Infomédula nº 41

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Sumario

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4-EDITORIAL / STAFF 6-PERSONALMENTE Por: Juanma Aznárez.

Kenneth Iversjö.

Adrián López Belenguer.

Raúl Martínez 12-ACTUALIDAD García-Page visita el nuevo edificio de Investigación del Hospital de Parapléjicos.

Participamos en un estudio internacional sobre dolores de cuello y espalda en usuarios de silla de ruedas.

Celebramos el Día Internacional de las mujeres en la Ciencia.

Laura Mordillo recibe la beca ‘Stop fuga de cerebros’ de Roche.

19-NUESTRA GENTE 22-OCIO Y TIEMPO LIBRE Aquí jugamos todos. Aspaym impulsa un parque infantil inclusivo en Parapléjicos.

ESPECIAL. Muejres que mueven el mundo Pag. 28

24-CON SENTIMIENTO Ternura al escondite. Por: Mamen Fernández Alarcón.

28-ESPECIAL. Mujeres que mueven el mundo El papel de la mujer en diferentes facetas. Análisis de Mª Ángeles Pozuelo.

Salud sexual y fertilidad en la mujer. Por: Eduardo Vargas.

Testimonios de mujeres, pacientes y expacientes del Hospital de Parapléjicos.

Entrevista

48-SALUD Ejercicio físico y salud en personas con lesión medular.

51-CIENCIA E INVESTIGACIÓN El proyecto Neurimp da sus primeros frutos.

Ganamos el primer y segundo premio del NeuroArt 2018.

Científico de ByAxon, en el que participamos, se reunen en Francia.

56-NUEVAS TECNOLOGÍAS Gran éxito del tercer seminario del ciclo ‘Innovación y discapacidad’.

Este año se comercializa el exoesqueleto HANK, en cuyo desarrollo participamos.

Macarena García Amazona paraecuestre Pág.60

60-DEPORTE Entrevista a Macarena García. Amazona paraecuestre.

Objetivo: Fomentar el bádminton entre los lesionados medulares.

64-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Organizamos el primer curso de Microcirugía que se imparte en el Castilla-La Mancha.

66-SOLIDARIOS Gran éxito de la #jornadaFrankenstein. Una idea monstruosa para divulgar Ciencia.

Apoyamos la plataforma social ‘Kurere’.

Paco Salinas, ex paciente del Hospital de Parapléjicos, crea el proyecto Magdala.

72-CULTURA Celebramos el Día del Libro con actividades culturales para todos.

La ilustradora Eva Terán presenta su capítulo 68 de ‘Rayuela’ de Cortázar.

74-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

García-Page visita el Centro de Investigación de Parapléjicos Pag. 12

INFOMÉDULA

la revista Directora de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Blanca Parra Vázquez Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Juanma Aznárez Kenneth Iversjö Adrián López Belenguer Raúl Martínez Mª Ángeles Pozuelo Eduardo Vargas Mamen Fernández Alarcón Manuel Salinero Ainhoa Alcaide Brenda Castillo Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy Lola Beneytez Pluky jmonroy@sescam.jccm.es Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org

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na de las reivindicaciones del movimiento feminista en todo el mundo es dar visibilidad a la mujer en todas las facetas y contextos de la vida; pero una visibilidad real, que sirva para poner en valor su papel dentro de la sociedad y reconozca su valía y su derecho a una igualdad justa, aún inexistente.

Ese ha sido el objetivo de nuestra nueva edición de Infomédula, dar visibilidad a las mujeres diversas; mujeres que, en ocasiones, sufren una doble discriminación por el hecho de ser mujer y tener una discapacidad. Nuestras protagonistas se ponen la diversidad por montera y se comen el mundo destacando en todos los ámbitos y facetas, ya sea la música, la comunicación, la medicina, el deporte, la fotografía y un largo etcétera.

Queremos dar visibilidad a las mujeres cuidadoras, que se resisten a perder su identidad, mujeres que no olvidan que son cuidadoras, pero ante todo son personas y mujeres que deben conciliar la vida familiar y laboral, porque el peso de los cuidados, tanto de hijos como de personas mayores sigue recayendo en la mujer. También a aquellas que han pasado de ser cuidadoras a ser cuidadas y lo afrontan con valentía.

Y es cuestión de tiempo. Las mujeres somos muy fiables, seguras, organizadas, capaces y cuidamos mucho el método. Un estudio del Banco Mundial ha puesto de manifiesto que los países que apuestan por eliminar barreras de género, obtienen como recompensa un mayor crecimiento económico, mayor desarrollo y productividad.

Por el Hospital Nacional de Parapléjicos, reflejo claro de nuestra sociedad, han pasado mujeres y niñas capaces de lograr todo lo que se proponen, demostrando que están plenamente capacitadas para lograr sus objetivos.

Ellas son quienes llenan las páginas centrales de esta edición de nuestra revista, con sus historias y sus experiencias. Ellas nos cuentan que no son meras espectadoras de sus vidas, sino que sus proyectos y sus iniciativas los lideran ellas.

Ellas son mujeres diversas que se mueven y, con ellas, mueven el mundo.

Feliz lectura.

Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Unidad de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

Blanca Parra Vázquez Directora del Hospital Nacional de Parapléjicos

Imprime Printing Media Súmate a nuestra red social en Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

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Personalmente

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Las Almogávares Juanma Aznárez Ilustración: Lola Beneytez Por:

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na brutal sacudida me arrancó de cuajo de mis pensamientos y ensoñaciones que se mezclaban con los vaivenes del blindado y las entrecortadas conversaciones por radio que se mantenían con los otros vehículos del convoy.

Un potente explosivo reventó justo en el lateral derecho, precisamente donde yo iba sentado.

La onda expansiva me empotró, literalmente, contra el techo y la escotilla superior en la que estaba la soldado Liliana a cargo de la ametralladora del 12/70.

Sentí un desgarrador dolor en el cuello, el hombro y la cadera de tal intensidad que empecé a perder la conciencia. Recuerdo que todo el habitáculo ardía, el espeso humo caliente me quemaba la garganta y sentía los pulmones a punto de estallar.

Era incapaz de moverme cuando de repente alguien me sacó a rastras, como si fuera un saco de patatas, hasta el exterior.

Cuando recuperé mínimamente el aliento vi a Liliana, que ya me había tendido sobre la seca tierra del camino, como se acercaba a gatas y reptando con un extintor que abrió inmediatamente y me roció todo el cuerpo. Apreté los ojos y la boca mientras una fría y densa nube blanca apagaba el fuego que se había prendido en gran parte de mi uniforme. No tenía fuerzas ni para escupir. La sargento Carrión se acercó a la carrera y me levantó la cabeza mientras gritaba a los otros ocupantes del BMR que se desplegaran para repeler cualquier ataque al tiempo que daba instrucciones precisas a la joven soldado. ¡Liliana, encárguese de su compañero y que venga la ambulancia “cagando leches” ! ¿lo ha entendido? ¡A sus órdenes, mi sargento! Gritó la muchacha que me acababa de bañar de espuma, y que me sacó como pudo del amasijo de hierros y compuestos inflamables que eran consecuencia del artefacto que nos había inmovilizado en mitad de la nada.

Aquella chica, originaria de Ecuador, creo, se convirtió en mi Ángel de la Guarda.

No te preocupes, “compi” - me dijo casi susurrándome al oído , tras solicitar la evacuación por la emisora- la “caballería” está en camino.

Liliana era de mi unidad pero yo no tenía casi relación con ella. Mi grupo de amigos, con los

que me iba de copas y esas cosas, eran casi todos hombres salvo una cabo de Ceuta, muy flaca y desgarbada, que se llama Marina y con la que bromeábamos, sin maldad, por sus pechos casi inapreciables y su culo “carpeta” al grito de: ¡ La Marina, nada por delante, nada por detrás!. Sonreí

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con el recuerdo y agradecí estar todavía a salvo. Lo bueno del Ejército es que, cuando la situación se pone fea, todos somos uno. Me escocían las quemaduras y me dolía todo. No me atrevía ni a pestañear.

Me habían quitado el casco y reposaba la cabeza sobre las piernas de aquella soldado que fusil en ristre estaba dispuesta a defender mi vida hasta las últimas consecuencias.

La ambulancia, un Vamtac (Vehículo de Alta Movilidad Táctica), llegó dando botes campo a través. Frenó derrapando y nos cubrió de arena. Lo que

Personalmente

me faltaba, pensé. Entre el pegajoso polvo del extintor, las quemaduras, el gasóleo del reventón del blindado y ahora la tierra roja arcillosa pegada en mi cara, el aspecto no podía ser más desalentador. En mi rescate venía una ATS, la subteniente Almeida o eso ponía sobre el bolsillo de su chaquetón. Me miró y empezó a palpar con cuidado mi cuello, brazos, piernas. Me pedía que siguiera con los ojos el movimiento de su mano, que encogiera y estirara los dedos, que le dijera mi nombre y a que Compañía pertenecía. Me quejaba cuando me tocaba las zonas más machacadas y me decía, con mucha solvencia, que no tuviera miedo que: “ Vas a salir de esta, majo”. Yo no me lo creía y le pregunté: ¿De verdad cree usted, mi subteniente, que no voy a morir?

Hombre, eso ya es mucho decir pero de esto no creo que la palmes … será de otra cosa. Qué sabe nadie, chaval.

Liliana y la subteniente me subieron con cuidado a una camilla, me metieron en el todo terreno y salimos a gran velocidad.

Mientras me limpiaba las heridas y tras haberme puesto una aguja conectada a lo que me parecía una bolsa de suero, escuché a la oficial cómo hablaba con la base.

El herido está consciente y estabilizado.

Presenta quemaduras en gran parte del cuerpo y posibles fracturas en brazo y pierna izquierda. Llegaremos en 15 minutos.

Deduje que la ambulancia la conducía otra mujer, de nombre Vanesa, cuando la subteniente le gritó que aflojara un poco que parecía que estábamos en el Paris-Dakar.

No tengo ni idea de lo que llevaría lo que me metían en vena pues lo único que me dolía era el alma por culpa del pánico que no conseguía controlar.

En el acuartelamiento esperaban la capitán médico Barrachina y dos sanitarias que me trasladaron a un quirófano. La cirujano me dijo: ¿Está bien, soldado?

Sí, mi capitán.

Pues ahora va a estar mejor.

Me pinchó con otra larga aguja y me dormí.

Al despertar me sentí limpio, aseado, sin sangre seca pegada en la cara, con la irritación de las quemaduras en clara mejoría, vendado, sin arena en la boca y oliendo a desinfectante. La puerta de la habitación se abrió y entró mi compañero Ernesto muy preocupado pero yo, que no me pude resistir, exclame: ¡Joder, un tío!

Gracias, chicas.

Personalmente

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Mi vida dentro del Hospital de Parapléjicos Por: Adrián

López Belenguer

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e es difícil explicar todo lo que ha pasado desde el día del accidente. Yo volvía del colegio y no esperaba a nadie en casa. Cuando encontré a mi madre allí me extraño mucho, ya que ella trabaja a diario y era raro que estuviese en casa a esas horas.

La noté un poco rara, hasta que sonó el teléfono y entonces mi hermano y yo preguntamos qué era lo que ocurría; ella no contestó y seguimos comiendo.

Tras un breve espacio de tiempo, mi madre cogió aire y nos dijo que mi padre había tenido un accidente con la moto. No fuimos conscientes de la gravedad del accidente hasta unos días más tarde.

Conforme fueron pasando los días aumentaba el agobio. Mi padre llevaba dos mese en la UCI y no sabíamos cómo iba a pasar el verano hasta que nos dijeron que lo trasladaban a Toledo.

Una vez que llegamos al Hospital Nacional de Parapléjicos, lo volvieron a ingresar en la UCI y, tras dos meses allí, por fin lo subieron a la planta.

Han pasado varios meses desde aquello y mi padre sigue en Toledo con su rehabili-

Adrián López (izquierda) con sus hermanos, en el hospital

tación. A pesar de que yo estoy viviendo durante este periodo con mi tía en un pueblo de la Comunidad Valenciana, voy a visitarle cada tres semanas y me encanta venir y ver cómo con esfuerzo y mucho ánimo va evolucionando.

En el Hospital de Parapléjicos el apoyo de la gente que está en circunstancias similares es continuo. Hemos pasado aquí las navidades y siempre hemos tenido gente que nos ha ayudado. Este hospital es único y en él siempre encontramos personas cercanas que nos brindan su apoyo de manera incondicional.

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Personalmente

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Algunas reglas útiles para mejorar tu vida Por:

Kenneth Iversjö

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omo te he mencionado en otras ocasiones, no llegamos a este mundo con un manual de instrucciones que nos guíe sobre cómo funciona la vida y sus cosas. Aquí tienes algunos puntos de vista que espero te orienten y te ayuden a mejorar tu existencia.

1. Tienes un cuerpo, este te podría gustar o no, pero por seguro que es la única cosa que tendrás el resto de tu vida. Este te influye y te condiciona en algunos sentidos. Tendrás que tener en cuenta cómo el cansancio, el sistema hormonal, los dolores, la sexualidad y el hambre te afectan, te influyen o te limitan en el día a día. Estas son sus necesidades no las tuyas, no las confundas o entrarás en problemas.

2. En otras ocasiones te he propuesto que observes la vida como si fuera un teatro o un juego, hoy vengo con otra metáfora: piensa en la vida como si fuera una escuela, podrías llamarla “Vivir en el planeta Tierra”. Durante tu tiempo en esta escuela aprenderás lecciones donde cada persona, incidente, problema u obstáculo son tus maestros universales.

3. Tómate los errores como resultados, los fracasos son tan parte del proceso de aprendizaje como los éxitos. Vivir es experimentar y en ese proceso te equivocarás muchas veces y acertarás otras tantas. No saques de tu punto de vista el aprender y reflexionar de tus errores para seguir adelante. No permitas que estos te limiten el camino, los fracasos no son un “stop”, simplemente es una información para corregir la dirección que lleva hacia tus objetivos.

4. Las lecciones que aprenderás en esta “escuela” no son ajenas a ti, están relacionadas con tu interior y lo que vas “atrayendo”. Dichas lecciones se repiten hasta que se aprenden, las pruebas se te presentan de varias formas hasta que las superas y entonces puedes seguir con la siguiente.

5. Si no aprendes las lecciones fáciles se van volviendo más difíciles. Los problemas externos reflejan fielmente tu estado interno. Cuando te comprendes a ti mismo y gestionas tus bloqueos y conflictos interiores el mundo exterior cambia.

El universo capta tu atención a través del dolor que sientes.

6. Sabrás que has aprendido una lección cuando tu conducta y tus acciones cambian. Podrás conocer datos, información e incluso puntos de vista de lo que te ocurre, pero la sabiduría es práctica y los cambios deben ser no solo mentales sino reflejados en tu comportamiento. Empezar a cambiar algo es mejor que no cambiar nada.

7. En muchas ocasiones el malestar que sentimos nos incita a mirar más allá y decir “allí” es mejor que “aquí”. Y a veces es cierto pero en un gran número de ocasiones “allí” no es mejor que “aquí” y ocurre que cuando “allí” se convierte en “aquí” simplemente comienzas a pensar en otro “allí” que otra vez parece ser mejor que “aquí”. El malestar está contigo, está en ti y lo llevarás contigo a todos los “allí” que quieras. Aunque el césped del vecino parezca más verde que el tuyo no es así.

8. Podrías utilizar lo que ves en los demás y en el mundo como un espejo de ti mismo. Tienes un mapa mental de cómo son las cosas, que hay que hacer, etcétera. Es decir tu propio mapa de la vida. Cuando observas a los demás ese mapa se enciende, por tanto observa tú mapa y cambialo cuando lo necesites para dirigirte mejor hacia dónde te apetece. Si comprendes la siguiente idea entenderás lo que quiero decir: “cuándo Pepe habla de Juan, habla más de Pepe que de Juan”.

9. Eres responsable de tu vida, aunque a veces te parezca que no. Eres protagonista de tu experiencia y sería interesante que pintaras tu camino en el lienzo de la vida con conciencia y responsabilidad. El poner excusas y culpar a los demás de tus incapacidades y de los resultados de tu experiencia vital es signo de debilidad. Hazte cargo de ti mismo y de tu existencia o algún otro lo hará.

10. Vas “atrayendo” lo que te va sucediendo. Dejando a un lado algunos aspectos casi mágicos que ocurren en la vida, nuestro inconsciente nos dirige hacia las experiencias y personas con las que te vas encontrando (profundizaremos en esto en otro artículo) por tanto lo que tienes es un reflejo de tu contenido y funcionamiento mental. Si quieres otra cosa diferente a lo que tienes conócete a ti mismo y haz los cambios oportunos en tu interior que te lleven allí donde deseas.

11. No existe lo bueno y lo malo, ni lo correcto o incorrecto, Estos son simplemente puntos de vista. Nuestras acciones tienen consecuencias de las cuales podemos aprender (para fomentarlas o cambiarlas). Utiliza tus juicios y evaluaciones para orientarte en el camino no como verdades absolutas, moralizar de forma rígida difícilmente te ayuda.

12. Podrías medir tu madurez y la de los demás en función de cómo se hacen responsables de su experiencia, de cómo confían en sí mismos y en sus habilidades para manejarse en su vida. Los niños necesitan el apoyo y la guía de sus padres, un adulto debería saber manejarse por sí mismo. Confía en ti, en tu intuición, en lo que tu corazón te pide. Dentro de ti encontrarás las respuestas más importantes. Escúchate y confía, es lo único que necesitas.

Al leer todo esto tienes dos opciones, podrías no darle importancia y olvidarlo o podrías aprenderlo y aplicarlo y así cambiar tu existencia. ¿Qué eliges?

Desde aquí doy las gracias a los profesionales que inspiraron estos puntos de vista en mí, no diré sus nombres por confidencialidad. Si alguno de ellos lee esto sólo le diré: ¡gracias!

Personalmente

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El baile de la vida donde no todo es lo que parece Por: Raúl

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Martínez

a triste realidad no está en que creamos que en la vida se nos prometa cosas que, quizás, nunca el destino nos dé. Lo malo es que a veces la propia vida nos da y nos quita, pero también nos puede dejar de dar.

Y entonces, amigos, es cuando debe salir lo mejor de nosotros, cuando debemos vestirnos y protegernos con los trajes y mascaras de nuestro día a día, engañosos y rebosantes de felicidad, aunque por dentro la tristeza y la pena te llene a rebosar. ¿Por qué? Pues porque la vida es un gran baile de disfraces donde debemos bailar cada uno al son que mejor le vaya y cada uno con la destreza o la dificultad que tenga pero al fin y al cabo, bailar. La música que la vida nos pone no siempre será del gusto de todos; su DJ residente, que es el caprichoso destino, nos marca en cada momento una melodía con la que nos toca lidiar y debemos hacerlo, porque cuando la vida corta la música definitivamente, en ese momento se acabo el baile, se acabo la fiesta, se acabó el carnaval de vida y se acabo la oportunidad de cambiar cosas, de aprovechar momentos y de disfrutar de más tiempo.

El verdadero baile y el verdadero sentimiento de bailar está en la intimidad de cada uno, en su propia e íntima soledad y al caer la noche solo uno sabe las ganas que le quedan para levantarse al días siguiente y, de nuevo, vivir, luchar e intentar comenzar ese baile y disfrutar. Eso sí, una vez que te levantes, por triste, llorosa y dura que haya sido la noche de tu realidad, vístete con tu disfraz más elegante, pinta la sonrisa más bella en tu cara y haz del baile de ese día un baile donde disfrutar.

La gente no tiene por qué saber lo bien o mal que estás, lo mucho o poco que te pueda gustar bailar, a fin de cuentas cada uno tiene una situación

y una vida y, tristemente, se pierde más tiempo en criticar y hacer daño que en formar compañeros de baile, animar, ayudar y disfrutar.

La vida no es ni buena ni mala, ni tampoco es un carnaval, sino sólo un lugar donde intentar vivir disfrutando; es también el hábitat perfecto para el bien y el mal y, tristemente, el mal comienza cuando se empieza a tratar a las personas como cosas sin empatizar ni ver la parte humana de una, cada vez, mas dolida, sufrida y luchadora sociedad.

Cuando realmente somos conscientes de eso, cuando realmente reconocemos que de lo único que podemos tener el control es de la actitud con la que levantarse y afrontar cada día, cada ahora, cada momento, es cuando vivimos. Sólo cuando uno ha sufrido la verdadera dureza de la adversidad, la ha luchado, peleado, mirado a la cara y la vive en sus propias carnes y logra sobrevivir y quitarse de miedos y, sobre todo, el más duro e imponente temor que es el de la muerte, solo entonces, es cuando se vive y cuando se sabe apreciar que realmente estamos de paso e invitados a este baile de la vida. Es ahí cuando se sabe que se quiere vivir el hoy, vivirlo, bailarlo, explotarlo al máximo y si ese es tu último hoy, despedirte de él sin miedo y sabiendo que luchaste, ganaste, sobreviviste, y aun así continuaste peleando por seguir viviendo Sólo hasta ese instante nada ni nadie evitó que borrases la sonrisa de vida, que no es ni más ni menos que la verdadera sonrisa que tiene aquel que le perdió el respeto y el miedo a la muerte, a pesar de las noches de lloros, corajes y sentimientos encontrados se haya seguido aún padeciendo.

Así pues, amigos, a bailar, a vivir y, como siempre digo, a darle vida a la vida mientras la música siga sonando, pero siempre con una sonrisa, la sonrisa de vida.

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Peristeen® Uno de los problemas que sufre el lesionado medular es la afectación por la propia lesión medular de problemas de vejiga neurógena y de intestino neurógeno. Cada vez más son los estudios y profesionales que tienden a hablar de ello como un solo problema a tratar con diferentes baterías terapéuticas.

Todos conocemos que la principal herramienta para paliar los efectos negativos en el riñón de la vejiga neurógena es el Gold Estándar del sondaje vesical intermitente.

Pero el campo del intestino neurógeno con sus problemas de incontinencia, etc. es un gran desconocido en España.

La irrigación anal representada por Peristeen, se encuentra en el escalón de la pirámide tratamiento entre la dieta, laxantes, supositorios y técnicas más invasivas como estimulación del nervio sacro o la realización de estomas.

En los últimos 10 años, Peristeen ha cambiado la forma de vaciar el intestino de miles de personas. Es el único dispositivo de irrigación transanal clínicamente documentado: Mejora la función intestinal Aumenta la calidad de vida del paciente en relación a la sintomatología.

Reduce de manera significativa el tiempo empleado en el baño.

Supone un importante ahorro de recursos sanitarios en el tratamiento del intestino neurógeno.

Reduce las ITUs en un 28,7% y los episodios de incontinencia fecal en un 36%.

Reduce en un 35,4% la probabilidad de tener que realizar una ostomía.

Testimonio de una Unidad El paciente con intestino neurógeno, como consecuencia de la lesión medular que padece, tiene afectada la motilidad intestinal, el tiempo de tránsito y el vaciado intestinal. Este problema también le afecta de manera importante a la calidad de vida en su independencia, nivel de actividad y autoestima.

En nuestro Servicio estamos utilizando el sistema de irrigación transanal Peristeen que convierte el procedimiento de vaciado intestinal en una operación mucho más ventajosa que los métodos tradicionales (enemas, laxantes…) por los siguientes motivos: - Se produce un vaciado y limpieza efectivo del colon, por lo que no hay problemas de fugas de heces accidentales.

- Se disminuye el tiempo para la realización de la técnica en un 50% aproximadamente (debemos recordar que estos pa cientes utilizan una media de 1 a 2 horas cada vez que evacuan con otros métodos).

- Independencia. Una vez que el paciente es entrenado es capaz de realizar la técnica sin ayuda de otras personas (estos pacientes suelen tener problemas de movilidad en las extremidades inferiores). ¿Tiene tu paciente problemas de intestino?

Si tu paciente tiene problemas de intestino, si su vida se ve afectada por el estreñimiento o por la pérdida de heces, o si necesita asesoramiento e información sobre el manejo del intestino neurógeno, te recomendamos que tu paciente contacte con: C/ Prádena del Rincón 428009, Madrid Teléfono: 680 503 673

Actualidad

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El presidente de Castilla-La Mancha visita el Centro de Investigación del Hospital El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García Page, ha visitado el nuevo edificio de investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos acompañado del consejero de Sanidad, Jesús Fernández, quien ha adelantado que el Gobierno regional destinará este año 500.000 euros para la contratación de personal investigador en al ámbito biomédico, a través de una convocatoria abierta de carácter regional. fotos:

Carlos Monroy

Esta convocatoria para la concesión de ayudas tiene como objetivo reforzar y dar continuidad a los grupos de investigación existentes en Castilla-La Mancha, a través la contratación de personal postdoctoral y personal técnico de apoyo.

García-Page ha visitado las instalaciones del Centro de Investigación del Hospital de Parapléjicos, que han supuesto un cambio radical en el desarrollo de la investigación neurocientífica que se realiza en este centro, tanto por las infraestructuras como por la relevancia de su dotación tecnológica.

Centro de Investigación del Hospital El Centro de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos se construyó para albergar en un mismo edificio los laboratorios de investigación, los servicios de apoyo y las oficinas de su Fundación para la Investigación y la Integración, dispersos hasta entonces por distintos puntos del centro sanitario toledano.

Con más de 7.500 metros cuadrados distribuidos en cinco niveles, el edificio está configurado para dos usos: animalario, con animales de experimentación, y laboratorios de investigación. Estas nuevas instalaciones suponen un importante cambio cuantitativo y cualitativo para el desarrollo de la investigación neurocientífica que se lleva a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos, tanto por las infraestructuras como por la relevancia de su dotación tecnológica.

A este respecto, destaca especialmente el laboratorio de Resonancia Magnética de Investigación, destinada a realizar estudios, tanto en rata como ratón, principalmente.

La instalación está dotada de un equipo de espectroscopia multinuclear y multidimensional de alto campo de siete teslas.

El equipo dispone además de una criosonda para cerebro de ratón que permite obtener imágenes de alta resolución de tejidos con

hasta cinco veces más sensibilidad que una criosonda convencional, un equipo único en España optimizado para el estudio de la lesión medular.

Además del animalario y la resonancia magnética, el centro cuenta con otros servicios de apoyo a la investigación como un área de Proteómica, Microscopía, Citometría de Flujo y servicio de Cultivos Celulares. Los laboratorios ubicados en el nuevo edificio son los de Bioingeniería Neural, Fisiopatología Vascular, Neurofisiología Experimental, Reparación Neural y Biomateriales, Neuroregenaración e Inmunidad Innata, Función Sensitivo-Motora, Neurología Molecular, Biología de Membrana y Reparación Axonal, Neuroprotección Molecular, Neuroinflamación y Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación.

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Durante el periodo comprendido entre los años 2015-2017 se ha invertido en infraestructuras y equipamiento en el edificio de investigación, con cofinanciación de los Fondos Europeos de Desarrollo Regional (FEDER), cerca de 1,4 millones de euros.

Las nuevas instalaciones suponen una clara apuesta por la Investigación básica y clínica destinada a generar conocimientos capaces de resolver los problemas de las personas con lesión medular, y han permitido situar a este centro sanitario en el corazón de la comunidad neurocientífica internacional. Cerca de noventa personas trabajan en el área de investigación de este centro, incluido el personal de la Fundación del Hospital.

En primera línea La investigación con biomateriales, electroestimulación, nanotecnología y tecnologías emergentes se han convertido en una pujante y esperanzadora aproximación para avanzar en la regeneración del Sistema Nervioso Central.

El Hospital Nacional de Parapléjicos se ha posicionado en primera línea de esta frontera científica junto con socios estratégicos en Eu-

ropa, con los que lleva a cabo importantes proyectos científicos y tecnológicos.

Todos ellos tienen en común la financiación europea conseguida en un marco de exigente concurrencia competitiva. Entre estos proyectos destacan Neurofibres, incluido dentro de la estrategia Horizonte 2020 y dotado con más de cinco millones de euros, que tiene como objetivo el desarrollo de microfibras electroconductoras para tratar la lesión medular, con la participación de siete equipos de investigación de seis países bajo la coordinación del Hospital Nacional de Parapléjicos.

El centro sanitario toledano participa también, junto con cinco laboratorios de cuatro países, en el proyecto ByAxon, cuyo objetivo es buscar un bypass activo que permita la reconexión neural; en el proyecto Neurimp, participado por ocho laboratorios de cinco países europeos y destinado a desarrollar prótesis artificiales que ayuden a reparar nervios periféricos dañados; en el proyecto Extend, para el estudio de un sistema que facilite la conexión neural bidimensional; así como en un estudio europeo con Francia, para lograr frenar el avance de la esclerosis múltiple en un modelo experimental en roedores.

Actualidad

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Participamos en un estudio internacional sobre dolencias de cuello y espalda en usuarios de sillas de ruedas Las personas con lesión medular usuarias de sillas de ruedas señalan que una de sus necesidades prioritarias no cubiertas es la resolución del dolor de cuello y espalda, pues ese dolor reduce significativamente su calidad de vida, en casos concretos les obliga a vivir encamados y les impide llevar una vida social y laboralmente activa.

Esta es una de las principales conclusiones del estudio impulsado por la Fundación Kovacs en el (De izda. a dcha) Los doctores de la Unidad Bioestadística del Hospital Universitario Ramón y Cajal, Alfonso Muriel y Javier Zamora; el consejero de la Fundación Asisa, Luis Mayero; el director de (REIDE), Francisco Kovacs; el asesor científico de la que ha participado el Unidad de Bioestadística del Hospital Ramón y Cajal, Víctor Abraira; la doctora del Instituto de Investigación sanitaria del Servicio de Cirugía OrHospital Puerta de Hierro, Ana Royuela y el doctor del Instituto de Biomedicina de la Universidad de León, Jesús Seco. topédica y Traumatología del Hospital de ruedas manual (no eléctrica). La asociación entre dolor Nacional de Parapléjicos. y depresión no alcanzó significación estadística.

El trabajo responde a la solicitud de asociaciones En al caso del dolor en el cuello, el factor asorepresentativas de la lesión medular de que se investiguen ciado más importante es el haber padecido una lesión melas dolencias del cuello y la espalda, la Fundación Kovacs dular cervical y usar un cojín más fino en la silla de ruedas impulsó una línea de estudio que la Red Española de Iny, en el caso del dolor localizado en la columna dorsal, vestigadores en Dolencias de la Espalda (REIDE) inició haber padecido una lesión medular dorsal y tener un en 2006 y que, desde que en 2016 se extinguió la Fundamayor índice sagital (que corresponde a un mayor grado ción Kovacs, ha financiado la Fundación Asisa. de curvatura o cifosis tras una fractura de las vértebras El estudio, publicado por la principal revista dorsales que ha provocado la lesión medular), es el mayor científica internacional en el campo de la lesión medular factor asociado. Por último, en el dolor ubicado en la coSpinal Cord, muestra que el 76% de las personas que utilumna lumbar el factor más relevante es haber padecido lizan sillas de ruedas de forma permanente sufre dolor en una lesión medular dorsal o lumbar, y mantener cierto algún nivel de la columna vertebral; el 56% en el cuello; grado de sensibilidad tras la lesión. el 54% en la columna dorsal y el 45% en la lumbar. AdeSegún desvela el citado estudio, de estos factores más, refleja que padecer dolor a cualquier nivel de la coasociados con el dolor, tres son modificables y podrían lumna se asocia a una peor calidad de vida, e identifican resultar útiles para prevenir o mejorar esas dolencias: el varios factores que se asocian a un mayor riesgo de pagrosor del cojín de la silla de ruedas, el restablecimiento decerlo, lo que constituye el primer paso para desarrollar de un índice sagital tan próximo a la normalidad como medidas efectivas para prevenirlo. sea posible cuando se operen las fracturas vertebrales que hayan causado la lesión medular dorsal; y el uso de una Principales factores de riesgo silla eléctrica en vez de una manual. Estos resultados Según el estudio, los factores que se asocian a abren el camino para que futuros estudios comprueben la un mayor riesgo de padecer dolor en algún nivel de la coefectividad de esas medidas. lumna vertebral son: ser mujer, vivir solo y usar una silla

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Para el traumatólogo y cirujano de columna del Hospital Nacional de Parapléjicos y coautor del trabajo, Andrés Barriga, “se demuestra la importancia de la corrección quirúrgica de las fracturas vertebrales de la forma más anatómica y estable posible, para evitar deformidades posteriores de la columna vertebral que puedan ser causa de dolor”.

Andrés Barriga aboga por “la cirugía precoz ante un paciente con lesión medular, para disminuir la lesión medular secundaria, estabilizar la columna corrigiendo la deformidad causada por la fractura o luxación, de manera que se pueda iniciar la rehabilitación de forma inmediata y disminuir las complicaciones asociadas a un encamamiento prolongado”.

Francisco M. Kovacs, director de la Red Española de Investigadores en Dolencias de la Espalda (REIDE) y primer autor del artículo, señala que "como muchos médi-

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cos, durante años he creído que, una vez que una persona había quedado parapléjica, los investigadores en el campo del cuello y la espalda ya no podíamos serle útil. Fueron los propios afectados quienes nos sacaron de nuestro error".

Para el consejero de la Fundación Asisa, Luis Mayero, “este trabajo tiene una gran relevancia, por tratarse de uno de más extensos que se ha realizado a nivel mundial y por la trascendencia de sus resultados”.

Además del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, han participado en la investigación profesionales del Instituto de Biomedicina de la Universidad de León, del Instituto de Investigación Sanitaria Puerta de Hierro, del Hospital Ramón y Cajal, del CIBER de Epidemiología y Salud Pública, y de la Queen Mary University de Londres, coordinados por investigadores de la Red Española de Investigadores en Dolencias de la Espalda del Hospital Universitario HLA-Moncloa.

ASPAYM Madrid pone en marcha un programa de terapia ocupacional a domicilio Tras el proceso hospitalario, las personas con lesión medular tienen que regresar a su entorno y adaptarse a su nueva situación. Gracias a este proyecto, la entidad, que representa al colectivo de personas con lesión medular en defensa de sus derechos y necesidades en todos los ámbitos dentro de la sociedad, proporciona asesoramiento y acompañamiento tanto al individuo como a su entorno familiar.

El proyecto ha sido posible gracias a la colaboración de la Fundación Montemadrid y Bankia, y se llevará a cabo durante el presente año.

El objetivo es servir como herramienta de apoyo para fomentar la autonomía de las personas con lesión medular.

Además, ASPAYM Madrid cuenta con un equipo multidisciplinar de profesionales que, a través de este servi-

cio, realizará las adaptaciones y desarrollará nuevas técnicas en la vida diaria del beneficiario con el objetivo de cubrir todas sus necesidades.

Así, la entidad pretende que este programa sirva de punto de partida para poder desarrollar diferentes tipos de ayudas, instrumentos y apoyos para mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular.

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El acto contó con una mesa redonda para analizar la “Visibilidad de la mujer en la Ciencia como método de búsqueda de referentes para las nuevas generaciones de científicas”.

El Hospital Nacional de Parapléjicos se sumó a la celebración de Día Internacional de las Mujeres y las Niñas en la Ciencia con la organización de un simposio científico que puso el foco en el trabajo de neurocientíficas del centro y en la visibilidad de la mujer investigadora.

Este día internacional, proclamado en diciembre de 2015 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, supone un reconocimiento al papel clave que las mujeres desempeñan en la comunidad científica Grupo de científicas del Hospital de Parapléjicos Fotos: Carlos Monroy y la tecnología. Asimismo persigue el objetivo de que se apoye a las mujeres científicas; desveló su estudio sobre “El complejo papel de la autofagia se promueva el acceso de las mujeres y las niñas a la educatras una lesión traumática de la médula espinal”, y la invesción, la capacitación y la investigación de la ciencia, la tectigadora postdoctoral del laboratorio de Neuroinmuno-repanología, la ingeniería y las matemáticas, y favorecer su ración del Hospital de participación en esas actividades.

Parapléjicos, Mª Cristina Ortega Organizado por la científica del CSIS Muñoz, habló de su trabajo con María Concepción Serrano López-Terradas y el “Las células mieloides supresoresponsable de Grupo de Neuroinmuno-Reparas: nuevos biomarcadores de ración del Hospital de Parapléjicos, Diego Cleagresividad del curso clínico en mente, en colaboración con el Comité de esclerosis múltiple”.

Mujeres en Neurociencia de la Sociedad Española de Neurociencia, el simposio contó con la intervención de investigadoras del centro toledano, que hablaron el trabajo y proyectos de inTeresa Muñoz vestigación que llevan a cabo.

En este sentido, la médico rehabilitador del Hospital Nacional de Parapléjicos, Elisa Carmen Fernández López Dolado, disertó sobre “Mujeres médico Virginia Vila entre el tubo de ensayo y el fonendo”, mientras que Virginia Vila del Sol, responsable del Servicio de Citometría del centro, acercó la "Citometría de Flujo como herramienta de investigación en Neurociencia".

Asimismo, la investigadora postdoctoral del laboratorio de Neuroprotección Molecular del HNP, Teresa Muñoz de Galdeano,

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Por último, Ana Domínguez, Máster en Neurociencia e investigadora predoctoral del Instituto de Ciencia de Materiales de Madrid del CSIC charló sobre “Exploración de biomateriales derivados de grafeno para el tratamiento de la médula espinal lesionada".

El acto se cerró con una mesa dedicada a analizar la “ Visibilidad de la mujer en la Ciencia como método de búsqueda de referentes para las nuevas generaciones de científicas”, que contó con la participación de la directora del Instituto de la Mujer de Castilla-La Mancha, Araceli Martínez Esteban; la decana de la Facultad de Ciencias Sociales de Talavera de la Reina (UCLM), Vicenta Rodríguez Martín; la Directora Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Blanca Parra Vázquez, y la Científica Titular del CSIC, María Concepción Serrano López-Terradas.

La celebración de Día Internacional de las Mujeres y las Niñas en la Ciencia encontró un aliado en Internet y las redes sociales. Así, desde la web www.11defebrero.org y el Twitter @11defebreroES se ha divulgado el manifiesto INSPIRA, entre cuyas líneas de acción destacan reflexionar y revisar

la falsa creencia de que ya hay igualdad, mostrar las consecuencias de la falta de igualdad existente y concienciar a la sociedad de la necesidad de acciones positivas para evitarlas, promoviendo un sistema científico-tecnológico responsable y diverso; reconocer que mujeres y hombres tenemos las mismas capacidades, derechos y responsabilidades y merecemos el mismo reconocimiento; visibilizar a las mujeres científicas y tecnólogas históricas y actuales y favorecer un contexto social y educativo en el que las niñas se vean animadas, capaces y reconocidas para que puedan elegir su futuro sin condicionamientos, entre otras.

Recibimos el premio solidarios de la cooperativa El Progreso de Villarrubia de los Ojos La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos ha recibido el premio Solidarios de la cooperativa El Progreso de Villarrubia de los Ojos dentro de los XIII Premios Nacionales Vinos Ojos del Guadiana.

El premio Solidarios a nuestra Fundación lo recogió el director médico del centro de referencia en España especializado en lesión medular, Juan Carlos Adau.

El premio Comunicación y Cultura ha sido para el programa de TVE ‘Seguridad Vital’, con el que el Hospital Nacional de Parapléjicos ha colaborado mano a mano divulgando la cultura de la seguridad vial Además también se entregaron los demás galardones que han recaído en la Selección Española de balonmano masculino, al ex vicepresidente de la DO La Mancha, Gregorio Martín Zarco, y a las Hermanas Clari-

sas de Villarrubia.

La presentadora de Castilla-La Mancha Media, Cristina Medina, condujo la gala en la que el actual presidente de la cooperativa, Cesáreo Cabrera, se ha despedido de este cargo, que lleva ocupando 21 años, además de otros diez como vicepresidente. Ante medio centenar de socios e invitados.

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La investigadora del Grupo de Exploración funcional y Neuromodulación del sistema nervioso, Grupo FENNSI, del Hospital Nacional de Parapléjicos, Laura Mordillo, ha sido la receptora de la beca ‘Stop fuga de cerebros’, una iniciativa lanzada por Roche Farma con el objetivo de retener en nuestro país el talento de los investigadores españoles .

En un acto presidido por el consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández, la directora médico de Roche, Annarita Gabriele, ha hecho entrega de la beca ‘Stop fuga de cerebros’ a Laura Mor(De izda. a dcha.) La directora médico de Roche, Annarita Gabriele; la investigadora del HNP, dillo, quien, a través de esta iniLaura Mordillo; el consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández y la gerente del HNP, Blanca Parra ciativa, continuará con su Fotos: Carlos Monroy investigación sobre los mecanismos neurofisiológicos implicados en los efectos inducidos trumento para impulsar la financiación de proyectos pre y por las técnicas de estimulación cerebral no invasivas, postdoctorales orientados al fomento de la investigación. para patologías neurológicas o psiquiátricas.

Estas becas, que cuentan con una dotación de Durante el acto, el consejero de Sanidad ha afir60.000 euros, serán gestionadas por los organismos de mado que “el verdadero valor de un país es el conocisalud de las comunidades autónomas que se sumen al promiento, y por ello, hemos desarrollado iniciativas, como yecto a través de la tramitación de un convenio de colala creación de un cuerpo de expertos de investigación o la boración entre Roche Farma y la entidad designada por puesta en marcha del Centro de Investigación del Hospital cada organismo de salud.

Nacional de Parapléjicos, amparado por su Fundación, Hasta la fecha, se han adscrito a esta fórmula de para frenar esa fuga de cerebros e importar investigadores colaboración las consejerías de Andalucía, Aragón, Canaque pongan en valor la actividad científica que se lleva a rias, Castilla-La Mancha y la Comunidad Valenciana. cabo en Castilla-La Mancha”.

En el caso de Castilla-La Mancha, la entidad deFernández Sanz ha afirmado que “esta iniciativa signada por la consejería de Sanidad para la gestión de privada, que permite dar continuidad a la línea de investidicha beca ha sido la Fundación del Hospital Nacional de gación que desde hace años desarrolla el Grupo FENNSI), Parapléjicos para la Investigación y la Integración. en el que lleva a cabo su labor la investigadora Laura MorLas líneas de investigación del Grupo FENNSI dillo, se suma a la reciente inversión del Gobierno de Casse basan en las técnicas de estimulación cerebral no invatilla-La Mancha, de medio millón de euros para la sivas. financiación de actividades desarrolladas en el área de la En concreto, la técnica de estimulación mediante investigación biomédica, en el ámbito de nuestra comunicampo magnético estático, que es en la que trabaja Laura dad autónoma”.

Mordillo, fue desarrollada por primera vez por el grupo FENNSI en el año 2011 y actualmente, se está desarroBeca ‘Stop fuga de cerebros’ llando un prototipo de casco para su aplicación en pacienCon ‘Stop fuga de cerebros’, Roche pone a distes con patologías como el Parkinson y las migrañas. posición de las consejerías de sanidad autonómicas un ins-

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Nuestra gente

Por:

Manuel Salinero

lega el momento de tu jubilación. Más de 44 años en nuestro hospital, la mayoría de ellos en la unidad de fisioterapia. Llegaste siendo casi una niña.

Compañera entrañable y querida por todos, y cuando digo por todos no me refiero sólo a tus compañeros, sino también y sobre todo, a los pacientes que a lo largo de todos estos años han pasado por el hospital y por el gimnasio.

Nosotros, tus compañeros, te echaremos mucho de menos. Fisioterapeutas, celadores, auxiliares... tantos años compartiendo buenos y no tan buenos momentos contigo.

Pero sin duda alguna serán esos pacientes los que más acusen tu ausencia.

Nadie como tú para enseñarnos cómo tienen que ser tratados. Con esa ternura, prudencia, cariño y paciencia tan propia de ti. Les tratabas como si fueran de tu propia familia, no hay más que ver cómo te quieren los pequeños que pasan por el gimnasio de niños. Siempre conseguías sacarles una sonrisa y hacías que su estancia en el hospital fuese más placentera. Te buscaban con la mirada deseosos de que fueses tú quien les atendiera.

Siempre se oía: “Pilar las férulas, Pilar las pesas, Pilar…”, siempre Pilar. Y tú atendiendo sus peticiones con la sonrisa que te caracteriza, esa sonrisa tan personal y única que dice tanto de tu persona.

Lo mismo ocurría con los compañeros, que éra-

Pilar en el gimnasio del hospital con un paciente Foto:

Carlos Monroy

mos tan dependientes de Pilar para todo, desde poner unas vendas hasta Foto: Archivo HNP colocar unas suspensiones en la ‘Jaula de Rocher’. Jamás escuchamos un reproche ni una mala respuesta tuya.

Nunca tuviste una actitud negativa.

Pilar, dejas una huella imposible de borrar. Formas parte de la historia del gimnasio y del Hospital Nacional de Parapléjicos y eres parte de nuestras vidas, porque así lo sentimos. Sin duda, eres un ejemplo a seguir.

Como dijo el poeta: “Todo pasa y todo queda”, y en tu caso, “todo queda”.

El hospital, y sobre todo el gimnasio, van a acusar tu ausencia. Pierden una extraordinaria profesional, una excelente compañera y, ante todo, una gran persona.

Ahora te dedicarás a tu querida familia, que es lo más importante de tu vida y seguirás disfrutando de tus nietas, que son tu mayor alegría.

Pilar, tienes el cariño de tus compañeros y te deseamos lo mejor. No cambies nunca.

Por nuestra parte, solamente queda decirte, como la canción: “Amigos para siempre”.

Pilar durante sus primeros años en el hospital

Pilar rodeada de compañeros el día de su despedida Foto:

Carlos Monroy

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Nuestra gente

Manuel Esteban recoge la Medalla de Oro Europea al Mérito en el Trabajo El galardón distingue a profesionales de todos los sectores dentro de la Comunidad Económica Europea con una trayectoria ejemplar por sus prácticas e iniciativas l Jefe del Servicio de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos, Manuel Esteban, ha recogido la Medalla Europea de Oro al Mérito en el Trabajo otorgada por la Asociación Europea de Economía y Competitividad.

El galardón, dirigido a profesionales de todos los sectores dentro de la Comunidad Económica Europea (CEE), reconoce el éxito de las empresas y profesionales con una trayectoria ejemplar por sus prácticas e iniciativas.

Para Manuel Esteban, presidente de la Asociación Española de Urología, “en la vida profesional son más importantes los equipos que las personas, por lo que considero que el galardón se entrega también al trabajo de un equipo de toda la Asociación Espa-

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ñola de Urología y a mis compañeros del Hospital Nacional de Parapléjicos”.

Uno de los aspectos que ha caracterizado la carrera profesional de Manuel Esteban ha sido su ética profesional y su apuesta por la formación continuada y la defensa de la atención excelente para los pacientes con enfermedades urológicas.

Los premios Medalla Europea de Oro al Mérito en el Trabajo están dirigidos a profesionales de todos los sectores dentro de la Comunidad Económica Europea (CEE) que ayudan a cumplir sus propósitos, como contribuir en la armonía general de los Estados, a la expansión económica, al desarrollo del empleo y al aumento del nivel de vida de los Estados miembros.

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Actualidad Nuestra gente

uestro compañero, monitor de Deportes del Hospital de Parapléjicos, José Miguel López, conocido entre pacientes y profesionales como ‘Cole’, ha participado en el programa de Antena 3, ‘Ninja warrior’, donde, con la complicidad de su mujer, la deportista paralímpica Esther Torres, le prepararon una emocionante sorpresa que le motivó para afrontar las duras pruebas deportivas del programa.

No logró un buen resultado pero, sin duda, emocionó al público y se llevó un entrañable recuerdo de su paso por ‘Ninja warrior’.

Ocio y tiempo libre

La Federación Nacional ASPAYM (Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas) y la Fundación Montemadrid y Bankia dentro de la Convocatoria de Acción Social 2017, unen sus esfuerzos para impulsar acciones que mejoren la calidad de vida y la atención a las personas con lesión medular y sus familias durante el largo periodo de hospitalización en este centro de referencia.

En este sentido, este año se iniciará la instalación del parque infantil accesible e inclusivo “Aquí jugamos todos” dentro del Hospital Nacional de Parapléjicos para todos los niños y niñas con y sin discapacidad, creando y posibilitando al mismo tiempo, un entorno favorable y adaptado para que los padres con discapacidad acompañen a sus hijos/as y a la vez, hacer extensible los tratamientos de las terapias rehabilitadoras de este centro hospitalario.

Este centro de referencia de tratamiento de la

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lesión medular en España, y la Federación Nacional ASPAYM, han prestado hasta ahora, servicios de atención directa que han mejorado la autonomía personal de los pacientes y sus familias: atención social, acompañamiento entre iguales... En esta trayectoria, se ha detectado una necesidad no atendida hasta ahora, dirigida a los pacientes más jóvenes de este centro: ausencia de espacios abiertos de juego adaptados a su discapacidad.

Es por ello que este proyecto, se convierte en una necesidad para los pacientes que acuden al hospital, y para todos los niños y niñas con y sin discapacidad, que podrán acceder a un espacio de juego adaptado accesible, convirtiéndose en un recurso para toda la ciudadanía cumpliendo con la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

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Ocio y tiempo libre

a Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI) y la empresa líder en la promoción del turismo accesible, Equalitas Vitae, han lanzado un proyecto innovador y favorable a todas las personas que decidan elegir Galicia como lugar de vacaciones o tiempo de descanso.

Denominado ‘Galicia accesible’, este proyecto nace del convenio firmado por ambas entidades y tiene como finalidad promover conjuntamente el turismo accesible e inclusivo en Galicia.

Así pues, en base a dicho convenio, COGAMI realizará esRepresentantes de COGAMI y Equalitas Vitae en la feria de FITUR, el día de la firma del convenio tudios para diagnosticar las condiciones de accesibilidad en alojamientos y oferta turística y cultural con propuestas de mejotrabajan en iniciativas de turismo inclusivo y darlas ras en los casos en los que existan carencias en esta a conocer dentro del colectivo de personas con dismateria. capacidad.

Por su parte, Equalitas Vitae ayudará en la El presidente de COGAMI, Anxo Queiruga, promoción y posicionamiento de los destinos que ha resaltado la importancia de este proyecto para cumplan con unos requisitos de accesibilidad estatodas las personas explicando que “el ocio es un blecidos y que garanticen un servicio turístico de elemento básico en la vida cotidiana, un derecho y calidad para clientela con necesidades especiales. un factor de inclusión social, por lo que tenemos Dichos recursos aparecerán promocionados en que acceder en igualdad de condiciones al disfrute www.equalitasvitae.com, el portal líder en promodel turismo”. ción del turismo accesible en habla hispana y en la Equalitas Vitae es una consultora especiaAPP ‘Turismo accesible’, disponible en versión Anlizada en turismo accesible con más de diez años de droid e IOS. experiencia. Su labor de promoción del turismo acDurante la presentación de este proyecto, cesible es especialmente destacada a través de dique tuvo lugar en la edición de FITUR de este año, versas herramientas online como son su portal el pasado mes de enero, se anunció que aquellos eswww.equalitasvitae.com que tiene más de 30.000 tablecimientos que cumplan con las condiciones de visitas mensuales, su APP Turismo accesible, el accesibilidad establecidas van a recibir el distintivo blog de viajes accesibles www.sillerosviajeros.com de accesibilidad ‘Galicia accesible’ y un certificado que cuenta con más de cuarenta colaboradores con que garantiza un nivel de accesibilidad que testidiscapacidad y que recibe más de 20.000 visitas monia que las instalaciones son aptas para personas mensuales. Asimismo cuenta con una nutrida cocon discapacidad. munidad de personas seguidoras en redes sociales, Con esta iniciativa se pretende también de la mayoría personas con discapacidad interesadas incentivar a las empresas o entidades turísticas que en viajes, ocio y turismo accesible.

Con sentimiento

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“¿De qué serviría la dulzura ni no fuese capaz, tierna e inefable, de darnos miedo?

De tal manera sobrepasa toda violencia que cuando se lanza nadie se defiende” (R. Rilke) Por: Mamen

Fernández Alarcón (psicóloga clínica del Hospital Nacional de Parapléjicos)

iempre me gustó bucear en la biografía de grandes mujeres, no digo tipo “Bernardas Albas” de poderes ruidosos completamente grises en lo esencialmente humano, digo tipo Rita Levi Montalcini, Ana María Matute, María Zambrano, Ana Frank, María Montessori, Lou Andreas Salomé, Hildegarda de Bingen y un larguísimo Mamen y Salma muestran la pequeña oveja que eligió Salma etcétera. Hildegarda como en una de las sesiones todo el mundo sabe –por Foto: Carlos Monroy poner un ejemplo- escribió y compuso un oratorio en el siglo XII, algo fascinante limitaciones que su enfermedad lleva consigo. porque este género musical consta como inventado Gastrostomía, soporte respiratorio, dificultades de formalmente en el siglo XVII. Mujeres con poderes movilidad, dificultades de fonación y articulación del sencillos -que no simples- poco ruidosos, lenguaje, etcétera. Estuvo un tiempo hospitalizada, tremedamente locuaces desde la vehemente ausencia posteriormente acudió a rehabilitación ambulatoria de estridencias y pomposidades, llenas de brillante y actualmente está incorporada a su medio vida sin pretensiones externas al valor que sociofamiliar y acude al hospital a revisiones. encontraban por y en sí mismas, diríase casi ajenas a Un día, la mamá de otra bonita niña, me las protocolos y convenciones sociales, que en todos los presentó a ambas en un pasillo del hospital. La casos trascendieron sin victimismos de forma madre de Salma me decía que le preocupaba que la verdaderamente poderosa. Otra cosa es la lectura que aparente timidez que muestra su hija en el contacto de ellas y sus trayectorias hace lo histérico, perdón social fuera debida en alguna medida a tristeza quise decir lo histórico, lo social. interior por todo lo que le había ocurrido y vive Pues bien, en este artículo pretendo dar voz cotidianamente. a una de estas mujeres, en realidad una niña de diez Concertamos una cita para “ver”. Ya en la años, Salma. He tenido el privilegio de conocerla intimidad de mi despacho le pedí a Salma que muy de cerca buceando juntas en su preciosa alma eligiera un muñequito entre un montón que extendí infantil. En realidad son dos mujeres. Ha sido su encima de la mesa (herramientas del oficio). Eligió madre, Nabila, la que me ha empujado a escribir una pequeña ovejita. La metáfora de partida estaba estas letras. servida. Gran parte de los niños que han pasado por Salma tiene una enfermedad neuromuscular la intimidad de mi despacho por no decir todos y un degenerativa llamada miopatía mitocondrial y ha gran número de adultos conocen bien a Juan pasado por el Hospital Nacional de Parapléjicos para Sebastián Bach y su deliciosa cantata 208. La letra de tratar, rehabilitar, conocer y generar más este trocito de la obra habla de ovejas, dice así: herramientas que le ayuden a manejar e integrar las

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Con sentimiento

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“Sembrad en los niños ideas buenas, aunque no las entiendan; los años se encargarán de descifrarlas en su entendimiento y de hacerlas florecer en su corazón”

“Las ovejas pastan tranquilas

(María Montessori)

donde un buen pastor vigila.

Donde los que reinan bien gobiernan,se siente la paz y la calma, y cuanto al país hace dichoso"

Escucha la Cantata 208 de Juan Sebastián Bach

Traducido a lenguaje de interiores significa que si uno logra gobernarse a sí mismo desterrando y/o gestionando bien cualquier legítimo resentimiento o sentimiento atrabiliario, puede disfrutar serena y alegremente de los grandes placeres de la vida, la belleza, la amistad, el amor, la naturaleza, la música, descubrir, conocer, crear cosas nuevas amables (fáciles de amar), etc. Y entonces absolutamente nada externo o interno puede dañarle. Es algo bien distinto a la resignación sumisa que no pretende cambiar nada, de hecho es justamente lo contrario. Bach es un magnífico modelo y traductor de este constructo psicológico valioso donde los haya. Él a la edad actual de Salma quedó huérfano de padre, a su madre la había perdido unos meses antes, por dar un dato mínimo de su trayectoria vital que trascendiendo dolores y carencias tanta belleza ha dado a la humanidad.

En nuestras sesiones jugamos con muchísimas narrativas distintas al lenguaje verbal y más acordes al alma de los niños -y eso que Salma

domina de forma excelente el lenguaje verbal- el juego, el dibujo, más música, imágenes cotidianas de la vida de la niña que desmenuzamos en todos sus componentes humanos: percepciones, cogniciones, emociones, sensaciones corporales… creando conjuntamente narrativas amplias que trasciendan, mimen, integren todo lo valioso que encierran, que es mucho.

Le pedí a Salma que dibujara una familia según ella se la imaginara o inventara (imagen en la parte inferior). No hace falta ser técnico en esto de los entresijos humanos para ver que este dibujo que, claro está, representa a su familia, no está asfixiado ni siquiera atenuado o desdibujado por la tristeza o el dolor que desde luego Salma no elude, pero sí trasciende.

En otra ocasión nos centramos en trabajar algún momento doloroso, perturbador para ella. Le pedí que me contara una imagen de ese tipo para trabajarla. “Cuando me enfado con mi hermana porque no quiere jugar conmigo al escondite” dijo rastreando entre sus malestares cotidianos. Su madre me había contado un día que sufre mucho por el dolor de los que más quiere, me hablaba de

Dibujo de Salma en el que la niña representa a su familia

Con sentimiento

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“No veo la miseria que hay, sino la belleza que aún queda” (Ana Frank)

cuánto la había marcado ver un día llorar a su marido cuando sube los dos pisos de escaleras con Salma a su espalda. “Mi marido es un enorme apoyo, siempre me ha motivado y animado a encontrar cosas que me cuiden y hagan sentir bien. Es un hombre fuerte por fuera, pero tierno por dentro”.

Imaginando la pesada silla electrónica de Salma que queda Mamen con Salma, su madre, Nabila, y sus hermanos abajo en el portal cuando sube a su Foto: Carlos Monroy casa, le pedí que me contara cómo juega con sus hermanos al escondite. “Yo estoy sentada en la silla de la cocina y me agacho y me “no puedes” que todas sus dificultades para escondo debajo de la mesa”. Su capacidad para el articular el lenguaje impondrían a cualquier disfrute y la alegría de lo lúdico parecía intacta, en persona simple. Cogí su mano, temblaba por dentro absoluto cercenada por el dolor, más bien al por su fatiga respiratoria y por los arrestos contrario o quizás es una percepción influida por la necesarios para poner voz a sus palabras. Cuando inmensa ternura que despierta en la subjetividad de concluyó pregunté a la audiencia quiénes, aún sin quien mira esa escena infantil desde ¿fuera?, los ningún tipo de limitación física, habrían sentido ojos de Salma rebosantes de serena alegría traducen miedo de hablar como lo hizo mucho de sus adentros.

Salma y 45 brazos se alzaron Cuando se aproximaba el momento del unánimes.

Salma estaba alta de Salma en el hospital surgió claramente preparada para una charla para 45 afrontar su muy próxima niños de sexto de escolarización normalizada y primaria de un centro ¿para cuántos retos más?. escolar de la ciudad Miro a Salma y me recuerda que tendría lugar en el con mucho a las mujeres hospital. Le propuse a citadas al inicio y a otras Salma impartir la charla grandes mujeres con sus conmigo. Su madre la entresijos e historias animó y proporcionó el bastante desconocidas a sostén afectivo preciso nivel de dominio público. para afrontarlo. Juntas A veces pienso en Salma y contamos su historia la imagino sentada al hablando con los niños escritorio que su padre que se habían acercado al preparó en una habitación hospital a conocer. De para ella y otro para su pronto Nabila sacó una hermana, ambas son muy carta que Salma había aplicadas y con una gran escrito con su preciosa y riqueza e inquietud por cuidada caligrafía para conocer las grandes leerla a los niños y que cosas que el mundo ambas habían preparado ofrece. por propia iniciativa. Salma Adentrada en la la leyó desatendiendo el preciosa subjetividad

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de Salma no puedo dejar de valorarla sin atisbo alguno de duda como una magnífica y valiosísima mujer, muy joven sí. Dirán los lectores que no soy objetiva y no les faltará razón. Soy de aquéllas que piensan que nada como adentrarse de lleno en la subjetividad de la gente “diferente” con retos distintos a los propios para ajustar “objetivamente” nuestras actitudes, que no es otra cosa que nuestra propia subjetividad. Pero tómense un poco de tiempo, vean, lean, escuchen y juzguen -o elijan prejuzgar- por ustedes mismos.

Quisiera terminar con un regalo para Salma y para Nabila con mi agradecimiento por todo lo amable construido juntas, un poema de tantas sinsombrero, en este caso de una escritora de la generación del 27, Josefina de la Torre, de su poemario ‘Marzo incompleto’.

Con sentimiento

De haber sido, sería igual que tú.

Tan cierta que en mi recuerdo vives, rubia y pequeña envuelta en la tranquila claridad de tus ojos.

Si hubiera sido, igual que tú sería.

Sonriente, con tu traje bordado de azucenas y con los brazos con que me rodeabas.

Sería tan igual a ti misma que como nunca ha sido, ni es, ni ya será, te has quedado oscilando entre mis sueños, mía, prisionera en la luz aquella que he perdido.

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ESPECIAL Mujeres que mueven el mundo

Hablar de mujeres es algo que me resulta fácil siendo mujer. Reflexionando sobre el tema para esta colaboración me he retrotraído en el tiempo para bucear en los modelos de mujer que me han servido de referente, modelo o espejo donde mirarme. He tenido la suerte de crecer rodeada de mujeres, una madre y cinco hermanas.

Las mujeres tenemos un modo particular de sentir y expresar nuestras necesidades. La literatura escrita por mujeres es una buena muestra de ello.

Por: Mª Ángeles

Pozuelo

(Psicóloga clínica del Hospital de Parapléjicos) Fotos: Carlos

Monroy

Las mujeres en los albores del SXXI No cabe duda que ha habido grandes cambios en el último siglo en lo que a derechos y libertades de las mujeres se refiere aunque aún nos quede mucho camino por andar.

A lo largo de mi trayectoria profesional he asistido también a cambios significativos en lo que a la mujer lesionada medular se refiere ya que cada vez están más presentes en la hospitalización-rehabilitación en todas las etapas del ciclo vital.

Mujer y profesión Como profesional involucrada en la formación de profesionales también aprecio cambios significativos ya que cada vez la balanza se inclina más hacia profesionales del género femenino. En el campo deonde me muevo, el de Facultativos Especialistas de Area (F.E.A.), el número de mujeres ha crecido considerablemente. Igualmente, en otros campos, incluso en aquellos roles que parece que hace treinta años eran privativos del género masculino, como el de celador, ha ido en aumento el número de mujeres.

Las mujeres con diversidad funcional La desigualdad en el ámbito de la discapacidad física adquirida viene determinada por la posesión de algún rasgo común a todos que ha sido modificado por accidente o enfermedad. Solo eso, un factor externo, hace que los demás establezcan diferencias y desigualdades que van mucho más allá de lo que el rasgo modifica al propio individuo.

Si ser mujer conlleva ya una desventaja social, ser

mujer en situación de diversidad funcional supone, no cabe duda, un doble handicap. En mi experiencia el porcentaje de mujeres que fueron abandonadas por sus parejas tras contraer la lesión supera con creces el de lesionados medulares varones en la misma situación.

Estereotipos y prejuicios relacionados con la mujer con lesión medular Cada una de las personas que se relaciona, que interacciona con una mujer con graves lesiones medulares lo hace utilizando un repertorio de signos, etiquetas y actitudes hacia la discapacidad que encauzan y estructuran todo el proceso de interacción entre ellos.

Mujer y tetraplejia Las mujeres con una grave lesión medular pierden de golpe la independencia para realizar algunas de las tareas cotidianas que permiten la supervivencia. Por lo tanto, pasan a ser dependientes de quien puede ayudarles, actores sociales que, de repente, obtienen un poder disciplinario, de control, sobre ellas.

Recuerdo el comentario que una paciente me hiciera en su día: “No me gusta que me den consejitos”. Maria Teresa hacía alusión al hecho de que a raíz de quedar parapléjica parece que se hubiera despojado de un golpe de todas sus capacidades y todo el mundo tuviera que indicarle qué hacer y cómo comportarse en todo momento.

ESPECIAL Mujeres que mueven el mundo

En la mujer con gran dependencia, se produce un hecho, digamos, inevitable. Todas las tareas que otros adultos realizan en la intimidad - vestirse, lavarse, ir al baño e, incluso, en algunas ocasiones, tener relaciones sexuales- pasan a ser visibles por alguien, una situación que produce en ellas gran vulnerabilidad ante estos testigos, cuidadores esencialmente.

Una mujer con graves lesiones medulares no puede reconquistar una identidad social de adulto hasta que no consigue eludir, neutralizar, la excesiva disciplina que le impone su entorno social a través del resorte que genera su dependencia física para realizar algunas actividades necesarias para la vida cotidiana.

Mujer, sexualidad, afectividad En lo que a la esfera de la sexualidad y afectividad se refiere también se han producido cambios considerables en los últimos cincuenta años. En los tratados de medicina sexual la mujer era considerada como un ser pasivo al servicio del hombre. Se utilizaba la expresión “hacer uso del matrimonio” para referirse a aquellas relaciones coitales mantenidas como un débito hacia el varón. Y si hablábamos de la sexualidad de las lesionadas medulares solo se contemplaba la sexualidad de las mismas desde el punto de vista de la maternidad. De hecho, hasta hace dos años en que nos involucramos en un Proyecto de investigación, en el daño corporal de las mujeres afectadas por una lesión medular no se contemplaban los déficits en la respuesta sexual de las mismas.

Las mujeres con lesión medular se quejan de que son miradas más con actitud paternalista y compasiva que como objeto de deseo.

Mujer y autocuidado Sin duda, mi experiencia me demuestra que las mujeres presentan mayor autocuidado tras la lesión que los varones. La tasa cero de ingreso por tratamiento reparador por Úlceras Por Presión (UPP ) en H.N.P. es un dato que lo corrobora. La mujer incorpora con facilidad las recomendacio-

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“Existe una gran exigencia sobre las mujeres que deben de mostrar constantemente su valía” Carmen Alborch

nes en el campo de su salud y siguen con gran adherencia las instrucciones y recomendaciones de los profesionales que las atienden.

La mochila de las mujeres Acostumbro a decir que las mujeres meten en la mochila más de lo que cabe y esto sucede independientemente de tener aparejada una silla de ruedas. Lo observo tanto en las lesionadas como en las cuidadoras. Es más, aquellas mujeres que no se valoraban mucho y que se creían “incapaces” para el desempeño de muchas tareas-funciones, descubren tras el advenimiento de la lesión medular, una serie de aptitudes y fortalezas que las hacen más “válidas” y capaces.

Género y rol de cuidador Aunque se han ido incorporando en los últimos años más varones a la tarea de “cuidar”, el atributo “cuidador” suele estar mayoritariamente asociado a las mujeres. A día de hoy, siguen siendo las mujeres las que dejan todo para “cuidar”. Como diría Marcela Lagarde, las mujeres son socializadas como “seres para los demás.” En otro orden de cosas, las “cuidadoras” son conscientes de la importancia que tiene “cuidarse para poder cuidar” por lo que, en la medida de lo posible, se involucran en actividades saludables (yoga, ejercicio físico, actividades de ocio, asociacionismo y fomento de la relación social, entre otras).

Recomendaciones bibliográficas ‘Solas’, Carmen Alborch

‘El etnógrafo discapacitado’, Marta Allué

‘El segundo sexo’, Simone de Beauvoir

‘Madres e hijas’, Laura Freixas

‘Modelos de Mujer’, Almudena Grandes

‘Historias de Mujeres’, Rosa Montero

Películas

Documentales

‘Madres e hijas’, Rodrigo García

‘La fuente de las mujeres’, Radu Mihăileanu

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Balance asistencial de 2017 del Hospital Nacional de Parapléjicos

Los accidentes de tráfico vuelven a ser principal causa de ingreso en nuestro centro Los accidentes de tráfico con una lesión medular como consecuencia vuelven a ser la primera causa de ingreso en nuestro hospital, dando un giro a la tendencia de los últimos diez años que situaba a las caídas casuales como principal motivo de ingreso que habíamos registrado.

Tal y como se desprende del balance de actividad de 2017, realizado por la Dirección Médica del Hospital Nacional de Parapléjicos, durante el pasado año se atendieron un total de 245 pacientes nuevos con lesión medular aguda, de un total de 1.119 ingresos, incluyendo las revisiones. De ellos, los ingresos por causas traumáticas representaron el 47,8 por ciento, mientras que las lesiones por enfermedades neurológicas han supuesto el 52,2 por ciento.

Rompiendo con la tendencia de los últimos diez años, los traumatismos cuyo origen son accidentes de tráfico han sido la principal causa de ingreso en el centro, con un 21,63 por ciento del total, seguidos de las caídas casuales, con un 19,18 por ciento, y de los accidentes deportivos, con un 6,53 por ciento.

Aumentan las tetraplejias Según los datos del balance de actividad de 2017, cabe destacar el aumento de las lesiones medulares con afectación a nivel cervical o tetraplejia, con un 48 por ciento, frente al 38,3 por ciento de las dorsales y el 6,9 por ciento de las lumbares. Además, la afectación incompleta de la médula espinal ha supuesto un 69 por ciento de los ingresos, frente a un 31 por ciento de lesiones completas.

En lo que respecta

al segmento de edad, el mayor porcentaje de ingresos ha sido el de personas de edades comprendidas entre 45 a 59 años, con el 25,7 por ciento, siendo mayor la proporción de varones, con un 68 por ciento, frente al 32 por ciento de mujeres ingresadas.

Más enfermedades que accidentes Con respecto a los ingresos por causas no traumáticas, que suponen el 52,2 por ciento del total de ingresos en el Hospital de Parapléjicos en 2017, las enfermedades que han provocado lesión medular han sido principalmente las causadas por infección o inflamación de la médula, con un 13,8 por ciento; seguidas por las derivadas de complicaciones quirúrgicas, 13,4 por ciento; las de causa vascular, 8,5 por ciento; las de origen tumoral, con un 7,7 por ciento; las debidas a patologías osteoarticulares, con un 4,4 por ciento y por último, las que se han producido por causas congénitas, con un dos por ciento.

Ingresan menos mujeres por causas traumáticas En cuanto a la distribución por género las conclusiones más importantes son, según el director médico del centro, Juan Carlos Adau, que ingresan menos mujeres por causas traumáticas que las que se esperarían teniendo en cuenta la proporción: 167 hombres frente a 78 mujeres. “Esto es así para todas las causas traumáticas: accidentes de tráfico, deportivos y caídas. Por otra parte, la afectación de la columna a nivel cervical es más frecuente en hombres y, asimismo, la lesión completa es más frecuente en hombres.

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Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2006) "la sexualidad es un aspecto central del ser humano, presente a lo largo de su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual”.

Por: Eduardo

Vargas

(Médico rehabilitador. Jefe de la Unidad de Sexualidad y Reproducción asistida del Hospital de Parapléjicos)

Las personas afectadas de una Lesión Medular sufren alteraciones del funcionamiento motor, sensitivo y del Sistema Nervioso Autónomo.

Pero la lesión puede llevar añadidas modificaciones en la esfera sexual, que pueden afectar a la función y la calidad de la vida sexual.

En la respuesta sexual de la mujer lesionada pueden surgir algunas modificaciones en: - El Deseo: si bien es cierto que en los primeros meses tras la lesión puede existir una disminución/ausencia del deseo sexual/líbido, sin embargo, con el paso de los meses se suele recuperar. No se establece, a priori, una fecha para reiniciar las relaciones sexuales, todo dependerá de la recuperación del deseo.

- La excitación sexual: durante la excitación se producen una serie de fenómenos fisiológicos (aumento de la frecuencia cardíaca, ritmo respiratorio, aumento de tensión arterial) como consecuencia de los estímulos visuales, olfativos, imaginación, tacto y emociones. Ocurren modificaciones a nivel genital, con vasocongestión de vulva/clítoris y lubricación vaginal. Todo como respuesta a una situación de actividad sexual. Si comparamos a la mujer con lesión medular con quien no la padece, es cierto que la capacidad de excitación estará disminuida, pero eso no significa que no exista. Hay que buscar alternativas/estímulos durante una relación para compensar esta dificultad.

- El orgasmo: en las publicaciones de los años sesenta se comunicaba que el orgasmo tras una lesión medular no podía existir. Afortunadamente, en trabajos posteriores, este concepto se ha demostrado erróneo. Actualmente, se sabe que la percepción orgásmica si está presente, aunque también debemos saber que suele ser inconstante, se precisa de más tiempo para alcanzarlo, estímulos más intensos y es distinta a la percibida antes de la lesión. Es fundamental el estímulo del clítoris para alcanzarlo con más facilidad.

- La lubricación: siempre recomendamos añadir gel lubricante en las relaciones coitales, al menos en los primeros encuentros, debido a la dificultad de autolubricación. De esta forma se evitan problemas de heridas/irritación en las relaciones con penetración. Una vez que sepamos si efectivamente hay lubricación propia o no, podremos

prescindir de los geles.

- La satisfacción con la actividad sexual: existe una disminución de la satisfacción sexual general en comparación con la población general. Eso no significa que no haya satisfacción, pero se necesita adaptarse a las limitaciones comentadas para que, con el transcurrir de los meses, el grado de satisfacción aumente. Aquellas mujeres que llevan más tiempo de lesión medular tienen más satisfacción que las que llevan poco tiempo, esto es lógico si pensamos que han tenido tiempo de adaptarse y de modificar su modo de relación sexual para conseguir el máximo de satisfacción.

- Las posturas: si pensamos en la dificultad de movilidad no es fácil encontrar la postura más idónea y cómoda para las relaciones sexuales. Cuestión de tiempo y asimilar la dificultad para encontrar la solución más satisfactoria.

- Las alteraciones asociadas a la lesión medular: alrededor de la lesión medular existen una serie de trastornos que pueden interferir durante una relación. La presencia de espasticidad, dolor neuropático, dolor mecánico, osificaciones paraarticulares, manejo de la vejiga e intestino, pueden ser motivo de fastidio en la relación e incluso de no alcanzar la excitación u orgasmo deseado.

- El nivel de lesión medular y grado ASIA: se conoce que las lesiones por encima de D10 (dorsal 10), donde no está afectado el sistema nervioso autónomo (simpático y parasimpático), tienen más facilidad en conseguir excitación, lubricación y alcanzar el orgasmo que en aquellas mujeres donde la lesión está por debajo de D10. Sin embargo no está claro si hay una relación con el grado de lesión, es decir, no se han encontrado diferencias entre lesiones completas e incompletas.

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Respecto a la Fertilidad En los primeros meses de lesión es frecuente la pérdida de la ovulación y la regla, que posteriormente suelen recuperarse. La mujer lesionada no tiene dificultad en quedarse embarazada salvo por problemas no relacionados con la lesión medular, como en cualquier mujer. Siempre es recomendable consultar al especialista antes de un posible embarazo, para que reciba información sobre las peculiaridades del transcurso de esa gestación por el hecho de padecer lesión medular. Así, es recomendable que el ginecólogo que la vaya a atender la conozca antes del posible embarazo, para que pueda adaptarse a una situación médica que no suele ser frecuente en su práctica habitual. La mujer debe saber que durante un embarazo hay una serie de modificaciones (ganancia de peso, edema en miembros inferiores, aumento de volumen abdominal, estreñimiento, pérdidas de orina, etc.) a las que tiene que adaptarse y anticiparse. Durante los meses de gestación es necesario extremar los cuidados de zonas de apoyo, la hidratación de la piel, descansar más por la fatiga propia de un embarazo, la elevación de piernas, el manejo de la vejiga e intestino ...

Respecto al momento del parto, siempre serán su

“No se nace discapacitada, se llega a serlo” Simone de Beauvoir

ginecólogo y anestesista quienes decidirán la vía de parto, lo cual no significa que sea la cesárea la única elección por tener lesión medular. Son muchas las mujeres que han tenido sus hijos por vía vaginal y sin incidencias. En los niveles de lesión D6 (dorsal 6) o por encima se aconseja colocar un catéter epidural, no tanto por el dolor de parto, sino por evitar la concurrencia de una crisis disautonómica durante el mismo.

Como conclusiones, la mujer lesionada no pierde la satisfacción que produce una relación sexual, aunque sí necesita amoldarse a las modificaciones que implica en comparación con su vida sexual previa (orgasmo, excitación, lubricación, posturas, etc.). No tiene dificultad para conseguir un embarazo pero sí debe conocer las modificaciones que puedan surgir.

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Mujer y medios de comunicación “Ojalá dejemos atrás los ‘ojalás’” Ana Páez. Periodista (ex paciente del HNP)

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a representación de la mujer con una imagen estereotipada en los medios de comunicación y la publicidad en pleno siglo XXI no es ningún misterio. Y qué pena. Pero como en el resto de los casos, todo parte de una educación basada en la cultura sexista. Por tanto, sabiendo el punto de partida, no debería resultar ningún reto cambiar la situación. No debemos preguntarnos si seremos capaces de hacerlo, tenemos que tener la seguridad de que lo conseguiremos.

Si bien es cierto que en los últimos 50 años la presencia de la mujer en los medios ha crecido de manera apreciable, los avances en lo que a equidad de género se refiere siguen siendo escasos.

No voy a entrar en estadísticas, todos podemos navegar por la red para verlas; tampoco voy a pedir que se eche un vistazo a la televisión y se zapee durante unos minutos; o que cualquier persona al azar tire de memoria y nombre sin problema a cinco periodistas de prestigio. Lo que encontraremos es evidente, pero no solo me refiero a esa desigualdad en la que se centra este texto, sino a los prejuicios que se esconden tras los ojos que miran.

Este año las mujeres vinculadas a los medios de comunicación se han rebelado en su día y han gritado a viva voz que ese es el lugar que se han ganado a base de esfuerzo y que nadie debe cuestionar o menospreciar. Los medios apuntan a que más de 5.000 féminas periodistas han respaldado la huelga del 8 de marzo y casi 4.000 han firmado un manifiesto que, bajo el lema “Las periodistas paramos”, reivindica “sus derechos” y exige “una prensa en la que las mujeres tengan el peso que se merecen”.

El documento alude a la “precariedad, inseguridad laboral, brecha salarial, techo de cristal, acoso sexual o ninguneos”. ¿No es increíble que tengamos que seguir denunciando esta retahíla de barbaridades?

Presentador y presentadora – que apostamos por la igualdad e intentamos compensar, nótese la ironía-, reporteras de infarto e incluso chicas guapas que no se merecen su puesto. ¿Y por qué no? ¿El exterior está ligado a la aptitud? La imagen sigue siendo en los medios de comunicación una de las grandes trabas para la mujer. La Sexta lo comunicaba con un titular excelente: “Mejor pagados vs. Más guapas: esto es lo que recomienda la búsqueda predictiva de Google al buscar el manifiesto ‘Las mujeres paramos’”. La noticia, que se centra en el documento nombrado, explica la “clara diferencia” existente cuando rastreamos a través del buscador más importante a nivel mundial a periodistas masculinos o periodistas femeninas. En el primer caso la frase continúa con “los mejor pagados”, entre otros, mientras que en el segundo se señala a “las más guapas” o “las más buenas”.

Yo soy periodista y a día de hoy sufro Guillain-Barré, un síndrome que me dejó inmóvil y sin la capacidad de respirar por mí misma, lo que se llevó consigo mi voz. Aunque a día de hoy he tenido la suerte de haber recuperado casi todo, en esos días infinitos aferrada a una cama no podía evitar pensar qué iba a ser de mí y del trabajo que tanto me costó encontrar y mantener si ni siquiera podía mover las manos para narrar lo que me estaba pasando. Sin embargo, con la fuerza que considero que todos llevamos dentro, junto a mi familia, ideamos una manera de comunicarnos a base de repetir el abecedario y asentir cuando pronunciaban la letra correcta. Y precisamente cuando menos capacidad tenía para expresar todo lo que pasaba por mi cabeza, nació en mí el proyecto que creo que llegará a ser uno de los más bonitos de mi vida a nivel profesional y personal. Mediante ese método que mi familia ya manejaba prácticamente a la perfección y al que se sumó después la lectura de labios una vez me hicieron la traqueotomía, cada día les transmitía mis sentimientos, lo que se remueve dentro de un cuerpo estático que ve y escucha todo pero que sigue retorciéndose de dolor en la quietud. ¿El objetivo? Un libro en el que intentaré hacer llegar al lector todo ese huracán de emociones derivadas de una situación límite.

Con el tiempo, la voz volvió acompañada de lágrimas por poder escucharme de nuevo a mí misma, y más tarde, la suficiencia para escribir –con letra casi inteligible en ocasiones- todo lo que sentía y creía que debía ser transmitido.

Se me escapó la voz, se me paró el cuerpo, pero la periodista permaneció.

Ojalá algún día no tengamos que escribir artículos de este tipo; ojalá que la palabra feminismo sea siempre entendida; ojalá mucho más reconocimiento a las “Pepas Bueno, Mónicas Carrillo o Lucías Méndez” que se esconden tras un teclado, una cámara o un micrófono; y ojalá que cualquier mujer, tenga la profesión que tenga, sea respetada y valorada como realmente merece. Ojalá acabemos con los ojalás.

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Mujer y salud mental “Cuando hablamos de depresión lo atribuímos con más facilidad a la mujer que al hombre” Ana Martín, Ángela Gómez y Llanos Bote.

Residentes de Psicología Clínica

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uestra reciente incorporación al mundo laboral nos enfrenta a una realidad que requiere una reflexión más allá de los datos de prevalencia que podemos encontrar en los manuales teóricos de la carrera universitaria.

Si bien durante nuestros estudios hemos tenido que estudiar y memorizar las diferencias entre sexos en las patologías mentales, poco más se profundiza en los textos acerca de las posibles variables sociales operando detrás de estas diferencias.

Por ejemplo, las aportaciones empíricas establecen que trastornos como la depresión, la ansiedad y somatizaciones son más frecuentes en mujeres, siendo en hombres más frecuentes los trastornos por abuso de sustancias. Más allá de quedarnos en que hay diferencias, nos parece importante reflexionar sobre el papel de los estereotipos y prejuicios de género para ir al por qué de éstas. Así resolveríamos muchas cuestiones sobre las diferencias en la forma de enfermar, los factores de vulnerabilidad psicosocial, el modo de manifestar la enfermedad e incluso de nuestros propios sesgos como profesionales.

Si revisamos la evolución en los determinantes psicosociales de la enfermedad mental a lo largo de los últimos años, podemos atisbar con mayor claridad el progresivo cambio que ha ocurrido especialmente en el género femenino: la salida de las mujeres del lugar de subordinación ha generado un cambio en las “formas de enfermar”, pasaron de acudir a consulta por las cargas derivadas del rol dependiente y cuidador, a acudir por la sobrecarga que supone la conciliación de la actividad laboral, doméstica y de cuidado. Mención importante requiere, la diferencia entre sexos en cuanto a la percepción del propio cuerpo, reflejo de éxito y belleza. Mientras que el cuerpo de “la mujer ideal” es débil, infantil y enfermizo, el ideal masculino es fuerte, sano y potente. Resulta fácil entender cómo esta construcción social de género puede precipitar determinadas patologías, tales como los trastornos de la alimentación, en los cuales la prevalencia del género femenino es aplastante.

Otro dato mediatizado por los estereotipos de género sería la frecuencia mayor a la que acuden a consulta las mujeres, en comparación con los hombres. Concretamente, cuando hablamos de “depresión” solemos atribuir esta etiqueta con mayor facilidad a una mujer que a un hombre. Cabría preguntarnos cuál es el papel que puede estar jugando nuestra cultura en esto. Si pensamos en aquello que es reforzado socialmente en el género masculino encontraremos la autonomía, la actividad o la capacidad para tomar decisiones. Por el contrario, en el género femenino es frecuente que socialmente se refuercen cualidades como la dependencia, la pasividad y la necesidad de apoyo. Estos últimos factores constituyen elementos de riesgo significativo para padecer un trastorno depresivo. No resulta extraño entonces que este se dé en mayor medida en la población femenina.

Si llevamos nuestra reflexión más allá, pensando no sólo en trastornos depresivos si no en todas las formas de sufrimiento psíquico en general podemos plantearnos, ¿realmente las mujeres están más enfermas que los hombres o la sociedad ha legitimado en mayor medida su expresión emocional? Además, ¿el malestar que las mujeres informan es la desviación de la norma o es el mismo malestar que a los hombres se les ha silenciado por no responder al estereotipo masculino de hombre fuerte, valiente y “todopoderoso”? Parece que la mujer socialmente ha sido más validada para hablar de emociones, que el hombre, el cual, ha sido tachado de “débil” a lo largo de mucho tiempo por hacerlo.

Respecto a esto, paradójicamente, parece que la autonomía, la independencia, el nivel cultural y la participación en la vida pública serian factores de protección para la salud de las mujeres; mientras que para los hombres lo serían liberarse de la carga de mantener el poder y la potencia, y acceder a la sensibilidad y a la afectividad, muchas veces censurada.

En nuestro ámbito de trabajo al igual que en el resto de la sociedad están presentes dichos prejuicios y estereotipos, ya que forman parte de nuestra trayectoria cultural mediatizando relaciones personales incluso de forma inconsciente. Como profesionales de la Salud, una de nuestras responsabilidades es sensibilizarnos con los estereotipos sociales de género y su influencia tanto a nivel social como en la práctica clínica, con la finalidad de poder entender dichas diferencias con una mayor profundidad, mejorando tanto nuestra intervención con los pacientes como nuestras relaciones con el resto del personal sanitario.

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Mujer y asociacionismo “Las mujeres nos ‘tiramos a la piscina’ para organizar o dirigir una asociación y nos sumergimos de lleno en el mundo asociativo” Begoña Aguilar. Presidenta de ADEMTO (ex paciente del HNP)

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n una encuesta que me hicieron en mi etapa universitaria me preguntaron qué elegiría ser, hombre o mujer, si pudiera volver a nacer en España y con la posibilidad de escoger mi sexo. No recuerdo el motivo de la encuesta. Siempre había encuestadores por el campus, que no eran otra cosa que estudiantes universitarios haciendo estudios o trabajos de prácticas requeridos por sus profesores. No lo dudé un momento y respondí: “volvería a ser mujer.” Fue una respuesta inmediata, automática que me salió desde dentro. Mi entrevistador me miró sorprendido, pues era la primera chica que le respondía eligiendo su mismo sexo y no el masculino (igual de sorprendida me quedé yo cuando él me dijo que era la única que había respondido volver a ser mujer). A continuación, me vino la risa y dije: “hombre no; se pierden un montón de cosas que no son capaces de ver y nosotras sí que vemos”. Mi respuesta dio pie a un animado debate en nuestro grupo de amigos el resto de la mañana. Han pasado unos cuantos años desde entonces, pero si me volvieran a formular la pregunta respondería lo mismo: volver a ser mujer en el planeta tierra y en España.

Aquí y ahora, donde me ha tocado vivir, ser mujer es un privilegio (en cuántos lugares del mundo vivir siendo mujer es una tragedia…) aunque la compañera de viaje que me ha tocado sea una enfermedad incurable, neurodegenerativa, inflamatoria y se llame esclerosis múltiple. ¡Cuantísimas cosas he descubierto gracias a esta enfermedad que me acompaña desde los 26 años! Este tiempo nos ha permitido conocernos la una a la otra, ir tomando posiciones y recolocarnos en el “tablero de juego” que es la vida. Entre los movimientos realizados en la “partida” que me ha tocado jugar, unos han sido importantes, otros trascendentales y muchos insignificantes. Algunos de estos, realizados casi sin pensarlos, han sido consecuencia de las circunstancias; así, por comprar una casa formé parte de la comunidad de vecinos, por llevar a mis hijos al colegio me integré en la asociación de padres de alumnos y cuando me encontré con la enfermedad cambié mi cuota de asociada desde la Asociación contra el Cáncer hasta la de esclerosis múltiple de Toledo (ADEMTO). En ese momento no pude imaginar que, con el paso de los años, llegaría a estar al frente de esa Asociación.

Al contar en este artículo mi experiencia como mujer, dentro del mundo asociativo, he recordado aquella pregunta de la encuesta universitaria, pero reformulada a volver a ser mujer y a estar en el mundo asociativo aquí y ahora. ¿Qué puedo contar del ejercicio del derecho de asociación? ¿Hay trampa en la pregunta formulada y se busca una respuesta “encubierta de género”? Mi respuesta está basada en la experiencia vivida. No hay que buscarle ningún “genero”.

En todos estos años de pertenencia al movimiento asociativo, ejercitando este derecho fundamental (según nuestra Constitución de 1978, la legislación europea y el derecho internacional) puedo decir que las asociaciones de enfermos, como ADEMTO, somos fundamentales tal y como proclama nuestra Carta Magna cuando se refiere a los derechos subjetivos y, entre ellos, al de asociacionismo. Somos un lugar de encuentro de enfermos y familiares que, como respuesta a una experiencia difícil o desconocida, se juntan con sus iguales porque la unión hace la fuerza, porque juntos se llega más lejos (aunque menos rápido que si vas solo) y porque las adversidades de la vida cuando son compartidas se aligeran

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(aunque solo sea durante el rato que se comparten con otra persona en las mismas condiciones que tú).

En segundo lugar, somos imprescindibles, pues con trabajos como el de ADEMTO (de rehabilitación integral de enfermos) estamos llenando el vacío que, dentro del Estado de bienestar del siglo XXI, el Sistema Público y Universal de Salud ha dejado, excluyendo a los enfermos crónicos de la prestación del servicio de rehabilitación.

En tercer lugar, en ADEMTO, las personas asociadas enfermas son mayoritariamente mujeres. Esto no es una cuestión de paridad, en nuestro caso; esto es una cuestión más profunda, pues de cada cuatro personas diagnosticadas de esclerosis múltiple, tres son mujeres. Esta incógnita aún está sin resolverse y en manos de los investigadores.

Por último, y enlazando con el motivo de este artículo, en todos mis años de experiencia personal dentro del mundo asociativo, las mujeres dirigiendo las asociaciones de enfermos somos muchas más, frente a las asociaciones de ocio y deporte en cuya dirección hay hombres (es lo que yo he vivido hasta la fecha, no he contrastado datos). Esto no es casualidad. Desde la vicepresidencia, al inicio de mi entrada en la junta directiva, y ahora desde la presidencia, he experimentado que las mujeres dirigimos, impulsamos, levantamos las asociaciones de personas con dificultades o enfermedades que requieren un “plus” (me atrevería a decir un sexto sentido) para su funcionamiento; con un reducidísimo presupuesto, escasos recursos materiales, con mucho trabajo y dedicación, con grandes dosis de creatividad y vocación de ayuda al que tenemos cerca en similares condiciones a las nuestras, las mujeres de cualquier orden, edad y condición (las conozco con solo estudios primarios y con más de una carrera universitaria, idiomas, oposiciones o masters) nos “tiramos a la piscina” para organizar o dirigir una asociación y nos sumergimos de lleno en el mundo asociativo. ¿Es esto una nueva incógnita aún pendiente de resolver por los científicos? ¿Es una casualidad? Cada uno responderemos a esta pregunta como mejor nos parezca, pero desde mis años de experiencia lo que he visto han sido muchas mujeres que, participando y ejercitando en el mundo asociativo este derecho fundamental, trabajan por dejar un mundo mejor que el que les ha tocado vivir. Con este espíritu y si ello fuera posible, volvería encantada a ser mujer en España y ejercer mi derecho fundamental a la asociación en ADEMTO.

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Mujer y Naturaleza “En cada primavera, bajo la luz de un árbol, se abre un nuevo horizonte ante mí” María José Aguilar Carrasco PhD Accesibilidad Universal en Espacios Naturales Protegidos (www.naturalmenterodando.com) Botánica inclusiva (www.espores.org) (ex paciente del HNP)

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l pasado martes 20 de marzo, se produjo el cambio de ciclo, marcado por el equinoccio de primavera, un cambio de estación influenciado, por la posición de la órbita de la Tierra respecto del sol. La primavera es mucho más, que una mera posición en el ancho e infinito universo. Esta estación supone el renacer de la vida, una época perfecta para engendrar nuevas ilusiones, retos que se transformen en grandes proyectos de futuro.

Gaius Plinius Segundus (conocido como Plinio el Viejo), autor de la obra Naturalis Historia (Historia Natural), considerada la primera enciclopedia de la historia, sitúa el equinoccio sobre Aries, lo que me hace pensar, que mi relación con la naturaleza estaba predestinada desde que nací, pues soy Aries y pese a las dificultades físicas, me es vitalmente imposible renunciar a ella. ¿Será un castigo de los Dioses o un regalo de Artemis, diosa helénica de la ecología?

En cualquier caso, agradezco todos los días de mi vida, que se me haya sido concedido dicho don, la pasión por lo natural, que poco a poco, se ha convertido en un modo de vida, o mejor dicho, en mí ser para esta nueva vida.

Esquema de una vida ligada al medio natural. Elaboración propia

A través de la luz verde de una vieja tronca, como gustaba Félix Rodríguez de la Fuente denominar a los viejos árboles, al borde de un camino, una primavera no muy lejana, surgió mi nuevo objetivo de vida: “Naturaleza y discapacidad, un binomio inseparable”.

La silueta de esa vieja tronca, encabeza el espacio web 2.0, donde comparto mis vivencias en la naturaleza, la Carrasca de la Marta, una encina (Quercus La Carrasca de la Marta (Quercus ilex). Fotografía propia, año 2015 ilex) o carrasca como se le conoce por los campos de castilla, que es donde vive anclada a su suelo, algunos siglos, descansando y siendo testigo de la historia.

Llegar hasta ella no fue empresa fácil, un gran esfuerzo físico y algunas ayudas técnicas ortopédicas, se requirieron, es cierto, pero la sensación de grandeza, paz y plenitud que le deja a uno, el solo placer de contemplar tan bello ser, justifica las penurias sufridas durante el ascenso para observarla, aunque fuera de lejos.

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Desde el año 2015, un equipo de la Universitat Politècnica de València, compuesto por profesores titulares, de los Departamentos de Ingeniería Rural y Agroalimentaria (DIRA), de la Escuela Técnica Superior de Ingeniería Agronómica y del Medio Natural (ETSIAM) y de Urbanismo (DU), de la Escuela Técnica Superior de Ingeniería de Caminos, Canales y Puertos (ETSICCP), trabajamos en una línea de investigación, cuya finalidad es desarrollar criterios y fórmulas, para que los espacios naturales protegidos, estén al alcance de todos los ciudadanos, cumpliendo así con la Constitución Española, directivas europeas y comunicaciones de ámbito internacional como la ONU. Con este trabajo, no solo queremos dar solución a un derecho, si no poner en valor, los recursos naturales y paisajísticos del Nacional de las Tablas de Daimiel. Fotografía propia 2018 territorio español, una de las regiones con la mayor biodiversidad del planeta. Cuando se piensa en naturaleza y diversidad funcional parece un binomio de difícil alcance, pero nada más lejos, todo es posible siempre y cuando se realice desde el respeto y la convicción, de preservar los valores y recursos naturales, por encima de todo.

Ninguna acción puede justificar el generar impactos negativos en el medio natural, pese a que su finalidad sea la mejora de la accesibilidad. Desde esta perspectiva, los Parques Nacionales de España plantean itinerarios inclusivos para que cualquier familia, grupo e individuo pueda disfrutar de lo beneficios de la naturaleza, ya son 4 de ellos los que publican en sus páginas webs itinerarios, para que los usuarios de silla de ruedas, puedan recorrer algunos de sus rincones emblemáticos.

Desde nuestro país vecino, Francia, nos llega una ayuda técnica, que nos permite ascender montañas y alcanzar, por ejemplo la cumbre del Teide. La joëllete es una silla monorueda, propulsada por un equipo de tres personas entrenadas para su uso, que permite la práctica del trekking a las personas con movilidad reducida, llegando a ascender a lugares remotos, cuya desnivel supere el mínimo establecido por los manuales de referencia, como el Manual Europar 05 o el publicado por el Real Patronato de la Discapacidad, para ser transitada por usuarios de silla de ruedas.

Se abren nuevos horizontes para las personas con diversidad funcional, el mundo está esperando para ser descubierto por vosotros, por nosotros, solo se necesita actitud y ganas, para conquistarlo. ¡Salud y naturaleza, amigos!

El Valle de Lozoya, Madrid. Fotografía propia, año 2017

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Mujer y profesión “Debemos erradicar de raíz los patrones de conducta que llevan a las situaciones de desigualdad de género que sufrimos las mujeres en nuestra profesión ” Marta Lopez, Daivirys del Valle Vielma y Cristina Gerol .

Médicos Internos Residentes de Medicina Física y Rehabilitación

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ace varias décadas que una mujer decidió estudiar medicina y adentrarse en el complicado mundo que hasta entonces era sólo de hombres. Con el paso de los años, muchas hemos decidido seguir sus pasos. La vida del médico residente constituye un reto diario, horas de aprendizaje, guardias eternas, sesiones y rotaciones, entre otras, que constantemente ponen a prueba tu vocación y a la vez llenan tus días de momentos de satisfacción al saber que has contribuido a mejorar la salud de otras personas. Si a este reto, sumamos lo que representa ser médico y mujer a la vez, parece que se complica un poco más. Cuando entramos a la Residencia, tras superar una dura carrera y un examen exigente, no imaginamos que estando en pleno siglo XXI viviríamos situaciones de inequidad de género casi a diario. Muchas veces estos momentos o comentarios pasan desapercibidos a la primera, y es que parece que nos vamos acostumbrando a que sea algo “normal”. No conocemos hasta ahora, a ninguna compañera que no haya tenido que aguantar que la llamen “guapa”, “chica” o similar en su día a día en el hospital, o que le digan que parece muy joven para ser médico. También nos sucede tras hablar con un paciente, atenderlo, explicarle su situación actual y los pasos a seguir, te pregunte al terminar: “¿y cuándo viene el doctor?”. A veces, empezar la conversación con “Soy su médico o la doctora que le va a atender” no parece suficiente, tú siempre serás la acompañante del médico.

En la Facultad, aprendemos muchas cosas pero no nos enseñan a lidiar con este tipo de situaciones, anécdotas que no se limitan a los pacientes. Entre nuestros propios compañeros de profesión, generalmente por parte de facultativos especialistas que ya nos sacan unos años, tenemos que escuchar comentarios del estilo “que bien acompañado estoy hoy, así da gusto”, “es una especialidad de mujeres”, “otra chica, nos vais a quitar el trabajo” y muchos más con los que llenaríamos páginas. Desde luego nuestros compañeros, no se enfrentan a estas situaciones, al igual que ellos, hemos estudiado mucho para estar donde estamos y nuestro principal objetivo es dar una asistencia de la máxima calidad.

Desgraciadamente, la mayoría hemos aceptado esto como parte de nuestra vida profesional y no debería ser así, parece necesario un nuevo ajuste en el modelo educativo y en la mentalidad para recibir un trato igualitario.

Sabemos que estas experiencias se repiten a diario a nivel mundial, el cambio debe empezar en nosotras mismas, reconocer estos patrones de conducta y erradicarlos desde la raíz. Reclamar cuando sea necesario, no permitir agresiones verbales ni comentarios ofensivos, alzar nuestra voz y denunciarlo siempre.

Las mujeres reconocemos nuestras diferencias con los hombres, pero estamos seguras de que el rol que desempeñamos en cualquier ámbito no depende del género y seguiremos demostrando lo válidas que somos en cualquier trabajo que realicemos, hasta que logremos convencer a la sociedad de que sólo estamos reclamando el lugar que nos corresponde por derecho.

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Mujer y fotografía “En fotografía, cada trabajo es un reto distinto ” Silvia Buján.

Fotógrafa de producto y de interiores (paciente del HNP)

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oy en día estamos en un mundo muy visual en el que todo tiene que entrar por los ojos. La televisión, las redes sociales, las revistas,… todo está lleno de imágenes y de fotografías. Ya casi no leemos y, si vemos un artículo o un post sin fotografías, directamente pasamos a lo siguiente; así pues, cuanto más atractivas sean esas imágenes que acompañan un producto (o texto), más fácil será que ese producto se compre (o ese artículo/post se lea).

Tanto las grandes como las pequeñas empresas son conscientes de lo importante que es que la imagen represente de la mejor manera posible el producto que se quiere vender. Y todas prestan especial atención a cómo quedan visualmente sus productos en el mundo online. ¿Por qué? Porque ya todos compramos en la red; da igual que sea ropa o productos de regalo, libros infantiles o artículos de decoración, cada vez más y más el consumo se hace a través de la red.

Desde que empecé en el mundo la fotografía me he sentido atraída por la fotografía de producto y, como fotógrafa, me parece importantísimo analizar el público a quien va destinado cada producto. El estilo de la fotografía, el atrezzo, el color, etc. dependerán del mercado a quien va dirigido. No hay dos productos iguales y hay miles de mercados objetivos diferentes, así que cada trabajo es un reto distinto. Eso es lo bonito de esta profesión.

Además, y esto es fabuloso, ser fotógrafa me permite conciliar mi faceta de madre y mi vida familiar con mi vida profesional (pocas profesiones dan tanta libertad).

Dejadme que vuelva a recalcar la importancia de las redes sociales y el mundo online. La red es el mayor cambio en nuestras vidas en los últimos años; ya no solo a nivel personal sino también a nivel profesional y por supuesto en el ámbito de la publicidad y fotografía. Instagram se ha convertido en una herramienta imprescindible para cualquier marca. Una cuenta bien gestionada, que represente fielmente lo que se quiere transmitir, puede hacer que las ventas de un producto se disparen.

Como fotógrafa, en noviembre de 2017 estaba en mi mejor momento y, de repente, una mielitis... Todo se paró en mi vida y he tenido que empezar de cero.

Después de cuatro meses, con mucho esfuerzo y la ayuda de los profesionales del Hospital Puerta de Hierro, en Majadahonda y del Hospital Nacional de Parapléjicos ya he comenzado a caminar otra vez. Un avance gigantesco después de estar paralizada de pecho para abajo.

Todavía tengo mucho camino por recorrer porque mis manos siguen afectadas y tienen que recuperar movilidad y fuerza; pero, con ganas, voluntad y constancia todo se va consiguiendo. Por lo menos, en eso estamos.

Y si no consigo recuperar las dos manos seguro que encontraré una solución para volver a fotografiar. Esa es mi gran pasión. ¡Disfrutad de vuestra pasión!

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Mujer y baile “El baile me ha devuelto la ilusión” María Teresa Navarro Ferreros Bailonga en Ballanto (ex paciente del HNP)

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e llamo Teresa, soy de un pueblo de Cuenca, Paracuellos de la Vega, vivo en Valencia. Hace catorce años tuve un accidente en el monte, me atropelló mi coche al intentar pararlo porque mi hijo estaba dentro, y sufrí una lesión medular. Y aunque me vi muerta y siempre he dicho que “la vida se caía a mis pies”, con el paso del tiempo y tras atravesar muchos problemas, me he dado cuenta de que la vida me ha dado una nueva oportunidad y un enriquecimiento personal, consiguiendo muchos logros siendo mujer y con discapacidad.

‘Vivir mi vida’, con esta canción comenzamos las clases de baile de salsa en sillas de ruedas, en Aspaym Valencia, en Octubre del 2016. El Terapeuta Ocupacional, Miguel y una estudiante en prácticas de Terapia Ocupacional, Silvia, que era nuestra profesora, organizaron un taller llamado ‘Terapia Ocupacional a través del baile’, y me apunté.

Sentí que algo renacía en mí.

El primer día iba con mi amiga Raquel, mi compañera de baile, muy ilusionada aunque un poco a la expectativa, porque no era lo mismo bailar a mi aire que una clase dirigida de salsa en silla de ruedas. Y ahí estaba la profesora y compañeros míos, nos explicó en qué consistiría la clase, nos enseñó unos pasos y ¡a bailar salsa! Comenzó a sonar ‘Vivir mi vida’ y yo ya estaba en “mi salsa”. Comencé a fluir, a concentrarme en los pasos, en la música… Y disfrutaba. Mi silla se movía sola y me reí muchísimo. Lo mejor de todo fue que olvidé mis problemas. Cuando terminamos la clase era otra, había logrado tres objetivos: disfrutar del baile, olvidarme durante un rato del mundo y hacer ejercicio.

Así han sido todas las clases, divertidas, agotadoras y maravillosas. Silvia adapta la Terapia Ocupacional al baile y a cada persona, según el tipo de lesión, a cada silla de ruedas, etc. Junto a ella y mis compañeros “bailongos” hemos hecho una gran familia y lo que comenzó siendo un taller de baile, acabó en un Flashmob en un Centro Comercial que fue todo un éxito, tanto que ya vamos por la cuarta exhibición. Detrás hay muchas horas de ensayo y esfuerzo por parte de todos Quiero aprovechar este espacio para agradecer a Silvia, nuestra profesora, una gran mujer, su dedicación y empeño. Ha sabido unir sus dos pasiones: el baile y la Terapia Ocupacional. Ella creyó en nosotros y en sus clases le es indiferente si eres hombre, mujer, con o sin discapacidad… Ella nos ha motivado con una frase: “Si amas lo que haces, eres imparable”. Este año, que ya ha terminado su carrera, ha hecho realidad su proyecto creando Ballanto.

Además de disfrutar con el baile, creo que también he demostrado que el ser mujer y con discapacidad no me impide hacer muchas cosas. Con las exhibiciones conseguimos hacernos visibles y que la sociedad se dé cuenta de lo que somos capaces, cada una con nuestras diferentes motivaciones.

Mi otra ilusión y a la que dedico mucho tiempo es a la asociación Síndrome X Frágil (SXF) Comunitat Valenciana, y a la Federación Española Síndrome X Frágil, soy miembro de ambas juntas directivas. Dos años antes de mi accidente, a mi único hijo, Rafael, le diagnosticaron esta enfermedad rara, genética y hereditaria que cursa con discapacidad intelectual de leve a grave y que puede ir asociada a trastornos conductuales y rasgos físicos característicos.

Una de las actividades más gratificantes que realizo es a la recepción de las nuevas familias, cuyos hijos acaban de diagnosticar. Es un tema muy delicado e intento utilizar todo lo que he aprendido de mi experiencia personal, tanto como persona con discapacidad, como madre de un niño con SXF, y creo que las madres cuando conocen mi situación les sirvo de ejemplo e intento aconsejarlas y acompañarlas en el camino tan difícil de recorrer.

Este mundo del asociacionismo me ha permitido conocer a gente maravillosa, que dedica su tiempo a ayudar a los demás, teniendo hijos con enfermedades, algunas muy graves e incluso mortales o padeciéndolas ellos mismos. Intento cada día aprender de los dirigentes que son referentes para mí, de su capacidad de trabajo y de lucha y de su experiencia.

Es un privilegio que me ha dado la vida y creo que también para ellos soy un ejemplo porque ser una mujer con discapacidad y luchar como lo hago no me impide hacer mi trabajo. La ilusión y la fuerza la tenemos todos y la discapacidad no lo limita, incluso a veces te da más fuerza. En mi caso, el ser mujer con discapacidad y madre de un niño con discapacidad me ha hecho más fuerte. Quiero dedicar este artículo a una mujer, mi amiga Mª Jesús, un gran apoyo para mí y a quien he perdido recientemente.

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Mujer y música “En la actualidad, el 30 por ciento de los integrantes de orquestas sinfónicas en España son mujeres” Tina Ruiz Profesora e instrumentista de clarinete

"No hay compositoras. Nunca las hubo y posiblemente nunca existirán" (Sir. Thomas Beecham.

Dir. Orquesta Británico. 1900) "Simplemente creo que las mujeres no deberían estar en una orquesta. Se vuelven masculinas (...) Los hombres las tratan como iguales" (Dir. Zubin Mehta . 1970)

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omo todos sabemos, la mujer, desde el comienzo de los tiempos, ha sido discriminada, puesta en un segundo plano en cualquier actividad y la música no fue la excepción. Históricamente se les ha negado la capacidad de discriminar lo bello, el bien del mal, la belleza de la fealdad, y como consecuencia se les ha negado la capacidad creadora. A pesar de esto y de que fueron literalmente silenciadas, ha habido grandes compositoras, intérpretes, pedagogas y directoras que no aparecen en los libros y cuyas obras tuvieron que ser firmadas con pseudónimos masculinos para asegurar que saliesen a la luz.

En 1939, con la Segunda Guerra Mundial, los hombres fueron obligados a combatir entre las filas del ejército, quedando vacíos sus puestos como músicos y obligando a los directores de entonces a convocar a mujeres para reemplazarlos. Desde entonces, poco a poco y con mucho esfuerzo la mujer ha adquirido una respetable posición en la sociedad musical en general, ya sea en la composición, interpretación, dirección de orquesta y/o coro, aficionadas, melómanas, musicólogas, historiadoras de la música, periodistas y críticas especializadas, productoras, etc.

Un estudio realizado en 2011 revela que aproximadamente el 30% de integrantes de orquestas sinfónicas en España son mujeres, porcentaje que se reduce drásticamente en posiciones de alta responsabilidad, ya sea figura de director o concertino, que casi siempre están representadas por hombres. Afortunadamente, cada vez hay más mujeres en primer plano, aunque los liderazgos femeninos todavía no están naturalizados. Entre ellas, y por mencionar algunas, nos encontramos grandes directoras de orquesta, grandes intérpretes, grandes compositoras y grandes pedagogas: Alondra Parra, Marin Alsop. Ligia Amadio, Inma Shara (en el 2008 se convirtió en la 1ª mujer que dirigió un concierto en el Vaticano), Shi-Yeon Sung, Simone Young, Teresa Berganza, Ainhoa Arteta, Pilar Jurado, Elena Mendoza, Lina Tur, Helena Poggio, Virginia Martínez, Raquel Andueza, Judith Jáuregui, Ana Mª Valderrama, Wanda Landowska, Emmanuelle Haïm, Narcisa Freixas, Andrea Fornells...

En todos los ámbitos, la vida de una persona con discapacidad, independientemente de su género, siempre es más dura y difícil. La vida no es fácil en esta situación, pero me considero afortunada por todo lo que me ha enseñado la lesión medular. Con ella he aprendido la importancia de vivir en el presente, de valorar la vida, la constancia, la empatía, el afán de superación, capacidades y estrategias para superar los problemas y crecer con ellos. Afortunada también por formar parte de ese 15,86% de mujeres discapacitadas que tienen trabajo y por no haber sentido nunca falta de equidad en mi profesión, ni antes ni después de la lesión. Siempre he sentido que mi trabajo como profesora e instrumentista de clarinete ha sido apreciado de la misma forma que la de mis compañeros y compañeras, los únicos problemas, y no por ello menos importantes, que encontré y sigo encontrando son los de accesibilidad pero estos son los mismos para hombres y para mujeres.

Es cierto que la sociedad ha cambiado y continúa cambiando, y que poco a poco conseguiremos que sea más justa, más equitativa, más responsable y más libre y eso, espero, nos hará avanzar como sociedad.

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De cuidadora a cuidada “En el papel de cuidadoras las mujeres nos llevamos un diez” Mª Luisa Ibáñez Auxiliar de Enfermería (paciente del HNP)

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n los últimos años me he dedicado al cuidado de personas, soy auxiliar de enfermería y he desempeñado mi labor en muchos ámbitos, pero principalmente en la geriatría.

En el entorno sanitario en el que he trabajado, la mujer tiene una valoración estupenda. Somos un porcentaje muy alto de mujeres auxiliares de enfermería, y creo que estamos muy bien valoradas por el usuario.

Brindamos unos cuidados auxiliares de enfermería que conllevan una peculiaridad por el hecho de ser mujeres. Aparece ese instinto que sólo nosotras tenemos y que nos hace ser buenas en nuestro trabajo, en el desempeño de esos cuidados.

Durante los años que he trabajado en geriatría sí he observado que los mayores demandan más a las mujeres cuidadoras que a los hombres. Creo que buscan ese toque de dulzura, de mimo y de empatía que tenemos las mujeres cuando cuidamos y pienso que está muy relacionado con ese instinto protector y cuidador que tenemos las mujeres.

Estoy casada, tengo tres hijos y he tenido que compaginar, como muchas otras, el trabajo con el cuidado de mis hijos, con la casa… Pero ahora va a ser al contrario, ellos van a tener que cuidar de mí. He pasado de ser cuidadora a ser cuidada.

Desde mi punto de vista hay muchas diferencias cuando el cuidador es hombre a cuando es mujer; no es que considere que ellos no tienen “maña”, simplemente creo que en nosotras es algo inherente. Cuando somos madres ese instinto de cuidar a nuestros hijos sale solo, no digo que los padres no cuiden, y lo hacen perfectamente, pero es verdad que veo una clara distinción con respecto a las mujeres. Nosotras tenemos ese instinto de cuidadoras totalmente interiorizado y sale sin más. En el papel de cuidadoras, nosotras, las mujeres, nos llevaMª Luisa junto a su padre mos un diez.

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Mujer y cuidadora “Soy cuidadora, sí, pero primero soy persona y mujer” Isabel Montoya

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n 2013 mi marido sufrió una caída que le produjo una tetraplejia. Ya veníamos un poco “de vuelta” porque cuatro años antes le diagnosticaron un cáncer y traíamos ya una trayectoria de navegar con un problema difícil.

La lesión medular fue un cambio de vida importante pero yo, sinceramente, me vi con bastante fuerza para afrontarlo porque mi vida realmente cambió con el cáncer.

Los dos, mi marido y yo, éramos autónomos, trabajábamos juntos y, poco a poco, desde el primer año que empezamos con la quimioterapia, tuvimos que ir dejando el trabajo de manera paulatina. Vas cambiando la visión hasta que llegó la lesión medular y el cambio fue radical.

Pasé a ser su apoyo más importante. Éramos un equipo y lo seguimos siendo, pero desde el primer momento he mantenido mi planteamiento y se lo he dicho a él: “soy cuidadora, sí, pero primero soy persona y mujer”.

En un principio planteamos la búsqueda de un cuidador que nos ayudase pero decidí que no, que yo, los dos, como equipo, podíamos afrontar esta nueva vida.

Quizá el matiz está en que yo siempre he tenido claro que para poder cuidar tenía que cuidarme yo primero. Por eso, desde el principio, cuando ya normalizamos la situación en casa, tras el largo ingreso en el hospital, busqué mis momentos, unos momentos para mí y, en mi caso para hacer yoga, porque me encanta, momento para dedicarme sólo a mí.

Para poder cuidar y ser apoyo de una persona con una dependencia física tan grande como la que tiene mi marido, tienes que estar bien, sentirte bien y cuidarte. Para eso es fundamental respetar y hacer respetar tu tiempo, ese tiempo que dedicas a ti misma. Creo que tanto mi marido como yo lo cumplimos al pie de la letra.

La sociedad da por hecho que las mujeres somos las que tenemos que asumir el papel de cuidadoras en todos los ámbitos: con los hijos, con los padres, con el marido… Es un rol que nos acompaña, sobre todo a las mujeres que ya tenemos una cierta edad. Parece que está así reglado. Por poner un ejemplo, en la asociación a la que acudimos mi marido y yo tras la lesión, Aspaym, el grupo de cuidadores está formado sólo por mujeres, es significativo. Afortunadamente, las nuevas generaciones ya tienen otro concepto y no tienen tan adquirido ese rol.

No he sentido en ningún momento que desempeñar el papel de cuidadora principal de mi marido sea mi obligación, todo lo contrario, simplemente seguimos siendo un equipo, un matrimonio que se enfrenta juntos a esta nueva situación de vida. Pero, antes que cuidadora, soy persona y mujer. Y eso es tarea nuestra, hacernos valer como personas y como mujeres, no como cuidadoras.

A mi marido se lo digo a diario: “Cuídame, porque si tú no me cuidas, yo no te cuido a ti”, y se lo ha tomado al pie de la letra. Considero que, al margen de tener una condición de dependencia, él no está por encima de mí. Somos dos y los dos somos iguales, es cuestión de ir juntos, como equipo, viviendo esta nueva forma de vida que nos ha tocado vivir.

Los cuidadores nos tenemos que cuidar por ellos y, sobre todo, por nosotros mismos. Cada persona tiene que defender su territorio personal, y ser emocionalmente independiente. Mi actual forma de vida me hace feliz, muy feliz, pero sobre todo me hace feliz porque me siento bien conmigo misma, cuido de mi persona para poder cuidar a mi compañero de vida.

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Mujer y deporte “En el deporte adaptado hay equipos mixtos y eso es un punto a favor en la integración de la mujer ” Milagros López Vernet Handbiker (ex paciente del HNP)

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í, soy mujer y sí, también tengo una discapacidad, lo que aún me cuesta decir, a pesar de llevar ya cinco años subida a una handbike, es que soy deportista y, más en concreto, que soy ciclista. El motivo quizá sea mis comienzos tan tardíos en el deporte, y es que el deporte, cuando tienes una discapacidad, depende de las oportunidades de tu entorno o posibilidades económicas mucho más que si no tienes una discapacidad.

Tengo mis dudas acerca de que actualmente haya cambiado algo en el sistema educativo, en cuanto a la asignatura de educación física y su adaptación en caso de presencia de alumnos con problemas de movilidad reducida u otra discapacidad que no le permita realizar esa actividad sin la adaptación correspondiente. Sí es cierto que a día de hoy existe formación y cursos especializados en atención en el deporte a personas con discapacidad para monitores de gimnasios y estudiantes de INEF. En mis tiempos de colegio puedo asegurar que se nos ponía a un lado mientras los demás realizaban los ejercicios o jugaban a diferentes deportes sin ni siquiera intentar adaptar, de alguna manera, las actividades.

Esto hace que para integrar el deporte en la vida de una persona con discapacidad tenga que acceder a asociaciones o fundaciones de deporte adaptado que estén cerca de su zona de residencia u otros centros que le puedan asesorar en relación a alguna actividad física, si es que las hay, siendo más fácil en caso de residir en grandes ciudades. A ello le sumamos el coste del material adaptado necesario para la práctica de la inmensa mayoría de deportes, que no es asumible para muchas personas. ¿Qué pasa en el caso concreto de ser mujer? ¿A qué actividades extraescolares se suele llevar a los niños y a las niñas? Ya no hablo en caso de discapacidad, sino en general. ¿Cuántos padres llevan a sus hijas a actividades deportivas? Es más habitual oír a padres hablar de los deportes que practican sus hijos (niños) que de los deportes que practican sus hijas. Existe mayor tradición en el deporte en chicos, lo que hace que, en el caso de ser mujer, los comienzos en una actividad deportiva sean más tardíos. Yo he llegado a oír que era feo tener abdominales en una mujer y, lo que es más impactante, dicho por mujeres.

Ahora a ser mujer le sumamos una discapacidad. A día de hoy, aunque ya menos, existe un gran proteccionismo sobre las personas con discapacidad, más aún en el caso de ser mujer. Aunque cueste creerlo ser mujer y decir en tu entorno familiar que vas a practicar un deporte puede causar recelo, miedo a que te hagas daño, desplazamientos a eventos deportivos, etc.

Aquí es donde hacemos distinción entre mujeres que puedan tener una discapacidad ya desde una infancia por diversos motivos o sea adquirida ya en una edad adulta. Quizá se anime a practicar un deporte en caso de tener un accidente ya de adulto, una manera de rehabilitación o es más fácil que alguien que ya practicaba un deporte anteriormente a su lesión esté más predispuesto a seguir con el mismo deporte, o iniciar uno distinto, tras su lesión o discapacidad.

También hay deportes en los que es más fácil encontrar mujeres y otros en los que el perfil masculino es mayor. Quizá un punto a favor del deporte adaptado y la integración de la mujer, es que se pueden encontrar equipos mixtos, algo que no ocurre en un deporte no adaptado. Un ejemplo es el rugby o el baloncesto, en el que hombres y mujeres juegan en el mismo equipo, aunque ya ha crecido el número de mujeres en España para poder contar con una Selección Nacional Femenina de Baloncesto en silla de ruedas.

En mi caso, me decidí por el ciclismo; un deporte bastante “masculino” de por sí y que en el caso del ciclismo adaptado se ve acentuado. Si nos centramos en las handbikes, fuimos diez (creo que no me olvido de ninguna) las mujeres, en toda España, que competimos en alguna prueba oficial de ciclismo adaptado durante el año pasado. Hemos aumentado de número en los últimos años, al igual que en el resto de deportes, gracias al mayor conocimiento del deporte adaptado, mayor variedad, clubes y asociaciones deportivas, pero sigue faltando apoyo sobre todo económico y falta dar visibilidad al deporte adaptado en general.

Desde aquí, aprovecho para dar las gracias a todos esos compañeros, hombres, que puedo asegurar no nos hacen ninguna distinción por ser mujer. Y sobre todo, animo a que las mujeres practiquen un deporte.

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Invacare lanza al mercado el nuevo E-Pilot, una handbike eléctrica diseñada por Alber, su filial alemana, que convierte una silla de ruedas manual en un vehículo en cuestión de segundos. Este tipo de dispositivo se ha popularizado en los últimos años, gracias a la facilidad de uso y lo práctico que resulta.

El E-Pilot se puede acoplar a una silla de ruedas manual en 2 pasos muy simples, consiguiendo así la combinación de movilidad perfecta: un dispositivo motorizado y una silla de ruedas manual.

Usar este dispositivo simplifica la vida de los usuarios de sillas de ruedas, porque se pueden desplazar sin tener que usar el coche, evitando así las incómodas transferencias. El EPilot alcanza una velocidad de hasta 20km/h (con el Pack Mobility Plus opcional) y tiene una autonomía de 50 km.

Este dispositivo comercializado por Invacare se caracteriza por tener un chasis muy robusto, batería de litio integrada y una rueda motriz de 16” con cubierta neumática ancha, para mejor absorción de los impactos. Su motor no requiere mantenimiento, lleva freno de disco hidráulico y control de tracción. Una de las características más importantes es que incorpora la marcha atrás como estándar, lo que lo diferencia de los dispositivos que comercializan otras marcas.

El E-Pilot se controla gracias a una pantalla TFT a color y extraíble dónde se puede ver toda la información del dispositivo y seleccionar el modo de conducción: Tour (estándar), eco (conducción más suave para ahorrar batería) y sport (conducción más dinámica). Además, se puede personalizar con colores y con diferentes accesorios disponibles.

Si necesitas más información sobre E-Pilot visita la página web de Invacare www.invacare.es

Salud

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Es ampliamente aceptado por la comunidad científica, que el ejercicio físico y el deporte, planificados y ejecutados de forma adecuada, reportan efectos beneficiosos para la salud y reducen el índice de mortalidad por cualquier causa.

La inactividad que experimentan las personas con lesión medular espinal se ha relacionado causalmente con un riesgo aumentado de enfermedades cardiovasculares, afecciones respiratorias, condiciones musculoesqueléticas, diabetes y desórdenes psicológicos que agravan los efectos primarios de la lesión.

Con la colaboración de:

Edwardo Ramos (Profesor del departamento de Medicina Deportiva de la Universidad de Puerto Rico. Escuela de Medicina San Juan) Fotos: Carlos Monroy

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Autora principal:

Ainhoa Alcaide Jiménez Medico interno residente de tercer año de la especialidad de Medicina Física y Rehabilitación.

(Hospital General Universitario Gregorio Marañon. Madrid)

Coautora:

Brenda Castillo Fellow Medicina Deportiva.

Departamento de Medicina Física Rehabilitación y Salud Deportiva.

(Recinto de Ciencias Médicas Universidad de Puerto Rico).

l desplazamiento y desarrollo de actividades diarias en silla de ruedas está asociado generalmente a un gasto energético menor. Además, las dificultades de acceso que encuentra esta población a la práctica de ejercicio físico favorecen su situación de inactividad. Sin embargo, gran parte de la pérdida de la condición física se debe a la adopción de un estilo de vida sedentario, lo que disminuye el estatus funcional, la autonomía, la participación y, en último término, la calidad de vida de los lesionados medulares.

Siguiendo el modelo biopsicosocial, la lesión medular afecta el funcionamiento a nivel de sistemas corporales, ámbito personal y participación social. Las intervenciones de ejercicio mejoran la condición de salud, tiene un efecto positivo en las esferas física y psicológica y ayudan al mantenimiento del nivel funcional alcanzado, por lo que su implementación es fundamental en esta población. Se ha sugerido que individuos con lesión medular que son más activos físicamente muestran menor restricción en la participación de los roles sociales, incluyendo aspectos como el acceso al ocio, el deporte y la cultura.

sistólico no aumente en la misma medida que en pacientes sin lesión medular. La combinación de masa muscular activa reducida, deterioro del retorno venoso, frecuencia cardíaca máxima neurológicamente limitada y disminución de la función respiratoria, reduce significativamente la capacidad de ejercicio en tetraplejia en comparación con paraplejia.

Además, en el paciente con tetraplejia la disminución de la función respiratoria contribuye a este impacto y aumenta el riesgo de infección pulmonar.

Las personas con lesión medular desarrollan músculos hipertónicos o atónicos por debajo del nivel de la lesión, con propiedades estructurales y contráctiles alteradas que limitan su capacidad para las contracciones intensas y sostenidas durante períodos prolongados. Se produce además una desmineralización ósea rápida durante el primer año tras la lesión, que continua decayendo lentamente, lo que les hace más susceptibles a las fracturas de forma permanente. Las articulaciones experimentan un deterioro similar y una existe una mayor susceptibilidad a las lesiones por la atrofia del cartílago y deformidades del espacio articular.

Consecuencias de salud de una lesión medular Varios son los factores inherentes a la lesión medular que pueden explicar su impacto negativo sobre la capacidad de ejercicio, más acentuada en personas con tetraplejia. La masa muscular activada de forma voluntaria disminuye, lo que reduce la capacidad oxidativa y, por lo tanto, el consumo máximo de oxígeno y el gasto calórico máximo. La capacidad vasoconstrictora simpática disminuye gradualmente, lo que reduce el retorno venoso y explica que el volumen

Beneficios del ejercicio en la lesión medular El entrenamiento físico influye positivamente en la aptitud cardiorrespiratoria, el perfil de riesgo cardiometabólico, la fuerza muscular, el bienestar mental, la salud ósea y el funcionamiento físico. Las investigaciones indican que el ejercicio puede mejorar la independencia funcional y las actividades de la vida diaria en personas con lesión medular.

Aquellos lesionados medulares que practican deporte de forma regular reportan mayor potencia aeróbica y otros índices relacionados

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con la capacidad de realizar un esfuerzo de forma sostenida.

La evidencia indica que la aptitud cardiorrespiratoria de persona con tetraplejia y paraplejia mejora en respuesta al entrenamiento aeróbico de las extremidades superiores y que el entrenamiento de resistencia también mejora la aptitud cardiorrespiratoria en personas con paraplejia. Una mayor aptitud cardiorrespiratoria se ha correlacionado con una mayor participación en las actividades de la vida diaria. Diferentes estudios demuestran que personas con lesiones medulares cervicales, que son capaces de hacer ejercicio aeróbico de pedaleo de brazos, consiguen entrenar el sistema cardiorrespiratorio mejorando su salud cardiovascular, llegando a disminuir incluso la frecuencia cardiaca en reposo.

Teniendo en consideración que las enfermedades del sistema respiratorio y sus complicaciones tienen una repercusión muy importante en la salud de personas con lesión medular, la prevención y búsqueda de una mejor función respiratoria debe ser un objetivo claro, no tan solo durante la rehabilitación, sino también durante el entrenamiento deportivo. Se sabe que el entrenamiento intenso de ejercicios aeróbicos (frecuencia cardíaca máxima ≥70%) y las técnicas de entrenamiento específicas para los músculos inspiratorios y espiratorios pueden mejorar la función respiratoria y a su vez la respuesta máxima al ejercicio.

El perfil de riesgo cardiometabólico de las personas con lesión medular que realizan ejercicio aeróbico regularmente es significativamente mejor que en aquellos que no lo hacen: el índice de masa corporal y el porcentaje de masa grasa son más bajos, el gasto energético diario total es mayor y el perfil lipídico y la homeostasis de glucosa son mejores.

Las personas con paraplejia y tetraplejia que son físicamente activas tienen una salud ósea y general significativamente mejor que las inactivas, lo que sugiere que el ejercicio regular puede mantener la salud ósea.

Una mayor fuerza muscular está asociada con menos dolor en la extremidad superior tanto en personas con tetraplejia como en aquellas que tienen paraplejia. Entre los usuarios de sillas de ruedas son frecuentes las

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lesiones de hombro, codo y muñeca, sin embargo la práctica de ejercicio físico y especialmente un entrenamiento de la fuerza, dirigido a equilibrar los diferentes grupos muscular del hombro y, en general, del tren superior, generan muy buenos resultados y reducen la incidencia de estas lesiones. Los usuarios de sillas de ruedas más sedentarios tienen mayor riesgo de padecerlas en comparación con los deportistas. Además, un entrenamiento adecuado de flexibilidad puede ayudar a disminuir el impacto negativo que las contracturas ejercen sobre las actividades diarias y el posicionamiento y que se asocia con riesgo de úlceras por presión, trastornos del sueño y dolor.

La mejor evidencia disponible, indica que la relación dosis-respuesta entre volumen de ejercicio aeróbico

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y riesgo reducido de morbimortalidad puede generalizarse a personas Parámetros Tipo Modalidad con lesión medular.

Así, vemos que se reduce el riesgo de morbilidad y mortalidad, incluida la mortalidad por todas las causas, la hipertensión, la enfermedad coronaria, la diabetes mellitus tipo 2, los accidentes cerebrovasculares, el cáncer de mama y de colon y la depresión.

La declaración de posición de Ciencias de Ejercicio y Deporte de Australia 2018 recomienda que el ejercicio aeróbico se realice al menos durante 30 minutos y cinco o más días a la semana con una intensidad moderada, con ejemplos como la bicicleta adaptada o la nataTabla: Pautas de ejercicio (Modificado de S.M. Tweedy et al. Revista de Ciencia y Medicina en el Deporte. 20 (2017) 108-115) ción.

Asimismo, contempla la prescripción para la mejora de la xia autonómica como la hipotensión sintomática son confuerza muscular y la flexibilidad en personas con lesión traindicación absoluta para el entrenamiento físico. medular. (ver Tabla).

La función termorreguladora puede verse afectada en personas con lesión medular. En condiciones de Consideraciones Especiales calor, la incapacidad para sudar y dilatar el sistema vasAntes de iniciar cualquier programa de ejercicio cular superficial interfiere con la pérdida de calor durante debe realizarse una valoración médica. Es importante el ejercicio, particularmente en personas con tetraplejia y, identificar las condiciones específicas y particulares del en consecuencia, la temperatura central tiende a ser mayor. individuo con lesión medular y tenerlas en consideración Las precauciones normales contra el sobrecalentamiento para la planificación del entrenamiento físico, con el obpueden complementarse con enfriamiento manual, enfriajetivo de optimizar la prescripción y prevenir efectos admiento distal, chalecos de hielo y botellas de spray. versos. Además, los pacientes deben ser informados sobre las posibles complicaciones que pueden surgir durante el Conclusiones ejercicio, sus síntomas y su manejo.

Los profesionales de la salud desempeñamos un La disreflexia autonómica debe considerarse en papel fundamental en la promoción del ejercicio físico y pacientes con aumento de la tensión arterial, cefalea insu integración en la vida diaria. Su práctica regular es un tensa o visión borrosa, lo que a la larga puede provocar medio de combate al sedentarismo y las enfermedades convulsiones, apoplejía y muerte. Es labor fundamental la asociadas a él.

Sus beneficios sobre los sistemas cardioeducación en su prevención con prácticas como el vaciavascular, muscular, óseo, circulatorio, respiratorio o enmiento de la vejiga antes del ejercicio. docrino, así como de la prevención de desórdenes crónicos La hipotensión ortostática y la hipotensión de escomo el sobrepeso o la obesidad y la diabetes, deben ser fuerzo producen síntomas similares -aturdimiento, mareo, especialmente considerados en la población con lesión síncope- y ambos se tratan mejor en decúbito, con elevamedular por su relevancia. ción de las piernas e ingestión de líquidos. Para evitarlo Además, el deporte en la lesión medular es un medio efideben considerarse cambios posicionales lentos y controcaz para reducir los riesgos de salud cuando se realiza relados, ejercicio de introducción gradual y monitorización gularmente, para mejorar la calidad de vida y la de la tensión arterial. El ejercicio regular puede mejorar satisfacción vital y para aumentar la integración social. la tolerancia de hipotensión ortostática. Tanto la disrrefle-

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Ciencia e investigación

Investigadores del centro tecnológico vasco IK4-TEKNIKER han desarrollado implantes, a base de materiales biocompatibles, que podrían regenerar el nervio ciático, según los resultados alcanzados en un modelo de nervio ciático en ratas desarrollado por el Hospital Nacional de Parapléjicos.

"U

no de los principales logros de este proyecto ha sido conseguir que los biomateriales empleados en la fabricación de los implantes imiten las propiedades mecánicas del nervio lesionado en el que se injertan. De esta forma se facilita su regeneración mientras el tubo del implante está fijado mediante una sutura a ambos extremos del nervio dañado", ha comentado el responsable del proyecto, Santos Merino.

Además, las funciones se restauran antes de que el implante se biodegrade en el organismo, lo que protege la regeneración del nervio dañado. Los implantes tienen forma de tubo hueco con microcanales o fibras en su parte interna que permiten la proliferación de las células neuronales desde el extremo del nervio dañado al opuesto.

"Esta disposición geométrica es la que hace posible que las células proliferen en el mismo fascículo del nervio, pero además consigue evitar un crecimiento descontrolado de los axones, las prolongaciones de las neuronas que transmiten los impulsos nerviosos de una célula a otra".

En concreto, para llevar a cabo los ensayos de los implantes se ha empleado un modelo de lesión de nervio ciático en ratas desarrollado en el Hospital de Parapléjicos de Toledo. Además, el análisis in vivo, realizado durante cuatro meses, se ha comparado con un tubo de gran implantación comercial en Europa para este tipo de lesiones.

Este proceso ha permitido obtener un área de regeneración superior y comprobar que los implantes desarrollados presentan un elevado grado de porosi-

dad que permite el paso de nutrientes a las células durante la fase de regeneración.

"Los resultados del proyecto pretenden sentar las bases para el desarrollo de prótesis fabricadas con nuevos biomateriales que sustituyan a los implantes autólogos empleados en la actualidad en personas con lesiones del sistema nervioso periférico", ha argumentado el investigador.

El desarrollo del proyecto ha dado lugar a la solicitud de dos nuevas patentes. Una de ellas ha sido registrada en Reino Unido y está dirigida a proteger el uso de unos determinados polímeros naturales en su aplicación como solución para la regeneración de nervios periféricos.

La segunda patente ha sido tramitada a través del Tratado de Cooperación de Patentes (PCT), que permite solicitar protección en un gran número de países de forma simultánea, y busca proteger la combinación de biomateriales, sus propiedades, la fabricación de los implantes y su validación in vivo.

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El estudio, realizado en un modelo animal y publicado en la revista ‘Glía’, contribuye a la descripción, por primera vez en la literatura científica, de la distribución, morfología y caracterización de las células mieloides supresoras dentro del tejido nervioso infectado. ientíficos del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos han participado en un estudio que demuestra cómo el tratamiento con un endocannabinoide denominado 2-araquidonilglicerol (2-AG), modula la inflamación en la corteza cerebral e incrementa la reparación del tejido nervioso dañado de ratones durante la fase de inducción de un modelo de esclerosis múltiple por infección con el virus de Theiler.

Según explica el biólogo Diego Clemente “este hecho se ve reflejado en una menor afectación motora de los ratones que fueron tratados con 2-AG durante la fase posterior de desmielinización en la médula espinal, que presenta características similares a una esclerosis múltiple primariamente progresiva, es decir aquella en la que la afectación clínica aumenta progresivamente desde el inicio de la enfermedad, sin que existan brotes, y para la cual, apenas hay ningún tipo de tratamiento”.

El artículo, publicado en la revista Glía, ha sido dirigido por la doctora Carmen Guaza, del Grupo de Neuroinflamación del Instituto Cajal del CSIC, y en él han participado el Grupo de Neurobiología del Desarrollo, de ese mismo centro, y el Grupo de Química Médica y Biológica de la Universidad Complutense de Madrid. El trabajo se enmarca dentro de las colaboraciones del Grupo de Neuroinmuno-Reparación como participante de la Red Española de Esclerosis Múltiple, y aborda los dos factores necesarios para potenciar la reparación del tejido dañado en enfermedades neuroinflamatorias, como la esclerosis múltiple.

Según cuenta más detalladamente el biólogo Diego Clemente, quien junto a Isabel Machín son los dos autores participantes del Grupo de Neuroinmuno-Reparación, ”en el estudio se muestra cómo el tratamiento con el endocannabinoide 2-AG o el aumento de su nivel endógeno mediante la inhibición de su degradación, producen la modulación del ambiente inflamatorio en la corteza cerebral en ratones, durante la fase de inducción de un modelo animal de esclerosis múltiple por infección con el virus de Theiler”.

“La inyección de este virus en la corteza cerebral produce una respuesta inmune pro-inflamatoria, es decir, destructora del tejido, que se ve muy atenuada tras la inyección con 2-AG, y se ve cómo las células de la microglía, las células centinelas del cerebro, ven modificada su estado desde una actividad pro-inflamatoria a una anti-inflamatoria o regeneradora del tejido”, prosigue el científico

C

Diego Clemente.

El grupo del Hospital Nacional de Parapléjicos ha participado más concretamente en el estudio del efecto beneficioso del 2-AG en esta fase de inducción del modelo de esclerosis múltiple a través de la potenciación de un tipo de células del sistema inmune denominadas células mieloides supresoras. “Este tipo celular es en el que se centra la investigación de nuestro laboratorio y de ellas se conoce que tienen como misión controlar un episodio inflamatorio a través de la eliminación de los linfocitos T activados que están detrás de la destrucción del tejido, siendo una especie de interruptores entre la fase pro-destructiva del tejido y una reparadora del mismo”, afirma el investigador.

Describen por primera vez el papel de células mieloides supresoras En este trabajo el laboratorio de Neuroinmuno-Reparación contribuye a la descripción, por primera vez en la literatura científica, de la distribución, morfología y caracterización de las células mieloides supresoras dentro del tejido nervioso infectado durante la fase de inducción del modelo animal de esclerosis múltiple.

Además, el grupo demuestra que el tratamiento con el endocannabinoide 2-AG inducía que hubiera más células mieloides supresoras en los ratones, tanto en órganos linfoides como en el sistema nervioso infectado, lo que se correlacionaba con una mayor muerte de los linfocitos T. “En estudios in vitro, también hemos podido demostrar que la potencia inmunosupresora de las células mieloides supresoras, es decir, la capacidad de eliminación específicamente de los linfocitos T activados, se veía muy potenciada cuando las células mieloides supresoras se extraían de los bazos de ratones que habían recibido el tratamiento con el endocannabinoide frente a aquellas que se aislaban de ratones que no habían recibido dicho tratamiento”, afirma Diego Clemente.

“En conjunto, nuestra aportación además de la descripción en profundidad de las células mieloides supresoras mostramos, también por primera vez, que se puede potenciar su actividad en el contexto de un modelo animal de esclerosis múltiple, lo cual es claramente beneficioso para fomentar una disminución de la inflamación y un incremento de la reparación del tejido, los dos factores necesarios para potenciar la regeneración del tejido dañado en enfermedades neuroinflamatorias como la esclerosis múltiple”, concluye el científico.

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Ciencia e investigación

Los miembros del consorcio europeo del proyecto titulado “Hacia un bypass activo para la reconexión neural” (byAxon), y en el que participa Parapléjicos, se han reunido en la localidad francesa de Caen para realizar el balance del trabajo de este primer año y redactar el plan para los próximos meses.

L

a reunión, bajo los auspicios del laboratorio asociado GREYC del Centro Nacional de Investigación Científica (CNRS) y la Universidad francesa de Normandía en Caen, es una acción fundamental para el progreso exitoso del proyecto en el marco de un consorcio internacional y multidisciplinar.

La duración de byAxon, que cuenta con un presupuesto total de 3,7, será de cuatro años y forma parte del programa de la Comisión Europea denominado FETOPEN, cuyo objetivo consiste en fortalecer investigaciones de alto riesgo basadas en ideas rompedoras útiles para tecnologías emergentes futuras.

Bioingeniería y biomateriales abren nuevos horizontes Los hallazgos positivos sobre la interacción de nanomateriales, como el grafeno, con componentes neurales y la necesidad de construir estructuras de guía más eficientes para la reparación neuronal han inspirado el proyecto byAxon.

Estudios del equipo de Parapléjicos en colaboración con el Consejo Superior de Investigaciones Científicas revelan la implantación factible de microfibras realizadas con biomateriales como plataforma de guía en la médula espinal dañada de rata, sin signos evidentes de toxicidad local subaguda. Estos hallazgos positivos impulsan una mayor investigación en tiempos de implanta-

ción más largos para demostrar la utilidad de estos sustratos como componentes de terapias avanzadas para mejorar la reparación en el tejido nervioso central dañado, incluida la médula espinal lesionada.

En definitiva, la idea que sustenta byAxon, con una asignación directa al SESCAM de 250.000 euros, consiste en “fabricar el prototipo de un implante activo que pueda funcionar directamente en la médula espinal. La función principal de este dispositivo será restablecer la trasmisión de señales eléctricas, actuando como un bypass activo local en la médula espinal lesionada, algo que no es posible con la tecnología disponible actualmente”, afirma la doctora Mª Concepción Serrano López-Terradas, bióloga del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). El equipo de investigación está integrado también por Ana Domínguez Bajo, estudiante predoctoral del CSIC, y la doctora Elisa López Dolado y Francisco Ankor González del Hospital Nacional de Parapléjicos.

El proyecto byAxon está integrado por un consorcio internacional: La Fundación IMDEA-Nanociencia de Madrid, que es la entidad coordinadora, la Escuela Internacional Superior de Estudios Avanzados de Trieste en Italia, el Centro Nacional de Investigación Científica CNRS de Francia, la empresa Mfd-DiagnosticsGmbH de Alemania, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas y el propio Hospital Nacional de Parapléjicos en Toledo.

Ciencia e investigación

os imágenes neurocientíficas realizadas en el Hospital Nacional de Parapléjicos, centro dependiente del Servicio de Salud de Castilla-la Mancha, ganan el primer y segundo premio del concurso NeuroArt 2018.

La foto titulada “Tesla ball” realizada por José Ángel Rodríguez del Servicio de Microscopía y Análisis de Imagen (SMAI) y que forma parte de un proyecto de investigación de los científicos Eduardo Molina y Daniel García Ovejero del laboratorio de Neuroinflamación del HNP ha obtenido el primer premio del concurso NeuroArt 2018, organizado por la Sociedad Española de Neurociencia (SENC).

La obra ganadora muestra axones de neuronas sensoriales (color verde) que emergen radialmente de un ganglio de la raíz foto ganadora del primer premio, titulada Tesla ball dorsal en un cultivo mixto de células neuronales e interactúan con células de Schwann (color rojo), que recubren de mielina a dichos axones. La combinación de ambos tipos de células y sus núcleos de color azul completan la composición final, pareciendo los rayos de plasma que emergen del electrodo central en una bola de Tesla.

También el segundo premio En segundo lugar del concurso NeuroArt 2018 ha quedado la obra titulada “Rainbow tree", una fotografía de Javier Mazarío del SMAI obtenida de una preparación de Isabel Machín, Lab Manager del Grupo de Neuroinmuno-Reparación y que forma parte de un trabajo realizado en el Hospital Nacional de Parapléjicos en colaboración con el Hospital Vall d'Hebrón. En la imagen se ve una ro-

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Javier Mazarío, Isabel Machín, Daniel García Ovejero, Eduardo Molina y José Ángel Rodríguez

(De izda. a dcha.)

Foto:

Carlos Monroy

foto ganadora del segundo premio, titulada Rainbow tree

daja de cerebelo de ratón en la que se pueden apreciar las neuronas gracias a la tinción de dos tipos de neurofilamentos (en rojo y en verde) y los oligodendrocitos (azul) que recubren los axones de las neuronas para formar la vaina de mielina.

NeuroArt es una iniciativa de la SENC (Sociedad Española de Neurociencia) para dar a conocer y divulgar la actividad de los neurocientíficos a través del arte. Los más diversos avances técnicos en la adquisición y representación de imágenes y señales del sistema nervioso permiten ilustrar los avances neurocientíficos. El universo artístico que conforman las imágenes obtenidas de los componentes celulares del sistema nervioso, así como de su actividad, ha sido utilizado tanto por científicos como por artistas.

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Ciencia e investigación

Investigamos con la UCLM el potencial de la estimulación espinal en la rehabilitación de pacientes con lesión medular El Grupo de Investigación en Fisioterapia Toledo (GIFTO) de la Universidad de Castilla la Mancha, liderado por Julio Gómez-Soriano, llevará a cabo el proyecto NEUROTRAIN en laboratorio del Grupo de Función Sensitivomotora del Hospital Nacional de Parapléjicos, laboratorio que dirige Julian Taylor.

E

l proyecto NEUROTRAIN, financiado por el Instituto de Salud Carlos III, tiene como objetivo estimular la neuroplasticidad de los pacientes con lesión medular. El concepto de neuroplasticidad hace referencia al modo en el que nuestro sistema nervioso cambia a partir de su interacción con el entorno.

Según Julio Gómez-Soriano “para conseguir este fin durante el proyecto, que durará desde 2018 hasta 2021, vamos a combinar la estiInvestigadores del proyecto NEUROTRAIN mulación eléctrica de la Foto: Carlos Monroy médula espinal de manera no invasiva junto con contribuyan a la recuperación motriz y a la mejora de el movimiento intensivo de pedaleo en una bicicleta esla funcionalidad de los pacientes. tática especial y adaptada técnicamente para la invesSegún el investigador del Hospital Nacional tigación”. de Parapléjicos Julian Taylor, “esta estrategia de rehaEl estudio se basa en la estimulación del llabilitación podría, además, controlar los espasmos musmado “generador de patrones central”, un entramado culares muy habituales en este tipo de pacientes que de neuronas situado en la médula espinal a nivel lumademás interfieren directamente con mejora de la marbar y que tienen la capacidad intrínseca de generar pacha tras una lesión medular “. trones de movimiento cíclicos y alternantes en los El proyecto NEUROTRAIN, único proyecto de miembros inferiores, similares a los de la marcha. De Castilla–La Mancha financiado en esta convocatoria esta forma, la activación del generador de patrones cenpor el Instituto de Salud Carlos III, busca además, en tral está siendo una de las claves de la rehabilitación de una primera frase, establecer y validar nuevas herrala marcha en los últimos años. mientas neurofisiológicas que permitan cuantificar y NEUROTRAIN, explica el investigador, “prepredecir estos cambios específicos sobre el sistema nertende activar estas redes neuronales con electrodos no vioso, con el fin de poder determinar el perfil de painvasivos colocados en la piel sobre la espalda, y no con ciente que mejor puede responder a estas nuevas procedimientos quirúrgicos como se venía haciendo terapias de neurorrehabilitación. hasta ahora. Además, según fundamentan los últimos En el proyecto colaboran tanto profesores de la avances en neurociencia, el estudio plantea la hipótesis UCLM como investigadores, médicos y fisioterapeutas de que la combinación de la estimulación con un model HNP, gracias a la estrecha relación que existe entre vimiento cíclico como el pedaleo, puede potenciar camambas instituciones. bios específicos sobre el sistema nervioso central que

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¿Qué tecnologías mejoran la calidad de vida de las personas con discapacidad? En torno a esa pregunta clave más de un centenar de personas asistieron al seminario del ciclo “Innovación y Discapacidad” que se celebró en nuestro hospital gracias Fundación Caja Rural Castilla-La Mancha y Fundación Vodafone.

El director general de la Fundación Vodafone España, Santiago Moreno, constató que “afortunadamente a día de hoy, bien sea mediante pulsadores, con la cámara que nos mira a la cara o con la voz, tenemos una variedad importante de formas de interactuar con los dispositivos tecnológicos”.

Por ello, aseguró, “prácticamente el problema de que todo el mundo pueda manejar un dispositivo está resuelto”.

Santiago Moreno auguró que los siguientes pasos de futuro irán encaminados “a que una persona hable con su móvil y toque su móvil o un pulsador de forma combinada, para que tanto el micrófono, como la cámara, como la pantalla táctil se combinen de una forma cada vez más natural en la manera de comunicar”.

No obstante, indicó que ya hay pruebas en las que se utilizan ondas cerebrales, para que una persona, con su propio pensamiento o distinta activación de zonas de su cerebro, pueda poner en marcha los distintos comandos del teléfono”.

El objetivo, dijo, es “que las personas con algo menos de destreza puedan manejar el teléfono con algo más de velocidad”, algo que en su opinión se logrará “combinando voz, pantalla táctil y un botón, pulsador o joystick” Los tecnólogos expertos en accesibilidad Tomás de Andrés y Rosendo Amor hablaron de aplicaciones para la vida cotidia como Tour4all,

Seminario del ciclo “Innovación y Discapacidad”, en el Hospital de Parapléjicos Fotos: Carlos Monroy

Las terapeutas del HNP, Raquel Perales (izda.) y Ana de la Peña Fotos: Carlos Monroy

juegos accesibles, uso de códigos QR y tecnología NFC o de cómo la tecnología llamada Me Facilyta está transformando la calidad de vida de las personas con problemas severos de movcilidad.

Asimismo nuestras terapeutas ocupacionales, Ana de la Peña y Raquel Perales, compartieron su experiencia del día a día con los pacientes y sus necesidades específicas de accesibilidad.

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Durante la inauguAmbas resaltaración del tercer seminaron la importancia de rio el presidente de Caja organizar equipos Rural Castilla-La Manmultidisciplinares para cha y su Fundación, Jasacar el máximo parvier López, aseguró que tido a la tecnología. Ra“la tecnología es el fuquel Perales relató la turo de las personas con experiencia clínica con discapacidad y un factor una niña de 2 años y el de inclusión social que “adiestramiento que le aporta un plus de calipermitió acceder a dad a las personas con TICS jugar y compardiscapacidad”, colectivo tir”. que en España suma Bajo la premisa (De izda. a dcha.) El gerente de la Fundación Caja Rural Castilla-La Mancha, Vicente Muñoz, el presidente de Caja Rural Castilla-La Mancha, Javier López, el más de 3 millones de de buscar la forma más director médico del HNP, Juan Carlos Adau y el director general de Fundación Vodafone España, Santiago Moreno. personas. sencilla de acceder El director médico tanto al hardware Fotos: Carlos Monroy del Hospital Nacional de como al software de Parapléjicos, Juan Carlos una tecnología, Ana de Adau, ha celebrado que a través de estos seminala Peña contó las claves del método de trabajo de Terios, estamos comunicando a la sociedad la necesirapia Ocupacional: “ver necesidades según el tipo dad y el valor de poner la tecnología al servicio de de lesión, establecer objetivos realistas y llevar a todos, no importa su edad o su discapacidad. cabo un entrenamiento y atención personalizados”.

ASPAYM pone en marcha la página web ‘Atención Integral en Accesibilidad y Productos de Apoyo’ La Federación Nacional ASPAYM pone en marcha el espacio ‘Atención Integral en Accesibilidad y Productos de Apoyo’ (http://accesibilidad.aspaym.org/), con el objetivo de aunar en una única plataforma digital todo el contenido de interés para las personas con discapacidad sobre Accesibilidad y Productos de Apoyo.

Esta plataforma digital es un espacio de orientación, asesoramiento y participación para personas con discapacidad, familiares, asistentes personales y profesionales sobre la Accesibilidad y los Productos de Apoyo.

Además, las personas que estén interesadas en recibir la información de todas las novedades que surjan en la plataforma, tendrán la posibilidad de suscribirse a través de su e-mail.

Esta página web está sujeta a la convocatoria de subvenciones del año 2017 para la realización de actividades de interés general con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, correspondientes a la Secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

En tra en la web ‘Atención Integral en Accesibilidad y Productos de Apoyo’

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Un equipo de investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos, el Instituto Cajal del Consejo Superior de Investigaciones Científica (CSIC) y la empresa Gogoa Mobility Robots han trabajado durante cuatro años para conseguir el desarrollo del HANK, primer exoesqueleto realizado en España y comercializado en Europa.

egún el Jefe de Servicio de Rehabilitación de Parapléjicos, Ángel Gil, “el HANK es la versión comercial del exoesqueleto H2, resultado del conocimiento generado durante el proyecto de I+D+i CONSOLIDER-INGENIO llamado HYPER, formado por un consorcio de científicos, médicos y empresarios españoles, cuya patente la adquirió la empresa vasca Gogoa Mobility Robots“.

El más ligero del mundo El HANK, ejemplo exitoso de transferencia tecnológica, se ha convertido en el exoesqueleto robótico más avanzado que ayudará a caminar a las personas que padecen lesiones medulares, enfermedades neurodegenerativas o daño cerebral adquirido.

Con un peso de 14 kilos (incluida la batería) es el exoesqueleto más ligero del mundo, combina la estructura externa con sensores y motores que permiten el movimiento de las articulaciones de la cadera, las rodillas y los tobillos. El aparato consta además de un software que permite su control a distancia a través de una tablet o por el propio usuario.

El resultado es la ortesis robotizada más sofisticada del mercado. Gracias al HANK las personas que sufren graves lesiones neurológicas podrán volver a realizar con control los movimientos que hacen posible el acto de andar, lo que supone una mejora significativa de su calidad de vida.

Según el director de la empresa Gogoa Mobility Robots, Carlos Fernández la comercialización del HANK será posible a lo largo de este año una vez que termine el proceso de homologaciones,

ensayos clínicos y financiación.

“La empresa ya está homologada como fabricante de equipamiento médico y el exoesqueleto ya cuenta con el sello de garantía del prestigioso laboratorio europeo EMITECH, estamos a las puertas de obtener el marcado CE, sello europeo que nos permitirá la comercialización del HANK con un precio de 60.000€.”

“En estos momentos, afirma el director de Gogoa, estamos ultimando los ensayos clínicos y pruebas en distintos hospitales, como el Hospital Nacional de Parapléjicos, la Fundación Santa Lucía en Roma TIRR Memorial Hermann de Houston en Estados Unidos y la Fundación de daño cerebral ADAFEN en Navarra.

Otro aspecto del exoesqueleto es que se puede modular, lo que permite un sistema de rehabilitación centrado en la rodilla para lesiones deportivas o servir como un asistente de cadera para los trabajadores de industrias logísticas que requieran mover cargas o en procesos de montaje.

En lo que se refiere a las fuentes de financiación, la spin off vasca ha conseguido 1,5M de € gracias tras ser la única PYME que lidera un proyecto Fast Track to Innovation (FTI). Además, sus responsables esperan que la obtención de la mayor puntuación de todas las concedidas a las startups que se presentaron a la pasada convocatoria NEOTEC 2016 del CDTI (Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial) contribuya también a despertar la atención de más inversores.

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Telecuidados y formación de pacientes mejoran la eficacia de los cuidados de enfermería en Parapléjicos La continuidad de cuidados a través de sistemas telemáticos y uso de nuevas tecnologías se plantea como un nuevo rol de trabajo de enfermería en el Hospital Nacional de Parapléjicos, centro dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La mancha, en la atención a los lesionados medulares

(De izda. a dcha.) la enfermera Mª Angustias Torres, el director de Enfermería del Hospital de Parapléjicos, Ángel Hellín y la enfermera Mª Jesús Bocos.

Foto: Carlos Monroy

Esta es una de las conclusiones expresada por las supervisoras de hospitalización del Hospital Nacional de Parapléjicos, Mª Angustias Torres y Mª Jesús Bocos durante la I Jornada Multidisciplinar de Heridas Complejas, organizado por la Gerencia de Atención Integrada de Cuenca.

“El uso de videoconferencias, aplicaciones de telefonía móvil, email y consulta telefónica se han posicionado como una herramienta complementaria, y a veces alternativa de tratamiento, en una sociedad que demanda mejoras asistenciales” ha manifestado Mª Angustias Torres.

Las enfermeras mostraron en Cuenca el caso de un paciente de 52 años que en 2016 sufrió accidente de tráfico y que cuando ingresó en el centro padecía dos úlceras por presión. Tras el alta a primeros de agosto se pusieron en contacto con la unidad donde había estado ingresado para consultar como resolver esta UPP. La realización de valoración enfermera se hizo de forma sistemática y ordenada y se utilizaron los 11 patrones funcionales de salud de Marjory Gordon, sistema que permite obtener datos relevantes del paciente (físicos, psíquicos, sociales y del entorno) para una valoración enfermera sistemática y pre-

cisa. “El uso de las nuevas tecnologías en el ámbito de cuidados de enfermería aumenta la accesibilidad de los pacientes con lesión medular y supone un ahorro para el servicio de salud, evitando desplazamientos y disminuyendo costes” afirmó Mª Jesús Bocos.

Otro aspecto positivo derivado del uso de estas herramientas es el de la prevención de salud a través de una información precisa y relevante, realizada por expertos en cuidados. Solucionar problemas de salud, anticipándonos a ellos y ejercer de mediadores para activar otros recursos de salud.

En definitiva, el aprovechamiento de las nuevas tecnologías y telecomunicaciones creará una simbiosis que facilitará la formación de pacientes en su autocuidado y autogestión, asistiendo al empoderamiento del lesionado medular.

Servir de referente a otros profesionales de la salud en la atención a pacientes con lesión medular, nuestros pacientes acuden de todo el territorio nacional.

Intercambio en el desarrollo de las capacidades de las Tics y la comunicación, intentando aumentar la formación y conocimientos de profesionales enfermeros.

Deporte

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Entrevista a:

Amazona Paraecuestre

acarena García es amazona paraecuestre, una disciplina deportiva que compagina con su trabajo en la Fundación Eurofirms para la inserción laboral de personas con discapacidad. Ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, donde ingresó con diez años por una lesión medular, esta joven cántabra se trasladó hace algo más de un año a Gerona para continuar con sus entrenamientos de Doma Clásica y Paraecuestre, un deporte que, según asegura, “me devolvió la motivación que pensé que había perdido al quedarme en una silla de ruedas”.

Por: Elena

¿Cómo descubriste la Doma Paralímpica?

El descubrimiento de esta disciplina comenzó cuando mi psicólogo me animó a probar la terapia con caballos, recuerdo contarle lo a gusto que me sentía con los animales al ver que me miraban como a cualquier otra persona, independientemente de mi discapacidad. A medida que iba notando mejoría, el equilibrio encima del caballo y recuperar la confianza en mí misma que me aportaba montar, empecé a informarme de la existencia

del deporte con caballos para personas con discapacidad, más allá de la terapia; es cuando un día descubro que un jinete debido a una caída con su caballo padece una hemiplejia, no le impide continuar con su pasión!

López

/ Fotos:

Macarena García

Por lo que decido ponerme en contacto con él, para pedirle información sobre el paraecuestre, es aquí donde empiezo a moverme para poder entrar dentro del mundo de la competición. ¿Practicabas doma antes de tener la lesión?

No, la práctica de este deporte comenzó como una terapia años después tras la lesión medular. ¿Por qué decides dedicarte a esta disciplina deportiva?

Sin duda, por el vínculo tan fuerte que se creó, desde el primer momento, con el caballo. Día tras día, me sentía más libre e independiente

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encima del caballo, encontré la motivación que pensé haber perdido al quedarme en una silla de ruedas. ¿Qué vínculo se crea entre una amazona y su caballo?

Un vínculo único, muy especial que poco a poco y a medida que nos vamos conociendo se va haciendo mucho más fuerte. Al final, es el compañero con el que vivo los buenos y malos momentos de esta disciplina. ¿Qué beneficios físicos y psicológicos aporta la equitación y la doma a personas con discapacidad?

La práctica de la equitación tiene multitud de beneficios físicos para las personas con discapacidad, entre ellos, la mejora del equilibrio y una mayor movilidad pélvica, además de conseguir, gracias al movimiento del caballo, relajar la espasticidad de mis piernas. Además, montar a caballo exige mucha disciplina y concentración, puesto que no podemos olvidarnos que los caballos son animales, y como tal, muy impredecibles, lo que nos hace mantener un nivel de concentración muy alto. Nos ayuda a superar miedos, a ganar confianza en nosotros mismos y a tener un mayor autocontrol de las situaciones así como el contacto con la naturaleza que te hace conectarte con tu yo más personal. ¿Crees que la doma paralímpica tiene la visibilidad que merece dentro del panorama paralímpico en nuestro país?

Tristemente no, ya que la mayoría de personas con discapacidad solo han escuchado hablar de la terapia con caballos y no saben de la existencia del paraecuestre debido a la poca visibilidad que hay sobre este deporte. A pesar de la poca o ninguna difusión, tengo la ilusión de que esta situación cambie, que poco a poco más chicos y chicas empiecen a practicar esta disciplina, para que pueda seguir evolucionando y de este modo demostrar que las personas con discapacidad podemos realizar este deporte, sin miedo, gracias a las adaptaciones y al esfuerzo, se puede conseguir! ¿Cuál es el siguiente reto de Macarena García?

Deporte

Lo más importante es seguir aprendiendo y creciendo a nivel personal, me queda mucho camino, me centro en entrenar fuerte con mi caballo para superar mi tercer puesto logrado el año pasado en el campeonato de España y segunda de Cataluña, de esta manera podré dar voz a todos los que luchamos para superarnos cada día, ya sea encima de un caballo o para poder tener una vida la mas normalizada posible. vez monto encima de un caballo, y no ¿Qué mensaje lanzarías a los jóvesolo eso, si no sentir también que a nes que están en el Hospital de Papesar de nuestras limitaciones físicas rapléjicos y se están iniciando en el podemos llegar a ser capaces de condeporte adaptado, para que se anitrolar un animal tremendamente immasen a probar la doma? predecible, ágil y veloz. ¡No os rindáis! Luchad y trabajad por vuestros sueños, solo así se puede conseguir, el miedo es un lastre que no deja avanzar. Yo les animo a probar esta disciplina para que puedan experimentar En este vídeo de Macarena García la mezcla de situaciones, tienes más información sobre sentimientos y emocioDoma Paraecuestre nes que se siente cada

Deporte

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La natación, el mejor deporte para la rehabilitación de una lesión medular Por:

Carlos J. Mozos (ex paciente del HNP e integrante del Club Natación Adaptada Fuenlabrada)

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uchos de vosotros seguro que os estáis preguntando donde practicar algún tipo de deporte una vez abandonéis el Hospital. Por esta misma tesitura pasé yo, hace ya bastantes años. Me gustaría dar un poco de visibilidad a un deporte como la natación, que quizás sea uno de los más completos para una práctica/rehabilitación en los lesionados medulares, por supuesto sin olvidar las pautas que nos marquen los facultativos médicos.

Para todos aquellos pacientes residentes en la Comunidad de Madrid que estén interesados en practicar y competir en natación, una vez abandonéis el hospital, os brindamos la oportunidad de conocernos.

Llevamos funcionando casi 20 años, pasando por diferentes clubs y/o Federaciones.

Actualmente estamos adscritos al Club Natación Adaptada Fuenlabrada, donde tenemos una sección muy orientada al mundo de la competición. El club engloba todo tipo de nadadores capacitados, ya sean Físicos (aquí se engloba a la lesión medular) o Parálisis Cerebral.

A día de hoy somos unos 21 integrantes, donde abarcamos diferentes edades y clases (denominación que se otorga dependiendo del grado de movilidad en el agua).

Actualmente los entrenamientos se realizan en las instalaciones del Consejo Superior de Deportes (C.S.D.) situado en Ciudad Universitaria de Madrid.

Si estás interesado en practicar un deporte como la natación no dudes en ponerte en contacto con nosotros en c.n.a.f@hotmail.com, donde te ayudaremos a resolver todas las dudas o inquietudes que te puedan surgir alrededor de este apasionante deporte.

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Deporte

El Gobierno de Castilla-La Mancha y las Federaciones Regional y Española de bádminton van a trabajar conjuntamente para hacer posible que se celebre una cita de carácter internacional de bádminton adaptado en el Hospital Nacional de Parapléjicos. l director general de Juventud y Deportes, Juan Ramón Amores, y el director del Hospital Nacional de Parapléjicos, Juan Carlos Adau, han mantenido un encuentro con directivos de la Federación Española de Bádminton (FESBA), David Cabello, David Serrano y Miguel Ángel Polo; y de la Federación de Bádminton de Castilla-La Mancha (FEBACAM), Javier Rodriguez y David de la Cruz, junto con representantes del Ayuntamiento de Toledo en el que han avanzado en esta colaboración.

El Hospital ha consolidado el bádminton adaptado entre los deportes que practican los pacientes durante una fase de su estancia hospi(De izda. a dcha.) El director médico del HNP, Juan Carlos Adau; el director general de talaria.

Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores; el alcalde de la El acuerdo entre la Federación de Bádciudad japonesa Shizuoka y directivos de la Federación minton de Castilla-La Mancha (FEBACAM) y Española de Bádminton (FESBA) Parapléjicos permitió la presencia de un monitor Foto: Carlos Monroy que acude al centro dos días por semana; a lo que se suma la colaboración entre la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Castilla-La ManTerapéutico, lúdico y competitivo cha y el Hospital, cuyos estudiantes en prácticas han contriEl bádminton adaptado para personas con lesión buido al conocimiento, promoción y práctica del bádminton. medular se practica con finalidad terapéutica, lúdica y comEn la actualidad, ya hay personas con diversidad petitiva y disfrutar de su práctica todos aquellos deportistas funcional integradas en equipos de bádminton, como es el que utilicen para desplazarse la silla de ruedas con o sin caso de la deportista Esther Torres en el club toledano Bádayuda de anclajes a la misma. minton Drop.

El Hospital Nacional de Parapléjicos es la mayor El encuentro se produjo en el marco de una visita cantera de deportistas con lesión medular de España, pues realizada por una comitiva del Ayuntamiento de la ciudad la actualidad más de un centenar de deportistas con licencia japonesa de Shizuoka al Hospital Nacional de Parapléjicos, oficial se iniciaron en este centro, una cifra evidentemente como una de las actividades integradas en el 150 Aniversario mucho mayor si se considera el total de pacientes y ex padel establecimiento de las relaciones diplomáticas entre cientes que, tras el alta, practican deporte adaptado tanto con Japón y España. fines competitivos como lúdicos.

La comitiva recorrió las instalaciones y conoció el Más de 150 pacientes nuevos se incorporan cada importante papel del deporte en el proceso asistencial del año por primera vez a la actividad deportiva en el Hospital centro especializado en lesión medular, pues una media diaNacional de Parapléjicos. Además, una media diaria de 50 ria de 50 pacientes practica deporte en el centro en una fase ingresados practica deporte durante la etapa de hospitalizade su hospitalización. ción.

Con los responsables japoneses se avanzó en la poEl tenis de mesa suele ser el deporte terapéutico sibilidad de realizar intercambios y desarrollar futuros proque sirve de primer contacto con esta actividad a la persona yectos entre las selecciones de bádminton adaptado de ingresada, seguido del tiro olímpico, baloncesto en silla de ambos países, pues es en el Hospital de Parapléjicos donde ruedas, bicicletas de mano y, de manera creciente, el bádse concentra habitualmente el equipo español, bajo la direcminton. ción de Miguel Ángel Polo.

¿Estudias o trabajar?

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Durante esta formación se han llevado a cabo demostraciones de intervenciones microquirúrgicas que los alumnos han visualizado en 3D. l Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Nacional de Parapléjicos y el Servicio de Neurocirugía del Complejo Hospitalario de Toledo han organizado el primer curso de iniciación a la microcirugía que se impartió en la región y que permitió a los alumnos conocer y llevar a cabo prácticas de las técnicas microquirúrgicas más novedosas que se utilizan en distintas especialidades en cirugía.

Durante este curso, que se ha celebrado en el Hospital Nacional de Parapléjicos, un total de 13 alumnos han aprendido cuál es el instrumental que se utiliza en microcirugía, así como el manejo del microscopio quirúrgico y el tipo de material microquirúrgico y de sutura que se usa tanto en la especialidad de microcirugía venosa como en microcirugía vascular.

Esta formación, que es la primera de estas características que se imparte en Castilla-La Mancha, cuenta, además de la parte teórica, con sesiones prácticas durante las cuales los alumnos han tenido demostraciones de intervenciones microquirúrgicas con visualización en 3D para, poste-

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riormente y de forma individual, practicar dicha técnica en el animalario de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos.

La microcirugía es una técnica quirúrgica que precisa de un microscopio para intervenir tejidos y estructuras de pequeñas dimensiones. Esta técnica, cada vez más demandada en los centros hospitalarios, requiere de un entrenamiento constante para su perfeccionamiento, por lo que el carácter práctico de este curso supone un valor añadido para los alumnos, ya que podrán llevar a cabo pequeñas intervenciones microquirúrgicas que ampliarán sus conocimientos en dicha técnica.

El curso, destinado a médicos especialistas y médicos internos residentes, está dirigido por el cirujano y traumatólogo del Hospital Nacional de Paraplé-

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jicos, Luis María Romero y por el neurocirujano del Complejo Hospitalario de Toledo, Ángel Rodríguez de López y contó con un equipo docente formado por el cirujano y traumatólogo del Hospital Nacional de Parapléjicos, Andrés Barriga; los cirujanos plásticos de dicho centro hospitalario, Francisco Javier Espino y Eduardo

n total de siete alumnos ciegos de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE, que cursan la asignatura Prácticum I de Tercer Curso del Grado de Fisioterapia, han realizado sus prácticas de rehabilitación fisioterapéutica en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

Estas prácticas sirven para que los alumnos puedan formarse con pacientes reales y ser un ejemplo para otras personas con discapacidad.

También supondrá un beneficio suplementario a los pacientes con discapacidad

U

¿Estudias o trabajas?

Serna; los neurocirujanos del Complejo Hospitalario de Toledo, Francisco González-Llanos y Luis Moreno; el cirujano y traumatólogo de dicho centro, Rafael Laredo y el veterinario del animalario de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Enrique Páramo.

física que, además de recibir una atención correcta y profesional por parte de estos alumnos de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE, se sienten animados al ver el trabajo de personas con discapacidad que cursan sus estudios universitarios, rompiendo todo tipo de barreras.

Junto a la atención médica que reciben, los pacientes experimentan una relación muy particular, de historias de vida, que les beneficia a ellos y a los futuros profesionales de la Fisioterapia.

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Celebramos la Semana Mundial del Cerebro, evento conocido internacionalmente como Brain Awareness Week, impulsado por la fundación estadounidense DANA, al que se sumó, por octavo año consecutivo, la Fundación del Hospital de Parapléjicos.

ste año sumó el apoyo de la campaña de responsabilidad social corporativa ManchaT de CMM, tras el acuerdo firmado por la directora del medio de comunicación público, Carmen Amores y nuestra directora, Blanca Parra, que permitió la celebración de la ‘#JornadaFrankenstein, una idea monstruosa para la divulgar ciencia’.

La propuesta, de la #JornadaFrankenstein se justificaba por la celebración del bicentenario de la publicación de la famosa novela Frankenstein, de la escritora londinense Mary Shelley, precursora de la ciencia ficción.

El evento se celebró en celebró en el auditorio de CMM, con la asistencia de un centenar de alumnos del Instituto Alfonso X el Sabio de Toledo y la participación de los científicos del Hospital Nacional de Parapléjicos Manuel Nieto Díaz, IP del laboratorio de Neuroprotección Molecular; Antonio Oliviero, IP del laboratorio de Exploración Funcional y Neuromodulación del Sistema Nervioso (grupo FENNSI),

La directora de CMM, Carmen Amores, con la gerente del HNP, Blanca Parra, durante la firma del acuerdo Foto: Carlos Monroy

la ingeniera de telecomunicaciones Vanesa Soto del grupo FENSSI y el Jefe del Servicio de Rehabilitación, Ángel Gil. En la terrorífica historia de Frankenstein se encuentra implícito el mundo de la neurociencia, la electroestimu-

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blase a los muchachos las principales amenazas de nuestro cerebro y cómo preservarlo y cuidarlo.

Video preventivo y amplia cobertura La televisión y el departamento de Contenidos Digitales de la radiotelevisión pública también dedicarán coberturas relacionadas con el mes y la semana del cerebro.

Durante todo el mes de marzo, CMM televisión emitió un vídeo con consejos para cuidar el cerebro, uno de los órganos más complejos del cuerpo humano y el más importante del sistema nervioso central, haciendo hincapié en la necesidad de no fumar; no consumir drogas ni alcohol; no abusar de los alimentos procesados y los dulces, y evitar el estrés; y, por el contrario, consumir más frutas y verduras; beber agua en abundancia; hacer actividad física; controlar nuestro peso y descansar al menos seis horas al día.

lación, la nanotecnología, la neurorobótica y la neuroprotésica junto con del mundo de las emociones, amén de profundos planteamientos bioéticos del tipo: ¿Es posible crear vida en un laboratorio? ¿Qué proyectos, sueños (y quizás pesadillas) se vislumbran en estos primeros compases del S XXI?, entre otros.

La segunda parte de este encuentro sirvió para que el médico especialista en Neurología de la Unidad de Ictus del Complejo Hospitalario de Toledo, Francisco Muñoz, ha-

Acercando la neurociencia a niños y jóvenes La charla titulada "Nuestro cerebro y nuestros sentidos" trajo a las investigadoras del laboratorio de Neurofisiología Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos, Juliana Martíns y Marta Zaforas, a los colegios de educación Infantil y primaria Europa y Ciudad de Nara de Toledo.

Las científicas mostraron a los más pequeños que nuestros sentidos tienen un hogar específico en nuestro cerebro y que éste se activa cada vez que lo utilizamos.

Los laboratorios de nuestro hospital abrieron sus puertas a las visitas guiadas en las que alumnos de Bachillerato de los institutos de enseñanza secundaria Alfonso X “El Sabio”, El Greco y Azarquiel de Toledo, conocieron de primera mano la actividad científica que en ellos se lleva a cabo.

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n año más, la pareja formada por el embajador de Sunrise Medical y asesor deportivo, Rafael Muñoz, junto con su compañero, Isaac Mateos, se unieron a la Oxfam Trail Walker Girona para recorrer, por una buena causa, 100 km con sus handbikes Attitude manuales en un máximo de 32 horas.

El Trail Walker Girona 2018 se inició en Olot, donde Rafa e Isaac pusieron de nuevo a prueba su resistencia y fortaleza y la de sus handbikes Quickie Attitude. Todo con un fin solidario: recaudar fondos para Oxfam Intermón, con el objetivo de lograr que millones de personas que viven en la pobreza tengan acceso a agua potable sin tener que caminar cada día muchos kilómetros para ir en su busca. Un gran equipo con un gran fin.

No es la primera vez que estos dos campeones con un impresionanteafán de superación participen en este recorrido solidario con sus “máquinas”. En años anteriores ya han venido superándose, consiguiendo marcas impresionantes, logrando recorrer 100 km de pura solidaridad ¡Incluso en poco más de 18 horas!

Una vez más Rafa e Isaac disfrutaron de un emotivo y hermoso evento con un deporte, el handbikeen silla de ruedas, que ofrece incontables beneficios para la salud además de la buena compañía y la naturaleza.

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La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos apoya la iniciativa de Kurere, una plataforma social y sin ánimo de lucro, donde se puede contar, compartir y encontrar testimonios de esperanza y superación, ante la adversidad en la salud.

Desde la consideración de que "los testimonios son palabras que curan", en Kurere todas las personas que lo deseen pueden dejar su testimonio a través de la plataforma 'www.kurere.org'.

Desde Kurere se pueden, de manera fácil, crear, compartir y encontrar visiones y experiencias positivas, en las que la idea motriz es la superación ante la adversidad en la salud y en todo tipo de dolencias.

Tu testimonio, el de una persona de tu entorno cercano o como familiar que cuidas, apoya, ayuda, estimula y enriquece de lo positivo, a muchas personas que están viviendo una situación similar.

"Todo testimonio que nos envíen únicamente

debe pasar dos filtros", explican sus cofundadores, José Enrique González y Juan Osoro.

Por un lado, "el testimonio que mande el paciente debe ser positivo, aquí no se viene a llorar", deja claro José Enrique González, presidente de la asociación sin ánimo de lucro.

La importancia de las "emociones positivas como ilusión, optimismo, fortaleza o valentía, ayudan a compensar las emociones negativas: culpa, tristeza o rabia, algo básico para pasar a la fase de aceptación de una enfermedad. Fernando Comas, responsable de comunicación de la plataforma, lo expresa con claridad: "Es terapéutico para quien escribe y quien lo lee: te hace ver que tú no estás solo con tu problema, que hay otros que Entra en: pasan por algo www.kurere.org parecido".

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Más info en: www.SunriseMedical.es

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l proyecto Magdala, nace para fomentar, aportando herramientas, el desarrollo de las capacidades de las personas con diversidad funcional “conocedores de que al hacerlo, el beneficio recae en el interés general del conjunto de la sociedad,” afirma el nadador de élite cordobés Paco Salinas varios años después de su periplo vital que le trajo a nuestro hospital en el 2007 como consecuencia de un accidente de moto.

El Real Círculo de la Amistad de Córdoba acogió la presentación del proyecto Magdala, que cuenta además con la emprendedora Ana Durán.

Junto a Paco Salinas, busca ayudar a cualquier persona que tenga una diversidad funcional, discapacidad, a través del deporte y la educación.

Se trata de una organización sin ánimo de lucro, fundada desde el firme convencimiento en que el ser humano tiene la extraordinaria característica de superarse, crecer y desarrollar capacidades latentes, cuando las circunstancias, la biología o su contexto, le son adversas, difíciles o simplemente diferentes a lo preestablecido.

El origen del nombre del proyecto está en el yacimiento de Magdala en Israel, cuya historia le maravilló por “resistir 2.000 años en-

Paco Salinas impartiendo una charla con la asociación ‘Proyecto Magdala’

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terrado y ahora resurge”, siendo “referente testimonial de una mujer como María Magdalena”. “Es el concepto de resistencia y superación en su máxima expresión”, enfatiza la presidenta de la asociación.

Para más información visita: proyectomagdala.com

Paco Salinas (en silla) en una de las actividades de ‘Proyecto Magdala’

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El restaurante motero de Fuenlabrada Daytona Road Side ha hecho entrega de su recaudación de la lotería de Navidad a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Esta donación se suma a otras iniciativas del mundo motero para colaborar en los proyectos que desarrolla dicha fundación para fomentar la investigación y la integración en el ámbito de la lesión medular.

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Cultura

ctuaciones musicales, concurso literario y excursión cultural, entre otras actividades que se han desarrollado durante 15 días en el Hospital de Parapléjicos, para celebrar el Día del libro, que se conmemora el 23 de abril.

A través del servicio de Rehabilitación Complementaria, el Hospital de Parapléjicos ha acogido diversas actividades, para pacientes, familiares y profesionales, con motivo de la celebración del Día del libro. Entre las actividades, destaca la salida cultural a la localidad toledana de La Puebla de Montalbán, donde los pacientes y sus familiares pudieron visitar el museo de La Celestina.

Esta actividad se complementó con una charla del profesor Rubén Fernández, sobre el escritor Fernando de Rojas y su obra maestra “La Celestina”.

Durante estos días de actividades culturales, el hospital acogió la III Edición del Concurso Literario "Una historia que contar", patrocinado por Linde, así como una charla motivacional del campeón de España de natación adaptada y ex paciente del hospital, Francisco Salinas.

El programa se completó con un cine-forum, una exposición de pintura del pintor Francisco Javier Sánchez y una actuación musical, entre otras actividades culturales.

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Cultura

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Capítulo 68

le agolpaba noema, a ella se el a ab al am le Apenas él ias, en salvajes n en hidromur ía ca y que él iso ém cl el ntes. Cada vez stalos exaspera ba en da re en se s, ambonios, en su las incopelusa ar m la arse re on a lsi ab procur nía que envu ejumbroso y te las qu o co ad po a im co gr un ndo cómo po tie sin , lo va do nó de cara al apeltronan , naban, se iban ju pe es se s lla arni ndido como el hasta quedar te han dejado reduplimiendo, ina al que se le an m go er era de o trimalciat Y sin embargo de cariaconcia. as do ul da fíl to as en un caer un mom pio, porque en e apenas el princi nsintiendo en qu co s, io al rg hu s lo a se ab as ul en rd Ap ella se to s orfelunios. suavemente su los él aproximara o un ulucordio m co , algo ía, de ov m entreplumaban ra pa y trayuxtaba ex s lo a, ab nte de ri ca to ul encres osa conv inón, la esterfur cl el del a ia er uv to pl on ca pr bo jadehollante em una en o sm las mátricas, la pa er m proemios del orgumio, los es hé! ¡Evohé! agopausa. ¡Evo ca íti sobrehum , se sentían el esta del mur io cr la en , se os ad Volpos mblaba el troc os y márulos. Te in en rl a pe , ab ir ar lv am so balp se re ioplumas, y todo idas nd te gu ar vencían las mar de as nice, en niolam naban un profundo pí s que los ordope le ue cr si ca as ni ri ca en s, s ia sa ga de las gunf hasta el límite

E

ste es el fragmento del capítulo 68 de ‘Rayuela’, obra cumbre del escritor argentino Julio Cortázar, que la ilustradora cántabra Eva Terán, colaboradora de esta revista, ha elegido para su trabajo final de estudios de ilustración.

Eva Terán, que estuvo ingresada en el Hospital Nacional de Parapléjicos, se ha convertido en una maestra de la ilustración y muestra unos dibujos expresivos, llenos de sensualidad y erotismo y un profundo conocimiento de la forma humana así como el uso de las luces y las sombras de sus dibujos. Enhorabuena.

Tablón

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