Infomédula nº 40

MÓVIL O TABLETS

OFICINA VIRTUAL

OFICINA HABITUAL

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Sumario

infomédula

4-EDITORIAL / STAFF 6-PERSONALMENTE Por: Elena Prous.

Kenneth Iversjö.

Juanma Aznárez.

10-ACTUALIDAD Navidad en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

Balance del año y nuevas inversiones. Reunión del Patronato de la Fundación del Hospital de Parapléjicos.

Recibimos el Galardón de Honor de Fundación Diagrama.

Celebramos el Día Mundial de la Lesión Medular.

Recibimos la mención especial de los premiso Dependencia y Sociedad 2017.

18-NUESTRA GENTE 21-ACCESIBILIDAD Las Smart Cities puden aplicar tecnología cognitiva para eliminar brechas sociales.

22- REPORTAJE Cuidadoras, un trabajo no remunerado a tiempo completo.

24-OCIO Y TIEMPO LIBRE Soria reconocida como Mejor Destino Turístico Accesible 2017.

26-ESPECIAL. 60 y más. Envejecer con lesión medular Aumenta la incidencia de lesión medular en la población de mayores.

Envejecimiento y lesión medular.

Deterioro cognitivo durante la vejez.

Una nueva forma de envejecer. Mayores y TIC. Cuidando al cuidador en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

Testimonios de pacientes y cuidadores.

ESPECIAL. 60 y más. Envejecer con lesión medular Pag. 26

Entrevistas

60-ENTREVISTA María Rozalén. Cantautora.

62-SALUD Pubertad, adolescencia y sexualidad en la lesión medular. Todo un reto.

66-CIENCIA E INVESTIGACIÓN Científicos de Parapléjicos descubren la primera molécula que inhibe la depsición de mielina en los axones.

Identificamos por primera vez unos biomarcadores que actúan en la enfermedad de Guillain-Barré.

EMT, el reto de modular la electricidad cerebral.

María Rozalén Cantautora Pág.60

Higinio Serrano y José Villalba Autores de “Anomalías.

De Uclés a Encélado” Pág.86

76-NUEVAS TECNOLOGÍAS Estudiamos la efectividad de un exoesqueleto con realidad virtual para rehabilitar el miembro superior.

78-DEPORTE Cisco tiene un mensaje para ti. Éxito del VIII Campus internacional Abafe SR-Fundación Cruyff.

79-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Jornada ‘Mujeres en Ciencia’.

82-SOLIDARIOS ADEMTO apoya la investigación en esclerosis múltiple con la mitad de la recaudación de la V Carrera Solidaria de Caja Rural y Tello.

Ecovidrio dona dos nuevas handbikes a la Fundación del Hospital de Parapléjicos.

86-CULTURA Entrevista a Higinio Serrano y José Villalba, autores de “Anomalías. De Uclés a Encélado”.

“Reconstrucción”, de Irene Rodríguez, gana el V Certamen de Cuentos Cortos.

66-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Arranca la Navidad en el Hospital Nacional de Parapléjicos Pag. 10

INFOMÉDULA

la revista Directora de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Blanca Parra Vázquez Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Elena Prous Kenneth Iversjö Juanma Aznárez Mª Ángeles Pozuelo Mª Ángeles Alcaraz Montserrat Sierra Esther Gómez Laura Campillo Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy Risko Manuel Ruiz Lola Beneytez Pluky jmonroy@sescam.jccm.es Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Gabinete de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

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ivimos en sociedades cada vez más envejecidas. Es urgente cambiar la mentalidad, considerar el hacerse mayor una oportunidad y no un problema. Este nuevo número de la revista Infomédula que tienes en tus manos, y que también puedes leer de manera virtual, va dedicado a las personas con lesión medular con más de 60 años que han ingresado en nuestro hospital como consecuencia de una lesión adquirida en esta etapa de la vida.

En sus páginas hablamos, por un lado, de la casuística y cómo esta ha evolucionado en los últimos años, los motivos de ingreso más relevantes, como las causas traumáticas de entre las que están destacando de manera muy evidente las caídas casuales, y también las enfermedades que afectan al sistema nervioso central, en particular la médula espinal.

También recogemos testimonios de personas mayores de 60 con lesión medular, cuidadores y familiares que están afrontando su realidad en esta fase de sus vidas y que lo ven como un matiz más en su periplo vital. Hay testimonios de duelo, de afrontamiento, de aceptación de la realidad que les ha hecho crecer como personas y ampliar su visión.

Otro aspecto importante es que para la gente mayor la relación con el personal sanitario es muy importante, deberíamos ser conscientes de hasta qué punto el respeto y el reconocimiento son fundamentales para el bienestar de las personas mayores. En demasiadas ocasiones se sienten como una carga, y nadie quiere sentirse así. Ser alguien que lleva toda la vida cuidando a los demás y convertirse en alguien a quien hay que cuidar hoy se percibe como algo deprimente y no como algo justo.

A todo ello sumamos la visión de la medicina de Rehabilitación, desde el Trabajo Social, de la Terapia Ocupacional y la perspectiva de la prevención con consejos para evitar las nefastas caídas, algunas de ellas con resultados tan desafortunados en personas mayores como una lesión medular.

Hay personas mayores que prefieren no salir de casa porque la sociedad les parece hostil, así que no dejaremos en el tintero nuestra llamada de atención para que tanto en los entornos públicos como privados se eliminen barreras arquitectónicas y en el interior de cada cual derribemos las barreras mentales en pro de una sociedad más inclusiva y de una vida más plena hasta el final, pues mientras haya música hay que seguir bailando.

Feliz año nuevo y feliz lectura.

Blanca Parra Vázquez Directora del Hospital Nacional de Parapléjicos

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Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

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Cómo la mente me condiciona Por:

Kenneth Iversjö

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l tema de la mente, qué es, cómo funciona, qué límites y posibilidades nos aporta, ha sido mi tema de investigación y estudio en los últimos 20 años. Desde que leí los primeros libros de desarrollo personal hasta hoy sigo profundizando para comprender la mente. Y ¿por qué tanto interés?.

Pues por que mi percepción y mi atención, mi comprensión y memoria, lo que me gusta y lo que no, quien creo que soy y quien no, mis habilidades y capacidades para actuar, etc, están determinados, y usualmente limitados por las mecánicas y contenidos de la mente.

Algo que empecé a darme cuenta poco a poco, con mis primeras reflexiones sobre el tema: ¿Controlo mis pensamientos o ellos me controlan a mi? Encontré que me costaba mucho parar de pensar, y si es que lo conseguía eran segundos. Los pensamientos atrapaban mi atención de una manera brutal, tanto que la mayoría del tiempo estaba confundido con ellos, ¿cómo…? ¿que no soy eso que oigo y veo en mi cabeza?

A mi alrededor, en mi ambiente familiar, escuchaba preguntas y puntos de vista que me hacían cuestionarme a mí mismo: “¿Cómo puedes gestionar esta situación de otra forma más útil?...”, “¿Cómo vas de autoestima?...”, ¿Manejas tus emociones a voluntad o van surgiendo porque sí?...”, “Si no controlas tu mente ella te controlará a ti...”, “Si no la manejas, ¿qué dirección tendrá tu vida?...”

Ideas como esta escuchaba desde comienzos de mi adolescencia, agradezco a mis padres y a su entorno por la riqueza que me brindaron, con los conocimientos y habilidades que aprendí pude hacer frente a los momentos más duros de mi vida y sobrevivir a ellos.

Empecé a experimentar con los primeros cambios que hice en mí mismo, y fue muy evidente que aumentar mi conocimiento y manejo acerca de la mente me aportaba más libertad en la vida.

Así fui teniendo mis primeras ganancias en mi desarrollo personal. Tomé conciencia de que cuando iba incrementando mi control emocional reaccionaba menos agresivamente cuando un compañero de clase se metía conmigo. Que mejorando mis habilidades de comunicación no sólo podía hacerme entender mejor sino que comprendía más a mis amigos y todos me tenían por confidente porque se sentían entendidos y respetados. Además eso de saber comunicar mejor me permitía ligar más, cosa que como buen adolescente me interesaba mucho, jijiji.

La mente funciona como un mapa que quiere llevarte allí donde quieres ir, pero ¿y si no lo hace?, ¿no sería interesante saber hacer cambios en el mapa para que nos lleve donde nosotros queremos?.

Imagina que quieres mejorar tu situación económica, tienes un trabajo que te permite llegar a fin de mes pero si se presenta algún imprevisto te ves justito. Realmente te gustaría cambiar la situación y a la vez te observas y no haces mucho por ello, ¿qué ocurre? Supongamos que tu familia es de clase media

y que tus padres han estado luchando toda la vida por salir adelante, haciendo virguerías para no entrar en números rojos y en todo tu proceso de crecimiento no solo observaste esto sino que se te enseñaron que eras de clase media y que así es como son las cosas... algunos les sonríe la vida y otros luchan y luchan para sobrevivir medianamente bien. ¿Hubiera sido diferente si en lugar de asumir todos esos puntos de vista hubieras aprendido a mirarte a ti mismo para ver qué estás haciendo para que eso sea así?, y que cuando encuentres lo que hace que tu situación sea esa te pongas manos a la obra para hacer los cambios oportunos que te acerquen allí dónde deseas, y si no sabes cómo pues lo averiguas. ¿Sería diferente?

Los seres humanos somos más o menos felices y tenemos más o menos dificultades en la vida en la medida que sabemos manejarnos para llegar a las metas que nos proponemos.

Y este manejo va a depender del conocimiento y la habilidad que tengas de las situaciones qué vives. Lo que conoces de la vida, qué es y cómo hay que funcionar en ella, está filtrado por tu mapa mental.

No vivimos ni operamos directamente sobre el universo físico, lo que ocurre verdaderamente es que operamos a través de nuestros modelos del mundo. Pensaremos y actuaremos según sean nuestros mapas mentales. Es decir seguramente no podrás ser, hacer o tener nada que no consideres que puedas ser, hacer o tener.

Los objetivos que nos planteamos podemos hacerlo de forma consciente o inconsciente. Ejemplos de estos son formar una pareja, crear una familia, encontrar un puesto de trabajo mejor, actividades deportivas y de ocio, etc. Cada uno de los proyectos en los que te metes conlleva ciertos retos para alcanzar la meta deseada o simplemente mantener la experiencia. Vas a actuar según los contenidos y mecánicas de tu mente, y poco vas a poder hacer para que esto no sea así. Sí podrás incrementar tu manejo de la maquinaria mental para que puedas gestionar los retos que se te presentan de la forma más útil y que la propia mente no sea el límite.

Considera esto: Si tu idea es que no puedes cambiar quién eres, entonces seguirás siendo el mismo con las mismas limitaciones. Si, por el contrario, piensas que puedes ser quien quieras ser, estarás más cerca de serlo. Si crees que no puedes hacer algo, seguramente no lo harás. Si crees que puedes hacerlo, posiblemente lo harás. Si tu sientes que no podrás tener aquello que quieres, posiblemente ni lo intentes ni comiences los pasos necesarios para obtenerlo. En cambio, si tu idea es que podrás tenerlo, es más fácil llevarlo a la realidad.

El que piensa que no puede cambiar, seguramente es que no sabe cómo hacerlo, y si no cambias estás abocado a repetir los mismos resultados una y otra vez. Esto es perfecto si quieres esos resultados, pero ¿y si no?.

Para poder cambiar de forma de pensar, y obtener los resultados que deseas, necesitas aumentar el control sobre tu mente. Como has visto, según sean tus pensamientos así serán tus acciones. Y yo me pregunto: ¿quieres que tu mente y sus pensamientos te controlen o prefieres manejarlos tu?

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Personalmente

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Conversaciones en el rellano Por:

Juanma Aznárez

Doña Teo! le grité desde lejos al verla caminar lentamente y cargada con las bolsas de la compara. ¿Dónde va así de cargada, mujer? Ande … déjeme que le lleve las bolsas. ¡Por favor, tiene usted unas cosas! ¿no le han dicho que no debe coger peso?

La buena mujer me sonríe y deja que le aligere la carga. “Muchas gracias” me responde con timidez y mirándome con afecto.

Doña Teo es mi vecina. Vive en el sexto y ha salido, hace unos días, de una lesión cervical que la dejó en el dique seco más de un mes y es que verla así, con toda la compra con lo que ha pasado, me pone malo.

- ¿Y Juan, su marido? Le pregunto y me contesta que se ha ido a por los nietos.

Por el camino me cuenta que ellos dos hacen una vida sencilla y que tienen pocas necesidades pero los fines de semana se dispara todo y pasan de una calma dulce a un follón increíble. Los sábados es el día en el que los hijos, las nueras y los nietos de esta pareja se dan cita en la casa y reúnen a más de una docena, entre adultos y chiquillería. Ella cocina y lo prepara todo y, por lo que veo, ha ido al mercado a por lo que van a comer.

A pesar del esfuerzo que se precisa para armar esta fiesta semanal, ella es feliz. Le encanta ver a los hijos con sus parejas y adora a todos sus nietos.

Me cuenta que es una oportunidad que te da la vida para enmendar los errores del pasado.

- No sé si habré sido buena o mala madre pero ahora quiero ser una abuela a la que recuerden con cariño estos revoltosos nietos que tengo.

Juan, su esposo, juega con ellos, con los pequeños y los hijos le reprochan, medio en serio medio en broma, que se entregue más con los chiquillos que con ellos cuando eran jóvenes.

- Ser abuelo es una gran responsabilidad, me dice la buena de Teo.- He cuidado de mis hijos hasta cuando se han quedado en el paro. Los he recogido, a alguno, cuando ha ido mal su matrimonio, me he quedado con mis nietos cuando eran bebés y sus padres trabajaban … ah, se me olvidaba, todavía preparo comidas, las meto en fiambreras y las congelo para que no les falten las lentejitas de casa o los guisos que tanto me agradecen. Comida casera, de cuchara, la de siempre.

En el rellano de nuestro piso, ya con las bolsas en el suelo y mientras ella rebusca las llaves de casa en su bolso, me dice que le gusta cuando los nietos se interesan por la receta de cocina de lo que han comido o escuchan al abuelo contar historias de cuando los coches no tenían

cinturón de seguridad o de cuando la tele era en blanco y negro y las salas de baile, donde conoció a la abuela, no tenían DJ sino orquestas de bolero. A los más pequeños les gusta la colección de discos de vinilo y la enciclopedia de animales salvajes con esos dibujos grandes y coloridos. El sábado se convierte en una fiesta aunque la pobre Teo ya no tenga la agilidad de antes.

Me despido de ella, que me vuelve a agradecer la ayuda con las bolsas y siento una profunda nostalgia pues yo nunca llegué a conocer a mis abuelos, no tuve esa suerte.

Es cierto que unos abuelos son o deberían ser, un tesoro para los nietos. Transmiten serenidad, sabiduría y respeto y como dice Teo, para ellos es una segunda oportunidad para hacer lo que les quedó pendiente con los hijos. Ojalá y llegue a ser un abuelo tan feliz como lo son Teo y Juan.

Personalmente

Por: Elena

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Prous

asi 10 años después de resucitar en forma tetrapléjica para convertirme en una súper diva acuática superadora de lo insuperable, vuelvo en forma de persona corriente jodida y a ratos contenta para escribir sobre una enseñanza firme: ser autónoma e independiente no es poder hacerlo todo sola, no es hacer lo que se espera de una mujer de mi edad. Ser autónoma e independiente es ser capaz de encontrar el ritmo de tu cuerpo sin culparte por ello, ser capaz de pedir ayuda a quien también te necesita y reconocerte como sujeta de derechos sin tener que ir a por ellos a la cima del Monte Olimpo.

Somos seres interdependientes, lo vivimos en las carnes y en el día a día.

Lo aprendemos la primera vez que nuestra madre nos deja con la vecina y lo vamos olvidando con cada mensaje publicitario donde insisten, en que llevar una individualista y ombliguera vida, nos transportará catapultados a la felicidad.

No voy a decir que yo encontré la salida, sólo vi por momentos luces maravillosas. Mis afirmaciones son enseñanzas del tiempo, ese que construye experiencia y también cadenas. Pero ser consciente del tablero donde juego, es un primer paso para seguir jugando con menos frustración.

Como hormiguita de una estructura en la que participo pero que no inventé, las culpas de esta revelación tardía de coja postmoderna no me las voy a comer sola, y voy a soltar estas frases tan liberadoras que dicen eso de: ¡es culpa del sistema, del poder, del capital simbólico mal repartido!

Porque hay cartas que ya están echadas y otras que nos van tocando, pero ni mucho menos todo depende de nuestro esfuerzo y saberlo resta culpas y nos ayuda a resolver la propuesta de este artículo: cuestionar qué es eso de la autonomía y qué significa la independencia.

Una vez que adquirimos nuestra particular forma tetrapléjica o parapléjica u otros -pléjicos- o síndromes, las medidas tradicionales que utilizamos para sobrevivir a una lesión medular, basadas en la

idea de autonomía e independencia, pasando por la superación, aunque puedan ser útiles a ratos, como acción mantenida en el tiempo, nos restan posibilidadesde cuestionarnos que nos supone una vida normal y qué es ser normal, para comenzar a habitar lo que somos, para cuestionar las opciones dadas y crear alternativas.

Hay salidas dignas más allá de ser victimas resignadas, que no implican el sobreesfuerzo de superarse para el orgullo del prójimo.

Vernos y dignificarnos como seres lentos pero por ello perfectos para mandar a tomar vientos todo planteamiento productivo tradicional, para producir nuestra existencia de forma relajada, es una opción, es más, es un derecho a reivindicar.

Sí, sobrevivir con una forma -pléjica- es una oportunidad perfecta para cambiar la elección de la pastilla azul o roja, sin embargo, el sistema, ese ente que no vemos pero que aparece cada vez que nos preguntamos por qué no vivimos de otro modo, han dado un mal significado a conceptos como la autonomía y la superación para situarnos de nuevo a la cola del rebaño. En la cola del comedor de la residencia si nos tocó pelear desde más abajo o si tuvimos el privilegio, en un gran atasco con nuestro flamante coche adaptado de coja adaptada, de nuevo, al único sistema de vida posible.

Los lesionados medulares sabemos en qué consiste la suerte. Hay sitios donde partirse el cuello viene con cesta de billetes y otros donde no, de nuevo, caprichos del sistema, que no del destino.

De un modo u otro, abandonamos tan preparados el HNP para reincorporarnos al mundo que nos convirtió en un irreversible accidente de tráfico, que podemos salir con el carnet de conducir adaptado y sin pajolera idea de cómo cuidar nuestro nuevo cuerpo y nuestra nueva mente, pero con la incontinencia bien camuflada.

Hay un deseo de continuar donde lo dejaste y de soterrar todas tus nuevas necesidades,esas que sólo tienen cabida en la consulta médica de turno.

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Personalmente

Es fácil olvidarse de conocerse y buscar en Tenemos derecho a disfrutarnos con nuestras conceptos como la autonomía el objetivo de hacer el carencias y vulnerabilidades, pudiendo reclamar ser las mayor numero de cosas por ti misma, pudiendo enconúnicas con derecho a decidir sobre nosotras sin demostrarte en el camino de pensar cómo y de qué forma lletraciones de sangre y sudor. varlo a cabo, con la ansiada superación, aplaudida por Porque si la sociedad necesita demostraciones, quienes te miran con admiración mientras olvidas entonces admitamos que los derechos tienen un precio medir el precio y el sobreesfuerzo.¿Es eso ser autóy que éste no depende sólo del esfuerzo, sino de caracnoma e independiente?. terísticas que nos componen y por tanto las “discapaUna dosis de esfuerzo y miras de futuro puede cidades” no son sólo tener otras capacidades, sino ser sanísimo, pero no sólo para las personas -pléjicas-. carencias en derechos con capacidad de optar a ellos si No trato de hacer un alegato a la pereza, sino de adverte exprimes como un limón. tir un cambio de foco sobre las necesidades a cubrir y No deberíamos demostrar que el esfuerzo para las obligaciones que se nos imponen por pasar a la oriser como el resto puede ser ilimitado, deberíamos sulla desierta del edén. perar querer ser como quien parece haber ganado el Digamos que no hay que ser normal, pero tampremio de una vida normal. Todas tenemos derecho, poco una discapacitada superadora o resignada. Hay desde nuestras desgracias y privilegios conocidos, a que ser en todo caso una sujeta de derechos con nombre poder pararnos a tomar una cerveza en el sofá orgullopropio. sas del camino andado, por el hecho de ser personas y Existe el peaje de la condición de -pléjica-. Un por el trabajo de recorrerlo, sin más. demostrar constante que mereces seguir entre los eleNo somos maquinas, somos seres tremendagidos como normales y capaces, un superarse o fracasar mente frágiles, por eso nuestros cuerpos cambian y muy peligroso. triunfar, ser independientes y autónomos debería signiCuando físicamente necesitas de otra persona ficar tener la capacidad de determinar hasta dónde llepara llevar a cabo la mayoría de las actividades diarias, var al cuerpo y la mente antes de reventar en valentías la principal dificultad es aprender a pedir y es ahí y sobrecapacidades. donde nace tú autonomía.

Como dije, el tiempo y la experiencia no me Qué pedir y cómo, y que te sepan dar y cómo, han catapultado al paraíso, pero me permiten afirmar es un objetivo más complejo que la mayor grandiosidad que si la vida se puso radical y compleja tras la lesión que se cruza por tu mente y, posiblemente, la clave para medular, parar a conocerse nunca es tiempo perdido. llevarla a cabo si finalmente te empeñas.

Podemos “perder” un poco de tiempo en pensar si poDecidir qué te define, cuál va a ser tu camino demos ser otra cosa, vivir de otro modo, pedir nuestros y aprender a relajarte mientras avanzas, ya es un trabajo derechos, reinventarnos, y hasta salir de un sistema que que, además, ejecutamos coordinando más manos que hace tiempo se olvido de las personas y a las -pléjicaslas nuestras. no nos contó ni en la herencia.

No debería ser necesario aprender a atarnos los cordones con los dientes para ganarnos el respeto de la comunidad bípeda y válida.

Creo que el ser humano es capaz de mucho más de lo que Cuando físicamente necesitas de otra imaginamos, es capaz de todo, pero vivir no debe ser una carrera persona para llevar a cabo la mayoría de obstáculos que tenemos que saltar repetidamente unas persode las actividades diarias, la principal nas sí y otras no, porque a algunas dificultad es aprender a pedir y es ahí se nos puso difícil el camino.

Nuestra vida no es un show teledonde nace tú autonomía. visivo que deba alimentar los sinsabores de otros para alentarles sobre su suerte.

Actualidad

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ada año se repite con renovado entusiasmo el ambiente navideño en nuestro hospital. Desde la entrada, presidida por el magnífico belén realizado por las animadoras de Rehabilitación Complementaria, hasta el evento del gimnasio de fisioterapia, donde las hermosas voces del coro entonaron entrañables villancicos, inundando el recinto de esperanza y alegría, tan necesaria en estos tiempos.

Las plantas se llenan de adornos y belenes, algunos de ellos verdaderas obras de arte realizadas por profesionales con la participación de pacientes y familiares.

Hay también un árbol de los deseos donde todos, hasta el propio consejero de sanidad, han expresado sus esperanzas en una estrella colgada de árbol de Navidad que ya luce en la fachada del edificio.

En el hall principal del Hospital Nacional de Parapléjicos una exposición de pintura titulada “Mujeres Femenino Singular”, de nuestra compañera Gracia García Núñez .

Para los buenos momentos, gratitud; para los malos, mucha esperanza.

Nuestro deseo es que se cumplan todos los buenos deseos colgados de ese árbol. ¡Feliz Navidad!

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Equipo de Infomédula

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Actualidad

La Fundación de Parapléjicos contará con más de 2.800.000€ para la actividad prevista en las áreas de investigación, integración y comunicación El Gobierno de Castilla–La Mancha destinará en 2018 una subvención nominativa de medio millón de euros para impulsar la investigación en ciencias biomédicas, así lo ha anunciado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, durante la reunión del patronato de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración.

En la recta final del año, el patronato ha informado favorablemente de la ejecución del ejercicio 2017 y ha aprobado el Plan de Actuación 2018, que con un presupuesto de 2.803.129€, recoge los objetivos y actividades para desarrollar durante el siguiente ejercicio en las áreas de administración, investigación, integración y comunicación.

Investigación de vanguardia con Europa Dentro de la actividad programada por la Fundación para 2018 en el área de Investigación, cabe resaltar la continuidad de proyectos conseguidos junto con importantes entidades científicas europeas, a través del programa Horizonte 2020.

Tal es el caso del proyecto Neurofibres, que dotado con más de cinco millones de euros por la Comisión Europea, es uno de los doce proyectos elegidos entre más de doscientos presentados al programa Tecnologías Emergentes del Futuro, y que servirá para el desarrollo de microfibras electroconductoras biofuncionalizadas para el tratamiento de la lesión de la médula espinal.

Otro importante proyecto n el que participa el centro es el llamado byAxon, destinado a fabricar el prototipo de un implante activo que pueda funcionar directamente en la médula espinal. La función principal de este dispositivo será restablecer la trasmisión de señales eléctricas, actuando como un bypass activo local en la médula espinal lesionada.

Los investigadores del hospital de Parapléjicos también han colaborado en el proyecto internacional NEURIMP, destinado a desarrollar prótesis artificiales que ayuden a reparar nervios periféricos lesionados.

En cuanto a los proyectos de investigación de carácter nacional, en la actualidad hay un total de quince proyectos activos financiados por entidades públicas, como el Ministerio de Economía, Industria y Competitividad y el Instituto de Salud Carlos III, y privadas, como la Fundación Mutua Madrileña y la Fundación Tatiana Pérez de Guzmán.

Una apuesta por la comunicación y el deporte En el área de integración resaltan las actividades que fomentan el deporte, especialmente la promoción de las handbikes o bicicletas de mano y el bádminton adaptado; el desarrollo del ocio y el tiempo libre entre los pacientes, la formación, especialmente en nuevas tecnologías y todas aquellas acciones que promocionan las iniciativas de los propios pacientes ingresados.

La actividad en el área de comunicación en 2018 la protagonizará, un año más, la plataforma Infomédula, que integra la revista en versión papel y digital, una App para smartphones, la webInfomedula.org, un canal de video en Youtube y redes sociales orientadas a la difusión de la realidad de la lesión medular y a la participación de los pacientes.

También se ha aprobado las instrucciones sobre entregas adineradas sin contraprestación que se lleven a cabo por la Fundación, conforme a la normativa vigente, tanto en el ámbito nacional como autonómico Además del consejero Jesús Fernández, el patronato ha contado con la presencia de la Directora Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Blanca Parra; representante de la Universidad de Castilla –La Mancha , el director del Instituto de Investigación en Discapacidades Neurológicas (IDINE), José Manuel Juiz; el presidente de ASPAYM, José Ramón del Pino; Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Ricardo Martínez, el director del Real Patronato sobre Discapacidad, Francisco de Borja Fanjul; el Jefe de Servicio de Rehabilitación del HNP , Ángel Gil y los doctores del centro Antonio Ruiz Moruno, Eduardo Molina; por SOLIMAT, ha asistido José Luis García Paniagua y ha ejercido como secretaria, la directora de gestión del centro , Sagrario Azuela.

Actualidad

El Hospital Nacional de Parapléjicos, en colaboración con la Asociación de Personas con Lesión Medular y Otras Discapacidades (ASPAYM), celebró el Día Internacional de la Lesión Medular (Spinal Cord International Day) con un emotivo acto protagonizado por la música y la poesía de Antonio Cabrera.

Impulsado por la International Spinal Cord Society (ISCoS) a instancias de la Organización Mundial de la Salud (OMS), este es el segundo año que se celebra junto con otros 24 países del mundo.

Durante el evento la directora del hospital, Blanca Parra, ha explicado que en esta edición se ha elegido el lema ‘Sí, nosotros podemos’, que pone el foco en la capacidad de las personas con lesión medular de ser actores para la prevención.

“La mejor manera que la sociedad tiene de afrontar la lesión medular es prevenirla, la mayoría de los casos de lesión medular traumática provienen de accidentes de tráfico, accidentes laborales, caídas y accidentes deportivos y todos se pueden prevenir”, afirmó Blanca Parra.

El presidente de ASPAYM, José Ramón del Pino ha destacado la labor preventiva que se lleva a cabo también desde el tejido asociativo con campañas de tráfico como “No corras, no bebas… no cambies de ruedas”, y se refirió a ASPAYM como

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“un gran complemento del hospital que busca mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular”.

Asimismo durante este día se han llevado a cabo acciones, como la campaña en redes sociales con los ‘hashtag’ #YesWeCan y #SCIDay, mediante las que se invitó a todas las personas con lesión medular a subir un comentario con una foto de una actividad de la vida diaria, “para mostrar de lo que somos capaces”.

Música, poesía y mucha emoción Tras las palabras de Blanca Parra y José Ramón del Pino se procedió a la lectura de cuatro poemas del paciente y poeta ingresado en el centro, Antonio Cabrera, Premio Internacional de poesía de

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Actualidad

la Fundación Loewe y Premio Nacional de la Crítica.

Dos de los poemas los leyeron su hija y su esposa y el último, titulado “Invocación a la médula” fue escrito por el lírico para la ocasión.

Antonio Cabrera estuvo acompañado de su hijo, Daniel Fuster, reconocido intérprete de oboe que, tras formar partes de prestigiosos orquestas de varias ciudades de Europa, como Leipzig, Salzburgo o Munich, en la actualidad es oboe solista de la Orquesta del Gran Teatre del Liceu y profesor de oboe en el Conservatori del Liceu.

Antonio Cabrera

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Organizamos el primer curso sobre manejo de la agresividad en el entorno sanitario El Hospital Nacional de Parapléjicos ha puesto en marcha la primera edición del curso titulado “Manejo de la agresividad en el entorno laboral sanitario”, cuyos principales objetivos son identificar situaciones potencialmente problemáticas y conocer estrategias de afrontamiento e intervención relacionadas con la agresividad en el ámbito asistencial.

Organizado por la psicóloga clínica del centro, Esther Gómez, el curso, de tres Grupo de pacientes, familiares y profesionales del Hospital de Parapléjicos que han participado en el curso días de duración, puso Foto: Carlos Monroy el foco en el desarrollo de habilidades y fortaleDel mismo modo, se animó a los alumnos, licenzas para resolver conflictos interpersonales en el ámbito saciados, diplomados y técnicos sanitarios, a que profundinitario. Así pues, los alumnos adquieren conocimientos zaran en el propio conocimiento para ser conscientes de su para el manejo de la agresividad, reaccionar en situaciones potencial agresivo o el grado de control y manejo de sus críticas con el paciente, reforzar el autocontrol y encauzar emociones. Para ello, se identifican los puntos fuertes y désus propias emociones. biles de nuestra personalidad, como primer paso para ser Según Esther Gómez “se trata de aprender a idensocialmente habilidosos. tificar las distintas situaciones conflictivas, los momentos El curso acometió las reglas básicas de la comucríticos de escalada de la emoción y agresividad entre pronicación no violenta en el ámbito laboral, e invita a los asisfesionales o frente a un paciente concreto y ante estas sitentes a tomar conciencia de sus emociones para identificar tuaciones, disponer de las estrategias necesarias para y debilitar las dañinas con autocontrol y reforzar las emoresponder de manera que se llegue a contener las emociociones saludables. En este proceso, resulta muy importante nes y se canalicen en la dirección correcta”. manejar las técnicas y estrategias asertivas con los jefes, los compañeros y los subordinados.

Factores que inducen a la agresividad El programa incluyó talleres de resolución de Los contenidos del curso abordaron la ira desde casos prácticos, en los que se simularon situaciones que gedistintas perspectivas, ambientales, biológicas y familiares, neran estrés en relación a la labor asistencial y cuidado de entre otras, y las reacciones típicas de las personas no aserlos pacientes, y se entrenaron las respuestas más eficaces. tivas. Asimismo, hay una aproximación al conocimiento de Además de la presencia en el aula, la metodología los perfiles de personalidad y trastornos psicopatológicos del curso contó con documentación escrita y material mulasociados a la conducta agresiva, desde la persona emotiva timedia, como música, un CD con técnicas de relajación, e impulsiva, al psicópata. un DVD sobre “Las emociones y su manejo”, fragmentos “La biología no basta para explicar la violencia”, de audio-libros y videos realizados por la Unidad de Coexplica Esther Gómez, por lo que durante este curso se municación con la participación de pacientes, familiares y abundó también en los factores que inducen a la agresiviprofesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos. dad y el papel de la familia.

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Actualidad

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Recibimos el galardón de honor de la Fundación Diagrama El Hospital Nacional de Parapléjicos ha recibido el galardón de honor en la IV edición de los premios ‘Profesionalidad y compromiso’ de la Fundación Diagrama, que este año se han celebrado en Ciudad Real coincidiendo con la conmemoración de los 21 años de presencia de dicha entidad en Castilla-La Mancha.

Este Galardón de Honor se le ha concedido al Hospital Nacional de Parapléjicos por ser el centro de referencia en España para el tratamiento integral de la lesión medular que, a lo largo de sus más de cuatro décadas de historia, ha conseguido mejorar la calidad de vida de más de 13.000 pacientes, atendiendo sus necesidades médicas y promoviendo su integración social, educativa, laboral y familiar.

Durante el acto, que ha estado presidido por la consejera de Bienestar Social de Castilla-La Mancha, Aurelia Sánchez, la gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Blanca Parra, ha agradecido este reconocimiento y lo ha hecho extensivo a todos los profesionales del centro sanitario, quienes “tenemos la maravillosa labor de enseñar a vivir una nueva vida a las personas con lesión medular”.

Tal y como ha expresado Blanca Parra “este galardón de honor reconoce la profesionalidad y el compromiso, dos cualidades que son eje principal de nuestro quehacer cotidiano enfocado a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, y a contribuir al desarrollo y difusión de la investigación científica”.

Otros reconocimientos En esta IV edición de los premios de Fundación Diagrama han sido también reconocidos el juez de menores de Toledo, José Ramón Bernácer, la juez de Menores de Ciudad Real, Rosa María Angosto y la fiscal coordinadora de Menores de Ciudad Real, Yolanda Gutiérrez.

Asimismo, han recibido un reconocimiento los trabajadores y personas atendidas en los centros de programas de Fundación Diagrama en Castilla-La Mancha, la Fundación

Blanca Parra en la entrega de premios de la Fundación Diagrama

Daniela, la Plataforma de Infancia, el diario La Tribuna, la Universidad de Castilla-La Mancha, la realizadora Mabel Lozano y el futbolista Andrés Iniesta, entre otros.

Fundación Diagrama es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja, desde 1991 en la atención de las necesidades de personas vulnerables o en dificultad social, desde la defensa y promoción de los Derechos Humanos. Su principal finalidad es promover y desarrollar centros, servicios, programas e investigaciones destinados a la prevención y al tratamiento e integración de todas aquellas personas que se encuentren en dificultad o riesgo social, en especial niños, jóvenes, familias, mujeres y personas en situación de dependencia.

Los Galardones Profesionalidad y Compromiso’ nacieron en 2011 con el objetivo de reconocer y agradecer la profesionalidad, dedicación, esfuerzo y responsabilidad social, humana y solidaria de aquellas personas o entidades que, con su ejemplar labor y trayectoria personal y profesional, contribuyen a construir una sociedad más justa y solidaria.

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El Diario La Tribuna de Toledo nos concede el Premio Valores Humanos El Premio a los Valores Humanos del Diario La Tribuna de Toledo, en su XX aniversario ha recaído en el Hospital Nacional de Parapléjicos, el centro público de referencia en España para el tratamiento integral de la lesión medular, “cuya misión fundamental es prestar servicios de salud y rehabilitación integral a las personas con lesión medular espinal de forma oportuna, eficaz, con calidad profesional y humana y generando rentabilidad social”.

“No se me ocurre mejor regalo para una institución que se la distinga con el Premio Valores Humanos en Toledo, ciudad que es Patrimonio de la Humanidad. Por tanto, en nombre de los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos, quiero expresar a Tribuna y a todo el Grupo de Comunicación Promecal mi profundo agradecimiento”, expresó durante el acto la directora del centro, Blanca Parra.

“Además de por sus valores culturales, gastronómicos, históricos y artísticos, a Toledo también se le conoce en el mundo por el Hospital Nacional de Parapléjicos, centro perteneciente al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. Y es que, si existe un escenario donde se manifiesta el concepto de humanidad en toda su dimensión, es en nuestro centro”, añadió.

“Durante sus 43 años de vida, Parapléjicos ha abierto las puertas a la ciudad de la que tan orgullosos nos sentimos de pertenecer. Asimismo, cada día los ciudadanos de Toledo tienen la oportunidad de abrir su ciudad y ejercer

su humanidad con los pacientes y a sus familiares que, llegados de todo el país como consecuencia de una enfermedad o un accidente, deben permanecer con nosotros durante unos meses muy duros”, manifestó Blanca Parra.

“Siempre fue un placer abrir las puertas a este entrañable medio de comunicación que es el diario Tribuna, como a todos los medios de comunicación que se han interesado en mostrar a la sociedad la realidad de la lesión medular en sus aspectos clínicos, asistenciales, preventivos, de investigación, los valores del deporte adaptado o la importancia de la accesibilidad y el diseño para todos”, concluyó la directora del centro.

Galardones a personalidades e instituciones destacadas Durante el acto conmemorativo de su XX Aniversario, el diario regional ha hecho entrega de otros cinco galardones para reconocer a otras tantas personalidades e instituciones por su contribución en diversas áreas de la provincia toledana. Así, y en la categoría de Promoción de la Cultura, el galardonado ha sido Gregorio Marañón y Bertrán de Lis; el Premio al conocimiento Científico ha recaído en el filósofo, escritor y pedagogo toledano José Antonio Marina; la directora de la planta de Airbus Illescas, Teresa Busto, ha obtenido el Premio a la Innovación Empresarial; el Premio a la Creación Artística ha sido para el Centro Cerámico de Talavera y el Premio a los Valores Deportivos ha sido para Federico Martin Bahamontes.

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Trabajamos en la prevención de la lesión medular también en el ámbito de la empresa El Hospital Nacional de Parapléjicos mantiene su labor como entidad comprometida con la educación para la salud, reforzando el papel de sus profesionales como agentes implicados en la prevención de la lesión medular en todos los ámbitos posibles, también el empresarial.

Dentro de esta estrategia de divulgación de prácticas saludables se enmarcan los talleres de sensibilización sobre la lesión medular que viene organizando periódicamente el centro sanitario toledano y en el que han participado recientemente un grupo de trabajadores de una cadena de pizzerías.

Así, un total de 38 jóvenes repartidores, procedentes de las delegaciones de Telepizza en Ciudad Real y Tomelloso, han recibido una sesión dedicada a explicar lo que es la lesión medular tanto desde sus aspectos preventivos, de integración como de conocimiento general de esta realidad.

Organizado por la Unidad de Formación del centro sanitario toledano, cuya responsable es Ana Onate, los jóvenes han recibido este programa de Educación para la Salud, impartido por las enfermeras Ana Laza y Trinidad López, durante una mañana.

El contenido del taller tuvo como finalidad concienciar sobre los peligros de los accidentes de tráfico y para ello contó con el apoyo de un video informativo en el que intervienen pacientes y ex pacientes del centro contando distintos casos y circunstancias en las que concurrieron los accidentes.

Otro de los aspectos del taller acometió la forma de actuar en el caso de un accidentado de moto, circunstancia en la que la clave está en llamar a los servicios de emergencias y nunca quitar el casco a la víctima, pues este hecho podría agravar una posible lesión medular.

Al finalizar el taller, el directivo de la empresa pizzera, Ignacio Gisbert, ha expresado su satisfacción por esta iniciativa que refuerza la cultura de la seguridad y que ha sido muy bien acogida por los empelados de la empresa.

Una fecunda labor de prevención Enseñar a prevenir la lesión medular espinal constituye uno de los objetivos estratégicos de la actividad del

Jóvenes de las delegaciones de Telepizza de Ciudad Real y Tomelloso que han recibido el programa de Educació para la Salud el HNP Foto: Carlos Monroy

centro. Según su directora gerente, Blanca Parra, “el Hospital de Parapléjicos apuesta por la sensibilización y la prevención de la lesión medular en todos los ámbitos posibles, también el empresarial, pues la mejor manera que la sociedad tiene de afrontar la lesión medular es prevenirla”.

Las iniciativas de formación en lesión medular y educación para la salud se han realizado en ocasiones en alianza con la Federación nacional de ASPAYM, como el curso titulado ‘Atención al pasajero con necesidades especiales’, dirigido al personal de cabina de la aerolínea Albastar y a sus profesionales de atención al cliente, de los aeropuertos.

También en el ámbito educativo, profesionales de Enfermería, Fisioterapia y Terapia Ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos en colaboración con el Colegio de Enfermería han llevado a cabo numerosas sesiones en colegios públicos para abordar no sólo la prevención sino también la integración y normalización de alumnos con lesión medular.

Así, desde el año 2011 se ha llevado a cabo un programa de formación que ha incluido la entrega de material didáctico el que se estima una participación de más de 4.

500 alumnos de entre 3 y 16 años.

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Por un estudio sobre espermatogénesis en el lesionado medular realizado en dicha unidad y publicado en la revista internacional Spinal Cord

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a Sociedad Española de Paraplejia (SEP) ha otorgado el premio SEP-Investiga 2017 a un trabajo sobre espermatogénesis en el lesionado medular, realizado por la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicos.

El estudio, que corresponde a un proyecto que financió la Fundación para la Investigación Sanitaria de Castilla-La Mancha y publicado en la revista internacional Spinal Cord, analiza el mecanismo encargado de la producción de espermatozoides durante la fase aguda (primeros seis meses) de los lesionados medulares.

“En el estudio se muestra que, aunque en los tres primeros meses hay una alteración de la esLos investigadores de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del HNP, permatogénesis en varones con leAntonio Sánchez Ramos (izda.) y Eduardo Vargas- Baquero sión medular, a los seis meses la Foto: Carlos Monroy producción de espermatozoides se recupera, y el potencial reproductor crecientes de testosterona, inhibina B y prolactina duse conserva en la mayoría de los casos.”. Afirma el jefe rante todo el período de estudio”. de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida Al final, pasados los seis meses, la mayoría del centro Eduardo Vargas-Baquero. de los pacientes mostraron alteración de la espermato“Hasta ahora solo se habían realizado estugénesis poco después de la lesión y, en la mayoría de dios de este tipo en pacientes con lesión medular crólos casos, el nivel se recuperó. En todo caso “se necenicos” , Afirma Vargas-Baquero ,”en este estudio se sitan más estudios para dilucidar los mecanismos biorealizó un seguimiento prospectivo en 28 pacientes valógicos subyacentes a estos cambios”, concluye rones con lesión medular completa que se evaluaron a Eduardo Vargas. principios de fase subaguda (un mes), con controles a El estudio premiado fue realizado por el los tres y seis meses después de la lesión”. equipo formado por los doctores Antonio Sánchez En cada punto de tiempo, explica el investiRamos, Eduardo Vargas-Baquero, F.J. Martin-de Frangador, “se tomaron muestras de biopsia y se midieron cisco, José A. Godino, I. Rodriguez-Carrión, M. Orlos niveles de las hormonas más relevantes. Los análitega-Ortega, L. Mordillo-Mateos, F. Coperchini, M. sis mostraron una elevación constante de estradiol a Rotondi, Antonio Oliviero y M. Mas. niveles por encima del rango de referencia, y niveles

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El trabajo busca identificar una huella molecular asociada al riesgo cardiovascular en la población joven, para mejorar las actuales herramientas de predicción de la enfermedad El laboratorio de Fino invasiva su mapa proteico”, siopatología Vascular del Hosañade. pital Nacional de Parapléjicos El estudio lo lleva a ha sido galardonado con uno cabo un equipo multidisciplinar de los cinco premios en la cacompuesto por María Eugenia tegoría de Proyectos de InvesGonzález Barderas, Luis Rodrítigación Básica, de la Sociedad guez Padial, Tatiana Martín Española de Cardiología.

Rojas, Montserrat Baldán MarBajo el título “Variatín, José Moreu, Finn Akersciones del perfil molecular por trom y Nerea Corbacho Alonso, la edad y la estratificación del todos ellos investigadores básiriesgo cardiovascular”, el estucos y clínicos de Castilla-La Mª Eugenia G. Barderas recogiendo el premio dio persigue la identificación Mancha. de una huella molecular específicamente asociada a un eleProyecto Proteoma Humano vado riesgo cardiovascular en la población joven, de tal El estudio premiado por la Sociedad Española de manera que pueda mejorar eficazmente las herramientas acCardiología se enmarca dentro de la iniciativa internacional tuales existentes de predicción de enfermedad a medio y Human Proteome Project, en el que la científica del Hospital largo plazo. de Parapléjicos, María Eugenia González Barderas y el car“La complejidad del estudio hace necesaria la aplidiólogo del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, Luis Rocación de nuevas estrategias experimentales, como la Protedríguez Padial, junto con el Instituto de Investigación ómica, ciencia que estudia a gran escala la estructura y Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, dirigido función de las proteínas, para obtener nuevos datos que aporpor Fernando Vivanco, forman el ‘Nodo Madrid-Toledo’ de ten luz a las enfermedades cardiovasculares”, explica la ininvestigación. vestigadora responsable del laboratorio de Fisiopatología El Human Proteome Project es un ambicioso estuVascular del Hospital de Parapléjicos, María Eugenia Gondio cuyo principal objetivo consiste en la identificación y zález Barderas. “El abordaje directo sobre las muestras de cuantificación de todas las proteínas codificadas por los más plasma de sujetos con más o menos predisposición a tener de 20.000 genes que componen el genoma humano, tanto en una enfermedad cardiovascular, permitirán conocer de forma tejidos normales como en patológicos.

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l terapeuta ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos, Alberto Ubago ha recibido la Medalla de Oro 2017 de Terapia Ocupacional que concede la Universidad de A Coruña, con motivo del Día Mundial de dicha profesión que se celebra el día 27 de octubre.

Coincidiendo este año, además, con la conmemoración del centenario de la Terapia Ocupacional, la facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de A Coruña y el Colegio Oficial de Terapeutas Ocupacionales de Galicia han organizado, para la celebración del Día Mundial de dicha profesión, el acto de entrega de la Medalla de Oro 2017 que ha sido concedida al terapeuta ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos, Alberto Ubago.

Con este galardón se reconoce la labor de Ubago, quien lleva cerca de 30 años dedicándose a la Terapia Ocupa-

cional, y su contribución a la consolidación académica y profesional de esta disciplina, además de ayudar a su fortalecimiento.

En este sentido, Alberto Ubago, que actualmente desarrolla su labor como Supervisor de Área de Rehabilitación, Recursos Materiales y Formación, Docencia e Investigación de la División de Enfermería del Hospital Nacional de Parapléjicos, fue presidente de la Asociación Española de Terapeutas Ocupacionales, participó en la redacción del Plan Nacional de Rehabilitación en base a la Ley de Reforma Universitaria y fundó la actual Asociación Profesional Española de Terapeutas Ocupacionales.

Además, Ubago ha desempeñado su trabajo como terapeuta ocupacional del Hospital de Parapléjicos durante 29 años, colaborando, también, con la Universidad de Castilla-La Mancha.

Recibimos el premio “Hechos de Acero”

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a Asociación para la Integración Social del Discapacitado (AISDI) y el club BSR Puertollano, con motivo de la conmemoración del 30 aniversario de la Asociación y el décimo aniversario del club, decidieron instaurar los premios “Hechos de Acero”.

Los galardones reconocen la labor, iniciativas o acciones de personas, empresas e instituciones que más se hayan distinguido, en ámbitos como, la inclusión laboral, investigación social, accesibilidad universal, deporte adaptado o a aquellos que con sus acciones hallan favorecido la vida de de las personas con discapacidad y sus familias.

Uno de los premios “Hechos de Acero”, mérito al compromiso, ha correspondido al Servicio de Rehabilitación Complementaria del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, lugar donde muchos deportistas paralímpicos comenzaron sus carreras deportivas. El premio lo recogió Raúl Amores, el responsable del servicio.

Otros galardones han correspondido a Mayte Fernández, alcaldesa de Puertollano, por su sensibilidad hacia el colectivo y su apuesta por las políticas que ayuden a las personas con capacidades diferentes; a Dolores Gijón, por su lucha diaria

durante tantos años por las personas con discapacidad psíquica; el premio mérito a la plena dedicación, al director general de deportes de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores, por su mérito al esfuerzo; al deportista Gustavo Molina, por su mérito a la superación; a La Comarca de Puertollano, por su mérito a la difusión inclusiva; a Repsol, por su mérito a la cohesión social y a Carrefour Puertollano, por su mérito a la acción solidaria.

Accesibilidad

Una Smart City, o ciudad inteligente, se puede describir como aquella ciudad que aplica las tecnologías de la información y de la comunicación (TIC) con el objetivo de proveerla de una infraestructura que garantice un desarrollo sostenible y un aumento de la calidad de vida de los ciudadanos. ste concepto de ciudad tiene un gran calado en el entorno y necesidades de las personas con movilidad reducida. En este sentido, el Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC) ha puesto en funcionamiento en Alcalá de Henares el primer Espacio Integrado Inteligente (EII), que constituye una idea pionera del concepto de Smart City donde el ciudadano es el centro. El Espacio Integrado Inteligente de Alcalá de Henares está localizado en plaza de Cervantes y sus alrededores, donde se ha generado un ecosistema tecnológico accesible que permite al individuo tener autonomía y poder interactuar con el entorno.

En declaraciones a Infomédula, el director del Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC), Juan Carlos Ramiro, se ha referido a la importancia de implementar tecnologías y aplicaciones móviles que solucionen los problemas de las personas con movilidad y mejoren su calidad de vida.

Por ejemplo la tecnología cognitiva tiene un futuro tremendamente prometedor para eliminar muchas brechas sociales en ingentes cantidades de población con limitaciones. “Todo lo que tenga que ver con el uso de la

voz en nuevas tecnologías no sólo será más cómodo y accesible para los usuarios, sino que también generará más ingresos para las compañías”, afirmó Juan Carlos Ramírez.

Dentro de las implementaciones más destacadas de una Smart City en beneficio de las personas con movilidad reducida, Ramiro ha destacado el sistema de aparJuan Carlos Ramiro camiento inteligente: “con esta aplicación las personas con movilidad reducida pueden no solo conocer la ubicación de las plazas de aparcamiento reservadas para ellas, sino también saber si están libres u ocupadas en todo momento, facilitando sus desplazamientos”.

Asimismo el servicio de localización de taxis adaptados es una solución que no solo sirve para localización de taxis adaptados, sino para todo tipo de puntos de interés libres de barreras dirigido a personas con movilidad reducida.

Del mismo modo, el Espacio Integrado Inteligente de Alcalá de Henares incorpora un sistema de medicamento accesible, “con este servicio, las personas con discapacidad visual o con problemas de motricidad fina pueden consultar el prospecto de los medicamentos mediante el escaneo del código de barras o de su código nacional. De esta forma, el Smartphone lee al usuario el contenido del prospecto.

El sistema de guiado en exteriores e interiores para personas con discapacidad visual que genera un campo de visión artificial mediante información sonora para que el usuario sepa cuál es su posición con respecto a cualquier punto detectado y , también una aplicación de lectura de menús accesibles.

Ramiro pide, además, que los criterios de usabilidad y accesibilidad sean adoptados también por los organismos y administraciones públicos. “Sin usabilidad, ningún servicio o tecnología será lo suficientemente eficiente y rentable como para alcanzar un auténtico beneficio social”.

Reportaje

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Por:

Laura Campillo / Fotos: Carlos Monroy

u jornada abarca las 24 horas, no existen días libres en este empleo, no hay vacaciones y dormir ocho horas hace tiempo que es una utopía. Son madres, esposas e hijas que entregan toda su vida a cuidar de sus seres queridos, sin percibir ningún tipo de remuneración por ello, desprotegidas por el Estado. Han realizado durante años el trabajo invisible, aquel que se desarrolla en la intimidad del hogar, en una esfera privada que pide a gritos pasar al debate público.

A pesar de que se ha logrado una participación más equilibrada entre hombres y mujeres en el mercado laboral, ellas son las que siguen optando por recortar su jornada o dejar de trabajar por completo para hacer frente a las tareas domésticas y al cuidado de sus familiares.

Según datos recogidos por CC.OO. y UGT, en 2016 el 90,93% de las 50.537 excedencias solicitadas para atender a un familiar fueron pedidas por mujeres y solo un 9,07% por hombres.

Desde el momento en el que se les comunica la lesión medular de su ser querido, asumen la responsabilidad de comenzar a cuidarlo. Apenas tienen tiempo para asumir que la vida también ha cambiado para ellas, pues centran todos sus esfuerzos en las necesidades y en brindar apoyo a la persona dependiente.

20 años cuidando Esta situación hace que, en ocasiones, se olviden de sí mismas y descuiden hasta su propia salud. Es el caso de María, que lleva 20 años cuidando de su marido, inmóvil de cuello para abajo y conectado a un respirador que le mantiene con vida. “Él es muy alto y pesa casi 100 kilos. Como no puede moverse absolutamente nada, han sido muchos años de cargar con él para hacer cambios posturales,

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para asearle… Empecé a tener molestias en el hombro, pero lo iba dejando porque no me es fácil ni siquiera ir al médico. Cuando fui, la lesión era ya una rotura, me tuvieron que operar porque el dolor era insoportable. Ahora sé que tengo el otro hombro resentido, pero hasta que no se me rompa seguiré aguantando, porque si no mi marido tendría que ingresar en alguna residencia mientras me recupero, y es algo que él no lleva bien”, cuenta.

“Lo hacemos por amor, pero no hay dinero que pague la labor que realizamos. Porque cuando uno trabaja, al llegar a casa puede desconectar, tiene sus fines de semana y días libres, pero nosotras no descansamos. Hay muchas noches que paso sin dormir, y a la mañana siguiente ni siquiera puedo echarme la siesta porque no puedo dejarle solo. No puedo ni ducharme si mis hijas no están en casa”, dice.

Las obligaciones con las que se encuentran las llevan a apartarse de su vida laboral. La mayoría deja de trabajar para poder hacerse cargo del lesionado medular, lo que las deja en una vulnerable situación económica, en la que, en la mayoría de las ocasiones, dependen de los ingresos económicos de su entorno más cercano. Reclaman un sueldo por su labor, que les permita tener más in-

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dependencia y que reconozca el trabajo que realizan diariamente.

“Hace ya media vida que no cotizo en la seguridad social y verdaderamente no sé de qué viviré el día de mañana sin una pensión”, explica María, que considera que,además, se necesitarían apoyos más especializados a domicilio: “No de los típicos para los abuelos, que les ayudan con las pastillas, les visten y dan paseos. Tiene que ser gente preparada para casos como el de mi marido, que sepa cómo funciona la máquina gracias a la que respira y cómo socorrerle”.

“Hay que ser psicóloga, enfermera, celadora, e

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Reportaje

incluso hasta médico, porque muchas veces no tienes a quién recurrir”, recuerda. Sus casos son más complicados, pero como ellas miles de mujeres siguen apartándose de su vida laboral y descuidándose por cuidar de otros. Han perdido muchas amistades, apenas tienen tiempo libre para realizar actividades que les gustan, pero encuentran redes de apoyo conociendo personas en su misma situación. Entre ellas se aconsejan, y se brindan la colaboración que no les llega por parte del Estado, pero hace falta más.

Es necesario pedir visibilidad a sus problemas, una respuesta del Gobierno que les conceda ayudas que hagan más fácil su día a día.

Ocio y tiempo libre

a cuarta edición de la campaña “Destino Turístico Acc e s i b l e ” , promovida por la empresa thyssenkrupp Home Solutions, reconoce a Soria como la ciudad mejor valorada en cuanto aspectos de accesibilidad, entre un total de 38 ciudades españolas. En este ranking, Gijón ostenta el segundo puesto por votaciones, y Toledo ha quedado en tercera posición.

La campaña que ha transcurrido entre el 16 de octubre hasta el 16 de noviembre, ha tenido una activa participación entre los seguidores de thyssenkrupp Home Solutions. “Este año las votaciones han estado muy repartidas, dado que se han presentado casi el doble de ciudades de las que participaron el año pasado. Esto nos enorgullece, pues haber realizado ya la cuarta edición denota que los municipios y los usuarios españoles ya conocen esta campaña y cada año se apuntan y se recomiendan más localidades”, comenta Belén Galán, directora de marketing y comunicación de thyssenkrupp Home Solutions.

Como en las ediciones anteriores, la campaña comienza en redes sociales, incentivando a sus fans a que propongan aquellos destinos turísticos que consideren que sean merecedores de obtener el título de mejor destino turístico accesible. Una vez recibidas las

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candidaturas y contrastadas que contaban con los tres requisitos imprescindibles para participar -superar los 20.000 habitantes, contar con un plan integral de accesibilidad y tener como mínimo diseñada una ruta accesible que mostrara los lugares más emblemáticos de la localidad e ideada para ser recorrida por cualquier persona, tuviera o no movilidad reducida-, se diseña una web para que comenzase el periodo de votaciones.

Los responsables de la campaña en un acto organizado, que tendrá lugar en unos días, junto con el Ayuntamiento de Soria, harán entrega a D. Carlos Martínez Mínguez, alcalde de

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dicha ciudad, de una placa conmemorativa y un trofeo que reconoce que los servicios de accesibilidad puestos en marcha por su ayuntamiento son los mejor valorados por los usuarios.

“Cáceres, Lugo, Avilés y, ahora, Soria son las ciudades que han obtenido un reconoci-

Ocio y tiempo libre

miento público dentro de esta campaña pero, por suerte para todos nosotros, son muchas las ciudades españolas que se preocupan por mantener su patrimonio y trabajan para que todos sus vecinos y visitantes puedan gozar de su riqueza cultural”, añade Galán.

aConcatedral de San Pedro aPalacio de los condes de Gomara aPlaza de San Esteban aRuinas de San Nicolás aPlaza Mayor aEl Mirón

Mª Ángeles Pozuelo / Mª Ángeles Alcaraz / Esther Gómez / Montserrat Sierra Fotos: Carlos Monroy Por:

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Mª Ángeles Alcaraz Médico Rehabilitador del HNP

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n las naciones desarrolladas la población mayor de 60 años está aumentando con una tasa anual del 2%. A este ritmo, el número total de mayores de 60 años aumentará de 269 millones actualmente a 416 millones en el año 2050. Estudios recientes han demostrado que la incidencia de lesiones medulares en la población de mayor edad está en aumento.

Aspectos estadísticos En enero de 2005, el total de habitantes en España mayores de 65 años representaba el 16,38% de la población.

Según las previsiones del Instituto Nacional de Estadística para el año 2030 será del 19,47% y en el 2050 del 30%, ambas cifras para una población estimada de aproximadamente 50 millones de españoles.

Según los datos Centro Nacional de Estadísticas de Lesiones de la Médula Espinal (2016), hay aproximadamente 17.000 nuevos casos de lesión medular (LM) cada año en los Estados Unidos. La incidencia anual estimada es de 54 casos por millón de habitantes. Durante los últimos 40 años, ha habido un cambio significativo en los patrones de la lesión. Los datos muestran que la edad promedio en el momento de la lesión aumentó de 29 años en la década de 1970-1979 a 42 años en la década actual. Los casos de LM son cada vez más incompletos y a una edad mayor, siendo el 80% de los nuevos lesionados medulares varones y con la tetraplejía incompleta como diagnóstico más frecuente. La combinación del aumento en la incidencia y una esperanza de vida creciente de estos pacientes dan como resultado un aumento en la prevalencia de esta patología.

Las causas de la Lesión Medular pueden ser de origen traumático o secundarias a una enfermedad (lesiones medulares no traumáticas). Según la literatura médica más reciente, las causas más frecuentes de LM traumática, en la

población geriátrica, son las caídas, que pueden alcanzar el 74%, siendo en un 69% caída a nivel del suelo. La segunda causa son los accidentes de tráfico. Por otro lado, parecen ser necesarios traumatismos de menor energía para determinar consecuencias neurológicas de mayor entidad en estos pacientes. Las alteraciones musculo esqueléticas previas (como son los cambios degenerativos que dan lugar a una estenosis del canal cervical), hacen más susceptible que tras un accidente de tráfico o una caída, sobre todo con el cuello en hiperextensión, se produzca una LM. Con respecto a las causas no traumáticas de la LM, son más frecuentes en los pacientes mayores que en los jóvenes. Se distribuyen en causas tumorales (malignos y benignos) en causas vasculares, de causa degenerativa, inflamatorias y otras.

Relevancia de las caídas en la población mayor En este punto nos preguntamos ¿porqué son tan frecuentes la caídas en la población de más edad? Hay varios factores y enfermedades que pueden contribuir a este hecho: La marcha y la movilidad se alteran con el envejecimiento con una combinación de alteraciones en el patrón de la marcha, que puede asociarse a deterioro de la función de diversos sistemas del organismo.

Los cambios en la marcha producen una disminución funcional, menos independencia y deterioro de la calidad de vida. La velocidad de caminata reducida es el cambio más constante relacionado con la edad, pero hay otros contribuyentes: equilibrio y estabilidad deteriorados, menor fuerza de la extremidad inferior y miedo a caerse.

Las condiciones médicas y factores de riesgo asociados con trastornos de la marcha y el equilibrio son con más frecuencia: Trastornos afectivos y trastornos psiquiátricos: depresión, trastornos del sueño, abuso de sustancias, etc.

Enfermedades infecciosas y metabólicas: diabetes mellitus, encefalopatía hepática, hipertiroidismo, hipotiroidismo, obesidad, entre otras.

Trastornos neurológicos: empeoramiento de la coordinación motriz, demencia, esclerosis múltiple, mielopatía, enfermedad de Parkinson, trastornos del equilibrio, enfermedades cerebrovasculares.

Problemas musculoesqueléticos: espondilosis cervical, estenosis espinal lumbar, debilidad muscular o atrofia, osteoartritis, osteoporosis, condiciones podológicas.

Anormalidades sensoriales: discapacidad auditiva,

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neuropatía periférica, discapacidad visual.

Otras: enfermedades médicas agudas, hospitalizaciones recientes, cirugía reciente, medicamentos.

Existen otras causas que podemos dividirlas en: -Conductuales: polifarmacia, no realización del ejercicio adecuado o sedentarismo, no usar bastones o andador cuando fueran necesario, baja ingesta alimenticia, etc.

-Ambientales. Es necesario evitar riesgos en el domicilio ya que más del 50% y hasta el 70% de las caídas se produce en el mismo, por ejemplo escaleras, alfombras, obstáculos de muebles, iluminación inadecuada, suelos resbaladizos, etc.

-Socioeconómicas. Inadecuado acceso a centros de salud, no interacciones sociales, etc.

Peculiaridades de los accidentes de tráfico en las personas mayores Con respecto a los accidentes de tráfico en esta población, hay que hacer algunas reflexiones: -Continúa siendo un tema controvertido si los mayores, como grupo, presentan un elevado riesgo de sufrir accidentes de tráfico. Entre las alteraciones fisiológicas que conlleva la edad se encuentran la disminución de la agudeza visual, la reducción del campo de visión y el aumento del tiempo de adaptación a los cambios de luminosidad. Por otro lado, se reduce su capacidad de procesamiento de información de la carretera y disminuyen sus reflejos de respuesta ante la aparición de imprevistos. Además, los problemas musculoesqueléticos, son comunes en la vejez ya que la columna cervical se vuelve más rígida, por lo que puede verse reducida la visión periférica y limitar la percepción del entorno alrededor del vehículo. Deformaciones de las manos o los pies también pueden alterar la presión sobre el volante o los pedales de freno y embrague. Hay que prestar atención a las enfermedades y los conductores deben ser conscientes de los efectos secundarios de algunos medicamentos y sus efectos sobre la conducción.

-Otros autores han sugerido que el mayor índice de accidentalidad de las personas mayores no se debe al deterioro general asociado a la edad, sino al deterioro particular que sufren ciertos subgrupos de alto riesgo dentro de la población anciana, aquéllos con trastornos específicos que afectan a la ejecución en la carretera, especialmente los que aparecen de forma repentina, por ejemplo un infarto de miocardio, hipotensión etc.

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-Los mayores también se ven ampliamente representados en las estadísticas de accidentes de tráfico como peatones que son arroyados por vehículos. Después de los 60 años, el riesgo de muerte para un peatón se incrementa rápidamente, disminuyendo posteriormente (debido probablemente a que caminan menos). En las zonas urbanas destaca como imprudencia más frecuente el no utilizar los pasos de cebra, sobre todo en el grupo de edad más mayor, a partir de los 65 años.

-Los mayores también sufren un mayor daño cuando se produce un accidente de tráfico. La probabilidad de que se produzca una lesión grave o la muerte es seis veces mayor en aquellos casos en los que dicho accidente ha sido debido a un cambio repentino en la salud del anciano.

Características específicas de la lesión medular en la población de mayor edad En general el nivel cervical es el más afectado (42%), conduciendo a una tetraplejia. En pacientes más jóvenes representa un 26%. Las lesiones incompletas (ASIA C o D), son más frecuentes en los mayores.

Después de producirse una lesión medular, hay otros aspectos diferenciables con respecto a la población más joven. Ya hemos comentado que la edad lleva asociada de forma fisiológica un deterioro de las funciones orgánicas, una peor condición física y una menor capacidad de reserva de respuesta al ejercicio que, juntamente con la interferencia de patologías crónicas, hace más difícil la adaptación a los programas generales de tratamiento físico propios para la lesión medular. Las personas mayores tienen más dificultad para traducir ganancias neurológicas a un resultado funcional positivo. Debido a ello, algunos pacientes no pueden retornar a su hogar. Por otro lado, las personas que sufren una lesión

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medular en edades cia: accidentes de coche, Grupos de edad al ingreso en el HNP (2010-2015) más avanzadas se enmoto, autobús. Hay que frentan a más probledestacar que la gran mamas durante el yoría eran conductores proceso de rehabilitaen el coche y el 100% en ción. Las infecciones las motos. También son urinarias y los problefrecuentes los atropellos mas respiratorios son en la vía pública. En relos más frecuentes. lación con las lesiones Teniendo en cuenta medulares derivadas de esta situación de elela práctica de un deporte, vado número de proen la mayoría de los cesos de mayor o casos eran accidentes en menor gravedad interbicicleta. currentes con el programa de Conclusiones rehabilitación, este Se deben desarrollar estipo de pacientes retrategias dirigidas a la quiere períodos de recuperación y de tratamiento físico más prevención de caídas, y una gestión óptima de las enfermedalargos en comparación con los individuos que sufren una ledes crónicas y comorbilidades, haciendo hincapié en la reducsión a edades más tempranas. ción de la polifarmacia.

Los conductores mayores deben hacerse revisiones Casuística más reciente en el Hospital de Parapléjicos médicas periódicas. Son especialmente importantes la revisión Analizando las características de los pacientes que de la vista y la audición. Se debe informar sobre los medicaingresaron durante el periodo de 2010 a 2015 en este hospital, mentos prescritos y sus posibles efectos sobre la conducción. mostramos los datos más relevantes: Una vez que se ha producido una lesión medular, es El número total de pacientes nuevos y con LM manecesario adaptar la rehabilitación para satisfacer las necesiyores de 60 años fueron el 31.65% del total de los ingresados, dades específicas de la persona mayor en un esfuerzo para macon una edad media de 48 años. En el periodo de 1999 a 2009 ximizar su potencial de recuperación, la calidad de vida, fueron el 20.4 %, y edad media de 41 años, y el periodo 1974participación y reintegración en la comunidad. Todo ello con1993 la edad media fue de 36 años. Se observa una proporción dicionaría la necesidad de establecer objetivos rehabilitadores creciente de pacientes mayores, reflejado en un aumento de la propios y diseñar programas de tratamiento físico específicos edad en la que se produce la LM. para el lesionado medular agudo de edad avanzada.

Dentro de la población mayor de 60 años, la relación por sexo fue de 3 varones por cada 2 mujeres, y las lesiones incompletas fueron 3 veces más frecuentes que las completas.

Causas de lesión medular por grupos de edad (2010-2015) El número de pacientes parapléjicos y tetrapléjicos fue similar.

Con respecto a las causas, las no traumáticas fueron más frecuentes (61.27% de los casos). Dentro de este grupo predominaron las lesiones vasculares (31.59%), seguidas de las de origen osteoarticular (30.85%). Menos frecuentes fueron las causas infeccioso-inflamatorias (19.7%) y las tumorales (17.84%).

En relación a las causas de lesiones medular traumática, el mayor grupo correspondían a las caídas (73.5%), de las cuales el 58.4% se produjeron desde nivel del suelo y la mayor parte en el domicilio. En un 17.6% fueron caídas desde unas escaleras. Otras causas son las caídas desde arboles y desde una altura que media entre 1 y 3 metros. La segunda causa fueron los accidentes de tráfico (20%), repartiéndose de más a menos frecuen-

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Mª Ángeles Pozuelo Psicóloga Clínica del HNP

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sta colaboración se centra en aquellas personas cuya lesión medular ha sobrevenido en el último tramo de sus vidas. Al verse incrementada la esperanza de vida, es cada vez más frecuente que personas “muy mayores” (75+) sobrevivan a lesiones medulares de causa traumática (generalmente provocadas por caídas) o enfermedad (vasculares, autoinmunes, entre otras).

La pirámide poblacional está cambiando y la esperanza de vida ha aumentado. Asimismo, la capacidad de reacción de los servicios de emergencia es mayor, razón por la que sobreviven a las mismas más lesionados medulares octogenarios. merecen. El tránsito a la ciudad en busca de "mejor vida" y No es lo mismo envejecer con lesión medular que empleo de los hijos ha hecho que muchos mayores queden contraer la lesión en la vejez. solos en entornos rurales donde es más difícil, en ocasiones, No obstante, no hay que olvidar que los setenta años proporcionarles los apoyos necesarios. Por otro lado, los hijos de hoy en nada se parecen a los del pasado siglo y que un porviven en pisos reducidos donde no hay lugar para ellos y más centaje de estos mayores se encontraba, antes de contraer la aún cuando a la situación de dependencia y desamparo físico lesión, en forma y activo, bien ocupándose de la crianza de se suma la silla de ruedas. Además, es frecuente que, si estos los nietos (ya sea en la urbe o en el entorno rural) o implicados hijos tienen pareja, ambos trabajen (al menos antes de que se en tareas de ocio que implican un considerable entrenamiento desatara la actual crisis) y no puedan asumir su "cuidado". físico (trabajos de jardinería, albañilería, carpintería o deporte).

Estos mayores que han hecho ya casi todo su traLa población de mayores yecto vital afrontan peor la lesión y sus consecuencias al Hace unas décadas, se hablaba de la tercera edad tiempo que la consideran, si cabe, más injusta que los jóvenes. para referirnos a aquel grupo de población mayor de sesenta Tienen, generalmente, menos recursos y menor plasticidad a y cinco años.

A pesar de que es una franja de edad que se sigue pesar de que suelen tener cubiertas la mayoría de las necesiutilizando en relación a bonificaciones en transportes, museos, dades básicas como son la vivienda, los temas financieros más restauración, etc. ya no es un término al uso, demográficao menos resueltos, los hijos ya encauzados, la seguridad y la mente hablando. afectividad cubierta y con pareja estable en un considerable Hoy esta población se clasifica en dos grandes gruporcentaje. pos, los mayores, entendidos hasta los setenta y cinco años y Aún partiendo de una buena salud física previa a la los muy mayores (75+). lesión, ochenta años no dejan de ser ochenta años por lo que Las personas muy mayores (75+) constituyen el secaquellos lesionados que habían envejecido bien, al contraer la tor de población que más ha aumentado en los últimos años y lesión van a envejecer de golpe. Con suerte, algunos de ellos el que más va a crecer en las próximas décadas. tenían pareja antes de la lesión, pareja que en algunos casos Somos el segundo país con mayor esperanza de vida cuidaban y ahora toca invertir los roles, tarea nada fácil. después de Japón.

Esto va a afectar no solo a la población de Esta etapa de la vida que ya de por sí genera enormes lesionados medulares que contraen la lesión en la vejez sino retos supone aún un reto mayor para las personas que contraen también en los jóvenes que contrajeron la lesión hace 30-50 una lesión medular. A los problemas derivados del envejeciaños cuya edad de supervivencia también ha superado los límiento (pérdida de memoria, déficits visuales, auditivos y momites de décadas pasadas. tores, se suman los derivados de la lesión e invalidez.

Hay otro término de consideración como es el de el Hay algunos ancianos en los que la hospitalización, “anciano frágil”para referirnos a aquél anciano que a igual además, representará una merma en sus funciones cognosciedad cronológica que otro, envejece peor. De ahí que haya un tivas precipitando lo que venimos llamando el “deterioro cogabismo entre una anciano y otro y que nos sorprenda en el connitivo” asociado a la edad. ( Otra de las colaboraciones de este texto de la rehabilitación y no a todos les podamos pedir lo Monográfico se ocupará de ello). mismo desde el punto de vista rehabilitador.

Asimismo, el esfuerzo que supone la rehabilitación física para la mayor recuperación funcional, no es posible en muchos casos.

De otra parte, el papel que estas personas desempeñan "Es importante envejecer con inteligencia, desdramatizar en la sociedad actualmente no en la medida de lo posible y tener modelos, referentes, favorece, con lesión o sin lesión, espejos en los que mirarnos" vivir los últimos años de vida con los apoyos que la mayoría Carmen Alborch

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Envejecemos como somos Envejecemos "Vivir es duro, pero lo es menos si podemos configurar nuestro como somos, por ello es tan propio proyecto vital y continuamos dando sentido a nuestra importante encauzar nuestra vida hasta el último suspiro, teniendo la impresión de vida del mejor modo posible gobernarnos en lugar de ser objeto de otros" lo que, salvando lo imprevisible, nos ayudará a mejor Carmen Alborch envejecer. La vejez no debe de ser una etapa de continuas lamentaciones y quejas de lo que no hicimos o fuiprioridades vitales. mos sino una etapa para crecer y enriquecernos como Si cada uno pudiera acompañar el programa personas y saber aprovechar nuestros dones. El optibiológico que marca la especie con un programa permismo inteligente y el buen humor parece que son las sonal acerca de cómo aprovechar mejor el trozo de vida mejores recetas para envejecer bien y disfrutar de las peque le toca, seguramente, el envejecer y la muerte no queñas cosas . se verían vividos como una "bomba de tiempo", sino como una construcción personal del propio destino.

Buen envejecer y estrategias de afrontamiento El manteniemiento de una vida activa tras la Es paradójico, pero quienes menos soportan la lesión se va a ver condicionado por el nivel cultural, idea de envejecer y la muerte son precisamente aquellos status, educación-formación y los recursos sociofamique, por una u otra razón, no están viviendo en el preliares, entre otros. sente una vida plena. Sienten que la vida se les escapa de las manos. El afán de prolongarla interminablemente pone en evidencia que no han encontrado aún el sentido de su vida, que no valoran suficientemente su obra, que no alcanzan a vislumbrar su legado".

Por increíble que parezca, no son poco los lesionados “resilientes” que dotan de sentido su vida a partir de la lesión. En lugar de lamentarse y quedar anclados en el pasado y con un discurso catastrofista, aprovechan la segunda oportunidad que la vida les brinda para salir reforzados del acontecimiento traumático. Serían esas personas que poseen un buen locus de control interno y suman en lugar de restar a sus vidas. No se centran en lo perdido sino en lo que les queda y en lo nuevo por descubrir.

Entre las estrategias de envejecimeinto, las evitativas y regresivas son las menos integradoras y de peor pronóstico.

El buen envejecer, por tanto, supondría aplicar de manera eficiente las amplias capacidades que se conservan en la vejez para conseguir metas con sentido como las que propone la generatividad ( la capacidad de dar y sentirse útil haciendo el bien).Una ganancia que podría estar presente incluso ante la presencia de pérdidas, que en ocasiones son el desencadenante de nuevos aprendizajes y cambios en las

El papel de la familia Cuando el lesionado queda parapléjico, queda parapléjica toda la familia.La importancia de la familia y el papel que juega, primero en la rehabilitación y después en la adaptación a la lesión y a las secuelas derivadas de ella, es incuestionable. Casi desde el momento que ingresa el paciente al Hospital y conocemos su estilo de respuesta hacia las situaciones adversas y con qué soportes cuenta, podemos predecir cual va a ser su modo de afrontamiento.

A ellos como potenciales “cuidadores” les dedicamos otra colaboración en este Monográfico.

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Intervención psicológica sobre los mayores en el HNP Nuestro Hospital ofrece al lesionado medular mayor y muy mayor (75+) así como a sus cuidadores atención y apoyo psicológicos tanto en formato individual como grupal.

Llevo dirigiendo un grupo de tratamiento grupal con un encuadre de grupo abierto desde hace veintiocho años, consciente de lo que supone a las personas mayores afrontar sus pérdidas en comparación con otros lesionados de menor edad.

A pesar de que la mayoría de los lesionados mayores utiliza estrategias de afrontamiento activas y se enfrenta a los problemas y no los evita, la realidad es que es el grupo de población al que le cuesta más asumir las secuelas derivadas de la lesión.

El grupo Los beneficios: - Cada miembro aporta y recibe ayuda a los demás al encontrar patrones similares - El grupo favorece la capacidad de comunicación al compartir sentimientos, emociones.

Los beneficios de la Psicoterapia Grupal están apoyados por mi experiencia en la conducción de los mismos.

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Los objetivos: - Compartir sentimientos de desampara, dependencia y vulnerabilidad - Búsqueda de soluciones y alternativas a los nuevos problemas que se plantean - Desarrollo de comportamientos que permitan que la persona pueda afrontar con efectividad el cambio en su vida.

En la última sesión grupal, en la que hay cuatro miembros del grupo 75+, en concreto tres mujeres de 89, 85 y 84 años sus componentes han expresado las razones que consideran que les han llevado a ellos a envejecer bien como son : - mantenerse activos - vivir con estabilidad emocional - rodearse de gente querida - hacer uso del humor - ser optimistas - estar en paz consigo mismos - saber perdonar - saber agradecer Los temas más tratados Los problemas más tratados no difieren mucho de lo que les preocupa a otros ancianos sin discapacidad como son : - la salud - los recursos económicos La incertidumbre, los miedos, la pérdida de fuerza y energía, la escasez de medios económicos, la falta de un soporte familiar y la ausencia de intereses y alicientes son, entre otras, las cuestiones que más salen a relucir en las Terapias.

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Tras el alta hospitalaria Una de las preo"El bienestar requiere de cierto empeño porque las oportunidades cupaciones más expresano caen del cielo. Se necesita constancia, armonía entre mente y das es su lugar de destino cuerpo, equilibrio, buen humor y capacidad de adaptación. al alta. Muchos tendrán Optimismo y perseverancia" que ingresar en un dispositivo asistencial asistido.

Esta alternativa que se diRita Levi Motalcini buja al alta hospitalaria, la Residencia Asistida, es una solución que tranquiliza y "descarga" a los hijos pero que rechazan apoyo en su ajuste personal y social. los mayores a quienes les gustaría seguir viviendo en su Se aconseja la implicación en actividades creaticasa rodeado de sus señas de identidad, de sus referencias, vas como un modo de fomentar el bienestar psicológico algo que les da mayor seguridad.Estas son algunas de las y la capacidad de afrontamiento. Los mayores pueden obrazones que hacen que los lesionados medulares mayores tener beneficios a nivel psicosocial a partir de de su parafronten peor la lesión y utilicen menos estrategias de soticipación en actividades creativas (arte, música, pintura). lución de problemas.

Interesa la creación de recursos que traten de Recomendaciones al alta hospitalaria Las actividades de ocio representan para el colectivo de discapacitados mayores el restablecimiento del sentido de pertenencia grupal y comunitaria y un fuerte

forma directa la conjunción de discapacidad y vejez, que permita al l.m. mayor permanecer cerca de sus referencias culturales y sociales y que satisfagan sus necesidades de manera que puedan llevar una vida de calidad y disfrutar de la vejez.

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Adaptaciones en el hogar y accesibilidad para así potenciar la participación de la persona en la vida familiar y social.

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Intervención temprana y seguimiento adecuado en materia de salud para prevenir las múltiples complicaciones que pueden aparecer a nivel físico.

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Apoyo terapéutico para potenciar la funcionalidad y mitigar los efectos de posibles alteraciones emocionaes u otros efectos secundarios del proceso de envejecimiento.

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Promover el apoyo social dado su papel favorecedor del bienestar y la adaptación a la lesión medular.

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Propiciar un entorno estimulante y enriquecido que ayude a retrasar e impedir el desarrollo de una elevada situación de dependencia.

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Reforzar el apoyo a los cuidadores y familias que tendrán que soportar con tiempo e intensidad los cuidados más extensos.(Fuente A.M. Aguado).

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Por:

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Ramon Bayés / Foto: Esteve Freixa i Baqué 1- Simplifica tu entorno. Aunque te cueste hacerlo, vende, regala o despréndete de todo lo que no usas y conservas desde hace años que no tenga para ti un valor de recuerdo especial.

2- Practica actividades que consigan absorberte plenamente. Si no te gustaba, no puedes o no te dejan seguir con el trabajo que hacías antes de jubilarte, explora otra u otras actividades que disfrutes al hacerlas. Notarás que la/s has encontrado – da igual que sea pintar, visitar enfermos, escribir, arreglar motos, hacer media, jugar con los nietos o cultivar un huerto - cuando al practicarla/s sientas que el tiempo objetivo que marca tu reloj parece acortarse o desaparecer y experimentes satisfacción por el hecho de realizarlas.

3- Enriquece tu vida a través de nuevas relaciones, directamente o a través del correo electrónico o el móbil, con colegas, amigas/os, jóvenes, niños, ancianos, etc., conocidos o desconocidos, de forma que te hagan sentirte viva/o e incrementen, casi sin darte cuenta, el número y calidad de tus conocimientos y recursos, explícitos o tácitos.

4- Intenta ser apasionadamente creativa/o; la vida nunca es repetición; es cambio. Hazte preguntas, intenta encontrar respuestas, sueña, mantén siempre viva la curiosidad.

5- Trata de vivir siempre con atención plena e intenta saborear el ahora, sea admirando nubes, paladeando una taza de té, escuchando música, practicando deporte o limpiando la casa. La estrategia para conseguir la felicidad consiste no en desear lo que nos falta sino en disfrutar lo que tenemos.

6- De vez en cuando, si te sientes pesimista, recuerda esta frase, que procede de un cartel que presidía el antiguo despacho de mi vieja amiga Pilar Arranz, una psicóloga con dilatada experiencia clínica: “Pasé la mitad de mi vida preocupándome por cosas que nunca sucedieron”.

7- Regálate momentos de distanciamiento en los que observes pasar tu vida como si fuera la de otra persona. Contémplala sin juzgarla, como si estuvieras en lo alto de una montaña y la vieras transcurrir como un río tranquilo por el fondo del valle.

8- En algún momento, reflexiona sobre este hecho de vida que es la muerte. Como señalan Séneca y Montaigne, meditar sobre la muerte es reflexionar sobre la libertad. El que ha aprendido a morir ha desaprendido servir. Al envejecer – escribe el centenario Moisés Broggi sucede que “cuanto más se piensa y se medita en la vida pasada más fácil resulta la renuncia al mundo material, y la entrada en un estado de tranquila serenidad que permite (al anciano) aceptar su fin natural” 9- Ten siempre proyectos u objetivos realistas pendientes: salidas con amigos, viajar, mirar las estrellas, tocar la guitarra, estudiar filosofía, hacer gimnasia, aprender a pintar, etc. Pero no condiciones tu felicidad a que los mismos se cumplan. Si no se realizan, tendrás que seguir viviendo en un aquí y un ahora en continuo cambio. La vejez, aunque a veces lo parezca, no es necesariamente un pantano, puede ser río que fluye.

10- Permítete, si así lo deseas, momentos de distracción, a través de crucigramas, puzles, solitarios, juegos de ordenador, películas de acción, partidos de futbol, ir de tiendas, charlas telefónicas intrascendentes o chats por Internet. Pero debes saber que el tiempo consumido de esta forma se convertirá, una vez finalizado, en un tiempo vacío, sin nada tangible que recordar salvo la excitación del momento.

11- Lee buenos libros con atención plena y contempla buenas películas con mirada activa. El buen cine es una excelente escuela de aprendizaje de la vida.. El cine es, por otra parte, una buena metáfora de la vida. Nos recuerda un gran cinéfilo, el oftalmólogo jubilado López Zubero: “El cine nos familiariza con dos palabras muy importantes. La primera es FIN. Las películas lo tienen y nuestras vidas también. Todo es efímero y conviene asumirlo y recordarlo de ves en cuando. La segunda es SALIDA. El film termina y todos nos encaminamos hacia la puerta señalada con esa palabra, donde hay un acomodador de negro que nos espera, vigila y cierra la puerta para que no podamos volver a entrar. Esto tampoco debemos olvidarlo. Nuestra película dura poco tiempo” 12- Haz ejercicio regularmente. Andar aunque sólo sea media hora diaria demora la aparición de los síntomas del deterioro, incluso del Alzheimer. Excepto en ocasiones especiales – cuando estés celebrando algo con familiares o amigos - come frugalmente.

13- Sé generoso con los que te rodean. Ofrece tu tiempo, regala tu vida, se compasivo, trata de hacer felices a las personas que comparten contigo una historia, un tiempo y un lugar. El que se enriquecerá serás tú.

14- Y, sobre todo, intenta encontrarle sentido a tu vida. Aunque seas viejo, aunque te sientas frágil, tu vida sigue siendo valiosa. Es tu viaje, sólo tú puedes recorrerlo. Cada biografía es única e insustituible. John Berger, uno de los últimos hombres libres de nuestro tiempo, dijo: “Hay momentos en los que soy consciente de que algo necesita ser dicho. Puede ser algo importante sobre el mundo o un simple detalle sobre una pequeña flor. A veces pienso: quizás lo diga otro. Pero otras veces la respuesta es: no, si tú no lo dices, nunca será dicho. Y tengo que actuar” Fragmento del libro de Ramon Bayés “Olvida tu edad” (Barcelona: Plataforma, 2015) Reproducido con autorización del autor.

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Esther Gómez Psicóloga Clínica y Neuropsicóloga del HNP

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e sido la encargada de hablar de la pérdida de capacidades asociadas a la edad, incluso del temible deterioro cognitivo o de la demencia ya establecida, pero pienso que lo más importante es dar un espacio a “lo más importante”, alertar, a quien lea este escrito, de aquello que realmente perjudica a su cerebro y, principalmente, buscar utilidad a los mensajes tiene niveles de funcionamiento y capacidades de adaptatransmitidos, mostrando cuál es la clave para mantener con ción, envidiables para los más jóvenes. Si queremos romper salud, este órgano, en el que reside lo que realmente somos. lasestadísticas, y pertenecer a esta minoría de la población No voy a hablar de síntomas, ni síndromes, ni de diagnós¿Qué debemos hacer? También se sabe que no es obligado tico diferencial, sino de algo que abarca mucho más. que aquel que tenga en la familia casos de demencia, tenga No cabe duda que una de las claves para envejecer que, por una ley causa-efecto, padecer una demencia, incon un grado satisfactorio de felicidad y satisfacción con la cluso aunque nuestra genética sea adversa o augure un fuvida, es gozar de un estado cognitivo que responda a nuesturo pesimista en este aspecto, no olvidemos que nuestra tras necesidades diarias, notar que nuestras capacidades inmente moviliza al organismo, puede dar al traste con estas telectuales responden a nuestros requerimientos personales, predicciones negativas, que más proceden de los miedos y satisfacen las necesidades de autonomía e independencia, temores que uno mismo aporta. ¿Cómo podemos lograr que de planificación, organización de planes generales, especínuestra mente arrastre a nuestro cerebro hacia un envejecificos como es el ocio y tiempo libre, poder tomar la iniciamiento saludable?, para los que tienen mentalidad empírica tiva para implicarnos en proyectos personales de distinta y científica, y este tipo de mentalismos les resulte algo ilónaturaleza, en definitiva, se trata de mantener nuestro estado gico, sorprendente y más basado en ensueños o en la misma cognitivo en un estado óptimo de salud, aunque pasen mufantasía guiada por nuestros deseos de permanecer eternachos años. ¿Cuál es la clave para mantener este objetivo?, mente jóvenes, para los que este tipo de argumentación chi¿Todos estamos obligados a experimentar cómo vamos perrría a su racionalismo científico y riguroso, sabemos hoy diendo capacidades con el paso de los años?, ¿Nos tenemos que todas las enfermedades, todas, incluso el cáncer, son que ir mentalizando de esta realidad que nos espera como psicosomáticas; esto quiere decir que las variables psicolóun destino obligado e inevitable? Habría que hacer estudios gicas y emocionales, que suelen ser dejadas de lado como longitudinales para encontrar respuestas, factores, variables algo secundario, incluso irrelevantes, son las piezas clave implicados en el envejecimiento exitoso. que explican “por qué” hay afortunados que vencen un mal Es obvio que envejecer con éxito significa envejepronóstico médico, “por qué” si pudiéramos hacer el expecer manteniendo nuestro nivel cognitivo intacto con el paso rimento de comparar a dos lesionados medulares con, exacde los años. Se sabe que un 1% de la población logrará mantamente la misma lesión (sabemos que no hay dos lesiones tener su cerebro en forma con el paso de los años, este dato iguales), si esto fuera posible, todos nos sorprenderíamos nos puede llevar a pensar que “las personas mayores no puede ver cómo no logran la misma recuperación, pero ¿Cómo den mejorar sus capacidades mentales con el paso de los es posible si tienen la misma lesión?; si pudiéramos ver años”, pero esta afirmación no es un pensamiento categórico cómo dos personas afectas de dolor producido por, exactairrefutable, no es una premisa inmodificable, desde el momente la misma causa física, viven la experiencia del dolor, mento en el que hay casos, existen, los vemos de personas que a edad avanzada consiguen sus grandes logros, escribir la novela cumbre en su carrera, lograr un "A la opción de 'curar la vejez', propongo una alternativa, descubrimiento científico rele'cuidar la vida', porque ¿cuál es el peor mal de la vejez, por vante, incluso no hay que ir a perno decir el verdadero mal? Sentirse viejo". sonajes ilustres, seguro que todos conocemos casos cercanos en los Graciela Zarebski que un “mayor” cronológico, pero “joven” por su grado de funcionamiento y actitud ante la vida, man-

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la felicidad. Si sabemos que el estado de ánimo elevado se da en aquellas personas que son optimistas, que se valoran y se quieren, que confían en sus propias capacidades, que se muestran seguras ante lo que viene, que ven bondad y bien en lo que les rodea; personas que sacan tiempo para atender a sus necesidades personales, que se cuidan, que dedican un espacio de tiempo a sus aficiones, aquellas que día a día invierten en ocio y actividades placenteras, que son muy activas, que dan estímulo diario a su cerebro, pero con los “me apetece”, no con “los tengo que”, que practican el ejercicio físico con regularidad, y disfrutan con los deportes que para ellos son afición y placer, las personas que llevan vida social, que se relacionan, que encuentran el bienestar en sus relaciones interpersonales, y saben poner límites al trabajo, personas que comen saludable, evitan el alcohol, el tabaco, los alimentos nocivos para la salud, personas que cuidan su organismo; no olvidemos que el cerebro es un órgano más, todo lo que es bueno para nuestro cuerpo lo será para nuestro cerebro, y todo lo que esté implicado en nuestra felicidad, con mayor intensidad, estará implicado en un buen funcionamiento cerebral, una persona feliz tiene un cerebro feliz. Esta sería la mejor “gimnasia mental”, la mejor estimulación y activación de nuestro cerebro, invertir nuestro esfuerzo en ser felices. Párate a pensar y reflexiona, ¿Cómo es tu vida en estos momentos?, ¿Eres feliz?, ¿Tienes necesidades personales desatendidas?, ¿Tienes tiempo para el descanso y el ocio?, ¿Pones tu cuidado personal en primer lugar?; probablemente más de una respuesta habrá sido NO, esto quiere decir que estás en una zona de riesgo para padecer un deterioro cognitivo con el tiempo, incluso puedes perder la salud, ¿Qué enfermedad padecerás?, esto el tiempo lo dirá.

Una inmensa mayoría de la población contestaría NO a alguna de estas preguntas, ahora se entiende por qué solo un 1% tiene un envejecimiento saludable; y por qué aumenta el padecimiento de los trastornos de ansiedad, depresiones, estrés, enfermedades psicosomáticas, y, cómo no, el Deterioro Cognitivo. No hay una relación de causa-efecto entre genética y deterioro cognitivo, pero sí hay una relación de causa efecto entre ausencia de felicidad y satisfacción con la vida y la pérdida de salud, o el padecimiento de un deterioro cognitivo. No podemos cambiar nuestros genes, pero sí podemos invertir en felicidad. Hablar de prevención del deterioro cognitivo es hablar de felicidad, hablar de tratamiento del deterioro cognitivo es hablar de la felicidad

con un grado intensidad y de sufrimiento diferentes, sabemos que son las variables psicológicas, las que están detrás de estas diferencias. ¿Por qué hay personas que envejecen con éxito y otras no? ¿Por qué no estamos obligados a padecer una demencia por más que tengamos muchos familiares afectos de este mal?, ¿Por qué podemos romper el pronóstico y evolución del curso de las enfermedades?, si reflexionamos, una vez más, son estas variables dejadas de lado, olvidadas por el mundo científico, solo porque no son entidades demostrables, cuantificables y que puedan ser sometidas con rigor a una metodología científica, pero están ahí y son una realidad. Una vez que ponemos en el sitio que merecen estos potentes factores, pertenecientes al dominio de lo que llamamos nuestra mente, pero que están ahí imponiendo su fuerza, fortaleciendo nuestra salud física, movilizando nuestras defensas, todo nuestro organismo, sí, es nuestra mente la que está detrás de todo. Nuestra mente, nuestras reacciones, nuestra actitud ante la vida influye en el proceso de envejecer escapando de las estadísticas, y de esa supuesta pérdida de capacidades asociada a la edad; tendremos un cerebro envejecido, como cualquier órgano, pero podemos sacar de él el máximo provecho, lo podemos estimular, podemos desarrollar nuestras capacidades con la edad. Pensemos en la Felicidad, si pudiéramos de nuevo hacer otro experimento, medir el grado de felicidad de las personas y valorar cómo es su proceso de envejecimiento con el tiempo, está claro que veríamos, que la felicidad es un antídoto contra el deterioro cognitivo; qué casualidad que las personas cuando están felices y en un momento positivo de sus vidas, se resfrían menos, enferman menos, este es otro hecho; si esto es así, ¿Por qué no admitir que una persona feliz “Un viejo ‘normal’ es aquel que puede compensar pérdidas padecerá, con menor probabilicon ganancias. No todo es pérdida en la vejez. Las mismas dad, un deterioro cognitivo?. Para limitaciones hacen que se pueda disfrutar de cosas que no vencer un posible deterioro cognitivo, tendríamos que invertir se podía o no se sabía disfrutar en etapas anteriores” todo nuestro esfuerzo en ser felices; si hablamos de envejeciGraciela Zarebski miento saludable, tenemos que reflexionar y buscar las claves de

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como medicina. ¿Puede la felicidad hacer que un proceso irrever"El miedo sible pueda revertir?, merece la pena hacer este experimento, no tenemos nada que perder; pero la verdadera pregunta es, ¿Cómo lograr esa medicina llamada felicidad? Se dice que la felicidad es un camino, no una meta pues tomemos el camino, ya, ¡AHORA! si quieres cuidar tu cerebro. Sea cual sea tu edad y tu condición orgánica, estas a tiempo de tomar el camino hacia la felicidad. Si quieres mantener tus capacidades, párate a pensar qué necesitas para ser feliz, si te preocupa tu memoria, porque ya estás notando esa pérdida de capacidades asociada a la edad, adelante, toma este camino para que tu mente sea quien frene y fortalezca tu capacidad cognitiva; si te han diagnosticado una temible enfermedad neurodegenerativa, ¡ADELANTE!, con más motivo, no dejes que el pesimismo, la desesperanza o el miedo acelere ese proceso, al contrario, rompe las estadísticas y los pronósticos, no tienes nada que perder si tomas

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a la vejez es peor que la vejez misma" José Luis Sampedro

este camino, rumbo a la felicidad, y sí tienes mucho que ganar, para empezar ser más feliz, sea cual sea tu padecimiento y enfermedad. Hay que dedicar tiempo a la actividad intelectual, hay que hacer gimnasia mental, mantener nuestro cerebro muy activo, es imprescindible la lectura diaria, aprender cosas nuevas, apuntarte a cursos de tu interés, mantenerte muy activo en las conversaciones, escribir un diario, estimular la memorización y el recuerdo de lo que hacemos día a día, es importante la gimnasia mental para prevenir y frenar un deterioro cognitivo, pero recuerda, la verdeara gimnasia mental es invertir en felicidad.

Como conclusión, quédate con esta frase: “Si te cuidas como persona estás cuidando a tu cerebro”.

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Los mayores y las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) Por:

Mª Ángeles Pozuelo. Psicóloga Clínica del HNP

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sta colaboración no pretende ser un estudio exhaustivo sobre las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) sino una aproximación al tema, dado el papel que estas juegan en el envejecimiento activo de los mayores en el siglo XXI. Las TIC han supuesto una revolución en nuestras vidas, han entrado en nuestros hogares cambiando la forma de relacionarnos con la sociedad y el entorno (uso de internet, correo electrónico, telefonía móvil, conversaciones vía skype, entre otros).

Pero a pesar de las numerosas ventajas que las TIC pueden aportar a los mayores y aunque la difusión tecnológica ha incrementado el uso de internet en muchos sectores de la sociedad, su utilización por parte de los mayores no es universal. Hay una marcada diferencia entre “ricos” y “pobres”y los “usuarios” y “no usuarios” de las TIC en los países más desarrollados. Esto puede ser considerado como una brecha generacional. El último estudio general de medios de abril/mayo de 2010 en España revela que la utilización de in-

ternet por las personas de 55 a 64 años es solamente del 7,7%.

Hace unos años era casi impensable ver a un mayor haciendo uso de smartphone, tablet, ebook o enviar un whatsapp.

Si el uso de las TIC contribuye a la calidad de vida de los mayores y a su integración social, en el caso de los mayores en situación de dependencia o diversidad funcional se hace, si cabe, más necesario ya que les permite acceder a recursos independientemente de las barreras arquitectónicas.

La aceptación de las TIC por parte de los mayores Soy consciente de que cuando hablo de mayores o muy mayores (75+), no todos los mayores parten de los mismos niveles de status, nivel sociocultural, nivel de formación, etc. por lo que el acceso a las TIC será más difícil para uno que para otros. Lleva un tiempo la implementación de las TIC y obtener resultados gratificantes del uso de las mismas (profundizar en intereses y aficiones, relacionarse con otros usuarios, leer la prensa, estar informado, entre otros).

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La sociabilidad a través de internet es especialmente apta para crear nuevos lazos, aunque éstos no serán tan fuertes como los que podemos crear con la interacción cara a cara, o bien para mantener vivos los lazos ya existentes.

De la “tecnofobia” de los mayores a la “tecnoeuforia” de la sociedad Un porcentaje no despreciable de mayores son reacios a aceptar introducir la tecnología en su vida cotidiana por inseguridad, “no me veo capaz”; desconocimiento o miedo a ser invadidos en su intimidad y a ser controlados, llegando, incluso, a una tecnofobia.

En contraposición a esa tecnofobia por parte de los mayores, surge una excesiva euforia por las TIC, la tecnoeuforia, en la sociedad actual que sin querer tiende a caer en la negación del factor humano como un valor indispensable en la socialización de los mayores.

No sólo determinadas tareas son difíciles de llevar a cabo sin la mediación de un contacto humano sino que éste debería primar por encima de la tecnología.

Las limitaciones de los mayores para acceder a las TIC son: -sensoriales (visuales y auditivas) - motoras (en el caso de afectación de miembros superiores, temblor, artrosis, artritis, dolor) - cognitivas (déficit de atención y concentración, pérdida de memoria).

Programas de Realidad Virtual a través de las TIC y sus beneficios en rehabilitación Una de las orientaciones que más futuro parece tener en la aplicación de las TIC a las personas mayores es su papel protésico o compensatorio de ciertas pérdidas que son cada vez más frecuentes a medida que envejecemos. En este sentido las TIC y su desarrollo para personas mayores están claramente vinculadas a un objetivo fundamental : el aumento de la autonomía personal y la calidad de vida de las personas. (Villa Posada, F).

Una de las ventajas del uso de estos programas virtuales es que hacen más lúdica la tarea y facilitan la adherencia al tratamiento.

Utilidades de las TIC r

Comprar por internet.

r

Acceder a bibliotecas virtuales.

r

Intercambiar correos con hijos y nietos.

r

Leer libros electrónicos.

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Acceder a la banca virtual.

r

Pedir cita previa.

(Castell, M.)

TIC y Programas de Estimulación Cognitiva Las tecnologías de la Información y Comunicación se presentan como una alternativa de gran interés para llevar a cabo programas de estimulación cognitiva en edades avanzadas.

Se han implementado en los últimos años programas multimedia que plantean problemas y juegos cognitivos que el mayor ha de resolver por ordenador a través de una pantalla táctil.

Aunque la evidencia científica respecto al beneficio que los juegos computarizados puedan contribuir a la mejora del funcionamiento mental todavía es limitada, se han venido desarrollando cada vez más programas el tipo “Brain Training” y “Brain Age”.

En cualquier caso, mantenerse mentalmente activo ya sea a través de juegos o a través de uso de internet parece que mejora algunos proceso cognitivos.

Las investigaciones futuras, no obstante, deberán demostrar utilizando las técnicas experimentales y neuropsicológicas adecuadas, qué programas de entrenamiento cognitivo serán más eficaces.

Parece que los mayores beneficios se obtienen cuando las tareas de entrenamiento cerebral propuestas resultan desafiantes y atractivas.

Algunas aplicaciones Las TIC resultan todavía más interesantes y beneficiosas cuando la interacción cara a cara resulta difícil o cuando se vive alejado de los hijos y otras fuentes de apoyo; cuando se presentan problemas de movilidad reducida y cuando se vive en entornos rurales o en entornos asistidos o residencias, entre otros.

Además, en personas con lesión medular existen recursos muy útiles como los programas de reconocimiento de voz, programas de dictado (“Dragon dictate”), el ratón facial o el bluetooth.

Asistencia, Teleasistencia y Domótica La teleasistencia en el hogar para los mayores que viven solos tiene una larga trayectoria desde que se pusieran en marcha los primeros dispositivos a cargo de Cruz Roja.

En los últimos años se han implementado, asimismo, algunos programas de control teleasistido de enfermos crónicos.

En el caso que nos ocupa de las personas con lesión medular cuyas funciones están gravemente comprometidas en su movilidad, la domótica o control remoto en la vivienda favorece la autonomía y la sensación de control.

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Testimonio

“Tras una lesión medular mi vida ha cambiado, pero no a peor” Teresa López, 74 años (Paciente del HNP)

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ace unos meses me detectaron un tumor en la médula espinal y tras operarme en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo, me trasladaron al Hospital de Parapléjicos.

Al principio no sabía si podría caminar pero en todo momento pensé: “esto no va a poder conmigo”. Empecé mi rehabilitación con muchas ganas de trabajar y siempre pensando que tenía que superar este trance.

Luché y trabajé duro e intenté no deprimirme nunca.

Poco a poco la rehabilitación fue dando sus frutos, y comencé a caminar con mucho esfuerzo y trabajo. Según lograba pequeñas metas me animaba a seguir trabajando. El trabajo de la psicóloga fue fundamental, me dio mucha fuerza.

Mi vida tras la lesión medular ha cambiado, pero no a peor. Ahora soy consciente de que a mi edad y tras esta experiencia, hay que vivir el día a día. Ha cambiado mi forma de pensar y creo que la fuerza mental tiene que ir por delante para no amilanarte ante estas situaciones.

Cuando tuve la lesión pensé: “me ha tocado esto: ¿Cómo puedo superarlo y vivir con ello de la mejor manera?”, creo que este pensamiento me acompañó siempre y me sigue acompañando. Procuro no agobiarme para no deprimirme y no agobiar a los míos y procuro ser constante para no perder capacidades, sino todo lo contrario, ir ganando. Es verdad que hay días que se junta todo y cuesta levantarse pero procuro pensar en positivo y logro afrontar el día de tal manera que acaba siendo un gran día.

Tras la lesión he aprendido a valorar mucho a mi familia porque he visto hasta qué punto son capaces de ayudar, a pesar de tener cada uno su vida. Me he dado cuenta de que a mi edad sigo siendo un gran pilar para ellos y tengo que ser fuerte para que no caigan. Mi lesión me ha dado muchas lecciones de vida que a mi edad se valoran muchísimo. Ha sido una experiencia que, no es que considere positiva ni mucho menos, pero en determinados aspectos agradezco haberla vivido, porque me ha ayudado a darme cuenta de muchas cosas importantes.

Cuando me dieron el alta en el Hospital de Parapléjicos busqué un centro en mi lugar de residencia, Sonseca, para continuar con mi rehabilitación porque tenía clarísimo que no iba a tirar la toalla, quería seguir trabajando y seguir avanzando.

Sigo siendo autónoma en casa y hago las tareas del día a día sin necesidad de ayuda, simplemente ahora me he concienciado de que mis capacidades son distintas y tengo que emplear más tiempo en hacer las labores de la casa, pero es cuestión de acostumbrarse. Me siento

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muy orgullosa de mí misma porque, a mi ritmo, aunque sea más despacio, hago todo yo sola y estoy contenta de seguir siendo capaz de hacerlo.

Además, continúo con mi labor de voluntaria de Cruz Roja. Antes de la lesión ya lo era y ahora sigo yendo y sigo siendo referente de los productos de apoyo. Es algo que me gusta y seguiré haciéndolo hasta que ya no pueda.

A día de hoy he adaptado mi vida a la lesión y soy capaz de conducir mi coche; puedo vivir en mi domicilio, a pesar de estar en un primero sin ascensor; puedo hacer mi vida normal y salir a comprar; puedo seguir con mis actividades rutinarias en casa y fuera ¿Qué más puedo pedir? Soy muy feliz con todo ello.

A raíz de mi lesión he empezado a escribir mis memorias para regalárselas a mis hijos, algo que jamás hubiese pensado hacer. Antes no tenía tiempo y ahora, tras mi jubilación y después de la lesión, he empezado a dar más valor al hecho de que ellos conozcan mi vida, y quiero contárselo todo en mis memorias. Ahora que tengo tiempo para hacerlo, me he decidió a escribirlas.

También he tenido que renunciar a cosas tras la lesión, por ejemplo a los viajes con mis amigas. Soy socia de ASPAYM y estoy convencida de que en algún momento retomaré lo de viajar, pero será distinto, serán viajes adaptados a mi situación. A excepción de esto, puedo decir que no he tenido que renunciar a nada más.

La lesión para mí ha sido un paréntesis en mi vida que me ha hecho reflexionar sobre lo vulnerables que somos y me ha ayudado a valorar la vida. Ahora soy consciente de que, a pesar de mis limitaciones por la edad y por la lesión, tengo una vida plena y feliz.

Recuerdo cuando estaba ingresada en el hospital que en el comedor coincidía con un paciente joven que tenía una tetraplejia y yo le insistía en que no debía deprimirse porque existen muchas formas de vivir, y la vida desde una silla de ruedas puede ser maravillosa, y él siempre me decía “Teresa, tú hasta los 73 años has vivido muy bien” y yo le decía “Yo no pienso en lo vivido, pienso en todo lo que me queda por vivir y cómo voy a vivirlo lo mejor posible”.

Puedo decir que tengo una vida plena. Tengo 74 años y una lesión medular y puedo dirigir mi vida, ser independiente dentro de mis limitaciones ¡Vivo estupendamente!

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Testimonio

“Ni la edad ni la lesión medular van a ser un impedimento, viviré mi vida asumiendo mis limitaciones” Carmen Vereda, 85 años (Paciente del HNP)

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ntes de tener la lesión yo tenía mi agenda y programaba mis días sin dejar prácticamente una hora libre; por las mañanas hacía aquagym y las tardes las planeaba con mis amigas, jugaba a las cartas con ellas, iba al teatro o a algún concierto. Siempre tenía alguna actividad.

De repente me detectan un tumor entre la sexta y la séptima dorsal que había que extirparlo.

Llegó el día de la operación y pensé que sería cuestión de seis o siete días, creí que después de la intervención y tras unos días de hospitalización, me volvería a casa sin más. Dejé hasta el frigorífico lleno para cuando volviese tener comida y todo organizado. Pero durante la recuperación noté que no podía mover las piernas, había perdido la movilidad y fue un shock al principio, pero poco a poco fui asimilándolo y supe que tenía que afrontarlo y lograr, con las limitaciones que ahora tenía, volver a tener una vida activa.

Aquí en el Hospital de Parapléjicos trabajo duro en el gimnasio para recuperar lo máximo posible y volver a casa siendo lo más independiente que pueda, porque tengo claro que quiero retomar mi vida. Si he de buscar ayuda lo haré, pero quiero seguir siendo una persona independiente, con limitaciones, como mucha gente, pero independiente y activa.

Tengo 85 años y aunque soy consciente de que tras mi lesión no podré hacer muchas de las cosas que hacía antes, sé que puedo tener una vida activa y retomaré la mayoría de las actividades que hacía. Ni la edad ni la lesión medular van a ser un impedimento, viviré mi vida asumiendo mis limitaciones.

Hay gente que me dice: “Carmen tú ya has vivido mucho, a tu edad este tipo de lesiones no son tan traumáticas porque ya has vivido” y siempre respondo: “sí, he vivido y sigo viviendo y quiero vivir bien”; mi vida no cambió por la edad, a pesar de tener cierta edad mi vida era muy activa y ahora, con mi lesión, quiero seguir pensando en vivir intensamente. Da igual sufrir una lesión medular con 80 años que con 60, lo que de verdad importa es afrontarlo e intentar retomar tu vida con la misma, o similar, actividad, aunque haya que adaptarse a las limitaciones asociadas a la lesión, pero lo importante es tener una vida activa, sin importar la edad.

A pesar de experimentar una lesión medular durante la vejez, la vida no se acaba. Hay que encauzar la vida y adaptarla a las limitaciones, pero la vejez, con o sin lesión medular, puede ser una etapa muy activa, maravillosa y feliz.

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Testimonio

El alrededor Canta el alrededor, no hables de ti, que no eres sino ovillo, una escondida trama de rostro y voz, azar y sangre, de donde emerges hueco a por oxígeno.

Canta el alrededor, llena tus bronquios con ese gas de ser que flota al lado.

Los frutales de junio ya rebosan.

En las ciruelas amarillas hay destilación y fin. Si te antepones, tu día escribe, al reposar sobre ellas, un ilusorio siempre en el ribazo.

Mira después la bruma al disiparse: ¿podrías albergar tanta advertencia, tanta premonición sin vanagloria?

En las cosas el tiempo es otro tiempo, separado del tiempo de tu edad.

No tiene años, tiene luz, no es ansia.

Canta el alrededor, no te dibujes.

Antonio Cabrera (Paciente del HNP)

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Testimonio

“Los mayores tenemos que luchar y lograr que los años que queden por vivir sean los más bonitos” Mª Jesús Corral, 74 años (Paciente del HNP)

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stoy viviendo mi vejez con mucha ilusión, he vivido 74 años maravillosos y ahora, a pesar de haber tenido que abandonar mi hogar y empezar una nueva etapa en una residencia de mayores y sin obviar que fue un momento difícil, sigo diciendo que estoy feliz.

Cuando las limitaciones por la edad y por mi lesión no me permitían seguir viviendo en mi casa, la decisión de cambiar de lugar de residencia fue la más acertada.

Sinceramente, una de las cosas más duras de dejar mi hogar fue tener que separarme de mi gato.

Tuve la lesión con 71 años y, tras mi paso por el Hospital de Parapléjicos, volví a mi casa y afronté mi nueva vida con todas las limitaciones que tenía. Me costaba moverme por mi ciudad porque, desgraciadamente, las ciudades en general no están adaptadas para las personas con movilidad reducida, y ya no sólo para quienes vamos en silla de ruedas, sino también para las mamás con carritos de bebés, para alguien que de manera circunstancial tiene que usar muletas, etc. Aún así, me adapté muy bien a mi nueva situación y lo normalicé.

En casa siempre fui autónoma hasta que tuve la lesión y empecé a precisar asistencia. Al principio vivía con dos chicas que me ayudaban en las tareas cotidianas pero he de reconocer que abandoné mucho mi rehabilitación. Llegó un momento en que no hacía prácticamente nada. Salía a diario con mis amigas a tomar café o a ver alguna actuación de flamenco, que me encanta, pero mi rehabilitación la tenía abandonada y eso había que solucionarlo.

Así pues, junto con mis hijos, decidí irme a vivir a una residencia de mayores donde, además de tener esa asistencia que yo preciso, puedo hacer rehabilitación y fomentar mi vida social conviviendo con gente de mi edad.

Dar el paso es duro porque tuve que abandonar mi casa y afrontar ese “duelo” fue difícil, pero he ganado muchas cosas. He entablado muchas relaciones allí, como mi amiga Aurora, con la que he congeniado fenomenal. Tenemos charlas de todo tipo y pasamos ratos muy agradables. ¡En la residencia no tengo tiempo libre! Tenemos todas las horas ocupadas, entre las actividades de rehabilitación y de ocio que organiza el centro y los ratos de charleta, se me pasan los días volando, y cuando tengo algún rato lo ocupo con mis labores de costura.

De todas las cosas que me han pasado a lo largo de mi vida, puedo decir que la lesión ha sido de las menos malas, y eso que te hace ser aún más dependiente de lo que la propia edad ya implica, pero se puede tener una vida muy plena desde una silla de ruedas.

Las personas mayores tenemos que luchar y lograr que los años que queden por vivir sean los más bonitos, felices y activos, a pesar de las complicaciones que vengan.

Tengo mucha esperanza puesta en la investigación, creo que es lo mejor que tiene una sociedad.

Si se investiga, siempre habrá alguien que se beneficie de ello.

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Testimonio

“Tenemos que enfocar la nueva vida valorando lo que tenemos y no llorando por lo que perdimos” Guillermo Fernández Aragón , 62 años (Paciente del HNP)

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cepté mi lesión porque creo que no conseguimos nada lamentándonos. Tenemos que vivir con lo que tenemos y no hacemos nada si nos deprimimos. Estoy ingresado en el Hospital de Parapléjicos y creo que es un centro muy complejo porque llegamos aquí pensando que vamos a salir caminando, hablando y gesticulando, pero eso no siempre es así, varía en función de la lesión que se tenga. Yo tengo un grado de lesión alta, nivel C1 y C2 que me impide mover el cuerpo, sólo puedo mover la cabeza y además tengo movilidad reducida en el cuello por las fracturas en las vértebras. Mi accidente fue jugando al pádel, no lo recuerdo bien pero creo que pisé una pelota y me impulsó contra la pared, golpeándome fuertemente.

Mi familia se ha volcado conmigo. Mi esposa es excelente, coopera mucho y ha aprendido muchas cosas en el hospital. Mi hermano, que vive en Cuba y tiene allí su familia, tras pedirle que viniera tres meses para ser mi cuidador, vino sin dudarlo. Además, mi hija se ha preparado durante un tiempo aquí, en el hospital, para ayudarme a vivir una nueva vida con todos los cambios que conlleva mi lesión.

Durante mi trabajo como médico en una residencia de ancianos me cambió la vida. Yo pensaba que los ancianos ya sólo estaban ahí esperando que llegase el final, pero nada más lejos de la realidad. Allí aprendí que las personas mayores sienten, se enamoran, se ilusionan… Allí aprendí yo más de ellos que ellos de mí. Confiaban en mí como médico y yo me preocupaba por ellos, por su estado de ánimo y por su salud, les trataba con mucho cariño y esa relación entre nosotros fue lo que hizo que el tratamiento que recibían fuese tan exitoso, a pesar de que yo era dermatólogo. Sin duda, fue una experiencia muy enriquecedora.

Cuando me vaya del hospital, mi idea es continuar con mi consulta de dermatología con un médico asistente que me ayude y haga conmigo las tareas propias de la especialidad. Yo podría acogerme a mi grado de incapacidad y dejar de trabajar, pero quiero seguir con mi trabajo, sobre todo con el estudio que hacía anteriormente y que sólo se hace en Albacete. Consiste en hacer un análisis, un mapa de los lunares que tienen los pacientes y hacer un seguimiento para el diagnóstico precoz del melanoma. Comprobamos si los lunares han cambiado de aspecto o si han aparecido lesiones nuevas y con ello somos capaces de detectar, de manera precoz, un posible melanoma para tratarlo. Llevo doce años con este estudio gracias al cual, además de curar el melanoma abordándolo de manera precoz, logramos minimizar gastos en Sanidad.

Si hablamos del hospital, mi experiencia está siendo muy buena. El personal de Enfermería y el trabajo que desarrollan es extraordinario, también el resto del personal, celadores, auxiliares, etc. y el equipo médico, que considero que está muy capacitado para tratar esta patología.

Los pacientes venimos pensando que saldremos recuperados del todo pero yo, por ejemplo, salgo con una gran incapacidad. Aún así he aprendido cosas muy importantes en este hospital para mi día a día.

Aquí hemos contado con la inestimable ayuda de la psicóloga Mª Ángeles Pozuelo o con el trabajo del Dr. Eduardo Vargas con el que estamos abordando el tema de la sexualidad para aprender a tener una vida sexual exitosa con mi esposa.

Además, una vez que nos vayamos a casa tras el alta contaremos con más comodidades y con los equipos de alta tecnología que me ofertan.

Tenemos que enfocar la nueva vida valorando lo que tenemos y no llorando por lo que perdimos.

Nos enfrentaremos a muchos problemas pero tenemos que afrontarlos con lo que tenemos y apoyándonos en la familia y en los amigos. Yo tengo la gran suerte de contar con todos ellos, con mi esposa, mi hermano, mi hija y con todos mis amigos que me han acompañado durante este largo ingreso hospitalario.

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Montserrat Sierra Trabajadora social del HNP

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spaña sigue con su proceso de envejecimiento, la esperanza de vida ha aumentado, como consecuencia de los avances de la medicina, descenso de la tasa de fecundidad que se sitúa en 1,3 hijos por mujer , mejora de las condiciones de vida. Es el 2º país de la Unión europea con la tasa más alta de esperanza de vida. Esto hace que aumente considerablemente la población mayor.

Dentro de este grupo es un hecho evidente que en cuanto al género, hay más mujeres mayores que hombres.

Actualmente la esperanza de vida se sitúa en una media de 83 años en la Unión Europea, esto demuestra que la sociedad está envejeciendo progresivamente. El 18,4 % de la población residente en España tiene más de 65 años y la previsión es que este porcentaje suba hasta el 40% en 2050. Los mayores de 80 años, son un 6% de la población, pero se prevé que para 2050 sea del 11,2.

Por todo ello, es importante analizar la nueva situación de de las personas mayores con lesión medular en el HNP, teniendo en cuenta sus necesidades y demandas como grupo social.

Características sociales de las personas mayores con lesión medular Nivel educativo y laboral: En la generación de las personas mayores se suelen encontrar más mujeres sin estudios que hombres, al contrario que en la actualidad, que el número de mujeres universitarias es superior a los hombres . Ellos han trabajado y la mayoría tiene pensión, ellas casi no se han incorporado al mundo laboral, por su dedicación al hogar no tienen derecho a percibir pensión.

Vivienda: La mayoría antiguas, en el medio urbano encontramos mayoritariamente pisos sin ascensor, en el medio rural nos encontramos con las típicas “casas de pueblo” con 1 o 2 plantas, que son más fácil de adaptar o por lo menos más practicables, al menos a priori sin entrar en la casuística particular.

Medio Rural o Urbano: si se vive en núcleos rurales hay más posibilidades de escasez y dificultad de acceso a los recursos sociales y sanitarios, que origina riesgo de aislamiento y desatención.

Contexto familiar. Hoy en día las familias son muy diversas. Han aumentado los hogares unipersonales (vivir en soledad) . Cabe reseñar aquellos contextos en los que los hijos de las personas mayores viven fuera del entorno de sus padres, a lo que se une la incorporación al mundo laboral de la mujer, que propicia el hecho de que existan muchas personas mayores que antes de adquirir la lesión medular ya vivían solas. No obstantes, hay que destacar que la mujer sigue teniendo el rol de cuidadora. El problema se acentúa si ambos son dependientes.

Cuando el apoyo familiar es insuficiente y la persona mayor necesita cuidados integrales aumentan las demandas de recursos sociales, como Ayuda a Domicilio, y sobre todo Residencias de tercera edad.

Las personas mayores son el principal grupo social consumidor de recursos sanitarios y sociales.

Recursos sociales al alta hospitalaria Para el acceso al recurso o prestación necesaria que una persona mayor necesita, se debe iniciar el reconocimiento de su situación de dependencia, que

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queda articulado por la Ley 39/ 2006 de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia.

A través de esta ley se valora la situación de las personas para realizar determinadas actividades básicas de la vida diaria y se clasifica en tres grados de dependencia.

- Grado I. Dependencia moderada. Se necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día.

- Grado II. Dependencia moderada. La necesidad de ayuda para realizar actividades básicas es de 2 ó 3 veces al día.

No requiere apoyo permanente de un cuidador.

- Grado III. Gran dependencia. Necesidad de apoyo indispensable y continuo de un cuidador.

El proceso de reconocimiento de la situación de dependencia y, por tanto, el derecho a estas prestaciones tiene un plazo de un año o más, dependiendo de la Comunidad Autónoma.

La ayuda se solicita desde el hospital o desde los Servicios Sociales de Atención Primaria. El órgano competente de cada Comunidad Autónoma realiza una valoración preferentemente en el domicilio y como excepción, si se valora urgente, desde el hospital. Se aplica un baremo oficial igual para todas las comuni-

Alta hospitalaria Al alta hospitalaria, el trabajador Social se plantea la vuelta a casa del paciente y para ello: r Valora secuelas de la lesión medular, necesidad de atención personal y doméstica. r Valora disposición de la familia en su cuidado, y adaptación de domicilio. r

Valora el recurso social idóneo.

dades autónomas donde se observa, si puede realizar las actividades de la vida diaria, como vestirse, asearse y si puede realizarlo solo o necesita ayuda. El Trabajador Social de Servicios Sociales, elabora un Programa de Atención Individual, con las prestaciones que se conceden.

Reconocer la situación de discapacidad Además de las personas con dependencia, el colectivo de personas mayores con discapacidad también puede beneficiarse de determinadas ventajas dada su situación, para ello es necesario que se les reconozca su grado de discapacidad.

Se evalúa la discapacidad, así como los factores sociales presentes en cada individuo; en este sentido el mínimo para lograr este reconocimiento es alcanzar el 33%. En estos casos los beneficios son: - Tarjeta de accesibilidad que permite aparcar en zonas reservadas a personas con movilidad reducida y grado de discapacidad.

- Reserva de plazas de estacionamiento cercanas al domicilio para personas con discapacidad.

- Reducción del IRPF. - Tarjeta dorada de RENFE, para mayores de 60 años y si tiene discapacidad igual o superior al 65%; se emite también al acompañante, el cual se beneficia de las mismas condiciones y descuentos.

- IVA súper reducido.

Todas las Comunidades Autónomas se rigen por el catálogo de prestaciones ortoprotésicas del Ministerio de Sanidad para elaborar su propio catálogo.

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Catálogo de prestaciones ortoprotésicas Las prestaciones básicas que ofertan a sus usuarios todas las Comunidades Autónomas son: r Silla de ruedas manual, autopropulsable, plegable, con reposapiés abatibles y con un periodo de renovación de 18 meses. r Silla de ruedas eléctrica, especial con prescripción, previo informe clínico y exclusivamente según indicaciones oficiales. El periodo de renovación es de 36 meses. r Cambio de batería para sillas de ruedas eléctrica, con especial prescripción y periodo de renovación de 12 meses. r Cojín antiescaras de aire, con especial prescripción, renovable cada 12 meses para personas con lesión medular. En Castilla-La Mancha se incluye a los usuarios con enfermedades neurodegenerativas que causen inmovilidad total.

Reflexión y conclusión sobre el envejecimiento La esperanza de vida sigue incrementándose, concretamente el grupo de octogenarios crece a un ritmo mayor que el resto de la población. Esto lleva consigo un mayor riesgo de padecer discapacidad y dependencia, y requiere, cuando llegue el caso, una mayor respuesta a sus cuidados por parte de los poderes públicos.

Las cifras de ingresos del Hospital Nacional de Parapléjicos son significativas con una tendencia, desde hace unos años, al aumento de personas mayores. Esto va paralelo al envejecimiento de la población

a nivel europeo y hay que tener en cuenta sus necesidades y demandas. A nivel social son los usuarios que mayoritariamente ingresan en centros residenciales a la salida del hospital, en muchos casos en plazas privadas, a la espera de una pública, lo que supone un gran coste y esfuerzo económico para el usuario y su familia.

Actualmente todas estas prestaciones de la ley de dependencia, aunque están reconocidas como un derecho subjetivo, por el contexto de dificultad económica que estamos viviendo, no tienen carácter de urgencia, llevan consigo una solicitud y una lista de espera, con un largo tiempo de resolución administrativa para la concesión de prestaciones, tampoco son gratuitas, el usuario aportará una cantidad de dinero según ingresos económicos.

Además queda por resolver, la coordinación que garantice una adecuada atención, integral y no fragmentada, entre lo sanitario y lo social, que se preste simultáneamente a las personas en situación de dependencia, asegurando la continuación de asistencia y cuidados en su entorno habitual al alta hospitalaria. Vivimos más y con mayor calidad de vida, esto conlleva necesidad de recursos para una atención eficaz a la salida del centro hospitalario.

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Por:

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Mª Ángeles Pozuelo. Psicóloga Clínica del HNP

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uidar una persona con dependencia crónica se asocia con importantes niveles de malestar psicológico y físico. Variables como el apoyo social o la autoeficacia amortiguan significativamente el efecto negativo del cuidado sobre los cuidadores.

Cuando el lesionado medular contrae la lesión, no solo queda parapléjico el propio lesionado sino todo el sistema familiar.

A lo largo del proceso rehabilitador, los cuidadores se enfrentan a desafíos como conocer en qué consiste la lesión medular, aprender diversas tareas relacionadas con la misma (sondar, aspirar, movilizar, etc) así como adoptar roles diferentes y tener que tomar partido y responsabilidad en tareas para las que no se creían preparados.

Es muy frecuente que dejen su trabajo para cuidar o tengan que renunciar a su trabajo, necesidades personales e, incluso, abandonen los chequeos médicos relacionados con su propia salud.

Según edad y status se focalizarán en el cuidado exclusivamente o solicitarán ayuda de tercera persona (asistente personal).

Tipos de cuidadores Existe una gran diferencia entre los cuidadores que “cuidan porque quieren” y los “cuidadores que cuidan por obligación”.

Hay cuidadores que se han convertido en profesionales del cuidado y llevan toda su vida “cuidando de los demás” (hermanos pequeños, hermanos mayores, padres, suegros) y ahora deben continuar cuidando de la pareja o hijos, debido al advenimiento de la lesión, en una etapa de su vida en que ya no tienen las mismas energías ni capacidad de reacción. Hablo de los cuidadores “mayores”que más bien deberían de ser cuidados ellos. Algunos de ellos ya estaban previamente siendo cuidados por los pacientes y la lesión hace que los roles se inviertan precipitadamente.

Perfil del cuidador Hasta hace poco existían grandes diferencias de género, en lo que la figura de los cuidadores en nuestra población se refiere, pero el hecho de que en la última década hayan aumentado considerablemente el número de mujeres lesionadas, está equilibrando la balanza y ha hecho que surjan más cuidadores varones.

La Dra. Mª Ángeles Pozuelo en una de las sesiones de grupo con cuidadoras del Hospital de Parapléjicos

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Intervenciones psicoterapéuticas y psicoeducativas Aunque algunos estudios apuntan a que los cuidadores se beneficiarían más de intervenciones individuales, en mi dilatada experiencia, las intervenciones grupales, especialmente aquellas en las que participa algún “cuidador experto”, aportan mayores beneficios.

La Unidad de Salud Mental dispone de un Programa de Psicoeducación para Familiares.

Nuestras intervenciones se encuadran en el marco de lo que entendemos como “cuidados al cuidador”. El Programa tiene como objetivo crear un espacio y favorecer un clima donde puedan “ventilarse” emociones, analizar actitudes favoreciendo el cambio, si fuera preciso, y compartir sentimientos y modos de afrontar las situaciones de estrés generadas por la enfermedad-lesión medular.

Además del mencionado programa, se llevan a cabo también “intervenciones individuales” o sobre el “grupo familiar como sistema”.

Otros programas que ofrece el hospital El Servicio de Atención al Usuario (SAU) organiza tres ciclos anuales de charlas dirigidas a pacientes y familiares “Qué debe de saber sobre la lesión medular”.

El Programa de Simulación Clínica fue una experiencia piloto muy enriquecedora que se implantó en su día para favorecer la reducción del estrés y minimizar los miedos a la hora de involucrarse en los cuidados.

Paciente paciente, cuidador paciente y paciente cuidador A la hora de cuidar conviene tener presente el binomio paciente – cuidador. El paciente dependiente que recibe cuidados no por ello deja de cuidar. Si el paciente es paciente y ha afrontado bien su lesión y las secuelas de derivadas de la misma, facilita la tarea al cuidador. Asimismo, si el cuidador es paciente, el oficio de cuidar es más gratificante. Sería el tipo de cuidador que cuida porque quiere del que hablaba antes.

Es habitual que el paciente dependiente se sienta una carga y crea que solo recibe y no da. Es muy necesario hacerle ver lo importante que es que el cuide ya que dando se recibe y así el cuidado se convierte en recíproco.

Cuidados al alta hospitalaria Podemos encontrar distintos formatos de cuidados al alta, desde el los cuidadores a tiempo completa que no desconectan de la tarea a los cuidadores que comparten con otros dispositivos o personas la tarea: - Centros de día.

- Asistentes personales.

- Telecuidado (Residencias).

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Programa de simulación clínica para involucrar a los familiares en los cuidados

El cuidado no termina al ingresar en una residencia El cuidado no termina con el alta hospitalaria tanto si esta se produce al domicilio como a una Residencia.

Cuando se ingresa a un mayor en un dsipositivo asistencial por no poder atenderlo no significa que se lo “aparque” allí y se olviden de él. La familia no sólo no debe desconectarse de sus seres queridos sino que deben de involucrase en sus cuidados, lo que redundará en un mayor biestar físico y psicológico.

Apoyos al cuidador tras el alta hospitalaria Por desgracia, no todas las comunidades autónomas disponen de Programas de Apoyo para los Familiares que sirvan de puente entre nuestra intervención en el Hospital y el domicilio o dispositivo asistencial que favorezcan la continuidad de cuidados ante el cambio que supone un nuevo paradigma tras el alta.

r Sé receptivo y acepta la ayuda que se te ofrezca. r Permítete disfrutar de las pequeñas cosas sin que ello te genere sentimiento de culpa. r Mantén hábitos saludables (ejercicio físico, alimentación, sueño reparador). r Mantente activo y encuentra pequeños espacios para ti ya que el cuidado de los demás comienza por el de uno mismo.

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Testimonio

“Desde el sufrimiento se comparte y se da todo desinteresadamente” Justina Marcos, Asunción Gutiérrez y Antonia Guerra (Cuidadoras. Esposas de ex pacientes del HNP)

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ace siete años se convirtieron de un día para otro en cuidadoras. Cuando llegaron al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo con unas cuantas objetos personales y con sus miedos, desconocían que la lesión medular las uniría para siempre.

Superada la primera fase de shock y desarraigo de su entorno así como de desconocimiento de lo que implicaba la lesión medular, se hicieron sin darse cuenta con un Máster en cuidados y se vieron aprendiendo las más variadas técnicas que las capacitaría al alta hospitalaria.

Tres mujeres con su respectivas historias que de no haber sido por la lesión de sus respectivos esposos, no hubieran coincidido en el tiempo. Procedentes de la Rioja, la Comunidad Valenciana y Castilla León se encontraron y se apoyaron por encima de las diferencias regionales e idiomáticas. Desde el sufrimiento se comparte y se da todo de manera desinteresada. Encontraron tiempo para permitirse un respiro, ir al mercadillo semanal, disfrutar de la ciudad, tomar un café.

Algo similar surgió entre sus esposos lesionados medulares lo que ha hecho que estos lazos sean tan fuertes que los ha mantenido unidos a pesar de la distancia.

Año tras año hacen coincidir la revisión reglamentaria para compartir dos días intensos y fortalecer más los lazos, si cabe.

La unión es tan fuerte que a pesar de haber fallecido uno de ellos en septiembre pasado su mujer ha venido al encuentro de ellos para que no se rompa la magia que los mantiene unidos.

Aportaban a la rehabilitación una relación consolidada de pareja, unos hijos ya criados y unos nietos lo que favorecía un mejor afrontamiento. Una de las cuidadoras ya estaba familiarizada con la “discapacidad” dado que apoyaba a una asociación de manera altruista y voluntaria. No obstante, al alta hospitalaria reaparecen los temores y la inseguridad al tener que asumir los cuidados sin el apoyo de los profesionales sanitarios.

Es ahí donde se produce una reestructuración de roles al tiempo que se fortalece la relación. Tienen claro que para poder asumir los cuidados tienen que cuidarse y permitirse pequeños momentos de respiro (viajar, mantener el círculo social, entre otras) para lo cual buscan fórmulas y se hacen con los apoyos y ayudas en el domicilio para aligerar la “carga”.

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Testimonio

Camino del Hospital.

Un verano diferente Encarna Coma (Cuidadora. Madre de Rafael Daniel Coma, paciente del HNP)

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e es difícil escribir algo de las vivencias de los últimos meses sin caer en el victimismo del por qué ha pasado, por qué un día del mes de Mayo, Rafa, mi hijo, se tiró de cabeza a una piscina casi vacía.

Llegamos al Hospital Nacional de Parpléjicos de Toledo a principios de este verano, mi hijo ingresó en la UCI con tetraplejia y con su pulmones muy dañados; veníamos angustiados y con mucho miedo por su vida y por su futuro.

Han ido pasando los días, las semanas de un calurosísimo verano y es curioso cómo nuestro ánimo va cambiando sobre todo al ver el talante con el que Rafa ha aceptado su nueva manera de vivir y cómo, con su actitud positiva, nos está ayudando a normalizar una situación que es difícil superar.

No me cabe ninguna duda de que este hospital es lo mejor de lo mejor en sus tratamientos y que las personas que trabajan en él: médicos, enfermeros/as, fisioterapeutas, celadores, todos, hasta el personal de la cafetería, hacen, por su manera de tratarnos, que nos sintamos casi como en nuestra casa.

Muchas gracias a todos por su profesionalidad.

Finalizo con una frase que escuché a alguien y que últimamente no dejo de repetirme: “La vida es un privilegio”.

Ilustración: Encarna Coma

“Camino del Hospital, un verano diferente”

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Testimonio

“Soy consciente de que cuando volvamos a casa tras el alta habrá problemas, pero estoy muy ilusionada” Mª Dolores Segura Hilario (Cuidadora. Mujer de Dámaso Julián Martínez, paciente del HNP)

L

a psicóloga de mi marido, Mª Ángeles, me preguntó si quería contar algo sobre mi experiencia como cuidadora.

Los momentos más difíciles fueron los vividos en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo, todos los días durante la visita de los doctores me informaban de que mi marido, Dámaso, no volvería a caminar, fueron momentos muy duros a pesar de que los médicos se portaron muy bien con nosotros.

Ahora, en el día a día que vamos viviendo en el Hospital Nacional de Parapléjicos se están abriendo más esperanzas de poder tener una mayor calidad de vida. Las charlas que nos dan sobre la lesión medular me están aportando una gran cantidad de conocimientos sobre los cuidados a realizar con Dámaso. Ciertamente, me siento más segura para cuando le den el alta y volvamos a casa.

Me alegra mucho ver cómo Dámaso y las demás personas del hospital luchan por aprender, día a día, para mejorar su calidad de vida y, sobre todo, cuando veo a personas que dan sus primeros pasos o simplemente su aspecto mejora, porque dicen que la cara es el espejo del alma.

No todo es bonito, hay días que me voy del hospital disgustada si no han podido levantarle porque ha habido alguna complicación.

Aún así, me gustaría que la gente que está en el Hospital, pacientes y familiares, vean el porvenir con la misma esperanza que lo veo yo. Soy consciente de que cuando lleguemos a casa tendremos problemas, pero, sinceramente, estoy muy ilusionada.

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Testimonio

“Hace muchos años asumí que todos los que estaban a mi alrededor tenían que ser cuidados por mí” Mª del Rosario Muñiz (Cuidadora. Mujer de Jorge Granda, paciente del HNP)

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esde que Jorge, mi marido, cayó enfermo hemos estado más de 13 meses entre hospitales, y entrando y saliendo de la UCI. En una ocasión, incluso, nos llamaron para que nos despidiésemos de él porque ya no podían hacer nada más, le llegaron a dar la extremaunción, pero salió de ello y por eso la gente me ve alegre y puedo decir que soy plenamente feliz.

Para mí, Jorge ha vuelto a nacer y vuelve a estar conmigo. Él tiene un Guillén Barré que se ha complicado con algo más que aún no saben qué es.

Aquí, en el Hospital de Parapléjicos ha sido donde han podido estabilizarle y administrarle un tratamiento con el que ha logrado una mejoría increíble. Ahora puede hablar, puede comer y están trabajando su rehabilitación para que mejore la movilidad.

Llevo muchos años siendo cuidadora, primero con mi madre, que sufría una demencia, luego con mi padre y ahora con mi padre y con mi marido, con los dos.

Con mi madre yo era más joven y se lleva de otra manera, es menos agotador aunque sea igual de duro. Luego al tener que cuidar de mi padre contaba también con la ayuda de Jorge en quien me apoyaba mucho. Llega lo inesperado y Jorge contrae un Guillén Barré y tuve que trasladar mi residencia a un piso cercano al hospital de Avilés, donde ingresó, así podía atender a mi padre en el piso y a mi marido en el hospital. Llegué incluso a tener a los dos ingresados, a mi padre en planta y a mi marido en UCI y yo iba de un sitio a otro para tener a los dos atendidos. Hasta que llegó el momento de ingresar en el Hospital de Parapléjicos y no tuve más remedio que llevar a mi padre a la residencia de mayores de Luanco.

Desde hace muchos años asumí que todos los que estaban a mi alrededor tenían que ser cuidados por mí. Cuando Jorge estaba bien yo le decía: “no me quiero quedar la última” y él siempre me respondía: “no te preocupes, cuando tú necesites que te cuiden yo estaré aquí para cuidar de ti”. Ahora eso ya no será posible; ahora sigo siendo cuidadora y lo soy también de él, pero te aseguro que estoy feliz porque a pesar de todo, él está conmigo, estamos juntos y eso para mí es lo más importante.

Cuando pasan cosas así, situaciones como la que estamos viviendo, no afecta sólo al pacientes, sino a todo el entorno; a mí, por supuesto,

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como compañera suya de vida, pero también a todos los que en cierto modo dependen de mí o de él: mi padre, mi hijo y su mujer, mis nietos. Esta situación afecta y descontrola la vida de todos.

Ahora me siento como si tuviera mi vida repartida entre la residencia de ancianos donde está mi padre; Avilés, donde vive mi hijo y Toledo, donde estoy con mi marido. Pero según voy viendo que Jorge va mejorando, me doy cuenta de que mi lucha tiene mucho sentido. Estoy luchando por algo y la recompensa, el tenerle a él conmigo, es grandísima, por eso estoy feliz. Jorge me ve de lejos y ya se le iluminan los ojos, eso para mí es todo.

Considero que los cuidadores debemos tener un perfil definido. Creo que debemos ser cariñosos y sensibles, debemos sentir pero no exteriorizar, saber llorar a solas y mostrar siempre nuestra sonrisa. Yo creo que soy así, o por lo menos lo intento.

Ahora vamos a vivir otra vida distinta, con una movilidad limitada, pero no nos vamos a dejar caer; vamos a vivir esta vida y a ser felices. Esta es la alegría que quiero transmitir a todos, principalmente a mi marido.

He tenido que renunciar a cosas por ser cuidadora, pero es que en la vida renunciamos a cosas también por elección propia. Yo, por ejemplo, renuncié a mi profesión de profesora de instituto por cuidar y criar a mi hijo porque me apetecía, lo hice por amor. Ahora todo lo hago también por amor y por eso no me importa. Sí, renuncio a cosas, no me dedico a mí nunca, pero lo hago por amor y por eso no me importa, veo a mi gente feliz con ello y eso me hace muy feliz a mí.

En mi faceta de cuidadora recibo tanto cariño, tanto amor, que compensa todo. Mi marido me mira, me acaricia el pelo, sonríe cuando me ve y me llena mucho porque sé que piensa: “eres en quien me apoyo y te tengo aquí conmigo” y eso me hace feliz, para mí es lo más grande, tanto que puedo decir que no echo en falta nada.

Después de tantos años dedicándome a los míos y a sus cuidados, he tenido un desgaste muy grande, sobre todo en los últimos meses con todo lo vivido con mi marido, adelgacé cerca de ocho kilos porque me ocupo de todo menos de mí, me olvido incluso de comer.

Ahora tengo mucha esperanza puesta en la rehabilitación, creo que puede mejorar mucho y podremos vivir una vida muy plena, distinta y con muchas limitaciones, pero plenamente feliz.

Aprenderemos a vivir de otra forma y seguro que valoraremos mucho más el día a día, cada amanecer y cada momento juntos.

No me canso de decir que soy una persona muy feliz, mucho. Después de tantos años juntos, mi marido sigue estando conmigo y eso me hace sentir la persona más feliz del mundo, a pesar de las limitaciones.

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Campaña de prevención de caídas

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Bibliografía (Envejecimiento)

Bayés, R. “Olvida tu edad”

García Quevedo, E. “Voces sabias: el arte de vivir en tiempos de cambio”

Alborch, C. “Los placeres de la edad”

Zarebski, G. “Hacia un buen envejecer”

Hernández, C. “Bailar con los ojos cerrados: historias de felicidad más allá de los setenta”

Cruz Jentoft, A.F. “La vejez positiva: nunca es demasiado tarde para ser feliz”

a Aguado Díaz, A.L. , Alcedo Rodriguez, M.A. “ Una visión Psicosocial del envejecimiento de las personas con lesión medular”. a Aguado Díaz, A.L., Alcedo Rodriguez, M.A., Fontanil Gómez, Y. “ Las necesidades de las personas con discapacidad que envejecen percibidas por los profesionales de la salud”. a Calero, D., Navarro, E. “Envejecimiento óptimo: marcadores psicosociales de la evolución cognitiva en persona mayores de 80 años”. a Villar, F. “Hacerse el bien haciendo el bien: La contribución de la generatividad al estudio del buen envejecer”.

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Bibliografía (Deterioro cognitivo)

Navarro, A. “Pon en marcha tu cerebro”

Bilbao, A. “Me falla la memoria. Claves para un envejecimiento cerebral saludable”

Suzuky, W. “Cerebro activo, vida feliz”

Urbón, A. “Entrenando tu cerebro.

5 estrategias poderosas”

Romo, M. “Entrena tu cerebro.

Neurociencia para la vida cotidiana”

Vergara, M.A., Bea, J.M. “Consigue una memoria de elefante”

a Redolat Iborra, R. “La estimulación mental como factor potenciador de la reserva cognitiva y del envejecimiento activo”. a Meléndez Mora, J.C., Sales Galán, A., Mayordomo Rodriguez, T. “Reserva Cognitiva, compensación y potencial de aprendizaje : relación entre medidas”.

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Bibliografía (Mayores y TIC) a Villar Posada, F. “Personas mayores y TIC”. a Sevilla Caro, M. “Envejecimiento activo. Las TIC en la vida del adulto mayor”. a Juste, P., Rosa, M. y otros “Las personas mayores y las TIC, un compromiso para reducir la brecha digital”.

Webs recomendadas

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www.thirage.com

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www.losmayores.com

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www.seniornet.com

www.50ymas.com

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www.clubestrella.com

Películas y documentales a “Arrugas” (director: Ignacio Ferreras) a “Elsa y Fred” (director: Marcos Carnevale) a “Amour” (director: Michael Haneke) a “¿Y Tú quién eres?” (director: Antonio Mercero) a Documental "Cuidadores"

www.gentgran.com

Entrevista

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Entrevista a:

Cantautora

La cantautora María Rozalén, Letur (Albacete), llegó al Hospital Nacional de Parapléjicos acompañada de Bea, la intérprete de signos, de músicos y de los amigos de Cadena Dial. En el jardín exterior del centro y ante numerosos pacientes, familiares y amigos nos regaló, casi en primicia, tres canciones de su último trabajo titulado 'Cuando el río suena’.

Por:

M.A. Pérez Lucas

/ fotos:

El tema Girasoles es una muestra de su música fresca, alegre, sencilla, humana y adictiva. Rozalén es una gran contadora de historias, las que recoge de su propio viaje interior y las historias de gran calado emocional sacadas de acontecimientos familiares y transmitidos por su abuela y sus padres. Su repleta agenda no le impidió regalarnos unos minutos para Infomédula , este es el resultado de la conversación.

Carlos Monroy

Bienvenida al HNP María y gracias por ofrecernos la primicia de tu nuevo trabajo, creo que aquí trabajan algunos amigos.

Sí, José Ángel de Microscopía y otros amigos míos, algunos de la infancia, que han pasado por aquí.

Hablando de la infancia ¿qué queda de aquella niña que tocaba la bandurria, que ya cuenta con un Disco de Oro y que está presentando su tercer trabajo musical “Cuando el río suena…”?

Pues que he vuelto a meter la bandurria hasta en

la canción de Girasoles. Me sucede que cuanto más crezco más necesito de la raíz y de los de siempre, de los que me querían antes de esta etapa, la cabra tira para el monte.

Estudiaste psicología y musicoterapia ¿qué dirías sobre el poder de la música para ayudar a sanar el corazón?

La música ayuda a mejorar la calidad de vida, nosotros somos música, andamos a un ritmo determinado y el latido de nuestro corazón también tiene ritmo. La mú-

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sica juega con las emociones, te ayuda a liberarte.

Hay canciones que, cuando estás triste y no puedes llorar, te ayudan a llorar otras te ayudan a crear. Yo, cuando compongo, hago mi propia terapia porque estoy soltando fuera un montón de cosas.

Tu abuela es muy importante en tu vida y también en tu última obra ¿Vivimos en una sociedad que no sabe apreciar la sabiduría de las personas mayores?

Pues a veces creo que sí porque la gente está sorprendida con que haya utilizado a mi abuela para contar historias. Cuando uno quiere conocerse o saber dónde dirigirse en la vida necesitamos sentarnos delante de nuestros padres y de nuestros abuelos y preguntarles: contadme, ¿de dónde vengo? , ¿Qué habéis vivido vosotros?, porque la historia la entiendes mejor cuando te la cuentan quienes la vivieron, que en los libros que estudias en el cole.

Gran idea la de incorporar en tus actuaciones a Beatriz Romero con el lenguaje de signos, y que convierte a tus conciertos en inclusivos ¿Cómo se te ocurrió esto y qué efecto está causando entre el público?

Esto fue una casualidad y un regalo maravilloso de la vida. Conocí a Bea en Jóvenes Cooperantes de Castilla-La Mancha en Bolivia en el 2008. Yo venía de la psicología social y no tenía relación con el colectivo de personas sordas y gracias a ella me acerque. Pronto nos hicimos fans mutuas, yo alucino con su lenguaje de signos que es de una belleza brutal, poesía corporal pura. De manera casual interpretó una canción en un concierto y me di cuenta de que tenía que estar a mi lado porque sólo aportaba cosas buenas, a nivel artístico y a nivel de accesibilidad. Todo el mundo sabe que si viene a un concierto nuestro este va a ser bilingüe.

María Rozalén, presumes de ser de pueblo ¿Qué es lo mejor y lo peor de ser de pueblo hoy en día?

Entrevista

Tiene más cosas buenas que malas, los valores que se adquieren en un ámbito rural lo buscan los de ciudad que se quieran ir al pueblo de fin de semana o en verano. El haberte criado en la naturaleza, vivía rodeada de animalitos, te permite entender entiendes de dónde viene todo, el trabajo que cuesta cuando uno tiene un plato de comida. Además de niña disfruté de gran libertad a mi me dejaban suelta por el pueblo sin problemas. Todos sabe quién eres y hay una hermandad que no hay en la ciudad.

Nadie está solo en un pueblo.

Tu pueblo, Letur, tiene cerca las pinturas rupestres Patrimonio de la Humanidad. ¿La humanidad se debería declararse patrimonio de sí misma?

Sí , hay veces que se pierde la fe en la humanidad, pero también pienso que hay más gente buena que mala , solo que los malos hacen más ruido .

Me sorprende que de lo que hacemos se destaque tanto el compromiso social, eso no se debería aplaudir, eso debería ser así. Estamos Siempre a tiempo de reeducarnos y de hacer de nuestro trabajo y nuestros instrumentos un arma valiosa y pacífica.

Salud

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La pubertad y la adolescencia son periodos vitales en los que se experimentan numerosos cambios tanto a nivel social y de comportamiento, como a nivel psicológico y fisiológico.

Desde nuestra experiencia como enfermeras del área de hospitalización infantil y del Hospital de Día del Hospital Nacional de Parapléjicos, quisimos hacer un estudio para saber cuáles son las inquietudes y cómo experimentan esos cambios los jóvenes con lesión medular durante estas dos etapas de la vida y cómo viven un aspecto tan importante como es la sexualidad en la adolescencia.

Por: Ana Mª Escobar y Mª Jesús Bocos

Pubertad, etapa de cambios intestinal y cambios en la tensión arterial.

La pubertad es un periodo de cambios que se dan en Los resultados del estudio muestran que, a nivel veel paso de niño a adulto. Comienza cuando aparecen los casical presentaban escapes, aumento en el número de sondajes racteres sexuales secundarios y constituye la primera fase de y aumento en la aparición de infecciones; mientras que a nivel la adolescencia, que comprende entre los 10 y los 15 años. intestinal presentaban, fundamentalmente, impactaciones feHicimos una búsqueda bibliográfica y no se encontró ningún resultado sobre estudios relacionados con pubertad y lesión medular, así pues iniciamos un estudio con el objeCAMBIOS DURANTE LA PUBERTAD tivo de describir los síntomas de ines(Relación chicos/chicas) tabilidad esfinteriana que sufren los pacientes que tienen una lesión medular previa a la pubertad. Además, más específicamente, queríamos compro7 bar si existen diferencias entre ambos sexos.

6 Para ello, se hizo un estudio 5 preguntando a los pacientes con lesión CHICAS 4 medular del Hospital Nacional de Parapléjicos que estaban en ese rango de CHICOS 3 edad, para valorar los síntomas que 2 había durante esta etapa de cambios fisiológicos cuando, además, hay una le1 sión medular.

0 Los síntomas que valoramos sx intestinales sx vesicales cambio TA fueron los que se daban a nivel vesical,

RELACIÓN CHICOS/CHICAS

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cales que había que resolver con enemas.

En lo que respecta a la tensión arterial, lo habitual es que las personas con lesión medular al ponerse de pié sufran una bajada de tensión, sin embargo, los pacientes que están en plena pubertad experimentan un aumento de la tensión arterial.

Asimismo, entre los resultados que obtuvimos, se ve claramente una diferencia entre chicos y chicas, ya que ellas presentaban, sobre todo, cambios en el sistema vesical, mientras que ellos sufrían más cambios o síntomas a nivel intestinal. Además, fueron muy pocos los pacientes que presentaban síntomas o cambios en la tensión arterial y, fundamentalmente, eran chicos.

Como conclusión de este estudio, observamos que los pacientes con lesión medular sufren los cambios propios de la pubertad a nivel psicológico, social y de comportamiento, pero además sufren algunos cambios característicos a nivel fisiológico, derivados de su lesión.

Adolescencia y sexualidad La sexualidad es una condición inherente al ser humano, la OMS la define como un aspecto central del ser humano presente a lo largo de su vida y que abarca tanto las relaciones sexuales como el erotismo, la intimidad y el placer.

El objetivo de este segundo trabajo es saber cómo influye una lesión medular en la sexualidad durante la adolescencia, es decir en la etapa que comprende entre los 11 y los 19 años y, específicamente, analizar las necesidades propias de cada sexo.

Una de las inquietudes era saber si la sexualidad tiene la misma importancia para los adolescentes y de ambos sexos, antes y después de tener una lesión medular. En este sentido, observamos que la sexualidad sigue siendo igual de importante para los jóvenes, ya sean chicos o chicas, tras sufrir una lesión.

Asimismo, nos interesamos por las fuentes de información y de formación que consultaban para abordar temas o dudas relacionadas con la sexualidad.

En este sentido, el estudio muestra que antes de la lesión se informaban a través de internet y de sus amigos y después de la lesión, internet sigue siendo una fuente de información pero el papel de los amigos es sustituido por el

Salud

¿Qué aspectos de la sexualidad preocupan?

del personal sanitario.

En lo que respecta a las necesidades que les surgen a ambos sexos sobre su sexualidad, antes de la lesión, a los chicos les preocupaba poder dar y recibir placer, junto con gustar al otro, mientras que tras la lesión, el dar y recibir placer les sigue preocupando pero les inquieta bastante su fertilidad.

Todo esto en contraposición con lo que les preocupa a las chicas, quienes tanto antes como después de la lesión, lo que más les importa es gustar al otro.

Con todo esto, concluimos que la sexualidad, tras sufrir una lesión medular, sigue siendo igual de importante, e incluso más, durante la adolescencia que antes de padecer la lesión.

Es muy importante establecer programas de educación sexual en los que actúe un equipo multidisciplinar formado por médicos rehabilitadores, enfermeros y psicólogos para potenciar la manera en la que los adolescentes admiten y sienten su sexualidad, su autoestima y la autoimagen que tienen de ellos mismos, que es uno de los aspectos que más les preocupa.

Peristeen® Uno de los problemas que sufre el lesionado medular es la afectación por la propia lesión medular de problemas de vejiga neurógena y de intestino neurógeno. Cada vez más son los estudios y profesionales que tienden a hablar de ello como un solo problema a tratar con diferentes baterías terapéuticas.

Todos conocemos que la principal herramienta para paliar los efectos negativos en el riñón de la vejiga neurógena es el Gold Estándar del sondaje vesical intermitente.

Pero el campo del intestino neurógeno con sus problemas de incontinencia, etc. es un gran desconocido en España.

La irrigación anal representada por Peristeen, se encuentra en el escalón de la pirámide tratamiento entre la dieta, laxantes, supositorios y técnicas más invasivas como estimulación del nervio sacro o la realización de estomas.

En los últimos 10 años, Peristeen ha cambiado la forma de vaciar el intestino de miles de personas. Es el único dispositivo de irrigación transanal clínicamente documentado: Mejora la función intestinal Aumenta la calidad de vida del paciente en relación a la sintomatología.

Reduce de manera significativa el tiempo empleado en el baño.

Supone un importante ahorro de recursos sanitarios en el tratamiento del intestino neurógeno.

Reduce las ITUs en un 28,7% y los episodios de incontinencia fecal en un 36%.

Reduce en un 35,4% la probabilidad de tener que realizar una ostomía.

Testimonio de una Unidad El paciente con intestino neurógeno, como consecuencia de la lesión medular que padece, tiene afectada la motilidad intestinal, el tiempo de tránsito y el vaciado intestinal. Este problema también le afecta de manera importante a la calidad de vida en su independencia, nivel de actividad y autoestima.

En nuestro Servicio estamos utilizando el sistema de irrigación transanal Peristeen que convierte el procedimiento de vaciado intestinal en una operación mucho más ventajosa que los métodos tradicionales (enemas, laxantes…) por los siguientes motivos: - Se produce un vaciado y limpieza efectivo del colon, por lo que no hay problemas de fugas de heces accidentales.

- Se disminuye el tiempo para la realización de la técnica en un 50% aproximadamente (debemos recordar que estos pa cientes utilizan una media de 1 a 2 horas cada vez que evacuan con otros métodos).

- Independencia. Una vez que el paciente es entrenado es capaz de realizar la técnica sin ayuda de otras personas (estos pacientes suelen tener problemas de movilidad en las extremidades inferiores). ¿Tiene tu paciente problemas de intestino?

Si tu paciente tiene problemas de intestino, si su vida se ve afectada por el estreñimiento o por la pérdida de heces, o si necesita asesoramiento e información sobre el manejo del intestino neurógeno, te recomendamos que tu paciente contacte con: C/ Prádena del Rincón 428009, Madrid Teléfono: 680 503 673

La La calidad calidad de vvida ida de llas as pe personas rsonas es nuestra nuestra prioridad prioridad es Dedicamos gran parte de nuestr nuestros os rrecursos ecursos a la investigación, con el fin de facilitar la vida a las personas con incontinencia urinaria

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Ciencia e investigación

l Hospital Nacional de Parapléjicos acogió la IV edición del curso internacional ‘Estimulación magnética transcraneal y neuromodulación’, organizado por los catedráticos de Neurología de la Harvard Medical School, Álvaro Pascual, y de Bioquímica y Biología Molecular de Facultad de Medicina de Córdoba, Isaac Túnez, donde expertos procedentes de Harvard, del Massachusetts General Hospital, del Hospital Reina Sofía, el Clínico de Barcelona, el Instituto Biomédico de A Coruña y del Hospital Nacional de Parapléjicos hablaron del presente y futuro en neurociencias de esta prometedora técnica.

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(De izda. a dcha.) El

investigacor Antonio Oliviero, el director general de Calidad y Humanización de la Sanidad de Castilla-La Mancha, Rodríguez Gutiérrez, la gerente del HNP, Blanca Parra, y los catedráticos Álvaro Pascual e Isaac Túnez Foto: Carlos Monroy

Por: M.A. Pérez Lucas

Antecedentes y un poco de historia Desde que Volta y Galvani descubrieran la Faraday, según el cual un campo magnético cambiante electricidad, los científicos han investigado la forma de es capaz de generar una corriente en un conductor elécmodular el sistema nervioso metrico que se encuentra cerca de diante la aplicación de corrientes él. En este caso el conductor eléctricas. La propia actividad eléctrico son las neuronas”, excerebral consiste fundamentalplica el responsable del grupo mente en mecanismos electroFENNSI de Exploración Funquímicos, se puede actuar sobre cional y Neuromodulación del la parte química y, especialHospital Nacional de Paraplémente en los últimos años, “la jicos Antonio Oliviero, que uticiencia se interesa de manera liza e investiga esta técnica en creciente en modular la activinuestro centro desde hace vadad eléctrica para corregir el derios años. fecto o exceso de actividad Las células nerviosas son cerebral que sucede en algunas muy sensibles, en 1935 el méenfermedades”, explica a Infodico inglés Anthony Barket acmédula el profesor de Neurolotivó la corteza motora usando gía de Harvard, Álvaro Pascual corrientes magnéticas. En los Leone. años 50 Wilder Penfield descri“La Estimulación Magbió la localización de cada uno nética Transcraneal (EMT) se de los movimientos gracias esbasa en el principio de inductimulando eléctricamente las ción electromagnética descucélulas nerviosas del cerebro. bierto en 1831 por Michael Hasta los años 80 la técnica Grabado de Michael Faraday

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tenía ciertas limitaciones en humanos, porque la Álvaro Pascual Leone Foto: Carlos Monroy estimulación eléctrica producía dolor, a partir del 85 se empezaron a usar los campos magnéticos para estimular el cerebro y se abrieron líneas de investigaciones con tres grandes áreas de interés: • Ayudar a los neurólogos y neurocirujanos a diagnosticar mejor por las alteraciones de algunas estructuras como la vía motora central.

• Estudiar y comprender cómo funciona el cerebro estimulándolo y viendo los efectos sobre funciones normales.

• Cambiar ciertas características del cerebro, pues si conseguimos interferir con el cerebro podemos modificarlo y, de alguna manera, corregir algunas anomalías.

Ciencia e investigación

A partir los años 2000, en lugar de campos eléctricos variantes en el tiempo, se usan variantes constantes con corriente continua. “El gran reto de este siglo es saber cómo reparar el Sistema Nervioso Central, arreglarlo o al menos limitar sus pérdidas funcionales” afirma Oliviero.

¿Cómo funciona la estimulación magnética transcraneal?

Al aplicar una bobina de estimulación se ejerce un campo magnético que despolariza selectivamente neuronas de la corteza cerebral, ubicadas en lugares específicos bajo el cráneo.

Los efectos terapéuticos de los pulsos magnéticos repetitivos de la estimulación magnética transcraneal repetitiva dependen de cómo se maneje la bobina de estimulación, por lo que es muy importante controlar la posición, la focalización, la intensidad y la frecuencia del estimulo que se aplique con resultados más específicos o generalizados, más inhibidores o excitatorios.

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Eficacia demostrada en depresión y dolor Hay un claro consenso de la comunidad científica internacional sobre los efectos beneficiosos de la estimulación magnética transcraneal en depresión y dolor crónico.

Según el experto de Harvard, Álvaro Pascual Leone, “en el tratamiento de la depresión severa la EMT ha mostrado más eficacia para enfermos que no han respondido a psicoterapia o a medicamentos y donde esta técnica tiene un perfil más bondadoso que el tratamiento electro compulsivo. De hecho las autoridades sanitarias de Estados Unidos (FDA), han posicionado esta técnica como una buena alternativa para la depresión, en casos de resistencia al tratamiento médico convencional”.

También la estimulación magnética transcraneal permite modular los circuitos centrales del dolor al aplicar la corriente electromagnética en la zona cortical específica reguladora de la percepción nociceptiva. Dolores como migraña, cefalea, fibromialgia o una neuralgia podría modularse y mejorar así la calidad de vida de los pacientes. “Una reducción del dolor hasta de un 60% supone una mejoría sustancial de su calidad de vida en el día a día, además de la reducción en la ingesta de fármacos”, considera Pascual Leone, En nuestro hospital Antonio Oliviero usa desde hace varios años campos magnéticos y de campos eléctricos sobre el cráneo de pacientes con lesión medular para el tratamiento del dolor. “Mediante bobinas de imanes de neodimio en forma de 8, aplicamos pulsos de baja intensidad y generamos una corriente eléctrica que activa las neuronas inhibidoras, el efecto puede reducir la actividad cerebral de determinados circuitos neuronales y disminuir así el dolor “.

A esto se suma que “la EMT se ha abordado también en ensayos clínicos para la espasticidad con resultados positivos además, es una técnica no invasiva con rarísimos y leves efectos adversos“, explica el catedrático coorganizador del curso Isaac Túnez.

Más aplicaciones David Batres, neuropsicólogo y profesor de la Facultad de Medicina en Barcelona, se interesa en cómo la EMT modula y pueden ayudar a entender mejor cómo funcionan las redes cerebrales en los procesos de envejecimiento que afectan a aspectos cognitivos. “Combinado la EMT con estrategias de estimulación cognitiva en personas de edad avanzada con problemas de memoria y otros déficits será muy eficaz.

En el caso del Alzheimer no van a curar pero sí van a fre-

David Batres Foto: Carlos Monroy

El catedrático Isaac Túnez Foto: Carlos Monroy

nar el declive propio de esta enfermedad”.

Además de todo esto las aplicaciones reconocidas de la EMT que están generando múltiples estudios científicos son diversas, y van desde las alteraciones del estado de ánimo, la ansiedad, la tristeza, estrés post traumático, hasta los traumatismos craneales, ictus, cefalea, Parkinson, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), esquizofrenia, epilepsia síndrome de inatención e hiperactividad, o en niños con dislexia, autismo o asperger, entre otros.

Magnetocéutica La magnetocéutica es un concepto emergente derivado del uso de la estimulación magnética con fines farmacéuticos. “El abanico de abordajes terapéuticos sigue avanzando, y es correcto pensar en estas técnicas de modulación como herramientas terapéuticas y como forma de farmacia “, asegura Pascual Leone, para quien “llegará un momento en que habrá que aplicar esta técnica de manera personalizada al enfermo, con una intervención que permita modificar los síntomas específicos de una persona. Ello no es excluyente de la farmacología sino complementario y tiene mejor efecto si se combinan con otras intervenciones”.

Precisamente desde la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, el apoyo institucional se creó una spin off llamada Neurek para el diseño, desarrollo y puesta en el mercado de un estimulador trascraneal en forma de casco cuyo innovador diseño imanes de neodimio, permite estimular de manera eficaz campos estáticos del cerebro.

Lo bueno de esta tecnología, además, es que los niveles de seguridad son altísimos y los efectos secundarios y el riesgo es bajísimo. La Fundación HNP tiene varios proyectos financiados en España por parte del MINECO y de la Michael Fox Foundation.

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Ciencia e investigación

Presente, futuro y dilemas éticos Paula Pérez neurofilínea el catedrático Isaac sióloga clínico, investigadora Túnez. en el laboratorio de Pascual Los estimuladores Leone en Harvard, considera transcraneales se encuenque en la actualidad en la EMT tran en su infancia, al conhay dos caminos que transcuseguir manipular las rren paralelos: los que siguen pautas eléctricas del cereadelante buscando vías nuevas bro ¿qué ocurriría si pudiéde aplicación de esta tecnología ramos reescribir nuestros y los que estamos repensando monólogos interiores o inla EMT, volviendo a los orígecluso silenciarlos complenes y profundizando en qué tamente de cuando en mecanismos neurobiológicos cuando? , se pregunta intervienen cuando estimulaYuval Noah Harari, autor mos pulsos magnéticos, cómo del libro Homo Deus. Las interacciona con la corteza cefuerzas armadas estadourebral y cómo medirlo. Se está nidenses experimentan con avanzando en paralelo. la EMT para agudizar la “Estamos en la cresta concentración y mejorar de la ola, pero también en la el rendimiento de los solpunta del Iceberg, pues hay dados en el campo de batamuchas posibilidades que se lla, también se desarrollarán en neuroingenieexperimenta para mejorar Paula Pérez ría, desarrollo de nuevas técnila capacidad cognitiva de Foto: Carlos Monroy cas si cirugía, la operadores de drones, conelectromagnética, ultrasonidos, troladores de tráfico aéreo optogenética con el uso de la luz etc. Hay que demostrar y personas que requieran largos periodos de atención inla clínica de de todo esto y, como neurólogo que soy, me tensa. “Si tales manipulaciones se convierten en rutina gusta porque puede ayudar”, explica Álvaro Pascual. el supuesto libre albedrío se convertirá en otro producto Por otra parte “la EM modifica redes cerebrales que podremos comprar “, dice Harari. y ya se han publicado trabajos con dilemas morales donde hay regiones del cerebro que El doctor Antonio Oliviero aplicando Estimulación Magnética están procesando si algo Transcraneal en el Hospital Nacional de Parapléjicos es correcto o no y la EM Foto: Carlos Monroy puede modular el juicio que tú hagas de ello. El uso de esto debe ser científico y en un contexto experimental, y para ayudarnos a entender cómo funciona el cerebro “, afirma Álvaro Pascual Leone Harvard.

“Estamos modificando redes neuronales que tiene la virtud y el efecto ámbito de la bioética y de la ética.

Esto no deja de ser otra posibilidad, como lo es la manipulación genética”, argumenta en esta

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El objetivo del proyecto ByAxon consiste en fabricar el prototipo de un implante activo que pueda funcionar directamente en la médula espinal

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os investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos, Francisco Ankor González y Ana Domínguez, han presentado en la XVII edición del Congreso de la Sociedad Española de Neurociencias, que se ha celebrado en Alicante, el proyecto titulado “Hacia un bypass activo para la reconexión neural” (ByAxon).

Con una asignación directa de la Comisión Europea al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha de 250.000 euros, el objetivo del proyecto ByAxon consiste en fabricar el prototipo de un implante activo que pueda funcionar directamente en la médula espinal.

“La función principal de este dispositivo es restablecer la transmisión de señales eléctricas, actuando como un bypass activo local en la médula espinal lesionada, algo que no es posible con la tecnología disponible actualmente”, afirma la doctora María Concepción Serrano, bióloga e investigadora del CSIC asociada al grupo de Parapléjicos, integrado también por la doctora Elisa López, además de los citados investigadores.

El proyecto, cuya duración será de cuatro años, cuenta con un presupuesto total de 3,7 millones de euros, y forma parte del programa de la Comisión Europea denominado FET-OPEN destinado a apuntalar aquellas investigaciones de alto riesgo basadas en ideas rompedoras.

El Hospital Nacional de Parapléjicos forma parte de este ambicioso estudio coordinado por la Fundación IMDEA-Nanociencia de España, que integra

Investigadores del HNP que forman parte del estudio ByAxon Foto: Carlos Monroy

también a la Escuela Internacional Superior de Estudios Avanzados de Trieste en Italia, el Centro Nacional de Investigación Científica CNRS de Francia y el MfdDiagnostics GmbH de Alemania.

La XVII edición del Congreso bienal de la Sociedad Española de Neurociencias se celebró la semana pasada en el Auditorio de la Diputación de Alicante, y en él se han dado cita más de 600 investigadores que han abordado las investigaciones más relevantes sobre el estudio del cerebro y del sistema nervioso central.

Las ponencias han trata do desde las últimas investigaciones sobre la comprensión de la memoria, el aprendizaje o la conducta, hasta los avances más recientes en el tratamiento de la lesión medular, la discapacidad intelectual y otros trastornos del desarrollo neurológico y neurodegenerativos, como la enfermedad de Alzheimer, de Parkinson o la depresión y la esquizofrenia.

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Parapléjicos consigue más fondos para estudiar la fibrosis que impide la reconexión neuronal El grupo de investigación en Cirugía de la Columna Vertebral del Hospital Nacional de Parapléjicos, que dirige el traumatólogo Andrés Barriga, ha recibido 30.000 € en dos becas de investigación para estudiar novedosas terapias que eviten la formación de fibrosis, una de las principales causas que impide la reconexión neuronal tras un traumatismo vertebro medular.

egún explica Andrés mano. “Las operaciones que se Barriga “la fibrosis es llevan a cabo con cerdos de exun proceso inflamatoperimentación se realizan con rio, que se produce todas las garantías bioéticas, de tras una contusión o una secseguridad, respeto y cumplición de la médula espinal. miento estricto de la normativa También, después de la cirugía vigente sobre protección y exde la columna vertebral, siemperimentación animal”, apunta pre sucede la fibrosis alredeAndrés Barriga, quien ha tedor de la duramadre y de la nido que realizar un curso espemédula, lo que impide que los cializado para trabajar con axones de las neuronas puedan animales. volver a crecer y tenga lugar El desarrollo de modelos Investigadores del HNP que participan en el estudio de nuevo la conexión entre el de lesión medular en porcino Foto: Carlos Monroy cerebro y el resto del cuerpo, a nos está ayudando a conocer partir del punto de lesión”. mejor los problemas de las leEl estudio titulado siones medulares humanas y a “Nuevas terapias antifibróticas tras traumatismo vertebro meduplanificar las estrategias terapéuticas con mayor probabilidad de lar en un modelo porcino”, cuyo investigador principal es el trauéxito. “Teóricamente si funcionan en un animal mamífero superior matólogo Luis Romero, busca cómo eliminar o disminuir la como un cerdo, es muy probable que funcione en personas. Por formación de fibrosis. La investigación se engloba dentro del otra parte, las investigaciones con este animal nos están permigran proyecto europeo llamado Neurofibres, coordinado desde tiendo conocer mejor su neuroanatomía y compararla con la de el Hospital Nacional de Parapléjicos, centro dependiente del Serlas personas, lo que permitirá interpretar mejor los resultados de vicio de Salud de Castilla-La Mancha, por el científico Jorge Cola investigación en el contexto humano”, puntualiza Jorge Collallazos, responsable del Grupo de Reparación Neural y zos.

Biomateriales.

El estudio, cuya duración será de dos años, servirá para Un ejemplo de investigación traslacional potenciar los efectos terapéuticos de los implantes de microfibras Tras hacer hincapié en la trascendencia de que “si tú no para la reparación medular, así como para reducir la fibrosis y paras la fibrosis no puedes aplicar en el futuro terapias de neuromejorar los beneficios de la operación del raquis en otras patoloregeneración”, Andrés Barriga destaca que uno de los aspectos gías. Pretende desarrollar y aplicar una técnica muy novedosa de más importantes de este proyecto consiste en la colaboración entre cara a futuras terapias de regeneración nerviosa. “La terapia aninvestigadores básicos y clínicos. Para el equipo de traumatólogos tifibrótica consistiría en el uso de un gel o una sustancia gelatide Parapléjicos, los doctores Barriga y Romero, al que se suma el nosa que inhibe o limita la formación de tejido fibroso alrededor neurocirujano del Hospital Virgen de la Salud Ángel Rodríguez de la médula espinal tras el traumatismo”, explica Luis Romero, de López, esto supone que ya tenemos hecho el entrenamiento, quien concreta que “vamos a estudiar el poder inhibitorio de un hemos operado una decena de cerdos, y en uno o dos años podríquimioterápico conocido como el taxol en comparación con otras amos aplicarlo directamente la técnica resultante en humanos. terapias homologadas en quirófano”.

De las dos becas, que se conceden anualmente en concurrencia competitiva por las dos sociedades más importantes en Experimentación en porcinos con garantías bioéticas el estudio de la traumatología y cirugía de columna, una proviene Hasta la fecha en nuestro hospital sólo se había expede la Sociedad Española de Columna Vertebral (GEER), y la otra rimentado con roedores y ahora se ha dado un importante paso: de la sociedad española de Cirugía Ortopédica y Traumatología usar cerdos, el animal junto con el mono más parecido al hu(SECOT).

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El trabajo, publicado en la revista Scientific Reports, sugiere que la molécula Gal-4 podría tener un gran potencial para luchar contra enfermedades desmielinizantes, como la esclerosis múltiple.

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l grupo de Biología de la Membrana y Reparación Axonal del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, ha descubierto la primera molécula (Galectina-4 o Gal-4) que inhibe la deposición de mielina en los axones.

La mielina, sustancia que envuelve y protege los axones de la neuronas y cuya función principal es la de aumentar la velocidad de transmisión del impulso nervioso, no está distribuida de manera continua y uniforme a lo largo del axón.

Según ha explicado el jefe del grupo de Biología de la Membrana y Reparación Axonal, José Abad, “la molécula Gal-4 organiza unos segmentos sobre el axón que no se pueden mielinizar y que van cambiando con el desarrollo de la neurona, así creemos que se forma la estructura discontinua final de la mielina que permite su función.”

“Aunque todavía se desconocen las funciones de dichos segmentos axonales sin mielina, éstos se han descrito recientemente también en zonas del cerebro (capas externas

de la corteza) que controlan procesos más complejos, como el aprendizaje o la memoria, con lo que podrían tener un papel muy importante en patologías neuro-psiquiátricas”, informa el científico José Abad.

Derivado del trabajo publicado en la revista Scientific Reports se sugiere que un aumento de la molécula Gal4 podría retardar o impedir la re-mielinización y la recuperación de la función nerviosa, “lo que implicaría que la Gal-4 y otros componentes de los segmentos no mielinizados, pueden ser dianas de alto potencial en enfermedades desmielinizantes, como la esclerosis múltiple”, manifiesta José Abad.

“Ahora queremos caracterizar la composición y la función de esas discontinuidades de la mielina y cómo se regulan sus cambios, para lo que hemos solicitado financiación a diferentes administraciones, como al Ministerio de Economía, Industria y Competitividad (MINECO)”, apunta el investigador. Ambos proyectos solicitados cuentan con el apoyo de entidades observadoras, como la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO).

Grupo de Biologia de membranas y reparacion axonal del HNP Foto: Carlos Monroy

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I Jornada de puertas abiertas de los Servicios de Apoyo a la Investigación

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os Servicios de Apoyo a la Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos han celebrado una jornada de puertas abiertas para dar a conocer el papel que desempeñan en la investigación biomédica que se lleva a cabo en Castilla-La Mancha.

Con el objetivo de establecer una conexión entre los grupo de investigación existentes en toda la región, los Servicios de Apoyo, pertenecientes a la Unidad de Investigación del Hospital de Parapléjicos, han celebrado esta jornada durante la cual han dado a conocer el papel clave que tienen a la hora de dar soporte científico a los diversos laboratorios de investigación biomédica que desarrollan su actividad en Castilla-La Mancha.

Los Servicios de Apoyo a la Investigación aglutinan cinco unidades específicas que cuentan con un grupo de 13 investigadores especializados y expertos en cada uno de los campos. En concreto, estas unidades son: Animalario y Cirugía experimental, Microscopía y análisis de imagen, Citometría de flujo, Proteómica y Resonancia magnética experimental.

Tal y como han explicado los responsables de estas cinco unidades, la actividad de cada una de ellas va enfocada a dar soporte científico, instrumental y técnico a los grupos de investigación tanto del Hospital Nacional de Parapléjicos, como de toda la región.

Infraestructuras y equipamiento de última generación Durante esta jornada, los asistentes han visitado también la Unidad de Investigación del Hospital y han podido conocer in situ las infraestructuras científicas de última generación y el equipamiento con el que cuentan los Servicios de Apoyo a la Investigación.

En este sentido, entre el equipamiento destacan un laboratorio veterinario totalmente equipado; dos quirófanos con seis puestos de cirugía; una resonancia magnética para animales dotada de una criosonda para cerebro de ratón, única a nivel nacional; dos microscopios confocales con escáner resonante y láser blanco para análisis de imagen; dos citómetros de flujo para análisis y separación celular y dos espectrómetros de masas para identificación y cuantificación de proteínas, entre otros.

Grupo de los Servicios de Apoyo a la Investigación del HNP Foto: Carlos Monroy

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La nueva Unidad actualizará protocolos y procedimientos de actuación y ayudará a transformar una idea en un producto de investigación en Enfermería a dirección de Enfermería del Hospital Nacional de Parapléjicos contará con la colaboración del Grupo FENNSI (Functional Exploration and Neuromodulation of Nervous System Investigation Group), para la nueva Unidad de Apoyo y Asesoramiento a la Investigación para la División de Enfermería.

La unidad, que cuenta con la participación de una profesional experta en Ciencias de la Salud, informará y apoyará a los profesionales de enfermería para transformar una idea en un producto de investigación. Asimismo orientará en el desarrollo de la investigación con una formación clínica personalizada y destinada al objeto de estudio.

Otra misión de la unidad consiste en actualizar los protocolos y procedimientos de actuación, los nuevos o los ya existentes, en la División de Enfermería, siguiendo los criterios de la medicina basada en la evidencia y sustentados en la

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mayor solidez científica posible. Para este objetivo se contará con la información, participación y acuerdo de los profesionales implicados en su puesta en marcha.

“Enfermeras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas, auxiliares de enfermería y celadores, integran el equipo de profesionales que, para cumplir sus objetivos de forma eficiente y humanizada, deben renovarse y mejorar con los nuevos avances científicos y mantener así el nivel de calidad y experiencia”, ha explicado el director de Enfermería del HNP, Ángel Hellín.

En la Dirección de Enfermería estamos convencidos de que “la calidad en la atención debe abordar todas las necesidades de los usuarios del Hospital, lo que requiere nos solo de una adecuada planificación de la actividad de los profesionales, sino también de la actualización de sus conocimientos”, afirma Ángel Hellín.

Responsables Formación e Investigación en Enfermería: Alberto Ubago, Laura Mordillo, Ángel Hellín y Ana Onate Foto: Carlos Monroy

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El Grupo de Química Neuro-Regenerativa del Hospital Nacional de Parapléjicos, en colaboración con el grupo El grupo SaBio (Sanidad y Biotecnología) de la UCLM, han identificado recientemente unos biomarcadores que actúan en la enfermedad de Guillain-Barré, según se refleja en trabajos publicados en las revistas científicas Oncotarget y Journal of Immunology.

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egún explica el investigaGrupo de Química Neuro-Regenerativa del HNP dor Ernesto Doncel, “nos Foto: Carlos Monroy encontramos con el caso de gemelos de 23 años de edad, uno de ellos con el Síndrome de Guillain-Barré y otro sano. Se nos ocurrió tomar muestras de sangre a ambos en diferentes momentos. Posteriormente, tras pasar el dictamen del comité ético de investigación clínica, realizamos estudios comparativos de transcriptómica (análisis de ARN total) en células y de proteómica (estudio de las proteínas) en el suero identificándose unas pocas biomoléculas asociadas a este síndrome y que proponemos como biomarcadores”.

Los experimentos se llevaron a cabo gracias a la estrecha cogrupo de investigación traslacional compuesta por investigalaboración con el grupo SaBio, perteneciente al Instituto de dores básicos y clínicos.

Investigación en Recursos Cinegéticos (IREC) de la UCLM, “Utilizamos metodologías pertenecientes a diferen“por su amplia experiencia en análisis del proteoma y transtes disciplinas como la Química Orgánica, la Biología Molecriptoma en muestras biológicas de diverso origen”, explica cular y Celular; así como modelos animales de patologías del el científico. En la actualidad, afirma Ernesto Doncel, “estaSNC, en especial aquellas relacionadas a lesiones de la médula mos intentando captar nuevos pacientes para validar estos espinal y neuropatías autoinmunes,” afirma Ernesto Doncel. biomarcadores, profundizamos en su estudio y así poder tener La investigación del GQNR está dedicada a la repaun criterio de diagnóstico y posible tratamiento de esta patoración o recuperación del sistema nervioso afectado por una logía de causas desconocidas”. lesión traumática o neuropatía periférica, planteándonos como El síndrome de Guillain-Barré es una enfermedad objetivos generales el control de la formación de la cicatriz rara, “una neuropatía periférica autoinmune, donde las defenglial y promover la regeneración de fibras nerviosas en la zona sas del individuo actúan contra los nervios propios atacando lesionada del SNC; así como el estudio a nivel básico de neual sistema nervioso periférico, que conectan el cerebro y la ropatías periféricas autoinmunes para su posterior diagnóstico médula espinal con el resto del cuerpo y cuya lesión dificulta y tratamiento. la transmisión de las señales”, explica el investigador, “como El GQNR participa en el desarrollo de nuevos comresultado de esta situación se produce un debilitamiento de puestos obtenidos por síntesis química que son evaluados para los músculos y una parálisis ascendente, desde los miembros la regeneración neuronal y la inhibición de la cicatriz glial. inferiores hasta la parte superior del cuerpo quedando comEstudiamos polímeros bio-compatibles y bio-degradables prometida incluso la respiración del individuo”, describe como vehículo de medicamentos o sustrato para trasplante ceDoncel. lular; también participamos en el diseño y evaluación de comEl Grupo de Química Neuro-Regenerativa (GQNR) puestos que permiten la proliferación y diferenciación surge en el año 2008 y pertenece a la Unidad de Investigación controlada de precursores neurales de mamíferos. del Hospital Nacional de Parapléjicos. Actualmente es un

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Un equipo multidisciplinar de nuestro centro estudia la efectividad del Armeo Spring, un exoesqueleto con juegos de realidad virtual que se utiliza para rehabilitar pacientes con lesiones neurológicas que afectan a la funcionalidad de los brazos. ste aparato, indicado para la rehabilitación de miembros superiores tras patologías neurológicas, cuenta con un equipo de sensores que estiman el movimiento del brazo afectado y, de acuerdo con ello, facilita su movimiento compensando la fuerza de la gravedad”, explica Ana de los Reyes, doctora en Ingeniería Biomédica, e investigadora principal del estudio.

El Armeo permite programar un plan de ejercicios terapéuticos de múltiples esfuerzos y, unido a los juegos de realidad vir-

tual que se proponen al usuario, estimula las neuronas cerebrales del mismo.”En la medida en que progrese la rehabilitación del paciente, se van modificando las condiciones de fuerza de gravedad, así como los niveles de dificultad de los jugos de realidad virtual”, afirma el terapeuta ocupacional, Vicente Lozano.

La primera ventaja del uso de este aparato es que siempre tendrá la misma intensidad de ejercicio, mientras en la terapia convencional puede variar según el estado anímico del terapeuta. Asimismo el Armeo

Equipo multidisciplinar del HNP que está estudiando la efectividad del Armeo Spring Foto: Carlos Monroy

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puede medir objetivamente la evolución del paciente e ir graduando, también objetivamente el nivel de dificultad.

“Por otro lado, al tratarse de un exoesqueleto, se facilita la administración de tareas repetitivas que requiere la terapia sin necesidad de la presencia constante del terapeuta”, dice Lozano.

Lo importante que tiene estos estudios es que desde el principio incorporamos la opinión del paciente que lo utiliza, “el propio paciente se va dando cuenta día a día del progreso respecto a sesiones anteriores al llevar a cabo acciones de la vida diaria como coger, soltar, alcanzar y la realización de movimientos proximales, o movimientos de acercamiento hacia el cuerpo, a través de juegos”, explica Ana de los Reyes.

Además este estudio resulta novedoso por complementar los juegos terapéuticos de Armeo Spring con un desarrollo propio realizado en el ámbito del proyecto HYPER por el centro tecnológico Vicomtech. Este desarrollo consistió en la implementación de los movimientos involucrados en la actividad de la vida diaria, como por ejemplo el acto de beber de un vaso, mediante realidad virtual.

Un equipo multidisciplinar La investigación, cuyas conclusiones podrán estar disponibles a mediados del año que

Nuevas tecnologías

Paciente del Hospital de Parapléjicos probando el Armeo Spring Foto: Carlos Monroy

viene, implica a varios servicios del hospital, como el Servicio de Rehabilitación, donde seleccionan pacientes, según los criterios de inclusión, y realizan las valoraciones neurológicas; la Unidad de Terapia Ocupacional, encargado de realizar la terapia convencional dentro del tratamiento, el grupo FENSSI, que realiza valoraciones usando estimulación magnética trascraneal, así como las condiciones neuropsicológicas del paciente y la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas, los encargados de valorar la efectividad del dispositivo.

El uso de la robótica, combinada con la gamificación y la realidad virtual, es ya el presente y lo será aún más en el futuro y se usará de forma complementaria a la terapia convencional.

La figura del terapeuta sigue siendo imprescindible.

Deporte

u historia personal va ligada a su pasión, el tenis en silla, nacida durante su recuperación en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, con la escuela de la Fundación Emilio Sánchez Vicario.

“Ir sin amor por la vida es como ir al combate sin música, como emprender un viaje sin un libro, como ir por el mar sin estrella que nos oriente”, decía Stendhal, destacado autor del realismo.

Así lo entiende y así lo vive Cisco García, cordobés de 35 años que sufrió el 28 de diciembre de 2015 un accidente practicando snowboard, que le llevó al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo en enero de 2016.

En su período de recuperación participó en la Escuela de Tenis y Silla de Ruedas de la Fundación Emilio Sánchez Vicario, en la que estuvo 4 meses, siendo tal su mejoría que aceleró su recuperación, adelantándola en 2 meses.

“A mí me apasionaba el tenis y que allí me ofrecieran entrenamientos, una pista y material me sirvió muchísimo. Me despejaba la mente y me enseñó una pasión, que es a la que me dedico ahora, el Tenis en silla de Ruedas”, afirma Cisco.

Esa pasión le ha llevado en tiempo casi record, en apenas un año y medio, a clasificarse por primera vez, para jugar el Máster Nacional en Silla de Ruedas en el Real Club de Polo de Barcelona, que ha reunido a los 8 mejores de esta disciplina.

Su profesor en la Escuela de la Fundación Emilio Sánchez Vicario en el Hospital de Parapléjicos, Francisco de

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Asís Asensio, le recuerda como “un joven con un espíritu de superación constante”, y destaca de él, “su ilusión y capacidad de esfuerzo”.

Cisco se sincera, afirma que tuvo miedos y dudas, incluso le inquietaba la sensación de cómo le volverían a mirar; “las mismas dudas que pueda tener hoy día cualquier persona que pasa por una situación así”.

A la vez era consciente de que “debía afrontar a partir de entonces la realidad de la vida, algo tan simple como las aceras”, es decir, “a tener autonomía en el día a día”.

Y tiene un mensaje positivo, tanto para quienes aman este deporte, como para quienes no lo conocen y muy especialmente para quienes son o han sido pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

“Quiero animaros a que os atreváis, que seáis valientes, que hagáis cosas, porque en este tiempo yo he viajado por muchos países, por países donde no hay adaptación. Se puede hacer de todo, porque lo que no puedo hacer con las piernas, lo hago con los brazos, así que podéis con todo”, concluye Cisco.

Descárgate el vídeo en Youtube de Cisco enviando su mensaje

Cisco García en uno de sus entrenamientos

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¿Estudias o trabajas?

Formamos un año más a alumnos de sexto de la Facultad de Medicina de Albacete l Hospital Nacional de Parapléjicos y el Complejo Hospitalario de Toledo acogen, por segundo año consecutivo, a alumnos de sexto curso de la Facultad de Medicina de Albacete, de la Universidad de Castilla-La Mancha, para realizar una rotación clínica de más de dos meses de duración.

El director general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad, Rodrigo Gutiérrez y el rector de la Universidad de Castilla-La Mancha, Miguel Ángel Collado, han dado la bienvenida a los alumnos junto al subgerente del Complejo Hospitalario de Toledo, Javier Gil Madre; la gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Blanca Parra; el delegado del Rector para Ciencias de la Salud, José Moncho; la vicerrectora del Campus de Toledo, Fátima Guadamillas, y el decano de la Facultad de Medicina de Albacete, José Martínez.

Según ha explicado Rodrigo Gutiérrez, es una excelente noticia que da muestra de la “magnífica colaboración entre la Universidad y la Consejería en el ámbito de la formación de profesionales de la salud”.

En este sentido, ha recordado que este es el segundo año

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en el que el Hospital de Parapléjicos y el Complejo Hospitalario de Toledo acogen alumnos del rotatorio de sexto curso, paso previo para que en los próximos años se incorporen de forma progresiva otros cursos, implantando así el Grado de Medicina en Toledo.

De esta manera, ha señalado, se da un paso más en una aspiración histórica de los profesionales sanitarios, consolidando el Complejo Hospitalario de Toledo como centro docente de carácter universitario.

¿Estudias o trabajar?

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La Universidad Francisco de Vitoria y Coloplast, con el aval de la Asociación Española de Urología (AEU) y de Enfermería Urológica (AEEU), han reeditado el “único máster, la máxima titulación, que la enfermería urológica puede obtener hoy en nuestro país”, según afirmó Manuel Esteban, presidente de la Asociación Nacional de Urología, jefe del servicio de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y director del máster.

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nfermeras de casi todas las comunidades autónomas han sido seleccionadas para realizar el máster, que tendrá una duración de 13 meses con 12 asignaturas teóricas más una práctica, que se desarrollará en el Hospital Clinic de Barcelona y en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Tendrán también que presentar un proyecto final para su aprobación por un tribunal.

En este sentido, dos ejecutivas de Coloplast, Verónica Vivas, Market Manager de la División de Continencia, y Gema Casado, responsable de Formación, destacaron la gran apuesta de la compañía por configurar un máster “que aborde todas las técnicas diagnósticas y terapéuticas que conciernen a la enfermería urológica”. Así, los alumnos profundizarán en cuestiones como metodología enfermera y planes de cuidados, patología oncológica y no oncológica, patología urológica en el paciente pediátrico, el manejo integral de la litiasis urinaria, el manejo de técnicas quirúrgicas y trasplante renal o la vejiga neurógena. Tanto los alumnos del Máster como el profesorado han sido seleccionados en los mejores centros hospitalarios del país.

La calidad del curso viene también avalada por los

El Dr. Manuel Esteban en la presentación del Máster

resultados de las encuestas de satisfacción realizadas entre los alumnos de la I edición. Todos ellos respondieron a preguntas relacionadas con su grado de satisfacción, con sus expectativas o en torno a la utilidad de los conocimientos adquiridos. Según Gema Casado, más del 80% de los alumnos le otorgaron la máxima nota. En cuanto a si lo recomendarían a otros compañeros de profesión el porcentaje asciende hasta el 94,1%.

Alumnos de la segunda edidción del Máster de enfermería urológica

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l Gobierno de Castilla-La Mancha ha incluido, por primera vez, la perspectiva de género en los criterios de valoración de los proyectos de investigación presentados a la convocatoria de subvenciones del Ejecutivo autonómico para reducir la “brecha” que aún existe entre hombres y mujeres en este campo, según ha avanzado el portavoz regional, Nacho Hernando, durante la jornada ‘Mujeres en Ciencia’, organizada por la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos en Toledo.

Hernando, que ha lamentado que de las 900 personas que han recibido un premio Nobel en la Historia sólo 48 sean mujeres, ha explicado que, una vez los proyectos han recibido una primera evaluación de la Agencia Nacional de Investigación, pasarán a una segunda fase de valoración, a cargo de una Comisión Regional nombrada por el director general de Universidades, Innovación e Investigación de Castilla-La Mancha, en la que, como novedad, se valorará que la investigadora principal sea una mujer y que ninguno de los sexos esté representado en menos de un 40 por ciento.

“No sabemos dónde ni en qué casa, si humilde o acomodada, o de qué sexo, si masculino o femenino, va a nacer la próxima persona que descubra la cura del cáncer, del sida o que pueda curarle una tetraplejía a alguien en este hospital, por lo que no podemos cerrarnos las puertas”.

De los 391 proyectos presentados a esta convocatoria, que se resolverán en los próximos meses, 189 están dirigidos por mujeres, el 48 por ciento del total. De ellos, 18 han sido presentados por el Hospital Nacional de Parapléjicos, bien por el propio personal de la plantilla de Parapléjicos o bien por el personal del SESCAM que trabaja en el centro. De éstos, ocho están encabezados por una mujer, el 44 por ciento de todos los remitidos desde este hospital.

Un hospital con una presencia destacada de mujeres Parapléjicos es un hospital con una presencia

¿Estudias o trabajas?

femenina muy importante, ya que el 64 por ciento del total de sus efectivos y la mitad de su equipo directivo son mujeres. Además, en la actualidad, existen más de un centenar de investigadores repartidos en once grupos de investigación básica y siete equipos de investigación clínica, junto con el apoyo de servicios y la cuarta parte del personal que trabaja en el área de investigación son mujeres.

Junto a Hernando, han participado en la Jornada ‘Mujeres en Ciencia’ la gerente de este centro hospitalario, Blanca Parra; y la presidenta de la Sociedad Española de Neurociencia, Agnès Gruart; así como catedráticas e investigadoras de los laboratorios de fisiopatología vascular, interfaces para neuro-reparación, reparación neuronal y biomateriales y neurofisiología experimental, que a través de diversas charlas han abordado aspectos relacionados con la presencia de mujeres en la ciencia y, especialmente, en el ámbito de la neurociencia.

Solidarios

XTREMBOOK, “Ruta de los conquistadores” es un encuentro motero no competitivo con un itinerario secreto en el que los participantes llegaron hasta su destino aprovechando su capacidad de orientación y sólo con la ayuda de un libro de ruta que facilitó la organización.

No es la primera vez que moteros de distintos puntos del país expresan con gestos, y también con aportaciones económicas, su solidaridad y apoyo al Hospital Nacional de Parapléjicos.

La iniciativa más reciente proviene de la localidad cacereña de Mavalmoral de la Mata, desde donde arrancó la prueba motera, pionera en España y conocida como EXTREMBOOK “Ruta de los conquistadores” que, de nuevo, estuvo marcada por el rasgo solidario con la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos.

El recorrido de la prueba estuvo oculto hasta el día anterior al evento, durante el cual se realizaron dos recorridos, uno aproximadamente de 450 kilómetros y otro de 700. Ambas pruebas se desarrollaron íntegramente por territorio extremeño, mostrando a los participantes algunos de los puntos más emble-

El balance del

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stas son las cifras del I Gredos ECO.SOLIDARIO de Navatejares y su causa solidaria con el Hospital Nacional de Parapléjicos y su Fundación: 350 platos de paella, 200 pinchos de empanada, 10 Kg de patatas fritas, 200 turrillos dulces, 23 boyas de pan de aceite, más de 600 cervezas y refrescos. Todo ello acompañado de risas y abrazos, manos amigas ayudando, mucha ilusión y ganas de compartir momentos que no se olvidan. El trabajo de todos juntos por una buena causa ha generado 2.342,50€ donados al Hospital Nacional de Parapléjicos y su Fundación. ¡Gracias!

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máticos de la región.

Según ha decidido la organización, una parte de la inscripción se destinará a los fines solidarios de la Fundación del Hospital Parapléjicos para la Investigación y la Integración.

La corriente afectiva entre el colectivo motero y el hospital especializado en lesión medular se explica por el hecho de que más de un 30 % de media de los ingresos por tráfico provienen de accidente de motocicleta.

de Navatejares

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Solidarios

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Entrega una donación de 11.178€ al laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos

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a presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), Begoña Aguilar, ha entregado al laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos un cheque por valor de 11.178 €, dinero que se destinará a la investigación de esta enfermedad que se está realizando en el centro sanitario.

Begoña Aguilar ha recordado que esta cuantía corresponde a la mitad de la recaudación obtenida en la V Carrera Solidaria de la Fundación Caja Rural de Toledo y el grupo Tello Alimentación, que el pasado mes de octubre congregó a un total de 2.150 corredores que apoyaron con su participación el proyecto “Todos somos múltiple” de ADEMTO, elegido este año por los organizadores como causa social de la carrera.

“La asociación tiene muy claro que no solo se trata de mejorar la calidad de vida y el día a día de las personas que estamos enfermas, tenemos muy claro que lo que queremos es curarnos y para eso es necesaria la investigación”, ha expresado Begoña Aguilar durante la entrega del cheque .

Por su parte, la directora del hospital, Blanca Parra, tras agradecer a ADEMTO, a los organizadores y a los corredores su participado en la V Carrera Solidaria, ha cedido la palabra al científico Diego Clemente, quien ha explicado que la investigación tiene dos partes: “Una parte consiste en predecir cómo de agresiva va a ser la Esclerosis

Múltiple en pacientes, para ello se necesita investigar en herramientas llamadas biomarcadores que ayuden a explicar su curso clínico”. ”Si sabemos desde el minuto uno cómo de agresiva va a ser la enfermedad podemos decidir mejor el tratamiento, evitando innecesarios efectos secundarios probando diferentes fármacos y reduciremos tiempo y gastos al sistema de salud, esto es lo que se denomina medicina personalizada”, ha afirmado Diego Clemente.

La segunda parte de la investigación consiste en “estudiar unas células del sistema nervioso que todos tenemos llamadas precursores de oligodendrocitos, que sirven para reparar las reparar las lesiones de la Esclerosis Múltiple y lo hacen muy bien espontáneamente cuando empieza la enfermedad y, según va avanzando, pierden esa capacidad.

Nosotros estamos desarrollando estrategias intentando que pierdan esa función”, comentó el investigador.

El presidente de Caja Rural Castilla-La Mancha, Javier López Martín, se mostró “satisfecho de ver in situ en qué se emplea la solidaridad de las personas que corrieron en la prueba, a las que agradecemos su participación”.

Por último el director general de Tello, Alfonso Alcázar, ha felicitado a ADEMTO por su generosidad a la hora de compartirlo la mitad del dinero recaudado con el hospital y ha subrayado que “el destino del esfuerzo realizado es inmejorable”.

Solidarios

oledo acogió la carrera solidaria Entrega del cheque ‘Virgen del Pilar 2017’, organizada con la recaudación por la Guardia Civil para conmede la carrera solidaria morar la festividad de su patrona, y cuyos beneficios han sido donados a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos.

El ex paciente del centro sanitario, el guardia civil Román David, fue el encargado de hacer entrega del cheque con la recaudación de esta prueba deportiva, al director médico del Hospital, Juan Carlos Adau.

Además de esta carrera solidaria, cuyos fondos se destinaran a iniciativas de integración e investigación desarrolladas por la Fundación del Hospital de Parapléjicos, en beneficio de las personas con lesión medular, la Guardia Civil llevó a cabo una exhibición en las instalaciones del centro, para hacer partícipes a los pacientes, familiares y profesionales de los actos organizados con motivo de la celebración de su patrona, la Virgen del Pilar.

Durante esta exhibición, un helicóptero del Servicio Aéreo sobrevoló la zona y personal de la Unidad Especial de Intervención descendió en rappel por el edificio del hospital. Asimismo, se llevó a cabo una demostración de diferentes unidades de perros del Servicio Cinológico detectando drogas.

Además, guardias civiles del Servicio de Desactivación de Explosivos simularon la detección y tratamiento de un artefacto explosivo, para lo que utilizaron un robot y un contenedor.

Para finalizar, se realizó carrusel de lanceros del Escuadrón de Caballería.

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Carrera solidaria en beneficio del HNP

Exhibición de la Guardia Civil en el Hospital de Parapléjicos

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Solidarios

entrega dos handbikes a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Ecovidrio, la entidad sin ánimo de lucro encargada de la gestión del reciclado de residuos envases de vidrio en España, ha entregado dos bicicletas ‘Handbike’ a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos. ose Luis Magro, integrante del departamento de Marketing de Ecovidrio y Óscar Pereiro, ex ciclista español campeón del Tour de Francia en el año 2006 yembajador de la iniciativa,han hecho entrega de la donación a Juan Carlos Adau, Director Médico de Parapléjicos .

En esta edición la iniciativa‘Recicla Vidrio y Pedalea’, que tiene como objetivo concienciar sobre el reciclado de vidrio, se marcó el reto de donar una ‘Handbike’, a beneficio del Hospital de Parapléjicos de Toledo, por cada 500 miniglús vendidos. Este reto ha sido conseguido gracias a la colaboración de organizaciones como Cofidis, Dachser, Unipublic, Skoda y Melones de Villaconejos y a la colaboración ciudadana.

Durante la Vuelta ciclista a España de este 2017 los usuarios de las redes sociales, especialmente Twitter, pudieron leer el mensaje de “#reciclavidrioypedalea”, una doble invitación que tiene que ver con la salud desde dos

(De izda. a dcha.) Óscar Pereiro, Juan Carlos Adau y José Luis Magro en el acto de entrega de las handbikes al HNP Foto: Carlos Monroy

vertientes y con la que nos sentimos especialmente identificados: “El Hospital Nacional de Parapléjicos es un aliado de Ecovidrio en su apuesta su impagable labor de concienciar sobre la importancia del reciclaje, una filosofía y una forma de vida que como ciudadanos debemos integrar en nuestros comportamientos cotidianos para preservar la salud de nuestro medio ambiente”, afirmó el director médico del centro, Juan Carlos Adau.

Según José Luis Magro: “La movilización de organizaciones y ciudadanos ha conseguido donar una handbike para el Hospital y, además, desde Ecovidrio hemos donado otra bicicleta extraya que somos conscientes de la importancia que éstas tienen para el desarrollo de la musculatura de los pacientes. Con la campaña Recicla Vidrio y Pedalea, un simple gesto como reciclar vidrio permite también esta colaboración con el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo”.

Cultura

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Entrevista a:

Autores

A

l abrir un libro nos zambullimos en historias y hasta olvidarnos de la nuestra, otras veces descubrimos cosas de nosotros mismos y nuestro entorno a través de sus personajes. Un buen libro puede ser un refugio donde aliviar nuestra alma y un antídoto contra la adversidad.

La ficción histórica se mezcla con la ciencia ficción en este libro titulado “Anomalías. De Uclés a Encélado”, un relato que nos lleva de viaje a través del tiempo y del espacio.

Uclés, pueblecito de Cuenca que cuenta con un hermoso monasterio y que fue cabeza de la Orden de Santiago, y Encélado, el sexto satélite más grande de Saturno, son dos de los muchos escenarios donde transcurre la “otra” historia de la Humanidad: desde su segundo despertar hasta el momento del primer contacto, un hecho clave que convertirá a los humanos en una presa codiciada, y al orbe, su hogar en un corto de caza infinito en donde el conocimiento será su bien más preciado, su única ventaja.

Los autores de la novela, Higinio Serrano Pérez, que fue paciente de nuestro hospital, y José Villalba Medina, firman Hiji&Jou, consiguen entretener, enseñar, hacer pensar y hacer reír. No se puede pedir más.

Este es el resultado de nuestra conversación.

Por: M.A. Pérez / Fotos: Carlos Monroy

¿Vosotros sois científicos, abducidos, historiadores, quizás extraterrestres disfrazados que han venido a lanzar un mensaje a los humanos con Anomalías? ¿Cómo os definiríais?

José: No podemos desvelar en esta entrevista si somos extraterrestres o no. Somos unas mentes inquietas a las que les gusta aprender de todo, en esta novela hemos intentado realizar ese

libro que a los amantes de la ciencia ficción nos hubiese encantado encontrar en una estantería. El libro destierra esa sensación de patito feo que tradicionalmente ha tenido la ciencia ficción.

De Uclés a Encélado, bonita ruta ¿qué podemos encontrar en ese camino?

José: La experiencia vital de una familia que nos llevará desde el siglo XVI hasta dentro de un par de si-

glos, a través del conocimiento y de experiencias vitales que proyectan una imagen poco conocida en Castilla–La Mancha. Hechos muy importantes que sucedieron y han determinado parte de la historia de nuestro planeta y que se gestaron aquí, y futuros hechos que pueden suceder y nos dirigirán al primer contacto alienígena, que llamamos el gran silencio.

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Cultura

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El que lea la novela y luego se acerque a Uclés lo mirará, inevitablemente, con otros ojos.

José: Desde luego que sí, porque el encanto particular de Uclés reside en su monasterio , pero la proyección que damos en el libro va mucho más allá de las piedras que lo forman.

Higinio: Ya nos ha ocurrido que algún lector nos ha enviado al blog del libro deuclesaencelado.com fotos muy características de los lugares aparecen en la novela, como Uclés o de isla de Mainau del Lago de Constanza en Alemania, por ejemplo. Hemos estado físicamente en el noventa por ciento de los lugares que mencionamos. ¿Cómo definiríais el universo literario que habéis creado en Anomalías?

Higinio: Para nosotros la literatura tiene dos vertientes, la de ocio y diversión y la de las ganas de aprender. Nosotros hemos mezclado ambas cosas a través de una gran historia que entretiene, te hace pensar que te dirige de un lado a otro para intentando perderte un poco que saques tus propias conclusiones. Todo lo que escribimos está basado en ciencia que ha existido, existe o se prevé que será realidad en el futuro. ¿Qué fue más estimulante para vosotros para escribir Anomalías, viajar en el tiempo o en el espacio?

José: El viaje en el espacio proviene de nuestro interés por ser realistas, no puedo hablar de Paraguay si no lo conozco, en ese sentido los viajes que hemos realizado han sido necesarios para establecer una conexión real entre lo que escribimos y que percibe el lector. En cuanto al viaje en el tiempo nuestra investigación nos ha permitido escribir cosas increíbles de Castilla-La Mancha, que vienen proyectadas en nuestra novela. Esta región tiene una historia tan rica que ya la quisieran para sí los de Hollywood. ¿Este relato es una coctelera? ¿Es una novela filosófica, de género fantástico, histórico, un thriller con golpes de humor, ciencia ficción? ¿En qué genero la pondríais?

Higinio: La novela es un poco inclasificable, nuestra idea no era escribir ciencia ficción o novela histó-

rica, sino contar una historia de la forma más creativa posible mezclando nuestros conocimientos y pasiones, así como ideas que han surgido de conversaciones con amigos.

Otro de los temas que reflejáis es el de la evolución humana, de un gran salto evolutivo ¿El ser humano ha evolucionado porque ha competido, porque ha cooperado o porque sabe contar historias y compartirlas?

Higinio: La competición solo ha dado lugar a resultados perentorios. La gran evolución del ser humano se ha conseguido gracias a la cooperación. Cuando todos nos hemos puesto a una, cuando había una necesidad hemos sacado adelante grandes logros.

Una novela escrita a dos cerebros ¿Cómo es la metodología para escribir entre dos? ¿Habéis discutido mucho o ha sido un trabajo fluido?

José: Higinio crea la trama y yo me encargo de escribirla, luego tenemos una o varias broncas. En las últimas correcciones estábamos en un sitio comiendo y algunas madres apartaban a sus hijos de alrededor por si acaso… Son cinco minutos de bronca y muchos de acuerdos y, al fin y al cabo, nos une un proyecto común muy bonito en el que el objetivo era terminarlo.

Decía Einstein que la imaginación es más importante que el conocimiento ¿Cómo imagináis vosotros el futuro de la humanidad?

Higinio: Los humanos podemos tener un futuro brillante si quitamos a algunas mentes de políticos que están dirigiendo el mundo, asusta ver lo cortoplacistas que son muchos de ellos. La humanidad es muy gregaria y siempre intenta estar cerca de sus con-

géneres y echar una mano. En las noticias siempre sale lo malo porque es lo llamativo, pero por cada historia humana negativa hay cientos de buenas que no se cuentan. Tendremos futuro si nos paramos y pensamos.

Por qué leer Anomalías. De Uclés a Encélado ¿Qué cosas puede aprender el lector?

José: Para aprender y divertirse. Tenemos un lector prototipo que es al que le gusta aprender. Tratamos muchos temas distintos: biología, medicina, viajes espaciales, etc. Todo basado en ciencia real. Que cada lector tome lo que más le gusta, la parte de la historia, de la tecnología de la filosofía.

Todo lo que sale en el libro tiene un trasfondo.

Higinio: Ahora con Internet además el lector puede indagar y también tenemos un blog y un canal de Twitter @An0malias donde subimos noticias relacionadas con ciencia y tecnología que sale en el libro. ¿Continuará?

José: Sí, estamos escribiendo la continuación de esta historia. Además están traduciendo al inglés el libro y tendrá una versión en cómic.

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El segundo premio de esta edición ha sido para Juan José Muñoz, con el relato ‘Pierde tu temor’, mientras que el tercer cuento premiado ha sido ‘Poquito a poco’, de Laura Rodríguez. l relato ‘Reconstrucción’ de Irene Rodríguez, residente de psicología en el Hospital de Parapléjicos, ha sido el relato ganador del V Certamen de Cuentos Cortos que el centro hospitalario organiza a través de la psicóloga clínica, Mª Ángeles Pozuelo y que va dirigido a pacientes, ex pacientes, familiares y profesionales.

El segundo premio de esta V edición del Certamen de Cuentos Cortos ha sido para Juan José Muñoz, con el relato ‘Pierde tu temor’, mientras que el tercer cuento premiado ha sido ‘Poquito a poco’, de Laura Rodríguez.

Es el quinto año consecutivo que la psicóloga del Hospital de Parapléjicos, Mª Ángeles Pozuelo ha puesto en marcha este certamen a través de su blog ‘Afrontando la lesión medular’, en el que han participado un total de 21 relatos de temática libre.

Beneficios de la Psicoescritura Según la doctora Pozuelo, la escritura tiene una probada eficacia terapéutica y ayuda a reflexionar y a autodescubrir la narrativa que utilizamos a la hora de contar nuestras experiencias y vivencias, es lo que se conoce como Psicoescritura.

Así pues, con esta iniciativa se pretende poner en valor los talentos y potencialidades ocultas de las personas que participan, ya sean pacientes del Hospital de Parapléjicos que acaban de experimentar una lesión medular, o aquellos que ya han afrontado su lesión.

Tal y como ya se hizo en las tres ediciones anteriores, los cuentos recibidos se han publicado tanto en el blog ‘Afrontando la lesión medular’, como en el Facebook del Hospital de Parapléjicos,

Irene Rodríguez, ganadora del V Certamen de Cuentos Cortos

de tal manera que han sido los lectores internautas quienes han elegido los relatos finalistas del certamen.

Además, la votación de un jurado, compuesto por profesionales y pacientes del Hospital de Parapléjicos, ha sido decisiva para seleccionar los tres cuentos ganadores que han obtenido sendos premios.

En este sentido, el primer premio consiste en un fin de semana para dos personas en la casa rural adaptada El Rinconcito de Gredos, en Ávila; mientras que el segundo y tercer premio constan de una comida para dos personas en el restaurante Venta de aires, de Toledo y un lote de cuentos cedidos por la librería toledana Taiga, respectivamente.

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Irene Rodríguez abía llegado el momento. Miró aquel desastre, respiró hondo y sonrió. Estaba decidida a continuar, a pesar de las mil advertencias de que aquello no le iba a llevar a ninguna parte, pues se había roto demasiadas veces, lo habían dado por perdido.

Se remangó, se recogió el pelo y cogió pegamento. No podía dejar pasar la oportunidad de ver qué salía de ese montón de escombros. Colocó un trozo, después otro y luego el siguiente; alguna vez se cortó, pues el Lola Beneytez material era frágil y los fragmentos tenían aristas afiladas. Pero no le importó: se limpiaba, colocaba una tirita y continuaba.

Según iba reconstruyéndolo, podía ver lo hermoso que era y pensaba en lo maravilloso que debía haber sido antes de hacerse añicos; aunque tenía que reconocer que las grietas le daban un toque interesante. Esa nueva forma estaba quedando infinitamente mejor que la original.

Y por fin, un día terminó de unir todos los trozos. Acarició su mano recompuesta y él cogió la suya con cariño. Se miraron profundamente. El abrazo le hizo crujir, pero el pegamento que tanto tiempo y amor había dedicado a poner, le hizo el más robusto y entero del mundo.

Juan José Muñoz

Laura Rodríguez

Lola Beneytez

oy seré dueño de mis emociones.

Si me siento deprimido, cantaré.

Si me siento triste, reiré.

Si me siento enfermo, redoblaré mi trabajo.

Si me siento inferior, vestiré ropas nuevas.

Si siento miedo me lanzaré adelante.

Si me siento inseguro, levantaré la voz.

Si me siento incompetente, recordaré éxitos del pasado.

Si me siento insignificante, recordaré mis metas.

Hoy seré dueño de mis emociones.

Si se apodera de mi la confianza excesiva, recordaré mis fracasos.

uiero decir que antes de verte estaba muy nerviosa. Sabía que te iba a conocer en poco tiempo… Más que nerviosa estaba asustada.

Aterrada.

Lola Beneytez Algo que comprobé, y reforcé, cuando te vi entrar por la puerta. Tu presencia me hacía sentir intimidada. No sabía cómo encajaríamos.

Recuerdo nuestras primeras salidas. No podía mirarte de frente, y mucho menos ver nuestro reflejo. En tus brazos me di cuenta que el ritmo de mi corazón cambiaba…

Una vez pasadas las primeras citas, nos fuimos entendiendo poco a poco y ganamos confianza. Nos cogíamos de la mano y comenzábamos a caminar juntas.

Desde hace un tiempo, más que caminar, bailamos este baile desconocido que hemos aprendido, creando al mismo compás. Ya no me intimidas, ni me siento tan pequeña a tu lado; más bien al contrario. Me das libertad, sumándome alas con las que poder volar.

Y llevamos 452 kms danzados, casi 500; en el cual haremos una fiesta para celebrar esta gran relación. Te decoraré con muchos globos y lazos de colores, como tú has coloreado mis días. Serás la silla de ruedas más divertida.

Gracias por tu paciencia, por todo este aprendizaje… y por los lugares nuevos que vamos a descubrir juntas.

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