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Sumario Especial Lisboa-Dakar’08

Aceptamos el reto

4 EDITORIAL / STAFF

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6 PERSONALMENTE Reconquistar la independencia V. Por: Pedro Laguna. 7 VENTANA ABIERTA Los genios no deben morir. Por: Ninoska Moral. 8 ARTÍCULO Nace la Oficina de Vida Independiente. Por: Mª Soledad Arnau. 10 OCIO Y TIEMPO LIBRE Handbikes: Sensación de libertad.

Entrevistas

12 CIUDADES Lugo: Una ciudad por descubrir. 16 ACTUALIDAD 20 ESPECIAL LISBOA-DAKAR’08 Aceptamos el reto. 22 ENTREVISTA Antxón Arza. 26 SALUD Respirando. Volver a casa: el comienzo de una nueva vida.

Manuel Nieto Sampedro Investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos.

F. Sánchez Dragó Escritor, pensador... Pág. 64

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30 CIENCIA E INVESTIGACIÓN Entrevista a Manuel Nieto Sampedro. Ejercicio tras la lesión medular: Beneficios científicamente probados. 38 NUEVAS TECNOLOGÍAS El HNP contará con nuevos dispositivos para la investigación en neurología experimental. 40 ESTUDIAS O TRABAJAS Nace GESLEME, una nueva vía para la inserción laboral. 42 EMPRENDEDORES Raúl Moro. Propietario y monitor del gimnasio Olimpia.

Antxón Arza Aventurero y fundador de Urkan Kayak Pág. 22

44 DEPORTE Comienza la Liga de Baloncesto en Silla de Ruedas. Todos los equipos, su historia, jugadores y objetivos para la temporada 2007-08. Especial Baloncesto

58 SOLIDARIOS Juan José García y Jorge Blass reparten magia a los niños hospitalizados a través de la Fundación Abracadabra. 62 EVENTOS 64 CULTURA Entrevista a Fernando Sánchez Dragó. Escritor, pensador... 66 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Comienza la Liga Pág. 44


INFOMEDULA

Reto

la revista

Director Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel Ángel Carrasco Béjar Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas infomedula@fundacionhnp.org Redactora jefe Elena López Heredero redaccion@fundacionhnp.org Colaboran en este número Ninoska Moral Pedro Laguna Soledad Arnau Aquilino González Fernando García Sande Mª Jesús Fernández Sean Cimino Alex Villar Antoñete Sánchez de la Fuente Eva Maria García Arantzazu Mora Ana Isabel Martín Ares Manuel Nieto Díaz Juan de los Reyes Aguilar Mari Carmen Imedio Granullaque Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Corrección de textos Mari Carmen Imedio Granullaque Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy Javier Sánchez Rubio Ninoska Moral José Miguel López Zurxo Lobato Antxón Arza Pluky Félix Acevedo García Armonía Films Francisco Javier Redondo Jordán Mari Carmen Imedio fotografia@fundacionhnp.org Secretaria de Redacción Teresa Escalona de la Cruz Publicidad Carlos Fournier García Luis Antonio Merchán Díaz Jesús Mérida Fernández publicidad@fundacionhnp.org Administración Félix Lobo Bonilla Javier de Prudencio Pedraza administracion@fundacionhnp.org Producción Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Sede Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 magomezmolina@fundacionhnp.org Edita FUHNPAIIN Empleo Autovía Madrid-Toledo km 63.200 Nave 23. 45280 Olías del Rey (Toledo) Telf. y fax: 925 353030 Imprime Printerman Ctra. de Algete M-106, km 1,600 28110 Algete - Madrid Telf: 916280360 / Fax: 916282192 vsouto@printerman.es

icen del escarabajo que no conoce las leyes de la aerodinámica, pero no le importa: saca las alas y vuela. ¡Qué osadía la de estos muchachos que se van al Dakar! Qué tíos, dicen que van a ir a Dakar y, simplemente, van. Como dice el anuncio de las zapatillas, Just do it: no esperes más, atrévete, haz aquello que siempre has querido hacer. Todo un mensaje, toda una lección. Y es que el ser humano no deja de sorprender, especialmente cuando, tras evaluar sus limitaciones y posibilidades, en su libertad de elegir opta por sacar lo mejor y más grande de sí mismo. Momo, Toñejo y Pedro, acompañados por otros diez aventureros, serán los primeros pilotos con discapacidad física, dos con lesión medular y uno amputado, que desafiarán -sobre tres camiones- los peligros del rally más duro del mundo, el Lisboa-Dakar. El objetivo es llegar, si bien no hay que olvidar algo que va más allá de la pura aventura y competencia deportiva: los medios de comunicación influyen en la percepción social de los colectivos humanos, como las personas con discapacidad. El inmenso mercado de imágenes y contenidos nos muestra una balanza cuyo fiel está cargado de imágenes negativas que, de forma evidente o sutil, comunican postración, inacción y limitaciones. Un amplio sector de la sociedad todavía comprende la discapacidad como el final de una vida activa y llena de sueños. Por eso el equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar constituye un ariete que, aparte de llegar al destino final, sin duda abrirá una brecha en la mente de las personas y colocará en el otro fiel de esta balanza imágenes asociadas a la capacidad, posibilidad, acción, aceptación del reto y lucha por los sueños. Detrás de este gran proyecto está la Fundación Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, que, en colaboración con el equipo técnico Pamar Racing Truck, afrontará el reto del Lisboa-Dakar 2008 bajo el citado nombre FUHNPAIINQuixote-Dakar. Tanto desde la web infomédula.org como desde esta revista les mantendremos informados de los pormenores de este reto que, esperemos, nos contagirá a todos de aventura en nuestro propio periplo vital.

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Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.


Personalmente

Reconquistar la independencia V

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estas alturas ya no me atrevo a afirmar nada con rotundidad, pero intuyo que la vida sólo deja de dar vueltas si tú (y la Parca, claro) te empeñas en que se detenga, y a veces ni por ésas. Yo espero esas vueltas, esos cambios, como cuando esperábamos la llegada de los Reyes Magos. Los últimos “regalos” me llegaron casi por casualidad, como suelen llegar estas cosas. Por: Pedro Laguna

de forma multidisciplinar y no sólo desde el aspecto farmacológico. Hacía más de un año que tenía la sensación de hablarle a las paredes y por fin, desde mi estancia en Toledo, volvía a sentirme comprendido. Aquella cita me permitió recuperar la esperanza, la confianza y la tranquilidad.

La importancia de sentirte comprendido Comprobar que era yo quien les tenía que explicar a los médicos en qué consistían una paraplejia y los dolores neuropáticos, los tratamientos fallidos, las contradicciones entre uno y otro, su inseguridad... hizo que al final me sintiera perdido, que pensara que esto debía ser así, que no había otra solución. Sin embargo, casi de rebote llegué a manos del Dr. D. Manuel Rodríguez, en Málaga, y en la primera cita, en la que estuvimos hablando durante casi dos horas, supo anticiparse a todo aquello que me preocupaba y que yo quería transmitir. No sólo conocía las consecuencias que para la vida diaria me estaban ocasionando los efectos secundarios del tratamiento seguido, sino que se interesó por mi estado anímico, me preguntó por la situación familiar, hablamos sobre los problemas de evacuación y el retroceso sufrido en rehabilitación, nos reímos de alguna frase poco afortunada, me habló del estado de las investigaciones sobre el dolor, me transmitió su esperanza en el futuro cercano, me puso en contacto con una psicóloga experta en el tema..., ¡ah!, sí, y me ajustó el tratamiento que llevaba, aunque en ese momento aquello parecía ser lo menos importante. Había encontrado a alguien que no sólo me escuchaba, sino que sabía de qué iba la cosa, que se anticipaba a lo que yo le iba a contar, que trataba el tema

Otra manera de afrontar el problema No menos suerte tuve cuando el doctor me puso en contacto con la Dra. Dª Mª Rosa Esteve, psicóloga especializada en dolor crónico, y ella me dejó el libro El desafío del dolor crónico (Ed. Aljibe), que me hizo ver cosas hasta ese momento impensables para mí, pero tan sencillas y evidentes como que llevaba un año haciendo todos los esfuerzos (improductivos) imaginables por “curarme” el dolor y no había conseguido nada. Ese libro me hizo comprender que mi vida había pasado a estar centrada en el dolor, en evitar aquello que lo podía producir, en su tratamiento y erradicación; me ayudó a constatar que cada vez pasaba más tiempo en la cama, que había dejado de salir, de hablar con mis amigos, de hacer las cosas que me gustaban... y que, aunque hacía todo creyendo que así había menos probabilidades de que volvieran los dolores, lo único que conseguía, en realidad, era aumentarlos. Por increíble que pueda parecer, el problema ya no era el dolor, sino las cosas que hacía para intentar evitarlo. Y va el librito y me dice que no me tengo que resistir al dolor, que tengo que aceptarlo. Al principio me sonó a resignación cristiana, al abandono de algunas religiones orientales, pero no era eso. Se trata de que al dolor no podemos ganarle. Hoy por hoy no hay curación y puede ser que tengamos que pasar con él el resto de nuestras vidas (o no, pero es una posibilidad). Entonces, ¿para qué seguir dedicándole

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atención las 24 horas del día y los 365 días del año? ¿Cuál es la idea?: el dolor está ahí; cuando aparezca me tomo el tratamiento que me han recetado, a sabiendas de que me va a durar unas horas o unos días y va a pasar, y cuando pase voy a volver a exprimir la vida al máximo, voy a hacer todo aquello que me guste, no me voy a privar de nada que esté a mi alcance, voy a buscar calidad de vida..., porque estas satisfacciones, además, harán que aparezcan menos episodios de dolor y que cuando los tenga esté esperando que acaben para volver a disfrutar de la vida. Cuanta más actividad y distracción, menos tiempo para pensar en el dolor y, si esa actividad y esas distracciones (fisioterapia, natación, o ir al médico, a la farmacia y de compras) las realizo por la mañana, su efecto “analgésico” dura todo el día, si no hay interferencias negativas, claro. También consigo evitarlos o desaparecen (recordemos siempre que cada uno de nosotros es un mundo) cuando salgo a comer y beber con los amigos o me implico de lleno en algo que me gusta (vivir una vida satisfactoria a pesar del dolor). De ese libro también extraje unas ideas que me llenaron de fuerza: produce alivio saber que se puede vivir con dolor; se puede aceptar que el dolor nos acompañe el resto de nuestra vida y no por ello tenemos que abandonar nuestro proyecto vital; hay cosas más importantes que controlar el dolor... y hay otras que en mi caso tenían un pronóstico más comprometido: la memoria se va deteriorando, la comprensión y el apoyo familiar son esenciales... Aún no he podido hablar de las nuevas publicaciones y de la Coordinadora de Málaga. Lo haré en el próximo número de Infomédula.


Ventanan abierta

Los genios no deben morir Por: Ninoska Moral

elo blanco sedoso, gafas cuadradas de pasta y bufanda blanca.Cuando habla se escucha una voz grave que denota un carácter agrio y picante, una forma de ser temperamental. Se le ha presentado sentado en un gran sillón de mimbre, con una estantería repleta de libros y acompañado de su mimosa gata. Se le ha considerado el mejor prosista del siglo y otros han visto en él una pluma afilada que analizaba la sociedad española. De este modo se ha caracterizado a Francisco Umbral. Pero pocos hablan de su ternura y sencillez, que se refleja en el libro Mortal y Rosa (1975), obra dedicada a su hijo, quien falleció de leucemia y marcó hondamente a su padre. Tenaz y constante en sus textos, perfeccionista incansable, “domador” de palabras, mas ante todo “un chico bueno”, como dice en muchas entrevistas publicadas. Ha sido difícil encasillar a un escritor tan prolífico y polémico en algunas de sus columnas. Y es que entre sus obras podemos encontrar novelas, ensayos, columnas, artículos, entrevistas, memorias, crónicas, poesías y biografías. Como dijo el catedrático y crítico José María Val-

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verde, “Umbral es un escritor sin género”. Fue Miguel Delibes (autor de Los santos inocentes, El camino, La sombra del ciprés es alargada y otras obras emblemáticas) quien le abrió la ventana literario-periodística en El Norte de Castilla en la década de los años sesenta del siglo pasado. Desde entonces se convirtió en una pluma muy apreciada en la prensa escrita como Mundo Hispano, Proa, Diario de León, La Vanguardia, COLPISA, ABC, El Mundo, El País y otras muchas revistas. La estilográfica polémica del escritor traza imágenes poéticas con ironía mordaz en sus textos, que pueden encuadrarse en cualquier asunto de actualidad, o en alguno de sus libros. A pesar de la diversidad ideológica de estos periódicos, Umbral ha mantenido siempre su original visión sobre la vida. Por una dilatada trayectoria ha recibido diversos premios, como el Principe de Asturias de las Letras, el Nacional de las Letras, la Medalla de Oro del Círculo de Bellas Artes de Madrid, el León Felipe a la Libertad de Expresión y el ansiado Cervantes. Sin embargo, se ha ido con una espinita clavada en su orgullo, ya que en 1986 le otorgaron a José Luis Sampedro el sillón F de la Real Academia Española de la Lengua. Ha sido un maestro articulista, de quien algunos principiantes columnistas hemos pretendido aprender algo. Francisco Umbral nos deja un legado literario para que los amantes de la lectura disfrutemos de su estilo y sus variados géneros. Apasionado de las letras y autodidacta en su vida intelectual, falleció en la Clínica Montepríncipe (Boadilla del Monte, Madrid). Descanse en paz.


Artículo Nace en Madrid la primera

Oficina de Vida Independiente Por: Mª Soledad Arnau

Experta en Violencia de Género y Vida Independiente

a Oficina de Vida Independiente (OVI) de la Comunidad de Madrid, que pertenece a la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid y está gestionada por ASPAYM-Madrid, es la unidad técnico-administrativa a través de la cual se desarrolla el Proyecto piloto de «Vida Independiente y Promoción de la Participación Social», englobado en el Plan de Acción para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (2005-2008) (dentro del “Objetivo operativo 1. 2. a)”). Este proyecto piloto se asienta sólidamente en los Principios Básicos de la Filosofía de Vida Independiente (1. Derechos humanos y civiles; 2. Auto-determinación; 3. Auto-ayuda o Ayuda entre Iguales; 4. Posibilidad para ejercer poder o Emponderamiento; 5. Responsabilidad sobre la propia vida y acciones; y 6. Derecho a asumir riesgos), los Principios de Igualdad de Oportunidades y No Discriminación, y el Principio de Igualdad de Género. El proyecto, pionero en España, se inició en 2006 con el objetivo prioritario de posibilitar «Servicios de Asistencia Personal (SAP)», autogestionados y gratuitos para que 35 personas con gran diversidad funcional (discapacidad), en este caso física, de la Comunidad de Madrid puedan llevar una vida activa tomando permanentemente el control de sus vidas. Al ser un proyecto piloto, va dirigido a un perfil concreto de personas: mayores de edad, residentes en la Comunidad de Madrid, que expresan interés y disposición por vivir de manera independiente, y que ya llevan a cabo una vida activa. Como máximo, se conceden 16 horas/día, 365 días/año. Así, estas personas tienen por primera vez la

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oportunidad de solicitar SAP con el fin de llevar a cabo sus respectivos proyectos de vida para trabajar, estudiar, disfrutar del ocio, viajar, salir de vacaciones, entablar relaciones sociales… Tal como aboga la Filosofía de Vida Independiente, las personas que tienen una gran diversidad funcional también tienen derecho a vivir como ciudadanos y ciudadanas “de primera”. Para ello, entiende que es preciso fomentar políticas públicas destinadas a este grupo de personas que se fundamenten en los Derechos Humanos. Ahora mismo ya es una realidad el hecho de que la “promoción para un autonomía personal, mediante una Vida Independiente” es un Derecho Humano básico para la ONU (Art. 19), ratificado por España el 30 marzo de 2007. Ahora bien, la OVI, compuesta por un equipo técnico encabezado por una persona experta en esta materia y que, ella misma, necesita cotidianamente estos SAP para desarrollar su vida, ofrece Servicios de Asistencia Personal, autogestionados y gratuitos; proporciona Formación en “Vida Independiente y Asis-


Artículo tencia Personal”; gestiona y coordina la Asistencia Personal (AP); facilita información y asesoramiento en Vida Independiente; fomenta el consejo y apoyo entre iguales; promueve el máximo control en la gestión de AP por parte de la persona con diversidad funcional (PDF); crea una bolsa de empleo para APs; genera nuevos puestos de trabajo; realiza documentación formativa y administrativa; y presta atención directa permanente. Lo más significativo es que las personas con diversidad funcional participantes realizan su “Plan Individual de Vida Independiente” (PIVI), mediante el que calculan y cuantifican las necesidades que desean que se les cubra por parte de la AP. Y, sobre todo, que por primera vez autogestionan dichos Servicios de AP. Es decir, que las PDFs, una vez han sido seleccionadas, comienzan a realizar entrevistas a posibles APs, hasta que las seleccionan; determinan tareas y horarios; autorizan a la entidad gestora para su contratación y despido, en caso de necesidad; y mensualmente firman el visto bueno para el pago de sus APs.

Premio a la mejor acción autonómica Por último, cabe destacar que este proyecto, sin duda alguna, conlleva un gran reconocimiento por parte de distintos sectores sociales, entre ellos, cómo no, la plataforma representativa de la diversidad funcional de este país, el CERMI-Estatal, que en la V Edición Premios CERMI.es (30 de noviembre de 2006) concedió el “Premio a la mejor acción autonómica” a la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid.

¿Dónde puedes encontrarnos? Camino de Valderribas, nº 115 28038 Madrid Tel.: 91 477 61 75 / Fax: 91 478 70 31 e-mail: coordinacion.ovi@aspaymmadrid.org web: www.aspaymmadrid.org

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Ocio y tiempo libre

Handbikes: sensaciテウn de libertad Texto:

Miguel テ]gel Pテゥrez Lucas / Fotos: Infomテゥdula

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Ocio y tiempo libre stá suficientemente comprobado cómo la realización de ejercicio lleva asociado en el metabolismo el aumento de la actividad cardiaca, circulatoria y pulmonar. En los últimos años una de las actividades más atractivas es el uso de las handbikes o triciclos de mano, un vehículo en auge que da un plus de libertad y mejora la calidad de vida. Propulsadas con los brazos, las handbikes comienzan a ser usadas cada vez más no sólo por personas con alguna discapacidad que conserven funcionalidad en las extremidades superiores (parapléjicos, tetrapléjicos, amputados, etc.), sino también por parte de deportistas que buscan fortalecer los brazos y de cualquier ciudadano, para pasear. Estos vehículos alcanzan, con poco esfuerzo, una velocidad considerable. La sensación de libertad es extraordinaria. Según expertos en fisiología del deporte, con el movimiento que impulsa la silla de ruedas en la posición sentada erguida en el empleo de handbikes se trabajan los grupos musculares de la parte superior del cuerpo y los brazos, y con ello llegan a reforzarse, algo que no ocurre con el movimiento normal en la silla de ruedas. La posición sentada, además, tiene otras ventajas relevantes. Al impulsar

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Usuario de silla de ruedas con poca funcionalidad en las extremidades superiores, pero capaz de manejar una handbike

una bicicleta de mano el pecho se encuentra enderezado y, por lo tanto, se consigue una respiración mejor y más profunda, así como una mejor actividad cardiaca y circulatoria. A través de este movimiento también se benefician la columna vertebral y las musculaturas dorsal y abdominal. Lo mismo puede decirse de los músculos de los hombros, que, si están bien entrenados, permiten al conductor sentarse y moverse mejor y en una posición más erguida. Existen triciclos de mano para adultos y para niños, también los hay de competición y cualquiera de ellos contribuye al fortalecimiento de la musculatura de la parte superior del cuerpo, mejora de la postura, prevención de una postura viciosa escoliótica, extensión del radio de movilidad, fomento de la integración social, y como resultante de todo esto una mejor calidad de vida. Hay empresas, fundaciones e iniciativas que están promoviendo su uso terapéutico y deportivo, como han hecho la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración durante el reciente campamento infantil y juvenil de Alcoba de los Montes, ASPAYM, la Fundación También, Deporte y Desafío, y “Bici para todos” (que pretende promover un ciclismo para todos los públicos como forma de integración social con un programa que incluye una visita turística y cultural el domingo por zonas accesibles de la ciudad de Sevilla y que las personas con movilidad reducida podrán realizar utilizando las bicicletas adaptadas).

Prueba las Handbikes • FUHNPAIIN: www.fundacionhnp.org / Tel: 925 • ASPAYM: Tel: 925 25 53 79

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Fundación También: www.tambien.org / Tel: 91 515 93 76 Deporte y Desafio: www.deporteydesafio.com / 91 659 36 00

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Ciudades

Lugo una ciudad por descubrir

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ay ciudades que hacen que el visitante con movilidad reducida se sienta cómodo recién llegado a ellas: ciudades que invitan al paseo relajado, al disfrute de cada una de sus calles, al descubrimiento de un pasado que se manifiesta de forma exuberante en múltiples rincones. Lugo es una de esas urbes donde, además, tenemos la sensación de que el tiempo se ralentiza, las distancias no existen y la afabilidad de los vecinos nos impide sentirnos forasteros. Por: Aquilino González / Fotos: Xurxo Lobato


Ciudades l casco histórico engloba toda el área que se extiende dentro de la muralla romana. Se puede acceder a él en coche y existe la opción de dejarlo en aparcarmientos públicos accesibles mediante ascensores y con amplias plazas reservadas. Una vez en la calle encontramos una ciudad con zonas peatonales y espacios abiertos, suelos de pavimentos regulares y una topografía sin excesivas pendientes, excepto en la zona del burgo medieval. Lugo ha sido recientemente galardonada con el Premio Reina Sofía de Accesibilidad, justificado con sólo mirar sus calles y rampas. Sobre el origen de Lugo es posible que hubiese un lugar sagrado o simbólico de reunión ligado a la divinidad celtica de Luc o Lug y que luego este lugar fuese reconvertido en lugar de asentamiento de un cuerpo militar, a lo mejor de forma temporal, hasta que Augusto, a través de su legado Paulo Fabio Máximo, la fundara como ciudad de Lucus Augusti a la altura del cambio de Era. La vida en aquel Lugo altoimperial discurría entonces, igual que ahora, por el corazón de la ciudad, que hoy ocupan las calles del casco histórico, cuyo Foro estaba situado entre las calles de La Reina y El Progreso, principales vías comerciales, calles llenas de vida y viandantes en cualquier momento del día. Paseando por ellas podemos sentir el latido del Imperio, que oculto bajo los cimientos de los actuales inmuebles, nos invita a visitar la principal urbe romana del noroeste de la pe-

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nínsula. Conoceremos el Lugo romano acercándonos a los museos de la ciudad. El más importante es el Museo Provincial, situado en la céntrica Plaza de la Soledad y ubicado en el antiguo Convento de San Francisco, que posee entre sus fondos mosaicos, epigrafías, pedestales, aras, relieves y esculturas del Lugo Romano. La Sala de Exposiciones Porta Miña, cercana a esa puerta de la muralla, acoge diversas piezas procedentes de las distintas excavaciones arqueológicas que de forma didáctica nos enseñan el desarrollo de Lucus Augusti en el transcurso de los siglos. Podemos también conocer las costumbres funerarias a través de restos ubicados in situ en el Centro Arqueológico de San Roque o bajar a las salas de una de las principales vi-

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viendas bajoimperales decorada con bellos mosaicos, la Domus Oceanii.Estos museos son accesibles, pero el Centro Arqueológico de San Roque es practicable con ayuda. 2.117 metros de muralla romana El monumento que por excelencia refleja el pasado romano de Lugo es su Muralla, declarada Patrimonio de la Humanidad en el año 2000. Su construcción se inicia en el siglo III, ante la amenaza que se cierne sobre el Imperio al romper las tribus bárbaras la frontera renana, y después de diecisiete siglos de rechazar todo tipo de peligros mantiene su porte sólido y altivo. Se puede acceder a ella y recorrer su camino de guardia de 2.117 m, pero debe hacerse con ayuda tanto en su acceso (actualmente sólo hay uno por la rampa situada frente a la Catedral y es bastante pendiente), como en el itinerario sobre el adarve, ya que hay zonas con pendientes y otras en las que la erosión ha desgastado un pavimento formado por tierra y micro piedras. Está prevista la construcción de una rampa de acceso al monumento para personas de movilidad reducida. Otros monumentos notables de origen romano son las Termas y el Puente que cruza el río Miño. Las Termas son inaccesibles, y podemos disfrutar de la vista del Puente desde un paseo pavimentado que, próximo a él, parte hacia la antigua fábrica de la luz bordeando la orilla del río, que también podemos conocer por los senderos accesibles de la ruta “Miño aberto, río abaixo”. La Edad Media nos trae el desplazamiento de la población al burgo medieval, situado entre la Porta Miña y la Puerta de Santiago. Actualmente es una zona en proceso de recuperación que se puede visitar, teniendo en cuenta que, aunque su pavimento es bueno, existen calles de pendientes considerables. El señor de la ciudad era el Obispo, con poder terrenal y espiritual y con el clero como grupo social dominante, lo que originaría a lo largo de estos siglos varios conflictos entre el cabildo y la nobleza o la incipiente burguesía. Dic-


Ciudades taba sus leyes desde el Palacio episcopal situado frente a la amplia y hermosa Plaza de Santa María. Al Palacio no se puede acceder, pero sí admirar su porte en la plaza que abraza la Catedral desde el norte. Se accede al templo por una rampa situada en su fachada principal en la Plaza de Pío XII. De planta románica, fue construida entre los años 1129 y 1273 para sustituir a la primitiva Iglesia de Santa María, que levantó el Obispo Odoario. Su fachada de estilo neoclásico da paso a un interior donde se conjugan distintos estilos arquitectónicos. Salvo el Museo Catedralicio, situado en el Triforio, y la Capilla del Pilar, el resto de la Catedral es accesible. No se debe dejar de visitar el Claustro que, al igual que la Capilla de los Ojos Grandes, es obra de Fernando de las Casas,

el Palco de la Música por los acordes de la Banda Municipal. Porque Lugo es sinónimo de paseo y amigos que mantienen viva la tradición de juntarse en las terrazas de la Plaza Mayor o en la del Campo Castillo y de ir a tomar “los vinos” por la Calle de Cruz, la Plaza del Campo y la Rua Nova. Son vinos acompañados de sus tradicionales tapeos que acercan a los visitantes la gastronomía, otro de los grandes tesoros de la ciudad, que hace años acuñó el lema “Y para comer, Lugo”. Se come muy bien en sus restaurantes: buenas carnes de cerdo y ternera que, junto a los pescados y mariscos de la cercana costa, hacen merecedora de esa fama a estos establecimientos hosteleros, donde, además, la relación calidad-precio siempre es razonable.

La Catedral es uno de los mayores atractivos de la ciudad gallega

Lacón con grelos y pulpo Dos son los platos principales: el lacón con grelos y el pulpo “á feira”. El lacón con grelos se sirve acompañado de chorizo y cachelos (patatas cocidas) y, si la visita coincide con los meses de invierno y especialmente con las fechas del Carnaval, el plato se transforma en un típico y

El “pulpo á feira”, uno de los platos típicos de Galicia, se sirve aderezado con sal gorda y pimentón en platos de madera

abundante cocido gallego, que acompañado con un vino de la cercana Ribeira Sacra seguro satisface los paladares más exigentes. El pulpo era y es la comida de las ferias gallegas; de ahí que su forma de preparación más popular reciba el nombre de "pulpo á feira". Se cuece en enormes calderos de cobre y se sirve en platos de madera cortado y aderezado con sal gorda y pimentón. Todo el año se come pulpo en Lugo, pero durante las fiestas de San Froilán, patrón local, en el mes de octubre Lugo se convierte en la gran cita gratronómica por excelencia del otoño en Galicia, donde miles de visitantes dan cuenta de otras tantas raciones de pulpo en las casetas del ferial.

arquitecto que también realizó la fachada del Obradoiro de la Catedral de Santiago; esta capilla alberga la imagen de la Virgen de los Ojos Grandes, de gran devoción entre los lucenses y de fama milagrera a la que ya loaba el Sabio Rey Alfonso en sus Cantigas. La Plaza Mayor de Lugo es lugar de encuentro, paseo diario de muchos lucenses, y escenario de mañanas de domingo amenizadas desde

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Ciudades Texto


Actualidad El Bosque de los Sueños y La Fuente, campamentos adaptados para todos La localidad leonesa de Cubillos del Sil y la ciudadrealeña de Alcoba de los Montes han acogido, respectivamente, los campamentos adaptados de El Bosque de los Sueños y La Fuente, marcos del ocio y la convivencia de los muchachos con y sin discapacidad. Organizado por la Federación Nacional de ASPAYM y ASPAYM Castilla-León y patrocinado por la Fundación Vodafone España, el campamento El Bosque de los Sueños contó con la asistencia de jóvenes de edades entre 16 y 21 años y un campamento infantil dirigido a niños entre 6 y 15 años. Las instalaciones, 15 cabañas adaptadas para su accesibilidad, les permitieron a todos una estancia agradable. El lema de la X edición del campamento, “La diferencia es divertirse”, se cumplió con la participación de los muchachos en actividades de ocio, como yincanas (o gymkhanas) y fiestas temáticas, y la realización de talleres de manualidades. Durante el desarrollo de los

Fotos: Carlos Monroy

Las instalaciones del campamento La Fuente cuentan con cabañas de madera adaptadas

campamentos, en los que se contó con personal del Hospital Nacional de Parapléjicos, los participantes recibieron la visita de Juan Vicente Herrera, Presidente de la Junta de Castilla y León, y los actores Imanol Arias, Pastora Vega y Juan Echanove, entre otros. Asimismo, 41 niños y jóve-

nes con y sin discapacidad pudieron visitar el Parque de Cabañeros, practicar piragüismo y senderismo, realizar talleres medioambientales, y hacer juegos y deportes variados en el campamento de verano La Fuente, ubicado en la localidad ciudadrealeña de Alcoba de los Montes, junto al Parque Natural de Cabañeros, y organizado por el área de Integración de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FUHNPAIIN). Cabañas adaptadas Las instalaciones del campamento, dependiente de la Consejería de Educación de la Junta de Castilla-La Mancha, constan de cabañas de madera adaptadas de 6 plazas construidas en una pradera de encinas. Según el Director de FUHNPAIIN, Miguel Ángel Carrasco, el campamento (en el que han colaborado 7 monitores, 2 enfermeras y 2 celadores del Hospital) ha servido para que, un año más, jóvenes y niños disfruten de la naturaleza más allá de su diversidad funcional.

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Actualidad Texto Nuestra gente Nuevo Foro de Educación para la salud urológica en www.infomédula.org www.infomedula.org cuenta con un nuevo foro dedicado a “Educación para la salud urológica” bajo la coordinación de dos responsables de enfermería de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos, Jesús Pérez y Mª Carmen Rosell. Se trata de un escenario virtual en el que pacientes, ex pacientes, familiares y profesionales relacionados con el Centro podrán participar y compartir información, consejos, dudas y cuestiones relativas a la prevención de problemas urológicos. En este foro las personas afectadas podrán compartir sus experiencias, además de tratar diversos temas (incontinencia urinaria, información sobre materiales, sondajes vesicales, vejiga neurógena, infecciones, etc.) con el asesoramiento de los profesionales. Este nuevo foro se une al los que ya existen actualmente en www.infomédula.org dedicados a investigación, deportes, ocio y tiempo libre, lesión medular, accesibilidad, amistad y contactos, informática y vivienda adaptada. El área interactiva de www.infomedula.org consta también de encuestas, estadísticas y tablones de anuncios.

Se crea la Cátedra Española de Seguridad Vial y Movilidad La Cátedra Española de Seguridad Vial y Movilidad forma parte de las iniciativas universitarias y socioculturales auspiciadas en España por el International Institute of Political Sciences y la UNESCO. Para el Consejo Científico de la Cátedra han sido nombradas destacadas personalidades de las disciplinas más relacionadas con el tráfico, como Derecho, Ingeniería y Medicina. La Cátedra la componen Pere Navarro, Director General de Tráfico; el diputado de CIU Jordi Jané; el concejal del Ayuntamiento de Madrid Pedro Calvo; los directores de tráfico del Gobierno Vasco y de la Generalitat, Andoni Arriola y Josep Pérez Moya, respectivamente; periodistas como Iñaki Gabilondo; y catedráticos de Universidad. En representación del Hospital Nacional de Parapléjicos han sido designados consejeros, con la categoría de Profesor ad honorem, el Director Gerente, Miguel Ángel Carrasco Béjar, y el Director Médico, José Antonio López de la Manzanara. Esta nueva iniciativa plural viene a reforzar la necesidad de trabajar por la seguridad en nuestras carreteras considerándola como una cuestión de Estado en la que han de participar todas las fuerzas políticas democráticas junto con la sociedad civil. La Cátedra se propone consolidar un lugar de encuentro para aunar esfuerzos y fomentar las cuestiones relacionadas con la educación vial en cuanto exponente de la buena educación y salud.


Actualidad El Hospital Nacional de Parapléjicos contará con una oficina para patentar sus resultados de investigación El Gobierno de Castilla-La Mancha va a dotar al Hospital Nacional de Parapléjicos de una unidad específica para que gestione las patentes de los resultados que puedan surgir de los proyectos de investigación básica que lleva a cabo este Centro hospitalario sobre reparación neuronal y facilite su aplicación en el ámbito clínico. La destacada actividad investigadora sobre lesión medular que se desarrolla en Parapléjicos aumentará en los próximos años con la construcción de un edificio exclusivo, en el que podrán trabajar más de 200 científicos. Este fue uno de los asuntos debatidos en la última reunión que mantuvo en Toledo el Patronato de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, presidida por el Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Roberto Sabrido, a quien acompañó el Consejero de Educación y Ciencia, José Valverde, en calidad de Vicepresidente del Patronato, y el Gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Joaquín Chacón, además de los restantes patronos. El Hospital Nacional de Parapléjicos es el Centro que más grupos de investigación tiene en España trabajando en la reparación de lesiones de la médula espinal, con 53 investigadores básicos que trabajan este año en 55 proyectos o actuaciones específicas una inversión en los últimos cuatro años que supera los 8 millones de euros. En total son doce grupos de investigación aglutinados en la Unidad de Neurología Experimental, que dirige el científico Nieto Sampedro, y otros cinco grupos emergentes de investigación clínica. Esta nueva unidad, que se denominará Oficina de Transferencia de Resultados de Investigación en Le-

Foto: Carlos Monroy Momento de la reunión del Patronato de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración

sión Medular, permitirá facilitar la aplicación de resultados y patentar aquellos avances que desarrollen los investigadores básicos de Parapléjicos y su desarrollo en el ámbito clínico, además de transferir los resultados a otras redes de investigación. Proyectos de integración Durante la reunión también se analizó el estado actual de los distintos proyectos de integración sociolaboral de las personas con lesiones medulares que desarrolla la Fundación de Parapléjicos. En este sentido el área de integración propuso la elaboración de proyectos en pro del empleo y la formación de este colectivo, la accesibilidad al medio físico y tecnológico, la promoción del deporte adaptado, el voluntariado y el ocio con el fin de fomentar la integración social de estas personas. Entre las actuaciones llevadas a cabo destaca la elaboración el año pasado de una guía de Castilla-La Mancha sobre recursos y rutas turísticas accesibles para personas con discapacidades físicas, así como la

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elaboración este año de otra de similares características sobre Andalucía y que cofinancia el Gobierno de esta Comunidad Autónoma. También se conocieron los buenos resultados del Centro Especial de Empleo puesto en marcha por la Fundación y que en su primer año de actividad ha permitido la contratación de siete personas con discapacidad física y una sin ninguna minusvalía, así como el proyecto de crear un gabinete de empleo y estudios sociales de la lesión medular y otro formativo sobre teletrabajo. Además, se avanzaron los objetivos de un proyecto de terapia ocupacional denominado “Jugar sin barreras”, que pretende desarrollar juegos y ejercicios adaptados a pacientes con lesión medular que permitan ejercitar su movilidad, sensibilidad, coordinación, fuerza y habilidades motoras vinculándolos con el mundo virtual. A tal efecto se ha contratado una ingeniera en telecomunicaciones que trabaja en este proyecto en la Unidad de Biomecánica del Hospital Nacional de Parapléjicos.


Actualidad Éxito de la I Marcha por la visibilidad de la diversidad funcional Cerca de medio millar de personas con y sin discapacidad se manifestaron en Madrid contra la Ley de Dependencia y por el respeto de sus derechos en la I Marcha por la visibilidad de la diversidad funcional, organizada por el Foro de Vida Independiente. Según esta asociación, la Ley de Integración Social de Minusválidos, la LIONDAU y la ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia del actual Gobierno “no han conseguido mejorar tanto como se desearía la situación de las personas con diversidad funcional”. La legislación en torno a las personas dependientes continúa siendo “insuficiente y mal enfocada hacia la perspectiva médico-rehabilitadora y sigue sin cumplirse ni ser tomada en serio por los estamentos sociales, políticos y administrativos", criticaron desde el Foro Vida Independiente. Así, esta plataforma, que aglutina a unas 600 personas dedicadas plenamente al mundo de la discapacidad, salió de la madrileña Plaza de Jacinto Benavente y recorrió la Calle Atocha, donde personas con diferentes minusvalías (físicas,

sensoriales, intelecturales...) leyeron un manifiesto exigiendo la aplicación de sus derechos frente a la sociedad, otros colectivos sociales y las diferentes administraciones públicas por parte de los responsables políticos. Durante la lectura del manifiesto se reclamó el derecho de autogestión de las personas con diversidad funcional y el reconocimiento de la figura del asistente personal en las debidas condiciones. Además, se recordó la realidad del agravio económico que viven las personas con diversidad funcional de este país para alcanzar el mínimo de igualdad con el resto de los ciudadanos. La marcha estuvo acompañada a lo largo de todo el día por actividades lúdico-reivindicativas y, como colofón, el colectivo se comprometió a enviar al Parlamento y a otros estamentos sociales sus peticiones bajo el lema 'Por la visibilidad de la diversidad, exigimos igualdad'.

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Especial LISBOA-DAKAR’08

Aceptamos el reto del Lisboa-Dakar 2008 La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración presentó el equipo de rally FUHNPAIIN-QUIXOTE-Dakar Texto: Infomédula / Fotos: Carlos Monroy

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Especial LISBOA-DAKAR’08 l grupo está integrado por trece aventureros, tres de ellos pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos: Jerónimo Martín López “Momo”, Antonio Rodríguez González “Toñejo” y Pedro Gómez Albendea “Pedrito”. Todos ellos viajarán en dos vehículos de competición dentro de la categoría de camiones T-4, un camión de apoyo en la categoría T-5 y un coche todoterreno adaptado con funciones de asistencia. Frente a aquellas imágenes de la discapacidad que fomentan prejuicios, y mantienen y alientan actitudes negativas como la inacción, la invalidez y la postración, con esta iniciativa el equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración dará ejemplo de la conjunción entre personas con discapacidad y acción. Es la primera vez, en la historia del Dakar, que un piloto con lesión medular conducirá un camión en un equipo español. De hecho, hoy por hoy una persona con discapacidad no puede obtener un carné de conducir profesional en nuestro país; por ello el piloto Antonio Rodríguez González “Toñejo”, al frente de uno de los T-4 de competición, tuvo que tramitar su carné fuera de España. La categoría de camiones, en la que participa el equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar, está considerada la más espectacular. De los cuatro vehículos participantes, los dos camiones T-4 estarán asistidos por el camión y el coche del mismo equipo de forma autónoma. Según el Director Ejecutivo de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, Miguel Ángel Carrasco, entre los objetivos de este reto destacan dos: “demostrar que no es lo mismo ser discapacitado que estar incapacitado” y realizar una acción humanitaria en coordinación con la Fundación Dakar Solidario, representada en España por el doctor don Xavier Mir, que consistirá en la entrega de sillas de ruedas, fármacos y material denominado ortoprotésico a zonas deprimidas (Mali, Senegal y, concretamente, el Hospital Nacional de Nouakchott Sengetti de Mauritania). Por último, el equipo FUHNPAIIN-QuixoteDakar pretende revestir esta acción con el valor del reconocimiento, la solidaridad y el apoyo a todos los deportistas y aventureros que, tanto en el Dakar como en cualquier otro escenario del mundo, han fallecido o han adquirido una discapacidad mientras trataban de convertir sus sueños en realidad.

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Los Pilotos Antonio Rodríguez "Toñejo" 43 años. Redactor. Nacido en Santa Isabel (Guinea Ecuatorial). "Toñejo" ha competido en motocross, quad, moto GP, moto de agua y coches de raid. A los 16 años empezó su carrera deportiva en la categoría juvenil de motocross. En 1990, disputando el rally raid Quinto Centenario, sufrió un accidente con su quad que le produjo una lesión medular. A partir de este momento el estar sentado en una silla de ruedas no le ha impedido seguir compitiendo al máximo nivel internacional, en moto de agua y en automóvil; así ha conseguido un gran palmarés compitiendo de igual a igual con deportistas sin ningún tipo de discapacidad. Dentro del equipo pilotará el camión nº 1.

Jerónimo Martín "Momo" 33 años. Especialista en construcción y mecánica. Nacido en Madrid (España). Co-fundador de Pemar Racing Trucks, en los últimos 10 años ha participado en pruebas internacionales en Marruecos, Mauritania, Mali y Senegal. Es el Jefe de Equipo del FUHNPAIIN-Quixote-Dakar y coordina la construcción de los camiones de competición de Pemar. Desde el año 2004 participa en la organización de eventos con camiones en Marruecos. Dentro del equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar es el piloto del camión nº 2.

Pedro Gómez Albendea 33 años. Diseñador y Maquetador. Nacido en Geelong Vitoria (Australia). Pedro es un apasionado del deporte. Con 22 años sufrió un accidente que le produjo la doble amputación de las extremidades inferiores, pero esto no ha frenado su participación activa en todo tipo de actividades deportivas, especialmente las relacionadas con el motor y la aventura. Dentro del equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar tiene la responsabilidad de llevar el vehículo de asistencia, representar al equipo en los briefings de carrera y colaborar en las labores mecánicas.

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Antxón Arza

“La aventura más difícil y gratificante es la vida”

Por: Antoñete Sánchez / Fotos: Antxón Arza

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e llama Antxón Arza, nació en Pamplona y es fundador de Urkan Kayak, hoy empresa líder en venta y distribución de piraguas y todo tipo de accesorios para la práctica del piragüismo, una de sus grandes pasiones. Antxón es un deportista completo que siempre ha intentado que su vida gire en torno a dos ejes: deporte y naturaleza. Ha practicado deportes de montaña, escalada, esquí, descenso de cañones, espeleología, mountain bike... y, desde hace algunos años, piragüismo de aguas bravas, modalidad en la que es un consumado especialista. Precisamente como piragüista de aguas bra-

vas ha participado en el programa de Televisión Española Al Filo de lo Imposible navegando en los cinco continentes. En el año 2000, en una expedición comercial a Venezuela en la que trabajaba como guía, cayó con su kayak en un salto de más de 12 metros de altura, accidente que le provocó un estallido de la vértebra L1 y la fractura de la D12; fue intervenido con urgencia en Caracas. Desde entonces para él la vida discurre sobre ruedas, lo que no le ha impedido seguir practicando su deporte favorito y, lejos de rendirse, se ha crecido ante la adversidad y cada día se supera a sí mismo.


Entrevista Has hecho natación, alpinismo y ahora piragüismo. Está claro que el deporte fluye por tus venas, pero ¿de dónde te viene la afición por los deportes de aventura? Desde muy pequeño comencé a ir al monte con mis padres y ahí fue donde surgió la afición a la naturaleza. Después, en la adolescencia, descubrí junto con la cuadrilla de amigos actividades como la escalada, la espeleología o el descenso de cañones. A las actividades que se desarrollan en la naturaleza se las suele denominar deportes de aventura; sin embargo, me parece que la aventura más difícil -y a la vez más gratificante- es la vida y la educación de los hijos. Has formado parte del equipo de Al filo de lo Imposible, que ahora cumple 25 años. ¿Qué recuerdas de ese trabajo con más cariño y por qué? En el primer programa en que trabajé lo hice llevando el trípode de las cámaras de televisión mientras descendía cañones. Fue emocionante descubrir lo compenetrado que estaba aquel equipo. Hubo muchas risas y desde entonces se ha ido cultivando una gran relación de amistad, que hoy en día sigue existiendo. Por otro lado, el programa de mayor envergadura en el que he participado ha sido el descenso del Indo, uno de los grandes ríos de la Tierra. ¿Qué es lo más importante y lo más valioso que has aprendido en las diferentes expediciones en que has participado? Que, en esta vida, trabajando en equipo podemos alcanzar metas que serían imposibles en solitario. Eso es lo más importante y valioso: la amistad que he hecho con gran parte de mis compañeros de viajes y expediciones. En 1984, cuando estabas escalando en la cordillera del Himalaya, caíste en una fosa y cogiste el tifus y fiebres maltas. Para recuperar la fuerza en los brazos decidiste comprar una piragua. ¿Por qué precisamente una piragua? Willi, un amigo con quien había ido mucho al monte y a bajar

ríos, tenía una piragua, la probé en el río Arga y me gustó mucho; por eso decidí comprarme una. Además, Jabiertxo, otro amigo de la infancia, se compró otra al mismo tiempo y así, allá por el año 1985, comenzaron nuestros primeros pinitos en el río. ¿Este accidente en el Himalaya te ayudó de algún modo a afrontar el accidente de 2000? En 1984 gasté mi primera vida: tuve la suerte de salir vivo de una operación a vida o muerte. A partir de entonces he saboreado más la vida y he sabido valorar la suerte de tener una segunda oportunidad. ¿Cómo, dónde y por qué se produjo el accidente que te provocó la lesión medular? En un salto del río Caraurín, en Venezuela, muy alejado de todo y, por supuesto, de cualquier centro hospitalario. Además, estábamos a un día y medio caminando de la carretera más cercana y después de llegar había que volver a soportar más de cinco horas de coche hasta Santa Elena de Huairen, un pequeño pueblo minero, y desde allí más de 1.500 kilómetros hasta Caracas, donde fui operado. Esa travesía se hizo muy difícil.

Antxón Arza en un quad durante una de sus expediciones en Marruecos

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¿Cuándo te diste cuenta de la gravedad de la situación? En el mismo instante del accidente noté que las piernas se habían “desconectado”. Lo que le dije al primer compañero que acudió a mi ayuda fue: “Patxi: para toda la vida en una silla de ruedas”. ¿Qué y quién te ha ayudado más a afrontar tu nueva situación? Mi pareja, Koki, mis hijos y mis amigos han sido el mayor apoyo, el principal motivo para seguir teniendo ilusión por la vida. Creo que mi forma de ser también me ha ayudado porque siempre me ha gustado ver la botella medio llena. ¿Qué papel han desempeñado en tu recuperación el deporte y la aventura? Las actividades al aire libre han sido y siguen siendo casi todo en mi vida. Es lo que más me gusta: perderme en el campo en compañía de buenos amigos. Mis amigos, mi trabajo y mi forma de vida tanto antes como después del accidente giran en torno a estas actividades, que son tan gratificantes. ¿Cómo afronta alguien cuya pasión es la montaña el que quizás no


Entrevista pueda volver a subir a ella? Como te decía, siempre me ha gustado ver la botella medio llena y ahora, en vez de esquiar de pie, esquío sentado; en vez de ir al monte caminando, voy en quad… Así van naciendo nuevas aficiones: ahora hago barcos de madera y aviones, estoy aprendiendo a dibujar… Si te gusta hacer cosas, en la vida es imposible aburrirse. Contemplándola con un poco de perspectiva, ¿ha cambiado tu escala de valores tras el accidente?, ¿valoras ahora algo que antes “dabas por sentado”? Sí, ahora casi todos los días saboreo la solidaridad humana cuando, por ejemplo, alguien se ofrece para ayudarme a subir un escalón o bajar la silla del coche. Son detalles que antes no valoraba porque no los necesitaba, era independiente. Ahora, sin embargo, los necesito y agradezco el ofrecimiento de toda esa gente, sobre todo cuando se trata de transeúntes anónimos a quienes no conozco de nada. La humanidad me parece mejor que antes. Alguien como tú, que lleva la aventura en la sangre, ¿a qué le tiene miedo? ¡Uf!, a muchas cosas; de pequeño tenía muchas pesadillas (que me pillaba una vaca, que me caía al vacío), en los últimos años del franquismo soñaba con la policía... Quizás por eso día a día me intento demostrar a mí mismo que no soy un cobarde. ¿A quién admiras y por qué? Admiro a Koki porque me aguanta día a día, con mis rarezas. Admiro a mis hijos porque la silla de ruedas ha pasado a ser un juguete más de la casa. Si tuviera que destacar un nombre entre mis compañeros de aventuras, sería el de Juanjo San Sebastián, quien arriesgó su vida hasta limites insospechados por intentar salvar la de su compañero, una historia de solidaridad extrema narrada con mucho cariño en su libro Cita con la Cumbre. Hay quienes piensan que los deportes de aventura están vetados para

Imagen de la caída de más de 12 metros que en Venezuela le provocó la lesión medular

las personas con discapacidad. Convéncelos de que no es así. Es difícil convencer a nadie de nada, pero… Si ven las fotos que ilustran esta entrevista, se darán cuenta de que, a pesar de nuestras limitaciones, podemos hacer casi de todo. ¿Crees que los kayaks se podrían utilizar como elementos de rehabilitación? Sí, por supuesto: en la piragua te sientes bien, te deslizas en el agua y fortaleces el tren superior del cuerpo. Además, la piragua te permite

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acceder a lugares que serían inaccesibles de cualquier otro modo, sobre todo si no puedes caminar. Tú posees tu propia empresa, pero ¿cómo ves el acceso al empleo de las personas con discapacidad? ¿Qué se podría hacer para mejorarlo? La verdad es que no sé cómo está este asunto, pero supongo que no será fácil encontrar trabajo porque hay ocasiones en las que otras personas piensan que por ser “cojos” tenemos que ser tontos, y no es así. Esta realidad tiene que cambiar. Cada vez hay


Entrevista un mayor conocimiento y gracias a la educación podremos acabar con la incultura y la discriminación hacia cualquier colectivo. ¿Ha cambiado la percepción del colectivo de personas con discapacidad por parte de la sociedad? Sí, creo que ha cambiado mucho. Ahora la gente se alegra de verte integrado en una fiesta, de verte sudar bailando... Hace unos años quizás te mirarían como a un bicho raro. Kayaks, navegación a vela, informática… ¿Tienes algún nuevo proyecto entre manos? Sí, claro, tengo varios. Siempre hay que tener muchos planes para que salga alguno. El 15 de octubre nos vamos a Marruecos a bajar desde Marrakech al desierto del Sáhara y hasta el mar con quads y motos. ¿Podrías darle algún consejo a alguien que esté leyendo esto y acabe de sufrir una lesión similar a la tuya? Que reflexione sobre que sólo

ha sufrido una lesión, no una enfermedad. Si no se admite como tal, una reducción de la movilidad puede provocar una depresión y eso sí es una enfermedad que puede acabar con tu

Las expediciones en quad es otra de las aficiones de Antxón Arza. En la imagen, durante una de ellas en Orbaiceta (Navarra)

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vida. En vez de quejarse por la mala suerte, uno debe darse cuenta de que ha tenido una segunda oportunidad de vivir y debe disfrutarla, pues otros muchos quisieran verse en su pellejo.


Salud

Respirando Texto: Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos e ilustraciones: Carlos Monroy

e cumplen 25 años desde que se implantó en España el primer marcapasos diafragmático, gracias al cual el joven gallego Fernando García Sande, quien sufrió una lesión medular al ser atropeDr. D. Jesús Mazaira llado por un vehículo cuando salía del colegio, se mantiene con vida. El caso de Fernando es similar al de otras 38 personas que viven gracias a esta neuroprótesis promovida y hecha realidad de forma pionera en el Hospital Nacional de Parapléjicos. En los últimos años la supervivencia de los afectados por lesiones medulares altas y lesiones bulbares se ha incrementado debido, en buena parte, a una mejora en los niveles asistenciales desde la atención en el lugar del accidente al mejor conocimiento de los problemas respiratorios. Una de las tecnologías médicas que ha contribuido definitivamente a ello ha sido el marcapasos diafragmático, basado en la experiencia del estadounidense Dr. Glenn. En 1982 los doctores D. Honesto Garrido y D. Jesús Mazaira, junto con sus colaboradores, implantaron en el Hospital Nacional de Parapléjicos, de forma pionera en Europa, esta neuroprótesis. El HNP cuenta con un equipo multidisciplinar para la implantación de esta tecnología. Se estima que, en diferentes patologías, en los últimos 30 años se han colocado más de 1.000 en todo el mundo. El Dr. Mazaira afirma: “Una lesión medular, concretamente a nivel cervical alta (superior a C-3), además de una tetraplejia (que nosotros denominamos pentaplejia), conlleva problemas derivados de la insuficiencia respiratoria permanente, pues buena parte de estas lesiones afectan, en mayor o menor medida, a los músculos que rigen el sistema respiratorio, principalmente al diafragma. El hecho de que la persona afectada no pueda respirar hace que dependa de un respirador, que implica la vigilancia continua del paciente y unas dependencias que condicionan su calidad de vida. Para acometer esta realidad en casos seleccionados se implantó un marcapasos diafragmático. Éste es un ejemplo de cómo la tecnología bien aplicada puede llegar a sustituir una función fisiológica. El marcapasos diafragmático abre un gran campo en el ámbito de la electroestimulación”.

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Método El sistema del marcapasos diafragmático consta de componentes externos e internos que se implantan en el paciente (véase fig. 1). La técnica consiste en la activación eléctrica del nervio frénico mediante pulsos de estímulo de baja frecuencia para provocar una contracción del músculo del diafragma que interviene en la respiración; concretamente, mediante inducción por radiofrecuencia se produce una inspiración y cuando cesa la estimulación, la espiración. El método consiste en una intervención quirúrgica para implantar los electrodos y los receptores en el tórax. El controlador o transmisor se programa individualmente ajustando los parámetros respiratorios adecuados, cuyas señales de radiofrecuencia son transmitidas por sendas antenas a los receptores implantados, en los que se modulan los estímulos que los electrodos les transmiten a los nervios frénicos imitando una actividad cuasi normal del nervio y músculo. La eficacia y el resultado están supeditados al condicionamiento progresivo que se obtiene de la estimulación adecuada durante dos o tres meses. Por otra parte, aunque el importe económico inicial de esta neuroprótesis es elevado, supone un ahorro de costes directos e indirectos respecto del respirador (menos complicaciones médicas, menos costes de mantenimiento, menor necesidad de apoyo asistencial y mejor aceptación por el paciente y la familia, ya que facilita sus cuidados e integración). Nuestra experiencia La respiración con marcapasos diafragmático, por su utilidad y eficacia, es un logro y una meta para un pequeño pero significativo número de pacientes cuiinfomedula 26

dadosamente seleccionados que dependían de un sistema de ventilación mecánica y cuya lesión medular les producía una parálisis del diafragma y, así, una insuficiencia respiratoria crónica. Desde su inicio, en 1982, el equipo del HNP ha implantado 38 marcapasos diafragmáticos. La mayoría de los receptores tenían una lesión cervical alta, nivel C1-C2, adquirida por causa predominantemente traumática; también había pacientes con lesión de tronco (tumoral, inflamatoria, y malformación de Chiari) e insuficiencias respiratorias propias del Síndrome de Hipoventilación Alveolar Central (Síndrome de Ondine). Fig. 1

Sistema de Marcapasos diafragmático

• Componentes externos: Controlador, programador, cables y antenas • Componentes internos: Estimuladores con conectores y electrodos


Salud Fernando García Sande l accidente que ocasionó mi lesión medular se produjo en 1981, cuando tenía 9 años. En el Hospital Nacional de Parapléjicos estuvieron haciendo pruebas mientras yo seguía enganchado a un respirador, con el riesgo de llevar “a cuestas” una maquinaria que precisa control y revisión. En febrero de 1983 me implantaron el primer marcapasos diafragmático en el lado derecho y, como todo funcionó satisfactoriamente, luego hicieron lo mismo con el lado izquierdo. Empezar a desconectarme fue agobiante (notaba la diferencia de cómo entraba el aire con el respirador), pero con los ánimos y el apoyo del personal sanitario resultó más fácil. Al cabo de unos meses, cuando pude estar un día yo solo con el estimulador, me sentí muy seguro al verme respirando de forma casi natural, sin cánulas, tubos ni tapones por medio. En los veinticuatro años transcurridos los marcapasos no me han dado ningún problema, gracias a Dios; me han permitido disfrutar de muchos acontecimientos (la boda de mi hermano, el nacimiento de mi ahijado, el triunfo de mi equipo de fútbol -el Real Madrid- en tres Copas de Europa...). Los marcapasos me han permitido VIVIR.

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Mª Jesus Fernández engo 12 años, vivo en Dos Torres (Córdoba), y hace 9 años que tengo implantado el marcapasos. De pequeña tenía el respirador y no me gustaba. Cuando el doctor Mazaira me puso por primera vez en marcha el “marca” ya no quería ponerme más el “respi”, pero tuve que esperar un tiempo hasta que me lo adaptaron del todo. Luego, durante un par de años, tenía el marcapasos de día y el respirador de noche, hasta que me quedé con el “marca” las veinticuatro horas. Desde que lo tengo estoy muy contenta porque me da más independencia que el respirador y porque gracias a él hablo muchísimo mejor. En el Hospital nos decían que las antenas del marcapasos no se podían mojar, aunque nosotros, experimentando en casa, descubrimos que, si se mojaban, no pasaba nada y desde entonces todos los veranos me baño en la piscina, en la playa, en la bañera... ¡y no pasa nada! Ahora llevo un tiempo quitándome las antenas e intentando respirar yo sola; he llegado a aguantar dos horas o más. Quiero darles las gracias al doctor don Jesús Mazaira y a la doctora doña Claudia Gambarrutta por hacer posible que pueda llevar una vida mucho mejor con mi marcapasos; los quiero muchísimo.

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Ninoska Moral a se van a cumplir las bodas de plata de la primera implantación del marcapasos diafragmático y este galardón le corresponde -imagino que con orgullo- tanto a un coruñés, Fernando García Sande, como a quienes intervinieron para que ello fuera posible; la lista es enorme. Supongo que para él y para otras personas el marcapasos resulta fundamental ya que, como he reiterado en varias ocasiones, nos permite realizar muchas actividades (salir de casa, entre otras). Tal vez al principio cueste adaptarse a este tipo de respiración, pero al final tiene sus recompensas. Lo complicado llega cuando te cuesta respirar por diferentes causas, aunque tarde o temprano esto tiene solución.

Y Sean Cimino

engo 16 años y hace 7 que me desplazo en silla de ruedas. Tras el accidente viví con un respirador durante un año; entonces muchas acciones (acostarme, salir, viajar...) eran complicadas porque el respirador tenía un autonomía limitada y era preciso contar con dos personas para todo. En 2001 me pusieron el marcapasos en el Hospital Nacional de Parapléjicos y desde entonces para mí la vida es más sencilla. El aparato tiene una batería que dura una semana. Al no ser su tamaño muy grande, me resulta más fácil moverme, acostarme... Tuve mucha suerte cuando me lo implantaron. Sólo de pensar cómo hubieran sido estos siete años con el respirador me entran escalofríos... Aunque voy a Toledo cada seis meses para controlar el marcapasos, ahora ya no vivo con la angustia de que algún día se te puede romper el tubo del respirador o de que se te acabe la batería mientras está fuera. De todas formas, ¡preferiría respirar solo! (jajaja)

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Alex Villar ace casi 6 años me implantaron un marcapasos diafragmático en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Adaptarme a él no supuso ningún contratiempo. Sólo dejó de funcionar cuando se estropeó una antena y las de repuesto estaban confundidas con otro modelo y no eran compatibles; me acerqué al HNP y allí lo arreglaron. Es un aparato cuyas mayores virtudes son la independencia, la comodidad, la calidad de vida y la seguridad que supone la imposibilidad de desconexión... Los defectos son su tamaño y el que la mayoría de los profesionales de la medicina no saben manejarlo. Como resumen: bastante difícil es vivir con una lesión medular como para tener que vivir sin la ayuda del marcapasos diafragmático. Envío mi sincero agradecimiento a todos aquellos que contribuyen, desde el HNP, al cuidado y mejoría de los lesionados medulares, en especial al Dr. Mazaira, precursor en la implantación del marcapasos diafragmático.

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Salud

Volver a casa el comienzo de una nueva vida Por: Eva María García y Arantzazu Mora Terapeutas Ocupacionales Fotos: Carlos Monroy

a vuelta al domicilio es una de las etapas, dentro del proceso rehabilitador de los pacientes con lesión medular espinal, en la que más se valoran las adaptaciones necesarias para optimizar las actividades de la vida diaria y lograr, así, una mayor calidad de vida. Los estudios indican que las modificaciones realizadas en los hogares hacen las tareas más sencillas, facilitan los cuidados, aumentan la independencia, mejoran la seguridad y reducen la necesidad de asistencia personal. A la hora de realizar una adaptación en un domicilio se tendrá en cuenta tanto al usuario como al terapeuta, entendiendo por usuario al propio paciente y a los familiares. En lo que respecta al terapeuta, se centrará en la capacidad funcional de la persona con discapacidad y su desarrollo ocupacional, para determinar las soluciones a los posibles problemas funcionales que surjan en el domicilio. Así pues, el terapeuta realiza un informe en el que incluye, entre otros aspectos, el uso de ayudas técnicas y la modificación del espacio a medida de las necesidades de cada paciente.

El asesoramiento del terapeuta ocupacional es básico para lograr un hogar accesible que garantice la mayor independencia

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Haz de tu vivienda un hogar accesible Antes de hacer cualquier modificación en casa es necesario ver las necesidades in situ y dar siempre prioridad a las soluciones sencillas. Además, los sentimientos del usuario también cuentan; algunos cambios, por razonables que parezcan, pueden no ser buenos para la persona dependiente y no debemos imponérselos. Las reformas y modificaciones pueden realizarse poco a poco, conforme vaya presentándose la ocasión. El paciente debe recibir explicación y justificación de todo y consentir libremente; no olvidemos que se trata de su hogar.

Para aumentar la autonomía de los pacientes son indispensables las ayudas técnicas, han de ser sencillas y eficaces, y deben utilizarse sólo cuando no existe otro medio razonable para solucionar el problema. Las ayudas técnicas son consideradas como dispositivos de asistencia o tecnología de apoyo y se clasifican en: ayudas para la protección y cuidado personal; ayudas para la movilidad personal; ayudas para las tareas domésticas; y ayudas para la comunicación. La dependencia impone volver a pensar los actos más elementales y adaptarlos a la pérdida de ciertas capacidades. Además de recurrir a algunos trucos, podemos contar con la ayuda de numerosos objetos destinados a simplificar la vida cotidiana, concebidos de manera específica para personas dependientes. El recurso a estas ayudas técnicas no constituye una regresión; tan sólo son novedosas y con funciones poco o

mal conocidas. Su prescripción supone la idea de que es más útil ayudar a las personas dependientes aumentando su autonomía en lugar de que otros hagan las cosas por ellos. En el informe de ayudas técnicas el terapeuta, teniendo en cuenta el nivel de lesión del paciente, asesora sobre aquellos dispositivos necesarios que van a facilitarles las actividades de la vida diaria tanto a él como a su familia y/o cuidadores. El resultado es una oferta variada que cubre todas las necesidades. Así pues, el objetivo final es ayudar al usuario a valorar más sus capacidades que sus limitaciones y hacerle ver que con las ayudas técnicas y las adaptaciones que se proponen en este artículo debe centrarse más en lo que tiene que en lo que ha perdido. En definitiva, lo fundamental es que la vuelta del usuario a su hogar no sea un obstáculo, sino el principio de una nueva etapa de su vida.

¿Qué son las ayudas técnicas? Son elementos que permiten al individuo aproximarse lo más posible a la realidad anterior a la lesión medular partiendo de su capacidad deficiente y transformando el entorno con el fin de favorecer la integración de los individuos con diversos déficits. En definitiva, son el puente entre la dependencia y la independencia.

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Salud Ayudas técnicas para cada nivel de lesión as ayudas técnicas que precisa una persona con lesión medular dependerán del nivel de lesión y del grado de independencia que haya logrado tras su proceso rehabilitador.

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Así pues, dividiremos el tipo de ayudas técnicas en tres bloques:

Lesiones a nivel dorsal, lumbar y sacra Para la sedestación: Silla manual y cojín antiescaras Para el cuarto de baño: Alza para el inodoro Barras Asiento plegable para la ducha Silla de ducha Para la habitación: Colchón de látex o viscoelástico

Tabla de transferencias

Para las transferencias: Tabla de transferencias

Alza para el inodoro

Férula con adaptación para el ordenador

Lesiones cervicales bajas (de C6 a C8) Para la sedestación: Silla manual y electrónica de mando manual Cojín antiescaras y anatómico Para el cuarto de baño: Silla de ducha Alza para el inodoro Barras Aquatec

Férula con punzón para el ordenador

Para la habitación: Colchoneta o colchón de aire (según casos) Colchón de látex o viscoelástico Adaptaciones para las actividades de la vida diaria: Cinchas multiusos o de termoplástico para el ordenador, alimentación e higiene Para las transferencias: Tabla de transferencias

Lesiones cervicales altas (hasta C5) Para la sedestación: Silla manual y electrónica de mando manual o mentón Cojín antiescaras y anatómico Para el cuarto de baño: Silla de ducha y bañera tipo JUVE Carro de lavado Para la habitación: Cama con carro elevador Colchón de aire con bomba alternante Adaptaciones para las actividades de la vida diaria: Punzón de boca (de C1 a C4) Cinchas multiusos o de termoplástico para el ordenador, alimentación, higiene (en C5) Férulas de extensión de muñeca Para las transferencias: Grúa de transferencias y tabla de transferencias

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Grúa de transferencias


Ciencia e investigaión

Manuel Nieto Sampedro

Las células de la esperanza Por: Ana Isabel Martín Ares Fotos: Carlos Monroy

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ras siete meses “viviendo” en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo tuve la oportunidad de entrevistar al profesor Manuel Nieto Sanpedro, claro exponente del prometedor futuro para nosotros, los lesionados medulares. Me encontré con él en el jardín del Hospital. A pesar de ser una de las mayores eminencias médicas, su actitud personal resulta muy cercana a la vez que comprometida con quienes hemos sufrido esta lesión.

¿Qué lo movió a dedicarse al mundo de la investigación de las lesiones medulares? Un hijo de unos amigos sufrió un trauma medular y vi de cerca la importancia de estas lesiones. Mi trabajo solo cambió el énfasis de sus objetivos. ¿Cuáles son los últimos avances en España en la recuperación de una lesión medular? Entre otros hechos, en los últimos cinco años hemos estado estudiando la posibilidad de trasplantar células madre

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de unas personas a otras. Sin embargo, este supuesto nos lleva al problema de la compatibilidad immunológica entre donador y receptor, imprescindible para poder desarrollar este tipo de operación. Soy más partidario del autotrasplante. ¿Y cómo conseguiríamos utilizar nuestras propias células para una “autoreparación”? En nuestro cuerpo existen unas células denominadas “hematopoyéticas”, que generan las células sanguíneas. Estas células tienen la capacidad de crecer en cantidades grandes y


Ciencia e investigación pueden ser inducidas a “transdiferenciarse”, es decir, a generar tanto células de la sangre como células de linaje neural. Dichas células se encuentran, por ejemplo, en la cabeza del fémur y podrían servir para reparar la médula espinal. Y en el exterior, ¿qué me dice de las investigaciones que se están haciendo en otros países? En China están llevando a cabo ensayos clínicos masivos con glía envolvente; sin embargo, no parece que estén funcionando; hay casos de personas que han terminado peor de lo que estaban. Luego están los australianos, que están purificando glía envolvente del bulbo olfatorio y la están trasplantando. También está el equipo del Dr. Lima, en Portugal, que ha trasplantado glía envolvente, pero no ha demostrado que cure; no hay evidencia de que haya habido mejora en los pocos pacientes que ha operado. Lo ideal es que, una vez se den las condiciones adecuadas, se ponga en marcha un estudio multicentro. Previamente sería conveniente estudiar la reparación en primates y no solo en ratas, para después pasar al estudio en humanos. Estoy convencido de que este Hospital será pionero en este avance. Igual que usted creó la red glial española, ¿serviría crear un comité europeo de investigación en el que confluyeran los proyectos que actualmente se están desarrollando? Creo que hay que compartir, pero con precaución. El futuro de la curación de las lesiones pasa por llevar a cabo estudios multicentro a nivel europeo que permitan aunar esfuerzos e ideas y, a su vez, eviten que algunas empresas utilicen los avances conseguidos con el único propósito de lucrarse. Otra línea de investigación que se está llevando a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos es la aplicación de la electrónica en la reparación de las lesiones medulares. Sí, la aplicación de la electrónica para crear un ciborg ya está en marcha en otros países. La implantación de chips con interacción directa entre las neuronas cerebrales y un ordenador permitirá conexiones que faciliten, por ejemplo, subir o bajar una persiana, pulsar un botón, etc... Personalmente, ésa no es mi idea de la regeneración, pero me da igual; lo que quiero es ver andar a lesionados medulares. Además, cuando la producción de chips fuera masiva, el uso de este método supondría un abaratamiento de costes, de manera similar a la fabricación de ordenadores. Antes de que se encuentre la solución definitiva, ¿qué nos aconseja a nosotros, los lesionados medulares, para afrontar con éxito una posible mejora de nuestra lesión? Lo primero que aconsejo es la rehabilitación y la electroestimulación. No hay que dejar que los músculos se atrofien porque sería desastroso que se encontrase la forma de regenerar los nervios y que éstos no tuvieran músculos que ejecutaran las instrucciones. Hay que estar preparado tanto física como psicológicamente para cuando los avances científicos permitan lograr la reparación de las lesiones.

Otras líneas de investigación Jorge Collazos Responsable del Laboratorio de Reparación Neural del Hospital Nacional de Parapléjicos

¿Cuál es el objetivo elemental de vuestro Departamento de investigación? Pretendemos desarrollar un sistema bioeléctrico que se implante en el lugar donde se ha producido la lesión medular. Esto significa que se trata de unir la electricidad con la parte “bio” insertando células que faciliten el crecimiento de las neuronas en el lugar de la lesión. Dichas células y los campos eléctricos necesitan un medio para soportarlo y éste sería un electrodo. Las células podrían insertarse sobre ellos para promover adicionalmente el crecimiento neural. ¿Por qué se utilizan roedores en la investigación de una lesión medular? En la regeneración medular los roedores tienen unas respuestas básicas similares al resto de los mamíferos y, por tanto, a los humanos. Además, la rata tiene una vida más corta y no hay que esperar tanto tiempo para ver su evolución, a diferencia de lo que ocurre con otros animales, como los primates. ¿Eso significa que, una vez se consigan mejoras en roedores, se puede trasladar el experimento a seres humanos? No, habría que salvar un escollo importante: el tamaño de la médula. No es posible asegurar que lo que vale para una lesión de un milímetro (caso de las ratas) sea extrapolable a una lesión en un ser humano que tiene una media de 3 cm. Además, la respuesta inmune y ciertos aspectos psicológicos tienen variaciones en los primates respecto a los roedores. Es necesario utilizar otros modelos antes de pasar de la rata al humano. Los cerdos y los monos son una buena opción.

Conclusiones Después de entrevistar al Profesor Nieto Sampedro y a Jorge Collazos siento, como paciente y periodista, que nos espera un futuro prometedor que mejorará nuestra calidad de vida y, por qué no..., me permitirá volver a caminar por las calles de Madrid, mi ciudad.

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Ciencia e investigación

Ejercicio tras la lesión medular:

Beneficios cient i ficamente probados Por: Juan de los Reyes Aguilar y Manuel Nieto Díaz Fotos: Carlos Monroy

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uando se sufre una lesión medular se rompen los equilibrios internos que alteran tanto aspectos fisiológicos como psicológicos de las personas. Una lesión medular es un daño directo en el sistema nervioso central que afecta a las funciones motoras y somatosensoriales (la percepción del tacto, la temperatura, la postura y el dolor). Otras funciones del organismo también dependientes del sistema nervioso central alteran su actividad natural. En este sentido el sistema nervioso regula funciones autónomas (no conscientes) que son vitales (como los ritmos cardíaco y respiratorio, la presión sanguínea, los ciclos de sueño, etc.) y, además, funciones de gran importancia de tipo endocrino (metabólico y hormonal), circulatorio-vascular, etc.

En la fase crónica de una lesión medular, una vez se ha terminado el avance de daños inmediatos y directos de la fase aguda, se inicia el restablecimiento del equilibrio interno. En esta fase existen procesos que pueden deteriorar funciones incrementando la gravedad del daño. Sin embargo, también se producen fenómenos que pueden mejorar u optimizar las funciones dañadas de forma parcial. A la hora de evitar el avance de daños y restablecer o mejorar funciones hasta los grados más naturales posibles, son necesarias la participación activa de la persona afectada y una correcta terapia de rehabilitación. Es en este punto donde los estudios científicos destacan la necesidad de realizar deporte y ejercicio pasivo.

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La práctica habitual de un deporte aporta beneficios fisiológicos y psicológicos al organismo. La mayoría de los estudios concluyen que es aconsejable realizar alguna actividad física de intensidad moderada al menos tres veces a la semana, y otros estudios resaltan que los beneficios se obtienen a cualquier edad. Es más, el ejercicio está indicado como terapia de recuperación y mantenimiento en numerosas enfermedades, tales como la diabetes o tras un infarto de miocardio, por citar algunos ejemplos. Centrándonos en los lesionados medulares, el ejercicio es, si cabe, más importante y, como veremos en las líneas siguientes, supone una necesidad vital y una esperanza de posibles mejoras.


Ciencia e investigación

La falta de ejercicio envejece En 2004 los investigadores Patrick Jacobs y Mark Nash, del Proyecto Miami para la Cura de la Parálisis de Estados Unidos, publicaron un artículo titulado Recomendaciones de Ejercicio para Individuos con Lesiones Medulares (Exercise Recommendations for Individuals with Spinal Cord Injury, Sport Medicine 34(11)). En dicho trabajo reunieron las evidencias existentes sobre los daños y deterioros que sufren los pacientes por la falta de ejercicio tras una lesión medular y sobre las ventajas que les supone realizar un ejercicio adecuado. Dependiendo del tipo de lesión, la falta de ejercicio y los efectos del daño medular hacen que algunas personas con lesión medular se encuentren entre quienes tienen una forma física más deteriorada y lleguen a perder la capacidad de realizar las labores de mantenimiento del propio cuerpo. Consecuentemente, los lesionados crónicos -en muchos casos jóvenes- sufren acelerados estados de enfermedad caracterizados por un envejecimiento prematuro, potenciado por la falta de forma física general. La ausencia de ejercicio hace que la musculatura se reduzca y pierda gran parte de su capacidad; además, los huesos van perdiendo minerales (fundamentalmente, calcio) hasta en un 50%, lo que aumenta las posibilidades de contraer enfermedades musculares y del esqueleto. Quizás el mayor problema está relacionado con el

sistema cardiovascular (corazón, venas, arterias): la falta de ejercicio provoca que se acumulen grasas y se deterioren de múltiples maneras el músculo cardíaco y el sistema vascular, lo que causa casi el 50% de las muertes de lesionados que superan los 30 años post lesión.

Foto: Carlos Monroy El ejercicio evita que nuestro cuerpo envejezca prematuramente y reduce los riesgos de enfermedades cardiovasculares, musculares…

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Ciencia e investigación

El ejercicio: una herramienta eficaz contra el deterioro nte este panorama Jacobs y Nash presentaron numerosas pruebas de la capacidad del ejercicio para reducir los problemas de la lesión y la inactividad alargando y mejorando la vida de los pacientes. Actualmente está demostrado que practicar deporte les aporta beneficios a las personas en muchos aspectos, pero esto adquiere mayor importancia en personas con lesión medular, ya que el deporte permite una mejor y más rápida rehabilitación y prevención de problemas colaterales al daño. En 2007 ha salido a la luz una revisión cientí-

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fica de la literatura existente sobre el daño medular y la influencia del ejercicio físico en la rehabilitación bajo el título Effects of Training Programs for Spinal Cord Injury (Efectos de los Programas de Entrenamiento para el Daño Medular). El estudio, realizado por el equipo del Dr. X. Devillar, perteneciente a la Universidad francesa Jean-Monnet de Saint-Étienne, concluye que los programas de rehabilitación mediante ejercicio físico activo y pasivo mejoran directamente la calidad de vida y la recuperación de funciones de las personas con daño medular.


Ciencia e investigación

Beneficios que se derivan del estudio realizado por el Dr. X. Devillar

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En el sistema cardiorrespiratorio

Supone una mejoría general en el estado del lesionado medular. El entrenamiento mediante deportes de intensidad moderada (natación aeróbica, baloncesto adaptado en silla, pequeños paseos, etc.) consigue que el corazón y la respiración sean más eficaces. Las mejoras son tan buenas como las observadas en población sin daño medular que practica deporte habitualmente; por lo tanto, muy recomendables. Los autores subrayan la necesidad de prestar atención a la hora de realizar ejercicio, ya que, si bien se observan mejoras en el consumo de oxígeno y en el volumen cardíaco, las personas con lesión medular presentan problemas vasculares en áreas del cuerpo afectadas por la lesión, problemas que comprometen parte de la circulación y hacen más difícil la realización de un esfuerzo con las partes no afectadas por el daño.

III

Adaptaciones metabólicas

Después de la lesión medular la inactividad lleva a incrementar el colesterol total, formado por los llamados colesterol bueno y colesterol malo. El ejercicio regula la cantidad de colesterol en sangre y hace que la proporción de colesterol bueno (el que no produce placas en las arterias) aumente respecto al malo. Este efecto es similar al que experimentan las personas sin lesión que son sedentarias (no realizan ejercicio físico) cuando inician un programa de entrenamiento.

II

En el sistema vascular

IV

Músculo y huesos

La lesión medular genera complicaciones de riego en las zonas afectadas, sobre todo aumento de la tensión arterial en las extremidades inferiores. Tanto el ejercicio activo como el trabajo muscular pasivo (electroestimulación de la musculatura de las piernas) favorecen una recuperación de la circulación en las piernas. Al desaparecer la actividad normal de las piernas, la musculatura no gasta energía y, por tanto, la circulación se reduce y disminuyen el tamaño de las arterias y el número de arteriolas y capilares. Cuando se desarrolla un ejercicio activo o por electroestimulación se hace trabajar la musculatura de las piernas, que requiere un aporte continuo de flujo sanguíneo, lo que permite mantener el diámetro y la regulación de arterias, así como el número de arteriolas y capilares.

La inactividad de los músculos afectados por la lesión genera un cambio en la composición y el tipo de fibra muscular. El trabajo activo y la electroestimulación en las zonas paralizadas mantienen y mejoran la distribución de fibras musculares. Los estudios que aportan estos datos sostienen que realizar ejercicio con ayuda de la electroestimulación unas tres veces por semana consigue mejorías metabólicas del músculo. En lo que respecta al hueso, se ha observado que el ejercicio reduce claramente la pérdida de calcio y, por tanto, se puede suponer que se fortalecen los huesos, aunque los autores afirman que aún es necesario demostrar este extremo.

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Ciencia e investigación

Todavía estamos a tiempo

¿H

asta cuándo es posible empezar a hacer ejercicio tras la lesión? ¿Es posible aprovechar los beneficios del ejercicio años después de una lesión? Preguntas como éstas llevaron al investigador Thomas Mohr y a su equipo de la Universidad de Copenhague (Dinamarca) a realizar en 1997 un espléndido estudio analizando las respuestas al ejercicio de los músculos de 10 pacientes parapléjicos o tetrapléjicos. Los diez pacientes, en quienes habían transcurrido entre 3 y 23 años tras la lesión, no habían seguido ningún programa de ejercicio regular. El equipo de investigadores observó que, tras un año de ejercicios estimulados eléctricamente en piernas y glúteos, los músculos se recuperaban en varios aspectos: aumentó de forma espectacular (hasta cuatro veces la previa) su capacidad para mover una carga y también la cantidad de oxígeno que consumían, indicativo del esfuerzo que es capaz de hacer el cuerpo. Cuando observaron la estructura y composición de los músculos se percataron de que el músculo había aumentado hasta un 12% tras el año de ejercicios y, lo que es más importante, había aumentado fundamentalmente en fibras resistentes a la fatiga hasta duplicar su número. La conclusión de los autores es esperanzadora: los cambios en la musculatura y en la capacidad de realizar esfuerzos que sufren los lesionados medulares debido a la inactividad son reversibles, incluso veinte años después de la lesión. En cualquier momento posterior a la lesión es bueno iniciar la práctica de un deporte y también lo es el inicio de una terapia de ejercicio pasivo (electroestimulación, por ejemplo). Asimismo, los autores concluyen que la estimulación eléctrica es una herramienta válida para la rehabilitación de los lesionados medulares.

Foto: Carlos Monroy Paciente a una sesión de electroestimulación

La masa de los músculos puede aumentar hasta un 12% tras el programa de ejercicios estimulados eléctricamente, como se ve en las imágenes de resonancia magnética del muslo de un paciente del estudio de Mohr antes (izquierda) del programa de entrenamiento y después (derecha)

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Ciencia e investigación Un paso más:

el ejercicio puede ayudar a andar l investigador estadounidense Dr. D. Reggie V. Edgerton es uno de los pioneros del estudio de las capacidades reparadoras del ejercicio en la lesión medular. Sus investigaciones, iniciadas en los años 70, han ido demostrando que nuestra postura erguida y la facultad de andar no son sólo cuestión del cerebro, sino que la médula espinal y los nervios que a ella llegan también pueden hacernos andar independientemente del cerebro. No se trata de una minucia: si nos falla el cerebro o se rompe la conexión con él, es posible andar o mantenernos de pie si somos capaces de enseñar a la médula espinal a interpretar la información que le envían los nervios; es decir, aunque la médula siga rota y se pierda la conexión de nuestras extremidades inferiores con el cerebro, podemos recuperar cierta movilidad y mantenernos de pie porque los circuitos nerviosos que hay en la médula por debajo de la lesión son capaces de dirigir estos procesos. Esto no significa movimiento consciente y voluntario, pero ¿pensamos en todos los pasos que damos o solamente en empezar a andar y luego andamos sin pensar en cada paso que damos? Los experimentos del Dr. Edgerton con ratas, ratones y gatos han mostrado que los ejercicios, en particular los diseñados de acuerdo con las carencias de cada animal lesionado, generan claras mejoras motoras en los animales, tanto a la hora de sustentar su propio peso como a la de recuperar una locomoción más o menos normal. El efecto del ejercicio es limitado; las mejoras llegan hasta determinado punto y luego, por más que se incremente el ejercicio, no se mejora más y, si se abandona el ejercicio, los beneficios desaparecen. Falta mucha información acerca de por qué se producen estas mejoras. Los

Ratas lesionadas fueron entrenadas con pequeños robots experimentando mejoras locomotoras tras tipos y cantidades específicas de ejercicio

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científicos implicados hablan de plasticidad y de nuevas conexiones que se establecen en la médula espinal, pero aún se desconocen las bases reales del proceso. Sin embargo, esta línea significa una esperanza y la realidad de que la rehabilitación asistida por profesionales competentes y realizada según las necesidades del paciente implica mejoras, en algunos casos mayores y en otros menores, y estas mejoras son reales y susceptibles de ser medidas. La esperanza se basa en que los experimentos que se van realizando nos llevan a comprender más los procesos causados por el ejercicio y esa información podremos combinarla con otras terapias para mejorar la funcionalidad de los circuitos medulares.

Concluyendo: haz ejercicio, pero hazlo bien Estos estudios coinciden en afirmar que la realización de ejercicio físico les aporta beneficios de diversos tipos (cardiovascular, respiratorio, metabólico, muscular, óseo...) a las personas con lesión medular. En general, sesiones de ejercicio controladas médicamente mejoran la forma física y la resistencia de los pacientes. Los deportes en silla de ruedas, la natación, los circuitos de resistencia o los ejercicios estimulados eléctricamente tienen consecuencias muy beneficiosas en el estado físico del paciente. Sin embargo, tanto en la mejora del estado físico como en la activación de circuitos alternativos que ayuden en la locomoción o el mantenimiento postural los estudios demuestran que para el ejercicio existe un límite, a partir del cual no aumentan sus beneficios; es más, advierten del peligro de los excesos y de que es necesario evaluar el tipo de daño medular en cada persona para adecuar la clase de ejercicio que debe o puede realizar. Cada caso es diferente y el nivel o extensión de la lesión hacen que el cuerpo pueda llevar a cabo unos tipos o cantidades específicos de ejercicio. El desarrollo de ejercicios inapropiados puede causar lesiones (incluyendo fracturas o dislocaciones de los miembros inferiores en pacientes con espasticidad durante ejercicios estimulados eléctricamente), deshidratación por sudoración debajo de la lesión o, incluso, episodios de disreflexia autónoma -por la falta de control de los reflejos autónomos- que pueden tener consecuencias muy graves. El ejercicio es una fuente de salud, pero un mal uso puede convertirlo en un riesgo.

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Nuevas tecnologías

El HNP contará con nuevos dispositivos para la investigación en neurología experimental l Ejecutivo de Castilla–La Mancha ha autorizado al SESCAM a realizar una inversión de más de 2,1 millones de euros para la contratación del suministro y la instalación de un equipo de espectroscopia que permitirá avanzar en la investigación de la lesión medular con animales en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Este equipo, que permitirá la realización de imágenes multinucleares de resonancia magnética de alto campo en roedores, constará de un generador de Rayos X con mesa telemandada. La Unidad de Investigación del HNP cuenta con un Comité Ético de Bienestar Animal, que se rige por el Real Decreto 1201/05 sobre protección de animales utilizados para experimentación y otros fines científicos. Este Órgano certifica como favorables aquellas investigaciones que se realizan en el Centro y en las que es necesario el uso de animales. Sus miembros se basan en los principios de lo que se conoce como “las 3 R”: reducción, refinamiento y reemplazo. Reducción: se aplica un correcto diseño estadístico que permite utilizar sólo el número de animales necesario para obtener una información fiable y precisa. Refinamiento: se emplea cualquier sistema que permita disminuir la severidad del daño inflingido a los animales. Reemplazo: no se puede realizar este experimento in vitro a nivel de un laboratorio y resulta imprescindible utilizar animales, pues no se puede sustituir ese experimento por cualquier otro método con material no sensitivo.

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El Comité Ético del Hospital Nacional de Parapléjicos está formado por el especialista en bienestar animal del Centro (el veterinario Enrique Palomo Rosell), el secretario y responsable de control de calidad (Francisco Javier Romero Ganuz), y un especialista en bienestar animal externo (la Presidenta de la Sociedad Protectora de Animales de Toledo, Nuria López Brea).

Foto: Carlos Monroy Animalario del Hospital Nacional de Parapléjicos, donde estará ubicado el equipo de espectroscopia


Nuevas Tecnologías INREDIS permitirá el desarrollo de canales de comunicación e interacción para personas con discapacidad y su entorno as líneas de investigación del Proyecto INREDIS versarán sobre seguridad, dispositivos, protocolos de comunicación y su aplicación en ámbitos relacionados con la inclusión de los discapacitados en la sociedad de la información, como -por ejemplo- la telefonía móvil, la televisión digital o la domótica. El Programa de Consorcios Estratégicos Nacionales en Investigación Técnica (CENIT) del Ministerio de Industria aprobó el Proyecto INREDIS para el desarrollo de tecnologías que creen canales de comunicación e interacción para colectivos de discapacitados y su entorno. INREDIS (interfaces de relación entre el entorno y las personas con discapacidad) es uno de los 16 proyectos aprobados por el Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI) en la tercera convocatoria del Programa CENIT, integrado en la iniciativa gubernamental INGENIO 2010. INREDIS, el proyecto más valorado de la convoca-

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toria y el único relacionado con las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), será gestionado por un consorcio liderado por la empresa del Grupo ONCE Technosite. Por otra parte, INREDIS -cuyo coste asciende a 24,1 millones de euros- será ejecutado entre los años 2007 y 2010. En el programa también participarán, entre otras, compañías como La Caixa, Bankinter, Vodafone o Sabia, además de un amplio grupo de Organismos Públicos de Investigación (OPI) y Centros de Investigación Tecnológica.

Foto: Carlos Monroy Ordenador adaptado para usuarios con movilidad reducida

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¿Estudias o trabajas?

Educación para la ciudadanía y discapacidad l nuevo curso escolar comienza con la consabida novedad de la asignatura Educación para la Ciudadanía y los Derechos Humanos. Uno de sus contenidos más sugerentes en el ámbito de la discapacidad consiste en incluir como materia a estudiar por los alumnos los principios del sistema de Seguridad Social, la protección e integración de personas con discapacidad y ciudadanos procedentes de otros países y, en conjunto, el sistema español de protección”, todo ello en virtud del acuerdo que en su día alcanzaron los Ministerios de Educación y Ciencia y de Trabajo y Asuntos Sociales dentro de un protocolo de colaboración. Ambos Departamentos abogan por que los alumnos de tercer curso de Educación Primaria y los de Secundaria Obligatoria conozcan “los principios de cooperación, solidaridad e igualdad que rigen la Seguridad Social, y las prestaciones que ofrece”. Se desarrollarán actividades que mejoren el conocimiento por parte de los niños y jóvenes sobre los valores en los que se fundamenta la sociedad democrática, las normas y los principios de convivencia establecidos por la Constitución, aunque ello no implica que los temas referidos a la Seguridad Social y discapacidad se in-

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cluyan específicamente en el currículo y el horario lectivo de la citada asignatura, sino que podrían impartirse de modo transversal.

Atender a quienes tienen necesidades Según los diseñadores de esta asignatura, el objetivo es que los escolares entiendan la obligación colectiva que tenemos todos de atender a quienes tienen necesidades, como los más jóvenes, los ancianos o los enfermos, además de saber qué derechos tienen por el mero hecho de ser ciudadanos y cuáles por ser contribuyentes. Como bien se conoce, esta asignatura continúa suscitando agrias polémicas. En el ámbito de la Iglesia católica el Vicepresidente de la Conferencia Episcopal y Cardenal Arzobispo de Toledo, Antonio Cañizares, entiende que la asignatura de Educación para la Ciudadanía "atenta a las libertades" y es "incompatible con la fe cristiana"; para el estamento eclesiástico la asignatura emanada de la LOE “es inaceptable en la forma y en el fondo: en la forma porque impone legalmente a todos una antropología que sólo algunos comparten, y en el fondo porque sus contenidos son perjudiciales para el desarrollo integral de la persona”. Frente a esto el Catedrático de FilosoFoto: Carlos Monroy fía y ensayista José Antonio Alumnos en una de las aula del Hospital Nacional de Parapléjicos Marina comentó a Infomédula que “el derecho de los padres a educar a sus hijos es secundario ante el derecho de los hijos a ser bien educados” y que “uno de los componentes básicos de la educación es que los hijos sean capaces de reconocer, aceptar y cumplir los valores éticos fundamentales de nuestra convivencia, y no podemos dejarlo a la buena intención de los padres”. Por su parte, el Presidente de Fundación para una Cultura de Paz, Federico Mayor Zaragoza, afirma que no se debe confundir información o instrucción con educación, sino que “hay que crear conciencia de ciudadanía global de acuerdo con nuestras creencias”.

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¿Estudias o trabajas? GESLEME, nueva vía para la inserción laboral on el objetivo de promover iniciativas que mejoren la integración sociolaboral de las personas con discapacidad, la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, FUHNPAIIN, ha puesto en marcha el Gabinete de Empleo y Estudios Sociales de la Lesión Medular, GESLEME, a través del cual se valora la oferta y demanda laboral de este colectivo y se ofrecen respuestas que se ajusten a dicha realidad. Entre las acciones de GESLEME destacan la creación de una bolsa de oferta y demanda de empleo capaz de gestionar puestos de trabajo en relación con las capacidades, formación y necesidades, una vez que se conocen de manera individualizada; la detección de las necesidades de formación en relación con las oportunidades del mercado y los yacimientos de empleo; la intermediación entre el colectivo y el tejido empresarial e institucional.; el análisis de las necesidades tecnológicas (hardware y software adaptados) para el desarrollo de funciones y adaptación ergonómica del puesto de trabajo; y la canalización y divulgación de información sobre ayudas y subvenciones para el empleo y el autoempleo.

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La metodología de actuación de GESLEME se basa en la intervención individualizada con el usuario para conocer su realidad social, laboral y de formación. Así se diseña un itinerario individualizado de inserción sociolaboral con cada usuario, se analiza el mercado de trabajo, se organizan cursos de formación enfocados a este colectivo, y se lleva a cabo una intermediación con el tejido empresarial existente. Con todo ello GESLEME conoce la realidad social y de oportunidades laborales para personas con distintos grados de discapacidad.

Para contactar con GESLEME: Tel.: 925 39 68 12 bhazas@fundacionhnp.org /pmunoz@fundacionhnp.org

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Emprendedores “La recompensa por los objetivos cumplidos es mucho mayor cuando tienes una discapacidad” Texto: Elena López / Foto: Carlos Monroy

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aúl Moro lleva más de nueve años al frente de su propio gimnasio. Discapacitado, con un tetraplejia incompleta, Raúl no ha dejado de practicar deporte y lo hace principalmente en su gimnasio “Olimpia”, donde, además, ejerce de monitor y entrenador personal de sus clientes.

¿De dónde surge la idea de montar tu propio gimnasio? Cuando me dieron el alta en el Hospital Nacional de Parapléjicos seguí con mi tabla de ejercicios en casa. Era la mejor manera de mantenerme en forma y pensé que lo ideal era tener un espacio adecuado para llevar a cabo esos ejercicios, un pequeño gimnasio para mí. La localidad donde vivo es pequeña y la gente se trasladaba hasta Talavera de la Reina para ir al gimnasio. Fue entonces cuando pensé en montar aquí el mío propio, que diera servicio a los habitantes de Calera y Chozas y, a su vez, me permitiese estar en forma. Además, coincidió con una época en la que se hizo una promoción muy buena del deporte en esta localidad. Se construyeron un polideportivo, pistas de tenis, y se crearon ligas de fútbol sala, torneos... La gente estaba muy motivada con el deporte y pensé que era un buen momento y, sobre todo, un buen negocio. Obtuve el título de Monitor de la Federación Española de Halterofilia y Físicoculturismo y el de entrenador regional y puse en marcha el gimnasio “Olimpia”. ¿A qué dificultades se enfrenta un empresario con discapacidad a la hora de montar su propio negocio? Creo que las dificultades con las que nos encontramos son, únicamente, las derivadas de la lesión medular: movilidad, accesibilidad... El resto de dificultades son las mismas que encuentra cualquier otro empresario o emprendedor. Me refiero, por ejemplo, al hecho de ir a una oficina pública y encontrar barreras arquitectónicas, algún escalón que eres incapaz de subir... En definitiva, todas aquellas dificultades que se derivan de la discapacidad; el resto creo que son las mismas que encuentra cualquier persona sin minusvalía. ¿Las ayudas que se le dan al empresario en nuestro país

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son suficientes y/o efectivas? Son escasas e insuficientes. Además, te las conceden una vez has llevado a cabo tu inversión. Es decir, montas tu negocio, inviertes lo que consideras has de invertir y luego, presentando tus facturas, se te concede un tanto por ciento en ayudas. Quizá ese porcentaje se quede corto, pienso que debía concederse un poco más. Yo tuve suerte, he de reconocerlo, porque me puse en contacto con COCEMFE, con su Servicio de Inserción Laboral (SIL), donde me informaron y aconsejaron perfectamente sobre cómo podía emprender mi negocio, ayudas que podía conseguir... Es una buena opción, dirigirse al tejido asociativo existente para que te asesoren lo mejor posible. ¿Qué supone para ti el estar al frente de una empresa y ser un trabajador activo tras sufrir una lesión medular? Sobre todo me ha servido para darme cuenta de que, una vez que te conciencias de que la silla de ruedas está en tu culo y no en tu cabeza, eres capaz de conseguir casi todo lo que te propongas. Estamos de acuerdo en que no te vas a librar de un plus de dificultades que se derivan de la lesión, pero quizá por ello le pones más ganas y, por supuesto, la recompensa es mucho más satisfactoria. Además de ser el propietario del gimnasio “Olimpia”,


Emprendedores ejerces como monitor en él, ¿no? ¿Qué oferta de actividades hay para los usuarios? Sí, soy monitor. Quizá la primera impresión es de monitor atípico porque tras la lesión pierdes masa muscular y, a pesar de que procuro mantenerme en forma, no soy el típico monitor “cachitas”, pero la mayoría de las actividades que tenemos aquí las imparto yo. La oferta es la genérica es cualquier gimnasio: sala de musculación, donde se puede hacer mantenimiento y entrenamientos; preparamos oposiciones para bomberos y policías; impartimos clases de aeróbic, kárate, danza infantil, baile autóctono o folklore y pilates, entre muchas otras actividades. Además, doy clases de mantenimiento para la tercera edad a través de un programa subvencionado por la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha que se llama “Salud en marcha”. Además de tu tabla de ejercicios, ¿practicas algún deporte? Fundamentalmente, natación. Es uno de los deportes más completos y a mí, como tetrapléjico que soy, me ayuda al tránsito intestinal, me permite estar de pie (por así decirlo) o en vertical, y con ello liberar al cuerpo de la continua postura de la silla. Además, me da una libertad de movimiento, dentro del agua, que me resulta muy reconfortable.

Un mensaje para aquellas personas que, como tú, estén pensando en montar su propio negocio tras sufrir una lesión medular y necesitan un empujón... Sobre todo, se trata de tener por bandera la frase que tanto hemos oído: “Lograr que tu silla esté bajo tu culo y no en tu cabeza”. Y aprovechar las ganas o el ahínco que te proporciona la propia discapacidad para afrontar una iniciativa con la mayor ilusión posible. Te aseguro que la recompensa por los objetivos cumplidos es mucho mayor cuando tienes una discapacidad, quizá porque el trabajo cuesta más y también has de esforzarte. Esa recompensa merece la pena al cien por cien.

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Deporte

Baloncesto en Silla de Ruedas

¡Comienza la Liga! l deporte rey en España es el fútbol, pero hay otras voces y otros ámbitos en el deporte: por ejemplo, la Liga de Baloncesto en Silla de Ruedas. Sus equipos cuentan con un poquito menos de presupuesto y la atención mediática es muy escasa; sin embargo, los jugadores de baloncesto en silla de ruedas son millonarios en espíritu de superación. Basados en la premisa de que se estima lo que se conoce, deseamos aproximar este deporte a todos para que sepamos más de la nueva edición de la Liga Nacional de Baloncesto en Silla de la División A, a la que se incorpora un equipo tan cercano a los pacientes del Hospital como FUHNPAIIN la Peraleda. Las personas que utilizan sillas de ruedas se suelen molestar cuando leen lo de "condenado a una silla de ruedas"; alegan que nadie llama a los ciclistas "condenados a una bicicleta". Lejos de ser un elemento estigmatizador, para quien no camina una buena silla de ruedas puede ser la puerta hacia la libertad. La espectacularidad y emoción de los encuentros de baloncesto en silla de ruedas disipan los conceptos negativos que se asocian a la silla. Comienza el espectáculo. “Si parpadean, se lo van a perder”.

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Espe cial Co

Deporte

mien za la Liga

El baloncesto en silla de ruedas reclama mayor atención en medios de comunicación nacionales Según un estudio realizado por FUHNPAIIN l escaso o nulo trata miento informativo, en medios de comunicación de cobertura estatal, junto con el precio abusivo del material deportivo han sido los dos aspectos más negativos valorados por los máximos responsables de los doce equipos de la División de Honor A de la Liga Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas, que el próximo mes de octubre comienzan la nueva temporada . El informe realizado por el Gabinete de Empleo y Estudios Sociales de la Lesión Medular (GESLEME), que forma parte de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FUHNPAIIN), contempla, entre otros, aspectos de financiación del deporte rey adaptado, atención y presencia en medios de comunicación, formación y profesionalización de los equipos, accesibilidad a las instalaciones y al transporte, y calidad y precio del material deportivo. Según los resultados de la encuesta (tipo test), realizada a presidentes, directores técnicos y entrenadores de los doce equipos de la Primera Liga -División de Honor A- para Infomédula las ayudas públicas y privadas de los equipos de baloncesto en silla de ruedas han evolucionado positivamente en los últimos diez años hasta alcanzar una valoración de “suficiente, aunque mejorable”. Ello se debe, en parte, a que muchas empresas empiezan a incorporar como objetivos los valores del de-

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porte como integración en sus líneas de responsabilidad social. Parece que atrás van quedando los tiempos en que los jugadores -aseguran- “nos teníamos que hospedar en residencias de ancianos o movernos con migajas de presupuestos y el voluntarismo como único motor”. En la actualidad la mitad de los equipos consultados cuenta con una financiación privada al cien por cie y patrocinador exclusivo (Once, Polaris World…); el resto combina patrocinios público y privado.

En cuanto al tratamiento informativo de los encuentros, eventos e información, la valoración es muy negativa en lo que se refiere al tratamiento en medios nacionales. Si excluimos el programa Paralímpicos de TV2, el tratamiento es nulo o muy deficiente en prensa, radio y en las televisiones generalistas. El resultado mejora visiblemente cuando se valoran medios locales y regionales,que prestan más atención, especialmente la prensa es45 infomedula

crita. Sin duda, el aspecto valorado de manera más negativa en el estudio ha sido la relación calidad-precio del material deportivo: 7 de los 12 equipos estiman que es abusivo; el resto, muy caro. Cabe destacar el efecto positivo de la irrupción de Internet y las páginas especializadas en deporte adaptado, discapacidad y temas sociales, con especial mención a www.infomédula.org y www.solidaridaddigital.com. En el otro plato de la balanza los participantes en el informe se han mostrado muy satisfechos con la accesibilidad a las instalaciones deportivas y las posibilidades para entrenamientos y realización de los encuentros; asimismo, salvo anécdotas con algunas compañías aéreas y la imposibilidad de viajar en tren (salvo en AVE), la accesibilidad al transporte para viajes y hospedaje del equipo ha mejorado mucho. En el capítulo de formación de técnicos, gestores y jugadores, la valoración media es de suficiente, si bien se hace cada vez más necesaria. En cuanto a la profesionalización, viene marcada por la experiencia, que en muchos jugadores es evidente, si bien en el ámbito retributivo de su trabajo se manifiesta que resulta difícil (salvo excepciones) vivir de este deporte. Sobre la evolución de la liga de baloncesto en silla de ruedas en España, el resultado ha sido de notable. Esta evolución, mejor en los clubes que en los órganos rectores, se ha llevado a cabo gracias a las aportaciones económicas y a haber importado jugadores.


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Fundación Polaris World C. B. Murcia l primer conjunto profesional de baloncesto en silla de ruedas de Europa -un proyecto nacido con cimientos bien asentados y que sigue creciendo- vivirá esta temporada su tercer año. Todo empezó en la campaña 2005-2006 militando en Primera División Nacional, categoría en la que no conoció la derrota, se proclamó campeón y logró el ascenso a la élite de esta modalidad del baloncesto. Tras su paso por la División de Honor transitó todo el curso en los puestos de privilegio de la Liga, y concluyó como subcampeón de la regular y tercero en la Copa del Rey, celebrada en Badajoz. Su excelente clasificación le valió para adentrarse en Europa, y la novedad de este ejercicio residirá en la participación del representante murciano en la Copa de Campeones. El Fundación Polaris World BSR se encuentra incluido en la estructura del primer club de baloncesto de la Región de Murcia, el Polaris World C. B. Murcia. Esta entidad cuenta, además de la sección BSR, con un equipo en la Liga ACB, una extensa cantera y una prolífica escuela de baloncesto convencional.

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1- Hitos más importantes: 2005-2006: Campeón Primera División, Ascenso a División de Honor 2006-2007: Subcampeón División de Honor, Tercer clasificado en la Copa del Rey

11- Objetivos para la temporada 2007-2008: Consolidar al equipo en División de Honor y optar a títulos

111- Quién es quién: Directivos: Presidente: Salvador Hernández León Vicepresidente: Jaime Sánchez Vizcaíno Gerente: Daniel Barceló Vivancos Cuerpo técnico: Director Deportivo: Miguel Ángel Serrano Moya Entrenador: Abraham Carrión Delegado: Juan Martínez Fisioterapeuta: Juan Pablo Muñoz Jugadores: Daniel Rodríguez Iván Toscano Alejandro Zarzuela Francis Sánchez Jesús Romero Francisco Ramírez Darren Skuse Shaun Groenewegen Roberto Mena José Antonio Carmona

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1V- Ubicación y contacto: Polaris World C.B. Murcia Palacio de Deportes Avda. del Rocío, 7. 30007 Murcia Tfno.: 968 24 54 50 / Fax: 968 20 25 88 cbmurcia@cbmurcia.com Persona de contacto: Miguel Serrano. Tfno.: 661 528 261 maserrano@cbmurcia.com Departamento de Comunicación Ana Rosas. Tfno.: 619 135 767 azarosas@cbmurcia.com

V- Patrocinadores: Polaris World

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GAM Juventud de Badalona l equipo se inició hace 20 años y compitió en categoría de Segunda en Cataluña. Hace 4 años consiguió el ascenso a la División de Honor y se integró en el Juventut de Badalona .

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Cuerpo técnico: Entrenador: Fabián Castilla Delegada: Noelia Pérez Jugadores: Sergio Prados, Emilio Guerrero, Roberto de Queno, Iván Martínez, Félix Guadalajara, José Álvaro Mora, Chavi Llovera, Fabián Castilla, Sivio Daniel Gutermajer.

1- Hitos más importantes: Ha jugado la Copa del Rey del 2005 Ascensos en Ciudad Real a Primera división y en Getafe a División de Honor

11- Objetivos para la temporada 2007-2008: Competir y reforzar el equipo

111- Quién es quién: Directivos: Presidente: José Ramón Baro Comisión : Emilio Gerrero, Juan Bolaños, Javier Castilla

1V- Ubicación y contacto: Avenida Marqués de Montroig, 218, Bajos 08918 Badalona - Barcelona Persona de contacto: José Ramón Baro. Tfno.: 93 397 06 97 Correo electrónico: lancs1978@hotmail.com

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MIDEBA Badajoz undado en 1982, comenzó jugando en la Liga Nacional en la temporada 82-83, en la que obtuvo el tercer puesto. Desde sus inicios participó de forma continuada en todos los campeonatos de liga. A lo largo de estos 25 años el Mideba ha tenido la posibilidad de demostrar su capacidad organizativa en eventos deportivos nacionales e internacionales.

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1- Hitos más importantes: Campeón Eurocopa Willi Brinkmann año 2000 Cuarto en la Liga División de Honor en 2001 Tercero en la XXVI Copa del Rey Badajoz 2004 Tercero en la Final Eurocopa AWC Cantú Italia 2005 Segundo en la División de Honor 2006

11- Objetivos para la temporada 2007-2008: Participar en la Copa de S. M. El Rey Alcanzar plazas europeas en la liga (entrar entre los 6 primeros)

111- Quién es quién:

Jugadores: Andrés Frutos Cabeza Jesús Mª Muñoz González Francisco Romero Santos José C. Holgado Infantes Antonio Conejo Dávalos Jonathan Piñero Delgado Antonio Jiménez Torres Laureano Honorato Penis Miguel A. Piris Salguero Hugo M. Valentín Llourenço Roberto l. Blancas Rodriguez Salvador Zavala García

1V- Ubicación y Contacto:

Directivos: Presidente: Gerardo Cabanillas Vázquez Vicepresidente: Elisardo Plaza Herrada Gerente: José Manuel Fernández Cuerpo técnico: Entrenador: Salvador Zabala Segundo entrenador: Salvador Zabala Fisioterapeuta: Carmen de Lara

Av Fernando Calzadilla , 1, 2 A 06004 Badajoz Correo electrónico: Cp_ mideba@hotmail.com José Manuel Fernández Braínca

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Fundación Grupo Norte BSR Valladolid acido con el nombre de C. D. ASPAYM Castilla y León, se fundó en diciembre de 1994. Fue creado como un instrumento para que los discapacitados físicos de Valladolid y Castilla y León pudieran practicar deporte, tanto a nivel recreativo como a nivel competitivo. Su joya de la corona, el equipo de baloncesto en silla de ruedas, tras una fulgurante carrera que le hizo ser Campeón de Liga de 2ª y de 1ª División de forma consecutiva, llegó a la máxima categoría. Desde entonces permanece en la División de Honor, por lo cual la temporada que comienza será su décima campaña en la misma. En el año 2002 pasó a denominarse BSR Valladolid.

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1- Hitos más importantes: Campeón de Liga de 2ª División Campeón de Liga de 1ª División Tercer puesto en el Campeonato de Liga de División de Honor Cuarto puesto en el Campeonato de Liga de División de Honor Subcampeón de la Copa de S. M. El Rey (Alcoy 2000) Cuarto puesto Copa de Europa André Vergauwen (Cantú 2000) Cuarto puesto Copa de Europa André Vergauwen (Rotterdam 2001) Cuarto puesto Copa de Europa Willy Brinkman (Vigo 2006)

11- Objetivos para la temporada 2007-2008: Permanencia en División de Honor Mejorar la posición en la clasificación del pasado Campeonato de Liga Clasificación para la Fase Final de la Copa de S.M. El Rey Clasificación para la Fase Final de la Copa Willy Brinkmann Entrar entre los tres primeros de esa Competición Europea

111- Quién es quién: Directivos: Presidente: José A. de Castro Blanco Vicepresidente: Joaquín Estellés León Director General: Julio Justo de la Rosa Cuerpo técnico: Entrenador: Juan de la Cruz Juez Delegada: Raquel Martínez Sinovas Jugadores: Jesús M. Somavilla Glez David Fernández López

José María Cabrero Jiménez José Luis Robles Martín Antonio Henares Sierra Jonatan Soria Aparicio José Luis Álvarez Cueto José A. de Castro Blanco Ernesto Mazzone Luis M. Sánchez Herrero Guillermo Guapo Serralde Rolando L. Alexander Fdez Juan Gutiérrez Mosquera Javier Fco. Pérez Caballero

1V- Ubicación y contacto: Paseo de Farnesio, 47. 47013 Valladolid Tfno.: 983 27 84 79 / Fax: 983 27 22 05 Correo electrónico: bsrvalladolid@bsrvalladolid.com web: www.bsrvalladolid.com Persona de contacto: Julio Justo de la Rosa

V- Patrocinadores: Fundación Grupo Norte, Junta de Castilla y León, Ayuntamiento de Valladolid, Diputación Provincial, Michelín, NH Hoteles, UNE Automóviles, ALSA-ENATCAR, Luanvi, Expocerámica, Helios y otras 70 empresas

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FUHNPAIIN-PERALEDA ació con el nombre de Agrupación Deportiva La Peraleda (8/10/86), inspirado en el de las instalaciones del Hospital Nacional de Parapléjicos. Desde su comienzo ha apoyado a dicho Hospital en la faceta rehabilitadora de los pacientes ingresados en el mismo y de todas aquella personas con algún tipo de discapacidad física que ven en el deporte un medio de integración y de mejora individual. Nuestro club fue creado con un carácter multidisciplinar, mas con el tiempo se impulsó la creación de un equipo de baloncesto en silla de ruedas que se integró en la Liga Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas (temporada 1990/1991). En 1997 se creó la primera Escuela de Iniciación Deportiva con el objetivo de reforzar y mejorar el trabajo emprendedor del Club con los futuros deportistas y permanecer más ligado a la terapia rehabilitadora del Hospital. Ese año cambió su nombre de Agrupación Deportiva por el de Club Deportivo Elemental La Peraleda. Hasta la temporada presente se produce una constante alternancia en el nivel de juego del club, por lo que hemos podido verlo sufriendo en la 2ª División y disputando (en dos ocasiones) la Copa S. M. El Rey de Baloncesto en Silla de Ruedas. En 2006 se firmó un convenio de colaboración con la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, y desde entonces su sección de baloncesto se llama FUHNPAIIN-PERALEDA.

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1- Hitos más importantes: 1992-1993: 3º Copa S. M. El Rey 1996-1997: 1º Copa S. M. La Reina 1997-1998: 1º Copa S. M. La Reina 2002-2003: 1º Liga Nacional 1ª División Primer equipo de la historia en tener representación de jugadores en Campeonatos Europeos (Selecciones Masculina Señor, Femenina y Junior) 2003-2004: 7º Copa S. M. El Rey 2004-2005: 5º Copa S. M. El Rey

11- Objetivos para la temporada 2007-2008: Clasificación para la Copa de S. M. El Rey de Baloncesto en Silla

111- Quién es quién: Directivos: Presidente: Jesús Mazaira Vicepresidente: Felix Lobo Secretario: José Miguel López Cuerpo técnico: Entrenador: José Miguel López Segundo entrenador: Agustín Berisa Fisioterapeuta: Elena Minayo Jugadores: Eusebio Mielgo Sonia Ruiz Lis Miguel García-Marquina Agustín Berisa José Leep Agustín Rdondo Ángel Aceitón Esther Torres Antonio Hernández Pedro Somoza Raúl Ortega Ana Mª Lucas Agustín Alejos Francisco Sánchez

1V- Ubicación y contacto: Finca La Peraleda, s/n. 45071 Toledo Tfno.: 618 30 10 75 Persona de contacto: Jose Miguel López Correo electrónico: cdperaleda@yahoo.es

V- Patrocinadores: FUHNPAIIN Fundación Cultura y Deporte de Castilla la Mancha Excma. Diputación Provincial de Toledo INPORMAN Agua Montepinos

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CAI Zaragoza undado en 1982, existe desde 1980, aunque sin tener todavía estatutos, con las secciones deportivas de baloncesto en silla, atletismo, natación, fútbol sala y tenis de mesa. El equipo de baloncesto inició su competición en la temporada 83-84 en 3ª división, asciende a 2ª en la 85-86 y al año siguiente (86-87), a 1ª (hoy denominada División de Honor), en la que milita desde entonces. Ésta será la 21ª temporada consecutiva, gracias a lo cual se convierte en el equipo que más encuentros ha disputado en la categoría a lo largo de la historia.

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Participar en la Copa de S. M. El Rey Alcanzar plazas europeas en la liga (entrar entre los 6 primeros)

Jugadores: Diego Rodríguez Nevado Sebastián Magenheim Carlos Muñoz Montano Genrri Tejada Tejada Manuel Fuentes Gil Ángel Maldonado Martín David Anaya Treviño Fernando Vila Martín Carlos J. Polo Ripa Adel Torfi Pedro Pérez Gracia Gholam Jalali Fernando Saz Bello Manfred Michsky.

111- Quién es quién:

1V- Ubicación y contacto:

1- Hitos más importantes: Ascenso a Segunda División (hoy Primera División): temporada 95-96 Ascenso a Primera División (hoy División de Honor): temporada 96-97 Cuarto clasificado Copa del Rey 1991 Cuarto clasificado Ligas 1990-1991, 1991-1992, 1998-1999 y 2002-2003 Tercer clasificado Copa del Rey 1992, 1994 y 2003 Tercer clasificado Liga 1993-1994 Quinto clasificado André Verauwen 1997 Subcampeón de Europa Willi Brinkmann 2000 y 2005 Cuarto clasificado Europa André Vergauwen 2006

11- Objetivos para la temporada 2007-2008:

C/ José Pellicer, 30. Zaragoza Tfno.: 976271039 Correo electrónico: info@dacai.org

Directivos: Presidenta: Mª Luisa García Laca Secretario: Juan José Sanjuán Villarroya Cuerpo técnico: Director Técnico: Juan José Sanjuán Villarroya Entrenador: Fernando Vila Delegado: Manuel Fuentes

V- Patrocinadores: Zaragoza Deporte Municipal, Caja Inmaculada, Gobierno de Aragón

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AXA Winterthur F.C.Barcelona l Club Esportiu Institut Guttmann, decano en España del baloncesto en silla de ruedas, es una entidad deportiva constituida en el 1967, afiliada a la Federación Española y Catalana de Deporte para Minusválidos e inscrita con el número 155 al Registre de Clubs i Associacions Esportives de la Secretaria General de l’Esport de la Generalitat de Catalunya. Su principal objetivo es el fomento, el desarrollo y la práctica continuada de la actividad física y deportiva sin ánimo de lucro. Desde la temporada 2001-2002 la sección de baloncesto defiende los colores blaugrana del Fútbol Club Barcelona mediante un convenio de colaboración firmado a tres bandas entre el propio Club, el Institut Guttmann, y el Fútbol Club Barcelona, que posteriormente se ratificó con la incorporación de la Fundación ONCE. La temporada 2007-2008 el equipo contará con la esponsorización de AXA Winterthur y formará parte de la estructura del Futbol Club Barcelona como sección oficial del organigrama del Club.

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1- Hitos más importantes: 2001-2002: Sexto Clasificado, Participación Copa del Rey (7), Campeón Lliga Catalana 2002-2003: Noveno Clasificado, Participación Copa del Rey (5), Campeón Lliga Catalana 2003-2004: Séptimo Clasificado, Participación Copa del Rey (6), Campeón Lliga Catalana 2004-2005: Cuarto Clasificado, Participación Copa del Rey (5), Campeón Lliga Catalana 2005-2006: Sexto Clasificado, Participación Copa Andree Vergawen, Participación Copa del Rey (5), Campeón Lliga Catalana 2006-2007: Sexto Clasificado, Participación Copa del Rey (4), Campeón Lliga Catalana

11- Objetivos para la temporada 2007-2008: Ser uno de los cinco mejores clasificados de la Liga Nacional para ganar participación competición europea. Entrar en fase final de la Copa del Rey y mejorar la clasificación de la temporada anterior Mantener el Campeonato de la Lliga Catalana

111- Quién es quién: Directivos: Presidente: Joan Laporta Directores ejecutivos: Marta Yebra y Gaby Cairo Cuerpo técnico: Entrenador: Oscar Trigo Segundo entrenador: Miguel Angel Sánchez Tercer entrenador y fisioterapeuta: Manel Tomillet Fisioterapeuta: Elena Minayo Jugadores: Julio Vilas Enric Sanz Marcos González Enric Comellas Domingo Doménech

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Asier García Ricard Hernández Alex Carrillo Eduard Armeng David Mouriz Jose Cano Txema Avendaño Javier Romero Bernabé Costas

1V- Ubicación y contacto: Persona de contacto: Mónica Olmos Correo electrónico: monicaolmos@yahoo.com Tfno.: 666 52 11 53

V- Patrocinadores: AXA Winterthur


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CD Fundosa ONCE on sede en Madrid, el Club se creó en 1994 como refuerzo a las actividades de apoyo y promoción del deporte de minusválidos de la Fundación ONCE. A través de su sociedad empresarial -Fundosa Grupo-, la Fundación reunió en un solo equipo a una decena de los mejores jugadores nacionales e internacionales, con la intención de hacer un equipo potente que pudiera ofrecer espectáculo y promocionar al máximo este deporte de élite practicado por personas con discapacidad.

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1- Hitos más importantes: Campeón de Liga: 9 veces (actual campeón, temporada 2006-07) Campeón de Copa del Rey: 7 veces (actual campeón, temporada 2006-07) Campeón Copa de Europa: 1 vez (Sheffield, 1997)

11- Objetivos para la temporada 20072008: Ganar aquellas competiciones en las que participe el equipo: Liga 2007-08 Copa del Rey 2007-08 Copa de Europa 2008

111- Quién es quién: Cuerpo técnico: Entrenadora: María Aragón Jefe de equipo: Raúl Nuñez Fisioterapeuta: Roberto Alonso Jugadores: Carlos Medina Carlos Vera Cristina Campos Jorge Iglesias Javier Gómez Joshua Turek José Cobos

J. A. Mingo David Gómez Rafael Muiño J. C. Gavira Jaume Llambi Brett Stibners

1V- Ubicación y contacto: C/ Sebastián Herrera, 15 28012 Madrid Personas de contacto: Javier Gómez Tfno.: 91 506 88 93 / 686 34 07 76 Correo electrónico: jgomez@fundaciononce.es Raúl Núñez Tfno.: 91 121 30 76 / 620 221 715 Correo electrónico: rnunez.accesibilidad@fundaciononce.es

V- Patrocinadores: OTTO BOCK Winterthur

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Sandra Gran Canaria a Agrupación Deportiva de Minusválidos ECONY, que compite en la División de Honor de la Liga Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas con el nombre de Sandra Gran Canaria, había venido gestándose en el seno de un grupo de amigos desde el año 1982 hasta que en 1985 se inscribió en el Registro de Entidades Deportivas de Canarias. La Agrupación Deportiva de Minusválidos ECONY, decana de las asociaciones deportivas de este tipo del archipiélago canario, ha visto pasar por sus filas a más de doscientos deportistas discapacitados y ha contado con jugadores internacionales surgidos de este grupo.

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1- Hitos más importantes: Se han logrado, en los siete últimos años, un subcampeonato de liga (01-02), dos terceros puestos y un subcampeonato en la André Vergauwen Cup europea (01-02, 02-03, 03-04), un tercer puesto en la Willi Brickmann Cup europea (05-06), dos Copas de S. M. El Rey (00-01, 02-03) y un Campeonato de Europa en la pasada edición de la Willi Brickmann Cup. También ha estado presente en la élite de la División de Honor del Baloncesto en Silla de Ruedas español en las últimas diez temporadas. Ha jugado la Copa de Europa de Campeones de Liga (00-01, 04-05) . Ha participado en todas la fases finales de la Copa de S. M. El Rey en las últimas ocho temporadas y en estos momentos ocupa el puesto decimoquinto del ranking europeo de clubes y el segundo en el español

Ismael García Moreno Faustino Padrón Brito David Nathaniel Curle Manuel Rodríguez Navarro Arturo Tavio Claudio González Guillen

1V- Ubicación y contacto: Avda. Pedro Morales Déniz, 37, Portal 2, 1ºD 35415 Arucas - Las Palmas Tfno.: 928 62 16 00 Correo electrónico: econygc@terra.es

V- Patrocinadores:

Lograr la integración deportiva y formar nuevos jugadores, tanto masculinos como femeninos. Desde el punto de vista deportivo, el objetivo es llegar a la mejor clasificación posible en la Liga

SIALSA (Productos lácteos Sandra) Domingo Alonso Ortopedia 7 Islas Fundación ONCE La Caja de Canarias Aguas Roque Nublo

111- Quién es quién:

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11- Objetivos para la temporada 2007-2008:

Directivos: Presidente: Ismael Naim Bencharki Cuerpo técnico: Entrenador: Juan Gil Espinosa Segundo entrenador: Francisco Ramírez Monroy Jugadores: Juan Rodríguez Saavedra Juan José Santana Hidalgo Ismael Naim Bencharki

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Club Deportivo HERCESA acido con el nombre de Club Baloncesto Alcalá, se fundó en julio de 1997 como instrumento para que los discapacitados físicos del Corredor del Henares pudieran practicar deporte, tanto a nivel recreativo como competitivo. Después de dos temporadas llegó a la máxima categoría.

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1- Hitos más importantes: El Club se ha clasificado en cuatro temporadas entre los seis primeros equipos de la liga y ha participado en la Copa del Rey Organización de la Copa del Rey 99-00

11- Objetivos para la temporada 2007-2008: Finalizar la competición entre los 8 primeros equipos.

111- Quién es quién: Directivos: Juan Jose Cercadillo Calvo Damaso Castejón Carlos López Joaquina Díaz Cuerpo técnico: Emilio Rodríguez Oscar Jiménez Jugadores: Emilio Sopeña Felix Rodríguez Sergio Mas Luis Manuel Pérez David Serrano Saul García Zouhir Boulapha

Eduardo López Oscar Ajea Miguel Ángel Fernández

1V- Ubicación y contacto: Pabellón Caja Madrid Km 0,700. 28805 Alcalá de Henares - Madrid Tfno.: 91 878 76 86 Fax: 91878 78 06 Correo electrónico: jgomez@fundaciononce.es Raúl Núñez Tfno.: 91 121 30 76 / 620 221 715 Correo electrónico: administracion@cdhercesa.com web :www.cdhercesa.com

V- Patrocinadores: Caja Madrid Hercesa

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Club Deportivo ONCE Andalucía l Club Deportivo ONCE Andalucía fue fundado en el año 1988 por un grupo de agentes vendedores del cupón de la ONCE en Sevilla. El 19 de mayo de 2005 recibió del Alcalde de Sevilla, don Alfredo Sánchez Monteseirín, el trofeo Guadalquivir al Mejor Club de Sevilla en la Gala del Deporte Sevillano. El 24 de octubre de 2005 fue galardonado por la Consejería Turismo, Comercio y Deporte de la Junta de Andalucía con el Premio Andalucía de los Deportes a la Mejor Iniciativa Privada en el Deporte Andaluz.

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1- Hitos más importantes: Campeón de Liga (División de Honor): 91-92, 92-93, 93-94, 0203, 04-05 y 05-06 Subcampeón de Liga (División de Honor): 00-01 y 01-02 Campeón de la Copa del Rey: 91-92, 93-94, 01-02, 03-04, 04-05 y 05-06 Subcampeón de la Copa del Rey: 92-93 y 02-03 Campeón de Tercera división (1988-89) Campeón de Segunda división (1989-90) Campeón de Primera división (90-91 y 94-95) 7 veces campeón de la Copa de Andalucía (93-94, 94-95, 96-97, 97-98, 02-03, 03-04 y 04-05)

11- Objetivos para la temporada 2007-2008: Ganar la Liga, la Copa del Rey y la Copa André Vergauwen en que vamos a participar esta temporada

111- Quién es quién:

Juan Manuel Salas de Paz Israel Sánchez Balbuena José Navarro Raya Rafael Muñoz Castaño Tania Romero López Sergio Beiro Fernández Hill Latham Álvaro Pernía

1V- Ubicación y contacto: C/ Leonardo da Vinci, 13. 41092 Sevilla Persona de contacto: Ricardo Molero Jiménez Tfno.: 954 46 11 92 Móvil: 629 50 93 52 Correo electrónico: rmolero.sevilla@fundaciononce.es web: www.cdonceandalucia.com

V- Patrocinadores:

Directivos: Presidente: Fernando Rico Rico Vicepresidente: Ricardo Molero Jiménez Cuerpo técnico: Director Técnico: Miguel Pérez Moreno Entrenador: Manuel Balderas Masajista: José Hidalgo Hinojosa Jugadores: Diego de Paz Pazo José Manuel Vargas Prado

Fundación ONCE

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Vital Vigo Amfiv MFIV (Asociación de Minusválidos Físicos de Vigo) nació en 1982 con la idea de potenciar al minusválido físico a través del deporte, su meta primordial, y en el que se batalla por la igualdad de oportunidades. Se empezó jugando al baloncesto en silla de ruedas hasta que pronto llegaron los primeros triunfos deportivos. Sus deportistas han representado a España en numerosas ocasiones, entre ellas en los Juegos Paralímpicos de Seúl'88, Sydney'00 y Atenas'04, así como en muchos Campeonatos del Mundo de las distintas modalidades deportivas practicadas en el Club.

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1- Hitos más importantes: 2002-2003: Primera campaña en la máxima categoría. 4º clasificado en la Liga -fase regular- optó por meritos deportivos a la fase por el título y se clasificó para disputar la Copa de S. M. El Rey. 2003-2004: Clasificación para jugar la XIV Copa de S. M. El Rey y la Copa Willi Brinkmann. 5º puesto en la Liga 2004-2005: Tercer clasificado en la Willi Brinkmann Cup

11- Objetivos para la temporada 2007-2008: Alcanzar el mejor puesto posible en la Liga de División de Honor

111- Quién es quién: Directivos: Presidente: Pablo Beiro Diz Vicepresidente: Diego Núñez Fernández Cuerpo técnico: Entrenadora: Ana Álvarez Villar Jugadores: Melania Garro Abdelkarim Abdelkader Santiago Comesaña Ramón Pombo Oliver Barceló

Alberto Abalde Borja Rei Brant Gravey Lorenzo Envo Mª Victoria Alonso Robert Pike Marcos Diéguez

1V- Ubicación y contacto: Web: www.amfiv.com

V- Patrocinadores: Mondariz Caixanova Xunta de Galicia Diputación de Pontevedra Concello de Vigo Deporte Galego Vide

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Solidarios “Con la magia uno es capaz de creer que lo imposible puede hacerse realidad” Texto: Elena López / Foto: Carlos Monroy

Juan José García

es Presidente de la Fundación Abracadabra, a través de la cual más de veinte magos solidarios, entre ellos el televisivo Jorge Blass, acercan la magia a los niños y jóvenes que se encuentran ingresados en hospitales o centros asistenciales. En su gira Solidarios 2007 visitaron el Hospital de Parapléjicos de Toledo, llenándolo de risas y, sobre todo, mucha magia.

¿Cómo y cuándo surge la idea de crear la Fundación Abracadabra de Magos Solidarios? La Fundación Abracadabra, como tal, nace hace unos dos años, y toma el relevo de una asociación que se llama Magos e Ilusionistas Solidarios y empezó a hacer el mismo trabajo en el año 2000. Entre la asociación y la fundación llevamos más de siete años regalando magia con toda la ilusión, que es nuestro lema. ¿Cuáles son los principales objetivos de la Fundación? Nuestro objetivo principal es acercar la magia a colectivos que lo están pasando mal. ¿Cuántos magos formáis parte de Abracadabra? Hay alrededor de 90 magos en toda España dispuestos a regalar su magia. En activo y haciendo actuaciones más periódicas, alrededor de 20. ¿Cómo ha conseguido Abracadabra mover a tanta gente, a tantos magos que actúen de manera solidaria? La magia está muy vinculada a la solidaridad desde hace tiempo. Lo que ha hecho Abracadabra es aglutinar ese torrente de solidaridad, por un lado, y de arte, por otro, y dar una periodicidad o continuidad a estos espectáculos que antes se hacía esporádicamente. La Fundación pretende que la magia esté presente, cada quince días aproximadamente, en los centros hospitalarios. ¿A qué público van dirigidos vuestros espectáculos? Hemos definido como colectivos “nuestros” a los niños hospitalizados, los ancianos en residencias y los discapacitados psíquicos y físicos. ¿Cómo acogen los más pequeños vuestras funciones durante su proceso de hospitalización? Muy bien, todos reciben la magia con mucha ilusión. Además, los espectáculos de magia van aderezados con mucho humor, risas y demás y, en general, lo que conseguimos es romper la rutina de los centros asistenciales,

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de forma que siempre están esperando que repitamos y les llevemos de nuevo la magia. ¿Crees que la risa y la magia son la mejor terapia para los niños y niñas que viven situaciones difíciles, como es permanecer hospitalizado? Juan José García (izda.) y Jorge Blass Estoy con(dcha.) durante su visita al Hospital Nacional de Parapléjicos vencido de que sí. Cualquier actividad que suponga un entretenimiento, salir de la rutina, evadirse por unos minutos de una situación tan difícil como la que viven los jóvenes, y no tan jóvenes, que están ingresados en un centro hospitalario creo que ayuda mucho. La magia tiene esa virtud: engancha a los pequeños, a los mayores, a todos.... El ser humano necesita creer en lo irreal, en lo que la magia nos hace ver: lo imposible se puede hacer realidad, y todos necesitamos creer en esa idea que nos brinda la magia. De todas las actuaciones que habéis llevado a cabo en los diversos hospitales españoles, ¿recuerdas alguna con especial cariño? Hemos actuado en centros para gente maravillosa. La actuación en el Hospital de Parapléjicos ha sido muy singular, pero no discriminaría: todas han sido maravillosas y cada una ha tenido su especial encanto. Ahora estáis con la gira “Solidarios 2007”.¿Qué otros proyectos ha llevado a cabo la Fundación? A primeros de junio salimos de España por primera vez: fuimos a Nicaragua con la Fundación Gomaespuma, que tiene allí varios proyectos de cooperación; viajamos para ir a llevar magia a los chavales de Nicaragua, que tienen una situación complicada. Aparte de las actuaciones en los hospitales y centros de discapacitados psíquicos, ancianos y demás, seguimos con la gira Solidarios on tour.


Solidarios “Gracias a la magia los pacientes ven la vida desde otro prisma” Texto: Elena López / Foto: Carlos Monroy

Jorge Blass

es unos de los grandes magos e ilusionistas de nuestro país; este joven madrileño, que ha logrado triunfar en teatros y televisión, acompaña ahora a los Magos Solidarios de la Fundación Abracadabra en su tour 2007, a través del cual están haciendo llegar la magia y el humor a diversos hospitales de España. Estos magos solidarios, con Blass a la cabeza, visitaron el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para acompañar a los pacientes más jóvenes y lograr que su estancia en este Centro esté, durante una tarde, cargada de magia.

Mago, humorista, solidario... ¿Desde cuándo formas parte de la Fundación Abracadabra? ¿Y dónde surge la idea de formar parte de ella? Formo parte de la Fundación desde que se creó, hace aproximadamente dos años. Me nombraron patrono y he estado encantado de colaborar en todo lo que mis compromisos profesionales me han permitido. La idea de esta maravillosa Fundación surge de dos grandes magos y mejores personas, Juanjo García y Juanky. Ellos llevaban muchos años actuando en hospitales antes de crear la Fundación Abracadabra. Un trabajo especial y “mágico”, ¿no? Muy mágico, sobre todo cuando actúas ante personas que han sufrido enfermedades o cualquier discapacidad. Es el mejor público que existe. Tú les regalas tu magia y ellos te devuelven una emoción multiplicada por más. Una vez que lo pruebas, ¡no puedes dejar de hacerlo! ¿Cuál es tu truco preferido? La tormenta de nieve. Me gusta por lo mágico que resulta; además, es muy visual y causa una emoción particular en el público, distinta a cualquier otro juego de magia. ¿Y el que más impresiona o gusta a tu público infantil? Creo que los aros chinos. Es un clásico que todavía sigue sorprendiendo. ¿A quién te gustaría hacer desaparecer en uno de tus trucos? Seguramente..., a algún presidente norteamericano. Tus espectáculos con la Fundación Abracadabra son una mezcla de humor y magia. ¿Crees que la risa y la magia

son la mejor terapia para un público que pasa por situaciones tan difíciles? La magia va íntimamente ligada a la risa. Nuestra terapia consiste en hacerles disfrutar y gozar durante el tiempo de nuestra actuación y para ello optamos por crear una gran fiesta en la que hay muchas risas, pero también creamos ilusiones mágicas donde hay otras emociones en juego, suceden cosas imposibles, los transportamos a otro mundo, compartimos con ellos momentos llenos de fantasía de ilusión, y así alcanzamos nuestro objetivo: mejorar su estado de ánimo. No curamos su enfermedad, pero sí mejoramos su actitud y les ofrecemos ver la vida desde otro prisma. ¿Qué te aporta este público “inédito”? Me aporta muchas emociones, su entusiasmo, su disfrute, su implicación total en el espectáculo. Me hace notar sensaciones que nunca había experimentado, además de la satisfacción de poder colaborar y aportar mi granito de arena para que otras personas puedan vivir un poco más felices.

Jorge Blass durante su actuación en el HNP

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Solidarios

Tan sólo En un segundo tu vida puede dar un giro de 180º Es el lema en el que se ha basado Tomás Martínez Antolín para llevar a cabo su documental y contar en él las historias de aquellas personas que sufren una lesión medular tras un accidente de tráfico Texto: Infomédula / Fotos: Armonía Films y Carlos Monroy

olemos preguntarnos: ¿Dónde están las estadísticas de todas aquellas personas que no mueren en los accidentes de tráfico y se quedan parapléjicos? ¿Cómo es la vida cotidiana de estas personas? ¿Qué pasa con sus familias, amigos y parejas? Son algunas de las muchas preguntas que se formulaba una y otra vez el productor Tomás Martínez Antolín. Este leonés, propietario de la productora Armonía Films, ha sido el creador de numerosos documentales de marcado carácter social. Muy preocupado por este tema, no ha dudado en poner en marcha un documental basado en personas que han sobrevivido a un accidente de tráfico, pero han quedado marcadas para el resto de su vida. En un segundo; así ha querido titular su nuevo proyecto para concienciar a la población de que en tan poco tiempo la vida puede dar un giro de 180º. Para documentarse Tomás estuvo viviendo en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo durante ocho días, tiempo que recuerda con gran cariño por el trato tan cercano que recibió. Entre todos los testimonios que recogió, al final escogió los de seis jóvenes. “Desde un principio tenía claro lo que quería contar. No se trataba de una película de ficción, sino de historias reales, de personas que, a pesar de depender de una silla de ruedas, no han perdido la ilusión por seguir viviendo, por seguir adelante”. El documental quiere reflejar las etapas por las que pasan tanto los accidentados como sus familiares. Nos muestra las distintas formas de afrontar una discapacidad y cómo es posible continuar viviendo con ella. Es un mensaje de esperanza contado por sus protagonistas, quienes narran las dificultades, la lucha y, cómo no, el éxito tras haber ganado la dura batalla. En un segundo no sólo muestra el aspecto dramático, sino también la posibilidad de afrontar y continuar con una vida llena de proyectos.

S

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Dani es uno de los protagonista de En un segundo


Solidarios Texto

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Eventos

Congreso Internacional XXV Años de la LISMI en España. La Educación Especial hoy Con el objetivo de conocer los cambios producidos en la Educación Especial en los últimos 25 años y concienciar, así, a la sociedad y a los profesionales de la educación sobre los nuevos retos que debe asumir la Educación Especial en el siglo XXI la Universidad de Córdoba organiza el Congreso Internacional XXV Años de la LISMI en España. La Educación Especial hoy, en el que se mostrará -a través de experiencias- la realidad de la Educación Especial en España, Europa y Latinoamérica.

Fechas: Del 17 al 20 de octubre de 2007 / Lugar: Córdoba / www.uco.es

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Eventos

III Congreso Nacional sobre Universidad y Discapacidad y XIII Reunión del Real Patronato sobre Discapacidad Bajo el lema Descubrir Nuevas Capacidades; Integrar otras Riquezas la Universidad de Zaragoza acogerá el III Congreso Nacional sobre Universidad y Discapacidad, en el que se hará un análisis del espacio europeo de educación superior y se contemplará la normalización de la discapacidad en la vida universitaria. Durante esos días se celebrará también, de manera conjunta, la XIII Reunión del Real Patronato sobre Discapacidad.

Fechas: Del 24 al 26 de octubre de 2007 / Lugar: Zaragoza / www.unizar.es

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Cultura Texto Fernando

Sánchez Dragó

que nos sucede “Lo es lo que nos tiene que suceder y es para bien

Todo encaja en el universo, dice Fernando Sánchez Dragó. Por eso, sin estar previsto, él inaugura las conversaciones introducidas en Elogio de las letras (Infomédula, nº 5). Escritor, viajero, filólogo, profesor, transmisor de ideas con nombre propio, director de programas de televisión (informativos y literarios), guerrero…, Dragó ofrece unas gotas de esencia para alimentar el pensamiento y el crecimiento de cada ser humano que de verdad lo es. Por: Mari Carmen Imedio Granullaque Fotos: Francisco Javier Redondo Jordán y Mari Carmen Imedio

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Cultura Nos recibe en su residencia habitual, en Castilfrío de la Sierra, a la que llegamos por una carretera alejada de las “civilizadas” urbes. Al vernos en silla de ruedas, Fernando dice: Hace años pensé en comprar una eléctrica. En lugar de ir en bicicleta, en moto o en coche, vas así; no contaminas, es cómodo, ves a la gente… Como tengo la edad que justificaría utilizar una, cuando veo sillas de ruedas me tienta fingir que las necesito. Es parecido a ir en “la sillita de la reina”. Siempre hay un lado bueno. Es verdad: si sabemos verlos, la vida compensa elementos aparentemente negativos con el signo opuesto. Por cierto, ¿por qué en un libro que has inspirado (Libertad, fraternidad, desigualdad. Derechazos, de Antonio Ruiz Vega) apareces como minusválido social? Porque no me interesan la sociedad ni la polis, me he venido a vivir a un pueblo muy pequeño, huyo de la gente, no tengo buena opinión de los seres humanos, y no soy una persona social, aunque sí cordial. ¿Siempre has querido ser escritor? Sí, mi única vocación es la de escribir, me he sentido escritor desde que nací; el primer recuerdo que tengo es estar sentado en el borde de una cama turca leyendo en voz alta cuando tenía tres años. Las demás actividades son profesiones, divertimentos… El escritor se halla en el punto de confluencia de dos ríos: uno, la vida (¡ay del escritor que no tenga vida, que no haya vivido!) y otro, la aventura. Siempre he bogado por ellos. El viaje es metáfora de la vida y la literatura. Un libro es un viaje. Hace unos minutos, mientras escribía, he llegado a una incertidumbre que antes no existía. Estoy escribiendo un libro faltón, insultante y antipático sobre España, con la que me voy enfadando, como muchos españoles; por eso tengo el impulso de ponerla a parir. Pues bien, me he dado cuenta de que es imposible ser patriota y nacionalista: la patria es vida en común y el nacionalismo, particularismo; un patriota no puede ser xenófobo, porque la patria se integra en el universo, y un nacionalista desprecia lo ajeno. Unamuno decía:

“Reniego de España”. Ortega: “España es un país invertebrado que nunca ha estado en decadencia, como se ha dicho siempre, porque jamás ha llegado a tener grandeza”. José Antonio: “Te quiero, España, porque no me gustas”. Por eso me pregunto: ¿estaré haciendo yo lo mismo? De repente descubro que por ser un anti nacionalista a lo mejor soy un patriota; por hablar mal de España soy muy español. Y eres atípico; te considerabas un niño raro. Todo artista y todo escritor es raro. En la búsqueda del Gnosce te ipsum (Conócete a ti mismo) descubres que no eres como todos. Todo encaja: acaba de decirme Naoko que unos catalanes dan un concierto en su casa, aquí al lado; le he comentado: “¡Vaya por Dios!, vamos a ir al concierto…”, y es que la música me aburre como una ostra… Anteayer escuché uno de piano, ayer estuvimos oyendo música, y hoy, también; parece la Semana Musical de Castilfrío… (Suelta una carcajada). A todos les gusta la música, a mí no; la cerveza suele gustar, a mí no… Siempre he creído pensar lo contrario que el resto de la gente. En Telemadrid diriges un informativo sin sección de deportes, algo difícil de lograr. No creas. Para ganar batallas en el mundo basta con entablarlas. Las batallas las ganan quienes creen que las van a ganar: los guerreros. Un guerrero es alguien que cree que va a conquis-

Sánchez Dragón en el ataúd que tiene en su estudio. Es el lugar por excelencia que, con acierto, el escritor ha encontrado para meditar: nada mejor para ello que el espacio reservado a acompañarnos en la hora de la muerte

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“PARA GANAR BATALLAS EN EL MUNDO BASTA CON ENTABLARLAS” tar; por eso no le importa abandonar un castillo para conquistar otro. Las batallas son fáciles. Lo de los deportes, también: dije que no pensaba mencionarlos y ya está. Si dirigiera un periódico deportivo -mi padre lo hacía-, hablaría de deportes. Diario de la Noche responde a mis criterios sobre la información y -como soy un bicho raro- éstos no suelen coincidir con los ajenos. Por ejemplo, ¿por qué hay que informar sobre las películas? Prefiero hacerlo sobre los libros publicados, que no reciben subvención; las películas españolas, sí, así que no les hago publicidad. ¿La información es in-formación como lo inesperado es in-esperado, es decir, lo no esperado o, en su caso, la no formación? ¿Quien se informa no se forma? La información es confusión que nos impide formarnos. Yo hago un informativo y no me interesa la información. Me interesa la historia, no la actualidad. Ése es uno de los motivos por los que dejaré Diario de la Noche. Soy el director de un informativo menos informado. Además, ¿qué es la información?, ¿es cultura? No: en la cultura hay datos decantados sobre los


Cultura que se reflexiona; en la información al cabo de cinco minutos nada vale, no existe un compás de espera para analizar. Hablando de cultura, ¿qué representa para ti un libro, Fernando? El libro lo es todo. No puedes recorrer esta casa debido a tus piernas, pero entre Soria, Madrid y Castilfrío hay entre 70.000 y 80.000 libros y anualmente recibo varios miles, con lo cual, si vivo 10 ó 20 años más, la Biblioteca de Alejandría sería un quiosco al lado de la mía… (Se ríe). No concibo la vida sin lectura. Jamás salgo de casa sin uno o varios libros. Mi padrastro me llamaba “el Principito que todo lo aprendía en los libros”. Me paso la vida leyendo. Leo hasta mientras conduzco; cuando llego a un semáforo en rojo paro el coche y me pongo a leer; ¿que leo diez líneas?; pues diez líneas que he leído. Por otra parte, en España se compran más libros que nunca y se lee menos que nunca; el libro se ha convertido en un objeto de regalo. ¿Leías en la cárcel? Estuviste diecisiete meses en Carabanchel. Sí, claro. Me gustaban las celdas: ocho metros cuadrados, dos camitas, un retrete, un lavabo, la ventana con barrotes y una puerta metálica. He pensado hacer un facsímil de una celda; ahí es donde me gustaría vivir. Si volviera a nacer, tendría una celda. Soy un lobo estepario. En la puerta de

casa se lee Visita no acordada, visita no deseada y Yo nada más soy yo cuando estoy solo. ¿Por qué escribiste El sendero de la mano izquierda, que es un código de conducta? ¿Es posible que necesitemos uno? Jamás pienso en nadie cuando escribo. Escribir es un acto autista que termina al borde de la máquina de escribir. Escribiría libros en una isla desierta. Me gusta, es lo que da sentido a mi vida. No escribo porque la gente lo necesite o porque en la sociedad exista ese hueco. Intentar condensar en una serie de máximas la sabiduría que me ha ido confiriendo la existencia está en la línea de mis filósofos y seres humanos preferidos: Lao Tse, Buda, los epicúreos o los estoicos. Me he limitado a hacer lo que hacían esas personas, animadas por el mismo propósito que me ha animado a mí. ¿Es más feliz quien menos sabe y por eso aspiramos a saber cuanto menos,

“DON QUIJOTE NOS ENSEÑA QUE NADIE VE LO QUE LOS DEMÁS VEN”

mejor? Es más feliz quien menos tiene. Cuanto más se sabe, más feliz se es. La mayor dicha llega cuando tras-

En el estudio, ante la máquina de escribir, su instrumento de trabajo

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pasas el velo de Isis y sabes cómo en el universo todo está entrelazado, cómo no se mueve ni una hoja sin que tenga un sentido, tenga unas causas y provoque unos efectos. Si entiendes eso, alcanzas la felicidad absoluta, el conocimiento. Felicidad y conocimiento son sinónimos. Quienes dicen “Cuanto más sabes, menos feliz eres” confunden información y cultura. Como la mayoría de los humanos son desdichados, descubren en los otros o en ellos mismos aspectos que no les gustan e ignoran que la ayuda que puede solucionarle los problemas a alguien viene de sí mismo. Sin embargo, cuando nos damos cuenta de que en la vida lo que nos sucede -bueno o maloes indiferente, no es ni bueno ni malo, sino lo que nos tiene que suceder; cuando entendemos que cualquier fracaso son mil puertas abiertas y que lo que nos ocurre es para bien; entonces sabemos que el mundo está bien hecho y que todo lo que sucede en el mundo es siempre para mejorarlo. Cuando llegas a esa conclusión, aunque dentro de ti vivas o veas cosas que puedan no gustarte o no estén resueltas, percibes que todo encaja en el conocimiento de la cara del universo. Por ejemplo, nunca lo he pasado mal: las situaciones difíciles para otros (la mili, la cárcel, el exilio…) las he sentido como ruedas del engranaje de mi vida. Es el Nada importa nada del filósofo presocrático, mi frase favorita de la historia del pensamiento universal. (Nota de la entrevistadora: “Sobre la supuesta tumba de Isis, ubicada cerca de Menfis, se erigía una estatua cubierta de un velo negro. En la base de la estatua aparecía grabada la siguiente inscripción: ‘Soy todo lo que fue, todo lo que es y todo lo que será y mi velo jamás fue corrido por ningún mortal‘. Bajo dicho velo se esconden todos los misterios y conocimientos del pasado…. El destape del velo de Isis representa la revelación de la luz”. Fuente: www.hermeticum.info.)

¿Qué y quién es don Quijote para ti? Es la plasmación de un arquetipo universal. La gran literatura convierte en letra e historia y pone nombre propio a los arquetipos: don Quijote, don Juan, la Celestina, Hamlet… son tipos humanos de conducta. El Quijote actúa viendo lo que hay tras la realidad. No ve un molino; ve gigantes. Ve cosas diferentes a las que ven todos y eso lo lleva a formular la


Cultura concepción unitaria de un mundo quizá fantasioso, paralelo o más irreal. Don Quijote nos enseña que vivimos en nuestra propia realidad psíquica y que nadie ve lo que todos ven; todo es realidad psíquica, lo demás es malla, ilusión. Y la vida, ¿qué es? Una manifestación de la energía que anima el cosmos, del alma del mundo, de lo que los latinos llamaban anima mundi. El único dios que existe es ése, el anima mundi. Cuando el universo, que tiende a ser cada vez más complejo, crea unos seres lo suficientemente complejos como para albergar ese sofisticado soporte de la conciencia que es el cerebro, entonces surge la vida en el planeta. ¿El anima mundi es el dios interior del que habla Alejandro Jodorowsky (poeta, cineasta, escritor, psicomago...)? Es el único dios que existe, el interior y el exterior, es la fuerza que anima el universo. Esa fuerza se manifiesta de muchas maneras y en un determinado momento -ahí está el gran enigma- asume individualidad, cuando estamos aquí abajo, y se convierte en un dios interior. Lo que no sabremos hasta que muramos es si la individualidad sigue tras la muerte, desaparece y únicamente existe la energía difusa, o se difunde haciéndose menos individual y más universal. ¿En qué se diferencia vivir de vegetar? La mayor parte de los seres humanos vegeta. Vegetar es ser pasivo en la vida, no tener una meta, no entender la vida como un viaje a cuyo final has de llegar siendo más intenso de lo que eras al comienzo, no contemplar la vida como un camino. Casi nadie la entiende así. Nacemos sin alma, con la posibilidad de construirnos una. Quienes la construyen y recorren la vida como un sendero de perfección no mueren, porque el alma es inmortal. Fabricarse un alma es la metáfora del auriga de Platón: somos cuerpo, mas no sólo eso; también sexo; el tercero peldaño es el hombre-corazón, sentimiento; luego viene quien cree que con la cabeza lo resuelve todo.

Dos de las inscripciones que Sánchez Dragó ha colocado en la puerta de su casa

Has fabricado un alma y te has convertido en persona cuando pasas al quinto peldaño: el auriga, el hombre que conoce la trama del cosmos, va encaramado en una carroza de la que tiran cuatro caballos (cuerpo, sexo, corazón y cabeza) y consigue gobernar los caballos para conducir la carroza y cumplir su misión en el universo. Esa persona, que se ha fabricado un alma, no muere cuando perece; los demás se extinguen.

“LAS SINCRONÍAS SON LA DEMOSTRACIÓN DE LA EXISTENCIA DE LA DEIDAD QUE TENEMOS AL ALCANCE DE LA MANO” En tu libro La del alba sería. Mis encuentros con lo invisible mencionas que Jung llamó sincronicidad a “un principio no causal de conexión que produce coincidencias significativas entre individuos y situaciones surgidas en lugares separados o alejados en el tiempo”. Sincronicidad no es ca-

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sualidad, ¿verdad? No. La sincronicidad manifiesta el alma del universo, manifiesta que todo funciona entrelazado, y las sincronías son la demostración de la existencia de la deidad que tenemos al alcance de la mano. La mayor parte de la gente no las nota o las confunde con casualidades. Cuando uno adquiere el conocimiento suficiente para darse cuenta de lo interrelacionado que está todo percibe que vamos de sincronía en sincronía. ¿Por qué en uno de los editoriales de Diario de la Noche solicitaste el porcentaje de los impuestos para la Iglesia, “honrada, gestora de bienes y factor de desarrollo”? Ese dinero nos lo arrebatan, va a ir a parar a alguien porque nos lo quitan. Si nos lo pudiéramos quedar, a lo mejor no diría que se lo diéramos a la iglesia católica, sino que cada cual lo utilizara a su manera. Pero, puesto que nos lo quitan, prefiero dárselo a un ente privado, como la iglesia, y no a uno público, porque sé que en el Estado todo es corrupción y abstracción. Por una parte, en la medida en que el Estado es mi enemigo de esa forma le quito poder. Por otra, me consta que la única ONG de la que te puedes fiar al cien por cien (lo he vivido, he pasado y paso mucho tiempo en esos países) es el DOMUND, son los misioneros. Así pues, con aquella afirmación tan sólo constato que ése es un dinero bien empleado y que quitándoselo al Estado achico al enemigo.


Cultura Admiro (es decir, miro hacia) tu espíritu: convives con Naoko Kuzuno, hoy tu mujer, japonesa y alejada de la idiosincrasia española. Acércame a tu relación con ella. Soy autónomo; recuerdo el verso del If de Kipling: “Si a todos apreciáis y poco a todos y nadie, amigo o no, dañaros puede”. Cuando conocí a Naoko en la Universidad era un ligue. Luego establecimos una relación pacífica, silenciosa. Lo que más aprecio en las mujeres es lo que tiene Naoko. ¿Oyes a Naoko? No, no se la oye. En ella encontré la delicadeza, para sentirme a gusto con una persona del otro sexo cuya presencia no es chirriante. ¿Por qué?: ¿porque Naoko es así?, ¿porque las mujeres orientales son así? No sé; mi única relación conyugal con una oriental ha sido con Naoko. ¿Qué es la corrección política, Fernando? El miedo a la libertad. Lo ha ha habido siempre. El hombre tiene miedo de sí mismo y de sus semejantes desde que, al nacer, es arrojado a un mundo en el que hay que comer, hace frío, existen enfermedades… Las personas que aprenden pierden el miedo; la mayoría, no. La corrección política es el miedo a llamar a las

cosas por su nombre. El miedo nos frena, nos invade… Y genera el mito de la seguridad: se hacen seguros de vida, la gente busca trabajo fijo… La sociedad organiza así la vida, cuando no hay nada más inseguro que la propia vida, porque desde que nacemos corremos peligro. Los insensatos prefieren la seguridad, una apuesta perdida. Los sensatos no tenemos miedo, amamos la vita pericolosa.

“LA CORRUPCIÒN DEL ESPAÑOL ES LA PUNTA DEL ICEBERG DEL DETERIORO GENERALIZADO DE LA CULTURA EN ESPAÑA” Eres adalid del buen uso del idioma, lo cuidas y ¿quizá porque no quieres que el lenguaje manipule la realidad sustituyes País Vasco por Vascongadas o Vasconia? Por eso y por todo. Mi herramienta principal es la lengua; como escritor tengo que cuidarla. Luego, me fascina la lectura, y la lec-

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tura son palabras; Paul Valéry decía: “Llamo ‘superstición’ en literatura a todo lo que sea olvidar la condición puramente verbal de la literatura”. Hoy la corrupción del idioma español es la punta del iceberg del deterioro generalizado de la cultura en España. La Biblia nos dice: “En el principio era el Verbo”. El verbo es la palabra, pero la palabra es respiración (hablamos cuando exhalamos oxígeno). En el Hinduismo Brahma respira y crea un ciclo del universo, inspira y el mundo se acaba, respira y se vuelven a producir los ciclos del cosmos... Hinduismo y Cristianismo nos dicen que estamos vivos cuando respiramos. El aire hace posible la vida y el aire es palabra, verbo. Por tanto, ¿cómo se yergue el mono? Con la palabra: aprendemos a pensar cuando aprendemos a hablar y a hablar cuando aprendemos a pensar. Son procesos paralelos e inseparables. Si perdemos el lenguaje, regresamos al simio, dejamos de reflexionar. Defender el lenguaje es defender la humanidad. Por eso corrijo los errores, como quiero que me corrijan a mí si cometo alguno. ¿Por qué uniformamos el lenguaje y repetimos, por ejemplo, “Esto es super chulo”? El lenguaje se empobrece porque tendemos a hablar con menos palabras y desconocemos casi todas. ¿Qué le vamos a hacer? Es así. Otra realidad es la ruptura de lo que los antiguos llamaban aurea catena (“cadena dorada”): la tradición oral o aurea catena se ha roto porque los niños no reciben la sabiduría de las generaciones anteriores; cuando estuve en Senegal los niños ya no escuchaban a sus padres, abuelos, bisabuelos, a los gurús… Clara, amiga de Heidi, estaba inválida. Luego se dijo minusválida, pero considerando no válido o menos válido a alguien tomamos una parcela del ser como definición de la persona. Existe la expresión persona con discapacidad. ¿Qué opinas al respecto? Incurres en la corrección política, confundes la palabra con el contenido. Lo malo no es la palabra.


Cultura Sustituimos el concepto malo por otras palabras; luego la palabra nueva se contaminará por aquello que designa y ya no servirá invidente en lugar de ciego, habrá que crear otro vocablo… Así las perífrasis van destruyendo el lenguaje y la comunicación. Una persona inválida no lo es para ciertas cosas, sí para otras. Decir con discapacidad es decir con incapacidad, incapaz. Yo me llamo viejo; no quiero que me llamen persona de la tercera edad. Es como la teoría de que a los niños no se les pegue; mi madre me pegó dos veces, cuando mentí y cuando intenté levantarle la

“SER Y HACER SON POSITIVOS; ESTAR Y TENER, NEGATIVOS”

mano; gracias a ella no miento y no soy violento. El único aprendizaje es el de la acción: ser y hacer son positivos; estar y tener, negativos. Muchas gracias. Por cierto, tienes un gato y tres perros; ¿dónde está el gato? ¿Soseki? Se llama como el escritor japonés autor de Yo, el gato. Salió hace tres o cuatro días y aún no ha vuelto. Estamos en vilo…¿Sabías que los gatos son los animales más audaces? Sabemos que Fernando cree firmemente en que donde no hay un gato no hay un hogar. Le contamos que una vecina nos ha mentido a la cara y delatado a escondidas por haber saltado un gato a su terraza. Él concluye con un “Por eso me gustan tan poco los

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seres humanos...” y nosotros pensamos en que -como la vida es puro riesgo y la gente prefiere lo seguroacaso el ser humano no ama la vida; también le damos vueltas a la idea de que algunos humanos -animales racionales- rechazan a los gatos irracionales- porque carecen del valor que los felinos sí poseen. ¿Será la esencia de la vida, que es pericolosa, incompatible con la racionalidad humana? Al marcharnos dejamos atrás la audacia ausente del gato y la presente del escritor. En su casa (los gatos son -ellos también- doctos dueños de los lugares en que moran) se quedan Naoko, Fernando, los libros y la sabiduría que los habitantes de ese hogar atesoran, fruto de experiencias vividas y leídas.


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Infomédula Nº6  

Revista de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Toledo. Spain.

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