Infomédula nº 42

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Sumario

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4-EDITORIAL / STAFF 6-PERSONALMENTE Por: Juanma Aznárez.

Kenneth Iversjö.

Asociación ‘Capaces de’.

10-ACTUALIDAD José María Marín, nuevo gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos.

‘No te juegues el cuello’, eslogan de la campaña de este verano de prevención de lesiones medulares por zambullida.

El Patronato de la Fundación de Parapléjicos aprueba las cuentas de 2017 e impulsa nuevos proyectos de investigación.

18-NUESTRA GENTE 20-OCIO Y TIEMPO LIBRE La conquista de Granada. Por: Juan Antonio Ledesma.

26-CON SENTIMIENTO Desde el otro lado. Por: Ramón Fernández Madruga.

ESPECIAL. Unidad de Sexualidad y Reporducción Asistida, 30 años para la vida Pag. 28

28-ESPECIAL. Unidad de Sexualidad y Reporducción asistida. 30 años para la vida Un poco de historia.

El día a día de la unidad.

El hombre y la mujer con lesión medular.

Tres décadas de Rehabilitación Psicosexual.

40-SALUD Comerciar con la esperanza.

José María Marín, nuevo gerente del Hospital de Parapléjicos Pág.11

44-CIENCIA E INVESTIGACIÓN La bioingeniería y la medicina se vuelven a dar la mano en el Hospital de Parapléjicos con el proyecto EXTEND. La gamificación se suma al arsenal terapéutico rehabilitador de Parapléjicos.

50-NUEVAS TECNOLOGÍAS Ciencia ciudadana al servicio de productos de apoyo.

Entrevistas

52-ENTREVISTA ‘El Kanka’. Cantautor.

56-REPORTAJE El acto de mi vida. Por: Marina López Aragón.

58-DEPORTE Gran éxito de la presentación nacional del fútbol en silla de ruedas en el HNP. Carmen López, Medalla de Oro de su categoría en doma adaptada.

62-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Cirujanos hepáticos se forman en el Animalario de Parapléjicos en Cirugía Laparoscópica Hepatobiliar.

64-SOLIDARIOS Estudiantes de Toledo y Madrid nos cantan ¡Qué bello es vivir! de El Kanka con ‘Curar y cantar’.

68-CULTURA Entrevista a Marta de Frutos. Pintora. Por: Luna Muñoz Anula.

74-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

‘El Kanka’ Cantautor Pág.52

Marta de Frutos Pintora Pág.68

Éxito de la presentación nacional del fútbol en silla de ruedas, en el HNP Pag. 58

INFOMÉDULA

la revista Directora de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Blanca Parra Vázquez Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Juanma Aznárez Kenneth Iversjö Juan Antonio Ledesma Ramón Fernández Madruga Marina López Aragón Luna Muñoz Anula Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy (jmonroy@sescam.jccm.es) Lola Beneytez (ilustración portada) Pluky Eduardo Escamochero Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Unidad de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

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a Consejería de Sanidad ha nombrado a la que hasta ahora había sido la directora del Hospital, Blanca Parra, nueva directora de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, en sustitución de Rodrigo Gutiérrez, quien ocupa la dirección general de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad. Blanca Parra ha sido una profesional cercana al paciente y a los profesionales y le deseamos lo mejor en su nueva andadura profesional. El nuevo gerente, José María Marín, es un profesional conocido y reconocido en el ámbito de la sanidad y cuenta con una amplia trayectoria de gestión a lo largo de las dos últimas décadas en distintos puestos de responsabilidad en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. En sus palabras de bienvenida dijo que “afronta este nuevo reto con ilusión y con la intención de hacerlo lo mejor posible para que el Hospital Nacional de Parapléjicos siga siendo un centro de referencia nacional, labor en la que espera contar con el apoyo y la colaboración de todos los profesionales”. Bienvenido y mucha suerte.

Por otra parte es un placer presentarte en este nuevo número de la revista Infomédula, con el tema de portada dedicado al 30 aniversario de nuestra Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida.

Pese a que la sexualidad constituye un aspecto relevante y de vital importancia en el proceso de adaptación, rehabilitación y ajuste a la lesión medular, durante demasiado tiempo ha imperado una visión llena de prejuicios, tabús, de falsos mitos y falacias ha protagonizado sobre durante mucho tiempo la sexualidad de las personas con discapacidad. Igualmente, hace treinta años también sonaba raro eso de que una persona con lesión medular pudiera ser padre o madre.

Tanto el derecho a la sexualidad de las personas con discapacidad como su derecho a la reproducción ha puesto sobre la mesa controvertidos dilemas, tanto en el contexto de la familia como en la sociedad. El buen hacer de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida, junto con servicios que la han acompañado, como el de Salud Mental, sumado a las actitudes valientes de los propios afectados, y también del tejido asociativo han ayudado a ir derribando esos falsos mitos.

La ciencia suma y abre nuevos horizontes también en este ámbito, la aplicación de los avances médicos y las técnicas de reproducción han generado una visión más abierta a la sexualidad y también al derecho a tener descendencia, allanando, en definitiva, el camino hacia la normalidad.

Desde Infomédula brindamos por la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida y sus profesionales, los que estuvieron y los que están, a sabiendas de que esto tiene mucho que ver con brindar por la vida.

Feliz lectura.

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Personalmente

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Lo que te aporta el desarrollo personal Por:

Kenneth Iversjö

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i camino de desarrollo comenzó hace más de 20 años, aunque ya desde que tenía diez escuchaba a mis padres y a sus amigos hablar sobre temas de filosofía, espiritualidad, desarrollo personal y autoayuda, no fue hasta los quince que empezó mi decisión consciente de investigar y desarrollarme todo lo que pudiera.

Fue entonces cuando mi madre puso en mis manos el primer libro de autoayuda, desde entonces hasta hoy he leído cientos de libros, he hecho diferentes tipos de cursos, talleres, seminarios, etc. Desde “Un Curso de Milagros”, con el que aprendí muchísimo ya que lo leí en la época en la que estaba volviendo a ser persona después del accidente y me vinieron como anillo al dedo todos los ejercicios y entrenamientos que hice durante ese año; pasando por la formación en Programación Neurolingüística, etapa en la que desarrollé mi comprensión sobre la mente y su funcionamiento, gané habilidad para manejar mis pensamientos y mis emociones, aumenté mi capacidad de gestionar conflictos y mi entendimiento de la experiencia de las personas a nivel subjetivo, me ofreció una nueva forma de relacionarme con el mundo y además, más tarde, me serviría como modelo de coaching para desempeñar mi trabajo; hasta la carrera de Psicología, donde amplié mis horizontes sobre el conocimiento del ser humano, genial para hacerme una visión global de la psique que después me serviría para ayudar a los demás.

Esto solamente es una muestra de lo que he hecho y todo este bagaje me ha servido en muchas cuestiones importantes en mi vida, como por ejemplo afrontar el cambio que supuso el accidente que me llevó a una silla de ruedas (con mucho trabajo conseguí alcanzar un estado de normalidad bastante aceptable y agradable). También mejoré mi autoestima, pasando de una sensación es de inferioridad brutal a un punto de vista equilibrado. Por otro lado he utilizado lo aprendido de mí mismo y de los demás para mis relaciones personales y familiares, las cuales indudablemente son mucho mejor gracias a nuestra actitud y nuestro buen hacer.

En mi profesión me ha servido para ayudar a las personas a ser más felices, a mejorar su calidad de vida, a conseguir sus retos, etc. A día de hoy, desde que empecé a ejercer, he ayudado a cientos de personas y esto ha sido así gracias a que un día me ayudé a mí mismo.

He aprendido mucho sobre la vida, sobre cómo funcionan las “cabezas humanas”, he conocido cómo nos limitamos a nosotros mismos o nos potenciamos y ahora sé que el infierno y el cielo interior tampoco están tan lejos el uno

del otro. Comprender cómo funciona la vida y el ser humano hace que la experiencia vital sea más ligera y agradable, te permite adaptarte y guiar tu camino de una forma más certera y eficaz. Hace que saborees más las experiencias, que las disfrutes más, que puedas sacar más jugo de tu vivencia.

Un día tuve que elegir ser humilde conmigo mismo y admitir mis fallos, mis errores, bajarme de la lucha por llevar la razón y alzar “la bandera de la paz”, esa que me llevaría a tomar la responsabilidad, no sólo de mis actos conscientes, sino también de los inconscientes. Y al contrario de lo que pensé en un principio, dicha responsabilidad no me hizo perder y ser más débil, al contrario, me hizo más fuerte.

He aprendido a surfear por las olas de la vida aunque aún me siga cabreando, entristeciendo, frustrando por ciertas circunstancias. Aún me quejo de aquello que me gustaría que fuera diferente, pero ahora nada de esto es tan intenso como antes y aún así puedo gestionarlo más fácilmente por que ya sé cómo cambiarle el significado a las situaciones.

Conseguí llegar al fondo, a esa sensación de felicidad y plenitud que está debajo de todos los pensamientos, objetivos, deseos, necesidades. A esa serenidad que nace de lo más hondo de mí y a la que me costó mucho llegar, años de desarmar estructuras mentales que me alejaban no sólo de mí mismo, sino de mi naturaleza más profunda. Ahora la experiencia de autorrealización está más cerca.

Nunca me rendí ante las limitaciones y obstáculos de la vida. No me conformé con lo que no quería. Creo que luchar por tus verdades, por tus anhelos más profundos es un signo de cordura y que renunciar a ellos es todo lo contrario, una muestra de locura. Observo a diario cómo la gente se rinde ante situaciones duras que les llegan, simplemente porque no saben cómo manejarlas. Se conforman con las frustraciones y tristezas sencillamente porque lo han intentado muchas veces y no han conseguido gestionar las cosas como querían. ¿Eres tú uno de ellos? ¿Eres tú uno de esos que se rinde aunque le hubiera gustado vivir una vida diferente? ¿Eres de esos que dicen “la vida es así, hay que aceptar lo que te toca?

Puedes tirar la toalla y vivir aquella vida que no quieres o puedes trabajar para cambiarla aquello que deseas.

Tienes millones de libros con millones de respuestas. Además está internet con sus mares y sus redes. Y aún más relevante, hay miles de profesionales que pueden ayudarte a mejorar tus circunstancias. ¿Para qué seguir sufriendo si hay opciones para crear una vida armoniosa? ¿Qué me dices, te apuntas al desarrollo?

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Personalmente

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Satori, el gato que se resistió a morir Por:

Juanma Aznárez

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ómo está el mundo.

Anoche, cuando volvía del trabajo, me quedé observando a una mujer que hablaba con su perro como si este fuera su hijo pequeño así que, cuando llegué a casa no me pude resistir y se lo conté a mi gato y claro, nos partimos de la risa. Ahora en serio, yo jamás tuve una mascota, esa es la verdad. Ni un hamster, un pájaro o un simple gusano de seda. Siempre me he sentido incapaz de asumir la responsabilidad de cuidar la existencia de un animalito hasta el día en que Gonzalo me llamó alarmado: “¡Juanma, échame una mano y ven a mi casa que me han tirado un cachorro por encima de la vaya del jardín, un gatito pequeño y temo que pueda ser atacado por mis dos perros!”. Yo no pude decirle que no y allí que fui.

Unas horas después estaba de vuelta y en mi cocina tenía una criatura que no dejaba de mirarme con esos ojos que solo son posibles en los felinos. El minino llegó a finales del verano y nos enfrentamos juntos a uno de los inviernos más fríos que he pasado en mi vida. Nunca me imaginé que iba a compartir tanto con un bicharraquillo como él. Comíamos juntos, se acurrucaba a mi lado cuando dormíamos y nunca ensució nada, tenía su caja de arena como yo mi cuarto de baño. No cabe duda que se había convertido en mi mejor compañero de piso.

El gato se fue haciendo grande y encontró la manera de salir de la casa. Me esperaba en la entrada cuando yo llegaba, como diciéndome que se podía escapar cuando quisiera aunque le cerrase todas las puertas y fue así como se hizo amigo de otros gatos jóvenes de la calle que le acompañaban a casa con la esperanza de que yo les premiara con algo de comida rica.

Una desapacible y tormentosa noche llegué a mi pueblo y mi amigo gatuno no aparecía. Abrí la puerta de casa pero tampoco estaba dentro hasta que escuché un lastimero y apagado maullido que venía del fondo del jardín, tras la chumbera. Me acerqué y ahí estaba; sucio, desencajado, roto y sangrando por el hocico y la boca. Me estremecí. Quedé paralizado. No sabía que hacer. Al parecer lo había atropellado un coche y llegó arrastrándose hasta el patio de la casa.

Lo envolví en una toalla, llorando como un niño y lo metí en la cocina. Lavé sus heridas y observé que estaba paralizado de medio cuerpo para abajo. Le preparé una cama lo más cómoda posible y encendí la estufa. El pobre no podía comer ni beber. Casi no se quejaba. Pensé que si tenía graves lesiones moriría en cuestión de horas. Que amargura más

grande ¿quién me iba a decir a mí que amaría tanto a un pequeño animal?

A la mañana siguiente, seguía con vida y bebió algo de agua. Estaba completamente desarbolado, incapaz de moverse, dolorido pero resistiendo. Llame a Gonzalo para contarle lo que había pasado y me dio el teléfono de unas chicas que tienen una clínica veterinaria en un pequeño centro comercial de la ciudad.

Cuando llegué me dijeron que tenía mal arreglo pero que con los gatos, nunca se sabe. Durante varias semanas estuvimos intentando hacer que se recuperara. Me sentía feliz cuando salía de la clínica con el gatito vivo pues la inyección letal siempre estuvo ahí. Las veterinarias sondaban al animal para vaciarle de heces y orina al tiempo que curaban sus heridas y hacían un seguimiento de sus lesiones. Una tarde, tras pasar consulta, recalé en casa de mi amiga Rosalía y le conté la historia de mis desventuras: “Neno -me espetó con esa expresión gallega- no dejes al animal en el coche. Éntralo en casiña que lo quiero ver”, y así hice.

Cuando le acerqué la cesta donde estaba el pobre gato invalido, Rosalía se emocionó y me dijo: “¡Si es cojito como yo!” y lo empezó a acariciar. Ya no pude llevármelo.

Se quedó con ella y con Félix, su pareja, y ahora voy a verlo cada día. Ellos lo llevaron a otra veterinaria más cerca de su casa y no han escatimado en gastos. Vamos, hasta le han comprado un chisme con ruedas para que corra y se ejercite.

Cuando me ve agradece mi presencia y yo lo estrecho en un abrazo. No sabemos cómo pero, poco a poco, se va recuperando. Le han puesto pañales, protectores en las patas traseras y le han comprado una caseta de madera con calefacción.

Hace unos días me lo lleve a casa porque Félix y Rosalía se iban de vacaciones. No sabía como iba a reaccionar pero me maravilló ver como al poco rato de llegar con él apareció la gata blanca de los ojos azules para darle la bienvenida al barrio. Ojalá y pueda volver a andar, sería maravilloso pero, aún así, parece increíble que un pequeño animal pueda generar este torrente de emociones. Nunca tuve una mascota, les dije a las veterinarias cuando les explicaba que el gato era un refugiado en mi casa y que por eso no tenía ni nombre. Cuando me fueron a cobrar me dijeron que si yo lo cuidaba desinteresadamente ellas lo atenderían de igual manera.

El pequeño animal canalizó lo mejor de cada uno de nosotros y gracias a todos él sigue vivo repartiendo felicidad a pesar del terrible accidente y de la gravedad de sus lesiones.

Personalmente

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‘Capacesde’: comunicar como forma de inclusión Por:

Asociación ‘Capacesde’

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apacesde’ es una asociación y un medio de comunicación que trata de interactuar con aquellas personas que padecen una discapacidad, tanto física como sensorial u orgánica.

Esta asociación se marca como objetivo alcanzar una verdadera inclusión y una mejora en la calidad de vida de las personas con dichas discapacidades. Así como hacer llegar a las entidades públicas y privadas las reivindicaciones sociales que este colectivo defiende.

El proyecto de ‘capacesde’ se basa en la creación de contenidos elaborados por las propias personas con discapacidad que aportan sus vivencias y experiencias en las temáticas que se tratan en el medio. Además, contribuye a afianzar lazos de unión entre las personas con discapacidad y la sociedad. ‘capacesde’ cuenta con fuentes propias provenientes de la misma asociación y externas gracias a otras entidades y portales de información especializada. Igualmente, el medio apuesta por la colaboración de todas aquellas personas con discapacidad que quieran aportar su propio contenido.

Nuestro equipo destaca por la integración de personas con discapacidad y por profesionales sin discapacidad, que supone un beneficio para fortalecer la inclusión y convivencia en una sociedad que, poco a poco, debe acabar con las discriminaciones y asegurar el cumplimiento de los derechos.

A través de distintas secciones, el medio ofrece entrevistas, reportajes y artículos que focalizan en las realidades del colectivo, permitiendo hacer más visibles las historias particulares de los protagonistas.

Pero los objetivos de ‘capa-

cesde’ no acaban aquí.

Creemos en la movilización y la concienciación social y por ello, apostamos por el lanzamiento de campañas que promuevan acciones reales y eficientes. Recientemente, hemos puesto en marcha “Nosotros multamos”, con la que queremos reivindicar la lucha contra las irregularidades que se cometen a diario con las plazas de personas con movilidad reducida y que ocasionan graves trastornos a los usuarios. ‘capacesde’ se convierte en un puente entre las personas con discapacidad y las instituciones, adoptando un papel negociador potenciando un diálogo ante las distintas situaciones en las que se carece de un correcto cumplimiento de los derechos del colectivo.

Pues seguir nuestros trabajos y acciones a través de las principales Redes Sociales que ponemos a tu disposición para que puedas contribuir al crecimiento de este sueño llamado ‘capacesde’. ¿Te unes?

Súmate al Facebook de ‘capacesde’

Súmate al Twitter de ‘capacesde’

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Personalmente

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Actualidad

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La campaña de prevención de zambullidass pone el foco este año en la prudencia y en la gravedad de este tipo de lesiones “No te juegues el cuello” es el eslogan que estamos usando este verano para nuestra habitual campaña destinada a prevenir las lesiones medulares provocadas por una mala zambullida.

La idea del eslogan hace hincapié tanto en la invitación a la prudencia necesaria a la hora de saltar al agua, actitud que evitará este tipo de lesiones, como en la gravedad de una lesión cervical, la más común de la lesión medular por zambullida, que genera una tetraplejia. Si la lesión es completa supone, desde el punto en que se produce la lesión, la interrupción de mensajes de ida y vuelta del cerebro al resto del cuerpo a través de la médula espinal, lo que se traduce en falta de movilidad y de sensibilidad.

El Hospital está utilizando las redes sociales, Facebook y Twitter (@HNParaplejicos), para la difusión de los mensajes de prevención utilizando los hashtags #Zambullidas2018 y #Notejugueselcuello, junto con el de #VeranosaludableCLM, acompañado de diversas infografías con indicaciones y consejos antes de tirarse al agua.

Según datos de la Dirección Médica del centro, un total de seis personas han ingresado el pasado año, cinco varones y una mujer, de entre 19 y 44 años, todos ellos con lesiones cervicales que provocan una tetraplejia.

A esta iniciativa se suma que tanto los ayuntamientos como las comunidades de vecinos con piscinas que lo deseen podrán disponer del cartel de este año con mensajes preventivos para imprimirlo en alta calidad y ubicarlo en piscinas públicas y privadas, en playas y en zonas de baño de toda España. El cartel se puede encontrar en la web del Hospital Nacional de Parapléjicos http://hnparaplejicos.sescam.castillalamancha.es y en www.infomedula.org.

Prudencia y sentido común Profesionales del Hospital de Parapléjicos recuerdan la importancia de conocer la profundidad de una piscina, un río o el mar, sobre todo en relación con la altura desde la que uno se lanza.

En todo caso el bañista ha de zambullirse con los brazos situados en prolongación del cuerpo, protegiendo así el cuello y la cabeza.

Si el agua está turbia y no hay visibilidad conviene inspeccionar previamente la zona para comprobar su profundidad y que no haya elementos sumergidos como rocas, árboles u otros objetos contra los que se puede impactar.

En lugares como ríos, lagos, playas o embalses los niveles del agua pueden variar de un día para otro por las mareas, aperturas o cierres de compuertas, por lo que es conveniente comprobar siempre la profundidad.

Otra recomendación, no saltar de cabeza desde demasiada altura, pues una mala técnica de entrada puede causarnos lesiones tan solo golpeándonos con el agua.

En el mar, si el bañista se lanza de cabeza contra las olas debe comprobar que la profundidad después de la ola es suficiente. En cualquier caso, sólo es aconsejable zambullirse cuando la seguridad sea completa.

Por otra parte, en caso de que se produzca un accidente, y ante la necesidad de la recogida y manipulación de la víctima, es muy importante inmovilizar el cuello, evitar movimientos de la columna y avisar a un profesional para que realice el traslado. No se debe transportar al lesionado en un vehículo utilitario.

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Actualidad

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Sustituye a Blanca Parra, nueva directora general de Calidad y Humanización El doctor José María José María Marín Marín Rubio asume la dirección gerencia del Hospital Nacional de Parapléjicos, tras el nombramiento de Blanca Parra Vázquez como directora general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad.

Marín Rubio ha sido presentado por la directora gerente del SESCAM, Regina Leal, en una reunión mantenida con el resto del equipo directivo del Hospital Nacional de Parapléjicos y con jefes de servicio y mandos intermedios del centro sanitario. El nuevo gerente cuenta con una amplia trayectoria profesional y de gestión a lo largo de las dos últimas décadas en distintos puestos de responsabilidad en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha.

La directora gerente del SESCAM ha destacado la labor desarrollada por Blanca Parra en los casi dos años y medio que ha estado al frente del hospital y ha emplazado al nuevo gerente a mantener las líneas de trabajo que se han

venido desarrollando en los últimos años para que el Hospital Nacional de Parapléjicos continúe siendo un centro de referencia en la asistencia de las lesiones medulares a nivel nacional, pero también en el campo de la formación y la investigación.

Por su parte, el nuevo director gerente, que se ha mostrado agradecido por el nombramiento ya que supone “todo un reconocimiento profesional”, ha asegurado que afronta este nuevo reto con ilusión y con la intención de hacerlo lo mejor posible para que el Hospital Nacional de Parapléjicos siga siendo un centro de referencia nacional, labor en la que espera contar con el apoyo y colaboración de todos los profesionales.

En el acto también ha intervenido la ya ex gerente del centro, Blanca Parra, quien ha asegurado que de su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos se lleva muchas cosas, pero especialmente lo que más la ha enriquecido ha sido el trato directo con el paciente.

José María Marín junto a Regina Leal, Blanca Parra y el resto del equipo directivo del HNP

Actualidad

La directora del centro, Blanca Parra, agradeció en nombre de los profesionales del HNP la concesión de uno de los premios ‘Territorios de La Mancha’, organizados por el IES Carlos III, con la colaboración de la Organización del Bachillerato Internacional, para reivindicar el debate y el consenso para una sociedad consciente de la importancia de invertir en capital humano.

Junto con el Hospital Nacional de Parapléjicos, también fueron reconocidas la Escuela de Traductores, la Fundación Toledo, la Facultad de Humanidades y la Biblioteca Regional de Castilla-La Mancha, “instituciones que tiene en común que están dirigidas por mujeres”, según dijo la alcaldesa Milagros Tolón, presente en el evento que se celebró en el Teatro de Rojas.

Al dirigirse a los bachilleres internacionales, Blanca Parra, recordó que “el aspecto internacional está presente en Parapléjicos desde su origen con el médico de origen judío, Ludwig Guttman, que tras la II Guerra Mundial, instauró del concepto de rehabilitación integral, que tanto ha influido en el quehacer del Hospital Nacional de Parapléjicos”.

En tono internacional, la directora afirmó que el HNP trabaja o han trabajado profesionales de diferentes países, Gran Bretaña, Portugal, Alemania, Argentina, Colombia, Canadá, Serbia, Estados Unidos, Cuba, Italia, entre otras. A esto se suma que, “en los últimos años coordinamos o participamos de manera protagonista en numerosos proyectos de investigación e innovación, como los del Programa Marco Horizonte 2020 o el Consolider Ingenio en Europa. Programas como Neurofibres, ByAxon, HYPER, NEURIMP, Biomot o EXTEND, son algunos ejemplos de trabajo en equipo con laboratorios de investigación, empresas e instituciones científicas de todo el mundo”.

Por su parte la alcaldesa de Toledo, Milagros Tolón, defendió “el espíritu de tolerancia, convivencia, respeto y amor por el conocimiento” y dijo que el Hospital Nacional de Parapléjicos constituye “la gran joya de la sanidad pública de Castilla-La Mancha” y que este centro “modélico” se encuentra a la vanguardia de la investigación médica, siendo “un gran ejemplo de lo beneficioso que la inversión en capital humano puede llegar a ser”.

La Real Fundación ha sido otra de las entidades reco-

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Blanca Parra (primera por la derecha) en la entrega del premio Fotos: Carlos Monroy

nocidas y constituye una asociación “imprescindible” en la ciudad, según ha expresado la alcaldesa valorando su papel para “velar por la esencia de valores materiales e inmateriales que conforman la esencia de Toledo con visión de futuro y compromiso con el progreso”.

De la Facultad de Humanidades ha alcaldesa ha destacado que tenga en Toledo “un ámbito idóneo para su desarrollo” y sobre la Biblioteca regional ha valorado su papel como “gran dinamizador de la actividad social toledana, desarrollando un extraordinario papel como lugar de encuentro e integración”.

“Iniciativa loable” En último término, la regidora toledana ha calificado de “iniciativa loable” la propuesta de los alumnos del Instituto de Bachiller Internacional Carlos III de solicitar la concesión del Premio Nobel de la Paz para el escritor libanés Amin Maalouf destacando su compromiso con la búsqueda de la concordia y el entendimiento entre civilizaciones. “Pocas personas como él representan el espíritu que en ellos se anima”.

Con esta mirada abierta al mundo, al futuro, y al conocimiento les reitero mi agradecimiento por esta distinción.

Gracias.

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Actualidad

La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos aspira a obtener el ‘HR Excellence in Research’, sello de excelencia en Recursos Humanos para investigación. En 2017 se han llevado a cabo más de 100 acciones, entre proyectos, jornadas, donaciones y ayudas en las áreas de Investigación.

El patronato de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración se ha reunido bajo la presidencia del consejero de Sanidad, Jesús FerEl consejero de Sanidad, Jesús Fernández (centro) en la última reunión del patronato de la Fundación del HNP Fotos: Carlos Monroy nández Sanz, para aprobar las cuentas del ejercicio 2017 y realizar el seguimiento de los proyectos del plan de actuación de este Captación de fondos gracias a la calidad de los proyectos año 2018.

El presupuesto de este 2018 en investigación asciende a Siguiendo el criterio de transparencia, el patronato cerca de tres millones de euros para la realización de 157 proyecaprobó las cuentas, tras la auditoría externa, y comprobó que, dutos. La mayoría de los fondos han sido captados por los grupos rante el ejercicio 2017, se han superado los ratios de solvencia y de investigación básica y clínica del centro en convocatorias comliquidez de esta entidad sin ánimo de lucro con un resultado popetitivas de libre concurrencia de instituciones nacionales e intersitivo de más de 80.000 euros. nacionales, como el Instituto Carlos III, el Ministerio de Así, a lo largo de 2017 se han llevado a cabo más de 100 Economía, Industria y Competitividad o la Unión Europea, entre acciones, entre proyectos, jornadas, donaciones y ayudas en las otros, lo que muestra la calidad técnica y el interés estratégico de áreas de Investigación, integración, gestión y comunicación. las investigaciones.

De esta actividad destaca que, desde la Fundación del Por otra parte, en lo que va de año 2018, se ha concedido Hospital Nacional de Parapléjicos, se han gestionado 94 proyecmedio millón de euros en ayudas por parte del Gobierno de Castos, de los que 52 se han llevado a cabo en el Hospital Nacional tilla-La Mancha para personal investigador en el campo de la de Parapléjicos y el resto en las gerencias de atención integrada salud, para las que ya se han presentado 16 investigadores doctode Toledo (16), Albacete (12), Ciudad Real (7), Guadalajara (2), res y 14 candidatos para personal técnico de apoyo que serán evaTalavera (2) Tomelloso (2) y Puertollano (1). luados por la Agencia Estatal de Investigación.

Del área de Integración destacan las actividades de la Asimismo, los patronos han comprobado como, en lo escuela deportiva para las personas con discapacidad y el proque va de año, la Fundación se ha adherido a los principios de la grama de alfabetización digital; del área de gestión, la implantaCarta Europea del Investigador y Código de Conducta y, además, ción de ‘FUNDA@NET’, la elaboración de procedimientos de se va a implementar la Estrategia de Recursos Humanos, una hecalidad y formación y la propia gestión de proyectos; y del área rramienta para mejorar la contratación y gestión de las personas de comunicación, la realización y mantenimiento de la Plataforma que trabajan en investigación.

‘Infomédula’ compuesta por las revistas, la web, redes sociales y En este sentido, se han llevado a cabo las gestiones para canal de vídeo. obtener el ‘HR Excellence in Research’, un sello de excelencia El consejero de Sanidad ha expresado el gran interés que que se concede a las organizaciones después de realizar un análisis tiene para Castilla-La Mancha poner en valor la actividad invesconcienzudo de sus políticas de recursos humanos. Esta distinción, tigadora del Hospital Nacional de Parapléjicos, toda una referena la que aspira la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, cia, para que siga presentando resultados para las personas con identifica a las organizaciones que promueven un entorno de tralesión medular. bajo estimulante y favorable para el personal investigador.

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La Asociación Española de la Carretera (AEC) entregó sus Medallas de Honor de la Carretera 2018. La Medalla de Oro ha correspondido al Hospital Nacional de Parapléjicos. El presidente de la AEC, Juan Francisco Lazcano, destacó el "espíritu de superación de esta institución, que ha conseguido significativos avances en la prevención, protección, reparación y rehabilitación de la lesión meduBlanca Parra recibiendo la Medalla de Oro de manos del presidente de la AEC, Juan Francisco Lazcano lar".

Fotos: Carlos Monroy La directora del HNP, Blanca Parra, agradeció el galardón y la vida”. Tenemos datos, muchos números, análisis comexpresó que “en el hospital sabemos muy bien de las conparativos y evolutivos. “Las estadísticos reflejan, ilustran, secuencias, y nos dedicamos a enseñar a vivir a los accipero nunca deben deshumanizar. Vemos sueños rotos que dentados con resultado de lesión medular una nueva vida debemos ayudar a recomponer y nuevos horizontes que y, en este camino, aprendemos, crecemos como profesiohay que invitar a despejar. En el Hospital Nacional de Panales y como personas”. rapléjicos, la palabra reinventarse adquiere un profundo En sus palabras de agradecimiento, durante el sentido.”, afirmó Blanca Parra. acto celebrado en Madrid, Blanca Parra recordó que las Al final se trata de que las personas con lesión lesiones medulares por accidentes de tráfico han vuelto a medular normalicen su vida, para ello se necesita también ser en 2017, con un 21,63 por ciento del total de ingresos, la complicidad de la sociedad. “Hay que tirar barreras arla primera causa de entrada en el Hospital Nacional de Paquitectónicas, entornos hostiles y excluyentes y poner el rapléjicos, lo que supone un giro en la tendencia de los úlfoco en el diseño universal, en el ocio inclusivo, en el detimos diez años, en los cuales las caídas casuales habían porte adaptado para todos”, afirmó la directora. superado a las entradas por tráfico”.

La Medalla de Plata de esta edición a correspondido a Informativos Telecinco. En este sentido, la AEC reHumanización de la asistencia saltó "el encomiable trabajo de concienciación en el “Para nosotros los pacientes no son números, ni campo de la seguridad vial que esta cadena de televisión siquiera un caso neurológico complejo derivado del delleva a cabo a través de su programación informativa, consastre que supone la lesión medular. No son casos, sino tribuyendo con ello a la mejora de la seguridad en carrepersonas, no son historias clínicas, sino historias humanas. tera", así como el trabajo de su director y presentador, En nuestro hermoso quehacer se requieren, por supuesto, Pedro Piqueras, de quien destaca "la rigurosidad y calidad conocimientos técnicos y científicos, y sobre todo una acperiodística que imprime a los contenidos y el tratamiento titud de humanización de la atención sanitaria”, consideró escrupuloso y contrastado de la información". la directora.

Finalmente, en relación a la Medalla al Mérito En nuestro día a día comprobamos la verdad que Internacional, desde la AEC explican la elección del inhay en esa frase que dice “en un segundo te puede cambiar geniero francés Jean-Claude Roffé .

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Actualidad

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Un estudio realizado en 117 pacientes ha demostrado, de forma contundente, la eficacia de una innovación que mejora la posición del lesionado medular en la mesa quirúrgica. La idea, registrada por dos celadores de quirófano del Hospital Nacional de Parapléjicos, Ángel Luis López y Ricardo García, ha sido presentada con gran éxito en las Jornadas Nacionales de Celadores celebradas en Vigo.

La idea consiste en el diseño de módulos, realizados con material viscolástico, recubiertos con una tela de fácil esterilización y un diseño específico para el hombre o para la mujer, lo que permite proteger los pechos o los genitales, según el caso. Además, este sistema hace posible la colocación estratégica de los módulos para proteger puntos sensibles a la presión durante la operación, cuando el paciente adopta la posición decúbito prono, es decir, boca abajo.

En el estudio observacional que ha evaluado la eficacia de la idea han participado neurocirujanos, anestesistas, traumatólogos y cirujanos plásticos del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, y sus conclusiones han sido claras: el 94,2 % de los profesionales quirúrgicos han estimado que los dispositivos presentan una gran mejoría, mientras que el 5,48% restante consideran que mejora el acceso quirúrgico.

Un equipo multidisciplinar Uno de los autores de la idea, el celador de Parapléjicos Ángel Luis López, explica que “la trasferencia y colocación en la mesa de quirófano de un paciente con lesión medular puede ser determinante para la prevención de posi-

Los celadores Ricardo García (izda.) y Ángel Luis López Fotos: Carlos Monroy

bles complicaciones, como las úlceras por presión, por lo que ideamos estos dispositivos que están mejorando de manera muy clara el posicionamiento en esta circunstancia”.

Durante su ponencia en Vigo, titulada “Posicionamiento del lesionado medular en la mesa quirúrgica” Ángel López destacó que este es un trabajo colaborativo que resalta el valor del celador en un equipo multidisciplinar.

El trabajo recibió el pasado verano el primer premio a la comunicación oral durante la II Jornada Regional de Celadores de Castilla-La Mancha, celebrada en Hellín, encuentro que congregó más de 150 personas implicadas en una profesión como la de celador, “una pieza clave del puzzle sanitario”.

Equipo multidisciplinar que ha participado en la evaluación de la eficacia de los módulos Fotos: Carlos Monroy

Actualidad

El Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Nacional de Parapléjicos ha implementado el proyecto denominado “Dale color a tus medicamentos peligrosos”, destinado a minimizar las consecuencias de un inadecuado uso o manipulación de medicamentos que presentan riesgos.

El proyecto se ha desarrollado en colaboración con la Sociedad Castellano Manchega de Farmacia Hospitalaria y ya funciona también con gran eficiencia en el Hospital Mancha Centro. Esta idea es una solución fácil para más del 95% de los medicamentos peligrosos, y además evita la isoapariencia, es decir, la similitud en el nombre, acondicionamiento o el etiquetado de medicamentos diferentes.

Según el responsable de Farmacia de Parapléjicos, David García Marco, “la manipulación de medicamentos peligrosos no se realiza en algunos casos de forma adecuada, lo que ha generado conflictos laborales con los profesionales de la salud por una inadecuada identificación y exposición a los mismos. Ante esta realidad era necesario actuar de forma rápida y fácil contando con los sistemas informáticos como aliados”.

Al igual que las sustancias químicas peligrosas vienen señalizados a fin de evitar o prevenir riesgos en su manipulación, argumenta David García, el proyecto Dale color a tus medicamentos peligrosos identifica los fármacos con símbolos específicos para evitar errores y problemas con su manipulación.

Sistemas de señalización A finales de 2016, el Ministerio de Empleo y Seguridad Social publicó un listado de medicamentos que incide sobre 319 principios activos comercializados en España, divididos en tres grupos, considerados peligrosos, que afectan al 10% de los medicamentos comercializados en España.

En la actualidad, explica el farmacéutico, todavía muchos hospitales, no han modificado los procedimientos de trabajo. Para señalizar el peligro de manipulación los me-

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Servicio de Farmacia HNP

dicamentos peligrosos vendrán identificados con imágenes y en su descripción con las siglas MP, de tal manera que tanto médicos como enfermeras los detecten rápidamente.

Para aumentar la eficacia, desde septiembre del año pasado, se han etiquetado los medicamentos, las estanterías y cajetines con MP de los grupos de riesgo más importantes. Además se incorpora en su etiquetado una mano abierta dentro de una señal triangular que indica peligro.

Para los medicamentos de los grupos 1 y 2, se sumaría una señal de peligro indeterminado, como las de tráfico, y por último, para los medicamentos del grupo 3 que presentan riesgo para el proceso reproductivo del personal se ha añadido la imagen de una señal de peligro con una embarazada.

Este sistema, ya implantado de manera pionera sin apenas coste material en el Hospital Nacional de Parapléjicos y en el Mancha Centro de Alcázar de San Juan, proyecto realizado en colaboración con la SCMFH (Sociedad Castellano manchega de Farmacia Hospitalaria), ha disminuido tanto los problemas asociados a los medicamentos peligrosos como la conflictividad laboral de los profesionales de la salud que los manipulan, y en breve comenzará a implantarse en otros hospitales.

El proyecto se explica en un video, elaborado por el Servicio de Farmacia y la Unidad de Comunicación, que puede consultarse en el canal de YouTube, en la página del hospital y ya se empieza a divulgar en redes sociales.

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Actualidad

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Actualidad

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Nuestra gente

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l fisioterapeuta, y supervisor del área de Fisioterapia del Hospital Nacional de Parapléjicos, Manuel Salinero, se ha jubilado tras más de 40 años trabajando en dicho centro sanitario.

Sus compañeros fisioterapeutas, celadores y auxiliares del área de Fisioterapia, a quienes ha coordinado durante su trayectoria profesional, quisieron despedirle con un pequeño acto al que asistieron profesionales de otras áreas y servicios del hospital.

Y es que Manolo es una de las figuras representativas del centro, ya que ha desarrollado su carrera profesional aquí practicamente desde que se inauguró.

A través de esta publicación, tus compañeros y amigos del Hospital Nacional de Parapléjicos queremos desearte lo mejor en esta nueva etapa que comienza.

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Actualidad Nuestra gente

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l doctor Álvaro Barroso Manso, del Servicio de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha obtenido el premio Nacional Ponce de León a la mejor tesis doctoral en Urología Funcional en España, durante el presente curso universitario académico.

La tesis, titulada Epidemiología y Factores de Riesgo en la Litiasis Vesical en pacientes con lesión medular, dirigida por los doctores Manuel Estéban, Miguel Vírseda y Jesús Salinas, ha sido realizada en la Universidad de Castilla-la Mancha.

En este trabajo el doctor Barroso analiza cómo la litiasis vesical es una patología muy prevalente en pacientes con lesión medular, de la que no había datos suficientes en la

literatura científica sobre sus causas o factores de riesgo. “Con este estudio aportamos nuevos datos para conocer esta patología tan frecuente y encauzamos estrategias para su prevención”, afirma el doctor.

Entre las conclusiones del estudio se destaca que un alto porcentaje (93%) de esta patología es de origen infeccioso, siendo más frecuente en pacientes con lesiones cervicales y con lesiones tipo cola de caballo. Asimismo, en la tesis se observa que, entre los factores de riesgo urodinámicos que provocan este tipo de litiasis vesical, destacan: una contractilidad del músculo detrusor vesical menor, la realización de micción con prensa y portar una sonda vesical permanente durante largos periodos de tiempo.

a presencia de escalones en la entrada de los edificios junto la existencia de aquellas escaleras que separan el rellano principal del ascensor suponen, a menudo, un verdadero obstáculo para las personas mayores, pero sobre todo para aquellas personas con discapacidad física que se desplazan en silla de ruedas.

La inaccesibilidad sigue siendo, a día de hoy, una realidad.

Sobre todo aquella que limita e impide a las personas del derecho a poder acceder a su propia vivienda de una forma libre y autónoma.

Por suerte, en el mercado existen empresas como Válida sin barreras, especializadas en mejorar la accesibilidad de los edificios. Estas empresas disponen de ayudas técnicas específicas por la supresión de barreras arquitectónicas, como son las sillas subeescaleras, las plataformas salvaescaleras y los mine-elevadores.

Las sillas subeescaleras son perfectas para las viviendas unifamiliares. Sirven para subir y bajar de una planta a otra sin esfuerzo y con total seguridad. Van dirigidas a personas de avanzada edad o con movilidad reducida, son muy cómodas, se instalan rápidamente y no es necesario hacer obras en casa. Así mismo, las sillas subeescaleras también son ideales para instalarse en el portal

de una comunidad de vecinos. Las plataformas salvaescaleras, por su parte, están diseñadas para que las personas que se desplazan en silla de ruedas puedan subir y bajar escaleras de forma autónoma.

Las plataformas son indicadas para la entrada de los edificios (tanto públicos como privados) y para hacer accesible todo tipo de negocio.

Asimismo, en el mercado también existen los mineelevadores (conocidos también como elevadores de corto-recorrido), especialmente diseñados para salvar aquellos desniveles que separan la entrada del edificio del rellano donde se encuentra el ascensor.

Estos mine-elevadores están indicados para todo el mundo –con y sin discapacidad física- y para múltiples utilidades. Por lo tanto, la accesibilidad es universal y todo el mundo se puede beneficiar.

Válida sin barreras, empresa experta en soluciones para la accesibilidad, recomienda que ante cualquier duda a la hora de adaptar un edificio –ayudas técnicas, normativa, subvenciones- se consulte previamente a un profesional especializado en la materia.

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Más información sobre soluciones para la accesibilidad en

www.validasinbarreras.com

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a nueva versión de la aplicación ‘Camino de Santiago’ desarrollada por el Centro Nacional de Información Geográfica (CNIG), será accesible para personas con discapacidad, gracias a un acuerdo suscrito entre el mencionado centro y Fundación ONCE. En función de este acuerdo, ambas entidades trabajarán conjuntamente en el proyecto ‘App Camino de Santiago’, para lograr que dicha aplicación, una de las más utilizadas por los peregrinos que realizan el Camino –con más de 16.000 descargas anuales- sea también accesible a aquellos con discapacidad.

De esta forma, Fundación ONCE prestará asistencia al Centro Nacional de Información Geográfica para que la nueva versión de la app no sólo sea en sí misma accesible, sino que también contenga nuevas funcionalidades para obtener información sobre la accesibilidad de las rutas y del resto de servicios a lo largo del trayecto.

Actualmente, la aplicación se encuentra tanto en la tienda online de Google como de Apple. Esta herramienta facilita la realización de las distintas etapas de los Caminos de Santiago (Camino Francés, Camino del Norte), y utiliza como fondo cartográfico los servicios web de cartografía del Instituto Geográfico Nacional y toda la información de las etapas proporcionada por la Federación Española de Asociaciones de Amigos del Camino de Santiago.

Además, se incluye información de naturaleza cultural y práctica de cada una de las etapas (albergues, monumentos) así como una completa Guía del Peregrino, que detalla lo que se debe conocer antes

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de comenzar alguno de los Caminos. La aplicación permite tomar notas y fotos geolocalizadas, registrar el recorrido realizado (altitud superada, tiempo empleado) y compartir toda esta información fácilmente a través de redes sociales o correo electrónico.

Accede a la APP ‘Camino de Santiago’

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as personas que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 65% pueden entrar de manera gratuita a los museos de Castilla-La Mancha, así como su acompañante en caso de que se precise.

Así lo recoge la Orden 68/2018, de 18 de abril, de la Consejería de Educación, Cultura y Deportes de Castilla-La Mancha, por la cual, se modifica la anterior orden reguladora de los precios públicos de los museos, archivos y bibliotecas gestionados por dicho gobierno autonómico.

La nueva ordenanza añade ahora a las personas que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 65% y sus acompañantes a la lista de grupos sociales que están exentos del pago del precio público de entrada a los museos de esta comunidad.

De esta manera, se añaden a los colectivos contemplados en la anterior orden: pensionistas, personas en situación de desempleo y

Foto: Manuel

Moreno

Ocio y tiempo libre

miembros de asociaciones de amigos de los museos adscritos a la red de Museos de Castilla-La Mancha.

Por otra parte, se ha incluido también a las personas menores de 16 años y mayores de 65, al personal docente, miembros de familias numerosas y Guías Oficiales de Turismo, periodistas e investigadores/as, que se encuentren en el ejercicio de sus funciones y previa autorización de la dirección del museo correspondiente.

Además, figuran en esta nueva lista los miembros de la Asociación Profesional de Museólogos de España (APME), de la Federación Española de Asociaciones de Archiveros, Bibliotecarios, Arqueólogos, Museólogos y Documentalistas (Anabad), de la Asociación Española de Museólogos (AEM), de la Federación Española de Asociaciones de Amigos de los Museos (FEAM) y del Consejo Internacional de Museos (ICOM).

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Por: Juan Antonio

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Ledesma

“Viajar es un ejercicio con consecuencias fatales para los prejuicios, la intolerancia y la estrechez de mente”. La frase es del escritor estadounidense Samuel Langhorne Clemens, más conocido por el seudónimo de Mark Twain. La hice mía en el momento que, por fin, decidí desempolvar la mochila y emular a Labordeta peregrinando por ciudades y rincones de España cargados de historia, tradiciones, encanto y buena gastronomía; un sueño tantas veces pospuesto por miedo a los inconvenientes de viajar a bordo de una silla de ruedas. ntes de hacer la maleta, me enfrento a dos retos nada desdeñables. Primero, encontrar destinos accesibles. No pienso solo en el hotel y el cuarto de baño, quiero salir del recinto y disfrutar de paisajes, monumentos, museos, tascas y restaurantes a los que acceder sin sorpresas desagradables que arruinen la escapada.

Me gusta viajar a contracorriente, fuera de las fechas habituales de vacaciones, puentes y festivos. No es una cuestión de esnobismo, más bien de tranquilidad y pavor a las masas. Y ahí me topo con la segunda dificultad, que no es otra que encontrar compañeros de ruta capaces de hacer el petate esquivando la tiranía del calendario.

A primeros de año, compartiendo espera para la revisión anual en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, entablé conversación con Miguel, un paciente llegado de Salamanca. Un hombre de unos sesenta años y casi cuatro décadas de lesión. Una mañana entre ecografías, cistografías, análisis y rayos X dan para buenos ratos de charla. Ya no preguntas qué te pasó, vamos a lo práctico. Cuáles son las mejores sondas, qué tipo de adaptaciones usas en el coche, el desorbitante precio de las sillas, las últimas vacaciones y cosas así…

Y fue así, precisamente, como supe de la existencia de Nieves Marín, una empresaria palentina que se lanzó al ruedo del emprendimiento con una agencia especializada en viajes adaptados y acompañamiento para personas con movilidad reducida. Miguel es cliente habitual de la agencia y me relató su última experiencia, una semana de vacaciones por la costa cántabra, desde Castro Urdiales hasta Suances.

Sólo me atreví a interrumpir su relato para pre-

guntarle qué era eso del acompañamiento. Mi sonrisa irónica me delató de inmediato. “No te confundas”, dijo. Me explicó que Nieves planifica viajes personalizados al milímetro, según necesidades, preferencias, gustos y presupuesto. Si quieres viajar solo o en familia, pues perfecto.

Además, y es aquí donde está la diferencia, ofrece la posibilidad de contar con una persona con experiencia que te acompañe en el viaje, alguien con quien compartir momentos, vivencias y buenos ratos de conversación. “Justo lo que andaba buscando”, pensé.

Mi número apareció en la pantalla de la sala de espera y me despedí de Miguel rumbo a la consulta de urología, que no es precisamente un destino turístico apetecible. Esa misma tarde, al llegar a casa, busqué en Internet la agencia de viajes de Nieves Marín. Me sorprendió el abanico de posibilidades que se abrían ante mí. Y un mensaje claro que invitaba a probar: “Cuéntanos dónde te gustaría viajar, qué te gustaría hacer y espero que podamos hacerlo juntos”.

Viaje al reino nazarí Y eso hice. Me puse en contacto con ella y le propuse que me organizara una escapada de un par de días a Granada. Leí hace tiempo que la Alhambra, inexpugnable desde la silla de ruedas, por fin abría sus puertas a los visitantes con movilidad reducida.

Quería ir acompañado al viaje, más por burlar a la soledad que al empedrado de las calles. Quedó claro que no estaba contratando los servicios de un asistente personal para ayudarme en el aseo o con la ropa.“Son viajes personalizados, garantizamos la accesibilidad de los hoteles, restaurantes y rutas propuestos. Y si decides ir acompañado, una buena conversación”, añadió entre risas.

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Dicho y hecho. Fijamos la fecha y en 48 horas tenía en mi correo una propuesta más que atractiva para disfrutarde los encantos del antiguo Reino Nazarí.

Optamos por un hotel coqueto y céntrico que Nieves había chequeado previamente. Mi habitación era espaciosa, con un baño bien adaptado y unas instalaciones comunes por las que desenvolverme con autonomía. Resuelto el alojamiento, nos lanzamos a conquistar una de las ciudades con más encanto de España.

A bordo de mi handbike, pusimos rumbo a la Santa Iglesia Metropolitana de la Encarnación, más conocida como la Catedral de Granada. La entrada al templo renacentista es gratuita para personas con discapacidad y un acompañante. Cuenta con rampa de acceso y más de una docena de capillas que bordean la Fachada e interior de la Santa Iglesia nave central, en la que se alzan dos especMetropolitana de la Encarnación (Catedral de Granada) taculares órganos obra Leonardo Fernández Ávila. El sepulcro de los Reyes Católicos se enFotos: J.A. Ledesma cuentra en la Capilla Real, adosada a la Catedral.

A la salida del templo catedralicio, la de la Churra y de mayor dificultad fue sortear a la gitana que nos secuestró la Almanzora. las manos para colmarnos de parabienes al módico precio El itinede 10 euros. Dichosos por tanta buenaventura, nos adenrario a pie contitramos en la Alcaicería, un pequeño laberinto de calles esnuó por el Paseo trechas repletas de tiendas de artesanía y visitantes del Padre Manjón cargados de recuerdos. Pasajes angostos por los que dehasta llegar al iniambular sin más pretensiones que dejarse atrapar por el cio de la cuesta encanto de este típico barrio de la cultura musulmana. del Chapiz, de Nieves había hecho los deberes y me ilustró con pendiente imposimil anécdotas y apuntes históricos de una ciudad de enble para la silla de ruedas. Hicimos cumbre en el Albaicín sueño. Las calles estaban engalanas para conmemorar la con la ayuda de un eurotaxi. La recompensa mereció la festividad del Corpus. El trasiego de turistas nos arrastró pena. hasta la calle Navas, punto de encuentro obligado en la El Mirador de San Nicolás ofrece las visitas más ruta del tapeo, otro de los grandes atractivos de la capital impresionantes de Granada. El Generalife, la torre del Pagranadina. lacio del Partal, el Peinador de la Reina, la Torre de CoUna sobremesa agradable marcó el paso hacia el mares, los Palacios Nazaríes, la Iglesia de Santa María de Albaicín, el barrio árabe más antiguo de Granada. Abarca la Alhambra, el Palacio de Carlos V, la Alcazaba y la Torre la zona situada entre la colina de la Alhambra, el cerro de de la Vela. A los pies, el río Darro y el romántico Paseo de San Cristóbal y el Sacromonte. El camino nos llevó a la Calos Tristes. rrera del Darro, uno de los paseos más bonitos de la ciuMúsicos, artesanos, hippies y turistas venidos de dad. Su pequeño río lo cruzan dos puentes de ladrillo y todas partes del mundo se agolpan en la pequeña plaza cantería, Cabrera y Espinosa, que comunican con el barrio

Ocio y tiempo libre

empedrada a la puesta de sol. Con el ocaso, la Alhambra se tiñe de anaranjado a rojizo en una imagen grabada para siempre en la retina del recuerdo.

El objetivo era disfrutar de la ciudad y sus encantos, no realizar un maratón de 48 horas. Optamos por volver al hotel deshaciendo el camino sin prisas, con parada incluida en la plaza Bib-Rambla, el lugar idóneo para cerrar la jornada con un buen chocolate con churros.

Al día siguiente me aguardaba una sorpresa importante. Nieves había conseguido un par de entradas para una visita nocturna a la Alhambra. No es fácil hacerse con semejante botín con una lista de espera de meses. No pregunté más, me dejé seducir por la idea de adentrarnos en la joya del Reino Nazarí, el conjunto monumental más visitado de España con más de tres millones de turistas al año.

Antes de iniciar el recorrido, hicimos un alto en el Parador de Turismo Granada, ubicado en el recinto de la Alhambra. Un antiguo convento construido por orden de los Reyes Católicos sobre un palacio nazarí del que aún se conservan restos como la Al Qubba y la Sala Nazarí.

La terraza exterior es un bellísimo mirador sobre los jardines del Generalife.

Un guía local nos recogió en la Puerta del Vino e iniciamos el recorrido accesible. La entrada y la salida de los Palacios Nazaríes se realiza por la Puerta del Príncipe, junto al Palacio de Carlos V. Cruzar los muros de la Alhambra al ocaso es una experiencia conmovedora. Siglos de historia, leyendas y lujo se acumulan en el Patio de los Arrayanes, de la Acequia y en el famoso Patio de los Leones.

Aunque el itinerario es silla es más corto, no pasamos por alto La Torre de Comares, la mayor de la Al-

La Alhambra de Granada y Palacios Nazaríes Fotos: J.A. Ledesma

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hambra, con 45 metros de altura. Su interior alberga el imponente Salón del Trono, el más extenso del recinto, rodeado de nueve pequeñas alcobas, una de ellas reservadas para el Sultán.

Al finalizar la visita y dejar atrás la Alhambra, es fácil imaginar las lágrimas de Boabdil el Chico, último rey nazarí de Granada, al ser expulsado por los Reyes Católicos de un reino de cuento de hadas.

La escapada llegó a su fin con la vuelta a Madrid.

Nos despedimos en la estación de Chamartín, con la certezade saber que no sería el último viaje que haría de la mano de Nieves Marín. La experiencia fue más que satisfactoria por su profesionalidad, eficacia, atenciones y, por qué no decirlo, empatía. Me ayudó a desterrarabsurdos temores y a emprender nuevos viajes con la maleta cargada de ilusión.

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¿Qué ofrece Nieves Marín y su agencia de viajes adaptados?

Una amplia variedad de destinos de turísticos para personas con movilidad reducida, siempre con un objetivo claro: que las personas que viajen disfruten de sus vacaciones. ¿Qué te diferencia de otras agencias del mercado?

Tres grandes diferencias: • La selección de los recursos turísticos adaptados. Queremos que el cliente se sienta cómodo en sus vacaciones.

• La opción de acompañamiento. Poder contar con un compañero de viaje, con el que poder hablar y compartir las anécdotas que surgen en cada viaje y que se convertirán en recuerdos imborrables que nos acompañarán durante toda la vida.

• La posibilidad de facilitar aquellos servicios que necesite, asistencia, ortopedia, alquiler de elementos para la movilidad,etc. ¿En qué consiste el servicio de acompañamiento?

El acompañante es esa persona que hace la estancia más agradable, que se preocupa de la organización de los días, de ayudar sin invadir, que conversa contigo, en el fondo que se preocupa para que todo salga bien. ¿Organizas todo tipo de viajes?

Dentro del nuestra especialidad de viajes adaptados, sí. En viajes nacionales, los destinos de costas son los más demandados. Fuera de España, priman las grandes ciudades del mundo, Nueva York, Londres, Paris, Roma. ¿Qué pasos debemos seguir para contratar un viaje?

Puedes rellenar el formulario de la web, www.nievesmarinviajesadaptados.com,y contarnos dónde quieres ir, o nos llamas al teléfono que aparece en la misma y te atendemos directamente, nos gustahablarpersonalmente contigo.Si lo prefieres, también puedes ponerte en contacto con Accede a la web de 'Nieves Marín, viajes adaptados' nosotros a través de Whatsapp. Dinos lo que deseas y trataremos de convertirlo en realidad.

Con sentimiento

Por: Ramón

Fernández Madruga / fotos: Carlos Monroy

oy médico de Urgencias del Hospital Obispo Polanco de Teruel desde hace 35 años y, en la actualidad, el médico más antiguo de dicho centro, aunque no el de más edad, pero en este artículo quiero plasmar mi visión del Hospital Nacional de Parapléjicos, no como facultativo, sino como usuario, más concretamente, como familiar de una paciente ingresada en este centro de referencia nacional en el tratamiento de la lesión medular espinal.

Mi esposa, Marisa, ingresó en el hospital toledano tras sufrir un accidente de tráfico cuando viajaba de Teruel a Madrid, que le provocó una lesión a nivel cervical. El siniestro se produjo en la provincia de Guadalajara y, dada la distancia, no pudieron derivarla a mi hospital, en Teruel, donde justo ese día yo estaba de guardia. La trasladaron al Hospital Virgen de la Salud de Toledo y al llegar allí y verla en la UCI, cuando me dijeron que tenía una lesión cervical grave, se me hundió el mundo.

Marisa es una persona maravillosa. Días antes del accidente le dije, como tantas otras veces, que estaba profundamente enamorado de ella. Marisa me sacó de una depresión hace quince años, gracias a su paciencia y ayuda logré controlar mi ansiedad y depresión y ahora, justo cuando empezaba de verdad a salir de ella, ocurre el accidente.

En la UCI del Hospital Virgen de la Salud, donde estuvo una semana en coma inducido, el trato de los profesionales fue muy bueno. Allí aprendí mi primera lección al ver a mas de 50 personas todas las mañanas esperando a que los médicos les informasen del estado de sus familiares ingresados, allí fue donde aprendí que, como médico, debo informar pronto y con claridad a las familias para que sepan a qué se están enfrentando realmente, tanto ellos como el paciente.

Tras su paso por el hospital general de Toledo, fue trasladada a la UCI del Hospital Nacional de Parapléjicos, donde la recibió la doctora Claudia Gambarruta. Yo estaba destrozado pero fue ella quien consiguió que volviese a sonreír por primera vez tras tantos días de dolor. Me explicó todo el protocolo y me tranquilizó. Durante el tiempo que estuvo allí tuve la suerte de conocer a todo ese equipo de profesionales que lograron transmitirme una enorme tranquili-

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Marisa, esposa de Ramón Fernández, con su fisioterapeuta, Ana, en el hospital

dad. En esos días empecé a despertar, dejé la fase de rabia, de no aceptación y sólo me quedaba el miedo a lo que pudiese decir y sentir mi mujer cuando despertase.

Me informé de que los facultativos del Hospital de Parapléjicos hacían sesiones clínicas todos los jueves y fui a la primera que pude. Aprendí mucho en ellas y seguí asistiendo durante los cuatro meses que mi mujer estuvo encamada y sin poder salir de la habitación.

Una vez que subimos a planta y abandonamos la UCI, lo mejor fue la entereza con la que Marisa afrontó la situación. Consiguió levantarnos el ánimo a todos. Un día me dijo: "No pienses por qué nos ha pasado esto, sino para qué y así empezarás a ver las cosas de otra forma en vez de hundirte. Tienes que luchar". Empecé a conocer al personal que acompañarían a Marisa durante su proceso rehabilitador, todos me han explicado siempre las cosas con mucha claridad y mi autoestima ha ido cada día en aumento.

En el Hospital Nacional de Parapléjicos destaca el trato tan humano que recibe tanto el paciente como sus familiares, aquí la dedicación y el cariño al paciente se unen al buen ambiente y a las estupendas instalaciones que, junto con los jardines, endulzan el día a día de su larga estancia.

Cuando vuelvo a Teruel para encargarme de la casa y de los niños, sé que Marisa está en muy bue-

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Con sentimiento

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nas manos pero quizá lo mejor es que, cuando vuelvo a Toledo, al hospital, siento que estoy en mi segunda casa. Además, volver después de unos días y ver los progresos de Marisa me emociona y cuando voy hablando con el personal del centro siempre pienso que, sin duda, estamos en el mejor hospital para rehabilitar a Marisa y a los que, como ella, sufren una lesión medular.

Además, cada vez que voy, me provoca una inmesa alegría ver a los demás pacientes, que para nosotros ya son amigos, y comprobar la alegría tan especial que desprenden. Sin duda, me ha cambiado la vida, ahora soy feliz. Últimamente estoy participando en las sesiones de grupo que organiza la psicóloga de Marisa, Mª Ángeles Pozuelo, y allí expongo mis opiniones y sensaciones a otros familiares que están teniendo una vivencia similar a la mía. Siempre que salgo de estas sesiones vuelvo a pensar en la importancia de transmitir a los pacientes y sus familiares una información clara, y tanto hincapié hago en el tema que Mª Ángeles Pozuelo me pro-

puso dar una charla a los médicos residentes de Rehabilitación que estaban rotando en el Hospital de Parapléjicos en ese momento. En esa charla les di los consejos que, desde mi experiencia como familiar, son fundamentales: escuchar siempre al paciente con paciencia; informar, tanto al paciente como a sus familiares, de forma clara, sin prisas y frecuentemente y no dar nunca falsas esperanzas.

Este hospital, para mí maravilloso y de referencia nacional e internacional, me ha dado unas lecciones de vida increíbles. Gracias a todos por vuestra labor.

Ramón Fernández (segundo por la derecha) con el grupo de médicos residentes a quienes impartió la charla

ESPECIAL Sexualidad y fertilidad, 30 años

Ilustración: Lola Beneytez

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ESPECIAL Sexualidad y fertilidad, 30 años

La Unidad de Rehabilitación Sexual y Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicos cumple treinta años de existencia. Durante todo este tiempo ha asesorado en materia de sexualidad y reproducción a miles de pacientes y ha ayudado a la concepción de más de 140 niños en parejas donde uno de sus miembros tenía una lesión medular.

Por:

M.A. Pérez Lucas / E.Vargas / S.Ceruelo / M.A. Pozuelo

/ Fotos:

os seres humanos somos seres sexuados, nacemos con unos caracteres sexuales determinados y también nos vamos construyendo como hombres o mujeres. Todos deseamos una vida sexual satisfactoria, lo que tiene mucho que ver con el desarrollo de una consciencia y una visión de la sexualidad como algo que va más allá de la genitalidad.

La sexualidad se expresa de muchas maneras y limitarla a los órganos genitales, “el sexo” es empobrecerla. Las caricias, el afecto, la comunicación no verbal, la manera de moverse, el disfrute de mirar y ser mirado, las actividades que proporcionan sensaciones de placer y alegría. Se trata de una fuerza vital que nos moviliza y supera la genitalidad. Es nuestra forma, masculina o femenina, de ser y vivir que impregna nuestra persona.

Como puede deducirse la sexualidad humana, ya de por sí un fenómeno complejo, se convierte además en un gran reto al que acaba enfrentándose la persona cuando le sucede una lesión medular y debe afrontar cambios, tanto en lo físico como en lo emocional y relacional.

Carlos Monroy / archivo HNP

/ ilustración portada: Lola

Beneytez

Tradicionalmente, el derecho a la sexualidad de las personas con discapacidad ha puesto sobre la mesa controvertidos dilemas, tanto en el contexto de la familia como en la sociedad. Afortunadamente se han ido desmoronando, pero durante mucho tiempo prevaleció una visión llena de prejuicios y de tabús, de falsos mitos y falacias, pese a que la sexualidad constituye un aspecto relevante y de vital importancia en el proceso de adaptación, rehabilitación y ajuste a la lesión medular. Dicho sea de paso, también sonaba raro eso de que una persona con lesión medular pudiera ser padre o madre.

Por un lado, las actitudes valientes de los propios afectados y del tejido asociativo han tirado muchas barreras mentales y, por otro, la aplicación de los avances médicos y las técnicas de reproducción han hecho posible la una visión más abierta a la sexualidad y también al derecho a tener descendencia, allanando, en definitiva, el camino hacia la normalidad.

Todas estas cuestiones han ido adjuntas a la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicos, objeto del tema principal de Infomédula.

ESPECIAL Sexualidad y fertilidad, 30 años

Un poco de Historia No hay un día concreto en el que pueda decirse que naciera la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida, lo cierto es que se gestó en el Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos a mediados de los 80, donde las cuestiones y necesidades de los pacientes relacionadas con la sexualidad y la reproducción eran el día a día. Lo cierto es que fruto de las gestiones realizadas en 1988 en esta incipiente iniciativa, en marzo del año siguiente nació la primera niña llamada Laura, un hecho que supuso un punto de inflexión.

“Fueron unos inicios complicados, pues aquellas técnicas sonaban a chino en el Hospital”, recuerda el Dr. Alberto de Pinto, “tanto que el día que llegó el primer vibroestimulador procedente de Holanda, tuve que avalarlo con mi propio dinero, costaba unas 50.000 pesetas de entonces y a mí me impactó que un hos-

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pital de la Seguridad Social del INSALUD no se hiciese cargo de aquello”.

“Cuando miro atrás veo que una de las cosas de mi vida de la que más orgulloso me siento es haber sido el maquinista que puso en marcha la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida con la ayuda inestimable del Dr. Sánchez Ramos”, afirma Alberto de Pinto.

Partimos de la base, comenta el Dr. Sanchez Ramos Dr. Ramos, de que “si se reduce la se(izda.) y Dr. Pinto en los primeros años xualidad a la genitalidad exclusivade actividad de mente, perderá su inmenso valor. Tras la la Unidad lesión medular disminuye la satisfacción sexual, pero persiste como factor motivador esencial de la vida de la persona”.

En consecuencia, prosigue el doctor, “también el abordaje de la sexualidad debe ser considerado parte esencial del proceso de integración social de las personas con esta realidad”, y con esta filosofía nació y funciona la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida.

El día a día “Ni todas las personas, ni todas las lesiones medulares son iguales, por lo que hay que abordar esta realidad de forma personalizada. Cada paciente llega a nuestra Unidad en el momento que comienzan a preguntarse qué ocurre desde el punto de vista de la sexualidad y, tanto en el hombre como en la mujer, depende de múltiples circunstancias”, afirma el actual responsable de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida, el Dr. Eduardo Vargas Baquero.

Los cambios que provoca una lesión medular en la conducta sexual de un individuo no son sólo orgánicos, también afectan a la mente y se hace preciso un abordaje psico–biológico, lo que incluye un imprescindible tratamiento psicoterapéutico. Por esta razón hay que destacar también el papel de los profesionales de la Unidad de Salud Mental.

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Dr. Eduardo Vargas y Dra. Silvia Ceruelo con un paciente de la Unidad Sexual

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La sexualidad influye sobre procesos fisiológicos y psicológicos, pero ante todo es la expresión de una necesidad de comunicación física que excede ampliamente el aspecto genital de la sexualidad. Conseguir una sexualidad satisfactoria para ambos miembros de la pareja es verdaderamente necesario para las personas con discapacidad y contribuye, junto con las posibilidades de paternidad y maternidad, a conseguir mejor nivel de comunicación, bienestar físico y mental e integración social y familiar.

Afortunadamente, “en estos treinta años el paciente comienza a hablar abiertamente sobre lo que le pasa, lo que quiere y sus inquietudes. En ocasiones viene algún paciente que se siente más cortado y nosotros damos la información de manera clara y muy cercana a esta realidad, poco a poco empieza a soltarse y a contar con pelos y señales”, explica Eduardo Vargas.

La doctora especialista en Rehabilitación, Silvia Ceruelo, incorporada hace un par de años al equipo, hace notar la mayor demanda de los varones por ir a la Unidad de Sexualidad, por cada cien hombres acuden veinte mujeres. “Algunos hombres vienen antes incluso de lo que debieran, porque realmente todavía es muy pronto por su lesión, mientras que a las mujeres hay que ayudarlas un poco y muchas de ellas consultan porque piensan más en su pareja”.

“Hay un cambio de tendencia con las más jóvenes, que se acercan porque quieren retomar su vida sexual, bien para ser madres o para conocer los métodos anticonceptivos. En cambio las mujeres de una edad más avanzada no le dan tanta importancia, quizá por desconocimiento o porque les preocupan otras cosas antes que el tema sexual”, afirma Silvia Ceruelo.

los doctores Eduardo Vargas y Alberto de Pinto, la auxiliar Rosa Mª Arriero, la doctora Silvia Ceruelo y el Dr. Antonio Sánchez Ramos

(de izda. a dcha.)

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ESPECIAL Sexualidad y fertilidad, 30 años

El hombre con lesión medular

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Dr. Eduardo Vargas

La lesión medular en el hombre provoca una serie de modificaciones en la salud sexual: disfunción eréctil, disfunción eyaculatoria, cambios en la percepción orgásmica genital y en la sensibilidad y subfertilidad.

Si hablamos de la disfunción eréctil, es sabido que una erección requiere la interacción del cerebro, los nervios, las hormonas y los vasos sanguíneos y que cualquier cosa que interfiera con el proceso normal puede generar un problema.

En el caso de la lesión medular los estudios muestran cómo una mayoría de varones consigue algún tipo de erección, sea de tipo reflejo, voluntario o ambos, pero, por lo común, requieren de un tratamiento para obtener relaciones coitales satisfactorias El médico tiene ahora un mejor arsenal terapéutico para el tratamiento de los pacientes con disfunción eréctil de cualquier grado y origen. “En los últimos años los cambios en los medicamentos para la disfunción eréctil han venido sobre todo de la forma de administrarlo, sildenafil. Partimos de la hipótesis de que la eficacia será hay un tratamiento oral, las pastillas, y un tratamiento igual y veremos los efectos secundarios, que serán los local”, afirma Vargas Baquero. mismos pero con menos frecuencia”.

Los fármacos que usamos son inhibidores de La estrategia local consiste en el uso de una meuna enzima llamada fosfodiesterasa tipo 5, cuya aplicadicación que actúa en el pene, provocando una erección. ción mejora significativamente el flujo sanguíneo periHay gotas que se ponen en el glande, también fármacos férico. que se inyectan en la uretra, aunque el problema de la leLos efectos de la fosfodiesterasa tipo 5 han sido sión medular es que el epitelio se ha deteriorado tanto objeto de estudio en los últimos 25 años en la Unidad de que, a veces, no consigue absorberse. La mayor eficacia Sexualidad y Reproducción Asistida, en colaboración son las inyecciones intracavernosas de fármacos vasoaccon la empresa farmacéutica y otros hospitales, para vativos, como la antigua papaverina, la prostaglandina y la lorar la aceptabilidad, seguridad y eficacia del tratafentolamina. Este tratamiento requiere enseñar al pamiento con este tipo de inhibidores: sildenafil (Viagra), ciente la autoinyección. Como en la línea anterior, es netadalafil (Cialis) y vardenafilo (Levitra) en pacientes con cesaria la prescripción y control médico para evitar disfunción eréctil. contraindicaciones y complicaciones.

Los estudios mostraron tasas de eficacia que suSi los tratamientos anteriores se muestran inefiperaban el 75% y se acercaban al 90%. En todo caso debe caces, hay una tercera línea de intervención, los trataser el profesional de la medicina quien prescriba alguno mientos quirúrgicos, como la prótesis de pene y el de estos medicamentos para evitar contraindicaciones y estimulador de raíces sacras. efectos secundarios.

En el caso de la disEl afán infunción eyaculatoria, vestigador prosigue, y la realidad estadística queremos saber la efipermite afirmar que cacia de los últimas sólo un 5%-10% de propuestas de la farpacientes con lesión macología,afirma completa logra eyaEduardo Vargas, “hace cular por métodos unos tres años salió el naturales. avanafilo (Spedra) y lo El desarrollo de la estamos estudiando, tecnología médica pues el lesionado meestá logrando resultadular estaba en los cridos muy satisfactoterios de exclusión, y rios para cada caso queremos ver su eficaespecífico en la obcia en este colectivo Evolución del instrumental que se utiliza en la unidad tención seminal. Los para pacientes varones con lesión medular comparándolo con el métodos mecánicos,

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como la vibroestimulación del pene funcionan “aplicamos un estimulador vibratorio en la zona del frenillo del pene que comunica con los centros medulares que existen encargados de provocar una eyaculación y a los pacientes que no eyaculan les enseñamos a utilizar el aparato para que lo utilicen en casa”.

Quiero ser papá Una de las demandas más comunes de orientación en un hombre joven con lesión medular es saber si podrán tener hijos. En estos 30 años, desde la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida se ha puesto claramente de manifiesto que un hombre con paraplejia que no tiene una familia la puede generar con su pareja.

Hoy día las Técnicas de Reproducción Asistida pueden ofrecer una solución a la cuestión de la descendencia en la pareja donde el varón tiene lesión medular.

“El uso en la lesión medular de la Inseminación Asistida Conyugal (IAC) y la Inseminación Domiciliaria (ID) permite gestaciones mediante una técnica relativamente fácil y barata, que logra un razonable porcentaje de embarazos y alta tasa de gestaciones a término”, afirma Eduardo Vargas.

El responsable de la Unidad describe las diferentes situaciones. Tras aplicar la vibroestimulación y recoger el semen en un vaso estéril se introduce posteriormente mediante una jeringa en la vagina a la mujer en el momento que está ovulando. “Es la técnica de inseminación asistida, inseminación domiciliaria (ID)”.

Si el paciente eyacula pero no puede adquirir el aparato vibroestimulador, el volumen seminal es pequeño o la calidad del mismo es mala, se lleva a cabo la técnica de Inseminación asistida Conyugal (IAC), “que consiste en realizarle la extracción seminal al paciente y luego tratamos el semen con medios de cultivo, centrifugamos y nos quedamos con los espermatozoides con más movilidad para realizar una inseminación cuando la mujer está ovulando, un método por el que hemos conseguido la concepción y el nacimiento de 70 niños”.

Si el lesionado medular no eyacula, o la cantidad de semen es muy mala, se usan técnicas de fecundación in vitro con clínicas públicas o privadas. Si la clínica está cerca, a menos de una hora,

en nuestra Unidad podemos hacer la extracción seminal y el paciente se lleva su semen para que se realice la Fecundación In Vitro. En el caso de que la clínica esté más lejos viene con un contenedor especial para congelar el semen.

“En el caso más extremo de que ninguna eyaculación sea posible se recurre a la realización de una biopsia de testículo por procedimientos clínicos y se realiza una inyección intracitoplásmica”, explicas Eduardo Vargas.

En cuanto a la calidad del semen, en la unidad se realizó un estudio en el que se muestra que, aunque en los tres primeros meses hay una alteración de la espermatogénesis en varones con lesión medular, a los seis meses la producción de espermatozoides se recupera y el potencial reproductor se conserva, en la mayoría de los casos.

“Hasta ahora solo se habían realizado estudios de este tipo en pacientes con lesión medular crónicos”, señala el Dr. Vargas, quien añade que “en este estudio se realizó un seguimiento prospectivo en 28 pacientes varones con lesión medular completa que se evaluaron a principios de fase subaguda, un mes, con controles a los tres y seis meses después de la lesión”.

Al final, pasados los seis meses, la mayoría de los pacientes mostraron alteración de la espermatogénesis poco después de la lesión y, en la mayoría de los casos, el nivel se recuperó. En todo caso “se necesitan más estudios para dilucidar los mecanismos biológicos subyacentes a estos cambios”, concluye Eduardo Vargas.

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La mujer con lesión medular En mujeres hicimos un estudio para ver qué alteraciones suceden en cuanto a la sexualidad, valorando cuestiones como al deseo, la lubricación, el orgasmo, la satisfacción, etc. y lo comparamos con un grupo de población de mujeres sin lesión medular. “La conclusión principal es que el deseo no se modifica, las ganas de tener relaciones sexuales en la mujer persisten tras la lesión medular, aunque se alteran en los primeros meses. La excitación se puede alterar, la capacidad de lubricación también, algo que tiene solución con muchos productos que hay en el mercado”, dice el doctor.

El orgasmo existe, aunque es más atenuado y requiere más tiempo de estímulo, por ejemplo con estímulos vibratorios mejora la capacidad orgásmica en mujeres.

“Cuando les hablo de la estimulación del clítoris y la vibración, la mayoría de las mujeres todavía se sorprenden”, apostilla la Dra. Silvia Ceruelo.

Ser mamá, o no En el caso de la mujer la incidencia en la lesión medular es estadísticamente muy inferior y tiene características diferenciadas. Muchas mujeres jóvenes solicitan información a la Unidad sobre si se puede concebir un hijo y cómo se desarrollaría su proceso de maternidad. La respuesta es que, independientemente del nivel de lesión, una mujer con lesión medular es fértil, algunas pierden la regla al principio pero luego vuelven a ovular. Esta información hay que darla, tanto para la mujer que desee tener hijos como para aquella que quiera tomar medidas para evitarlo.

El proceso de embarazo y parto presenta algunas peculiaridades que no son insalvables desde el punto de vista médico y que tiene que ver con el tipo de lesión. “Lo ideal es que venga antes a la consulta para que conozca, dentro de su lesión, qué peculiaridades van a ocurrir durante el embarazo. Si tiene que cambiar algún tipo de medicación que pueda estar

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tomando, cómo se va a comportar su vejiga con la evolución del feto, modificaciones en sus hábitos intestinales, edemas, aumento de peso, explicarle por qué es necesario poner la epidural para evitar crisis disrefléxicas, dependiendo del nivel lesional, etc.”.

En el momento del alumbramiento, los anestesistas y ginecólogos decidirán si el parto será por vía vaginal o por cesárea y la condición de la lesión medular no implica, necesariamente, que el niño tenga que nacer por cesárea. Una realidad es que los servicios de ginecología de las áreas de salud de nuestro país no están adaptados para una mujer con lesión medular, apunta el Dr. Sánchez Ramos.

En relación con los métodos anticonceptivos, “el preservativo o el DIU son igual de válidos que en una mujer sin lesión medular para evitar embarazos, en cambio la píldora anticonceptiva podría estar con-

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traindicada, depende de la hormona que ésta lleve y de los problemas de coagulación que pueda mostrar una analítica de una mujer con lesión medular” informa Vargas Baquero.

Por otra parte, la Dra. Silvia Ceruelo trata cada día con un grupo muy significativo, los adolescentes con lesión medular. Es una época de la vida en la que se despierta a la sexualidad y muchos de ellos, a pesar de las redes sociales y el exceso de información, no tienen conocimientos; les viene sobrevenida una lesión medular y hay que explicarles esta realidad. Algunos son vírgenes y es difícil que puedan comparar, pero otros ya han tenido relaciones sexuales y quieren lo que antes tenían y hay que empezar de nuevo. “Les pongo deberes para casa, que aprendan a identificar dónde están sus zonas erógenas, que no concentren todo en la genitalidad, que experimenten cuando empiezan a acariciarse qué pasa con las orejas, qué pasa con la nariz, con el pecho. Yo les digo que la primera vez va a ser un desastre, no van con esas expectativas de que el sexo va a ser como unos fuegos artificiales.”, afirma la doctora.

Dra. Silvia Ceruelo

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Por: Mª Ángeles Pozuelo. Psicóloga clínica del HNP.

Empecé mi andadura en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo en el año 1989.Un año antes, en 1988, se había puesto en marcha la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida a cargo de Antonio Sánchez Ramos y Alberto de Pinto, dos Médicos Rehabilitadores del Hospital. Desde los comienzos, las profesionales de la Unidad de Salud Mental mantuvimos una estrecha colaboración con esta Unidad con enfoques que íbamos adaptando a las demandas y necesidades de cada momento.

Dada mi formación en Sexología, pronto lideré el tema de la Rehabilitación Psicosexual creando un programa adaptado a las necesidades de las personas con lesión medular.

De la “pornografía” a la “asistencia sexual” El paso del tiempo nos transforma no solo a los profesionales sino a los usos y costumbres imperantes en cada momento.

Aún recuerdo cómo fue vivido en el Hospital en mis primeros comienzos el material audiovisual que solicité para apoyar los mencionados Programas de Rehabilitación Psicosexual, considerándose pornografía. Hoy, aunque no hemos avanzado todo lo deseable y aún el sexo sigue siendo un tabú para algunos sectores de la población, han surgido algunas figuras innovadoras de apoyo en el campo de la rehabilitación de las lesiones medulares como son los “asistente sexuales”.

La tercera edición del Libro de la Unidad Sexual Fueron tres las ediciones que la Unidad Sexual publicó sobre la Rehabilitación Sexual. Como bien es sabido, cada nueva edición complementa las anteriores añadiendo algo nuevo. En la tercera edición se incorporó un apartado sobre la sexualidad de la mujer lesionada medular.

Medio siglo atrás era habitual pasar de puntillas por la sexualidad de las mujeres con “discapacidad”, estudiando solo los aspectos reproductivos, de ahí la importancia de añdir un epígrafe tratando el tema.

Asimismo. Hace dos años participé como investigadora secundaria en un Proyecto de investigación sobre las secuelas derivadas de la lesión en la sexualidad femenina.

Los primeros comienzos y mis primeros comienzos Previo a la creación de la Unidad Sexual y a mi llegada al Hospital, hubo un profesional con formación en sexualidad que se interesó por el abordaje de la rehabilitación sexual. Fue Luis Vázquez Palomino (“Rehabilitación Sexual del Lesionado Medular”: Monografía del antiguo Inserso).

Formada en el Instituto de Ciencias Sexológicas (IN.CI.SEX. Universidad de Alcalá de Henares) había trabajado en Terapia Sexual pero no tenía experiencia en el campo de la lesión medular por lo que los programas de otros hospitales consagrados a la rehabilitación de lesionados medulares como algunos en Estados Unidos (Michigan, Toronto, etc.) me sirvieron de modelo para establecer un programa grupal para abordar las secuelas derivadas en la sexualidad en la población de lesionados medulares.

Mirando retrospectivamente, en nada se parecen aquellos comienzos al modelo y enfoque actuales.

El doble handicap: mujer y discapacidad La mujer que contrae la lesión medular está en in-

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ESPECIAL Sexualidad y fertilidad, 30 años

ferioridad de condiciones ya que se enfrenta a una doble discriminación, la derivada de su género y la derivada de la lesión medular. No solo en el campo laboral va a padecer la doble discriminación, sino también en el terreno de la sexualidad-afectividad.

Desde mi experiencia, son más las parejas rotas cuando la lesionada medular es la mujer. Los varones suelen tener más dificultad para afrontar las secuelas derivadas de la lesión en la mujer y, más particularmente, en la sexualidad. Es como si el cuerpo de la mujer perdiera su belleza y se volviera enferma.

Las consecuencias de la lesión medular en la Salud Sexual en comparación con las demás pérdidas Tres décadas de trabajo en el campo de la lesión medular me permiten reafirmarme en que la pérdida o disfunción de la respuesta sexual no es la mayor pérdida para la persona que sufre una lesión medular. La pérdida del control de esfínteres es sin lugar a dudas la pérdida más grande seguida del dolor neuropático y de la espasticidad.

Aunque parezca mentira, la mayoría de los lesionados medulares son capaces de reinventarse y de disfrutar de una vida sexual placentera. Es más, no solo no suspenden la actividad sexual tras las alteraciones sufridas (disfunción eréctil, pérdida de sensibilidad, disfunción orgásmica) sino que se asiste a una transformación del modo de entender el sexo y de amar.

A mí me gusta decir que lo que antes era concebido como sexo bueno, ahora pasa a definirse como “buen sexo”. Esto

Grupos de pacientes que han participado en el programa de Rehabilitación Psicosexual del HNP

es, un sexo que aporta mayor calidad a las relaciones, que se practica despacio, un “slow sex”, un ”sexo sin prisas, sin tiempo”.

Algunos parapléjicos se han venido autodefiniendo como “los mejores amantes”, debido a que su centro de atención es su pareja, es un sexo de dar más que de recibir, ya que si se da se recibe, indiscutiblemente.

La Rehabilitación Psicosexual Revisando lo que se hacía en otros hospitales con larga trayectoria en el campo del tratamiento de la lesión medular (como algunos de EEUU) entendí enseguida la necesidad de instaurar un programa que enfocara la sexualidad desde una perspectiva no solo física. En todo momento, nos mantuvimos desde nuestra unidad de Salud Mental en colaboración con la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicos con diversos enfoques que han ido evolucionando, hasta nuestros días, en una estrecha colaboración.

El programa grupal Tras la revisión de otros programas, creamos nuestro propio programa adaptando materiales y centrándonos en nuestro modelo cultural.

El programa actual se desarrolla en ocho sesiones de una hora de duración con una periodicidad semanal y se ofrece tanto a pacientes ingresados como externos de ambos sexos y de orientaciones sexuales diversas. Se aporta material complementario de formación y se incluyen modelos de rol cuando es posible con pacientes y/o parejas con buen desempeño sexual.

Para incluirse en el programa, se lleva a cabo una entrevista previa de orientación sexual y valoración de necesidades.

Sin la inestimable colaboración de mi equipo, no sería posible llegar a todos los pacientes. No todos los pacientes son candidatos al mismo por lo que se ofrece también asistencia y orientación individual y en pareja.

La evolución en el tiempo La evolución del concepto de rehabilitación ha sufrido grandes cambios en estas tres décadas. Al igual que los pacientes inician antes su programa de rehabilitación física, se sientan antes en la silla de ruedas y realizan pronto salidas extrahospitalarias, también se interesan por la rehabilitación de sus pérdidas en la salud sexual más precozmente lo que favorece el abordaje de esta disciplina antes de que el paciente sea dado de alta.

Aún así, somos conscientes de que las preguntas y necesidades en el terrenos de la sexualidad quedarán en muchos caso sin resolverse hasta que el lesionado haya ido adecuándose a su entorno, recuperando la vida donde la dejó o transformándola por completo, si fuera necesario.

Las enseñanzas y recomendaciones que se le ofrecen cuando está ingresado, serán un equipaje que acompañará al paciente al alta y que usará cuando lo necesite.

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La visión del usuario Se observa que las parejas que vienen a pedir ayuda para poder tener hijos tienen en común una muy buena relación entre ellos y un buen grado de comunicación, “Muchas veces son las mujeres quienes animan a sus parejas a que sean padres y lo que es indudable es que para un hombre con lesión medular la paternidad le genera una actitud de normalización y adaptación al entorno como ningún otro hecho para considerarse verdaderamente integrado dentro de la sociedad”, cuenta el veterano Dr. Alberto de Pinto.

La llegada de un niño se vive como la mejor de las sensaciones. El final de un proceso, un triunfo del que sentirse orgulloso, tanto que las paredes de la Unidad lucen una colección de fotos de preciosos retoños.

Por lo común, cuando llega, el hijo sirve de nexo de unión a la pareja, pero hay algo más: el paciente deja de ser una persona demandante de necesidades en exclusiva y cuando viene el nuevo miembro a la familia la atención principal se desplaza al niño, lo cual es, sin duda, terapéutico y normalizador.

Los padres consultados hablan de orgullo en todos los sentidos y de que el periplo hasta conseguirlo merece bien la pena, que el proceso hacia la paternidad como un camino hacia la vida y tienen palabras de agradecimiento hacia aquel equipo donde se les trata como un amigo al que le puedes hablar cara a cara y sin miedo. Normalmente, animan a las personas con lesión medular que desean la paternidad a que se informen, pues con los avances médicos y la investigación tienen una clara oportunidad.

Desde la visión femenina, la esposa de otro usuario, Gregorio Fernández, Rosa Espinosa

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da fe de que “si para un matrimonio normal supone un reto ser padres para nosotros lo fue aún más”. Rosa califica de mejor imposible el trato y la humanidad de la que fueron objeto en la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida de Toledo. “Estuvimos casi un año con inseminaciones pero para nosotros fue fabuloso, teníamos mucha ilusión y ahora tenemos una hija preciosa”.

Muchos padres y madres con lesión medular coinciden en reconocer que al tomar la decisión de tener hijos se plantearon si ser usuarios de silla de ruedas les condicionaría la autonomía para atenderles durante los primeros años, o cómo podían superar ciertos obstáculos como barreras arquitectónicas y la inquietud de las barreras mentales. Finalmente, estas dudas se disipan y, como afirma la Dra. Silvia Ceruelo, “se convierte en un tema menor, ya que por encima de todo siempre estuvieron las ganas de ser padres”.

La mirada infantil es más limpia, espontánea y exenta de prejuicios que la de los adultos.

Cuando los peques crecen y traen a sus amiguitos a casa se pone en evidencia esa mirada infantil. La palabra que al principio define esa mirada es curiosidad. “Somos la excepción, por supuesto, por no llamarlo ‘lo raro’. Lo bueno

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que tienen los niños es su naturalidad y su falta de vergüenza o de pudor a la hora de preguntar sencillamente el ¿por qué vas en silla de ruedas? Además, tenemos una ventaja con respecto a las personas que están de pié, y es que a nosotros se dirigen más fácilmente por nuestra estatura, que coincide con la de ellos o al menos más parecida. En definitiva nos ven más accesibles”.

Lo mejor que he escuchado de mi hijo ha sido “eres una mamá perfecta, es posible que no podamos hacer juntos determinadas cosas, como jugar a fútbol o un paseo por la montaña, pero juntos dibujamos, jugamos a las cartas, a las damas y al

ajedrez y vemos la tele. De pequeño me leías muchos cuentos, me hacías cosquillas y me llevabas a jugar al parque. A veces me compras dulces y helados, me ayudas en la escuela, me proteges y me defiendes siempre. No me importa tu discapacidad. Me importa tu amor”.

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os informes de periódicos, televisiones o páginas web acerca de nuevos hallazgos científicos o prometedores tratamientos para enfermedades pueden tener un profundo impacto sobre los pacientes que desean encontrar una cura. Nada hay más humano que aferrarse a la esperanza, como tampoco nada más reprochable, desde el punto de vista ético y moral, que aprovecharse de las circunstancias desfavorables de los demás para ofrecer, a cambio de un buen dinero, terapias, operaciones o medicamentos que, o no funcionan o, entre lo que se promete como enganche y el resultado hay demasiada diferencia. A esto, el que fue jefe de Departamento de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos, el doctor José Mendoza, lo llamaba “Comerciar con la esperanza”.

Por: M.A.

Pérez Lucas /

Fotos: Carlos

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En los últimos cuarenta y cuatro años de vida del Hospital Nacional de Parapléjicos vimos “solucionadores” de la lesión medular en diferentes lugares del mundo cuyas ofertas de curación, al final, se desmoronaban como también lo hicieron las ilusiones de pacientes y familiares que regresaron con el mismo problema, o peor, y la cartera más vacía.

Quizás el ejemplo más extremo y esperpéntico fue el reflejado en un reportaje emitido en la Sexta TV hace unos diez años, en el que un curandero le decía a una Manuel Nieto Sampedro mujer con lesión medular “tú lo que tienes son las rodillas bloqueadas y yo te las voy a desbloquear “. Sobran las palabras.

El último caso sonado lo ha protagonizado la investigadora Almudena Ramón, científica conocida por sus trabajos para devolver la movilidad a ratas parapléjicas. La investigadora vallisoletana fue, junto a su pareja, detenida en la Operación Summas de la Guardia Civil acusada de estafar más de un millón de euros a más de 200 personas, cuatro de ellas menores de edad, con falsos tratamientos para curar lesiones medulares. Ambos han sido puestos en libertad con cargos.

La Guardia Civil investigó a raíz de los anuncios sobre un supuesto centro médico que publicitaba una "novedosa terapia" para la recuperación funcional de lesionados medulares. Se trataba de un supuesto trasplante de ciertas células obtenidas de manera autóloga, es decir, del propio paciente. El procedimiento se llevaba a cabo en cuatro fases, comenzaba con el pago de 4.000 euros y seguía con abonos de más de 50.000 euros.

Según informa la benemérita, los agentes pudieron constatar que los tratamientos consistían en masajes terapéuticos y administración de productos homeopáticos, a excepción de varios botes con sustancias liquidas que se han incautado y están analizando para determinar su composición.

Con informes de los servicios sanitarios valencianos, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, profesionales de la medicina del ámbito de las lesiones medulares de hospitales como el nuestro, así como del tejido asociativo, concretamente ASPAYM, se determinó que las perspectivas de curación ofertadas y difundidas por los investigados, así como sus publicaciones en medios de comunicación, carecían de evidencias evaluadas y control por las autoridades sanitarias españolas.

Salud

Chantaje a las víctimas La página web de la clínica era el medio de difusión y de contacto con la clínica, que aportaba información genérica de las fases de la supuesta terapia.

Con la promesa de una recuperación, se influía sobre las víctimas, especialmente vulnerables debido en muchos casos a la situación de irreversibilidad de su lesión. Con la frase “ahora o nunca”, los detenidos "chantajeaban a los pacientes" y les advertían de que, si no contrataban sus servicios, y dado que ellos eran los únicos que ofertaban ese tratamiento, nunca volverían a atenderlos.

En la actualidad los afectados por la presunta estafa han iniciado acciones legales y han abierto una página en Facebook, que ya cuenta con medio centenar de inscritos.

El cuento Chino Corría el año 2005 cuando en China, el Dr Huang Hongyun, un neurocirujano de Pekín, realizó transplantes de células a más de 400 pacientes con lesión medular y 100 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica en los hospitales Chaoyang y Sisan en China. En una entrevista que publicó la mismísima revista la revista Nature, el Dr. Huang estimaba que cerca de 3000 pacientes chinos y 1000 extranjeros esperaban la inyección de glía envolvente del bulbo olfativo procedente, en este caso, de fetos abortados.

Más de 700 lesionados medulares recibieron transplantes de tejido cerebral fetal. Sin embargo, la seguridad y eficacia de estos tratamientos quedó en entredicho tanto por su falta de mejoras funcionales como por el riesgo de complicaciones postoperatorias, pues los procedimientos empleados en este experimento no alcanzan los estándares internacionales de seguridad y eficacia.

El profesor Geoffrey Raciman, del Instituto de Neurología, ha pasado los últimos 30 años investigando sobre las células de glía olfativa y su potencial para reparar las lesiones del cordón espinal. El propio Raisman reconoció la base científica de esta idea pero el Dr. Huang no ha proporcionado evidencias científicas que demuestren que su tratamiento es eficaz.

Es España las críticas y advertencias a esta técnica fueron formuladas por el por entonces jefe de la Unidad de Investigación y el del Laboratorio de Reparación Neural del HNP, Manuel Nieto Sampedro, pionero de la investigación de la glía, el científico Jorge Collazos-Castro, y el neurólogo del Hospital Universitario Gregorio Marañón, David Mansilla Lozano, en las XIII

Salud

Antonio Sánchez Ramos

Jornadas Científicas de ASPAYM Madrid.

Sampedro advirtió de que lo mejor que puede ocurrir a las personas que acuden a China en busca de "curaciones milagrosas" es "no volver con alguna afección más de las que ya se tiene". "Curanderos hay en todos lados, y curan todos igual: nada".

En un lujoso hospital de Bangkok (Tailandia), se presenta el Global Regenerative Treatment un “tratamiento revolucionario que incluye un dispositivo de estimulación epidural, terapia con células madre mesenquimales y rehabilitación en un único programa de tratamiento”. El caso es que, como en tantos otros ejemplos, no existe un estudio que permita discriminar en qué medida las mejorías provienen del trabajo intensivo de fisioterapia y qué se puede atribuir al “tratamiento revolucionario”.

Al otro lado del charco En la década de los 80 en Cuba usaron la técnica reimplantación de células embrionarias.

Los sanitarios cubanos eran muy empáticos con los pacientes y les motivaban para un tratamiento complementario basado en fisioterapia intensiva de ocho horas de trabajo tras intervención.

Según el Dr. Antonio Sánchez Ramos “Los pacientes venían hechos unos atletas, habían perdido peso y ganado funcionalidad, pero sin cambios en cuanto la propia lesión medular”.

En el diario La Nación de Costa Rica podemos leer cómo decenas de ticos viajan a Panamá para recibir, a cambio de unos veinte mil dólares, un tratamiento con células madre. Al principio se hacía en Costa Rica y, ante las observaciones críticas de la Academia de Medicina costarricense, el Ministerio de Salud de este país denegó que

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se llevara a cabo la operación en humanos por considerarlo un procedimiento experimental y ahora se realiza en Panamá.

El experimento consiste en que se extraen del propio paciente o del cordón umbilical de un niño, células con una presunta capacidad de regenerar el tejido nervioso y otros tejidos del cuerpo. “Con este tratamiento, asegura el diario, algunos médicos intentan curar padecimientos como lesiones en la espina dorsal, leucemias, esclerosis múltiple y cardiopatías”.

En la clínica Reina Sofía de Bogotá en Colombia, se llevan a cabo operaciones para la regeneración medular con células madre de la mucosa olfatoria, algo que se convirtió en noticia en el año 2005 cuando el, por entonces, senador colombiano Jairo Clopatofsky, se sometió a esta intervención.

A esto se suman las críticas del presidente de la Sociedad Colombiana de Neurocirugía, Roberto Burgos, "sus resultados son inciertos, no reproducibles y no deben ofrecerse como opción terapéutica", y del secretario de la Academia Nacional de Medicina de Colombia, Germán Peña, quien afirmó que este procedimiento experimental no ha mejorado a nadie: "No debería hacérsele propaganda dando a entender que se trata de una cura para personas con lesiones en la médula".

En Europa Además del citado caso español de Almudena Ramón, allá por 1989 una clínica rusa cobraba unos veinte mil dólares por paciente por un tratamiento que consistía en una operación para implantar en la médula espinal material embrionario de fetos obtenidos de abortos. “Se trataba, - afirma el Dr. Jesús Mazaira, en la actualidad jubilado-, de un transplante no autólogo, del propio paciente, sino herterólogo lo que provocaba riesgos de rechazo evidentes”. A esto se sumaba una técnica de puesta a punto Jesús Mazaira realizada por el Dr. Yumasev en el que añadía unos puentes nerviosos que intentaban reconectar la parte superior de la médula dañada con la inferior mediante implantes de nervios periféricos del mismo paciente.

En su esperanza de recuperación fue tal el peregrinaje de pacientes de Es-

Ana Esclarín

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paña a Rusia, que el Ministerio de Sanidad de nuestro país mandó una comisión para estudiar los casos.

Entre los comisionados se encontraba el propio Jesús Mazaira, quien escribió un informe en el que reflejó la gran diferencia entre lo que se prometía y la realidad.

En Portugal el Dr. Carlos Lima y su equipo comenzaron hace 20 años a realizar experiencias clínicas con células de la glía olfatoria implantadas en la zona de la lesión medular completa, algo parecido a lo de la Dra. Ramón Cueto. Decenas de pacientes de todo el mundo, con lesiones en la médula espinal fueron operados con esta técnica.

Si bien los autores hablaban de mejoras en la sensibilidad y control de esfínteres en pacientes intervenidos, lo cierto es que estos resultados no han sido registrados en publicaciones biomédicas de alta impacto, requisito indispensable para cualificar su validez. Incluso hubo algún caso de pacientes intervenidos que pasaron de tener una tetraplejia a necesitar respiración asistida para sobrevivir.

Además de estos cuentos hay muchos otros en Italia, en Alemania, etcétera; láseres que curan o mejoran la sintomatología y otras células milagrosas.

Salud

nte esta realidad la jefa de Sección del Servicio de Rehabilitación, la Dra. Ana Esclarín y el investigador Antonio Oliviero nos apuntan algunos consejos básicos, y de sentido común, que desde el HNP podemos ofrecer: Hoy por hoy no existe ninguna terapia que “cure” la lesión medular.

Antes de someterse a ningún tratamiento, es preciso consultar con el especialista que esté encargado del seguimiento del paciente y seguir la información que en las páginas web de nuestro hospital (hnparaplejicos.sescam.castillalamancha.es) y de la Fundación Guttmann (www.guttmann.com) aparecen.

No haga demasiado caso a las noticias que aparecen en los medios de comunicación sobre curas milagrosas.

Toda información debe ser contrastada por especialistas expertos en el manejo de personas con lesión medular .

Recordar que la experimentación y los ensayos clínicos son un paso clave para encontrar soluciones.

Ciencia e investigación

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Desarrollará interfaces robustos, eficientes e implantables para que las personas con problemas de movilidad interactúen con la tecnología de asistencia l Hospital Nacional de Parapléjicos, pionero en la experimentación con tecnologías neurorrobóticas, participa en el proyecto europeo llamado EXTEND, que dentro del programa Horizonte 2020 irá destinado a desarrollar interfaces robustas, eficientes e implantables con técnicas mínimamente invasivas para que las personas con problemas de movilidad interactúen con la tecnología de asistencia (exoesqueletos, neuroprótesis, etc.) y consigan así mayor independencia.

Según el director del Grupo de Neuro-Rehabilitación del CSIC, entidad que coordina el proyecto EXTEND, José Luis Pons, “los implantes se situarán en zonas periféricas (los músculos que permiten mover nuestras extremidades) y tendrán la capacidad de medir la señales bioeléctricas así como de estimular los músculos”.

El resultado de las investigaciones se ensayará en dos aplicaciones, “primero para establecer la interfaz con exoesqueletos de miembro inferior para asistir a la locomoción de personas con paraplejia, y en segundo lugar para atenuar los temblores patológicos asociados a enfermedades neurodegenerativas tales como la enfermedad de Parkinson o el temblor esencial”, manifestó José Luis Pons .

El Hospital de Parapléjicos, a través de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas, llevará a cabo todo lo que tiene que ver en la interacción entre el proyecto EXTEND y el usuario con lesión medular.

Según el responsable de la citada Unidad, Antonio José del Ama, “por una parte el hospital se encarga de identificar a los usuarios potenciales que se beneficiarían de este proyecto, qué características y las necesidades que tienen, información que luego va a guiar todos los desarrollos en el resto del proyecto. La participación se extenderá durante la ejecución del proyecto interviniendo en la realización de experimentaciones con las diferentes tecnologías desarrolladas sobre personas sanas y con lesión medular”.

El proyecto EXTEND, que cuenta con un presupuesto que ronda los

tres millones de euros, tendrá una duración de cuatro años, finalizará por tanto en 2022 y en él participa , además del SESCAM a través del Hospital de Parapléjicos, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas, como entidad coordinadora, el Imperial College of Science Technology and Medicine de Londres, la Universidad Pompeu Fabra, el Fraunhofer Gesellschaft de Alemania y la empresa Össur SF de Islandia y el Servicio Madrileño de Salud.

Los expertos de la OMS destacan el prometedor futuro de estos sistemas tecnológicos en la rehabilitación de la función de la marcha en pacientes que presentan una lesión neurológica, como los que se encuentran ingresados en el Hospital Nacional de Parapléjicos que, a través de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas, cuenta con una dilatada trayectoria de investigación en el ámbito de la tecnología al servicio de la rehabilitación física y la valoración funcional de trastornos neurológicos, con proyectos europeos como HYPER o BioMot.

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Ciencia e investigación

El estudio liderado por los doctores Teresa Muñoz Galdeano y Manuel Nieto Díaz, del Grupo de Neuroprotección Molecular de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha permitido arrojar nueva luz sobre la autofagia, uno de los complejos procesos celulares que se alteran tras la lesión de la médula espinal y por cuyo descubrimiento el doctor Ohsumi recibió el Premio Nobel de Medicina en 2016. l trauma medular altera numerosos procesos celulares y moleculares con resultados letales para el tejido nervioso. Uno de estos procesos es la autofagia, un proceso de limpieza celular destinado a eliminar proteínas defectuosas y otra basura celular. Una alteración en este proceso provoca la acumulación de compuestos que interfieren con el normal funcionamiento de las células, llegando en último extremo a causar su muerte.

El trabajo, publicado en la prestigiosa revista Frontiers in Cellular Neuroscience, ha permitido caracterizar como cambia la autofagia a lo largo del tiempo tras la lesión medular, comparando los cambios en diferentes regiones y en diferentes células nerviosas de la médula espinal dañada. Los resultados del estudio ponen de manifiesto que las respuestas au-

tofágicas son más complejas y dispares de lo que se pensaba hasta la fecha, capaces de proteger a algunas células y de inducir la muerte de otras. Teresa Muñoz comenta que “los resultados demuestran la necesidad de estudiar en profundidad toda esta complejidad espacial, temporal y celular si queremos desarrollar terapias [basadas en activar o desactivar la autofagia] con suficiente garantía para ser probada en pacientes”.

El laboratorio Neuroprotección Molecular, que dirige el doctor Rodrigo Martínez Maza, está centrado en el estudio integral de los procesos de muerte celular que se desarrollan tras la lesión medular, contribuyendo a extender la pérdida de funciones motoras, sensoriales, etc., así como al desarrollo y evaluación de terapias protectoras que reduzcan los efectos de la lesión medular espinal.

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La colaboración entre el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y nuestro hospital se hace cada año más densa e interesante para ambas instituciones, una muestra más ha sido la celebración del II Seminario sobre Neurorrehabilitación, Biomecánica y Función Sensitivo Motora. n el evento de apertura la diNeurológico mediante ExoesqueleEl Dr. Ángel Gil durante su intervención rectora del Hospital Naciotos Robóticos de Bajo Coste (REAnal de Parapléjicos, Blanca SISTE) y la Eurpean Robotics Parra, ha recordado que Frame Work “gracias al acuerdo del paProyecto EUROBENCH sado mes de julio de 2017 nos convertimos en unidad asociada al CSIC, Una de las interesantes prolo que está permitiendo a ambas inspuestas que se abordó en este semitituciones optimizar sus capacidades nario es que el Hospital Nacional de y oportunidades para mejorar su proParapléjicos, pudiera ser el primer ducción científica y concurrir conhospital europeo para la valoración juntamente a becas y fuentes de de tecnología para la neurorrehabilifinanciación, como es el caso de los tación de pacientes, dentro del proproyectos europeos que con tanto yecto EUROBENCH, siglas que éxito se han desarrollado”. responden a European Robotic fraPor su parte el Jefe de Sermework for bipedal locomotion vicio de Rehabilitación de Parapléjibenchmarking y tiene como objetivo cos, Ángel Gil, ha recordado que crear el primer marco de evaluación Parapléjicos y CSIC comparten una visión holística y percomparativa para sistemas robóticos en Europa. siguen los mismos objetivos en el uso de tecnologías para EUROBENCH permitirá a las empresas e invesla neurorrehabilitación. Ángel Gil ha destacado como printigadores probar el rendimiento de los robots en cualquier cipales hitos de la dilatada colaboración entre ambas insetapa del desarrollo, dentro de un proyecto que se centrará tituciones el proyecto Rehabot de 2006, el proyecto principalmente en el desarrollo de exoesqueletos, prótesis HYPER, dentro del programa europeo Consolider Ingenio, y humanoides, si bien se diseñará para extenderse fácilel proyecto HYBRYS que generó el H2, dos tesis doctomente a otros dominios robóticos. rales, investigación el segundo Lokomat En el futuro debemos abordar la culminación de proyectos en marcha, apertura de nuevos grupos de Investigación en coordinación con el Instituto Cajal y potenciar la colaboración con otros grupos internacionales para la cooperación y el intercambio de conocimiento entre actores trabajan en el campo de la rehabilitación y asistencia de pacientes con daño neurológico, como la Red Iberoamericana de Rehabilitación y Asistencia de Pacientes con Daño

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Dirigido por el responsable del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Diego Clemente

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l curso, que Diego Clemente contó con la colaboración de la Red Española de Esclerosis Múltiple, sirvió para que los expertos hablaran de factores pronósticos en la evolución de la esclerosis múltiple y acometieran la cuestión de si la esclerosis múltiple primaria-progresiva es esclerosis múltiple o es otra patología. Del mismo modo se aportó una visión sociológica, económica y sanitaria para desvelar la incidencia y prevalencia de esta enfermedad por género o analizar si España es un país igualitario en el tratamiento de la esclerosis múltiple.

Los científicos disertaron sobre cuestiones como ¿qué nos enseña el desarrollo embrionario del cerebro para la esclerosis múltiple? ¿cuál es la función de los precursores de oligodendrocitos en el cerebro adulto como piezas claves para la remielinización? ¿son las células asesinas naturales en esclerosis múltiple las grandes desconocidas? así como otras cuestiones abiertas en el ámbito de la genética de las células inmunes periféricas o en las preguntas todavía sin respuesta relativas a la fisiopatología de la esclerosis múltiple.

La última jornada se destinó a los futuros abordajes terapéuticos en esclerosis múltiple, como la estimulación magnética transcraneal experimental, el manejo de la mi-

crobiota intestinal o el entrenamiento de resistencia progresivo para frenar el avance y promover la regeneración neuronal en la esclerosis múltiple recurrente-remitente.

“La naturaleza múltiple y caprichosa de esta enfermedad hace que el manejo de las personas que la presentan necesite de un enfoque holístico, donde los profesionales que están en contacto directo con el paciente intercambien experiencias con los científicos que tratan desde sus laboratorios de responder a las preguntas o necesidades que se generan en la práctica clínica diaria o en el día a día de los propios pacientes... De ahí la importancia de abordar esta realidad contando con la visión multidisciplinar de investigadores y profesionales en el ámbito nacional e internacional en un curso de verano abierto a la sociedad en su conjunto”, ha explicado Diego Clemente.

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La nueva iniciativa de la Unidad de Biomecánicas y Ayudas Técnicas consiste en el diseño y desarrollo de juegos para tecnología Leap Motion específicos para la rehabilitación de lesionados medulares. mismo tiempo se está realizando un estudio de vaa Unidad de Biomecánicas y Ayudas Técnicas lidación del dispositivo con el objetivo de conocer del Hospital Nacional de Parapléjicos está despara qué pacientes puede estar indicado su uso. arrollando juegos específicos con fines de Leap Motion es un dispositivo comercial rehabilitación del miembro superior para de bajo coste que permite interactuar con entornos personas con lesión medular, lo que suvirtuales a través de movimientos y gestos de la pone un paso más en la utilización de la gamificamano. Consta de tres sensores emisores de luz inción y la realidad virtual para mejorar la atención frarroja y dos cámaras. Es un dispositivo pequeño de los pacientes. La gamificación supone el uso de y rectangular, pesa 45 g y se conecta al ordenador técnicas, elementos y dinámicas propias de los juegos y el ocio en actividades no recreativas, como es el caso de la rehabilitación de personas con una disfunción física.

Este trabajo se realiza dentro del proyecto de investigación RehabHand (‘Plataforma de bajo coste para rehabilitación del miembro superior basado en realidad virtual’), financiado para tres años por MINECO en la convocatoria 2016 de proyectos de I+D+I orientada a los retos de la sociedad.

“Este proyecto supone una iniciativa novedosa en nuestro centro en un intento de descentralizar parte del tratamiento rehabilitador del entorno hospitalario y supone una oportunidad para dar continuidad a dicho tratamiento en el domicilio del paciente tras el alta hospitalaria”, según cuenta la investigadora Ana de los Reyes, Doctora en Ingeniería Biomédica e Investigadora Principal del proyecto.

La financiación conseguida ha permitido la contratación de María Alvarez, graduada en Ingeniería Informática y experta en desarrollo de videojuegos, que está aplicando su conocimiento en la materia para implementar juegos específicos, adaptados a Paciente del HNP manejando uno las necesidades de pacientes con lesión de los juegos con el controlador de movimiento Leap Motion medular cervical, basados en el controlador de movimiento Leap Motion. Al

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vía USB. Es compatible con Mac y Windows.

El sensor detecta el movimiento de las manos e interpreta los gestos que se ven reflejados en la pantalla del ordenador como una imagen virtual de las mismas permitiendo la interacción y manipulación de objetos virtuales.

La combinación de los juegos diseñados ad hoc, sumada al Leap Motion, lo conMaría Álvarez (izda.) y Ana de los Reyes muestran a un paciente uno de los juegos vierten en una herraque utiliza el dispositivo Leap Motion mienta muy útil para la recuperación de los pacientes con pérdida de movilidad de los Un equipo multidisciplinar miembros superiores. Esta posibilidad no es exEl uso de tecnología de bajo coste, comcluyente, sino complementaria con las demás técbinado con la gamificación y la realidad virtual nicas convencionales, en ningún caso se trata de es ya el presente y lo será aún más en el futuro sustituirlas. y se usará de forma complementaria, sin que Esta tecnología aporta al paciente más esto implique la desaparición de las terapias motivación para la realización de determinados convencionales, la figura del terapeuta es imejercicios guiados por los juegos, que junto a las prescindible. fuentes de feedbak incorporadas, hace posible que Este desarrollo propio del Hospital Nael paciente sea consciente de su propia mejora en cional de Parapléjicos es posible, sin duda, grasesiones consecutivas. Además, esta herramienta cias a la actuación de un equipo permitirá que el médico y el terapeuta tengan una multidisciplinar, en el que médicos del Servicio medida objetiva de la evolución del paciente en de Rehabilitación y terapeutas ocupacionales cuanto a la función del miembro superior. han detectado las necesidades clínicas y aspectos “Al ser un dispositivo de interacción susceptibles de ser rehabilitados. Estos requisilibre, es necesario que el terapeuta se marque tos clínicos suponen la base para los ingenieros, unos objetivos funcionales con el paciente, adappara el diseño y desarrollo de los juegos virtuatando el nivel del juego a partir del nivel de lesión les adaptados a las necesidades de los pacientes y las capacidades residuales de éste”, cuenta Vicon tetraplejia. Además, la participación de los cente Lozano, terapeuta ocupacional de la Unidad pacientes desde el inicio del proyecto está perde Biomecánica. El terapeuta debe enseñar al pamitiendo que el desarrollo sea iterativo y cenciente cómo realizar los diferentes ejercicios con trado en las necesidades funcionales del los distintos tipo de pinzas y agarres, que se ha paciente. marcado en sus objetivos.

Nuevas tecnologías

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Fernando tiene frío en los pies y ha inventado, utilizando una manta eléctrica, una solución que consiste en realizar unas plantillas que enchufa a la batería de su silla de ruedas. Alguien inventa, por ejemplo, una adaptación para la cremallera; otra persona crea un sistema de clarificación, modulación y amplificación de voz; otro usuario, Paco, adapta y pone unos asideros en una tabla de surf para que este verano su hijo, con problemas de movilidad, pueda sortear las olas, y así cientos de ideas para compartir.

mediados del mes de julio se celebró en Albacete la XI Edición del encuentro internacional sobre Tecnología de Bajo Coste un espacio para la difusión, el intercambio de experiencias y el reconocimiento de ideas y adaptaciones elaboradas por usuarios y recursos de libre acceso, basado en el concepto de ciencia ciudadana.

La ciencia ciudadana se refiere a la participación del público en general en actividades de investigación científica y técnica, en un sentido amplio. Los ciudadanos contribuyen activamente, ya sea con su esfuerzo intelectual, con el conocimiento de su entorno o aportando datos para la realización de un estudio o compartiendo sus propias herramientas y recursos.

Con esta filosofía nació el proyecto Bajo Coste en el Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) de Albacete. “Se trata de compartir y aplicar conocimiento para producir productos de apoyo que uno mismo pueda construir, o bien porque se bajan de la red o se obtienen de forma gratuita para el usuario”, explica el experto en evaluación y asesoramiento en productos de apoyo para personas con discapacidad, José Carlos Martín.

El bajo coste (muy próximo al concepto hágaselo usted mismo) requiere conocimientos que proporcionen autonomía y autosuficiencia. Los

productos que nacen guiados por esta filosofía siempre dan respuesta a una necesidad concreta aunque no se haya realizado un análisis profundo de la situación o de las soluciones posibles. En ocasiones, para los usuarios de ayudas técnicas esta solución artesanal es la única solución posible de forma temporal o definitiva.

Bajo Coste “relaciona personas con ideas que han puesto en práctica con otras con necesidades similares y que todo el mundo se beneficie de la red de conocimiento que se genera”, afirma José Carlos Martín, quien estima que ya cuentan con un catálogo de más de 400 ideas que, bajo la licencia Creative Commons (un instrumento jurídico de carácter gratuito que facilitan usar y compartir tanto la creatividad como el conocimiento).

El encuentro está organizado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del IMSERSO en colaboración con el Fondo Social

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Europeo, el Departament de Educació de la Generalitat de Catalunya, la Dirección General de Solidaridad y Participación en Educación de la Junta de Andalucía, el Servicio de Atención a los alumnos con discapacidad de la UCLM y la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. Su objetivo es difundir el concepto de bajo coste, la libre distribución y la ayuda mutua, así como poner en valor el enfoque ecológico en la intervención con personas con discapacidad.

A veces las soluciones comerciales pueden ofrecer mayores prestaciones, estar mejor acabadas o ser más fiables, pero la diferencia en cuanto al precio puede no compensar este incremento. En el peor de los casos los diseños industriales no se han realizado considerando la opinión del usuario final. Y esto no debería ser así, las personas están en el centro y toman decisiones en el proceso de diseño de las ayudas técnicas y servicios de apoyo.

Con el proyecto Bajo Coste del Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad Física de Albacete la cosa funciona al revés, explica José Carlos

Nuevas tecnologías

Martín. “Cuando alguien tienen una lesión medular alta y lo único que puede es acercar el móvil a la cara, el usuario nos va guiando en todo el proceso, si se necesita una férula en la mano o cualquier otro sistema para acercarse el móvil, le damos todo el control a las personas y nosotros ponemos nuestro conocimiento técnico para mejorar la idea de esa persona”.

Y esto se lleva a cabo desde la idea nuclear del movimiento vida independiente “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Los técnicos y diseñadores no somos déspotas ilustrados que tenemos el conocimiento, sino un instrumento al servicio de las necesidades y la forma de verse de estas personas en el mundo, somos asistentes de sus proyectos vitales.

Entrevista

infomédula

Entrevista a:

Cantautor

uan Gómez, cantautor, 'El Kanka' (Málaga, 1982) ha ido de saltito a saltito de 'trotabares' a cantar sus canciones, llenas de energía positiva, en grandes escenarios. De su Málaga natal al otro lado del charco, gracias a los amigos de la Plataforma Estatal del Voluntariado, tuvimos la suerte de de tenerlo en el hospital en directo donde nos regaló algunas canciones de su último disco 'El arte de saltar', y tuvo la amabilidad de contestar a unas preguntas para Infomédula.

Por:

M.A. Pérez

/ Fotos:

Carlos Monroy

¿Qué tal tu experiencia en el HNP? Muy bien, he venido con todo mi corazón y me he sentido muy a gusto. La música nunca sobra. Ya había hecho cosas con la Plataforma del Voluntariado y, dentro de que ahora mi vida es una locura, me gusta participar en estas iniciativas.

Además, no paras de hacer conciertos y justo acabas de venir de tu gira por Latinoamérica Sí, he venido con jet larg y el cansancio del viaje, pero cantando se me quita todo.

Con ‘El arte de saltar’ llevas ya cuatro discos a tus espaldas ¡No hay cuarto malo!

Con este cuarto disco siento como que ya sé hacer eso de componer canciones. Después de tantos conciertos, y con la seguridad de la experiencia, he adquirido una disciplina y un oficio y creo que me ha salido un trabajo más poético y maduro que los anteriores, estoy muy contento. Al final, las canciones que se quedan y las que se van lo decide la gente.

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¿Qué tipo de público te gusta más, el de los estadios o el de los garitos con sabor?

Cada cosa se disfruta de manera distinta.

Hemos dado más de setenta conciertos al año, a partir del año que viene quiero bajar un poco el ritmo, y eso te enseña que el lenguaje es distinto, no es lo mismo el de un tío de Vich que el de Antequera.

Me gusta el público agradecido y respetuoso, mi música tiene un contenido y con los tamaños de público. He cantado en el Viña Rock ante treinta mil personas, y es un puñetazo de energía que disfruto como un niño, y he actuado para cincuenta personas que le puedes ver la cara que pone cada uno de ellos y también he disfrutado de esto de otra manera pero con la misma intensidad.

Por aquí estuvo Rozalén y nos habló muy bien de ti, dijo que eras su marido artístico…

Eso me lo ha copiado, yo digo de ella que es como mi cónyuge musical y siempre digo de coña que, si alguna vez hiciera un disco en plan Pimpinela, lo haría con María Rozalén (risas).

Nos dijo Rozalén que cuando componía, hacía su propia terapia ¿te pasa igual?

Lo mejor del ser humano es crear , aunque también tiene un lado destructivo. Hacer canciones siempre es terapéutico porque es una forma de expresarte y, aunque no es el sustituto de hacer una terapia de verdad, como el psicoanálisis, ayuda. En todo caso puedes ser creativo en cualquier aspecto de tu vida, no hace falta componer canciones.

Buena parte de tus canciones están llenas de positividad ¿eres un optimista patológico o científico?

Me considero más positivo que optimista, muchas veces pienso que la vida es una mierda, pero creo en sacar provecho de eso. Me han puesto la etiqueta de “el cantautor del buen rollo”, que no es una maña etiqueta, podría ser peor. Soy un tío muy obsesivo, con tendencia a la reflexión excesiva, pero tengo un carácter alegre, no me recreo en la mierda. La vida dura muy poco. Aunque tenga mis días malos y mis miserias como todo el mundo, a la hora de componer, otros cantautores se recrean en la melancolía, yo no.

Prefiero ver cómo voy a superar una putada que recrearme en ella.

Para enfrentarse a los cambios hay que dominar 'El Arte de Saltar'¿Recomiendas saltar con casco y red o mola más tirarse al mar sin tabla?

Tirarse al mar sin tabla y es algo en lo que estoy trabajando porque

Entrevista

soy de los que saltan con casco y red, tengo mis conductas de seguridad y me cuesta trabajo dejarme llevar, realmente soy muy racional y pensativo, pero estoy aprendiendo.

Hoy estamos atados a cosas, también materiales y cuando nos desprendemos de eso somos más libres. No es más rico el que menos tiene, sino el que menos necesita. ¿Y te gusta más llegar a saltitos o pegar un gran y vertiginoso salto?

A saltitos, es lo lógico, en verdad somos muy pequeños. Nos creemos seres extraordinarios cuando en realidad somos unos bichos y creo que hay que ser consientes de que somos pequeñitos. Mi carrera es un ejemplo de eso, porque ha ido pasito a pasito, porque es agradecido. No quisiera haber pasado de cantar a mis colegas en Málaga a cantar ante veinte mil personas. ¿Cómo te recuperas de la adversidad si esta llega?

No la he gestionado mal cuando me llega, rara vez me he encontrado hundido en el lodo. He asumido la adversidad como una parte más de la vida, he llorado, he tenido mis malos momentos de sentir que no iba a levantarme y todo eso, pero en general, como soy tan racional, lo he superado. El tiempo al final es un gran

Entrevista

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ordenador de estanterías, y de todo se sale. ¿Cómo ha repercutido en tu trabajo las nuevas tecnologías, las redes sociales, el crowfounding, etc.?

Yo fui profe de guitarra y cuando decía a los chicos que a su edad no tenía internet flipaban y me veían como un dinosaurio. No tuve ordenador hasta que fui mayor. No me obsesiono con las nuevas tecnologías, pero no soy gilipollas y veo que son una gran herramienta para difundir mi trabajo. No imagino cómo antes un tío de Madrid que tocaba la guitarra y cantaba, llegaba, por ejemplo, a Bilbao y que alguien le conociera.

Yo vengo de Colombia de tocar en un teatro lleno y la gente me conocía a través de YouTube. Antes sólo el que se podía pagar una campaña de promoción y salía en Los 40 Principales era conocido, ahora, si eres hábil, puedes tener visibilidad. También tiene su esclavitud y su lado oscuro, yo tengo un community manager que me ayuda con esto para poderme dedicar a la música. ¿Cómo ves a la gente joven, más solidarias o más egoístas que los de tu generación?

Al final me da la sensación de que el tiempo pasa y, en el fondo, no hay tanto cambio. Es cierto que hay menos contacto real, no bajamos a jugar a la pelota a la calle, pero me consta que mucha gente joven sigue siendo altruista y las cosas que pasan siguen resonando en la gente joven. ¿Y qué empieza hoy para ti?

El primer día del resto de mi vida. ¿Cuál es el último hallazgo que te ha sorprendido gratamente?

Un cantautor llamado ‘El Jose’, de Granada, me veo reflejado en él cuando empezaba. ¿Cuál es la idea más poderosa que ha entrado en tu vida?

El amor ¿Qué te llena el corazón?

El amor Hace 4 años nuestro amigo Kenneth Ivërsjo, colaborador de nuestra revista, te preguntó cuál es la pregunta que te gustaría que te hiciesen y contestaste: “¿Quién eres?”

Creo que, afortunadamente, cada año soy más yo.

Orson Welles no soportaba tres cosas: el café hirviendo, el champán tibio y las mujeres frías ¿Añadirías algo más?

Maldita sea ¡los mosquitos!

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Entrevista

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Reportaje

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“De aquí, al Teatro Real”, es una de las frases de Mª Ángeles Moya que me impactó. Y es que al fin y al cabo la vida es eso, una obra de teatro en la que cada uno es protagonista de su propia historia y partícipe de los múltiples relatos de los demás.

Empecé hace unas semanas a vivir el acto más real de mi corta obra en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Vine con ganas de ayudar a pacientes y familiares a sobrellevar los días malos y los no tan malos que conlleva sufrir una lesión medular; pero no fui yo quien consiguió su objetivo, sino que fueron ellos quienes me ayudaron a mí, mostrándome valores más importantes que los aprendidos en 'Ética', en el colegio, o los que nos inculca la sociedad en el día a día.

Por:

Marina López Aragón. Estudiante de Derecho y Periodismo Carlos Monroy / Archivo

Fotos:

Escena I: con Néstor Néstor Blázquez fue la primera persona con la que hablé cuando llegué al hospital a vivir mi experiencia.

No hizo falta hacer muchas preguntas, pues fue él quien me iba contando lo que quería o lo que pensaba que sería de mi interés.

No sé si por tener la misma edad, por conocer personas en común o por querer hacerme más fácil el primer día, pero, fuese por lo que fuese, consiguió crear entre nosotros un vínculo especial. Por eso, desde aquí, le doy las gracias. Gracias por la confianza, por enseñarme y por acogerme.

Tras disfrutar de un viaje en 'Interrail', después de su primer año estudiando química, a Nestor le llegó el golpe fuerte, pero su capacidad de aceptación, aunque a veces costase, y el apoyo de familiares y amigos, sumado a la ayuda de los profesionales del centro, hacían su día a día un poco más llevadero.

La superación no tardaría en llegar cuando un día pudo mover un dedo y la ilusión se adueñó de su corazón y de todos los de su alrededor.

Hoy, nueve meses más tarde, se acompaña de una muleta para seguir dando pasos agigantados hacia su futuro.

Va a retomar los estudios y a seguir sobreponiéndose frente a los obstáculos que

vengan, pues está venciendo uno de los más grandes de su obra.

Néstor me hizo sentir segura en mi primer día, consiguió que me gustase escuchar más que nunca; me enseñó que la actitud frente a las situaciones que vienen dadas y las ganas de luchar son los mejores aliados; me acogió en su círculo de confianza labrado hace meses.

He aprendido mucho de él en pocas horas, pero también me ha confirmado que lo único exacto que existe es lo que ahora se dispone a cursar, las matemáticas.

Así, espero que te depare con exactitud el futuro que mereces, que se te presente el final exacto de dicho acto en el hospital, sin tener que actuar de nuevo y que vivas exactamente la obra que te haga sentir exitoso.

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Reportaje

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Escena II: con los familiares Cuando se abre el telón todo es actuar. Cuando se abre la puerta de la habitación, sus sinónimos más cercanos son vivir, sentir y transmitir dicha actuación.

Así me lo hizo entender Mª Ángeles Moya, “Fuera de la habitación los familiares nos compadecemos y sentimos lástima, es algo duro y no queda otra, pero cuando tienes frente a ti al paciente debes mostrar y contagiar alegría y positividad.

Por eso, muchas veces bromeamos entre nosotros diciendo: 'De aquí, al Teatro Real'”, comenta.

Sobre el escenario somos actores y actrices, pero tras este somos personas con un día a día. Sobre el escenario todo es transmitir para que nuestra audiencia sienta, pero tras él los sentimientos de angustia, de tranquilidad, de tristeza, de alegría, de miedo o de ilusión son los que nos construyen o nos derrumban.

Y precisamente es la ilusión la que construye hoy a otra figura principal, una mujer fuerte y dedicada, Mª del Rosario Muñiz, quien señala “mi mayor ilusión ahora es que mi marido viva una nueva vida y vivirla con él”.

Tras meses de angustia y miedo, llegó la calma a su historia común cuando su marido despertó para seguir alegrando sus días con tan solo abrir los ojos y dejarse cuidar. Porque, tal y como dice Rosario, su papel, no sólo en la obra de su marido, sino en las de todos los de su alrededor, era y es cuidar de ellos. Y así, con estas máximas, siguen avanzando cual principiantes en el novedoso arte de vivir.

Ese arte de vivir de forma diferente que tiene nuestro protagonista de la escena anterior y su familia, y en especial a Daniel Blázquez, quienes me han abierto hasta la puerta de su camerino para demostrar que lo suyo no es dejarse llevar por la corriente, sino que, si se quiere, se puede romper el esquema previsto. Que tan sólo hace falta mover un dedo para sentir que el cambio puede estar en nuestras manos y confiar en que quienes ponen la suya debajo, no dejarán ni una rendija para que este se escape.

A quienes buscan el cambio con una constancia absoluta, a quienes las adversidades les hacen crecer, a quienes el amor les sobrepasa los miedos, a quienes no les angustia la tormenta que precede a la calma, a quienes la ilusión no les tranquiliza sino que les despierta: el mundo es vuestro.

Escena III: con Luismi “Me gustan mis errores, no quiero renunciar a la libertad deliciosa de equivocarme” –Charles Chaplin–

Triple campeón de España en handbike, deporte que apunta acorde a su pasado motero, Luis Miguel García-Marquina se abandera dicha frase como su lema personal.

Muestra de ello es el no echar nada en falta de su vida anterior al accidente, como él mismo ha recalcado, sobreponiéndose no solo en el ámbito deportivo, sino también en el profesional, recuperando su trabajo como abogado, y en el personal, con una vida plena. “La autonomía o la felicidad no depende de la lesión, sino de quien la sufre y de cómo lo afronta. Somos trasmisores de energía y de sentimientos y somos capaces de adaptar nuestra vida y entorno a los sucesos", aclara.

Esfuerzo y sacrificio son las dos palabras que acompañan a Luismi, y aunque el teatro necesite ambas para presentar algo excelente, él solo se preocupa de vivir y disfrutar lo vivido y lo logrado, y hacer de ello la excelencia del momento.

Se cierra el telón Y finalmente aquí estoy yo, con 20 años, estudiante de Derecho y Periodismo y protagonista de mi propio acto.

Empecé como una mera espectadora de cada una de las escenas que observaba desde mi butaca, admirando la superación de Néstor, el amor pasional, tras años de matrimonio, de Rosario y de Angelines, el fraternal de Daniel y el esfuerzo de Luismi.

Tras estas semanas que he pasado por el Hospital Nacional de Parapléjicos, me he levantado de mi asiento y he pasado a coger sitio tras los telones, donde los protagonistas me dejaban ser partícipe de sus relatos. Y digo relatos porque estos son una parte de la historia, al igual que en el teatro lo son los actos para formar la obra. Pero ésta no acaba tras un suceso, independientemente de si lo que te ayuda a actuar es una silla de ruedas o de si levantarte del asiento no implica hacerlo físicamente, o sí.

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El HNP ha sido el lugar elegido para la presentación nacional de la nueva modalidad de fútbol en silla de ruedas, A-Ball, reconocida por la Real Federación Española de Fútbol RFEF . Los pacientes Hospital donde “el deporte está en la médula del centro”, según afirmó durante el evento el director médico, Juan Carlos Adau, han podido disfrutar de los inicios de este deporte.

L

a Asociación para el Fomento del fútbol en silla de ruedas en España, el A-Ball, ha elegido al Hospital Nacional de Parapléjicos para dar a conocer a nivel nacional este deporte. Con un diseño novedoso a la vez que sencillo, el A-Ball se practica desde una silla de ruedas que va equipada con una especie de pinzas en su parte inferior, que permiten controlar y lanzar el balón.

Tras dar la bienvenida a todos los presentes, el director médico del Hospital Nacional de Parapléjicos, Juan Carlos Adau, ha agradecido que se eligiera al hospital toledano, donde, desde su inauguración en 1974, “el deporte está en la médula del centro” El presidente de la Asociación Española de Futbolistas internacionales y fundador de la Asociación para el Fomento del A-Ball en España, Fernando Giner, ha dicho que “el A-Ball, es un deporte nuevo que vamos a dar a conocer. Puede ser practicado por usuarios de sillas de ruedas, con movilidad reducida y por todas aquellas personas que

quieran animarse, tengan problemas de movilidad, o no” Fernando Giner ha explicado que la idea de crear esta modalidad deportiva surgió en su época de jugador, al ver que muchas personas en silla de ruedas se acercaban a los futbolistas para pedirles autógrafos, con el fin de pro-

Acto de presentación del A-Ball en el Hospital Nacional de Parapléjicos Fotos: Carlos Monroy

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piciar que pudieran también jugar al fútbol.

“El fútbol es el deporte rey y todo el mundo debe de tener la posibilidad de jugar”, ha comentado el ex futbolista del Valencia, que ha destacado que “gracias al A-ball hemos conseguido acercarlo a unos deportistas que hasta la fecha no podían practicarlo” y además han logrado “que puedan hacerlo independientemente de sus capacidades”.

El presidente de Ford España, Jesús Alonso, ha manifestado que “el A-ball cuenta con la ayuda de Ford. La compañía automovilística que ha apostado por este deporte de la misma manera que lo hace en su línea de negocio con vehículos adaptados, como el Ford-Adapta”.

El concejal de deporte del Ayuntamiento de Toledo, Juan José Pérez del Pino, ha valorado muy positivamente la incorporación de esta modalidad deportiva en un lugar tan emblemático para la ciudad como es el Hospital Nacional de Parapléjicos.

El acto ha contado también con la presencia de la secretaria general de la Fundación ONCE, Teresa Palahí , quien se ha referido al valor del deporte en el ámbito de las personas con discapacidad. Asimismo la embajadora de Ford Adapta, Gema Hassen-Bey, quien se inició en el deporte en Parapléjicos, aprovechó para hablar del reto que tiene por delante de subir el

Kilimanjaro en silla de ruedas, tras conseguir hacerlo en el Teide.

En la presentación del A-Ball coincidieron además los ex internacionales de la selección española de fútbol Francisco ‘Lobo’ Carrasco, Rubén de la Red y José Emilio Amavisca, quienes se animaron a practicar este deporte subiéndose a la silla tras la exhibición de los futbolistas en el antiguo gimnasio del HNP. ‘Lobo’ Carrasco ha hecho hincapié en las capacidades de la mente como motor para la práctica deportiva y

Partido de exhibición durante la presentación Fotos: Carlos Monroy

ha puesto como ejemplo la fortaleza mental de deportistas como el tenista Rafael Nadal o la propia Gema Hassen-Bey. “Nadie sabe dónde está el límite de la mente”, ha afirmado Carrasco, que ha recalcado que los promotores y practicantes de esta modalidad deportiva buscan que sea un deporte paralímpico, los ha animado a “no perder nunca de vista este objetivo” y les ha dicho: “Vamos a muerte con vosotros”.

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No ha pasado ni un año desde que la asociación de ADA Mar Menor crease el primer equipo de vela adaptada de la Región de Murcia y los resultados en el último campeonato que han disputado, la Copa de España 2.4mR y Hansa 303, han sido excelentes. sí pues, el alicantino Israel Vega y el murciano Juan Antonio Gomariz (ADA Mar Menor) se proclamaron campeones en la clase Hansa 303 Dobles, en este campeonato que se celebró en el Real Club Náutico de Torrevieja.

Vega y Gomariz les ganaron la partida a Violeta del Reino y Hanna Maestre, del Club de Vela Puerto D'Andratx, quienes hasta ahora ocupaban el primer puesto. Los murcianos, gracias a los parciales de 2-1-1, se han hecho con la primer plaza, proclamándose campeones de la Copa de España en la clase Hansa 303 Dobles.

Por su parte, el presidente de ADA Mar Menor, el regatista José Luis Montoya y su compañero Marcos Egea quedaron en quinta posición, también en la categoría Hansa 303 Dobles.

En lo que respecta a la clase Hansa 303 Individuales, el regatista de ADA Mar Menor, Quique Vives, obtuvo el título de subcampeón, quedando en primera posición, en esta categoría, Violeta del Reino (CV Puerto D’Andratx).

Competición y mucho más ADA Mar Menor es una Asociación sin ánimo de lucro que surgió en 2016 y empezó su andadura en la vela adaptada en 2017, de la mano del ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, José Luis Montoya y su mujer, Elena Batalla, con el objetivo de promover esta disciplina deportiva en la Comunidad de Murcia.

Tras consolidar su actividad, ampliaron sus expectativas creando el primer equipo de vela adaptada de la Región de Murcia, formado por el presidente de dicha asociación, José Luis Montoya, el atleta en los Juegos Paralímpicos de Atenas 2004, Kike Vives y el regatista alicantino, Israel Vega.

La labor de la asociación se centra en la promoción de la vela adaptada, la integración de las personas con discapacidad mediante la práctica de diversas actividades, como la vela o el buceo, y dar a conocer la faceta más lúdica de la vela, un deporte que aporta numerosos beneficios físicos y psicológicos a las personas con discapacidad.

La sede de ADA Mar Menor está en el Club Náutico Lo Pagán, cuyo presidente, Mariano Galera junto con la Cofradía de Pescadores de San Pedro del Pinatar, han apostado por este deporte inclusivo y han apoyado su práctica en la región de Murcia.

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a amazona Carmen López, ex paciente del HNP, se ha proclamado medalla de oro en la modalidad de Grado III, en el campeonato de España celebrado en Segovia, donde participaron varios ex pacientes del centro.

Carmen López sentenció desde el primer día el campeonato, lo que le permitió su camino hacia la medalla de oro y, con un acumulado total del 67,683% se proclamó campeona de España.

“Para mí ha sido un sueño, justo once años después del accidente que me impedía seguir trabajando con caballos, he encontrado un caballo maravilloso que me ha permitido llegar al campeonato y ganar el oro” , declaró Carmen López.

Un vez más el Campeonato de Doma Adaptada se ha llevado a cabo al mismo tiempo que el Campeonato Absoluto, demostrando así la inclusión de los jinetes paraecuestres con el resto de jinetes. En otras palabras, dos campeonatos conjuntos cuya diversidad se ha visto reflejada por parte de la organización. A destacar el gran gesto por parte de la organización de CECYL, facilitando las inscripciones de los boxes de manera gratuita.

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Un total de 11 mujeres y 12 hombres, estuvieron distribuidos en los seis grados (categorías) en los que se divide la competición. Como dato curioso, por primera vez en esta edición, el campeonato ha albergado la prueba de Grado VI, aquella que corresponde a la discapacidad únicamente intelectual.

¿Estudias o trabajar?

l Servicio de Microscopía del Hospital Nacional de Parapléjicos ha organizado la tercera edición del curso 'Microscopia y Análisis de Imagen', que se celebrará el próximo mes de octubre en la Unidad de Investigación de dicho hospital.

El curso dotará a los alumnos de los conocimientos necesarios y actualizados sobre las técnicas más avanzadas de microscopía de fluorescencia y confocal y otras técnicas como la estereología, microdisección láser o capturas en vídeo time-lapse, entre otras.

En la segunda parte de dicha formación, se enseñará a los alumnos los fundamentos del análisis de imagen científica y tendrán la ocasión de usar estos conocimientos en una serie de ejercicios prácticos que se realizarán con el programa informático de código abierto ImageJ/FIJI. Este curso está acreditado por el Instituto de Ciencias de la Salud de Castilla-La Mancha con 3,8 créditos y las actividades se llevarán a cabo en el Servicio de Microscopía y Análisis de Imagen del Hospital Nacional de Parapléjicos, que cuenta con equipos de microscopía de última generación.

Esta formación, que tendrá lugar los días del 1 al 11 de octubre, va dirigido a alumnos universitarios, estudiantes de doctorado, profesores y profesionales de biomedicina que quieran iniciarse o ampliar sus conocimientos en las diferentes técnicas de microscopía y análisis de la imagen existentes.

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Los interesados podrán inscribirse a través de la página web del Hospital Nacional de Parapléjicos y la fecha límite de inscripción será el día 23 de septiembre.

Accede al formulario de inscripción y al programa del curso

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¿Estudias o trabajas?

Los alumnos han ampliado sus conocimientos en esta técnica quirúrgica mínimamente invasiva realizando intervenciones con alta tecnología laparoscópica en el quirófano del Animalario Experimental del HNP irujanos de la sección de Cirugía Hepatobiliar del Complejo Hospitalario de Toledo han impartido un curso de Cirugía Laparoscópica Hepática a través del cual los alumnos han podido actualizar y ampliar sus conocimientos en esta técnica quirúrgica avanzada realizando prácticas en el quirófano del Animalario Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Esta formación ha dotado a los alumnos de conocimiento teóricos y prácticos actualizados sobre dicha técnica quirúrgica mínimamente invasiva, y les ha permitido llevar a cabo intervenciones laparoscópicas de hígado y páncreas en el quirófano del Animalario Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos, un centro docente multidisciplinar a nivel quirúrgico que dispone de avanzados medios laparoscópicos para este tipo de cirugías experimentales.

Una formación específica y de calidad Tal y como explica el director del curso, el cirujano del Complejo Hospitalario de Toledo, David Martínez Cecilia, "la cirugía laparoscópica hepática requiere de una técnica refinada y una formación específica y extensa de calidad, aquí radica la importancia de este curso, ya que a través de él dotamos a cirujanos de otros centros de los conocimientos prácticos necesarios para llevar a cabo este tipo de cirugías tan complejas, al poder ver y realizar, in situ, intervenciones con tecnología laparoscópica avanzada en el quirófano del Animalario

Experimental del Hospital de Parapléjicos".

Así pues, durante estas prácticas los alumnos han podido realizar cirugías de extirpación de tumores hepáticos y de la vía biliar en modelos animales experimentales, mediante diferentes técnicas y maniobras quirúrgicas que requieren un profundo conocimiento anatómico y un dominio de la tecnología quirúrgica más avanzada.

Las intervenciones de hígado y páncreas son de gran complejidad dada la localización de dichos órganos y las características de sus patologías. Este tipo de cirugías se realizaban a través de grandes incisiones que se asocian a múltiples complicaciones y que, además, conllevan un alto riesgo de hemorragia intraoperatoria, entre otros problemas.

Con la cirugía laparoscópica del hígado y la vía biliar se consigue reducir el riesgo de complicaciones y se obtienen mejores resultados, con respecto a las cirugías abiertas. Además, con esta técnica mínimamente invasiva se logra una mejor recuperación del paciente, reduciendo el dolor postoperatorio y los días de ingreso.

El curso, que se ha impartido acirujanos hepáticos de Castilla-La Mancha y Madrid, ha contado también con la participación del responsable del Animalario Experimental del Hospital de Parapléjicos, Enrique Páramo y con el cirujano de la Unidad de Cirugía Hepatobiliopancreática y Trasplante Hepático del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, el doctor Rubén Ciria Bru.

Solidarios

a iniciativa ‘Curar y Cantar’ llegó al Hospital de Parapléjicos con chicos de Instituto El Greco, de Toledo, de institutos de Madrid y el cantautor El Kanka.

Tras participar en un taller de voluntariado, el grupo de alumnos y alumnas actuaron ante pacientes, profesionales, amigos y familiares también formaron parte del espectáculo músicos profesionales que se implicaron en este proyecto y que interpretaron la canción titulada “¡Qué bello es vivir!”.

La propuesta de ‘Curar y Cantar’ consiste en organizar talleres para estudiantes donde aprenden qué es el voluntariado y además ensayan una canción que luego interpretarán en distintos hospitales. De este modo, se

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introduce la solidaridad en las aulas a través de una herramienta tan popular como la música.

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Solidarios

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Aprendiendo el Voluntariado ‘Curar y Cantar’ es una iniciativa de la Fundación L.A. Rock y de la Plataforma del Voluntariado de España que está implantando el voluntariado en distintos colegios e institutos de España, su objetivo final es sensibilizar a jóvenes y adolescentes sobre la necesidad de implicarse en la construcción de un mundo más humano.

La Plataforma de Voluntariado de España (PVE) es una organización no gubernamental que coordina la promoción, difusión del voluntariado y la acción solidaria a nivel estatal.

El Kanka con estudiantes de institutos de Toledo y Madrid durante su actuación en el Hospital de Parapléjicos, a través de la iniciativa ‘Curar y cantar’, de la Fundación L.A. Rock y la Plataforma de Voluntariado de España Fotos: Carlos Monroy

La PVE se constituye en 1986 y está integrada por 79 organizaciones de ámbito estatal así como por plataformas autonómicas y provinciales de toda España. Entre sus miembros figuran organizaciones como Cruz Roja Española; Cáritas; Comisión Española de Ayuda al Refugiado (CEAR); UNAD; Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Federación Estatal de Lesbianas, Gays, Transexuales y Bisexuales; Save The Children o Aldeas Infantiles, entre otras.

Solidarios

La empresa Embutidos y Jamones España e Hijos, S.A. ha entregado 2.500€ a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, dinero que se destinarán a la investigación en esclerosis múltiple que lleva a cabo el grupo de Neuroinmuno-Reparación del HNP. Esta acción responde al reto solidario de la asociación torrijeña de esclerosis múltiple (ATORDEM), que consistió en correr la maratón de Lisboa 2017 para obtener fondos para la investigación de esta enfermedad y fomentar su visibilidad.

epresentantes de la asociación ‘El Árbol de la Vida’, de la localidad conquense de Las Pedroñeras, han visitado nuestro hospital y han regalado sensores y material de piscina.

Desde su nacimiento, hace 28 años, esta fundación se encarga de bridar apoyo a las familias con niños que sufren enfermedades, a través de soporte emocional y, en esta ocasión, han querido suministrar material lúdico para la piscina y sensores que servirán para el desarrollo de diversos dispositivos a la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del centro.

La asociación el Árbol de la Vida busca los fondos para financiar sus diversas iniciativas a través de la generosidad de los ciudadanos, marchas solidarias, mercadillos, etc.

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La directora del HNP, Blanca Parra (centro) junto a Miguel Ángel España de la empresa de embutidos; el presidente y la vicepresidenta de ATORDEM, Alberto José Lorenzo y Encarni Calcerrada; el socio de ATORDEM, José Carlos Romero; el Investigador Diego Clemente (segundo por la izquierda) e investigadores del grupo de Neuroinmuno-Reparación.

Foto: Carlos Monroy

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acientes, familiares y profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos se han congregado en los jardines del centro, junto a la pancarta pintada por los pacientes ingresados de la planta de niños, para celebrar el Día del Niño hospitalizado, que se conmemora el 13 de mayo.

Durante la celebración, se ha hecho un lanzamiento de besos acompañados de globos y con la canción ‘Mar de besos’, de Bombai, compuesta especialmente para esta campaña, sonando de fondo. También se ha pedido un fuerte beso para las familias de los niños hospitalizados y para los profesionales que, día a día, trabajan con los más pequeños en todos los hospitales de España.

Tras el lanzamiento de besos se han repartido gominolas con forma de labio como obsequio para todos los que se han unido a esta entrañable campaña que se lleva a cabo en todos los centros hospitalarios de nuestro país y con la que se ha institucionalizado el día 13 de mayo como el Día Nacional del Niño Hospitalizado.

Solidarios

Cultura

Entrevista a:

Por:

Luna Muñoz Anula / Fotos: M. De Frutos

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Marta de Frutos es una de las 28 artistas pertenecientes a la Asociación de Pintores con la Boca y con el Pie. Hace 22 años sufrió un accidente de tráfico y una lesión medular que le impide mover brazos y piernas y que la mantuvo en el Hospital Nacional de Parapléjicos durante ocho meses.

Tras el accidente, tuvo que renunciar a su trabajo, a su casa y a muchas otras cosas. Sin embargo, el apoyo familiar y de sus amigos logró que recuperara la ilusión por una vieja afición que mantuvo desde pequeña y que hoy la empuja con ganas a superarse, día a día, a través de la pintura, una compañera de viaje en la que ha encontrado su “intimidad y una válvula de escape”. El próximo 18 de octubre su obra recalará en el Hospital Nacional de Parapléjicos, un lugar del que guarda buenos recuerdos de compañeros y profesionales.

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Marta, ¿qué recuerdas de tu paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos?

Estuve allí ocho meses y al principio recuerdo la sensación de encontrarme rara. Me preguntaba ¿qué hago yo aquí? ¿Qué va a pasar? Crees que vas a salir bien y te das cuenta de que no y comienzas a ver hasta dónde llegas. ¿Cómo llegaste allí?

Tuve un accidente de tráfico con 25 años. Iba con cinco amigos en el coche y bajábamos de los lagos de Covadonga. El suelo estaba resbaladizo, porque había llovido, y chocamos contra un árbol. Una chica murió y yo quedé así, los demás salieron bien. Al principio fue muy duro porque estás como en otro mundo en el que unos están mejor y otros peor. ¿En qué consistió el tratamiento?

En Toledo hice rehabilitación, terapia ocupacional y fisioterapia. También tuve apoyo psicológico y terapias de grupo. Desde el principio me dijeron las lesiones y hasta dónde llegas. En mi caso la lesión era completa. ¿Qué pasó al salir de allí?

Tuve que empezar a rehacer mi vida. Empiezas cuando llegas a casa. Me tuve que cambiar de vivienda porque en mi casa había escaleras y no era accesibles. Te cambias sin querer, obligada por las circunstancias. Además, te encuentras con que ya no puedes ir a sitios a donde ibas y es ir adaptándose a donde puedes pero te vas haciendo. ¿De qué forma te sobrepusiste?

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Bueno, me considero una persona positiva, aunque tengo mis días, pero la fuerza y el apoyo de mi familia y amigos fue fundamental. Además, al final te adaptas a todo. No tienes otra cosa. Tu familia y gente no tiene la culpa así que tienes que tirar para adelante. Luego también estuve haciendo rehabilitación en Aspaym (Asociación de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados) y fue cuando crearon unos talleres de pintura y me propusieron la idea de volver a pintar. ¿Desde cuándo no pintabas?

Yo empecé a pintar a los 9 años en una academia que había cerca de casa y estuve aprendiendo durante cinco, hasta los 14, que fue cuando me volqué más con el deporte, concretamente con el baloncesto. ¿Se te había pasado por la cabeza recuperar la afición? ¡No, una vez que tuve el accidente no pensaba volver a pintar! De hecho, cuando me lo propusieron en Aspaym no me hizo ni pizca de gracia eso de pintar con la boca pero mi madre me animó. Me dijo “si lo puedes hacer, bien, y si no lo dejas”. ¿Cómo recuerdas esa primera toma de contacto?

Empecé y lo recuerdo como algo desagradable.

Me sentía observada, rara y extraña, también sentí cabreo, en el sentido de que me preguntaba “por qué tengo que estar pintando con la boca y por qué yo”. En ese momento, hubo un punto de inflexión. Se abrió el camino y una vez superado ese primer día, luego ya el segundo lo coges de otra gana. Seguí y me dije “¡jo, pues es que me gusta!”. Sin embargo, al principio pintas y ves que no es lo mismo a lo que pintabas. ¿Con qué técnica te encuentras más a gusto?

Con la acuarela. Es la más ligera y me cuesta menos con el cuello, aunque si te equivocas no puedes corregirla y no hay marcha atrás. Además, ahora he empezado a experimentar con otras técnicas mixtas en las que empleo la pasta de arena. ¿Encuentras barreras en la acuarela?

Sí, existen dificultades añadidas con el cuello o la vista que se resienten. En mi caso, y pese al trabajo que realizo con el fisioterapeuta, pinto de distinta manera dependiendo de hacia qué lado mueva el pincel porque tengo más movilidad en un lado del cuello que en el otro. ¿Y, más allá de las físicas, hay otros obstáculos?

Sí, claro. Cuando pintas con la boca, la gente no te valora igual. Tiene más mérito, pero se sorprenden. Por ejemplo, en una muestra en Punta Umbría la gente esperaba ver cuatro lí-

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neas y no esos resultados. En ese sentido, sorprende que esperen menos. ¡Además que le dedicas más tiempo que si lo hicieras con la mano! ¿Cuántas horas le dedicas al día?

Bastantes, yo calculo que unas cinco horas diarias y me encanta porque en es mi válvula de escape, me evado con la pintura. ¿Tienes otras aficiones?

Sí. Me gusta mucho leer y también esquiar. Este último nunca lo había hecho y ha sido una experiencia muy bonita que practiqué hace dos años. La sensación de libertad y de adrenalina es indescriptible porque, aunque el monitor iba detrás, tú sientes que vas sola. Son cosas que no me había planteado hasta que no lo he intentado y a las que me animan mis familiares y amigos y luego también que he visto gente en silla que lo ha podido hacer y he pensado ‘si ellos pueden, yo también’. ¿Qué otras experiencias te gustaría probar?

Me habría gustado montar a caballo pero me dijeron que no era muy accesible por la lesión tan alta que tengo (c4c5).

Actualmente, eres una de las 28 personas que integran la Asociación de Pintores con la Boca y con el Pie, ¿qué ha supuesto esto en tu evolución como pintora?

Para mí, ha sido muy positiva. ¡Me han dado la vida! Estar becada te permite contar con un dinero mensual que tienes que invertir en una profesora y material para pintar. Es un patrocinio. En mi caso, esta profesora –que se llama Lola- viene una vez a la semana y está conmigo tres horas.

Hay una diferencia notable. Antes en Aspaym iba dos días a clases pero iba una hora y éramos muchos, ahora la tengo para mí sola y eso me ha permitido evolucionar y aprender mucho. ¿Cómo fue esa noticia?

Tardaron un año en darme una respuesta. Envié unos cuadros y tras la valoración vinieron a ver cómo pintaba. ¡Fue un subidón! Ahora mismo, el mayor reconocimiento que tengo es la beca y que le guste a la gente lo que hago. ¿Cuál es la finalidad de la asociación?

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El objetivo es que puedas vivir en un futuro de la pintura con un sueldo de por vida para formarte. Su lema es “vivir de nuestro trabajo no de la caridad” y, por primera vez, celebrará el próximo 5 de septiembre el Día Internacional de los Pintores con la Boca y con el Pie, así que estamos de enhorabuena. ¿Y de dónde surgió la idea de postularte?

Bueno, una amiga me sugirió la idea pero se trata de una decisión que ellos toman con mucho tiempo. Tienen que ver tu evolución y evaluar lo que haces. La beca, además, se renueva cada tres años y para ello tienes que presentar seis cuadros en enero y otros seis en agosto. El proceso es largo pero merece la pena. Los cuadros van a Suiza y pasan por un tribunal. ¿Cómo te lo planteas?

Es un reto en mi día a día y también una ilusión. Mi sueño es que llegue el día en que la gente sea capaz de reconocer mis trabajos. ¿Qué supone para ti la pintura?

Ahora mismo es mi independencia, mi intimidad, todo lo que pierdo con esta lesión lo encuentro en la pintura.

Cada cuadro es empezar una aventura. Mis amigos y familiares, sobre todo mi hermano, lo saben y por eso me envían fotografías de muchos lugares que luego yo reproduzco, incluso me hacen encargos. Es otra forma de viajar a través de sus ojos y para eso me fijo en los más mínimos detalles.

Tengo cuadros de Copenhague, el Taj Mahal, Huelva, Hollywood, Madrid... Calculo que llevo unos cien. ¿Qué temáticas son las que más te gustan?

Las vidas marinas y Sorolla es lo que más me gusta.

También disfruto trabajando con colores pastel y estudiando la claridad, me gusta mucho el verde y el azul. En cualquier caso, la pintura representa lo que llevas dentro, refleja un estado de ánimo y son cambiantes.

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Cultura

¿Has expuesto tu obra?

Sí, con Aspaym he expuesto con otros pintores de forma conjunta, en centros culturales y en el Aeropuerto Adolfo Suárez. Ahora, el próximo 18 de octubre tendré ocasión de exponer en el Hospital Nacional de Parapléjicos y volver a ese lugar del que guardo buenos recuerdos. Allí hice buenos amigos y mantengo contactos pese a que el accidente me pilló en una edad mala. ¿Recomendarías la pintura a los pacientes del hospital?

Bueno, en realidad cualquier actividad que les guste. Les animo a que lo intenten pero si no es la pintura seguro que van a encontrar algo muy bueno que les va a ayudar.

Da la impresión de que queda mucho camino por abrir.

Sí, porque parece que no entras dentro del colectivo, sino que te asocian a la discapacidad. Separan la pintura de la mano de la boca y es como una segunda división.

No debería ser así y, en ese sentido, todavía queda camino por recorrer. Está claro. ¿Alguna vez se te ha ocurrido ofrecer tu trabajo sin entrar en el ‘cómo?

Me lo ha sugerido mucha gente pero al final nunca lo hago, quizás algún día me atreva (risas). En todo caso, la realidad es que hay que darle más visibilidad y promocionarlo.

Se ha presentado en Toledo el documental ‘Esclerosis múltiple: la ciencia como esperanza’ de Jorge Alonso, que acerca al espectador esta enfermedad y pone en evidencia la necesidad de invertir en investigación para buscar su cura.

Este largometraje responde a un trabajo de fin de carrera de Jorge Alonso, quien estuvo en las instalaciones de nuestro centro realizando un reportaje con TVE sobre la investigación que se lleva a cabo en el laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del investigador Diego Clemente, a quien le planteó la posibilidad de realizar el documental.

El documental se divide en tres partes. La primera se dedica a la explicación de la enfermedad con testimonios de pacientes; la segunda a mostrar un ejemplo de investigación de éxito, como es el caso del Glunomab, y la tercera parte va dedicada a transmitir cómo la ciencia mejora la vida de las personas,

además de ser un motor de la sociedad, por lo que hay que invertir en investigación.

Este trabajo ha contado con la participación de la investigadora Cristina Ortega, el científico del CSIC, Fernando de Castro e investigadores de Caen, en Francia, y la agencia financiadora de investigación francesa ARSEP. Además de investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos, en la cinta ha colaborado de manera muy activa la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), con su presidenta, Begoña Aguilar y ha contado también con el apoyo de la concejala de Accesibilidad y Familia del Ayuntamiento de Toledo, Maite Puig.

Tras la proyección, se celebró una mesa coloquio con especialistas para ahondar más detenidamente en la investigación sobre la esclerosis múltiple.

Cultura

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La joven Julia Rodríguez, familiar de un paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, se ha alzado con el premio del III Certamen 'Una historia que contar', con el cuento titulado “Rolling Stone“, un relato en el que narra su experiencia en el centro especializado en lesión medular y su implicación emocional con alguien que está respondiendo con esfuerzo y superación ante esta circunstancia.

E

n segundo lugar ha quedado el cuento titulado “La vida es un regalo”, escrito por el paciente José Manuel Quintero, quien asegura en su relato que “tú eres la única persona que decides si eres feliz o no”; y el tercer puesto, según el dictamen de los seis miembros del jurado, ha sido para el relato titulado “Perdón“, cuya autora, Lucía Lara, también paciente deñ hospital, expresa la declaración de amor de una pareja tras el paso de los años.

El certamen, organizado por el Servicio de Rehabilitación Complementaria de Parapléjicos, y con el patrocinio de la empresa Linde Healthcare, ha contado con la participación de 27 concursantes, entre pacientes familiares y profesionales.

El acto de entrega de premios tuvo lugar en la biblioteca de pacientes del Hospital, con la presencia del director médico, Juan Carlos Adau, para quien “las personas siempre hemos necesitado historias para comunicarnos y sentirnos conectados. Las buenas historias pasan a formar parte de nuestras vidas y de nuestra cultura y si algo tiene el Hospital Nacional de Parapléjicos, es que se trata de un lugar donde suceden historias que al contarlas nos enriquecen a todos”.

Por su parte la directora médico de LindeHealthcare, región RES, Inmaculada Ramos ha destacado lo especial y emotiva de esta iniciativa por la que ha apostado Linde un año más.

Julia Rodríguez con el director médico del HNP, Carlos Adau (izda.) y el director de Linde Healthcare en Castilla-La Mancha, José Luis García Paniagua Fotos: Carlos

Monroy

El evento de entrega de premios ha contado con la presencia del director de Linde Healthcare en Castilla-La Mancha, José Luis García Paniagua; el médico de Linde, Enrique Sánchez, María Remedios Raboso, miembro del jurado por parte de Linde y el delegado de la empresa en Toledo, Tomás Sánchez.

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Por:

Cultura

Julia Rodríguez

esde pequeña mi profesor de inglés me ha dicho que soy una “Rolling Stone”, de hecho, si ahora mismo me lo encontrara por la calle y le contara cómo me va todo, seguramente me lo volvería a decir.

Para los que no lo sepáis, hay un proverbio que dice: “A rolling stone gathers no moss” (“a la piedra movediza nunca moho la cobija”). Es decir, la piedra que se queda quieta, estancada, parada cría moho, pero la piedra inquieta es la que se convierte en pulida, brillante, bonita. Y como una buena rolling stone, acabé rodando y terminé en Toledo.

Un día, cuando llegué a la Universidad, la coordinadora nos dio información sobre unas becas de movilidad entre las Universidades Españolas y también sobre las becas Erasmus, que todo el mundo conoce. Mis profesores me recomendaron Toledo porque siempre estaba preguntando por neurología y, según ellos, Toledo era el mejor sitio para verla y estudiarla a fondo. Estaba en segundo de carrera y, la verdad, iba un poco a ciegas. No sabía si neurología me gustaba o no, sólo sabía que tenía profesores que o la amaban o la odiaban, así que no vi mejor forma de saberlo que irme un año y probar. Así que ahora imaginaos la situación: nueva ciudad y nueva en una clase de ochenta personas (yo que estaba acostumbrada a una clase de unas treinta) pero además de ser la nueva, era la rara por venirme de Salamanca, ciudad universitaria por excelencia, a Toledo.

Empezamos las clases la primera semana de septiembre y tenía varias asignaturas de neurología, pero había una que era dedicada entera a la lesión medular. “¿En serio da para tanto la lesión medular?” pensaba, y cómo me equivocaba...

Todos sabemos que cuando haces algo que no te gusta se nota pero cuando te gusta, se nota el doble. Sólo había que ver la sonrisa en la cara de mi profesora, Pilar, cada vez que nos hablaba de algún paciente, nos enseñaba vídeos o nos contaba alguna anécdota del hospital.

En diciembre empezábamos las prácticas en el hospital, así que cada vez quedaba menos para salir de dudas. Nosotros mientras hacíamos prácticas para probar cómo era eso de subir escalones con una silla de ruedas, cómo era eso de subir escaleras tan sólo con la fuerza de tus brazos, caminar con bitutores, etc. En resumidas cuentas, cosas que hasta que no las pruebas no valoras lo difíciles que son.

Por fin llegó diciembre. Pedí turno en horario de tarde así que tuve la suerte de tener dos tutores, María y Juanma, con esa pasión haciendo lo que hacen casi contagiosa. Nuestro recorrido era UVI, plantas y después, lo que quedaba de tarde, nos íbamos al gimnasio.

Mi primer paso por UVI me costó un mareo y a mis tutores un buen susto al verme más blanca que el pijama. Por suerte, la cosa cambió cuando fuimos a las plantas. Conocí a todos los pacientes con los que iba a convivir durante ese mes.

Creo que todos los alumnos que estudiamos alguna ciencia de la salud tenemos a un paciente que nos marca y nos deja un recuerdo que va durar para siempre. Cada paciente que he tenido me ha enseñado algo pero, sí, yo también encontré “ese paciente” del que os he hablado antes.

De camino a su habitación, mis tutores me contaron la historia por la que estaba en el hospital. Los ojos más expresivos del hospital y esas ganas de bromear aunque tuviera seis manos trabajándole encima. Ese es el recuerdo que tengo del primer día.

“Triple veinte. Doble uno. Diana” así es como pasábamos la última hora de la tarde cuando ya habíamos acabado la ronda.

Le miraba y pensaba en cómo era posible que una persona a la que conocía de dos semanas me inspirara tanta motivación. Supongo que hasta que no estás en una situación así no sabes cómo vas a reaccionar, pero esa frialdad o, no sé cómo llamarlo, seguridad de saber que todo va a ir bien, seguramente yo no la tendría. Ojalá la tuviera.

Pasaban los días y cada día un poquito mejor. No supe lo mucho que me había implicado con él hasta que llegué al hospital y vi en el informe que ese día las cosas no iban tan bien como de costumbre. Ya no era mi paciente, era mi amigo. Así que ese día cambié la diana por unas horas sentada al lado de su cama, ya tendríamos tiempo de la revancha otro día.

Ilustración: Eduardo Escamochero La emoción de los primeros pasos y el gustazo de ver vídeos de cómo te movías el 25 de diciembre y ver cómo lo haces ahora.

Cuatro meses después sigo enganchada a esa mentalidad, a ese “sé que puedo porque creo que puedo”, a esas ganas de “un poco más” que tienes todos los días, esa sonrisa cuando consigues un nuevo objetivo, a esa mirada chulesca cuando haces algo que pensabas que no podías hacer, A ti.

Así que si ahora algún alumno de algún curso inferior me pregunta: “¿En serio da para tanto la lesión medular?” no me va a quedar más remedio que reír. No entra en un taco de apuntes todo lo que una persona que esté en el hospital te puede aportar, enseñar y enriquecer. Y qué suerte que sea así.

Gracias Toledo por enseñarme y darme tanto en sólo siete meses. Siempre agradecida.

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