Infomédula Nº54

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Sumario

infomédula

4-EDITORIAL / STAFF 5-PERSONALMENTE Por: Milagro López Vernet.

Kenneth Iversjö.

Juanma Aznárez.

Vicente Orts.

12-ACTUALIDAD Lanzamos la campaña de prevención de lesiones medulares por zambullida: ‘Con cabeza SÍ, de cabeza NO’.

Fundación Aladina dona al HNP un robot que ayuda a caminar a niños con lesión medular.

El Gobierno de Castilla-La Mancha pone en marcha el IDISCAM. 20-NUESTRA GENTE Mª Ángeles Pozuelo y Ángel Hellín se jubilan. Ángel López presenta su iniciativa en el Congreso Nacional de Celadores.

24-OCIO Y TIEMPO LIBRE Presentamos ‘El huerto del hospi’, una alternativa más de ocio para nuestros pacientes.

26- ACCESIBILIDAD La RABACH otorga el premio de Accesibilidad al Museo del Ejército.

28-CON SENTIMIENTO Desafiando al viento. Por: Ana Bustamante.

ESPECIAL. El reto de la LMNT Lesión Medular No Traumática

Pag.36

30-REPORTAJE El HNP muestra su lado más humano en la Semana de la Humanización.

ENTREVISTA

36-ESPECIAL. El reto de la Lesión Medular No Traumática (LMNT) Aspectos clínicos de la LMNT. Clasificación de las mielopatías no traumáticas.

Estrategias rehabilitadoras. La individualización del tratamiento es la clave.

Escritora, actriz y directora performer

Esther F. Carrodeguas Pág.62

46-CIENCIA E INVESTIGACIÓN Científicos del HNP presentan sus resultados en el Congreso Europeo de Neurociencias en París.

Investigadores de Parapléjicos proponen una nueva escala que mide de manera más precisa la evolución neurológica tras un daño medular.

52-SALUD Abrimos nuevos horizontes para mejorar la mano tetrapléjica con cirugía de transposiciones nerviosas. Entrevista al cirujano: Jayme Bertelli.

54-NUEVAS TECNOLOGÍAS Proyecto Walk, experimentando con exoesqueletos y BCI para la neurorrehabilitación.

56-SOLIDARIOS Aspaym beneficiaria del II Concierto Benéfico RTVE-Seguridad Vital.

58-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Fisioterapeutas del HNP forman a personal de SEPE en prevención del dolor de espalda.

60-DEPORTE Acogemos unas jornadas de inclusión, entrenamientos y formación en parabádminton.

62-ENTREVISTA Esther F. Carrodeguas. Escritora, actriz y directora performer.

Por: Luna Muñoz.

69-CULTURA ‘Éxodos y romerías’, una muestra de Ángel Baltasar donde conviven lo dramático y lo irónico.

72-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Presentamos ‘El huerto del hospi’, Pág.24

INFOMÉDULA

la revista

Feliz verano 2022

@HNParaplejicos

Director de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Sagrario de la Azuela Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Kenneth Iversjö Vicente Orts Mila López Vernet Juanma Aznárez Luna Muñoz Anula Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy (jmonroy@sescam.jccm.es) Luis P. Riesco Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Unidad de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721 Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

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iempre es un placer presentar una nueva edición de la revista digital Infomédula, nuestro medio de comunicación que forma parte de la plataforma del mismo nombre y cuyos contenidos son el resultado de la colaboración de profesionales, pacientes, expacientes, familiares y amigos del hospital.

Este es el número que sale a la luz en el corazón del verano y, a la vez que deseamos a todos unas felices vacaciones, no nos cansamos de recordar a la ciudadanía que sean cautos a la hora de zambullirse en piscinas, ríos, pantanos y playas, ya que tristemente todavía una mala zambullida siguen siendo una causa de ingreso en nuestro centro, generalmente con una lesión muy alta y discapacitante. Recuerden y transmitan a sus seres queridos el lema de este año que, una vez más, alude a la prudencia: “Con cabeza sí, de cabeza no”.

Es cierto que en el imaginario social, cuando se habla de lesión medular por lo común se asocia a algo traumático, como los citados accidentes por zambullidas, por supuesto los accidentes de tráfico, laborales, caídas o los percances practicando algún deporte de riesgo. La realidad, a tenor de los datos, es algo distinta. Los ingresos por traumatismos representaron en el año anterior el 47% de las entradas en nuestro hospital, mientras que las lesiones no traumáticas, es decir, enfermedades neurológicas con afectación de la médula espinal han supuesto el 53%, un 6% más. En consecuencia, en este nuevo número hemos querido dedicar el tema principal a estas lesiones medulares de origen inflamatorio, infeccioso, vascular, tumoral, degenerativo, congénito o por complicaciones quirúrgicas, entre otras causas. Atender a estos pacientes requiere de una estrategia individualizada para su tratamiento con la participación de un equipo multidisciplinar y constituye un reto que nos pone a prueba desde el punto de vista clínico, rehabilitador, económico y social .

Deseo por último aplaudir cómo cada vez son más las iniciativas públicas y privadas de incorporar un servicio de sillas anfibias para que las puedan usar personas con movilidad reducida en las playas del litoral español. Una propuesta de ocio y turismo inclusivo que deseo elogiar.

Que cunda el ejemplo.

Buena lectura y feliz verano.

Sagrario de la Azuela Directora del Hospital Nacional de Parapléjicos

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Personalmente

Caperucita coja Por:

Mila López Vernet

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abía una vez una jovencita que tenía la costumbre, ya fuera invierno o verano, lloviera o te cocieras con el sol, de llevar una larga y pesada capa roja con una caperuza tan grande que no dejaba ni ver sus grandes ojos llenos de ilusión.

A pesar de esto, la jovencita era conocida en el pueblo por su cojera.

Cuando era pequeña, de camino al colegio, un conductor con el carné de conducir retirado, positivo en alcoholemia, drogas y sin ITV ni seguro del coche, la atropelló en un paso de peatones.

Cojeaba de la pierna derecha, así que todos los días se levantaba con el pie izquierdo.

Hoy su madre le ha pedido que lleve una pequeña compra que ha hecho para su abuela. Se lo ha pedido porque su madre la trata igual que a sus otros hijos menores sin discapacidad y la cree capaz de hacer el encargo.

Su abuela vive sola, es una persona dependiente pero no quiere irse a una residencia ni dejar su hogar para vivir con ellos. Los servicios sociales van alguna que otra vez a prestarle alguna ayuda, pero no es suficiente.

Así que nuestra caperucita cogió la compra y salió del portal de su casa camino de la de su abuela.

Por el camino se encontró varias aceras con agujeros, pasos de peatones altos sin rebajes, un par de coches aparcados en pasos de peatones y una furgoneta en medio de la acera.

Tuvo que dar varios rodeos, pero llegó.

Al entrar en el edificio de su abuela llamó al ascensor, justo en ese momento un vecino que llevaba tiempo observándola en sus visitas a su abuela se le acercó. Intentó engañarla con bonitas palabras para que lo acompañara a su casa. Como dijo que no, nuestra jovencita era bastante despierta y algo intuyó, el vecino intentó llevarla por la fuerza y Caperucita gritó.

Casualmente, la pareja de policías que venían con una orden de desahucio para su abuela por no

poder pagar el alquiler desde hacía tiempo, ya que vivía de una pequeña pensión y los gastos de luz habían crecido tanto que apenas tenía para vivir, oyeron los gritos de la jovencita y acudieron en su ayuda.

En la casa del vecino, un vecino normal y corriente, encontraron material de pornografía infantil. Había estado vigilando a Caperucita por creerla una víctima fácil.

La abuela acabó en una residencia.

Moralejas: Muchas veces da igual lo que hagas en tu vida, tus logros, tus estudios, tu trabajo diario por muy grande que sea. Lo que ven y por lo que te conocen es por tu discapacidad.

Yo controlo, yo hago lo que quiero que no pasa nada. Los accidentes no pasan hasta que pasan y te matas tú o dañas a otro.

Debes tratar a todo el mundo igual, sin paternalismos. Ese igual trato parte de inicio desde la familia.

La institucionalización de las personas dependientes es una norma a pesar de resultar más cara, en muchas ocasiones, que la ayuda en el hogar y de resultar un gran choque emocional.

Lo que tú puedas hacer no sólo depende de ti.

Depende de todos. Que uno tenga ilusión por hacer cosas puede tropezar con barreras puestas por otros en tu camino que no han pensado en los demás.

Las apariencias engañan y la mayoría de los abusos a niñas son por personas del entorno. Sobre todo, en el caso de niñas con discapacidad más vulnerables.

Muchas personas con discapacidad viven en la pobreza y sin acceso a una vivienda digna. Necesitan poner más lavadoras a lo mejor por problemas de incontinencia, poner la calefacción o aire acondicionado por problemas de termorregulación, alimentos específicos por problemas de intolerancia, material adaptado, rehabilitación… Tener una discapacidad sale caro.

Y colorín colorado, este cuento no se ha acabado. Se repite día a día.

Personalmente

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El bienestar viene de dentro Por:

Kenneth Iversjö

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n el último artículo te hablaba de ir más allá de los límites, de cómo cambiar la interpretación de una situación cambiaría tu sensación sobre ella y sobre ti mismo. Hoy profundizaré en ellos desde otra perspectiva, desde la visión del cultivar tu interior para que tu bienestar sea independiente de tu exterior. ¡Allá voy!.

Los seres humanos tenemos todos nuestros sentidos orientados hacia fuera, nuestros ojos, oídos, olfato, el tacto, etcétera. Están preparados para captar la información del exterior, por eso nuestra atención se centra mucho hacia afuera. Esta es una de las cuestiones que hacen que nuestra psique se oriente y le dé mucha importancia a lo que ocurre fuera de nosotros.

Esto se relaciona con la necesidad de muchos de nosotros de que las cosas cambien fuera para sentirnos bien y felices. No digo que si las cosas van bien a nivel externo eso no nos influya a estar bien por dentro, en lo que quiero hacer hincapié es en que en la balanza de tu bienestar influye más cómo estés a nivel interno que cómo estén las cosas fuera.

En mi viaje de desarrollo interior he ido de afuera hacia dentro en infinitas ocasiones, desmontando una y otra vez apariencias

mentales del tipo: “necesito esto de fuera para ser feliz”, descubriendo que en realidad la fuente de mi bienestar está en mi.

Esto es muy bonito, suena muy utópico y aún así yo lo vivo de una manera muy real.

Y no por arte de magia sino como resultado de un trabajo interior de toma de conciencia de cómo funcionaba mi mente y aplicando todo lo que aprendía para desmontar ciertas realidades psicológicas que no eran más que puras apariencias.

Te pondré algunos ejemplos para que lo entiendas mejor. Dos de mis grandes retos en esta vida en este tema de querer cambiar lo de fuera para sentirme en bienestar han sido el tema pareja y el de la recuperación de mí lesión. Respecto al tema pareja desde pequeño tenía el amor y el enamoramiento como grandes valores idealizados, pensaba que cuando encontrará la mujer de mi vida todo sería un cuento de hadas, con música de cine y todo tintado de color de rosa. Nada más lejos de la realidad, imagínate los topetazos que me he dado en este área con semejante intención y deseo.

Todas estas creencias sobre el amor y el enamoramiento se fueron forjando dentro de mí desde muy niño, muy influenciado por las películas hollywoodenses.

Pero más allá de cómo esto se engendró dentro de mí lo importante que quiero resaltar sobre ello es que estuve 26 años de mi vida prisionero por esto, y que liberarme de ello y independizar mi estado de bienestar interno de tener relación de pareja supuso quitarme un gran peso de encima, pues bajo el prisma que tenía era como ir detrás de una zanahoria que nunca alcanzaba (la princesa de todos los colores que me haría feliz para siempre).

De igual manera me ocurrió con el tema de mi lesión y mi afán por recuperarme y volver a andar… Los primeros momentos, incluso los primeros años, fueron muy duros

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Personalmente

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de afrontar, en ellos se creó la sensación de anhelo de volver al estado de libertad de movimiento y sensibilidad como algo que me liberaría de mi sufrimiento y me aportaría un bienestar inmenso. Vuelvo a repetir, con esto no quiero decir que recuperarme de mi lesión medular no me produjera un gran bienestar y alegría, lo que quiero compartirte es que después de ir más allá de eso descubrí que podía estar en un inmenso bienestar aún teniendo una tetraplejia.

Para liberarme de estas dos trampas de mi mente, tuve que trabajar en mi interior durante mucho tiempo, no fue sencillo aunque sí estuvo el camino lleno de recompensas.

Aprendí a disfrutar de las pequeñas cosas, aprendí a reinterpretar lo que vivía de una forma más positiva, dejando a un lado puntos de vista y creencias que me hacían ver la vida y mi situación como un infierno. Eliminé un patrón psicológico de anhelo por el cambio exterior para un cambio interior, destapando una verdad más profunda que era que yo podía generar un estado emocional de alegría y bienestar independientemente de mi pareja, de mi estado físico, la cantidad de dinero que tuviera en el banco.

Aprendí a gestionar los obstáculos no desde la preocupación sino desde la acción y el afrontamiento. Decidí utilizar mis tropezones en la vida como impulso hacia mi desarrollo. Aprendí a amar sin depender, sin anhelar, sin poseer. Descubrí quién era yo más allá de todas mis ideas sobre mi personalidad, con las que me identificaba y me definía, fui más allá de ellas pudiendo así aumentar mi sensación de autorrealización.

Hoy puedo decir que mi bienestar in-

En la balanza de tu bienestar influye más cómo estés a nivel interno que cómo estén las cosas fuera terior está bajo mi control, no quiere decir que no me tropiece, me ponga triste, me frustre, me decepcione o me enrabiete, quiero decir que hoy tengo mucho más control sobre todas estas situaciones, que puedo producir mi bienestar a voluntad y gestionar aquello que me dificulta de una manera más eficaz. Como digo no fue fácil, me he tropezado cientos de veces y me he equivocado otras miles, he sido muy gilipollas en muchas situaciones y he fallado y fracasado en muchos intentos. Pero seguí adelante, aprendiendo, estudiándome, probando, practicando y volviendo a aprender, estudiar, probar. El proceso de vivir no es sencillo, hay muchas confusiones en el camino. En nuestra mano queda decidir qué hacer, qué camino tomar. Para mí no quedó otra qué surcar los mares de mi propio interior, un camino de desarrollo y conciencia que me ha llevado a donde estoy hoy. Libre de mi tetraplejia y de sueños hollywoodenses. Sigo aprendiendo, sigo liberándome de estupideces mentales, ¿qué más tesoros encontraré en el camino? ¿Y tú? ¿Irás más allá de tus apariencias mentales para descubrir que tu bienestar está en tus manos?

Personalmente

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Una fiesta en el piso de arriba Por:

Juanma Aznárez / Ilustración: Luis P. Riesco

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gobiado por las prisas, la contaminación, los ruidos, el tráfico y las aglomeraciones, decidí mudarme de la ciudad a un pequeño pueblo de la provincia.

Aquí, me levanto temprano para llegar con tiempo, encontrar aparcamiento en los cada vez más escasos espacios donde dejar el coche sin pagar cada dos horas y así, aprovecho para ir andando a la oficina. Me paso el día en el centro, es más, la mayoría de las vecesllego por la noche a mi tranquila casa del fin del mundo como yo la llamo. En mi calle, el mayor y único escándalo lo provoca el camión de la limpieza, pero ya me he acostumbrado. Cuando se va con sus resoplidos neumáticos, pitidos, luces intermitentes y el estruendo de compactar la basura, vuelve una calma imposible en otros lugares. No cambiaría mi pueblo por ningún barrio de la capital.

Lo que para mí son ventajas para mi vecina son obstáculos. Nuria, que así se llama, tiene un gran problema de movilidad y le cuesta una barbaridad desenvolverse con la silla de ruedas por las calles de la localidad. Cuando tengo tiempo o llego pronto, a una hora prudencial, me paso a verla un rato, algo que me agradece pues prácticamente, como digo,no sale de la casa. Los sábados le suelo hacer la compra en el supermercado. Para ella, salir es como enfrentarse a un escenario hostil y desalentador. El pueblo está bien para mí que huyo del ajetreo de la gran urbe, pero reconozco que en municipios rurales queda todavía un largo camino por recorrer en lo que respecta a eliminación de barreras arquitectónicas o en prestación de servicios específicos. “Pueblo chico, infierno grande”, murmura lacónica Nuria.

En una ciudad se pueden ofrecer servicios que no llegan a pueblos tan pequeños. No obstante, hablando con la alcaldesa, observo que cada vez hay más conciencia, empatía y solidaridad. Arreglar una acera, salvar desniveles, eliminar obstáculos es algo que está en la mente de los responsables municipales. En muchas ocasiones, los concejales y trabajadores del ayuntamiento, participan en talleres y programas de concienciación con el fin de hacer más habitables los núcleos urbanos rurales, aunque estos sean pequeños como el mío.

Con Nuria, raro es el día que no discuto o le insisto a que se anime y salga. Lo de quedarse en casa termina por hacer cada vez más difícil eso de cerrar la puerta tras de ti y aventurarte a lo que hay ahí afuera. Nuria está cómoda entre sus cuatro paredes y eso no puede ser bueno.

La soledad o el vivir como un desterrado no es justo. Hay veces que le cuento que he hablado con el responsable de alguna asociación que hace actividades o la intento convencer para que se una a iniciativas en las que podría aportar su experiencia y conocimientos, pero se produce un incómodo silencio entre los dos.

Me recuerda a esos relatos de los anacoretas o monjas que se retiran al microcosmos de un humilde cenobio o monasterio para desaparecer de la vida que fluye tras los muros de la clausura.

“Vamos, anímate”, le digo al atardecer de uno de estos calurosos días de verano, incitándola a salir para tomar una cerveza en la plaza del pueblo.

Suelo quedar con vecinos y amigos, pero ella no se anima. Termino cansado de insistir y creo que no se le debe obligar a nadie a hacer lo que no quiere.

La actitud ante el entorno que te rodea es muy importante. Tienes que estar dispuesta, le digo, a salir de casa y si tienes dificultad, pide ayuda que no pasa nada.

Anoche la llamé por teléfono para que me acompañara a la cena que organizaban unos amigos comunes y, lo que son las cosas, me dijo que sí. Ya era tarde cuando pasé a recogerla y me sorprendió ver que se había arreglado, maquillado, estaba desconocida. “Vaya, vecina, parece que vas a recoger un premio” le dije con una abierta sonrisa. Empujé la silla de ruedas por las descuidadas calles del pueblo hasta llegar a un camino de tierra, pendiente de que algún día tengan dinero para asfaltarlo, que terminaba en el adosado de los que nos habían invitado a su fiesta.

Cuando llamé a la puerta me abrió Javi y se me quedó mirando extrañado pues era la primera vez que veía a Nuria fuera de su casa. “No sabía que ibais a venir los dos” dijo como disculpándose pues la celebración era en el piso de arriba. Estábamos to-

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davía en la entrada cuando apareció Cecilia y se echó a reír ante la situación que se producía y ahí que nos pusimos a resolver. Entre Javi y yo levantamos a Nuria y en brazos la subimos por las empinadas escaleras mientras Cecilia plegaba la silla, que pesaba bastante y nos seguía entre bromas. En el salón de la casa sentamos a Nuria en el sofá y al poco rato ya se había integrado totalmente en el grupo como uno más de los presentes.

La velada fue divertida y valoramos las artes culinarias de la anfitriona, así como los vinos que fuimos descorchando uno tras otro durante la noche hasta que llegó el momento de que cada “mochuelo volviera a su olivo”, como dicen en el pueblo.

Habíamos bebido de más, solo había que vernos, y al tercer intento tuvimos que reconocer que no éramos capaces ni de atravesar la puerta que daba al pasillo y a las escaleras cargando con Nuria, su silla de ruedas y encima, nosotros, atropellándonos como si se tratara de una escena cómica. Así fue como nos

Personalmente

quedamos unos pocos de charla como cuando éramos adolescentes y nadie se quería ir a dormir.

Nuria nos habló de las dificultades que supone para una persona en silla de ruedas explorar el mundo y que, como le había pasado a ella, poco a poco te vas apartando hasta que ya no encuentras estímulos para salir de tu zona de seguridad. Sin embargo, se sinceró y nos agradeció que fuéramos sus amigos. Amistades así, nos dijo, no se pagan con dinero. Al final, amanecimos en el salón y fue fantástico.

Esta es una sencilla historia con la que intento poner de manifiesto que el cariño, la amistad y comprender al otro es de vital importancia.

Hay veces que lo más sustancial, al margen de las ayudas o la eliminación de barreras, es el respeto y la empatía. Nuria estaba emocionada con el grupo de amigos con los que había compartido la cena y que terminamos como un grupo de jovencitos durmiendo en una casa ajena.

Personalmente

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Sobre el dolor y otras cuestiones Por:

Vicente Orts

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oy os traigo una recomendación de lectura, un libro fantástico. Y es que muchos de nosotros conocemos bien el dolor, el emocional incluido, pero por supuesto el dolor físico en sus muchas variantes y como protagonista del día a día.

Quizás una de esas variantes más complicadas, tanto de entender como de tratar, es el dolor neuropático; ese dolor que nos afecta por debajo de la zona de la lesión medular y en lesiones completas en las que se supondría que uno no debería sentir nada y, sin embargo, el dolor llega a extremos crueles.

En mi caso, en algunas ocasiones he tenido que tocarme la rodilla sin tener sensibilidad ninguna, frotando con mis manos sin sentir absolutamente nada y sin embargo podría describir un dolor terrible, como si me estuvieran retorciendo la pierna.

A día de hoy sufro de dolor neuropático, quemazón, calambres y una larga lista de molestias. Tengo una lesión medular completa nivel T2 y uno no espera tener este tipo de sensaciones tan dolorosas.

Recuerdo hace años, al juntarme con compañeros también lesionados medulares, alguno empezaba a describir el dolor que estaba teniendo en alguna parte del cuerpo y al rato estábamos todos mirándonos doloridos también, es algo complicado de explicar y seguramente de entender para alguien que no lo ha sufrido, para los que sí lo padecéis sé que lo entendéis perfectamente.

Como tratamiento no hay nada eficaz, quizás todos conozcamos la gabapentina, pregabalina, carbamazepina, etc.

Los he probado todos y la verdad que ninguno me ha hecho el efecto esperado, es más, todas han empeorado la situación, desde tener visiones, sensaciones muy raras en las piernas a mareos y demás. Finalmente he optado por no tomar nada para este tipo de dolor y con el tiempo aprendes a controlarlo y a no prestarle demasiada atención, aunque hay temporadas que se pasa verdaderamente mal. En mi caso, en momentos de infección de orina el dolor llega a ser terrible ¡incluyendo calambres con los sonidos!

Volviendo al principio, como he dicho os recomiendo un libro que se llama “Explicando el dolor”

editorial NoiGroup. Lo podéis encontrar fácilmente en internet. Es un trabajo extraordinario, recomendable tanto para el médico como para el paciente, pues las explicaciones son bastante accesibles incluso para un usuario neófito en estos campos, como un servidor.

Plantean un enfoque muy interesante, en el que parten diciendo que el hecho de conocer el por qué tenemos dolor puede ayudar a lidiar con ello. Entender cómo trabaja nuestro cuerpo con el dolor nos permite desarrollar formas de controlarlo mejor. Quizás esto contribuya a que nosotros los pacientes pidamos más información de nuestros problemas y los médicos se animen a darnos mejores explicaciones.

Seguramente no vayamos a quitarnos el dolor, pero todo lo que pueda ayudarnos a lidiar con ello y a reducir la intensidad del mismo es bienvenido.

Me despido y os animo a seguir luchando, la lesión medular no es nada fácil, pero estamos vivos, estamos aquí y tenemos que seguir hacia adelante.

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Actualidad

El Gobierno de Castilla-La Mancha invertirá cerca de un millón de euros en la puesta en marcha de una Unidad de Terapias Avanzadas La actividad de esta unidad se centrará en la fabricación no industrial de medicamentos de terapia avanzada, autorizados por la Agencia Europea del Medicamento y la “sala blanca” estará ubicada en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

El Gobierno de Castilla-La Mancha va a invertir cerca de un millón de euros en la puesta en marcha de una Unidad de Terapias Avanzadas entorno a la cual se constituirá una estructura funcional que permita la fabricación de medicamentos de uso humano basados en terapias genéticas y celulares e incluso ingeniería tisular para uso clínico. Esta “sala blanca” se instalará en el Hospital Nacional de Parapléjicos, uno de los nodos centrales de investigación en la región.

Tal y como ha explicado la directora gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Regina Leal, "los famacéuticos tienen que aprovechar esta apuesta para fomentar la actividad investigadora en el ámbito de la salud, con el apoyo de nuevas líneas de investigación en los diferentes centros, que llevan aparejado un mayor número de proyectos de investigación y ensayos clínicos”.

En este sentido, ha indicado que la creación del Instituto de Investigación Sanitaria en Castilla-La Mancha es una oportunidad para todos y, junto con el Modelo Único para contratos de Ensayos Clínicos y Estudios Observacionales con Medicamentos, va a permitir continuar la labor de investigación desarrollada por los Servicios de Farmacia Hospitalaria durante la pandemia e impulsar la investigación con medicamentos y la promoción activa de ensayos.

La creación de esta infraestructura no solo abre las puertas a nuevas estrategias y líneas de investigación, sino que sienta uno de los pilares fundamentales

para la puesta en marcha del Instituto de Investigación.

La actividad de esta unidad se centrará en la fabricación no industrial de medicamentos de terapia avanzada, autorizados por la Agencia Europea del Medicamento. Con esta infraestructura se da respuesta a una necesidad manifiesta de crear un espacio donde poder trabajar con terapia genética, celular e ingeniería tisular (ingeniería de tejidos).

La incorporación de este servicio de apoyo a la investigación permitiría dar soporte a grupos de investigadores expertos, investigadores independientes y profesionales médicos del Servicio de Salud de la región y, por supuesto, a los Servicios de Farmacia. También se podrá conseguir la autorización para medicamentos de ensayos clínicos y nuevos tipos de terapias avanzadas, según necesidades y proyectos de los investigadores.

Actualidad

Un joven de 15 años ha sido la primera víctima con lesión medular que ha ingresado este año en el Hospital Nacional de Parapléjicos como consecuencia de una mala zambullida. El accidente se produjo en un

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pantano con resultado de una lesión a nivel cervical, es decir una tetraplejia.

Ante la llegada del buen tiempo, el Hospital Nacional de Parapléjicos, junto con la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF) y la Federación Nacional ASPAYM, se suman este año para insistir en la prudencia en el momento de zambullirse en un entorno acuático, como la medida preventiva más eficaz.

La campaña, cuyo eslogan este año es 'Con cabeza SÍ, de cabeza NO', tendrá especial protagonismo en redes sociales con los hashtag: #Zambullidas2022 #ConcabezaSí #DecabezaNo, y mensajes que recuerden a los bañistas la importancia de la observación y la prudencia para evitar una lesión medular como consecuencia de una inadecuada zambullida.

Según datos facilitados por la dirección médica del Hospital Nacional de Parapléjicos, en los últimos cinco años ingresaron con lesión medular como consecuencia de una zambullida 28 personas -25 hombres y 3 mujeres-, cuyas edades van de los 15 a los 51 años. De estos casos, 14 tuvieron como escenario una piscina, 9 el mar y los 5 restantes se produjeron en pantanos y otros entornos acuáticos.

Por ello, desde el HNP, la SERMEF y ASPAYM se ha puesto en marcha la campaña de este año con recomendaciones para evitar este tipo de accidentes y consejos sobre cómo actuar en caso de presenciar alguno.

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Actualidad

Ilustraciones: Doc

News

Actualidad

La Fundación Aladina ha donado al Hospital Nacional de Parapléjicos un robot pediátrico de rehabilitación, denominado Lokomat®, para ayudar a caminar a niños con lesiones medulares.

Durante la presentación del Lokomat ha contado con la presencia del presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango; el bicampeón del mundo de Rally, Carlos Sainz; la directora de Humanización y Atención Sanitaria de Cas-

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tilla-La Mancha, Maite Marín y la directora del HNP, Sagrario de la Azuela.

Durante el acto de presentación la responsable de rehabilitación Infantil del hospital, Elisa Dolado ha explicado como “este sistema robótico se acopla a las piernas y moviliza las caderas y las rodillas siguiendo un patrón cíclico de marcha sobre un tapiz rodante, y cuenta con un arnés que permite a los pacientes ponerse de pie y caminar”.

Fotos: Carlos

Monroy

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El nuevo sistema robótico está valorado en 360.000 euros fue uno de los primeros dispositivos tecnológicos de alto coste para la rehabilitación pediátrica instalados en el país.

El sistema se integra además en entornos virtuales que aportan estímulos (feedback) empleados por el cerebro para optimizar los movimientos que los pequeños están aprendiendo a realizar. La información que llega desde el sistema de realidad virtual y los terapeutas permite además darle un sentido y un contexto funcional al entrenamiento, lo que estimula y facilita la rehabilitación. Las características del Lokomat incentivan la participación y resultan lúdicas y motivadoras, algo fundamental en las sesiones con niños.

Con el Lokomat pediátrico donado por la Fundación Aladina se abre un nuevo horizonte terapéutico y de investigación de los problemas motores de los lesionados medulares de causa oncológica, ya que mejora su alineamiento corpo-

Actualidad

ral, la destreza motora, facilitando la integración de los niños en su entorno y, en definitiva, mejora su calidad de vida.

Actualidad

La misión del Instituto de Investigación de CastillaLa Mancha (IDISCAM), con sede en el Hospital Nacional de Parapléjicos, es integrar todos los esfuerzos de investigación del ámbito biomédico y sanitario de la Comunidad Autónoma para generar conocimiento de excelencia en la promoción, protección y prevención en el ámbito de la salud y calidad de vida.

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En el evento de presentación el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que “nuestra diferencia con los demás institutos de Investigación es el trabajo en red, unificando los recursos disponibles para potenciar la eficacia científica y la rentabilidad asistencial de la investigación en Ciencias de la Salud en Castilla-La Mancha”.

Además del consejero de Sanidad, el acto celebrado en nuestro hospital ha contado con la presencia del rector de la Universidad de Alcalá de Henares, José Vicente Saz; el rector de la Universidad de Castilla-La Mancha, Julián Garde; la directora de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Sagrario de la Azuela; y la directora gerente del SESCAM, Regina Leal, se ha puesto en valor la importancia de la investigación en la Comunidad Autónoma.

Fernández Sanz ha agradecido a todas las personas implicadas el trabajo realizado anteriormente hasta llegar a este punto de partida, donde el IDISCAM nace “con el objetivo de aunar esfuerzos

Actualidad

de todos los investigadores en un solo Instituto de Investigación e impulsar la investigación básica y aplicada”.

Así, la misión del IDISCAM es integrar todos los esfuerzos de investigación del ámbito biomédico y sanitario de Castilla-La Mancha para generar conocimiento de excelencia en la promoción, protección y prevención en el ámbito de la salud y calidad de vida, así como para mejorar el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de la enfermedad.

Otro de los objetivos del Instituto de Investigación de Castilla-La Mancha es vertebrar la investigación e innovación en salud en Castilla-La Mancha, posicionando el IDISCAM como institución de referencia y liderazgo nacional e internacional.

Así, promoverá la interrelación entre la investigación básica, la clínica, la traslacional, la epidemiológica, la de Atención Primaria y de servicios sanitarios, así como entre los diferentes centros de la región para generar impacto en la mejora del bienestar y desarrollo de la sociedad.

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Entrevista a:

Director del Instituto de Investigación de Castilla-La Mancha (IDISCAM)

¿Cuál es el principal objetivo del Instituto de Investigación de Castilla-La Mancha (IDISCAM)?

El fundamental es reunir el talento investigador de Castilla-La Mancha en una institución, el IDISCAM, para potenciar la investigación en Ciencias de la Salud. La región tiene un notable talento investigador pero, como su población, está disperso, por lo que entendemos que una red digital es el mejor instrumento para aunar y alinear a nuestros investigadores, ubicados en diferentes ámbitos, como investigación básica, clínica, urgencias o atención primaria. ¿Cómo servirá el IDISCAM a los investigadores?

La idea es, por un lado, favorecer a los investigadores que ya están consolidados y, por otro, facilitar al máximo el trabajo a aquellos profesionales que quieren investigar o que están iniciando sus investigaciones, atendiendo sus demandas y necesidades. Para ello trabajaremos en red digital

en la que integraremos a los miembros que quieran estar y, desde un punto central, pero no único, ofreceremos asesoramiento y servicios en diferentes aspectos, desde metodología de investigación, estadística, traducción al inglés científico, y en aquello que los investigadores requieran. También haremos un plan de formación de para los jóvenes investigadores que sirva para estimularles a inves-

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tigar, ayudarles en metodología, material y satisfacer sus demandas de formación. Por otra parte, cogeremos un núcleo potente y cercano para qué el IDISCAM pueda acreditarse por el Instituto de Salud Carlos III, esto nos dará el nivel que corresponde y merece Castilla-La Mancha, algo que tenemos que ganar con los méritos y condiciones que el Instituto demanda. Con este núcleo de acreditación todos los demás nodos de investigación que quieran ser miembros del IDISCAM se beneficiarán. ¿Por qué es tan importante la interrelación entre investigadores?

A los beneficios de la futura acreditación para los investigadores consolidados y los jóvenes y a la formación, en este intento de integrar a todo el talento investigador de Castilla-La Mancha, queremos potenciar nuevas acciones que saldrán de la interrelación entre profesionales asistenciales e investigadores básicos.

Puede ser que en este momento haya investigadores que estén trabajando en cosas parecidas o complementarias y no lo sepan, por ello es tan importante saber lo que hacemos. ¿Qué investigar?

A mi manera de ver la investigación tiene que acometer todos los aspectos que pueden afectar a un ciudadano, desde la medicina preventiva, hasta los episodios agudos que se trabajan en el hospital, los episodios crónicos que se atienden en primaria, los temas al sociosanitarios o los cuidados paliativos. Y todo esto no solo de médicos, también de Enfermería que será otro puntal de la investigación. Al final queremos que esto vaya en beneficio del ciudadano protegido por nuestro sistema, y la mejor manera de protegerlo es investigando cosas que les interesen a ellos. La investigación de hoy es la medicina de mañana. ¿Cuál es el papel de las universidades?

Ambas universidades, la de Castilla-La

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Vicenç Martínez (izda.) con el Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández foto: Carlos Monroy

Mancha y la de Alcalá de Henares, son dos potentes núcleos de investigación que cuentan con profesionales de los cuales muchos de ellos también trabajan en el SESCAM y por tanto, este convenio con universidades y SESCAM hará posible que los investigadores vayan conjuntamente y de manera integrada a favor del sistema de Salud de CastillaLa Mancha ¿Qué significa para usted este reto profesional?

A mí me hace mucha ilusión estar en el origen del IDISCAM y orientarlo lo mejor que pueda, en línea con la Consejería de Sanidad del Gobierno de Castilla–La Mancha y su consejero ,Jesús Fernández, que gracias a su empeño y voluntad se ha podido llevar a cabo esto. Tras muchos años de luchar, finalmente el IDISCAM es una realidad y esto es un hecho histórico en el que ha participado mucha gente para lograrlo. Para mí significa un reto que consiste en mejorar el sistema a través de la investigación, pues está demostrado con claridad que las instituciones sanitarias que investigan son mucho mejores, su calidad aumenta y todo lo que sea mejorar el sistema me apasiona.

El IDISCAM tiene ya un presente y va a tener mucho futuro.

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Mayte Gallego reelegida presidenta de ASPAYM Mayte Gallego ha sido reelegida presidenta de la Federación Nacional ASPAYM por unanimidad. Las entidades federadas de la asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas mostraron abiertamente su apoyo a la candidatura presentada por Gallego y al actual equipo directivo. Además, manifestaron su sintonía con las líneas de trabajo presentes y futuras que la Federación viene trazando a lo largo de los últimos meses.

Gallego ya resultó elegida por vez pri- forzadas a abandonar sus domicilios y entrar en mera a finales de junio del año pasado. Su trayec- una institución». Medidas que abarcan desde la toria en el activismo social de la discapacidad se vivienda accesible hasta la rehabilitación, paremonta al año 2000. Desde entonces ha ocupado sando por el ocio de calidad.

Gallego también persigue desde ASdiferentes cargos y responsabilidades en numePAYM combatir la soledad no deseada; «una de rosas entidades del sector asociativo. Hoy es además vicepresidenta del CERMI Comunidad de las principales causas de depresión, ansiedad y Madrid y ASPAYM Madrid, y patrona de la Fun- otros problemas de salud mental que vive nuestra población, pero que en las personas con discapadación CERMI Mujeres. cidad se agudiza notaAl ser reelegida blemente». Además, como presidenta, Mayte advierte la apuesta por Gallego manifestó su un empleo de calidad o profunda «confianza y “El reto es conseguir la visibilidad del géapoyo» en el equipo que toda clase de recursos nero, en el caso de la la acompañará en este discriminación multia las personas con mandato. Asimismo, sectorial que se dirige agradeció toda la labor discapacidad para que hacia las mujeres y desarrollada por parte no se vean forzadas niñas con discapacidad. del equipo saliente.

Este es un punto en el a abandonar sus Como reto, se ha marque está «muy involucado «conseguir toda domicilios y entrar crada», tanto por sus clase de recursos a las en una institución” valores como por su personas con discapacitrayectoria asociativa. dad para que no se vean

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"Lo más importante es dar y ser coherente con tu vida" Entrevista a

Mª Ángeles Pozuelo Psicóloga clínica

Respetada y querida por compañeros y más de mil pacientes, a los que escuchó durante 33 años en su luminosa consulta, decorada con plantas y obras de arte. Ha conjugado el verbo afrontar en todos sus tiempos y modos. De hecho es la autora del libro Afrontando la lesión medular y del blog del mismo nombre.

Tras 40 años ejerciendo de psicóloga clínica, Mª de los Ángeles Pozuelo nos habla de su recién estrenada jubilación, que viene de júbilo y significa alegría ; de los pacientes que han pasado por su consulta y cómo le han enriquecido como persona y como profesional, de lo que ha aprendido de los seres humanos, del duelo, la resiliencia, la gratitud, el azar , el destino y de lo que de verdad importa , entre otros asuntos que han surgido en esta amable entrevista que puede escuchar en nuestro podcast “Historias de Hospital” y en Infomédula TV .

Accede a la entrevista completa a través del código QR

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Ángel Hellín, director de Enfermería del HNP se jubila “Voy a ser breve, después de 30 años trabajando en este hospital, ha llegado la hora de jubilarme” Así, con estas palabras Ángel Hellín, director de Enfermería del HNP se ha despedido de los profesionales del centro donde ha ejercido durante tres décadas.

En febrero del año 1992, tuve la suerte de trabajar como enfermero en este gran hospital de parapléjicos, he dedicado mi esfuerzo, con mis aciertos y mis errores, esperando haber contribuido humildemente a un objetivo principal, al bienestar de los pacientes.

El calor humano de los profesionales que miman a nuestros pacientes en el trabajo diario, es lo que siempre me ha hecho conmoverme y aumentar mí autoestima, es por ello, que os doy mi agradecimiento a todos por el trabajo bien hecho.

A todos los profesionales de la división de enfermería animaros a seguir trabajando para este hospital como lo sabéis hacer, con entusiasmo y pasión, sois un colectivo que es imposible prescindir de vosotros y eso está en la mente de todos. Mil gracias.

El 20 de septiembre 2010 tome posesión como Director de Enfermería, en este Hospital y algún componente del equipo se atrevió a decir que sería “Ángel el breve”. Y digo yo hoy “Y tan breve” una eternidad, 12 años frenéticos, llenos de buenos y malos sabores, pero sobre todo han estado llenos de sensaciones y emociones.

Lo que más me ha enriquecido en el desempeño de mis funciones a lo largo de estos 12 años de trayectoria profesional como director de Enfermería en este hospital, ha sido, el excelente equipo de profesionales con los que he compartido el trabajo diario, con unos antes y con otros después, a todos os doy las gracias y deseo que sigáis desarrollando vuestro trabajo sin flaqueza, con esfuerzo y sin desalien-

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Actualidad Nuestra gente

tos, sobre todo en estos tiempos tan complicados que nos toca vivir. Saber que sois pieza clave para este hospital, tanto en la contribución de la gestión como del bienestar de nuestros pacientes.

No puedo olvidarme de los equipos directivos que han trabajado y trabajan en la gestión del Sistema de Salud de Castilla-La Mancha, pero sobre todo de este hospital Nacional de Parapléjicos, en estos últimos 12 años, a ellos le debo todo lo aprendido, me despido dándoles mil gracias por toda la confianza depositada en mi persona.

Ángel Hellín con los supervisores del HNP

Finalizo diciendo, que si tengo que elegir lo mejor de estos años, me quedo con las experiencias, los momentos vividos y sobre todo, las grandes amistades y como decía Ortega y Gasset: “Camina lento, no te apresures, que el único lugar a donde tienes que llegar es a ti mismo”.

Ángel López presenta su iniciativa en el Congreso Nacional de Celadores en Palma de Mallorca Ángel López Rodriguez ha participado representando al HNP en el congreso Nacional de Celadores que se ha celebrado en Palma de Mallorca donde ha mostrado su iniciativa que consiste en una aplicación con técnicas y estrategias que pueden ayudar al mejor desempeño de esta profesión.

Celadores del entorno sanitario han compartido sus experiencias con otros compañeros, contribuyendo así al desarrollo y reconocimiento de la categoría. Los celadores son una pieza imprescindible del engranaje sanitario pero, según han reivindicado en este congreso, no se les reconoce como tal.

“Nuestro reto es que sea una profesión reglada porque ahora no lo es”, demanda Joan Toni

Robles, presidente del comité organizador del encuentro y jefe de personal subalterno del hospital de referencia. “No está cualificada y lo que pedimos es una FP para estar dentro de la familia sanitaria al cien por cien, como los técnicos de emergencias o los auxiliares de enfermería”, añade.

Ocio y tiempo libre

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Presentamos realizado gracias a los fondos d El HNP tiene una nueva instalación de ocio, un huerto accesible e inclusivo bautizado como el “Huerto del Hospi”. Lo presentó la directora, Sagrario de la Azuela, acompañada de la directora de la Fundación Inocente Inocente, Cristina Fernández, los fondos han salido de la última gala televisiva de esta fundación. También ha colaborado Eurocaja Rural.

Fotos: Carlos

Monroy

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Ocio y tiempo libre

e la Fundación Inocente Inocente Esta es una iniciativa de nuestras compañeras del Servicio de Rehabilitación complementaria, quienes para la presentación, a la que asistieron pacientes, familiares y profesionales del HNP, han preparado un delicioso gazpacho y una degustación de productos del propio huerto, pero aquí los importantes son los pacientes y familiares, que ya tienen una nueva alternativa de ocio en este hospital, que es mucho más que un hospital.

Durante el acto, Sagrario de la Azuela ha recordado que “nuestro hospital no funciona únicamente un centro dedicado a las necesidades clínicas del paciente, sino como un entorno de aprendizaje y muchas veces como un nuevo hogar para los pacientes y sus familiares. Así, la creación del “Huerto del Hospi” supone, además de una actividad complementaria a la terapia rehabilitadora y un modo de desconexión para los pacientes, un entorno de formación en horticultura y botánica”.

El evento ha contado también con la presencia de la gerente de Eurocaja Rural, Susana Cortés de, que han aportado los bancos de la instalación.

Otra de las características del “Huerto del Hospi”, situado en la parte posterior del recinto hospitalario, cerca del río Tajo, es que se ha diseñado como espacio adaptado y cómodo para los pacientes, donde puedan acceder tanto en silla de ruedas como en cama.

Accesibilidad

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La Real Academia de Bellas Artes y Ciencias Históricas de Toledo otorga el premio de Accesibilidad al Museo del Ejército La Real Academia de Bellas Artes y Ciencias Históricas (RABACH) ha hecho entrega de sus premios anuales, que en la edición de este año cuenta con una nueva categoría, la de accesibilidad, que se suma a las de artes, historia, literatura y patrimonio.

Así pues, dentro de esa nueva categoría de accesibilidad, y con la colaboración del Hospital Nacional de Parapléjicos, la

RABACH ha premiado al Museo del Ejército, ubicado en el Alcázar de Toledo.

Con este galardón se reconoce que las instalaciones se encuentran adaptadas para visitantes con discapacidad, tanto sensorial, ya que cuenta con una sala con elementos táctiles y bucles de inducción auditiva, entre otros; como física, facilitando el acceso a las personas con movilidad reducida a través de rampas y ascensores.

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Prueba de ello, son las visitas al Museo del Ejército que desde el servicio de Rehabilitación Complementaria del Hospital Nacional de Parapléjicos se programan cada año, dentro de la oferta de actividades de índole sociocultural para pacientes y familiares, y en las que está garantizada la accesibilidad, tanto para acceder al museo, como para transitar por él.

Accesibilidad

Con sentimiento

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nació en Madrid el último una mujer anormalmente normal. Escribe desde que recuerda. Opina que en literatur serán mágicas y que abren el inicio de muchos cuentos: «Érase una vez...». Escucha puertas a diferentes mundos donde todo es posible.

Escribió su primer libro de relatos El deseo viste de verde, publicado en 2018, durante bajo. En 2022 publicó su último libro de relatos, Desnudarse del revés en la editorial Posee un sello de identidad inconfundible en su narrativa que es la constante prese explorar el mundo a través de las emociones.

A través de Infomédula, Ana quiere compartir con nuestros lectores su relato Desafian

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Con sentimiento

día de 1968. Se define a sí misma como ra hay tres palabras que han sido, son y arlas despierta la imaginación y abre las

e los trayectos de tren de camino a su traCuarto Centenario. encia de los sentidos y su capacidad de

ndo al viento.

Desafiando al viento

H

ubo un tiempo en el que me horrorizaba no saber cómo llenar el silencio y me enredaba en la contaminación acústica de las calles, sometiéndome, de manera voluntaria, a la desorientación encubierta que ofrece el ruido. Sentía la certeza de que ese era el único camino hacia la invulnerabilidad. Avanzaba pisando el asfalto con la música a todo volumen. Los aullidos del aire golpeaban el cristal de mi coche y subía los decibelios del equipo de música para competir con el viento silbante. Pisaba el acelerador a fondo para ser más rápida que esa corriente. Bajaba la ventanilla. Los remolinos rabiosos se fundían con mis rizos encrespados. Los ojos se humedecían por el frío y la emoción. La adrenalina del momento me aportaba una enorme sensación de bienestar.

Sentía miedo de aquellos actos temerarios, aunque solo así hallaba la paz. Una paz fugaz que adornaba con gritos de satisfacción y el chirriar de los neumáticos en cada curva cerrada, para evitar de nuevo el vacío del silencio. Y en cada uno de esos giros surgía una nueva oportunidad de encontrar la libertad. Desafiaba al destino volando sobre cuatro ruedas. Imaginaba que me introducía en el ojo de un huracán enfrentándome a la fuerza centrífuga. Tensaba el cinturón de seguridad. Cerraba los ojos. Aceleraba y con el corazón a punto de estallar avanzaba haciendo el mismo recorrido que había memorizado tantas veces. Mi ruidoso mundo cogió un desvío equivocado y dando vueltas de campana dejé de escuchar todo lo que me rodeaba.

Hoy camino sobre una silla de ruedas y apenas alcanzo a sujetar un vaso entre las manos. Mi espacio se ha llenado de silencio y estoy empezando a enamorarme del vacío de una vida que no elegí, pero que me estaba esperando al girar la última curva.

Reportaje

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Durante los días del 9 al 20 de mayo, el Hospital Nacional de Parapléjicos acogió la Semana de la Humanización, dentro de la iniciativa HUMANÍZALE en la que participan diferentes unidades de lesionados medulares de toda España y cuyo objetivo es promover la humanización en la atención sanitaria a pacientes con lesión medular.

La Semana de la Humanización del HNP se inició con la presentación del Manual de Buenas Prácticas de Humanización en Lesión Medular; un documento científico pionero que establece por primera vez las líneas estratégicas y las buenas prácticas necesarias para conseguir una Unidad de Lesión Medular humanizada.

La presentación contó también con la inauguración de la exposición itinerante 'Más humanos que nunca. Más allá de la Lesión Medular', a través de la cual la empresa Hollister; el grupo EVEN de Expertos en Vejiga Neurógena y el Proyecto HU-CI, impulsor del movimiento de humanización pionero en España y Latinoamérica, mostraron el lado más humano de las personas que conviven en el entorno de la Lesión Medular.

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Reportaje

Los profesionales del Hospital de Parapléjicos, el Dr. Ángel Gil; las enfermeras María Angustias Torres, María Jesús Bocos, José Luis Paniagua, Teresa Garrido, Manuel de la Marta y Aixa Gómez; la psicóloga María Ángeles Pozuelo, las fisioterapeutas Esther López y Pilar Jorge y el Supervisor de Terapia Ocupacional Alberto Ubago, además de pacientes como Rosi Sierra, Julián Marín o José Francisco Cano son los protagonistas de esta exhibición.

Fotos: Carlos

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Reportaje

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Reportaje

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A lo largo de toda esa semana se llevaron a cabo actividades destinadas a los pacientes, como el taller de musicoterapia impartido por la musicoterapeuta Lara Mazzoni, quien mostró el poder de la música y el movimiento para desencadenar emociones positivas.

Lara llegó al Hospital de Parapléjicos con su guitarra e instrumentos de percusión, anduvo por el gimnasio infantil e interactuó con los pequeños. Posteriormente, en la ludoteca y con pacientes adultos y profesionales, mostró el gran poder terapéutico de la música.

Esta es la entrevista que le realizamos y que puedes escuchar en 'Historias de Hospital' en Spotify Fotos: Carlos

Monroy

Reportaje

Para poner fin a los actos de la Semana de la Humanización, el HNP celebró el Día del Niño Hospitalizado, que se conmemora el día 13 de mayo.

Durante el acto, un nutrido grupo de niños ingresados, familiares y profesionales se congregaron en los jardines del hospital para hacer el tradicional lanzamiento de besos, organizado por el servicio de Rehabilitación Complementaria, y la lectura del manifiesto, que este año ha corrido a cargo de la directora del centro, Sagrario de la Azuela.

Tras la lectura, se han soltado globos rojos y se han repartido gominolas

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con forma de labio entre los niños del hospital. Además, el evento, contó también con la participación de la artista plástica, Ainhoa Batres, con una dilatada experiencia nacional e internacional cuyo arte colorista busca transmitir calma, bienestar y tranquilidad. La pintora ha realizado un taller de pintura al aire libre en el que pacientes y profesionales han expresado sentimientos a través de formas y colores.

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Reportaje

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Fotos: Carlos

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Al analizar la evolución de las causas de ingresos en el HNP podemos ver un reflejo de lo que sucede en la sociedad. En los últimos años se observa el cambio significativo en las causas de la lesión medular: baja el número de accidentes de tráfico aumentan las caídas y se está produciendo un incremento de las lesiones medulares no traumáticas (LMNT).

Por: M.A. Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy

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ESPECIAL El reto de la LMNT

La atención de la lesión medular por causa médica requiere de una estrategia individualizada con un equipo multidisciplinar Según los datos del último balance anual de ingresos en nuestro centro, en 2021 se atendieron un total de 258 pacientes nuevos con lesión medular aguda. De ellos, los ingresos por traumatismos representaron el 47%, mientras que las lesiones no traumáticas, es decir, enfermedades neurológicas con afectación de la médula espinal, mielitis, que han supuesto el 53%.

Los orígenes de las lesiones medulares no traumáticas (LMNT) provienen fundamentalmente de enfermedades degenerativas, inflamatorias, infecciosas, vasculares y tumorales. También hay causas congénitas y complicaciones quirúrgicas. Cada año puede variar ligeramente la posición de cada una de las causas, concretamente las enfermedades que han provocado lesión medular este último año han sido en primer lugar de origen degenerativas, 12,2% seguidas de las tumorales, 11,6%; vasculares, 11,4%; infecciosas 5,4%; inflamatorias 4,6%; complicaciones de intervenciones quirúrgicas,

3,8%; Guillain Barré 2% y causas congénitas 2%.

Lo cierto es que, según confirma la especialista en Rehabilitación Dra. Elisa Dolado, “en el mundo no hay buenos registros sobre la incidencia de las LMNT, probablemente debido a problemas en las definiciones, datos epidemiológicos escasos y atención de estos pacientes por diferentes especialidades”. Se vienen registrando como causas de LMNT enfermedades crónicas progresivas, como espondilosis cervical, esclerosis lateral amiotrófica.

La esclerosis múltiple, catalogada como lesión medular por algunos autores es excluida por otros, pues esta enfermedad tiene formas en las que la mielitis está presente y otras en las que no. En el caso de Guillén Barré no es una lesión medular, sino una afectación del nervio periférico, una poli neuropatía que atendemos en nuestro hospital, y así sucede en otros centros especializados en lesión medular del mundo, porque presenta una sintomatología similar a la de la lesión medula.

ESPECIAL El reto de la LMNT

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Dra. Elisa Dolado Médico Rehabilitador del HNP

Según explica la autora del artículo “Mielopatías no traumáticas“, la Dra. Dolado, en la revista especializada Medicine Las lesiones que se producen en la médula espinal, mielopatías, sea cual sea su causa son una urgencia médica.

Múltiples agentes patogénicos pueden dañar la médula espinal, generando un cortejo sintomático similar al descrito para la lesión traumática, y que comprende pérdida de fuerza y sensibilidad con distribución metamérica, pérdida del control de esfínteres y alteraciones del Sistema Nervioso Autónomo (SNA), el cual controla las funciones involuntarias de los órganos internos. Regula la temperatura, la frecuencia cardiaca, la sudoración, tensión arterial, o la respiración.

El origen de estas lesiones determinará la forma de inicio, el curso evolutivo, la localización, la extensión del daño el pronóstico y, en muchos casos, su tratamiento.

Ante la sospecha de mielopatía hay un arsenal diagnóstico cada vez más completo y preciso.

El diagnóstico se basa en la exploración clínica, esencial para establecer el pro-

nóstico. La resonancia magnética es la exploración complementaria de elección, además será necesario realizar un análisis de sangre periférica, orina y líquido cefalorraquídeo, radiografía simple de tórax y potenciales evocados somatosensoriales, motores y visuales o incluso tomografía computadorizada tomografía por emisión de positrones o biopsia de glándula salival o labial.

La lesión medular no traumática es más relevante cuantitativamente en personas mayores como consecuencia del envejeci-

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miento de la población, pero también se producen en personas de mediana edad, en niños y adolescentes.

En el adulto la causa más destacada es la mielopatía degenerativa, de hecho en la Sociedad Internacional de Neurotrauma hay un grupo de trabajo específico dedicado al establecimiento de criterios diagnósticos para estas patologías. La degeneración articular es muy relevante en la población mayor un proceso natural ligado al envejecimiento, la degeneración cervical, sobre todo, y también lumbar. “Cuanto mayor es la población más te vas a encontrar la afectación de la médula espinal derivada de la degeneración de la columna, de una compresión por artrosis cervical que compromete el espacio donde está la

ESPECIAL El reto de la LMNT

médula comprimiéndola. Inicialmente hay síntomas de dolor, luego pérdida de fuerza, más adelante alteraciones esfinterianas, pérdidas de equilibrio y cada vez mayor discapacidad.

A nosotros nos llegan los casos más graves”, explica Elisa Dolado.

Imagen de una fístula dural

Imagen de mielitis axial

Imagen de lesión medular provocada por una mielitis cervical

ESPECIAL El reto de la LMNT

El reto de la LMNT En las lesiones medulares por causa vascular en el adulto la lesión en la médula espinal suele estar asociada a cardiopatías, insuficiencia arterial, problemas renales, muy frecuentemente son diabéticos y un cortejo de morbilidad adjunta que hace que su manejo sea complejo.

“En cuanto a los pacientes con afectación de la médula espinal de origen oncológico esto es una novedad de la última década, afirma Dolado, antes casi no los teníamos fundamentalmente porque antes la supervivencia era mucho menor “. De hecho, la mayor parte de los pacientes oncológicos adultos que vemos son linfomas o metástasis medulares, que están respondiendo al tratamiento oncológico. No son pacientes terminales, sino que tienen expectativas de recuperación. También son pacientes muy complejos porque están inmunodeprimidos, realizando tratamientos que les debilitan y eso para nosotros constituye un gran reto clínico. Estamos hablando de pacientes de 50 o 60 años en los que sin la intervención rehabilitadora su discapacidad sería mucho mayor. En mujeres destaca sobre todo las secuelas del cáncer de mama.

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Las causas tumorales en los niños hay dos picos, un por debajo de los tres años y en la adolescencia. Se trata también de supervivientes de un tumor que afecta a la médula espinal y están en tratamiento. Concretamente en el año 2021, en la Unidad de Rehabilitación Pediátrica del Hospital Nacional de Parapléjicos, se atendieron en régimen de ingreso 32 pacientes y 51 más con lesiones medulares crónicas. En el hospital de día se realizaron 999 procesos a un total de 313 pacientes pediátricos. Este año, en el 42 % de los casos la causa de la lesión medular fue un tumor, un porcentaje ligeramente más elevado que años anteriores que era algo más del 30%.

“Este elevado porcentaje de tumores que dejan como secuela lesiones medulares en los niños se explica por el aumento en la tasa de curación de los procesos oncológicos en la última década, una buena noticia que obliga a poner la vista en los supervivientes y sus necesidades posteriores”, afirma la Dra. Elisa Dolado. Gracias a una estrategia de rehabilitación y ejercicio físico mejoramos su estado general y conseguimos que los

ESPECIAL El reto de la LMNT

tratamientos tengan un menor impacto sobre ellos y disminuya también su discapacidad. Luego hay otro pico que es la adolescencia que es el momento del crecimiento y los profesionales de la medicina nos enfrentamos al reto de un organismo en constante cambio.

En el caso de las complicaciones quirúrgicas, no son muy frecuentes pero no son raras. “Todos los años vemos dos o tres casos de lesiones medulares como consecuencia de cirugías de escoliosis y de deformidades vertebrales, así como de cirugías derivadas de problemas vasculares, de aneurisma de aorta en donde la prótesis puede hacer perder la irrigación de la arteria espinal anterior y aparecer paraplejia vascular”. Puede suceder que cuando la compresión es muy grande y los cirujanos descomprimen los vasos sanguíneos, al descomprimirlo bruscamente hay mucho riesgo de producir edema.

MIELITIS INFLAMATORIAS NO INFECCIOSAS l l l l l

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Mielitis transversa idiopática, posvacunal y posinfecciosa Esclerosis múltiple Neuromielitis óptica Mielitis paraneoplásica Mielitis de las enfermedades reumáticas: LES, síndrome Behcet, síndrome de Sjögren y sarcoidosis Mielopatía hepática

MIELITIS INFECCIOSAS l

Víricas: CMV, VEB, virus herpes, enterovirus, rabia, VIH, HTLV-1 y virus del Zica Bacterianas: enfermedad de Lyme, mielitis piógena,

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mielitis tuberculosa, neurosífilis y tabes dorsal Fúngicas y parasitarias: granuloma epidural

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MIELOPATÍAS VASCULARES l l

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Infartos medulares Hemorragias espinales: intramedulares, subaracnoideas, epidurales, subdurales Malformaciones vasculares arteriovenosas Embolismo fibrocartilaginoso Mielopatía por descompresión

MIELOPATÍAS NO INFLAMATORIAS l l l l l

Mielopatía cervical espondilótica Mielopatía por radiación Mielopatía por electrocución Degeneración combinada subaguda (mielopatía por déficit de vitamina B) Mielopatía por déficit de cobre

TUMORES DE LA MÉDULA ESPINAL Y LA COLUMNA VERTEBRAL l

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Intradurales intramedulares: ependimoma, astrocitoma, hemangioblastoma y metástasis Intradurales extramedulares: Schwanoma, meningioma, metástasis Extradurales: metástasis de cáncer de pulmón, mama, linfoma, cáncer renal, melanoma, cáncer de colon y cáncer de ovario CMV: citomegalovirus LES: lupus eritematoso sistémico VEB: virus de Epstein-Barr VIH: virus de la inmunodeficiencia humana

DAÑO MEDULAR CONGÉNITO l l l l

Disramorfismos espinales y espina bífida Malformaciones de Chiari Enfermedades esqueléticas Otros

ESPECIAL El reto de la LMNT

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Estrategias rehabilitadoras, la individualización del tratamiento es la clave ¿Son diferentes las estrategias rehabilitadoras de pacientes con lesión medular por causa traumática respecto a las no traumáticas? La Dra. Dolado explica que por un lado no, ya que las fases por las que pasan los pacientes son las mismas. En ambas hay un primera fase de encamamiento, mientras están en shock espinal; después un periodo de sedestación, cuando comienzan a utilizar la silla y trabajamos los restos musculares y todo lo que se pueda plantear para mejorar al paciente y luego la bipedestación. Aunque las fases son las mismas, aclara Elisa Dolado, “el contenido de cada una de esas fases es distinto y depende del tipo de lesión, de su gravedad, de la edad del paciente, de si hay o no alteración cognitiva y emocional”.

“En las lesiones por causa médica, como tienen más patologías asociadas, es bastante más probable que el paciente tenga cierto deterioro cognitivo previo no relacionado con la lesión medular y esta circunstancia interfiere en el programa rehabilitador, hay objetivos que requieren la colaboración del paciente y se pueden ver dificultados”.

“Las causas médicas de LM son mucho más heterogéneas, por lo que como profesional tienes que ir montando un puzzle e individualizar mucho el tratamiento, esto no sucede tanto en las causas traumáticas de la gente joven ya que por lo común no hay una patología asociada a la lesión medular. Para ello contamos con un equipo multidisciplinar”.

Otra diferencia muy relevante está en relación con los recursos que hay que movilizar al alta, cuanto mayor es la edad y mayor las afectaciones adjuntas a la lesión medular, más difícil es encon-

trar los recursos a medida para los pacientes de cara a dónde van a ir tras el alta, argumenta Elisa Dolado. ”Afortunadamente vivimos en un país en el que la familia absorbe las numerosas necesidades del paciente en la medida que puede. Todos los años tenemos varios pacientes de más de 90 años, con hijos con más de 70 años que también han entrado en edad geriátrica. Ante estas situaciones tenemos que invertir tiempo y recursos de trabajo social, casi desde el momento en que el paciente ingresa, para ver cuál va ser el destino al alta, si va a poder ser atendido en el seno de la familia en el domicilio particular o un centro.

En definitiva el perfil del paciente ha cambiado radicalmente las últimas dos décadas. En las causas médicas intervienen factores que se suman a la lesión medular. Una vez más se constata que el Hospital Nacional de Parapléjicos es un reflejo de lo que sucede en la sociedad cambiante en la que vivimos y lo que estamos haciendo es adaptar nuestro trabajo profesional a las nuevas necesidades de la sociedad.

Todo un reto.

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ESPECIAL El reto de la LMNT

La experiencia de ASPAYM frente a las lesiones no traumáticas En las diferentes entidades federadas de ASPAYM llevamos a cabo numerosos servicios hacia las personas con discapacidad en pos de la mejora de su calidad de vida. Las características de la lesión, y rara vez su origen, determinan uno u otro tratamiento fisioterapéutico. Es decir, dependerá más de la altura del daño medular o de si dicha lesión es completa o incompleta, con independencia de si la causa es médica, traumática o congénita.

Sin embargo, consultados nuestros expertos, sí hemos detectado un pequeño patrón que nos ayuda a discriminar entre aquellas personas con lesión no traumática frente a aquellas con un daño medular adquirido. ZurabKobiashvili trabaja como fisioterapeuta en ASPAYM Málaga e identifica la principal diferencia al comienzo de sus tratamientos: «Las personas con lesión no traumática tardan más en aceptar su nuevas condiciones».

Es decir, que el trabajo a nivel físico, ya sea en recuperación, en cuidar circulación sanguínea o en velar por la tonificación muscular, no depende tanto de dicha causa como de otras circunstancias; de zonas más paralizadas o más flácidas, de lesiones más o menos completas…

«Todo se circunscribe más al área de la psicología», opina este fisioterapeuta.

En ese sentido, ASPAYM cuenta con el testimonio de Silvia Pozo, psicóloga en su entidad federada en Granada, que coincide con esta línea discursiva: «La aceptación cuesta más en estos casos específicos», señala, aludiendo a las causas no traumáticas. «Cuando el origen está en un fallo médico, es más difícil señalar a un culpable claro o, si se señala, asimilar que la situación ha cambiado de una manera tan radical».

En ese sentido, Pozo señala a técnicas de enfrentamiento basadas en la reestructuración cognitiva: «Hay que analizar el hecho y cambiar el enfoque para cambiar los pensamientos», apunta.

Entre las estrategias de afrontamiento generales

que maneja, enumera claves como «minimizar la gravedad de la crisis, buscar información, buscar apoyo, aprender los procedimientos relacionados con la enfermedad, plantearse metas específicas, anticipar una variedad de resultados posibles y buscar significado».

La psicóloga también divide entre una serie de tareas generales y otras más específicas, relacionadas con la enfermedad. Entre las primeras, enumera «el mantenimiento del equilibrio emocional y de una autoimagen satisfactoria, así como del sentido de competencia personal y de las expectativas de control; el mantenimiento de las relaciones sociales con la familia y las amistades, y la superación de la incertidumbre ante el futuro».

Por su parte, entre las específicas identifica «el manejo del dolor, de la discapacidad y de otros síntomas; el análisis de los estresores derivados del entorno hospitalario y los tratamientos, y el desarrollo y mantenimiento de relaciones interpersonales con el personal sanitario».

Ciencia e investigación

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Dos doctoras, del Hospital de Parapléjicos y del CSIC, editan un libro con los últimos avances en ingeniería de biomateriales para la reparación neural Sale a la luz el libro titulado 'Ingeniería de Biomateriales para Aplicaciones Neurales', editado por las doctoras Elisa López–Dolado y María Concepción Serrano, del Hospital Nacional de Parapléjicos y del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), respectivamente.

Tras acometer los aspectos generales de las enfermedades neurológicas de origen traumático y los requerimientos del Sistema Nervioso Central para la implantación de Biomateriales como herramientas diagnósticas y/o terapéuticas, sus autoras se adentran en las características específicas de la lesión medular y del daño cerebral.

Los contenidos incluidos en el texto abordan la confección de biomateriales 3D para la reparación del Sistema Nervioso Central, incluyendo el uso de nanoestructuras para potenciar el crecimiento axonal tras el daño neural. Además, hay capítulos dedicados a materiales electroactivos nanoestructurados con gran capacidad de carga, electroestimulación y uso de electrodos, campos magnéticos, uso de sensores biomédicos, nanopartículas para aplicaciones neurales y uso de dispositivos ortésicos y robóticos para la rehabilitación.

Asimismo, entre los contenidos de naturaleza más clínica presentes en el libro destacan los juegos de realidad virtual, con ejercicios para la neurorrehabilitación de niños y adultos con daño cerebral o el uso de dispositivos implantables en cirugía neurológica humana, entre otros.

Además de investigadores y profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos, esta obra han contado con la colaboración de medio centenar de científicos y profesionales de instituciones y centros estratégicos de todo el mundo.

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Ciencia e investigación

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"Los animales de experimentación son seres vivos que van a dar su vida para mejorar la nuestra" Enrique Páramo es el veterinario responsable del Servicio de Animalario y Cirugía Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos, galardonado por su labor investigadora por el Consejo de Colegios de Veterinarios de Castilla-La Mancha, en esta entrevista hablamos de investigación con animales de experimentación al servicio de la neurociencia en las condiciones éticas y de calidad más exigentes.

A lo largo de esta entrevista que puedes escuchar en nuestras “Historias de Hospital” en Spotify, hablamos sobre el papel que juega la investigación animal en el conocimiento de los mecanismos biológicos que están involucrados en las enfermedades neurológicas. Enrique Páramos nos explica por qué el bienestar de los animales de experimentación es un tema tan fundamental Asimismo conversamos sobre el acuerdo de Transparencia en Experimentación Animal, promovido

Entrevista a

Enrique Páramo Veterinario

desde la Confederación de Sociedades Científicas de España para garantizar el bienestar animal Recordemos que sin el uso de animales para la experimentación, no dispondríamos de la mayoría de las medicinas, antibióticos, vacunas y técnicas quirúrgicas que se aplican en medicina humana y veterinaria. Aún así hay un colectivo de animalistas que son muy críticos, incluso muy radicalmente contrarios a esta actividad.

Accede a la entrevista completa a través del código QR

Fotos: Carlos

Monroy

Ciencia e investigación

La representación del Hospital Nacional de Parapléjicos en la FENS 2022 de París ha estado integrada por miembros del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación, Diego Clemente, Mª Cristina Ortega y Celia Camacho; del laboratorio de Neurofisiología Experimental y Circuitos Neuronales, Juan de los Reyes Aguilar, Juliana M Rosa, Claudia Miguel y Marta Zaforas, del laboratorio de Reparación Neural y Biomateriales, Hugo Vara y Patricia del Cerro y Alejandro Arriero, del

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laboratorio de Química Neuro-regenerativa.

De las científicas y científicos destacados a la capital francesa, Mª Cristina Ortega ha presentado, como investigadora principal, los datos sobre el estudio de las células mieloides supresoras (MDSCs) y su efecto en el Sistema Nervioso Central (SNC) en pacientes con esclerosis múltiple y su relación con la gravedad y la evolución de la enfermedad. Asimismo, Celia Camacho-Toledano mostró su estudio sobre las citadas

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MDSCs, como biomarcadores de respuesta y eficacia al Fingolimod, un fármaco inmunomodulador que se emplea en el tratamiento de la esclerosis múltiple.

Por su parte, Claudia Miguel, junto con la investigadora principal Juliana M Rosa, ha exhibido los resultados sobre el papel de los astrocitos en la plasticidad adaptativa de la mielina en la corteza somatosensorial y cómo mejoran la eficiencia del procesamiento de la información sensorial; también Marta Zaforas ha presentado los efectos crónicos que causa la lesión medular en la actividad neuronal de la corteza cerebral.

El componente del laboratorio de Química Neuro-regenerativa, Alejandro Arriero, ha mostrado en París los resultados de la estrategia basada en el uso combinado de aldinoglía, fibrina y un glucolípido para la reparación de la lesión medular, mientras que los investigadores Patricia del Cerro y Hugo Vara presentaron sus estudios sobre la anatomía del sistema motor cortical en el modelo experimental porcino, su respuesta a la lesión medu-

Ciencia e investigación

lar y las alteraciones que provoca en la locomoción.

Por último, la representación de la Comisión de Divulgación Científica del HNP (@HNPdivulga1) se ha expuesto las iniciativas de divulgación y comunicación, que este grupo de profesionales ha llevado a cabo durante la Semana del Cerebro (conocida internacionalmente como Brain Awareness Week e impulsada por la Fundación DANA), para divulgar la investigación neurocientífica a la sociedad.

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Científicos del HNP proponen una nueva escala que mide de manera más integradora y precisa la evolución neurológica tras un daño medular Evaluar con precisión el estado neurológico en un momento dado del paciente con lesión de la médula espinal es muy importante. Esta información sirve para personalizar la terapia rehabilitadora, ver cómo funciona en el tiempo y observar cómo evoluciona el paciente.

El estudio, publicado en la revista ‘Journal of Neurotrauma’, ha contado con la participación de los principales expertos mundiales del campo de la lesión medular, que han confirmado cómo el juicio clínico sobre cuánto ha mejorado o empeorado un paciente se ajusta mejor a INCS que a las puntuaciones que aporta el procedimiento estándar que se usa actualmente a nivel internacional.

El doctor Ángel Arévalo, neurocientífico del Laboratorio de Neuroinflamación del Hospital Nacional de Parapléjicos, es el autor principal de un estudio que ha generado una escala de medir, llamada ‘Integrated Neurological Change Score’ (INCS), que enriquece con una visión más global y precisa la escala que se usa actualmente en todo el mundo para medir la evolución del daño medular.

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Ciencia e investigación

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Entrevista a:

Neurocientífico ¿Cómo evalúa hasta ahora la comunidad médica y científica internacional el daño neurológico que se produce tras una lesión medular?

El procedimiento más extendido a nivel internacional es la realización de una exploración neurológica estandarizada que se conoce por sus siglas en inglés como ISNCSCI, que se traduciría por Estándares Internacionales para la Clasificación Neurológica de la Lesión Medular. Esta exploración se realiza de rutina en todos los centros del mundo especializados en lesión medular. No requiere equipamientos tecnológicos para su realización, pero sí de un entrenamiento del evaluador para que el resultado sea el mismo independientemente del evaluador o del lugar de realización. Por ejemplo, los profesionales de nuestro hospital y de los países de nuestro entorno acreditan su competencia en el curso de entrenamiento en ISNCSCI del Hospital Universitario de Heidelberg, en Alemania. ¿Qué variables se utilizan y qué valor tiene conocer con precisión cómo ha afectado una determinada lesión medular al movimiento y sensibilidad de las extremidades superiores e inferiores?

En una exploración ISNCSCI se evalúan la sensibilidad grosera (dolor, temperatura…), la sensibilidad fina, la motricidad de las extremidades superiores y la motricidad de las extremidades inferiores. A partir de estas cuatro evaluaciones se obtienen cuatro puntuaciones distintas de sensibilidad y motricidad y se determina el nivel de lesión, que es el segmento de la médula espinal más caudal (más bajo) en el que se preserva la sensibilidad y hay movimientos musculares útiles, antigravitatorios. Además, junto con otros datos obtenidos de la evaluación, los pacientes son clasificados en una de cinco categorías distintas de severidad, el famoso grado de ASIA. Con toda esta información se tiene una fotografía del estado neurológico del paciente en un momento dado, lo que sirve para personalizar la terapia rehabilitadora. Además, la comparación de las distintas puntuaciones y clasificaciones derivadas de ISNCSCI a lo largo del tiempo se usa en estudios y en ensayos clínicos para evaluar si un paciente mejora o empeora. ¿Tras el estudio que has coordinado propones la escala Integrated Neurological Change Score (INCS) para evaluar la recuperación neurológica en los lesionados medulares?

Sí, hemos desarrollado INCS con la idea de tener una visión global de los cambios en la función neurológica. Las diferencias entre dos tiempos en las puntuaciones y clasificaciones derivadas de ISNCSCI son el método más utilizado para evaluar la recuperación neurológica de los pacientes, sin embargo, cada una de estas variables aporta una visión limitada del cambio en la función neurológica. Nosotros lo que hemos hecho es integrar en un solo valor, INCS, los cambios en las cuatros puntuaciones de sensibilidad y motricidad que comentaba antes. Una analogía que puede describir lo que hemos hecho es que con INCS en lugar de ver los trazos vemos el cuadro

completo. ¿Qué aspectos aporta la escala Integrated Neurological Change Score en relación con la escala americana ASIA y la internacional ISNCSCI? Cuando se evalúa la recuperación de los pacientes en base a los cambios en los valores de sensibilidad, motricidad o severidad determinados por ISNCSCI, es posible que sólo cambien algunas variables o, incluso, que alguna variable cambie a mejor y otra a peor.

Si piensas en un ensayo clínico, en el que quieres estudiar el efecto de una intervención en la recuperación neurológica tras una lesión medular, necesitas un valor único que englobe la información que proporciona cada variable por separado. Si no, el grado de recuperación o empeoramiento de un paciente puede variar en función de en qué variable te fijes. Al integrar en INCS las cuatro puntuaciones de sensibilidad y motricidad, se evita este problema. Además, en el artículo que hemos publicado mostramos que INCS predice mejor que cualquiera de las variables derivadas de ISNSCI el grado de recuperación de 88 pacientes estimado por 20 expertos internacionales en lesión medular. Es decir, que el juicio clínico sobre cuánto ha mejorado o empeorado un paciente se ajusta mejor a INCS que a las puntuaciones individuales de cambios en sensibilidad, motricidad, nivel de lesión o severidad. ¿En qué ha consistido el trabajo?

Resumiendo mucho, con los datos de las evaluaciones ISNCSCI de 403 pacientes, mediante una transformación matemática de las cuatro variables de función sensoriomotora que explicaba antes y mediante el uso de algoritmos de “machine learning” y de reducción de dimensiones, desarrollamos y verificamos que INCS es una puntuación de cambio neurológico en la lesión medular. Digo que resumiendo mucho porque se trata de un desarrollo que ha llevado casi tres años. INCS no surgió de la primera idea, sino que es el resultado final del perfilado, del “fine tunning” realizado de forma iterativa a partir de las ideas y propuestas de los autores del trabajo.

Tras dar a la luz esta evidencia científica que habéis publicado en la revista Journal of Neurotrauma y aporta más valor ¿qué viene ahora?

Con INCS hemos creado una herramienta más sensible y más acorde con el juicio clínico para estudiar qué factores se asocian a la recuperación neurológica espontánea de los pacientes. Hay que explicar que la mayoría de los pacientes experimenta cambios en la función neurológica, sobre todo en los primeros meses tras lesión, aunque la mayoría de las veces estos cambios no tengan repercusión en las actividades de la vida diaria. Pero, de esos cambios se pueden inferir, como nos interesa a nosotros, biomarcadores pronóstico de la recuperación neurológica, lo que tiene utilidad en sí mismo y, además, puede sentar las bases para el desarrollo de la medicina personalizada en lesión medular. También estamos trabajando para que pueda ser usado como el resultado principal de eficacia en ensayos clínicos.

Para eso necesitamos binarizarlo.Tenemos evidencia de que INCS puede hacer que los ensayos clínicos sean más sensibles, que se puedan ver efectos que con las herramientas actuales no se detectan.

Salud

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El Hospital Nacional de Parapléjicos ha acogido las jornadas de Cirugía de Transposiciones Nerviosas en el plexo braquial para rehabilitar la mano tetrapléjica, que han contado con la presencia del Dr. Jayme Bertelli, considerado la máxima figura mundial en esta especialidad.

Organizadas por el cirujano plástico del Hospital Nacional de Parapléjicos, Javier Espino, con estas jornadas el centro especializado en lesión medular abre nuevos horizontes para mejorar la técnica de operación de transposición nerviosa, por la que muchas personas con lesiones cervicales pueden mejorar sustancialmente la movilidad de sus manos tras la intervención quirúrgica.

Las jornadas han servido para iniciar una colaboración con los doctores Jayme Bertelli y Francisco Soldado, miembro del grupo de expertos en extremidad superior pediátrica de la Sociedad Europea de Ortopedia Pediátrica (EPOS) y de la Sociedad Americana de Plexo Braquial, con la intención de que el Hospital Nacional de Parapléjicos sea un centro de innovación y referencia internacional en este tipo de patologías.

Cuando una lesión afecta a la médula espinal a nivel cervical, se produce un efecto que comporta, entre otras consecuencias, una parálisis mayor o menor de las extremidades superiores.

La mano, la muñeca, el codo e, incluso, el hombro, se pueden debilitar. A mayor altura de la columna en la zona cervical donde se produce la lesión neurológica y mayor afectación de la médula espinal, más grave la limitación.

"Gracias a la transposición nerviosa -afirma el Dr. Bertelli- en los últimos años ha aumentado la eficacia y el nivel de recuperación de muchos pacientes. El aporte que yo hice a la medicina empieza por el examen del paciente para evaluar su fun-

ción; luego la técnica quirúrgica, que hace cuarenta años duraba ocho horas y ahora lo hacemos en 40 minutos. Cogemos un nervio que realiza una doble función y lo conectamos con otro que está paralizado cerca del músculo”.

Esta operación está recomendada en lesiones medulares completas en nivel C6 y hay que tratar de operarlas antes de un año de evolución. “El objetivo de la operación es, en primer lugar, quitar el dolor, después recuperar el movimiento y luego la sensibilidad”, afirma Bertelli, para quien todavía hay un campo inmenso por investigaren esta área.

Durante las jornadas se han abordado diferentes posibilidades de tratamiento de la mano tetrapléjica mediante casos teóricos y también prácticos de pacientes del HNP, “donde se han puesto en común técnicas y avances para continuar progresando en el tratamiento de esta patología” afirma , el Dr. Francisco Soldado.

Transposición nerviosa llevada a cabo por el Dr. Espino en el HNP Foto: Carlos Monroy

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Salud

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Foto: Carlos Monroy

Jayme Bertelli (segundo por la izquierda) junto a los cirujanos especialistas que asistieron a las jornadas

"Gracias a la transposición neviosa, en los últimos años ha aumentado la eficacia y el nivel de recuperación de muchos pacientes" Entrevista a:

Jayme Bertelli Cirujano

Accede a la entrevista completa al cirujano a través del código QR

Nuevas Tecnologías

En Infomédula nos interesa tomar el pulso al desarrollo de la innovación tecnológica y su aplicación clínica en Neurorrehabilitación y una visión transversal de los avances tecnológicos aplicados en la rehabilitación neural y motora.

La restitución de la función motora se ha convertido en un fascinante reto que ha cobrado especial relevancia en los últimos años y necesita del trabajo conjunto de sanitarios y tecnólogos. Las nuevas realidades tecnológicas (robótica, realidad virtual, interfaces cerebro máquina, etc.) han creado un nuevo paradigma en los procesos de evaluación y tratamiento en neurorrehabilitación y permiten dibujar un horizonte bien distinto al que teníamos hasta fechas recientes.

En esta entrevista hablamos del proyecto Walk, dedicado al desarrollo de exoesqueletos para la neurorre-

infomédula

habilitación usando, además, la tecnología conocida como Brain Computer Interface (BCI). El Hospital Nacional de Parapléjicos

Fotos: Carlos

Monroy

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Nuevas Tecnologías

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participa junto con la Universidad Miguel Hernández de Elche en Walk. Durante una semana la ingeniera biomédica, Laura Ferrero y el ingeniero electrónico, Vicente Quiles, han experimentado con estas tecnologías en nuestro centro. La iniciativa de Infomédula podcast “Historias de Hospital” refleja la conversación on estos expertos.

Para saber más acerca del proyecto Walk, accede a la entrevista a través del código QR

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Solidarios

E

l II Concierto RTVE-Seguridad Vital vertebró a finales de junio un evento benéfico en favor de las víctimas de accidentes de tráfico. El Teatro Monumental de Madrid acogió un espectáculo musical solidario el pasado día 22 de junio a las 20.00 horas. La recaudación de su venta de entradas se ha donado a la Federación Nacional ASPAYM, y su proyecto Tándems.

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El concierto se componía de un número musical a cargo del joven violonchelista catalán Guillem Gràcia, de 16 años. El músico interpretó el Concierto para Violonchelo y Orquesta en La Menor de C.P.E Bach bajo la dirección del Maestro Ignacio Yepes. Además, la Orquesta Filarmónica del Arte interpretó para la audiencia asistente la 5ª Sinfonía de Ludwig van Beethoven.

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infomédula

El proyecto Tándems de la Federación Nacional ASPAYM fue el escogido por el programa de TVE Seguridad Vital como beneficiario de la recaudación. Este software, del que ya hemos informado en Infomédula, supone la traslación al formato app del programa de Atención Integral al Lesionado Medular, que ASPAYM viene desarrollando desde hace 14 años. Un porcentaje significativo de estos lesionados medulares atendidos lo fueron por ser víctimas de accidentes de tráfico.

El objetivo de esta app móvil será facilitar la adaptación al día a día y las realidades que demandan las cotidianeidades de la lesión medular de las personas con discapacidad. Este proyecto de ASPAYM ha sido posible gracias a la I Convocatoria de Ayudas OFESAUTO.

Solidarios

¿Estudias o trabajas?

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Fisioterapeutas del HNP forman a personal del Servicio Público de Empleo Estatal en prevención del dolor de espalda Los funcionarios han adquirido en el HNP conocimientos de ergonomía e higiene postural para prevenir el dolor de espalda, una dolencia prevalente con gran repercusión sanitaria, social, laboral e individual Las fisioterapeutas, Esther López y Soraya Martín, del Hospital Nacional de Parapléjicos, están formado a funcionarios del Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE) en prevención del dolor de espalda.

Según el supervisor de área de Rehabilitación, Alberto Ubago, “el objetivo de esta iniciativa dentro del Plan de Formación 2022 del Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE) de Toledo, ha consistido en adquirir conocimientos de ergonomía e higiene postural para prevenir el dolor de espalda, una dolencia prevalente con gran repercusión sanitaria, social, laboral e individual”.

La formación de Esta Escuela de Espalda tuvo lugar entre los días 9 al 11 de mayo y se repetirá del 19 al 21 de octubre en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

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¿Estudias o trabajas?

Roche Farma y la Fundación del Hospital de Parapléjicos organizan las primeras jornadas de formación en ensayos clínicos en Castilla-La Mancha La empresa Roche Farma y la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos han organizado las primeras jornadas de formación on line en ensayos clínicos.

Las jornadas se llevarán a cabo en formato online y abordarán aspectos clave de la ejecución de un ensayo clínico, desde las responsabilidades del investigador hasta las auditorías e inspecciones, pasando por el manejo de la medicación, consentimiento informado, historias clínicas, plataformas de investigación compartidas y gestión de acontecimientos adversos.

Profesionales expertos en desarrollo de ensayos clínicos de Roche Pharma han brindado su apoyo a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos en esta nueva iniciativa que redundará en los investigadores que tengan previsto iniciar ensayos clínicos en el ámbito de las ciencias biomédicas.

Por último, ambas entidades recuerdan que el 20 de mayo se celebra el Día Internacional de los Ensayos Clínicos, y subrayan la importancia de dar a conocer al público en general en qué consiste la labor de la investigación para conseguir un medicamento para una enfermedad.

Deporte

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El Hospital Nacional de Parapléjicos ha acogido unas jornadas de entrenamientos, inclusión y formación en parabádminton, organizadas por la Federación Española de Bádmiton y que culminaron con la celebración de la tercera prueba del Circuito Nacional de esta disciplina deportiva.

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urante los días del 27 al 29 de julio, el Hospital de Parapléjicos acogió las Jornadas de Integración y Parabádminton de la Federación Española de Bádminton, en las que participaron una decena de deportistas, entre los que figuran los mundialista Ignacio Fernández, Paco Motero y Cristina Sánchez.

De forma paralela, se ha impartido un curso de formación de técnicos cuyo objetivo es aprovechar la presencia de los deportistas para mejorar la calidad de la formación, ya que se combinan contenidos de entrenamiento y clasificación, con trabajo práctico.

Asimismo, durante esos días, se ha integrado también el contenido sobre parabádminton que se imparte en el Curso de Entrenador Nivel 2, de tal manera que los

Fotos: Carlos

Monroy

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infomédula

Deporte

alumnos se han desplazado al Hospital Nacional de Parapléjicos para desarrollar dicha actividad en un emplazamiento en el que el bádminton es una disciplinas que se lleva a cabo para la rehabilitación de los pacientes.

El tercer aspecto que se desarrolla en estas jornadas es la inclusión, con un curso de introducción para la integración e inserción de personas con discapacidad en el bádminton.

La combinación de estas actividades convierte estas jornadas en una acción pionera, pues ofrece contenidos formativos en distintos aspectos que nunca antes se habían desarrollado de forma simultánea.

Estas acciones formativas culminaron con la celebración de la tercera prueba del Circuito Nacional de Parabádminton en las instalaciones deportivas del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Para la organización de estas actividades, la Federación Española de Bádminton (FESBA) ha contado con la colaboración de la Federación de Bádminton de Castilla-La Mancha (FEBACAM), el Club Bádminton Drop de Toledo, el Comité Paralímpico Español, el Consejo Superior de Deportes, la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y el Ayuntamiento de Cobisa.

Fotos: Carlos

Monroy

Entrevista

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Entre

Esther F. Carrodeguas es una rianxeira de pura cepa que na sobre todo, escritora. Su obra 'Supernormales', que acogió el Centr en personas con discapacidad. Con ella, esta gallega ha logrado s desde la ironía y el sarcasmo. Un universo paralelo que se nos esc

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Entrevista

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evista a:

Escritora, actriz, directora, performer

ció en el año 1979 y que trabaja como actriz, directora, performer y, ro Dramático Nacional (CDN) recientemente, trata sobre la sexualidad situar en el foco un asunto controvertido y desmontar un “megatabú” capa y que requiere de mucha pedagogía y empatía para entenderlo.

Fotos: Francisco

Por: Luna Muñoz Anula Benítez (foto de Esther F. Carrodeaguas) / Luz Soria (obra de teatro ‘Supernormales’)

Entrevista

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Supernormales habla de la violencia ejercida sobre el colectivo de diversidad funcional. Yo coloqué la obra en el contexto de la sexualidad porque ahí es donde todas las violencias ejercidas contra este colectivo se ven mejor. El fondo de la obra son las violencias, no la dificultad para tener sexo

Escenas de la obra de teatro ‘Supernormales’ Fotos:

Luz Soria

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Entrevista Escenas de la obra de teatro ‘Supernormales’ Fotos:

Cuando ves pasar a alguien en silla de ruedas, que puede ser súper normal, ya no la contemplas dentro de tus intereses sexuales. Es difícil que te preguntes quién es su pareja porque no entra en tu pensamiento y si se trata de una persona con discapacidad intelectual pues mucho menos. No entra en tu cabeza que esa persona haya realizado sexo. Es un silencio generalizado porque el tabú es universal, gigante

Luz Soria

El simulador Ford Adapta de Team Fordzilla estuvo presente en la competición de motor ParaBaja Step by Step, durante la celebración de la XXXVIII edición de la Baja España Aragón que tuvo lugar en Teruel.

El piloto profesional Albert Llovera junto a Abel Torres, miembro de Team Fordzilla

La ParaBaja Step by Step, incorporación a la competición de motor Baja Aragón de la categoría de personas con movilidad reducida en buggies y coches Off Road (4×4), es un evento con fines solidarios promovido por la Fundación Step

by Step, sin carácter competitivo y con un único objetivo según ellos mismo cuentan: “la integración de personas con capacidades diferentes a la Experiencia Baja”.

En 2019, la Real FederaUn Ford Kuga adaptado junto a ción Española de Automovila carpa de Team Fordzilla en la explanada de la Baja Aragón lismo creó la Comisión de Automovilismo Inclusivo con el fin de “eliminar las barreras y fomentar el automovilismo inclusivo como modelo de integración social, suponiendo una revolución a nivel internacional”, tal y como indica su presidente Manuel Aviñó.

En apoyo a esta prueba, en el recinto de salida de la competición, Ford España instaló su Simulador Ford Adapta de Team Fordzilla. El simulador ha sido creado y adaptado a las necesidades de conductores reales y virtuales con movilidad reducida. Supone un paso adicional dentro de la estrategia de RSC de

José Iglesias de Team Fordzilla (en el medio de la imagen) y Rubén Díaz de HiSpeed (a la derecha) dan indicaciones a un miembro de la asociación Step by Step

Numerosas personas con movilidad reducida acudieron al encuentro impulsado por Ford Adapta y Team Fordzilla

Albert Llovera en el Simulador Ford Adapta de Team Fordzilla

la marca donde lleva más de 20 años trabajando por el colectivo de la discapacidad y la accesibilidad universal.

Esta tecnología impulsada por Ford Adapta, Team Fordzilla, Fundación ONCE y Hi-Speed Simuladores, permite a cualquier persona participar en competiciones de motor virtuales con un innovador volante que incorpora un sistema HSB ADAPTA con sistema de frenada y aceleración integrado.

El simulador Ford Adapta de Team Fordzilla estuvo disponible el sábado 23 de julio en horario de mañana y tarde en la explanada frente al Palacio de Exposiciones y Congresos de Teruel, que fue la base de operaciones y salidas de los equipos participantes en la Baja y ParaBaja. Allí estuvieron presentes miembros de Team Fordzilla como José Iglesias o Abel Torres para crear una competición entre todos los que quieran probar el simulador y optar ser el piloto más rápido del día en el simulador de Ford.

Además, en el mismo lugar estuvo expuesto un Ford Kuga adaptado que permite conducir a las personas con movilidad reducida, y que sirvió de inspiración para el desarrollo de este innovador volante de simracing. Al encuentro con esta apuesta por la inclusión de las personas con movilidad reducida en el mundo del motor acudieron importantes profesionales que participaron en la Baja Aragón, como por ejemplo los pilotos Albert Llovera y Rubén Gracia, entre otros.

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Cultura

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Foto: SEMINCI

"En 'A cero.5' cuento mi proceso de reconstrucción" Entrevista a

Gonzalo Suárez Garayo Director de ‘A cero.5’

Gonzalo quiere ser director de cine, sueña con dirigir comedias. En 2006 sufre un accidente de tráfico que le causa una lesión medular. A los pocos días estando encamado, pide prestada una cámara de vídeo y a modo de auto-terapia comienza a filmar todo lo que le ocurre, comienza su vida a 0.5 metros del suelo.

Estrenada en la SEMINCI, la película documental narra el proceso de reconstrucción de un estudiante de cine que tras una lesión medular decide coger su cámara y documentar todo el proceso hasta su entrada en un equipo de baloncesto en silla de ruedas.

Durante su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos descubre el baloncesto en silla de ruedas y cuando regresa a Vigo, su ciudad natal, se hace jugador del equipo ANFIV.

De todo esto y de su proceso de reconstrucción hablamos en esta entrevista en “Historias de Hospital”, en Infomédula podcast. Después de que el realizador vigués Gonzalo Suárez estrenase su primer largometraje, en el que documenta su día a día desde hace quince años, cuando un accidente le dejó en silla de ruedas y cambió su perspectiva.

Accede a la entrevista completa a través del código QR

“El desafío en ruedas” Guillermo L. Ling

El desafío en ruedas es la historia de Guillermo Ling García, cuya vida cambió en un abrir y cerrar de ojos. Y es que, tras un evento azaroso, Guillermo quedó en silla de ruedas.

Estas páginas recogen las memorias de quien, sin poder caminar, inspirará a otros en su misma condición.

Al final del camino escarpado que le tocó recorrer, Guillermo dejará huellas, no con sus pisadas, más sí con sus acciones.

Cultura

a sala Cambio de Sentido de Fundación ONCE ha acogido ‘Éxodos y Romerías’, una docena de cuadros en los que el autor, Ángel Baltasar, hace que convivan lo dramático y lo irónico, pero siempre con espíritu crítico. Baltasar, expaciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, es el autor de la Torre de la Igualdad, ubicada en el hall del centro sanitario.

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Para explicar el sentido de esta exposición, Ángel Baltasar se remonta a la cotidianeidad de 1985, que coincide con sus últimos días sin discapacidad, "en los que se fraguaba esta nueva y determinante situación de la que no era aún consciente", aclara.

Desde esta perspectiva, detalla que ‘La Gran deconstrucción de la Romería del Cristo del Arte o Con el arte pa otra parte’; ‘La Purga del Sanbenito’, rebautizado en 2020 como ‘Pandemia’, y ‘Lluvia Ácida’ son piezas donde han intervenido lo dramático y lo irónico, unas veces por separado y otras simultáneamente, y mantienen el nexo de un espíritu crítico. Ángel Baltasar cursó estudios superiores de Bellas Artes en la Escuela de San Fernando de Madrid y comenzó a dedicarse al arte en 1964, tras descubrir el Museo Nacional del Prado.

Su primera exposición fue una colectiva organizada por Juana Mordó con artistas del Grupo El Paso. En 1980 abandonó la abstracción para empezar a crear obras radicalmente figurativas.

Además de la pintura y el dibujo, actualmente practica otras formas de expresión como la infoperformance, el arte digital, el documental, el

Cultura

videoarte y la vídeo instalación.

Su obra se ha expuesto dentro y fuera de España,en ciudades como París, Hamburgo, Venecia, Birmingham, Alabama, Bogotá y Madrid.

Igualmente, ha participado en la I, III, V y VI Bienal de Arte Contemporáneo de Fundación ONCE. Especialmente significativas fueron la muestra en 2015 de ‘La Torre de la Igualdad’ en Centro Palacio de Cibeles, en Madrid; la instalación permanente de la ‘II Torre de la Igualdad’ en el hall del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, obra donada por el BBVA en 2017;la primera exposición retrospectiva ‘Hallazgos, Heridas y Ruinas’, en el Museo de Arte de Vanguardia La Neomudéjar, en Madrid en 2018, o la performance y documento en vídeo ‘La Ternura, el papel higiénico del Arte’, en el Museo Guggenheim NewYork.

Tablón

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Regulable en altura (respaldo y resposapies) de chasis rígido, con respaldo abatible. De color rojo y talla 38.

Ruedas delanteras FrogLeg, con amortiguación. Absorbe mejor los baches y escalones. Laterales de fibra de carbono, muy resistentes. Respaldo acolchado y regulable en tensión.

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Cámara y cubierta completamente nuevas. Precio: 2.900€ (su precio en ortopedia está por encima de los 4.000€). Preguntar por Sonia.

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