Infomédula Nº53

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Sumario

4-EDITORIAL / STAFF 5-PERSONALMENTE Por: Milagro López Vernet. Kenneth Iversjö. Juanma Aznárez. Vicente Orts. Tina Ruiz. 12-ACTUALIDAD Los ingresos por accidente de moto superan a los de automóvil en el HNP. Celebramos nuestro 15º aniversario con una exposición de las portadas de Infomédula. Nos sumamos a la celebración de Día de la Mujer y la Niña en Ciencia. 20-NUESTRA GENTE Diego Clemente, premio en Ciencias de Castilla-La Mancha. El jubilado del Hospital de Parapléjicos que triunfa en Facebook. 22-OCIO Y TIEMPO LIBRE Impulsamos iniciativas culturales junto a la RABACHT. Abril, mes cultural en el Hospital de Parapléjicos. 24-CON SENTIMIENTO Dignificando la imagen de la mujer en silla de ruedas. 28-REPORTAJE La campaña #StopCaídas del HNP busca prevenir accidentes en casa y en la calle. 30-ESPECIAL. Urbanismo, arquitectura y vivienda, asignaturas pendientes Accesibilidad urbana. Una visión más humana de la arquitectura. Un recorrido accesible por la ciudad que alberga el Hospital de Parapléjicos. Accesibilidad desde Terapia Ocupacional del HNP. Vivienda accesible. Entrevista a: Fernando Alonso. Experto europeo en Urbanismo, vivienda y accesibilidad.

ESPECIAL. Urbanismo, arquitectura y vivienda, asignaturas pendientes Pag.30

ENTREVISTA Eladio Herranz psicólogo, actor ydramaturgo

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48-CIENCIA E INVESTIGACIÓN El HNP más cerca de experimentar con matrices bioeléctricas en personas con lesión medular, tras el proyecto ‘Neurofibres’. Celebramos la Semana del Cerebro 2022. Acogemos al consorcio TAILOR, que desarrolla un robot híbrido para asistencia en marcha. 52-SALUD Terapeutas ocupacionales del HNP elaboran tutoriales para asesorar a familias de niños con lesión medular. 54-NUEVAS TECNOLOGÍAS Acogemos un seminario sobre avances en Neurorrehabilitación. 58-SOLIDARIOS El proyecto ‘Volver a conducir’ de la Fundación del Hospital de Parapléjicos ganador de las Ayudas a Iniciativas Sociales de OFESAUTO. 62-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Nuevas ediciones de los cursos de Microscopía y Citometría de Flujo del HNP. 64-DEPORTE Salomon acerca la montaña ANETO a los pacientes con una proyección inmersiva de 360º. Hector Esturillo, nueva promesa del handcycling. 68-ENTREVISTA Eladio Herranz. Psicólogo, actor y dramaturgo. Por: Luna Muñoz. 74-CULTURA La Fundación del HNP presenta el libro ‘Los cuentos de mis desvelos’, escrito e ilustrado por dos expacientes. 76-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

La Fundación del HNP presenta el libro ‘Los cuentos de mis desvelos’ Pág.74


INFOMÉDULA

la revista

@HNParaplejicos

Director de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Sagrario de la Azuela Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Kenneth Iversjö Vicente Orts Mila López Vernet Manuel Ruíz Juanma Aznárez Luna Muñoz Anula Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy (jmonroy@sescam.jccm.es) Pluky Luis P. Riesco Manuel Ruíz Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Unidad de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05

Asignaturas pendientes

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ienvenido a una nueva edición de Infomédula, nuestra revista, ahora digital, que con 15 años cumplidos sigue acercándote la información y la realidad de la lesión medular desde un enfoque participativo. El tema principal que traemos a estas páginas es el de la accesibilidad a los entornos urbanos, arquitectónicos y a la propia vivienda. Si bien evoluciona favorablemente y cada vez hay mayor sensibilidad en relación con el mundo de la accesibilidad, ésta todavía no ha dejado de ser una asignatura pendiente. Accidentes, enfermedades o sencillamente por el paso del tiempo, todos podemos acabar con problemas de movilidad y comprobar en primera persona si nuestra vida se desarrolla en un entorno más hostil o más amigable. Desde Infomédula hemos consultado con urbanistas, diseñadores, arquitectos, ingenieros, tecnólogos, políticos, tejido asociativo, profesionales y otros entornos que tienen que ver con el diseño y configuración de edificios públicos y privados o con la reivindicación de un mundo más accesible. Para sumar a todo esto una experiencia real nuestras compañeras de Rehabilitación complementaria han realizado una visita turística a Toledo, la ciudad que alberga nuestro hospital, con un grupo de doce pacientes. Ponemos a tu disposición el resultado de esta experiencia a la que sumamos la “Guía accesible de la ciudad de Toledo”, un documento cuyo objetivo consiste en proporcionar información útil, práctica y bien organizada sobre entornos accesibles de los principales establecimientos de turismo monumental, ocio y tiempo libre de nuestra capital. Todo ello sin olvidar las diferentes secciones de Medicina, Deporte, Nuevas Tecnologías, Solidarios, Nuestra Gente, entre otras. Feliz lectura.

Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Sagrario de la Azuela Directora del Hospital Nacional de Parapléjicos


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Personalmente

La mujer no invisible Por:

Mila López Vernet

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n los últimos carnavales se me ocurrió “disfrazarme” de mujer invisible. Foto en mis redes sociales de mi silla con las zapatillas colocadas en el reposapiés. Fue algo que hizo más o menos gracia, pero después de publicar la foto me di cuenta de una cosa: ni siquiera así era invisible, se seguía viendo la silla. Y es que nunca he sido invisible, por lo menos desde que empecé a tener problemas de movilidad y empecé a notar las miradas. Vas por la calle con bastón, luego con muletas, y sabea que en cuanto las personas con las que te has cruzado te sobrepasasen cierta distancia, se darán la vuelta para verte por detrás. Sabes que lo van a hacer, y además notas quién lo hará. Te das tú también la vuelta y ahí estamos, cara a cara viéndonos. Cuando pasé a usar la silla no iba a ser menos. Es más, la gente que ya me conocía me miraba con más pena. Yo era más libre, salía de casa con menos miedo a caer y más libertad, pero los demás lo que veían es que yo ya no caminaba. Así que aquel día que decidí empezar a salir, a correr con la silla, lo primero que pensé fue: “Van a mirar aún más todos hacia mí, porque no hay nadie más que lo haga”, y me daba reparo dar ese primer paso y salir a correr. Hasta que me dije: “Pues que miren”. Sé que salgo a la calle y que una u otra persona me verá en algún lugar porque es imposible ser anónima. Tú no conoces a nadie, pero todo el mundo te conoce a ti, hasta saben dónde vives. Llega un momento en el que te da igual, o por lo menos debería llegar ese momento, porque hasta entonces no harás tu vida sin estar influenciada por las miradas de los demás. Algunos pensarán que soy un ejemplo porque me ven hacer cosas de lo más cotidianas. No hay nadie

más en el supermercado con una silla y allí estás tú, pidiendo los yogures del estante más alto al que no llegas. Vas a entrar en tu coche y notas que alguien que pasaba por allí se ha parado a ver cómo metes la silla y ya piensas: “Justo ahora que me miran lo haré mal y se caerá alguna rueda”. Pues que se caiga, no soy perfecta ni quiero serlo ante las miradas de todos. No eres invisible porque te sales de lo que normalmente ven por la calle, pero es que también te exigen que no lo seas, te dicen que es necesario que seas visible para que la gente se acostumbre a vernos por la calle o encontrarnos en diferentes actividades o lugares en las que rara vez se nos ve. Debes ser no invisible, debes decir una y otra vez lo que haces y de lo que eres capaz en estos momentos en los que las redes sociales lo mueven todo y en las que es casi obligatorio ser visible porque si no, no eres nadie. Esa obligación de ser públicos, de dar visibilidad a todo lo que hacemos para demostrar que simplemente vivimos nuestra vida como cualquiera, nos quita la normalidad que por otro lado pedimos, nuestro derecho a ser una persona anónima, una persona más que va por la ciudad un día cualquiera sin las miradas de todo el mundo y sin la necesidad y la obligación de ser un personaje público y ejemplo de la sociedad por el simple hecho de estar ahí. Habrá quien quiera ser ese ejemplo, pero la mayoría quieren hacer su vida, sin más, como lo hacían antes de tener una discapacidad o como hacen el resto de personas sin discapacidad con las que me cruzo y en las que ni me fijo porque ellas son invisibles para mí, igual que para los demás. Quiero ser no visible por el simple hecho de estar sentada en una silla de ruedas. Si soy visible quiero que sea con motivo, por algo más.


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Más allá de los límites Por:

Kenneth Iversjö

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ste año he cumplido 21 años como tetrapléjico. Justo desde el accidente, mi vida dio un vuelco de 360 grados. La situación me angustiaba tanto que no sabía cómo iba a sobrevivir a ella. Mirara dónde mirara, todo parecía doler, me abordaban recuerdos del pasado y pensamientos del tipo: “Esto no lo volveré a hacer”, “nunca más podré”. Lo único que quería era recuperarme, como un impulso desesperado de huir del sufrimiento que suponía estar en una silla de ruedas sin poder moverme, con la necesidad de ayuda constante para desplazarme, comer, asearme o cualquier otra actividad cotidiana normal para cualquiera. No hacía falta añorar volver a andar, el simple hecho de ver a algún compañero parapléjico desplazar su silla con sus brazos, jugar al baloncesto, pasarse a la cama ya eran reflejo de aquello que yo no podía. Mirara dónde mirara encontraba un espejo que me recordaba lo que estaba viviendo y los límites a los que me encontraba esclavizado. De eso hace tantos años ya, y al observar el pasado parece una realidad tan lejana. Mi experiencia actual es totalmente diferente a aquel

infierno. Puedo recordar todo ese sufrimiento pero hace mucho tiempo que esa no es mi realidad. Si miro atrás, todo aquello que parecía un límite o un problema se ha gestionado favorablemente. Es esta gestión la que hace esos límites ya no sean un obstáculo y por supuesto mi vida actual no es un infierno ni mucho menos. Y es eso lo que quiero resaltar en el artículo de hoy, que cuando uno gestiona aquellas situaciones que en un principio te ahogan, resulta que esos obstáculos se van desvaneciendo, aunque la situación exterior sigue siendo la misma, pero interiormente ya no las vives de una forma tan limitante. Cuando hablo de gestionar la situación no solamente me refiero a manejar externamente aquello que te limita sino también cómo te influye por dentro, qué significado tienen para ti esos límites y cómo te afecta. Si fuéramos al centro de todo esto que te estoy contando podríamos resumirlo en una frase que me gusta mucho: “No importa tanto lo que ocurre, sino cómo lo interpretamos”. Te seguiré explicando mi propia experiencia para que me entiendas más fácilmente. El infierno que te he descrito al principio era así por todo lo que esa experiencia estaba significando para mí, tenía 20 años y, como quien dice, acababa de empezar a vivir y de repente un día cualquiera mientras esquiaba di un salto, caí malamente y me fracturé el cuello dañando la médula severamente. No tenía en esos momentos mucha habilidad de manejar mi mente y lo que pensaba de las cosas, así que es totalmente normal que mi interpretación de lo que me sucedió fuera de esa forma tan dolorosa. Después de intentar recuperarme con rehabilitación y otros intentos (hasta algún curandero visité) y no tener los resultados que quería,

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me planteé que tenía que hacer algo en mi interior para poder sobrevivir a esa situación, pues estaba claro que mi recuperación iba para largo, si es que algún día llegaba. Ese momento para mí fue crucial, fue el punto de inflexión donde empecé a replantearme mi visión de mi situación, comencé a pensar si es que mi experiencia podría ser de otra manera a ese infierno que yo me planteaba, aunque estuviera en silla de ruedas. ¿Cómo cambiar mi forma de pensar sobre la tetraplejia?, ¿cómo ser feliz en este estado?, ¿cómo sentirme fuerte y válido?, ¿cómo ganarme la vida? Tuve que aprender de psicología, de cómo funciona la mente, cómo cambiar creencias, ejercitar mi gestión emocional, aumentar mi flexibilidad y mi tolerancia a las situaciones adversas. Y así fue como, paso a paso, conseguí que mi experiencia fuera diferente, cada día más alegre y feliz, tomando conciencia y practicando qué realmente las limitaciones nos afectan por cómo las interpretamos, y esto es así y puedo decirlo en voz alta por mi propia experiencia. 21 años después sigo sin poder moverme, sin ser independiente, etcétera. Y aunque la situación es realmente similar al principio, mi experiencia ahora es totalmente distinta. He cambiado el significado a todos los límites que tenía, he encontrado nuevas maneras de disfrutar la vida, tan satisfactorias como las anteriores o más. Aprendí a darle valor a otros aspectos que si podía experimentar y ubicar la nostalgia de la vida añorada en el espacio útil que le correspondía. En el anterior artículo hablé sobre resiliencia, sobre esa capacidad del ser humano de convertir los obstáculos en oportunidades. Lo que hoy te cuento va por la misma vía: Cambia tu forma de pensar en las limitaciones que tienes, y tu sensación también cambiará. Puede que no quieras leer esto o que esta idea te duela porque te recuerda a aquello que no

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puedes volver a vivir, quizás puedes luchar y rehabilitarte para volver a tener la vida de antes, si es así hazlo, con todas tus fuerzas, y si no lo es, sé valiente, mírate a ti mismo y conoce cómo está configurada tu realidad interior, tu realidad psicológica, busca la manera de cambiarla y entonces todo tu mundo estará en tus manos, no importará tanto cómo estés porque tendrá más valor cómo lo vives y esto hará que tu experiencia sea tan grata y rica como tú desees, sin importar lo que ocurra fuera. Todo esto puedes aplicarlo a cualquier situación no tiene porqué ser una lesión medular, podría ser un problema de pareja, la falta de empleo, una casa en ruinas, o cualquier otra situación que te límite. Cambia tu perspectiva, aprende a encontrar opciones, convierte los obstáculos en trampolines, de esa manera tú serás dueño de tu destino y no víctima de él. Hoy, mientras escribo este artículo, sigo sin poder andar y sentir mi cuerpo de hombros hacia abajo, sigo necesitando ayuda para casi todo en mi vida, continúo orinando en un colector y usando supositorios para hacer de vientre, pero hoy ya todo esto no me importa tanto, ya hoy esto no me afecta, ya hoy yo decido qué es importante y cómo disfrutar de mi vida, hoy soy dueño de mi camino. ¡Ánimo! Aunque el camino es largo, sé que tú también puedes conseguirlo.

Si cambias tu forma de pensar en las limitaciones que tienes, tu sensación sobre ellas también cambiará


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El búnker atómico de Talavera Por:

Juanma Aznárez / Ilustración: Luis P. Riesco

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l café se nos enfrió en las tazas y se nos heló la sangre al escuchar el testimonio de aquella mujer por la tele. Miguel y yo desayunábamos, como todas las mañanas, en el bar de Rafa. El programa matinal se explayaba en detalles morbosos sobre los dantescos efectos de una guerra que a todos nos parece una barbaridad. No dábamos crédito a lo que estábamos viendo: chiquillos asustados apiñados en lóbregos sótanos, estaciones de Metro atestadas de gente que viven como méndigos en rincones mal acondicionados con mantas y cartones, ancianos muertos de frío con la mirada perdida y abandonados a su suerte. Ni el guionista más salvaje habría creado un escenario tan apocalíptico. “¿Cómo vamos a arreglar lo del cambio climático si no somos capaces de evitar esta vergüenza?”- dijo en voz baja Miguel mientras apartaba la vista del televisor. En la pantalla, un grupo de vecinos arropan a una mujer que no paraba de llorar. La historia no podía ser más dantesca. Un soldado checheno, según su testimonio, irrumpió en la vivienda y la agarró del brazo, arrastrándola, hasta una habitación para violarla. El marido que estaba presenciando la escena, intentó defenderla, pero fue tiroteado hasta la muerte. La crónica terminaba con la imagen de una tumba cavada en el jardín de la casa donde yacía enterrado el cuerpo del esposo. Estas historias deprimen hasta al más optimista, pensé mientras un mapa del tiempo destacaba días soleados en nuestra región y el presentador anunciaba que, a pesar de los pésimos indicadores económicos,se preveía una cifra récord de desplazamientos con motivo

de la Semana Santa. Con los espacios publicitarios del programa informativo, el ambiente se vuelve a normalizar en la cafetería. Atrás quedaron los días en que todo estaba cerrado por culpa de la pandemia. Pensaba que no se podía empeorar y mira tú por dónde. “Parece mentira que en pleno siglo veintiuno pasen estas cosas”, me dice Miguel mientras aparta el vaso de café con leche. “¿Recuerdas cuando fuimos a Talavera para hacer un reportaje sobre el búnker nuclear que habían construido en el hotel Beatriz?”, me pregunta haciendo memoria. Lo que nos parecía casi de película de ciencia ficción ahora se hacía realidad ante nuestros ojos, retransmitido por televisión minuto a minuto. Lo que hubieran dado muchos ucranianos por el refugio atómico talaverano. Estábamos a principios de los ochenta, hay que ver cómo pasa el tiempo, cuando nos fuimos a Talavera de la Reina para participar en un curioso tour. Un conocido constructor local inauguraba un espléndido hotel que era todo un referente en la ciudad. Este establecimiento de alta gama y diseño vanguardista quería unirse a la pujanza de Talavera de la Reina convirtiéndose en un icono del nuevo dinamismo económico y cultural por el que aspiraban los talaveranos de entonces. El edificio, a parte de sus habitaciones modernas y funcionales, áreas comunes, restaurantes y otros atractivos, se caracterizaba por ser el único que ofrecía los servicios de un auténtico búnker preparado para resistir un ataque nuclear. Recuerdo que paseamos por sus estancias reforzadas con puertas blindadas, filtros para el aíre, depósitos de agua y

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suministros como para permanecer un largo tiempo encerrados tras el apocalipsis nuclear. Lo que ayer nos parecía una ocurrencia, una licencia de su constructor hacia el bienestar de sus clientes y empleados, hoy es una muestra de lo que este hombre intuía sobre la humanidad. Talavera estaba más amenazada por los gobernantes del mundo que por una catástrofe natural, debió pensar. Es ridículo, pero es así. A la señora violada y a su marido asesinado no los martirizo un virus, ni un extraterrestre ni un temblor de tierra o la caída de un meteorito. El presidente de un país vecino les lanzó bombas, destruyeron sus hogares, sus negocios y empresas. Los niños no volvieron a las escuelas. Los hospitales saltaron por los aíres y las mujeres paren en sucios y húmedos só-

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tanos. Ahora vemos por la televisión como mueren intentando escapar de esa orgía de terror y violencia. Yo, quería escribir sobre la arquitectura amable y humana que proyectan las nuevas tendencias. De ciudades que se dejan pasear, de gente que piensa en el otro a la hora de construiruna acera para quesea accesible a una silla de ruedas, a un ciego o a cualquiera que guste de caminar cómodamente. Luego, un misil revienta todo. Es como cuando el más tonto y macarra de la playa le pisotea el castillo de arena a los chavales que lo construyen en la orilla. Maldigo a esos líderes que lejos de resolver problemas, los multiplican. Malditos sean.


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Por si fuera poco... Por:

Vicente Orts

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espués de conocer el COVID-19 ya pensaba que la cosa estaba complicada. Restricciones, mascarillas, vacunas y más vacunas... Conozco personas que se han puesto las tres dosis y cada una ha sido diferente. Ahora oímos campanadas avisando de que se acerca una cuarta dosis, al menos para personas vulnerables. Llegamos a 2022 y en estos primeros meses el COVID-19 ya ha pasado a un plano lejano. Tenemos subidas de luz, gasolina y comida, entre otras muchas cosas. Por si fuera poco, tenemos que escuchar a nuestros gobernantes decir cosas tales como que por la noche, estando tapados con la manta no hace falta poner la calefacción a más de 16 grados. Quizá para una persona joven y sana no sea necesario, yo personalmente lo paso fatal con el frío, incluso llevo guantes dentro de mi propia casa porque hace frío y no pongo la calefacción más que lo justo debido al precio actual de todo, en general y de la electricidad en particular. Incluso he comprado un hornillo de gas para cocinar. ¡Adiós vitrocerámica! Y es que estas cosas a quien más le pasan factura es a las personas vulnerables, como somos muchos de nosotros. Tengo amigos con pensiones ridículas que con estas subidas de precios les va a costar llegar a fin de mes. No quiero pensar lo que ocurrirá de aquí a final de año y en lo sucesivo. Pero el colmo ya es la guerra de Ucrania, pensar en todas las carencias que pasamos en un país como este y ver a las pobres personas huyendo de la guerra, es cuando, de nuevo, nos damos cuenta de que lo más importante que tenemos son las cosas pequeñas. Me gustaría hacer una mención al hecho de "hacer". Hacer algo por los demás de forma desinteresada es de un valor incalculable. No nos quedemos solo en el "decir" y pasemos al "hacer". Es inevitable empatizar con esta circunstancia y pensar en cómo sería, desde la situación de cada uno, una vivencia tan terrible y sentir el sufrimiento que deben estar experimentando las víctimas de esta guerra, a todos los niveles. Empatizo muchísimo con esas

personas que no pueden valerse por sí mismas y que ante las fauces de la guerra, ven cómo se quedan sin comida, medicinas, agua o calefacción, incluso no tienen ya una cama para poder descansar unos instantes. Al final, los mandatarios mundiales tienen el arte de hacernos sentir afortunados teniendo un trozo de papel para poder limpiarnos el culo, mostrándonos y llevándonos a situaciones tan catastróficas como las que estamos viviendo ahora tan de cerca. Y es que, no lo olvidemos, la guerra lleva presente desde hace mucho tiempo, la única diferencia es que ahora, esta guerra, la tenemos en las puertas de casa, prácticamente. Mis mejores deseos para la gente que sufre en el mundo, esperemos que la luz siempre siga brillando. Me despido con una frase de Marco Aurelio: “El mundo es una mutación continua: la vida, una imaginación". ¡Hasta la próxima!

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Piensa en las consecuencias Por:

Tina Ruiz

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iariamente pasan por mi mente, como si de una película se tratara, cada uno de los momentos vividos tras salir de la oscuridad del coma en el que permanecí varios meses, desde aquel infortunado 10 de junio de 2001 en el que sufrimos un accidente de tráfico, cuando tenía 24 años. Recuerdo minuto a minuto cómo de pronto la juventud, la alegría, la vitalidad, la esperanza y los proyectos dejaron paso al oscuro túnel de la tristeza, rabia, impotencia y desesperación. Mi cuerpo ágil, rápido, lleno de reflejos y nervios, de golpe y en segundos quedó roto, partido en dos, casi muerto en una cuneta de mi pueblo. Quirófanos, hospitales, médicos y al final, la triste sombra de una silla de ruedas. Tras despertar del coma quise morirme, grité y lloré hundiendo mi cabeza en la almohada de mi cama del hospital que fue mi casa durante un largo año. En ese tiempo, las lágrimas dejaron pasar de largo a la sonrisa, la sombra a la luz, la depresión a la moral y la autocrítica a la autoestima. Ese largo año en el Hospital Nacional de Parapléjicos conocí pacientes, compañeros en una situación igual o peor que la mía. Todos formábamos una gran comunidad, una gran familia en la que los logros de alguno, cuando conseguía por ejemplo levantarse, eran una fiesta para todos y servían de ejemplo a seguir, animándonos a superarnos y a obtener fuerzas y confianza de lo más profundo. Tras ese gran cambio en mi vida aprendí a valorarme y conocerme mejor, proponiéndome objetivos que jamás en otra situación de mi vida hubiese imaginado poder conseguir. Ejemplo claro es el afrontar la situación de pasar el resto de mi vida en una silla de ruedas. Cuando estás en esa situación ves pasar la vida de otra manera, valoras cada minuto, te esfuerzas aún más

por conseguir las cosas, ya que para cualquier tarea cotidiana normal hay que multiplicar el esfuerzo. Te levantas cada mañana luchando, caes y te vuelves a levantar, te bebes la lágrimas de dolor y vuelve a nacer con una nueva sonrisa de esperanza para volver a mirar de frente a la vida, después de haberle ganado la partida a la muerte. Desde aquel momento, pasé a formar parte de esos seres que la sociedad sabe que existen pero a los que niegan, de los que se compadecen e incluso ignoran. Mi familia, a la que les debo todo, han sido mi pilar básico, ayudándome a afrontar el día a día, al igual que mis verdaderos amigos, que mostraron y muestran su apoyo cuando los necesito. No quiero que mi historia sirva de tristeza y compasión, quiero que sirva de llamada de atención a las personas que, como yo, son jóvenes y que tenemos inquietudes, proyectos, que nos gusta divertirnos los fines de semana, vamos de fiestas, bares o botellón. Ese 80% de personas que cada día son más jóvenes iniciados en el alcohol y no tienen constancia en ese momento del daño que se hacen y que pueden hacer a los demás. Sólo buscan pasarlo bien y desconocen la cantidad de formas de hacerlo que hay sin tener que llegar a las drogas o al alcohol. Al igual que a mí, a muchos jóvenes los padres nos han advertido del peligro que corres si bebes y conduces o, como en mi caso, te montas con alguien que lo haya hecho, pero cuando nos dicen esas palabras caen en saco roto, no hacemos caso, pensamos que eso les pasa a otros, que a nosotros no nos toca, pero TODOS estamos expuestos. Antes de hacer las cosas hay que pensar en las consecuencias, que esta etapa de la vida sólo se vive una vez y hay muchas maneras de vivirla y disfrutarla, pero también hay muchas maneras de estropearla y de que te la estropeen.


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Los ingresos por accidente automóvil en el Hospital Según los datos que reporta el balance de ingresos del año 2021 de la Dirección Médica del Hospital Nacional de Parapléjicos, se atendieron un total de 258 pacientes nuevos con lesión medular aguda. De ellos, los ingresos por traumatismos representaron el 47%, mientras que las lesiones no traumáticas, es decir, enfermedades neurológicas con afectación de la médula espinal, han supuesto el 53%. En el pasado ejercicio se confirma la tendencia de los últimos años que muestran cómo de los 39 ingresos por accidentes de tráfico, 20 se produjeron por accidente de moto por encima

de los 16 siniestros ocurridos con automóvil, 2 con bici y 1 atropello. Asimismo, el director médico del centro, Juan Carlos Adau, confirma que en el año 2021 las caídas casuales encabezaron los ingresos con lesión medular por un motivo traumático, tendencia que se repite en los últimos años y que con 59 casos suponen casi el 23 % del total de las entradas en el centro. Los accidentes deportivos han sumado este año 21 casos, de los cuales 7 son accidentes de bicicleta, otra tendencia emergente; 8 zambullidas, 2 accidentes de parapente, un accidente de escalada en entorno natural y otro en rocódromo, 1 accidente quad y 1 caso por accidente practicando surf. Asimismo, entre los profesionales del HNP preocupa el progresivo aumento de ingresos por intento de suicidio, en el pasado año se registraron 13 entradas con resultado de lesión medular por esta causa. La investigación y prevención del suicidio identificando a los grupos vulnerables, promoviendo


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s de moto superan a los de Nacional de Parapléjicos los factores ambientales e individuales protectores, aumentar el conocimiento mediante la educación pública, son algunas estrategias en la lucha contra el suicidio. Por otra parte resulta importante buscar la complicidad de los medios de difusión El trato responsable de la información sobre suicidios en los medios ha demostrado reducir las tasas de suicidio produciendo un “efecto Papageno”, es decir de protección. Causas médicas Respecto al bloque de lesión medular por causa médica, las enfermedades que han provocado lesión medular han sido en primer lugar de origen degenerativas, 12% seguidas de las tumorales, 11,6%; vasculares, 11,2%; infecciosas 5,4%; inflamatorias 4,6%; complicaciones de intervenciones quirúrgicas, 3,8%; Guillain Barré 2% y causas congénitas 2%. Por nivel de lesión en la columna, destacan claramente las lesiones producidas a nivel dorsal o lumbar de la columna, es decir las paraplejias, que han supuesto el 56% de los ingresos,

40% % lo conforman lesiones a nivel cervical o tetraplejias y el 4% restante responde a patologías como Guillain Barre y otros. El 63% de las lesiones de la médula espinal de los ingresados han sido incompletas, frente al resto, completas. Más hombres que mujeres El 71 % de las personas ingresadas en Parapléjicos son hombres, frente al 29% mujeres. Por edades, se han registrado ingresos de entre 1 año y 89 años de edad, y aproximadamente un 62 % de los pacientes nuevos que entraron en el centro durante 2021 tenían más de 45 años. Respecto a la procedencia de los pacientes, la Comunidad de Madrid encabeza la lista con 76 casos, seguida de Castilla-La Mancha, 55; Castilla-León, 28; Comunidad de Valencia, 19 Andalucía, 18; Murcia, 17; Extremadura, 9; Navarra, 7; Cantabria , 6 ; Baleares, 6, Aragón, 4; La Rioja,3; País Vasco,3; Melilla,3 ; Asturias ,2; Canarias 1 y Cataluña 1. El Hospital ha tenido también 16 ingresos procedentes de otras nacionalidades.


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Celebramos nuestro decim una exposición de las p La revista Infomédula celebra sus primeros quince años de vida con una exposición de sus portadas en el hall principal del Hospital Nacional de Parapléjicos. La muestra recopila la imagen de sus portadas más destacadas, junto a sus respectivos códigos QR que conducen a la versión on line de cada edición. Las fuentes informativas de la publicación son los propios profesionales, un gran equipo multidisciplinar y especializado del centro; los científicos, que acercan su trabajo con un lenguaje accesible a las personas que en última instancia se beneficiarán del mismo, y muy especialmente los pacientes, expacientes y familiares que reflejan en sus páginas sus vivencias, opiniones y reflexiones y que bajo el criterio de 'nada sobre nosotros sin nosotros', ocupan buena parte del espacio de la revista. Asimismo, a través de las entrevistas, personalidades del mundo del las letras, el arte, la ciencia, el derecho o el periodismo han ocupado sus páginas con su visión sobre diferentes aspectos de la diversidad funcional y la lesión medular. Un laboratorio de Comunicación Social Desde su nacimiento, como proyecto de comunicación de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, la revista consiguió fondos para distribuirse de manera gratuita al entorno sociológico de la lesión medular. En la actualidad, como consecuencia de la pandemia, sus ediciones se distribuyen on line y sus contenidos se multiplican en las redes sociales. Asumiendo el concepto de Comunicación 2.0, en el que el usuario crea contenido propio, Infomédula forma parte de la plataforma de comunicación integrada por la propia revista el portal temático de lesión medular www.infomedula.org; las redes sociales Facebook, Twitter, Instagram, el canal en YouTube 'Infomedula TV' y el canal interno del mismo nombre que provee de información a los pacientes hospitalizados.

El proyecto, que lleva a cabo la Unidad de Comunicación del centro, integrada por los periodistas Pérez Lucas, Elena López y Juan Carlos Monroy, seguirá desarrollando contenidos con vocación de servicio para el colectivo de personas con lesión medular, incorporando un enfoque innovador que le distinga como un medio diferente para salvar diferencias.


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moquinto aniversario con portadas de Infomédula

Profesionales del HNP y colaboradores de la revista, junto al equipo de Comunicación del centro


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Nos sumamos a la celebración del Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia La Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos, a través de su Comisión de Divulgación Científica, se ha sumado a la celebración del Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, en colaboración con el Instituto de la Mujer de CLM y el Comité de Mujeres en Neurociencias de la Sociedad Española de Neurociencia (SENC).

Comisión de Divulgación del HNP


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Las actividades organizadas para este día, que se conmemora el 11 de febrero, han estado protagonizadas por veinte investigadoras e investigadores de la Unidad de Investigación del HNP que prepararon actividades destinadas a estudiantes de ESO y bachillerato. De manera voluntaria se acercaron a los centros educativos para establecer un diálogo con el alumnado donde se discuta el imprescindible papel de las mujeres en la ciencia presente, pasada y futura, poniendo de manifiesto sus enormes contribuciones, en muchos casos ignoradas por el gran público y atribuidas a sus compañeros varones (el conocido como Efecto Matilda en honor a la sufragista y abolicionista norteamiericana Matilda Joslyn Gage). Con estas actividades también evaluaron la percepción de las capacidades científicas de alumnas y alumnos para destapar los sesgos aparentemente inexistentes que aún perduran en nuestra sociedad, a la hora de valorar las capacidades de las siguientes generaciones.


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Nuestra gente

Diego Clemente, premio en Ciencias de Castilla-La Mancha El biólogo, investigador, profesor y divulgador científico, Diego Clemente, ha recibido el premio en Ciencias de Castilla-La Mancha. El galardonado es director del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación en el Hospital de Parapléjicos de Toledo desde 2015. En 2017 el grupo de investigación que dirige Diego Clemente publicó un estudio donde demostraba el frenado del avance de la esclerosis múltiple en ratones. El Museo Paleontológico de Cuenca acogió la gala en la que, junto con Diego Clemente, se reconoció públicamente el trabajo y el esfuerzo de un total de once investigadores e instituciones. El reconocimiento a la Trayectoria Investigadora fue para Fernando Langa, doctor en Ciencias Químicas y catedrático de la UCLM creador del Instituto de Nanociencia y Nanotecnología y Materiales Moleculares de la institución académica. El premio a la Investigación e Innovación recayó en José María Armengol, catedrático de Estudios Ingleses de la UCLM con un gran trabajo en la investigación de género y masculinidades. La distinción de Ciencias de la Salud recae en Tomás Segura, médico neurólogo y doctor en Medicina y Cirugía por la UAM, director de la unidad de ictus del hospital de Albacete. En cuanto a Ciencias Jurídicas y Sociales, Rosario Gandoy, doctora en Economía por la UCM y catedrática de Economía Aplicada en la UCLM será la premiada; y en Ingeniería y Arquitectura lo será Manuel Andrés Rodríguez, catedrático de Química en la UCLM.

Los jóvenes investigadores reconocidos serán Fernando López y Estrella Díaz, doctor en Biología Molecular e investigadora en el ámbito de la tecnología inteligente respectivamente; y la Mujer Investigadora del Año será Gloria Rodríguez Donoso, doctora en Ciencias Químicas y presidenta de la Comisión de la Mujer y Ciencia del Consejo Asesor de la Ciencia de Castilla-La Mancha. El Instituto de Tecnología Química y Medioambiental se hace con el premio al Grupo de Investigación; y la UCLM será la entidad reconocida por sus relevantes esfuerzos en el campo de la investigación, que la colocan como "referente en distintos campos, nacionales e internacionales", según la consejera de Educación, Cultura y Deportes.


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Actualidad

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El jubilado del Hospital de Parapléjicos que triunfa en Facebook Después de 35 años trabajando en el Hospital Nacional de Parapléjicos, Miguel Ángel Marín, supervisor de enfermería conocido como el "súper", se acaba de jubilar. Ahora pasará a disfrutar de su tiempo libre, de su familia y amigos y podrá hacer esas cosas que siempre soñó. Si ponemos el foco en su despedida es porque su adiós al trabajo en se convirtió en un evento muy emotivo que trascendió al mundo de las redes. La despedida de Miguel Ángel tuvo lugar en el hall principal del Hospital Nacional de Parapléjicos donde más de un centenar de compañeros y compañeras le aplaudieron y corearon su nombre. Y no solo eso, el video que se hizo de manera espontánea de aquella vivencia y que luego se

subió al portal Facebook del Hospital el pasado 1 de abril (https://www.facebook.com/hnparaplejicos), ha batido el récord de todos los videos que hemos subido a esta red social. En menos de un mes la entrada ha tenido casi 3,5 millones de personas alcanzadas, más de 280 mil interacciones y más de tres mil comentarios procedentes de todo el mundo. Hace falta haber sido muy buen profesional, y sobre todo muy buena gente para que te despidan así.


Actualidad

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Nuestra gente

Manuel Esteban recibe la Medalla Europea de Oro al Mérito en el Trabajo El jefe del servicio de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos, el doctor Manuel Esteban Fuentes ha recibido la Medalla Europea de Oro al Mérito en el Trabajo que otorga la Asociación Europea de Economía y Competitividad, en la que se destacó su ética profesional y su apuesta por la formación continuada. Manuel Esteban es también director del patronato de la Fundación para la Investigación en Urología y vicepresidente de la Comisión Nacional de Urología. También fue el anterior presidente de la Asociación Española de Urología, de la que es miembro desde 1996 y en la que ejerció como coordinador del grupo de Urología Funcional Femenina y Urodinámica. Este no es el único reconocimiento que tiene a sus espaldas, ya que también es Doctor Honoris Causa por la universidad más antigua de Nicaragua, la UNAN de León. Sus contribuciones son varias, aunque destaca su dedicación a la urología funcional. También resalta su labor humanitaria, ya que en 2014 impulsó la Oficina de Cooperación Internacional Solidaria, una entidad sin ánimo de lucro dentro de la Asociación Española de Urología.


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Actualidad Nuestra gente

Luis Romero recibe una beca para investigar la patología del raquis lumbar Un proyecto de investigación del traumatólogo y cirujano ortopédico del Hospital Nacional de Parapléjicos, el doctor Luis María Romero ha recibido una de las becas 2022 de Formación, Investigación y Ampliación de estudios que concede el Colegio de Médico de Toledo, a través de su Fundación 'Doctor Atanasio Ballesteros'. El proyecto, que se desarrollará en el centro toledano, pretende estudiar el perfeccionamiento en destreza quirúrgica de la técnica endoscópica y abordaje anterior, para el tratamiento de la patología del raquis lumbar. "Nuestro objetivo es el diseño de un modelo quirúrgico experimental, para el entrenamiento y refinamiento en técnicas endoscópicas y abordajes anteriores en columna. Estas técnicas requieren de una larga curva de aprendizaje para obtener resultados satisfactorios y minimizar riesgos. Es por ello que el modelo pretende ser un simulador quirúrgico con cierta similitud al simulador de vuelo de los pilotos. Con el entrenamiento se logra depurar la técnica quirúrgica, reducir complicaciones y entrenarte en cómo resolverlas", ha explicado el doctor Romero.


Ocio y tiempo libre

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Impulsamos iniciativas culturales para los pacientes, junto a la Real Academia de Bellas Artes de Toledo Desarrollar la cultura y el ocio inclusivo es uno de los objetivos del Hospital Nacional de Parapléjicos en el proceso de rehabilitación integral del paciente, algo que se complementa con la vocación de la Real Academia de Bellas Artes y Ciencias Históricas de Toledo (RABACHT) de potenciar la investigación, la promoción y la divulgación de los valores culturales de la ciudad de Toledo y su provincia.

Para llevar a cabo iniciativas culturales conjuntas, la RABACHT cuenta entre sus miembros con un amplio número de profesionales en diferentes disciplinas relacionadas con el patrimonio cultural y natural, plenamente capacitados para dirigir y realizar actividades formativas o de ocio, especialmente de todas aquellas relacionadas con la población y el entorno en el que se encuentra enclavado el HNP. Además, la RABACHT facilitará a la Fundación del HNP información y documentación necesarias para preparar las actividades y posibilitar su posterior ejecución.


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El servicio de Rehabilitación Complementaria del Hospital Nacional de Parapléjicos, a través de la biblioteca de pacientes, ha llevado a cabo diversas actividades culturales para pacientes y familiares durante este mes, con motivo de la celebración del Día del Libro, que se conmemora el 23 de abril. Entre las actividades destaca la ruta por diferentes municipios de la provincia de Toledo y la visita a sus castillos, como el de Malpica de Tajo, Villalba, Maqueda y Barcience, así como la visita al pueblo de colonización Las Vegas y San Antonio, donde se llevan a cabo diferentes oficios artesanos tales como la herrería. Además de las salidas culturales y de ocio, el programa de actividades culturales del mes de abril contó con un concierto de la Escuela de Música Activa y Creativa de Burguillos, que tuvo lugar en el propio hospital y el tradicional mercadillo del libro que, como cada año, organiza la biblioteca de pacientes del centro, entre otras iniciativas.

Ocio y tiempo libre


Con sentimiento

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de la

la

en silla de ruedas Por:

Montse Ortega // Fotos: Juanjo Martínez / José Luis Navarro

M

e llamo Montse, y el 27 de Junio de 2019 un grave accidente de coche cambió mi vida para siempre. Pasé de ir a todos sitios corriendo, a no poder moverme. Mi espalda se "rompió", lo que me provocó una lesión medular a la altura de la D9, entre otras muchas cosas. Este accidente me hizo pasar por varios hospitales: Elda, Murcia y una larga temporada en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Sin duda, para mí una persona en silla de ruedas sigue siendo, ante todo, una persona, y, por supuesto, una mujer sigue siendo una mujer. La vida te cambia, el cuerpo te cambia, el interior te cambia pero porque te haces más fuerte. Porque Foto: Juanjo Martínez valoras más los pequeños detalles de la vida: un amanecer, observar la luna por la noche, mirar las estrellas e intentar poder contarlas, una sonrisa, un abrazo sincero. Al final, las pequeñas cosas son las más grandes y lo verdaderamente importante cobra más valor, si cabe. Sinceramente, todavía no he aceptado mi situación. Creo que lo sobrellevo, pero aceptarlo me está costando. Dentro del dolor, que en mi caso es constante y diario, y de lo difícil que esta situación me está resultando, reconozco que tengo momentos en los que me siento feliz. Quizá porque la felicidad son esos pequeños momento. Al final, la vida trata de agradecer y valorar.


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Con sentimiento Foto: Juanjo

Martínez


Con sentimiento

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“A pesar de mi silla de ruedas y de mi nuevo aspecto, sigo siendo la misma”

U la mism poco a en el es gracias nas, y a verdad A lo que e tizar y aspecto A das, de cambio misma, fuerte, una gra amar. C cruza e desde u José Luis Navarro Fotógrafo


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Con sentimiento

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José Luis Navarro Fotógrafo

José Luis Navarro José Luis Navarro

Fotógrafo

Fotógrafo

Una mujer en silla de ruedas sigue siendo una mujer, sigue siendo la misma. Yo sigo siendo ma mujer. Es cierto que el cuerpo te cambia por la lesión medular y tienes que aprender, poco, a quererte y a aceptar tu cuerpo. En mi caso, hace unos meses no me gustaba mirarme spejo pero ya voy aceptando mi nueva imagen y, poco a poco, me voy queriendo más. Doy s por tener mis piernas, por ejemplo, a pesar de no hacer lo que hacían antes, son mis pierasí con el resto de mi cuerpo. Y es que, al final, lo importante, aunque suene a tópico, lo deramente importante es el interior de la persona. A veces percibo miradas y escucho comentarios, imagino que desde el desconocimiento de es la lesión medular, que sin querer pueden herir, por eso, con este artículo, invito a empaa ponerse en el lugar de la otra persona, porque al final todos, independiente de nuestro o físico o de ir o no en una silla de ruedas, somos personas con sentimientos. A pesar de mi silla de ruemi nuevo aspecto, de mis os físicos, sigo siendo la , pero con un corazón más sensible pero fuerte, y con an capacidad de querer y Cuando la adversidad se en tu vida, te hace verla una perspectiva diferente.


Reportaje

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Las caídas han desplazado a los accidentes de tráfico como primera causa traumática de ingreso en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Es por ello que La Dirección Médica del centro, con la participación de los servicios de Rehabilitación, Traumatología, Terapia Ocupacional y la Unidad de Comunicación, ha coordinado la campaña #StopCaídas para divulgar en redes sociales consejos para prevenir este tipo de accidentes. Profesionales del Hospital Nacional Parapléjicos invitan a que se ponga el foco en la prevención, finalidad que busca la campaña 'StopCaídas'. Para ello, desde el centro hospitalario se dan una serie de recomendaciones que ayudarán a lograr una mayor seguridad en los domicilios, que es donde más caídas se producen. Esta campaña incluye también recomendaciones a tener en cuenta a la hora de pasear por la calle para evitar caídas que puedan tener como consecuencia una lesión medular.


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Reportaje


Asignaturas pendientes Coordinado por: Miguel

Ángel Pérez Lucas

Accidentes, enfermedades o sencillamente por el paso del tiempo, todos podemos acabar con problemas de movilidad y comprobar en primera persona si nuestra vida se desarrolla en un entorno más hostil o más amigable. Hemos consultado con urbanistas, diseñadores, arquitectos, ingenieros, tecnólogos, tejido asociativo, concretamente ASPAYM, así como con profesionales, como los terapeutas ocupacionales, que ayudan a nuestros pacientes a acometer las actividades de la vida diaria en un entorno tan cotidiano e íntimo como la propia vivienda. Si bien queda mucho camino por recorrer, afortunadamente la sociedad está tomando conciencia de las barreras en el entorno físico, que dificultan o impiden a una parte importante de la población su autonomía personal. De hecho la sensibilidad con este asunto es un buen termómetro para medir lo evolucionada que está una sociedad. Las personas con diversidad funcional y el tejido asociativo demanda que se cumplan sus derechos, uno de ellos es el del acceso en igualdad de condiciones a los entonos urbanos y arquitectónicos, lo que implica también la propia vivienda y los espacios comunes de la comunidad de vecinos. En España el decreto ley de 2015 exige el cumplimiento de la Ley General de derechos de las Personas con discapacidad y de su inclusión social, el cumplimento de esta ley implica interiorizar los conceptos como accesibilidad universal, ocio inclusivo y derecho de participación.


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ESPECIAL Accesibilidad

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Accesibilidad urbana La accesibilidad urbana engloba todos los aspectos y elementos que podemos encontrarnos al salir de casa. El grado de accesibilidad de una ciudad constituye un claro indicativo de si es una ciudad inteligente, ahora se llaman Smart cities, o es mejorable. Desde el mobiliario urbano al diseño del firme de las calles y aceras lisas, con rampas, sin postes o farolas en lugares no habituales; o estaciones de metro con ascensor o escaleras automáticas, pasos de cebra rebajados, pasando por las plazas de parking reservadas para personas con movilidad reducida así como señales que puedan percibir personas con diversos tipos de discapacidades (semáforos sonoros para personas ciegas, carteles significativos para personas sordas, o señales claras para que puedan ser fácilmente comprendidas por personas con discapacidad intelectual). Para promover la inclusión y la igualdad de oportunidades es necesario mejorar la movilidad urbana de ancianos y personas con discapacidad. Se trata de proporcionar el acceso a todos los entornos (cívicos, educativos, de ocio, transporte, etc.) que el resto de los ciudadanos. Por otra parte, se está comprobando que muchas de las innovaciones tecnológicas que incorporan las ciudades inteligentes no han sido pensadas para una parte importante de su ciudadanía. Las tecnologías deben ser aliadas, en lugar un elemento de segregación. Ya hemos visto, por ejemplo, lo que ha sucedido con la dificultad de personas mayores para usar los cajeros automáticos de los bancos y cómo finalmente el sector de la banca se ha visto


ESPECIAL Accesibilidad

obligado a ofrecer una solución. Algo que también sucede con parquímetros, quioscos con pantallas táctiles, a las que no llega una persona en silla de ruedas y otras máquinas expendedoras en las que el concepto usabilidad brilla por su ausencia, en lugar hacer la vida más fácil son una barrera. Por otra parte, aplicaciones para smartphones y plataformas web pueden ser utilizadas como un canal de comunicación abierto con los ciudadanos, la condición es que deban permitan su usabilidad incluyendo características de navegación específicas para dar soporte a la movilidad de personas con discapacidad.

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ESPECIAL Accesibilidad

Una visión más humana de la arquitectura Partiendo de la definición de la Arquitectura como el arte y la técnica de proporcionar un entorno que pueda ser utilizado de forma segura y confortable por la mayor cantidad de personas. Concretamente la accesibilidad universal es la condición que tienen que cumplir los espacios públicos y privados para que puedan ser utilizados en condiciones de seguridad, comodidad, y de manera autónoma por todas las personas. Esto incluye personas con movilidad reducida, con discapacidad sensorial (visual y acústica) y cognoscitiva. Hablar de accesibilidad arquitectónica es concebir un plan que tenga como premisa crear espacios de convivencia familiar, social, laboral, educativa y de entretenimiento, aptos para las personas que los habitan, sobre todo, para aquellas personas que sufran algún tipo de discapacidad física, ya que ello contribuirá en gran medida a mejorar su calidad de vida.


ESPECIAL Accesibilidad

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Categoría

Características Personas que utilizan:

Movilidad reducida

Discapacidad física

Discapacidad sensorial

Resistencia redudida, equilibrio

- Movilidad lenta - Falta de equilibrio

Destreza reducida

- Función reducida de miembros superiores - Brazos - Manos - Dedos

Visión reducida

- Ceguera - Visión limitada - Ceguera a los colores

Audición reducida

Habla reducida

Discapacidad cognoscitiva

- Silla de ruedas - Bastón - Muletas - Andador - Rodador

- Sordera - Dureza de oído - Falta de habilidad - Desconocimiento del idioma - Incapacidad de comunicación

Comprensión reducida de:

Dificultad de comprensión

- Mandos e instucciones - Letreros y avisos

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ESPECIAL Accesibilidad

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Un recorrido accesible por la ciudad que alberga el Hospital Nacional de Parapléjicos Reportaje fotográfico: Carlos

Monroy

Te presentamos un recorrido básico y viable a Toledo, la ciudad que alberga al Hospital Nacional de Parapléjicos, una ruta exterior para llevarla a cabo en unas cuatro horas. Se trata de una experiencia organizada por el Servicio de Rehabilitación Complementaria con un grupo de pacientes y familiares y en un autobús adaptado. Llegado el momento esta propuesta de ocio y turismo la puedes hacer por tu cuenta. Eso sí, te recomendamos que lo hagas con un acompañante para sortear mejor algunos tramos.

Guía de Turismo Accesible de Toledo La Guía de Recursos de Ocio y Turismo Accesibles de la ciudad de Toledo, es un documento cuyo objetivo consiste en proporcionar información útil, práctica y bien organizada sobre entornos accesibles de los principales establecimientos de turismo monumental, ocio y tiempo libre.


ESPECIAL Accesibilidad

Una vez que subimos al vehículo a través de las plataformas de accesibilidad y los adecuados sistemas de anclaje de seguridad, nos dirigimos al centro histórico atravesando el puente de la Peraleda sobre el río Tajo. Tras bordear un trozo de muralla, llegamos a la puerta vieja de Bisagra, para dirigirnos hasta el Alcázar, que en la actualidad alberga la Biblioteca de Castilla-La Mancha y el Museo del ejército. Concretamente paramos en la fachada que da al Valle, desde donde se puede ver la fachada principal de la academia de Infantería. Allí bajamos del bus e iniciamos el recorrido. Damos la vuelta Alcázar por la calle de la Unión y luego subiendo por la calle de la Paz. A mitad de esta vía puedes parar para admirar la portada plateresca del museo de Santa Cruz. Continuamos el recorrido hasta situarnos en la plaza de Zocodover, centro neurálgico del casco histórico, que en su tiempo fue un mercado de caballos y otros animales. Esta parte de la ruta tiene un firme muy apropiado para las sillas de ruedas, especialmente la calle Ancha o calle Comercio, la vía turística más frecuentada de la ciudad, y que desemboca en plaza de las Cuatro Calles. Desde esta placita ya puedes ver la portada del Reloj de la Catedral al final de la calle Chapinería. Proseguimos el camino por la llamada calle del Hombre de Palo, en honor al autómata que creó el célebre inge-

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niero Juanelo Turriano en tiempos del emperador Carlos V. Girando a la izquierda nos encontramos con la cuesta donde está el Arco de Palacio, en la antesala de la plaza del Ayuntamiento. Merece la pena pararse esta plaza un buen rato para admirar el monumento más destacado de la ciudad: la Catedral primada de Santa María, de estilo gótico, con su majestuosa torre y la puerta del Perdón. Posteriormente continuamos la ruta bordeando la fachada del Ayuntamiento por la calle Ciudad, que tiene una zona de cuesta y que se

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estrecha, hay un tramo con suelo pedregoso hasta acceder a la calle de Santa Úrsula, de nuevo con un firme liso. Subiendo esta vía nos encontramos con la iglesia de El Salvador, justo en el acceso a la famosa judería. Recorremos la calle de Santo Tomé, arteria principal de la Judería, y disfrutamos de sus tiendas y ambiente. Al final de esta vía llegamos a la cuesta del Ángel, en dirección de bajada, que confluye en la Calle de los Reyes Católicos. Destaca la fachada de la Escuela de Artes y uno de los accesos de San Juan de los Reyes. Continuando el recorrido llegamos a la una amplia explanada desde donde se puede disfrutar cómodamente del gran monumento que es este monasterio franciscano. Toda esta parte del recorrido es cuesta abajo y hay que ir con cierta precaución pues, aunque la mayoría del firme presenta buen estado hay zonas que no. Seguimos de bajada para llegar a otro lugar emblemático de la ciudad, la Puerta del Cambrón, pegada a la muralla. Un poco más abajo podemos disfrutar de unas preciosa vistas del río y, si el recorrido es por la tarde, de la espectacular puesta de sol. Bordeando la muralla recorremos una suave pendiente que nos lleva al Puente de San Martín. Al cruzar el puente se puede avistar el meandro del río Rajo. Al final del puente hay una zona de

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aparcamientos donde nos espera el autobús, y también acceden Euro taxis adaptados. El bus nos lleva de vuelta al hospital y lo hace por la Ronda de Toledo o carretera del valle, el mejor mirador de la panorámica de la ciudad.


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Accesibilidad desde Terapia Ocupa Por: Ana Domingo Terapeuta ocupacional del Hospital de Parapléjicos

Recomenda

Soluciones para los lugares de ac Desde la unidad de Terapia Ocupacional del HNP se abordan aspectos relacionados con la accesibilidad y adaptación de la vivienda del paciente con lesión medular. Se realiza un estudio personalizado de cada paciente en el que se valoran los productos de apoyo necesarios para facilitar su independencia o manejo por parte de terceros. Tras esta evaluación se elaboran y entregan por escrito los informes de recomendación de adaptaciones para su vivienda y productos de apoyo necesarios. Desde Terapia Ocupacional se tienen en cuenta una serie de premisas básicas para poder realizar esta intervención. En este sentido es importante tener en cuenta las recomendaciones necesarias para la adaptación de la vivienda y los productos de apoyo a precisar, que dependerán del nivel de lesión y de la evolución de la misma. El objetivo de estas recomendaciones es que el paciente pueda manejarse en su casa de la manera más autónoma posible y/o que se vean facilitados los cuidados del paciente por parte de asistentes. Estos informes son personalizados y se elaboran obteniendo la información a través de una entrevista previa con el paciente y la familia o cuidador para determinar los problemas de accesibilidad que tiene la vivienda. Además, dichos informes se deben entregar con el tiempo suficiente para que la familia o cuidadores adapten la vivienda y adquieran los productos de apoyo necesarios antes de que la persona se marche de alta a su casa.

Facilitarán la entrada y salida del paciente

Soluciones para espacios interior

Aquí es importante tener en cuenta los si

• Anchura de puertas y pasillos. Los usu mendable de las puertas de 90 cm y de 1 cionados sin problemas.

• Cuarto de baño. En la valoración realiz del mismo, para ello se recomienda un es la colocación y altura del inodoro (altura 70 cm) y todos aquellos productos de apo también todos los aspectos relacionados asientos de ducha plegables, sillas de duch quien conjugando las necesidades de los

• Dormitorio. Cobra especial importanci (alfombras, cables, etc.) y con los mueble sin perder de vista la seguridad del mismo que garantizar que éstos proporcionen la elevador y el tipo de colchón antiescaras cesidades del paciente y su entorno (físico

• Cocina. Se debe garantizar que los arm ruedas pueda moverse y acceder libreme

Productos de apoyo:

El uso de unos u otros dependerá del est

- Cama articulada con o sin carr - Colchón antiescaras de aire al - Grúa elevadora móvil electrón - Tablas para transferencias - Silla de ducha y WC


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ESPECIAL Accesibilidad

acional del Hospital de Parapléjicos

aciones generales de accesibilidad a la vivienda

cceso: en su vivienda, teniendo en cuenta las dimensiones de rampas y ascensores, el uso de salvaescaleras, plataformas, etc.

res:

iguientes aspectos:

uarios en silla de ruedas deben poder moverse de manera independiente dentro de su casa, siendo la anchura reco1 metro para los pasillos. No hay que olvidar colocar los interruptores a la altura adecuada para que puedan ser ac-

zada desde Terapia Ocupacional debemos garantizar que los usuarios puedan maniobrar con la silla de ruedas dentro spacio mínimo sin obstáculos de 1,20 metros de diámetro. El análisis de esta estancia incluye recomendaciones, sobre aproximada de 50 cm del suelo), del lavabo (espacio inferior libre desde el suelo hasta la parte inferior del lavabo de oyo que faciliten la accesibilidad a los mismos (alzas de w.c., barras de apoyo, griferías monomando, etc.). Se analizarán con el acceso a la ducha y productos de apoyo recomendados para la misma, esta actividad se podrá realizar usando ha/w.c. o utilizando el mismo inodoro para la actividad de aseo. En cada uno de los casos será el terapeuta ocupacional s pacientes y el análisis de su entorno hará las recomendaciones necesarias en uno u otro sentido.

ia el asesoramiento realizado sobre la cama y espacios en el mismo. Se recomienda tener la estancia libre de obstáculos es perfectamente fijados .El terapeuta ocupacional recomendará la cama que mejor garantice el descanso del paciente o y la prevención de las lesiones por presión. Para pacientes que van a requerir la asistencia de terceras personas hay a ayuda necesaria de la manera más ergonómica y segura posible. El uso de cama con somier articulado o con carro que requiera cada paciente dependerá de la valoración realizada por el terapeuta ocupacional, consensuando las neo y social).

marios y objetos de uso común estén a a la altura adecuada y que como en el resto de estancias el usuario de silla de ente a todos los espacios.

tado y evolución de cada usuario. Los que habitualmente se recomiendan desdeTerapia Ocupacional son:

ro elevador ternante ica

- Asiento de ducha - Barras y asideros de distintas medidas para las transferencias - Elevador de WC - Salvaescaleras - Plataformas


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Accesibilidad en la vivienda

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Vivienda accesible, el p Las diferentes sedes de ASPAYM Castilla y León incorporan el asesoramiento y acompañamiento en torno a las viviendas accesibles en distintos programas y proyectos. Al margen de las pequeñas idiosincrasias de cada servicio, el espíritu que les mueve a todas ellas es común: proporcionar a las personas con discapacidad un hogar en el que desenvolver su proyecto de vida con la mayor autonomía posible, y con el cual evitar riesgos como el de la institucionalización prematura.

El grueso de entidades de ASPAYM presta servicios como asesoramiento en eliminación de barreras arquitectónicas y orientación sobre viviendas accesibles. Algunas dedican auténticos programas completos como el Servicio Integral a la Vivienda Accesible (SIVA), desde ASPAYM Toledo. Este programa ofrece información relativa a las viviendas con características accesibles tanto para el alquiler como para la compra en materia de oferta, accesibilidad, ayudas, etc. Otro ejemplo de práctica integral que se desarrolla desde ASPAYM, concretamente desde Castilla y León, es el proyecto CASA (Centro de Asesoramiento sobre Accesibilidad y Productos de Apoyo). Desde su gestación en 2010 ha atendido a más de 3000 usuarios, no solo en la adaptación de su vivienda, también en la adquisición de productos de apoyo, formación para utilizarlo y seguimiento telefónico sobre su uso a largo plazo. Numerosos usuarios acuden a ASPAYM en su provincia para inquirir a propósito de las viviendas accesibles. Las consultas más recurrentes son sobre adaptaciones de la vivienda (en especial reformas de baños y portales), aunque también hay espacio para sondear los precios más asequibles, conocer y elegir los productos ortoprotésicos y de apoyo más adecuados.

La media de personas que se beneficia de los servicios de ASPAYM en torno a la vivienda accesible se encuentra en torno a las cien anuales, aunque hay sedes como Madrid que asciende su número de consultas a 200 al año, o ASPAYM Castilla y León, cuyas provincias suman casi el doble. Otras entidades, como ASPAYM Asturias, al ser entidad de interés público atienden en estas cuestiones a particulares e incluso colaboran con la Dirección General de Vivienda del Principado de Asturias en las propuestas de adecuación de vivienda protegida.


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ESPECIAL Accesibilidad

punto de vista asociativo Más demanda que oferta ¿Cómo hemos valorado la vivienda accesible en nuestro país?: El consenso se encuentra en que todavía estamos ante un proyecto pendiente, de lenta evolución. «Aunque haya ciudades como Barcelona o Valladolid con un mayor grado de accesibilidad, este no es representativo», indican desde ASPAYM Catalunya. Para alcanzar una homogeneidad en todo el territorio español, hace falta «una fuerte inversión y concienciación tanto por parte de la administración como de la población». A nivel más aterrizado, el principal problema es el exceso de demanda por delante de la oferta. «Hay un número insuficiente de vivienda libre y en alquiler, y de esta, que reúna las condiciones de accesibilidad es casi inexistente», señalan desde Fundación ASPAYM Castilla y León. «En el caso de accesibilidad en las zonas comunes de viviendas, aunque se van haciendo obras para la mejora, en muchos casos son ajustes que no son correctos». Los desenlaces no suelen ser felices. Las ayudas para esas obras son casi inexistentes o muy costosas en cuanto a papeleo y requisitos para solicitar. En algunos casos, la obra hace que la zona sea inservible, y en otros, la falta de consenso con los vecinos hace que la persona con discapacidad cambie de domicilio. «En bloques de vivienda nuevos las zonas comunes suelen ser accesibles, aunque el acceso a determinadas zonas como la pis-

cina o las áreas deportivas, no suelen serlo». Tesituras como esta conllevan el ya mencionado riesgo de la institucionalización: «En caso de discapacidades sobrevenidas, tenemos socios que han de ir a una residencia de ancianos hasta que encuentran una solución». Venta o alquiler Por lo que se refiere a la venta o alquiler, los edificios de obra nueva tienden a presentar una mayor accesibilidad. «Las nuevas promociones de vivienda tienden a cumplir con el código técnico de accesibilidad o no les dan las licencias», nos explica Carlos Alonso, abogado en Fidelitis. Sin embargo, los edificios de alquiler o de venta antiguos, muchas veces no son ac-


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cesibles.«La Ley de Arrendamientos Urbanos permite que, acorde con la discapacidad o la edad superior de setenta años del arrendatario como de los convivientes, se puedan realizar obras o actuaciones necesarias para que la vivienda pueda ser utilizada de forma adecuada, previa notificación al arrendador», expone Alonso. «El arrendatario está obligado a reponer la vivienda al estado anterior, si así se exigiera por el arrendador», explican desde Fidelitis. La postura de los propietarios es crucial para garantizar a una persona con discapacidad su derecho a la vivienda. «En alquiler se está consiguiendo llegar a acuerdo con los arrendadores para adaptar la vivienda rebajando precio de arrendamiento», destacan desde ASPAYM Galicia. «Pero los propietarios no siempre están de acuerdo con esas obras para mejorar la accesibilidad», matizan desde ASPAYM Castilla y León. «Cuando las personas se plantean hacer una adaptación buscan vivienda propia», coinciden desde ASPAYM Madrid. «El gasto que tendrían que desembolsar no podrían hacerlo en una casa alquilada, y los propietarios que alquilan no están por la labor». La comunidad se ha enfrentado históricamente a la escasez de ayudas para la adaptación de la vivienda, si bien el reciente Plan Adapta «ha mejorado la situación». «Las ayudas deberían tener el crédito presupuestario adecuado, y su tramitación estar más simplificada para las personas», añaden desde Toledo. Diagnóstico de la situación La Federación Nacional ASPAYM ha podido preguntar a diferentes sedes por casos de éxito o buenas prácticas que hayan advertido en los últimos años en torno a la vivienda accesible. «En nuestro territorio se ha avanzado con el Decreto 73/2018, de 5 de diciembre, por el que se aprueban las normas de habitabilidad en viviendas y edificios destinados a viviendas», exponen desde nuestra entidad en el Principado de Asturias. En esta directiva se contempla «la accesibilidad en la propia construcción de nueva vivienda y obligatoriedad en reformas (cuando se produzcan) en el interior de vivienda privada hacia la accesibilidad».

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«Hay un avance en la supresión de muchas barreras arquitectónicas, como es el ejemplo de los ascensores externos a los edificios», señalan desde ASPAYM Catalunya. «Sin embargo, todavía son muchas las comunidades y edificios no accesibles donde la comunidad se niega a establecer modificaciones de accesibilidad, y en caso de requerirlo una persona - y pese a tener la ley y protección de los derechos humanos a su lado- esta se ve obligada a ir a tribunales en ocasiones para poder defender ese derecho». «Desde diferentes entidades o empresas se ha intentado ofrecer asesoramiento y respuestas tecnológicas y de otro tipo para fomentar un parque de viviendas accesible», exponen desde ASPAYM Toledo, «pero no se aprecia que la respuesta de administraciones vaya en la misma consonancia». Para acometer las asignaturas pendientes de mayor urgencia, una herramienta se centra en «las normativas públicas que obliguen a la adaptación y penalicen de forma más rápida y fácil su incumplimiento», afirman desde ASPAYM Catalunya. Con todo, también se requiere de «una gran sensibilización y concienciación hacia la población». Solo así se favorecería acometer otros problemas de urgente solución y que afectan a la esfera pública. Desde ASPAYM Madrid señalan, en ese sentido, los «recursos de tránsito entre el hospital y la vuelta al domicilio». Además, se apremia en dotar de más recursos a arquitectos e inmobiliarias, pero también a las administraciones: «Hay necesidad de bolsas de vivienda en alquiler que sean accesibles, o facilitar a los inquilinos la ejecución de obras en la vivienda», evalúan en Fundación ASPAYM Castilla y León. «Con una mayor

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agilidad y derechos de las personas con discapacidad a la hora de exigir la accesibilidad en las zonas comunes, no habría tantos casos judicializados que tarden años en resolverse». Algunas soluciones como las viviendas de protección oficial pueden parecer las más adecuadas y que «ayudan de forma importante», como indican en ASPAYM Toledo. Sin embargo, también presentan ciertos problemas: «Las VPO son limitadas, tardan en darse y la demanda es enorme», apuntan desde ASPAYM Catalunya. «Son una medida, pero esta no representa más que un pequeño parche que no cura la herida de forma completa». La solución pasa, pues, por tener una mayor ambición: «El mercado de alquiler y compra venta de viviendas es el que hay que modificar, concienciar, sensibilizar y hacer accesible, para que las personas con discapacidad tengan igualdad de oportunidades en una compra o alquiler de un espacio».

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“El proceso de envejecimiento aumenta las necesidades de la población, pero es algo que sigue siendo ignorado” El Dr. Fernando Alonso López es un experto en accesibilidad y movilidad con 25 años de experiencia en el área de la accesibilidad al entorno construido, la vivienda y el transporte. Destaca su labor de investigación en el campo de la Adaptación Funcional de la Vivienda, sobre la que ha desarrollado su tesis doctoral, que ha obtenido dos premios nacionales de investigación social. Ha sido responsable de la elaboración de los principales documentos legales, técnicos y estrategias españolas sobre accesibilidad al entorno construido, incluido el Plan Nacional de Accesibilidad 2004-2012, la Ley de Accesibilidad al Espacio Urbano. En la actualidad desarrolla su labor como director de la empresa Acceplan Accesibilidad S.L. y como consultor del Banco Mundial.

La adaptación de la vivienda es un elemento clave para la permanencia en el hogar y para la autonomía de las personas ¿se sabe cuánta gente puede estar atrapada en su vivienda en España? Se han aportado datos de que hasta un 15% de las personas mayores de 65 años no podían pisar la calle por cuestión de barreras. Un 54,4%

Entrevista a:

Fernando Alonso Experto europeo en Urbanismo, Vivienda y Accesibilidad de las personas que presentaban alguna discapacidad (casi 9 millones) tenían dificultades de algún tipo en su propia vivienda, de acuerdo a la encuesta edad 2008 del INE. Entre ellos la falta de ascensor entre los que viven en apartamentos, que afecta a un 20,9% del total de hogares con personas con discapacidad. ¿La adaptación de los espacios comunes y las viviendas para responder a las necesidades domiciliarias de las personas con movilidad reducida debe considerarse un gasto o una inversión? ¿Por qué? Es una inversión en la medida que produce unos retornos, no solo en calidad de vida, reducción de gastos, autonomía, etc., sino un menor gasto público co-


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rriente en atención directa a personas con discapacidad o empleo privado de recursos (familiares cuidadores informales que emplean un tiempo que podría tener otros destinos, incluido generar rentas del trabajo). ¿Cómo valora las ayudas económicas que hay en las distintas administraciones a la hora de adaptar una vivienda? Insuficientes y con escaso control técnico. Hay una escasa formación por parte de los gestores y los técnicos, las ayudas son muy lentas y llenas de requisitos complejos de cubrir, y eso donde las hay, porque hay muchas comunidades y municipios que apenas ofertan ayudas específicas. Muy importante es sumar programas de supresión de barreras a los de provisión de productos de apoyo, pues son dos caras de la misma moneda. Suelen ir por separado y provenir de aéreas diferentes de la administración, y esto crea disfuncionalidades. Por otra parte creo que siguen faltando profesionales sociosanitarios especializados en la prescripción de soluciones de accesibilidad. En otros países los terapeutas ocupacionales tienen un peso muy

ESPECIAL Accesibilidad

grande y adecuada preparación en esta materia. Creo que en España esto aún no ocurre. En el caso de las nuevas promociones de vivienda ¿se están ajustando a las normativas y requerimientos técnicos o todavía son habituales las incorrecciones? Creo que se ha mejorado bastante, pero sigue habiendo muchas incorrecciones que pasan los filtros de los técnicos (incluidos los visados colegiales) y de los funcionarios municipales. Sigue habiendo unas grandes carencias en la formación de los técnicos a todos los niveles en esta materia. Esto es de una gran irresponsabilidad pues el proceso de envejecimiento aumenta las necesidades de la población, pero esto sigue siendo ignorado por las escuelas de arquitectura y otras instancias. ¿Considera que los criterios de “diseño para todos” están presentes la concepción y realización de entornos urbanos en nuestro país, o esto es mejorable? El diseño para todos se utiliza como un slogan más que como una herramienta que se materializa en siete principios básicos. Se ha mejorado, indudablemente, pero sigue sin entenderse la esencia de un diseño para todas las personas y sigue fallando la continuidad en las intervenciones. Tan importante como el concepto de diseño para todos es el de “cadena de accesibilidad”. Sin un abordaje de cadena origen-destino muchas inversiones resultan inútiles. ¿Cuáles son, a su juicio, las claves para una movilidad funcional, segura y no discriminatoria en los espacios públicos urbanizados? “Cadena de accesibilidad” e “Itinerario peatonal accesible”. En ellos deben caber las soluciones a la mayoría de necesidades de accesibilidad, incluidas las sensoriales y cognitivas, pues no solo se trata de concebir sin barreras físicas, ni de poner pavimentos táctiles, hay que pensar en los recorridos, la orientación, la informa-

ción en ruta, los tiempos de paso en cruces semaforizados, la disposición y diseño del mobiliario urbano. En fin, una serie de cosas que se manejan sin pleno conocimiento y muchas veces condicionadas por diseños “bonitos” pero escasamente funcionales y probados. El Hospital Nacional de Parapléjicos se encuentra en Toledo ¿Es compatible la preservación de los aspectos visuales de las ciudades con mucho patrimonio histórico y artístico con los elementos que facilitan la accesibilidad para el disfrute de todos? Las tecnologías ofrecen muchas posibilidades para adaptar las visitas a distintos tipos de necesidades. las audioguías, tan comunes hoy día, pueden ofrecer muchos recursos con escasa inversión a personas con poca o nula visión, las maquetas, la opción de tocar y sentir los monumentos, la modelización 3D, visitas virtuales in situ como complemento y recreación del patrimonio, el subtitulado de los espectáculos... Todo ello puede facilitar un turismo accesible. Se debe hacer en paralelo una política de involucración de los establecimientos comerciales, oferta de restauración y hoteles, etc. ¿Qué casos de éxito y buenas prácticas destacaría, en este ámbito? Más que decirle yo, que siempre sería parcial, le recomiendo que se revise los Access Awards que anualmente concede la de la Comisión Europea, el galardón europeo más importante en el ámbito de accesibilidad y que fue concedido en su primera edición a Ávila. No sé si existe la ciudad perfecta en este aspecto, pero sí muchas buenas prácticas. Muchas ciudades en el mundo están avanzando en este tema, por una cuestión fundamentalmente económica, en primer lugar. Toledo creo que también, empezando por las escaleras mecánicas de acceso al casco antiguo. Las autoridades municipales deben huir del historicismo en temas como el pavimento, cuando utilizan adoquines para añadir rusticidad, por ejemplo, creando dificultades a todo el mundo. O una señalética inadecuada que pretende imitar lo antiguo.


Ciencia e investigación

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El HNP más cerca de experimentar con matrices bioeléctricas en personas con lesión medular tras el proyecto europeo ‘Neurofibres’ l Hospital Nacional de Parapléjicos da un paso más en el desafío de restaurar las lesiones neurológicas. El proyecto europeo ‘Neurofibres’, coordinado por el centro toledano para el desarrollo de un implante basado en microfibras electroconductoras biofuncionalizadas que traten la lesión medular espinal, finaliza tras cinco años para abrir una nueva etapa destinada a la investigación traslacional. “Durante este tiempo hemos desarrollado modelos de lesión medular, tanto cervical como torácica, en cerdos y hemos conseguido dar un importante paso que consiste en introducir los implantes bioeléctricos en las zonas de lesión sin causar más daño neural y ayudando a estimular las respuestas de reparación”, ha explicado el director del laboratorio de Reparación Neural y Biomateriales y coordinador del proyecto ‘Neurofibres’, el doctor Jorge Collazos-Castro. El científico ha señalado que resulta especialmente importante la realización de estos

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experimentos en modelos porcinos que representan muy bien la patología humana añadiendo que, a pesar de la complejidad de este modelo, han conseguido mejorar las respuestas reparativas de la médula, pero todavía no han obtenido una recuperación funcional significativa. “Creemos que podemos hacerlo optimizando los protocolos de estimulación eléctrica, para lo que necesitamos un par de años. En cualquier caso, los resultados obtenidos nos colocan en la antesala de la investigación traslacional aplicada al paciente, que será el siguiente paso”, ha apuntado Jorge Collazos.


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Ciencia e investigación

Investigadores de Parapléjicos acercan a los niños las maravillas del Sistema Nervioso durante la Semana del Cerebro 2022 l Hospital Nacional de Parapléjicos despliega, una año más, sus actividades de divulgación científica durante la Semana del Cerebro desde la iniciativa del personal investigador del centro, que este año acercaron la Neurociencia al alumnado de Centros de Educación Infantil y Primaria de Toledo. La Comisión de Divulgación Científica del centro dio forma a esta campaña conocida mundialmente como BAW (del inglés Brain Awareness Week), que tuvo lugar del 14 al 20 de marzo, con los objetivos de promover la concienciación social sobre la importancia de la investigación en el sistema nervioso y sus patologías, sensibilizar sobre la prevención activa del deterioro del cerebro, y poner en valor la Neurociencia. Esta es la décimo segunda ocasión que

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el centro especializado en la lesión medular se suma a la celebración del Semana del Cerebro auspiciada y financiada por The Dana Alliance for Brain Initiatives y que supone un oportunidad para mostrar a la sociedad, y particularmente a los estudiantes, los avances del estudio científico del cerebro. A los encuentros en los centros educativos durante la Semana del Cerebro 2022, el personal investigador llevó una actividad basada en los sentidos. Además, los voluntarios montaron tres laboratorios de investigación donde los estudiantes fueron los científicos y científicas de las actividades, poniendo en valor el Método Científico.


Ciencia e investigación

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Acogemos al consorcio T un robot híbrido para la El Hospital Nacional de Parapléjicos ha acogido la reunión anual del consorcio científico y tecnológico que está llevando a cabo el proyecto TAILOR, cuyo objetivo es el desarrollo de sistemas modulares robóticos y neuroprotésicos personalizables para la asistencia de la marcha. Durante la reunión, un equipo multidisciplinar del consorcio comparte los avances realizados en el proyecto, de entre ellos destaca el desarrollo de una nueva neuroprótesis modular que aplicará la técnica de estimulación eléctrica funcional, de acuerdo a la fase la marcha en la que se encuentre el usuario. La neuroprótesis irá integrada en un exoesqueleto llamado exoesqueleto ABLE para implementar una terapia híbrida durante el proceso de rehabilitación de la marcha del paciente. El proyecto TAILOR también incluye la creación de simulaciones de la biomecánica de la marcha, la idea es predecir la configuración óptima del robot híbrido para la rehabilitación personalizada de cada usuario. El concepto de “Diseño Centrado en el Usuario” está presente de manera trasversal durante el desarrollo de estas tecnologías; además se han creado métricas que permiten analizar y evaluar la marcha de cada paciente de manera individualizada. Durante la reunión se planificará la fase final de experimentación con el robot híbrido que se ejecutará en personas con lesión medular en el Hospital Nacional de Parapléjicos y también en personas con ictus en las instalaciones del Institut Guttmann de Barcelona.


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Ciencia e investigación

TAILOR, que desarrolla asistencia de la marcha

Un equipo multidisciplinar El consorcio TAILOR está integrado por el Hospital Nacional de Parapléjicos, en cuya Unidad de Biomecánica se están llevando a cabo los experimentos con la participación conjunta de todos los miembros del consorcio; el Grupo de Neuro-Rehabilitación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), la Universitat Politècnica de Catalunya y el Institut Guttmann de Barcelona. El investigador principal del proyecto es el doctor Ángel Gil, jefe del Servicio de Rehabilitación del HNP, junto con un equipo formado por la ingeniera, Diana Herrera, y los fisioterapeutas Isabel Sinovas y Álvaro Megía. En la coordinación del proyecto le asiste el doctor Antonio José del Ama, quien formó parte de la Unidad de Biomecánica del HNP durante más de doce años y

ahora es profesor titular de la Universidad Rey Juan Carlos. Los investigadores principales de las demás instituciones son el doctor Juan Camilo Moreno del grupo de Neuro-Rehabilitación del CSIC, quien trabaja con los ingenieros Javier Gil y Javier Pina; el doctor Josep María Font de la Universitat Politècnica de Catalunya, apoyado por el ingeniero, doctor Albert Peiret; el doctor Eloy Opisso, ingeniero del Departamento de Investigación e Innovación del Institut Guttmann de Barcelona, acompañado por los doctores Joan Vidal y Narda Murillo, médico rehabilitador y fisioterapeuta de la misma institución, respectivamente. Este ambicioso proyecto tecnológico está financiado por el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, el Fondo Europeo de Desarrollo Regional y la Agencia Estatal de Investigación.


Salud

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Profesionales del área de Terapia Ocupacional infantil del Hospital Nacional de Parapléjicos han elaborado unos vídeos tutoriales, que están disponibles en el canal de Youtube del HNP (www.youtube.com/infomedulatv), para orientar a las familias de niños con lesión medular en cuestiones tales como la adaptación del entorno o la elaboración de productos de apoyo sencillos que mejoren la calidad de vida del menor. El objetivo de esta iniciativa es mejorar el día a día del menor y sus familias a través del asesoramiento en temas esenciales como el manejo del niño en su entorno familiar, recomendaciones en determinadas cuestiones como la confección de productos de apoyo que son difíciles de encontrar en el mercado, o la adaptación del entorno del niño para que sea lo más accesible y cómodo, tanto para él como para las propias familias.

(De izda. a dcha.) Ana

Domingo, Raquel Perales y Ana Díaz, terapeutas ocupacionales del HNP Foto: Carlos

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Salud

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Accede al canal de Youtube del HNP (www.youtube.com/infomedulatv) para ver los tutoriales


Nuevas Tecnologías

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Con expertos de la unidad asociada CSIC-HNP

La unidad asociada de investigación configurada entre el Instituto Cajal del CSIC (Centro Superior de Investigaciones Científicas) y el Hospital Nacional de Parapléjicos, ha celebrado un seminario en el centro toledano en el que se han dado a conocer los últimos avances en Neurorrehabilitación.


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Entre los proyectos de esta unidad que se están en marcha, destacan el proyecto EXTEND y el proyecto TAILOR, a través de los cuales se están desarrollando sistemas robóticos tales como exoesqueletos o implantes que, aplicados en pacientes con lesión medular, permiten estimular el sistema nervioso de tal manera que el usuario al interactuar con ellos logre una mayor independencia. En este encuentro, se han dado a conocer también los últimos avances en terapia robótica asociada a la estimulación medular transcutánea; así como la eficacia de la terapia robótica en miembros superiores, con la experiencia del programa de rehabilitación con el exoesqueleto 'Armeo Spring', que se utiliza con pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Nuevas Tecnologías

Según el jefe del servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos, el doctor Ángel Gil, estos seminarios "permiten reforzar la colaboración entre nuestras dos instituciones, dar visibilidad a las actividades que se llevan a cabo de forma conjunta y a planificar las futuras". La Unidad asociada CSIC-HNP lleva más de cinco años sumando sinergias para lograr una óptima producción científica en neurorrehabilitación, que beneficia a personas con problemas de movilidad causados por enfermedades neurológicas.


Nuevas Tecnologías

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Ford España y Fundación ONCE presentan el primer simulador de conducción de automóviles adaptado El Simulador Ford Adapta de Team Fordzilla es el primer simulador de simracing -videojuegos de carreras, con gran detalle en los que los jugadores cuentan con un chasis, volante adaptado y otros dispositivos que les hacen sentir una experiencia de gran realismo- creado y adaptado a las necesidades de usuarios con discapacidad y movilidad reducida. El proyecto, que nació con el objetivo de integrar a las personas con discapacidad y movilidad reducida en el mundo de la conducción real y virtual, ha sido desarrollado por la empresa especializada Hi-Speed Simulators y ha contado con el asesoramiento de Ford Adapta, el equipo de esports de Ford, el Team Fordzilla y Fundación ONCE. El subcampeón del mundo de tenis en silla de ruedas, y embajador del proyecto, Cisco García ha sido el encargado de probar este nuevo equipo de simulación adaptado para videojuegos de conducción. El tenista dijo que “el simulador te permite competir en igualdad de condiciones y eso es apoyar la normalidad, pues la gente tiende a olvidarse de la persona y solo ven la silla”, señaló al hablar de sus primeras salidas a la calle cuando aún estaba ingresado en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, y luego animó a la gente que le gusta el motor y sentir adrenalina que pruebe este simulador, el cual te lo pueden adaptar según tu tipo de lesión.

Cisco García: “Ford y yo compartimos gen competitivo y la capacidad para reinventarse. Cosas como este simulador son pasitos hacia adelante, hay una revolución silenciosa de gente con discapacidad y movilidad reducida que estamos apareciendo cada vez en más sitios, creo que esto es brutal”.


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El evento, estuvo conducido por Cristóbal Rosaleny, periodista especializado en Fórmula 1 y automovilismo, y ha contado con la participación de José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE; Jesús Alonso, presidente de Ford España; Cisco García, subcampeón del mundo de tenis en silla de ruedas y embajador del Simulador Ford Adapta Team Fordzilla; Arturo Monedero vicepresidente de la Asociación Española de Videojuegos; José Pérez Artero presidente de la Asociación de Concesionarios Ford y miembros del Team Fordzilla. Jesús Alonso: “Ford pone a disposición de las personas con discapacidad la innovación y tecnología contrastada de Ford Adapta, para que puedan disfrutar de los esports y participar de las competiciones de Simracing gracias al primer simulador de simracing adaptado desarrollado por una marca de automoción”. José Luis Martínez Donoso ha destacado la apuesta de Ford por la accesibilidad y en las adaptaciones de los vehículos para personas con movilidad reducida, que pueden probar los coches en su red de concesionarios, lo que “marca un antes y un después en el sector de la automoción. Juntos iniciamos esta alianza y juntos avanzamos para lograr una inclusión real de las personas con discapacidad”. El simulador, desarrollado por la empresa especializada Hi-Speed Simulators, ha contado con el asesoramiento de Ford Adapta, el Team Fordzilla y Fundación ONCE. El resultado es un hardware que permite

Nuevas Tecnologías

disfrutar a las personas con movilidad reducida de una experiencia simracing exactamente igual que la de un cockpit con pedales, lo que permite a sus usuarios jugar y competir al máximo nivel. Para ello, se ha implementado un volante con aros que permiten accionar el acelerador y el freno, inspirado en los vehículos adaptados de Ford. El Simulador Ford Adapta de Team Fordzilla es compatible con todas las consolas, ordenadores y videojuegos, cuenta con software adaptado con modo de movilidad reducida y permite a jugadores con diversidad funcional competir en simracing. Esta plataforma ya está a la venta y puede adquirirse en toda España y algunos paises de Europa, a través de los sitios web de Ford Adapta (www.fordadapta.com) y Team Fordzilla (www.teamfordzilla.com), así como en la red de concesionarios de la firma, con un precio que oscila entre los 990 y los 6.990 euros, dependiendo de la cantidad de accesorios.


Solidarios

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Mattel nos dona muñecas Barbie y Ken en silla de ruedas para promover la inclusión y la diversidad entre los niños ingresados En el marco de la celebración del Día del Niño, que se conmemora el día 26 de abril

L

a compañía internacional líder en entretenimiento infantil, Mattel, se ha asociado con la Fundación Crecer Jugando para poner en valor la celebración del Día del Niño a través de una iniciativa orientada a promover la inclusión y celebrar la diversidad en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Para que todos los niños hospitalizados puedan celebrar la maravilla de la infancia con juguetes que reflejen el mundo que les rodea y contribuyan a que se sientan más integrados, ha realizado una donación de Barbie Fashionista, la línea más diversa de Barbie. En España, desde 2020, el Día del Niño se celebra el 26 de abril para conmemorar el día en que los niños pudieron volver a las calles tras la primera oleada de la pandemia y celebrar su actitud resiliente durante el confinamiento. Para rendir homenaje a los niños, y con el objetivo de defender sus derechos y promover su bienestar, Mattel sigue aportando su granito de arena para garantizar una

celebración llena de alegría y juego. La directora del Hospital Nacional de Parapléjicos, Sagrario de la Azuela, ha agradecido “este regalo para nuestros niños hospitalizados; además, aplaudo la iniciativa de Responsabilidad Social Empresarial y la sensibilidad de Mattel, que acerca a los más pequeños la realidad de la lesión medular a través de los juguetes, para que esta se perciba desde la inclusión y la normalización” .

Fotos: Carlos

Monroy


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Solidarios

El proyecto ‘Volver a Conducir’ de la Fundación de Parapléjicos, recibe financiación gracias a las Ayudas a Iniciativas Sociales de OFESAUTO La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos desarrollará el proyecto de comunicación y asesoramiento para las personas que desean comenzar a conducir o volver a hacerlo tras la lesión medular gracias a haber resultado uno de los cinco proyectos seleccionados en la || Convocatoria de Ayudas a Iniciativas Sociales de la Oficina Española de Aseguradoras de Automóviles (OFESAUTO). La puesta en funcionamiento del proyecto ‘Volver a Conducir’ implica el asesoramiento de los pacientes

que desean ponerse al volante por primera vez, o volver a conducir como parte del proceso de rehabilitación integral que lleva a cabo el Hospital Nacional de Parapléjicos. Esta idea, coordinada por la Unidad de Comunicación del centro, será especialmente participativa, si bien contará con la especial aportación del Servicio de Rehabilitación Complementaria, la Unidad de Terapia Ocupacional y la participación de pacientes, ex pacientes y otros profesionales del Hospital de Parapléjicos.


Solidarios

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Acogemos una exposición solidari beneficios irán destinados a la Fun El Hospital Nacional de Parapléjicos ha acogido la exposición solidaria de Vicente Martín Calderón, con paisajes de Toledo y Talavera, que el autor ha donado al centro toledano y cuyos beneficios irán destinados íntegramente a la Fundación del Hospital de Parapléjicos, para proyectos de Investigación e Integración. La inauguración de la exposición contó con la actuación del coro del propio hospital y con la lectura, por parte de pacientes y profesionales, de diversos poemas compuestos también por Vicente Martín, al coinicidir las fechas con la celebración

del

Día

del

Libro. El acto se enmarca dentro del programa de actividades

organizadas

por

el

servicio de Rehabilitación Complementaria para el mes de abril y con motivo de dicha celebración, que se conmemora el día 23 de abril. Fotos: Carlos

Monroy


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Solidarios

a donada por Vicente Martín, cuyos ndación del Hospital de Parapléjicos


¿Estudias o trabajas?

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Los servicios de Microscopía y Análisis de Imagen y Citometrí nuevas ediciones de sus cursos destinados a alumnos universitarios de Biomedicina que deseen iniciarse o ampliar sus conocimientos en laciones de la Unidad de Investigación del hospital toledano.

Respecto a la tercera edición del curso organizado por el servicio de Microscopía y Análisis de Imagen, que tendrá lugar los días del 9 al 20 de mayo, el programa incluye contenidos tales como la introducción a la microscopía e imagen digital; microscopía de fluorescencia; microscopía confocal; otras técnicas de microscopía, tales como estereología, microdisección o capturas de vídeo en time-lapse; y técnicas especiales de Microscopía para el estudio biológico, entre otras.

Accede a la información de losdos cursos a través del código QR


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¿Estudias o trabajas?

ía de flujos del Hospital Nacional de Parapléjicos han organizado dos s, estudiantes de doctorado y profesores, además de para profesionales estas dos técnicas. Estas dos formaciones se desarrollarán en las insta-

En lo que respecta a la tercera edición del curso organizado por el servicio de Citometría de Flujo del HNP, que tendrá lugar los días del 6 al 9 de junio, consta de una parte teórica en la que los alumnos podrán ampliar sus conocimientos en Citometría, instrumentación, aplicaciones y reactivos; así como análisis de datos, entre otros aspectos. Además, esta formación incluye una parte práctica durante la cual los asistentes llevarán a cabo adquisición de muestras en citómetros específicos; diseño de paneles multiparamétricos y

análisis de casos prácticos con software específico de análisis de datos, entre otros.


Deporte

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Salomon acerca la monta con una proyección El proyecto Salomon 360º Mountains, tiene como objetivo acercar las montañas a todo el mundo, eliminando cualquier tipo de barrera. Durante diez minutos y gracias a la innovadora tecnología de Broomx, empresa responsable del primer sistema de proyección inmersivo «plug&play» del mundo, una de las salas del Hospital Nacional de Parapléjicos se transformó en el paisaje del Parque Natural Posets-Maladeta. Por sus paredes y techo corría Biel Ràfols, Sports Marketing de Salomon y cámara runner que ha filmado a los mejores atletas del mundo. Ràfols es el responsable de las siete horas de filmación que servirían para dar forma a la pieza final que concluye en la cima del Aneto, pasando por el glaciar y el complicado paso de Mahoma. Ràfols realizó hasta tres ascensos y descensos al Aneto con la cámara de video Insta360 Pro para no perder detalle alguno y completar una grabación que se suma a las ya realizadas a otras montañas del Pirineo como el Monte Perdido, la Pica d’Estats, Pic de Pessons y el Pedraforca.


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Deporte

ña Aneto a los pacientes inmersiva de 360º Las imágenes de estos ascensos están a disposición de todo el mundo a través de Google Street View, ya sea para quien quiera revisarlas para preparar un ascenso o, como es el caso, para ayudar a transmitir las sensaciones de subir una montaña a todas aquellas personas que no pueden hacerlo. En definitiva, disfrutar de un paseo virtual por los inigualables paisajes de las montañas más emblemáticas de los Pirineos. “La idea del proyecto surgió durante la pandemia, cuando no podíamos salir de nuestras casas. Fue entonces cuando pensamos que gracias a la tecnología y nuestras filmaciones podríamos acercar las montañas a todo el mundo. Para nosotros es muy especial ver cómo este proyecto emociona a la gente y permite que personas con movilidad reducida puedan, por unos instantes, sentirse libres por la montaña”, explica Ràfols.


Deporte

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Deporte

Ocho meses después de recibir el alta en el Hospital de Parapléjicos, Héctor Esturillo acaba de fichar por el equipo Cofidis de Promesas Paralímpicas de Ciclismo, iniciativa que nace en junio de 2018 para detectar nuevos talentos en este ámbito deportivo e impulsar sus carreras, poniendo a su disposición todos los medios materiales y humanos. El deporte le ha servido a Héctor Esturillo, de 32 años, como herramienta estratégica en su proceso de rehabilitación, en el centro, donde se ha aficionó a la handbike, modalidad cuya implantación en el hospital no ha parado de crecer, de hecho participó en la última carrera Ponle Freno del Compromiso Atresmedia, cuando todavía se encontraba ingresado en el centro. “Me siento satisfecho de iniciar esta nueva etapa deportiva en mi vida, la lesión medular me ha quitado unas cosas, pero me ha dado otras”, afirma Héctor Esturillo, cuyo próximo reto será participar en el Campeonato de España de Ciclismo Adaptado, que se celebrará en Valencia.


Entrevista

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Con la rebeldía propia de aquellos 19 años en los que un pléjico, Eladio Herranz fue reconstruyendo su puzle vital a trav la sencillez. Hoy, 30 años después, vive la vida adulta que soñ ideas claras, con la psicología y la interpretación como dos de


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Entrevista

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Entrevista a:

Psicólogo, actor y dramaturgo

na curva interminable cambió el horizonte de su vida dejándole tetravés de una personalidad en la que reina la perseverancia, el humor y ó desde la satisfacción de sentirse independiente, realizado y con las e sus principales bazas. Por: Luna

Muñoz Anula / Fotos: Eladio Herranz


Entrevista

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Con mis recor discapa valor v

Eladio Herranz con sus compañeros de reparto de la obra de teatro “El sexo de los ángeles”, de Emili Corral


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s libros intento hacer pedagogía y rdar a la sociedad que no somos acitados, somos personas y nuestro va más allá de esta circunstancia

Entrevista


Cultura

Eladio Herranz durante el rodaje de un anuncio sobre diversidad funcional

La discapacidad me ayudó a ver qué es fundamental en la vida y qué es superfluo

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Cultura

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La Fundación del Hospital de Parapléjicos presenta el libro ‘Los cuentos de mis desvelos’ escrito e ilustrado por dos expacientes a directora de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Sagrario de la Azuela, ha presentado el libro titulado 'Los cuentos de mis desvelos', escrito por Ángel Lozano e ilustrado por Manuel Ruiz. Ambos, escritor y dibujante, fueron pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, lugar donde se conocieron y conectaron para llevar a cabo esta iniciativa. Según la directora del centro "la singularidad del proyecto sumado al talento de sus autores, nos ha animado desde la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos a apoyarles y hacer realidad la obra que hoy presentamos”. Los beneficios de la venta del libro 'Los cuentos de mis desvelos', al módico precio de 10 euros, se destinarán a la Fundación. Publicado por la editorial Círculo Rojo, 'Los cuentos de mis desvelos' está compuesto por trece relatos y otras tantas ilustraciones son un crisol de nuestra realidad contemporánea, a veces compleja, otras paradójica y siempre controvertida. Partiendo de lo cotidiano, reflejan diversas temáticas como el azar, las

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obsesiones y desvelos del autor, los recuerdos, la incomunicación, la hiperconexión, las fake news, además de diversas fabulaciones con las que Ángel Lozano seduce al lector. Durante la presentación, Sagrario de la Azuela ha destacado de Ángel Lozano su bonhomía, afabilidad, sencillez y especialmente su sentido del humor, en la línea de lo que decía Sigmund Freud: "El humor es la manifestación más elevada de los mecanismos de adaptación del individuo". Estos relatos conjugan perfectamente con las ilustraciones del joven dibujante, de 27 años de edad, Manuel Ruiz, natural de Villanueva de la Fuente (Ciudad Real). Desde muy pequeño Manuel mostró su gran afición el dibujo y durante el tiempo de su estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos, en el año 2017, cogió sus lápices y papel y comenzó a hacer retratos de personas. Además, el dibujo supuso para él un medio terapéutico para expresar sus vivencias. Manuel Ruiz tiene un escaparate en Instagram, en la dirección @artlife_rgo, donde se puede apreciar la gran calidad de su trabajo.


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