Infomédula Nº51

3

infomédula

Sumario

4-EDITORIAL / STAFF 5-PERSONALMENTE Por: Milagro López Vernet.

Kenneth Iversjö.

Juanma Aznárez.

Vicente Orts.

10-ACTUALIDAD Llamamiento a la prudencia para evitar lesiones medulares por una mala zambullida.

El gobierno de Castilla-La Mancha da un paso más en la creación del Instituto de Investigación Biomédica.

El Ministerio del Interior distingue al HNP con la Cruz de Plata de la Guardia Civil.

16-NUESTRA GENTE Celebramos el Día del Niño hospitalizado.

ESPECIAL. Conducir tras la lesión medular Pag.28

20-ACCESIBILIDAD 22-OCIOY TIEMPO LIBRE Actividades de educación ambiental en el Hospital de Parapléjicos.

Unidos contra la ‘Basuraleza’.

ENTREVISTA Sonsoles Conde

24-CON SENTIMIENTO Mi golpe de suerte. Por: Lucía Ramo.

Exconcursante ‘Masterchef’

Pág.76

28-ESPECIAL. Conducir tras la lesión medular Centros de reconocimiento y autoescuelas.

Adaptar el vehículo.

Volver a conducir, una visión desde la psicología. ¿Qué opinan los usuarios?

46-CIENCIA E INVESTIGACIÓN El proyecto de nanotecnología para reconectar neuronas en el que participamos supera la revisión de la Comisión Europea.

Nuevos horizontes en la lucha contra la Covid-19.

Avances en el tratamiento agudo tras un traumatismo craneoencefálico.

60-SOLIDARIOS Gran éxito de la carrera ‘Ponle freno’ dedicada al Hospital de Parapléjicos.

64-NUEVAS TECNOLOGÍAS Nuestra Unidada de Investigación incorpora nuevo equipamiento con tecnología de vanguardia.

COBY-1, primera camilla robotizada para personas con movilidad reducida.

70-DEPORTE #ParalímpicoHNP, de nuestro hospital a Tokio con un potente mensaje para los pacientes.

74-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Coordinamos un curso sobre dolor crónico tras cirugía de columna. Éxito de la sexta edición del curso 'Nuevos Avances y Desafíos en la esclerosis múltiple' de la UIMP, en el que participamos.

76-ENTREVISTA Sonsoles Conde. Exconcursante de ‘Masterchef’. Por: Luna Muñoz.

82-CULTURA Barroso rinde tributo a Donés.

Ainhoa Batres trae al HNP una muestra de su obra pictórica.

102-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Celebramos el Día del Niño Hospitalizado Pág.16

INFOMÉDULA

la revista

@HNParaplejicos

Director de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Sagrario de la Azuela Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Kenneth Iversjö Vicente Orts Mila López Vernet Manuel Ruíz Juanma Aznárez Luna Muñoz Anula Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy (jmonroy@sescam.jccm.es) Pluky Luis P. Riesco Manuel Ruíz Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Unidad de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo

Conducir tras una lesión medular

S

iempre es un placer presentar una nueva edición de la revista Infomédula, un medio de comunicación que este año cumple quince años de existencia y cuyos contenidos son el resultado de la colaboración de profesionales, pacientes, expacientes, familiares y amigos del hospital.

Este número lleva como tema principal en su portada “Conducir tras una lesión medular”. Hemos querido prestar atención a aquellas personas con lesión medular que sacan el carné de conducir por primera vez, otras que lo renuevan tras superar el examen práctico. En el caso de que la lesión medular sea por accidente de tráfico, el periplo que va desde aquél fatídico episodio hasta el hecho de volver a conducir es una peripecia vital transformadora que empieza como acaba: con alguien al volante. Por lo común en este proceso su protagonista ha experimentado una gama de emociones, sentimientos y situaciones que van del dolor, la angustia, incertidumbre, rabia, o desolación y a la determinación, el esfuerzo, la superación, la lucha y la esperanza del que vuelve a, nunca mejor dicho, reconducir su vida. Me quedo con las palabras de uno de los testimonios de los pacientes “La sensación que te da el volver a conducir es muy gratificante, y no sólo por la independencia, sino también porque en la carretera no hay barreras arquitectónicas, todos somos iguales”.

En la media en que un aspecto crucial de nuestra misión consiste en acompañar al paciente en su lucha por la autonomía personal, por la normalización de su vida con grados óptimos de independencia, el hecho de conducir, o volver a conducir, nos produce como profesionales una íntima satisfacción que queremos compartir en estas páginas.

Feliz lectura

Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Sagrario de la Azuela Directora del Hospital Nacional de Parapléjicos

5

infomédula

Personalmente

Y tú, ¿de quién eres?

Por:

Mila López Vernet

S

eguramente alguna vez os habrán hecho esta pregunta, sobre todo a los que vivís en pueblos o pequeñas ciudades en las que mucha gente se conoce.

Una persona os ve, no logra ubicaros entre toda aquella gente que está dentro de sus conocidos y os hace la famosa pregunta, “¿De quién eres?”, para satisfacer su curiosidad y tener a todo el personal ubicado.

Si tienes una discapacidad visible pasa algo similar. “Y tú, ¿por qué estás así?”, sería en nuestro caso la pregunta habitual. Hay variantes como: “¿es de nacimiento?”, “¿tuviste un accidente?”

A mí, personalmente, no me importa responder a la pregunta pero sí es cierto que en algunas ocasiones es molesto tener que estar dando explicaciones a un desconocido. Una cosa es querer dar visibilidad a un problema real como son las lesiones medulares por accidentes de tráfico, zambullidas, enfermedades raras o una malformación congénita como la espina bífida, como es mi caso, y otra muy diferente que te pare por la calle un completo desconocido y te pregunte por una parte de tu vida.

El motivo de la pregunta es simple y mera curiosidad. Quieren saber qué ha sido lo que te ha llevado a estar en tan “triste situación”. Y digo triste porque quien lo pregunta es siempre por le ha dado pena verte y quiere saber el motivo para poder argumentar aún más esa pena.

Si ves a un desconocido riendo por la calle no preguntas por qué está contento, si lo ves llorando puede que te pares a preguntarle el motivo de su tristeza y consolarlo.

El problema es cuando preguntas "¿por qué estás así?" a alguien que a lo mejor acaba de tener, por poner un ejemplo, un accidente de manera traumática y todavía no lo ha afrontado. El que pregunta no se para a preguntarse a sí mismo si su pregunta y su curiosidad podrá causar algún malestar porque está claro que hay hechos que pueden causar esa discapacidad nada agradables de recuerdo.

Yo puedo decir que conozco personas con discapacidad de las cuales no tengo ni la más remota idea de qué es lo que les ha originado esa discapacidad. No me importa ni lo considero un dato de la vida de nadie por el qué interesarme. Si me lo cuentan directamente o sale en alguna conversación de manera indirecta me enteraré sino es un simple dato que no afecta a mi relación con esa persona y que considero personal. Si no lo pregunto a personas conocidas imaginar a un completo desconocido con el que me cruzo por la calle.

Ahora pasamos a otra situación bastante habitual y que es un caso particular de esta pregunta: cuando un niño por la calle te pregunta, por ejemplo, “¿qué te ha pasado?” o le pregunta a sus padres “¿por qué no camina?”

Lo que molesta no es que ese niño pregunte, sino que esos padres riñan a ese niño por la pregunta porque le están enseñando que es un tema del que no hablar porque le van a reñir, es algo desconocido y malo.

Cualquiera de nosotros responderá a ese niño sin problema, de una u otra manera para que lo pueda entender.

La diferencia entre esta pregunta y la de un adulto es que el niño no sabe, desconoce los diferentes motivos que pueden llevar a una persona a tener una discapacidad, es más, no sabe ni lo que es una discapacidad, es algo nuevo para él que no ha visto nunca.

La diferencia para dejarlo más claro, en un caso es como dar una charla informativa sobre lesiones medulares en un colegio o un congreso en comparación con ir a contar el motivo de tu discapacidad al programa de cotilleo de la TV.

Personalmente

infomédula

Veinte aniversario Por:

Kenneth Iversjö

E

ste año se han juntado dos fechas llamativas en mi calendario personal. A finales de enero cumplí nada más y nada menos que 40 años y en marzo hice mi 20 aniversario como tetrapléjico oficial. Son dos fechas redondas que me han dado la oportunidad de reflexionar sobre diferentes aspectos de mi experiencia vital. Puedo decir que no me he enterado de la supuesta crisis de los 40. Por otro lado, llegar a los 20 años en silla de ruedas sí me ha dado más que pensar.

Miro atrás y el tiempo ha pasado como un suspiro, cosa difícil de imaginar en un principio, pues los primeros momentos, días y meses después del accidente no sólo se hicieron eternos sino que el simple pensamiento de estar en esa situación durante mucho más tiempo se me antojaba un infierno en vida.

Después de volver a casa tras 15 meses de estar hospitalizado el tiempo empezó a correr un poquito más deprisa. Aprender a vivir de nuevo desde la silla era mi prioridad y fui sorteando

lo mejor que pude los obstáculos que me fui encontrando.

Ahora ya he llegado al punto en que he pasado el mismo tiempo de mi vida en silla de ruedas que de pie. Cuando empecé en este mundo de la discapacidad pensé que tarde o temprano algún científico avispado sacaría algún remedio que mejoraría la situación de las lesiones medulares, por supuesto jamás se me ocurrió que pasarían 20 años y que aún estuviéramos buscando una cura.

Pero paso a paso, conforme me iba adaptando a la vida, encontrando formas de ser feliz y de seguir creciendo como persona, la necesidad de una recuperación rápida fue pasando a un segundo plano. Tanto es así que un día mirando atrás tomé conciencia de la cantidad de tiempo que llevaba sin soñar con volver a andar. En ese punto la discapacidad ya no era un obstáculo para mí, y podía vivir en bienestar de forma tranquila y armónica con mi situación física.

Desde ese punto de aceptación y resiliencia estos 20 años han pasado, como quien dice, volando. Y aunque la sensación es esa, también he de decir que en retrospectiva este tiempo me ha dado para mucho. He aprendido tantas cosas... A veces pienso que demasiadas.

Aprovechando estos aniversarios y todas las reflexiones que he tenido al respecto, me gustaría compartir alguna de las cosas importantes que he aprendido en todo este tiempo: • Una de las primeras actitudes, que creo que es bastante relevante y liberadora, que tuve que implementar fue el no tomarme las cosas tan en serio. Cuando te orinas o te haces de vientre encima en infinidad de ocasiones, cuando tus asistentes o tu familia te mancha la ropa de forma habitual mientras comes, cuando llegas a un sitio que tiene escalones y no puedes acceder, cuando percibes que la gente en

6

7

infomédula

general te tiene más compasión de la cuenta...Es muy útil no tomarse las cosas tan en serio, no hay que hacer un mundo de todo. Flexibilidad y orientación hacia la gestión más que quejarme y sufrir. Me decía a mí mismo: “ha ocurrido “X”, ok, ¿qué hay que hacer para gestionarlo?”, sin regodearrme es lo incómodo que fuera.

• Otro punto muy liberador fue cuando tomé conciencia que las personas que andan no tienen por qué ser necesariamente felices. Y aunque esto puede parecer evidente, cuando estás ante el shock de un accidente que te ha dejado tetrapléjico es fácil caer en la suposición de que si vuelves a tu situación anterior serás más feliz de lo que eres en la situación actual.

Sin embargo no es más feliz el que anda por andar sino el que sabe ser feliz independientemente de la situación física en la que esté. Creo que es más importante mi bienestar interior y mi felicidad que el poder dar cuatro carreras.

• Un aprendizaje que me ayudó mucho a restablecerme en mi vida fue el deleitarme en el placer, el disfrutar de las pequeñas cosas. Al tener el accidente las fuentes de diversión y regocijo me cambiaron completamente. Me gustaba la adrenalina de los deportes extremos y las caricias de las cuerdas de mi guitarra. Eran una fuente de placer abundante. Saber disfrutar intensamente de una comida, una charla con amigos, un atardecer o simplemente ponerme delante de mi amado ventilador en verano, fue de las cosas más liberadoras que he aprendido en este tiempo y me ayudó a vivir el presente con más intensidad.

• Practicar la gratitud fue otra de las actitudes que han facilitado mi existencia. Ponerte interiormente en modo agradecido hace que tu atención se oriente hacia lo positivo que hay en tu vida y la hace bastante más agradable. Es algo simple pero poderoso, simplemente valoras y te muestras agradecido por todo aquello agradable que vas viviendo en tu día a día, así de sencillo, así de eficaz.

• Cuando me puse a mejorar mi autoes-

Personalmente

tima fue otro de los momentos mágicos de estos años. Antes del accidente no me daba mucha valía a mí mismo y después menos aún. Liberarme de toda esta basura emocional produjo un salto cuántico en mi vida. Dejé la debilidad y el victimismo que sentía a un lado. Esto fue reemplazado por un sentimiento de “porque yo lo valgo''. Me sentí poderoso (aún hoy me siento así). Esta gran evolución no estaba basada en ideas ni en fantasías para convencerme sino en un conocimiento profundo de mí mismo desde dónde nace este sentimiento de potencialidad interior.

Hubo más aprendizajes importantes que te contaré otro día, hoy se me acaba el espacio de este artículo. Te comparto mi experiencia de forma sincera y directa, espero que no lo entiendas como apología de la tetraplejia o como un artículo motivador de palabras vacías. Si estás leyendo estas líneas, y eres nuevo en el mundo de la discapacidad, lucha todo lo que puedas por rehabilitarte y recuperar el máximo posible. Y mientras te esfuerzas reflexiona sobre lo que te comparto aquí a ver si te inspira a mejorar tu vida interior y a tomar las riendas de tu bienestar psicológico. ¡Un gran abrazo!

Tras 20 años en silla de ruedas y conforme me iba adaptando a la vida, la necesidad de una recuperación rápida pasó a un segundo plano.

Incluso tomé conciencia de la cantidad de tiempo que llevaba sin soñar con volver a andar

Personalmente

infomédula

8

Un acto de amor Por:

Juanma Aznárez / Ilustración: Luis P. Riesco

D

oña María se había sentado en un banco de la plaza, descansaba tras arrastrar un repleto carro de la compra desde el supermercado que hay en el barrio. La vi ahí, a la sombra de una tupida acacia que refrescaba la cálida brisa de la mañana. La saludé con agrado y me quedé un rato a su lado. La mujer ya estaba jubilada. Había sido maestra de escuela. Charlamos un poco de todo, de aquellos niños a los que había dado clases y que ahora vivían en la ciudad, muchos de ellos ya tenían hijos en edad escolar. Cómo había cambiado la vida, me dice.

-Esto, antes, era un descampado. Me comenta como abstraída ante los bloques de viviendas, el parque y la placita en la que nos encontramos.

Las referencias y los límites de la capital de años atrás se habían desdibujado y aquella vieja ermita que coronaba aislada el pequeño cerro ya estaba totalmente integrada y absorbida en la ampliación urbanística de la última década.

El casco histórico se había rehabilitado y funcionaba como un atractivo reclamo turístico. Se habían abiertos bares y restaurantes, empresas turísticas de guías y excursiones; se programaban actividades culturales y deportivas; se fomentaba un turismo de conferencias, seminarios y congresos. La capital estaba viva y vibrante. Los locales mostraban una decoración y diseño muy vanguardista. La ciudad mortecina de funcionarios y jubilados se había reinventado.

Mientras hablábamos de cómo todo se transformaba para mejor, doña María me apuntó que lo que más le gustaba es cómo el talento de las personas se había canalizado para hacer la vida más cómoda y solidaria. De un lugar difícil y a veces hasta hostil, habíamos pasado a conceptos que tienen en cuenta reducir los problemas.

Yo no había caído lo importante que era para esta mujer, antaño una activa y dinámica maestra, el que las aceras estuvieran rebajadas para que los bordillos no fueran barreras difíciles de sortear. A pesar de su edad, ella caminaba todos los días por las nuevas calles y agradecía la

muestra de respeto que significa ponerte en el lugar de los demás. Las nuevas calles se construían con diseños que mejoraban la movilidad, derribaban obstáculos y favorecían la integración de todos en los paseos y recorridos de sus calles. Los semáforos estaban adaptados, la velocidad de los vehículos se había reducido y en las escuelas se hablaba de la accesibilidad como un compromiso y como una muestra de cariño hacia el resto de las personas. Ella sentía el peso de los años, pero agradecía los desvelos de arquitectos, ingenieros, técnicos y personal de obras del ayuntamiento. Habíamos pasado, según sus palabras del “sálvese quién pueda” a “vamos a hacer la vida más cómoda para todos”.

Me decía, son su cara sonriente, que le gustaba mucho cómo estaban ampliando la ciudad. Sentarse en un banco, las sombras de los árboles, la fuente de la que beben esos chicos que van en bici, las rampas que celebran hasta los que suministran mercancías a los comercios … adaptar los entornos nos benefician a todos, me dice mirándome a los ojos.

Doña María, no ha perdido su vocación docente y repara en los pequeños detalles. Insiste en que hay que educar a los niños en estos conceptos. Hacer la ciudad accesible no es algo exclusivo para el que usa una silla de ruedas o sufre una lesión que le reduce la movilidad. Doña María lo tiene claro: es un acto de amor.

Me levanto, me despido de ella y pasa un grupo de personas en sus sillas de ruedas eléctricas, como una versión enternecedora de las bandas de moteros de los años 60. Van alegres, nos saludan y sienten la libertad de recorrer la ciudad sin límites.

Hagamos del urbanismo, de la eliminación de barreras, como dice la veterana maestra, un acto de amor.

9

infomédula

Actualidad

Reparando cojines Por:

Vicente Orts

E

n esta ocasión paso a contarles algo que me ha sucedido este año.

En mi revisión con el médico rehabilitador le he pedido el cojín, el cojín Roho de perfil alto que utilizo, como la gran mayoría de lesionados medulares.

Alguno lo usará de perfil bajo u otra marca, pero en mi experiencia nada me ha funcionado tan bien como este modelo de cojín.

El caso es que antiguamente nos recetaban un cojín al año, teníamos que pagar una pequeña aportación y listo.

Después cambió la cosa y lo recetaban cada dos años, ahora la noticia es que esto ha pasado a ser cada ¡tres años!

Increíble que algo tan necesario como esto lo tengamos que esperar ahora tres años para poder sacarlo de la forma más económica posible, pues comprarlo y pagarlo al contado está entre 600 y 700 euros.

Durante todos estos años he pinchado muchos cojines, incluso alguno ha llegado a explotarme, y no porque les dé un mal uso, sino porque con el tiempo y las transferencias se van desgastando las gomas y se pinchan, se rompen por las válvulas o revienta alguno de los huevos del cojín.

Eso sí, los huevos que deberían explotar son los del personaje que, supuestamente para ahorrar, recorta alargando esta dispensación tan necesaria hasta los tres años.

Ahora mismo tengo tres cojines en casa, uno es el que acabo de sacar de la ortopedia, el otro es el que llevo ahora con varias reparaciones y el tercero en cuestión lo tengo con demasiadas reparaciones, de hecho ya no puedo usarlo. Ahora se supone que entre este cojín que llevo con varios pinchazos y el nuevo tengo que aguantar los próximos tres años...

A parte de esto me comentan que en caso de que se rompiera el cojín antes de los tres años, se puede solicitar al médico rehabilitador y él hace un informe especial, este informe especial pasará seguramente por un comité de evaluación o en todo caso por el inspector médico, que decidirá si le vale o no le vale. Mientras tanto tú estarás en casa, en la cama, sin poder levantarte hasta recibirlo, o si tienes suerte algún amigo te habrá dejado un cojín hasta que tengas el tuyo.

Como la cosa se complica como siempre para los que más necesitamos, os recomiendo el pegamento Aquasure que funciona muy bien para reparar el cojín, no

puede hacer milagros pero os permitirá alargar la vida de los cojines.

El cojín es de neopreno y los parches de bicicleta no van del todo bien, con Aquasure y mucha suerte podremos aguantar los benditos cojines un poco más.

Mientras nuestros políticos tienen cada día más y más privilegios, se enriquecen más y más, nosotros no tenemos dónde poner el culo, pero al menos puedo decir que mi culo tiene más conciencia y la tiene más limpia que la de la gran mayoría de ellos, por lo menos de los que aún la conservan.

A ver si se empieza a recortar de donde hay, porque de donde no hay no se puede sacar.

Feliz día del mejor amigo del hombre, el perro, celebrado el 21 de Julio, día en que escribí este artículo.

Actualidad

infomédula

Llamamiento a la prudencia para evitar lesiones medulares por una mala zambullida ‘¡No te juegues el cuello!’ es el eslogan de la campaña de este año Con la llegada del verano, el Hospital Nacional de Parapléjicos y la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF) se unen este año para lanzar un mensaje de prudencia a la hora de zambullirse en un entorno acuático.

Con la campaña, cuyo eslogan es ‘¡No te juegues el cuello!’, y que tendrá protagonismo en redes sociales: #Zambullidas2021 #Notejugueselcuello, recuerdan a los bañistas la importancia de la observación y la prudencia para evitar una lesión medular como consecuencia de una inadecuada zambullida.

Según datos aportados por el director médico del centro, Juan Carlos Adau, “un total de siete personas, seis varones y una mujer, de entre 18 y de 51 años ingresaron en el Hospital Nacional de Parapléjicos el pasado 2020 como consecuencia de una lesión medular producida por una mala zambullida en el agua”.

Los heridos procedían de Alicante, Mallorca, Málaga, Almería, Badajoz, Vizcaya y Sevilla.”Seis de ellos fueron víctimas de lesiones cervicales que provocaron una tetraplejia y que pudieron haberse evitado sencillamente con una actitud de prudencia y evitando ese salto”, afirma el director médico.

Ante esta realidad, y ya que tras un año tan duro marcado por el COVID se espera una asistencia masiva a playas, ríos, embalses y piscinas, Parapléjicos y SERMEF adelantan la campaña ya en la antesala del verano.

El Hospital utilizará sus redes sociales, Facebook, Twitter (@HNParaplejicos) e Instagram, para difundir los contenidos, asimismo se usarán diversas infografías con indicaciones y consejos antes de tirarse al agua. Además se pondrá a disposición de ayuntamientos, comunidades de vecinos y cualquier

entidad que gestione un espacio acuático con bañistas cartelería digital y material para imprimirlo en alta calidad y ubicarlo en piscinas públicas y privadas, en playas, ríos y en zonas de baño de toda España. El cartel se puede encontrar en la web del Hospital Nacional de Parapléjicos.http://hnparaplejicos.sescam.castillalaman cha.es y en www.infomedula.org.

Por su parte la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física también usará sus redes so-

10

11

infomédula

ciales y sus canales de difusión como su página web https://www.sermef.es/ para difundir los contenidos para que lleguen al público general y a los profesionales sanitarios.

Sencillamente prudencia y sentido común El jefe del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos y portavoz de la SERMEF, Dr. Ángel Gil Agudo insiste en que “hay que tirarse al agua con cabeza. Las lesiones medulares por zambullidas imprudentes cambian la vida de las personas de forma repentina y dramática, y son muy evitables”.

El Dr. Gil explica que este tipo de lesiones “se producen en el contexto de un día agradable, divertido y lúdico y para prevenir estas lesiones hay que seguir dos sencillas pautas: conocer la profundidad de la superficie acuática y evitar tirarse de cabeza.”.

En este contexto, el portavoz de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física ha hecho hincapié que “hay que conocer la profundidad del fondo. En ríos, lagos o incluso en el mar, cuando el agua está turbia y no se ve el fondo, puede haber una rama o una roca oculta. Además, se ha de tener en cuenta que las olas y las corrientes pueden cambiar la distancia al fondo, aunque nos bañemos dos días consecutivos. En las piscinas también hay que tener precaución”.

Por otro lado, Ángel Gil ha afirmado que “hay que evitar tirarse de cabeza al agua. Y si se hace, siempre hay que hacerlo con las manos por delante y la cabeza entre los brazos extendidos en prolongación del cuerpo, de manera que si se produce un impacto contra el suelo o una roca no sea contra la cabeza y/o el cuello. También es importante no lanzarse al agua de cabeza desde demasiada altura”.

El tipo de lesión medular común como consecuencia de una mala zambullida se produce a nivel cervical, lo que genera una tetraplejia. “Si la lesión es completa supone, desde el punto en que se produce la lesión, la interrupción de mensajes de ida y vuelta del cerebro al resto del cuerpo a través de la médula espinal, lo que se traduce en falta de movilidad y de sensibilidad,

Actualidad

pérdida de funciones, como el control de los intestinos o de la vejiga, espasmos o cambios en la función sexual, entre otros”, explica el director médico del centro Juan Carlos Adau.

Según explica Ángel Gil “lo primero que hay que hacer cuando ocurre un accidente es sacar a la persona a tierra y ponerle en una superficie rígida. Es importante mover el cuerpo en bloque para que no se produzcan lesiones a nivel del cuello y no mover la columna. Comprobar que puede respirar y si no puede liberar su vía aérea”. “No hay que trasladarle a un centro sanitario en un vehículo particular. Es mejor llamar a los servicios de emergencia. A veces, si el traslado no se realiza en las condiciones adecuadas, las lesiones que son incompletas pueden acabar por hacerse completas”.

Actualidad

infomédula

12

Nos sumamos al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple bajo el lema 'Me conecto, nos conectamos' El Laboratorio de Neuroinmuno Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos se ha sumado a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo, una iniciativa de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple destinada a compartir historias, sensibilizar y hacer campañas con todas las personas afectadas por esta enfermedad desmielinizante del sistema nervioso.

Bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’, la campaña de este año, cuyo hashtag en redes sociales vuelve a ser #ConexionesEM, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con esclerosis múltiple.

Esta campaña, creada desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para su desarrollo en tres años (de 2020 a 2022), consiste en la creación de lazos con la comunidad, con uno mismo y con la atención e investigación de calidad. Además, es una oportunidad para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el autocuidado.

En este sentido, desde el laboratorio de Neuroinmuno Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, que dirige el doctor Diego Clemente, han participado en las diferentes iniciativas propuestas para este año, tales como la participación en los directos de Instagram de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO) contando las líneas de investigación en las que trabajan y los avances que se están consiguiendo, o la participación en el vídeo de la campaña #Eresmas de la compañía Merck, para animar a las personas con esclerosis múltiple a que rompan su propio estigma, entre otras.

El laboratorio de Neuroinmuno Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos es el único grupo que trabaja de manera monográfica en Castilla-La Mancha en la búsqueda de herramientas que sirvan para ayudar al neurólogo a tomar las decisiones terapéuticas más acertadas, a través de la bús-

queda de biomarcadores de severidad de la enfermedad.

“Además, estamos trabajando en tratar de entender qué pasa en el cerebro de las personas con las formas progresivas de la patología, que apenas tienen fármacos a día de hoy para su tratamiento, así como nuevas estrategias terapéuticas para las formas más agresivas de la enfermedad. Entre ellas, buscamos terapias que reparen la mielina dañada, lo que se denomina remielinización”, apunta el doctor Clemente.

Los científicos no son ajenos a las necesidades de las personas que padecen esclerosis múltiple, con las que tienen muy buenas conexiones. Tal y como explica Diego Clemente, “ellos nos apoyan con la donación de fondos para investigar y reclaman, en días como el que hoy se celebra, que se apueste decidida y sostenidamente en el tiempo, por la investigación científica en su enfermedad”.

“Un año más, nuestro laboratorio se suma a la campaña por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con el fin de hacer llegar a las personas que padecen esta enfermedad y a sus familias que sabemos que están ahí, y que trabajamos cada día en tratar de mejorar su calidad de vida a través de nuestros experimentos en el laboratorio”, afirma el investigador.

Más de dos millones de personas sufren EM en el mundo La prevalencia de la Esclerosis Múltiple es de unos cincuenta casos cada cien mil habitantes en las sociedades modernas. Concretamente en torno al 30 por ciento de los ingresos en el Hospital Nacional de Parapléjicos se deben a enfermedades como tumores y enfermedades desmielinizantes, de las cuales destaca la esclerosis múltiple, que representa el 10 por ciento de ingresos globales y el 32 por ciento del total de causas no traumáticas, lo que supone una media de 30 casos al año. El 70 por ciento de los ingresos tiene como origen causas traumáticas, tráfico, accidentes laborales y accidentes casuales.

13

infomédula

Actualidad

El Ministerio del Interior distingue al Hospital de Parapléjicos con la Cruz de Plata de la Guardia Civil El Hospital Nacional de Parapléjicos ha recibido la Cruz de Plata de la Guardia Civil, en reconocimiento a su labor llevada a cabo desde hace casi 47 años, prestando servicios de salud y rehabilitación integral a las personas con lesión medular espinal, y por sus esfuerzos en investigación científica y técnica abordando los problemas del Sistema Nervioso Central.

La Cruz de Plata de la Guardia Civil, que ha recogido la directora del Hospital Nacional de Parapléjicos, Sagrario de la Azuela, de manos del Ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, se otorga a personas o instituciones que han destacado por “una relevante colaboración con la Guardia Civil o revistan por su naturaleza un carácter o mérito tan excepcional que requieran el alto reconocimiento y esta especial distinción”.

En este sentido Sagrario de la Azuela ha destacado la “dilatada colaboración entre el Hospital Nacional de Parapléjicos con la Guardia Civil de Tráfico en el frente común para prevenir los accidentes de tráfico que tantos ingresos con lesión medular han producido durante los 47 años de actividad del centro”.

Otros premiados El evento, que ha tenido lugar en la sede del Registro General del Ministerio del Interior en Madrid, ha servido también para otorgar las cruces blancas de la Guardia Civil a la Asociación Fakali dedicada a trabajar o en favor de las

mujeres y niñas gitanas hacia una sociedad, libre de machismo y violencia. También ha sido distinguida la Fundación 26 de diciembre, entidad sin ánimo de lucro que trabaja con y por las personas mayores LGTBIQ+. Asimismo han recibido este galardón el técnico de Seguridad Patrimonial de Bahía de Bizkaia Gas, José Juan Meaza; el catedrático de Psicología en la Universidad de Barcelona, Antonio Andrés Pueyo, el profesor Facultad de Psicología de Universidad en la Universidad de Valencia, Enrique José Carbonell.

En este acto el ministro Grande-Marlaska ha condecorado con las cruces blancas de la Policía Nacional a la Subdirectora General de Libertad Religiosa del Ministerio de la Presidencia, Mercedes Murillo; al doctor del Departamento de Didáctica y Teoría de la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid, Jesús Manso y a la ex Jefa de Gabinete del Ministerio del Interior, Rocío García Romero.

Actualidad

infomédula

14

El Gobierno de Castilla-La la creación del Instituto de El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha y presidente del Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Jesús Fernández, pide a los miembros de la Comisión Científica que elaboren el Plan Estratégico del Instituto de Investigación Biomédica de Castilla-La Mancha.

Reunión del Patronato de la Fundación del HNP Foto: Carlos Monroy

El consejero de Sanidad de la región y presidente del Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Jesús Fernández, ha solicitado a los miembros de la Comisión Científica que trabajen en el Plan Estratégico del futuro Instituto de Investigación Biomédica de Castilla-La Mancha, que ya cuenta con una propuesta de presupuesto aprobada en la reciente reunión del patronato.

“El objetivo del Gobierno de Castilla-La Mancha”, según ha afirmado el consejero, “es dar un impulso sin precedentes a la investigación biomédica en nuestra región motivando a nuestros investigadores a que profundicen en sus conocimientos para poder revertirlos a la

sociedad”, ha explicado el consejero de Sanidad.

Para esta finalidad Jesús Fernández ha requerido a la Comisión Científica, integrada por prestigiosos investigadores de Castilla-La Mancha, que realicen un análisis del entorno interno y externo y prioricen las líneas estratégicas de investigación y se reflejen en un proyecto científico cooperativo quinquenal, en el que se especifiquen las áreas, objetivos y líneas científicas comunes, así como las distintas actuaciones y acciones necesarias para conseguir los objetivos propuestos.

Asimismo el Plan Estratégico comprenderá, entre otros aspectos, la descripción de los recursos materiales y humanos de los diferentes

15

infomédula

Actualidad

Mancha da un paso más en Investigación Biomédica centros y grupos de investigación, con la descripción de los ámbitos de especialización del conocimiento biomédico de los centros que se asocian, sin olvidar cuestiones de coordinación, de formación o de tutela de los grupos emergentes.

El Grupo Impulsor del Plan Estratégico está formado por los siguientes miembros : Por parte del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Ricardo Martínez, Complejo Hospitalario de Albacete ,Tomás Segura; Complejo Hospitalario de Toledo, Francisco José García; Hospital Universitario de Ciudad Real, Francisco Javier Redondo; Hospital Universitario de Guadalajara, Olga Mediano; Universidad de Castilla-La Mancha, Alino J. Martínez; Hospital General de Tomelloso, Alfredo J. Lucendo y por parte del Hospital Nacional de Parapléjicos, Mª Eugenia González Barderas y Juan de los Reyes Aguilar .

Miembros de la comisión de Investigación de la Fundación del HNP Foto: Carlos Monroy

Además del consejero de Sanidad, Jesús Fernández, la última reunión del patronato de la Fundación del Hospital de Parapléjicos ha estado integrada por la directora gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Regina Leal, como vicepresidenta, y los vocales: la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria del SESCAM, Carmen Encinas; el asesor del Servicio de Coordinación Sociosanitaria, Rodrigo Gutiérrez; el director general de Asistencia Sanitaria, José Antonio Ballesteros; el jefe de servicio de Rehabilitación del Hospital de Parapléjicos, Ángel Gil; el coordinador de Investigación del centro, Eduardo Molina y el vicerrector de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Castilla-La Mancha, Alino J. Martínez. La directora de la Fundación es la gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Sagrario de la Azuela.

Actualidad

infomédula

16

Nuestra gente

P

or séptimo año consecutivo Parapléjicos se ha sumado a la celebración del Día del Niño Hospitalizado, que se celebra cada 13 de mayo.

Esta iniciativa, en la que participan las entidades vinculadas a la atención hospitalaria infantil, llevó como lema de la última edición: “Que sonrían, también es urgente” y, como ha recordado la directora del centro, Sagrario de la Azuela,” rinde homenaje a todos los niños ingresados, a sus familias, a los profesionales del hospital que les curan y cuidan y a los voluntarios que les acompañan cada día”.

Para celebrarlo, un grupo de niños ingresados, profesionales, pacientes y familiares se han encontrado en el jardín del Hospital. Algunos pequeños han conducido coches de juguete eléctricos adapta-

17

Accesibilidad

infomédula

Nuestra gente

dos, ha habido lanzamiento de globos, además de un animado ambiente al que ha contribuido la ambientación musical con las canciones de los artistas Bombai, “Un mar de besos”, y de Conchita, “Un beso redondo” que, compuestas especialmente para esta campaña, sonaron de fondo durante la mañana.

En este evento, organizado por el Servicio de Rehabilitación Complementaria al aire libre y se han hecho fotos junto a la gran pancarta pintada por los pacientes ingresados de la planta de niños.

El 13 de mayo de 1986 el Parlamento Europeo emitió la resolución de la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado y hoy más de 200 hospitales y 30 entidades sociales lanzamos besos en honor a todos los niños que están o han estado alguna vez hospitalizados.

Accede al vídeo de la celebración del Día del Niño Hospitalizado en el HNP

Actualidad

infomédula

18

Nuestra gente

Por: Raquel

Perales

Terapeuta Ocupacional del HNP

ace más de 22 años que te vi por primera vez. Trabajadora, amable, paciente, pendiente siempre de las compañeras, amiga de sus amigas. Parece mentira que haya pasado tanto tiempo. En esa época lidiabas con tus hijos adolescentes, esos que hoy ya son adultos y que hasta te han hecho abuela. Pero el tiempo pasa y lo que al principio eran años, luego meses, después semanas y al final días se han convertido en el ahora, el momento de jubilarse. Una etapa llena de incertidumbre y de inquietudes iniciales, pero cargada de oportunidades y nuevas posibilidades.

Hace poco una compañera te preguntaba cuál era el secreto de llevar tantos años en

H

este trabajo tan duro y estar tan bien tanto física como psicológicamente. Tú no sabías qué contestar. Pero quizá la respuesta sea cuidarse física y emocionalmente, y trabajar siempre pensando en el paciente, atendiendo sus necesidades, escuchándole, entendiendo lo dura que es su situación y lo vulnerable que es.

Quiero agradecerte todo lo que me has enseñado, a ti y a todas las de vuestra generación: Marisol, Emilia, Pilar Remesal, Elena Díez, Pilar González, Sagrario… Pero sobre todo me quedo con tu saber estar, con tu energía y gran vitalidad, con tu manera de trabajar hasta el último día, y con tu gran generosidad.

Gracias Elena Guisado. Te echaremos de menos.

19

infomédula

Actualidad Nuestra gente

Teresa Perales, Premio Princesa de Asturias de los Deportes 2021 La nadadora Teresa Perales (Zaragoza, 45 años) ha sido galardonada con el Premio Princesa de Asturias de los Deportes en la edición de 2021, según hizo público el jurado encargado de su concesión. El jurado ha valorado la “brillante trayectoria” de Perales, así su “profundo, activo y valiente compromiso social”. La candidatura fue propuesta por Gloria Fernández-Lomana, miembro del jurado del Premio Princesa de Asturias de Cooperación Internacional 2021.

Para los miembros del Jurado, la nadadora es una extraordinaria deportista y un icono del movimiento paralímpico internacional. “Su figura reúne de manera ejemplar los más admirables valores deportivos. Con este premio se reconoce el esfuerzo y la capacidad de superación de todo un colectivo en el mundo”, señala el acta.

La nadadora paralímpica española Teresa Perales posa con sus 22 de sus 26 medallas ganadas durante los Juegos Paralímpicos, en septiembre de 2012.

En declaraciones a Infomédula la nadadora afirmó que “Descubrir que la silla sólo era un trasto que tenía que llevar y nada más, tuvo un poder trasformador en mí” .Para Teresa Perales este reconocimiento es una oportunidad para seguir rompiendo barreras, así como para lanzar mensajes positivos, especialmente para el colectivo de personas con discapacitadas. Por eso se acordó de quienes, como ella, han tenido dudas y miedo. “Que tengan claro que nosotros somos capaces de reescribir nuestro propio guion. Tenemos esa capacidad. Va el premio y el mensaje dedicado a todos aquellos de ahora tienen algunas dudas”, dijo en una entrevista con RTVE.

Accesibilidad

infomédula

Fundación ONCE y FEEDA se unen para concienciar a la población de la importancia de hacer accesible los edificios sido siempre la accesibilidad y, en particuFundación ONCE y la Federación lar, intentar reducir la cifra de más de un Empresarial Española de Ascensores millón de edificios que carecen de ascensor.

(FEEDA) se han unido en la necesidad de La gran mayoría de estas construcconseguir que la accesibilidad de los edificiones son comunidades de vecinos que se cios sea una realidad para todas las persoconstituyeron en los años 50 y 60 por jóvenas. nes que hoy son personas mayores de entre Ambas entidades consideran que es 70 y 90 años. Lo que en aquel momento no prioritario para España que se puedan contenía importancia, ahora se ha convertido ceder subvenciones a las comunidades de en un grave problema de accesibilidad por propietarios para la eliminación de barreras el que muchas personas no pueden salir de arquitectónicas a través de los Fondos Eu‘ElGeneration primer abrazo’sus casas, que son como sus propias cárceropeos de recuperación (Next Fotografía delles. El 18% de los edificios habitados por EU) a los que España tendrá acceso ganadora meprestigioso premio diante el Plan de Recuperación y Press ResilienWorld Photo 2021.personas con movilidad reducida carecen cia (MRR).

El autor es el danésde ascensor.

En España, hay 2,5 millones deMads per- Nissen sonas con movilidad reducida, de las que 100.000 nunca o casi nunca salen de sus domicilios.

FEEDA lleva representando el sector de la elevación en España más de 46 Accede al vídeo para conocer mejor esta iniciativa años y uno de sus pilares fundamentales ha

20

21

infomédula

Reportaje

Ocio y tiempo libre

Fotos: Carlos Monroy

l Hospital Nacional de Parapléjicos ha acogido las actividades del programa de Educación Ambiental del Vivero Central de Toledo, impulsado por la Consejería de Desarrollo Sostenible de Castilla-La Mancha, para hacer partícipes a los pacientes del centro hospitalario, en especial, a los más pequeños.

El objetivo que se persigue con estas actividades es que los pacientes, familiares y trabajadores del centro se involucren en los programas de educación ambiental, desde un prisma lúdico y divertido.

Durante la jornada se ha representado en el jardín del hospital el teatro 'Mucho más que un huerto', una obra en la que se combinan recursos como los títeres, la música y la escenografía para transmitir de manera lúdica un mensaje a favor del medio ambiente, fomentado la producción y consumo responsable. Este proyecto, se enmarca dentro de la ‘Estrategia de Educación Ambiental de Castilla-La Mancha.

Horizonte 2030’.

infomédula

22

23

infomédula

rofesionales y amigos del Hospital Nacional de Parapléjicos se sumaron al proyecto 'LIBERA, unidos contra la basuraleza', para limpiar la orilla del río Tajo a su paso por el entorno en el que está ubicado el centro hospitalario.

Este proyecto nace en el año 2017 para frenar las consecuencias de la basura abandonada en los espacios naturales, la basuraleza, en los diferentes ecosistemas de nuestro país. Fue creado por la ONG ambiental decana de España, SEO/BirdLife, en alianza con Ecoembes, la organización medioambiental sin ánimo de lucro que promueve la economía circular a través del reciclaje de los envases.

El objetivo de esta iniciativa es concienciar y movilizar a la ciudadanía para mantener los espacios naturales libres de basura y liberar así mucha más vida en favor de la biodiversidad.

Desde LIBERA, se pretende abordar el problema desde tres ejes de acción: conocimiento, prevención y participación.

En este sentido, desde el Hospital de Parapléjicos se hizo un llamamiento a los profesionales que quisieran unirse a esta iniciativa y hacerla extensiva a sus familiares y amigos del centro sanitario, quienes

Ocio y tiempo libre

durante toda una jornada aportaron su granito de arena recogiendo la basura acumulada en la orilla del Tajo, a su paso por el hospital.

Con sentimiento

infomédula

Por:

24

Lucía Ramo Alameda

Entrenadora de fútbol femenino. Paciente del HNP

nadie pide al soplar las velas, ni ningún niño ese he plancribe en su carta a los Reyes Magos, pero la inteado cómo contable cantidad de aprendizajes que esto escribir también conlleva y los regalos que se pueden eneste artículo de contrar por el camino, ya no te los puede quitar muchas maneras, nadie. y es lo que me ha El primer aprendizaje que me llevé al bolllevado a darme sillo cuando entré al Hospital Nacional de Paracuenta de que repléjicos fue que “lo bueno de caerse es que almente no sé contambién aprendes a levantarte”. Todavía sigo en tar mi historia de ello. Así me lo tomo, decido levantarme cada día, otra forma que hapelear hasta con las pestañas e intentar ser la blando de suerte. mejor versión de mí. Me tomo la vida como un Me llamo Lucía y entrenamiento diario, en el que empleo todo el hace casi seis trabajo, constancia y sacrificio que siempre he meses que un cúempleado en mis retos. Porque eso hice, cambiar mulo de suertes me salvó la vida. Bueno, sí, os lo el golpe por el reto, por si algún día me entraban admito, existe también la letra pequeña: tuve un dudas resolverlas con ganas. accidente de tráfico que me provocó una lesión Y por si os lo preguntáis: ¿Qué hago con medular y me cambió, de golpe, toda perspeclos días malos? Les doy mini treguas, como las tiva. De primeras, a media altura (por eso de ir he bautizado yo (siendo mini el periodo de en silla, digo), pero acto seguido a una panorátiempo que cada uno necesite). Porque sí, aquí sí mica alucinante desde la cual los problemas se que vale eso de que 'para atrás, para coger imdesmigan y las ganas potencian tanto que, a pulso'. Vaya que sí. En esta carrera de fondo los veces, si te despistas, hasta vuelas. La letra peimpulsos son muy imporqueña es importante letantes, pero los descansos erla, pero también saber también. Yo, bajo mi auto en qué lugar situarla. Yo exigencia, me lo he ido he preferido darle más El primer aprendizaje que auto enseñando. O, mejor importancia a lo prime llevé al bolsillo dicho, he dejado que mi mero; la suerte. Es lo que cuerpo me lo enseñe. Es tiene sentirla desde el cuando entré al Hospital la importancia del equilimomento número uno Nacional de Parapléjicos brio, que para poder sen(la de estar viva) y que, tirlo, a veces hay que encima, te acompañe en fue que lo bueno de perderlo y no pasa nada. el camino. caerse es que también Yo me siento muy afortuQue con 22 años aprendes a levantarte nada de poder estar aquí un golpe te cambie la contando esto, le sumo vida no es el deseo que

25

infomédula

mucho positivismo a la historia y me tomo la vida como un regalo. Pero también considero una suerte poder decir que me he desestabilizado por momentos y luego lo he superado. Uno aprende a llevar ases bajo la manga para esos casos. Elije tú si quieres que sean personas, tiempo, recuerdos o lugares (y si se te ocurre alguna cosa más, me la dices y la sumamos a la lista).

Pero algo que, de corazón, pienso que tampoco puede faltar en todo esto, es alegría. En el mundo hace falta mucha alegría. Yo, personalmente me he dado cuenta de que es una de esas cosas que por ser sencillas a veces descuidamos, injustamente, la verdad. Porque algo que cambia tanto la perspectiva, ayuda tanto y que encima se contagia tan fácil, debería ser, por ley,

Con sentimiento

mucho más obligado cuidar.

Un hospital es un lugar en el que se viven momentos muy duros, pero no debemos dejarnos colapsar por ellos y creer que no existe alegría si sabes leer entre líneas. En mi familia tenemos la

Con sentimiento

buena costumbre de reírnos de las cosas malas, cuando ya nos han pasado. Nos sale solo, supongo que por eso de que cuando ya te ha dolido, lo empiezas a sanar. Yo lo he aprendido así y así lo quiero llevar. Como digo al principio de este párrafo, de corazón, ya que es algo sin lo que tampoco sé ir a ningún sitio.

Lo que realmente venía a contaros es que siempre he sido una persona muy deportista y activa a la que le gusta aprovechar el tiempo. Recuerdo que lo último que hice antes del accidente fue dar un entrenamiento on-line al grupo de niñas que dirigía en aquel momento.

Soy entrenadora de fútbol y la tan atípica temporada 2020/2021 la viví al frente de un maravilloso equipo de guerreras de entre 8 y 12 años.

Por los tiempos de Covid-19 que acompañan, en febrero, en Alicante, las restricciones eran tantas que no nos permitían entrenar en grupo en el polideportivo, así que teníamos que improvisarlo desde casa. Para ello, trataba de inventarme maneras de hacer que niñas que solo tienen ganas de salir a correr detrás de un balón y disfrutar con sus amigas, pudiesen entretenerse una hora conectadas a través de una videollamada.

Cuando tuve el accidente, por la cercanía y el contacto directo que solía mantener con las familias, no tardaron en enterarse. Pronto comencé a recibir el cariño de mis pequeñas y todo el ánimo y fuerza de sus padres y madres. Es cierto que las primeras

infomédula

26

semanas fueron las más duras, a mí me costaba mucho esfuerzo el mero hecho de atender el móvil y hacía lo que podía, pero poco a poco, conforme fui entendiendo lo que pasaba, fui tomando decisiones y ganando fuerza. A mis niñas, les prometí estar cerca siempre, pasara lo que pasara. Desde el primer momento que fui consciente de lo que había, lo tuve claro, empecé a verlo así: para los retos grandes, hace falta motivaciones grandes.

Cuando me dieron la noticia de que me tenía que ir a Toledo, les expliqué a ellas que

27

infomédula

yo iba a estar un tiempo lejos y que otra entrenadora que ya conocían me tomaría el relevo, pero que yo no iba a dejar de estar en contacto con ellas en ningún momento. Y eso hice, vivía los partidos retransmitidos a más de 400 kilómetros de distancia como si los estuviese gritando a pie de campo. Además, estaba en continua comunicación con los entrenadores que se quedaron al mando del equipo, a los cuales estoy tremendamente agradecida por toda la ayuda y por dejarme siempre un hueco.

Por si eso fuese poco, la vida siguió brindándome oportunidades. El sábado día 12 de junio se cumplían cuatro meses desde que yo tenía la suerte de seguir aquí y pude ir a Alicante para vivir cómo mis niñas se proclamaban campeonas de liga. Lo sentí de nuevo como un regalo más, el de poder seguir soñando con ellas.

Cuatro meses atrás yo recibía un golpe que me hacía guardar en un cajón sensaciones que debía asumir y no saber si iba a volver a vivir y de repente un grupo de niñas le ponían alas a los problemas y conseguían regalármelas sin levantarme de la silla. Demostraron que los sueños deben servir siempre de zapatos para que, de esa manera, sea como sea, el camino siempre te lleve alto.

Considero que hay cosas en la vida que no se pueden explicar y lo que yo sentí ese día es una de ellas. Todavía se me eriza la piel de pensar en los abrazos de gol, los gritos de victoria y toda la celebración. Yo, personalmente, celebraba ya solo el mero hecho de estar ahí. Cosas que, en este caso, van mucho más allá de lo que

La vida es seguir adelante y los límites los pone cada uno, sabiendo que el mayor regalo de la vida es, simplemente, estar vivo

Con sentimiento

puede abarcar un premio. A mí, estas “pequeñas" me regalaron todo aquello que a veces nos pensamos que perdemos, antes de haber perdido.

Cuatro meses atrás estaba viendo pender mi vida de un hilo y de repente vuelvo a sentir el calor y el amor del grupo de niñas en el que durante todo un año he tratado de volcar una enseñanza deportiva y con mucho valor sentimental.

Ahora entiendo que la vida es eso, seguir adelante y que los límites los pones tú sabiendo que el mayor regalo de la vida es, simplemente, estar vivos. Por eso, aunque no estamos preparados para algo así, no es excusa, porque tampoco lo estamos para nada, el golpe ya lo has recibido pero la actitud es decisión tuya. Y sí, es cierto eso que dicen de que la actitud marca la diferencia, porque multiplica.

Por cierto, si has llegado hasta aquí, seguro que, seas quien seas, no viene mal recordar que las cosas en la vida te pasan, no te pisan.

Hay personas con lesión medular que sacan el carné de conducir por primera vez, otras que lo renuevan tras superar el examen práctico. En el caso de que la lesión medular sea por accidente de tráfico, el periplo que va desde aquél fatídico episodio hasta el hecho de volver a conducir es una peripecia vital transformadora. Por lo común su protagonista ha experimentado una gama de emociones, sentimientos y situaciones que van del dolor, la angustia, incertidumbre, rabia, o desolación y a la determinación, el esfuerzo, la superación, la lucha y la esperanza del que vuelve a, nunca mejor dicho, reconducir su vida.

Por: Miguel

Ángel Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy. Archivo Infomédula

29

infomédula

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

n torno a medio centenar de pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos afrontan cada año el reto de sacarse el carné de conducir. Se trata de un hecho especialmente significativo en la lucha por la independencia y la normalización de sus vidas ya que el automóvil, que tantas veces ha sido y es el escenario de una lesión medular como consecuencia del accidente de tráfico, se acaba convirtiendo en una valiosa herramienta para la autonomía personal.

Hay pacientes que desean obtener el permiso de conducción por primera vez, y lo hacen una vez que consiguen el reconocimiento de aptitud reflejado en el informe de un centro homologado por la Jefatura Provincial de Tráfico. Para ser conductores deben superar el examen teórico y después, tras las clases prácticas en una autoescuela especializada, examinarse del práctico.

Según informa la responsable del Servicio de Rehabilitación Complementaria del Hospital Nacional de Parapléjicos, Cristina Vicente, “nuestras estadísticas reflejan que la mayoría de los pacientes ya tenían el carné de conducir antes de contraer la lesión medular, en este caso deben actualizarlo (reconvertirlo). El paciente ingresado en nuestro centro nos expresa su intención de obtener el carné de conducir en los primeros días de aban-

donar la fase de encamamiento y le ponemos en contacto con la autoescuela especializada”.

El Servicio de Terapia Ocupacional desempeña un papel clave en el proceso de volver a sacarse el carné, según su coordinadora, Rosa Mota, “nosotros lo contemplamos la preparación del paciente como una actividad más de la vida diaria.

Igual que le enseñamos a realizar transferencias desde la silla de ruedas a la cama, al wáter u otro lugar, también lo hacemos para que ya esté ejercitado para entrar en el vehículo desde su silla”.

El hospital cuenta con dos vehículos que sirven para que el paciente se familiarice con un vehículo adaptado y, sobre todo, ensaye los movimientos que debe realizar. “Enseñamos la transferencia tanto desde el lado del conductor como del copiloto y lo hacemos con tabla o sin tabla, dependiendo de la necesidad del paciente. Esto lo llevamos a cabo graduando la actividad, para lo cual usamos la rampa que permite practicar la transferencia con mayor o menor altura, pues hay pacientes que desean usar coches más altos”.

“Una vez que el futuro conductor aprende a entrar y salir del vehículo de manera autónoma, se le enseña cómo entrar y sacar la silla de ruedas del coche, se le informa de las sillas activas más ligeras que permiten con más facilidad estas maniobras”, afirma Rosa Mota.

Cristina Vicente informando a una paciente del HNP sobre cómo obtener el carné de conducir

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

infomédula

30

31

infomédula

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

Superada esta fase entra en juego el centro de reconocimiento médico y la autoescuela.

Según cuenta a Infomédula la veterana profesora de la autoescuela especializada, Mª Félix Ludeña “Tras cumplimentar la documentación se abre un expediente que incluye un informe médico, con la valoración del grado discapacidad y los resultados de pruebas psicotécnicas”.

Hay que tener en cuenta que conducir es una actividad compleja y se debe evaluar de manera integral al conductor, afirma Elena Valdés, asesor médico de la Dirección General de Tráfico, “por ello es importante considerar todos los aspectos que intervienen en el hecho de ponerse al volante, no solo la movilidad para el manejo de los mandos, también hay que evaluar otras variables desde el punto de vista cognitivo, sensorial, de coordinación, etc. en aras de la seguridad del usuario”.

Tras la evaluación, al paciente se le indica el tipo de adaptación que va a requerir su vehículo para volver a conducir. El siguiente

paso es el de las clases teóricas (en el caso de que el paciente no tuviera permiso de conducir antes de la lesión). ”En esto no hay ninguna diferencia”, señala Mª Félix Ludeña, se trata de superar los test como cualquier conductor.

Luego vendrán las clases prácticas en la autoescuela con un coche adaptado a sus necesidades. Para realizar el examen práctico, la legislación contempla que pueden hacerlo en un vehículo adaptado (homologado y con la ITV pasada), que puede ser propiedad del solicitante o bien de la autoescuela especializada.

La Federación Nacional de ASPAYM ha promovido un informe titulado “Reconduce tu vida: Análisis del procedimiento de la obtención/reconversión del carné de conducir y adaptaciones de vehículos”. El informe cita el estudio de la Fundación CNAE (Confederación Nacional de Autoescuelas) y la Fundación para la Seguridad Vial, FESVIAL realizado en colaboración con Fundación ONCE, donde se pone de manifiesto la falta de información

Mª Félix Ludeña con un paciente del HNP iniciando sus clases prácticas para obtener el carné

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

infomédula

32

sobre la existencia y localización de autoescuelas adaptadas para las personas con discapacidad y la falta de conocimiento sobre las necesidades de este colectivo, una apreciación compartida totalmente por ASPAYM. En ello insiste también Mª Félix, la profesora de autoescuela, que apunta numerosa casuística sobre este desconocimiento en algunas autoescuelas de EsElena Valdés paña e incluso en centros médicos, “recuerdo como anécdota el caso de un paciente de Jaén en el que un médico de la Jefatura Provincial de Tráfico le dijo “¿Cómo vas a conducir si no puedes mover los pies?“ La DGT está trabajando para mejorar esta situación a través de la formación de examinadores y de médicos que participan en la evaluación de las personas con discapacidad.

Para ello ha puesto en marcha cursos de formación teórica y práctica de estos profesionales y han producido material en cuya elaboración ha participado también nuestro hospital. Ya han tenido lugar dos ediciones y está previsto que se lleve a cabo nuevas ediciones en el futuro.

La propia directiva Europea, recuerda la doctora Elena Valdés, “reconoce que tener vehículo adaptado propio permite a las personas con discapacidad llevar una vida más autónoma”, asimismo menciona la necesidad de favorecer y facilitar la conducción a personas con alguna discapacidad para que puedan conducir con seguridad para sí mismos y para terceros.

En cuanto a la accidentalidad de estos usuarios, “se necesitan más estudios, ya que no existen demasiados que evalúen el riesgo de accidente de los conductores con problemas motores. Aunque en gran parte de ellos no se ha encontrado un riesgo mayor que en los conductores sin patologías, la diversidad de situaciones clínicas del conductor, que el déficit motor se acompañe de otro tipo de alteraciones, la variabilidad de soluciones técnicas para adaptar los vehículos, etc., hacen complejo sacar conclusiones sobre la accidentalidad, situación que se produce en otras patologías. En estos casos la valoración individualizada y minuciosa es fundamental”, concluye Elena Valdés.

A la hora de adaptar el vehículo, todo comienza por encontrar un taller especializado en el que sus profesionales comprendan la importancia de dar respuesta a las necesidades específicas del conductor.

Según Miguel Marín, director de marketing de Rehatrans, empresa que acaba de recibir el premio Seguridad Vial de la patronal de concesionarios de España FACONAUTO, “se trata de que la experiencia de conducir sea lo más cómoda posible con todas las garantías de seguridad. Para ello hay que tener presente conceptos de biomecánica y de ergonomía, lo que significa que el

coche y sus incorporaciones técnicas de adaptación tienen que amoldarse a la persona y no al revés”.

Algunas de las exigencias más comunes son que el vehículo cuente con puertas, habitáculo, puntos de apoyo para facilitar el acceso al interior y la salida; que la silla de ruedas se pueda colocar de manera segura y adecuada, permitiendo la comodidad para meterla y sacarla del automóvil, sin que esto reste una buena visibilidad. Asimismo hay que atender a la operatividad, facilidad de uso y ergonomía de los mandos adecuando el ajuste entre el hombre y la máquina.

Las ayudas técnicas han evolucionado

33

infomédula

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

mucho en los últimos años, afirma Miguel Martín desde los antiguos y más toscos mandos de freno que se hacían con cables de bicicleta o aceleradores como el mando de una moto, a mandos electrónicos conectados a la centralidad del vehículo que son la mejor solución, o la incorporación del control de entorno por voz.

Cada vehículo se adapta en función del tipo de discapacidad de la persona que lo vaya a conducir, teniendo en cuenta que para cada problema hay diferentes soluciones y que será el propio usuario quien elija la suya en función de sus hábitos de conducción.

Adaptaciones más demandadas En líneas generales, lo habitual es que los vehículos adaptados para personas con movilidad reducida incorporen una serie de ayudas técnicas que pueden conectarse o desconectarse, de manera que el mismo vehículo lo pueda conducir indistintamente una persona con o sin discapacidad.

Las adaptaciones y soluciones de transporte para poder viajar en silla de ruedas más requeridas son las destinadas a facilitar la conducción: sustituir el acelerador, el freno y el embrague que hasta ahora se manejaban con los pies, por ayudas técnicas que permitan realizar todas las funcionas con las manos.

El acelerador suele adaptarse como un aro situado encima del volante, del mismo tamaño que éste y que se acciona haciendo presión, lo que posibilita acelerar sin soltar las manos del volante.

Hay dispositivos más sofisticados, como un acelerador, diseñado para ser usado como un aguante con el que controlar la conducción, con una máxima libertad de movimiento y aceleración precisa. Para acelerar basta con presionar el pulgar contra la palanca del mando. Esto al activarse, acciona una unidad electrónica que interactúa con el sistema eléctrico original del coche. El freno, por su parte, aparece en forma de palanca en el lado derecho o izquierdo.

También es bastante habitual habilitar en el volante mandos que accionan funciones como el apagado y encendido de luces, intermitentes, limpiaparabrisas o el claxon. Esto hace que la conducción del vehículo adaptado sea más sencilla, segura y eficaz. En muchos casos, a la hora de adaptar un vehículo para una persona con discapacidad, es mejor elegir directamente un coche automático para no tener que adaptar el cambio de marchas.

Hay adaptaciones algo más complicadas destinadas a facilitar la conducción a personas que no pueden desprenderse de su silla de ruedas y que, en caso de conducir, deberían hacerlo sentados en ella. En estos casos se procede a la retirada de los asientos según la necesidad de los usuarios estudiando la habitabilidad y los sistemas de anclaje de la silla. Así, estas personas con discapacidad no tendrían que ir siempre en los asientos de atrás, sino que podrían ocupar también las posiciones delanteras de conductor o copiloto. Los anclajes fijan la silla directamente en el suelo del vehículo preservando la seguridad. “El tema de la seguridad de la silla de ruedas en el vehículo ha evolucionado mucho todos estos sistemas han Acelerador adaptado sido testados a la máxima potencia que es 20 G (fuerza de gravedad) por encima incluso de la normativa de seguridad”, afirma Miguel Martín.

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

A esto hay que añadir opciones para el acceso y transporte, como asientos giratorios multifunción, que suben, bajan, entran y salen en el habitáculo, plataformas elevadoras, rampas mecánicas y rebajes de piso.

También existen sistemas de carga de silla de ruedas: guías, plataforma de elevación y hasta robot para silla de ruedas. Asimismo hay sistemas de transferencia de personas: grúa eléctrica recoge personas, tabla de transferencia y grúas manuales.

No todos los coches tienen las medidas adecuadas de tamaño y anchura del chasis, por lo que hay que elegir modelos específicos para determinadas adaptaciones. Actualmente se ha evolucionado a realizar las menores modificaciones posibles, como el eje trasero, que antes se tenía que cortar y poner un suplemento y ahora no es necesario En todo caso, antes de comprar un vehículo, bien adaptado, o bien con la intención de hacerlo, es importante asesorarse adecuadamente con nuestros terapeutas ocupacionales, profesionales de autoescuelas especializadas y talleres especializados.

Ayudas y ventajas fiscales Como tantas ayudas técnicas, las que necesitan los vehículos adaptados para personas con movilidad reducida suponen una inversión extra que no todo el mundo puede permitirse. Organismos y asociaciones, locales y autonómicas conceden ayudas para la adaptación o compra directa de coches adaptados, si bien es cierto que la crisis ha mermado o directamente ha dado al traste con buena parte de estas ayudas.

Cada comunidad autónoma es distinta, por lo común las consejerías de Bienestar Social, a veces las consejerías de Industria, han concedido ayudas, de unos 2.000€ para la compra de coche y en torno a 600 € para su adaptación, pero tras consultar con Trabajo Social del Hospital nos indican que casi todas estas ayudas han desaparecido.

Para el caso de coches eléctricos o híbridos también está el programa MOVES II está coordinado por el IDAE (Instituto para la Diversificación y Ahorro de Energía) gestionado por las

infomédula

34

comunidades y ciudades autónomas, que realizan las convocatorias correspondientes en su territorio.

Los socios y socias de ASPAYM también pueden beneficiarse de descuentos en la adaptación de vehículo, un año de garantía adicional, una revisión gratuita al año durante cuatro años de la adaptación y asistencia a nivel nacional y europeo.

Más información: https://www.aspaym.org/pdf/PDF%20acuerdos.pdf La Fundación ONCE también destina parte de sus fondos a conceder ayudas para la adaptación de vehículos, con la finalidad de que su conductor tenga acceso al mercado laboral.

Otras de las ventajas de las que pueden beneficiarse las personas con discapacidad a la hora de comprar vehículos adaptados son ayudas fiscales aplicables a un vehículo y se conceden cada cuatro años. Se trata fundamentalmente de exención del impuesto de primera matriculación, el impuesto sobre vehículos de tracción mecánica y la aplicación de IVA reducido en la compra y las ofertas especiales de las firmas.

35

infomédula

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

En teoría las instalaciones de venta al público de combustibles para la automoción deberán disponer en la propia instalación, mientras permanezcan abiertas y en servicio, al menos de una persona responsable, debidamente formada, de los servicios que en ella se prestan. En el caso de personas con discapacidad física que les impida el normal suministro en régimen de autoservicio, deberían ser atendidas por una persona de las instalaciones.

Este ideal no siempre es así y menos en tiempos en los que van creciendo el número de instalaciones de gasolineras desatendidas. Llenar el depósito en estas instalaciones es, en demasiadas ocasiones, un reto. Por esta razón, muchos de los usuarios consultados hacen hincapié en la necesidad de planificar bien la ruta si no

se viaja acompañado.

Hace unos tres años el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), realizaron un informe muy crítico sobre el impacto del modelo de estaciones de servicio de carburantes sin personal o desatendidas en los derechos de las personas con discapacidad en España y llegaron a la conclusión de que por un lado , pueden darse situaciones graves de exclusión en el acceso a los servicios esenciales por razón de discapacidad y , por otro , las personas con discapacidad que utilizan con dificultad, por ejemplo, la manguera de los surtidores están expuestas a una situación de inseguridad y de riesgo, por lo que se pueden producir situaciones de peligro.

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

Por: Mª

infomédula

Ángeles Pozuelo

Psicóloga clínica del HNP

En mi trabajo con los lesionados medulares durante más de tres décadas he tenido la ocasión de valorar los beneficios que reporta la recuperación de algunas actividades que se venían desempeñando y que se creían perdidas y el descubrimiento de otras muchas jamás pensadas.

Es la conducción una de esas actividades que devuelven la libertad al lesionado proporcionándole calidad de vida y no solo cuando es el propio lesionado el que puede volver a conducir sino cuando es el familiar o la pareja el que le facilita la tarea y compensa sus funciones perdidas.

Casuística En algunos casos, el lesionado se esforzará por todos los medios para volver a conducir y en otros considerará que ya condujo demasiado a lo largo de su vida y que prefiere que alguien lo haga por él. Paradójicamente, recuerdo dos taxistas en esta situación que me expresaron uno su deseo de no perder aquello que representó en su vida algo muy importante en contraposición con otro que ya pensó que su cupo estaba completo.

En otros casos, algunos sacaron el carnet después de la lesión cuando antes habían desestimado hacerlo por miedo o por falta de seguridad y confianza en ellos mismos. La calidad de vida que le reportaría les hizo vencer el miedo recuperando su autoestima y confiando en ellos mismos.

No debemos de olvidar que hace unos años, una de las causas más frecuentes de contraer una lesión medular fueron los accidentes de tráfico. A pesar de ello,

36

37

infomédula

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

la mayoría de los lesionados supo rehacerse tras el trauma y volver a conducir. Algunos de ellos, además, ha colaborado en campañas de prevención de accidentes de tráfico (carnet por puntos, entre otras).

Cuando el nivel de la lesión no permite conducir, la pareja en unos casos, los amigos y/o la familia, van a suplir esta función facilitándole al lesionado los desplazamientos y favoreciendo el desarrollo de actividades laborales, de ocio y tiempo libre (trabajo, viajes, etc.).

En otros casos, son los Asistentes Personales los que facilitan la tarea y los desplazamientos a los lesionados.

Aspectos psicológicos involucrados He venido observando cómo conducir iguala al parapléjico con la población en general. Me ha sido descrito por los propios lesionados el hecho de cómo conduciendo no se perciben parapléjicos. En este sentido, el ejemplo de un paciente que no se bajaba del coche ni para ir a tomar una cerveza o comprar el periódico es muy ilustrativo.

Otro paciente expresó: “Cuando conduzco me olvido de mis dolores neuropáticos”.

Curar las heridas No todas las personas que se han visto involucradas en un siniestro por tráfico, son capaces de volver a recuperar la confianza en la conducción. Se necesita un tiempo para “curar las heridas” tanto en el caso de conductores como de acompañantes. No debemos de olvidar que estamos ante un proceso de duelo que requiere su tiempo para elaborarlo.

Algunas personas van a precisar de ayuda psicológica e incluso psicofarmacológica para volver a conducir o para volver a subirse a un vehículo.

Cuando el lesionado va de único pasajero como copiloto y el conductor resulta ileso, se hace más difícil al conductor recuperar el nivel de funcionamiento previo debido a los sentimientos de culpa que afloran independientemente de que no haya sido el culpable del siniestro.

Mantenerse activo tras la lesión No es lo mismo que te lleven a que tú lleves, si puedes hacerlo. El hecho de que el lesionado pueda volver a conducir le hace sentir “válido” y activo así como planificar salidas, encuentros, viajes.

Modelos de rol Los pacientes “expertos” que vienen con su propio vehículo a pasar la revisión al Hospital son un ejemplo para los nuevos lesionados. Ver bajar a una expaciente del coche, desplegar su silla, venir arreglados y sin chándal es una imagen que vale más que mil palabras.

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

Por: Tina

infomédula

Ruiz / Foto: Carlos Morcillo

Antes del accidente, por motivos laborales, semanalmente venía haciendo un mínimo de 600 Km, pero no me importaban lo más mínimo porque me encantaba y me encanta conducir.

Curiosamente, alguna que otra vez pensaba en que con tanta carretera, algún día, podría salirme algún animal o ser víctima de algún fallo mecánico o humano, tanto por mi parte como por la de algún otro conductor, y en mi caso, esos pensamientos se materializaron cuando iba de acompañante con el que era mi pareja y sufrimos un grave accidente.

Tal vez la causa de que mi amor por la conducción siguiese intacto, tras esa experiencia tan traumática, fuese el haber quedado en coma y no recordar nada de lo que pasó, y lo mismo me ha servido de ayuda para no tener miedo a conducir (de hecho, solo voy segura cuando llevo el volante).

Era consciente de los cambios que la silla de ruedas traía a mi vida. Muchas limitaciones de todo tipo, pero necesitaba la libertad que te da el coche.

En el Hospital de Parapléjicos de Toledo realicé mis prácticas de autoescuela en un Fiat verde, de marchas, con el embrague adaptado en la palanca de cambio y doble volante como acelerador, y volví a sentirme más independiente. Ese momento era especial, poder moverme sin tener que estar "atada" a una silla de ruedas. ¡Qué libertad! Me sentía segura y con la certeza de que podría seguir con mi vida de una manera diferente, pero muy parecida a la que llevaba.

Y así fue. Llegó el día en que me compré un coche, lo adapté y volví a examinarme para quitar la limitación de velocidad de 80 Km/h.

Para mí es una de las mejores cosas, con la que más disfruto y de la que menos me canso y, siempre que el tiempo me lo permite, agarro el volante y, como me encanta viajar, los kilómetros me dan la vida.

38

39

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

infomédula

Por: Mamen

Movellán

Mi lesión medular fue consecuencia de un accidente de tráfico, con lo cual volver a conducir era algo que me provocaba un poco de inseguridad. Pero no tardé mucho tiempo en tomar la decisión de reconvertir mi carnet. Solo llevaba tres meses con la lesión, cuatro semanas sentada en una silla de ruedas cuando me pusieron en contacto con la autoescuela. El primer reto sería aprender a subir al coche y montar y desmontar la silla, algo que aquella mañana, frente al Seat Ibiza azul de la tercera planta de terapia, parecía inalcanzable, pero pronto empecé a entender que en el camino de mi nueva vida, pocas cosas iban a ser imposibles si yo no me daba por vencida.

Una vez que los terapeutas consideran este objetivo ¡conseguido!, tocan las prácticas ya en la calle. Era extraño, mi cabeza todavía enviaba las órdenes a mis pies para que pisaran los pedales, resultaba incluso gracioso, aunque no costó demasiado tiempo dirigir esta información a mis manos. Lo más complicado era mantener el equilibrio al mover el volante porque aún estaba muy débil y controlar el tronco no era fácil. Aún así en días me presenté al examen práctico y aprobé a la primera. Fue una de las decisiones más acertadas, rápido, sin dar tiempo a los miedos a hacerse fuertes.

Conducir me gustaba un montón y sabía que podía seguir disfrutando de ello.

La independencia que te proporciona un vehículo creo que no tiene comparación, moverte libre para hacer todo lo que te propongas sin que las distancias sean un problema y sin necesitar de nadie.

En el accidente no llevaba el cinturón de seguridad y salí despedida, por eso se me propuso colaborar con la guardia civil en las campañas de verano y Navidad que la DGT realiza para concienciar a los conductores del peligro que conlleva no cumplir las normas de circulación, desde entonces no he dejado de hacerlo ni un solo año.

Cuando consigo conectar con alguien tengo la sensación de haber crecido un poco más interiormente. Parece mentira que desde lo que parecía mi final, pude reconstruirme, hacerme más fuerte y ayudar a otros. Me coloco junto a su ventanilla mostrando la evidencia tan clara y visible de que los errores se pagan caros e intento que mi mensaje sea directo, sin recovecos. "Te ofrezco mis fallos", porque con ellos yo he aprendido y espero que a ti también te sirvan".

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

Por: Juan

infomédula

40

María Josa

Para una persona cuya movilidad está limitada, el disponer de un medio propio de transporte frecuentemente representa un sutil paso entre la dependencia y una autonomía considerable. No le tengo especial cariño a los coches, no disfruto conduciendo y menos en el caos de una ciudad como Madrid. Era un entusiasta de los transportes públicos y de llegar por mis propios medios, esencialmente andando, hasta donde fuera. Ahora mis propios medios incluyen el automóvil, un recurso mecánico/tecnológico que me permite ir algo más allá.

Virginia Woolf indicaba que tener una habitación propia era algo fundamental para una mujer para poder escribir y tener acceso a un mundo vedado, Antonio Muñoz Molina añadía que esa habitación debía tener vistas, algo similar podríamos considerar respecto a la posibilidad de conducir, nos da un acceso más libre a un entorno que si no se nos escapa.

El vehículo es como nuestra habitación particular con vistas que, además, tiene la virtud de ser móvil. En ella, o más bien merced a ella, me abro al mundo real, puedo salir de la virtualidad, virtualidad muy de moda pero que sigue siendo virtual, necesitamos movernos, estar en otros sitios, trabajar con otras personas en un entorno distinto al de nuestro domicilio y para ello, al menos para mí, el coche ha sido una de las mejores ortesis, para mi trabajo y para mis aficiones.

Al mismo tiempo, el hecho de poder disponer de ese pequeño espacio privado, en el cual tras un paseo te puedes sentar, tener tus cosas (hay un pequeño riesgo de convertir el vehículo en un trastero), es otro punto que agradezco. Los bancos de la calle son objetos esquivos, que o no están o están colocados frecuentemente en la peor posición posible. Curiosamente desde el coche, el cual lo aparcas donde puedes (la plaza de movilidad reducida siempre está ocupada por alguien que dice que es "solo por un momentito"), puedes llegar a tener muy buenas vistas, o simplemente en un sitio donde puedes ver a la gente pasar, un recurso para los que nos gusta dibujar y además hacerlo cómodamente.

41

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

infomédula

No sé si iremos hacía la desaparición de los transportes privados en aras de afanes ecológicos, lo cual me parece muy loable, pero a mi...al menos, dejadme un vehículo pequeñito, aunque sea uno de aquellos motocarros de antaño, en Grecia reciben el bonito nombre de metáforas, precisamente no se me ocurre mejor metáfora para representar la libertad de movimientos.

Os adjunto algunos dibujos hechos en el manual de instrucciones de mi coche, son dibujos rápidos, mientras esperas a que se abra el semáforo o esperas a la familia, no hay mejor forma de entretener los atascos y empezar el día.

Por: Fabiola

Moro

Soy Fabiola, tengo 41 años y hace 19 tuve un accidente de moto. Al principio me daba fobia montar en un coche. Cuando llegué al Hospital Nacional de Parapléjicos y me propusieron sacarme de nuevo el carnet de conducir tuve mis dudas, pero al final me animé. Es de las mejores cosas que he podido hacer en mi vida. La libertad de movimiento que me ha dado y me da el poder conducir es impresionante.

Ya sabemos que las personas con discapacidad lo tenemos muy difícil para usar el transporte público, pero si conduces y puedes disponer de tu propio coche sentirás que eres mucho más independiente.

Gracias a poder conducir puedo vivir donde quiera (actualmente vivo en el campo) sin preocuparme de si la parada de bus o tren más cercana está o no accesible.

También he podido viajar sola incluso por otros países y estudiar en Inglaterra mientras vivía con una familia inglesa a las afueras, porque las casas hasta donde llegaba el transporte público eran inaccesibles, pero yo gracias a disponer de coche me podía desplazar sin problemas.

Otra de las cosas que me encantan de poder conducir es llevar a mi hija al colegio, a sus actividades o a la playa. Os animo a que os enfrentéis a vuestros miedos y si podéis, volváis a conducir.

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

Por: Fran

infomédula

42

Peña

Lo que relataré a continuación, son vivencias y opiniones mías, con ello no quiero, ni deseo generalizar sobre algo un poco complejo, como es este tema, donde cada uno tiene su propia vivencia u opinión.

Decir que todo empezó por pura casualidad, buscando como adaptar un ATV, moto de cuatro ruedas, para ser conducido por joystick, como una silla de ruedas electrónica. No sabía si algo así existía siquiera. De repente, me encontré con un vídeo en una web, donde un hombre tetrapléjico con más o menos mi movilidad, accedía y conducía un coche de forma autónoma.

Acto y seguido, me puse en contacto con varía empresas españolas de adaptación de vehículos las cuales, unas descocían el sistema, y otras me dijeron que era posible en Estados Unidos y algunos países de Europa, pero que tardaría y mucho, en llegar a España. Decidí apuntarme a las “newlisters” por email, de varias empresas y esperar. Todo esto fue en 2004.

Después de muchos, muchísimos de esos emails eliminados, un día abrí el correo, y me encontré algo así: “La empresa “…”, tiene el placer de invitarle a la presentación y prueba, del coche conducido por joystick”. Por supuesto que fui, la prueba fue en el Hospital Nacional de Parapléjicos, y pude volver a conducir por los aledaños del Hospital, con aquel sistema de joystick. Poco tiempo después, viajé a Alemania, donde lo probé en circulación real con tráfico, y por más tiempo. Finales de 2007.

En mi opinión, aquella empresa, empezó la casa por el tejado, pues si era cierto que homologaban un coche con el sistema de joystick, no sabían nada de como teníamos que renovar el carnet, certificados médicos, etc. había tantas preguntas y dudas sin responder, tanto de la adaptación, como de los trámites a seguir.

Tiempo después, no recuerdo cuanto, otras dos empresas se involucraron en importar desde Alemania el susodicho sistema. Una de ellas, tenía autoescuela propia, con coche con toda la adaptación, para sacarse o renovar el carnet, y la otra empresa adapto otro coche, también con toda la adaptación, para ser cedida a diferentes autoescuelas de toda la geografía española, para que personas que lo necesitaran, se sacaran y/o renovaran el carnet sin tener casi que desplazarse.

Ya íbamos por el año 2012, y como decían en un programa de tv…, “hasta aquí puedo leer”, me retiré, lo dejé.

Aunque mi padre me apoyaba, incluso prestándome dinero para lo que era para mí un sueño lo de volver a conducir, nunca entendí el elevadísimo precio de la propia adaptación, ni de todo lo relacionado con ello.

La adaptación más una furgo/monovolumen, cuesta o costaba entre 100.000€ y 120.000€.

43

infomédula

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

Renovar el carnet por la empresa que tenía autoescuela, y por las cuentas que yo eché, al tener que desplazarme, pagar una residencia, comida, etc., me costaba unos 6000€.

A esto se le unió que en 2012, tuve problemas de salud derivados de una horrible revisión médica en un Hospital Andaluz, por el que estuve un largo periodo con antibióticos, lo cual me mermó físicamente, perdiendo fuerza y agilidad en mis brazos, que en algunas ocasiones hasta me dificultaba darle al joystick de mi silla. Decir que esta causa, pesó más a la hora de dejarlo, pues desde 2007 yo tenía el coche a adaptar, y “solo” me hubiese costado conseguir volver a conducir más o menos 40.000€.

Si no llego a tener aquella pérdida de fuerza, yo me hubiese hipotecado para lograrlo, pues creo y pienso, que conducir para una persona con mi lesión es una gran ganancia de independencia, que vale la pena, pues da una libertad que cunde más, que lo que esa hipoteca pesa.

Para terminar, pido perdón por no dar datos de ninguna empresa, pero lo tenéis fácil…, poned en Google, “conducir coche con joystick”, en español e inglés, y seguro obtendréis resultados. ¿A que esperáis? Podréis ser mucho más libres si lográis volver a conducir, y si no lo lográis habréis luchado por ello.

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

Por: Almudena

infomédula

44

Rubiales

“¡Niké, Bach, venid aquí! Mamá y yo os queremos contar una historia. No hace mucho tiempo tuvimos un accidente de tráfico. Nos dirigíamos al trabajo de Mamá y yo iba conduciendo el coche en el que tantos viajes hemos compartido los cuatro pero un día soleado y despejado el coche no reaccionó bien y no fui capaz de redirigirlo hacia la vía.

-Bach, no te asustes y atiende, venga-. Mamá quedó totalmente atrapada y paralizada y yo conseguí salir por mi propio pie a pedir auxilio. Después de todo esto, cuando conseguí acceder a ella, sinceramente, el sentimiento de culpabilidad que me invadió por todo el cuerpo hizo que casi me costase ponerme delante de ella pero no era un sentimiento de culpabilidad por la pérdida de control sino por la rabia de haber salido ilesa de tan fatídico acontecimiento. Niké, deja de darme golpecinos con la cabeza para que me relaje, anda-. Esa “mala suerte” que condensa el dolor físico con el dolor emocional. Muchas veces no hace falta ser la persona lesionada directa para llegar a serlo de otras formas.

Por otra parte, es muy complicado encajar qué es lo que va a pasar ahora o a medio-largo plazo pero lo que sí que os vamos a decir es que tenemos mucho por lo que luchar y estamos muy centradas en poder ser felices sea como sea con vosotros también, nuestros pequeños peludos. ¿Queréis saber cómo vamos a planearlo? Bach, sube las orejotas que tienes y escucha con atención. Niké, con esas orejinas de antena, atiéndenos, que verás lo “chachi” que va a ser: Hay una palabra que define cómo hemos afrontado la situación actual desde el principio pero no sabíamos cómo se llamaba. Esa palabra es: “resiliencia”. Desde el primer momento hemos presentado una actitud positiva (era principal estar vivas las dos) y también hemos sido (y somos) REalistas (sin llegar a pasarnos de optimismo) en su justa medida. Lo importante era, y es, avanzar y progresar aunque haya que adaptar. Y vosotros preguntaréis: “Pero, Mami, ¿vas a volver a conducir? ¿Iremos a Almería de nuevo? ¿Y Mamá tendrá miedo de viajar con nosotros tres?” A las dos primeras preguntas os contesto afirmativamente pero a la última (y quizás más sorprendente) os puedo contestar negativamente porque Mamá no tendrá miedo de volver a montarse en el coche con nosotros. Sabemos la importancia que tiene poder desplazarnos, amar y querer, vivir, disfrutar, reír y sonreír y seguir con nuestro proyecto de vida en común, dedicándonos a cuidarnos para poder cuidaros y ser lo más poSItivas posible al conseguir convertir algo que podría ser un trauma justo en algo que no nos lo ha supuesto. Continuaremos acrecentando el sentido del humor -si es necesario, Bach, convertimos tus orejotas en helicóptero para que nos lleves volando a los sitios y tus orejinas, Niké, nos pueden servir como GPS por si nos perdemos-.

45

infomédula

ESPECIAL Conducir tras la lesión medular

En otro orden de cosas, en relación a la resiliencia, haremos de los límites nuevos retos. Tenemos claro que esto no deja de ser una vivencia y una oportunidad para crecer como pareja y como familia (con todos los límites y adaptaciones que conlleve) y aunque la frustración siempre esté ahí, porque se nos escape algo de nuestro control, con la confianza y el amor que nos tenemos todo se resolverá. Esta situación nos ha hecho conocernos más de manera independiente y como pareja, lo que ha hecho crecer nuestra confianza en nosotras mismas y poder blindar (desde todos los puntos de vista) cualquier fuga emocional que pueda aparecer en el momento menos pensado. No hay nada mejor que ponerse en el lugar de la persona que amas. A veces sale solo y otras muchas se busca. Ver por sus ojos y sentir por su cuerpo ayuda a aceptar y a comprender que esto es cosa de dos, no de una sola.

Nos apoyaremos en la familia, en esos miembros que merecen todo nuestro cariño en justa reciprocidad por su ayuda, trato y cercanía. Seguiremos yendo a ver a nuestros amigos, esos amigos que han estado y siguen estando, que nos quieren y que queremos, a los que tenemos mucho que agradecer aunque sea en la distancia.

En algunos momentos no podremos controlarlo todo y habrá que LIdiar con la incertidumbre pero lo más importante es seguir teniendo conciENCIA del presente, del “aquí y ahora”, del “estamos vivas”, del “el presente es el que manda” y del “poco a poco”. Bueno, Niké y Bach, esperamos que hayáis aprendido esta gran lección y que nuestro examen (el de los cuatro junto a todas las personas que nos quieren y queremos) se apruebe con matrícula de honor en vivir la vida con toda la felicidad del mundo”.

Fuentes: - Terapia Ocupacional HNP - Servicio de Rehabilitación Complementaria HNP - Elena Valdés, Dirección General de Tráfico - Mª Félix Ludeña, Autoescuela Juárez - Reconduce tu vida: análisis del procedimiento de la obtención/reconversión del carné de conducir y adaptaciones de vehículos Promovido por la Federación Nacional de ASPAYM, en colaboración con las delegaciones en Asturias, Cádiz, Cataluña, Córdoba, F Castilla y León, Granada, Málaga, Sevilla y Toledo.

- Fundación para la Seguridad Vial, FESVIAL - www.adaptado.es - https://www.idae.es/ayudas-y-financiacion/para-movilidad-y-vehiculos/plan-moves-ii/convocatorias-de-las-comunidades-autonomas

Empresas recomendadas

Ciencia e investigación

infomédula

46

Los evaluadores expertos de la Comisión Europea concluyen que el proyecto de nanotecnología ByAxon, en el que ha participado el Hospital Nacional de Parapléjicos ha conseguido favorablemente los objetivos previstos.

Financiado durante 4 años en el Programa H2020 de investigación y desarrollo, ByAxon ha acometido el ambicioso objetivo de la reconexión neural mediante el diseño de un bypass activo basado en nanotecnología. Específicamente, ByAxon se ha centrado en la detección y estimulación de señales eléctricas neurales a través de un dispositivo compacto e implantable en la médula espinal, con capacidad para trabajar a temperatura corporal (37 ºC).

El informe de los expertos corrobora que el proyecto ha cumplido todos los objetivos propuestos inicialmente y abre las puertas al desarrollo de nuevas tecnologías para el diseño de interfaces neurales más eficaces con interés terapéutico.Este dispositivo consta de un sensor capaz de detectar los extraordinariamente pequeños campos magnéticos producidos por la actividad neural y un actuador basado en nanoelectrodes con habilidad mejorada para interaccionar con los componentes neurales.

El foco principal de este proyecto ha sido la lesión medular, motivo por el cual el Hospital Nacional de Parapléjicos, centro de referencia a nivel nacional e internacional en lesión medular, ha sido un miembro clave a lo largo del desarrollo del proyecto. No obstante, los desarrollos tecnológicos de ByAxon podrían tener también gran interés en otras aplicaciones médi-

Distintas fases del proyecto byAxon Para saber más, acceder al código QR

Investigadores del proyecto ByAxon Foto: Carlos Monroy

cas como, por ejemplo, en implantes de retina o para el tratamiento de la epilepsia.

Un grupo de investigadores de nuestro hospital, liderado por la Doctora Elisa López Dolado, en colaboración con la empresa mfdDiagnostics, han realizado los primeros estudios de biocompatibilidad in vivo en modelos experimentales de rata, con resultados muy satisfactorios.

Un gran equipo financiado con fondos europeos Los investigadores del proyecto ByAxon han sido capaces de medir, por primera vez, la actividad de rodajas de médula espinal a tiempo real con sensores magnéticos, sin necesidad de apantallamiento magnético. Éste es un resultado novedoso, fruto del duro trabajo en equipo del consorcio. Además, en los estudios in vivo realizados, no se han observado signos de inflamación o activación de la respuesta inmune como

47

infomédula

consecuencia del implante, más allá de lo esperado de la propia intervención quirúrgica.Estos sensores compactos que se han desarrollado en el proyecto ByAxon pueden ser implantados en la médula espinal dado su pequeño tamaño y biocompatibilidad.

El proyecto ByAxon – Hacia el desarrollo de un bypass active para la reconexión neural – ha recibido un total de 3,7 millones de € y se ha desarrollado desde enero de 2017 a diciembre de 2020.

Además del Servicio de Salud de Castilla La Mancha, a través del Hospital Nacional de Parapléjicos, el consorcio ha estado integrado por el IMDEA Nanociencia de Madrid, que ha coordinado el proyecto, la Scuola Internazionale Superiore di StudiAvanzati, SISSA (Trieste, Italia), Consejo Superior de Investigaciones Científicas - Instituto de Ciencia de Materiales de Madrid, ICMM-CSIC (Madrid, España), Centre National de la Recherche Scientifique – GREYC (Caen, Francia) y la empresa mfdDiagnostics GmbH (Wendelsheim, Alemania).

El grupo de investigadores liderado por la Dra. Laurence Méchin del CNRS-GREYCha desarrollado un material capaz de detectar campos magnéticos de extraordinariamente baja intensidad, del orden de nano-Teslas (10.000 veces menores que el campo magnético de la Tierra), usando el fenómeno de la magneto-resistencia anisotrópica. Este material ha sido utilizado para la fabricación del sensor del bypass. Este sensor, caracterizado por el equipo de investigadores del IMDEA Nanocienca liderado por el Profesor Rodolfo Miranda y la Doctora María Teresa González. En lo referente al componente actuador, el IMDEA Nanociencia ha desarrollado dos tipos de electrodos nanoestructurados, poliméricos y metálicos. Investigadores dirigidos por la profesora Laura Ballerini de SISSAy la Dra.

Ciencia e investigación

M. Concepción Serrano en el ICMM-CSIC han centrado sus esfuerzos en analizar en profundidad la biocompatibilidad in vitro de los sensores y electrodos desarrollados en contacto con células neurales y rodajas de médula espinal de rata.

El consorcio en su conjunto está muy satisfecho con los resultados obtenidos, muchos de ellos ya publicados en acceso abierto o en proceso de serlo en los próximos meses, y encaran esperanzados los próximos pasos que permitan avanzar en estos desarrollos tecnológicos.

Todos estos avances científicos han sido posibles gracias a una estrecha colaboración entre científicos de diversas áreas del conocimiento y en distintas etapas del desarrollo de su carrera profesional. Esperamos además que este proyecto sirva de inspiración a las generaciones jóvenes, responsables de tomar el relevo en las próximas décadas.Finalmente, es importante destacar que el consorcio ha abogado en todo momento por la igualdad de género, habiendo sido liderado por 5 mujeres (de un total de 6 líderes de grupo).

Para saber más, accede al proyecto ByAxon

Ciencia e investigación

infomédula

48

El grupo de Neuroprotección Molecular abre nuevos horizontes en la lucha contra la COVID-19 basados en microARNs El grupo de Neuroprotección Molecular del Hospital Nacional de Parapléjicos ha demostrado cómo pequeñas moléculas de ARN de nuestro cuerpo pueden controlar la multiplicación del SARS-CoV-2, pudiendo emplearlas como terapia para el tratamiento de la COVID-19. os científicos del Grupo de Neuroprotección Molecular grupo de NeuroFoto: Carlos Monroy protección Molecular trabajan desde hace 15 años en el desarrollo de terapias que reduzcan la muerte celular que se produce tras la lesión medular. Su experiencia en biología molecular y en técnicas de bioinformática les ha permitido el abordaje de posibles terapias para luchar contra la pandemia a través del estudio de los microARNs. Según explica la investigadora Mª Asunhsa-miR-138-5p, cumplen estos requisitos y podrían ser ción de la Barreda “Los microARNs son pequeñas mounos buenos candidatos para una aplicación terapéutica. léculas de ARN que nuestro cuerpo emplea para regular Este trabajo representa los primeros pasos en el desarrola expresión de cientos de genes y así controlar la actillo de una terapia en la lucha contra la COVID 19. Ahora vidad y el estado de nuestras células, así como para luserá necesario profundizar y, antes de pasar a los ensayos char contra las infecciones”. En el estudio los con personas, primero habrá que analizar el efecto en céinvestigadores han empleado la tecnología bioinformálulas infectadas con el virus completo y, más adelante, tica para predecir cuáles de los cientos de microARNs si los resultados son positivos, en animales de experipodrían ser capaces de unirse a regiones específicas del mentación. genoma de SARS-CoV-2 y evitar que el virus se multiEl citado estudio, publicado en la revista cientíplique. fica International Journal of Molecular Sciences, ha conEn el estudio se han considerado las principales tado con el apoyo del Fondo Solidario de GlobalCaja y variantes que se han ido extendiendo en el planeta, para los recursos de la Unidad de Investigación del Hospital garantizar que los microARNs seleccionados sean eficaNacional de Parapléjicos, la Fundación del Hospital Naces, incluso con las más recientes e infectivas. “La princional de Parapléjicos, y los fondos FEDER. cipal novedad de este trabajo es que, además de los estudios teóricos basados en herramientas bioinformáticas, también han aplicado técnicas bioquímicas y moleculares en distintos tipos de células humanas para comprobar si los microARNs son capaces de actuar sobre el genoma del virus sin dañar a las propias células”, afirma Mª Asunción de la Barreda.

Accede a través del código QR a Los resultados obtenidos demostraron que al los datos del estudio menos dos microARNs, denominados hsa-miR-3941 y

L

49

infomédula

Ciencia e investigación

L

a ingeniera de Telecomunicaciones, Vanesa Soto León, trabaja en el laboratorio de Exploración Funcional y Neuromodulación del Sistema Nervioso (Grupo FENNSI) del Hospital de Parapléjicos.

La neurocientífica seguirá avanzando en los estudios de los mecanismos y los efectos de los campos magnéticos estáticos sobre el cerebro gracias a la financiación recibida de la Fundación Ramón Areces, que acaba de adjudicar las “Ayudas a la Investigación en Ciencias de la Vida y de la Materia” correspondiente a su XX edición.

Vanesa Soto es especialista en estimulación magnética transcraneal, técnica no invasiva que se basa en la aplicación de campos magnéticos estáticos sobre la corteza cerebral. El objetivo principal de su proyecto es describir cómo los campos magnéticos estáticos modifican la actividad neuronal. “El conocimiento que esperamos adquirir permitirá comprender los mecanismos de funcionamiento, optimizar la técnica y mejorar sus efectos para utilizarla como tratamiento de las enfermedades neurológicas, incluyendo las enfermedades neurodegenerativas y las relacionadas con envejecimiento”, afirma la neurocientífica.

El proyecto liderado por la neurocientífica contará con la colaboración del grupo de Neurofisiología Experimental del Hospital de Parapléjicos de Toledo ycon el Instituto de Magnetismo Avanzado de la Universidad Complutense de Madrid.

Desde hace casi veinte años el interés principal del grupo FENNSI, dirigido por el

Vanesa Soto, investigadora del HNP Foto: Carlos Monroy

investigador Antonio Oliviero, y al que pertenece Vanesa Soto, es el estudio e investigación de la fisiología y de la aplicación clínica en técnicas no invasivas de neuromodulación del sistema nervioso central (SNC).

Otro de los intereses del grupo FENNSI es la evaluación funcional del SNC y del sistema nervioso periférico en trastornos neurológicos, especialmente en la lesión medular.

Según fuentes de la Fundación Ramón Areces destinará2.367.920 euros a 22 nuevos proyectos para avanzar en el conocimiento de enfermedadesneurodegenerativas, enfermedades raras, cáncer, patologías y envejecimiento, seguridad alimentaria, cambios climáticos y nuevos materiales.

Esta convocatoria de ayudas, a la que en esta edición se han presentado 900 proyectos de todo el territorio nacional, pretende promocionar la investigación científica española, particularmente en aquellas áreas que requieren una especial atención por su relativa orfandad o por su especial interés para la sociedad actual.

Ciencia e investigación

l Hospital Nacional de Parapléjico ha iniciado un ensayo clínico titulado “Efectos de un antagonista/agonista inverso del receptor CB1 (Rimonabant)” cuyo objetivo es evaluar la seguridad y la eficacia en la capacidad para la deambulación y resistencia de Rimonabant en pacientes con una lesión medular incompleta de origen traumático en fase crónica y un año de evolución.

El ensayo clínico tiene una duración aproximada de cinco meses. No está prevista la hospitalización durante los días

infomédula

50

del ensayo, por lo que el paciente que paticipe deberá acudir a las visitas de forma ambulatoria. ¿Cómo puedo participar en el ensayo?

Los interesados pueden contactar al teléfono de información 644671801. Para solicitar una cita telefónica será suficiente con enviar un mensaje a través de WhatsApp indicando: “Quiero información sobre ensayo” y nos pondremos en contacto en las semanas siguientes, según explican los organizadores.

Los pacientes deben tener una edad

51

infomédula

comprendida entre los 18 y los 65 años y una lesión medular de origen traumática y que hayan tenido una lesión medular traumática por lo menos un año antes. La lesión tiene que ser incompleta motora con capacidad de deambular con o sin ayuda por lo menos 5 metros (ASIA D).

Se darán más detalles telefónicamente y en las vistas que se programen posteriormente.

Los responsables del estudio piden que no se envíe información de carácter personal al WhatsApp (informes, etc.), para no ralentizar el reclutamiento y que sólo soliciten información los pacientes o sus familiares con residencia en España.

El Promotor del ensayo, aprobado por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) el 6 de octubre de 2020, es la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos. El investigador principal es el Dr. Antonio Oliviero.

En el estudio participará un equipo multidisciplinar constituido por miembros del Servicio de Rehabilitación (Dr. Ángel Gil y colaboradores), el Servicio de Neurología (Dra. Ángela Brocalero) y el Servicio de Farmacia (Dr. David García Marco y colaboradores). El equipo investigador también cuenta con el apoyo de los doctores Manuel Nieto, Vanesa Soto y de las fisioterapeutas Sara Fernández e Isabel Sinovas.

Un ensayo clínico es una evaluación experimental de un producto, sustancia, medicamento, técnica diagnóstica o

Ciencia e investigación

Los interesados pueden contactar al teléfono de información 644671801. Para solicitar una cita telefónica será suficiente con enviar un mensaje a través de WhatsApp indicando: “Quiero información sobre ensayo” y nos pondremos en contacto en las semanas siguientes

terapéutica que, en su aplicación a seres humanos, pretende valorar su eficacia y seguridad. Los investigadores realizan estudios sobre nuevos tratamientos para conocer la utilidad del nuevo tratamiento, el mecanismo de acción del nuevo tratamiento, si la efectividad es mayor que otros tratamientos ya disponibles, los efectos secundarios del nuevo tratamiento y si son mayores o menores que el tratamiento convencional.

En el Hospital Nacional de Parapléjicos se están llevando a cabo o poniendo en marcha numerosos ensayos clínicos con diferentes objetivos.

Hay ensayos cuyos objetivos son favorecer la recuperación funcional en la fase aguda, en la subaguda o en la crónica.

Además, hay ensayos que pretenden reducir el impacto de algunos síntomas específicos de la lesión medular como, por ejemplo, el dolor neuropático.

Ciencia e Investigación

infomédula

52

El ensayo eWALK, coordinado por el Neuroscience Research Australia de Sídney, se iniciaría en enero 2022 y terminará al final del año y reclutará a 50 participantes del hospital Queen Elizabeth National Spinal Unit de Glasgow y el Shirley Ryan Ability Lab de Chicago. l Hospital Nacional de Parapléjicos participará en un ensayo clínico internacional conocido como eWALK. El objetivo clínico de este trabajo consiste en aprovechar el poder de la neuroplasticidad en la restauración de la función nerviosa, usando una terapia que combina la neuroestimulación de la médula espinal con el entrenamiento de la marcha.

Dirigido por investigadores del Neuroscience Research Australia (NeuRA) en Sidney y financiado principalmente por SpinalCure Australia y CatWalk Trust de

E

Nueva Zelanda, el ensayo eWALK se realizará en el Hospital Nacional de Parapléjicos y centros pioneros en la rehabilitación en Madrid como DACER y CEN. La doctora en Fisioterapia, Marta Ríos León, que forma parte del equipo que representará al HNP en este ensayo, explica que “la terapia de neuroestimulación no-invasiva de la médula espinal consiste en el envío de impulsos eléctricos a través de electrodos aplicados sobre la piel, a nivel de la columna dorso-lumbar (D11L1),con el objetivo de mejorar la comunicación entre el cerebro, médula espinal

53

infomédula

lesionada y músculos afectados de las extremidades inferiores en pacientes con paraplejía crónica tras lesión medular incompleta, es decir, en personas con paraplejía que todavía mantienen cierta función de los músculos afectados de las piernas”.

Los científicos quieren demostrar que la estimulación eléctrica sobre la médula espinal, amplificaría las señales en los circuitos neuronales por debajo del nivel de lesión mejorando la recuperación del movimiento en estos pacientes. Cuando se combina esta estimulación con el entrenamiento de marcha en personas con paraplejía crónica, la terapia podría potenciar el efecto de dicho entrenamiento con una mejora en la capacidad de marcha.

Durante el experimento se reclutarán un total de 50 participantes de distintos puntos del mundo, diez pacientes del HNP, diez del hospital Queen Elizabeth National Spinal Unit de Glasgow (Dr. Mariel Purcell), Shirley Ryan Ability Lab de Chicago (Dra. Monica Perez) y veinte en Sídney (Prof.

Simon Gandevia).

El proyecto se apoya también con la colaboración de Dr. Diego Serrano y Dr. Julio Gómez-Soriano de la Universidad de Castilla-La Mancha, expertos en neuroesti-

Ciencia e investigación

Investigadores del HNP que participan en el ensayo Foto: Carlos Monroy

mulación medular, y el médico rehabilitador del HNP, Dr. Ramiro Palazón.

Según el Dr. Julian Taylor, responsable del laboratorio de la Función SensitivaMotora del HNP “se trata de un ensayo controlado, lo que significa que una parte de los participantes recibirán estimulación real y otra una estimulación simulada, lo que proporcionará una evidencia más contrastada de la eficacia de esta terapia”.

Todos los participantes recibirán entrenamiento intensivo de la marcha durante 12 semanas.”

Por su parte el Dr. Diego Serrano matiza que “evaluaremos el efecto de esta terapia sobre la recuperación neurológica, mejora de fuerza de la extremidad inferior, espasticidad y calidad de vida en estos pacientes”.

El ensayo se iniciaría en enero 2022 y terminara al final del año próximo.

Ciencia e investigación

infomédula

Eurocaja Rural premia al grupo de Neuroprotección Molecular de Parapléjicos por su investigación para atenuar la quimiorresistencia en cáncer de ovario

E

l Grupo de Neuroprotección Molecular del Hospital Nacional de Parapléjicos ha sido seleccionado entre 66 investigaciones científicas de primer nivel, con una de las cinco “Ayudas Sociales a la Investigación 2021” de la Fundación Eurocaja Rural, para llevar a cabo una terapia basada en microRNAs que atenúe la quimiorresistencia asociada al cáncer de ovario.

El citado proyecto premiado se centra en el cáncer de ovario que representa la principal causa de muerte relacionada con tumores ginecológicos entre la población femenina, debido en parte a su diagnóstico tardío y por la alta resistencia al tratamiento con quimioterapia. “Por lo tanto, identificar cuál es problema y cómo se puede corregir es una de la líneas de investigación que se desarrolla en este laboratorio. Para ello estudiamos la utilización de microARNs-unas pequeñas moléculas de ARN reguladoras de cientos de genes de nuestro cuerpo- para corregir la expresión alterada de proteínas citoprotectoras que confieren a las células tumorales un escudo de protección extra frente a la quimio-

terapia, haciéndolas resistentes”, explica la investigadora principal, Teresa Muñoz de Galdeano.

La hipótesis de trabajo galardonada consiste en que la utilización concomitante de estos microARNs junto con la quimioterapia, reducirá la expresión de estas proteínas protectoras, sensibilizará a las células tumorales al quimioterápico que se traducirá en un mayor éxito en el tratamiento en estos pacientes. Además, con una visión máss transversal de esta patología, este enfoque terapéutico basado en ARN podrá ser potencialmente beneficioso en el tratamiento de una ampliagama de tipos de cáncer en los que se ha demostrado queel factor citoprotector de algunas proteínas desempeñan un papel destacado.

La propuestas presentadas a la Fundación Eurocaja Rural parten de organizaciones, empresas, entidades públicas o privadas, y asociaciones ubicadas en todo el ámbito de actuación de Eurocaja Rural. La comisión de valoración ha destacado la circunstancia de que muchos de ellos han sido liderados por jóvenes investigadores.

54

55

infomédula

Ciencia e investigación

La silla activa Küschall Super Ligera ha sido concebida para los usuarios más activos y experimentados.

Con un chasis rígido y tubos hidroformados de aluminio, la Küschall Super Ligera ofrece rígidez, estabilidad y resultados de desplazamientos optimizados.

Su look moderno y dinámico ofrece la mejor relación entre ligereza y durabilidad THE KSL es una silla de ruedas totalmente hecha a medida, con un diseño depurado que le permite competir a nivel de peso con algunas sillas de carbono, gracias a su peso de transporte super reducido ¡a partir de 4,3 kg solamente!

La Küschall KSL es la silla de ruedas ideal para los usuarios que quieren renovar su KSeries gracias a sus similitudes en la posición de sentado.

Ya puede visualizar la Küschall KSL de sus sueños gracias al configurador visual, nuestra nueva herramienta digital que le permitirá configurar un modelo completo con todas las opciones y tener una estimación del peso final.

Ciencia e investigación

Por: Juliana

infomédula

56

Martins Da Rosa

Investigadora principal en la línea de investigación sobre Reparación de los Circuitos Neuronales del HNP

os traumatismos de cráneo o craneoencefálicos (TCE) son lesiones producidas sobre el cerebro que alteran de forma temporal o permanentemente la función cerebral. De acuerdo con la Sociedad Española de Neurología (SEN) cada año se producen en España al menos unos 100.000 nuevos casos de TCE siendo, junto con las lesiones medulares, la primera causa de muerte e incapacidad en la población menor de 45 años.

“Casi el 50% de las lesiones medulares y TCE que se producen anualmente se deben a los accidentes de trafico, y casi un 40% a accidentes laborales y deportivos.”

Con relación a la clasificación clínica del TCE, estos suelen ser divididos en: lesiones abiertas, normalmente asociadas a la penetración de proyectiles u objetos afilados, o lesiones cerradas, que se producen cuando se golpea la cabeza y como resultado de la aceleración o desaceleración se genera un daño difuso en el cerebro. (Figura 1) Por otro lado, se encuentran las manifestaciones clínicas del TCE que varían según la gravedad de la lesión

(Figura 1)

(leve, moderada o severa) y de la zona cerebral afectada.

En los casos menos graves, las lesiones suelen producir conmoción de forma transitoria y reversible con síntomas que van desde la perdida de consciencia o de la memoria, a la confusión. Sin embargo, estos tipos de lesiones leves no producen daños estructurales en el tejido cerebral y desaparecen durante las primeras horas o días tras el traumatismo. Las lesiones más graves, del tipo moderado y severo, son las que suelen causar alteraciones permanentes, como por ejemplo los trastornos sensoriales, motores, cognitivos y conductuales.

En las ultimas décadas se ha avanzado mucho en el conocimiento de la fisiopatología del TCE, así como la asistencia clínica y en la monitorización de la lesión temprana. A pesar de que se han probado algunos fármacos en ensayos clínicos con pacientes, aun no se ha encontrado un tratamiento farmacológico que administrado durante la “hora de oro” (goldenhour, así llamada la corta ventana de tiempo tras el trauma) sea eficaz en el control de la extensión y severidad del daño.

57

infomédula

El principal problema de la búsqueda de dianas terapéuticas para el tratamiento temprano del TCE, es que cada lesión cerebral es distinta y los mecanismos celulares que son activados por el daño son muy variables y complejos.Dentro de las respuestas del organismo, el TCE produce una serie de acontecimientos fisiopatológicos, que ocurren de manerasecuencial en el tiempo, pero que pueden ser divididosesquemáticamente en dos tipos básicos de alteraciones: el daño primario y el daño secundario.

La fase inicial o daño primarioocurre inmediatamente tras elTCEcomo consecuencia directa del impacto sobre el cráneo. Dicho impacto produce lesiones tisulares como la rotura de la barrera hematoencefálica (Figura 2), de las meninges y de las membranas de las células cerebrales, desencadenando un edema y el (Figura 2) daño secundario caracterizado por hemorragia, aumento de la presión craneal e isquemia.Además, la rotura de las membranas vasculares y celulares libera una serie de sustancias llamadas patrones moleculares asociados a la lesión (del inglés,damageassociated molecular patterns - DAMP) cuya función es avisar a las células de defensa del sistema inmune innato del cerebro que ha ocurrido un daño.Dentro de este sistema de defensa cerebral, el tipo celular llamadomicroglíaactúa como el soldado de primera línea, que en situaciones normales vigila de manera constante el cerebro, solventando los pequeños problemas. Sin embargo, tras un TCE,la microglía reconoce a las moléculasDAMPs en la zona cerebral lesionada mediante receptores en su superficie, uno de ellos denominados TLR4. Así que cuando los TLR4 son activados por los DAMPs, las células demicroglía cambian su funcióncentinela y empiezan a trabajar para eliminar los residuos de las estructuras dañadas y reclutar otros “soldados” para el frente de batalla.

Ciencia e investigación

Entre estos soldados están los que son residentes en el cerebro, como por ejemplo los astrocitos, y otros que normalmente circulan por la sangre periférica y que tras la rotura de la barrera hematoencefálica entran en el tejido cerebral, como los monocitos (Figura 3). Toda la artillería cerebral formada por microglía, monocitos y astrocitosinicia una respuesta inflamatoria que de forma controlada y a corto plazo tiene un papel protector. Sin embargo, esta respuesta suele ser amplificada por la interacción entre estas células, produciendo un aumento de la extensión del daño hacia áreas inicialmente no lesionadas, así como un aumento de la muerte neuronal y una mayor ruptura de la barrera hematoencefalica.

Según explica la investigadora Elena Fernández-López, coautora del trabajo que hemos realizado“Utilizando un modelo animal que replica las condiciones de un TCE en humanos, hemos encontrado que la inhibición de la activación de los astroci-

Ciencia e investigación

tos juega un papel clave en la progresión de la lesión porque consigue mantener la estructura de conexión entre las neuronas, llamadas sinapsis”. En la última década, los astrocitos han surgido como un importante regulador de la actividad neuronal debido a su capacidad de modular las sinapsis.Además, los astrocitos son considerados un puente entre el sistema inmune y las neuronas, jugando así un papel crucial en la modulación del daño cerebral tras un TCE. Los resultados obtenidos del estudio preclínico que hemos llevado a cabo en animales de experimentación (Figura 3) muestran que el tratamiento una hora tras el TCE con el fármaco TAK242, una pequeña molécula que bloquea los receptores TLR4,es capaz de disminuir la respuesta inflamatoria, reducir el daño neurovascular yfacilitar una mayor conectividad neuronal con implicaciones positivas en los aptrones motores en los modelos comportamentales.

Por otro lado, la colaboración con el Grupo de Neuroinmuno Reparación del HNP, dirigido por el Dr. Diego Clemente, y del Servicio de Citometría de Flujo, cuya responsable es la Dra. Virginia Vila del Sol, han sido fundamentales para demonstrar que los receptores TLR4, en nuestro modelo experimental, están presentes tanto en las células de la microglía como en los monocitos infiltrados que entran al tejido cerebral tras la rotura de la BHE. Además, los efectos del tratamiento se han debido a la modulación indirecta de los astrocitos, ya que usando una línea transgénica de ratones que tienen alterada la función de estas células, los efectos protectores no han sido observados. Una de las ventajas del uso de animales de experimentación es la posibilidad de manipulación genética para determinar el mecanismo de acción de nuevos fármacos y el funcionamiento del cerebro. En este estudio, hemos modificado genéticamente el mecanismo intracelular por el cual los astrocitos se activan, y de esta forma comprobamos que los efectos beneficiosos observados tras el tratamiento farmacológico eran sustancialmente disminuidos.

Estos avances identifican la modulación de la activación de los astrocitos como una posible diana terapéutica relevante en el tratamiento agudo de los traumatismos craneoencefálicos, y otras lesiones del sistema nervioso central. Las investigaciones que dirijo continuarán en nuestro grupo de Neurofisiología Experimental y Circuitos Neuronales (GNEC) del Hospital Nacional de Parapléjicos, y nuestro próximo paso será determinar si los efectos observados a corto plazo supondrán una mejora de las funciones neuronales (sensoriales y motoras) a largo plazo. Eso sería im-

infomédula

58

portante pues podría darse el caso de que la disminución de las conexiones neuronales mediadas por los astrocitos tras el TCE, es en realidad beneficiosa al eliminar las sinapsis neuronales defectuosas que a largo plazo podrían llevar a patologías como la epilepsia.

Los resultados de este trabajo han sido exitosamente logrados debido a la constante colaboración entre varios grupos de investigación como el que dirige el Dr. Javier Egea en el Hospital de La Princesa, la Dra. Marta Navarrete en el Instituto Cajal (CSIC) y el Dr. Diego Clemente del HNP y ha sido publicado conacceso abierto en la prestigiosa revista británica British Journal of Pharmacology(posicionada en el número 9/271 en el ranking de las revistas de farmacología), abriendo las puertas a otro estudio clínico publicado en la revista Biomedicinesy una patente en evaluación de la que soy coautora, donde identificamos nuevos biomarcadores en sangre que ayudan a predecir la severidad de las lesiones en los pacientes con traumatismo craneoencefálico.

Los datos recogidos de los pacientes son de gran ayuda para la evaluación de la severidad de la lesión ya quepodrían ser utilizados en conjunto con la puntuación de la Escala de Coma de Glasgow, considerado el método de referencia para la evaluación de la gravedad inicial del traumatismo craneoencefálico.

La puntuación de GCS es realizada en las 24 horas posteriores a la lesión y en general ayuda a los profesionales clínicos a establecer el grado del TCE y hacer el seguimiento de la mejora o el deterioro posterior.

Nuestros datos revelaron que niveles altos en sangre de la molécula SAA1 y del receptor TLR4 en las primeras 24 horas se correlacionan directamente con el pronóstico de las consecuencias funcionales a largo plazo de los pacientes y podría ser utilizado para favorecer la decisión del uso de estrategias terapéuticas a corto plazo.

59

infomédula

Otro aspecto relevante de nuestra investigación es la traslación a otras condiciones traumáticas del SNC, como es el caso de la lesión medular.En ambos tipos de lesiones, las membranas celulares y endoteliales, presentan un daño primario y uno secundario, provocando a la muerte neuronal, la activación de una respuesta inflamatoria y afectan la unidad vascular. Aunque la médula espinal y el cerebro tienen citoarquitecturas distintas, las células responsables de la activación de la cascada inflamatoria y los efectos directos del daño son similares. Eso supone que posiblemente, la estrategia terapéutica utilizada para el TCE en nuestro estudio sirva para los casos de lesiones medulares o lesiones politraumáticas que surgen a raíz de daños múltiples.

Uno de los objetivos centrales de nuestro grupo de investigación, Neurofisiología Experi-

Ciencia e investigación

mental y Circuitos Neuronales, que codirijo, con el Dr. Juan de los Reyes Aguilar,es la búsqueda de nuevas estrategias terapéuticas que promuevan la recuperación de la circuitería neuronal mediante la manipulación de las células de la glía tras lesiones del sistema nervioso central. Para ello utilizamos técnicas electrofisiológicas que nos permiten medir los cambios eléctricos en el cerebro, así como técnicas de imagen que nos permiten medir los niveles de activación celular in situ. Todo eso lo acompañamos con otras metodológicas experimentales como manipulación genética, marcadores celulares, técnicas de comportamiento y bioinformática para determinar los factores que están asociados a los cambios neuronales. De esa forma, podemos con precisión, manipular el ambiente cerebral para restaurar la función neuronal y con eso recuperar funciones perdidas tras lesiones.

Grupo de investigadores del HNP que han participado en el estudio Foto: Carlos Monroy

Solidarios

a Carrera Ponle Freno del Compromiso Atresmedia, dedicada este año al Hospital Nacional de Parapléjicos con el lema ‘Volvemos a correr juntos y seguros para salvar vidas’, ha tenido lugar en Valencia. Se trata de la primera gran cita presencial a nivel nacional con cerca de 2.000 participantes con garantías Covid free y medidas de seguridad y prevención para los corredores. Dicho evento solidario se suma al multitudinario seguimiento y participación desde todos los puntos de España de la Carrera Virtual Ponle Freno, que se ha celebrado este sábado 19 y domingo 20 de junio.

Lo que mantiene intacta es su finalidad: la recaudación de todas las inscripciones se destinará íntegramente a un proyecto en apoyo a las víctimas de accidentes de tráfico, siguiendo la filosofía con la que nació la iniciativa de Atresmedia de traspasar las pantallas y las ondas para crear un impacto directo en la sociedad. La directora del Hospital Nacional de Parapléjicos, Sagrario de la Azuela , estuvo en Valencia para agradecer a los organizadores y a todos los participantes que los fondos conseguidos serán, al igual que la edición de 2013, para el centro de referencia en el tratamiento integral de la lesión medular, donde los ingresos por tráfico ocupan buena parte de su actividad.

Con la colaboración de Fundación AXA como socio estratégico y Red de Talleres CGA como patrocinador oficial, esta primera gran cita de 2021 ha incorporado novedades y ha reforzado su vocación de estar todavía más cerca de los participantes con acciones especiales en distintas ciudades que Ponle Freno ha ido desarrollando durante todo junio.

Así, en su objetivo por seguir haciendo de la huella Ponle Freno un recorrido en la lucha por concienciar en seguridad vial y dejar el contador de víctimas en 0, ha realizado durante todo junio acciones especiales en diez ciudades que se han convertido en embajadoras de la causa: Valencia, Santander, Zaragoza, Vitoria, Las Palmas de Gran Canaria, Sevilla, Málaga, Badalona, Pontevedra y Madrid. Entre ellas, Ponle Freno ha tenido una fuerte presencia a través de la instalación cartelería y con la inauguración de varios tótems informativos en ubicaciones principales en cada una de ellas para dinamizar la participación. Una vez más, todos los canales de Atresmedia y

infomédula

60

los perfiles oficiales de redes sociales, así como la plataforma ponlefreno.com, se han volcado en animar a los ciudadanos a inscribirse en esta cita.

Correr juntos y seguros para salvar vidas Como ya demostró durante el año pasado, que el coronavirus no impidió que pusiera en marcha dos citas virtuales con récord de participación, Ponle Freno ha vuelto este año con fuerzas renovadas y ha puesto en marcha la primera carrera Covid free, celebrada en Valencia bajo todas las medidas de seguridad y prevención para volver a correr juntos y seguros para salvar vidas. Esta convocatoria, que debido a las circunstancias tenía limitación de participantes, ha agotado los dorsales con un total de X.000 corredores.

Además de la gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Sagrario de la Azuela, el evento deportivo contó con la presencia de Pilar Bernabé, concejala de Deportes del Ayuntamiento de Valencia; Borja Santamaría, gerente de Fundación Deportiva Municipal del Ayuntamiento de Valencia; Rocío Martínez, presentadora de Antena 3 Deportes; Martín Fiz, atleta; Josep Alfonso, director general del Centro de Estudios y Opinión Ponle Freno-AXA y de la Fundación AXA; Mar Romero, directora de AXA Zona Levante; Natalia Rico, responsable de Comunicación del Circuito Ponle Freno; Javier Tarancón, director Luanvi; y Jorge Díaz, gerente Health, marca técnica especializada en running, avalada por la Asociación Internacional de Maratones y Carreras de Distancia (AIMS) y que ha lanzado este año una edición especial y personalizada de zapatillas Ponle Freno.

61

infomédula

Reportaje

Solidarios

infomédula

62

El proyecto cuenta con el apoyo económico de la Fundación MAPFRE, y también la colaboración de la Fundación del Real Betis Balompié. l Hospital Nacional de Parapléjicos contará con una pista de pádel para sus pacientes, un proyecto que surge de la alianza entre la Federación Española de Pádel, Patrocina un Deportista (a través de su fundación) y un grupo de alumnos de la Universidad de Loyola que abordaron esta idea en uno de sus trabajos de la asignatura Responsabilidad Social del Máster sobre Gestión Deportiva.

La iniciativa ha encontrado el apoyo económico de la Fundación MAPFRE, y también la colaboración de la Fundación del Real Betis Balompié.

De esta forma, será en el presente ejercicio 2021 cuando se instale la que será la primera pista de pádel del Hospital de Parapléjicos, centro de referencia en el tratamiento integral de la lesión medular y que ya cuenta con otros equipamientos deportivos, como una pista de tenis.

Para el directivo de la FEP responsable del Área de Pádel Adaptado, Carlos Rodríguez, se trata de una excelente noticia de gran impacto en la vida de las personas y en el deporte adaptado. En concreto, “muchos pacientes conocerán esta modalidad deportiva durante su estancia en el hospital y ello les facilitará poder practicarla cuando regresen a casa”, ha afirmado, al tiempo que ha destacado la gran acogida que ha tenido la iniciativa en el colectivo de jugadores y jugadoras de pádel en silla.

La Fundación MAPFRE asumirá la mitad del coste de la instalación de este equipamiento deportivo que recibirá el nombre de esta entidad. El resto del presupuesto será sufragado a través del lanzamiento de una campaña de crowdfunding foto: RBB dirigida a recaudar donaciones solidarias

tanto de particulares como de clubes deportivos y empresas.

“Cualquier persona, club o empresa que quiera participar puede hacer su aportación a través de la plataformaWehelpic(https://plataforma.wehelpic.es/es/pa las-solidarias-2021/home)”, ha informado Julián Casas, CEO de Patrocina un Deportista, al tiempo que ha puesto en valor el apoyo recibido por diferentes deportistas, como las hermanas Mapi y Majo Sánchez Alayeto, o jugadores de pádel adaptado de distintas comunidad autónomas.

Precisamente uno de ellos, Luis Redondo, ha estado presente en el acto de presentación del proyecto que ha tenido lugar en el Estadio Benito Villamarín y que ha contado con la presencia de representantes de cada una de las entidades implicadas.

La instalación de la pista de pádel ampliará la oferta de equipamientos deportivos del Hospital Nacional de Parapléjicos lo que, para su directora gerente, Sagrario Azuela, redunda en el propósito de mejorar la atención que reciben los pacientes. “Todos sabemos que el deporte en general contribuye a mejorar aspectos relacionados con la salud, el bienestar, la autonomía de las personas y su capacidad de superación, aspectos todos estos que en el caso de las personas con discapacidad son imprescindibles”.

63

infomédula

Solidarios

Eurocaja Rural ayudará al Hospital de Parapléjicos en la investigación de la ELA El Hospital Nacional de Parapléjicos va a recibir 55.656 euros para un proyecto de investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la mitad de ellos recaudados a través de la iniciativa solidaria ‘Luchamos contra la ELA’ y la otra mitad aportados por Eurocaja Rural.

Los fondos han sido entregados por Eurocaja Rural a la asociación de lucha contra la ELA ‘Adelante Castilla-La Mancha’, que a su vez los ha puesto a disposición del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, donde un equipo investigador está estudiando el comportamiento de la leptina que puede ralentizar el desarrollo de la enfermedad.

El acto tuvo lugar en la sede central de Eurocaja Rural, en Toledo, con motivo de la celebración, el pasado 21 de junio, del Día Mundial de la ELA, y en el mismo intervinieron el director general de la entidad financiera, Víctor Manuel Martín López; el presidente de ‘Adelante Castilla-La Mancha’ David Amores, y la directora del Hospital Nacional de Parapléjicos, Sagrario de la Azuela Gómez.

La campaña, que ha tenido una gran repercusión y un gran impacto en las redes sociales, se ha desarrollado con la etiqueta ‘#TodosSomosJoséLuis’, empleado de Eurocaja Rural diagnosticado de ELA que ha sido el origen de la iniciativa solidaria, que se origino desde la Fundación Eurocaja Rural, el Departamento de Recursos Humanos y Responsabilidad Social Corporativa de la entidad financiera.

La directora del Hospital Nacional de Para-

pléjicos, Sagrario de la Azuela trasladó su «cariño y solidaridad a José Luis y su familia, así como a todas las familias diagnosticadas de ELA». Igualmente, agradeció a Eurocaja Rural y toda su plantilla su «sensibilidad, solidaridad y compromiso social con esta causa, por haber promovido una iniciativa que nos ayuda mucho a seguir trabajando contra la ELA» y a la asociación ‘ADELANTE CLM’ «su labor por visibilizar la enfermedad, impulsar la investigación y mejorar la vida de las personas diagnosticadas».

Sagrario de la Azuela indicó que el Hospital Nacional de Parapléjicos trabaja en diversas áreas de investigación y en concreto uno de sus grupos, el de Neurometabolismo, está ocupándose precisamente en una línea relacionada con la ELA, liderado por Carmen Fernández Martos, y que está estudiando sobre el potencial terapéutico de una hormona, la leptina, en el tratamiento de la ELA y la relación de dicha hormona en ralentizar la evolución de esta enfermedad.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, por todos conocida como ELA, es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. En España se diagnostican casi 900 nuevos casos de ELA al año, tres nuevos cada día.

Nuevas tecnologías

infomédula

64

Reconocida como ‘Mejor Invención Española’ por la Oficina Española de Patentes y Marcas (OEPM) a primera camilla robotizada patentada por un español, Manuel Borges, se llama COBY-1 y está diseñada para personas con movilidad reducida que se encuentran encamadas en hospitales, residencias o en el propio domicilio como pacientes tetrapléjicos, parapléjicos, con obesidad mórbida o recién operados.

Manuel Borges concibió esta camilla al ver a

su padre encamado en un hospital de Santa Cruz de Tenerife durante más de un año. En el transcurso, llamó a las puertas de diferentes hospitales canadienses y norteamericanos en busca de una solución mecánica que aliviara el estado de su padre y no encontró nada satisfactorio en el mercado.

La camilla COBY-1, que ha sido presentada en la Fundación PONS en Madrid, presenta las siguientes funciones para mejorar la calidad de vida de estos pacientes: Recoger al paciente de la cama para trasladarlo a quirófano o donde sea necesario. La camilla puede poner al paciente en la mesa de operaciones y más tarde recogerlo de nuevo como el cirujano lo dejó, para después llevarlo a su cama automáticamente con la única asistencia de una persona.

Duchar la paciente y darle la vuelta. Respecto a la higiene, al paciente se le puede duchar en la

65

infomédula

propia camilla y sin necesidad de trasladarlo a otro lugar. La camilla cuenta con una bañera que recoge aguas con secador y agua a presión. Al paciente se le puede dar la vuelta de manera semi-automática mientras se ducha para poder llegar a cada una de las partes del cuerpo.

Los actos fisiológicos del paciente. Los actos fisiológicos se pueden realizar desde la propia camilla. El inodoro cuenta con un sistema de limpieza y secado de las partes íntimas del paciente completamente automático, sin necesidad de que el asistente intervenga en esta acción.

Sentar al paciente en la silla de ruedas e incluso convertirse en ella. La camilla se adapta a la forma de una silla de ruedas eléctrica de paseo para que el paciente pueda pasar de la camilla a la silla automáticamente.

Puede ser usada como transporte, como una silla de ruedas para trasladar al paciente a cualquier lugar de la casa u hospital para que pueda acompañar a sus amigos y familiares a hacer acti-

Nuevas tecnologías

vidades en grupo, sentarse a la mesa o ver la televisión.

COBY-1 ha sido galardonada como ‘Mejor Invención Española’ por la Oficina Española de Patentes y Marcas (OEPM). La designación como mejor invento de España no sólo premia la capacidad de innovación, sino lo que realmente aportará a la sociedad.

Accede al vídeo para ver el funcionamiento de COBY-1

Nuevas tecnologías

a Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos ha obtenido una inversión de 783.022,46 € para la adquisición de equipamiento para la Plataforma Científico Técnica de la Unidad de Investigación del centro.

La subvención procede de la última convocatoria de ayudas para la adquisición de equipamiento Científico-Técnico del Subprograma Estatal de Infraestructuras de Investigación y cofinanciada con el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER),

infomédula

66

de la Agencia Estatal de Investigación, cofinanciado por el Servicio de Salud de Castilla-La-Mancha (SESCAM), Un microscopio y un analizador de masas que usa técnicas ómicas El proyecto, se ha concretado en la adquisición de dos grandes equipos dotados con las tecnologías más avanzadas del mercado.

En primer lugar, un microscopio invertido OlympusIX83 modular motorizado (con los software ScanR y CellSens) que

Investigadores de los servicios de Microscopía y Proteómica del HNP Fotos: Carlos Monroy

67

infomédula

permite la captura automática de imágenes a gran escala y su posterior análisis mediante inteligencia artificial incrementando, por lo tanto, la capacidad de obtención de datos de microscopía y facilitando su interpretación.

En segundo lugar, un analizador de masas TripleTOF® (Sciex), equipo con el que pueden asumirse nuevos retos analíticos y ampliar la capacidad de investigación en el ámbito de técnicas “ómicas”, que permiten medir de un modo simultáneo miles de pequeñas moléculas que gobiernan el funcionamiento de nuestro organismo usando tecnologías muy avanzadas, así como técnicas matemáticas, estadísticas y computacionales que permiten el análisis masivo de datos.

La versatilidad de esta tecnología de la que podemos destacar la sensibilidad, la velocidad y la productividad en una única plataforma multifacética contribuirá a mejorar el análisis de muestras complejas abriendo camino hacia aplicaciones clínicas y asumir nuevos retos en el análisis de moléculas relacionadas biológicamente.

Nuevas tecnologías

Nuevo analizador de masas TripleTOF®

Nuevo microscopio invertido OlympusIX83 modular motorizado

Gracias a esta actualización se fortalece el nivel de excelencia de las Plataformas Científico-Técnicas de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Nuevas tecnologías

l Hospital Nacional de Parapléjicos colabora con la starup EVIX para desarrollar y asesorar desde el punto de vista clínico la tecnología de un casco de bicicleta con un sistema de airbag integrado, con el fin de evitar o disminuir los efectos del daño medular en los accidentes.

El experto en biomecánica y ayudas técnicas y jefe del Servicio de Rehabilitación, Ángel Gil trabajará mano a mano con el equipo de esta empresa para desarrollar y certificar la tecnología desde un punto de vista clínico.

Para el CEO de Evix, Marc Millet “Es un gran paso adelante para el proyecto. Estamos enormemente agradecidos al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo por hacerlo posible”.

EVIX es una startup nacida con el objetivo de desarrollar el primer sistema de airbag cervical para cascos inicialmente de bicicleta, pero extrapolable a cualquier sector que use casco. Así, se pretende resolver el problema de las lesiones medulares y cervicales que sufre habitualmente este colectivo en caso de accidente.

La misión de EVIX es aumentar la seguridad en la movilidad urbana y deportiva, promoviendo también una movilidad saludable y sostenible. Esto genera un impacto en la sostenibilidad de las ciudades, la salud de los ciudadanos y la inclusión social, además del impacto económico fruto de la dinamización del sector intensivo en tecnología e ingeniería de producto.

Concretamente, el producto consiste en un sistema de airbag cervical que, integrado en el casco, protege el cuello de los ciclistas en caso de accidente, ya que se hincha justo antes de que se produzca el impacto o el movimiento lesivo. El sistema lleva una electrónica integrada por sensores inerciales que, junto a un algoritmo de detección de accidente, detectan cuándo se está produciendo un accidente e hinchan el airbag justo antes del impacto o movimiento lesivo.

Para conectar el sistema, basta con abrochar el casco, porque es en el cierre donde se activará el airbag.

Además, la solución se complementa con funcionalidades de IoT (internet de las cosas), como el envío automático de un mensaje de socorro junto a la localización del ciclista a un móvil predeterminado en caso de accidente, así como proporcionará avisos al usuario cuando circule por puntos negros en la carretera, con propuestas de rutas alternativas para evitarlos.

Ahora mismo se está desarrollando el prototipo

infomédula

68

funcional y se espera que esté listo a finales del 2021.

El modelo de negocio de EVIX sigue un esquema B2B mediante la licencia de la tecnología a empresas fabricantes de cascos. Los clientes de EVIX son, por tanto, las marcas globales de cascos para bicicleta, siendo los usuarios finales los ciclistas.

Evix se ubica en la industria del casco para ciclismo, un mercado con una tendencia creciente debido al auge del uso de la bicicleta, que favorece la salud de los ciudadanos y la calidad de vida en las ciudades. Además, la obligatoriedad de llevar casco en determinados tipos de vías ha acelerado esta industria, y se espera que esta tendencia continúe en los próximos años. Numerosas políticas internacionales están promoviendo el uso de la bicicleta, como medio de transporte sostenible en las ciudades, y el uso del casco para proteger a los usuarios de las lesiones en caso de accidente, lo que ha actuado como propulsor del mercado a nivel global.

69

infomédula

Nuevas tecnologías

N

uestro centro está experimentando con la robótica social, concretamente con el robot Inrobics, como una nueva herramienta complementaria de rehabilitación que usa la inteligencia artificial y la gamificación, con el objetivo de ayudar a pacientes pediátricos con limitaciones funcionales o neurológicas a mejorar su calidad de vida.

Para el jefe del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Ángel Gil, “la robótica social tiene mucho potencial en el ámbito de la neurorrehabilitación, en primer lugar por la motivación que supone para el paciente, especialmente los niños, que a veces tienen que asistir a sesiones de fisioterapia o terapia ocupacional durante mucho tiempo”.

El robot social es atractivo, las sesiones con él incluyen potentes mecánicas de juego que mejoran la concentración, la participación y la motivación, lo que permite convertir la terapia en un juego y el pequeño sigue mejor el tratamiento. “Hemos visto que la plataforma se adapta perfectamente a estos pacientes y que las terapias se pueden intensificar todo lo que queramos, porque el robot no se cansa de repetir los ejercicios” constata el CEO de Inrobics, José Carlos Pulido.

Otra ventaja del uso de esta tecnología es que “a los profesionales nos permite medir los resultados de una terapia, el robot no solo muestra los movimientos, sino que también da instrucciones para ejecutarlos bien y los mide, así podemos cuantificar objetivamente y monitorizar la evolución del paciente”, explica Ángel Gil. “Se han visto beneficios de la robótica social comprobados científicamente en problemas cognitivos o en autismo, sobre todo para captar la atención de estos pacientes y estimular su concentración así como en lesión cerebral”, afirma José Carlos Pulido. Si bien este robot se ha aplicado por primera vez en nuestro centro para la lesión medular infantil, el Dr. Ángel Gil destaca que “ha habido un fructífero trabajo en equipo entre tecnólogos, ingenieros de la spin off y el personal clínico de Parapléjicos para que el robot Inrobics incorporase patrones de ejercicios con pautas específicas para la lesión medular”.

En estos momentos, señala Ángel Gil “estamos en la fase de una prueba preliminar para valorar la usabilidad y el atractivo del dispositivo y ahora hemos diseñado un

ensayo clínico que se ha trasladado al comité de ética de nuestro centro para evaluar la eficacia clínica del robot”.

Otro aspecto, apunta José Carlos Pulido, es que “todo el sistema de información está en la nube. Ahora estamos realizando un servicio para desplegarse en un centro con un robot físico, pero para el año que viene queremos que los pacientes se puedan beneficiar en casa con un robot virtual, con lo cual puedes vivir la misma experiencia con la misma metodología de trabajo”.

El alto grado de autonomía del robot permite la rehabilitación en casa, complementando la terapia de tu centro habitual. El incremento en la frecuencia de las sesiones mejora el progreso en el tratamiento del paciente.

Inrobics es una empresa spin off que partió de un proyecto de investigación en la Universidad Carlos III de Madrid para desarrollar la robótica social en beneficio de los pacientes. Los responsables de este proyecto están contactando con centros estratégicos del país, como el Hospital Nacional de Parapléjicos.

Deporte

inco deportistas de élite, que se iniciaron o retomaron el deporte en el Hospital Nacional de Parapléjicos, y que representarán a España en los próximos Juegos Paralímpicos de Tokio, participan en la iniciativa #ParalímpicosHNP que anima a practicar deporte a los lesionados medulares ingresados en el centro perteneciente al SESCAM. La capitana de la Selección Española Femenina de baloncesto en silla de ruedas, Sonia Ruiz; la triatleta, Eva Moral; el tenista de mesa, Miguel Ángel Toledo; el ciclista de handbike, Luis Miguel García-Marquina y la halterófila Loida Zabala recuerdan, a través de pequeños videos, cómo incorporaron o retomaron el deporte durante su estancia en el centro público de referencia en lesión medular.

Los cinco deportistas se refieren a su periplo desde los inicios en Parapléjicos hasta convertirse en deportistas de élite y cumplir el sueño de representar a España en los Paralímpicos de Tokio 2020, que se celebrarán del 24 de agosto al 5 de septiembre de 2021 pues, como es sabido, el año pasado este evento no pudo celebrarse por la pandemia de Covid-19.

Ahora los paralímpicos no dudan en animar a los pacientes ingresados en el centro para que incorporen la práctica deportiva en sus vidas por los valores terapéuticos, psicológicos, y sociales que entraña.

La primera vez que Eva Moral, actual campeona de España en Duatlón, así como en Ciclismo en Ruta y en Crono, se subió a una handbike fue en Parapléjicos, donde permaneció ingresada durante seis meses debido a la lesión medular que le provocó un accidente en una carrera cicloturista por la Sierra de Madrid en 2013. Ocho años después representa un ejemplo de superación y de entrega. Eva acumula éxitos deportivos, como el primer puesto en 2019 en la Copa del Mundo celebrada en Madeira y en la Serie Mundial disputada en Milán. “Os recomiendo practicar cualquier tipo de deporte, a mí me ayudó a darme cuenta que la vida sigue, que es maravillosa y que me ha brindado una

infomédula

70

71

infomédula

Deporte

segunda oportunidad”, dice Eva a los pacientes.

Tras recordar su primer contacto con el tenis de mesa en el Hospital Nacional de Parapléjicos, Miguel Ángel Toledo cuenta cómo luego se convirtió en un hobbie y llegó a ser una pasión que le condujo a competir a nivel nacional e internacional y a ser uno de los artífices de la Escuela de Tenis de Mesa que comenzó a funcionar en ASPAYM Madrid en 2011. “Reconozco que me siento muy orgulloso de este logro, tras muchos años de dedicación y muchas horas invertidas a este bello deporte que es el tenis de mesa. Os animo a que practiquéis este o cualquier otro deporte para mejorar vuestro estado de salud”, afirma el tenista.

También ha conseguido billete para Tokio la halterófila Loida Zabala. Esta imparable mujer de sufrió de niña una infección de médula que le provocó la pérdida de movilidad en las piernas. “Pasé por el hospital Niño Jesús de Madrid y luego estuve cuatro meses ingresada en el Nacional de Parapléjicos donde me cambió la perspectiva y mi visión de vida, allí conocí la halterofilia y comenzó el sueño”.

A Loida Zabala le motiva ayudar a la gente: “Cuando te quedas en silla tu vida cambia, pero el deporte hizo que la mía cambiase a mejor. Me hizo tener nuevas metas y empecé a soñar con viajar y competir”. Hoy la Fundación

Accede a los vídeos de nuestros deportistas paralímpicos, con un potente mensaje para los pacientes del Hospital de Parapléjicos.

Deporte

Loida Zabala, y gracias a una parte del Premio Iberdrola a la Inclusión, hace posible que los pacientes ingresados en el centro puedan iniciarse en halterófila que tantos beneficios proporciona.

La medalla de plata conquistada en el campeonato del mundo de Team Relay celebrado en Estoril le dio plaza para Tokio al conquense de Tarancón, Luis Miguel García-Marquina. A los 23 años adquirió la lesión medular cuando competía en una prueba de motocross. “En el hospital empecé a jugar al baloncesto en silla de ruedas y luego estuve durante 10 años en el equipo de La Peraleda, hasta que conocí la modalidad deportiva de handbike, más relacionado con la velocidad “. García–Marquina quiere transmitir a los pacientes que “no existe medicina más barata y eficaz que el deporte y puede ayudar a que las personas que han sufrido un revés en su vida, como una lesión medular, sigan adelante ya que te permite desarrollar tus facultades. Cuando uno le da a las bielas en la handbike no piensa en lo que le falta sino en lo que tiene para conseguir su objetivo”.

La capitana de la selección española femenina de baloncesto en silla de ruedas, Sonia Ruiz, jugadora que más veces ha vestido la camiseta del equipo nacional, conoció este deporte de la mano del monitor deportivo del Hospital de Parapléjicos, José Miguel López. “El camino hasta ser una deportista de élite ha sido duro, pero ha merecido la pena, siempre que he conseguido un triunfo he mirado hacia atrás y me he dado cuenta de que todo ha merecido la pena, así que mi consejo es sencillo, la mayoría de las veces una lesión medular es una segunda oportunidad, así es que vividla”.

Un hospital semillero de campeones El HNP es uno de los centros de más experiencia en Europa en la aplicación del deporte como elemento rehabilitador, lúdico, deportivo, competitivo y de integración social. Precisamente uno de los principales artífices en el diseño de este centro público de referencia nacional, especializado en lesión medular, que gestiona el Gobierno de Castilla-La Mancha fue el Dr. Ludwing Guttman, conside-

infomédula

72

rado el padre del movimiento deportivo paralímpico internacional.

En la actualidad existe una estrecha colaboración entre el Hospital de Parapléjicos y el Consejo Superior de Deportes que básicamente consiste en que el centro identifica potenciales talentos del deporte para que, tras el alta, puedan proseguir y desarrollar su carrera deportiva.

Tradicionalmente el HNP, a través del Servicio de Rehabilitación Complementaria y, en su momento, el Club Deportivo La Peraleda, ha sido un semillero de grandes campeones del deporte paralímpico que han participado en otras ediciones de los juegos, desde los emblemáticos de Barcelona 1992 hasta los actuales de Tokio 2020.

Iniciaron su interés por el deporte en el Hospital Nacional de Parapléjicos, o bien a su equipo de baloncesto en silla de ruedas, el CD La Peraleda que durante varias temporadas ha jugado en la división de honor. Los baloncestistas Francisco Sánchez Lara, Asier García, Sonia Ruiz, Almudena Montiel, Sara Revuelta, También el palista granadino Miguel Rodríguez Martínez, se inició en tenis de mesa en el hospital en 1993 Los baloncestistas Esther Torres, Francisco Sánchez Lara, Asier García,Sonia Ruiz, Almudena Montiel, o Sara Revuelta, entre otros Además de los citados deportistas, han destacado en juegos anteriores Javier Conde, en atletismo; Jesús Fernández, Cecilio Gálvez y Gema Hassen-Bey, en Esgrima; Miguel Rodríguez, en tenis de mesa; Javier Crespo y Noelia García en natación, Mikel Pozas, Teresa Silva o Pablo Martínez, entre otros muchos grandes deportistas.

Según fuentes del Comité Paralímpico Español, la expedición de Tokio 2020 está compuesta por 183 personas, de las cuales 114 son deportistas y el resto, personal técnico, como entrenadores, fisioterapeutas y médicos.

Por otra parte Infomedula.org, Web oficial del Hospital Nacional de Parapléjicos y su Fundación para la Investigación y la integración, reflejará los logros de los atletas españoles en los Juegos Paralímpicos.

73

infomédula

Entrevista

¿Estudias o trabajas?

infomédula

74

Coordinamos un curso sobre dolor crónico tras la cirugía de columna rofesionales de la cirugía de columna de toda España han asistido al curso online dedicado a estudiar el síndrome conocido como 'Fracaso de la cirugía de columna o cirugía fallida de espalda, cuyo coordinador es el cirujano de columna y jefe de Traumatología del Hospital Nacional de Parapléjicos, el doctor Andrés Barriga.

Según el Barriga este 'síndrome de cirugía de espalda fallida', se manifiesta como un “dolor lumbar o ciático que persiste o aparece después de una intervención quirúrgica de columna realizada con la intención de tratar un dolor localizado originalmente en la misma zona, sin que haya ninguna evidencia clínica o radiológica de una complicación, es decir, el dolor existe a pesar de que la cirugía técnicamente esté bien realizada”.

El dolor crónico de columna condiciona directamente la calidad de vida del paciente y entraña una gran repercusión desde el punto de vista psicosocial con un gran sufrimiento para el paciente y su familia. Este síndrome supone un gran coste laboral, con la pérdida de jornadas de trabajo por incapacidad física, y además requiere el uso frecuente de los servicios de salud, con el gasto sanitario (fármacos, consultas, pruebas diagnósticas, etc.).

El curso ha abordado las peculiaridades clínicas del dolor crónico tras una cirugía lumbar, definición, causas, implicaciones, fisiopatología del dolor y su cronificación o el dolor neuropático, detección pre quirúrgica y abordaje; también se han acometido aspectos psicológicos y médico-legales.

“Los cirujanos de columna debemos familiarizarnos con el concepto de dolor crónico tras una cirugía técnicamente bien realizada y su tratamiento y evitar re operar pacientes que por las características neuropáticas del dolor no van a mejorar con una nueva cirugía”, afirma Andrés Barriga, para quien las personas con dolor crónico, tras una cirugía de columna pueden aprender a funcionar bien y conseguir una buena calidad de vida aunque el dolor persista.

P

Previo al congreso de la GEER Este curso es previo al congreso nacional de este año del Grupo de Estudio de Enfermedades del Raquis (GEER), integrado por especialistas dedicados al tratamiento de la patología de la Columna Vertebral. Está reconocida como la Sociedad Española de Columna Vertebral y a nivel internacional como la SPANISH SPINE SOCIETY por todas las sociedades científicas.

Agrupa a médicos y cirujanos especialistas en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de la columna vertebral, siendo reconocida en todos los ámbitos como la sociedad científica interlocutora válida correspondiente a nivel de la patología vertebral, destacando especialmente la SRS (Scoliosis Research Society) a nivel norteamericano, la SILACO (Sociedad Ibero latinoamericana de Columna) a nivel iberoamericano y la Eurospine (European Spine Society) a nivel europeo.

75

infomédula

¿Estudias o trabajas?

Éxito de la sexta edición del curso 'Nuevos Avances y Desafíos en la esclerosis múltiple' de la Universidad Menéndez Pelayo, en el que participamos Por sexto año consecutivo, y de manera semipresencial, la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) ha acogido el curso de verano 'Nuevos Avances y Desafíos en la esclerosis múltiple', dirigido por el investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos, Diego Clemente, con la colaboración de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO). n esta nueva edición, el miento asociativo con diversas curso ha mantenido el esmesas redondas en las que se debaquema de años anteriores, ten los aspectos que previamente se con tres jornadas con temáhan dado a conocer en las jornadas ticas diferentes, tales como la neurocientíficas. logía, la investigación en Según el director del curso, neuroinmunología y una tercera, que Diego Clemente, "la idea con la que varía cada año y que en esta sexta surgió este encuentro, y que se ha edición se ha denominado 'Otras faido manteniendo a lo largo de las cetas de la esclerosis múltiple'. seis ediciones, es mezclar en un En el apartado de neuroloevento científico a profesionales de gía, se ha debatido acerca de la EM la neurología, de la ciencia y del maen el futuro, la existencia o no de la nejo integral del paciente de escleforma benigna de la enfermedad y rosis múltiple, con el fin de Diego Clemente del manejo de ésta durante la pandefomentar el intercambio de ideas y mia del Covid-19. la cooperación entre los diferentes En lo que respecta a la jorparticipantes en el tratamiento de las nada sobre neuroinmunología, se ha centrado en la tepersonas con esta patología, y entre los que nos dedirapia celular, no solo en la que ya se utiliza como camos a la búsqueda de respuestas a las necesidades posibilidad terapéutica, sino también en la que se ende los pacientes, como somos los científicos de mi cuentra en fase inicial de estudio en ensayo clínico y grupo". la que todavía está en fase experimental preclínica, reCon el impulso de la industria farmacéutica presentada por el trabajo que llevan a cabo en el grupo como patrocinadora, el curso 'Nuevos Avances y Desde Neuroinmuno-Reparación del Hospital de Parapléafíos en la esclerosis múltiple' de la UIMP se consolijicos, que lidera Diego Clemente, sobre el potencial indad como un evento de alto nivel docente y científico munorregular y pro-regenerador de las células en una de las universidad más prestigiosa y con una mieloides supresoras. mayor tradición en la organización de cursos de veDurante el tercer día, se abordaron temas de rano, a través de los cuales poder acercar los últimos índole social tales como la atención que recibe el paavances científicos a toda la sociedad. ciente con esclerosis múltiple en las urgencias hospitalarias; la importancia de la logopedia en el día a día de la rehabilitación integral de quienes padecen esta patología; así como de la espasticidad y su tratamiento, uno de los síntomas más importantes que sufren las personas con EM. El curso da voz también al colectivo de Diego Clemente (en pantalla) en una de las sesiones del curso pacientes y al movi-

E

Entrevista

infomédula

76

"Creo que se rompió mucho de mi ser en aquel coche y he sabido reconstruir un nuevo ser al que amo profundamente"

Entrevista a:

Sonsoles Conde Exconcursante de 'MasterChef Por:

Luna Muñoz Anula

/ Foto portada: María González (mgcfoto.es)

Como tantas historias, la segunda oportunidad de Sonsoles Conde en la vida comenzó en una carretera, tras un accidente de tráfico que la dejó en silla de ruedas. Sin embargo, tras ese portazo del destino se dedicó a abrir ventanas allá donde las hubiese.

Aferrarse a lo que mejor sabía hacer y abrir nuevos caminos conformaron la estrategia de esta mujer que ha encontrado en la introspección y el amor por la vida el modo en que superar el drama.

77

infomédula

Sonsoles, ¿cuál fue el punto de partida de coche, pero sí sé lo que ha sido mi de tu historia y cuándo tuvo lugar tu vida habiendo vivido un accidente de accidente? coche y me siento orgullosa de la perFue en 2001, en el puente de sona que soy. Creo que se rompió mayo. Me fui con unas amigas y la primucho de mi ser en aquel coche y he samera noche que llegamos salimos de bido reconstruir un nuevo ser al que amo fiesta y al volver el chico que conducía profundamente y me siento muy orgutenía un poco de prisa, porque se nos llosa. Suena un poco a metafísica pero a había hecho tarde, y se saltó un semámí me gusta mucho este mundo. ¿Cómo ha cambiado tu forma de ver foro chocando contra una camioneta.

Ese fue el punto de partida. Yo iba en la la vida? parte de atrás. Íbamos cuatro personas, He de decir que no siempre fue a mí me tocó una lesión medular y mis así. Al principio pasé por todas las fases compañeros, gracias a Dios, salieron ilede duelo que hay que pasar. Estuve ensos. fadada con el mundo, triste, deprimida, ¿Qué edad tenías? todo lo que se pasa hasta que al final lo Tenía 24 años, cumplí 25 en el acepté y me dije: "Bueno, pues si esto es hospital. Ahora tengo 45. Hace poquito, lo que hay, vamos a hacerlo de la mejor a finales de abril, celebré los 20 años de forma posible" y, desde entonces, he mi segunda oportunidad. Para mí es aprendido muchísimas cosas. Sobre como un tiempo de descuento, así que todo a mirar hacia adentro, mirar mi proyo soy partidaria de celebrar casi todo en pio ser, saber lo que quiero, lo que me la vida. Pienso en todo lo que me hugusta, lo que me hace feliz, a ser cohebiese podido perder, porque me pude rente conmigo misma y todo eso, una haber muerto en el coche que, sinceravez que lo he interiorizado, proyectarlo mente, quiero celebrarlo. Podría hacerte hacia los demás. ¿En qué te apoyaste para reconstruir una lista infinita de los lugares a los que he ido, lo que he aprendido, conocer esa nueva vida? gente nueva, las relaciones de pareja Al principio, mucho en mi fanuevas que he tenido, conocer a mis somilia y en mis amigos y después, no sé brinos, bueno, todo eso no hubiese sido si por aquel entonces sería por un punto posible si yo me hubiese muerto y ende inconsciente o temeraria pero me tonces sí, lo celebro.

Entonces, ¿celebras dos cumpleaños?

Sí. A ver, el mío lo celebro siempre y este año como era un número redondo, pues también, dentro de lo que pudimos hacer, que fue una merienda-cena y vinieron amigas de las que me acompañaban en el coche y jo, ¡tantas cosas que agradecer que fue muy bonito el día! ¿La Sonsoles de hace 20 años tiene algo que ver con la de ahora?

Pues digo yo que sí, algo queda. En una esencia más profunda, sí, pero mira, yo antes lo pensaba. Claro, tú no puedes vivir dos vidas a la vez, no puedo saber qué hubiese sido de mi vida si no huFoto: María González biese tenido un accidente

Entrevista

ayudó el no decir "no" a casi nada. Me dediqué a abrir puertas y explorar caminos hasta que encontré el lugar en el que yo me sentía comoda. Hace poco estuve dando una charla en la Universidad de Burgos, donde me contrataron, y estuve explicándoles precisamente eso. Que la vida se trata de abrir puertas, y ver dónde nos llevan, y explorar caminos. Que el movimiento genera movimiento y que no te puedes quedar quieta esperando a que lluevan las soluciones del cielo. Entonces un poco ese ha sido mi camino prueba-error. ¿Cuánto pasó hasta que se asentó todo y superaste esas frases de duelo iniciales?

Sería difícil de cuantificar. Yo estuve siete meses en el hospital y cuando salí de allí empezó lo 'heavy' de verdad porque el hospital es como un mundo paralelo. En lo físico, es relativamente fácil porque está muy adaptado aunque emocionalmente es muy duro, pero cuando sales de allí es como una bofetada de realidad. Fue poco a poco, yo si que es cierto que desde el minuto uno, mientras se asentaban las cosas a mi alrededor, no quise quedarme quieta.

Me matriculé en un MBA, soy farmaceútica, entonces cuando llegué a mi casa... Bueno, yo vivía con mi novio y lo primero que hicimos fue cambiarnos de casa porque estaba llena de barreras.

Por aquel entonces, mi relación de pareja se tambaleaba y bueno, estas cosas o te separan o te unen más, así que me puse a buscar y a ver qué es lo mejor que sabía hacer y decidí volver a la universidad que era donde más tiempo había pasado. Me encantaba estudiar y aprender y, a partir de ahí, en esa búsqueda, siempre fui poniendo el foco en la solución. Quería hacer una MBA pero no me lo podía pagar, entonces encontré una beca patrocinada por la ONCE en la que sólo pedían dos requisitos: tener una licenciatura previa y una minusvalía y yo tenía las dos cosas. Así que me matriculé en un MBA de la

Entrevista

Universidad Autónoma de Madrid (UAM) siendo yo farmacéutica y no habiendo visto un balance contable en mi vida y tampoco es que me apasionase el mundo de la economía y la empresa pero bueno, me dije: "Yo voy por ahí y ya veremos". Y fue un gran acierto porque empecé a sanarme. Estudiar me alejó de la pena y del drama, empecé a conocer gente y bueno, de esa primera puerta salieron dos caminos muy bonitos a recorrer que me han llevado hasta donde estoy hoy. ¿Cuáles son esos dos caminos?

Por un lado, conocí a una amiga-hermana de esas que te pone el universo cuando más lo necesitas y de su mano aprendí y entré -te hablo del año 2001- en un mundo que no conocía como la meditación, psicología positiva, autoconocimiento, las terapias alternativas, que son disciplinas que me han acompañado hasta el día de hoy y que me han ayudado muchísimo. ¿Fue prácticamente tener el accidente y encontrar una nueva vía?

infomédula

Sí, así es. El accidente, siete meses en el hospital, al salir el MBA. Estuve unos meses, ahí, que si en el gimnasio y tal pero buscaba una motivación para levantarme cada día de la cama. Y, por otro lado, el otro camino que te decía era que, cuando acabé ese máster, me surgió la oportunidad de hacer unas prácticas en una empresa farmaceútica de alto nivel en Barcelona y me mudé allí, cerré para siempre la etapa de Madrid, me olvidé de mi ex porque ya lo habíamos dejado…

78

¿Te refieres a la persona con la que convivías en el momento del accidente?

Sí, efectivamente. Él no lo supo entender, compartir o aceptar la situación. No encajó el accidente. A día de hoy, le doy las gracias. Me hizo el gran favor de mi vida dejándome aunque eso me hundiese en un pozo mucho más profundo aún pero de todo se sale y está claro que yo no quería a mi lado a una persona por pena. ¿Cómo fue la experiencia en Barcelona?

Allí todo empieza de nuevo, empiezo a ver que puedo valerme por mí misma, empiezo a trabajar en una empresa donde me cogen un montón de cariño, empiezo a aprender cosas nuevas y, por otro lado, en mi tiempo libre empiezo a hacer cursos de Aromaterapia, de Reiki, coaching y un montón de terapias que me han venido muy bien. Y esos dos mundos me ayudaron un montón, hice grupos de amigos muy buenos, en fin. Barcelona fue para mí una etapa de despegue, un renacer. Empecé a viajar, nunca hubiese llegado ahí si no me hubiese animado a participar en ese master.

Volviendo a la etapa del hospital. ¿En qué momento fuiste consciente de tu lesión?

Al principio, no fui nada consciente. Yo no conocía a nadie en silla de ruedas. En 24 años no había tenido esa vivencia y yo iba a un hospital de recuperación y rehabilitación de lesionados medulares, con lo cual yo iba convencida de que de ahí iba a salir andando.

Convencidísima y no fue así. Fue duro al principio. Tengo recuerdos agridulces.

Han pasado 20 años y supongo que han cambiado cosas. Allí haces como una burbuja y al final haces tanto drama que cuando tu eres el tuerto en el reino de los ciegos pues tampoco te puedes quejar porque había gente que estaba mucho peor. Cada vértebra por abajo o por arriba es un mundo. Entonces yo, dentro de lo malo, era de las afortunadas del hospital. Tenía una lesión bajita. Una L1 completa. Y yo me dejaba la vida en el gimnasio, en la rehabilitación, yo decía: "¿Pero por qué no puedo ir dos horas en lugar de una?" o "¿por qué no puedo ir cuatro en vez de dos?" . Yo hubiese estado allí mañana, tarde y noche pero no podía ser.

79

Entrevista

infomédula

Entiendo que durante esos siete meses el trabajo psicológico fue importante.

Bueno, al principio yo era muy reacia a los psicólogos. Es cierto que fui pero me ha pasado una anécdota hace poco muy bonita. En el hospital, yo escuchaba mensajes pero una cosa es lo que te dicen y otra lo que tú escuchas. Cuando estás en el drama sólo oyes lo que quieres oír. Entonces, yo escuchaba: “No te preocupes, te vas a adaptar, todo va a ir bien, aprenderás a vivir y a disfrutar de otra manera". Eso es lo que la psicóloga nos transmitía pero en mi cabeza yo lo rechazaba por completo y me decía: "¿Qué sabrá esta señora, que se va a su casa andando? ¿Cómo me va a decir a mí cómo me tengo que sentir si ella no tiene ningun problema?" Lo veo ahora desde la distancia y siento que fui dura. Y fíjate que 20 años después -y esta anécdota la cuento porque para mí es importante- en este último año me matriculé en una escuela de marketing y negocios digitales online, a raíz de la pandemia y del programa.

Siempre he seguido estudiando y aprendiendo, el caso es que se hace mucha comunidad con otros alumnos y a raíz de mi paso en el programa tuve mucho seguimiento y les propuse dar visibilidad a sus nuevos proyectos a través de mis redes porque tenía esa herramienta. Entonces, una de esas personas estaba montando una escuela online de espiritualidad, yoga y alimentación consciente y así un poco hablando me dice ella: "No te lo vas a creer pero yo soy de Toledo y mi madre ha sido psicóloga del Hospital Nacional de Parapléjicos durante muchísimos años". Se me puso la piel de gallina. Me dijo su nombre y pensé que podía ser ella -la psicóloga que me atendió a mí- y me mandó una foto de su madre en la consulta. Y, efectivamente, era ella. Se acordaba de mí, me había visto en la tele y le dije: "Yo quiero disculparme con tu madre porque en su día ella me quiso ayudar y yo no quise aceptar su ayuda porque estaba en una etapa muy triste y el universo ahora me ha puesto a su hija delante para resarcir un poco eso". Se me saltan las lágrimas de recordarlo. Fue súper bonita la historia. "Dile a tu madre que lo que ella quiso hacer conmigo en su día yo lo quiero hacer ahora con las personas que están pasando por lo que yo pasé". Decirles que tengan paciencia, que se amen en profundidad, que esto también pasará y que hay vida más allá del

Siempre trato de ver el lado positivo de la vida, aunque hay lados negativos y cuando me tengo que permitir estar triste o enfadada, me lo permito hospital de Toledo y que se puede ser feliz y muy feliz en silla de ruedas. Yo no lo entendí, es un mensaje difícil para dárselo a personas en fase aguda. ¡Qué emoción! ¿Llegaste a reencontrarte con ella?

No, ha sido en la pandemia pero a través de su hija le llegó el mensaje y a mí me hace muchísima ilusión. Al final, creo que todos los círculos se cierran y se ponen en su sitio.

Entiendo que para ella debe ser habitual dentro del marco en el que trabaja.

Supongo que sí. Desde luego, en mí no había ninguna mala intención pero tiene que ser difícil dar este tipo mensaje a personas que lo único que quieren es salir andando de aquí y no oír películas.

A partir de ahí, ¿salir de allí en silla te hizo ver la vida con otros ojos o fue más la experiencia del día a día la que te fue curtiendo?

Claro, todo te va modelando, con cada experiencia y persona que conoces, pero yo tenía clarísimo que yo quería disfrutar a tope de la vida. Pensé, "si en un microsegundo me ha cambiado la vida, no se cuándo va a llegar el siguiente microsegundo pero quiero que me llegue lo más vivido y disfrutado posible, con la mochila llena de experiencias bonitas y alegres". Entonces yo me apuntaba a todo. Recuerdo que me dieron el alta un 22 o 23 de diciembre para ir a pasar las navidades en familia y el 7 de enero cogí mi coche, que me lo acababan de dar adaptado, y pese a que no había conducido en la vida un coche salvo las dos o tres vueltas que dí en el circuito de Toledo para sacarme el carné y lo cogí de Burgos a Toledo para ir a buscar mi

amiga Montse que seguía en el hospital e ir Sierra Nevada a esquiar con la Fundación también. La gente flipa cuando lo cuento. Íbamos las dos en silla, por las curvas de Sierra Nevada, ¡yo había conducido pero coches normales! Recuerdo una anécdota muy divertida cuando paramos en una gasolinera y le dije al chico que atendía: “¿Por favor, me puedes ayudar? ¿Me sacas la silla del maletero?" Entonces, él nos miró y me dijo: "¿Por qué no te la saca tu amiga?" Le digo, "porque mi amiga va también en silla de ruedas y después te iba a pedir que le sacaras la suya". Era enero de 2002 y la conciencia era otra. ¡Menuda lección!

No sé si una lección pero, ¡disfrutamos tanto!, aprendimos a esquiar y yo creo que, a partir de ahí, fue como "bueno venga, lo que la vida nos ponga por delante nos lo vamos a comer". Disfrutar a tope, no que quede en "esto me ha partido" . Claro, sé que voy a tener problemas pero los solventaré según me los vaya encontrando no quiero anticipar el "¿y cómo?". Según vayan viniendo, voy explorando mis límites.

Hace 20 años, tal y como apuntabas antes, esa empatía y normalización dentro del tema de la discapacidad no es la que hay ahora. ¿Cómo viviste ese proceso o enseñar a tu alrededor a vivir con ello?

Como todo, al principio me enfadaba mucho cuando me miraban con condescendencia, cuando todo el mundo me quería ayudar, cuando iba a los bares y en lugar de preguntarme a mí le preguntaban a quien me acompañaba, "¿tu amiga qué va a tomar?". Ese tipo de actitudes que la gente no es consciente a mí se me clavaban como puñales y yo decía,

Entrevista

"¿pero cómo puede ser? ¡Si yo me comunico perfectamente!¿Por qué ellos están viendo una realidad que yo no quiero manifestar?"

Pero eso también me llevó a explorarme y por un momento me dije, "aquí tiene que haber algo que yo pueda cambiar" Al final, me dí cuenta que, como en la Ley del Espejo, tu proyectas como te ves y me dije: "Pues si yo quiero ser una más a todos los niveles, me tengo que comportar como una más" y, al final, con el sentido del humor y la sonrisa he ido derribando ese tipo de barreras y ya no me afecta. ¿Sientes que la sociedad avanza en ese sentido?

Avanza pero hay mucho que hacer y esto lo he notado a propósito de mi paso por el programa de la tele.

En tu caso, que eres una mujer espiritual y positiva por naturaleza, eso te habrá ayudado.

El caso es que a lo mejor lo era pero yo no me lo había descubierto, no lo sabía. Estaba dentro de mí pero yo no había llegado a eso.

Entonces, esa fuerza para entender, asumir y proyectar el cambio, ¿de donde crees que vino porque no es algo habitual? No se si te percibes como una mujer con una luz especial pero yo basta con escucharte.

Luna, te lo agradezco. Yo me percibo super normal, sí que es cierto que hay gente que me dice eso pero no sabría decirte de dónde viene esa fuerza interior. Supongo que de diferentes herramientas que manejo y voy poniendo en práctica. Siempre trato de ver el lado positivo de la vida, aunque también hay lados negativos y cuando me tengo que permitir estar triste o enfadada, me lo permito, pero trato de que sea un tiempo corto y que no arrastre todo lo demás. Al final, siempre llego a la conclusión de que la clave es el autoconocimiento y es que estoy tan agradecida a cada día que amanezco que es eso. Sé que es difícil vivir en una silla de ruedas, es cansado y difícil pero es que tiene que ser mucho más difícil no vivir y perdértelo.

Además, en tu caso, no sólo es el cambio que se ha producido en ti sino que también has encontrado fuerza o ím-

infomédula

Foto: Javier

Herráez (TVE)

petu para ayudar a otros. ¿Como surgió esa idea?

Yo había hecho un proceso mío profundo muy grande enfrentándome a miedos que tenía y que había ido rompiendo como, por ejemplo, el viajar sola. Amaba viajar, los documentales de viajes, y tenía miedo hasta que lo hice la primera vez. Después de vivir muchas cosas en 20 años me dí cuenta de que tenía todavía muchos miedos por romper como la exposición pública de decir "esto soy yo, con todo lo que hay" pero si yo me quiero y me gusto como soy, ¿por qué no me van a querer y aceptar y gustar las demás personas?

Quise dar ese paso, mostrarle a la gente que hay prejuicios inconscientes que están en la sociedad y quizás no sabemos que lo están y pensé que quizás la mejor manera era a través de la televisión, con sus luces y sombras, porque llega a mucha gente. Ese fue un poco el propósito. Las pocas veces que he visto a personas con discapacidades en la tele estaban enfocadas desde la pena y la telemendicidad y yo quería romper con eso porque a mí eso no me representaba. Yo no vivo en la pena, vivo en la alegría y en la abundancia. Entonces porqué no le puedo decir a la gente que se puede ser feliz en una silla de ruedas, que se puede ser una más, ese era mi

80

leiv motiv. Y ese fue el propósito que me hizo dar ese paso. Por un lado, el romper ese techo de cristal del miedo escénico, que todo el mundo me viera como era y tuviera el derecho de juzgarme y, por otro, quería dar luz a decir: "Oye, que da igual que vayas en silla, que puedes ser uno más". Y nunca fui consciente de la repercusión que iba a tener hasta que salí y tuve una avalancha de mensajes de gente anónima dándome las gracias y diciéndome que habían alucinado, que no se atrevían a ir al supermercado. Y sí, si ese pequeño grano de arena que yo puse les ha ayudado para romper sus pequeños techos de cristal yo me doy por satisfecha.

Entiendo lo que te animó pero, ¿cómo surgió la posibilidad de participar?

(Risas) Pues mira, no te lo creerás pero estaba tomando unas cervezas con una amiga y le dije "¡ay se abre el nuevo casting de MasterChef y no sé, quizás me presente’. Y ya ves tú lo importante que es también roderarte de gente que te dé alas y no te las corte porque me podían haber dicho: "¿Qué dices, tú a la tele a cocinar? ¡Si no sabes!" pero lo que escuché fue: "Si, si, preséntate que te cogen fijo". Y esa misma tarde enviamos un email a la productora y no me acuerdo lo que puse pero sí que al final dije: "Por cierto, voy en silla de ruedas y espero que no sea un inconveniente" y a la chica que lo leyó le debió hacer gracia porque al día siguiente, que recuerdo que venía de recoger el coche del taller con el manos libres y no vi el número que me llamaba pero era una chica que me dijo: "¡Hola Sonsoles, te llamo de MasterChef", y yo pensé que era mi amiga haciéndome la broma y me dijo: "No, no, en serio, que he recibido tu email y me ha encantado, te paso el link para que hagas el proceso del casting, primero virtual y luego lo que toque", y así empezó.

O sea, que lo tuyo con la cocina no es que fuera pasión, ¿no es así?

No, no, no era pasión en plan de "voy a abrir un restaurante". No se me daba mal, me gustaba pero, ¡sin más!

81

Entrevista

infomédula

Has sido la primera concursante en silla, ¿verdad?

Sí, pero hay algo que quiero aprovechar para decir. En mi casting, había mucha gente con discapacidad y mucha gente me dijo: "A ti te han cogido por ir en silla". No. Algo más habrán visto en mí. No es el hecho de la discriminación positiva. Era el octavo año que se hacía, en 2020. Y yo sé que otros años se había presentado gente con discapacidad que no habían entrado. Hice el casting en Bilbao y al final no es sólo una discriminación positiva es algo más. La tele pide un plus de tener una historia que contar o cómo contarla. ¿Y cómo fue ese feedback que tu temías tanto cuando saliste?

Fue buenísimo, increíble, muchísimo cariño, mensajes privados, muchos medios que se pusieron en contacto conmigo y yo les decía a todos

lo mismo. "¡Si yo he ido allí a disfrutar y pasármelo bien!" . Una vez que tú muestras lo que eres, es lo que la gente percibe. Era fácil. En ningun momento conté el drama, ni que lo había pasado mal porque mi presente era luz y yo quería mostrar luz.

Después de aquello también te llegó la oportunidad de escribir un libro. ¿Cómo surgió la idea y qué tipo de relato es?

Escribir un libro es algo que siempre he tenido en mi cabeza, como una ilusión. Cada año nuevo, cuando hacia propósitos siempre lo ponía pero lo postergaba. A raíz del programa y de toda la fuerza que recibí, pues me dije "o ahora o nunca", eso sumado a que estuvimos tres meses encerrados en casa pues me senté y me puse a escribir. "Vitaminas para el alma", que así se titula, es una novela donde hay mucho de mí, la protagonista se llama Sol y va en silla de ruedas y es un capítulo de mi vida en el que es cierto que yo me fui 40 días al desierto del Sáhara, en Marruecos, a vivir una experiencia maravillosa y quería relatarlo con todo lo que viví, todo lo que aprendí y todas las barreras, enseñanzas y todas las vitaminas para el alma que yo descubrí en esos 40 días. Es

una historia novelada, el escenario Marruecos, un país al que amo y un viaje hasta llegar al desierto con una historia de amor muy bonita pero sobre todo una historia de aprendizaje. Me gustaría decir que lo tenéis disponible en Amazon.

A propósito de una frase destacada en tu web que dice "Que nada te pare", ¿crees que se puede superar cualquier tipo de vicisitud o impedimento que te plantee la vida?

A ver, yo creo que sí, pero no quiero que nadie me diga "oye, a mí me han amputado una pierna y no me va a volver a crecer otra vez". Pues, evidentemente, no te va a crecer pero es puedes superar el vivir con una pierna y aprender a ser feliz. O en mi caso, aprender a vivir en una silla de ruedas.

Entonces que nada te pare quiere decir que seguramente te cueste más trabajo físico llegar a donde quieras llegar pero, ¿quién es nadie para decirte que no vas a llegar? ¿Te atreverías a hacerles alguna recomendación a las personas que te lean desde el hospital? ¡Uff! Yo les diría que pasen por todos los procesos del duelo que tienen que pasar, porque es sano que los pasen. Que estén enfadados, tristes, sientan ira, incertidumbre pero que no se queden anclados ahí, que cuanto antes lleguen a la aceptación, antes empezarán a aparecer sus alas para volar. Hay una frase de Confucio que dice "el dolor es inevitable, pero el sufrimiento es opcional". Mi mensaje - y yo sé que no les va a gustar escucharlo, porque a mí no me gustó en su día-es que no prolonguen ese sufrimiento.

Para terminar, una última pregunta. ¿Te sientes orgullosa del camino recorrido?

Sí, me siento muy orgullosa.

Ha sido un aprendizaje profundo y sigue siéndolo, porque sigo en el camino. Ha habido momentos más duros que otros pero también ha habido momentos muy bonitos. ¡Pero es que esto es la vida! La de todos, la tuya, la de todos. ¿Quién no tiene en la vida un problema, un duelo, una pérdida, una enfermedad?

Cultura

infomédula

82

Según cómo me sienta

'Según cómo me sienta' es la canción escrita por Gabriel Barroso, ex paciente del HNP, dedicada a Pau Donés, líder del grupo Jarabe de Palo, que falleció el pasado año 2020. Gabriel, que también vivió una dura experiencia en la UVI del Hospital Vall d́Hebrón, de Barcelona, centro en el que estuvo ingresado el famoso cantante, rinde tributo al artista con esta composición realizada jugando con los títulos de las populares canciones.

Accede al videoclip de la canción ‘Según cómo me sienta’

Yo Quiero Ser Poeta En El Bosque de Palo Quiero Besar a La Flaca Poner Mi Mundo en tu Mano Pero Hice Mal Algunas Cosas Y ahora Vivo en un Saco Sin Agua, sin rosas En Conexión con el diablo Aunque Agustito con la Vida Porque Aún no me Toca Y en este Viaje para Locos Mi alma Vuela y flota Tú me Hacías Sonreír De los Libros No se Aprende Me mata el Vive y Deja Vivir Pero según cómo se sienta todo Depende Un Bala Perdida Un Completo Incompleto Con la rabia por Vecina Entre Realidad o Sueño Un Bala Perdida Un Completo Incompleto La rabia por Vecina Entre Realidad o Sueño No Escondas tu Corazón A mí Me Gusta Cómo Eres Grita y Toca mi Canción Donde El Lado Oscuro florece Quiero Bailar hasta la última nota Con las Palabras que se Esconden Y apurar el Tiempo Un Bala Perdida Un Completo Incompleto Con la rabia por Vecina Entre Realidad o Sueño Un Bala Perdida Un Completo Incompleto La rabia por Vecina Entre Realidad o Sueño Te Miro y Tiemblo por tantos motivos Me parte las Alas dividir el Camino Olvida que Estamos Prohibidos No te duermas, Duerme Conmigo Y es que yo Quiero Ser Poeta En tu Bosque de Palo Quiero besar a La Flaca Pon Mi Mundo en tu Mano

83

infomédula

l Hospital Nacional de Parapléjicos acogerá, el próximo mes de septiembre, la obra de la pintora Ainhoa Andrés Batres, artista con una dilatada experiencia nacional e internacional cuyo arte colorista busca transmitir calma, bienestar y tranquilidad.

Licenciada en Bellas Artes, Ainhoa Batres ha sido becada por distintas instituciones en Atenas, Ayllón, La Gomera, Malta y en Ópovo, Serbia. La artista ha realizado exposiciones en museos, salas de exposiciones y galerías en España y Europa: en Atenas y Rodas, Grecia; en Belgrado y Ópovo, Serbia; en Roma, Italia; en Berlín y Neuenhagen, Alemania. También en el Centro de cultura hispánica de Houston, en Texas, Estados Unidos y en el Instituto de Cultura de baja California, en Tijuana, México.

Cultura

Despertando emociones El arte de Ainhoa Batres, que desde hace doce años se mudó a la montaña para centrarse en su pintura, nace de la observación de la naturaleza y busca despertar emociones a través de las formas, un uso delicado y expresivo del color y un preciosismo en las finas líneas de pincel.

Según la propia pintora “Las formas en mi obra aparecen como insinuaciones y sugerencias; por ello ayudan a despertar la creatividad y la imaginación en quien las contempla. En mi pintura utilizo vertidos que dejo secar en posición horizontal y después realizo detalles por medio de líneas de pincel. Las manchas flotan en el lienzo sugiriendo profundidad.”

Otra de las iniciativas de la mano de la artista será la realización de un taller de pintura, organizado por el Servicio de Rehabilitación Complementaria, con los pacientes del centro.

Cultura

infomédula

84

Lucía Santamaría gana el concurso literario del Hospital de Parapléjicos patrocinado por Linde Healthcare El Hospital Nacional de Parapléjicos y Linde Healthcare han anunciado los ganadores de la sexta edición del certamen literario, que ha contado con la participación de 19 concursantes, entre ellos pacientes, familiares y profesionales del centro especializado en lesión medular. La ganadora de esta edición, Lucía Santamaría, relata la lucha constante de su hija y la importancia del apoyo de las personas que te rodean para salir adelante. a temática del concurso de esta nueva edición, que ha tenido por lema ‘Un año diferente’, refleja una realidad marcada por la COVID-19, un escenario especialmente duro en personas con lesión medular, quienes han reflejado en estos relatos breves su esperanza respaldada por la calidad y el apoyo de los profesionales del Hospital de Parapléjicos.

Lucía Santamaría Vallejo ha sido la ganadora del primer premio, por su relato ‘Un año diferente, Lucia’, la conmovedora historia de su experiencia como madre de una niña con lesión medular. Simulando el estilo de una carta, Lucía, madre de Lucía Navarro, paciente del Hospital de Parapléjicos, relata las sensaciones provocadas por la súbita aparición en la pequeña Lucía de una tronco encefalomielitis herpética. Momentos muy duros para ella y el resto de su familia, a los que se añadía una compleja situación marcada por la COVID19. Un relato duro pero esperanzador que refleja una lucha constante de la pequeña Lucía, y como ha sido acompañada en este proceso tanto por sus familiares directos como por la que ha sido como una segunda familia para ella, los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Tal y como ha manifestado la ganadora del concurso, "teníamos mucho que enseñar y demostrar a la gente, que hay problemas mucho mayores de lo que creemos y al fin y al cabo con ellos se puede vivir, intentando ser positivo y cogiendo fuerza. Quería demostrar

L

Grupo de participantes en el concurso literario Foto: Carlos Monroy

que mi hija es una súper heroína y dejar claro a la gente que hay que vivir la vida y valorar lo que tenemos. He escrito este relato para que mi hija tenga un recuerdo y sea positiva en todo lo que venga".

El segundo premio ha recaído en José Manuel Benedito Rodríguez por el relato ‘Un año diferente 19’, en el que el autor evoca una serie de acontecimientos familiares, junto a la aparición de su propia enfermedad, y como a través del cuidado de sus seres queridos y de los profesionales experimenta un crecimiento personal y una nueva forma de ver la vida.

Asimismo, el tercer premio ha sido otorgado a Sol Villanueva Núñez de Arenas, ganadora de la edición anterior, por el relato ‘Un año diferente en dos tiempos’, en la que la autora conecta con dos momentos históricos diferentes, el s. XV-XVI y el año actual. A su vez, intenta transmitir la importancia de la lectura para poder asumir y superar puntos críticos que pueden suceder en el transcurso de la vida.

Los premios a los ganadores han consistido en una cámara de fotos al primero, una tableta digital y un teléfono móvil al segundo y tercer premio, respectivamente. Además, se les ha hecho entrega de un diploma.

La entrega de premios, que ha tenido lugar en el Hospital de Parapléjicos, ha contado con la participación de la gerente del centro sanitario, Sagrario De la Azuela y el director médico de Linde Homecare España, Ricardo Lavandeira.

85

infomédula

Cultura

Un año diferente, Lucía Por: Lucía Santamaría Vallejo uerida hija, escribo estas líneas para ti, por si en un futuro te sientes triste por estar en una silla de ruedas, sepas por todo lo que hemos pasado y puedas valorar todo lo que hemos vivido, pero sobre todo qué recuerdes lo fuerte y valiente que eres.

Mi niña, mi princesa de 6 añitos, nunca imaginé que fueras capaz de soportar tanto, sin quejarte, sin perder tu preciosa sonrisa.

Había sido un verano diferente. No hablamos viajado y ni tu hermana ni tú habíais ido a ningún parque. Apenas habíamos estado en contacto con la gente y hablamos sido extremadamente cuidadosos con el coronavirus que estaba cambiando el mundo. Tú eras tan responsable siempre con tu mascarilla.

Me sentía orgullosísima de vuestra resiliencia para adaptaros a la nueva situación. Cada noche te decía que eras la mejor hija que se podía tener. Mi décimo premiado. Mi sueño cumplido. Esperábamos el inicio de curso con ilusión después de haber pasado el último trimestre del curso pasado confinadas. Empezaste primero de primaria, te nos hacías mayor.

Nada hacía presagiar el tsunami que iba a arrasar con tu vida y, por tanto, con la nuestra y la de todos los que te queremos. Octubre no se presentó nada tranquilo, tu hermanito había llegado con un mes de antelación y a todos nos pilló por sorpresa. Días de hospitales que estábamos deseando dejar atrás. Y por fin, volvimos a casa, los cinco juntos. Éramos tan felices que le dije a tu padre por primera vez en 17 años, que tenía un mal presentimiento, algo malo sentía que nos iba a pasar.

- No digas tonterías- me dijo.

Los últimos días te quejabas de que te dolía un gemelo, pero enseguida se te pasaba. Llegaste un miércoles de la escuela con un poco de fiebre, así que esperamos a la prueba del coronavirus y no te llevamos al colegio los días siguientes a pesar de que ya estabas muy bien. El domingo preparamos tu mochila, puesto que ya sabíamos del resultado negativo. Aquella mañana, mientras veíamos una emotiva película, te dije entre lágrimas: - No sabemos la suerte que tenemos de tener salud.

Parece que algo sentía...

También te leí el último cuento antes de que comenzara la pesadilla, trataba sobre una estrella en el cielo, una niña que buscaba una mamá y me eché a llorar emocionada. Creo recordar que nunca antes había llorado leyéndote un cuento.

- Serán las hormonas por el nacimiento del bebéme dije.

Pero por la tarde empezaste a decaer otra vez, así que el lunes no te reencontraste con tus compañeros como habíamos previsto, a pesar de que todos preguntaban por ti.

A partir de ahí fue todo tan deprisa... Te pasaste la mañana tumbada en el sofá, como ausente. Cuando te fui a levantar para llevarte al médico ya no tenías fuerza en las piernas, apenas podías caminar. Cuando en urgencias nos mandaron a casa, ya ni siquiera podías controlar tus esfínteres. El martes por la mañana, cuando volvimos a llevarte al hospital te metieron en la UCI directamente. Comenzaron los peores momentos de nuestra vida. ¿La habéis vacunado recientemente?

Q

Cultura

infomédula

86

¿Ha estado en contacto con perros? ¿Habrá sido una garrapata? ¿Habéis viajado últimamente? ¿No será un mosquito? Nadie sabía que te pasaba, pero lo cierto y lo que todos veíamos es que te apagabas y ni siquiera podíamos estar tu padre y yo juntos en aquellos duros momentos porque solo a uno de nosotros le dejaban estar contigo. Te apagaste esa noche. La del 27 de octubre. Aquella larga y dura noche. Entraste en coma.

Eso que parecía que solo ocurre en las películas comenzaba a ser nuestra película de terror particular, aquella que nunca debió comenzar a reproducirse. Te veíamos llena de cables, de aparatos acoplados a tu cuerpo, conectada a un respirador. Te mirábamos, angustiados, callados, temerosos de perderte. Los pitidos de aquellas máquinas se colaban en nuestra cabeza hora tras hora. Tu corazón cada vez iba más y más lento y se apagaba también nuestra vida. La fiebre no se marchaba. Gasas heladas en tu cuerpo desnudo, una tras otra. Tu actividad cerebral decaía, mirábamos aquellas pantallas, fueron días interminables. “Si baja de 30 es muy malo"- nos dijeron. Si llegaba a 0 significaría lo que nadie nunca quisiera escuchar. Los valores llegaron a estar en 9 y parecía que seguiría bajando... No reaccionabas con nada, las pupilas no estaban reactivas a la luz y no tenías ningún pequeño movimiento. En una de las punciones lumbares nos dijeron que era un herpes, un simple herpes pero que tu cuerpo estaba teniendo una reacción autoinmune, se estaba equivocando y atacándose a sí mismo. ¿Cómo podía ser un virus en época de coronavirus? No te quitabas la mascarilla, siempre con tu gel, sin ni siquiera abrazar a tus abuelos, siendo tan responsable... No lo podíamos comprender.

La resonancia de aquel 9 de noviembre fue fatal. 'Tronco encefalomielitis herpética', ese fue tu diagnóstico. Ya se imaginaban que iba mal, pero fue peor. Recuerdo aquella habitación tan fría y grande donde la intensivista me dijo a mi sola que tenías daño cerebral, en tronco y en médula. Un golpe tremendo para una madre.

- ¿Y cómo le digo esto a su padre?- Le dije.

No podía creérmelo, Lucia, no podía ser, todas mis ilusiones y mis proyectos juntas se borraban de repente. Y de pronto, me armé de valor y le dije a la médica lo que ya sabía.

- Mi hija va a salir, lo sé, es muy especial, tengo muy buenas sensaciones a pesar de todo.

- Hay que ser objetivos, de sensaciones no se vive- me contestó.

Y aquí estoy, llorando sin parar mientras te escribo estas líneas, recordando aquella pesadilla. Todo parecía perdido, Lucia. Nunca te podrás hacer una idea de lo que pasamos. Tal vez, cuando seas madre, podrás estar más cerca de este sentimiento, pero creo que nadie que no haya pasado por ello nunca podrá imaginar ni por lo más remoto, el dolor que se siente al despedirse de una hija cada vez que nos dábamos el relevo tu padre y yo. Era durísimo decirte adiós. Tal vez sería la última. Te olíamos, te acariciábamos, te besábamos. Salíamos de la habitación y te dejábamos sola unos segundos para intercambiarnos, nos dábamos un beso con la mascarilla en aquellos pasillos interminables del hospital, nos abrazábamos y nos íbamos corriendo para seguir contigo. Era una sensación rara, pero los dos sentíamos que en el único sitio donde estábamos bien era allí, junto a ti, a pesar de los sustos constantes en los que nos jugábamos tu vida. A pesar de la angustia, no había nada más importante en ese momento para nosotros que mirarte, valorar cada segundo, contarte cuentos, cantarte canciones, bailar contigo, aplaudirte, animarte a seguir luchando, a no rendirte y seguir fuertes, por ti, nuestra Lucia, nuestra luz. Por nuestro tesoro más preciado, la vida de nuestra niña. Las noches eran eternas.

- ¿Sigue viva?- Nos llegamos a escribir a veces.

Lo veíamos tan difícil...

Aquel 9 de noviembre estaba todo perdido, o eso parecía.

Tu padre me dijo que teníamos que dejarte sola por primera vez e

87

infomédula

Cultura

ir a pedir un milagro a San Sebastián de Garabandal, el pueblito al que a ti tanto te gusta ir y con el que tienes una conexión tan especial. Allí fuimos, a una hora de Santander. Por primera vez tu padre y yo pasamos un momento juntos desde aquella ola que arrasó con todo hacía ya varios días. Pudimos hablar de todo lo que estábamos viviendo y sintiendo.

Que viaje aquel, Lucía, diluviando, de noche, despidiéndonos de ti, hija. Hablando de lo felices que te habíamos hecho, de todo lo que nos habías dado en tus años de vida, en tu corta vida. De los 'te quiero' constantes que te habíamos dicho, de que habías vivido mucho más en tus seis años que muchas otras personas en cien. Intentando consolarnos el uno al otro y hacernos fuertes ante los terribles momentos que se avecinaban, inminentes. No nos arrepentíamos de nada, no nos sentíamos culpables. Te volveríamos a vacunar una y mil veces, volveríamos a llevarte a bosques y a disfrutar de la naturaleza en la que también conviven garrapatas, virus, bacterias. Volveríamos a viajar a lugares donde haya mosquitos y no cambiaríamos nada de cada experiencia y cada sonrisa vivida a tu lado.

Cuando llegamos al pueblo repentinamente paró de llover. Caminamos por las callejuelas nevadas, el frío penetraba en nuestros huesos, pero lo cierto es que el frío lo llevábamos en nuestro corazón. Allí en los famosos Pinos se respiraba una paz inmensa y, por primera vez en varios años visitando aquel lugar, pudimos ver la vía láctea proyectada en el cielo justo en una línea exacta con la Virgen que colgaba del árbol. Sonaron las campanas mientras permanecimos allí. Y yo le hablé de Madre a madre.

- Que viva, por favor, que sea ella, aunque sea en silla de ruedas, pero que sea ella.

También prometimos que si salías con vida tendrías allí en ese pueblo tu casita para disfrutar de ese lugar que tanto te gustaba. Tu pueblo.

Al día siguiente, nunca sabremos si fue casualidad o un verdadero milagro, pero todo pareció cambiar, empezaba tu remontada, campeona La neuróloga nos dio un pronóstico algo más esperanzador. No había daño como parecía, era inflamación.

Y empezó el cambio, tu remontada. Empezamos a sentir que nos oías, que estabas conectándote a la vida. Recuerdo ver varias veces caer las lágrimas de tus ojos cuando yo le hablaba a las enfermeras de lo especial que eras o cuando hablábamos de cosas bonitas de nuestra vida pasada. Esas lágrimas tristes pero que tanto significaban para nosotros. Recuerdo también esos pequeños cambios faciales cuando te poníamos audios de la gente cercana que tanto te quiere o cuando reproducíamos y te cantábamos tu música favorita. Nos escuchabas Lucía, seguías en coma, pero lo sabíamos. Y después de 23 días ausente, llegó ese despertar que todos estábamos esperando.

- ¡Habrá sido el día más feliz de tu vida!- Me decían.

Ni mucho menos Lucia, fue un cúmulo de sensaciones terribles - ¿Cuándo va a salir del coma?- Pregunté a la intensivista, que enaquellos agónicos días ya era como parte de nuestra familia.

- ¿Cómo? Tu hija ya ha salido del coma-. Me contestó asombrada al darse cuenta de que yo no era consciente de ello.

No podía ser, no, por favor, no. Tenías los ojos abiertos, sí, pero no podías mover ninguna parte de tu cuerpo voluntariamente. No tenías forma alguna de comunicarte con nosotros. Así que mi película no parecía tener un final feliz.

En todas las que yo había visto los despertares eran maravillosos, pero en tu caso no. Habíamos llenado las paredes de aquella fría UCI de fotos familiares, de regalos, de sorpresas, para que al despertarte te vieras allí y recordaras quien eras porque, sí Lucia, confiábamos en que fuera un despertar muy diferente, pero no lo fue. Los días siguientes fueron muy duros, pero continuamos fuertes, al pie del cañón, dándote áni-

Cultura

infomédula

88

mos, hablándote de nuestros viajes, las anécdotas, leyéndote costos. Y me daba cuenta de que nunca sabes lo fuerte que eres hasta que te pasa algo así y te sale una capa de superhéroe. Solo nos faltaba volar, Lucía. ¿Qué no harían unos padres por una hija? No podíamos caer.

A los tres días por fin empezaste a mover los ojos tímidamente de izquierda a derecha, también parecía que podías mover las cejas para decir 'sí' y nos dimos cuenta de que no tenías daño cerebral. Te hacíamos problemas matemáticos y levantabas las cejas con la respuesta correcta. Te enseñábamos cartas de tus compañeros y supimos que seguías sabiendo leer porque reconocías de quien eran... Varios días estuviste incluso sin poder dormir porque no eras capaz de cerrar los ojos voluntariamente. Poco a poco fuiste moviendo los dedos de la mano, empezaste a poder girar la cabeza y aguantar un poco tu cuello. Con muchísimo esfuerzo y valentía ibas mejorando. Lo que sufrimos con aquellas fiebres, con las infecciones, lo que pasamos para quitarte el tubo del respirador, la sombra de la traqueotomía nos acechaba en cada paso.

Ni siquiera podíamos tocarte o acariciarte por la hipersensibilidad que tenías. Nueve intubaciones en aquellos tres meses en la UCI en los que dudamos si podrías volver a casa o nos quedaríamos ahí eternamente.

Más de seiscientas aspiraciones por aquellos sustos con los mocos, cada una de ellas una verdadera tortura. Pero allí seguíamos, sabíamos que era el precio que teníamos que pagar para que siguieras con vida.

Y te salvaron Lucía, esos ángeles vestidos de blanco y azul te salvaron.

Lo que lloramos cuando fuiste capaz de articular tu primera palabra que casi ni se te oía. Fue tan bonito que otra vez pudieras comunicarte con nosotros, que nos dijeras cuanto nos querías, lo que sentías.

Nada fue fácil, nunca lo fue. Una semana después otra vez volvimos al tubo tras aquel susto agónico. Yo me sentía inmersa en una final titánica en la que íbamos salvando bolas de partido. Pero tú no decaías, eras la que nos sostenías y nos dabas fuerzas pese a nuestro agotamiento tanto psíquico como físico (nunca nos dejaron que entrara otra persona a relevarnos en la UCI y yo continuaba como podía con la lactancia de tu hermanito al que solo veía para darle el pecho. El pobre Bruno se convirtió en un gran desconocido para nosotros y Alicia, tu hermana, te echaba tanto de menos... Necesitaba verte). Pese a todo, allí estábamos tu padre y yo sin perder la sonrisa para que tú nos vieras fuertes. En todo este proceso ni una vez te escuché quejarte, meses en la UCI agarrándote a la vida, aferrándote a ella con fuerza, demostrándote que podías con todo. Que salvabas cada match-point y remontabas. Remontaste, vaya que si remontaste, salimos de la oscuridad más absoluta y brillaste, brillaste como nunca vi a nadie hacerlo, ni en mis mejores sueños podía creerme lo que estabas siendo capaz de hacer. Estoy tan orgullosa de tus proezas. Empezaste a comer y te quitaron la sonda nasogástrica, pudiste por fin respirar por ti misma y olvidarte del tubo para siempre. Allí en el hospital pasamos las Navidades, los Reyes Magos, Carnavales.

El personal de la UCI se estaba convirtiendo en parte de nuestra familia entre tanta soledad, jugaban contigo, te mimaban y te habían cogido un cariño especial después de tanto tiempo. Cuántos regalos te trajeron, cómo se emocionaban con cada pequeño avance y sobre todo, cuanto amor te dieron. Y fueron llegando momentos preciosos cuando subimos a planta. Como tu emotivo reencuentro con tu hermana y con tus abuelos, o como cuando volviste a ver a Bruno cuando te dejaron salir a tomar el aire por primera vez en meses. ¡Qué emocinante fue para nosotros verte en la calle con tus hermanos! Pero sí, nos quedó una 'pequeña secuela'. No controlas esfínteres ni tapoco eres capaz de sentir ni mover nada de tu pecho hacia abajo. Pese a ello me decías: - Pero ya estoy bien, mamá.

Y tus deseos al rezar no eran los mismos que los nuestros, que pedíamos que recuperaras las piernas y te curaras por completo.

89

infomédula

Cultura

No. Una vez más hacías alusión a tu madurez y a los deseos verdaderos de una niña: estar los cinco juntos siempre, pedías. Ser tan feliz como soy ahora, decías otras veces. Qué emocionante era cada momento contigo, cuántos regalos y cuántas lecciones nos dabas. Con 6 años. MA-RA-VI-LLO-SA. Y eso, mi niña, ese deseo sí lo vas a tener. Siempre juntos. Aquí estamos en Toledo, en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Y ya ves, los cinco, sin separarnos. Porque nos importas tanto que si es necesario vamos a dejar nuestra anterior vida atrás, nos cambiaremos de casa si lo necesitas, invertiremos tiempo en fisioterapias, seremos tus piernas, saldremos a la calle a pelear por tus derechos y vamos a hacer que tengas la vida que te mereces, vas a ser muy feliz, hija. Y vas a enseñar mucho a tanta gente, la lección que te ha dado la vida y que estás dando a los que te conocen y han vivido tu historia. Y si eso le sirve a tanta gente, tu historia, nuestra historia, habrá merecido la pena.

Me duele que os llamen a veces minusválidos en cuando tendrían que llamaros los superválidos.

Y cuando tengas días grises porque la sociedad no te comprenda o porque anhelas lo que no tienes, lees esto, y te acuerdas de lo que pasaste. De lo que pasamos. Y te das cuenta de que aquel 27 de octubre cuando te apagaste, tu padre y yo hubiéramos firmado sin dudar por estar contigo de nuevo, que tuvieras vida, que fueras tú. ¿Y qué sí es en una silla de ruedas? ¿Qué importa? Las ruedas serán tus piernas y haremos todo por ti, todo, más unidos y fuertes que nunca. Es verdad que el camino se nos ha torcido un poquito. Pero te digo Lucía, que los caminos difíciles, llevarán a caminos mejores. Seremos mejores personas. Disfrutemos del camino y de toda la gente tan especial y maravillosa que estamos conociendo gracias a aquella 'piedra' que se interpuso en nuestra vida.

Tal vez nunca más vuelvas a sentir la arena al caminar, tal vez no vuelvas a notar el agua caer sobre tus piernas, nunca vuelvas a percibir los besos en la tripa, las caricias en la espalda... pero hay otras muchas cosas que seguro sí experimentarás, que son muchas más y en las que nos tenemos que centrar a partir de ahora. Vivirás cada día un nuevo amanecer, verás el mar, escucharás a los pájaros cantar, podrás ver y oler las flores, disfrutaras de la buena comida en compañía de la gente que te quiere, viajarás y tendrás una vida plena, lo sé, te conozco, te quedan tantos 'te quiero' por decir. Pequeña, valora esas pequeñas cosas que sí se puede hacer, porque otros niños no tuvieron tu misma suerte y no lograron despertarse, así que después de todo, tenemos que estar agradecidos, muy agradecidos por esta nueva oportunidad.

Celebremos ahora el 12 de junio, tu séptimo cumpleaños por todo lo alto, muy diferente al de hace un año, sí. Mucho. Lo pasaremos quizás con la compañía de los súper abuelos que tanto nos han ayudado. En Toledo, sí, lejos de mucha gente, lejos de nuestro Santander. Pero aquí estás, viva y eso es lo importante. Te quiero hija, te queremos campeona y recuerda la frase que llevamos en tu camiseta luciendo con orgullo: 'Cuando las cosas se pongan oscuras, será cuando más brille tu estrella. VIDA”.

POSDATA: Tendrás tu casita adaptada en San Sebastián de Garabandal. Con mucho esfuerzo, pero lo que se promete, se cumple.

Tablón

infomédula

ARRANCA SE VENDE Citroën spacetourer business lounge, talla M con grúa, ideal para silla de ruedas eléctricas, con tabla transferencia electrónica, guante acelerador electrónico y freno servicio. Tiene los 3 asientos que se le quitaron para adaptarla. Menos de 3500 km. Guardada en garaje, puertas laterales correderas, 180 CV, techo acristalado, detectores de aparcamiento y asientos de cuero con calefacción en los delanteros.

Contacto: José Manuel.

Teléfono: 626786011.

VENDO VOLVO adaptado para minusválidos con acelerador de aro en volante (acelerador KS Wireless), desmontable (puede conducirlo cualquier persona con pedales) con botón economizador de consumo. También incluye una pequeña grúa muy útil para subir sillas de ruedas, handbikes, etc. En perfecto estado. No fumador. Duerme en garaje.

Con 46.000 km. Incorpora todos los extras. Con neumáticos nuevos, revisiones al día e ITV recién pasada. Regalo una Tule de 550 litros y rueda de repuesto original. Se puede ver sin compromiso.

Si lo quieres sin adaptación, puedo quitarla sin problema, lo haría en dos días.

PRECIO. 30.000 €.

Fernando. Tel.: 670603473 o e-mail: fercaba007@gmail.com.

SE VENDE Vehículo todo terreno Peugeot-Jabato (mod. único), adaptado con rampa eléctrica. Aire acondicionado. Reductora.5 velocidades. 5 plazas. 7.800€ Ideal campo y distancia cortas. juandevillegas@yahoo.es.

Tel.: 649 11 80 14.

SE VENDE PUEGOT 807 2.2 HDI, 136 CV 5 PLAZAS con capacidad para silla de ruedas. cinco años de antigüedad. La adaptación consiste en rampa trasera manual con anclajes automáticos y dos escalones laterales eléctricos, homologada. Precio: 11.000€. Preguntar por Dolores. Teléfonos.: 91 889 18 31 / 626 77 27 87.

SE VENDE Toyota Yaris Híbrido adaptado, en perfecto estado. De particular a particular. Conservado en garaje y pocos kilómetros. Precio: 11.000€ Para más información contactar con Carmen. Teléfono: 677 40 64 19 VENDO VEHÍCULO ADAPTADO En venta Ford Mondeo tdci, 130 cv, 5 puertas con tan sólo 59.000 km. Está adaptado para conducir con las manos, lo puede conducir cualquier persona con o sin discapacidad tan sólo tocando un botón y va equipado de todo.

Teléfono: 629 10 75 16. E-mail: gabriellorenteagenjo@hotmail.com.

VENDO CRYSLER VOYAGER 2.5 SE Con caja adaptada para silla de ruedas. 5 Plazas + 1 de discapacitado. 135.000 Km.

Año 95. Muy buen estado. Precio 6.000€.

Teléfono: 609 78 12 00 E-mail: kemiz24@hotmail.com.

VENDO MERCEDES VIANO 2.0 CDI AUTOMÁTICO Para conducir desde la silla de ruedas mediante un joystick, freno/acelerador hidráulico esfuerzo 0, comandos de luces, intermitentes y limpiaparabrisas por voz, ayuda para aparcar con sensores acústicos y luminosos (PARKTRONIC), control de velocidad (TEMPOMAK), dos puertas laterales eléctricas, volante multifunción, sistema EZ-LOCK de anclaje de la silla, acceso al vehículo mediante plataforma eléctrica, matriculación 4/2008, 6.000 kms, ITV hasta abril 2012.

Teléfono: 654 55 85 30 E-mail: robertofuentefria@hotmail.com.

SE VENDE AUDI A4 2.0 TDI 140 CV Multitronic de 2007, adaptado para persona con movilidad reducida, acelerador electrónico de guate y freno en mano derecha. Muy buen estado. ITV recién pasada, neumáticos nuevos, mantenimiento al día.

Precio: 9.500€. Tel.: 680727394 (Javier).

EMPLEO SEÑORA SERIA Y RESPONSABLE, DE 33 AÑOS, SE OFRECE PARA TRABAJAR Con titulación de auxiliar de jardín de infancia. No se descartan otras profesiones.

Esperiencia como dependienta y en limpieza de inmuebles.

Preferiblemente mañanas.

Carné de conducir y coche propio.

Preguntar por Fátima.

Teléfonos: 650005101 y 925494044.

LOGOPEDA-LOGOTERAPEUTA Soy Pilar, logopeda. Estoy interesada en trabajar en Toledo. Tengo algo de experiencia con lesionados medulares. Interesados pueden contactar conmigo.

Teléfono: 650904930 E-mail: mptm_2 @hotmail.com.

KDM MONTAJES DE PLADUR Hacemos tabiques y trasdosados, muebles y baldas, aislamiento térmico y acústico, techos continuos y desmontables. Contacta con Kike o con Diego.

Teléfonos: Kike: 607736227 / Diego: 607736228.

TÉCNICO ATENCIÓN SOCIO SANITARIA Quiero trabajar de asistente socio sanitario en Toledo.

Teléfono: 670 69 63 13 E-mail: raquelillasc@hotmail.com.

TERAPEUTA OCUPACIONAL con experiencia en rehabilitación física.

Teléfono: 675 09 04 74 E-mail: begofrancos26_1@hotmail.com.

SE ALQUILA PISO ADAPTADO EN ALTEA. Segunda línea de playa.

Precio: 600€/mes Interesados contactar con Juana.

Teléfono: 625051214

OTROS VENDO COLCHÓN HILL-ROM ANTIESCARAS Colchón Hill-rom, clinactiv de baja presión alterna para tratamiento de úlceras.

Tamaño: 203x85x18 cm. Cinco áreas de presión baja individual, incluyendo un área exclusiva para el talón. Ajuste de presión en tiempo real con el sistema de control de presión vario advanced. Fácil de usar, unidad de inflado compacta, ligera y silenciosa, desinflado rápido por rcp. Leds indicadores de la evolución del ciclo alternante, alarma de caída cama.

Funda de cobertura protex, bacteriostática, impermeable, traspirable, de fácil limpieza y elasticidad para eliminar las fuerzas de fricción. Menos de un año de uso. Precio: 1.500€. Tel.: 644 44 65 66 VENDO SILLA PERMÓBIL C300 CORPUS 3G R-NET De color rojo, con elevación eléctrica del asiento para su basculación. Regulación eléctrica del respaldo 150º. Reclinación eléctrica de los reposapiés. Reposacabezas Shortback Skay. Cinturón de seguridad autotracción. Conjunto de ganchos para mochila. Comprada en diciembre de 2014 por 14. 000€. Muy buen uso.

Precio: 7.000€. Teléfono: 644 44 56 66 VENDO SILLA CON BATERÍA. En perfecto estado. Valorada en 6.000€, se vende por 4.700€. También cojines antiescaras (370€) y tabla de transferencia (180€). Tel.: 649 56 59 83 (Almudena).

VENDO SILLA DE RUEDAS marca Küschall Elity en muy buen estado y muy ligera.

Permite abrir las ruedas para actividades deportivas.Contactar con Francisco.

Teléfono: 695 40 33 19.

VENDO SILLA SALVAESCALERAS LIFTKAR 1, GRUA HOP + ARNÉS Y SILLA DE RUEDAS BASIX AUTOPROPULSABLE, todo a estrenar y

con un 30% de descuento sobre su precio. Teléfono: 629 75 98 90.

SE VENDE SILLA DE RUEDAS ELÉCTRICA INVACARE STORM 4 XPLORE con poco uso. Tiene asiento RECARO, GTRAC (mejora de tracción) y barra para empujar como extra. De serie tiene suspensión regulable, ruedas todo terreno y 5 velocidades. Nueva cuesta unos 8.000 € y se vende por 2.500€.

Contactar con Juan Antonio.

Teléfonos.: 637199205 / 945140435.

VENDO SILLA DE RUEDAS ULTRALIGERA. La silla tiene sólo 2 años y se vende por no poder usarla tras una operación de espalda.

Marca Clours. Modelo RazorBlade.

Regulable en altura (respaldo y resposapies) de chasis rígido, con respaldo abatible. De color rojo y talla 38.

Ruedas delanteras FrogLeg, con amortiguación. Absorbe mejor los baches y escalones. Laterales de fibra de carbono, muy resistentes. Respaldo acolchado y regulable en tensión.

Ruedas traseras recién cambiadas.

Cámara y cubierta completamente nuevas. Precio: 2.900€ (su precio en ortopedia está por encima de los 4.000€). Preguntar por Sonia.

Teléfono: 600 990 694.

SE VENDE RAMPA PARA COCHE. Muy económica.

Tel.: 616 098 569.

VENDO TABLA DE TRANSFERENCIAS nueva. Precio: 100€.

Tel.: 644 44 65 66.

VENDO SILLA DE RUEDAS con muy poco uso. Permobil C400 Corpus Low Rider. Ruedas macizas, delanteras motrices (lo que aumenta la estabilidad) y traseras pivotantes. Permite elevar el asiento para levantarse y bascularlo (20º), variar el ángulo del respaldo (de 90º a 135º) y del reposapiernas, grabar configuración en memoria. Batería en buen estado.

Reposabrazos regulable (altura, ángulo y profundidad). Refuerzo lumbar. Reposacabezas. 7.000€ (50% del precio original). Tel.: 91 304 26 20 (Santiago).

Cómo anunciarte El Tablón de anuncios es un servicio gratuito de

VIVIENDA ALQUILO CHALET EN ARGÉS (TOLEDO) Se vende chalet amueblado, completamente adaptado para personas en silla de ruedas: puertas, baños, espacios, etc.

Dos plantas con posibilidad de instalar ascensor. Parcela de 500 m², Garaje de 28

Accede a la web infomedula.org

m². Calefacción y tres habitaciones con bomba de calor. Precio: 206.000€.

Teléfonos de contacto: 925293449 / 647778345 (Javier / Inmoarges).

90

Infomédula Para publicar tu anuncio: Envíanos un e-mail a elopezh@sescam.jccm.es con el texto del anuncio y un teléfono de contacto.

También puedes llamar al teléfono 925 24 77 05.