colocará un corsé (cuando la curva no supera los 20-40 grados) o bien, en pacientes que aún tienen potencial de crecimiento, y si la curva supera los 45 grados, se procederá a la intervención quirúrgica para evitar complicaciones, sobre todo en la función respiratoria.

Escoliosis neuromuscular Se da en pacientes con paraplejia provocada por una lesión medular o con cualquier otra enfermedad neuromuscular. La escoliosis que padecen estos pacientes es mucho más severa que la escoliosis idiopática y, en la mayoría de los casos, se interviene quirúrgicamente para mejorar la estática en la silla de ruedas, y evitar la compresión de vísceras y pulmones, con las complicaciones que ésto conlleva.

Pros

Contras

 Intervención desde la vía

 Intervenciones largas. En

 En una sola intervención

Riesgo

 La corrección de la curva

 Post-operatorio en UVI y

posterior reduciendo la morbilidad del sistema tradicional.

se consigue fijar la columna vertebral entera.

es mayor que con el sistema tradicional.

nar C

Imagen de radiografía de la misma curva escoliótica corregida tras la intervención quirúrgica con el Sistema Coplanar

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pacientes con paraplejia es necesario fijar la columna entera.

de sangrado y, como consecuencia, necesidad de transfusión

riesgos de adquirir algún tipo de infección


¿Estudias o trabajas?

El movimiento asociativo reclama que el Insttiuto de Crédito Oficial (ICO) respalde a los Centros Especiales de Empleo El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido al ICO que habilite una línea especial de apoyo financiero para los centros especiales de empleo, que son aquellas empresas de economía social cuyas plantillas están formadas por al menos un 70% de trabajadores con discapacidad. Según fuentes del CERMI, en una entrevista mantenida con Aurelio Martínez, presidente del ICO, el Cermi ha expuesto la grave situación por la que atraviesan muchos centros especiales de empleo, como consecuencia de la crisis económica y los negativos efectos que está teniendo en el empleo de personas con discapacidad. La plataforma de la discapacidad ha pedido al

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ICO que disponga, dentro de sus planes de estímulo de la economía, líneas de crédito o de avales preferenciales con destino a los CEE, con objeto de que puedan contar con medios financieros para hacer frente a la crisis. Esta demanda al ICO se enmarca dentro de las medidas de choque que el Cermi reclama al Gobierno para ayudar a mantener el empleo de las personas con discapacidad en estos momentos de recesión económica.


¿Estudias o trabajas?

Accidentes laborales, la segunda causa de ingreso por lesión medular traumática La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos crea la empresa FUHNPAIIN Protección Laboral, un servicio del Centro Especial de Empleo dedicado al asesoramiento y venta de equipos de protección laboral. Además del consabido tráfico, los accidentes laborales se sitúan como la segunda causa de ingreso por lesión medular de tipo traumático en el Hospital Nacional de Parapléjicos. De hecho entre el 10 -15 % del total de los pacientes provienen de accidentes producidos en el tajo. Concretamente durante el año 2008 se han registrado 30 ingresos por siniestralidad laboral sobre 280 casos nuevos, de los cuales en su totalidad, salvo un caso, han sido hombres. Según fuentes de la Dirección del centro, perteneciente al Gobierno de Castilla-La Mancha, la edad media de las víctimas estuvo en 40,7 años. En cuanto al nivel de lesión cabe destacar el número de paraplejías que, entre los 10 casos de lesiones dorsales (33%) y 8 casos de lesiones lumbares (27%) suman el 60% ; las lesiones cervicales, es decir tetraplejias, han alcanzado el 40% con 12 casos. De la totalidad de ingresos, 5 proceden de Castilla La Mancha Según fuentes de Trabajo Social del centro, las actividades económicas más castigados por los accidentes laborales en relación con la lesión medular son, en primer lugar la construcción seguido del transporte al trabajo in itínere y las actividades agrarias y, pero también hay casos registrados en el ámbito de la minería, la hostelería o casos más específicos como el accidente de un montador de un escenario de un concierto musical o el accidente de un actor que hacía de doble para una película. Caídas del andamio, de tejados o de árboles, golpes con objetos que caen sobre la columna (troncos, piedras, ladrillos, tubos), accidentes de tráfico o atropellos son algunas de las situaciones que se describen en los informes de los pacientes. La ausencia o deficiencia de medidas de seguridad estan presentes en la mayoría de los casos. Desde la Fun-

dación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, en coherencia con esta realidad, se ha tomado cartas en el asunto y el patronato ha puesto en marcha un área de actividad económica, llamada FUHNPAIIN Protección Laboral, dentro de FUHNPAIIN Empleo dedicada al asesoramiento y venta de equipos de protección para diferentes áreas de actividad, especialmente construcción, sanidad, industria y transporte. Entre la cartera de productos se encuentran arneses, espalderas, guantes, ropa de protección anti ácido, bacteriológica, calzado con puntera reforzada, ropa reflectante de alta visibilidad, entre otros. Los datos económicos permiten concluir que el interés en invertir en medidas de prevención de accidentes laborales supondría una escasa cantidad, si se compara con los costes económicos que se derivan por los accidentes laborales, así por ejemplo, lo ponen de manifiesto múltiples estudios realizados sobre este tema, como el realizado recientemente por el Instituto Riojano de Salud Laboral para el 2008, que llega a la conclusión de que el coste originado por el total de accidentes leves es 16 veces superior al gasto en medidas preventivas a adoptar que hubieran podido evitar que éstos ocurrieran. Esta proporción, según cita el estudio, es de 48 veces en el caso de los accidentes graves, muy graves y mortales. En esta línea desde el Servicio de Gestión Económica del Hospital Nacional de Parapléjicos se va a establecer una línea de investigación para valorar esta proporción, particularmente para los casos de accidentes laborales que deriven en una lesión medular traumática.

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Emprendedores

Nadie dijo que emprender sea fácil, pero sí muy satisfactorio

Izaskun Benito Francisco Garrido

Creadores de Equalitas Vitae

Por: Elena López / Fotos: Equalitas Vitae

I

zaskun Benito y Francisco Garrido son los creadores a Equalitas Vitae, empresa que desarrolla proyectos de valoración de la accesibilidad de diversos establecimientos para garantizar una oferta de ocio y turismo accesible e inclusiva. Izaskun es la directora de Equalitas Vitae, mientras que Francisco, además de socio capitalista, ofrece su visión y despeja incógnitas en la creación de propuestas a los diferentes proyectos, ya

¿De dónde surge la idea de montar Equalitas Vitae? Todo empezó en Toledo, durante los meses que estuvimos con la hospitalización de Francisco, tras el accidente. Empezamos a salir de fin de semana y aprovechamos para hacer turismo por la zona. Allí, nos dimos cuenta de que eran muchos los sitios que decían estar adaptados pero, en realidad, no se ajustaban a las necesidades que teníamos. Tenían rampas con pendiente muy pronunciada, baños sin barras o mal puestas, duchas y bañeras sin silla o tablas de transferencia, incluso, un hotel en el que estuvimos, tenía una habitación muy bien adaptada pero para llegar

que, como lesionado medular, es quien suele determinar si una propuesta es mejor que otra, a la hora de garantizar su utilidad. Tras casi cuatro años de andadura, Equalitas Vitae ha ganado el III Concurso de AJER para Jóvenes Emprendedores y Empresarios, en la categoría de Responsabilidad Social; así como el Premio de la Fundación Bancaja “Jóvenes Emprendedores”, en su XIII edición, entre otros reconocimientos.

a ella teníamos 5 escalones sin rampa ni otro recorrido alternativo que fuera accesible para silla de ruedas. Esta era una cuestión que se repetía constantemente en otras provincias y comunidades autónomas, por lo que supusimos que si la industria turística quería adaptarse y no sabían qué hacer, sería interesante que quienes tenemos esa necesidad les ayudásemos a conseguirlo. Por otra parte nos pareció vital no sólo que los establecimientos estuvieran bien adaptados, sino que las personas con discapacidad pudiésemos diferenciarlos de otros a los que sólo se puede entrar. Por ello, creamos el distintivo de accesibilidad. Son mu-

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chos los que colocan en su establecimiento, o en su web, un icono genérico de accesibilidad, pero no todos los que lo usan tienen instalaciones realmente prácticas para los Foto 1


Emprendedores

usuarios. Los establecimientos turísticos que tienen el distintivo de Equalitas Vitae, ofrecen un nivel de accesibilidad alto y se han tenido en cuenta todos los aspectos atendiendo, no sólo a la normativa de obligado cumplimiento, sino al uso que se va a hacer. ¿A qué sectores se dirige la empresa, principalmente? Trabajamos, fundamentalmente, el sector turístico: hoteles, casas rurales, restaurantes, bodegas… Ahora ,estamos empezando a trabajar con instituciones públicas para adaptar también otros productos turísticos, como pueden ser museos, centros de interpretación, etc. En realidad, todo es susceptible de adaptarse de modo que empezamos creando una oferta turística básica, es decir, establecimientos donde la gente pueda dormir, comer y utilizar un baño con completa autonomía y, posteriormente, empezamos con la oferta turística complementaria (museos, bodegas, rutas, etc). En cualquier caso, a quien va dirigido todo el trabajo que realizamos es al consumidor final, es decir a los más de 3,5 millones de personas con discapacidad existentes hoy en España, que no encuentran una oferta turística accesible de calidad. Aunque con quien trabajamos

es con las empresas, en www.equalitasvitae.com las personas con discapacidad pueden encontrar información real y fidedigna, en materia de accesibilidad, de establecimientos y recursos turísticos. Una vez comprobadas las carencias ¿Cuál es el siguiente paso? El plan de accesibilidad que realizamos lleva varias fases. Inicialmente, visitamos el establecimiento para estudiarlo y ver las carencias que presenta. Si es un edificio de nueva construcción, el seguimiento se realiza desde el propio plano de construcción. Una vez detectadas las carencias se realiza un plan de mejoras en el que se informa a la propiedad sobre las posibilidades que tiene para mejorar el nivel de accesibilidad de su establecimiento. En ocasiones sólo es necesario equipar con barras, alzas u otros utensilios, pero en otras ocasiones es preciso hacer reformas. En estos casos se realiza un diseño de cómo debería quedar el baño, rampa o la parte que se deba modificar para garantizar la practicidad al usuario. En estos casos se tendrá en cuenta, no sólo la normativa que se deba cumplir en materia de accesibilidad en función de la Comunidad Autónoma que sea, sino que, también, hare-

Foto 2 Foto 1 Izaskun Benito recogiendo el galardon concedido a Equalitas Vitae como ganadores del III Concurso de AJER para Jóvenes Emprendedores y Empresarios, en la categoría de Responsabilidad Social. Foto 2: Equalitas Vitae ganó el Premio de la Fundación Bancaja “Jóvenes Emprendedores”, en su XIII edición, en 2007.

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mos especial hincapié en el uso que se hará de ello. Una vez que se han corregido las carencias, se vuelve a visitar el establecimiento para verificar que, efectivamente, todo está conforme a las recomendaciones que se han hecho y conseguir así espacios que sean útiles a todos. Es en este momento se emite el Título de Accesibilidad y Adaptabilidad de Equalitas Vitae y, a partir de aquí, se realiza una ficha de accesibilidad en la que se detallan todas las características en esta materia, se cuelga en www.equalitasvitae. com y se les facilita a los establecimientos para que la inserten en sus webs. Se trata de conseguir que los usuarios puedan ver, antes de hacer una reserva, cómo están los hoteles y poder decidir con la garantía de que lo que elijan se ajusta, o no, a sus necesidades. Además, la información de todos los establecimientos que adaptamos y que cuentan con este distintivo, se ofrece a otras guías de turismo accesible, como puedan ser Guía Rotae (la vuestra), minusval2000 y otras más. Nuestra intención es que quien quiera viajar pueda encontrar oferta accesible por todos los medios posibles, ya sea nuestra web u otras. La cuestión es que los establecimientos que cuentan con el distintivo y con el Título de Accesibilidad de Equalitas Vitae, ofrecen la garantía al usuario de que son instalaciones prácticas y la información que se ofrece no la ha enviado el hotelero, sino que se han visitado todos y cada uno de estos establecimientos. Los distintivos que expenden Equalitas Vitae hacen una clara distinción entre locales accesibles y adaptados ¿Existe realmente una diferencia palpable? Diferenciamos entre accesible y adaptado porque, en ocasiones, es imposible dejar un


Emprendedores

establecimiento que ya existe completamente adaptado, es decir, sin ningún tipo de traba. En definitiva, los establecimientos accesibles son aquellos que en los que, en algún punto, puede ser necesaria la ayuda de terceras personas o bien determinados usuarios no pueden utilizarlo, pero sí la gran mayoría. En cualquier caso las carencias que presentan los establecimientos accesibles son mínimas.y todos cuentan con el Título de Accesibilidad y Adaptabilidad de Equalitas Vitae; tienen una ficha en la que se detallan las características, para que cada uno pueda elegir conforme a su discapacidad y sus necesidades. Además proporcionáis las ayudas técnicas necesarias ¿no? Tratamos de facilitar, al

máximo, al empresario turístico la accesibilidad de su establecimiento. No sólo le decimos qué está mal y cómo solucionarlo, sino que, además, si quieren, les facilitamos todo lo que necesiten para dejarlo equipado. Desde vuestra experiencia ¿existe, por parte de los empresarios del sector turístico, una buena visión empresarial que haga hincapié en la consecución de un turismo para todos? En este aspecto no se puede generalizar, hay quienes adaptan porque están obligados, otros porque creen que puede ser una buena oportunidad de negocio y otros que no quieren hacer nada al respecto. Nosotros siempre les hacemos ver que la accesibilidad es

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“En la medida en la que el sector turístico sea más accesible, las personas con discapacidad podrán acceder al mercado laboral de un modo más sencillo”

un bien para todos y que el hecho de tener habitaciones o estancias accesibles no supone que tengan que ser utilizadas únicamente por usuarios de silla de ruedas, sino que hay que hacerlo de forma que todo


Emprendedores

tipo de usuarios lo pueda utilizar. Por otra parte, y mirando la oportunidad de negocio, es evidente que si un establecimiento está adaptado podrá acceder a clientes con y sin discapacidad por lo que sus oportunidades de negocio se multiplican. ¿Cómo participa Equalitas Vitae en los planes de dinamización turística? Estamos colaborando en varios Planes de Dinamización Turística como Consultores en materia de accesibilidad. En ocasiones realizando estudios diagnósticos de recursos y productos turísticos, o bien colaborando en diversos proyectos para conseguir que las nuevas iniciativas sean accesibles, tanto en entornos naturales (senderos, miradores, áreas recreativas, etc.) como en entornos culturales (iglesias, museos, centros de interpretación, centros de visitantes, ect.) o en iniciativas dirigidas a incentivar la accesibilidad en el sector privado (casas rurales, hoteles, etc). También realizamos charlas y cursos formativos para técnicos turísticos para que sepan qué tienen que revisar en las obras o qué aspectos deben tener en cuenta, para catalogar establecimientos como

accesibles; cursos para empresarios turísticos, para que sepan si tienen o no accesible su negocio y cómo pueden mejorar la accesibilidad del mismo, etc. Hacemos jornadas participativas y de concienciación para generar la necesidad de crear oferta turística accesible dentro del sector turístico. Intentamos demostrar que accesibilizar no es tan complicado ni caro como se cree, si se sabe exactamente lo que hay que hacer. ¿Qué importancia le dais al ocio y al turismo inclusivo? Consideramos que todos tenemos derecho a disfrutar, viajar y divertirnos. La vida no es sólo trabajar o estudiar sino que nosotros también queremos y tenemos que poder divertirnos igual que el resto de la población. Además, en la medida en la que el sector turístico sea más accesible para todo/as, conseguiremos que las personas con discapacidad puedan acceder al mercado laboral de un modo más sencillo, algo que todavía resulta

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complicado. Un mensaje para aquellos “emprendedores” que no se atreven a dar el primer paso. Tener clara una idea y luchar por ella. Nadie dijo que emprender sea fácil pero sí muy satisfactorio. En nuestro caso, además, nos permite conocer a muchísima gente de la que siempre aprendemos cosas nuevas y además podemos alternar el turismo con el trabajo. Los inicios siempre son duros y en nuestro caso puede que un poco más por las limitaciones con las que nos encontramos, pero, también, las recompensas son mayores.


Deporte

Un viaje con el FUHNPAIIN-Peraleda A las puertas de acceso al gimnasio del Hospital Nacional de Parapléjicos hay un trajín de sillas de ruedas deportivas, mochilas, bolsas y maletas a punto de entrar en los bajos de un bus de color blanco. La plataforma elevadora del vehículo no para. Ángel, el conductor, maneja la botonera de un sistema automático que permite el acceso de cada viajero a su interior. El autobús del equipo de baloncesto en silla de ruedas FUHNPAIIN–Peraleda tiene capacidad para veinte plazas, luce los logos de la Fundación Once, la Fundación Vodafone España, entidades que lo donaron, y en el lomo derecho se puede leer un anuncio de los servicios FUHNPAIIN Empleo, Centro Especial de Empleo, donde trabajan algunos de los jugadores. Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

Rumbo a Granada na vez instalados el bus arranca rumbo a Granada, para jugar la XXXI Copa del Rey de Baloncesto en Silla de Ruedas. Se respira un ambiente de optimismo, al pasar por el jardín de la entrada del Hospital Nacional de Parapléjicos, grupos de pacientes, familiares y trabajadores del centro toman el sol y conversan sobre el césped. Los chicos de equipo baloncesto saludan y todos responden efusivamente. Una salida triunfal. Muy pronto, tras parar en Ajofrín para recoger al jugador Pedro Somoza, atravesamos La Mancha por la arteria de la A 4, rumbo al sur. Las miradas se pierden en el horizonte, se escuchan de fondo conversaciones sobre partidos memorables, anécdotas, deseos, comentarios humorísticos sobre los atributos del toro de Osborne… Esther Torres, la única mujer del equipo en esta temporada, habla de su lesión que le impide participar en el torneo. Al entrenador, el Coleta, se le ve animado y dicharachero, está en su fase

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Dr. Jecky, (en la cancha se convierte en Mister Hide). Al fondo del bus se sientan juntos dos de los árbitros que pitarán algunos de los encuentros y conversan discretamente. Al baloncesto en silla también le alcanza la globalización y un creciente mercado de fichajes nacionales e internacionales, en el equipo FUHNPAIIN Peraleda se encuentra el inglés, Dan Haico, procedente del Polaris World de Murcia, al que se tragó la crisis y al que la “fuking” normativa le impide jugar este torneo, el holandés Robin Poggenwisch, los colombianos Wilson y José Leep, que llegó a Toledo procedente de Chicago.También otros equipos de la liga de honor se encuentran jugadores paralímpicos con gran experiencia y currículum de lujo, como Terry Bywater , Pollock, Bill Latham, Norris, entre otros. El viaje transcurre tranquilo, en la radio suena “Llamando a las Puertas del Cielo” de Bob


Deporte

Dylan, realizamos la parada obligatoria en Almuradiel, en la antesala de Despeñaperros. Allí coincidimos con los jugadores de de la ONCE, el equipo galáctico del baloncesto en silla de ruedas español, “ganarán seguro, como siempre”, dice Esther. Una excursión de chavales de secundaria miran con curiosidad el funcionamiento de la plataforma elevadora. Luismi, el abogado de Tarancón, viene en su propio coche con su esposa y se suma a la caravana. Viaja también con el equipo Luna, periodista de la Agencia EFE especializada en temas de medio ambiente, que en esta ocasión, cámara en mano, acude para llevar a cabo un reportaje sobre este evento. Hablamos sobre la escasez de visibilidad mediática del deporte adaptado, a pesar de su gran espectacularidad. En efecto, paradójicamente en los últimos tres años los deportistas en silla de ruedas que más han salido en la tele han sido en baloncestista Pau Gasol, tras producirse un esguince de tobillo, y el motorista Jorge Lorenzo, que también tuvo que usar silla de ruedas para moverse mientras se recuperaba de una de sus caídas. Qué cosas. Así, entre conversaciones, canciones y algún comentario que trata de “picar” infructuosamente a Ángel, “Angel Alonso”, nuestro conductor “el hombre de hielo” llegamos a Granada. Dejamos a los árbitros y al entrenador en un hotel cercano a la Alambra, donde se reúnen representantes de los equipos y organización. Tras callejear por la ciudad encontramos nuestro hotel, Granada Center y de nuevo el trasiego de maletas y sillas. El hotel, salvo detalles, tiene un óptimo grado de accesibilidad lo cual, junto con la comida, marca la diferencia. Allí en el hotel se producen encuentros felices con jugadores, técnicos y entrenadores de otros equipos.


Deporte

Con las pilas puestas rimera hora del sábado, se acerca la hora de la verdad. La primera cita tiene lugar en el Pabellón Núñez Blanca, contra el Mideba de Badajoz. Dos simpáticas voluntarias de la organización se suben con nosotros al bus para indicarnos cómo llegar. No hay forma de hacerles cantar una canción. Ya en el pabellón la gente acude poco a poco, por lo común no va mucho público, y este se compone de acompañantes, algún escaso aficionado y curiosos. También va algún que otro medio de comunicación local y, muy rara vez, un medio nacional. Dicho sea de paso, tampoco es que la organización haya anunciado a bombo y platillo el evento. La pista todavía está vacía, un par de chavalotes, el chiquitín de ellos de cinco o seis años de edad es hijo de un jugador del Mideba, se suben a la silla de ruedas de baloncesto y con gran agilidad ruedan bajo la canasta para ellos la silla es un juguete. “Hay que ver con qué naturalidad y ausencia de perjuicios perciben los niños las ayudas técnicas”, oigo en una conversación tras de mí. Las sillas con las que se juega al baloncesto son más ligeras, comenta Esther Torres, “llevan las ruedas laterales más abiertas y el eje más adelantado que en una silla convencional para conseguir más estabilidad, que se refuerza con otras ruedecitas atrás llamadas castores. y el habitáculo es como una bota a medida del jugador. Los jugadores con más puntos portan una silla más alta que la de los puntos más bajos”. Por cierto , cuestan un pastón. Tras el paso por vestuario, los jugadores, “vamos con las pilas puestas”, van saliendo a la cancha y empiezan los minuciosos estiramientos de músculos y tendones que muy pronto intervendrán en la acción; cada dedo, falange a falange, el juego de muñecas, los bíceps y triceps, escapulares, los hombros, cuello. Más adelante comienza una especie de coreografía semicircular bajo la canasta. Luego, como si fueran toros a punto de embestir, acometen con la silla hacia delante, frenazo, hacia atrás, frenazo, giros, frenazo. El Coleta, ya con cara de Hide, les reúne, se recuerdan estrategias de ataque y bloqueo, se mencionan las jugadas estudiadas cada tarde en el gimnasio del HNP, el mismo escenario donde por las mañanas los pacientes realizan con los fisios sus entrenamientos, más personalizados y terapéuticos. El ejercicio, la voluntad, el esfuerzo es la clave. Previo al partido contra el Mideba hay un con un cartel que reza “Ellos también juegan” con la foto de tres jugadores Carlos Olivares, convaleciente por un episodio cardiaco, Esther Torres, lesionada, y Dan Haico al que la normativa no le permite jugar.

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Deporte

¡Un, dos, tres, Equipo! s el grito de guerra. El FUHNPAIIN Peraleda realizó una actuación memorable. El camino hasta la semifinal pasaba primero por la victoria ante el Mideba, que finalmente tuvo lugar con un resultado final de 6351, en un partido correoso y muy igualado en el que Agustín Alejos fue el máximo anotador con 29 puntos, seguido de José Leep con 17. La desembocadura hasta la final tuvo lugar tras vencer al Barcelona, “un equipo realmente duro de roer aunque ya le hemos ganado en alguna ocasión“,

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por un resultado de 48 a 53 puntos. Su entrenador, José Miguel López, ahora más Jecky que nunca, manifestaba emocionado a Infomédula que se trata del mejor resultado obtenido en la historia del Club,”lo que me convierte en una persona muy feliz”. Use, Alejos, Robin, José y Wilson- componían el quinteto inicial en la final de la Copa del Rey y comenzaban a disputar, "con nervios", el último partido del torneo frente al Fundosa ONCE (el gran favorito de la liga). El resultado se saldó

con la victoria abultada del equipo madrileño sobre el FUHNPAIIN- Peraleda, una ventaja que fue creciendo como la espuma en cada tiempo, hasta llegar a un total final de 50 FUHNPAIIN Peraleda a 82 FUNDOSA-ONCE. Cuando suena el pitido del final del partido hay lágrimas y abrazos. El resultado no quita ni un gramo de mérito al equipo de Toledo, que con un presupuesto económico más que moderado, 115 mil euros para todo el año, muy por debajo al de equipos como la ONCE, plantó cara a los mejores, conseguido el mejor resultado de su palmarés y se mostró como la revelación del campeonato. A la vuelta, en el bus, hay una sensación agridulce. No cabe duda de que consiguieron llegar hasta donde nunca se había llegado hasta ahora, pero la competitividad innata de los jugadores no les oculta el íntimo deseo no cumplido de levantar la copa. Tras cada jugador hay una historia de superación personal, un espíritu deportivo a prueba de adversidad, han elegido la acción y la competitividad. Los baloncestitstas son un ejemplo, y eso lo perciben los pacientes ingresados en el Centro, sobre todo los recién llegados, que miran boquiabiertos como durante los entrenamientos bajan las rampas, situadas en el cuerpo central del edificio, zigzagueando a velocidad de vértigo hasta desembocar en la pista, donde se suceden ejercicios y tejen jugadas. Es una visión estimulante y rompedora que agita todo sentimiento de limitación. Viéndoles jugar se percibe la antítesis de la postración que los estereotipos sociales negativos le suponen a una persona en silla de ruedas. Son ante todo deportistas.

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Solidarios

SIRC

una apuesta por de vida del lesion

Textos y fotos: Dr. Jose M. Teijeira Álvarez. enviado especial Jefe de Servicio de Neurofisiología Clínica (Hospital Nacional de Parapléjicos. Complejo Hospitalario de Toledo. SESCAM)

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urante mi visita a Nepal, viví la experiencia de conocer el Spinal Injury Rehabilitation Centre (SIRC), un hospital de rehabilitación que sobrevive gracias a las donaciones y la beneficencia; toda una apuesta por la calidad de vida del lesionado medular nepalí.

Un número desproporcionado de nepalíes sufren lesiones de la médula espinal como resultado de caídas. Los accidentes ocurren, habitualmente, en individuos (en particular mujeres y niños) que sufren la caída recogiendo ramas de árbol y/o en acantilados mientras ejercen como porteadores de montaña. En los últimos años, además, han aumentado los accidentes de tráfico debido a la construcción de nuevas carreteras, por lo que esta causa de lesión medular se suma a las ya habituales en Nepal. A pesar del número significativo de casos de lesión medular que se producen en este país, hay una gran escasez de recursos e instalaciones disponibles, sobre todo para la rehabilitación de estos pacientes. Asimismo, la mayoría de los que sufren este tipo de lesiones son agricul-

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tores, con economía de subsistencia y trabajadores asalariados demasiado pobres como para permitirse el cuidado que requiere una lesión medular. La idea de un centro de rehabilitación de lesionados de la columna vertebral surgió cuando el periodista y editor Kanak Mani Dixit, sufrió una caída haciendo trekking, en la región de los Annapurnas, en Agosto de 2000, en la que tuvo una aparente lesión de la médula espinal. Por suerte, logró recuperarse completamente durante todo el año posterior al accidente.


Solidarios

la calidad ado medular

en Nepal

La mala experiencia de K. D. Dixit mostró la carencia de instalaciones disponibles para el lesionado medular en Nepal. Así, a finales de 2000, K. D. Dixit, junto con algunos amigos y colegas, pusieron en marcha la Spinal Injury Sangha, una organización no lucrativa y certificada por el Consejo de Asistencia Social de Nepal (Nº 15354). De los muchos desafíos a los que se enfrentaron, con respecto a la lesión de la columna vertebral en Nepal, observaron que la necesidad más urgente era la rehabilitación. Así pues, el principal objetivo que se marcó Sangha fue mejorar, en la medida de lo posible, la desesperación y el desanimo que mostraba tanto el paciente, como la familia que sufre esta carga. Sangha fundó el Spinal Injury Rehabilitation Centre (SIRC), una instalación situada en Jorpati, barrio de Katmandú, con la colaboración de la Asociación de Minusválidos de Nepal. El Centro fue inaugurado el día 7 de abril de 2002, por el famoso escalador y conquistador del Everest, Sir Edmund Hillary, quien, durante la inauguración del centro, declaró: “por el conocimiento y mi trabajo en la región del Solu Khumbu, sé que esta clase de instalación es sumamente importante para este país. La gente de montaña, que sufre lesiones de columna como consecuencia de la caída de árboles, caminos y acantilados, requiere un centro de rehabilitación como este“. Sir E. Hillary , que falleció en 2008, dedicó gran parte de su vida

a ayudar al pueblo nepalí, con la construcción de hospitales rurales y escuelas, sobre todo en la región de los Sherpas, en el valle del Solo Khumbu. El SIRC es una instalación de beneficencia y el único centro de rehabilitación, en Nepal, que desarrolla el cuidado integral del lesionado medular; en Jorpati, contaba con la posibilidad de 31 camas. En el SIRC, el paciente pasa un período de rehabilitación que incluye terapia especializada, asesoramiento familiar, formación profesional y asistencia médica. Se atiende a pacientes de todo Nepal y, hasta el momento, se han tratado pacientes de 71 de los 75 distritos del país. El SIRC pretende realizar una rehabilitación que permita alcanzar una integración adecuada de los pacientes, en sus comunidades de origen. Para ello, el SIRC emplea un equipo multidisciplinario, dirigido por un médico, que comprende un departamento de enfermería, uno de fisioterapia y terapia ocupacional, un departamento de Servicio Social que facilita a los pacientes la obtención de sillas de ruedas, y un departamento de formación profesional.

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Solidarios

Foto 1

El Hospital

Foto 1 El SIRC, que comenzó su andadura en 2002, con las Dr. Teijeira con instalaciones de Jorpati, demandaba más espacio. RápidaOjashwi Thami, Asistente del mente, se vio la necesidad de trasladarse a un centro más Director del SIRC. grande, con más camas e instalaciones y servicios, y que acoFoto 2: giera a un mayor número de profesionales con una formación Comentando un mejor y más específica. Una búsqueda de dos años, en el valle paciente con el de Katmandú, permitió encontrar un lugar adecuado, situado fisioterapeuta jefe. en Banepa, a unos 20 kilómetros al este de Katmandú y muy Foto 3: cercano a la ciudad de Bhaktapur. Una de las habitaLa construcción comenzó en junio de 2007 y la esciones del SIRC. tructura debería estar terminada hacia mayo de 2008. La Kadoorie Charitable Trust proporcionó el apoyo necesario para finalizar la primera fase de las obras que se requerían para trasladar el SIRC de Jorpati a Banepa, a finales de 2008. El proyecto consta de tres fases; la fase I incluía las instalaciones requeridas para hacer el traslado a Banepa, hacia finales de 2008; la II hace referencia a la terminación del edificio entero, y todos los servicios e instalaciones generales, y la III será la construcción de locales para el personal, así como otras expansiones que se requieran. En lo que respecta al presupuesto, el coste proyectado, para 2009, es de unos 194.000 dólares. En la actualidad, las nuevas instalaciones tienen 20 camas en funcionamiento y cuentan con pabellones diferenciados para hombres y mujeres; las habitaciones son amplias, luminosas y constan de entre 8 y 10 camas por habitación. El SIRC no tiene un médico permanentemente, sino que recibe la visita de un facultativo del hospital general tres días a la semana. Este Centro cuenta con tres fisioterapeutas, tres enfermeros/as y varios ayudantes. En cuanto a las instalaciones, que destacan por su limpieza y buen Nepal se encuentra en el centro del continente asiático y está constidiseño, el SIRC cuenta con estuido por tres regiones geográficas; la llanura Terai (paisaje tropical), las mesepacios amplios, una rampa para tas centrales (paisaje selvático) y la cordillera del Himalaya. Tiene una población de más de 23 millones de habitantes y casi la mitad viven por debajo del umbral comunicar los diferentes pisos, de la pobreza. En Nepal, la población petenece a 12 grupos étnicos distintos y se un patio y una terraza amplios, hablan hasta 36 lenguas diferentes. y mucha luz en todas sus estancias. Datos demográficos El Hospital está aún en 23.593.000 Población obras y muchas de sus instala82,60% Mortalidad infantil ciones están por terminar. 57,3 años Esperanza de vida Según la previsión, si se consi0,04€ Número de médicos gue finalizar todo el proyecto de 33,40% Escolarización (12-17 años) obra, el SIRC podrá albergar cerca de 60 camas.

¿Sabías qué...?

.. .. .

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Foto 2


Solidarios

La estancia media de un paciente del SIRC es de 3 meses. Así, patrocinando una cama, durante un año, se proporciona el apoyo para un total de 4 pacientes al año. El coste anual de ocupación, para 3-4 pacientes por cama, es de cerca de 5.000 dólares y este coste cubre todos los gastos de estancia, médicos, terapia, formación profesional y aparatos necesarios (sillas de ruedas, bastones, etc.).

La Financiación SIRC es una fundación de beneficencia y proporciona sus servicios de rehabilitación por unos honorarios, modestos, que no superan las 150 rupias nepalíes (unos 2,27 dólares). Estos honorarios incluyen el precio de la cama, fisioterapia, terapia ocupacional, el asesoramiento y la formación profesional. Sin embargo, como la mayoría de los pacientes vienen de “los desheredados” esos, aparentemente mínimos, honorarios de 150 rupias son difíciles de recaudar. En este sentido, el propio Centro proporciona la ayuda financiera que necesite cada paciente en función de una evaluación de la situación económica de éste. Así pues, para determinar qué pacientes requieren ayuda financiera y en qué grado, el Departamento de Servicio Social realiza una evaluación cuidadosa en la que se basará el Centro para ayudar a la financiación del ingreso. Con esta ayuda financiera, los servicios de rehabilitación son rebajados o se proporcionan de manera gratuita para la mayoría de los pacientes. El Personal sanitario, para mejorar la rehabilitación integral proporcionada en el SIRC, anima a cada paciente a que algún miembro de la familia esté presente y colabore en todo el proceso rehabilitador; incluso, un familiar puede dormir en la habitación del paciente. Teniendo en cuenta la situación política y administrativa de Nepal, es difícil esperar un apoyo a gran escala por parte del Gobierno Nepal. En este sentido, la cantidad que anualmente recibe el SIRC de la Administración es mínima, por lo que cualquier apoyo y donación externa que se hagan resultan vitales, ya que proporcionan ayuda directa a los pacientes que no pueden permitirse el tratamiento de rehabilitación en este Centro monográfico de lesión medular. Además, las donaciones, proveerán a dichos pacientes de los recursos que precisan para reconstruir sus vidas, tras la rehabilitación.

Voluntarios con el SIRC El SIRC da la bienvenida a estudiantes y profesionales, voluntarios. Actualmente, están buscando voluntarios fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, consultores de servicio sociales, consejeros de pequeños negocios, consultores de inversiones y consultores de dirección, con buen conocimiento de lengua inglesa. A pesar de que el SIRC prefiere a voluntarios para un periodo más o menos largo de tiempo (de tres a seis meses), en el centro son bienvenidos todos los voluntarios, aunque permanezcan un periodo más corto (de uno a dos meses). Durante la estancia en el SIRC, el voluntario podrá trabajar en el departamento que le interese o que se ajuste a su experiencia. Para acudir como voluntario al SIRC, basta con rellenar un formulario y enviarlo a la dirección de correo electrónico spinalinju@wlink.com.np

¿Cómo puedo ayudar?

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Como voluntario Con donaciones Dando a conocer la institución Canalizando inversiones para SIRC Patrocinio de pacientes Patrocinio de una cama Pago de eventos del SIRC

Spinal Injury Rehabilitation Centre Bhainsepati, Saanga, Kavre. Tel.: 011-660847, 660848 Email: spinalinju@wlink.com.np Website:: www.sirc.org.np


Eventos

XVI Descenso del Sella para piragüistas con discapacidad vento pionero en España en la modalidad de Piragüismo Adaptado para personas con discapacidades físicas que transcurre entre las localidades de Arriondas y Llovio, con un tramo inicial no competitivo 10 kms. y el final de competición 4 kms. con dos clases funcionales, A y B, en función al nivel de lesión de los participantes. Se emplean piraguas estables adaptadas, K-2, con un persona discapacitada y un acompañante no afectado.

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Fecha: 2 de Agosto de 2009 / Lugar: Arriondas (Asturias) Más información: www.fedema.com

La Ley de Dependencia: aspectos sociales y jurídicos Balance de aplicación ste curso, organizado por la Universidad de Verano Rafael Altamira, con la colaboración de Colegio de Abogados de Alicante, pretende analizar los aspectos médicos, legales y sociales que rodean a las personas en situación de dependencia. Profesionales de reconocido prestigio participarán en las charlas, talleres y mesas redondas. Asimismo, se incluirán diversas demostraciones de tecnología.

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Fechas: Del 27 al 31 de Julio de 2009 / Lugar: Alicante Más información: www.univerano.ua.es

CII Concentración Nacional Motera Montoro-2009 en beneficio de la Fundación del HNP otoristas procedentes de toda España acudirán a la II Concentración Nacional Motera Montoro-2009, el fin de semana del 6 al 7 de junio, convocados por el Club Deportivo “Moto Club Cágate Lorito” de esta localidad cordobesa ubicada a la ribera del Guadalquivir a la que se le conoce como “Toledo la chica”. Los participantes protagonizarán varios actos solidarios, como la cena motera o la emotiva ruta de las antorchas en laque se recorren las inmediaciones del pueblo, en memoria de los moteros caídos en carretera o que han adquirido daños como una lesión medular.

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Fechas: Días 6 y 7 de Junio de 2009 / Lugar: Montoro

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Eventos

Toros en beneficio de la lesión medular rganizado por FUHNPAIIN y ASPAYM, los diestros José Tomás, El Fundi y Eugenio de Mora componen el cartel de lujo para torear, de manera altruista y en beneficio de la lesión medular, el día del Corpus, en Toledo, el próximo 14 de junio.

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Fechas: 14 de Junio de 2009 / Lugar: Toledo

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Cultura

Menos quejarse y más hacer

Entrevista a

Lola Beneytez Artista e ilustradora Autora de la portada de Infomédula

B

usca la belleza, el lado bueno de la vida y lo plasma en sus lienzos de cartón pluma después de currárselo píxel a píxel con el Freehand. A Lola Beneytez el descubrimiento de sus capacidades como artista, junto con el aprendizaje de nuevas tecnologías aplicadas al diseño y la ilustración, le ha dado aún más vida a su vida y ahora desea compartirlo con los lectores, no en vano es la autora de la portada de Infomédula, de la que es colaboradora. Este es el resultado de nuestra conversación.

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy

¿Cuándo y cómo empezaste a desarrollar tu talento artístico? Lo empiezo a desarrollar un pelín tarde, hace unos 5 años, siempre me ha encantado dibujar, pero no lo podía hacer por una parálisis cerebral que tuve de nacimiento que me impide trabajar con el pincel. A raíz de un curso de diseño gráfico me enseñaron un programa llamado Freehand que me

permite dibujar con el ratón a través de nodos y aunque para mi no es nada fácil consigo hacer dibujos. Una gran ayuda indispensable fue mi profesora Beatriz Moreno que, a parte de enseñarme, me animo a exponer y a creer en mi trabajo. ¿Cómo te empezaste a dar a conocer? Comencé a exponer en bares, como “El Último “, el Pícaro,

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la sala Gacilaso, Monte Rey en Toledo y en algunas salas en Madrid. Al principio con obras muy sencillas que ahora me permiten ver la evolución que he tenido. Ahora formo parte del colectivo Caín (colectivo de artistas independientes). Con Ángel Yagüe y María José Vioque formamos un grupo llamado Tres Palos, que mantenemos un blog de ilustración y poesía llamado


Cultura

http://proyecto-placeres.blogspot.com/. El cual nos anima a dibujar y aprender todos los días. ¿Cuál es el mensaje que quieres lanzar a través de tu trabajo? Que todo se puede hacer si tú crees en ello. No importa la discapacidad que tengas si se quiere se puede. He realizado cursos, dando palos de ciego, nadie me dijo que era fácil, hay que mostrar voluntad para todo, no sólo para dibujar, también para vivir, salir de casa, buscar un trabajo... ¿Qué tienen en común los personajes que dibujas? Me gusta mucho dibujar mujeres fuertes, como Frida Kahlo, una mujer que tuvo una vida artística y amorosa muy intensa, que sufrió y que dibujaba su sufrimiento. Auque yo no quiero dibujar sufrimiento, prefiero expresar alegría y colores. ¿En qué estilo o tendencia te clasificarías? Antes de comenzar a dibujar tenía la costumbre de, cuando grababa un CD, le ponía como portada un dibujo de artistas como Jordi Labanda, Alejandro Levacov, Barceló y otros artistas que me encantan y de ellos he aprendido, eso se nota en mis dibujos. Tus personajes comunican glamour Así es, yo lo que quiero es transmitir elegancia. Cada vez que dibujo una mujer me sale muy estilizada, quizás es porque así quiero estar o como yo quiero que me vean. Figuras estilizadas, como las del Greco ¡Me encanta el Greco! ¿Qué es para ti la buena vida? Saber vivir el aquí y el ahora. Poder decir, con lo mucho o lo poco que tengo ¡qué feliz soy! En lugar de pensar si tuviera mas, si caminara mejor…. Disfrutar el momento. ¿Dime una medicina para el alma? Quererse uno a sí mismo

y cuidarse. SI yo me mimo podré hacerlo con los demás. ¿En qué consiste ser sabio? En saber amar, saber querer. ¿Expresa un sueño o deseo? Que todos nos cuidemos en el día a día, para ello los pequeños detalles son importantes. ¿Cuál es tu lema en la vida? Menos quejarse y más hacer. Me parece que protestamos un 80% , perdemos mucha energía y mucho tiempo, salpicamos a los que nos escuchan de mala manera y hacemos un 20%. Tendríamos que actuar un 100%. Una frustración El querer estar “normal”. Una manía La perfección. Una afición Nadar. Una película Siddharta. Un lugar para vivir Cuba. Tu color preferido El lila. Completa la frase: “la vida es…“ Dulzura. ¿El tiempo es tu amigo o tu enemigo? Es mi amigo, no tengo prisa. ¿Tenemos recursos insospechados?

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¡Seguro! Todos tenemos infinidad de recursos! Te lo digo yo! ¿Para no sufrir es mejor saber o no saber? Depende unas veces mejor saber, otras mejor no. ¿Cuál es su droga favorita? La gente, me encantan las personas. ¿Qué ha sido lo mejor de su carrera? Los amigos. ¿Existen los extraterrestres? Yo creo que no. En el lecho de muerte ¿qué crees que lamentarás no haber hecho más en vida? Nada, Creo que he tenido mucha suerte… ¿Qué puede hacer un artista por los demás? Descubrirse y dar todo lo que tiene. ¿De quién aprendió? De todo el mundo. ¿Qué no soportas? A la gente estirada y superficial que no llega más allá de su ombligo, que sólo te hablan de su coche, del dinero y de lo que se ha comprado. ¿Cómo titularías la película de tu vida? Hace un tiempo hubiera dicho, “Si lo se no vengo”, ahora diría “Qué bien haber venido”.


Cultura

Publicaciones

La suerte de mi destino Autor: Isidre

Esteve

e llamo Isidre Esteve y antes era piloto de motos, uno de esos capaces de ganar en un viaje de aventuras, de competir contra la leyenda del desierto, de retar al continente olvidado. Así era hasta que conocí la eternidad del instante. Sucedió así...tan callando. Después la dama negra quiso visitarme, pero esta vez llegué antes a la meta. Soy el capitán de mi alma. Entonces el mundo fue otro. Y siguió la vida. Y regresaron las sonrisas…" Así empieza el libro autobiográfico el carismático piloto, que sigue siendo un campeón de la superación.

M

El mundo sobre ruedas Autor: Albert

Casals

ueremos hoy hacernos eco de una historia de superación y aventura, que ya tiene versión literaria, la del joven catalán de 18 años, Albert Casals. Tiene que ir una silla de ruedas a causa de una leucemia infantil, pero esto no es ningún impedimento para Albert que recorre el mundo solo, , haciendo autostop desde hace cuatro años. Su concepción de la vida es a partir de la búsqueda de la felicidad, y que lo que más feliz le hace es viajar y conocer otras personas y culturas.

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Mi vida sobre ruedas Autor: Teresa

Perales

a campeona paralímpica de natación, al obtener dos medallas de oro en los Juegos Paralímpicos de Atenas 2004, Teresa Perales publicó, junto a su marido, el periodista Mariano Menor este libro que aquí recomendamos en el que recoge el espíritu de superación que ha marcado su vida.

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Cultura

Filmoteca

Rompiendo límites Director : Roberto Lázaro

ompiendo límites narra la lucha de cuatro nadadores por llegar a los juegos Paralímpicos de Pekín, 2008. Cuatro amigos, con diferentes circunstancias personales, que trabajan juntos, día a día, para poder estar en la élite del deporte. Bajo la dirección de Roberto Lázaro, los protagonistas exhiben con total naturalidad los miedos, ambiciones y alegrías propias de este oficio, y cargan el documental con un sorprendente colegueo. Este trabajo, de cincuenta minutos, recoge el año de preparación para los Juegos Paralímpicos de Pekín 2008 de cuatro nadadores afincados en Mallorca: Xavi Torres, Esther Morales, Alejandro Sánchez y Lorena Homar. El documental, producido por Singular Audiovisual y dirigido por Roberto Lázaro, muestra el recorrido de estos deportistas, y su preparación para lograr su objetivo. Un trabajo sencillo y con una gran carga emotiva que no cae en los tópicos y en la sensiblería fácil. Xavi logró la medalla de plata en 150 metros estilos, Alejandro se colgó el bronce en los 100 metros braza y Esther logró el mismo metal en los 100 metros espalda. Lorena Homar se proclamó Campeona de España en 400 libres. La prometedora nadadora de diecisiete años luchará por meterse en los Juegos de Londres en 2012. El trabajo de Roberto Lázaro acompaña a los cuatro deportistas durante todo un año de trabajo y de sacrificio, de retos y de objetivos por cumplir. Berlín, Barcelona, Valencia, Palma y, por fin, Pekín. Un sueño vivido desde dentro.

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Tablón

ARRANCA SE VENDE COCHE ADAPTADO PARA TETRAPLÉJICOS Crysler Voyager corto con 90.000 Km., 3.3 cc, automático, motor de gasolina. Adaptación homologada para ser conducido desde la propia silla de ruedas (manual o eléctrica). Asiento copiloto intercambiable para conducir persona sin discapacidad. Dirección de esfuerzo cero de 0 newtons (extremadamente suave) con sistema de emergencia, acelerador electrónico, freno suavizado, mandos para tetrapléjico, puerta y rampa automáticas… Interior: mesa plegable, nevera, enchufes 220v, equipo HiFi gama alta, antena TV, compresor de aire, asistente de aparcamiento, control de velocidad, aire acondicionado, airbags… Precio vehículo nuevo: 90.000 euros (Alemania), se vende por 21.000 € en perfecto estado. Teléfono: 656 32 28 78 VENDO FORD SIERRA Turbo - Diesel 1.8, matrícula TO-S. 2000 €. Preguntar por Cesar Teléfono: 659 623657 VENDO VEHÍCULO ADAPTADO En venta Ford Mondeo tdci, 130cv, 5 puertas con tan sólo 59000km. Está adaptado para conducir con las manos, lo puede conducir cualquier persona con o sin discapacidad tan sólo tocando un botón y va equipado de todo. Teléfono: 629 10 75 16 E-mail: gabriellorenteagenjo@hotmail.com VENDO CRYSLER VOYAGER 2.5 SE Con caja adaptada para silla de ruedas. 5 Plazas + 1 de discapacitado. 135.000 Km. Año 95. Muy buen estado. Precio 6000€ Teléfono: 609 78 12 00 E-mail: kemiz24@hotmail.com VENDO VEHÍCULO ADAPTADO Se vende Fiat Ulysse, adaptado, con 28.0000 Km y matriculado de Enero de 2004. Está en muy buen estado. Precio, 10.000 euros. Teléfono: 647 76 94 44 E-mail: apfrias_79@hotmail.com SILLA DE ATLETISMO MARCA SOPOR Se vende silla de atletismo marca sopor, año 2000, asiento talla 36. Se regalarían tres cubiertas delanteras y guantes nuevos medianos. Precio 1200 €. Interesados ponerse en contacto con Javi Teléfono: 616970400 E-mail: aiturrieta@terra.es VENDO SILLA ELÉCTRICA POWERTEC F50 Baterías de ácido de 50 Amph. Autonomía aprox. 35 Km. Velocidad Max. 6 Km/h Radio de giro 91 cm. Prácticamente nueva, solo se ha usado 2 días. Precio: 4500 € Teléfono: 625 175467

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Infomédula Nº12