Infomédula Nº52

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Sumario

4-EDITORIAL / STAFF 5-PERSONALMENTE Por: Manuel Ruiz.

Kenneth Iversjö.

Juanma Aznárez.

Vicente Orts.

Milagro López Vernet.

12-ACTUALIDAD Llegó la Navidad al Hospital Nacional de Parapléjicos.

La Fundación del HNP gestionará en Castilla-La Mancha el proyecto IMPaCT Acogemos las XXV jornadas de Rehabilitación infantil.

20-NUESTRA GENTE Celebramos el Día Internacional de la Lesión Medular.

El Grupo de Neuroinmuno-Reparación de Parapléjicos, premio Esperanza al mejor artículo científico por un trabajo sobre esclerosis múltiple.

ESPECIAL. Paciente experto Pag.28

26-OCIO Y TIEMPO LIBRE Teatro para todos. Una apuesta del HNP por la cultura inclusiva.

28-ESPECIAL. Paciente experto El nuevo lesionado capta enseguida el mensaje y siente que ‘si él puede, yo puedo’. Áreas que se abordan en las sesiones con pacientes expertos.

Un nuevo modelo de gestión en 2020.

La incondicional ayuda de los pacientes veteranos.

44-CIENCIA E INVESTIGACIÓN Cientificos del HNP arrojan luz sobre las posibilidades de la nanotecnología con electrodos de oro en el crecimiento de redes neurales.

Investigadores de Parapléjicos consiguen cerca de 900.000 euros de fondos del Estado para investigar.

ENTREVISTA Carmen Giménez Atleta paralímpica y fundadora del proyecto ‘Run for you’

Pág.64

49-SALUD Ponemos en marcha una consulta de enfermería del intestino neurógeno.

50-REPORTAJE Sobre el cannabis, su uso contra el dolor y la espasticidad y la necesidad de seguir investigando.

56-SOLIDARIOS La carrera ‘Ponle freno’ recauda más de 155.000 euros para el HNP. La empresa ALVAC dona tres mil euros al Hospital de Parapléjicos para investigar con células madre en úlceras por presión.

59-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Gran éxito del programa de formación en Comunicación Humanizada en el HNP 62-DEPORTE Parapléjicos acoge un entrañable acto de reconocimiento a sus deportistas paralímpicos.

64-ENTREVISTA Carmen Giménez. Atleta paralímpica y fundadora del proyecto Run For You’.

Por: Luna Muñoz.

68-CULTURA Presentación del libro ‘Las rosas del maltrato’.

La UCLM y Parapléjicos inauguran la muestra ‘Retrato de un año pasado: una mirada a la educación y el cuidado’ Ainhoa Batres trae al HNP una muestra de su obra pictórica basada en la observación de la naturaleza.

74-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Llegó la Navidad al Hospital Nacional de Parapléjicos Pág.12

INFOMÉDULA

la revista

@HNParaplejicos

Director de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Sagrario de la Azuela Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Kenneth Iversjö Vicente Orts Mila López Vernet Manuel Ruíz Juanma Aznárez Luna Muñoz Anula Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy (jmonroy@sescam.jccm.es) Pluky Luis P. Riesco Manuel Ruíz Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Unidad de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Si él puede, yo puedo

Q

uerido lector. Me complace hacerte llegar una nueva edición de la revista Infomédula, punta de lanza de la plataforma de comunicación del mismo nombre, que sirve de herramienta de comunicación al Hospital Nacional de Parapléjicos y a su Fundación. Integrada por nuestras redes sociales (Twitter, Facebook e Instagram), el canal en Youtube: Infomedula TV, la web infomedula.org y nuestro canal interno, además de la revista ahora on line, presume, y así se puede comprobar mirando sus contenidos, de ser un medio abierto e integrador de las aportaciones de pacientes, expacientes, familiares, profesionales y, en definitiva, el entorno humano de la lesión medular.

Tras superar un sinfín de avatares, la revista ha cumplido 15 años, una cifra lo suficientemente relevante como para celebrarlo, y lo hacemos de dos maneras: con una exposición de sus 51 portadas, que se podrán ver en el hall principal del centro, y con la elección del tema principal de este número, que va dedicado a algo tan significativo como ‘El paciente experto’.

Siempre decimos que el paciente es el eje central del quehacer profesional del gran equipo multidisciplinar que integra el Hospital Nacional de Parapléjicos.

Es cierto, y además agrada comprobar cómo, junto a esto se suma de manera complementaria y en paralelo la colaboración con el valiosísimo testimonio de muchos expacientes, veteranos de la lesión medular que han superado, y con nota, muchas circunstancias y que ahora regalan generosamente sus vivencias y consejos al paciente agudo. Esto, y así nos lo confirma nuestra psicóloga clínica Mª Ángeles Pozuelo, “llega mucho mejor al paciente que lo que los profesionales “andantes” podamos transmitirles independientemente de la experiencia que nos avala, por la formación que tenemos y los años trabajados”. El nuevo lesionado capta enseguida el mensaje y siente que “si este puede, yo puedo”. Nos quedamos con esta poderosa idea y nuestro agradecimiento a la aportación impagable de los pacientes expertos que acudís al centro a sumar.

Por último, os deseo unas Felices Fiestas, que el Covid desaparezca de una vez por todas de nuestras vidas y, como dice el photocall situado en el hall del centro, “Por un 2022 en un mundo con más ciencia y más conciencia”.

Feliz lectura.

Sagrario de la Azuela Directora del Hospital Nacional de Parapléjicos

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Personalmente

Cambio / Lesión Por:

Manuel Ruiz

El cambio llegó repentino y veloz, sin pedir permiso.

Un continuo cambio habrá en tu cuerpo, partes que antes sí, ahora no tienen movimiento.

Quedarás perplejo, aquí no tendrás voz.

Notarás frío y calor, por partes iguales, sin ningún control.

Recordarás el ayer como algo muy lejano, pues tu “hoy” ahora está apagado, pero con el paso del tiempo lo habrás logrado.

Se perderán capacidades, se ganarán aptitudes, éstas sabrás usarlas ¡No lo dudes!

Ha pasado el tiempo nada está olvidado, pero como antes dije, ya está logrado.

Personalmente

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Aspectos importantes para afrontar un Por:

Kenneth Iversjö

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ormalmente suelo escribir de una forma genérica para que los que leéis estos artículos podáis aplicarlos a diferentes contextos y áreas de vuestra vida, pero en este artículo me voy a centrar específicamente en cómo sobrevivir a una lesión medular. Supongo que para todos los que lean esto será evidente entender que cuando uno resulta lesionado es una de esas situaciones en la vida que son realmente difíciles de afrontar.

Cuando nos sucede algún incidente traumático de una magnitud importante como para hacer temblar nuestro mundo, como puede ser un accidente que te deje en silla de ruedas, solemos desubicarnos tanto que entramos en shock. La estabilidad de nuestra vida rutinaria se evapora en un instante y la confusión aparece de la nada.

Un shock de esa envergadura es tan impactante que te quedas paralizado. Y no sólo es que te estanques o bloquees sino que también la incertidumbre empieza a reinar por doquier, ya que esa desubicación es tan intensa que la estabilidad normal que nos permite dirigirnos en la vida parece desaparecer, y surge la sensación como de ir a la deriva.

Esta situación es un poco infernal, la verdad. Así que espero que las siguientes ideas y consejos te sirvan para reorientarte, al menos un poco, en una situación tan abrumante y confusa.

Tendrás que afrontar estos diferentes aspectos para afrontar una lesión medular de forma eficaz: Por un lado la parte física: Tras la primera fase donde estabilizas la lesión, de los aspectos más graves y tu vida ya está fuera de peligro, comenzarás con la rehabilitación. Aquí empezarás a recuperar habilidades que creías perdidas y a tener que aprender a conocer tu cuerpo de otra manera. Esta no es mi especialidad y aquí poco tengo que aportarte, solamente que le eches todas las ganas que puedas y no te pares ante los límites que los demás digan o los que tu propia mente te sugiera. Da todo de ti mismo porque muchas veces recuperarás más de lo que los médicos y profesionales te auguran. Con esto no quiero darte falsas ilusiones pero el primer gran obstáculo para una buena rehabilitación es tu propio pensamiento, tu propia sensación de debilidad, la percepción de pérdida y de fracaso que tiene uno después del accidente. Si eres capaz de sobrepasar eso deberías ser responsable con tu rehabilitación, luchar a tope por ella y ser tú quién marca los límites, evidentemente siendo realista y teniendo los pies en el suelo, tú mismo te darás cuenta de dónde están dichos límites y es ahí donde toca aceptar hasta dónde estás llegando y los ritmos de recuperación o no que se están dando.

La parte psicológica será otro aspecto a afrontar, igual o quizás más relevante que la parte física, pues por muy bien que te recuperes si no gestionas el impacto que ha tenido el accidente en tu vida se quedará ahí guardado en el cajón de los horrores. Aquí hay que afrontar esa desubicación,

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Personalmente

na lesión medular la abrumación, la confusión. Cómo dije antes es una experiencia bastante infernal… Imagina que en un instante despiertas en un lugar desconocido e inhóspito con aspecto de infierno, pues algo así.

Diría que la parte psicológica va de la mano a aprender a manejarte de nuevo en el medio ambiente en el que vas a estar. En mi experiencia, fui afrontando aspectos de mi vida según fueron surgiendo. Al principio, igual que te propongo en este artículo, tuve que aprender a entender y manejar mi cuerpo, después los aspectos familiares, sociales, laborales, sentimentales (a esto es lo que me refiero con medio ambiente).

Resumiendo un poco la parte mental, diría que hay que reformular el concepto de “quién soy”, por qué un cambio físico tan extremo te deja patas arriba y hay que reconstruirse interiormente para responder a esa pregunta tan importante y relevante cómo es “¿quién soy yo?”. Aquí no te quedes estancado con la respuesta “soy un parapléjico-tetrapléjico”, en un principio estás etiquetas tendrán una cantidad de significados peyorativos que nos suelen aplastar. Tendrás que ir más allá de ellos y encontrar la fuerza de “quién eres tú” y desde ahí decidir “quién vas a ser”, mostrándole al mundo “quién eres de verdad”, y no todos esos clichés rancios asociados a la discapacidad. Esto te ayudará a ubicarte en tu vida de nuevo además de equilibrar tu autoestima. Por otro lado tendrás que aprender a ser creativo, pues los obstáculos en el camino van a ser numerosos y esta creatividad te ayudará a generar opciones o soluciones para avanzar en tu vida. Desarrollar cómo disfrutar desde tu nueva situación será otro de los aspectos que tendrás que afrontar, para ello la creatividad te va a venir muy bien, tendrás que encontrar nuevos campos de diversión. Aquí será muy útil que aprendas a valorar lo pequeño, te darás cuenta que puedes disfrutar de un simple respiro, un rayo de sol, un paseo con amigos, una cena apetitosa, etcétera. Envolviendo todos estos

aprendizajes estará tu habilidad de gestión emocional con su correspondiente manejo de la frustración. No todo saldrá a la primera, ni a la segunda, quizás sí a la tercera. Persevera, no dejes que tus decepciones y tropiezos detengan tu camino. Convierte la frustración en aprendizaje y continúa adelante, en este proceso saber gestionar tus emociones te vendrá de perlas.

Tolera a los gilipollas, encontrarás muchos a tu paso que te dirán lo que creen que puedes o no puedes hacer. Recuerda que sólo tú puedes decidir hasta dónde llegar en cualquier área de tu vida. Estos mismos profetas que te auguran qué es lo que puedes o no puedes hacer luego se sorprenderán de verte avanzar más allá de los límites que te han pronosticado. No gastes tus energías tratando de defenderte verbalmente de ellos, no merece la pena, demuestra tu libertad y tu potencial con tu propio ejemplo.

Una lesión medular, en un principio, puede ser una experiencia aplastante. Pero espero que todo lo que te he contado aquí te sirva para inspirarte un camino diferente, donde el aplastamiento quede a un lado porque puedas ver la luz de la libertad y la alegría más allá de la abrumación y el estancamiento inicial, y esa luz te está llamando diciéndote: Una vida de bienestar no solo es posible, sino que es tu derecho. ¡Adelante!

Convierte la frustración en aprendizaje y continúa adelante.

En este proceso, saber gestionar tus emociones te vendrá de perlas

Personalmente

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Un cuento de Navidad Por:

Juanma Aznárez / Ilustración: Luis P. Riesco

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ás que un pueblo podríamos decir que nos referimos a una aldea perdidaal norte de Escocia.En este lugar el tiempo ha entrado en bucle y pasa de manera lenta pero inexorable. Con el desfilar de los años se ha ido despoblando y son muy pocos los vecinos que todavía quedan por aquí. Los jóvenes se marcharonen busca de una vida mejor y los que no pudieron huir, porque ya eran mayores o sin recursos, consumen los días centrados ensus pequeñas actividades domésticas y poco más. La única taberna del lugaracoge a los escasosclientes que se acercan a lo largo del día.

Los hayque por las mañanas toman un café caliente o se acercanpor las noches que es cuando se sirve algo de alcohol con el que aliviar la melancolía que provocaun clima hostily el hastío de unazona que se quedó descolgada del avance de la civilización.

A finales del mes de julio llegó un hombre que había alquilado una modesta vivienda y que subsistía conla ayuda que recibía del Gobierno.

Canoso, corpulento,en paro, triste y solo. Pasaba holgadamente de los sesenta yen el pub el lugar preferido para pasar el rato es un rincón alejado de todo, cerca de una gran ventana desde donde se divisa el acantilado con sus aguas nerviosas y una playa desapacible de guijarros grises que no invitan a bajar nipara dar un miserable paseo. Este nuevo cliente suele llegar al atardecer y se marchacuando el dueño del local echa el cierre del establecimiento.

Por lo poco que habían conversado puesno se tratade alguien de muchas palabras, el tabernero supo que no le habían ido nada bien las cosas en la vida. En su pasado fue alcohólico y jugador compulsivo de máquinas tragaperras y apuestas de todo tipo. Se lamentaba que había perdido, por su

mala cabeza, su trabajo y lo que es aún peor, hasta su familia. A pesar de estas horrorosas experiencias había logrado corregir el rumbo, pero aun así terminó solo. Ya no se emborrachaba y tampococontaba con dinero con el que jugar o apostar. Su precaria situación no le daba nada más que para comer, tomar té y vivir donde nadie querría estar.

Una tarde de verano entró en el bar un hombre másmayorque el protagonista de esta historiaacompañado de una joven mujer. La chica lo sentó junto a la ventana donde solía pasar las horas el forastero y se marchó recordándole que luego vendría a recogerlo. Cuando llegó el ya asiduo cliente que se suele poner tras el cristalviendo como las olas baten las escabrosas paredes del despeñadero, se presentó al señor y le pidió, si no le importaba, compartir el sitio. Le explicó que venía a diario y que era la mesa que le gustaba para estar abstraído y dejar que el tiempo pasara antes de irse a la precaria casa donde vivía. Durante esas horas hablaron de sus vidas y se sintieron reconfortados de poder compartir sus vivencias y anhelos. Trascurrido el tiempo, la joven llegó con el coche para acercarlo a su domicilio pues el anciano, casi octogenario, sufríauna grave discapacidad visual. El dueño del local, antes de cerrar, le contó al triste y solitario hombre que con quién había pasado la tarde era el propietario de una gran hacienda que estaba construida sobre una suave loma desde la que divisaba todo el pueblo y alrededores. Se trataba de un caballero rico, el más potentado de la zona y habitaba en absoluta soledad su mansión a pesar de que tenía tres hijos y una hija. Todos estaban casados y vivían lejos de allí. No le visitaban desde hacía años y solo esperaban su muerte para repartirse la herencia, según especulaciones del dueño del bar. Quién le acercó al pub era su abo-

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gada, que le llevaba la contabilidad y los asuntos legales.

El ex alcohólico y ludópata se quedó con esta historia en la cabeza. Decidió que con lo que ahora sabía sobre el anciano medio ciego, se acercaría a su casa de la colina, que estaba como a unos cinco kilómetros del pueblo a través de un camino agradable desuave pendiente. Cuando llegó y le abrió la puerta, el visitante sintió el agradecimiento de alguien que está condenado a la soledad de su fortuna, recluido en una pequeña habitación, incapaz de disfrutar de su gran propiedad. Pasaron la tarde juntos y el nuevo amigo le prometió que le visitaría al día siguiente. La amistad entre los dos se fue haciendo más sólida hasta el punto de dejar la casucha en la que dormía para trasladarse al hogar del aristócrata abandonado. Por las tardes los dos bajaban al pueblo, aprovechando el coche que había quedado acumulando polvo en un garaje cuando el anciano empezó a perder la vista. Constituían una curiosa pareja. Indudablemente los dos habían salido ganando. El anciano tenía compañía y apoyo de su nuevo conocido y el desamparado de la vida había mejorado mucho en relación a como había llegado a este inhóspito rincón del mundo.

En el otoño, llevó al viejo a que se vacunara contra la gripe y de camino este le contó que se sentía muy preocupado por sus achaques. Si moría, su compañero de fatigas volvería al viejo cuchitril del que había salido y al mal vivir. Eso no dejaba de rondarle la cabeza.

La abogada, que se había liberado de las

Personalmente

atenciones que demandaba su cliente, escuchó atentamente las preocupaciones que tenía este.

Sentía que cuando faltase, sus hijos vendrían y echarían de la casa a su ya buen amigo. La joven se quedó en silencio pensando y al rato dijo: “tengo una idea … un poco descabellada, pero puede salir bien”.

- ¿Por qué no os casáis? – dijo.

Se quedaron de piedra al escuchar la iniciativa de la muchacha que argumentó que, si moría su compañero estaría amparado y no lo podrían echar de la propiedad hasta que el otro se fuera voluntariamente o falleciera.

Así fue. Unos días antes de las fiestas navideñas estos dos hombres se casaron en el juzgado en una íntima ceremonia. Ahora son pareja y se apoyan en sus necesidades más básicas. Lo que daría por ver la cara de los herederos cuando se enteren.

La vida es un carrusel. Espero que hayas disfrutado con este cuento de Navidad que es una historia real.

Personalmente

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Sobre impuestos y beneficios Por:

Vicente Orts

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uiero hablar del impuesto ICIO (Impuesto sobre Construcciones, Instalaciones y Obras), que pasa un tanto desapercibido, como suele ocurrir con las ayudas en general, pero que en este caso concreto, nos beneficia a las personas con discapacidad.

Y es que siempre digo lo mismo, si el estado no crea una ayuda, sea la que sea, pues ya me buscaré la vida, pero si el estado crea una ayuda específica, es una lástima que no nos enteremos, a no ser que te pases todos los meses por el despacho de tu trabajadora social y le estés preguntando. También puede pasar que tengas un buen profesional y estés siempre al día de todo.

Preocupaos por esto, porque es algo que os afecta directamente y si podéis tener un poco de ayuda es de agradecer.

Vamos a situarnos con este impuesto en concreto y desde mi experiencia, que al final es lo que vengo a contar.

Este impuesto lo cobran los ayuntamientos sobre el precio del presupuesto de obra, es decir si vas a realizar alguna obra en casa, ya sea hacer una casa nueva o una reforma, tienes que pasar por el ayuntamiento y presentar los documentos necesarios, entre ellos un presupuesto de dicha obra. Sobre ese presupuesto el ayuntamiento carga un porcentaje que puede variar y se llama ICIO. Esto es muy importante, porque si acabas de tener una lesión medular, casi con total seguridad que necesitarás hacer alguna reforma en casa, tanto si ya tienes la casa como si te compras una nueva. Las modificaciones para poder dejar el hogar accesible están aseguradas y muchas veces van de la mano de la urgencia.

Todas estas modificaciones hay que presentarlas al ayuntamiento junto con un presupuesto, y las personas con discapacidad, en este caso física (para personas con otras discapacidades también se aplica para las reformas que tengan relación con dicha discapacidad) tenemos un descuento de hasta el 90% sobre el impuesto ICIO en todas las obras que vayan “destinadas” a eliminar barreras arquitectónicas en casa.

Veamos esto con un ejemplo, si presentamos un presupuesto para una reforma de 10000 euros, nos cargan el impuesto ICIO que puede variar, pero vamos a poner un 4% para este ejemplo, esto serían 400 euros.

No hace falta entrar en detalles de todos los impuestos

recaudatorios que pagamos porque no tendríamos hojas suficientes.

En mi caso, presenté un presupuesto y mi ayuntamiento me cobró el ICIO completo, después de quejarme por escrito, rectificar el presupuesto detallando todas las reformas que hacían referencia a una adaptación de la casa, me ajustaron el descuento que procede, en este caso era del 90%.

En el caso del ejemplo estaríamos hablando de 400 euros menos el 90% que son 40 euros lo que tendríamos que pagar. Si no me han fallado las matemáticas.

Es muy importante que preguntemos y nos pongamos pesados si es necesario, pues en mi caso, en un ayuntamiento con alcalde, secretario, concejal de urbanismo, dos técnicos de urbanismo, trabajadora social y abogado, me pasaron el pago completo y tuve que pelearlo por escrito para que se aplicara la bonificación.

Es posible que a vosotros os vaya la cosa más fluida, pero es muy probable que nadie os diga nada sobre esto y que al final paguéis ese extra del que estamos exentos y que nos viene muy bien, sobre todo a nosotros que siempre andamos escasos de recursos.

Un abrazo y Salud.

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Fuera de servicio Por:

Mila López Vernet

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e entrado y me he ido directamente al fondo de la tienda de animales.

Ya sé dónde está el ascensor-montacargas para ir a la planta de arriba, la de la sección de gatos.

Mi disgusto fue ver el cartel “Fuera de servicio” pegado en la puerta.

Yo no puedo subir las escaleras así que doy la vuelta para irme, no sin antes comentar a uno de los empleados la situación del ascensor.

“Sí que funciona, el cartel es para que la gente no lo use sin necesidad”, esa fue su respuesta. Así que di la vuelta, cogí el ascensor e hice mi compra. ¿Y por qué se llega a la situación de tener que mentir para que la gente respete el uso de un ascensor? El uso irracional de ese ascensor conlleva más averías y mantenimiento así que han tendido que poner ese “Fuera de servicio” para que no haya abuso y lo usen las personas que de verdad lo necesitan. ¿Tanto cuesta subir unos escalones? A mí me gustaría poder cansarme de subirlos, pero por el contrario me canso de verlos.

Porque a parte de ese exceso de uso y por lo tanto mayor riesgo de averías y que de verdad llegue a estar fuera de servicio para quien es necesario, también conlleva la situación de que cuando se necesita está ocupado con quienes no lo necesitan.

Y pongo un ejemplo vivido en diversas ocasiones también en otro centro comercial: Tras veinte minutos de espera delante del ascensor en el parking del centro comercial, un fin de semana cualquiera y acompañada en esa espera de unas cuantas personas más a mi alrededor, oigo “vámonos por la cinta mecánica que ya estoy cansado de esperar”.

Y se van quejándose por el tiempo perdido en la espera del ascensor para subir a una planta a la

que llegarán en un momento utilizando la cinta.

Mientras, yo sigo esperando otro largo rato hasta que por fin el ascensor queda libre del resto de gente que, al igual que ellos, han querido usar el ascensor porque parece que la cinta no les parecía solución para desplazarse entre plantas.

Otros tenemos las piernas fuera de servicio para poder usar esas alternativas al ascensor que el resto han decidido por voluntad propia no usar.

El otro claro ejemplo de “Fuera de servicio” es el tener que pedir la llave de un baño adaptado. Muchas personas con discapacidad se quejan de tener que pedir esa llave para hacer uso de un baño, pero hay que ser conscientes de que sin esa llave, en vez de perder el tiempo yendo a pedirla, estaríamos perdiendo el tiempo esperando a que alguien sin discapacidad saliera del baño adaptado al que ha entrado porque era más grande y le parecía más cómodo.

Ya no digo nada de la limpieza conociendo la costumbre de orinar de pie de mucha gente en los aseos públicos, costumbre nada compatible con nuestra necesitad de sentarnos en el váter.

Así que yo no me quejo por pedir una llave, me quejo de que haya que ponerla porque si ese baño adaptado no está “fuera de servicio” para otros, nos lo vamos a encontrar “fuera de servicio” para nosotros.

Mientras haya personas que no respeten el uso preferencial de ciertos servicios, la comodidad propia prime sobre las necesidades de los demás o de que tan siquiera seamos conscientes de que existen servicios porque hay personas que los necesitan más que uno mismo, seguirán existiendo esos “fuera de servicio” falsos y obligados para que los que sí necesitamos de ellos para poder hacer nuestra vida diaria con normalidad los tengamos disponibles cuando queramos.

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Llegó la Navidad al Hospital Nacional de Parapléjicos El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha ha inaugurado las fiestas navideñas en el centro sanitario con su mensaje en la pared de los buenos deseos Con el deseo de más 'Cons-"ciencia", Felicidad y Salud' el consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz, ha inaugurado la pared de los buenos deseos del Hospital Nacional de Parapléjicos, una iniciativa interactiva que, por segundo año consecutivo, combina el mundo de las redes sociales (con el hashtag #Navidad2021) y el arte mural.

La decoración navideña en el centro está marcada este año por la consciencia medioambiental, el reciclaje y la imaginación del equipo de Rehabilitación Complementaria.

A ello se suma la pared de los buenos deseos, que consta de un mapa del mundo con la frase 'Por un mundo con más ciencia y más consciencia', ubicado en el hall principal del hospital y donde pacientes, profesionales y cualquier persona a través de redes sociales puede compartir su mensaje.

A través de las redes del Hospital, en Twitter, Instagram (@HNParaplejicos) y Facebook, se invita a todo el mundo a que también expresen y compartan sus deseos de #Navidad2021 para los pacientes ingresados, los profesionales del centro y para la sociedad en general.

Un año más, el equipo de Infomédula desea a nuestros lectores una feliz Navidad y un nuevo año cargado de buenos deseos.

¡FELICES FIESTAS!

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El Hospital de Parapléjicos y ASPAYM Toledo ponen en marcha una lavandería autoservicio en respuesta a la demanda de los pacientes El Hospital de Parapléjicos y la asociación ASPAYM Toledo han puesto en marcha una lavandería autoservicios para los usuarios del centro hospitalario, un servicio muy demandado por los pacientes que pasan largas temporadas ingresados en dicho hospital.

El HNP ha cedido el uso de un espacio y lo ha acondicionado con las instalaciones adecuadas, mientras que ASPAYM Toledo, por su parte, ha adquirido el equipamiento que consta de dos lavadoras y dos secadoras. Además, la asociación será la responsable de la gestión y mantenimiento de este servicio del que podrán hacer uso tanto los pacientes y familiares del hospital, como los trabajadores.

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El consejero de Sanidad anuncia que la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos gestionará en Castilla-La Mancha el proyecto IMPaCT Tras la reunión del patronato de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, el consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández ha anunciado que la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos gestionará en la región el proyecto de Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT) que, coordinado a nivel nacional por el Instituto de Salud Carlos III como una de sus líneas básicas de actuación a treinta años vista, contará con la participación de todas las comunidades autónomas y pretende configurar una infraestructura de servicios científico-técnicos que fortalezca las capacidades de I+D+I enMedicina de Precisión, facilitando la implementación real de la Medicina de Precisión en el Sistema Nacional de Salud.

Por otra parte, tras la lectura y aprobación del acta de la reunión anterior del patronato, se ha presentado del Plan de Actuación 2022. Así, el nuevo año traerá a la región el Instituto de Investigación Sanitaria de Castilla-La Mancha (IDISCAM), tras el informe favorable de la Junta y su dotaciónpresupuestaria con doscientos mil euros.

Además, entre otros aspectos relevantes del plan de actuación, en el año 2022 la Fundación espera continuar con las ayudas para la incorporación de personal investigador a la región. Por último el patronato ha decidido incluir en la Comisión Científica de la Fundación al Vicerrector de Investigación de la Universidad de Alcalá de Henares, Francisco Javier de la Mata.

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Acogemos las XXV Jornadas de Rehabilitación Infantil El director general de Recursos Humanos del SESCAM, Iñigo Cortázar, ha inaugurado las XXV Jornadas de la Sociedad Española de Rehabilitación Infantil, que se celebraron en el Hospital Nacional de Parapléjicos, los días 15 y 16 de octubre de 2021, tras su aplazamiento como consecuencia de la pandemia mundial de COVID. Especialistas nacionales e internacionales compartirán ahora en Toledo de manera presencial sus experiencias y conocimientos sobre la Lesión Medular Pediátrica, que da título a estas jornadas, organizadas por la Sociedad Española de Rehabilitación, que cumple su primer cuarto de siglo.

Las jornadas ofrecen una panorámica general de la lesión medular infantil, con aspectos epidemiológicos, actualizaciones que se han producido en el diagnóstico y tratamiento, los cambios morfológicos crónicos en la médula espinal infantil lesionada, según sus diferentes causas, o cómo acometer su investigación.

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El Gobierno de Castilla-La Mancha destaca las oportunidades que ofrece la región para albergar proyectos de investigación biomédica de primer nivel La doctora Susana López López, ha recibido, de manos del consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, la beca ‘Stop Fuga de Cerebros’ de Roche Farma para desarrollar en las reigón sus investigaciones sobre ictus y tumores cerebrales

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El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha destacado que Castilla-La Mancha reúne las condiciones para albergar una mayor actividad de investigación biomédica, capaz de generar a su vez efectos positivos en el sistema sanitario, en los profesionales y en los pacientes.

Así lo ha afirmado durante el acto de entrega de la beca ‘Stop Fuga de Cerebros’, celebrado en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

El consejero de Sanidad ha felicitado a la doctora Susana López López por la concesión de la beca y la ha animado, junto a todos sus compañeros, a seguir trabajando desde la investigación para generar nuevas evidencias que se puedan materializar en el futuro en mejoras terapéuticas para los pacientes.

La doctora Susana López López, del Grupo de Investigación en Ictus y Tumores

Actualidad

Cerebrales del Servicio de Salud de CastillaLa Mancha (SESCAM), ha recibido de manos del consejero de Sanidad, la beca ‘Stop Fuga de Cerebros’ de Roche Farma, dotada con 60.000 euros por un periodo de 18 meses.

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El Grupo de Neuroinmuno-Reparación de Parapléjicos se alza con el premio Esperanza al mejor artículo científico por un trabajo sobre esclerosis múltiple Un trabajo que aborda la función del inflamasoma NLRP3 como factor pronóstico y diana terapéutica en pacientes con esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP), se ha alzado con el II Premio Esperanza. El estudio, que ha competido con otros seis trabajos científicos, fue publicado en 2020 en la prestigiosa revista BRAIN, una de las más importantes a nivel mundial del área de Neurociencias y de Neurología Clínica.

Este trabajo busca biomarcadores para diferenciar a los pacientes de la forma clínica primaria progresiva del resto de pacientes, predecir su evolución y ofrece una nueva perspectiva terapéutica experimental.

El estudio científico, presentado por el Dr. Manuel Comabella, líder de esta investigación y jefe del Grupo de Neuroinmunología Clínica del Hospital Vall d’Hebrón/Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEMCAT) de Barcelona, ha contado con la colaboración del jefe del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del HNP Dr. Diego Clemente y la Lab Manager del mismo, Isabel Machín Díaz.

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Claudia Gambarrutta, nueva jefa del servicio de Neumología del Hospital Nacional de Parapléjicos La doctora Claudia Gambarruta ha sido nombrada nueva jefa del servicio de Neumología del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro en el que lleva ejerciendo desde el año 1991.

Durante su trayectoria, la doctora Gambarrutta ha liderado numerosos estudios sobre ventilación mecánica en pacientes con lesión medular cervical, implantación de marcapasos diafragmáticos como alternativa a la ventilación mecánica o complicaciones respiratorias de la sonda nasogástrica, entre otros.

En los últimos meses, ha llevado a cabo, junto a un equipo de profesionales e investigadores del hospital toledano, una investigación sobre el papel de la heparina en la respuesta de las personas con lesión medular a la infección por Covid-19.

El cargo de jefa de Neumología del Hospital de Parapléjicos tendrá una duración de cuatro años prorrogables.

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Actualidad Nuestra gente

La enfermera del HNP Mª Jesús Bocos, finalista en los premios nacionales 'Enfermería en Desarrollo 2021' El proyecto llevado a cabo por la enfermera del Hospital Nacional de Parapléjicos, María Jesús Bocos ha resultado finalista en los Premios Enfermería en Desarrollo 2021 en la categoría 'Trabajo enfermero', que reconoce aquellas iniciativas surgidas tanto desde la práctica asistencial, docente o investigadora, como desde los líderes, representantes sociales, gestores o dirigentes, para mejorar las condiciones de trabajo de las enfermeras, enfermeras especialistas y fisioterapeutas. La candidatura se basa en el papel de la enfermera como coordenada principal en el proceso del Mapa de Complejidad del paciente.

De la necesidad de equilibrar cargas de trabajo, surgió el subproceso 'Mapa de Complejidad del paciente' en el que intervienen profesionales de distintas categorías, todos ellos coordinados por una supervisora de enfermería, que ha ejercido un liderazgo coherente orientado al paciente, el desarrollo e implicación de los profesionales desde el aprendizaje continuo, la innovación y la mejora para poder prestar una atención de calidad.

Actualidad

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Nuestra gente

Celebramos el Día Internacional de la Lesión Medular Espinal que pone el foco en la tecnología y la salud Por sexto año consecutivo el Hospital Nacional de Parapléjicos, junto con ASPAYM, se suma, el 5 de septiembre, a la celebración del Día Internacional de la Lesión Medular Espinal, fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud, por iniciativa del Comité de Prevención de la International Spinal Cord Society (ISCOS) con el principal objetivo de aumentar entre los ciudadanos la conciencia y el conocimiento de la lesión medular.

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Actualidad Nuestra gente

El lema elegido por la ISCOS este año 2021 es: ‘Mantenerse saludable con ayuda de las telecomunicaciones’, y en sintonía con él, ha expresado la directora del centro, Sagrario de la Azuela, “deseamos ser una pieza más que contribuya a facilitar la transformación digital y eliminar la brecha digital en el colectivo de las personas con lesión medular, promoviendo la accesibilidad a las tecnologías, a los contenidos digitales y a las pujantes ayudas técnicas que, de una u otra manera, mejoran la calidad de vida de las personas con lesión medular”.

Ocio y tiempo libre

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Teatro para todos Una apuesta del Hospital de Parapléjicos por la cultura inclusiva Durante los meses de octubre y noviembre, el Hospital Nacional de Parapléjicos, a través del servicio de Rehacilitación Complementaria, ha acogido diversas representaciones teatrales en una apuesta por la cultura enfocada tanto a los pacientes de Rehabilitación Infantil, como a los más mayores.

Entre las obras de teatro que se han representado en el centro destacan ‘La coleccionista de sonrisas’, organizada por la viceconsejería de MedioAmbiente de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, para concienciar a los niños de la importancia del reciclaje. Además, el hospital contó con la representación de las obras populares del teatro cómico español ‘Los conejos’, de Carlos Arniches y ‘La real gana’, de Antonio Ramos Martín, representadas por la compañía Teatro Universidad Popular de Villalgordo del Júcar.

La silla activa Küschall Super Ligera ha sido concebida para los usuarios más activos y experimentados.

Con un chasis rígido y tubos hidroformados de aluminio, la Küschall Super Ligera ofrece rígidez, estabilidad y resultados de desplazamientos optimizados.

Su look moderno y dinámico ofrece la mejor relación entre ligereza y durabilidad THE KSL es una silla de ruedas totalmente hecha a medida, con un diseño depurado que le permite competir a nivel de peso con algunas sillas de carbono, gracias a su peso de transporte super reducido ¡a partir de 4,3 kg solamente!

La Küschall KSL es la silla de ruedas ideal para los usuarios que quieren renovar su KSeries gracias a sus similitudes en la posición de sentado.

Ya puede visualizar la Küschall KSL de sus sueños gracias al configurador visual, nuestra nueva herramienta digital que le permitirá configurar un modelo completo con todas las opciones y tener una estimación del peso final.

Por:

M.A. Pérez Lucas / Mª Ángeles Pozuelo / Elena López Fotos y portada: Carlos Monroy

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ESPECIAL Paciente experto

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El nuevo lesionado capta enseguida el mensaje y siente que “si él puede, yo puedo” Mª Ángeles Pozuelo Psicóloga clínica del HNP Por:

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omencé a trabajar en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo en 1989. Me apoyé en la experiencia habida en otros hospitales de rehabilitación de lesionados medulares para ver qué resultados habían tenido en el trabajo con los pacientes y las familias en el campo de la rehabilitación psicológica. Revisando la literatura vi que R. Trieschmann ya utilizaba la experiencia de los pacientes veteranos en el apoyo a los nuevos lesionados. A medida que tuve suficiente trayecto recorrido y pacientes que podían servir de “modelo de rol”, empecé a planificar un programa de trabajo al que quise denominar “Sesiones de afrontamiento” en el que, tras seleccionar un número de pacientes agudos durante su primer ingreso, preparaba una sesión donde invitaba a participar a un veterano con aquilatada experiencia y buen afrontamiento de su lesión medular y secuelas.

ESPECIAL Paciente experto

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El potencial terapéutico de estas sesiones Siempre me gusta decir que “una imagen vale más que mil palabras” ya que el mensaje que estos veteranos transmiten, desde la misma posición en la que se encuentra el paciente agudo, llega mucho mejor al paciente que lo que los profesionales “andantes” podamos transmitirles independientemente de la experiencia que nos

avala, por la formación que tenemos y los años trabajados. El nuevo lesionado capta enseguida el mensaje y siente que “si este puede, yo puedo”.

Las sesiones venían realizándose en la Unidad de Salud Mental antes de 2020 y son muchos los colaboradores que, desinteresadamente, han prestado su testimonio.

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ESPECIAL Paciente experto

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Áreas de interés que se abordan en las sesiones con pacientes expertos Las que yo contemplo que deben tratarse: - Afrontamiento tras la lesión y factores involucrados - Papel de la familia y manejo del paciente por parte de la misma (actitudes sobreprotectoras) - Rol pareja/cuidador - Papel de la rehabilitación y su implicación en la misma - Barreras mentales versus barreras arquitectónicas - Educación Sanitaria: aprendizaje de destrezas y habilidades en las tareas de cuidado - Un plan “B” tras el alta - Asociacionismo - Integración social - Cambios en estilos de vida/Calidad de vida - Autocuidados

Los temas que se repiten y que suelen interesar a los pacientes - Los relativos a los cambios impuestos por la lesión (incontinencia, disfunción sexual, upp, dolor) - Continuar la rehabilitación - Volver a trabajar - Vivienda y barreras arquitectónicas - Deporte - Viajes - Ayudas técnicas - Ley de dependencia y asistencia personal

Los que preocupan a las familias - Cambios en el carácter - Volver al trabajo

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Un nuevo modelo de gestión en 2020 En el año 2020 y a pesar de la Pandemia, se pone en marcha en el Hospital un nuevo modelo de gestión y se crean siete grupos de trabajo. Uno de los grupos es el que va a incorporar la experiencia existente previa de los modelos de rol pero va a potenciarse más, si cabe, pasando a denominarse Grupo de Paciente ‘Experto’.

Grupo de trabajo Este grupo tendrá detrás un equipo multidisciplinar liderado por mí Mª del Mar Atienza (FEA de Medicina Física y Rehabilitación) Pilar Jorge (Fisioterapeuta) Gema Ortuño (Terapeuta Ocupacional) Margarita Chozas (Enfermera de Teleasistencia) Pilar Calderón (Enfermera hospitalización) Rosa Mª Dominguez (Enfermera SAU) MªÁngeles Pozuelo (FEA de Psicología Clínica)

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ESPECIAL Paciente experto

Cometido del grupo de trabajo - La captación antes de su alta de pacientes con un perfil susceptible de ser invitados como expertos en las sucesivas revisiones. Para ello, todo el equipo de hospitalización debe de estar informado y sensibilizado a esta tarea para que no se “escapen” potenciales candidatos.

- La elaboración de los perfiles de los receptores y expertos respectivamente.

- Los temas a abordar en las sesiones de modelo de rol.

- Hacer una bolsa de candidatos.

A día de hoy este Grupo no solo está funcionando a pleno rendimiento sino que ha crecido con nuevas ideas venidas de otros campos como el del Departamento de Comunicación en el que se me propuso la idea de que aquellos expertos que no pudieran aportar su experiencia presencialmente, grabaran pequeños vídeos domésticos para que pudieran incorporarse al Canal 10 (un canal propio interno de TV HNP).

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La incondicional ayuda de los pacientes veteranos La respuesta de los veteranos no se hizo esperar y a día de hoy hemos realizado durante el presente año veintisiete sesiones presenciales. Asimismo, 12 pacientes veteranos han grabado su testimonio presencialmente aprovechando que ingresaban para hacer su revisión anual, siete más lo han hecho estando aún ingresados. También contamos con los Testimonios de dos familiares(esposo y hermano respectivamente) y de una Asistente Personal.

Para finalizar, no quiero dejar de analizar a qué se debe tanto éxito. Está descrito en la literatura que “Hacerse el bien, haciendo el bien” nos hace más felices. Es muy importante para una persona que sufre pérdidas tan grandes como las derivadas de la lesión, ser capaces de reinventarse y ver que aún tienen mucho que aportar.

No tengo palabras para agradecer, valga la redundancia, tanta gratitud. Me siento muy orgullosa de mis pacientes porque nunca me han fallado y prueba de ello es tanto como me han dado a lo largo de estos años. Gracias por estar ahí.

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ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

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Reflexiones de un tetrapléjico veterano Por:

Ignacio Pérez

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espués de haber navegado por los mares de la vida durante los últimos tres años, conviviendo con la lesión medular, tengo la sensación de llevar toda la vida en esta situación, lo que en mi opinión, significa haber interiorizado la lesión y haberla integrado dentro de mí, en definitiva, haber asimilado su existencia como un hecho natural, y en consecuencia, estar en condiciones de formular algunas reflexiones sobre lo que significa convivir con nuestra compañera de viaje.

El día 2 de agosto de 2018, una lipotimia, seguida de una caída en el cuarto de baño, dieron como resultado una lesión medular a la altura de la vértebra cervical C 5, por tanto, en cuestión de segundos, amanecí en una nueva vida, como tetrapléjico.

Tumbado en el suelo, sin poder moverme y casi sin poder hablar, al ver a mi mujer, balbuceando le dije lo siguiente: “ A los 69 años me ha llegado la jubilación forzosa”. Por supuesto, en aquel momento, no tenía ni idea del alcance del daño que me había producido la caída, por ello, el comentario tenía algo de ironía, y como no, algo de humor negro.

Una vez hospitalizado, operación quirúrgica de seis horas, a vida o muerte, afortunadamente quedó en vida, si bien, en el hospital de Málaga, el primer diagnóstico provisional fue de lesión completa, a continuación, dos meses en la UCI, respiración asistida mediante válvula a través de traqueotomía y todo tipo de complicaciones (neumonía, derrame pleural, etc.), por último, nueve meses, ya en planta, en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, en el que seguí todo un proceso recuperación bastante positivo, de una parte, por ser finalmente lesión incompleta, y de otra, por el tratamiento cualificado a nivel profesional y humano del personal sanitario del citado hospital, y a su vez, por el inmenso amor de mi mujer, que me acompañaba todos los días.

Bueno, hasta aquí la descripción de la primera etapa en el hospital, de la que me quedan única y exclusivamente recuerdos positivos, los otros han desaparecido en el túnel del tiempo.

La descripción de esta primera etapa es intencionada, con la pretensión de exponer la experiencia acumulada por haber superado todas y cada una de las crisis que se han ido planteando en la etapa hospitalaria, así nadie podrá pensar que mi visión positiva obedece a que la lesión ha sido leve, pues va a ser que no, ha sido grave.

Una vez superada la etapa hospitalaria, llegó el momento de regresar al hogar, con las limitaciones inherentes a la pérdida de movilidad corporal y a otras secuelas, que en mayor o menor medida, lleva consigo

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ESPECIAL Paciente experto

la lesión medular.

Creo que ya tengo perspectiva en el tiempo para formular algunas reflexiones sobre estos tres años, uno hospitalizado y dos en mi casa, ya integrado en la vida familiar, profesional y social, eso sí, con las limitaciones de movilidad corporal y otras secuelas propias de la lesión medular.

La reflexión más importante es resaltar que afortunadamente nuestro “disco duro”, que es nuestro cerebro, lo mantenemos intacto, nuestras facultades emocionales e intelectuales permanecen activas y a pleno funcionamiento, como estaban antes de producirse la lesión, por tanto, estamos en condiciones de mantener nuestra vida interior y de comunicarnos con las personas que forman parte de nuestro círculo, y por tanto, de desplegar nuestros sentimientos y nuestros pensamientos, en las mismas condiciones que el resto de los seres humanos. Al mismo tiempo, estamos en condiciones de desarrollar multitud de actividades intelectuales y físicas, siempre adaptadas a nuestras limitaciones.

La reflexión anterior es irrebatible, lo más valioso que tenemos, que es nuestro “disco duro” continúa en pleno funcionamiento, por tanto, partiendo de esta premisa, quizás sería conveniente que nos formulemos unas preguntas: Estamos dispuestos a abrazarnos al hecho maravilloso de la vida y dejarnos envolver por todo lo que ello representa?

Estamos dispuestos a asumir que empezamos una nueva vida, con nuestras propias limitaciones?

Estamos dispuestos a asumir que hemos vuelto a nacer y que debemos aprender a vivir con todo aquello maravilloso que aún conservamos?

Seremos capaces de entender que nosotros seguimos siendo los mismos, ilusionados por comenzar a recorrer un nuevo camino en nuestra vida?

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David Escalada “Cuando ves la lesión medular con perspectiva y madurez, te das cuenta de que en tu vida en silla de ruedas puedes hacer todo aquello que te plantees, pero de otra manera. La silla hay que levarla en el culo, no en la cabeza. Hay etapas duras y de ello se aprende. Apóyate en tu familia y amigos y no abandones nada por culpa de la silla”.

Juan Carlos “He aprendido a valerme por mi mismo y a ser positivo. El deporte, concretamente el parabádminton, ha sido una gran salida. La silla no es un problema, es un complemento y

Román David “Al principio es duro y difícil de asimilar, pero la vida me ha dado una segunda oportunidad y hay que aprovecharla .Mi familia, amigos y compañeros de trabajo me ayudaron. Hago deporte y he cogido fuerza en los brazos y adquirí una silla más ligera. Una cosa es el Hospital y otra la vida real, al final se sale adelante. Ahora hago rugby en silla de ruedas, entreno tres días a la semana y estudio inglés. De todo se sale, no te quedes hundido en el pozo , eres la misma persona que antes solo que en

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Miguel Letón “Te planteas tu vida ¿Qué va a ser de mi? Es un proceso de aprendizaje. Cuando estaba hospitalizado me aportó mucho hablar con gente que venía de revisión, su vida estaba normalizaba y eran felices, con los problemas de todo el mundo. Ahora yo quiero aportar a los recién llegados a la lesión medular que la vida continua , que hay mucho mundo y puedes seguir adelante haciendo muchas cosas. Ahora que voy en silla de ruedas soy más bajito que los demás, pero me

Sergio Maldonado “Hay un trabajo de recuperación integral de tu vida, donde es importante tu actitud para pasar de ser un enfermo a ser un lesionado. La enfermedad tiene un principio y un fin. La actitud de verse a sí mismo como un sujeto pasivo no nos aporta calidad de vida. He aprendido empoderarme, tener una mentalidad más independiente y recuperar el contacto con las personas y la normalidad. En el hospital se planta la semilla de la independencia luego viene mucho trabajo , insistencia , pasión y ganas. En algunos aspectos hay una pérdida evidente, en otros te va a enriquecer como persona. A veces replantearse la vida

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Juan de Dios ““Tengo una tetraplejia, llevo 20 años en silla y soy dependiente. La dependencia es otro mundo. Hay que relativizar, a todos nos puede ocurrir de todo. A partir del accidente me han pasado cosas en este largo proceso, y no todas han sido malas.

Yo solo me represento a mí mismo y mis circunstancias y, a lo mejor suena un poco fuerte, pero ahora conozco pocas personas más felices que yo. He hecho muchas cosas a pesar de mi dependencia, si pides ayuda te van a ayudar. Diría al recién llegado a la lesión medular , salid del hospital en las mejores condiciones posibles y no desaproveches la segunda oportunidad que te da la

Isabel Segura "Tras mi lesión y pasar por el proceso rehabilitador, estando embarazada de gemelos tuve un accidente de tráfico en el que mi hijo de 5 años sufrió una lesión medular. He vivido la lesión como paciente y como madre de lesionado medular, pero hemos superado barreras que jamás pensamos que superaríamos. Es importantísimo tener ilusiones y saber que si luchas es posible conseguir tus metas. Nosotros lo hemos conseguido, a pesar de todo".

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ESPECIAL Paciente experto

José Ramón y Marimar "Llevamos 23 años de lesión, y digo 'llevamos' porque esto es cosa de dos. No hay que olvidar que no solo sufre el lesionado, sino también la persona que está a su lado y es importante entender esto y respetar el espacio del otro, apartando el egoísmo que a veces aparece tras la lesión. Lo fundamental es rehabilitar la cabeza, estar bien mentalmente. Hay que verlo todo con sencillez, a pesar de las dificultades, y hay que valorar las cosas buenas de la vida, que son muchas, y disfrutar. No es fácil, pero tampoco es excesivamente difícil y, por supuesto, no es imposible. Nosotros, apoyándonos el uno en el otro, somos plenamente felices".

Mamen Movellán "Al principio todo es muy confuso, te invaden los miedos, pero poco a poco te vas dando cuenta de que la vida sigue y que hay que ir empezando a construir. Aunque al principio todo es oscuro, poco a poco vas viendo algún rayo de luz y fijarte en los demás, en los que ya llevan años con una lesión, te aporta mucho y te ayuda a conseguir recursos para normalizar tu vida, que es de lo que se trata. Desde que estoy en silla, soy una persona más libre y me fui construyendo nutriéndome de lo que me aconsejaba y me aportaba la gente que ya llevaba años con una lesión medular".

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Mar y Almudena "Estamos construyendo una vida nueva a pesar de la situación. Partimos de una realidad, y es que ahora tenemos una discapacidad, pero tenemos que intentar hacer la vida lo más normal y fácil posible. Mi pareja ahora es mis pies y mis manos y eso me gusta. Las dos hemos decidido basar la rehabilitación en el sentido del humor y así evitamos la tristeza, es más, la lesión medular ha mejorado nuestro sentido del humor. Es un lujo que a mis 41 años tenga la oportunidad de empezar de cero".

Alejandro Navarro "Desde que tuve la lesión, soy una persona totalmente dependiente y aún así, no paro de hacer cosas. Siempre me aplico la frase: 'En la vida puedes ser protagonista o víctima', y yo he decidido ser protagonista. Indudablemente, la vida como persona dependiente es dura, pero yo me siento afortunado por tener dos cumpleaños. Estoy aquí y podría estar muerto por un accidente tonto. Si sigues viviendo en el pasado, no lograrás nada. No pares tu vida, sigue adelante, aparta todo lo que te resulte tóxico y conseguirás sentirte pleno".

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ESPECIAL Paciente expertor

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ASPAYM prepara una app para la Atención al Lesionado Medular Desde hace 13 años la Federación Nacional ASPAYM ha desarrollado el proyecto Atención Integral al Lesionado Medular. En este servicio, la labor de psicólogos y trabajadores sociales se combina con el trabajo voluntario de veteranas personas con discapacidad. Su tarea es simple: ayudan, asesoran y brindan acompañamiento y empatía a otras con lesión medular reciente. Con una novedad: la atención integral de ASPAYM dará, próximamente, el salto a una app móvil.

Esta iniciativa de ASPAYM, que ya ha beneficiado a más de 2000 personas con lesión medular, se verá pronto reforzada por dicha novedad. La app móvil para la atención al Lesionado Medular estará destinada a acercar el servicio a las personas más alejadas de los centros de ASPAYM. Esta aplicación funcionará como una actualización acorde a los nuevos tiempos, y ha sido posible gracias a la I Convocatoria de Ayudas Anual OFESAUTO. La atención integral de estas tutorías se sirve de la amplia experiencia del equipo de psicólogos y trabajadores sociales de ASPAYM. Sin embargo, depende tam-

bién de la empatía que transmite una persona con discapacidad veterana de cara a alguien con lesión medular reciente. Esto se debe a que necesita una referencia clara y directa, para minimizar el impacto de su accidente y retomar las riendas de su vida.

El apoyo psicosocial que se brinda tanto a la gente afectada como a sus familias nace de quienes mejor saben cómo volver a vivir tras una lesión medular.

En el acompañamiento, los tutores dan respuesta a sus preguntas más frecuentes, que incluyen la adaptación de la vivienda o los vehículos; el control de esfínteres, la sensibilidad, la sexualidad o la aparición de escaras, entre otras.

Ciencia e investigación

El biólogo del HNP, David Reigada se alza con el premio de fotografía NeuroArt

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La imagen titulada "Rainbow Butterfly" (Mariposa Arcoíris), realizada por el Dr. David Reigada, biólogo del Grupo de Neuroprotección Molecular del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha ganado el concurso internacional de NeuroArt del mes de septiembre, organizado por la empresa MBF BioScience.

La fotografía de David Reigada muestra una imagen correspondiente a un corte transversal de de la médula espinal de rata realizada a través de técnicas de microscopia de fluorescencia.

En ella se observa la presencia del microRNA-138 (rojo), la diana terapéutica que estudia este equipo científico para reducir el daño neuronal derivado de una lesión medular.

Esta molécula esta mayoritariamente presente en neuronas (verde y amarillo). Como en la médula espinal las neuronas se sitúan en el centro de la estructura, una zona llamada sustancia gris y que tiene forma de mariposa, la tinción exclusiva de sus neuronas hace que la mariposa destaque sobre el resto del tejido.

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Ciencia e investigación

El Laboratorio de Fisiopatología Vascular del Hospital de Parapléjicos da a conocer y consolida su investigación sobre el Alzheimer involucrando a la ciudadanía El equipo de investigación del Laboratorio de Fisiopatología Vascular del Hospital Nacional de Parapléjicos, liderado por la Dra. María Eugenia González Barderas, se ha propuesto conocer, a nivel molecular, los mecanismos implicados en el desarrollo de la demencia en pacientes con factores de riesgo cardiovascular, así como identificar dianas predictivas y terapéuticas de dicho desarrollo.

El laboratorio, del que también forman parte las biólogas Laura Mouriño, Nerea Corbacho y Tamara Sastre, ha publicado su proyecto en Precipita, la plataforma de participación ciudadana en la ciencia, puesta en marcha por la Fundación Española para la Ciencia y Tecnología, fundación pública dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación. De esta forma, su investigación obtendrá una mayor visibilidad entre la ciudadanía que podrá colaborar para consolidar una línea de investigación que se inició gracias a una ayuda concedida por la Sociedad Española de Cardiología en 2020.

Ciencia e investigación

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Neurofix presenta en BIOSPAIN el desarrollo de un tratamiento pionero para el dolor neuropático por lesión medular cuyo ensayo clínico coordina nuestro Hospital Neurofix, empresa biofarmacéutica con proyección internacional especializada en fármacos innovadores para tratar patologías del Sistema Nervioso Central, ha presentado en primicia en el congreso BIOSPAIN 2021, celebrado en Pamplona, el desarrollo del primer fármaco pionero a nivel mundial para tratar específicamente el dolor neuropático en pacientes con lesión medular, cuyo ensayo clínico coordina el Hospital Nacional de Parapléjicos.

El fármaco NFX88 que desarrolla Neurofix busca un método alternativo para aliviar el dolor neuropático en pacientes con lesión medular de manera más eficaz, mediante la expresión de factores de crecimiento neuronal que ayuden a reducir el proceso inflamatorio y la recuperación de la vaina de mielina de las neuronas afectadas por este dolor.

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Ciencia e investigación

Científicos de Parapléjicos arrojan luz sobre las posibilidades de la nanotecnología con electrodos de oro en el crecimiento de redes neurales El progreso en la aplicación clínica de dispositivos de registro y estimulación para enfermedades del sistema nervioso sigue siendo muy limitado, sobre todo por el diseño aún mejorable de los materiales y sus reacciones adversas en contacto con los tejidos biológicos.

Un equipo multidisciplinar, compuesto por científicos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), del IMDEA-Nanociencia y del Hospital Nacional de Parapléjicos, que forman parte del consorcio europeo ByAxon, trabaja en el ámbito de la nanotecnología y el diseño

de biomateriales que mimeticen mejor el ambiente biológico del sistema nervioso y permitan un contacto más íntimo con las neuronas.

Ciencia e investigación

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Investigadores del Hospital de Parapléjicos consiguen cerca de 900.000 euros de fondos del Estado para investigar Obtenidos en concurrencia competitiva con otros investigadores, cerca de medio millón de euros provienen del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MINECO) y casi 400.000 del Fondo de Investigación del Instituto de Salud Carlos III. Los seis proyectos liderados por científicos del Hospital Nacional de Parapléjicos que han conseguido una financiación cercana a los 900.000 euros, se han presentado a través de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, entidad gestora de los mismos, y acometen aspectos claves de la ciencia biomédica, como la

neuromodulación del dolor, el uso de la realidad inmersiva en la rehabilitación, el papel de los anticuerpos anti-GFAP en la lesión medular, el síndrome de la fatiga post Covid, los mecanismos de inmunoregulación en esclerosis múltiple o la diabetes mellitus y sus implicaciones en la arterosclerosis.

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Parapléjicos pone en marcha una consulta de enfermería del intestino neurógeno Tras la lesión medular el intestino sigue funcionando, pero no como antes. El control y la coordinación nerviosa de la defecación se pierden de manera parcial o total, según la lesión sea incompleta o completa, a esto se le conoce como intestino neurógeno, una circunstancia que requiere de cuidados muy especializados.

Las responsables del funcionamiento de la consulta, las enfermeras Eva Jiménez, Teresa Garrido y Beatriz Herranz han recibido una formación especializada en el manejo del intestino neurógeno, un aspecto imprescindible para prestar la atención ho-

Salud

lística y de calidad que requieren estos pacientes, pues la incontinencia fecal tiene un gran impacto psicológico para las personas que la padecen.

La metodología de trabajo consiste en atender y dar respuesta, en una primera fase, a las necesidades de los pacientes hospitalizados, para continuar con una segunda fase de adiestramiento y seguimiento a los pacientes en régimen ambulatorio.

Reportaje

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Sobre el cannabis, su uso contra el dolor y la espasticidad y la necesidad de seguir investigando

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l pasado mes de octubre se debatió en el Congreso de los diputados sobre la legalización del consumo recreativo del Cannabis y, finalmente, el resultado fue negativo. PP, VOX y PSOE se opusieron durante el debate, lo que bloqueó la propuesta de Más País, Podemos y otros socios del Gobierno. Sí parece que se legalizará su uso terapéutico, aunque para eso aún falta tiempo. Lo cierto, y este es un hecho cotidiano en nuestro hospital, es que muchos pacientes preguntan a nuestros facultativos si fumar un porro les aliviará algunos síntomas de la lesión medular, como el dolor neuropático o la espasticidad.

Ilustración: Luis

P. Riesco

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El cannabis es una droga que se extrae de la planta Cannabis sativa, con su resina, hojas, tallos y flores se elaboran las drogas ilegales más consumidas en España: la marihuana, las partes secas de la planta, y el hachís, una pasta de resina prensada.

El consumo de la marihuana se está incrementando en Europa, en España en particular ha experimentado una tendencia ascendente desde 1995. En la actualidad el 37,5 por ciento de la población de entre 15 y 64 años la ha probado alguna vez, según la encuesta del Ministerio de Sanidad.

Los expertos que hemos consultado coinciden en expresar que el consumo de cannabis tiene dos ámbitos: el uso recreativo y el medicinal y que es importante separar el debate que se deriva de la finalidad de un tipo de consumo y de otro, sobre todo por no ofrecer una información errónea con noticias que puedan sugerir que su consumo no tiene consecuencias. En este sentido José Tempero, director Médico de la empresa Tilray, primer productor de cannabis medicinal a nivel mundial, destaca la importancia de dejar claro qué significa el uso médico del cannabis y los cannabinoides en Europa. “Son productos a base de cannabis de grado farmacéutico, bajo supervisión médica continua, que son pres-

Reportaje

critos —de forma adyuvante— en función de un diagnóstico previamente establecido.

Estos se ofrecen como una solución adicional, que busca mejorar la calidad de vida de unos pacientes que se encuentran en situaciones difíciles, al sufrir enfermedades muy debilitantes cuyos tratamientos actuales no les permiten controlar sus síntomas”.

Los dos ingredientes principales del cannabis son el tetrahidrocannabinol (THC) y el cannabidiol (CBD). El THC es el que te "coloca" y te embriaga, en su aspecto negativo puede llevar a la aparición de síntomas psicóticos en un porcentaje que se multiplica por cinco respecto a la población que no lo consume; si su consumo se inicia a edad temprana, por ejemplo en la adolescencia, puede llegar a generar un cambio estructural en el cerebro.

Hoy por hoy en España es ilegal cultivar cannabis para fines comerciales, salvo autorización de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios y está prohibida su venta, pero está descriminalizado cultivar para uso personal y no se penaliza su consumo individual, eso sí consumirlo en público conlleva una multa 600 euros, que se reduce a la mitad por el pago inmediato.

Taller online sobre el cannabis medicinal, organizado por ANIS (Asociación Nacional de Informadores de la Salud)

Reportaje

CBD mucho por estudiar

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ciente y para eso hacen falta resultados obtenidos en ensayos clínicos con preparados farmacológicos adecuados.

Quiero señalar que con frecuencia es más efectivo un extracto total de cannabis que dos componentes aislados como encontramos ya en algunos medicamentos. No obstante ya se dispone de algunos fármacos autorizados como el Sativex o el Epidiolex para patologías concretas, pero hay pacientes con patologías varias, entre ellas la lesión medular, que consumen extractos de cannabis inhalado y reportan importantes beneficios que no consiguen con la medicación convencional. Insisto en que necesitamos resultados en modelos experimentales y ensayos clínicos y además formación porque la mayoría de los médicos o farmacéuticos desconocen cualquier aspecto relacionado con la posible utilidad de los fármacos cannabinoides.

Para el Dr. Juan Pablo Leiva, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) se "deberían clarificar conceptos básicos, entendidos dentro de un contexto, para identificar cuáles son las cuestiones prioritarias que deberían abordarse en la investigación sobre el cannabis medicinal. En este sentido, el abordaje de su regulación debe ser multidisciplinar, para poder entender las múltiples aristas de esta cuestión. Necesitamos un enfoque que dé valor a la salud y a su promoción, y que no esté centrada en la patología y la ausencia de tratamientos exclusivamente".

Por su parte, Dr. Jesús de Santiago, coordinador del Grupo de Interés en Cannabinoides de la Sociedad Española del Dolor (SED), señala que ac-

El segundo ingrediente, el CBD, tiene un potencial terapéutico con mucho campo por estudiar y todos los países de la Comunidad Europea, salvo España y Bélgica, cuentan con programa de cannabis medicinal. Además de que no produce efectos psicotrópicos, como el THC, resulta imprescindible contrastar con evidencia científica de calidad su eficacia con fines antiinflamatorios, analgésicos, neuroprotectores, anticonvulsivantes, antioxidantes, anti-náusea y antiemético, antitumorales, ansiolíticos, anti psicóticos e inmuno-moduladores.

Precisamente la evidencia científica y el proceso de investigación y desarrollo que se encuentra detrás de estos productos derivados del cannabis, su prescripción y seguimiento médico son los pilares básicos ante una potencial regulación del cannabis medicinal en España.

Según el Jefe del Laboratorio de Neuroinflamación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Eduardo Molina los productos obtenidos de la planta de Cannabis son sin duda de los más antiguos que se registran en la farmacopea universal. Su uso lúdico, industrial o medicinal cayó en desgracia en los años 30 del pasado siglo tras publicarse la Marihuana Tax Act en EEUU. En cambio en los años 90 comenzó su legalización en varios estados de EEUU. Con este comentario introductorio quiero señalar que no estamos descubriendo nada nuevo en el ámbito de la farmacología o medicina.

En el sistema nervioso central el receptor más abundante que teneEduardo Molina mos es el receptor cannabinoide CB1 y está en nuestras células porque estas sintetizan sustancias con actividad cannabinoide, son los denominados endocannabinoides. Lo que a día de hoy denominamos sistema endocannabinoide participa en múltiples procesos fisiológicos y la utilización de sustancias cannabinoides naturales, derivadas de la planta, o sintéticas ha demostrado utilidad terapeútica en diversos modelos de enfermedades. El salto que hay que dar ahora es al pa-

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Reportaje

tualmente, la cantidad y la calidad de la evidencia médica “aún es baja para poder recomendar su utilización convencional en el tratamiento del dolor neuropático crónico o el dolor oncológico. Ésta, sólo debe ser considerada como parte de un tratamiento y seguimiento multidisciplinario, dentro del marco europeo que marca la Federación Europea del Dolor (EFIC) y preferiblemente como medicamento coadyuvante si los tratamientos recomendados dentro de las guías en primera y segunda línea no han proporcionado suficiente eficacia o tolerabilidad”.

Nuestra experiencia en el Hospital de Parapléjicos Francisco Calderón

El responsable de la Unidad del Dolor del HNP, el doctor Francisco Calderón, atiende a lesionados medulares con dolor neuropático central y con espasticidad, “hay estudios de derivados del cannabis para el dolor neuropático, el problema es que su uso no está autorizado como terapia farmacológica. El único medicamento cannábico aprobado en España y cubierto por la Seguridad Social es Sativex, un spray de aplicación en la mucosa oral que contiene un extracto alcohólico de la planta Cannabis sativa”.

Antes, cuando lo traían de Canadá, el Sativex estaba autorizado solo para dolor neuropático de causa oncológica, afirma el Dr. Calderón, “ahora lo usamos para la espasticidad en esclerosis múltiple. Hay cuatro grados de espasticidad y cada uno de ellos requiere un tipo de terapia y de fármacos. Nosotros el Sativex lo tenemos protocolizado para el grado dos en el protocolo de tratamiento de es espasticidad”.

El paciente tiene que pasar un estudio psiquiátrico porque una de las contraindicaciones de esta medicina es que puede generar brotes psicóticos, consecuentemente no proporcionamos esta medicina al paciente que tenga antecedentes psiquiátricos, pues estos brotes psicóticos con el cannabis pueden ser aparatosos, (algunos están relacionados con suicidio).

Otra cuestión añadida al Sativex es que es

caro y de uso hospitalalario, el paciente no lo puede comprar en la farmacia, tiene que venir a recogerlo al hospital. Mi experiencia con el resultado de de esta medicina suministrada no ha sido muy efectiva, a la mayoría de los que se les ha suscrito han abandonado el tratamiento.

Cuando los tratamientos farmacológicos legales fallan hay pacientes con lesión medular que me cuentan que usan marihuana y que esta les produce más efecto fumada que en infusión. Lo cierto, afirma el Dr. Calderón es que “la mayoría de las personas con lesión medular que consumen marihuana, ya la consumían antes de la lesión. Los que no la consumían son reacios a hacerlo o, cuando lo han intentado, han expresado un miedo a una experiencia desagradable”.

Al abordar el panorama actual del consumo de cannabis medicinal entre la población de personas con lesión medular nos encontramos con el caso, por ejemplo, de Juan Rodríguez, tetrapléjico desde hace 30 años, ha cursado la primera solicitud de un particular a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AMEPS), basada en "el amparo del Derecho a la Salud" para que le permita cultivar el cannabis y producir flores con contenido en tetrahidrocannabinol (THC) que serán usadas como medicamento para tratar la espasticidad y el dolor crónico que sufre.

Reportaje

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Una visión desde la psicología clínica Por: Mª Carmen Fernández Psicóloga clínica del Hospital de Parapléjicos

El creciente debate respecto de la regulación o legalización del uso medicinal del cannabis es un tema muy controvertido que conlleva muchas implicaciones para los profesionales de la salud, los encargados de formular políticas y la sociedad en general.

Hay estudios que dan cuenta de un aumento creciente, progresivo y constante de publicaciones al respecto, especialmente en los últimos 5 años(1). Sin embargo aún queda pendiente mucho trabajo para que la decisión de aplicar un tratamiento basado en cannabis o sus derivados en un paciente, cuente con los mismos criterios médicos que rigen la administración de cualquier otro fármaco.

En lo que entra dentro de mi disciplina profesional y mi área de trabajo el interés que suscita en los pacientes el posible consumo de cannabis se debe sobre todo al alivio en mayor o menor grado del dolor neuropático refractario crónico que en ocasiones experimentan. Asimismo hay datos que apuntan a efectos beneficiosos en ansiedad, insomnio y mejora de síntomas de estrés postraumático. También parece haber hallazgos respecto de la posible utilidad del uso medicinal del cannabis en los abordajes del consumo problemático de drogas bajo el enfoque de reducción de daños para disminuir el consumo de otros fármacos (opioides, benzodiacepinas) y otras drogas lícitas (alcohol, tabaco) o ilícitas.

Sobre los efectos perjudiciales consignados se acentúan los potenciales riesgos de que un uso medicinal del cannabis se transforme en un consumo problemático de cannabis u otras sustancias. Según estudios no existe evidencia contundente que asocie el uso medicinal de cannabis con una elevación de los niveles de uso recreativo de cannabis por parte de la población. Por otra parte existen datos que apuntan a que el uso medicinal de cannabis en pacientes con lesión medular crónica puede hacerlos más vulnerables a complicaciones y a la aparición de factores de riesgo de trastornos por uso de sustancias, como el aislamiento social.

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Desde mi experiencia profesional conozco a varios pacientes que tras años de lesión medular aprenden a manejar las complicaciones asociadas como el dolor neuropático (especialmente), la espasticidad y otra sintomatología más de tipo emocional… y entre los recursos que utilizan para ello está el consumo de cannabis, adquirido en forma de “para uso recreativo”.

Un paciente -llamémosle ASJ- con lesión medular cervical (C3) desde hace 15 años refiere que ocasionalmente utiliza cannabis porque le produce un alivio importantísimo de su intenso y crónico dolor neuropático, sin embargo, cuida mucho de reducir al máximo posible el cannabis que consume (en cantidad y días) ya que sabe clara y experiencialmente que su consumo también lleva aparejado un aumento de complicaciones en otros aspectos de su lesión medular (complicaciones respiratorias, por ejemplo).

Otro paciente refería en revisión a los 6 meses del alta en el HNP que tenía la impresión que debido al consumo de cannabis había conseguido que su médico pudiera ir bajando notablemente otros fármacos analgésicos, psicofármacos, etcétera.

Por mi parte, en este sentido como en el resto de aspectos de adaptación emocional (y en general) a la lesión medular, intento acompañar al paciente con psicoeducación y otras herramientas terapéuticas para que desarrollen capacidad de autorregulación maximizando su bienestar de un modo no reduccionista, esto es, encontrando un balance equilibrado y funcional entre las bondades y los riesgos que implican todas las cuestiones humanas.

(1)

Rojas-Jara, C; Polanco-Carrasco, R; Cisterna,A; y cols. (2019): Uso medicinal de cannabis: una revisión de la evidenciaTer Psicol vol.37 no.2 Santiago ago. 2019.

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Reportaje

Solidarios

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La carrera ‘Ponle Freno’ recauda más de 155.000 euros para el Hospital de Parapléjicos

Bajo el lema ‘Juntos sí podemos’, más de 15.000 persona participaron en la XII edición de la carrera ‘Ponle Freno’, celebrada el pasado 21 de noviembre, Día Mundial en Recuerdo de las Víctimas de Accidentes de Tráfico, en Madrid.

La XII edición de la carrera ‘Ponle freno’ organizada por el Grupo Atresmedia, Fundación AXA, con la colaboración de CGA Talleres y el Ayuntamiento de Madrid, ha recaudado más de 155.000 de euros para el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

La gerente del centro toledano, Sagrario de la Azuela, recogió el cheque recaudado por la iniciativa ‘Ponle Freno’ que le fue entregado por la directora general Corporativa de Atresmedia y directora de la Fundación Atresmedia, Patricia Pérez.

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Solidarios

La Carrera Ponle Freno contó con la presencia de los pacientes Hector Esturillo , José Luis Temiño, Vicente Jara, que fueron los ganadores de la categoría de handbike masculina; la también paciente del centro, Manuela Vos fue la ganadora de la categoría handbike femenina. Martín Fiz y Roberto Brasero han entregado el galardón a los ganadores. También acudió a la cita de Ponle Freno el paciente Jairo Checa.

Además, en esta ocasión, y como novedad, la prueba presencial de 10 kilómetros ha sido homologada por la Real Federación Española de Atletismo, lo que garantiza que cada marca es absolutamente real y certificada, permitiendo a cada participante contar con tiempos acreditados para otras carreras populares que exigen dicha certificación, así como en campeonatos profesionales.

Solidarios

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La empresa ALVAC dona tres mil euros al Hospital de Parapléjicos para investigar con células madre en úlceras por presión La empresa ALVAC, especializada en la conservación y mantenimiento de obras públicas, ha destinado los tres mil euros de la XVII edición del premio de la Asociación de Empresas de Conservación y Explotación de Infraestructuras al proyecto de investigación con células madre que se lleva a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos y que dirige el científico Rafael Moreno Luna.

Este estudio tiene como objetivo encontrar herramientas que permitan recuperar o regenerar órganos y tejidos de las personas con movilidad reducida, como son las personas con lesión medular, a partir de células del propio paciente, entre las que se encuentran las células madre. "Nuestro trabajo está dirigido al desarrollo de lo que ahora se conoce como medicamentos de terapia avanzada, de producción no industrial”, ha aclarado Moreno Luna.

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¿Estudias o trabajas?

Aprendiendo inglés en el hospital Pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos han recibido clases intensivas de inglés, organizado por el Servicio de Rehabilitación Complementaria del centro e impartidas, de manera voluntaria, por alumnos de la Fundación Ortega y Gasset y Gregorio Marañón.

Las clases se han organizado en grupos reducidos y por niveles, con tres diferentes, básico, medio y avanzado y han sido, fundamentalmente, de conversación.

Con esta iniciativa, los pacientes han podido perfeccionar sus conocimientos en esta lengua y adquirir más fluidez a la hora de ponerla en práctica.

Nuevo servicio de teleasesoramiento para emprendedores con discapacidad Fundación ONCE ha lanzado un nuevo servicio de teleasesoramiento gratuito para emprendedores con discapacidad dentro del programa ‘Por Talento Emprende’, a través del cual se promueve el empleo por cuenta propia entre las personas con discapacidad. Los interesados recibirán ayuda telefónica o por videollamada a través de un número gratuito y tendrán a su disposición un equipo de expertos en las diferentes áreas de gestión empresarial, quienes les ayudarán a resolver cuestiones o dudas que surjan.

¿Estudias o trabajas?

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Gran éxito del programa de formación en Comunicación Humanizada en el Hospital de Parapléjicos Bajo el título de Comunicación Humanizada en el Hospital Nacional de Parapléjicos se han llevado a cabo sesiones presenciales de formación, dentro de la iniciativa HUMANIZALE, dedicada a mejorar las herramientas que avancen en la humanización en el entorno sanitario.

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¿Estudias o trabajas?

Basada en el poder de la comunicación ante una realidad como la lesión medular, que implica un gran cambio en la vida de la persona, esta formación ha puesto el foco en el apoyo emocional que se ofrece a los pacientes a través de la palabra. Así, un equipo de psicólogos de Instituto Antäe está impartiendo sesiones para profesionales de enfermería, médicos, auxiliares y celadores usando una metodología teórico-experiencial.

Los objetivos de las jornadas, coordinadas por la especialista en Rehabilitación, Dra. Ana Esclarín y el Supervisor de Área de Rehabilitación y Formación en Enfermería, Alberto Ubago, consisten en reforzar la sensibilidad emocional del profesional de la salud, en la valoración de la experiencia de sufrimiento en el paciente y la familia; abordar e identificar las principales dificultades de adaptación que puedan tener los pacientes y diseñar estrategias de intervención y comunicación que mejoren la experiencia del paciente y disminuyan el sufrimiento asociado a este momento.

Deporte

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Parapléjicos acogió un entrañable acto de reconocimiento a nuestros deportistas Paralímpicos El Hospital Nacional de Parapléjicos vivió un día especialmente emotivo, ya que se homenajeó a 10 deportistas que participaron en los Juegos Paralímpicos de Tokio 2020 y que se iniciaron en la práctica deportiva en nuestro centro.

Fue un evento entrañable conducido por la directora, Sagrario de la Azuela en el hall principal del centro, y contó con la asistencia del presidente del Comité Paralímpico Español, Miguel Carballeda; el director general de Deportes de Castilla-La Mancha, Carlos Alberto Yuste; junto a personal del centro y pacientes, familiares y, por supuesto, los deportistas homenajeados.

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Los diez deportistas homenajeados fueron Luis Miguel García-Marquina, medalla de bronce en Handbike; Eva María Moral Pedrero, que ganó el mismo metal en paratriatlón; Loida Zabala, que ha finalizado entre las siete mejores en halterofilia en las últimas cuatro paralimpiadas; Miguel Ángel Toledo y Francisco José López, quienes participaron en tenis de mesa en la cita japonesa.

Todos ellos recibieron un trofeo personalizado y con la frase ‘Por ser un ejemplo de esfuerzo y superación y ser un Espíritu en Movimiento’, lema del Comité Paralímpicos Español.

Deporte

Entrevista

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“Pasar por vivencias tan intensas me ha permitido conectar con la vida y relativizar todo lo demás” Entrevista a:

Carmen Giménez Atleta paralímpica Fundadora del proyecto Run For You

Por: Luna Muñoz Anula / fotos: Infomédula / Mario Pérez Pereira / Núnez Image

Hace diez años, Carmen Giménez (Madrid, 41 años) fue víctima de una agresión de violencia de género que la dejó en silla de ruedas cuando el que era su pareja la precipitó al vacío desde un tercer piso. Poco después, el destino volvió a enfrentarla cara a cara con la muerte pero esta vez con la de su hijo Bruno. Hoy, trabaja por llevar su nombre por bandera y promover el atletismo adaptado en nuestro país a través del proyecto «Run Fou U». El objetivo es ayudar a otras personas en su situación ofreciéndoles el impulso que necesitan y un testimonio vital para que nadie olvide que Bruno estuvo, está y estará siempre a su lado y que cada día es una nueva oportunidad para superarse.

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Entrevista

“Tienes que vivir con dolor o con alegría, con risa o llanto pero tienes que vivir”

Entrevista

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“Cuando te haces consciente de que la vida no es algo que te esté dado, que no es seguro que mañana nos despertemos, aprendes y comienzas a sentir el valor de cada instante”

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Entrevista

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Foto: Mario

Pérez Pereira

“Yo no he sentido que no haya podido hacer nada que haya querido.

La lesión medular es el comienzo de una nueva vida muy positiva”

Cultura

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Presentación del libro El Hospital Nacional de Parpaléjicos ha acogido la presentación del libro ‘Las rosas del maltrato’, una recopilación de poemas en los que la autora, Manuela Martínez Ortiz, madre de una paciente del centro hospitalario, narra su propia experiencia tras ser víctima de malos tratos por parte de su ex pareja.

La obra cuenta la historia de una niña de 15 años que creía conocer el amor y que, durante 30 años, esa historia de amor fue su mayor pesadilla.

Con esta obra, la autora pretende dar visibilidad a la lacra de la violencia de género y hacer una llamamiento a las chicas y mujeres que sufren malos tratos, para que “denuncien su situación y acaben con ella”.

Tal y como expresó la autora “yo soy afortunada porque puedo seguir viviendo y aquella experiencia no fue una vida, sino una parte de mi vida".

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Cultura

Pacientes y familiares del centro asistieron a la presentación y charlaron con la autora, quién les firmó sus ejemplares de ‘Las rosas del maltrato’

Cultura

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La UCLM y Parapléjicos

‘Retrato de un año pasado: una m El Hospital Nacional de Parapléjicos ha acogido la exposición fotográfica titulada “Retrato de un año pasado: una mirada a la educación y el cuidado” que, organizada por la Universidad de Castilla-La Mancha, exhibe imágenes significativas de lo vivido durante la pandemia mundial SARS-COV2 en 2020.

Las imágenes de la exposición identifican en cada estación del año 2020 la realidad de la pandemia a nivel social y

describen aspectos que definieron cada etapa.

Este proyecto es el resultado de la colaboración del Hospital Nacional de Parapléjicos, el grupo de investigación internacional HISAG-EPB (Historia, Salud y Género España-Portugal-Brasil) y la Cofradía Internacional de Investigadores, y está financiado por el Vicerrectorado de Cultura, Deporte y Responsabilidad Social de apoyo cultural a centros 2021 de la UCLM.

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Cultura

inauguran la muestra

mirada a la educación y el cuidado’

Cultura

Ainhoa Batres trae al HNP una muestra de su obra pictórica basada en la observación de la naturaleza

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Bajo el título de “De la oscuridad a la luz”, la muestra ha despertado gran interés entre pacientes, profesionales y familiares. Otra de las iniciativas de la mano de la artista será la realización de un taller de pintura, organizado por el Servicio de Rehabilitación Complementaria, con un grupo de pacientes ingresados en el centro, una idea que se suma al Plan de Humanización del centro.

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Cultura

Éxito del taller impartido por Ainhoa Batres a los pacientes del Hospital de Parapléjicos, durante la exposición de su obra en el centro

Tablón

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